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Wir in der Schule von BAG-Selbsthilfe Deutschland

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Chronische Erkrankungen und Behinderungen im Schulalltag Informationen aus der Selbsthilfe zu Verfügung gestellt von B.A.G Selbsthilfe Deutschland für Rare Disease Salzburg.

Kleinwuchs Hinweise für Lehrkräfte Eine geringe Körpergröße hat nichts mit verminderter Intelligenz zu tun. Ein kleinwüchsiges Kind soll nicht aufgrund seiner Körpergröße zurückgestuft werden. Die Schulfähigkeit muss an der kognitiven Reife gemessen werden. Kleinwüchsige Kinder und Jugendliche brauchen, sofern sie keine Rollstuhlfahrer sind, in der Regel wenige Hilfsmittel in der Schule. Es reichen einige Umbauten im sanitären Bereich, ein geeigneter Stuhl (um z. B. die Tafel und andere schwer zugängliche Gegenstände zu erreichen bzw. zu gebrauchen) und klare Regelungen. Die Kinder benötigen Verständnis, aber kein Mitleid. Hilfsbereite Mitschülerinnen und Mitschüler sowie Lehrkräfte können die Weichen für ein späteres selbstbewusstes Leben stellen. Den Kindern und ihren Familien muss durch Vermittlung sozialer Hilfen und den Hinweis auf nützliche Informationen geholfen werden. Es sollten stets die individuellen Bedürfnisse bei den Betroffenen erfragt und berücksichtigt werden. Mit der Bereitstellung eines zweiten Schulbuchsatzes für den Gebrauch zu Hause kann den Betroffenen der Schulalltag erheblich erleichtert werden, da das Tragen zu schwerer Schultaschen eine starke Belastung darstellen kann. Die meisten kleinwüchsigen Kinder haben viel Freude an Bewegung. Sie können bei fast allen Sportarten aktiv mitmachen – bei der Leistungsbewertung sollte allerdings ihre geringere Körpergröße berücksichtigt werden. Die anderen Kinder sollten von den betroffenen Schülerinnen und Schülern (und ggf. von deren Eltern) über mögliche Einschränkungen aufgeklärt werden und dementsprechend vorsichtig im Umgang mit den Betroffenen sein. Stets sollte darauf geachtet werden, die betroffenen Kinder und Jugendlichen ihrem Alter entsprechend zu behandeln. Materialien für Lehrkräfte Spezifisches Informationsmaterial für Lehrkräfte gibt es bei der Selbsthilfe. Gespräche mit den Eltern sind hilfreich, da diese in der Regel die meisten Informationen zu dem Krankheitsbild haben und bei Problemlösungen schnell helfen können. · Umfangreiches Informationsmaterial kann bei der Selbsthilfe, z. B. beim Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e. V. (BKMF) und beim Bundesselbsthilfe Verband Kleinwüchsiger Menschen e. V. (VKM), bezogen werden. Selbsthilfe/Patientenorganisationen Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e. V. (BKMF) www.bkmf.de Bundesselbsthilfe Verband Kleinwüchsiger Menschen e. V. (VKM) www.kleinwuchs.de Kontaktgruppe Eltern kleinwüchsiger Kinder: www.kleinwuchs-elterngruppe.de Die Kontaktgruppe Eltern kleinwüchsiger Kinder benutzt vorwiegend das Informationsmaterial des Bundesverbands Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e. V. (BKMF), da viele Mitglieder aus dieser Gruppe gleichzeitig dort Mitglied sind. Bei Informationsbedarf ist es deshalb zu empfehlen, die Materialien direkt beim BKMF zu bestellen, da sie dort auch ständig aktualisiert werden. 84

Klinefelter-Syndrom Das Klinefelter-Syndrom (KS) ist eine angeborene, numerische Chromosomenabweichung bei Männern/Jungen. Die Betroffenen haben ein zusätzliches X-Chromosom, so dass sich statt des regulären Chromosomensatzes 46 XY der Satz 47 XXY ergibt. Etwa jeder 500. Mann/Junge ist davon betroffen. Erscheinungsformen Die Ausprägung möglicher Symptome kann individuell sehr unterschiedlich sein. Oft sind diese uncharakteristisch ausgeprägt, kommen teilweise nur vereinzelt zum Vorschein – gelegentlich in Kombination miteinander. Körperliche Symptome sind unterentwickelte Hoden mit der Folge einer geringen Testosteronproduktion sowie meist Zeugungsunfähigkeit. Ab der Pubertät können bei eingetretenem Testosteronmangel Hochwuchs, lange Arme und Beine, geringer Muskeltonus, Haltungs-/Rückenprobleme, eine weibliche Brustentwicklung, ein später Stimmbruch, ein spärlicher Bartwuchs sowie eine geringe Körperbehaarung auftreten. Die Pubertät kann auch verzögert oder nur in abgeschwächter Form eintreten. Kognitive Symptome: Trotz allgemein im Normbereich liegender Intelligenz können bei ca. 70 Prozent der Kinder und Jugendlichen leichte, bei 3–5 Prozent schwerere Lernschwierigkeiten auftreten. Mögliche Auffälligkeiten: Konzentrationsmangel, Antriebsarmut, Motivationsprobleme, verminderter Ehrgeiz, gedankliches Abdriften (Träumen), langsames Arbeitstempo, Motorikstörungen, Probleme beim Übertragen von Informationen aus dem Kurzzeit- in das Langzeitgedächtnis, geringe Frustrationstoleranz, erhöhte Sensibilität, Stimmungsschwankungen, Passivität, Kontaktarmut, verzögerte Sprachentwicklung, Legasthenie, Dyskalkulie. Positiv fallen folgende Merkmale auf: ausgeprägte Beobachtungsgabe, gute visuelle Merkfähigkeit, gutes Langzeitgedächtnis, stark ausgeprägtes Sozialverhalten (Hilfsbereitschaft), tiefgründiges Nachdenken und treffendes Erfassen komplexer Zusammenhänge. se Ursache/Diagnose/Prognose Ursache: Verursacht wird das Klinefelter-Syndrom durch ein zusätzliches X-Chromosom von Vater oder Mutter infolge zufälliger, ausbleibender Trennung der Geschlechtschromosomen während der embryonalen Keimzellenentwicklung, entweder in allen oder nur in einem bestimmten Teil der Körperzellen (Mosaikformen). Diagnose: Nur bei etwa 10–15 Prozent der 80.000 Betroffenen, die rein statistisch gesehen in Deutschland leben, wird das Klinefelter-Syndrom im Laufe ihres Lebens auch tatsächlich diagnostiziert und therapiert – es gibt also eine sehr hohe Dunkelziffer von Betroffenen, bei denen das Klinefelter-Syndrom nicht diagnostiziert und therapiert wird. Durch die Pränataldiagnostik kommt es zunehmend zu einer früheren Diagnosestellung. Die spätere Diagnose gestaltet sich noch immer schwierig. Die Symptome werden häufig mit AD(H)S, Faulheit oder Erziehungsproblemen verwechselt. Vor Abschluss der Pubertät liegen die Testosteronwerte meist im Normbereich. Eine gesicherte Abklärung ist ausschließlich über eine Chromosomenanalyse erreichbar. Prognose: Bei gut eingestellter Testosterontherapie ist eine normale Lebensführung möglich. Bei verspäteter oder ausbleibender Behandlung besteht ein erhöhtes Risiko für Osteoporose, Diabetes mellitus, Herz-Kreislauf- Erkrankungen oder Skoliose. Behandlung Der genetische Code ist nicht beeinflussbar. Ein reduzierter Hormonspiegel lässt sich ab dem Pubertätsalter durch regelmäßige Testosterongabe regulieren. Sofern im Kindesbzw. Jugendalter partiell Sprach-, Motorik-, Lern- oder Anpassungsprobleme auftreten, ist individuelle Unterstützung (Therapie/Förderung) hilfreich. 85

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