下载 - The World of Multiple Sclerosis

MS 聚 焦
第 十 期 ● 二 零 零 七
MS in Focus Issue One • 2003 2002
● 疼 痛 和 MS
The Magazine of the Multiple Sclerosis International Federation
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MS 聚 焦 第 十 期 ● 二 零 零 七
编 辑 委 员 会
多 发 性 硬 化 症 国 际 联 合 会 (MSIF)
我 们 领 导 和 推 进 全 球 的 MS 治 疗 活 动 , 鼓 励
深 入 了 解 多 发 性 硬 化 症 (MS) 及 其 各 种 疗 法
的 研 究 , 致 力 于 改 善 MS 症 候 人 群 的 生 活 质
量 。 我 们 同 国 家 MS 协 会 、 医 疗 专 家 和 国 际
科 学 共 同 体 等 开 展 紧 密 而 独 特 的 合 作 , 从 而
肩 负 起 这 一 重 要 使 命 。
我 们 的 目 标 是 :
● 支 持 国 家 MS 协 会 的 有 效 发 展
● 传 播 有 关 MS 的 知 识 、 经 验 和 信 息
● 在 全 球 范 围 内 宣 传 和 支 持 国 际 MS 患 者
群 体
● 激 励 对 于 MS 理 解 、 治 疗 和 治 愈 的 研 究 。
请 浏 览 我 们 网 站 www.msif.org。
编 辑 和 项 目 领 导 人 Michele Messmer Uccelli,MA,
MSCS, 意 大 利 多 发 性 硬 化 症 协 会 社 会 和 健 康 研 究
部 , 意 大 利 热 那 亚 。
执 行 编 辑 Nancy Holland,EdD、RN、MSCN、
副 总 裁 , 美 国 国 家 多 发 性 硬 化 症 协 会 临 床 项 目 。
总 编 辑 Lucy Hurst,BA、MRRP, 信 息 和 交 流 经
理 , 多 发 性 硬 化 症 国 际 联 合 会 。
编 辑 助 理 Chiara Provasi,MA, 项 目 协 调 人 ,
意 大 利 多 发 性 硬 化 症 协 会 社 会 和 健 康 服 务 部 ,
意 大 利 热 那 亚 。
国 际 医 疗 和 科 学 委 员 会 报 告 成 员 Chris Polman 医 学
博 士 , 博 士 , 自 由 大 学 医 学 中 心 神 经 学 教 授 , 荷 兰
阿 姆 斯 特 丹 。
编 委 会 成 员
Martha King, 出 版 总 监 , 国 家 多 发 性 硬 化 症 协 会 ,
美 国 。
Elizabeth McDonald,MBBS、FAFRM、RACP,MS
澳 大 利 亚 神 经 中 心 (NSW/VIC) 医 疗 总 监 。
Nicole Mulasits,Neue Horizonte 杂 志 主 编 , 奥 地 利
多 发 性 硬 化 症 协 会 , 奥 地 利 ; 国 际 多 发 性 硬 化 症 病
友 委 员 会 成 员 。
封 面 图 片 :Bardi Rosman Koodrin
设 计 和 制 作 :
Cambridge Publishers Ltd
275 Newmarket Road
Cambridge
CB5 8JE
UK
+44 (0)1223 477411
info@cpl.biz
www.cpl.biz
ISSN1478467X
© MSIF
Izabela Odrobinska, 波 兰 多 发 性 硬 化 症 协 会 主 席 ,
波 兰 ; 国 际 多 发 性 硬 化 症 病 友 委 员 会 成 员 。
Dorothea Pfohl,RN、BS、MSCN、MS 护 士 ; 临 床
协 调 人 , 宾 夕 法 尼 亚 大 学 健 康 系 统 神 经 学 系 MS 综
合 中 心 , 美 国 。
Paul Van Asch, 理 疗 总 监 , 国 家 多 发 性 硬 化 症 中
心 , 比 利 时 Melsbroek。
Nicki Ward-Abel,MS 讲 师 、 执 业 医 师 , 中 英 格 兰
大 学 , 英 国 伯 明 翰 。
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MS 聚 焦 第 十 期 ● 二 零 零 七
编 者 寄 语
目 录
疼 痛 是 多 发 性 硬 化 症 (MS) 的 常 见 症 状 。 体 验 到 疼
痛 的 人 会 在 日 常 生 活 的 活 动 中 感 觉 受 到 影 响 , 如
工 作 和 娱 乐 , 情 绪 和 生 活 质 量 也 会 受 到 影 响 。
回 应 我 们 本 期 杂 志 在 线 调 查 ( 结 果 见 第 24-25 页 )
的 人 数 创 下 新 高 , 表 明 对 体 验 过 疼 痛 的 很 多 人 来
说 , 这 个 问 题 很 重 要 。 令 人 担 忧 的 事 实 是 ,90% 的 MS 患 者 称 他
们 并 未 通 过 治 疗 完 全 缓 解 疼 痛 。 这 种 明 显 的 差 异 应 当 引 起 医 疗 专
业 人 士 和 研 究 人 员 的 高 度 重 视 。
疼 痛 的 很 多 临 床 特 征 通 常 并 未 在 临 床 医 师 那 里 得 以 确 定 , 很 多
MS 患 者 可 能 难 以 找 到 合 适 的 词 语 描 述 自 己 体 验 到 的 疼 痛 。 与 此
同 时 , 评 估 疼 痛 的 标 准 有 赖 于 主 观 报 告 , 可 能 由 于 各 种 情 况 的 综
合 而 有 所 偏 差 , 使 得 评 估 疼 痛 严 重 程 度 及 其 对 日 常 生 活 的 影 响 更
加 困 难 。
疼 痛 通 常 与 其 他 症 状 一 起 出 现 , 如 抑 郁 、 痉 挛 和 运 动 困 难 , 使 得
综 合 评 估 MS 很 重 要 。MS 患 者 可 能 还 患 有 其 他 疾 病 , 这 使 得 状
况 更 加 复 杂 , 也 使 疼 痛 的 诊 断 和 治 疗 很 复 杂 。 另 一 个 引 人 关 注 的
问 题 是 , 在 有 些 情 况 下 , 疼 痛 药 物 治 疗 的 副 作 用 可 能 如 同 疼 痛 本
身 一 样 令 人 痛 苦 , 因 此 用 药 效 果 不 能 达 到 最 佳 。
疼 痛 及 MS 病 症 介 绍 4
疼 痛 的 患 病 率 、 分 类 和 测 量 8
MS 神 经 性 疼 痛 11
MS 疼 痛 和 生 活 质 量 14
为 缓 解 MS 疼 痛 带 来 希 望 的
社 会 心 理 学 治 疗 16
MS 治 疗 中 使 用 大 麻 作 为 止 痛 药 :
切 实 可 行 还 是 异 想 天 开 ? 19
问 题 解 答 21
专 题 访 谈 : 与 疼 痛 和 MS
生 活 在 一 起 22
疼 痛 在 线 调 查 结 果 24
书 评 26
考 虑 到 疼 痛 会 极 大 地 影 响 一 个 人 的 生 活 质 量 , 未 处 理 或 处 理 无 效
的 疼 痛 可 能 会 超 出 症 状 管 理 问 题 的 范 围 。 因 此 ,MS 团 队 ( 包 括
MS 患 者 及 其 家 人 ) 的 参 与 对 疼 痛 的 确 定 、 评 估 和 最 佳 治 疗 必 不
可 少 。
希 望 本 期 《MS 聚 焦 》 将 阐 明 与 疼 痛 诊 断 和 管 理 有 关 的 一 些 问
题 , 为 大 家 提 供 有 用 的 医 疗 资 讯 , 尤 其 是 对 那 些 还 没 认 识 到 疼 痛
影 响 的 医 疗 专 业 人 士 。
我 期 待 收 到 您 的 建 议 或 评 论 。
编 辑 Michele Messmer Uccelli
下 一 期 《MS 聚 焦 》 将 探 讨 干 细 胞 及
再 生 在 MS 疾 病 中 的 应 用 。 请 将 问 题
和 信 函 寄 至 michele@aism.it, 或 寄
给 Messmer Uccelli, 地 址 :the Italian
MS Society, Via Operai 40, Genoa, Italy
16149
编 辑 声 明
《MS 聚 焦 》 的 内 容 基 于 专 业 知 识 和 经 验 撰 写 而 成 。 编 辑 和 作 者 努 力 提 供 最 新 的 相 关 信 息 。 所 述 的 观 点 和 看 法
可 能 并 非 MSIF 的 观 点 和 看 法 。 通 过 《MS 聚 焦 》 提 供 的 信 息 并 不 试 图 取 代 医 师 或 其 他 医 疗 专 业 人 士 给 出 的 建
议 、 药 方 或 意 见 。 对 于 特 定 的 个 人 信 息 , 请 咨 询 您 的 医 疗 护 理 机 构 。MSIF 不 批 准 、 认 可 或 建 议 特 定 的 产 品 或
服 务 , 只 是 提 供 信 息 , 协 助 人 们 自 己 做 出 决 定 。
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MS 聚 焦 第 十 期 ● 二 零 零 七
疼 痛 及
MS 病 症 介 绍
Heidi Wynn Maloni 博 士 ,RN,
退 伍 军 人 医 疗 事 务 中 心 , 东 部 多 发 性
硬 化 症 卓 越 中 心 , 美 国 华 盛 顿 特 区
受 到 多 发 性 硬 化 症 (MS) 疼 痛 的 困 扰 ? 在 与 MS
相 关 联 的 常 见 症 状 中 并 没 有 疼 痛 , 但 世 界 各
地 的 MS 调 查 研 究 发 现 , 疼 痛 是 MS 的 关 键 因
素 。MS 患 者 及 其 家 人 、 朋 友 、 护 理 者 、MS 协
会 员 工 和 专 业 医 疗 人 士 重 新 审 视 疼 痛 的 症 状 和
它 对 MS 患 者 生 活 的 影 响 很 重 要 。 该 等 研 究 显
示 , 大 约 三 分 之 二 的 MS 患 者 在 患 病 期 间 体 验
过 疼 痛 ; 疼 痛 可 以 是 早 期 和 表 象 症 状 ; 疼 痛 是
最 使 人 衰 弱 疲 惫 的 症 状 , 会 影 响 身 体 机 能 ; 疼
痛 没 有 受 到 足 够 的 重 视 ; 且 疼 痛 也 与 抑 郁 、 焦
虑 和 疲 劳 相 关 。
MS 病 症 中 的 疼 痛 —— 这 事 新 鲜 吗 ?
事 实 上 , 早 在 19 世 纪 , 当 Jean Martin Charcot
将 在 患 者 中 观 察 到 的 疼 痛 与 他 称 之 为 “ 岛 屿 状
硬 化 症 ” 的 神 经 病 学 状 况 联 系 起 来 时 , 与 MS
诊 断 相 关 的 疼 痛 体 验 知 识 就 已 经 存 在 。1853
年 , 法 国 神 经 病 学 家 Trousseau 指 出 , 疼 痛 有
癫 痫 类 特 征 , 促 使 科 学 家 们 使 用 抗 痉 挛 药 物
( 也 被 称 为 镇 痫 药 ) 治 疗 疼 痛 。 上 世 纪 40 年
代 , 苯 妥 英 被 用 于 调 理 剧 痛 的 强 直 性 痉 挛 。 到
60 年 代 末 , 出 现 了 有 关 MS 疼 痛 的 几 份 案 例 研
究 和 独 立 报 告 。 当 时 , 抗 痉 挛 药 物 仍 然 是 首 要
的 治 疗 方 式 。 直 到 20 世 纪 80 年 代 末 , 北 美 和
欧 洲 基 于 广 泛 人 口 数 量 的 研 究 所 得 的 发 现 , 描
述 了 MS 疼 痛 的 发 生 率 、 患 病 率 和 特 征 。 更 近
期 的 一 些 研 究 , 也 进 一 步 探 讨 了 疼 痛 与 其 他 症
状 以 及 心 理 社 会 学 方 面 的 影 响 的 关 联 。 这 些 研
究 证 明 了 疼 痛 是 MS 的 常 见 特 征 , 并 提 议 了 管
理 症 状 的 方 式 。
为 何 MS 会 出 现 疼 痛 症 状 ?
疼 痛 是 一 种 感 觉 症 状 , 直 接 与 两 种 现 象 有 关 :
中 枢 神 经 系 统 髓 鞘 破 裂 以 及 伤 残 造 成 的 影 响 。
髓 磷 脂 加 快 神 经 连 接 , 促 进 顺 畅 的 肌 动 活 动 、
对 感 官 刺 激 与 正 常 认 知 进 行 整 合 与 诠 释 。 当 神
经 传 导 的 中 断 或 改 变 导 致 了 疼 痛 时 , 或 疼 痛 的
根 源 位 于 中 枢 神 经 系 统 (CNS) 中 时 , 即 被 称
之 为 神 经 性 疼 痛 。 一 些 文 献 还 使 用 “ 神 经 病 疼
痛 ” 这 一 术 语 。 目 前 , 对 于 哪 个 术 语 更 加 准 确
尚 无 定 论 。
当 骨 骼 、 肌 肉 或 身 体 痛 觉 受 器 警 告 出 现 组 织 坏
损 ( 可 能 由 于 伤 残 产 生 ) 时 , 就 会 出 现 致 痛 性
疼 痛 。 不 过 若 MS 患 者 体 质 弱 或 者 姿 势 不 对 , 也
可 能 导 致 继 发 性 肌 肉 骨 骼 变 化 。 如 果 一 个 人 采
“ 根 据 对 世 界 各 地 MS 患 者 的 广 泛
人 口 调 查 研 究 报 告 , 大 约 三 分 之 二 的
MS 患 者 时 常 体 验 到 疼 痛 。”
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MS 聚 焦 第 十 期 ● 二 零 零 七
取 了 异 于 平 常 的 行 走 方 式 , 则 关 节 可 能 承 压 ,
变 得 疼 痛 。 类 固 醇 的 一 个 副 作 用 就 是 骨 质 疏
松 , 但 这 通 常 不 是 MS 患 者 需 要 担 心 的 问 题 ,
因 为 该 类 患 者 只 是 短 期 内 服 用 类 固 醇 。 不 运 动
可 能 造 成 骨 密 度 疏 松 , 但 若 这 种 情 况 没 有 导 致
骨 裂 , 通 常 不 会 引 发 疼 痛 。 当 皮 肤 撕 裂 或 长 时
间 不 动 地 承 受 重 量 时 , 感 受 伤 害 的 疼 痛 才 也 会
出 现 。
MS 神 经 性 疼 痛 如 何 表 现 ?
可 以 这 样 描 述 神 经 性 疼 痛 , 持 续 和 稳 定 的 或 突
发 和 间 歇 性 的 , 所 报 告 的 严 重 程 度 也 不 一 致 。
一 项 大 型 的 北 美 研 究 发 现 , 报 告 疼 痛 的 案 例 中
有 半 数 称 其 疼 痛 持 续 且 严 重 。 突 发 的 间 歇 性 疼
痛 的 通 常 表 现 为 刺 痛 、 电 击 或 灼 烧 , 由 正 常 情
况 下 不 引 发 疼 痛 的 刺 激 引 起 , 比 如 触 摸 、 盖
被 、 咀 嚼 或 冷 风 , 这 些 都 能 带 来 突 发 的 神 经 性
疼 痛 。
性 神 经 递 质 并 增 强 抑 制 性 递 质 的 药 物 。 由 于 神
经 递 质 可 使 疼 痛 最 小 ,MS 疼 痛 管 理 中 使 用 的
药 物 包 括 抗 抑 郁 药 和 类 鸦 片 。 抗 痉 挛 药 ( 参 见
第 7 页 ) 和 抗 心 律 失 常 药 可 镇 定 兴 奋 的 神 经 活
动 , 因 此 可 用 于 调 节 MS 疼 痛 。
剧 痛 的 强 直 性 痉 挛 或 僵 直 被 视 为 MS 疼 痛 的 次
要 原 因 , 是 由 症 状 而 非 神 经 性 原 因 引 发 的 疼
痛 。 如 果 疼 痛 来 源 与 伤 残 有 关 , 即 肌 肉 或 骨 骼
疼 痛 、 感 染 或 皮 肤 溃 疡 疼 痛 , 则 根 据 原 因 的 不
同 , 使 用 普 通 镇 痛 药 、 止 痉 挛 药 物 疗 法 或 抗 生
神 经 性 疼 痛 表 现 相 对 稳 定 , 典 型 的 症 状 为 强 烈
的 灼 烧 、 刺 痛 、 紧 绷 或 束 带 感 、 酸 痛 和 悸 动 。
稳 定 的 神 经 性 疼 痛 通 常 在 夜 间 和 在 温 度 变 化 时
更 严 重 , 且 运 动 也 会 使 其 更 严 重 。
如 何 治 疗 MS 疼 痛 ?
疼 痛 是 一 种 个 体 化 的 症 状 , 只 能 由 体 验 疼 痛 的
人 士 描 述 。 有 些 会 改 变 日 常 的 身 体 机 能 , 如 睡
眠 、 情 绪 以 及 工 作 、 休 闲 和 生 活 的 能 力 , 使 我
们 得 知 疼 痛 对 于 体 验 到 疼 痛 的 人 士 生 活 的 影 响 。
评 估 疼 痛 的 类 型 的 起 因 , 对 于 适 当 的 疼 痛 治 疗
方 式 很 重 要 。 疼 痛 管 理 以 医 疗 、 行 为 和 生 理 的
方 式 进 行 , 有 些 情 况 下 还 需 要 进 行 外 科 手 术 。
疼 痛 相 当 复 杂 , 往 往 需 要 涉 及 多 种 学 科 的 治 疗
方 法 , 以 及 疼 痛 管 理 专 家 的 技 能 。
药 物 治 疗
如 果 是 神 经 性 原 因 引 发 疼 痛 , 要 使 用 调 节 刺 激
MS 患 者 体 验 到 的 最 常 见 疼 痛 综 合 症 包 括 :
● 头 疼 ( 在 MS 患 者 中 的 发 生 率 高 于 普 通
人 群 )
● 持 续 的 四 肢 灼 痛
● 背 痛
● 剧 痛 的 强 直 性 痉 挛 ( 挤 压 、 拉 扯 疼 痛 )
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MS 聚 焦 第 十 期 ● 二 零 零 七
素 进 行 治 疗 。 使 用 药 物 管 理 MS 的 疼 痛 , 通 常
有 利 又 有 弊 。 换 句 话 讲 , 针 对 药 物 的 副 作 用
( 即 药 物 对 人 生 活 质 量 的 影 响 ) 在 考 虑 范 围 之
内 且 持 续 接 受 评 估 。
行 为
疼 痛 管 理 的 行 为 方 式 包 括 放 松 、 冥 想 、 想 象 、
催 眠 、 分 散 注 意 力 和 机 能 反 馈 。 参 与 工 作 或 社
会 活 动 , 参 加 帮 助 组 织 或 者 大 笑 一 场 , 经 验 证
都 是 可 以 使 疼 痛 最 小 的 方 式 。 根 据 报 告 , 无 业
或 在 家 的 MS 患 者 疼 痛 程 度 更 高 。
生 理
可 使 疼 痛 最 小 的 生 理 方 式 包 括 热 敷 、 冷 敷 或 压
力 法 、 物 理 疗 法 、 锻 炼 、 按 摩 、 针 灸 、 瑜 伽 、
太 极 和 经 皮 神 经 刺 激 疗 法 (TENS, 见 下 图 )。
这 些 方 法 和 疗 法 通 常 被 忽 视 , 但 从 疼 痛 症 状 发
作 起 就 应 予 以 考 虑 。
手 术
当 药 物 、 生 理 和 行 为 选 择 方 案 无 效 时 , 要 寻 求
手 术 疼 痛 管 理 干 预 。 局 部 神 经 阻 断 等 做 法 可
逆 , 是 安 全 的 方 法 。 据 我 们 所 知 , 神 经 根 切 断
术 、 脊 髓 切 断 术 和 伽 马 刀 射 线 疗 法 等 神 经 外 科
方 案 可 缓 解 疼 痛 , 但 有 风 险 。
小 结
如 今 , 疼 痛 被 公 认 为 是 MS 的 常 见 症 状 , 直 接
与 疾 病 及 其 后 果 相 关 。 症 状 管 理 需 要 基 于 所 体
验 疼 痛 的 机 理 。 研 究 的 一 贯 方 向 和 重 点 包 括
对 MS 疼 痛 机 制 的 更 好 理 解 及 其 有 效 的 治 疗 方
法 。 下 面 的 文 章 将 对 MS 疼 痛 的 体 验 和 管 理 提
供 更 深 入 的 见 解 。
在 TENS 疗 法 中 , 低 压 电 流 通 过 电 极 穿 过 皮 肤 ,
刺 激 受 影 响 区 域 的 神 经 , 将 信 号 传 递 至 大 脑 ,
“ 扰 乱 ” 正 常 的 疼 痛 信 号 。
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MS 聚 焦 第 十 期 ● 二 零 零 七
MS 常 见 疼 痛 所 用 的 治 疗 药 物
药 物 用 途 副 作 用
抗 痉 挛 药 物
卡 马 西 平 三 叉 神 经 痛 困 倦
头 晕
协 调 困 难
加 巴 喷 丁 触 物 感 痛 头 晕
协 调 困 难
疲 倦
氯 硝 安 定 触 物 感 痛 镇 静
头 晕
拉 莫 三 嗪 剧 痛 的 强 直 性 痉 挛 头 晕
三 叉 神 经 痛
重 影
协 调 困 难
失 眠
苯 妥 英 触 物 感 痛 头 晕
剧 痛 的 强 直 性 痉 挛 恶 心
三 叉 神 经 痛
失 眠
无 法 控 制 眼 睛 运 动
协 调 困 难
口 齿 不 清
头 脑 不 清 晰
普 瑞 巴 林 神 经 性 疼 痛 头 晕
困 倦
抗 抑 郁 药 物
阿 米 替 林 触 物 感 痛 口 干
视 力 模 糊
镇 定
闭 尿
类 固 醇 药 物
甲 基 强 的 松 视 神 经 炎 嘴 里 产 生 金 属 味
和 波 尼 松
心 跳 加 快
热 潮 红
情 绪 变 化
睡 眠 困 难
抗 痉 挛 ( 肌 肉 放 松 ) 药 物
巴 氯 芬 剧 痛 的 强 直 性 痉 挛 虚 弱
困 倦
头 晕
替 扎 尼 定 剧 痛 的 强 直 性 痉 挛 困 倦
口 干
注 : 在 MS 中 使 用 并 不 能 确 定 本 表 中 出 现 的 药 物 得 到 批 准 。 参 见 获 批 生 产 信 息 , 用 以 指 导 使 用 。 根 据 2004 年 澳 大 利 亚 MS 护 理 手 册 改 编 。
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MS 聚 焦 第 十 期 ● 二 零 零 七
疼 痛 的 患 病 率 、
分 类 和 测 量
Brenda Stoelb 博 士 和 Dawn M Ehde 博 士 , 多 发 性 硬 化 症 康 复 研 究 和 培 训
中 心 , 华 盛 顿 大 学 医 学 院 康 复 医 疗 系 , 美 国 华 盛 顿 州 西 雅 图
过 去 , 很 多 科 学 家 和 医 疗 认 为 MS 是 一 种 “ 无
痛 ” 疾 病 。 但 很 多 罹 患 MS 的 人 士 可 能 不 同 意
这 种 假 设 。 过 去 十 年 间 进 行 的 调 查 显 示 , 很 不
幸 , 疼 痛 是 MS 的 常 见 症 状 。 近 期 对 MS 疼 痛
问 题 的 承 认 , 让 人 们 更 加 注 意 MS, 也 增 加 了
对 MS 的 研 究 。
疼 痛 的 患 病 率
尽 管 报 告 的 疼 痛 率 可 能 低 至 28%, 也 可 能 高
达 90%, 绝 大 多 数 已 进 行 的 研 究 表 明 , 总 体
看 43-80% 的 MS 患 者 报 告 了 与 MS 有 关 的 疼
痛 。 这 种 差 异 性 虽 然 令 人 费 解 , 但 可 能 是 由 调
查 研 究 参 与 者 的 来 源 不 同 ( 如 医 院 与 门 诊 ),
以 及 选 择 对 哪 些 参 与 者 进 行 调 查 ( 称 之 为 “ 取
样 ”) 的 方 法 不 同 造 成 的 。 根 据 几 项 欧 洲 研 究 和
至 少 一 项 美 国 的 研 究 , 与 普 通 大 众 相 比 , 受 到
MS 影 响 的 人 士 更 常 遇 到 疼 痛 问 题 , 且 严 重 程
度 更 高 。
测 量 疼 痛 的 工 具
针 对 MS 患 者 体 验 到 的 疼 痛 来 确 定 最 佳 的 治 疗 策 略 , 需 要 对 症 状 的 方 方 面 面 进 行 全 面
评 估 。
数 值 评 分 表
身 体 疼 痛 图
无 痛
极 痛
视 觉 模 拟 表
无 痛
极 痛
疼 痛 图 可 用 于 确 定 MS 相 关 疼 痛 的 位 置
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MS 聚 焦 第 十 期 • 二 零 零 七
MS 相 关 疼 痛 分 类
世 界 卫 生 组 织 将 疼 痛 综 合 症 归 类 为 感 受 伤 害 的
疼 痛 和 神 经 性 ( 或 神 经 病 ) 疼 痛 。 感 受 伤 害 的
疼 痛 是 作 为 一 种 适 当 的 生 理 反 应 , 当 骨 骼 、 肌
肉 或 任 何 身 体 组 织 的 痛 觉 受 器 被 激 活 时 , 被 传
导 至 意 识 水 平 , 警 告 人 出 现 了 组 织 伤 害 , 并 随
之 诱 发 协 调 的 条 件 反 射 和 行 为 反 应 , 如 快 速 从
热 物 上 把 手 拿 开 。MS 的 神 经 性 疼 痛 通 常 由 周
围 或 中 枢 神 经 系 统 的 原 发 性 损 害 或 功 能 紊 乱 引
发 , 没 有 生 物 学 意 义 上 的 好 处 ( 如 警 告 ), 但
会 引 发 痛 苦 和 困 扰 。 临 床 特 点 是 灼 烧 、 穿 刺 疼
痛 、 触 摸 痛 ( 对 非 疼 痛 刺 激 的 疼 痛 反 应 ),
和 / 或 痛 觉 过 敏 ( 对 疼 痛 刺 激 的 更 强 反 应 )。
对 于 MS, 有 些 类 型 的 疼 痛 可 能 是 长 时 期 的 ,
或 剧 烈 但 短 暂 的 。 很 多 MS 患 者 能 感 受 到 两 种
疼 痛 。
MS 相 关 疼 痛 测 量
研 究 员 和 临 床 医 师 测 量 MS 相 关 疼 痛 的 几 项 特
征 。 疼 痛 强 度 指 人 们 所 受 疼 痛 的 程 度 , 通 常 让
疼 痛 患 者 在 某 个 指 定 时 期 对 他 们 疼 痛 的 强 度 或
严 重 程 度 进 行 评 分 , 分 数 从 0-10 分 ,0 =“ 无
痛 ”,10 =“ 极 痛 ”。 这 种 评 分 标 准 被 称 为 数 值
评 分 表 ( 参 见 第 8 页 )。 还 可 用 视 觉 模 拟 表 和
词 汇 评 分 表 测 量 疼 痛 强 度 。 视 觉 模 拟 表 通 常 有
代 表 疼 痛 水 平 的 图 像 , 或 一 条 水 平 直 线 , 一 端
标 明 “ 无 痛 ”, 另 一 端 标 明 “ 极 痛 ”( 参 见 第 8
页 )。 然 后 让 每 个 人 在 线 上 标 出 表 示 他 们 的 疼 痛
的 位 置 。 使 用 词 汇 评 分 表 时 , 会 向 MS 患 者 提
供 一 个 词 汇 列 表 , 描 述 不 同 水 平 的 疼 痛 强 度 。
然 后 让 患 者 圈 出 最 能 描 述 他 们 疼 痛 强 度 的 词 汇 。
找 出 人 们 哪 里 感 到 疼 痛 ( 疼 痛 位 置 ), 和 发 现 疼
痛 的 实 际 感 觉 ( 称 之 为 疼 痛 性 质 ), 都 是 同 等 重
要 的 。 通 常 只 要 简 单 地 让 人 描 述 他 们 哪 里 疼 和
与 普 通 大 众 相 比 , 受 到 MS 影 响 的
人 士 更 常 遇 到 疼 痛 问 题 , 且 严 重 程 度
更 高 。
这 里 有 几 个 问 题 , 有 助 于 专 业 护 理 人 员
更 好 地 理 解 疼 痛 体 验 :
● 疼 痛 位 于 哪 里 ? 身 体 的 哪 个 部 位 ?
● 疼 痛 持 续 时 间 是 多 久 ?
● 疼 痛 的 发 作 频 率 如 何 ?
● 如 何 描 述 体 验 过 的 疼 痛 ?( 对 某 些 人
来 说 , 描 述 疼 痛 较 为 困 难 , 提 供 描 述 性
例 词 很 有 帮 助 , 如 灼 痛 、 刺 痛 、 悸 动 等 )。
● 疼 痛 强 度 如 何 ?( 评 估 强 度 时 , 使 用 词
汇 或 其 他 类 型 的 模 拟 表 很 有 帮 助 , 见 左 侧
示 例 )。
● 疼 痛 有 无 妨 碍 你 进 行 任 何 日 常 活 动 , 如 工
作 、 社 交 、 休 闲 活 动 或 家 务 ?
● 你 注 意 到 你 做 的 哪 些 事 能 够 加 剧 或 减 少 疼
痛 吗 ?
● 你 认 为 疼 痛 多 大 程 度 上 影 响 了 日 常 生 活
( 评 估 疼 痛 效 果 时 , 使 用 词 汇 或 其 他 类 型
的 模 拟 表 很 有 帮 助 , 见 左 侧 示 例 )。
● 你 如 何 评 价 当 前 治 疗 缓 解 疼 痛 的 效 果 ?
( 评 估 治 疗 效 果 时 , 使 用 词 汇 或 其 他 类 型
的 模 拟 表 很 有 帮 助 , 见 左 侧 示 例 )。
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MS 聚 焦 第 十 期 ● 二 零 零 七
感 觉 如 何 , 就 能 做 到 这 一 点 。 举 例 来 说 , 一 个
MS 患 者 可 能 说 腿 部 的 疼 痛 不 明 显 、 酸 疼 , 而
另 一 个 患 者 可 能 说 面 部 的 疼 痛 强 烈 , 是 刺 痛 。
疼 痛 效 果 指 疼 痛 令 人 不 快 或 厌 烦 的 程 度 。 疼 痛
效 果 探 讨 了 疼 痛 的 感 情 部 分 , 换 句 话 说 , 就 是
疼 痛 引 发 的 苦 恼 或 破 坏 。 举 例 来 说 , 正 在 跑 马
拉 松 的 运 动 员 可 能 将 她 的 疼 痛 强 度 评 为 7 分
(1-10 分 制 ), 但 她 全 神 贯 注 参 与 比 赛 , 她 的
疼 痛 效 果 可 能 只 是 2 分 。 或 者 一 名 空 中 交 通
指 挥 员 只 是 轻 微 头 疼 , 可 能 疼 痛 强 度 评 分 是
3 分 , 但 他 的 工 作 很 是 繁 杂 , 头 疼 让 他 感 到 很
麻 烦 , 他 可 能 将 自 己 的 疼 痛 效 果 评 为 8 分 。 也
可 用 数 值 评 分 、 视 觉 评 分 和 词 汇 模 拟 评 分 表 评
估 疼 痛 效 果 。
疼 痛 干 扰 指 疼 痛 多 大 程 度 上 干 扰 或 妨 碍 了 人 们
参 与 日 常 活 动 。 疼 痛 干 扰 通 常 这 样 评 估 , 向 人
们 提 供 日 常 活 动 列 表 ( 如 工 作 、 睡 眠 、 休 闲 ),
然 后 让 他 们 按 照 0-10 分 制 , 对 疼 痛 多 大 程 度
上 干 扰 了 这 些 活 动 进 行 评 分 ,0 =“ 无 干 扰 ”,
10 =“ 无 法 进 行 活 动 ”。
总 结
总 而 言 之 , 过 去 十 年 间 ,MS 相 关 疼 痛 的 知 识
和 测 量 水 平 不 断 增 长 , 有 了 长 足 的 进 步 。 持 续
的 研 究 有 助 于 提 供 医 师 和 理 疗 师 需 要 的 方 法 ,
帮 助 MS 患 者 以 全 新 的 有 效 方 式 管 理 MS 相 关
疼 痛 。
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MS 聚 焦 第 十 期 ● 二 零 零 七
MS 疾 病 里 的
神 经 性 疼 痛
Claudio Solaro 医 学 博 士 ,ASL 3 医 院 神 经 内 科 , 意 大 利 热 那 亚
介 绍
疼 痛 的 定 义 为 “ 令 人 不 愉 快 的 感 觉 体 验 , 与 实
际 或 潜 在 的 组 织 损 伤 有 关 或 按 照 该 等 损 伤 进 行
描 述 的 感 觉 ”。 尽 管 MS 的 症 状 管 理 是 健 康 护 理
专 业 人 士 的 首 要 重 点 , 依 然 缺 乏 可 用 的 疼 痛 管
理 文 献 资 料 。 神 经 性 疼 痛 是 MS 的 常 见 症 状 ,
包 括 触 物 感 痛 、 三 叉 神 经 痛 、 剧 痛 的 强 直 性 痉
挛 以 及 莱 尔 米 特 征 (Lhermitte’s sign)。 目 前 的
治 疗 疼 痛 处 方 药 , 使 得 我 们 难 以 根 据 药 物 治 疗
与 安 慰 剂 的 对 比 确 定 最 佳 治 疗 策 略 。 对 于 其 中
很 多 症 状 , 治 疗 都 是 基 于 零 散 记 录 的 信 息 和 小
型 、 非 盲 试 验 。
触 物 感 痛
多 项 研 究 报 告 称 , 触 物 感 痛 是 与 MS 相 关 的 最
常 见 疼 痛 综 合 症 之 一 。 触 物 感 痛 是 一 种 经 常 发
作 的 对 称 或 非 对 称 灼 烧 感 , 往 往 影 响 人 的 下
肢 , 更 常 影 响 远 侧 ( 意 为 身 体 的 远 端 , 如 足 部
和 小 腿 ), 而 不 是 近 侧 ( 意 为 身 体 的 近 端 , 如 大
腿 )。 在 神 经 病 学 检 查 时 , 能 够 检 测 到 与 触 物 感
痛 相 关 的 感 觉 障 碍 程 度 。
治 疗 MS 触 物 感 痛 的 首 要 药 物 是 三 环 抗 抑 郁
药 , 包 括 阿 米 替 林 , 去 甲 替 林 和 氯 米 帕 明 。
抗 痉 挛 药 物 ( 如 卡 马 西 平 、 拉 莫 三 嗪 和 加 巴 喷
丁 ) 也 可 用 于 与 MS 有 关 的 触 物 感 痛 。 与 拉 莫
三 嗪 和 加 巴 喷 丁 相 比 , 卡 马 西 平 出 现 副 作 用 的
概 率 更 高 。 由 于 副 作 用 , 有 些 人 难 以 耐 受 这 种
药 物 , 甚 至 无 法 达 到 使 药 物 生 效 的 必 需 剂 量 。
患 者 在 找 到 有 效 且 本 人 能 够 耐 受 的 药 物 前 , 尝
试 多 种 药 物 是 常 见 的 事 情 。
与 神 经 病 学 医 师 坦 诚 沟 通 在 这 一 过 程 中 发 挥 非
常 重 要 的 作 用 。
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MS 聚 焦 第 十 期 ● 二 零 零 七
三 叉 神 经 及 其 分 支
三 叉 神 经
一 般 来 说 , 抗 痉 挛 药 物 ( 如 三 环 抗 抑 郁 药 ) 可
能 对 某 些 MS 患 者 有 效 , 但 可 惜 没 有 对 大 量 参
与 者 进 行 的 研 究 所 得 的 充 分 数 据 。 这 些 数 据 对
于 决 定 最 佳 药 物 选 择 很 必 要 。
三 叉 神 经 痛
三 叉 神 经 痛 (TN) 可 能 是 最 被 广 泛 认 可 的 MS 神
经 性 疼 痛 综 合 症 。 它 影 响 三 叉 神 经 , 头 部 最 大
的 神 经 之 一 ( 参 见 上 图 )。 三 叉 神 经 将 触 觉 、 疼
痛 、 压 力 和 温 度 从 面 部 、 下 颌 、 牙 龈 、 前 额 和
眼 睛 周 围 传 递 至 大 脑 。MS 患 者 的 三 叉 神 经 痛
得 到 了 广 泛 研 究 , 患 病 率 从 1.9% 到 4.4% 的 不
等 。 三 叉 神 经 痛 的 特 征 为 阵 发 性 ( 突 然 发 作 )、
在 第 五 颅 神 经 或 三 叉 神 经 区 域 偶 发 的 面 部 疼
痛 , 通 常 由 触 摸 、 咀 嚼 、 剃 毛 甚 至 一 阵 轻 风
引 发 。
MS 疾 病 中 的 三 叉 神 经 痛 和 原 发 性 三 叉 神 经 痛
( 与 MS 无 关 的 三 叉 神 经 痛 ) 不 同 ,MS 的 三
叉 神 经 痛 更 常 是 双 边 发 作 ( 在 面 部 两 侧 出 现 ),
往 往 在 年 轻 时 候 发 作 。 原 发 性 三 叉 神 经 痛 最 经
常 的 诱 因 是 血 管 压 迫 脑 干 附 近 的 神 经 。 大 脑 血
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MS 聚 焦 第 十 期 ● 二 零 零 七
管 的 逐 渐 变 化 可 导 致 血 管 摩 擦 三 叉 神 经 根 。 随
着 每 次 心 跳 的 持 续 摩 擦 会 磨 损 神 经 的 隔 离 膜 ,
造 成 神 经 刺 激 。MS 的 三 叉 神 经 痛 可 能 由 大 脑
前 下 表 层 的 神 经 纤 维 的 三 叉 神 经 痛 神 经 进 入 区
域 的 血 小 板 引 发 。 但 磁 共 振 成 像 (MRI) 研 究 表
示 了 矛 盾 的 结 果 , 指 出 了 三 叉 神 经 痛 的 多 种 原
因 , 即 使 同 一 名 MS 患 者 也 会 有 多 种 病 因 。 三
叉 神 经 痛 的 治 疗 首 先 包 括 抗 痉 挛 药 物 。 有 些 抗
抑 郁 药 物 也 有 助 于 缓 解 此 类 疼 痛 。
三 叉 神 经 痛 的 非 药 理 学 干 预
当 药 物 治 疗 无 效 或 会 产 生 不 良 副 作 用 时 , 可 使
用 神 经 外 科 方 法 缓 解 神 经 的 压 力 , 以 减 轻 神 经
敏 感 性 或 打 断 神 经 通 路 。 尽 管 研 究 的 患 者 较 少
且 后 续 追 踪 有 限 , 这 些 方 法 作 为 MS 相 关 三 叉
神 经 痛 的 治 疗 方 案 进 行 了 报 告 。 这 些 技 术 可 能
导 致 神 经 损 伤 , 并 造 成 敏 感 性 增 加 或 受 影 响 区
域 失 去 感 觉 、 角 膜 反 射 下 降 、 暂 时 的 咀 嚼 障 碍
和 听 力 障 碍 。
剧 痛 的 强 直 性 痉 挛
剧 痛 的 强 直 性 痉 挛 (PTS) 是 一 种 挤 压 、 拉 扯 疼
痛 , 可 影 响 上 肢 和 下 肢 , 但 在 下 肢 部 位 更 常
见 。 痉 挛 由 运 动 或 感 觉 刺 激 引 发 , 通 常 在 夜 间
发 作 。 根 据 预 计 , 约 11% 的 MS 患 者 会 出 现 强
直 性 痉 挛 。
引 发 中 枢 神 经 系 统 剧 痛 痉 挛 的 机 能 障 碍 会 间 接
造 成 强 直 性 痉 挛 。 抗 强 直 药 物 ( 如 巴 氯 芬 和 苯
二 氮 类 药 物 , 加 巴 喷 丁 和 噻 加 宾 ) 广 泛 用 于 治
疗 强 直 性 痉 挛 。
视 神 经 炎
剧 痛 的 视 神 经 炎 并 非 神 经 性 疾 病 ,
可 能 是 一 种 独 特 的 疼 痛 。 其 特 征 是
视 神 经 炎 症 , 眼 部 后 方 出 现 疼 痛 ,
眼 睛 的 运 动 会 加 剧 疼 痛 。 除 疼 痛 外 ,
视 神 经 炎 也 可 能 伴 随 视 力 模 糊 、 视 敏 度
障 碍 、 彩 色 视 觉 损 伤 和 完 全 或 部 分 视 力
障 碍 。 类 固 醇 ( 口 服 强 的 松 和 静 脉 注 射
的 甲 泼 尼 龙 ) 可 大 大 提 高 视 神 经 炎 的
治 愈 率 。
莱 尔 米 特 征
莱 尔 米 特 征 是 一 种 持 续 时 间 短 , 阵 发 性 ( 突
发 ) 疼 痛 , 由 弯 曲 脖 子 或 向 前 伸 脖 子 引 发 , 沿
着 脊 柱 扩 散 至 下 肢 , 与 MS 有 很 大 关 系 。 大 约
40% 的 MS 患 者 会 在 患 病 过 程 中 体 验 到 这 种 疼
痛 。 如 果 症 状 一 直 不 消 失 , 建 议 使 用 小 剂 量 的
卡 马 西 平 降 低 发 病 频 率 和 严 重 程 度 。 体 验 到 这
种 症 状 的 MS 患 者 通 常 不 需 要 药 物 治 疗 。
总 结
根 据 不 同 的 治 疗 策 略 ,MS 的 神 经 性 疼 痛 也 会
发 生 变 化 。 这 些 疼 痛 症 状 经 常 对 人 的 生 活 质 量
产 生 负 面 影 响 , 因 而 需 要 神 经 科 医 师 和 健 康 护
理 团 队 参 与 , 以 尽 量 有 效 地 识 别 和 进 行 治 疗 。
缓 解 MS 的 神 经 性 疼 痛 可 能 需 要 尝 试 多 种 药 物
和 剂 量 , 最 终 确 定 最 有 效 的 方 案 。 因 为 多 种 类
型 的 疼 痛 在 MS 中 均 为 常 见 , 且 难 以 使 用 标 准
药 物 有 效 治 疗 , 临 床 医 师 还 应 为 改 善 疼 痛 缓 解
效 果 , 探 讨 非 标 准 治 疗 策 略 。
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MS 聚 焦 第 十 期 ● 二 零 零 七
MS 疼 痛 和
Carolyn Young, 沃 尔 顿 神 经 病 学 和 神 经 外 科 研 究 中 心 , 英 国 利 物 浦
疼 痛 是 MS 的 常 见 症 状 , 影 响 患 病 期 的 大 部 分
患 者 , 有 时 很 严 重 , 且 会 持 续 很 长 时 间 。 研 究
得 出 一 些 有 趣 的 结 果 , 在 界 定 的 地 域 、 年 龄 和
性 别 对 比 或 国 家 资 料 范 围 内 比 较 全 部 MS 患 者
的 疼 痛 ,MS 和 非 MS 人 群 的 疼 痛 患 病 率 接 近 ,
但 MS 患 者 的 疼 痛 可 能 更 严 重 , 并 且 对 日 常 生
活 的 影 响 更 大 。
从 北 美 多 发 性 硬 化 症 研 究 委 员 会 (NARCOMS)
患 者 登 记 处 抽 取 的 大 量 MS 患 者 样 本 显 示 , 严
重 的 疼 痛 更 常 见 于 女 性 、 有 MS 相 关 残 疾 以 及
未 受 过 高 等 教 育 的 人 士 身 上 。 严 重 的 疼 痛 被 认
为 会 干 扰 日 常 生 活 的 多 个 方 面 , 尤 其 是 娱 乐 、
工 作 和 运 动 。
不 管 是 分 析 个 人 还 是 人 群 , 可 能 了 解 不 同 类 型
疼 痛 的 相 对 重 要 性 、 量 化 疼 痛 和 了 解 疼 痛 对 人
的 影 响 都 很 难 。 了 解 疼 痛 影 响 的 一 个 方 式 就 是
研 究 疼 痛 患 者 在 健 康 相 关 的 生 活 质 量 方 面 的 表
现 如 何 。
健 康 相 关 的 生 活 质 量
生 活 质 量 是 一 个 复 杂 的 概 念 , 常 常 难 以 解 释 。
在 健 康 相 关 研 究 中 , 像 生 活 满 意 度 或 生 活 标 准
这 些 一 般 性 概 念 不 是 首 要 考 虑 的 因 素 。 研 究 人
员 会 检 查 可 能 与 健 康 和 健 康 护 理 相 关 的 个 人 经
验 部 分 。 人 们 认 为 重 要 的 领 域 包 括 疼 痛 、 运
动 、 日 常 生 活 活 动 (ADL)、 人 际 关 系 、 工 作 、
生 活 依 靠 、 体 像 和 前 途 。 大 部 分 公 开 发 布 的 生
活 质 量 标 准 会 衡 量 其 中 一 部 分 , 但 不 是 全 部 。
但 疼 痛 常 常 包 括 在 内 。
衡 量 健 康 相 关 的 生 活 质 量
健 康 相 关 的 生 活 质 量 衡 量 可 以 是 一 般 性 的 , 也
可 针 对 特 定 疾 病 。 一 般 性 衡 量 包 括 疼 痛 或 运 动
等 领 域 , 被 广 泛 公 认 为 会 影 响 健 康 相 关 的 生 活
质 量 。 一 般 性 衡 量 为 大 众 所 知 , 其 结 果 可 用 于
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MS 聚 焦 第 十 期 ● 二 零 零 七
生 活 质 量
对 比 不 同 条 件 下 的 健 康 相 关 生 活 质 量 。 一 般 性
健 康 相 关 生 活 质 量 衡 量 的 常 用 例 子 为 SF36、
EuroQol 和 诺 丁 汉 健 康 量 表 , 研 究 与 特 定 状 况
相 关 的 生 活 质 量 方 面 , 需 要 针 对 特 定 疾 病 的
健 康 相 关 生 活 质 量 衡 量 标 准 。 就 MS 来 说 ,
标 准 包 括 MS 机 能 评 估 (FAMS), 或 两 种 基 于
一 般 性 SF36 的 标 准 :MS 生 活 质 量 健 康 调 查
(MSQoL 54) 增 加 了 18 项 MS 相 关 项 目 , 或
MS 生 活 质 量 指 数 (MSQoLI), 该 指 数 增 加 了
9 项 额 外 项 目 。
疼 痛 对 生 活 质 量 的 影 响
疼 痛 与 健 康 相 关 生 活 质 量 的 关 系 很 复 杂 , 还 未
得 到 透 彻 理 解 。 对 健 康 相 关 生 活 质 量 进 行 的 大
众 人 群 研 究 , 对 比 了 国 家 统 计 数 据 中 的 指 定 领
域 的 MS 患 者 , 报 告 称 MS 患 者 的 身 体 机 能 、
活 力 和 一 般 健 康 方 面 均 不 及 一 般 人 群 。 其 他 研
究 表 明 , 如 果 罹 患 MS, 则 精 神 健 康 与 疼 痛 相
关 , 且 女 性 的 焦 虑 和 抑 郁 与 慢 性 疼 痛 有 很 大 的
关 系 。 尚 未 出 版 的 英 国 数 据 显 示 , 感 觉 疼 痛 的
MS 患 者 精 力 不 如 无 疼 痛 的 人 。 总 之 , 现 有 数
据 表 明 , 对 于 MS 患 者 , 健 康 相 关 生 活 质 量 可
能 在 身 体 机 能 和 精 力 方 面 更 差 。 如 果 感 到 慢 性
疼 痛 , 则 精 神 健 康 还 会 受 到 不 利 影 响 。
析 或 血 液 透 析 的 患 者 生 活 质 量 高 于 一 般 人 群 。
这 种 有 关 残 疾 的 矛 盾 之 论 部 分 原 因 在 于 反 应 转
移 , 即 人 们 评 断 生 活 质 量 的 参 考 框 架 会 随 时 间
改 变 。
承 认 分 析 疼 痛 的 原 因 、 其 与 MS 的 关 系 、 衡 量
疼 痛 和 将 疼 痛 与 生 活 质 量 关 联 很 复 杂 , 这 很 重
要 。 除 了 了 解 逐 步 衡 量 生 活 质 量 的 困 难 之 处 ,
研 究 还 显 示 , 如 果 生 活 质 量 被 用 作 进 行 干 预 的
结 果 测 量 , 则 还 必 须 评 估 焦 虑 和 抑 郁 , 因 为 它
们 影 响 残 疾 与 生 活 质 量 的 关 系 。
我 们 需 要 考 虑 疼 痛 如 何 影 响 残 疾 和 生 活 质 量 。
疼 痛 如 同 疲 劳 和 情 绪 一 样 , 在 大 部 分 残 疾 衡 量
表 中 都 未 得 到 充 分 量 度 。 因 此 , 使 用 这 些 衡 量
表 评 估 残 疾 , 将 低 估 疼 痛 或 疲 劳 等 对 MS 患 者
重 要 的 问 题 。 疼 痛 可 直 接 影 响 个 人 参 与 生 活 ,
原 因 可 能 是 身 体 不 适 导 致 不 合 群 , 或 由 于 疼 痛
让 精 神 健 康 恶 化 ( 或 精 神 健 康 状 况 不 佳 加 剧 疼
痛 , 影 响 生 活 )。 很 明 显 , 需 要 进 行 谨 慎 的 研
究 , 以 揭 示 这 些 关 系 。
但 这 些 研 究 还 表 明 ,MS 的 健 康 相 关 生 活 质 量
可 以 较 好 地 保 持 , 大 部 分 人 对 生 活 质 量 感 到 满
意 。 生 活 质 量 研 究 人 员 长 期 以 来 已 经 意 识 到 ,
比 起 健 康 观 察 员 们 的 预 期 , 群 体 的 生 活 质 量 衡
量 结 果 会 更 高 。 举 例 来 说 , 在 感 到 日 常 生 活 问
题 、 社 会 孤 立 和 收 入 有 限 的 轻 微 到 严 重 残 疾 样
本 中 ,50% 称 至 少 生 活 质 量 良 好 , 进 行 腹 膜 透
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MS 聚 焦 第 十 期 ● 二 零 零 七
为 缓 解 MS 疼 痛 带 来 希 望 的
社 会 心 理 学 治 疗
Dawn M Ehde 博 士 和 Brenda Stoelb
博 士 , 华 盛 顿 大 学 医 学 院 康 复 医 学
系 , 美 国 华 盛 顿 州 西 雅 图
对 某 些 MS 患 者 来 说 , 药 物 治 疗 能 全 面 缓 解 疼
痛 。 但 很 多 饱 受 疼 痛 之 苦 的 人 不 能 通 过 药 物 方
式 适 当 缓 解 疼 痛 。 不 过 好 消 息 是 药 物 治 疗 并 不
是 治 疗 MS 疼 痛 的 唯 一 方 案 。 可 使 用 的 多 种 非
药 物 方 法 已 被 证 明 在 其 他 罹 患 慢 性 疼 痛 的 人 群
中 有 效 。
疼 痛 的 生 物 社 会 心 理 学 模 式
疼 痛 体 验 相 当 复 杂 , 不 仅 涉 及 身 体 , 还 与 精 神
相 关 。 当 前 的 观 点 是 最 好 从 生 物 社 会 心 理 学 角
度 理 解 慢 性 疼 痛 , 认 可 疼 痛 的 潜 在 生 物 学 基 础
的 重 要 性 ( 如 MS 引 发 的 神 经 损 伤 )。 但 它 还
承 认 , 社 会 心 理 学 因 素 可 能 极 大 地 影 响 疼 痛 体
验 及 其 对 生 活 的 影 响 。 其 中 有 些 因 素 包 括 人 对
疼 痛 的 感 情 反 应 和 一 个 人 如 何 看 待 或 处 理 疼
痛 。 生 物 社 会 心 理 学 模 式 带 来 了 有 效 的 治 疗
方 法 , 能 够 减 轻 疼 痛 严 重 程 度 以 及 疼 痛 的 负 面
影 响 。
疼 痛 患 者 有 时 担 心 其 他 人 认 为 他 们 的 疼 痛 是
“ 假 的 ”、 夸 大 其 辞 或 者 是 精 神 疾 病 的 特 征 。
其 实 不 然 , 慢 性 疼 痛 是 一 种 “ 发 作 于 头 部 ” 的
严 重 病 况 , 不 仅 因 为 疼 痛 信 号 在 大 脑 中 得 到 处
理 。 脑 科 学 的 前 沿 进 展 已 经 确 认 , 社 会 心 理 学
因 素 ( 如 一 个 人 的 感 情 或 压 力 ), 能 够 影 响 身 体
健 康 , 包 括 疼 痛 。 遭 受 MS 和 疼 痛 折 磨 还 能 造
成 慢 性 压 力 。 对 大 脑 ( 精 神 ) 和 身 体 互 相 影 响
方 式 的 科 学 研 究 还 只 是 刚 刚 起 步 。
放 松 训 练
疼 痛 和 其 他 压 力 源 常 常 导 致 一 种 自 然 反 应 : 肌
肉 的 反 复 和 长 期 紧 张 , 可 恶 化 疼 痛 状 况 。 研 究
表 明 , 抵 消 疼 痛 和 压 力 紧 张 效 果 的 最 好 方 式 之
一 就 是 进 行 各 种 形 式 的 放 松 。 有 多 种 方 式 能 达
到 放 松 的 效 果 : 深 呼 吸 、 沐 浴 、 听 音 乐 、 冥 思
或 祷 告 等 。 有 些 放 松 策 略 可 无 需 指 导 进 行 , 其
他 可 能 需 要 在 专 业 人 士 点 拨 下 进 行 学 习 。
人 们 的 放 松 能 力 不 同 , 因 此 有 必 要 采 取 各 种 放
松 技 巧 , 以 找 到 最 有 效 的 放 松 方 式 。 与 其 他 调
理 策 略 结 合 , 也 能 使 放 松 练 习 效 果 最 佳 。
深 呼 吸 是 多 种 放 松 技 巧 的 基 础 , 因 此 通 常 是 要
首 先 学 习 的 良 好 技 能 。 通 常 可 躺 下 或 坐 在 舒 适
的 椅 子 上 进 行 练 习 。 基 本 方 法 包 括 用 鼻 子 深 吸
一 口 气 , 使 腹 部 提 升 , 然 后 短 暂 停 顿 , 再 从 嘴
部 呼 气 。 要 加 强 放 松 练 习 感 , 有 些 人 会 自 言 自
语 有 平 静 心 情 效 果 的 词 语 , 如 每 次 呼 气 时 说
“ 放 松 ” 或 “ 平 静 ”。 要 使 效 果 最 佳 , 应 至 少 练
习 五 分 钟 深 呼 吸 , 每 天 练 习 多 次 。
“ 抵 消 疼 痛 和 压 力 紧 张 效 果 的 最 好 方
式 之 一 就 是 进 行 各 种 形 式 的 放 松 。”
自 我 催 眠 训 练
过 去 十 年 发 布 的 研 究 , 证 明 自 我 催 眠 训 练 帮 助
人 们 更 好 地 管 理 急 性 和 慢 性 疼 痛 方 面 大 有 裨
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MS 聚 焦 第 十 期 ● 二 零 零 七
益 。 自 我 催 眠 如 同 放 松 训 练 一 样 , 是 使 用 精
神 力 量 改 变 疼 痛 体 验 , 从 而 管 理 疼 痛 的 一 种
方 式 。 这 种 方 式 包 括 分 散 对 疼 痛 的 注 意 力 、 专
注 于 更 愉 快 的 感 觉 , 甚 或 体 会 疼 痛 在 减 少 或 消
失 。 与 媒 体 所 述 的 催 眠 方 式 不 同 , 使 用 自 我 催
眠 的 人 一 直 保 持 自 我 控 制 。 应 与 使 用 自 我 催 眠
调 理 过 疼 痛 的 专 业 人 士 一 起 进 行 自 我 催 眠 培
训 。 只 需 几 节 课 程 就 能 学 会 , 要 定 期 练 习 , 以
保 持 良 好 效 果 。
如 同 药 物 治 疗 一 样 , 自 我 催 眠 训 练 极 少 完 全 消
除 疼 痛 , 也 可 以 说 从 未 完 全 消 除 疼 痛 。 也 不 是
尝 试 这 种 方 法 的 所 有 人 都 能 受 益 。 但 似 乎 存 在
一 小 群 人 , 包 括 MS 患 者 , 报 告 在 进 行 自 我 催
眠 治 疗 后 , 疼 痛 严 重 程 度 大 大 降 低 , 且 能 够 长
时 间 维 持 改 善 的 状 况 。 此 外 , 与 有 些 药 物 治 疗
不 同 , 自 我 催 眠 训 练 的 “ 副 作 用 ” 是 有 益 的 。
举 例 来 说 , 在 包 含 MS 患 者 的 研 究 中 , 除 缓 解
疼 痛 和 未 报 告 负 面 效 果 之 外 , 还 确 认 了 40 种
不 同 的 自 我 催 眠 益 处 。
认 知 —— 行 为 疗 法
多 项 研 究 表 明 , 人 们 的 思 维 方 式 能 够 极 大 地 影
响 他 们 体 验 到 多 大 的 疼 痛 、 他 们 处 理 疼 痛 的 方
法 以 及 疼 痛 多 大 程 度 上 干 扰 了 他 们 的 生 活 和 身
体 机 能 。 人 们 为 应 对 疼 痛 而 做 的 事 情 , 也 会 有
所 帮 助 ( 如 使 用 放 松 技 巧 ) 或 毫 无 益 处 ( 如 过
度 使 用 酒 精 缓 解 疼 痛 )。 认 知 行 为 疗 法 (CBT) 涉
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MS 聚 焦 第 十 期 ● 二 零 零 七
疗 法 素 养 以 及 最 好 有 疼 痛 知 识 的 专 业 人 士
进 行 。
其 他 心 理 干 预
其 它 心 理 学 治 疗 方 式 可 能 对 缓 解 疼 痛 及 其 影 响
有 效 , 包 括 支 持 群 体 、 疼 痛 教 育 和 心 理 治 疗 。
当 遇 到 抑 郁 状 况 时 , 建 议 进 行 治 疗 , 因 为 抑 郁
和 疼 痛 经 常 相 互 影 响 。 体 育 锻 炼 ( 如 走 路 、 游
泳 或 瑜 伽 ) 通 常 不 仅 对 人 的 身 体 状 况 , 还 会 对
疼 痛 及 压 力 产 生 有 益 的 影 响 。
怎 样 找 到 帮 助
只 有 尝 试 了 所 有 药 物 治 疗 , 且 发 现 这 些 治 疗 不
合 适 或 被 排 除 之 后 , 很 多 MS 疼 痛 患 者 才 有 机
会 接 受 上 述 疗 法 。 心 理 干 预 应 在 出 现 疼 痛 后 ,
被 视 为 早 期 采 取 的 一 种 治 疗 方 法 , 与 其 他 适 当
和 有 效 的 方 法 一 起 使 用 , 如 药 物 或 康 复 治 疗 。
越 早 采 用 这 些 疗 法 , 它 们 就 更 有 可 能 早 发 挥 益
处 。 如 果 有 些 患 者 无 法 接 触 到 疼 痛 心 理 治 疗 的
专 家 , 你 的 国 家 MS 协 会 、 护 士 或 医 生 可 能 会
通 过 文 件 和 网 站 提 供 资 源 。
锻 炼 有 益 于 缓 解 疼 痛 。
及 教 会 人 们 如 何 改 变 疼 痛 相 关 的 想 法 和
行 为 , 以 减 轻 疼 痛 和 相 关 的 痛 苦 。 在 认 知
行 为 疗 法 中 , 人 们 学 会 对 疼 痛 的 看 法 , 确 定
这 些 想 法 是 有 益 还 是 无 益 , 并 使 用 有 益 、
安 心 的 想 法 取 代 无 益 的 想 法 。 认 知 行 为 疗 法
通 常 还 包 括 教 授 其 他 疼 痛 管 理 技 巧 , 如 放 松
培 训 、 分 散 注 意 力 技 巧 或 活 动 日 程 安 排 。
通 常 涉 及 群 体 或 个 人 治 疗 , 由 具 备 认 知 行 为
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MS 聚 焦 第 十 期 ● 二 零 零 七
MS 治 疗 中 使 用 大 麻 作 为 止 痛 药 :
切 实 可 行 还 是 异 想 天 开 ?
Claude Vaney 医 学 博 士 , 神 经 康 复 和 多 发 性 硬 化 症 中 心 医 学 总 监 ,
瑞 士 蒙 塔 纳
大 麻 , 被 禁 的 流 行 “ 药 物 ”
根 据 预 计 ,15% 的 MS 患 者 经 常 使 用 大 麻 类 药
物 ( 大 麻 或 大 麻 制 品 )。 尽 管 大 麻 不 会 改 变 MS
的 疾 病 过 程 , 很 多 人 认 为 药 物 减 缓 了 压 力 、 睡
眠 紊 乱 、 肌 肉 强 直 和 疼 痛 等 症 状 , 比 其 他 传 统
药 物 更 有 效 , 他 们 情 愿 相 信 自 己 的 看 法 而 违
背 法 律 。MS 患 者 中 较 高 的 大 麻 使 用 率 , 是 否
意 味 着 他 们 已 经 找 到 了 “ 我 们 拥 有 的 最 有 价 值
的 药 物 ”, 如 同 19 世 纪 的 著 名 医 生 J Russell
Reynolds 博 士 所 言 ? 或 他 们 只 是 意 志 薄 弱 的
人 , 是 骗 局 的 受 害 者 ?
一 种 遭 禁 的 古 老 止 痛 药
据 我 们 所 知 , 大 麻 作 为 止 痛 药 已 经 有 4000 多
年 的 历 史 , 和 古 柯 与 鸦 片 一 样 属 于 植 物 药 物
类 , 现 在 仍 然 在 使 用 。1842 年 , 这 种 植 物 作
为 缓 解 疼 痛 、 肌 肉 强 直 、 破 伤 风 惊 厥 、 风 湿 和
癫 痫 的 药 物 , 从 印 度 被 引 介 到 欧 洲 , 直 到
20 世 纪 还 作 为 大 麻 酊 (tinctura cannabis) 药
用 。 但 由 于 质 量 控 制 问 题 和 毒 品 越 来 越 被 滥
用 引 发 的 政 治 压 力 ,1961 年 , 当 联 合 国 镇 静
药 物 单 项 协 定 (Single Convention on Narcotic
Drugs) 确 定 大 麻 没 有 医 学 或 科 学 益 处 时 , 大 麻
被 从 现 代 西 方 药 典 中 取 消 。 这 并 不 奇 怪 , 当 时
没 人 知 道 人 体 包 含 自 己 的 内 源 性 大 麻 素 系 统 ,
具 备 止 痛 性 能 !
内 源 性 大 麻 素 系 统 的 工 作 方 式 ?
四 氢 大 麻 酚 (THC) 很 大 程 度 上 决 定 了 大 麻 的
精 神 药 理 学 性 质 及 物 理 效 果 。 在 发 现 人 体 大 麻
素 受 体 (CB1) 之 后 , 人 们 对 大 麻 素 的 治 疗 用
途 的 兴 趣 大 为 增 加 。 大 脑 中 尤 其 会 自 然 产 生 大
麻 素 , 这 是 一 种 神 经 递 质 , 与 大 麻 活 性 成 分 四
氢 大 麻 酚 一 样 瞄 准 同 样 的 大 脑 结 构 。 神 经 递 质
是 大 脑 的 化 学 信 使 , 在 神 经 细 胞 之 间 传 送 电
信 号 。 这 些 信 号 导 致 我 们 体 验 到 的 感 觉 和 感 情
发 生 变 化 。 此 外 , 还 在 大 脑 和 脊 柱 的 疼 痛 通 路
中 , 以 及 中 枢 神 经 系 统 外 发 现 了 CB1 受 体 , 它
被 认 为 与 大 麻 素 引 发 的 止 痛 效 果 有 关 ( 感 知 的
疼 痛 减 轻 )。 人 们 仍 然 不 是 很 清 楚 大 麻 在 这 些 部
位 产 生 止 痛 效 果 的 准 确 方 式 。
19

MS 聚 焦 第 十 期 ● 二 零 零 七
大 麻 研 究
在 近 期 一 项 试 验 之 后 , 一 种 大 麻 提 取 物
Sativex®, 可 喷 入 口 中 ( 参 见 下 面 的 照 片 ),
并 含 有 等 量 的 四 氢 大 麻 酚 和 大 麻 二 酚 ( 大 麻
类 植 物 的 另 一 种 大 麻 素 ), 于 2005 年 在 加 拿 大
获 批 用 于 减 轻 MS 的 神 经 性 疼 痛 的 症 状 。 在 试
验 中 ,66 名 体 验 到 剧 痛 痉 挛 或 触 物 感 痛
( 不 舒 适 的 感 觉 , 如 针 刺 、 灼 烧 痛 、 冻 伤 或 紧
绷 ) 的 MS 患 者 , 接 受 了 基 于 大 麻 的 口 部 喷 服
的 药 物 或 安 慰 剂 。 根 据 视 觉 模 拟 表 记 录 疼 痛 和
睡 眠 干 扰 。 治 疗 组 报 告 了 2.4 分 的 降 低 , 疼 痛
表 一 共 是 11 分 (0-10), 而 安 慰 剂 组 报 告 降 低
1.4 分 。 参 与 者 还 报 告 了 相 似 的 睡 眠 改 善
(Rog DJ 等 著 , 神 经 学 2005)。
2004 年 的 一 项 丹 麦 研 究 也 检 验 了 四 氢 大 麻 酚
的 止 痛 特 性 ,24 名 患 MS 的 参 与 者 服 用 了
四 氢 大 麻 酚 , 报 告 生 活 质 量 得 到 改 善 , 疼 痛
减 轻 (Svendsen KB, BMJ 2004)。 英 国 大 规 模
CAMS 研 究 的 参 与 者 服 用 大 麻 胶 囊 , 报 告 强 直
状 态 和 睡 眠 得 到 改 善 , 疼 痛 也 有 所 好 转 。 最
后 , 近 期 公 布 的 加 拿 大 基 于 大 麻 的 神 经 性 和
MS 相 关 头 疼 荟 萃 分 析 , 有 298 名 参 与 者 ,
得 到 的 结 论 是 大 麻 素 在 治 疗 MS 的 神 经 性
疼 痛 中 有 效 。 但 这 一 评 论 只 是 基 于 少 量 的 试
验 和 实 验 对 象 做 出 (Iskedijan M, Curr Med Res
Opin 2007)。
未 来 展 望 —— 克 服 影 响 精 神 状 态 的 副 作 用
障 碍
这 些 不 同 的 研 究 都 报 告 了 对 疼 痛 症 状 的 正 面 效
果 , 还 应 指 出 的 是 使 用 大 麻 会 引 发 副 作 用 , 尤
其 是 剂 量 较 大 时 , 如 衰 弱 、 口 干 、 头 晕 、 精 神
浑 浊 、 短 期 记 忆 受 损 和 时 空 错 乱 。 这 些 副 作 用
也 许 是 很 多 参 与 者 退 出 一 些 研 究 的 原 因 。 近 期
的 研 究 还 发 现 , 年 轻 人 过 度 使 用 大 麻 进 行 娱 乐
消 遣 , 可 能 导 致 精 神 健 康 问 题 。 最 后 , 这 些 研
究 的 双 盲 特 征 受 到 质 疑 , 因 为 大 麻 会 作 用 于 精
神 , 能 让 人 感 到 “ 兴 奋 ”。 这 意 味 着 在 临 床 试 验
中 服 用 活 性 药 物 的 人 , 通 常 会 知 情 , 因 而 使 研
究 变 得 “ 不 盲 ”, 因 而 会 使 结 果 有 偏 差 。 这 一 方
面 尤 其 使 有 些 人 认 为 效 果 只 是 假 想 而 已 。 一 些
从 业 人 员 认 为 , 对 可 以 耐 受 药 物 的 人 来 说 , 当
疼 痛 对 于 其 他 药 物 没 有 反 应 时 , 大 麻 素 是 一 种
有 价 值 的 替 代 品 。
GW Pharmaceuticals
展 望 未 来 , 专 注 于 CB1 受 体 的 新 疗 法 发 展 的
目 标 应 该 权 衡 治 疗 方 式 的 风 险 - 收 益 比 , 因 为
当 前 还 没 有 平 衡 大 麻 症 状 缓 解 和 产 生 精 神 兴 奋
的 关 系 。 大 麻 仍 将 是 一 种 受 争 议 的 MS 治 疗 方
法 , 并 在 很 多 国 家 仍 然 是 非 法 的 。
20

MS 聚 焦 第 十 期 ● 二 零 零 七
问 题 解 答
编 辑 Michele Messmer Uccelli 解 答 有 关 疼 痛 和 MS 的 问 题 。
问 : 我 试 过 用 药 物 缓 解 背 部 疼 痛 , 我 的 医 生
也 尽 了 最 大 努 力 , 但 没 有 效 果 。 我 发 现 运 动 ,
尤 其 是 游 泳 , 有 些 作 用 , 但 并 不 总 是 有 效 。 还
有 别 的 辅 助 方 法 能 有 所 帮 助 吗 ?
答 : 由 于 治 疗 疼 痛 的 药 物 如 果 单 独 使 用 , 并
不 总 是 有 效 , 增 加 辅 助 疗 法 对 有 些 MS 患 者 似
乎 有 作 用 , 可 以 最 大 程 度 地 缓 解 疼 痛 。 此 外 ,
也 对 治 疗 MS 患 者 疼 痛 的 脊 椎 按 摩 疗 法 进 行 了
几 项 研 究 。 脊 椎 推 拿 是 用 于 MS 患 者 的 常 见 方
式 , 经 常 报 告 有 缓 解 疼 痛 的 效 果 。 根 据 报 告 ,
特 别 针 对 MS 慢 性 疼 痛 的 脊 椎 按 摩 疗 法 管 理 对
下 背 痛 有 效 , 尽 管 这 是 基 于 疼 痛 患 者 偶 然 的 说
法 , 而 非 设 计 良 好 的 试 验 。 理 疗 师 或 康 复 医 师
应 能 帮 助 您 评 估 这 种 治 疗 背 痛 的 辅 助 方 法 是 否
适 合 您 。
答 : 一 直 以 来 , 疼 痛 并 未 被 公 认 为 与 MS 相
关 的 一 种 症 状 , 一 些 MS 患 者 可 能 觉 得 很 难 解
释 自 己 感 到 的 疼 痛 。 这 可 能 导 致 很 多 医 师 , 尤
其 是 全 科 医 师 , 不 熟 悉 MS 患 者 能 感 觉 到 不 同
类 型 和 来 源 的 疼 痛 这 一 情 况 , 或 者 MS 疼 痛 经
常 是 神 经 性 来 源 的 事 实 。 不 管 谈 论 的 是 全 科 医
师 还 是 其 他 健 康 护 理 专 业 人 士 , 您 能 在 对 他 或
她 进 行 疾 病 教 育 时 发 挥 重 要 作 用 。 很 多 MS 协
会 有 关 于 MS 症 状 的 文 献 , 其 中 包 括 疼 痛 。 让
您 的 健 康 护 理 医 师 阅 读 这 种 材 料 , 可 能 是 一 种
积 极 的 方 式 , 让 您 体 验 到 的 疼 痛 能 够 得 到 认 可
和 治 疗 。
问 : 有 大 约 一 个 月 的 时 间 , 我 的 左 胸 会 偶 尔
出 现 剧 痛 。 我 的 MS 支 持 组 的 人 告 诉 我 , 这 种
疼 痛 是 MS 的 常 见 症 状 , 可 能 与 我 的 病 有 关 。
我 是 否 要 留 意 还 有 什 么 问 题 , 或 者 只 是 因 为
MS ?
答 : 根 据 文 献 记 载 , 胸 痛 作 为 一 种 疾 病 相 关
疼 痛 , 与 MS 还 尚 无 关 联 。 请 记 住 , 如 果 不 幸
患 上 MS 不 保 证 人 们 不 会 患 上 其 他 疾 病 。 很 重
要 的 一 点 是 告 诉 您 的 全 科 医 师 您 体 验 到 的 疼
痛 , 让 他 或 她 对 您 应 该 如 何 做 给 出 建 议 。
问 : 我 的 医 生 似 乎 不 重 视 我 的 疼 痛 , 实 际 上
也 并 不 承 认 疼 痛 是 MS 的 一 部 分 ? 我 应 该
怎 么 办 ?
21

MS 聚 焦 第 十 期 ● 二 零 零 七
专 题 访 谈 :
与 疼 痛 和 MS 一 起 生 活
Trevor Farrell, 澳 大 利 亚 昆 士 兰 州 MS
协 会 执 行 官 , 多 发 性 硬 化 症 国 际 联 盟
(MSIF) 的 澳 大 利 亚 代 表 ,MS 国 际 委
员 会 成 员 , 与 体 验 到 疼 痛 的 MS 患 者
Stephen Papadopoulos
Stephen Papadopoulos 的 访 谈 。
TF : 能 做 一 下 自 我 介 绍 吗 ?
SP : 我 28 岁 , 在 澳 大 利 亚 悉 尼 生 活 , 和 父 母
住 在 一 起 。 我 的 家 庭 原 籍 希 腊 , 我 和 两 个 姐 姐
度 过 了 欢 乐 美 好 的 童 年 。2001 年 , 我 被 诊 断
为 患 有 MS 后 , 离 开 了 杂 志 工 作 休 息 一 年 , 全
力 进 行 治 疗 ; 然 后 在 一 家 电 视 公 司 工 作 了 一 段
时 间 , 而 后 开 始 参 加 MS 协 会 。2003 年 , 我 成
为 MS 马 拉 松 阅 读 的 主 持 人 , 在 总 部 做 行 政 工
作 。 最 近 我 成 为 MS 大 使 和 MS 同 仁 支 持 工 作
者 , 所 以 我 深 入 参 与 了 MS 的 活 动 , 发 挥 了 我
最 大 的 努 力 。
TF : 能 告 诉 我 们 你 的 MS 诊 断 情 况 吗 ?
SP :16 岁 的 时 候 , 首 批 症 状 在 我 身 上 出 现 ,
但 直 到 22 岁 才 被 诊 断 为 MS。 在 不 同 的 时 间
里 , 出 现 了 各 种 的 小 病 症 。 我 变 得 视 线 模 糊 ,
口 齿 不 清 , 平 衡 能 力 极 差 , 皮 肤 失 去 感 觉 , 非
常 疲 惫 。 有 一 次 整 整 八 周 时 间 , 我 白 天 晚 上 全
身 都 有 针 刺 般 的 痛 苦 。 我 不 知 道 发 生 了 什 么 事
情 。 每 次 去 看 医 生 时 , 我 都 验 血 , 或 者 服 用 药
片 , 或 者 得 到 要 过 更 健 康 生 活 的 建 议 。 但 到 了
2001 年 , 疾 病 再 一 次 击 倒 我 。 我 去 看 了 另 一
位 全 科 医 师 , 他 把 我 转 给 了 一 名 神 经 科 医 师 。
做 过 MRI 后 , 我 被 诊 断 为 MS。 我 定 期 注 射 MS
药 物 。 大 部 分 情 况 下 , 症 状 并 不 要 紧 , 但 我 碰
到 了 多 种 疼 痛 问 题 , 病 情 恶 化 了 。
TF : 你 体 验 到 哪 种 类 型 的 疼 痛 , 多 久 发 作 一 次 ?
SP : 从 2004 年 开 始 , 我 的 右 膝 盖 感 到 剧 烈 的
刺 痛 。 因 为 没 有 想 到 是 MS 的 问 题 , 我 认 为 是
扭 伤 了 。 我 的 全 科 医 师 安 排 了 超 声 波 检 验 , 然
后 告 诉 我 是 MS 引 发 的 炎 症 。 一 个 月 之 内 , 它
就 蔓 延 到 了 大 腿 和 小 腿 部 位 , 并 且 左 腿 也 以 同
样 的 方 式 发 病 。 从 那 时 起 , 我 的 两 条 腿 就 不 断
感 到 剧 烈 的 刺 痛 。2006 年 1 月 , 我 的 后 颈 部
也 开 始 出 现 相 似 的 疼 痛 , 感 觉 好 像 有 匕 首 扎 进
我 的 脖 子 , 却 不 拔 出 来 , 然 后 每 隔 几 分 钟 就 转
动 一 下 , 让 我 没 法 不 留 意 它 。 很 难 适 应 这 种 疼
痛 。 大 约 到 了 2006 年 6 月 , 我 的 脖 子 两 侧 、
胳 膊 和 下 后 背 开 始 感 到 剧 烈 的 刺 痛 。 下 后 背 的
疼 痛 尤 其 难 以 处 理 。
22

MS 聚 焦 第 十 期 ● 二 零 零 七
TF : 你 说 到 难 以 处 理 , 能 向 我 们 描 述 一 下 疼 痛
怎 样 影 响 了 你 的 日 常 生 活 吗 ?
SP : 我 试 图 不 让 它 影 响 我 , 照 常 做 一 切 事 。 但
是 最 大 的 问 题 是 我 只 要 开 车 超 过 15-20 分 钟 ,
腿 部 就 会 剧 痛 。 这 很 让 人 烦 恼 , 因 为 如 果 我 遇
到 压 力 的 话 , 喜 欢 钻 进 车 里 , 打 开 音 乐 , 来 一
段 长 长 的 驾 驶 之 旅 , 但 现 在 我 不 能 这 样 了 。 我
不 得 不 在 非 高 峰 时 间 使 用 公 共 交 通 , 这 样 我 的
腿 才 能 有 足 够 的 自 由 活 动 空 间 。 去 电 影 院 时 腿
会 很 疼 , 有 时 我 得 站 起 来 , 或 者 伸 伸 腿 。 但 我
仍 然 坚 持 体 育 活 动 , 去 夜 店 , 继 续 工 作 。 我 很
幸 运 , 家 人 和 朋 友 都 会 驾 车 带 我 。
TF : 疼 痛 影 响 了 你 的 感 觉 方 式 吗 ?
常 关 心 我 。 她 每 个 月 给 我 检 查 一 次 , 看 看 任 何
新 药 的 效 果 如 何 , 是 否 有 什 么 变 化 , 以 及 我 的
感 受 。 但 我 的 全 科 医 师 更 难 发 现 我 感 到 痛 苦 。
我 可 以 告 诉 他 我 的 感 觉 , 但 不 认 为 他 听 懂 了 ,
因 为 我 是 面 带 微 笑 说 的 。 如 果 你 看 到 我 , 不 会
猜 到 我 感 觉 疼 痛 , 因 为 我 没 有 表 现 出 来 。 因 此
我 认 为 他 难 以 理 解 , 但 他 确 实 竭 尽 全 力 帮 助
我 。 但 我 的 神 经 科 医 师 的 方 法 不 同 , 她 知 道 我
的 疼 痛 存 在 , 我 只 是 在 掩 饰 , 因 为 如 果 不 是 微
笑 或 大 笑 , 我 就 会 哭 出 来 。 我 当 然 试 图 积 极 乐
观 地 生 活 , 对 MS 也 是 这 样 。
“ 感 觉 好 像 有 匕 首 扎 进 我 的 身 体 , 却
不 拔 出 来 , 然 后 每 隔 几 分 钟 就 转 动 一
下 , 让 我 没 法 不 留 意 它 。”
SP : 确 实 , 因 为 所 有 试 过 的 疼 痛 药 物 都 药 效
很 强 , 以 不 同 地 方 式 影 响 我 , 包 括 情 绪 。 我 的
身 体 要 花 几 天 时 间 进 行 调 整 , 我 变 得 非 常 情 绪
化 , 朋 友 们 说 MS 就 是 情 绪 化 的 Steve(Moody
Steve, 此 为 双 关 , 患 者 名 为 Steve)。 因 为 疼
痛 在 晚 间 更 为 严 重 , 所 以 我 也 睡 不 好 , 只 能 静
静 躺 着 。 在 无 法 移 动 双 腿 的 时 候 , 情 况 也 不 是
特 别 坏 , 但 躺 在 床 上 时 , 我 没 法 不 更 多 地 注 意
它 。 如 果 一 晚 上 能 睡 三 个 小 时 , 我 就 是 很 幸 运
了 , 这 让 我 情 绪 化 , 很 疲 惫 。
TF : 试 过 使 用 其 他 方 法 缓 解 疼 痛 吗 , 比 如 辅 助
疗 法 ?
SP : 我 冥 思 , 进 行 呼 吸 练 习 , 听 音 乐 , 但 对 缓
解 疼 痛 效 果 不 大 , 但 能 让 我 放 松 , 平 静 下 来 ,
尤 其 是 试 图 睡 觉 时 。
TF : 你 觉 得 与 神 经 科 医 师 或 其 他 健 康 护 理 专 业
人 士 讨 论 疼 痛 很 容 易 吗 ?
SP : 与 神 经 科 医 师 讨 论 很 容 易 , 她 很 聪 明 , 非
TF : 对 于 与 你 有 相 似 经 历 的 别 人 , 你 有 什 么 窍
门 分 享 吗 ?
SP : 说 实 话 , 我 不 知 道 说 什 么 , 我 常 常 是 笑 一
下 , 自 己 承 受 。 我 做 过 所 有 的 悲 伤 、 抑 郁 、 自
怨 自 艾 等 等 事 情 , 但 它 们 不 适 合 我 , 所 以 我 让
自 己 开 心 , 享 受 生 活 。 我 不 能 长 距 离 开 车 , 但
有 很 多 人 愿 意 载 我 , 为 我 做 事 情 。 我 很 幸 运 ,
我 得 到 了 祝 福 。 感 谢 我 的 朋 友 和 家 人 , 每 时 每
刻 都 发 生 温 馨 的 小 事 情 , 就 像 赢 得 一 张 CD 或
与 朋 友 外 出 游 玩 。 我 觉 得 情 况 并 不 坏 , 其 实 还
可 以 更 坏 。
一 天 结 束 的 时 候 , 我 是 个 快 乐 的 人 。 我 能 走 ,
能 看 , 能 说 , 能 工 作 。 我 过 着 很 正 常 的 生 活 ,
这 是 我 尤 为 感 激 的 一 件 事 。 对 我 来 说 , 诀 窍 就
是 做 冥 思 和 放 松 这 样 的 事 。 五 年 前 我 绝 不 会 做
这 些 事 , 而 只 是 笑 和 嘲 弄 。 冥 思 和 放 松 对 我 有
效 , 不 是 指 疼 痛 , 而 是 使 我 放 松 , 让 我 成 为 一
个 快 乐 的 人 。 我 觉 得 这 是 大 家 都 应 该 做 的 , 找
到 平 衡 点 。 即 使 每 天 每 周 都 和 疼 痛 生 活 在 一
起 , 生 命 中 仍 有 其 它 事 情 更 值 得 关 注 。
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MS 聚 焦 第 十 期 ● 二 零 零 七
疼 痛 在 线 调 查 结 果
创 纪 录 的 人 数 (763) 回 复 了 MSIF 关 于 疼 痛 和 MS 的 在 线 调 查 , 反 映 了 这 一 主
题 对 MS 患 者 的 重 要 意 义 。 结 果 显 示 , 人 们 体 验 到 由 MS 疾 病 而 产 生 的 各 种 痛
苦 症 状 , 极 大 地 影 响 了 他 们 的 生 活 质 量 。
在 接 受 调 查 的 人 中 , 四 分 之 三 感 觉 自 己 体 验 到
的 疼 痛 与 MS 相 关 , 或 换 句 话 讲 , 不 是 单 独 的
疾 病 或 问 题 , 而 是 MS 疾 病 的 一 部 分 。 体 验 到
的 最 常 见 的 疼 痛 类 型 是 触 物 感 痛 ( 灼 痛 ), 然 后
是 下 后 背 痛 和 剧 痛 的 强 直 性 痉 挛 ( 见 下 图 )。
体 验 的 疼 痛 类 型
触 物 感 痛
三 叉 神 经 痛
与 视 神 经 炎 有 关 的 疼 痛
下 后 背 痛
剧 痛 的 强 直 性 痉 挛
莱 尔 米 特 征
其 他
300 多 名 受 访 者 还 遇 到 了 没 有 列 出 的 疼 痛 类
型 , 包 括 特 定 身 体 部 位 的 疼 痛 , 如 牙 痛 、 外 阴
痛 、 或 腿 部 疼 痛 。 其 他 报 告 的 发 麻 或 刺 痛 、 剧
烈 或 尖 锐 的 疼 痛 可 蔓 延 全 身 或 向 下 延 伸 至 腿
部 或 背 部 , 皮 肤 疼 痛 , 如 梳 头 时 头 皮 疼 痛 、 头
痛 、 肌 肉 痛 、 感 觉 从 体 内 受 到 挤 压 、 感 觉 部 分
身 体 冰 冻 住 , 甚 至 全 身 疼 痛 。
当 回 答 者 被 要 求 评 价 疼 痛 对 生 活 质 量 的 影 响
时 , 几 乎 半 数 (47%) 的 人 评 分 为 7 或 更 高
(0 表 示 无 影 响 ,10 表 示 极 受 影 响 ), 表 明
MS 疼 痛 对 日 常 生 活 的 负 面 影 响 很 大 。
74% 的 回 答 者 定 期 与 神 经 科 医 师 、 护 士 或 其
他 医 疗 专 业 人 士 讨 论 他 们 体 验 到 的 疼 痛 , 且 大
部 分 人 使 用 药 物 治 疗 疼 痛 (77%), 这 很 令 人 欣
喜 。 其 它 治 疗 方 式 包 括 为 改 变 生 活 方 式 , 如 锻
“ 我 体 验 到 MS 疼 痛 的 良 善 之 处 , 就
是 它 不 停 地 游 走 , 从 不 在 一 个 地 方
停 留 过 久 。”
“ 疼 痛 常 常 让 我 夜 里 醒 来 。”
“ 我 全 身 肌 肉 都 很 紧 张 和 疼 痛 , 可 以
说 这 种 疼 痛 是 MS 对 我 造 成 的 一 个
最 大 障 碍 , 它 让 我 无 法 走 更 多 路 ,
无 法 睡 好 , 也 不 让 我 过 更 好 的
生 活 。”
“ 我 的 治 疗 充 满 了 偶 然 性 , 因 为 医 生
和 护 士 都 不 认 为 疼 痛 是 MS 症 的 一
部 分 。”
“ 1981 年 , 首 次 诊 断 出 我 患 有 MS,
疼 痛 并 不 被 承 认 。 现 在 可 以 获 得 的
24

MS 聚 焦 第 十 期 ● 二 零 零 七
炼 (39%)、 理 疗 (28%) 和 辅 助 疗 法 (24%), 如
水 疗 、 针 灸 、 按 摩 、 灵 气 疗 法 和 冥 思 。
其 它 回 答 包 括 不 进 行 治 疗 和 只 是 “ 带 病 过 日
子 ”、 休 息 、 冷 敷 或 热 敷 、 使 用 大 麻 或 TENS 设
备 ( 参 见 第 6 页 )。 当 询 问 治 疗 有 多 成 功 时 ,
只 有 10% 的 人 称 非 常 成 功 ,70% 说 “ 有 些 成
效 ”,20% 说 并 不 成 功 。
几 乎 半 数 (47%) 的 受 访 者 称 很 难 找 到 有 关 疼
痛 和 MS 的 信 息 , 而 有 些 人 则 称 很 容 易 找 到
(39%),14% 的 人 未 查 找 过 有 关 信 息 。
疼 痛 治 疗 成 功
不 成 功
有 些 成 效
非 常 成 功
主 要 的 疼 痛 信 息 来 源 在 互 联 网 上 找 到 (80%),
然 后 是 MS 协 会 信 息 手 册 和 材 料 (66%),
以 及 医 生 或 护 士 (60%),14% 的 人 回 答
“ 其 它 ”, 主 要 来 源 包 括 其 他 MS 患 者 ( 在 支 持
小 组 、 网 上 聊 天 室 或 通 过 电 子 邮 件 )、 书 籍 、 期
刊 和 理 疗 师 。
总 结
在 很 多 人 看 来 , 疼 痛 是 MS 的 重 要 部 分 , 也 是
一 种 能 负 面 影 响 生 活 质 量 的 症 状 。 人 们 列 出 了
与 疼 痛 有 关 的 多 种 症 状 和 治 疗 方 式 , 表 明 MS
疼 痛 的 个 体 化 特 征 , 以 及 在 有 效 治 疗 疼 痛 时 ,
受 访 者 和 他 们 的 医 疗 专 业 团 队 面 临 的 困 难 。
信 息 比 以 前 多 很 多 。”
“ 我 不 认 为 自 己 找 到 了 很 好 的 信 息 来
源 , 因 为 我 描 述 发 生 的 一 些 事 情 时
感 到 困 难 。 我 缺 乏 疾 病 知 识 以 及 向
医 生 描 述 病 情 的 准 确 词 汇 。”
“ 其 他 患 有 MS 的 朋 友 常 常 是 最 好 的
信 息 来 源 , 他 们 了 解 这 种 病 。”
“ 信 息 就 在 那 里 , 治 疗 却 并 不 这 么
现 成 !”
“ 当 大 部 分 资 讯 都 没 有 把 疼 痛 当 做 一
种 症 状 , 真 是 很 令 人 失 望 。 报 告
MS 疼 痛 的 患 者 不 够 多 , 使 它 得 到
的 重 视 不 足 。 我 目 前 最 大 的 症 状 问
题 就 是 它 , 当 然 还 有 疲 惫 。”
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MS 聚 焦 第 十 期 ● 二 零 零 七
书 评
多 发 性 硬 化 症 的 神 经 学 康 复
书 籍 , 因 而 书 中 有 关 康 复 适 应 症 信 息 很 少 。
编 辑 :Alan Thompson 教 授 ,
Queen Square 神 经 学 康 复 系 列
丛 书 。
出 版 社 :Informa Healthcare,
2006,176 页 , 定 价 :£60.00,ISBN :
9781841845593,ISBN-10 :1841845590
本 书 由 来 自 不 同 背 景 的 专 业 人 士 撰 写 , 他 们 都
是 多 发 性 硬 化 症 管 理 领 域 的 专 家 。 本 书 旨 在 为
MS 患 者 的 康 复 提 供 证 据 基 础 。
共 有 六 个 章 节 , 每 个 章 节 都 有 参 考 资 料 列 表 ,
对 MS 专 业 人 士 很 有 裨 益 。 第 一 章 专 注 于 MS
残 疾 和 康 复 的 机 制 , 这 对 于 有 效 的 康 复 非 常 关
键 。“MS 疾 病 对 生 活 的 影 响 : 对 协 作 护 理 方 式
的 需 求 ” 一 章 回 顾 了 一 些 文 献 , 并 且 以 MS 患
者 的 真 实 言 论 为 依 据 , 深 入 洞 察 了 与 MS 一 起
生 活 的 现 实 状 况 。
在 “ 多 学 科 康 复 ” 一 章 中 , 作 者 说 明 了 不 同 的
康 复 专 业 人 士 所 发 挥 的 作 用 、 康 复 流 程 要 素
以 及 针 对 每 个 MS 阶 段 ( 轻 微 、 中 等 和 严 重 残
疾 ) 康 复 治 疗 做 出 了 一 个 简 明 的 文 献 回 顾 。
第 五 章 是 “ 衡 量 多 发 性 硬 化 症 的 康 复 结 果 ”, 围
绕 在 MS 康 复 中 使 用 的 评 分 表 , 针 对 其 中 主 要
问 题 提 供 了 有 效 信 息 。 最 后 一 章 探 讨 了 MS 康
复 服 务 提 供 的 临 床 和 组 织 方 面 的 事 宜 。
另 有 一 部 分 专 门 针 对 症 状 管 理 , 主 要 是 药 物 治
疗 。 因 为 这 不 是 一 本 面 向 康 复 专 业 人 士 的 技 术
本 书 短 小 精 悍 , 宗 旨 是 成 为 所 有 参 与 MS 康 复
的 人 士 的 有 用 资 源 , 并 以 简 明 和 用 户 友 好 的 方
式 , 为 确 保 MS 患 者 有 着 良 好 的 综 合 管 理 提 供
了 方 法 和 流 程 。
M Laura Lopes de Carvalho 医 学 博 士 评 阅 ,
理 疗 师 , 意 大 利 多 发 性 硬 化 症 协 会 (AISM)
医 疗 总 监 , 意 大 利 热 那 亚
MS 工 作 手 册 :
在 生 活 中 彻 底 适 应
多 发 性 硬 化 症
作 者 :
Robert T Fraser、
George H Kraft、
Dawn M Ehde 和 Kurt l Johnson
2006 年 出 版 ,New Harbinger Publications,
奥 克 兰 ,243 页 , 定 价 :US$19.95,
ISBN 1-57224-390-2。
市 面 上 有 相 当 多 的 MS 自 助 书 籍 , 但 本 书 与 众
不 同 。 大 部 分 情 况 下 , 本 书 都 充 分 考 虑 了 其 观
点 , 表 明 即 使 一 个 人 在 被 诊 断 患 有 MS 后 , 仍
能 充 实 地 生 活 。 它 提 供 了 很 多 健 康 良 好 的 生 活
方 式 , 对 人 性 的 方 方 面 面 , 包 括 感 情 、 精 神 和
身 体 等 , 都 有 涉 及 和 论 述 。
本 书 共 有 15 章 , 包 括 疾 病 和 用 药 介 绍 、 替 代
疗 法 、 促 进 健 康 的 行 为 、 时 间 管 理 、 精 神 疗 法
和 工 作 处 理 的 重 要 方 面 、 性 、 伴 侣 和 财 务 规
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MS 聚 焦 第 十 期 ● 二 零 零 七
划 。 这 些 内 容 综 合 在 一 起 , 为 刚 被 诊 断 为 患
MS 疾 病 的 人 提 供 指 导 , 讲 解 有 关 基 础 知 识 ,
让 病 友 顺 利 摆 脱 最 初 受 到 刺 激 和 感 到 困 惑 的
状 态 。
本 书 共 130 页 , 宣 称 可 提 供 有 关 MS 的 “ 直
接 、 易 理 解 的 指 导 ” 以 及 “ 如 何 与 它 共 处 ”。
本 书 涵 盖 了 所 有 基 础 知 识 , 章 节 包 括 症 状 、 诊
断 、 治 疗 方 案 、 饮 食 、 起 因 和 辅 助 疗 法 。
版 式 易 于 阅 读 , 设 计 精 美 , 行 文 风 格 通 俗 易
懂 。 插 图 和 测 试 使 读 者 易 于 把 握 密 集 的 信 息 。
检 查 表 和 学 习 进 度 表 帮 助 读 者 评 估 特 定 的 情 形
以 及 如 何 满 足 个 人 需 求 。 对 于 国 际 读 者 来 说 ,
一 些 章 节 可 能 过 于 针 对 美 国 的 环 境 , 尤 其 是 有
关 社 会 保 险 的 章 节 。
尽 管 本 书 信 息 量 很 大 , 有 些 章 节 的 细 节 仍 然 不
足 , 比 如 在 “ 精 神 疗 法 前 景 ” 一 章 中 , 读 者 可
能 期 待 看 到 更 多 精 要 的 信 息 。
总 而 言 之 , 这 是 一 本 有 价 值 的 书 , 提 供 广 泛 的
想 法 、 建 议 和 忠 告 , 帮 你 找 到 你 自 己 应 对 MS
的 方 式 。
Nicole Murlasits 评 阅 , 澳 大 利 亚 MS 协 会 杂 志
编 辑 。
与 多 发 性 硬 化 症 同 行
作 者 :Christine Craggs-Hilton
出 版 社 :Sheldon Press,
定 价 :£7.99, 平 装 版 ,
ISBN 0-85969-982-X。
《 与 多 发 性 硬 化 症 同 行 》 是 Sheldon 出 版 社
“ 克 服 常 见 问 题 ” 丛 书 之 一 , 已 经 发 行 超 过
100 种 书 籍 。 作 者 没 有 患 MS, 也 并 未 表 明 她
有 任 何 MS 背 景 , 但 在 有 了 慢 性 疼 痛 症 状 后 ,
她 开 始 着 手 写 健 康 问 题 。
本 书 存 在 几 个 问 题 。 它 最 矛 盾 的 一 点 是 过 于 强
调 饮 食 是 MS 的 主 因 , 且 大 胆 宣 称 “ 认 为 主 要
诱 因 本 质 上 是 饮 食 ”, 当 然 还 有 “ 其 他 可 能 的 诱
因 ”。 在 关 于 饮 食 的 章 节 , 她 告 诉 我 们 “ 对 某 些
MS 患 者 来 说 , 食 用 早 期 人 类 的 食 物 能 够 让 症
状 停 止 发 展 ”, 然 后 又 建 议 采 用 “ 旧 石 器 时 代
食 物 ”。
实 际 上 , 本 书 是 对 Ashton Embry 博 士 和 MS 资
源 中 心 在 英 国 推 广 的 所 谓 “ 最 佳 饮 食 ” 内 容 的
大 幅 扩 充 。 在 对 饮 食 在 MS 中 的 角 色 做 了 理 论
探 讨 后 ( 没 有 提 供 任 何 有 力 证 据 ), 本 书 列 出
了 一 份 烹 饪 要 素 和 禁 忌 清 单 : 不 要 有 奶 制 品 、
小 麦 、 面 筋 、 豆 类 、 蛋 类 和 糖 , 可 以 有 白 肉 、
鱼 、 水 果 和 蔬 菜 。
本 书 还 是 有 一 些 优 点 。 症 状 、 辅 助 疗 法 和 情 绪
回 应 部 分 内 容 比 较 全 面 。 但 总 的 来 说 , 本 书 负
面 大 于 正 面 。 由 于 缺 乏 有 力 证 据 , 本 书 过 于 偏
重 饮 食 , 将 其 作 为 起 因 和 治 疗 方 式 。
书 中 索 引 也 很 差 , 一 些 图 片 可 能 有 所 帮 助 , 科
学 参 考 资 料 非 常 有 限 , 表 明 本 书 总 体 上 参 照 的
证 据 很 少 。
总 的 来 说 , 本 书 是 对 起 因 、 症 状 和 疗 法 的 简 要
调 查 , 但 在 并 未 提 出 充 分 证 据 的 情 况 下 , 对
自 己 的 结 论 ( 即 饮 食 是 MS 患 者 治 疗 方 案 的 核
心 ) 过 于 自 信 。
Ian Douglas 评 阅 ,MSIF 志 愿 者 , 英 国 伦 敦
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4 •
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第 2 期 膀 胱 问 题
第 3 期 家 庭
第 4 期 情 感 和 认 知
第 5 期 健 康 生 活
第 6 期 亲 密 关 系 和 性 生 活
第 7 期 康 复
第 8 期 遗 传 学 和 MS 的 遗 传 因 素
第 9 期 护 理 工 作 和 MS
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