Dossier 20200702

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Dossier 20200702

6 Página SIETE J u eve

6 Página SIETE J u eve s 2 de julio de 2020 Síganos en Facebook y Twitter especial@ p a g i n a s i e te . b o Especial w w w. f a c e b o o k . c o m / p a g i n a s i e te @ p a g i n a _ s i e te Posiciones desde el punto de vista de los paliativistas bolivianos MARCELA LÓPEZ OSIO, vicepresidenta de la AABCP JAVIER MUÑOZ, p a l i a t i v i sta del Hospital Jesús Obrero LUZVINDA DÍAZ, d i re c to ra Casa de Acogida - Sucre ZORAIDA NAVARRO, jefa médica Casa de Acogida SUSANA ZUAZO, v i c e p d ta . Personas con cáncer “Queremos que más cantidad de p ro fe s i o n a l e s tengan básica formación sobre los cuidados p a l i a t i vo s ” “Cuando tiene guía, el familiar puede cuidar y ayudar mejor al paciente y no sólo mirar su s u f r i m i e n to”. “No acortamos ni alargamos la vida, llegamos hasta cuando Dios quiera, cada quien tiene su momento”. “Siempre es mejor reducir los síntomas, dar calidad de vida al paciente y también a toda su familia”. “No basta con que reciba la medicación, un paciente además necesita un a c o m p a ñ a m i e n to i n te gra l ”. Existen medicamentos para controlar el dolor y pese a ello lo triste en nuestro contexto particularmente es que tenemos algunos prejuicios, por ejemplo con el uso de la morfina y otros calmantes. Realmente hay muchas posibilidades de tratamientos médicos para aliviar el dolor físico, pero evidentemente no hay una formación por parte de los profesionales, que tendría que ser básica. En algunos países, pocos, hay la especialidad de cuidados paliativos; sin embargo estamos apuntando y la OMS también ha hecho un llamado a todas las naciones del mundo para que se integren los cuidados paliativos en primer nivel. Es decir, que no sea un especialista de los mejores el que te alivie, sino que pueda ser aquel médico familiar o médico general, el médico de un centro de salud, quien pueda aliviar el dolor. Lo que queremos como Asociación Alianza Boliviana de Cuidados Paliativos (AABCP) es que mayor cantidad de profesionales tengan una formación básica sobre cuidados paliativos. Hemos hecho una guía para el Programa de Cáncer del Ministerio y ahora estamos a la espera porque no sabemos qué van a hacer con esa guía, si se va a publicar o no, si viene seguida de la norma o no. Evidentemente estamos en el inicio del camino, falta mucho que hacer. Si tu pareja o tu hija o tu madre se enferman gravemente -si tienen cáncer, por ejemplo- sabes que va a tener dolores, vómitos, escalofríos. Si estás solo en casa atendiendo a tu familiar enfermo, necesitas una guía, alguien que te enseñe como cuidarlo y apoyarlo mejor. Un paciente con cáncer, por ejemplo, siempre necesita de alguien que lo cuide y el cuidador necesita también de alguien que lo apoye. De estar solo a tener a alguien que pueda a apoyar al cuidador -y asesorarlo en cuanto a la comida, a cómo poner el suero, cómo administrar las medicinas al paciente- hay una gran diferencia. Cuando tiene esa guía el familiar se da cuenta de que está cuidando mejor al paciente y que no sólo está mirando su sufrimiento sin poder hacer nada al respecto. El apoyo de un equipo de cuidados paliativos es indispensable en los casos de enfermos terminales, porque ese equipo de profesionales, como el que tenemos en el Hospital Jesús Obrero, no ayuda a morir sino a vivir con dignidad hasta el último aliento. En la práctica de 11 años de paliativismo en este Hospital hemos visto centenares de casos de cáncer y en el 80% cuando se les dice que están en fases avanzadas, ellos prefieren afrontar la enfermedad con el apoyo de un equipo integral y no apresurar la muerte. La primera paciente que atendí tenía mi misma edad. Me costó mucho decirle: “Puedes irte tranquila, has cumplido como madre, como mujer, como esposa”, porque ya tenía sus niños y decirle que se vaya en paz y reconciliada con su familia, reconciliada con ella misma y reconciliada con Dios es muy difícil. Se siente tristeza porque esa persona ya no va a estar contigo, pero de alguna manera se va a convertir en un “ángel de la Casa”. Pienso que todas las personas tenemos el derecho a ser cuidados y a morir con dignidad. En la Casa de Acogida no pretendemos alargar la vida, ni tampoco acortarla, lo que queremos hacer es darles a los pacientes calidad de vida no solamente con medicamentos, sino con un trato digno, cariño y amor. Además con la ayuda y apoyo de la familia, que es un requisito importante e indispensable. Nuestro trabajo se complementa con el de la familia que no debe dejar solo al paciente. De qué serviría decir que le estamos dando calidad de vida si siente un vacío por dentro, si no está recibiendo el cariño de los más cercanos, sino de otras personas que de por sí llegamos a ser su familia, pero no la reemplazamos. No estamos acordando ni alargando la vida, sino llegamos hasta cuando Dios quiera, para cada persona Dios tiene su momento y lo debemos respetar. Siempre se ha confundido la eutanasia con el cuidado paliativo. Nosotros lo que practicamos es la ortotanasia, es decir no acelerar la muerte, no precipitarla, simplemente acompañar en este proceso y dar un final en paz consigo mismo con la persona, paz con su entorno y paz sobre todo con la resolución de conflictos que aquejan su e n t o r n o. La eutanasia es provocar la muerte en un paciente y nosotros jamás vamos a entrar en ese concepto o práctica de eutanasia. Siempre es conveniente reducir los síntomas del enfermo, darle confort, mejorar la calidad de vida del paciente y de toda su familia. Sobre todo, solucionar cosas pendientes y por esto es necesario un equipo multidisciplinario, ya que esos profesionales van a poder evaluar, abordar diferentes esferas para llegar a un fin inevitable que no sea acelerado. Como médicos a veces nos alejamos de lo que es la humanidad y eso lo tengo que reconocer, porque vivimos en un entorno que nos agobia con el tema administrativo, tenemos muchas exigencias del sistema mismo de salud. A veces nos enfocamos en hacer números o incidencia y de esa manera nos alejamos de la responsabilidad de atender a un enfermo. Estamos tratando con un semejante nuestro que merece una atención humanitaria, compasiva y cariñosa. Yo escuché de los cuidados paliativos por mi vivencia personal. He sido cuidadora de mi hermano, que falleció con cáncer. Mientras que mis “hermanas” los han conocido porque son pacientes y sobrevivientes de la enfermedad, como mi amiga Ruth. Para nosotros ella es una inspiración porque ya son cinco años que está bien. En el transcurso de los años que soy miembro de la Asociación de Personas con cáncer, Familiares y Voluntarios yo he perdido a mi hermano y he aprendido sobre cuidados paliativos. A diferencia de mis compañeras, yo sí he practicado los cuidados paliativos como cuidadora y he entendido qué implica el concepto de “hasta el final de la vida”. En el camino, mis “herma- nas” de corazón han confirmado que no es suficiente que una persona tenga medicación, sino que necesita acompañamiento psicológico. Saben que los cuidados paliativos no son sólo para el paciente, sino también para el familiar, que queda destrozado emocionalmente, sin trabajo o hasta enfermo. Generalmente, los familiares también se enferman, yo me acuerdo que tenía anemia; es sumamente difícil. Muchos insisten en radioterapia, en quimioterapia, en lo más fuerte y urgente para tratar un enfermo de cáncer. Junto a mis compañeras insistimos también en la necesidad de los cuidados paliativos.

Síganos en Facebook y Twitter w w w. f a c e b o o k . c o m / p a g i n a s i e te @ p a g i n a _ s i e te Especial Página SIETE J u eve s 2 de julio de 2020 especial@ p a g i n a s i e te . b o 7 Natalí Vargas / La Paz “ Que una Ley de la Eutanasia salga sola es un error. Debería estar integrada en una ley de cuidados integrales al final de la vida”. La frase es de Serafín Romero, el presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos de España, que en febrero de este año comenzó a tratar en su Congreso una propuesta de ley de eutanasia: la muerte provocada para casos de enfermedad en estado terminal en los que el paciente decide apresurar la muerte inminente. España podría convertirse en el séptimo país del mundo -después de Holanda, Canadá, Bélgica, Colombia y Luxemburgo- en legalizar la eutanasia en seres humanos. Una figura diferente es el suicidio asistido, que es permitido en Suiza, Alemania, Japón, Canadá, además en algunos estados de EEUU como Washington, Oregón, Colorado, Vermont, Montana, Washington DC y California. En Bolivia, en 2017, un proyecto de ley de iniciativa ciudadana planteó que se respete la autonomía de un paciente terminal para decidir sobre su vida y su derecho a recibir información adecuada y/o medicina paliativa. El proyecto sobre Derechos del Paciente y Muerte Digna buscaba garantizar la voluntad de una persona en estado terminal a decidir entre adelantar su descanso inminente por alguna enfermedad o recibir tratamiento médico paliativo si así lo quería. Sin embargo, todo se quedó sólo en intenciones ya que hablar sobre eutanasia o suicidio asistido en el país conlleva estrellarse contra principios legales, morales, religiosos y éticos muy arraigados en la sociedad. El abogado Pedro Maillard Bauer, experto en marco legal de la Bioética y asesor de la Asociación Alianza Boliviana de Cuidados Paliativos (AABCP), afirma que “hablar de una muerte digna es algo innecesario y hasta absurdo, porque la muerte ocurre tarde o temprano. Lo importante es todo lo que ocurrió antes de ese momento. Por eso, debemos hablar de vida digna hasta la muerte, no de muerte digna”. La Constitución Política del Estado, la Ley 3131 del Ejercicio Profesional Médico y los criterios asentados por el Tribunal Constitucional, en lineamientos jurisprudenciales desde 2001 y que están presentes desde la anterior CPE, abordan la dignidad humana desde la etapa de gestación hasta la muerte. Por otro lado, entre los convenios internacionales que acoge el país hay algunos que atañen a la bioética, otros a los cuidados paliativos, al adulto mayor y sobre derechos de los pacientes; todos ellos se refieren a la dignidad humana. Pueden variar respecto a desde qué momento se considera al ser humano como tal. Algunos dicen que desde la concepción y otros desde el nacimiento, Se habla de la readaptación terapéutica como salida equilibrada Leyes priman el paliativismo sobre e el debate e de eutanasia l NORMAS El marco legal boliviano reconoce la defensa de la vida hasta el último suspiro. Esto a veces lleva a tratamientos encarnizados en pacientes terminales. “Debemos hablar de vida digna hasta la muerte, no de muerte digna, pues la muerte ocurre tarde o te m p ra n o”. Pedro Maillard, experto en marco legal de la bioética pero todos coinciden en preservarlos hasta la muerte. La ley 3131 en su artículo 12 determina que los médicos deben cumplir los principios éticos de la Declaración de Ginebra, respetar el consentimiento expreso del paciente cuando rechace el tratamiento u hospitalización que se le haya indicado, brindar atención cuando una persona esté en peligro inminente de muerte aún sin el consentimiento expreso e informar al paciente o responsables legales, antes de su intervención, sobre los riesgos que implique el acto médico. “La readaptación terapéutica modifica los tratamientos para procurar cantidad y calidad de vida para los pac i e n te s ”. Pedro Maillard, abogado Readaptación terapéutica Sin ir en contra de los principios legales mencionados, los miembros de la AABCP enfatizan que en la atención de personas en estado muy delicado es importante diferenciar el encarnizamiento terapéutico de la limitación del esfuerzo terapéutico. El equilibrio entre ambos es la “readaptación terapéutica”. El encarnizamiento terapéutico es cuando una persona con mal pronóstico, con esperanza reducida o que incluso ya no está activa neurológicamente es mantenida con vida mediante procedimientos intensivos no justificables. Mientras que la limitación del esfuerzo terapéutico implica dejar de atender a ese paciente, al considerar que ya no existe salida curativa. Los dos extremos se dan en hospitales públicos y privados, pero no son legales. Ante ello, la Freddy Barragán / Página Siete El equipo paliativo del Hospital Jesús Obrero en una sesión junto a pacientes con cáncer. “Soñamos que el proyecto piloto de cuidados paliativos a domicilio pueda replicarse en otros servicios del país”. Susana Zuazo, vicepresidenta de la Asociación de Personas con Cáncer y Familiares readaptación terapéutica es la salida viable; “no implica dejar de atender a la persona ni someterla a métodos que prolonguen su agonía, sino modificarlos para procurar cantidad y calidad de v ida”, recalca Maillard. Los cuidados paliativos son una opción indiscutible desde ese punto de vista, pues abordan todos los dolores del paciente, desde el físico hasta el psicológico. “Nuestro sueño es que la gente que acuda a los hospitales públicos reciba una atención digna y que el proyecto piloto de cuidados paliativos a domicilio pueda replicarse en otros servicios del país”, dice Susana Zuazo, vicepresidenta de la Asociación de Personas con Cáncer, Familiares y Voluntarios. Eutanasia, el debate inminente Si bien los cuidados paliativos son la opción que mejor se enmarca en las leyes bolivianas para garantizar la dignidad de los pacientes hasta el último aliento, está muy lejos el día en que sea una práctica institucionalizada no solo en casos graves de cáncer, sino de otras enfermedades que llevan a las personas a estados terminales o que afectan de manera radical su dignidad. Para los miembros de la Asociación Alianza Boliviana de Cuidados Paliativos (AABCP), mientras no se fortalezca la atención integral de los pacientes terminales, no corresponde hablar de eutanasia o suicidio asistido. Se ha visto, coinciden, que en casos en que se provee toda la información de manera correcta con el enfoque de los cuidados paliativos, las personas reaccionan asertivamente y descartan medidas drásticas como la eutanasia o el suicidio asistido. Es decir, se muestran abiertas a afrontar la enfermedad, quizá con muy pocas esperanzas pero conscientes de que siempre hay algo que hacer, aunque sólo se trate de paliar el dolor. Están dispuestas a comprarle tiempo a la enfermedad para poner en orden sus asuntos pendientes con apoyo profesional que les ayude a mantener su calidad de vida y con la opción de decidir lo que quieren hacer antes de concluirla. Empero, médicos oncólogos y paliativistas reconocen que en algún momento, tarde o temprano, el país deberá enfrentar y debatir temas polémicos como la eutanasia; sobre todo al ser conscientes de que hay dificultades para llegar con cuidados paliativos a toda la población que los necesita.