Lente 2008 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

Dagelijks bestuur STSN
Hans Ploegmakers, voorzitter
Marlies van Zuilen, secretaris
Theo Rijkelijkhuizen, penningmeester
Secretariaat STSN
Marlies van Zuilen
Telefoon: 030-7070554
Couwenhoven 53-09, 3703 ES Zeist
E-mailadres: info@stsn.nl
Website: www.stsn.nl
Redactie
Haike Doornbos
Corinne Kijl
Mieke Kroondijk
Cora Moret
Monique Müller
Tamara Visser
Adres TSC Contact
Hoogstraat 20
4285 AH Woudrichem
E-mailadres:
TSC-Poli UMC Utrecht
Polikliniek Interne Geneeskunde:
Telefoon: 088-7555555
Dr. B.A. Zonnenberg:
Telefoon: 088-7559111, zoemer 1154
TSC-Poli: elke week op afspraak
Telefoon: 088-7558399
Sylvia Tóth Centrum Utrecht
Wilhelmina Kinderziekenhuis
Secretariaat telefoon: 088-7553898
Klinische Genetica
Erasmus MC, Rotterdam
Dr. Anneke Maat-Kievit
Telefoon: 010-4636915
(maandag, dinsdag en donderdag)
Bank
Rabobank rekeningnummer: 11.89.41.127
ABN-AMRO Bank
rekeningnummer: 56.84.43.640
Voor België:
KBC Bank Turnhout
rekeningnummer: 730-1401238-69,
t.n.v. STSN
2
inhoud
4 | Bestuursmededelingen
6 | Lotgenotenrubriek:
Verslag MBO/HBO contact in
november 2007
8 | Sponsor de STSN
10 | Op stap voor de STSN
12 | Tandheelkundige aspecten bij kinderen
en volwassenen met TSC
15 | De belevenissen van Lucas
16 | Nervus Vagus Stimulatie
20 | Speelkamp Abrona
22 | Epilepsieonderzoek en ontwikkelings-
stoornissen
26 | Mijn verhaal
28 | Ketogeen dieet
30 | Camouflerende cosmetica
32 | STSN-er in beeld
34 | Tip en truc hoek
Lente 2008 | TSC Contact

Van de redactie
Beste lezers,
Onze jongste dochter zit op voetbal. Het team
bestaat uit een stel leuke meiden van 16 en 17
jaar. Niveau Nederlands elftal is nog niet
bereikt, maar ze hebben heel veel plezier
samen en dat is het belangrijkste.
Zaterdag spelen ze ‘uit’ en het is mijn beurt om
te rijden. Eén uur heen, spelen en dan weer één
uur terug; kortom weg zaterdagmiddag.
Ik houd veel van mijn kinderen dus ik rijd.
Ik plaag mijn dochter een beetje en zeg:
“Zonde van mijn zaterdagmiddag. Ik neem wel
een boek mee”. De reactie van mijn dochter is
een heftige: “Dat kun je niet maken! Alle ouders
staan altijd langs de lijn en dan zit jij daar met
een boek!” Natuurlijk zit het hem niet in dat
boek, maar in anders zijn dan anderen.
Anders zijn, je anders voelen, er anders uitzien;
de meeste mensen houden daar niet van.
Niet opvallen; doe maar gewoon dan doe je al
gek genoeg. Anders zijn dan de rest; dat heb je
niet altijd zelf voor het zeggen. Mensen met
TSC weten als geen ander wat dat betekent;
zij zijn anders, gedragen zich soms anders en
hebben soms te maken met verstandelijke,
psychische of fysieke beperkingen. Dat is niet
altijd fijn. In dit nummer van TSC Contact staan
we stil bij dit thema en tegelijkertijd willen we
laten zien dat anders zijn niet altijd hoeft te
betekenen dat er geen mogelijkheden zijn.
Mogelijkheden op het gebied van verzorging,
behandelingen, genieten tijdens vakanties en
kansen voor de toekomst door middel van
onderzoek.
Of je nu speelt bij het Nederlands elftal of bij
een plaatselijke voetbalvereniging, je bent
samen een team en speelt tegen de ‘anderen’.
Ouders en andere supporters staan langs de
zijlijn om je aan te moedigen. Het is de bedoeling
dat de bal vooruit, richting doel gaat.
Dat lukt niet altijd. Soms rolt de bal de verkeerde
kant uit of struikel je over de bal. Dat is
vervelend, maar je bent samen en samen ga
je er voor, op weg naar het voor jou bereikbare
doel!
Namens de redactie,
Haike Doornbos
TSC Contact
Lente 2008 | jaargang 26
nummer 102 | ISSN 1570 - 5145
TSC Contact | Lente 2008 3

4
bestuursmededelingen
Speerpunten 2008
De kop is er al weer af van 2008! Ik spreek hier
graag de verwachting uit dat we er met z'n
allen weer een uitstekend STSN-jaar van gaan
maken. Er staat weer het nodige op de rol.
Zonder uitputtend te willen en kunnen zijn
noem ik enkele markante punten: de nieuwe
website is zojuist gelanceerd; er komt een huisartsenbrochure
over TSC samen met de VSOP;
er komt een herstart van de medische werkgroep
met vrijwilligers van de STSN; er wordt
hard gewerkt aan uitbreiding van de faciliteiten
voor mensen met TSC naast de poli bij het UMC
Utrecht, het Sylvia Tóthcentrum voor diagnose
en de Expertisegroep Gedrag; het lotgenotencontact
krijgt nieuwe impulsen, incl. contactdag
en gezinsdag. En niet te vergeten verdere
promotie van de STSN en bekendheid van TSC.
En uiteraard allerlei sponsoringinitiatieven om
onze ambities ook te kunnen realiseren. Voor
deze plannen en al die andere zaken waarmee
we 'gewoon' energiek doorgaan, hebben we
jullie hulp hard nodig. Ik reken weer op ieders
bijdrage! Een goed 2008!
Nieuwe website
Op 5 februari is de nieuwe site www.stsn.nl
gelanceerd. Wij danken ook vanaf deze plaats
Inge Tol en haar team van harte voor het
prachtige resultaat. De site zal meer dan de
bekende site ook gericht zijn op de STSN’ers
zelf met o.a. een forum, nieuwsberichten en
een agenda. Daarnaast blijft de site een bron
van informatie voor iedereen die geïnteresseerd
is in TSC en de STSN.
Huisartsenbrochure over TSC
Er zal zoals eerder aangekondigd binnenkort
over TSC een huisartsenbrochure worden ontwikkeld
samen met de VSOP (Alliantie voor
erfelijkheidsvraagstukken). In januari is de
arts/auteur met ons materiaal aan de slag
gegaan. Verwachting is dat de brochure deze
zomer klaar zal zijn.
Betalende leden
De STSN had per 31 December 2007 totaal 449
door Hans Ploegmakers
betalende leden/donateurs, dat is een netto
vooruitgang van 30 donateurs of wel 6%.
Ook de hoogte van de donaties is het afgelopen
jaar gestegen, en wel met 7%.
Bijdrage 2008
De STSN penningmeester zal rond 1 mei a.s.
de nota/acceptgirokaart weer aan alle
leden/donateurs toezenden. Hierop staat het
bedrag vermeld dat de STSN het afgelopen
jaar van u mocht ontvangen. Als u een ander
bedrag wilt overmaken kunt u dat uiteraard
gewoon doen. Mocht u hiervoor de acceptgirokaart
gebruiken, dan is het doorhalen van het
afgedrukte bedrag voldoende. U kunt dan het
gewenste bedrag erboven invullen.
Uw lidmaatschap van de STSN
vergoed door uw zorgverzekeraar?
Wist u dat veel Zorgverzekeraars in hun aanvullende
verzekering een vergoeding kennen voor
contributie van een patiëntenvereniging voor
chronische aandoeningen, met een maximum
van € 20,= per kalenderjaar? U kunt hiervoor
de STSN nota/acceptgirokaart gebruiken.
Giften en de belasting
Giften zijn met ingang 1 januari 2008 alleen
nog aftrekbaar van de belasting, als de ontvanger
van de gift is aangemerkt als een
algemeen nut beogende instelling (ANBI).
Dit geldt voor de giftenaftrek van de inkomstenbelasting,
vennootschapbelasting en successie.
Ook de STSN heeft bij de
Belastingdienst een verzoek ingediend om
te worden aangewezen als een ANBI.
Deze aanvraag is inmiddels gehonoreerd door
de Belastingdienst. De STSN staat ook als
zodanig vermeld op de website van de
Belastingdienst. Giften aan de STSN zijn dus
aftrekbaar! Het is maar dat u het weet!
Stichting Michelle
De Stichting Michelle (ook aangemerkt als ANBI)
zet zich in om het wetenschappelijk onderzoek
naar TSC financieel te ondersteunen. Eind 2007
werden aanvullende subsidies (á €17.000,00)
Lente 2008 | TSC Contact

toegekend aan het onderzoek van dr. Ype
Elgersma (zie TSC Contact nummer 100) van
het Erasmus Medisch Centrum en het onderzoek
van dr. Eleonora Aronica (zie elders in dit
nummer) van de Universiteit van Amsterdam.
Op www.stichtingmichelle.nl vindt u hierover
meer informatie. De STSN en de Stichting
Michelle werken op diverse gebieden nauw
samen.
TSC en STSN in Wisselwerking
In Wisselwerking, het tweemaandelijks magazine
van de Nierpatiënten Vereniging Nederland
verscheen recent een artikel over TSC van de
hand van dr. Zonnenberg, vergezeld van een
interview met Hans Ploegmakers over zijn
dochter Joyce.
Nieuwe STSN publicatie
De STSN heeft een artikel van Arni Hubbeling
opgenomen in zijn reeks publicaties. De titel
is ‘Gemiddelde intelligentie: bovengemiddelde
problematiek; arbeidshandicaps door cognitieve
problemen met mensen met TSC en een
gemiddelde intelligentie’. Het is bij het secretariaat
of via de site op te vragen.
Een pluim voor Jaap!
bestuursmededelingen
Beurzen nieuws
Van woensdag 16 t/m zaterdag 19 april 2008
staat de STSN met een stand op de Supportbeurs
in de Jaarbeurs te Utrecht. Via de site
www.supportbeurs.nl kunt u gratis toegangskaarten
aanvragen.
Op dinsdag 13 mei 2008 zijn we present op
de informatiemarkt bij het Publiekssymposium
‘het Nationale Geneesmiddelendebat’.
De Nederlandse Vereniging voor Farmacologie
organiseert dit. Plaats: Beatrixgebouw,
Jaarbeurs te Utrecht.
Comité van Aanbeveling
Het bestuur is doende een Comité van
Aanbeveling te vormen. Monique Velzeboer,
oud Olympisch kampioen shorttrack heeft zich
inmiddels bereid verklaard. Wij zijn daar heel
blij mee. Monique leverde in 2006 een bijdrage
aan de STSN Contactdag. Zij is ook bekend als
fotograaf en ambassadeur van het Lilianefonds.
In Spant! in Bussum loopt momenteel een
mooie expositie van haar.
De tweede toezegging is van de voorzitter van
de Stichting Michelle, Tim Noortman.
Wij houden u op de hoogte over het vervolg.
Jaap den Hollander heeft zo'n 10 jaar de STSN site
beheerd. In 1998 werd vooral door zijn inspanningen
en vakmanschap de eerste site voor de STSN
gebouwd en in 2004 werd deze aangepast aan de
toen ingevoerde huisstijl. Hiermee heeft hij een
geweldige bijdrage geleverd aan de professionele
en representatieve uitstraling van de
STSN. De sitemeter wees uit dat er steeds
meer mensen op onze site terecht kwamen. Het feit dat we recent met de site een heel
nieuwe weg zijn ingeslagen, doet niets af aan onze grote erkentelijkheid voor wat Jaap heeft
neergezet. Jaap bedankt!
TSC Contact | Lente 2008 5

6
lotgenotenrubriek
Verslag MBO/HBO contact in
november 2007
Zaterdag 24 november 2007 waren de deelnemers aan het MBO/HBO Contact weer bij elkaar in
Dronten. Er waren drie nieuwe deelnemers en vier partners waren meegekomen naar Dronten.
De groep breidt zich dus uit en voorziet kennelijk in een behoefte.
We zijn begonnen met een kennismakingsgesprek
en daarna hebben we in groepjes
gepraat over verschillende onderwerpen:
nierproblemen, kinderen, werk, relaties en
vrije tijd. Op het gebied van de nieren zijn er
positieve en minder positieve ervaringen bij de
deelnemers. Op het gebied van ‘kinderen en
TSC’ zijn hele gelukkige ontwikkelingen te
melden: de geboorte van een tweeling en van
een dochter; beide zonder TSC.
Na de lunch en een wandeling hebben we uitgewisseld
wat voor ieder die dag belangrijk
was geweest. Iedereen zat zichtbaar te genieten
van de onderlinge herkenning en het familiegevoel,
ook ik. Toen ik met de voor mij kenmerkende
aarzeling begon over wel of niet
stoppen met de begeleiding stelde de gastheer
resoluut voor dat hij en zijn vrouw voortaan de
organisatie en het verslag zouden regelen
zodat ik alleen maar de opzet van de dag en de
begeleiding op de dag zelf voor mijn rekening
hoef te nemen. Ik word als een soort moeder
van de groep beschouwd en eigenlijk is dat
ook zoals ik me voel.
De opdracht die de deelnemers meekregen
voor het verslag was: aangeven waarom het
MBO/HBO contact voor hen waardevol is.
Hieronder een aantal reacties:
Als je voor het eerst naar zo’n contact gaat is
de drempel hoog. Zodra je er bent merk je dat
je niet de enige bent in de groep. Dat sterkt je
tekst Arni Hubbeling
zelfvertrouwen. Mijn advies aan mensen die het
moeilijk vinden om deze stap te zetten is: zet
deze stap en laat je meenemen in de wereld die
TSC heet. We zijn een grote familie bij elkaar.
Harma Koopal
Je kunt vaak heel veel kennis van iets hebben,
maar niet weten hoe iets voelt. Op het
MBO/HBO contact tref ik mensen die het echt
begrijpen, ze zijn namelijk ervaringsdeskundigen.
Marcel Scoltens
Het MBO/HBO contact is voor mij waardevol,
omdat ik met anderen op een prettige manier
over TSC kan praten en ervaringen met hen
kan delen. We zijn een hechte groep en mede
daardoor vind ik een jaarlijks contact erg
waardevol. Verder word ik door het bijwonen
van dit contact gesteund in het feit dat wij het
eigenlijk wel ‘getroffen’ hebben wat TSC
betreft. De ziekte had veel erger uit kunnen
pakken, maar ik troost mij altijd met het feit
dat deze groep daar in zekere zin geluk mee
heeft gehad.
Anouk Doornbos
De contactdag is een belangrijke bron van
informatie, lol, gedeelde smart, samen delen en
begrip krijgen voor dingen waar vele anderen
je niet snappen.
Marjon Wanders
Lente 2008 | TSC Contact

Omdat ik dan ook herkenbare dingen hoor en
weet dat ik dat niet alleen heb. Of ergens last
van heb, en hoor dat dat normaal is bij TSC.
Sabine Oltheten
Een warm bad van herkenning. Ik leer er
anderen en mezelf kennen. Uitwisselen van
ervaringen, begrijpen en begrepen worden.
Doordat je verschillende mensen steeds terug
ziet, ben je ook heel benieuwd naar hoe het
verder met ze gaat.
Jennie Fijnekam
activiteitenkalender lotgenotencontact
Ondanks dat iedereen anders is die deze dag
bijwoont, zie je ook heel veel overeenkomsten.
Het is leuk om te horen hoe anderen met TSC
omgaan. En hierdoor weet je dat je niet alleen
staat in je problemen en ideeën.
Vandaar dat ik dit contact nog lang wil bijwonen.
Steven Kammenga
Zaterdag 19 april 2008
Bijeenkomst voor ouders van kinderen met TSC in de leeftijd van 0-12 jaar
Onderwerp: Op vakantie met een kind met TSC. Naar het buitenland of juist niet. Vliegen of
met de auto. Welke medische zaken moet je van tevoren regelen? Hoe reageert je kind op al
de veranderingen tijdens de vakantie? Hoe ga je daar mee om? Waarschijnlijk is er ook tijd om
over andere onderwerpen te praten. Wij vragen daarom jullie inbreng door onderwerpen aan
Jacquelien te mailen!
Lokatie: In Parc Spelderholt te Beekbergen van 13.30-17.00 uur
Er zijn geen kosten aan verbonden. Deze middag wordt geleid door Gerda de Boer en
Jacquelien van der Ploeg. Na aanmelding krijgt u rond 12 april een persoonlijke uitnodiging.
Opgeven vòòr 1 april 2008 bij Jacquelien van der Ploeg, contactpersoon lotgenotencontact
STSN; of tel: 0252-222482
Zaterdag 21 juni 2008
STSN gezinsdag
Inmiddels voor de derde keer de jaarlijkse gezinsdag. Dit jaar ontmoeten wij elkaar in de
Apenheul in Apeldoorn. De lunch zal zeker een belangrijke plaats innemen zodat er ruim de
gelegenheid is om elkaar te spreken. Let op: in het vorige blad stond 14 juni vermeld als
gezinsdag. Wijzig en noteer de juiste datum alvast in uw agenda en houd de website in de
gaten voor meer informatie!
Huiskamerbijeenkomsten in de regio
Start na de zomer
Na de zomer wordt er gestart met huiskamerbijeenkomsten. Het is de bedoeling dat een
kleine groep (max. 10 personen) uit een bepaalde regio, die met TSC te maken heeft, de
mogelijkheid geboden wordt om elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen.
Houdt de website in de gaten voor meer informatie.
Zaterdag 4 oktober 2008
Contactdag STSN
Zie voor meer informatie elders in het TSC Contact
TSC Contact | Lente 2008 7

Sponsor de STSN
In dit nummer van het TSC Contact voor de derde keer de rubriek ‘Sponsor de STSN’.
Opnieuw geweldig nieuws
De familie Kormelink uit Haaksbergen kwam op
het geweldige idee om bij het feest ter gelegenheid
van het 90-jarig bestaan van aannemers
bedrijf Kormelink twee goede doelen onder
de aandacht te brengen. Naast een Enschedese
school was dat de STSN. Dat leverde vele
donaties op, in totaal zo’n € 15.000.
Dit bedrag werd aangevuld door de familie tot
€ 20.000, waarvan de STSN de helft tegemoet
mag zien. Over de besteding werden we het al
gauw eens. Daarover later meer. Op een gepast
moment (bij de gezinsdag?) zal de cheque wor-
8
sponsoring
den overhandigd en op de foto gezet. Komt dan
vast nog in het TSC Contact!
Donatie Haaksbergse kunstenaressen
De Haaksbergse kunstenaressen Petra van
Lochem en Carine Lammers hebben onlangs
een expositie gehouden bij Aannemersbedrijf
Kormelink te Rietmolen. Deze expositie genaamd
“Kunst met Karakter” doet deze twee
dames zeker eer aan. Zij kwamen met het idee
de opbrengst van hun eerst verkochte schilderij
te doneren aan KWF Kankerbestrijding en
Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland.
De Haaksbergse kunstenaressen Petra van Lochem en Carine Lammers
Lente 2008 | TSC Contact

Kaartenverkoop
In het vorige blad vertelden we al over de
verkoop van kunstkaarten voor de STSN.
Dat loopt goed.
‘Nu nog iemand die de productie van de volgende
kaart wil sponsoren….’ was onze wens
toen. Nou die wens is in vervulling gegaan.
We kregen namenlijk € 400 van twee
Haaksbergse kunstenaressen. We hopen de
nieuwe kaarten spoedig op onze site te kunnen
presenteren.
Koninginnedagproject
Van Femke kregen we een bijzonder leuk
bericht: ‘Ik ben op dit moment druk bezig met
mijn Koninginnedagproject. Ik heb inmiddels
een hele reeks spullen genaaid die ik dan ga
verkopen met Koninginnedag en waarvan de
helft wordt gedoneerd aan de STSN. Het is niet
zo indrukwekkend als de webshop 4youfashion,
maar ik hoop toch hiermee mijn steentje
bij te dragen!!’. Hartstikke goed en succes!
Overlijden
Kort na de jaarwisseling kregen we het droeve
bericht van een lid uit het Brabantse plaatsje
Zeeland dat haar man enkele dagen daarvoor
was overleden aan kanker en dat het zijn wens
was dat de donatie na de crematie naar het
goede doel de STSN zou gaan. Wij wensen de
familie veel sterkte toe met het verlies en zijn
dankbaar voor de mooie donatie.
Periodieke schenking
Onlangs kregen we het bericht dat een van
onze leden met een ‘akte van schenking periodieke
uitkering’ via de notaris een schenking
geregeld had van vijf jaar achtereen € 2000
voor de STSN. Hartstikke goed. Overweegt u
ook zo’n periodieke schenking, dan kunt u voor
informatie altijd contact opnemen met onze
penningmeester Theo Rijkelijkhuizen. Inmiddels
heeft de STSN van de Belastingdienst de status
van een algemeen nut beogende instelling
(ANBI) toegewezen gekregen. Dit maakt dat
schenkers hun gift fiscaal voordelig kunnen
doen.
De eerste advertenties
Onze actie om adverteerders te vinden voor
het TSC Contact heeft de eerste resultaten
opgeleverd. In dit blad de eerste advertenties
uit de geschiedenis van het TSC Contact:
de Hersenstichting en de Stichting Michelle.
Wij zijn hier erg blij mee. Mocht het u op
ideeën brengen, neemt u dan contact op met
het bestuur.
Cadeautip
Geef ons laatste jubileumboek ‘Sterke portretten.
Wij hebben TSC’ cadeau aan familieleden,
vrienden, bekenden, buren, leerkrachten, begeleiders
enz. Te bestellen bij ons secretariaat en
via de site www.stsn.nl voor € 15.
Nieuwe ideeën voor sponsoring blijven welkom!
CONTACTDAG
ZATERDAG 4 OKTOBER 2008
Houdt u deze dag in uw agenda vrij?
Wij zijn druk bezig met het programma en dat zal zo snel mogelijk volgen.
Wij hopen u allen weer te mogen begroeten, dit jaar op een
bijzondere locatie!
CONTACTDAGCONTACTDA
Houdt u de website in de gaten?
TSC Contact | Lente 2008 9

10
op pad voor de STSN
Nursing Event in Utrecht
Bekendheid geven aan TSC is een van de doelstellingen van de STSN en dus zijn we op de Nursing
Event in de Beatrixhal in Utrecht. Willem Verheij de grote voortrekker van het beursgebeuren is al op
tijd aanwezig om de stand op te bouwen. De grote zorgverzekeraars staan in de hal waar de verlich-
ting op en top is. De kleinere patiëntenverenigingen moeten het doen met een donker gangetje aan de
rand van de beurs. Maar Willem is een ervaren beursganger en heeft in de loop van de tijd de juiste
spullen verzameld waarmee hij in alle omstandigheden de aandacht trekt.
Ruim voordat de deuren opengaan staan wij
klaar met onze informatie. Els den Hollander is
inmiddels ook gearriveerd om haar kennis en
ervaring te verspreiden. Onder het genot van
een kopje koffie delen we eerst ons eigen lief
en leed, om vervolgens de bezoekers ermee te
verrijken. Veel studenten, maar ook ervaren verpleegkundigen
horen onze verhalen met grote
belangstelling aan. “Nog nooit van gehoord,
maar wat goed om te weten”, is een veel
gehoorde kreet. Met een tas vol folders, pennen
en notitieblokjes vervolgen de dames en een
enkele heer hun tocht over de beurs op zoek
naar nog meer “goed om te weten” dingen.
tekst en foto Inge Tol
Als STSNer heb ik het als een zinvolle dag
ervaren. Ik vertel vaak aan familie, vrienden en
collega’s wat de ziekte behelst, dus het verhaal
is gesneden koek. En het is heel prettig om het
aan mensen te vertellen die beroepsmatig dicht
bij de patiënt staan en een verschil kunnen
maken in het stellen van een vroege diagnose.
Voor wie dat ook wil ervaren is er een gelegenheid
in april en in mei.
Voor informatie over de beurzen verwijzen wij
u naar de ‘Bestuursmededelingen’, rubriek:
Beurzen nieuws. Je kunt je aanmelden bij
Willem Verheij, ■
Els den Hollander en Willem Verheij in de stand van de STSN
Lente 2008 | TSC Contact

Van goed naar groter
Fonds PGO, Dexter Communicatie en Newcom
Research & Consultancy hebben opdracht gegeven
een onderzoek te doen naar het imago van patiënten-
en gehandicaptenorganisaties. Achterliggende
gedachte is dat deze organisaties in het algemeen
maar een relatief klein percentage van de doelgroep
aan zich weten te binden, zonder dat bekend is wat
hiervan de oorzaak is. Inzicht in de oorzaak kan
belangrijke aangrijpingspunten bieden voor behoud
van de bestaande achterban en bij werving van
nieuwe leden/donateurs. Dit onderzoek heeft de
naam ‘Van goed naar groter’ gekregen. Na afronding
van het onderzoek is een aantal workshops georganiseerd. Doel daarvan was de onderzoeksresultaten
van het project te vertalen naar de alledaagse praktijk van de organisaties.
Steven Kammenga en Anouk Doornbos gingen voor de STSN op pad.
Op 19 oktober startte de workshop Jongeren
Community bij Seats2Meet in Maarssen.
In een prachtige vergaderlocatie werd in de
eerste bijeenkomst verteld op welke manieren
jongeren te bereiken zijn. De nadruk werd
vooral gelegd op het internet en het algemene
idee over een eindproduct was een website
voor één van de deelnemende patiëntenorganisaties.
Bij de tweede bijeenkomst was de
opkomst minder dan bij de eerste bijeenkomst.
Dit kwam doordat er onduidelijkheid was ontstaan
over het uiteindelijk te bereiken resultaat.
Wellicht was dit ook de reden dat Fonds PGO
de opdracht van Dexter Communicatie had
overgedragen naar Zenith, een ander trainingsbureau.
Dit bureau had een andere manier van
aanpakken en ging meer uit van scenariodenken.
Om jongeren te bereiken moet je goed
nadenken over hoe de jongeren in de toekomst
moeten worden bereikt. De jeugd van nu is
namelijk niet de jeugd met wie je in de toekomst
te maken krijgt.
In de derde bijeenkomst werd uiteindelijk aandacht
besteed aan het maken van een plan
voor het vergroten van de Jongeren Community
tekst en foto Steven Kammenga en Anouk Doornbos
binnen de eigen organisatie. Niet op de gebruikelijke
manier maar door omgekeerd te denken.
Welk doel (missie) heb je, wat wil je voor
resultaten (strategische doelen) bereiken, op
welke manier ga je dit doen (tactische doelen)
en wat heb je nodig om deze doelen te bereiken
(operationele doelen). Door op deze manier
te denken krijg je, voordat je aan een plan
begint, een goed beeld of het doel dat je jezelf
gesteld hebt ook haalbaar is.
Bij de vierde en tevens laatste bijeenkomst werden
door de aanwezige organisaties presentaties
gehouden. De bedoeling was met plannen
te komen hoe de patiëntenorganisaties jongeren
zullen proberen te bereiken.
Voor Fonds PGO is het lastig om aan te geven
wat het uiteindelijke eindproduct zal zijn, waar
ook de niet aanwezige organisaties mee uit te
voeten kunnen. De workshops hebben ons in
ieder geval gestimuleerd na te denken over
mogelijke toekomstscenario’s voor onze eigen
organisatie. Iets waar we in de toekomst wellicht
van kunnen profiteren. ■
TSC Contact | Lente 2008 11

12
tandheelkunde
Tandheelkundige aspecten
bij kinderen en
volwassenen met TSC
Drs. Margriet Hoff
Inleiding
Tubereuze Sclerosis is een ingewikkeld ziektebeeld
en daarom wordt tegenwoordig de term
Tubereuze Sclerosis Complex (TSC) gebruikt.
Veel specialisten, zoals de (kinder-)neuroloog,
kinderarts, dermatoloog, internist, gedragsdeskundige
en klinisch geneticus zijn betrokken bij
het gezin met een kind met TSC.
In de jaren zeventig toen mijn collega tandarts
Marcel van Grunsven en ik onderzoek deden
naar de gebitstoestand van een grote groep
mensen met een verstandelijke beperking die
in een instelling woonde, viel het ons op, bij
het gebitsonderzoek van bewoners met TSC,
dat zij allemaal in het tandglazuur van al hun
tanden en kiezen kleine putjes (glazuurhypoplasieën)
hadden. Wij hebben dit later meer
nauwkeurig onderzocht en - omdat het een
geheel nieuwe bevinding was - is dit onderzoek
in artikelvorm aangeboden aan een Amerikaans
tandheelkundig tijdschrift en daarin is het ook
gepubliceerd. (Hoff M, Grunsven MF van,
Jongebloed WL, ’s-Gravenmade EJ. Enamel
defects in tuberous sclerosis: a clinical and
scanning-electron-microscope study. Oral Surg
Oral Med Oral Pathol 1975; 40: 261-269).
Later publiceerden wij ook in het Nederlandse
tijdschrift voor kinderartsen onze tandheelkun-
enkele aandachtspunten
tekst en foto’s Drs. Margriet Hoff,
tandarts Universitair Medisch Centrum Groningen
dige bevindingen omdat het van belang is
ook van de kant van de tandheelkunde een
bijdrage te kunnen leveren aan de vroegtijdige
diagnostiek van TSC.
(Hoff M, Grunsven MF van, Poel ACM van de,
Anders GJPA. Glazuurdefecten bij tubereuze
sclerose: harde feiten van diagnostische betekenis.
Tijdschr Kindergeneesk 1984; 52: 175-
180).
TSC is een complex syndroom waarvan veel
incomplete vormen voorkomen, hetgeen het
herkennen van de ziekte ernstig kan bemoeilijken.
Het stellen van de diagnose TCS is in het
kader van erfelijkheidsvoorlichting van belang.
Symptomen die kunnen bijdragen tot het vaststellen
van de diagnose zijn daarom van veel
betekenis.
Glazuurdefecten zoals die bij TSC voorkomen,
ontstaan direct bij de vorming van het glazuur
van de melk- en de blijvende gebitselementen.
Bij de doorbraak van de tanden en kiezen zijn
de putjes in het glazuur te constateren. Deze
zogenaamde ‘dental pits’ zijn als ‘minor symptoms’
op de TSC consensus conferentie opgenomen
in de diagnostische criteria voor de diagnose
TSC. (Roach ES, Gomez MR, Northrup H.
Tuberous sclerosis complex consensus conference:
revised clinical diagnostic criteria. J Child
Lente 2008 | TSC Contact

Neurol 1998; 13:624-628).
Door de afdeling Klinische Genetica van het
UMCG worden familieleden van kinderen met
TSC naar het Centrum voor Bijzondere
Tandheelkunde (UMCG) voor gebitsonderzoek
doorverwezen. In mijn functie als tandarts verbonden
aan dit Centrum, doe ik regelmatig
gebitsonderzoek bij familieleden en hun kind
dat (mogelijk) TSC heeft. Ik bekijk dan of er bij
hen ‘putjes in het glazuur’ aanwezig zijn, die
zouden kunnen wijzen op een familiair voorkomen
van TSC of dat er sprake is van een
spontane mutatie; de bevindingen worden
teruggekoppeld naar de verwijzende klinisch
geneticus.
Gebitsgezondheid van kinderen en
volwassenen met TSC
Tandbederf (cariës) en tandvleesaandoeningen
(parodontopathieën)
Het hebben en houden van een gezond gebit
hangt van veel factoren af. In de eerste plaats
van gezond gedrag wat betreft de voeding
(verstandige eet-, drink- en snoepgewoonten),
vervolgens van een goede reiniging van het
gebit (op de juiste wijze en voldoende lange
tijd poetsen van de tanden en de kiezen, liefst
met fluoride-tandpasta) en regelmatige gebitscontrole
door de tandarts/mondhygiënist.
Uiteraard speelt ook de algemene gezondheid
een belangrijke rol; ziekte en medicijngebruik
kunnen de gebitsgezondheid nadelig beïnvloeden.
Putjes in het tandglazuur bij TSC
De putjes in het tandglazuur, in de literatuur
bekend als ‘dental pits’, speldenprikgrote putjes
in het glazuur, zijn op zichzelf niet extra
cariësgevoelig. Soms zijn de putjes echter zo
groot, dat er wat tandplak in blijft zitten, dat
na verloop van tijd donker van kleur wordt.
Als deze putjes esthetisch storend zijn, kan de
tandarts ze iets uitslijpen en opvullen met
kunststofmateriaal in de kleur van de tand.
Tandvleesaandoeningen en TSC
Wanneer kinderen/volwassenen door hun meer
of minder ernstige verstandelijke beperking
zelf niet in staat zijn voor hun mondgezondheid
zorg te dragen, dan kunnen zich tandheelkundige
problemen voordoen. Ouders en/of
begeleidend personeel zullen de zorgtaak voor
het gebit over moeten nemen. Wanneer er sprake
is van een ernstige tot zeer ernstige verstandelijke
handicap met mogelijk bijkomende
gedragsproblemen (Autisme Spectrum Stoornis,
PDD-NOS, ADHD,) kan ook de dagelijkse mondhygiëne
soms erg moeilijk en moeizaam verlopen.
Niet zo zeer de tandcariës, maar de gezondheid
van het tandvlees (parodontium) is veelal
het belangrijkste aandachtspunt bij ernstig verstandelijk
gehandicapte mensen.
In de praktijk blijkt dat het vaak moeilijk is een
ander goed te poetsen en dat dit voor de verzorgende
veel oefening en geduld vraagt.
De eigen tandarts en/of mondhygiënist kan de
ouders/begeleiders het beste informeren en
instrueren hoe er bij het betreffende kind/de
volwassene met de beperking gepoetst kan
worden.
Tandvleeszwelling en epilepsie bij TSC
Het gebruik van anti-epileptica, zoals fenytoïne
en/of fenobarbital kan aanleiding geven tot
gingiva-overgroei (tandvleeszwelling). Soms is
in overleg met de (kinder-) neuroloog een ander
anti-epilepticum, dat geen tandvleeszwelling
Gebitsbehandeling
TSC Contact | Lente 2008 13

als bijwerking heeft, mogelijk.
Bij mensen met TSC kunnen in verschillende
organen goedaardige tumoren voorkomen;
zo kunnen er ook in de mond kleine fibromen
(goedaardige bindweefselgroei) voorkomen op
het tandvlees, op de tong en in het wangslijmvlies,
die geen verband hebben met het gebruik
van anti-epileptica maar die, zoals ook de putjes
in het tandglazuur, een tandheelkundig
symptoom van TSC zijn.
Gebitsbeschadigingen en epilepsie bij TSC
Wanneer iemand epileptisch is, bestaat de kans
dat bij een insult het gebit beschadigd raakt.
Traumatische gebitsbeschadigingen in de vorm
van een fractuur (breuk) van tanden en kiezen
komen regelmatig voor bij personen met moeilijk
in te stellen epilepsie. Door een val kunnen
de tanden een zodanige klap krijgen, dat ze los
gaan staan (luxatie) of soms zelfs worden uitgeslagen
(avulsie). Tandheelkundige hulp moet
dan zo snel mogelijk geboden worden.
Tandarts en gedragsproblemen en TSC
Voor het goed uitoefenen van de tandheelkunde
is het van groot belang dat de tandarts op
de juiste wijze met zijn patiënten omgaat. Een
vertrouwensbasis is hiervoor van essentieel
belang. Dit geldt in het bijzonder in de omgang
met mensen met beperkingen en gedragsproblemen.
14
Het kan echter wel eens voorkomen dat een
gewenste orthodontische behandeling niet
gerealiseerd kan worden, omdat bijvoorbeeld
de ASS (Autisme Spectrum Stoornis) van de
patiënt de orthodontische behandeling in de
weg staat.
Soms kunnen ernstige gedragsproblemen er
ook toe leiden, dat de tandarts genoodzaakt is
van een uitgebreide tandheelkundige behandeling
van bijvoorbeeld een kies achter in de
mond af te zien en dat er in overleg met de
familie gekozen moet worden voor extractie
van de kies; voor ouderen met een ernstige
verstandelijke beperking kan het laten maken,
c.q. het dragen van een gebitsprothese
(kunstgebit) een zeer moeilijke tot onmogelijke
opgave zijn.
Tenslotte
De tandheelkundige zorg voor mensen met een
beperking is een gezamenlijke verantwoordelijkheid,
waarbij betrokkene, zijn/haar familie
en het tandheelkundige team ieder met zijn
eigen inbreng een belangrijke rol speelt.
In goed gezamenlijk overleg zal voor elke
patiënt de tandheelkundig meest optimale conditie
nagestreefd moeten worden. ■
Hersenen: een hoofdzaak!
Eén op de vijf Nederlanders wordt in zijn leven geconfronteerd
met een hersenaandoening. Een beroerte,
dementie, hersenletsel, schizofrenie: het dagelijks leven
wordt in de war geschopt door neurologische of psychiatrische
aandoeningen. De problemen met bijvoorbeeld
denken, planning en geheugen zijn groot, maar vaak
onzichtbaar aan de buitenkant.
Alleen wetenschappelijk onderzoek kan èchte oplossingen
bieden. Daarom financiert de Hersenstichting Nederland
het hersenonderzoek. Ook goede voorlichting over
hersenaandoeningen is belangrijk. Laat de hersenen ook
úw zorg zijn. Word donateur, help mee met de collecte of
maak een gift over.
Koediefstraat 5, 2511 CG Den Haag
telefoon 070-360 48 16 - giro 860
info@hersenstichting.nl
www.hersenstichting.nl
Lente 2008 | TSC Contact

column
De belevenissen van Lucas
Vakantie!
Geschreven door Lieseth Kormelink.
Getrouwd met Walter en samen hebben ze twee kinderen: Laura van zeven jaar
Bepakt en bezakt (zoals gewoonlijk weer teveel
meegenomen) staan we voor de check-in balie
op Schiphol. We gaan één week naar Egypte!
Het lijkt wel of heel Nederland hetzelfde plan
heeft. Even ertussen uit. We hebben een druk
jaar achter de rug en nu gaan we met ons viertjes
genieten van de zon.
Na een vijf uur durende vlucht en nog steeds
lieve kinderen stappen we in de bus naar onze
accommodatie. Inmiddels is het donker en rijden
we door de woestijn. Lucas zit helemaal
voorin de bus bij de chauffeur. Hij vindt het
prachtig. Niet veel later zijn we er en kunnen
de kinderen lekker naar bed. Het is een lange
dag geweest….
De volgende ochtend 09.00 uur: de zon schijnt
en we zijn er klaar voor! Eerst uitgebreid ontbijten
-het is tenslotte vakantie- en daarna het
zwembad in. Lucas weet niet hoe snel hij zijn
kleren uit moet krijgen. Normaal duurt dit een
eeuwigheid, maar meneer klaart de klus nu erg
snel. Bandjes om, duikbril op en de komende
uren is hij niet meer uit het water te krijgen.
Hij noemt zichzelf “de duiker”. Hij blijft wel
twee seconden onder water hahaha!
’s Avonds is er kinderdisco. Laura en Lucas
kijken eerst de kat uit de boom, maar daarna
doen ze driftig mee met alle danspasjes op het
podium. Zo leuk om te zien! Ik krijg een brok in
m’n keel als ik zie hoeveel plezier ze hebben.
Lucas op vakantie
en Lucas van vijf. Lucas heeft TSC.
Lucas doet erg goed mee en als je niet beter
zou weten, merk je niets aan hem. Even valt
zijn TSC helemaal weg. Dit gevoel heb ik
steeds vaker. Het gevoel van: wat lijkt hij nu
“normaal”. Raar is dat, terwijl je gewoon weet
dat het zo weer kan omslaan. Dat hij twee
stappen terug kan doen. Het leven met een
“zekere onzekerheid” kan ik (nog) geen plek
geven. Vooral als ik menigeen hoor zeggen:
“Wat is hij veranderd!” Hij groeit in een razend
tempo op alle vlakken. Pluk de dag! Daar hou ik
het bij. ■
TSC Contact | Lente 2008 15

16
actueel
Nervus Vagus Stimulatie
Wanneer er sprake is van een moeilijk instelbare epilepsie en anti-epileptica onvoldoende werken, kan
plaatsing van een Nervus Vagus Stimulator een aanvullende therapie zijn. Dit artikel gaat over plaat-
sing van een NVS bij Shelley Klijn. Tijdens de opname en over de tijd daarna hield haar moeder een
dagboek bij.
Shelley Klijn
Dit verhaal gaat over mijn dochter Shelley.
Shelley is 19 jaar en woont in een woonvoorziening
voor meervoudig gehandicapten.
Zij woont daar samen met vijf andere jong volwassenen
en heeft het daar erg naar haar zin.
Sinds ze drie maanden oud was heeft ze al
epilepsie, haar aanvallen zijn toen ze twee jaar
oud was onder controle geweest met Sabril,
wat toen net op de markt was. Een aantal jaren
later, toen de bijwerking ‘kokerzicht’ bekend
werd, zijn we daar mee gestopt. Ondanks alle
anti-epileptica, zijn haar aanvallen in de loop
der jaren vermeerderd en verergerd. Ze heeft
ongeveer alle medicijnen die er zijn uitgeprobeerd.
Bij sommige kreeg ze last van bijwerkin-
tekst en foto’s Hannie Dane
gen; van Lamictal kreeg ze huiduitslag, van
Topamax verdween haar eetlust en is ze kilo’s
afgevallen.
Op een gegeven moment ga je op zoek naar
alternatieven; die hopen we gevonden te hebben
in de vorm van Nervus Vagus Stimulatie.
In december 2006 is het hele traject in werking
gezet.
Voor het plaatsen van een NVS moet een protocol
gevolgd worden. Je moet door een bepaalde
neuroloog worden aangemeld en de operatie
zelf wordt maar in een paar ziekenhuizen uitgevoerd
en door bepaalde neurochirurgen.
Deze ziekenhuizen en neurochirurgen zijn te
vinden op de website van de EVN (Epilepsie
Vereniging Nederland).
Eind november kregen we het bericht dat
Shelley maandag 3 december 2007 geopereerd
gaat worden. In eerste instantie willen ze dat
ze op vrijdag daarvoor al wordt opgenomen.
Dat zag ik niet zitten en heb gevraagd of het
eventueel anders zou kunnen. De chirurg kwam
zelf met een oplossing: hij stelde voor haar
operatie van 08.00 uur naar 11.00 uur te verplaatsen.
Dat betekende dat ze pas op maandagochtend
om 08.00 uur in het ziekenhuis
hoefde te zijn.
3 december - De operatie
We komen aan op de afdeling neurochirurgie
van het AMC. We worden opgevangen door een
Lente 2008 | TSC Contact

verpleegster. We mogen kiezen uit een éénpersoonskamer
of op zaal. In eerste instantie denk
ik aan de éénpersoonskamer, maar even later
bedenk ik me dat er op een zaal meer zicht is
op haar. Ik ben namelijk erg bang dat ze wegloopt,
in kasten duikt, wasbakken laat overstromen
of iets dergelijks.
Er wordt na het intake gesprek, waar ze erg blij
zijn met de omschrijving van Shelley door de
woonvoorziening, bloed afgenomen.
Hierna nog bloeddruk en temperatuur opgenomen.
Dan naar de zaal en afwachten maar.
Shelley heeft inmiddels erge honger, maar ze
moet nuchter blijven.
Om 11.00 uur krijgt ze een pilletje om wat
slaperig te worden en mag ze naar de OK.
Ik mag er bij blijven tot ze onder narcose is.
Om 11.45 uur start de operatie.
Anderhalf uur later mag ik naar de recover
kamer, ze is dan al weer bij, en 10 minuten
later mogen we alweer naar zaal.
Ze heeft een grote pleister op haar nek en één
bij haar linker sleutelbeen. Het valt me mee,
ik dacht dat het grotere incisies zouden zijn.
De rest van de middag is ze wakker en vrij
helder, ik heb niet het idee dat ze pijn heeft.
Ze wil al snel wat eten en drinken en dat mag
met kleine beetjes.
Toen ze uit de OK kwam, had ze een infuus in
de holte van haar arm maar omdat ze haar arm
steeds boog kwam er geen vocht binnen, dus
eruit met dat ding.
Onder haar kussen ligt een pakketje; hierin zitten
twee magneten: één met een polsbandje en
één met een clip.
Verder nog een gebruiksaanwijzing van 30
pagina’s en een formulier waarop vermeld staat
dat de NVS met een bepaald serienummer in
Shelley is geïmplanteerd.
‘s Avonds ga ik naar huis (Shelley is nog steeds
wakker) en ik heb de verpleging gevraagd of ze
regelmatig bij haar gaan kijken en of ze haar
nog drinken willen geven. Ze verzekeren mij
dat er tijd genoeg is om even bij haar te gaan
zitten om haar drinken te geven.
Maar helaas, als ik laat op de avond nog even
bel hoe het gaat, krijg ik te horen dat het met
Shelley goed gaat, maar dat ze niet wil drinken.
Tja, het is ook een kind met gebruiksaanwijzing
en dat blijkt weer.
4 december - Naar huis
Om 06.00 uur gebeld hoe de nacht was
gegaan, de nachtzuster had haar net van de
gang opgepikt en weer terug gelegd in haar
bed…
Om 08.00 uur was ik weer in het ziekenhuis en
heb geholpen bij het wassen, aankleden en
eten. Ze was goed te spreken en had geen pijn.
Om 10.30 uur na de dokters ronde mochten we
weer naar huis.
5 december - Sinterklaas
Shelley is weer terug in haar woonvoorziening.
Ik bel hoe het met haar is.
Ze is vrolijk en er is bijna niet aan haar te merken
dat ze net geopereerd is.
Wel heeft ze van de wond in haar nek de grote
pleister en alle zwaluwstaartjes afgepulkt.
Er zit nu dus niets meer overheen, dat vind ik
wel een eng idee. Maar als we er weer een
pleister overdoen gaat ze weer proberen hem
eraf te halen. Nu blijft ze er tenminste van af.
Vanavond komt ze thuis om Sinterklaas te
vieren, gelukkig kan ze er bij zijn.
Over twee weken moeten we naar de epilepsie
verpleegkundige om de NVS aan te laten zetten.
Hij is trouwens ook bij Shelley’s operatie
geweest, heel apart.
19 december - De NVS wordt aangezet
Vandaag gaan we naar Rob Klahn, epilepsieverpleegkundige
bij SEIN.
Hij laat eerst een NVS zien (zie foto).
Het apparaatje is 5cm groot en 0,7 cm dik.
Het instellen gebeurd met een klein handcomputertje
waarop hij wel zes of zeven verschillende
instellingen maakt. Ik mag een apparaat
dat verbonden is met de computer, op de NVS
houden. Nu kan hij alles instellen.
Nervus Vagus Stimulator
TSC Contact | Lente 2008 17

De eerste instelling wordt 0.25 en de magneet
0.50. Hij gaat om de 5 minuten 30 seconden
aan. Shelley begint gelijk te kuchen, ze voelt
het dus!
10 januari 2008 - Afwachten
We merken er nog weinig van dat de NVS aanstaat.
Alleen het kuchen van Shelley als we de
magneet gebruiken, duidt daarop. Ze heeft nog
steeds dezelfde hoeveelheid aanvallen.
Maar dat is ook niet verwonderlijk, de instelling
is nog heel laag.
16 januari - Naar de epilepsieverpleegkundige
Vandaag is de NVS een standje hoger gezet:
0.50 voor de NVS en 0.75 voor de magneet.
Ik heb nu ook de derde bijbestelde magneet
enthousiast ben over dit eerste succesje.
gekregen, want ik had er zelf geen.
We moeten immers nog maar afwachten of het
De twee magneten die er bij zaten, heb ik aan stand houdt. ■
“
tekst Rob Klahn
Even voorstellen
Ik ben Rob Klahn, epilepsieverpleegkundige bij Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN).
SEIN is gespecialiseerd in observatie, diagnose en (voortgezette) behandeling van epilepsie. Daarnaast biedt SEIN woonvormen
voor mensen met complexe epilepsie en een lichamelijke of verstandelijke handicap in Cruquius en Heemstede. In de zomer
van 2008 gaan veertig cliëntenappartementen open in de wijk Stadshagen in Zwolle. Wetenschappelijk onderzoek, dat van
belang is om een beter en begrijpelijker inzicht te verkrijgen in epilepsie, is tevens een essentieel onderdeel van de instelling.
18
Instructies over het gebruik van de NVS
de dag- en woonvoorziening gegeven.
Nog in de kamer bij Rob kreeg ze een korte
aanval. Op weg naar huis in de auto bleef ze
om de 2 minuten een aanval krijgen. Toen heb
ik voor het stoplicht de net gekregen magneet
gebruikt, en het werkte! De aanval was gelijk
over. Thuis na het eten kreeg Shelley een ander
soort aanval waarbij ze heel wild is in haar
bewegingen en ook gilt. Gelijk de magneet
gebruikt, en ook deze aanval werd gelijk
gestopt! Ik was helemaal verbaasd en blij
natuurlijk. Ik had helemaal niet verwacht dat
het al zou werken bij deze lage instelling.
Gelijk Rob gemaild over deze gebeurtenis en
ook hij vond het leuk om te horen. Ik vind het
erg hoopgevend, maar hoop dat ik niet te
Lente 2008 | TSC Contact

SEIN heeft twee klinieken in Heemstede en in Zwolle, en tien poliklinieken. Deze zijn gevestigd in Amsterdam, Arnhem,
Cruquius, Den Haag, Groningen, Heemstede, Leeuwarden, Rotterdam, Utrecht en Zwolle.
Ik werk in de functie van epilepsieverpleegkundige op twee poliklinieken, namelijk de poli in Heemstede en de poli op
De Cruquiushoeve in Cruquius. De poli op De Cruquiushoeve heeft als kenmerk dat deze speciaal is voor mensen met een
verstandelijke beperking en epilepsie. Veel bewoners van De Cruquiushoeve komen hier op het spreekuur bij een van de
neurologen en/of bij een van de epilepsieverpleegkundigen/nurse practititoner, die aan de poli zijn verbonden. De werkzaamheden
van de epilepsieverpleegkundigen zijn zeer gevarieerd. Zo geven wij lessen en voorlichting over epilepsie aan verschillende
doelgroepen. Veiligheidsadviezen in de woonomgeving, adviezen technische devices om aanvallen bijvoorbeeld ‘s nachts
te detecteren en kunnen wij door middel van van mobiele videosets te plaatsen in de woonomgeving, zicht krijgen op nachtelijke
aanvallen, hetgeen een hulpmiddel is bij de diagnose of het geven van adviezen met betrekking tot veiligheid. Ook het
instellen van de NVS (Nervus Vagus stimulator) is een taakgebied. Wij werken daarbij nauw samen met de neurologen en hebben
frequent overleg hoe bij de individuele patiënt verder te gaan in de behandeling met de NVS. Als epilepsieverpleegkundige
hebben wij scholing gehad in dit specifieke onderdeel met betrekking tot de behandeling van mensen met epilepsie.
Sinds een aantal jaren is de NVS beschikbaar voor mensen met een moeilijk te behandelen epilepsie. Mensen die meerdere
medicatie hebben gebruikt tegen de epileptische aanvallen en hier onvoldoende baat bij hebben, kunnen in aanmerking komen
voor een NVS, dus ook mensen met epilepsie en een verstandelijke beperking. Aanmelding geschiedt via een traject waarbij
neurologen binnen SEIN de screening uitvoeren. Niet iedereen met epilepsie komt in aanmerking, er zijn een aantal contra
indicaties. Zo mag men bijvoorbeeld geen hart-of longklachten hebben. Mocht je in aanmerking komen verwijst de neuroloog
door naar één van de aangesloten ziekenhuizen die betrokken zijn bij het uitvoeren van de operatie, dat wil zeggen de
implantatie van de stimulator. Deze centra voldoen aan de hoge kwaliteitseisen die gesteld zijn. Vooronderzoek door een
anesthesist vindt onder meer plaats in verband met het ondergaan van een narcose. De operatie zelf wordt uitgevoerd door
een neurochirurg.
Het implanteren van de stimulator en het aansluiten van de geleidingsdraad op de linker nervus vagus duurt ongeveer een uur.
Deze nervus vagus is een grote hersenzenuw (de tiende hersenzenuw) die door de hals loopt in de buurt van de halsslagader
(de carotis). Er wordt een incisie gemaakt in de hals en op borsthoogte links.
Tijdens de operatie wordt de stimulator en de geleidingsdraad drie maal getest zowel buiten als binnen in het lichaam.
Dit testen heb ik in het geval van Shelly Klijn eens gedaan toen ik aanwezig was bij haar operatie in december in het AMC.
Als de implantatie procedure klaar is, staat de stimulator uit. Eerst moet de wond genezen. Er blijft in de regel na een half jaar
een onopvallend litteken achter.
Na ongeveer twee weken wordt de NVS aangezet, wat op de polikliniek gebeurt. Hiervoor gebruik ik een speciale programmerwand
en een handheld computer waarmee je van buiten het lichaam de stimulator kunt regelen. Shelley, haar moeder en een
begeleidster van de woning komen dan langs op de poli.
Na langdurig onderzoek en op basis van ervaring worden de instellingen van de NVS aangepast, afhankelijk hoe de individuele
patiënt hier op reageert. Wij werken volgens een vastgesteld instel protocol.
De ouders en de begeleiding rondom de patiënt krijgen uitvoerig instructie over het gebruik van de bijgeleverde magneet warmee
je de NVS extra kan laten werken of, in het geval dat men het nodig acht, geheel kan uitzetten.
Per keer kijken we dan naar het effect van de instellingen op de aanvallen en het algehele welzijn. Eventuele bijwerkingen
kunnen zijn: overmatig hoesten en een droge keel. Soms is er sprake van heesheid bij het praten. Zeker bij mensen met een
verstandelijke beperking is het verhaal van de ouders en begeleiders belangrijk om het effect van zowel medicatie als van de
NVS goed te blijven volgen.
Per polibezoek bekijken we hoe de behandeling verloopt waarbij centraal staat: zo goed mogelijk effect bereiken met zo min
mogelijk bijwerkingen. Dit kan, zeker daar waar het mensen met een verstandelijke beperking betreft, een langdurig proces
zijn. Wij gaan toch al gauw uit van een traject van twee jaar, waarin we elkaar regelmatig zien. Een garantie dat de epilepsie
volkomen onder controle is, kan niet gegeven worden. Wel is gebleken dat er na verloop van tijd een effect te zien is op de
hoeveelheid aanvallen en de frequentie. Tevens is gebleken dat aanvallen die zich nog voordoen vaak milder verlopen en er
een positief effect is op de stemming, het geheugen en het algehele welbevinden.
TSC Contact | Lente 2008 19

20
vakantie
Speelkamp Abrona
Op zoek naar een leuke vakantiebesteding voor een kind met een verstandelijke beperking? Kom dan
naar speelkamp Abrona op locatie Sterrenberg in Huis ter Heide (Utrecht). Kinderen en jongvolwasse-
nen van 6 tot 25 jaar worden er vermaakt met boswandelingen, een bezoek aan het zwembad of de
kinderboerderij, een zeskamp, knutselen of samen liedjes zingen. Voor kinderen is speelkamp Abrona
een plek waar ze echt vakantie kunnen vieren en helemaal zichzelf mogen zijn. Voor veel ouders is
het een welkome vorm van opvang tijdens de vakantieperiode.
Algemene informatie
Abrona is een organisatie voor dienstverlening
aan mensen met een verstandelijke beperking.
De vakantieopvang wordt georganiseerd voor
kinderen en jongeren met een verstandelijke
beperking die onderwijs voor ZMLK volgen.
Locatie Sterrenberg is een veilig terrein met
veel speelmogelijkheden.
Ervaren en enthousiaste vrijwilligers en
beroepskrachten begeleiden de kinderen.
Er wordt gewerkt in maximaal vier groepen van
vijf tot tien kinderen. Elke groep heeft twee tot
vier begeleiders. Dat biedt de mogelijkheid om
soms in kleinere groepjes te werken.
Voorwaarde is wel dat een kind in een groep
kan functioneren.
Abrona biedt al tien jaar een speelkamp aan.
Door de grote belangstelling is besloten een
extra speelkamp in Huis ter Heide te organiseren.
Speelkamp weken 2008
Het speelkamp vind plaats in de laatste drie
weken van de zomervakantie.
Week 1: 11-08-08 t/m 15-08-08
Week 2: 18-08-08 t/m 22-08-08
Week 3: 25-08-08 t/m 29-08-08
Indicatie
Om deel te kunnen nemen aan het speelkamp
is een geldige indicatie nodig van het Centrum
Indicatiestelling Zorg (CIZ). Het gaat om de
tekst Kathinka van Zuilen
functie OB-dag tien dagdelen voor de periode
waaraan uw kind deelneemt. De indicatie kan
afgegeven zijn in natura of in PGB. Daarnaast
vraagt Abrona een eigen bijdrage van € 25,per
week.
Vervoer
Vervoer naar het speelkamp is geen schoolvervoer.
Het kind dat deelneemt aan het speelkamp
moet door de ouders of contactpersoon
gebracht en gehaald worden. Voor vragen met
betrekking tot de indicatie en vervoer kunt u
contact opnemen met Jacolien Buijze,
Informatiecentrum Abrona, (0346) 359356
Indeling vakantiedag
09:30 Ontvangst kinderen, vrijspel
10:00 Start en welkom
10:30 Activiteit bv. Speurtocht, knutselen,
zeskamp
12:30 Lunch
13:00 Rust, vrijspel
13:30 Activiteit: bv. Kinderboerderij,
speeltuin, zwembad, bos
15:00 Gezamenlijke afronding van de dag
15:45 Weer naar huis
Wanneer u interesse heeft in deelname van uw
kind(eren) dan kunt u een aanmeldingsformulier
aanvragen. Aanmelden kan tot 15 juni
2008. Het thema voor het speelkamp 2008 is:
Sport
Meer informatie over de organisatie Abrona is
te vinden op www.abrona.nl
Lente 2008 | TSC Contact

Informatie speelkamp en aanmelding:
Informatiecentrum Abrona
Monique Zielman
T: (0346) 359360
Ervaring
Ik ben Kathinka van Zuilen, 16 jaar en ik heb
afgelopen zomervakantie twee weken speelkamp
gedraaid bij Abrona. De manier waarop
er met de kinderen wordt omgegaan is heel
normaal en ze moeten bij ons niks wat ze niet
willen. Zelf merkte ik gewoon dat kinderen die
het aan het begin van de week allemaal een
beetje eng vonden, aan het eind van de week
niet meer naar huis wilden. Ouders worden ook
betrokken bij wat de kinderen allemaal doen.
Zo is er aan het begin van de eerste dag een
kennismakings-uurtje voor de ouders zodat ze
de leiding en het speelkamp zelf een beetje
beter kunnen leren kennen. Aan het eind van
de week sluiten we altijd af met een playbackshow
waarbij de ouders ook altijd zijn uitgenodigd
om te komen kijken. De hele week hangt
Collectieve belangenbehartiging
Doorbraak Wet Sociale werkvoorziening!
Het Persoonsgebonden Budget voor de Wet
Sociale werkvoorziening (PGB-Wsw) komt eraan.
Op 1 november 2007 stemde een ruime meerderheid
van de Tweede Kamer voor het PGB-
Wsw.
Per 1 januari 2008 hebben mensen de mogelijkheid
om bij een reguliere werkgever aan de
slag te gaan met een PGB-Wsw. Dit heet
‘Begeleid werken’. De CG-Raad heeft hier jaren
voor gelobbied. Nu is slechts 3% van de Wswgerechtigden
in dienst bij een reguliere werkgever.
Budget
Een Persoonsgebonden Budget voor de Wsw
bedraagt tussen de € 24.000 en € 30.000 per
jaar, afhankelijk van de indicatie die iemand
heeft gekregen. Het budget kan gebruikt wor-
er een gezellige sfeer tussen de leiding maar
ook tussen de kinderen.
Als u verdere vragen heeft over mijn ervaring
met Speelkamp Abrona kunt u mij mailen:
tinkebell27@hotmail.com.
Omdat de ziekte TSC voor zover ik weet niet
bekend is bij de leiding zal ik er zelf voor
zorgen dat er schriftelijk informatie aan de leiding
wordt verstrekt als u uw kind aanmeldt
voor het kamp. ■
redactie-adres
STSN-Contactblad
Haike Doornbos
Hoogstraat 20
4285 AH Woudrichem
sluitingsdatum kopij nummer
9 mei 2008
van de CG-raad
den voor:
• een vergoeding van een deel van het loon;
• begeleiding;
• werkplekaanpassingen;
• vervoer.
De Wsw-gerechtigde krijgt het geld niet echt in
handen, maar hij/zij kan zelf aangeven waar de
gemeente het bedrag aan moet besteden.
Voorlichting over de nieuwe regeling
De CG-Raad en Programma VCP starten binnenkort
een campagne om mensen die recht hebben
op de Wsw en hun eventuele wettelijk vertegenwoordigers
te informeren over deze nieuwe
mogelijkheid. De redactie zou graag in
contact komen met mensen die ervaring
hebben aangaande het Persoonsgebonden
Budget voor de Wet Sociale werkvoorziening.
Het zou fijn zijn wanneer zij hun ervaring willen
delen met de lezers van het TSC Contact.
TSC Contact | Lente 2008 21

interview
Epilepsieonderzoek en
ontwikkelingsstoornissen
Stap voor stap dichterbij een therapie voor epilepsie
Epilepsie is vaak het gevolg van ontwikkelingsstoornissen in de hersenen. Het merendeel van
patiënten met TSC heeft epilepsie, vaak zeer moeilijk behandelbaar met medicatie.
Chronische epilepsie veroorzaakt kleine beschadigingen in de hersenen, ook wel laesies genoemd.
Om het aantal laesies te beperken, is het van belang epilepsie op jeugdige leeftijd onder controle te
krijgen.
22
Dr. Eleonora Aronica
tekst en foto Corinne Kijl
Dr. Eleonora Aronica, neuropatholoog en wetenschappelijk
onderzoeker van het AMC (uva),
onderzoekt de ontwikkeling van de hersenen
en het verloop ervan.
Eén van haar onderzoeken richt zich met name
op het vinden van een oorzaak waarom chronische
epilepsie bij kinderen, in sommige gevallen,
onbehandelbaar is.
In dit onderzoek is gekeken naar de ontwikkeling
van de hersenschors, de buitenste laag van
de hersenen. Gezonde cellen werden vergeleken
met beschadigde cellen en hun biochemische
en moleculaire processen in de cel geanalyseerd.
“Heel belangrijk bij een afwijkende ontwikkeling
van de hersenschors zijn de zogenaamde
gliacellen”, zegt dr. Aronica. Gliacellen zijn de
cellen die het steunweefsel van het zenuwstelsel
vormen, ze komen overal in de hersenen
voor en zijn een essentieel onderdeel van de
hersenen.
Als deze gliacellen in de hersenschors in hun
ontwikkeling verstoord zijn, kunnen ze een rol
spelen bij de processen die gepaard gaan bij
het ontstaan van moeilijk behandelbare epilepsie,
aldus dr. Aronica.
Uit recent neurofysiologisch onderzoek is
gebleken dat gliacellen een veel actievere rol
Lente 2008 | TSC Contact

ij de informatieverwerking van de hersenen
spelen dan gedacht. Is de gliacel in zijn
ontwikkeling verstoord dan zal dit dus invloed
hebben op de informatieverwerking van dat
deel van de hersenen.
Neuropathologisch onderzoek van de hersenen
van TSC-patienten toont karakteristieke hersenafwijkingen
(tubers en subependymale
noduli) die het resultaat zijn van verstoringen
van de ontwikkeling van de hersenschors.
Noduli kunnen uitgroeien tot een reuscelastrocytoma,
de zogenaamde SEGA. Beide afwijkingen
bevatten abnormale gliacellen en zenuwcellen.
In deze gebieden kun je dus een verstoring
in de informatieoverdracht verwachten.
Het ziet ernaar uit dat het immuunsysteem ook
een rol speelt bij moeilijk behandelbare epilepsie.
De onderzoekers hebben in de gliacellen van
mensen, die al jarenlang deze vorm van epilepsie
hebben, een verhoogde concentratie van
bepaalde stoffen gevonden.
Dr. Aronica: ”We hebben stoffen aangetroffen
die voorkomen bij ontstekingen. Deze stoffen
vind je ook in de tubers bij TSC-patienten.
Misschien hebben we een andere ingang
gevonden bij de ontwikkeling van nieuwe
behandelmethoden door gebruik te maken van
processen die ontstekingen remmen.
Deze waarden zijn gevonden bij volwassenen.
Hersenen in ontwikkeling, zoals bij kinderen,
zijn nog complexer, we hebben dus nog een
lange weg te gaan. Maar met de kennis die we
op basis van dit onderzoek hebben gedaan
kunnen we weer volgende onderzoeken in
gang zetten.
Als we begrijpen waardoor de ontwikkeling van
de hersenen wordt verstoord, kunnen we vervolgens
onderzoeken welke behandelingen op
dit gebied mogelijk zijn.”
Dr. Aronica en haar team hebben ook gekeken
naar de interactie van geneesmiddelen en hersenen
bij moeilijk behandelbare epilepsie.
Waarom geneesmiddelen niet werken; daarover
bestaat nog veel onduidelijkheid. Maar toch
zijn er een paar gedachtenlijnen die om nader
onderzoek vragen en reeds plaats vinden.
De eerste gedachte is dat door beschadiging de
eigenschappen van de cellen zijn veranderd en
daardoor de anti-epileptica niet meer kunnen
ingrijpen op die beschadigde plaatsen waar de
epileptische aanval wordt veroorzaakt in de
hersenen. Medicatie richt hier dus niets uit.
De tweede gedachte is dat het transport van de
werkzame stoffen van de anti-epileptica naar
het gebied in de hersenen waar de verstoring
zit, niet goed verloopt.
De hersenen van mensen met epilepsie en ook
mensen met TSC bevatten grotere hoeveelheden
transportmoleculen dan andere mensen.
Gedacht wordt dat de transportmoleculen de
doorvoer van anti-epileptica naar het beschadigde
gebied belemmeren.
In een dierenexperimenteel onderzoek is het
gelukt om hierop in te grijpen. De anti-epileptica
konden nu wel het beschadigde gebied
bereiken en hun werk doen.
Medicijnen worden doorgaans ontwikkeld om
deze neurotransmitters te beïnvloeden, wat
niet altijd werkt.
Wij gaan verder met het onderzoek naar nieuwe
therapieën, die geen gebruik maken van die
transportmoleculen, maar op een andere
manier het beschadigde deel van de hersenen
binnenkomen, vertelt dr. Aronica.
Ook bij de Michelle Stichting is dr. Aronica geen
onbekende. Ze heeft, samen met Floor Jansen
(afdeling kinderneurologie in het UMC te
Utrecht) en Mark Nellist (afdeling medische
genetica van het Erasmus Medisch Centrum te
Rotterdam) een donatie gekregen voor verder
onderzoek naar de oorsprong van de ontwikkeling
van tubers. De projecten zijn nog niet
afgerond.
Onderzocht wordt welk mechanisme anders is
bij een tuber en een tumor buiten het centrale
zenuwstelsel en welke mechanismen betrokken
zijn bij het ontstaan van epilepsie.
Bij het onderzoek wordt ook gekeken naar het
omliggende gebied, komt epilepsie hier vandaan
of uit de tuber? Het idee is dat epilepsie
deels ontstaat in de tuber, maar op basis van
o.a. elektrofysiologische data weten we dat de
cortex, de hersenschors, die bij TSC vaak afwijkend
is, rondom de tuber ook een belangrijke
TSC Contact | Lente 2008 23

ol speelt.
Bij ontwikkelingsstoornissen van de hersenen
en in tubers bevinden zich veel ontstekingscellen
en ontstekingsstoffen, van deze ontstekingsstoffen
is uit eerder onderzoek bekend
dat ze epilepsie kunnen opwekken. Ze zijn
epileptogeen. Als je deze moleculen blokkeert,
kan epilepsie afnemen.
Verder blijkt dat een tuber niet stabiel is,
inflammatie, onsteking, kan een rol spelen bij
de verandering in de tuber. In de loop van de
tijd kan een niet-actieve tuber, actief worden en
een bron van epilepsie worden en omgekeerd.
Ook bij het volledige klinische beeld (mentale
retardatie, autisme, gedragsproblemen e.d. )
speelt de cortex een rol.
In het cerebellum , de kleine hersenen, vind je
ook tubers en zie je grote veranderingen.
Chronische epilepsie, die niet onder controle is,
veroorzaakt ook schade in andere gebieden bv.
in de hippocampus (een deel van de hersenen,
gelegen aan de binnenzijde van de zgn. slaapkwab)
vertelt dr. Aronica. Epilepsie is zeer
slecht voor de psychomotorische ontwikkeling.
Daarom is het zo belangrijk om epilepsie op
jonge leeftijd onder controle te krijgen, met
name in de eerste drie jaar.
In de toekomst kunnen we misschien genen
vinden die aangrijppunt kunnen zijn voor nieuwe
medicijnen. Of bijvoorbeeld gliacellen, zij
kunnen evt. target zijn voor een farmacologische
ingreep.
Gliacellen in tubers zijn anders, daarom is er
voor TSC weer een andere farmacologische
benadering nodig.
Een therapie vinden is dus erg ingewikkeld en
tijdrovend. Zo kun je een therapie voor volwassen
niet toepassen op kinderen, omdat de hersenen
van kinderen totaal anders zijn dan die
van volwassenen. En in het geval van ontwikkelingsstoornissen
heb je ook nog te maken met
een andere structuur, daarom is het belangrijk
je onderzoek te richten op kinderen en/of op
bepaalde ziekten. Leeftijd van het kind is ook
van belang, de cellen zijn ook dan weer anders,
aldus dr. Aronica.
Al met al zeer ingewikkeld, maar dankzij mensen
als dr. Aronica, komen we stapje voor stap-
24
je verder in het ontrafelen van de complexiteit
van epilepsie en dichterbij een therapie voor
epilepsie.
Dr. Aronica is opgegroeid in Italië en heeft haar
opleiding tot neuroloog in Italie en tot neuropatholoog
hier gevolgd en ze was zeer geïnteresseerd
in onderzoek en neurofarmacologie.
In 1993 heeft ze haar promotieonderzoek bij
het herseneninstituut en Universiteit van
Amsterdam afgerond.
Na haar promotieonderzoek is ze vertrokken
naar Amerika. Ze heeft drie jaar als onderzoeker
in New York gewerkt.
In 1998 is dr. Aronica gestart, eerst als onderzoeker
en later als neuropatholoog, bij het
Academisch Medisch Centrum (AMC) in
Amsterdam.
Dr. Aronica is getrouwd en heeft twee jongens,
12 en 9 jaar. Haar jongste zoon heeft een ontwikkelingsachterstand.
Het feit dat ze zelf een
kind kreeg met een ontwikkelingsstoornis heeft
haar interesse en gedrevenheid alleen maar
doen toenemen. ■
"Wat we niet weten
kunnen we niet genezen"
Stichting Michelle (partner van de STSN)
steunt projecten die één of meer
van de volgende doelstellingen nastreven:
| de diagnostiek van TSC verbeteren
| het TSC-ziekteproces leren kennen
en doorgronden
| gerichte behandeling van de
aandoening
stichting michelle
WAT WE NIET WETEN KUNNEN WE NIET GENEZEN
www.stichtingmichelle.nl
Lente 2008 | TSC Contact

Schenken
met belastingvoordeel
Wanneer u giften vastlegt in een notariële akte,
kunt u de STSN zeer voordelig structureel
ondersteunen. De STSN is namelijk een
zogeheten ‘Algemeen Nut Beogende Instelling’,
ofwel een ANBI.
U mag uw gift aan een ANBI volledig aftrekken
bij uw aangifte voor de inkomstenbelasting.
Zonder notariële akte is aftrek van inkomstenof
vennootschapsbelasting maar beperkt mogelijk.
Dan mag u namelijk alleen giften aftrekken
als die gezamenlijk een bedrag van één tot tien
procent van uw verzamelinkomen bedragen.
Alleen het gedeelte dat uitkomt boven de één
procent is dan aftrekbaar.
Notarieel vastleggen
Als u uw schenkingen notarieel in een schenkingsakte
laat vastleggen, zijn uw giften
volledig aftrekbaar, ongeacht de omvang.
De Belastingdienst betaalt fors mee aan uw
schenking (tot 52 procent); u kunt uw gift dus
verhogen zonder dat dit u extra geld kost.
U bent netto hetzelfde bedrag kwijt, maar de
STSN houdt er per saldo meer aan over.
De STSN kan dat extra geld goed besteden aan
bijvoorbeeld lobby-activiteiten, ondersteuning
en informatie aan leden of onderzoek. Kortom:
aan activiteiten waar leden van belangen- en
patiëntenorganisaties hun voordeel mee doen.
De hoogte van het bedrag dat u van de fiscus
terugkrijgt, hangt af van de belastingschijf
waarin u zit. Het kan variëren van 34,4 procent
(vanaf het 65e levensjaar 16,5 procent) tot 52
procent.
Een notariële akte: wat is dat?
Een notariële akte is een door een notaris
van de CG-raad
opgesteld document. Hierin legt u als donateur
vast dat u gedurende minimaal vijf jaar een
vaste schenking wilt doen aan de STSN.
De STSN neemt de notariskosten op zich bij
een schenking van tenminste € 150 per jaar.
Voorbeeldberekening
U verdient bruto € 40.000 en uw tarief voor de
inkomstenbelasting is 42 procent. U wilt netto
€ 100 schenken. Dat bedrag is lager dan
1 procent van uw bruto-inkomen en daarom
niet fiscaal aftrekbaar.
Het wordt echter een ander verhaal als u een
notariële akte laat opstellen.
Jaarlijkse Jaarlijkse
schenking schenking
zonder akte met akte
€ 100 € 172
Teruggave
belasting
€ 0 € 72
Netto
schenking
€ 100 € 100
Dit voorbeeld nader uitgelegd: de schenking
kost u in beide gevallen (zonder en met akte)
netto € 100. In het geval van een schenking
met notariële akte gaat er maar liefst € 172
naar de STSN en u ontvangt € 72 terug van de
Belastingdienst.
Voor uitgebreide informatie over schenkingen
kunt u terecht op www.anbi.nl of bij de
belastingtelefoon: 0800 - 0543 (gratis). ■
TSC Contact | Lente 2008 25

26
mijn verhaal
De familie Maassen, dat zijn wij!
Het verhaal van een gewoon gezin, dat woont in een dorpje aan de Vecht. Of toch niet zo gewoon?
De jongste zoon en broer van het gezin is bekend met TSC. Daar wordt op een heel positieve manier
mee om gegaan. Er zijn soms beperkingen. Het verhaal van een moeder.
De familie Maassen. Dat zijn wij. Een gezin van
vijf personen, vader, moeder en drie jongens.
Wij zijn een gewoon gezin. Of toch niet zo heel
gewoon. We wonen in Maarssen, een dorp aan
de rivier de Vecht. Bas, de vader, is 46 jaar oud
en werkt in Amsterdam bij een participatie
maatschappij. Bauke, de moede, - dat ben ikis
44 jaar oud en reilt en zeilt het gezin
Maassen. Ik werk één dag in de week als vrijwilliger
op de school van onze jongste zoon.
Ik leer dan de oudere kinderen koken. Daan is
tekst en foto Bauke Maassen
Familie Maassen in de Efteling
de oudste van de drie jongens. Hij is 14 jaar
oud. Dan komt Luc; hij is 13 jaar oud. Het is
een stel echte pubers en die kennen soms heftige
momenten. Ze zitten allebei in Breukelen
op school. In de tweede en derde klas van het
VWO. Hockeyen is hun sport en ze spelen
graag allerlei spellen op de computer. Zelf
vinden ze dat ze ook erg veel huiswerk moeten
maken.
Jaap is de jongste van het stel, 11 jaar oud.
Hij is bekend met Tubereuze Sclerose. Bij Jaap
Lente 2008 | TSC Contact

uit zich dat door een flinke ontwikkelingsachterstand
en epilepsie. Hij slikt twee soorten
anti-epileptica. De epilepsie is erg vervelend
daar er altijd met spoed een ambulance moet
komen i.v.m. apneus die dan optreden.
Gelukkig is hij vijf jaar aanvalsvrij. Wat een
feest.
Jaap heeft een beperkt spraakvermogen en een
laag intelligentieniveau. En hij heeft ook zeker
autistische kenmerken. Motorisch heeft hij
vrijwel geen beperkingen (alleen zijn rechterarm/hand
functie blijft wat achter). Hij is lid
van een atletiekvereniging in Utrecht: Hellas.
Ze hebben daar een apart groepje met allemaal
atleten met een verstandelijke beperking.
Jaap kan erg hard lopen en heeft al veel medailles
gewonnen.
Elke dag gaat hij naar een ZMLK school in
Utrecht met een taxi. Om half vier is hij dan
weer thuis en woensdagmiddag is hij vrij.
Sinds twee jaar gaat hij om het weekend naar
Melchior, een logeerhuis dat onderdeel is van
stichting Christophorus te Bosch en Duin.
Verder zeilen we allemaal graag en gaan in de
zomer dan ook bijna elke zondag naar de
Loosdrechtse plassen. De mannen van dit gezin
houden ook erg van vissen. Ik baal wel eens
van de maden die altijd en eeuwig in de ijskast
moeten staan. Bah, wat een vieze beestjes.
Uitgebreid en lekker eten vinden we ook allemaal
gezellig.
Maar wat maakt ons nou zo anders dan andere
"gewone" gezinnen. Als je het stukje hier boven
leest heb je dat toch niet in de gaten.
Toch is het wel zo, zeker voor Daan en Luc.
Want de stemming van Jaap is erg bepalend
voor het wel en wee in het gezin iedere dag.
Hij kan heel dominant zijn, vooral als dingen
hem niet bevallen. Hij kan ook alsmaar door
blijven vragen en zeuren wanneer er iets wat
hij wil niet gebeurt. Het blijft maar in zijn
hoofdje zitten. Je moet ook al lang van te voren
veranderingen steeds weer aankondigen zodat,
als het zover is, hij er klaar voor is. Soms lukt
het dan nog niet. Jaap kan dan soms agressief
reageren.
We treden Jaap dan ook wel eens anders tegemoet
dan Daan en Luc. Toen ze klein waren,
was dat voor hen niet altijd goed te begrijpen;
nu ze wat ouder worden gaat dat beter. Soms
schamen ze zich voor Jaap (nu ze in de puberteit
zijn, is dit wat erger geworden) wanneer
andere mensen met Jaap te maken krijgen terwijl
zij er ook zijn. Jaap praat en roept namelijk
naar iedereen. Vriendjes vinden Jaap soms een
beetje raar of misschien wel eng.
Als gezin volgen we een redelijk vast stramien
en zijn we niet flexibel. We moeten alles altijd
goed voorbereiden. Sommige dingen kunnen
niet met Jaap erbij (bijv.: de film of een hapje
buitenshuis eten etc.).
Vakantiebestemmingen worden ook bepaald
door onze Jaap. Niet dat hij zelf kiest waar we
heen gaan! Maar wij kiezen wel iets waar het
het fijnste, veiligste en makkelijkste met Jaap is
en dat komt niet altijd overheen met de wensen
van alle familieleden.
Daan en Luc gaan op een positieve manier om
met hun broertje. We zijn trots op ze. Want het
is niet altijd even makkelijk. Ze houden van
hun broertje en wanneer Jaap onrecht wordt
aangedaan dan komen ze onmiddellijk voor
hem op.
Ze worden steeds ouder, die twee. Jaap natuurlijk
ook, maar de afstand in termen van ontwikkeling
wordt steeds groter. Het leven met Jaap
zal steeds gemakkelijker worden. Ze leren te
accepteren dat hij bepaalde gebreken heeft.
Kortom ze worden volwassener.
Jaap gaat al twee jaar om het weekend naar
een logeerhuis en dat is een stuk rustiger thuis.
We weten zeker dat ze altijd bijzonder veel van
hem zullen houden. Heel veel groetjes van ons
allemaal. ■
TSC Contact | Lente 2008 27

28
ketogeen dieet
Vet helpt kinderen met epilepsie
Medicijnen werken niet bij zo’n twintig tot dertig procent van de kinderen met epilepsie. Deze kinde-
ren hebben vaak wel baat bij een speciaal dieet, waarin de koolhydraten grotendeels vervangen zijn
door vetten. Een deel van hen wordt zelfs helemaal aanvalsvrij.
Niels en patat...
Een dieet tegen een ernstige neurologische aandoening.
Het klinkt magisch, maar de bewijzen
stapelen zich op dat slecht behandelbare epilepsie
bij kinderen via een dieet aan te pakken
is. Kinderdiëtist Dorine van den Hurk van het
UMC Utrecht stelde samen met collega
Elles van der Louw van het Erasmus MC een
nationale richtlijn op voor de behandeling van
epilepsie met een zogeheten ketogeen dieet.
In dit dieet zijn de koolhydraten grotendeels
vervangen door vetten. Het lichaam gaat hierdoor
over tot het maken van ketonen, afbraakproducten
van vetzuren. Ketonen zijn de
belangrijkste energiebron voor de hersenen en
remmen daarnaast, via een nog onbegrepen
tekst Rinze Benedictus foto Tamara Visser
bron Uniek nr. 1 januari 2008
mechanisme, epileptische aanvallen. Bij veertig
tot negentig procent van de kinderen die zo’n
ketogeen dieet volgen, nemen de aanvallen af.
Zeven tot veertig procent wordt zelfs helemaal
aanvalsvrij.
Vetdrankje
Het is niet te voorspellen bij welke kinderen
het dieet zal aanslaan. Na een proefperiode van
drie maanden beoordelen de neuroloog en de
diëtist samen met de ouders of de werkzaamheid
van het dieet opweegt tegen de nadelen
ervan. Na twee tot drie jaar kan het langzaam
afgebouwd worden, als de epilepsie
uitgedoofd lijkt te zijn. Van het dieet bestaan
twee varianten, vertelt Van den Hurk.
Het klassieke dieet, gebaseerd op het eten van
vette voedingsmiddelen zoals boter, mayonaise
en spek. Het nuttigen van koolhydraten, bijvorbeeld
brood of aardappelen, is hierbij uit den
boze. Zodoende komt negentig procent van de
energie uit vet, bij gezonde voeding is dat
slechts vijfendertig procent.
In het UMC Utrecht behandelt Van den Hurk
kinderen met het MCT-dieet (middellange keten
vetzuren). In deze variant is wel beperkt ruimte
voor brood, fruit en aardappel, maar
vast onderdeel van iedere maaltijd is een glaasje
vetemulsie, olie met water. Gemengd met
drinkyoghurt zonder suiker krijgt het vetdrankje
een betere smaak. Bij deze variant komt
zeventig procent van de energie uit vetten.
Lente 2008 | TSC Contact

Ingrijpend
Het UMC Utrecht heeft de capaciteit om tien
kinderen per jaar op deze wijze te behandelen.
Dit is zeer arbeidsintensief omdat de diëtist
een individueel dieet berekent dat aansluit
bij de voedingsgewoonten, mogelijkheden en
smaak van het kind. Gezien de complicaties die
zich kunnen voordoen (diarree, obstipatie of
spugen), is intensieve begeleiding door het
behandelteam gewenst. De ouders krijgen een
computerprogramma waarmee ze zelf maaltijden
kunnen samenstellen die voldoen aan de
eisen. Het succes van het dieet hangt sterk af
van de ‘therapietrouw’. Eén keer verzaken, te
veel chips of brood eten, kan al leiden tot meer
epileptische aanvallen. Van den Hurk: ‘Voor de
start van de behandeling beoordelen we ook of
een gezin het aankan.’ De afgelopen tien jaar
heeft ze al meer dan honderd kinderen begeleid.
‘Ouders moeten continu rekening houden
met het dieet. Tijdens feestjes, op vakantie en
in restaurants. Het is zeer ingrijpend.’
De richtlijn van Van den Hurk en Van der Louw
is een uitvloeisel van het Multidisciplinair
Samenwerkingsverband Ketogeen Dieet
Nederland, dat in 2004 onder leiding van prof.
dr. Onno van Nieuwenhuizen van het UMC
Utrecht tot stand kwam: een alliantie van artsen,
diëtisten en andere betrokkenen bij
de behandeling van epilepsie. Behalve naamsbekendheid
voor het dieet, heeft deze samenwerking
geleid tot het opzetten van een
landelijke database waarin anoniem gegevens
en dieetbehandelresultaten van Nederlandse
epilepsiepatiënten worden
geregistreerd. Het moet de basis vormen voor
een gedegen wetenschappelijke analyse van de
werkzaamheid van het dieet.
Onbekend maakt onbemind
In Nederland worden momenteel per jaar veertig
tot vijftig kinderen ingesteld op een ketogeen
dieet. Dat zouden er circa honderd kunnen
zijn. ‘Onbekend maakt onbemind’, stelt Van
den Hurk. ‘Ouders kennen het dieet niet, artsen
vaak ook niet. Wanneer artsen het wel kennen,
zijn ze sceptisch over de effectiviteit ervan.
Via de richtlijn en de analyse van gegevens in
de database hopen we duidelijk te maken,
dat een behandeling met een ketogeen
dieet werkzaam kan zijn bij moeilijk behandelbare
epilepsie.’ ■
oproep oproep oproep oproep oproep
Gespreksgroep voor begeleiders van mensen met TSC
Op 4 oktober a.s zal de jaarlijkse contactdag plaatsvinden.
In de middag organiseren wij voor begeleiders/leerkrachten van mensen met
TSC een aparte gespreksgroep met het thema
TSC: kwetsbaar in het contact
Er is ruimte voor 20 personen. Graag ontvangen wij van u e-mail adressen/post
adressen van begeleiders en anderen aan wie wij een uitnodiging voor
deze gespreksgroep kunnen sturen.
De gegevens kunt u mailen naar: info@stsn.nl
of sturen naar STSN, Couwenhoven 53-09, 3703 ES Zeist.
Voor uitgebreide informatie over deze gespreksgroep verwijzen wij u naar
de website van de STSN: www.stsn.nl
TSC Contact | Lente 2008 29

30
camouflerende cosmetica
Een bezoek aan Huidkliniek
Aqua Mare in Rotterdam
Er is niet echt een afdoende behandeling voor de angiofibromen die bij veel mensen met TSC in het
gezicht voorkomen. De lasertechniek heeft zich de laatste jaren snel ontwikkeld en gelukkig hebben
velen daar baat bij. Toch is de behandeling met laserstralen niet voor iedereen een optie. Dat kan een
persoonlijke keus zijn. Een manier om tijdelijk de plekjes minder te laten opvallen is het gebruik van
een camouflerende crème. Er is een make-up voor mensen met een huidaandoening, die zo goed
mogelijk op ieder individu kan worden afgestemd. Een informatief bezoek en proefbehandeling bij
huidkliniek Aqua Mare.
Met een huidaandoening in je gezicht weet je
maar al te goed hoe vervelend het is om aangestaard
en nagekeken te worden. Niks vragen,
alleen kijken. Zo voelde ik eens in de rij bij de
kassa de prikkende blikken van een vrouw achter
ons. Toen we naar buiten liepen, sprak ze
ons aan en vertelde dat ze in een huidkliniek
werkte. Met een camouflerende behandeling
zouden de plekjes er veel minder opvallend uitzien,
verzekerde ze ons. Ik was aangenaam verrast
dat deze vrouw ons aansprak en heb haar
aanbod om eens langs te komen altijd in het
achterhoofd gehouden. Sian, een jonge vrouw
die veel last ondervindt van haar huid, wilde wel
meegaan en als proefkonijn fungeren.
De website van Aqua Mare geeft een duidelijk en
tekst en foto’s Cora Moret
informatief overzicht van de mogelijkheden.
De privékliniek van Ria en Peter Zee is in 25 jaar
uitgegroeid tot een modern behandelcentrum
waar huidtherapeuten samenwerken met een
team van specialisten (o.a. een dermatoloog,
plastisch chirurg en fleboloog) om een optimaal
resultaat te realiseren.
De opleiding huidtherapie bestaat sinds een jaar
of 5 als een voltijd 4-jarige HBO opleiding aan de
Hogeschool Utrecht. Huidtherapie valt onder de
paramedische beroepen.
Sian is een beetje zenuwachtig als ik haar op
een dinsdagavond ophaal. Logisch natuurlijk.
Ria Zee geeft ons eerst informatie en uitleg over
huidtherapie en de camouflerende behandeling.
Sian voor de behandeling Ria en Sian in de behandelkamer
Lente 2008 | TSC Contact

Ze is meteen eerlijk over het effect van de
behandeling bij angiofibromen. “Het kan de
roodheid tijdelijk minder zichtbaar en opvallend
maken, maar de verdikkingen blijf je wel zien.
Die kan je niet wegmoffelen”, zegt ze.
Wat zijn nu de voordelen van speciale camouflerende
crème ten opzichte van regulier verkrijgbare
make-up crèmes?
• Nauwkeurige kleurbepaling. Samen met de
huidtherapeut stel je een kleur samen die zo
goed mogelijk in overeenstemming is met je
eigen huidskleur.
• Je kan de dikte van de crème individueel
afstemmen. Een te dikke crème ziet er snel
pasta-achtig en onnatuurlijk uit.
• De crème is waterbestendig en geeft niet af op
je kleding. Je kunt er dus gewoon mee zwemmen.
En het blijft een hele dag goed zitten.
• Optimale bescherming tegen zon- en daglicht.
Sian heeft in het verleden verschillende laserbehandelingen
gehad. De laatste jaren heeft de
lasertechniek zich enorm ontwikkeld en verbeterd.
Nadelige gevolgen, bijvoorbeeld depigmentatie
van de huid zoals bij Sian wel te zien is,
komen nu niet of veel minder voor.
Het eerste wat Ria Zee bij Sian doet, is de kleur
van de huid bekijken. Ze maakt een mengsel van
2 kleuren en brengt die aan op de rode plekjes
op de rechterwang. Voor de andere wang maakt
ze een iets andere kleur. De juiste manier om de
crème aan te brengen is door deze met je vingertoppen
zachtjes in de poriën te stampen. Sian
kijkt mee in de spiegel, de 2e kleur komt duidelijk
het meest overeen met haar eigen huidskleur.
Een dun laagje poeder zorgt er voor dat
de crème wordt vastgezet. Sian bekijkt zichzelf
met kritische blik. Ondanks de verdikkingen
heeft haar huid een mooie egale kleur gekregen,
waardoor de angiofibromen minder opvallen. Ria
pakt nog een nat watje en dept daarmee voorzichtig
het gezicht af. “Dat haalt de dofheid weg
en geeft de huid weer een natuurlijke glans”,
zegt ze. Tenslotte maak ik nog een foto om het
eindresultaat vast te leggen. Sian haar mooie
ogen komen goed uit, ze kan er wel om lachen.
Nog wat praktische vragen:
• Wat zijn de kosten en worden deze vergoed?
Sian na de behandeling
Camouflagetherapie wordt in Nederland door
de meeste verzekeringen vergoed als je aanvullend
bent verzekerd. De hoogte van de jaarlijkse
vergoeding kan iets verschillen, maar
bedraagt over het algemeen €150 tot 200
euro. Voor dat bedrag kun je 1 of 2 instructie
behandelingen krijgen en een aantal producten
kopen.
• Als je dit regelmatig zou doen, hoe lang ben je
dan ‘s ochtends bezig met het aanbrengen van
de crème? Ria Zee: “Als je wat routine hebt,
hoeft dat niet veel tijd te kosten. Met een paar
minuten ben je echt klaar. Voor je gaat slapen
moet je het er wel weer afhalen, dat doe je
met een vettige zalf en een watje.”
Ria Zee wint er geen doekjes om dat de camouflagebehandeling
voor mensen met TSC niet het
ei van Columbus is. “Je kan alleen de roodheid
tijdelijk weghalen, de verdikkingen blijven wel
zichtbaar al vallen deze wel minder op” aldus
Ria. Ze benadrukt dat ieder mens zijn eigen keus
moet maken. De een zal zich prettiger en minder
bekeken voelen als de huidaandoening minder
zichtbaar is en voor een ander zal dat niet zo
zijn. Ze geeft ons nog een goede tip mee: benadruk
vooral de sterke kanten van je gezicht.
Die heldere blauwe ogen van Sian spreken voor
zich! ■
Huidkliniek Aqua Mare, Laan op Zuid 656,
Rotterdam, Tel: 010-5016166, www.aquamare.nl
TSC Contact | Lente 2008 31

Zou jij je aan de lezers willen voorstellen?
Ik ben Arni Hubbeling, psycholoog en psychotherapeut,
63 jaar en getrouwd met Hein
Streefkerk.
In 1974 is ons dochtertje Tessa tien dagen na
de geboorte overleden. In 1975 werd Marte
geboren. Na acht maanden diagnosticeerde de
neuroloog bij haar TSC, toen nog Bourneville-
Pringle. Marte ontwikkelde zich uiteindelijk heel
erg goed. Zij overleed in 1995 toen zij 20 jaar
oud was.
Kun je je zelf in vier woorden
omschrijven?
Ik kan wel vier woorden geven maar heb niet
het idee dat de lezer daarmee een beeld krijgt
van wie ik echt ben. Intuïtief, analytisch,
invoelend en gevoel voor humor zou ik in
eerste instantie zeggen. Maar of dat het meest
kenmerkend is? Misschien beschrijft het wel
een deel van mij. Om dat te checken heb ik een
vriendin gebeld die mij ook in mijn werk kent.
Ik vroeg haar hoe ze mij in vier woorden zou
omschrijven. Zij dacht nauweljks na en zei:
“helder inzicht, ondeugend, invoelend en professioneel.”
Grappig dat er toch overeenkomsten
zijn.
32
interview
STSN-er in beeld
Arni Hubbeling
Wat is je relatie met de STSN?
In 1989 leerde ik Remco en zijn ouders kennen.
Remco had ook TSC en zat op dezelfde zwemclub
als Marte. We gingen daar op bezoek en
het deed Marte heel goed om iemand te zien
bij wie de TSC ook heel zichtbaar was. Het
deed mij enorm veel goed om andere ouders te
spreken en zoveel in elkaars verhaal en ervaringen
te herkennen. In 1990 ging ik op hun aanraden
mee naar de contactdag van de STSN.
Ik stelde een vraag over gedrag en werd ter
plekke ingelijfd in de op te richten werkgroep
‘Gedrag’.
Werk je ook en hoe geef je daar
invulling aan?
Ik heb sinds 1987 een eigen praktijk voor
Integratieve Psychotherapie en houd enorm
veel van dat werk. Ik heb cliënten die na een
paar keer klaar zijn maar ook mensen die heel
veel moeite hebben om los te komen van oude,
diep ingeslepen patronen en onvrijheden in
denken, voelen en reageren. Ik heb veel begrip
en respect voor de weg die mensen gaan.
Het is prachtig om te zien hoe cliënten gaandeweg
steeds meer zichzelf worden, hun eigen
waarde hervinden en gaan staan voor wat ze
innerlijk weten.
Heb je nog tijd voor hobby’s?
Nee. Door fysieke problemen kan ik een aantal
sporten niet meer doen en ik heb, of neem, te
weinig tijd om te wandelen. Misschien moet ik
een hond nemen, dan moet ik wel naar buiten.
Wel lees en mediteer ik veel, maar het is een
beetje gek om dat een hobby te noemen.
Het is meer een ontwikkelingsweg waarin ik
steeds meer leer om aanwezig te zijn in het
nu en contact te krijgen met de innerlijke stilte,
waarin de neiging wegvalt om over van alles en
nog wat een oordeel of waardering te moeten
uitspreken.
Lente 2008 | TSC Contact

Hoe breng je het liefst de vakantie door?
Het liefst trek ik rond met het openbaar vervoer,
met lichte bagage in een prettig of interessant
land zonder veel vaste reisplannen
maar geleid door mijn gevoel van het moment.
Staat de wind naar het zuiden? O.k., dan gaan
we naar het zuiden en zien we wel waar we uitstappen
en terechtkomen. Het vervelende van
ouder worden is dat je zoveel dingen gaat menemen
en met te zware bagage zeulen vind ik
geen pretje. Wild kamperen heb ik ook altijd
heerlijk gevonden: wakker worden met de geur
van gras in je neus en dat prettige gevoel van
‘verwilderen’. De laatste jaren genoot ik in ons
buitenhuisje in Salland, in het gebied van de
heide en de jeneverbes.
Wat was de aanleiding dat je je als vrijwilliger
aanmeldde bij de STSN?
Toen ik voor het eerst op de contactdag kwam
was er alleen maar informatie over de medische
kanten van TSC terwijl ik met Marte juist
heel erg bezig was met alle eigenaardigheden
en problemen in haar psychische en sociaalemotionele
ontwikkeling. Die aspecten werden
ook door Marte’s neuroloog volstrekt verwaarloosd
ern ik liep al jaren tegen een pijnlijke
muur van onbegrip en ontkenning op. Ik heb
zelf moeten uitvinden wat voor Marte goed was
en dat is tegelijkertijd ook voor mezelf een
ingrijpend ontwikkelingsproces geweest.
Hoe denk je over de STSN?
Goede, gemotiveerde club met mensen met
veel diverse deskundigheden die veel bereikt
heeft en zich blijft ontwikkelen. Ik denk dat
nog wat explicieter tegemoet zou gekomen
kunnen worden aan de behoeften van de
verschillende deelgroepen van de leden.
Dat vraagt maatwerk voor kleine groepen
leden, maar die kunnen door de onderlinge
herkenbaarheid daar dan ook veel aan hebben.
Zo functioneren al het MBO/HBO contact en het
LBO contact en de bijeenkomsten voor ouders
met jonge kinderen. Maar het zou bijvoorbeeld
ook voor mensen met een ouder kind in een
instelling fijn kunnen zijn om bij elkaar te
komen. Zo zijn er vele subgroepen binnen de
STSN te onderscheiden omdat TSC
zich op zoveel manieren manifesteert.
Wie zou je graag als volgende persoon
willen aanmelden voor deze rubriek en
waarom?
Ik geef het stokje door aan Edda Kammenga
omdat zij het LBO contact gaat begeleiden. ■
Hulpmiddelen,
net even anders...
Elastische veters waardoor je schoenen
instappers worden, ritssluitingringen,
waardoor je ze net iets makkelijker kunt
dicht doen als je fijne motoriek beperkt
is, thermometerspeen, hulpmiddelen bij
knopen dichtdoen enz.
www.st-nu.nl
van de CG-raad
Belastingaangifte in 2008:
wat betekent dat voor mij?
De Tweede Kamer heeft in november 2007 het
Belastingplan 2008 behandeld. Vanaf 2009
kunt u een aantal veranderingen verwachten
op het gebied van buitengewone uitgaven. Ook
voor mensen met een Wajong-uitkering verandert
er het een en ander. Voor deze groep is
het recht op de jonggehandicaptenkorting uitgebreid.
Wij zetten voor u op een rij wat deze
wijzigingen voor uw belastingaangifte betekenen.
Tot nu toe maken té weinig mensen met
een handicap of chronische ziekte gebruik van
hun fiscale aftrekmogelijkheden. Wellicht kunt
ook u belastingvoordeel halen. Zelfs als u geen
aantoonbare kosten hebt gemaakt.
U kunt heel gemakkelijk inzicht krijgen in uw
aftrekposten via de CGRaad websites:
www.belastingvoordeelvoorgehandicapten.nl of
www.belastingvoordeelvoorchronischzieken.nl.
Vanaf eind januari 2008 zijn deze sites weer
bijgewerkt. Via de websites kunt u stap
voor stap uw aangifte over 2007 in beeld brengen.
TSC Contact | Lente 2008 33

Nieuwe Rubriek!
Iedere ouder en iedere TSC patient kent wel het gevoel telkens het wiel uit te moeten vinden.
Deze rubriek is in het leven geroepen om aan elkaar tips en trucs door te geven en om antwoord uit
de praktijk te geven op vragen die ons bezighouden.
34
tip en truc hoek
tip en truc hoek
De informatie kan over van alles gaan.
Het kan gaan over praktische dingen als vakantie,
sport facaliteiten, vervoer, school, hulpmiddelen
en financiën, maar ook over “gevoels
zaken” als pesten, omgang met andere kinderen,
gezin en familie.
Het idee is om in elk contactblad een thema
of een vraag aan u voor te leggen.
Als u over dat onderwerp een tip of truc heeft,
nemen we die mee in het volgende contactblad.
Zo kunnen we een zo compleet mogelijk
beeld geven van wat er mogelijk is of wat
oplossingen kunnen zijn. Ook zijn vragen
welkom, die kunnen we in deze rubriek vermelden
zodat daarop ook gereageerd kan worden
met antwoorden uit de praktijk.
Omdat sommige dingen misschien gevoelig
liggen, kunt u anoniem inzenden.
U kunt reageren via de post of de mail bij het
redactieadres; voor gegevens zie colofon.
Natuurlijk kunt u ook reageren via het nieuwe
forum op de vernieuwde STSN website!
tekst Tamara Visser
Het eerste thema is vakantie.
Heeft u positieve of negatieve ervaringen, of
weet u goede vakantie adressen in binnen- of
buitenland, laat het ons weten! U kunt er een
ander kind en ouders mee helpen!
Lente 2008 | TSC Contact

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland
De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) is een landelijke, internationaal samenwerkende
organisatie van mensen met Tubereuze Sclerosis Complex (TSC), hun partners, ouders of verzorgers
en familieleden en van bij de STSN aangesloten deskundigen.
De STSN behartigt de belangen van alle
mensen in Nederland die te maken hebben met
TSC en de gevolgen daarvan. De STSN is een
krachtige belangenbehartiger en serviceorganisatie
die mensen met TSC informatie geeft en
ondersteuning biedt bij het vinden van zorg op
maat en bij het omgaan met de aandoening. En
dat door:
• Belangenbehartiging;
• Voorlichting;
• Lotgenotencontact.
De kennis die hiervoor nodig is verkrijgt de
STSN in de eerste plaats van mensen met TSC
(zijn niet altijd patiënten), hun ouders en verzorgers
en daarnaast van zorgverleners (artsen,
gedragsdeskundigen) en van wetenschappers.
De STSN verzamelt en bundelt deze kennis die
het fundament vormt van belangenbehartiging,
voorlichting en lotgenotencontact. De STSN wil
de functie van landelijk bekend 'marktplein'
vervullen voor mensen met TSC hun ouders,
verzorgers, partners en andere betrokkenen
zoals zorgverleners en wetenschappers. Hier
ontmoeten zij elkaar en vinden direct betrokkenen
informatie en ondersteuning.
De STSN behartigt de belangen van alle
mensen met TSC. Zo staat zij bij zorgaanbieders
op de bres voor kwaliteit van zorg door te
pleiten voor een gedifferentieerd en goed zorgaanbod
dat uitgaat van de vraag van de gebruiker.
Aansluitend daaraan streeft de STSN In
haar contacten met zorgverzekeraars naar een
ideaal pakket van verzekerde zorg. Samen met
andere patiëntenorganisaties voert de STSN een
krachtig pleidooi voor de belangen van mensen
met TSC.
De STSN geeft voorlichting over de vele
aspecten van leven met TSC. Onder meer in
goed leesbare brochures, een eigen tijdschrift,
of via de website. Zodat betrokkenen beter in
staat zijn zelfstandig en bewust beslissingen te
nemen.
De STSN organiseert lotgenotencontacten.
Zo staat niemand alleen en wordt bevorderd
dat ervaringsdeskundigheid wordt gebruikt bij
het verbeteren van de kwaliteit van zorg en van
leven van mensen met TSC.
Samenwerken is voor de STSN van groot
belang. Voor haar partners is de STSN een
waardevolle organisatie vanwege haar kennis
van het omgaan en leven met TSC. De STSN
zoekt de samenwerking omdat door de bundeling
van krachten meer resultaten kunnen worden
geboekt. In samenwerking benutten partners
over en weer kennis, ervaring en relaties.
Voor wat betreft overstijgende vraagstukken
zoals wachtlijsten of financiering (persoonsgebonden
budgetten) wordt samengewerkt met
organisaties die op deze terreinen actief zijn.
Zo werkt de STSN samen met de Vereniging
van Samenwerkende Ouder- en
Patiëntenorganisaties (VSOP), de Chronisch zieken
en Gehandicapten Raad Nederland (CG-
Raad) en de Nederlandse Patiënten
Consumenten Federatie (NPCF). Organisaties
die zich op landelijk niveau richten op de bredere
patiëntenbeweging als geheel. Daarnaast
wordt samengewerkt met patiëntenorganisaties
die actief zijn op verwante terreinen, zoals de
Epilepsievereniging Nederland en de
Nierpatiëntenvereniging.
De STSN zoekt ook de samenwerking met
partners zoals zorginstellingen, hulpverleners,
zorgverzekeraars en de wetenschappelijke
wereld. Zo vervult de STSN een rol bij de ontwikkeling
van effectieve zorg, medische- en
sociale begeleiding of de bevordering van betere
voorlichting en van wetenschappelijk onderzoek.
En dat vereist goede contacten met onder
meer de desbetreffende specialisten. Deze
samenwerking had tot nu toe onder andere tot
resultaat de oprichting van een polikliniek en
van een expertiseteam ‘gedrag’, onderzoek
naar de genetische oorsprong van TSC en
gedragskundig onderzoek.
De STSN stelt zich vooral tot doel de realisatie
van een optimale kwaliteit van leven en van
zorg voor mensen met TSC, waarbij bovendien
de verdere overerving van TSC zo veel mogelijk
kan worden voorkomen. Hiertoe zijn nodig
goede en volledige informatie, snelle diagnose,
tijdige behandeling, zorg op maat en goede,
persoonlijke begeleiding en ondersteuning bij
het leren omgaan met deze aandoening. De
STSN vindt verder dat mensen met TSC zoveel
als hun aandoening toestaat zelf de regie in
eigen hand moeten kunnen houden.