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Wir in der Schule von BAG-Selbsthilfe Deutschland

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Chronische Erkrankungen und Behinderungen im Schulalltag Informationen aus der Selbsthilfe zu Verfügung gestellt von B.A.G Selbsthilfe Deutschland für Rare Disease Salzburg.

Zerebralparese Infantile

Zerebralparese Infantile Zerebralparesen sind bleibende, aber nicht unveränderliche Störungen der Haltung und Beweglichkeit des Körpers. Statistisch tritt eine Zerebralparese bei einem von 500 Neugeborenen auf. Bei Frühgeborenen sind bis zu 80 von 1.000 betroffen. Erscheinungsformen Das Ausbleiben einer regelgerechten Entwicklung des zentralen Nervensystems führt zu Veränderungen der Muskelspannung, -stärke und -koordination. Häufig kommt es zu Spastiken. In erster Linie treten Bewegungsstörungen auf. Die Muskeln können nicht angemessen kontrolliert werden. Auch Lähmungen der Extremitäten und kognitive Behinderungen können auftreten. Infolge der Bewegungsstörungen treten strukturelle Veränderungen an Muskeln, Knochen und Gelenken (Verkürzung, Deformierung, Versteifung) ein. Zusätzlich treten häufig Epilepsien, Sehstörungen sowie Hör- und Sprachstörungen auf. Ursache/Diagnose/Prognose Zerebralparesen entstehen als Folge einer nicht fortschreitenden Erkrankung des sich entwickelnden Gehirns, z. B. bei einer Minderversorgung des Gehirns mit Sauerstoff oder nach Hirnblutungen in der frühen Neugeborenenperiode. Auch Infektionen und Entzündungen beim Neugeborenen können ursächlich sein. Die Symptome können sich mit der Zeit verändern. Die Diagnose Infantile Zerebralparese kann oft erst mit dem zweiten Lebensjahr eindeutig gestellt werden. Die Früherkennung bei Vorsorgeuntersuchungen stützt sich auf nicht der Norm entsprechende motorische Symptome (z. B. Reflexanomalien) sowie Entwicklungsverzögerungen. Um die Ursache der Erkrankung festzustellen, sollten Blut und Urin untersucht sowie eine Nervenwasserpunktion (Lumbalpunktion) durchgeführt werden. Aufschluss kann auch die Anfertigung eines Magnetresonanztomogramms (MRT) des Schädels geben. Trotz Frühbehandlung und intensiver Behandlungsmaßnahmen ist meist mit einer bleibenden Beeinträchtigung zu rechnen. Das Erwachsenenalter erreichen ca. 90 Prozent der Betroffenen. Behandlung Eine Heilung der ursächlichen Störung ist nur in den seltensten Fällen möglich. Bei einer Frühdiagnose bestehen gute Aussichten, (Sekundär-)Folgen zu verhindern und Entwicklungsvorgänge zu unterstützen. Die betroffenen Kinder benötigen frühzeitig eine intensive Physiotherapie und entsprechende Sonderförderung. Als Ziele der mitunter ein Leben lang durchzuführenden Behandlungen sind Vermeidung von Kontrakturen (Verkürzung der Muskeln und dadurch bedingte Einschränkung des Bewegungsapparats), Verminderung von Fehlhaltungen, Akzeptanz beim Tragen von Orthesen, Erleichterung der Pflege und Verminderung der Schmerzen zu nennen. Antispastische Behandlungen können ggf. medikamentös unterstützt werden. Hinweise für Lehrkräfte Betroffene Kinder sollten zur aktiven, möglichst selbstständigen Teilhabe am gesellschaftlichen und schulischen Leben motiviert sowie entsprechend gefördert werden. Lehrkräfte sollten darauf achten, dass Betroffene nicht stigmatisiert werden. Eine Aufklärung über die Thematik im Klassenverband kann dabei ggf. hilfreich sein. Hilfreich ist eine gute Klassengemeinschaft mit tragfähigen sozialen Kontakten. Diese können dazu beitragen, dass auch bei krankheitsbedingten Fehlzeiten Informationen ausgetauscht werden und das betroffene Kind den Anschluss an die Klasse halten kann. 154

Materialien für Lehrkräfte · Gerd Hansen (Hrsg.): Grundwissen Cerebrale Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter. 172 Seiten, Düsseldorf 2015. (ISBN 978-3-945771-01-3) EUR 14,90 (Mitglieder: EUR 10,00) Das Buch bietet einen Überblick über den aktuellen Forschungsstand, gegliedert nach den Gesichtspunkten medizinische Aspekte, sozial-emotionale und kognitive Entwicklung sowie Kommunikation. Ein Schwerpunkt besteht in der Aufarbeitung des internationalen empirischen Forschungsstandes. Das Buch wendet sich an Fachleute aus sowohl pädagogischen als auch therapeutischen Berufsgruppen, die mit zerebralbewegungsgestörten Kindern und Jugendlichen aktuell arbeiten oder in Zukunft arbeiten werden. Im Zuge des infolge der aktuellen Inklusionsdebatte gestiegenen Informationsbedarfs ist auch an Lehrkräfte gedacht, die bislang mit dem Thema noch nicht in Kontakt gekommen sind. · Ursula Haupt & Marion Wieczorek (Hrsg.): Kinder und Jugendliche mit cerebralen Bewegungsstörungen in der Schule. Erfahrungsberichte von Eltern. 22 Seiten, Düsseldorf 2013. (ISBN 978-3-910095-88-5) EUR 3,00 Versandkostenpauschale Inhalt sind aktuelle Erfahrungsberichte von 168 Eltern betroffener Schülerinnen und Schüler, ausgewertet von Ursula Haupt und Marion Wieczorek, Universität Landau. Die ausgeprägten Bewegungsstörungen machen bei der Mehrzahl der Kinder spezielle Hilfen für die aktive Teilnahme am Unterricht ebenso erforderlich wie eine therapeutische Unterstützung. Die Auswirkungen der Störung von Bewegungsabläufen z. B. beim Sprechen, Schreiben, Experimentieren und bei der Körperpflege haben zur Folge, dass nur etwa 25 Prozent der Kinder Regelschulen besuchen. Von zentraler Bedeutung für die Weiterentwicklung der gemeinsamen Förderung von Kindern mit und ohne Beeinträchtigungen ist die Notwendigkeit spezieller Aus- und Fortbildungen für die Lehrkräfte. · Ursula Haupt & Marion Wieczorek (Hrsg.): Cerebrale Bewegungsstörungen bei Schülerinnen und Schülern. Hilfe bei Schwierigkeiten im Schulalltag. 39 Seiten, Düsseldorf 2013. (ISBN 9783910095946) EUR 3,00 Versandkostenpauschale Schülerinnen und Schüler mit zerebralen Bewegungsstörungen besuchen heute Regel- und Förderschulen. Sie sind die größte Gruppe in der Schülerschaft mit dem Förderschwerpunkt motorische Entwicklung. Die vorliegende Broschüre stellt Grundüberlegungen zur Gestaltung von lernförderlichen Umgebungen dar. Sie bietet für Lehrerinnen und Lehrer sowie andere Fachkräfte, die an Schulen arbeiten, in denen Kinder und Jugendliche mit zerebralen Bewegungsstörungen lernen, eine Orientierung, um Lern- und Bildungsbedürfnisse der Schülerinnen und Schüler verstehen und passende Angebote gestalten zu können. Die Bücher sind erhältlich beim Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e. V. (BVKM): www.bvkm.de/buecher-und-broschueren/kinder-mitcerebralen-bewegungsstoerungen Selbsthilfe/Patientenorganisation Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e. V. (BVKM) www.bvkm.de 155

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