Download - The World of Multiple Sclerosis

Тема
выпуска:
синдром
хронической усталости

Editorial Board
Международная федерация
рассеянного склероза
Образованная в 1967 году, Международная
федерация рассеянного склероза
является связующим звеном в работе
национальных обществ РС всего мира.
Мы работаем совместно с международным
сообществом ученых с целью победить
РС и его разрушительные последствия.
Мы на глобальном уровне выступаем от
имени всех, в чью жизнь вторгся РС.
Наши приоритеты:
• способствование научным
исследованиям;
• способствование обмену
информацией;
• поддержка развития новых и уже
существующих обществ РС.
Вся наша работа выполняется с полным
вовлечением людей, страдающих РС.
Designed and produced by
Cambridge Publishers Ltd
53/54 Sidney Street
Cambridge
CB2 3HX
01223 477411
info@campublishers.com
www.campublishers.com
ISSN1478467X
Русскоязычное издание
ОБРАС
а/я 1161
Саратов
Россия
410018
obras@narod.ru
www.obras.narod.ru
Executive Editor Nancy Holland, EdD, RN, MSCN, Vice
President, Clinical Programs and Professional Resource Centre,
National Multiple Sclerosis Society USA.
Editor and Project Leader Michele Messmer Uccelli, BA,
Department of Social and Health Research, Italian Multiple
Sclerosis Society, Genoa, Italy.
Managing Editor Chloe Neild, BSc, MSc, Information and
Communications Manager, Multiple Sclerosis International
Federation.
Production Assistant Leila Terry, BA, Research Administrator,
Multiple Sclerosis International Federation.
MSIF Responsible Board Member Prof Dr Jürg Kesselring,
Chair of MSIF International Medical and Scientific Board, Head
of the Department of Neurology, Rehabilitation Centre, Valens,
Switzerland.
Editorial Board Members
Guy Ganty, Head of the Speech and Language Pathology
Department, National Multiple Sclerosis Centre, Melsbroek,
Belgium.
Katrin Gross-Paju, PhD, Estonian Multiple Sclerosis Centre, West
Tallinn Central Hospital, Tallinn, Estonia.
Marco Heerings, RN, MA, MSCN, Nurse Practitioner, Groningen
University Hospital, Groningen, The Netherlands.
Kaye Hooper, BA, RN, RM, MPH, MSCN, Board of Directors,
International Organization of Multiple Sclerosis Nurses.
Martha King, Director of Publications, National Multiple Sclerosis
Society, USA.
Elizabeth McDonald, MBBS, FAFRM, RACP, Medical Director,
MS Society of Victoria, Australia.
Monica Nortvedt, RN, PhD, Department of Public Health and
Primary Health Care, University of Bergen, Norway.
Elsa Teilimo, RN, UN Linguist, Finnish Representative, Persons
with MS International Committee.
Copy Editor Emma Mason, BA, Essex, UK.
Редакция русскоязычного издания:
Редактор Андрей Стрекнёв, к.м.н., член Совета
Всероссийского комитета по исследованию и
лечению рассеянного склероза, ОБРАС
Переводчики:
Павел Злобин, ОБРАС: стр. 2-5, 20-23
Андрей Стрекнёв, к.м.н., ОБРАС: стр. 6-11, 27
Станислав Широков, к.м.н., СГМУ: стр. 12-19
2

От редактора
Содержание
Одной из целей Международной Федерации
рассеянного склероза является распространение точной
информации по разным аспектам заболевания среди всех,
кого, так или иначе, коснулся РС.
Следуя этому, сегодня я с большим удовольствием
представляю первый выпуск официального журнала
Международной федерации рассеянного склероза «MS in
Focus (В центре внимания – рассеянный склероз)». «MS
in Focus» будет выходить два раза в год. Все выпуски
будут тематическими, к их подготовке будут привлекаться
общественные и медицинские эксперты в области РС, а
также сами больные РС.
Наша цель – собрать в одном издании самую
необходимую информацию, которой располагают
все, кто занимаются проблемой РС, где также будут
опубликованы статьи наиболее компетентных в данной
области специалистов. В каждом номере будет размещена
программа, проводимая работа по которой связана с
обсуждаемой в выпуске темой. Надеемся, что программы
будут адаптироваться и проводиться в других странах.
От специалистов, равно как и от больных РС, мы ждем
комментарии, которые потом, возможно, появятся в
рубрике «Письма редактору». Необходимо добавить, что
в каждом выпуске на вопросы наших читателей будут
отвечать специалисты разных отраслей знаний.
Думаем, вы согласитесь, что выбранные нами темы
для обсуждения на страницах «MS in Focus» являются
важными для всех страдающих РС – к каждой из них мы
будем подходить самым должным образом. Мы также
надеемся, что «MS in Focus» станет одним из источников
информации для всех, имеющих отношение к проблеме
РС, но особенно – для больных этим заболеванием. Жду
Ваши комментарии и вопросы.
Мишель Мессмер Уцелли
редактор
От редактора 3
Тематические семинары 4
Введение 6
Управление усталостью 9
Физиотерапия 12
Сестринское обслуживание 14
Медикаментозное лечение 17
Вопросы и ответы 18
Интервью: Йэн Грей 19
Обзоры 20
МФРС: история 22
Календарь 24
Члены МФРС 25
Сайт «World of MS» 27
Следующий выпуск MS in Focus будет посвящен
проблеме нарушений мочеиспускания.
Вопросы и письма присылайте по адресу
michele@aism.it или с пометкой for the
attention of Michele Messmer Uccelli в Итальянское
общество РС (Italian MS Sosiety, Vico
chiuso Paggi 3, Genoa, Italy 16128)
Предупреждение редакции
Содержание MS in Focus основано на знаниях и опыте медицинских специалистов. Редактор и авторы стараются,
чтобы публикуемая информация была важной и современной. Информация, полученная из журнала MS in Focus, не
может использоваться как замена советов, назначений или рекомендаций врача. Для получения специфической личной
информации проконсультируйтесь с Вашим врачом. Международная федерация рассеянного склероза не одобряет,
не рекомендует и не подтверждает необходимость применения каких-либо специальных средств или услуг, а лишь
обеспечивает необходимой информацией, способной помочь людям в принятии собственных решений.
3

Тематические семинары
для больных РС и
ухаживающих за ними
родственников
Мишель Мессмер Уцелли
бакалавр, отдел социальных и медицинских
исследований Итальянского Общества
рассеянного склероза
Обоснование
В Итальянском Обществе РС хотели
разработать семинары по отдельным темам
для больных РС и ухаживающих за ними
родственников таким образом, чтобы обучение
и усвоение информации успешно сочетались с
отдыхом.
Задачи
• Задачи программы «Тематические семинары»
заключаются в обучении и предоставлении
информации по вопросам, которые
интересны больным РС и их родственникам
и от которых зависит качество их жизни.
• Другая задача лежит в том, чтобы супружеские
пары и целые семьи могли использовать
место проведения этих семинаров,
в том числе, и для отдыха от повседневной
жизни.
• Наконец, Общество РС стремилось
предоставить такое место проведения
мероприятия, чтобы оно было доступным
и удобным для людей с ограниченными
возможностями.
Предыдущая работа
Работа по Оригинальному Проекту Итальянского
Общества началась в 2000 году. Фокусгруппы,
состоящие из больных РС, определили
наиболее актуальные темы, которые и стали
«тематическими семинарами», предлагаемыми
для обсуждения на протяжении всего года.
Ведущие семинара являются экспертами в
различных вопросах в области РС; они же
предоставляют информацию, которую больной
РС может использовать в своей практике, и
обеспечивают взаимодействие среди участников
семинара и их включение в дискуссию.
Место проведения Проекта называется «I
Girasoli» (в переводе с итальянского – подсолнухи),
и расположено в Таскании. В июле 2000
года Общество открыло двери для своих первых
гостей. I Girasoli доступен для всех больных, там
работают различные службы и есть условия
для приятного времяпрепровождения, такие
как бассейн и клуб здоровья, где проводятся
разнообразные презентации.
Продвижение программы
К журналу Общества РС прилагается брошюра,
в которой описываются «Тематические
семинары», а также способ выбора проблемных
вопросов, для обсуждения которых резервируются
места. Задачи каждого курса с полным их
описанием можно найти на сайте Общества.
I Girasoli, Таскания, Италия
Структура программы
В зависимости от обсуждаемой темы,
семинар может идти от двух до пяти дней. Для
обсуждения каждой темы подбирают компетентных
ведущих. В некоторых случаях, особенно во
время продолжительных семинаров, ведущими
могут быть два или три специалиста из различных
отраслей знаний. Подача информации может
быть в виде обычной презентации, ролевых
игр и работы в небольших группах. Во время
семинаров участникам также предоставляется
возможность поделиться друг с другом личным
опытом.
На каждом семинаре работает ограниченное
количество участников – от 10 до 20 человек.
Участники оплачивают только свой проезд; все
остальные расходы берет на себя Общество
РС, оплачивая, таким образом, их проживание,
питание и проведение самого семинара.
«Думаю, каждый должен привести своего
партнера или супруга/супругу на эти курсы,
потому что только так они поймут, что
значит для больного РС лишающая сил
усталость». Люка
4

«Узнала, как еще можно влиять на мою
усталость. Об этом я раньше и не думала».
Моника
Результаты
Итальянское Общество РС провело 35 семинаров
в 2001-2002 годах. Все они прошли вполне
успешно, но самыми востребованными темами
оказались «Синдром хронической усталости и
повседневная деятельность», «Реабилитация»
и «Как справиться со стрессом».
Расходы
Предполагаются расходы на следующее:
• Брошюры, информационные листки или
другие виды рекламы и почтовой рассылки
• Оплата работы ведущих семинар
• Проезд, проживание, питание участников (в
любом сочетании)
• Аренда помещения
• Кофе-брейк
• Аудио/видео оборудование
Ограничения
• Сравнительно немного обществ РС имеют
в своем распоряжении необходимые для
проведения мероприятий помещения.
• Использование в этих целях гостиничного
помещения может оказаться довольно
дорогим.
• Даже при использовании своего помещения
будут затраты на проживание и питание
участников, кофе-брейк и оплату работы
ведущих семинар.
• Не каждый специалист в этой области
сможет найти время для участия в таком семинаре,
особенно если на обсуждение темы
требуется более одного или двух дней.
• Специалистам требуется основательно
подготовиться перед семинаром.
• Семинары продолжительностью более одного
дня требуют от участников согласованной
работы. Поэтому необходимо ограничивать
число участников каждого семинара.
Тематические семинары:
• Синдром хронической
усталости и повседневная
деятельность
• Жизнь с РС
• Препараты, изменяющие
течение заболевания
• Проблемы общения
• Реабилитация
• Трудотерапия
• Архитектурные барьеры
• Трудоустройство и
законодательство
• Трудоустройство: новые
возможности
• Социальная помощь:
законодательство и право
• Использование интернета
• Вспомогательные средства
для независимой жизни
Практические предложения
• Если есть возможность, наряду с размещением
информации в журнале Общества для
сокращения почтовых расходов, включите
в работу все средства рекламы (например,
брошюры, информационные листки).
• Если вы решили взимать с участников плату,
а раньше такая программа у вас никогда не
проводилась, начните со сравнительно невысокой
стоимости участия в первом раунде
семинаров, сохраняя гибкую систему скидок
и даже предоставляя бесплатное право
участия тем, кто заплатить не в состоянии.
• Если в Обществе нет необходимого помещения
для проведения мероприятий, а также
нет ресурсов для использования гостиницы,
сократите расходы путем проведения семинара
в местных отделениях Общества,
чтобы избежать расходов на гостиницу.
• По возможности привлекайте специалистов,
работающих в Обществе РС или активно
с ним сотрудничающих. (Не приглашайте
специалистов, требующих для себя особое
вознаграждение!)
• Продумайте режим работы семинара – несколько
перерывов помогут избежать усталости.
• Позаботьтесь о напитках в достаточном количестве
(на протяжении всего семинара).
• В конце каждого семинара попросите участников
заполнить оценочные формы, где они
смогли бы высказать свое мнение о самом
семинаре, равно как о месте и о качестве
организации проведенного мероприятия.
• На основании оценочных форм определите
круг тем, вызвавших наибольший интерес, и
решите, какие темы следовало бы повторить
в этом же году, а какие темы выбрать для
семинара в году следующем.
Если в вашем обществе или организации
РС заинтересованы в проведении такой же
программы, более полную информацию можно
получить у доктора Роберты Литта (Roberta Litta,
email: psicologo@aism.it).
• Оборудование автомобиля
• Как справиться со стрессом
• Роль здорового питания
• Дополнительные методы
лечения
• Хорошее самочувствие
• Нарушения
мочеиспускания
• Проблемы половой жизни
• Когнитивные нарушения
5

Синдром
Первый выпуск «MS in Focus»
посвящен синдрому хронической
усталости. Эта статья основана на
материалах Общества рассеянного
склероза Великобритании и Северной
Ирландии.
От хронической усталости страдают 85 процентов
больных рассеянным склерозом. Важно,
чтобы это проявление заболевания воспринималось
всерьез и тщательно корригировалось.
Что такое синдром хронической усталости?
Хроническая усталость при рассеянном склерозе
разнообразна; у одних она проявляется подавляющим
все утомлением, у других она утяжеляет
проявления заболевания, такие как зрительные
нарушения, ухудшение концентрации,
памяти, способности к передвижению, спазмы
мышц. Хроническая усталость может сделать
более трудным выполнение обычных каждодневных
дел.
Первичная усталость
Первичная усталость – непосредственный
результат повреждения в центральной нервной
системе. Тело отвечает на это повреждение замедлением
своих реакций, что проявляется возникновением
постоянной усталости. Больные
рассеянным склерозом испытывают различные
виды усталости:
• вялость – подавляющее все утомление, непосредственно
не связанное с участием в какой-либо
деятельности;
• «локальная усталость» – быстрое утомление,
возникающее в определенных группах
мышц, например, в руке после письма в течение
короткого времени;
• «температурная усталость» – повышение
температуры тела может приводить к возникновению
утомления; этот вид усталости может
возникать из-за сезонных изменений погоды, но
может быть связан и с другими причинами, такими
как принятие горячей ванны или еда горячей
пищи.
Усталость - одно из невидимых проявлений
рассеянного склероза
6

хронической усталости:
введение
Вторичная усталость
Этот тип усталости может возникать в результате
воздействия других факторов, которые могут
быть непосредственно не связаны с рассеянным
склерозом, например:
• нарушение режима сна – часто встречается
из-за проявлений заболевания, которые можно
облегчить или уменьшить, например, судороги,
боль, ночные императивные позывы на мочеиспускание,
состояние депрессии или тревоги;
• инфекция – может сопровождаться различными
симптомами, которые, в свою очередь,
могут вызывать специфическую для рассеянного
склероза усталость; например, простуда
или грипп могут вызвать повышение температуры
тела;
• перенапряжение – при нарушении функции
движения или координации необходимо постоянно
прикладывать повышенные усилия, что
может вызывать усталость;
• лечение – существует много лечебных методик,
побочным эффектом которых может быть
утомление или сонливость – это важно знать;
если Вы замечаете, что имеется взаимосвязь
между изменением степени усталости и какими-либо
изменениями в лечении, сообщите об
этом Вашему лечащему врачу;
• депрессия – может возникать из-за поражения
в нервной системе или быть проявлением
эмоциональной реакции на болезнь;
• окружающая обстановка – важными являются
освещение и температурный режим на Вашем
рабочем месте, поскольку недостаточное
освещение увеличивает зрительную нагрузку, а
повышенная температура воздуха часто усиливает
усталость.
Лечение хронической усталости
Лечение усталости требует скоординированного
подхода, который включает как Ваше активное
участие, так и участие Ваших родственников
и коллег, а также медицинских работников.
Вы можете почувствовать, что Ваши личные
взаимоотношения не складываются из-за
того, что окружающие Вас люди не понимают,
как усталость воздействует на Вас. Если Вы хотите
поговорить о трудностях, которые Вы испытываете,
преодолевая постоянную усталость, то
лучше всего это сделать с консультантом-специалистом.
Ваше национальное общество РС
сможет предоставить вам информацию о том,
где найти нужного специалиста, а может даже
предложить такую помощь непосредственно.
Фармакотерапия
Первоначально лечение усталости будет,
по-видимому, включать использование лекарственных
препаратов. Может потребоваться несколько
попыток для того, чтобы найти наиболее
подходящий для Вас препарат и подобрать
его дозу. Поскольку хроническая усталость при
рассеянном склерозе вызвана повреждением в
нервной системе, обычные методы лечение усталости
не эффективны. Обычно для лечения
усталости при рассеянном склерозе используются
препараты, также применяемые в лечении
болезни Паркинсона, гриппа, нарколепсии (повышенной
дневной сонливости). Это делается
не из-за того, что Ваш врач считает, что у Вас
имеется какое-то одно из этих заболеваний, a
потому, что препараты оказались эффективными
для уменьшения усталости при рассеянном
склерозе. К таким препаратам относятся:
• амантадин – его побочные эффекты могут
проявляться в виде головокружения, головной
боли, нарушения сна;
• модафинил – новый препарат, пока еще
проходящий клинические испытания; небольшие
клинические исследования показали его
эффективность в лечении усталости при рассеянном
склерозе, побочные эффекты могут проявляться
головными болями, общей слабостью,
тошнотой.
Более подробную информацию Вы найдете в
статье на странице 17.
Немедикаментозное лечение
Изменение Вашего распорядка дня может
помочь в коррекции Вашей усталости. Лучше
всего эти изменения согласовать с Вашим лечащим
врачом, невропатологом, физиотерапевтом,
трудотерапевтом, патронажной медицинской
сестрой.
Трудотерапия и физиотерапия
Роль врача-трудотерапевта состоит в том,
чтобы адаптировать задачи и подобрать необходимые
методики, которые позволят Вам эффективно
выполнять Ваши каждодневные действия.
Более подробная информация – в статье
на странице 9.
Физиотерапевты помогут увеличить силу
7

мышц, растянуть и расслабить их. Это способствует
увеличению двигательного объема, улучшению
кровообращения. Они могут составить
для Вас программу аэробных упражнений. Более
подробная информация о физиотерапии
приведена в статье на странице 9.
При изучении вашего распорядка дня рассматриваются
следующие области:
Отдых и расслабление
Если имеется какая-то ситуация, регулярно
приводящая к возникновению или усилению Вашей
усталости, необходимо сделать перерыв и
отдохнуть прежде, чем усталость станет максимальной,
так как в этом случае нормальное самочувствие
восстановится быстрее. Описание различных
методик релаксации доступно на компактдисках
или аудиокассетах – эти методики достаточно
эффективны и помогут Вам достичь максимального
расслабления. Используемая методика
не должна включать в себя упражнения с сильным
сокращением и расслаблением мышц, так
как это может привести к возникновению или усилению
мышечных спазмов.
Расстановка приоритетов
Если Вы составите список своих каждодневных
действий и привычек, то сможете заметить,
что некоторые из них гораздо более важны, совершение
других же может быть разделено на несколько
этапов, изменено или вовсе исключено.
Некоторые изменения могут потребовать помощи
других людей; важно, чтобы каждый понимал,
почему эти изменения необходимо сделать,
и какую пользу это принесет Вам.
Планирование и адаптация ежедневных
действий
Ваши ежедневные действия требуют различного
уровня физических и умственных усилий.
Важно оптимально сбалансировать Ваши действия
– результат при этом будет лучше, чем если
стремиться завершить каждое из них «в один присест».
Наиболее эффективно чередовать выполнение
чего-либо с периодическим отдыхом. Лучше
всего выполнять наиболее важную деятельность,
когда усталость минимальна и ей можно
управлять.
Организация
Вы можете значительно повысить эффективность
решения различных задач, правильно организовав
их выполнение. Например, храните часто
используемые предметы там, где их сможете легко
достать. Специальные приспособления, такие
как кухонные комбайны, пульты дистанционного
Многие факторы, приводящие к возникновению
вторичной усталости, можно контролировать
управления, телефонные наушники, также ограничивают
усилия, которые необходимо прилагать
в повседневной деятельности. Основные места
применения вспомогательных приспособлений –
кухня и рабочее место.
Ваше национальное общество РС может порекомендовать
Вам необходимые приспособления
и оборудование, которые помогут облегчить Вашу
ежедневную деятельность.
Правильное положение тела
Для поддержания нормального самочувствия
и уменьшения усталости в течение длительного
времени, необходимого для выполнения какойлибо
работы, лучше сидеть, чем стоять. Очень
важно правильное выполнение действий – это помогает
использовать Ваши силы более эффективно
и предотвращает возникновение травм.
Здоровая сбалансированная диета
Наиболее эффективной для уменьшения усталости
является диета с низким содержанием животных
жиров, ограничением плохо перевариваемой,
горячей пищи. Чрезмерное употребление алкоголя
и курение также могут неблагоприятно влиять
на уровень усталости, которую Вы испытываете.
Физические упражнения
Дозированная аэробная нагрузка оказывает
положительное влияние на степень усталости.
Физические упражнения способствуют сохранению
мышечной силы, увеличивают выносливость.
Перед началом занятий любыми видами
физических упражнений необходимо проконсультироваться
со специалистом.
8

Управление
усталостью в
повседневной
жизни
Сьюзен Форвелл
старший преподаватель, отделение трудотерапии
клиники РС, кафедра неврологии университета
Британской Колумбии, Ванкувер, Канада
Хотя хроническая усталость общепризнана
как наиболее частое проявление
заболевания у пациентов, страдающих
рассеянным склерозом, а ученые концентрируют
свои усилия и увеличивают количество
исследований, стараясь понять этот
невидимый симптом, усталость продолжает
оказывать свое влияние на каждого больного
в его повседневной жизни.
Усталость может оказывать влияние на
все виды каждодневной деятельности, такие,
как профессиональная деятельность,
хождение за покупками, наблюдение за
игрой в футбол Вашего ребенка, еда,
принятие душа или ванны, уборка дома,
приготовление пищи, работа на компьютере,
стирка.
Исследования показывают, что усталость
может неблагоприятно влиять на деятельность,
которая является важной не только
для больного рассеянным склерозом, но
также и для его друзей, родственников,
знакомых.
Больные рассеянным склерозом говорят,
что когда они утомлены, то не могут «делать
что-то для удовольствия – только то, что
необходимо» и что «она (усталость) уничтожает
возможность выбора». Они также
говорят, что «память сдает», «я чувствую
себя виноватым из-за нее (усталости),
потому что выгляжу лентяем» и «люди не
поверят, что я не смогу сделать что-то».
Все эти свидетельства показывают, что
усталость влияет на психологические,
познавательные, социальные и физические
аспекты жизни людей, страдающих рассеянным
склерозом.
Управление усталостью, не связанной
с рассеянным склерозом
Чтобы эффективно влиять на усталость
в своей повседневной жизни, необходимо
оценить и идентифицировать возможные
причины ее возникновения.
Имеется специфический тип усталости,
который непосредственно связан с
рассеянным склерозом и, как полагают, возникает
в результате повреждения защитной
оболочки, окружающей нервные волокна
(миелиновой оболочки). Однако больные
рассеянным склерозом могут страдать и от
усталости, развивающейся под влиянием
иных факторов, которые непосредственно
не связаны с поражением нервной ткани.
В таблице 1 указаны причины усталости,
не связанной с рассеянным склерозом, но
которая, тем не менее, может иметься у пациентов
с этим заболеванием. Преодолеть
усталость, возникшую в результате воздействия
одной или нескольких этих причин, для
больного рассеянным склерозом обычно не
составляет труда.
Управление усталостью, связанной
с рассеянным склерозом
Усталость, непосредственно связанная
с рассеянным склерозом, обозначается как
«первичная» – полагают, что в ее основе
лежит повреждение нервных волокон, и
«вторичная» – которая возникает с началом
инвалидизации.
Для лечения связанной с рассеянным
9

склерозом усталости в настоящее время
используются фармакологические препараты
и неинвазивные методики. Врачитрудотерапевты
рекомендуют следующие
восемь моделей влияния на усталость,
предоставляя, при этом, возможность пациенту
с рассеянным склерозом заниматься
тем, чем ему хочется: обучение распознаванию
проявлений связанной с рассеянным
склерозом усталости, самоконтроль,
сбережение энергии, использование вспомогательного
оборудования, контроль за
температурой тела, регулярные упражнения
на расслабление, нормализация режима
сна и изменение окружающей обстановки.
Основная цель всего этого состоит не в
том, чтобы повлиять на основной механизм
возникновения усталости – акцент, скорее,
делается на индивидуальный подбор
методики, основанной на реальных возможностях
пациента, предоставляющей ему
возможность нормально жить и трудиться.
В таблице 2 имеются некоторые примеры и
принципы каждой из этих моделей.
Исследование показало, что если
пациенты с хроническими заболеваниями,
такими как рассеянный склероз, принимают
участие в программе трудотерапии, имеется
положительное влияние на их способность
справляться со своей усталостью, повышается
качество жизни.
Основываясь на принципах и примерах,
приведенных в таблице 2, давайте возвратимся
к трем из типичных повседневных
ситуаций (работа, наблюдение за игрой в
футбол вашего ребенка и приготовление
Таблица 1. Возможные причины не связанной с рассеянным склерозом усталости
Возможные причины* Некоторые примеры* Что делать
Инфекционные
заболевания
Прием лекарственных
препаратов
Нарушения сна
Депрессия
Ухудшение физического
состояния
Боль
Стресс
• Простуда, грипп
• Воспалительные заболевания мочевыводящих
путей
• Побочные эффекты лекарств
• Взаимодействие лекарственных препаратов
• Самолечение лекарственными препаратами
или другими веществами
• Трудно заснуть
• Нарушение сна из-за учащенного мочеиспускания,
судорог, боли, шума
• Пробуждение уставшим или с головной
болью
• Апатия, раздражительность
• Снижение интереса и мотивации у активных
до этого людей
• Ощущение нехватки чего-то или чувство
собственной несостоятельности
• Ухудшение работы мышц, сердца,
легких из-за ограничения физической
активности
• Боль в спине
• Боль в суставах
• Головная боль
• Проблемы на работе
• Наряженные отношения в семье
• Финансовые проблемы
• Нарушения, связанные с рассеянным
склерозом
Обратиться к врачу для лечения
заболевания
Обратиться к врачу или фармацевту,
рассказав обо всех принимаемых
препаратах и веществах
Рассказать Вашему врачу о нарушениях
сна. Если понадобится – обратиться
за помощью к специалисту
по проблемам сна
Посоветоваться с Вашим врачом
Проконсультироваться у физиотерапевта,
разбирающегося в рассеянном
склерозе
Обратиться к вашему врачу или
другому специалисту для лечения
болевого синдрома
Обратиться к специалисту-консультанту
или социальному работнику
Затруднение дыхания • Астма, одышка Проконсультироваться с Вашим
врачом
* Этот список далеко не полон, имеются и другие причины и примеры не связанной с рассеянным
склерозом усталости. Данные примеры приведены лишь с целью лучшего объяснения проблемы и
демонстрируют возможное разнообразие усталости.
10

пищи), приведенных в начале
статьи. Что можно сделать в этих
ситуациях, чтобы уменьшить проявления
усталости и облегчить Вам
участие в этих важных действиях?
Несмотря на необходимость использовать
индивидуальную оценку
для специфических потребностей,
примеры моделей поведения
для увеличения работоспособности
при наличии усталости должны
быть рассмотрены врачом-трудотерапевтом.
Это поможет гарантировать,
что Ваше рабочее место
эргономично и удобно, температура
воздуха в помещении умеренная
(проводится кондиционирование
или что-то другое), а в распорядок
рабочего дня могут быть
включены перерывы для отдыха.
Во втором примере, для уменьшения
влияния усталости, наденьте
удобную обувь, используйте
вспомогательные средства, которые
помогут Вам справиться с
расстоянием и неровностями ландшафта.
Избегайте длительного
нахождения на солнце, наденьте
одежду, которая защитит Вас от
перегревания. Наблюдайте за игрой
сидя.
Приготовление еды – это задача,
выполнение которой может
быть разделено на несколько этапов.
Некоторые из блюд наверняка
могут быть приготовлены заранее.
Отдыхайте, когда это необходимо.
Вовлекайте в приготовление пищи
членов Вашей семьи, превращая
этот процесс в общение или игру –
все это уменьшит нагрузку на Вас.
Учитывая сложность и разнообразие
усталости при рассеянном
склерозе, нужно понять, что
для эффективного воздействия на
нее необходим всесторонний комплексный
подход. Только в этом
случае можно управлять усталостью
в Вашей повседневной жизни
в 21 веке.
Таблица 2. Модели влияния на связанную с
рассеянным склерозом усталость
Модель
Примеры и принципы
Образование • Игнорирование проблемы или
«борьба с этим» не способствуют
достижению положительного результата
• Взять усталость под свой контроль
прежде, чем она начнет контролировать
тебя
Самоконтроль
Сбережение энергии
Вспомогательное
оборудование
Температура тела
Релаксация
Режим сна
Окружающая
обстановка
• Выполнение принципа чередования
работы и отдыха как основополагающего
для каждой ситуации и каждого
больного
• Использование лифтов, автомобильных
парковок для инвалидов
• Организация выполнения задач
частями, чтобы можно было в любой
момент остановиться и начать
заново
• Использование стула при приеме
душа, чтобы сидеть, а не стоять
• Использование вспомогательных
средств для облегчения ходьбы
• Использование пультов дистанционного
управления
• Ощущение повышения температуры
тела, усиливающей усталость,
после физических упражнений или
горячей ванны
• Использование предохраняющей от
перегревания одежды, уменьшение
пребывания на солнце
• Использование методик, не вызывающих
постоянное засыпание
пациента
• Некоторым пациентам с рассеянным
склерозом некоторые методики
релаксации противопоказаны
• Спать ночью в другом месте, отличном
от того, где Вы отдыхаете в
течение дня
• Исключение влияния каких-либо
активирующих факторов в период
перед сном
• Хранение часто используемых
предметов там, откуда их легко достать
• Создание удобного места для отдыха
там, где Вы проводите много
времени, например, на работе, дома
или в школе
Трудотерапевт сможет подробно обсудить с Вами каждое из этих направлений и
поможет подобрать лучшую модель поведения в зависимости от Ваших персональных нужд и
потребностей
11

Физиотерапия: принцип пар
Дженни Фримен
старший преподаватель, Институт здоровья
университета г. Плимут, Великобритания
и почетный преподаватель Института
неврологии, Лондон, Великобритания
Как свидетельствуют постоянно накапливающиеся
научные данные, физиотерапия
полезна больным рассеянным склерозом.
Она занимает важное место в комплексном
подходе к оказанию помощи при этом заболевании,
в том числе при таком его проявлении,
как синдром хронической усталости.
Физиотерапия охватывает огромный
диапазон методик и подходов, и мы только
начинаем приближаться к пониманию того,
какие из них могут работать лучше.
Научные медицинские факты свидетельствуют,
что некоторые физиотерапевтические
подходы, такие как аэробные и силовые
упражнения, способствуют исправлению
осанки и походки, что, в свою очередь, может
уменьшить проявления усталости. Однако,
между больными рассеянным склерозом
могут иметься существенные различия
на разных стадиях заболевания, поэтому
они не всегда отвечают на конкретный метод
терапии так, как это предполагается на
основании полученных в ходе исследования
данных.
В связи с этим важно создать атмосферу
активного сотрудничества между физиотерапевтом
и другими медицинскими специалистами,
больным рассеянным склерозом и
членами его семьи с целью поиска наиболее
эффективной методики для конкретного пациента
и поддержания достигнутого уровня
улучшений. Все это требует искреннего обмена
информацией, общения между участниками
процесса и сотрудничества; каждый
должен работать в единой команде для
достижения поставленных целей лечения,
которые должны охватывать все события
повседневной жизни пациента.
Подходы к лечению у каждого специалиста
свои и различаются в зависимости от
имеющихся ресурсов, опыта и личных предпочтений,
как самого медика, так и больного
рассеянным склерозом. Возможны различные
варианты проведения лечения: в
амбулаторных условиях, в стационаре или
в условиях обществ больных РС. Гибкость
подхода необходима, так как каждый больной
уникален, а его предпочтения непрерывно
меняются.
Короткие несистематические курсы физиотерапии,
назначаемые в отрыве от остального
лечения, не могут помочь пациенту достичь
оптимальной физической формы и поддерживать
ее на должном уровне. Постоянное
самостоятельно проводимое лечение – важнейший
аспект физиотерапевтического
подхода, сводящий к минимуму пагубное
влияние таких проявлений болезни, как патологическое
повышение мышечного тонуса
(спастичность), усталость, слабость и боли.
Это требует понимания природы указанных
симптомов и логического обоснования терапевтического
подхода наряду с умением
выбрать необходимую стратегию и методику
занятий. Необходимые знания позволят
больному не только лучше контролировать
проявления заболевания, но и определять,
когда ему следует обратиться за помощью.
12

тнерства
Основные цели физиотерапии:
• обеспечение всесторонней оценки необходимого
объема физических упражнений,
особенно это касается поддержания позы и
двигательной активности
• обеспечение функциональной свободы пациента
• ориентирование пациента на самостоятельное
выполнение упражнений
• предоставление информации пациенту об
аэробных упражнениях, передвижении и
обращении с приспособлениями, о технике
избежания падений и т.п.
• профилактика осложнений, таких как пролежни,
мышечные и сухожильные контрактуры
• оптимизация общей физической формы пациента
Образовательная функция – одна из ключевых
функций физиотерапевта.
В рамках такого подхода важно, чтобы
физиотерапевтические упражнения не
подчиняли себе всю жизнь пациента, а
гармонично вписывались в его ежедневное
расписание. Это достигается за счет следующих
моментов:
• принятие поз, которые, являясь комфортными,
обеспечивают оптимальное
положение суставов и распределение
мышечного напряжения, например, лежа
на кровати или сидя в кресле
• использование программ передвижения,
которые не провоцируют асимметрию,
повышение мышечного тонуса и спазмы
• выполнение аэробных упражнений
• правильное использование различных
приспособлений для передвижения.
«Переходящий запас» – таким термином
пользуются физиотерапевты, обозначая
сохранение достигнутых улучшений с течением
времени. Они оценивают сохранение
или нарастание улучшений таких функций,
как скорость и продуктивность ходьбы, уровень
физической пригодности, объем активных
движений и степень функциональной
свободы. Если эти показатели ухудшаются,
физиотерапевты определяют, связано ли
это ухудшение с продолжающимся прогрессированием
повреждения нервной системы
или с какими-либо иными причинами.
Такая оценка представляется крайне
важной, так как ограниченность ресурсов
здравоохранения делает неоправданными
длительные занятия с больными, если при
этом у них не происходит никаких положительных
сдвигов или если достигнутое улучшение
не сохраняется с течением времени.
Именно поэтому продолжительные самостоятельные
занятия в сотрудничестве
с физиотерапевтом являются краеугольным
камнем любой успешной терапевтической
стратегии.
13

Марко Хеерингс
практикующая медицинская
сестра, неврологическое отделение
Университетского госпиталя, Гронинген,
Нидерланды
За последние несколько десятилетий больные
рассеянным склерозом испробовали различные
методы уменьшения усталости, ещё до
того времени, когда выяснилось, что причина
усталости при рассеянном склерозе иная, нежели
чем причина «обычной», физиологической
усталости.
В 60-х годах прошлого века больным рассеянным
склерозом при возникновении ощущения
усталости часто советовали принять холодный
душ, и многим это действительно приносило
облегчение и заряжало энергией. Сегодня в
нашем распоряжении есть специальная одежда
с внутренним охлаждением, позволяющая
достичь тех же целей без того, чтобы пациент
вымок до нитки, затем сушился и снова одевался
каждый раз при возникновении чувства
усталости (кстати, все эти процедуры сами по
себе требуют значительных затрат энергии).
Благодаря достижениям физиотерапии и трудотерапии
как областей медицины, пациенты с
рассеянным склерозом сегодня получили больше
возможностей для распознавания и лечения
хронической усталости.
Медицинские сестры, прошедшие специализацию
по уходу за больными рассеянным склерозом,
играют важную роль в оценке и лечении
усталости, начиная с опроса для выяснения
подробностей, относящихся к проявлению ее
симптомов у конкретного больного. В некоторых
случаях медицинские сестры могут применить
шкалы или опросники для оценки влияния физических,
эмоциональных и психосоциальных
факторов на выраженность усталости. Выяснение
потенциальных провоцирующих факторов
может помочь в выборе оптимальной методики
терапии, а медицинская сестра сможет
направить пациента к наиболее подходящему
данному пациенту специалисту для более углубленной
оценки его состояния и проведения
дальнейшей терапии. Если причина усталости
связана с физическими факторами, физиотерапия
и упражнения смогут улучшить физическое
состояние пациента. Если же усталость связана
с депрессией, более уместным будет психологическое
консультирование. Причиной усталости
Роль патрон
может быть и сопутствующая инфекция, протекающая
с повышением температуры – тогда медицинская
сестра должна выявить ее и провести
лечение этой инфекции.
Важное место в комплексной оценке состояния
пациента с рассеянным склерозом занимает
выявление нарушений сна. Обычно несколько
вопросов о сне медицинская сестра задает
во время своих регулярных визитов к больному.
Следует спросить, вынужден ли больной просыпаться
ночью, чтобы помочиться. Если да,
то сколько раз за ночь? Частые ночные мочеиспускания
обозначаются медицинским термином
«никтурия»; с этой проблемой сталкиваются
многие больные рассеянным склерозом, что
вторично вызывает усталость. Также уместно
спросить, не прерывается ли дыхание пациента
во время сна и не храпит ли он, что, возможно,
указывает на развитие синдрома сонных апноэ
(прерывание дыхания во сне за счет временного
перекрытия дыхательных путей), при котором
сон становится неполноценным и в течение
всего последующего дня больной испытывает
14

Медикаменты, способные
провоцировать синдром
хронической усталости:
Анальгетики
Антигипертензивные средства
Антигистаминные препараты
Антидепрессанты
Антипсихотики
Гастроэнтерологические
препараты
Иммуномодуляторы
Ингибиторы карбоангидразы
Миорелаксанты
Препараты никотинового ряда
Противоастматические средства
Противовоспалительные средства
Противосудорожные средства
Сахароснижающие препараты
Сердечные средства
Снотворные средства
Средства для лечения
заболеваний мочеполового тракта
Средства заместительной
гормональной терапии
ажной сестры
Приведено с изменениями из
Physician’s Desk Reference, 1998,
Medical Economics, Inc.
усталость.
Другим действенным методом оценки усталости
является ведение больным дневника,
в котором он фиксирует моменты и ситуации,
при которых он испытывает максимально выраженную
усталость и, что даже более важно, моменты
и обстоятельства, при которых усталость
выражена минимально. Завести такой дневник
может помочь медицинская сестра.
Что можно сделать для облегчения усталости?
Чтобы научиться бороться с усталостью,
важно пообщаться с другими людьми, у которых
имеется такой же симптом. Сравнение методик
самостоятельных занятий иногда может оказаться
даже более эффективным, чем назначенные
медиком упражнения.
Важным для больного рассеянным склерозом
является и общение с членами семьи и друзьями
– так они смогут лучше понять проблему
и окажут необходимую помощь. Осознание того,
что усталость является одним из симптомов болезни,
помогает людям более открыто говорить
об этом. Медицинская сестра может помочь
пациенту и членам его семьи больше узнать о
синдроме хронической усталости и эффективней
справляться с ним.
Как правило, больные рассеянным склерозом
одновременно принимают различные медикаментозные
препараты. Поэтому медицинская
сестра должна рекомендовать больному составить
список всех принимаемых лекарств, в том
числе вспомогательных, и постоянно обновлять
эту информацию. Многие препараты, используемые
для облегчения симптомов рассеянного
склероза, способны провоцировать усталость,
поэтому для больного важно оценить влияние
принимаемых препаратов на выраженность
усталости при каждой встрече с медицинской
сестрой и неврологом.
Диагноз рассеянного склероза не означает,
что пациент не может заболеть другими болезнями,
поэтому список медикаментов должен
включать и те лекарства, которые больной принимает
по другим показаниям.
15

Важно быть реалистом
Успешное лечение усталости – задача
непростая. К этой проблеме существует несколько
подходов, хотя не каждый из них
приемлем для конкретного больного рассеянным
склерозом. Чтобы найти для себя
оптимальную методику, пациенту придется
проявить терпение и гибкость. Медицинская
сестра может помочь в оценке усталости,
предложить ту или иную методику, провести
разъяснительную работу, обращаться к
другим медицинским работникам и ставить
поэтапные задачи по оптимальной терапии
хронической усталости.
Инструкции по ведению дневника оценки
усталости:
1. Присвойте номер от 1 до 10 (1 – очень низкий
уровень, 10 – очень высокий уровень):
• степени Вашей усталости
• ценности или важности той деятельности,
который Вы занимаетесь (в сравнении с
другими видами деятельности, которыми Вы
могли бы заниматься в течение дня)
• удовлетворению, которое Вы испытываете,
занимаясь данным видом деятельности.
2. Опишите выполненную физическую работу
в столбце «Деятельность» (например,
принимал(а) душ в течение 15 минут, нес
(несла) две сумки с продуктами на 15 ступенек,
прошёл (прошла) 300 метров до соседнего
дома).
3. Перечислите симптомы рассеянного склероза,
которые появлялись или нарастали
в течение дня, в столбце «Комментарии»:
трудности концентрации внимания, нарушения
зрения, слабость, подволакивание ноги,
боль, онемение и т.п. При необходимости
указывайте окружающую температуру.
4. Делайте запись в дневнике каждый час во
время бодрствования, а также после сна.
Образец формы дневника и пример его заполнения:
Имя: Дата: Как Вы спали прошедшую ночь:
Время Усталость Важность Удовлетворение Деятельность Комментарии
12:00 7 3 2
Приготовление
завтрака стоя, 15 мин
Нечеткость зрения, очень
жарко на кухне
Время Усталость Важность Удовлетворение Деятельность Комментарии
06:00
07:00
08:00
09:00
10:00
11:00
12:00
13:00
14:00
15:00
16:00
17:00
18:00
19:00
20:00
21:00
22:00
23:00
Приведено с изменениями из Activity Diary, Fatigue and Multiple Sclerosis, Multiple Sclerosis
Council for Clinical Practice Guidelines, Paralysed Veterans of America, 1998
16

Медикаментозное
лечение усталости
Элизабет МакДональд
руководитель медицинского отделения
Общества больных рассеянным склерозом
штата Виктория, Австралия
Больные рассеянным склерозом характеризуют
усталость как наиболее часто встречающийся
и тягостный симптом. Исследования
показывают, что около 95% пациентов с рассеянным
склерозом испытывают усталость. Усталость
при рассеянном склерозе определяют как
«субъективно воспринимаемый дефицит физической
и/или умственной энергии, который, по
мнению самого больного или ухаживающих за
ним лиц, мешает выполнению повседневной
или необходимой деятельности». Эта усталость,
по-видимому, не связана с формой рассеянного
склероза, его тяжестью и продолжительностью,
а механизмы ее до сих пор не раскрыты.
В этой статье рассматривается лечение усталости,
связанной с рассеянным склерозом.
Остальные статьи журнала посвящены иным
причинам усталости, которые могут усложнить
и даже запутать проблему: сопутствующей патологии,
побочным эффектам принимаемых
лекарств и нарушениям сна.
Недавние исследования укрепили ученых во
мнении, что в лечении первичной усталости при
рассеянном склерозе целесообразно использовать
медикаментозные средства, влияющие
на химические процессы в головном мозге. Новейшие
препараты поддерживают нормальный
уровень бодрствования, а не стимулируют центральную
нервную систему.
Амантадин
Амантадин – противовирусный препарат,
используемый в лечении усталости при рассеянном
склерозе с 80-х годов прошлого века.
Механизм уменьшения усталости при приеме
амантадина неизвестен. Препарат является
средством первого выбора и рекомендуется при
слабо выраженной усталости. Он оказался эффективным
приблизительно в 30% случаев. Как
правило, положительный эффект становится
заметным к концу первой недели приема.
Амантадин – относительно безопасный, хорошо
переносимый и недорогой препарат. Его
побочные эффекты обычно слабо выражены и
включают яркие сны, галлюцинации, повышенную
возбудимость и тошноту.
Модафинил
Модафинил – активизирующий препарат,
используемый в терапии повышенной дневной
сонливости. Недавние исследования его эффективности
показали, что через две недели
лечения положительные сдвиги отмечались у
2/3 пациентов. Рекомендуется прием модафинила
лицам с умеренной и выраженной усталостью,
а также лицам со слабо выраженной
усталостью, для которых применение амантадина
оказалось неэффективным. Препарат относительно
безопасен и хорошо переносится. К
побочным эффектам относятся головные боли,
тошнота и слабость при приеме высоких доз.
Пемолин
Пемолин – стимулятор центральной нервной
системы, использовавшийся для лечения усталости
при рассеянном склерозе, но не показавший
статистически достоверной эффективности
при исследованиях с помощью шкал оценки
усталости. Плохая переносимость пемолина отмечалась
у 25% пациентов. В высоких дозах он
может вызывать поражение печени, поэтому в
процессе лечения необходимо поведение регулярных
анализов крови. Препарат не рекомендуется
в качестве средства первого выбора для
лечении усталости при рассеянном склерозе.
Другие препараты
Аминопиридины (4-аминопиридин и 3,4-аминопиридин)
– препараты, улучшающие проводимость
по демиелинизированным нервам
(нервам, у которых повреждена защитная миелиновая
оболочка). Они продемонстрировали
некоторую клиническую эффективность в тера-
17

пии усталости при рассеянном
склерозе, связанной в основном
с воздействием тепла.
Применение аминопиридинов
не приветствуется, так как
их побочные эффекты включают
повышение судорожной готовности,
развитие синдрома
невралгии тройничного нерва*
и сердечные расстройства.
Стимуляторы центральной
нервной системы нашли крайне
ограниченное применение
при усталости, связанной с
рассеянным склерозом. К их
побочным эффектам относятся
возбуждение, тревога,
повышение артериального
давления, имеется также эффект
привыкания.
Антидепрессанты
Данные о пользе антидепрессантов
при усталости
весьма скудны, однако, некоторым
больным эти препараты
могут помочь.
Заключение
Усталость – распространенный
симптом рассеянного
склероза, имеющий сложный
генез. Последние достижения
в терапии усталости имеют хорошие
перспективы. По мере
углубления наших представлений
о причинах этого симптома
будут разрабатываться
более индивидуализированные
и эффективные схемы
его лечения.
* Невралгия тройничного
нерва проявляется нарушением
чувствительности на
лице, при котором больной
испытывает внезапные приступы
мучительных резких
болей в щеке, губах, деснах,
подбородке или языке.
Вопросы
Вопрос: На работе я с трудом справляюсь со своими обязанностями
из-за того, что легко отвлекаюсь; у меня возникают
трудности с концентрацией внимания и запоминанием деталей,
особенно к середине рабочего дня. Мои коллеги говорят, что утром
я веду себя как совершенно другой человек. Я уверен, что
это как-то связано с моим заболеванием, но как мне справиться
с этой проблемой и не потерять работу?
Ответ: Прежде всего, для решения проблем с концентрацией
внимания и памятью нужно понять, возникают ли эти проблемы
в какой-то определенный период суток, или, в той или иной
степени, существуют постоянно. Если трудности концентрации
определенно нарастают к полудню, это указывает на связь симптомов
с хронической усталостью при рассеянном склерозе. Вам
могут помочь энергосберегающие методики и использование
моделей влияния на усталость.
Вопрос: Я все время чувствую себя истощенной, и у меня нет
желания заниматься сексом с моим партнером. Он беспокоится,
не потеряла ли я к нему интерес, а я думаю, может быть, я просто
стала слишком ленивой? Связано ли это с моим заболеванием
и можно ли что-нибудь предпринять?
Ответ: Сексуальные проблемы зачастую связаны с проявлениями
рассеянного склероза, такими, как хроническая усталость.
Энергосберегающий подход и терапия усталости очень важны
для поддержания сексуальной активности и полового удовлетворения.
Для некоторых людей такие простые приемы, как занятие
сексом во время максимального уровня энергии, короткий
сон перед сексом, сведение к минимуму позиций, усугубляющих
усталость, оказываются вполне достаточными, чтобы устранить
пагубное влияние усталости на сексуальную жизнь. Для других
может оказаться необходимой фармакологическая коррекция
или сочетание медикаментозной терапии и систематических самостоятельных
занятий.
Вопрос: При проведении семинаров и конференций нашего общества
больных рассеянным склерозом люди не всегда остаются
довольными организацией этих мероприятий из-за проблем,
связанных с усталостью в течение рабочего дня. Каковы могут
быть практические советы по уменьшению влияния усталости на
участников такого рода конференций?
Ответ: При организации конференций, семинаров и курсов, в
которых принимают участие больные рассеянным склерозом,
важно выбирать место проведения, до которого легко добраться,
с доступными входом и выходом, оборудованного туалетными
комнатами, расположенными недалеко от зала заседаний,
рестораном, лифтами и т.п. Очень важно, чтобы в помещении
поддерживалась комфортная температура, например, с помо-
18

и ответы
щью кондиционеров. Если кондиционеров в помещении нет, подойдут
электрические вентиляторы. В программу обязательно
следует включить несколько перерывов, во время которых участники
смогли бы без спешки посетить туалет и выпить воды. В
распоряжении участников во время перерыва должны иметься
сидячие места для отдыха, стаканы и тарелки. В помещении
не должно быть буфетных стоек! Следует предусмотреть штат
добровольцев, которые в случае необходимости смогут прийти
на помощь больным во время перерыва и приема пищи. Во
время заседания в конце зала должны быть прохладительные
напитки и стаканы.
Йэн Грей, президент Общества больных
рассеянным склерозом штата Виктория,
Австралия, беседует с доктором
Элизабет МакДональд о синдроме
хронической усталости
Давно ли Вы болеете рассеянным склерозом?
Диагноз был мне поставлен в 1990 году, но оглядываясь
назад, я могу сказать, что моя болезнь
началась гораздо раньше.
Каковы были у Вас первые проявления рассеянного
склероза ?
Сначала расстроилась походка. Я заметил,
что начал спотыкаться. С годами расстояние,
которое я мог пройти свободно, постоянно сокращалось.
Я очень уставал после малейшего
напряжения, а также стал замечать, что память
меня подводит. Я ушел с работы в апреле 1998
года.
Как Вы можете описать испытываемую Вам
усталость?
Это как непреодолимое ощущение неестественной
утомленности, которая доводит проявления
моего заболевания до крайней степени, а я не
могу ничего с этим сделать. Отдых возвращает
меня в нормальное состояние. Необходимая
продолжительность отдыха зависит от окружающей
температуры.
Изменился ли характер Вашей усталости с
течением времени?
Да, я стал уставать сильнее. Вначале это было
для меня не так заметно, но по мере перехода
моего рассеянного склероза в стадию вторичного
прогрессирования я стал уставать быстрее
при менее значительных нагрузках. В настоящее
время, как мне кажется, состояние стабилизировалось.
Как усталость влияет на Вашу жизнь?
В целях экономии энергии я вынужден пользоваться
передвижным креслом. Я могу проснуться
полным энергии, но после короткого периода
активности чувствую себя усталым. Мне требуется
больше времени для выполнения разных
дел. Мне приходится подгонять себя, чтобы чтото
сделать.
Влияет ли усталость на Ваши отношения с
семьей, друзьями?
Да, она в чем-то ограничивает их всех, но теперь
мы приспособились друг к другу и они оказывают
мне поддержку.
Почувствовав усталость, вы отдыхаете или
продолжаете делать что-то через силу?
Иногда я продолжаю делать что-то через силу,
особенно если занимаюсь тем, что мне нравится.
Например, работая в саду, я могу опускаться
на четвереньки и иногда так устаю, что не могу
встать без посторонней помощи. После этого на
восстановление требуется несколько больше
времени.
Йэн, спасибо Вам за Ваш рассказ.
19

Обзоры книг
Demos Medical
Publishing Inc, USA
1999. Цена 16,95$
ISBN: 1-888799-23-4
Demos Medical
Publishing Inc, USA
2000. Цена 39,95$
ISBN: 1-888799-43-9
Шелли Питерман Шварц
300 советов, чтобы сделать
жизнь с рассеянным склерозом
более легкой
Shelley Peterman Schwartz
300 Tips for Making Life with
Multiple Sclerosis Easier
Элза Тейлимо, финский представитель
в Международном
Комитете больных рассеянным
склерозом.
В книге содержатся советы и
рекомендации для больных рассеянным
склерозом с серьезной
инвалидизацией, которые помогут
им прожить свой обычный, полный
различных забот, день.
В своей книге Шелли Питерман
Шварц, которая сама болеет РС,
рассматривает различные ситуации,
возникающие в повседневной
жизни, такие как работа
по дому, переодевание, покупка
продуктов и приготовление пищи.
Она вложила немало труда и
изобретательности при написании
этого легкого для чтения руководства.
Здесь есть просто гениальные
советы, как, например, положить
Рассеянный склероз: нужные
ответы на ваши вопросы
(2-ое издание)
Под редакцией Розалинд К. Кальб
Multiple Sclerosis: The Questions You
Have – The Answers You Need (2nd
Edition). Edited by Rosalind C. Kalb.
Том Хаул, представитель США в
Международном Комитете больных
рассеянным склерозом.
пузырек с лекарством в тапочки на
ночь, чтобы не забыть принять его
утром, или обмотать резиновым
бинтом стакан, чтобы удобнее
было его держать.
В книге имеется немало и других
советов, но, к сожалению, многие из
них применимы только в США, где
автор проживает в своем доме.
По всей видимости, она хорошо
обеспечена, и многое из того, что
предлагается, отражает ее уровень
жизни.
В книге не рассматривается
положение тех, у кого нет своего
дома, кому приходится испытывать
ограничения при обустройстве
своего местожительства, что
случается нередко и повсеместно.
В последней главе перечисляются
адреса с телефонами для
бесплатных звонков, по которым
можно дозвониться, только находясь
в США. Для удобства неамериканских
граждан было бы
полезно указывать веб-сайты, а
также почтовые адреса.
В целом, книга легко читается и
содержит полезную информацию,
хотя неамериканские читатели
найдут, что многие приведенные
советы нельзя применить в странах,
где они живут.
Эта книга-справочник, уже
снискавшая себе уважение, должна
быть у каждого больного РС,
а также ухаживающих за ними и
всех, кто работает в этой области.
Всестороннее освещение выбранных
тем и способ подачи информации
указывают на ценность
этого источника.
Все 17 глав книги, обращенные
к отдельным темам, написаны специалистами
в области РС в формате
«вопрос-ответ».
Помимо этого, в каждой главе
содержится список дополнительной
литературы; шесть приложе-
20

ний, расположенные в конце книги, делают
ее более информативной. Два вопроса,
которые не нашли своего отражения, касаются
ухаживающих за больными и комплиментарной
и альтернативной медицины.
Несмотря на представленную информацию
по каждой теме некоторые из них требуют
более широкого рассмотрения.
Необходимо отметить, что авторы иногда
злоупотребляют научной терминологией,
поэтому для неподготовленного читателя
следовало бы объяснять ее значение.
В некоторых главах было бы неплохо
уделить особое внимание тому, как больные
РС могут использовать данную информацию.
Всей приведенной в этой книге информацией
было бы проще воспользоваться на
практике, если б авторы поясняли, как это
делать.
Наконец, важно сказать, что книга написана
североамериканскими авторами, поэтому,
тогда как медицинская и техническая
информация может использоваться где
угодно, некоторые вопросы социального
характера, например, страхование, психологические
и социальные аспекты, трудоустройство
и долговременный уход скорее
отражают уклад жизни тех стран и вряд ли
будут интересны представителям других
культур.
Тем не менее, вопреки всем замечаниям
это руководство широко рекомендовано
всем, кто хочет найти существенную информацию
о РС в одной книге.
Интернет
Jooly’s Joint: www.mswebpals.org
Сэнди Бернфилд, консультант по вопросам
детской и семейной психиатрии, Хэмпшир,
Великобритания
Когда я заходила в Интернет в 1997
году, сайт «Jooly’s Joint (У Джули)» (JJ)
был единственным для больных РС. Спустя
пять лет он все еще существует и стал
одним из наиболее полезных международных
сайтов в интернете как для больных
РС, так и для их родственников и знакомых.
Почему сайт такой замечательный? Думаю,
это потому, что его обслуживает всего
лишь один человек – молодая англичанка
Джули Хоуэл, которая сама болеет РС.
Джули не занимается нравоучениями
или наставлениями, не вторгается в вашу
жизнь – как раз наоборот, оставаясь в стороне,
она предлагает пользоваться сайтом
JJ кому как удобно и вместе делиться
своим опытом жизни с РС.
Сайт JJ регулярно обновляются: на
нем представлена точная информация, а
также ссылки на компетентные веб-сайты,
где можно получить более подробные ответы.
Сайт размешен на хорошем сервере,
легок в использовании, ключевым вопросам
выделены отдельные страницы. Есть
страницы с ссылками для больных РС,
для тех, кто живет и ухаживает за нами.
Здесь же лента новостей, книжный магазин
и страничка развлечений, на которой
можно принять участие в конкурсах, загрузить
понравившийся скринсейвер или приобрести
футболку с логотипом сайта JJ.
Помимо всего этого, сайт имеет свой
собственный чат – место, где люди могут
познакомиться и предложить друг другу
посмотреть свои рисунки.
Я провела какое-то время в этом чате – общение
было деловым и полезным, сообщения
отсылались легко и быстро.
Этот сайт не для мечтателей, верящих в
чудеса, или тех, кто ищет скандала – таких
сайтов и так уже предостаточно!
JJ – это дружелюбный, информативный
и позитивно настроенный сайт для
всех, кого коснулся РС. Посмотрите сами:
www.mswebpals.org.
21

Международная федерация
рассеянного склероза: история
Кристин Пурди, исполнительный директор, МФРС
Сильвия Лоури, удивительно активная
женщина, всецело посвятившая себя искоренению
рассеянного склероза, создала в
1946 году Общество рассеянного склероза
США, когда ее младшему брату поставили
этот диагноз. Потом, в 1948 году, с 25 тысяч
долларов в качестве стартового капитала,
она участвовала в образовании Канадского
Общества рассеянного склероза. Вскоре
в Европе повсеместно стали возникать
общества, объединявшие больных этим
заболеванием.
Спустя два десятилетия, в 1967 году, в
Палате Лордов Объединенного Королевства
собрались делегаты 17 национальных
обществ для разработки конституции и
уставных норм новообразованной Федерации
национальных обществ для борьбы с
рассеянным склерозом на международном
уровне.
Ширли Темпл Блэк была одной из разработчиков
новой конституции и одной из
тех, кто подписал этот документ. Сегодня
в состав Международной федерации
рассеянного склероза (МФРС) входят 42
общества, а ее секретариат находится в
постоянном контакте с обществами более
чем 30 стран.
Две основополагающие цели создания
международного движения заключались в
обмене информацией и исследованиями
в области рассеянного склероза, а также
в стимулировании деятельности национальных
обществ. Это объясняет, почему
важнейший проект МФРС по международным
исследованиям называется «Центр
исследований рассеянного склероза имени
Сильвии Лоури».
МФРС – это объединенный удар по рассеянному
склерозу со стороны обществ,
входящих в состав Федерации, без национальных
или региональных границ. «MS in
Focus» также способствует обмену информацией
в этой глобальной борьбе.
Центр исследований рассеянного склероза
имени Сильвии Лоури
Лейла Терри, администратор группы исследований, МФРС
Центр исследований рассеянного склероза
имени Сильвии Лоури (SLCMSR) – основной
проект поддержки исследований МФРС. Пройдя
жесткий международный отбор, проект начал
свою работу на базе Института статистики и
медицинской эпидемиологии Технического
университета Мюниха в феврале 2001 года.
Работа Центра основывается на эффективном
совмещении достижений компьютерных
технологий, математики и медицины.
Стремление Центра направлено на ускорение
разработок нового и более доступного лечения
рассеянного склероза.
Первой задачей Центра исследований
рассеянного склероза является выявление
клинических и МР-томографических маркеров
заболевания. Для этого используются математические
модели, основанные на многочисленных
данных клинических плацебо-контролируемых
испытаний. Сравниваясь с используемыми
сегодня методами, эти маркеры помогут более
точно предсказать возможное развитие заболевания
в каждом конкретном случае.
Центр исследований рассеянного склероза
уже собрал и начал объединять 41 базу данных
(более 14000 больных и около 55000 совокупных
лет болезни). Свой вклад в проект внесли
все основные фармацевтические компании.
Этот не имеющий аналогов в мире медицинских
исследований проект является прекрасным
примером того, что можно достигнуть, когда
промышленность и наука работают вместе.
Чтобы узнать больше, посетите сайт центра:
www.slcmsr.org
22

Международный Комитет
больных рассеянным
склерозом
Комитет представляет его председатель
Сьюзан Тилли
Больные РС могут быть активно вовлечены
в глобальное движение РС и принимать
участие в различных проектах и программах
МФРС, если будут избраны в Международный
Комитет больных РС (PwMSIC).
Комитет делает все, чтобы голос МФРС был
голосом больных РС во всем мире.
Весной 2002 года меня избрали председателем
Комитета. Мне приятно исполнять
свои обязанности, и я, безусловно, готова
к встрече с трудностями, сопутствующими
моей работе. У Комитета есть возможность
работать во многих интересных проектах, а
также управлять развитием МФРС в целях
обеспечения деятельности согласно запросам
и надеждам больных рассеянным склерозом
во всем мире.
Конференции МФРС стали одними из
ключевых проектов, получивших поддержку
Комитета. В октябре 2001 года Комитет
внес свой вклад в успех «Дня больных РС»
Сью Тилли, председатель Международного
комитета больных рассеянным склерозом
на Мельбурнской Конференции в Австралии.
Предыдущий председатель Комитета
Джон Голдинг и его жена Элизабет сделали
выступление, которое не оставило равнодушным
никого из присутствующих, где с
полной открытостью рассказали о том, что
им пришлось изменить в своей жизни, чтобы
противостоять болезни Джона.
Вслед за успехом «Дня больных рассеянным
склерозом» в Австралии мы ожидаем
того же на Международной Конференции
МФРС 2003 «Врата к прогрессу», которая
состоится 21-25 сентября 2003 года в Берлине,
Германия.
Узнать больше о нашем Комитете и его
деятельности можно, зайдя на сайт МФРС:
www.msif.org
Представляем Международную
медицинскую и научную коллегию
Лейла Терри, администратор группы
исследований, МФРС
Международная медицинская и научная
коллегия (IMSB) МФРС – необычная
организация. Она объединяет знания
почти 100 специалистов в области рассеянного
склероза, цель которых лежит в
продвижении, поддержке и направлении
исследований, профессионального образования
и информационных услуг. Именно
IMSB в свое время способствовал созданию
Центра исследований РС.
Каждое общество в составе МФРС направляет
в IMSB одного или двух своих
представителей, обеспечивая тем самым
контакты в международных научных кругах
и доверие к Федерации.
IMSB также связывает МФРС с такими
важнейшими профессиональными организациями,
как Всемирная организация
здравоохранения и Всемирная федерация
неврологов.
Недавно четверо членов IMSB опубликовали
книгу «Рассеянный склероз: руководство
по лечению и управлению заболеванием»,
которую сейчас можно найти
в Интернете на сайте www.msif.org.
23

MSin focus Issue 1 • 2003
MSIF 2003 International Conference
21-25 September 2003, Estrel Conference Centre, Berlin, Germany. Organised by Deutsche Multiple
Sklerose Gesellschaft (DMSG) and MSIF.
Contact: DMSG, Bundesverband e.V., Küsterstrasse 8, D-30519 Hannover, Germany.
Tel: +49 (0)511 968 340. Fax: +49 (0)511 968 3450. Email: dmsg@dmsg.de.
Website: www.dmsg.de
MS Awareness Days/Weeks around the world
Australia MS Week: first week in June www.msaustralia.com.au
Belgium MS Week: second/third week in September www.ms-sep.be
Brazil MS Week: 26-30 August www.abem.org.br
Canada MS Month in May www.mssociety.ca
Czech Rep. MS Day: during June www.roska-czmss.cz
Denmark MS Day: 24 May 2003 www.scleroseforeningen.dk
Finland MS Week: 12-18 November www.ms-liitto.fi
Hungary MS Day: during September www.sm.alba.hu
Ireland MS Week: first week in May www.ms-society.ie
Italy MS Week: 17-25 May 2003 www.aism.it
Malta MS Week: first week of May No website
Netherlands MS Day: in second week of November www.msweb.nl
New Zealand MS Week: 18-24 September
www.mssocietynz.co.nz
Norway MS Day: last Saturday in August www.ms.no
Poland MS Day: 6 December http://ptsr.idn.org.pl
Portugal MS Day: 8 December www.spem.org
Romania Second weekend in May http://msromania.bizland.com
South Africa MS Day: 6 July www.kznms.org.za
Spain MS Day: during December www.aedem.org
Turkey MS Week: third week of May No website
UK MS Week: 6-13 April 2003 www.mssociety.org.uk
24

MSin focus Issue 1 • 2003
MSIF Member Societies Worldwide
Argentina
Esclerosis Múltiple Argentina
Tel: +54 1 4 831 6617
www.ema.org.ar
Australia
Multiple Sclerosis Australia
Tel: +61 2 9955 0700
www.msaustralia.org.au
Austria
Österreichische Multiple
Sklerose Gesellschaft
Tel: +43 1 40 400 3121
www.ms-ges.or.at
Belgium
Ligue Nationale Belge de la
Sclerose en Plaques/
Nationale Belgische Multiple
Sclerose Liga
Tel: +32 2 736 1638
www.ms-sep.be
Brazil
Associação Brasileira de
Esclerose Múltipla
Tel: +55 11 5533 0582
www.abem.org.br
Canada
MS Society of
Canada/Société canadienne
de la sclérose en plaques
Tel: +1 416 922 6065
www.mssociety.ca or
www.scleroseenplaques.ca
Chile*
Corporación Chilena contra la
Esclerosis Múltiple
Tel: +56 2 2765556
Cyprus
Cyprus Multiple Sclerosis
Association
Tel: +357 22 423644
Czech Republic
Unie Roska ceská MS
spolecnots
Tel: +420 2 41728619
www.roska-czmss.cz
Denmark
Scleroseforeningen
Tel: +45 36 46 36 46
www.scleroseforeningen.dk
Finland
Suomen MS-liitto
Tel: +358 2 439 2111
www.ms-liitto.fi
France
Ligue Française contre la
Sclérose en Plaques
Tel: +33 1 53 98 98 80
www.lfsep.com
Germany
Deutsche Multiple Sklerose
Gesellschaft
Tel: +49 511 9 68 34 0
www.dmsg.de
Greece
Greek MS Society
Tel: +30 1963 3383
www.visit.to/mssociety
Hungary
Hungarian MS Society
Tel: +36 22 314 198
www.sm.alba.hu
Iceland
MS Felag Islands
Tel: +354 568 8620
India
Multiple Sclerosis Society of
India
Tel: +91 22 444 2067
Iran*
Iranian MS Society
Tel: +98 216490945 or
+98 216951187-8
Ireland
MS Society of Ireland Ltd
Tel: +353 1 269 4599
www.ms-society.ie
Israel
Israel MS Society
Tel: +972 3 560 9222
www.mssociety.org.il
Italy
Associazione Italiana Sclerosi
Multipla
Tel: +39 010 27 131
www.aism.it
Japan
Japan Multiple Sclerosis
Society
Tel: +81 3 3847 3561
Latvia*
Latvijas Multiplas Sklerozes
Asociacija
Tel: +371 7 351 792
Luxembourg
Ligue Luxembourgeoise de la
Sclérose en Plaques
Tel: +352 40 08 44
www.webplaza.pt.lu/public/mslux
25

MSin focus Issue 1 • 2003
Malta*
Multiple Sclerosis Society of
Malta
Tel: +356 418 066
Mexico*
Esclerosis Múltiple México
Tel: +52 55 56 59 24 19
Netherlands
Multiple Sclerose Vereniging
Nederland
Tel: +31 70 374 7777
www.msweb.nl
New Zealand
MS Society of New Zealand
Inc.
Tel: +64 4 499 4677
www.mssocietynz.co.nz
Norway
Multippel Sklerose
Forbundet I Norge
Tel: +47 2296 3580
www.ms.no
Poland
Polskie Towarzystwo
Stwardnienia Rozsianego
Tel: +48 22 630 72 20
http://ptsr.idn.org.pl
Portugal
Sociedade Portuguisa de
Esclerose Multipla
Tel: +351 21 837 6610
www.spem.org
Romania*
Uniunea Nationala a
Organizatiilor de Multipla
Scleroza din România
Tel: +40 59 41 71 36
Slovakia*
Slovensky Zväz Sclerosis
Multiplex
Tel: +421 033 534 4581
www.stonline.sk/szsm
Slovenia
Zdruzenje Multiple Skleroze
Slovenije
Tel: +386 1 568 72 99
www.zdruzenje-ms.si
South Africa
South African National
Multiple Sclerosis Society
Tel: +27 11 673-9643
www.kznms.org.za
Spain
Asociación Española de
Esclerosis Múltiple
Tel: +34 91 4481261
www.aedem.org
Sweden
Neurologiskt Handikappades
Riksforbund
Tel: +46 8 6777010
www.nhr.se
Switzerland
Schweizerische Multiple
Sklerose Gesellschaft
Tel: +41 1 466 69 99
www.multiplesklerose.ch
Turkey
Turkiye Multipl Skleroz Derneg
Tel: +90 212 275 2296
UK
The Multiple Sclerosis Society
of Great Britain and Northern
Ireland
Tel: +44 20 8438 0700
www.mssociety.org.uk
USA
National Multiple Sclerosis
Society
Tel: +1 212 986 3240
www.nationalmssociety.org
Zimbabwe
Multiple Sclerosis Society of
Zimbabwe
Tel: +263 4 740 472
*Associate Member
26

Сайт «World of MS»
Посетите сайт «World of MS (Мир рассеянного
склероза)». Там вы сможете найти намного
больше, чем просто собрание обширной информации
о рассеянном склерозе:
• научные работники найдут постоянно обновляемый
список и базу данных последних медицинских
и научных публикаций
• медицинские работники смогут ознакомиться
с книгой «Рассеянный склероз: руководство
по лечению и управлению заболеванием»,
содержащей всестороннюю оценку наиболее
часто используемых методов лечения РС,
описание его проявлений
• люди, интересующиеся событиями, происходящими
во всемирном движении РС, смогут
подписаться на журнал МФРС «MS in Focus
(В центре внимания – рассеянный склероз)»
• страдающие РС могут поделиться имеющейся
у них информацией и помочь советом
другим больным в разделе «People with MS
(Люди с рассеянным склерозом)».
Сайт многоязычный, с множеством разделов
на английском, немецком, испанском и французском
языках. Запланировано также создание
разделов и на других языках.
www.msif.org

MSin focus
Skyline House
200 Union Street
London
SE1 0LX
UK
Tel: +44 (0)207 620 1911
Fax: +44(0)207 620 1922
Email: info@msif.org
MSIF is a non-profit charitable
organization 501(c)(3) IRC chartered in
the State of Delaware, USA, in 1967
Subscriptions
The Multiple Sclerosis International Federation
produces MS in focus twice a year. With an
international cross-cultural board, easily
accessible language and free subscription,
MS in focus is available to all those affected
by MS worldwide. To subscribe, log on to
www.msif.org
With many thanks
MSIF would like to thank Serono for their
unrestricted grant which made the production of
MS in focus possible
As a global leader in biotechnology, Serono understands
well its responsibility towards both present and future
generations and is committed to bringing innovative and
effective treatment options to people suffering from
multiple sclerosis.
To identify the optimal treatment strategy for MS, Serono
has conducted several clinical trials using interferon beta
in different dosing schedules in relapsing-remitting MS,
early MS and secondary progressive MS.
and regulate inflammation. Inflammation in the brain
and spinal cord is a major cause of MS manifestations.
Serono’s extensive clinical study programme in multiple
sclerosis also helped the medical community understand
more about the disease itself.
These insights are being applied to our research and
discovery efforts as we look for even better therapies and
perhaps, one day, find a cure.
The role of interferon beta in the body is to help coordinate
the immune system in its fight against infection