Herfst 2010 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

nummer 112 | herfst 2010

TSC Contact

Epilepsie

Vakantiedagboek: fietstocht van Ter Apel-Skagen |

Vroeg beginnen met medicijnen? Of juist niet? |

Epilepsie en hormonen |

Busvervoer, zaak van de Nationale Ombudsman |

20

30

31

38

www.stsn.nl

Dagelijks bestuur STSN

Hans Ploegmakers, voorzitter

Marlies van Zuilen, secretaris

Theo Rijkelijkhuizen, penningmeester

Secretariaat STSN

Marlies van Zuilen

Telefoon: 030-7070554

Couwenhoven 53-09, 3703 ES Zeist

E-mailadres: info@stsn.nl

Website: www.stsn.nl

Redactie

Haike Doornbos

Corinne Kijl

Cora Moret

Vormgeving

Mieke Kroondijk

E-mailadres: invorm@casema.nl

Adres TSC Contact

Hoogstraat 20, 4285 AH Woudrichem

E-mailadres: redactie@stsn.nl

TSC-Poli UMC Utrecht

Polikliniek Interne Geneeskunde:

Telefoon: 088-7555555

Dr. B.A. Zonnenberg:

Telefoon: 088-7553232, zoemer 1154

TSC-Poli: elke week op afspraak

Telefoon: 088-7553232

Sylvia Tóth Centrum Utrecht

Wilhelmina Kinderziekenhuis

Secretariaat telefoon: 088-7553898

Klinische Genetica

Erasmus MC, Rotterdam

Dr. Anneke Maat-Kievit

Telefoon: 010-4636915

(maandag, dinsdag en donderdag)

Multidisciplinaire

TSC polikliniek voor kinderen

Erasmus MC, Sophia Kinderziekenhuis,

Rotterdam

Drs. M.C.Y. de Wit, kinderneuroloog

Drs. G.C.B. de Heus, kinderarts

E-mail: tubereuzesclerose@erasmusmc.nl

Telefoon: 010-7036341

(polikliniek kinderneurologie)

TSC-poli maandelijks op afspraak

Bank

Rabobank rekeningnummer: 11.89.41.127

ABN-AMRO Bank

rekeningnummer: 56.84.43.640

Voor België:

KBC Bank Turnhout

rekeningnummer: 730-1401238-69,

t.n.v. STSN

inhoud

4 | Bestuursmededelingen

6 | Lotgenotenrubriek

11 | Sponsor de STSN

12 | Interview Gert van der Vlist

14 | CG-raad

16 | Het ketogeen dieet

17 | Column Lara

20 | Vakantiedagboek:

fietstocht Ter Apel-Skagen

25 | Nieuws van het UMCU

26 | Artikel: ‘Gevecht tegen beschermings-

mechanismen van het brein’

28 | Epilepsie en de tandarts

30 | Artikel: ‘Vroeg beginnen met medicijnen?

Of juist niet?’

31 | Epilepsie en hormonen

33 | STSN-er in beeld

36 | Column vliegende reporter

38 | Busvervoer, zaak van de

Nationale Ombudsman

40 | Boeken in het daglicht

42 | Mijn verhaal

44 | Tip en truc hoek

herfst 2010 | TSC Contact

van de redactie

Beste lezers,

Afgelopen zomer overkwam het ons; voordat we

met onze zeilboot het Kattegat overstaken,

checkten we het weer via verschillende weer-stations.

Deze gaven goede vooruitzichten.

We verlieten de haven en plotseling, midden op

zee, stak er een storm op. Geen uitwijk mogelijk.

Maar één mogelijkheid: koers houden en doorgaan.

Wat voel je je als mens dan nietig, midden

tussen het natuurgeweld. Teneinde het evenwicht

te behouden, helpt het wanneer je het geweld

om je heen kunt aanschouwen en rust in je hoofd

en lijf kunt behouden.

Meegesleurd worden in een storm; dat gebeurt

er wanneer je een epileptische aanval hebt.

De controle over hoofd en lijf is zoek. Het is zeer

vermoeiend. Je kunt geen energie putten uit de

omgeving, want die neem je even niet meer waar.

Het evenwicht is zoek. Epilepsie kan van invloed

zijn op vele facetten van het leven: het gezin,

vrienden, school, werk, mobiliteit, noem maar op.

Mensen zijn altijd op zoek naar evenwicht en dus

ook naar mogelijkheden om mensen die last hebben

van epilepsie zo goed mogelijk te behandelen.

Gelukkig wordt er steeds meer onderzoek gedaan

naar de werking van onze hersenen en de invloed

van medicijnen daarop. Er is veel informatie verkrijgbaar

over ‘hoe om te gaan met.’ Natuurlijk is

het schrikken wanneer er een aanval optreedt,

maar wanneer de omgeving zich niet laat beïnvloeden

door de storm, keert de rust terug en fiets je

vrolijk verder naar Skagen. In dit nummer leest u

alles over dit bijzondere fietsavontuur. Daarnaast

veel informatie, bijzondere verhalen en prachtige

columns.

Weet u wat ons afgelopen zomer, naast rust in

hoofd en lijf, ook heeft geholpen de storm te trotseren?

Twee andere schepen. Zij zeilden dezelfde

koers en waren voor ons als twee bakens midden

op zee.

Dat is nu wat wij ook graag voor u willen zijn: een

baken, een lichtpunt, een bron van herkenning,

iets om naar uit te kijken;

rust in de storm en rust rondom de storm.

Namens de redactie,

Haike Doornbos

112

ISSN 1570 - 5145 | jaargang 28 | nummer 112 | herfst 2010

TSC Contact | herfst 2010 3

4

bestuursmededelingen

Nieuwe datum voor het TSC symposium:

28 oktober 2011

De definitieve datum voor het TSC

Lustrumsymposium is vrijdag 28 oktober 2011.

We hebben van de Raad van Bestuur van het UMC

Utrecht weer medewerking toegezegd gekregen om

het te organiseren in het UMC Utrecht gebouw.

We willen naast medische en gedragsspecialisten en

onderzoekers uit Nederland en België ook een flink

aantal plekken voor betrokken STSN-leden inruimen.

Dus misschien handig om deze datum alvast te

noteren. Voorzitter van de programmacommissie is

prof. D. Lindhout. De eerste spreker is inmiddels

bekend, nl. prof. Petrus de Vries van de Universiteit

van Cambridge. Op het vorige symposium in 2006

was hij goed voor een zeer interessante lezing, dus

we zijn blij met zijn komst. In 2011 zal de jaarlijkse

contactdag voor een keer worden overgeslagen:

naast het TSC symposium wordt er dan nog een feestelijke

gezinsdag georganiseerd.

De STSN gezinsdag

De STSN gezinsdag in juni in de Beekse Bergen in

Hilvarenbeek was weer een groot succes. Een goede

opkomst, lekker buitenweer, een prachtige omgeving,

een goede organisatie, veel contacten, veel

blije gezichten en de overhandiging van een mooie

check aan de STSN. Zie hier wat ingrediënten voor

een geslaagde dag. Elders vindt u een verslag van

deze dag. Het bestuur heeft inmiddels besloten volgend

jaar weer te gaan voor een gezinsdag en die

zal in verband met het 30-jarig bestaan nog wat

grootser van opzet zijn, zodat nog meer STSN-ers

kunnen meedoen. Benieuwd waar we na het

Dierenpark Amersfoort, het Dolfinarium, de

Apenheul, Avifauna en de Beekse Bergen volgend

jaar terecht zullen komen.

De nieuwe DVD ‘Wij hebben TSC…’

Aan onze reeks filmpjes die ook op de website te

zien zijn ontbrak nog een heel belangrijke.

Die hebben we nu laten maken om TSC beter

bespreekbaar te krijgen. Tubereuze Sclerose

Complex: wat is het en wat betekent het voor degene

die het heeft en voor de directe omgeving zoals

het gezin, school, opvang, werk. Het beeld van de

aandoening is niet altijd hetzelfde; soms juist heel

verschillend. In welke mate heeft het gevolgen voor

tekst Hans Ploegmakers

het gedrag en het leervermogen. Wat moet je weten

als je iemand met TSC tegenkomt als leerkracht,

werkgever, begeleider, huisarts of betrokkene.

Ook op deze plaats de complimenten aan Inge Tol

die haar passie, vakmanschap en ervaringsdeskundigheid

heeft ingezet om tot dit geweldige resultaat

te kunnen komen. De DVD is te koop bij ons secretariaat.

Van harte aanbevolen!

De STSN contactdag

Op het moment van verschijnen van dit blad is de

contactdag van 9 oktober alweer voorbij. De aanwezigen

zijn o.a. getuige geweest van de première van

de nieuwe DVD ‘Wij hebben TSC…’. En er zijn al

heel wat exemplaren over de toonbank gegaan die

dag. In het volgende nummer zult u een verslag van

deze dag aantreffen.

Belpunt STSN van start

Het Belpunt STSN gaat van start! Voor alle vragen

over (omgaan met) TSC. Drie STSN-leden zijn voor

deze functie geselecteerd: Marlies van Zuylen,

Gerdie Rooyakkers en Bauke Maassen. Meer hierover

elders in dit blad.

Comité van Aanbeveling

Onlangs is het Comité van Aanbeveling voor de eerste

keer bij elkaar geweest in Bodegraven om met

elkaar en met een afvaardiging uit het bestuur kennis

te maken. Het Comité bestaat op dit moment uit

Monique Velzeboer, Tim Noortman, Geert Blijham

en Gert van der Vlist. Een interessante bijeenkomst

waar verschillende interessante ideeën op tafel

kwamen.

Nieuwe vrijwilligers gezocht

De STSN-mensen vergeten dat wel eens is een organisatie

die geheel en al draait op vrijwilligers. Dat

geldt voor het bestuur, maar ook voor alle andere

mensen die betrokken zijn bij de organisatie van

de diverse activiteiten van de STSN. Denk aan de

contacten gezinsdagen, alles wat met lotgenotencontact

te maken heeft, de deelname aan beurzen,

het TSC Contact, de website, onze voorlichtingsproducten,

belangenbehartiging enz. Voor al deze activiteiten

hebben we dringend behoefte aan uitbreiding

met nieuwe vrijwilligers, omdat vele handen nu

eenmaal licht werk maken en omdat we door nieuw-


komers ook nieuwe ideeën en nieuwe mogelijkheden

binnen halen. Liefhebbers worden van harte uitgenodigd

om contact op te nemen met de voorzitter,

of een van de andere bestuursleden.

Vrijwilligersbijeenkomst

op zaterdag 6 november

Op zaterdagmiddag 6 november a.s. komen

de STSN vrijwilligers bijeen voor hun jaarlijkse

meeting. Hier wordt het nuttige en het aangename

gecombineerd. Eerst wordt een inhoudelijk onderwerp

bij de kop gevat (dit jaar zal het m.n. over

contactdag en gezinsdag gaan) en daarna wordt

samen gegeten. De mensen die al actief zijn voor

de STSN krijgen hiervoor een uitnodiging, maar

overweegt u toe te treden tot de groep vrijwilligers,

dan is dit een uitstekende gelegenheid om kennis te

maken en u verder te oriënteren. Graag tevoren

even melden bij Hans Ploegmakers.

Huisartsenbrochure

In de serie ‘Informatie voor de huisarts’ verscheen

afgelopen najaar de brochure over Tubereuze

Kerstkaarten

Wederom een fundraising actie met de

mogelijkheid het werk van de STSN te steunen;

kerstkaarten. Voor en door de STSN.

Hiernaast ziet u een afbeelding van de

kerstkaarten, die u bij de STSN kunt

bestellen: ‘Madonna met het kind’ door

Marte Streefkerk en ‘De oude Synagoge’

van Dylise Buter. De afmeting van de

kaarten is: 10 x 15 cm. De tekst aan de

binnenkant van de kaart luidt: ‘Prettige

kerstdagen en een gelukkig nieuwjaar’.

De kaarten worden in setjes van 10 stuks

aangeleverd (5 stuks van elke kaart)

inclusief envelop, exclusief portokosten

voor verzending voor € 5,00 per setje.

Bestelling via de webshop: www.stsn.nl;

of via het secretariaat: Marlies van Zuilen,

Couwenhoven 53-09, 3703 ES Zeist.

Sclerose Complex. Belangrijk om de huisarts snel en

effectief te informeren over een van die aandoeningen

die zij of hij maar weinig tegenkomt in de eigen

praktijk. Het is natuurlijk een prima idee om er op

deze manier zelf aan bij te dragen dat je huisarts

goed op de hoogte raakt of blijft van TSC. Wij horen

van steeds meer mensen dat zij de

brochure inderdaad meegenomen hebben naar hun

huisarts en gelukkig wordt deze meestal met dank

ontvangen. Extra exemplaren kun je opvragen

bij het secretariaat. Op www.stsn.nl is de

brochure ook terug te vinden.

Tenslotte een verzoek van de penningmeester

Mocht u op een of andere manier uw bijdrage 2010

nog niet betaald hebben, doe dat dan a.u.b.

onmiddellijk nog. Er kan altijd een keer wat mis

gaan, maar als er na een vriendelijk rappel van onze

penningmeester weer geen reactie komt...

Wij hebben al onze leden hard nodig om ons werk

goed te kunnen blijven doen. ■

‘Madonna met het kind’

door Marte Streefkerk

‘De oude Synagoge’

van Dylise Butter


6

lotgenotenrubriek

LBO contactdag:

Serieus en gezellig - praten en bowlen in Baarn

De LBO contactdag was dit jaar op een nieuwe plaats. De vaste deelnemers wilden wel eens verandering,

dus in overleg met hen hebben we dat geregeld. Deze keer waren we in het bowlingcentrum ‘Onder de

Linden’ in Baarn. Het was dus spannend hoe het zou bevallen.

Er hadden zich acht personen opgegeven, waaronder

zeven vaste deelnemers en één nieuwe.

Ze konden het allemaal op tijd vinden. Sommigen

kwamen met de auto, anderen met de trein, alleen

of samen, of gebracht door ouders of broer.

In de ochtend vertelde iedereen hoe het het afgelopen

jaar gegaan was, en of er veranderingen

waren geweest op het gebied van gezondheid,

wonen, werk en contacten. Ieder jaar zijn er weer

belangrijke veranderingen, soms leuk, soms moeilijk.

Een aantal voorbeelden: Twee deelnemers zijn

op het werk gevraagd om verantwoordelijker werk

te gaan doen, ze worden meewerkend voorman.

Een deelnemer is op haar 40 e uit huis gegaan, naar

een begeleid wonen project. Dat was en is moeilijk,

maar het gaat heel goed. Iemand heeft een

expositie gehad van haar schilderijen. Sommigen

hebben forse zorgen om hun gezondheid, TSC

blijft complex. Een ander heeft een vast contract

gekregen, in het bedrijf van een familielid. Met

ondersteuning van de jobcoach gaat het prima.

tekst Edda Kammenga | foto’s Cora Moret

De middag stond grotendeels in het teken van de

ontspanning. Eerst heerlijk lunchen in het restaurant

van ‘Onder de Linden’. Er was een lekker

broodbuffet klaargezet, en dat ging er bij iedereen

goed in.

Na de lunch hadden we het over spanningen, piekeren,

drukte in je hoofd. Vrijwel iedereen herkende

dit. De spanning kan erg oplopen om veel redenen.

Bv. omdat anderen je niet begrijpen, je het

aan de buitenkant niet ziet en mensen denken dat

je meer aankunt, je je zorgen maakt over je eigen

leven en toekomst, anderen je niet als volwaardig

beschouwen. En dat uit zich dan in een vol hoofd,

wat uit kan barsten in boosheid, verdriet, je heel

ongelukkig voelen.

We vroegen tips over hoe je je hoofd weer rustiger

kunt krijgen. Wat helpt bij jou? Misschien helpt het

ook bij een ander. Misschien helpt het ook niet,

maar het is de moeite waard om een tip uit te proberen.

Edda legt uit WK koorts de winnaars


- Ik moet er niet mee in mijn hoofd blijven rondlopen.

Ik praat erover met iemand die ik vertrouw,

dat lucht me erg op.

- Ik zet de knop om door met mijn hobby bezig te

gaan of met iets leuks, ook al heb daar eerst niet

altijd zin in. Het helpt om me rustig te maken,

het geeft afleiding.

- Ik zet muziek op, waar ik me goed bij voel.

- Ik weet dat ik nooit moet liegen, want dan krijg

ik enorme spanningen. Dus ik zeg altijd de waarheid.

- Ik probeer heel bewust om negatieve gedachten

om te zetten in positieve gedachten. Dat is niet

altijd makkelijk, maar het helpt me wel om me

weer beter te voelen.

...praten en praten

Maar na dit zware onderwerp gooiden we ons helemaal

los. De bowlingballen gingen alle kanten van de

baan op. De goede kant, maar ook vaak in de goot.

Het maakte niet uit, we hadden grote lol met elkaar.

Na een afsluitend ijsje in het centrum van Baarn en

na de groepsfoto namen we weer afscheid van

elkaar. Het was een gezellige dag geweest, en iedereen

wil volgend jaar wel weer naar dezelfde plek.

De dag erna kreeg ik een mailtje van één van de deelnemers.

Ze had het heel leuk gevonden. En het praten

over spanningen vond ze heel herkenbaar. Ik wil

eindigen met de laatste zin uit haar mailtje: “En na

zo'n dag besef je altijd maar weer goed:

Je bent niet alleen.” ■

tot volgend jaar...


STSN gezinsdag 2010

Zaterdag 12 juni was voor de vijfde keer de STSN gezinsdag. Dit keer in Brabant, in het Safaripark Beekse

Bergen te Hilvarenbeek. Er waren weer veel aanmeldingen. In verband met de locatie van de lunch waren

wij gebonden aan een maximum. Hierdoor ontstond er zelfs een wachtlijst. Gelukkig konden de mensen die

op de wachtlijst stonden toch allemaal komen. Ook was het spannend of het weer ons goed gezind zou zijn,

want er was regen voorspeld. Maar ook dit kwam helemaal goed, want het was prachtig weer.

Bij de ontvangsttafel van de STSN kregen de kinderen

een kleine attentie en ieder gezin kreeg een

STSN-tasje, zodat wij ook herkenbaar waren voor

elkaar.

Ruim 130 STSN-ers, jong en oud, genoten van het

prachtige park met heel veel wilde dieren en ook

minder wilde dieren in de kinderboerderij. Je kon

de dieren op verschillende manieren bezichtigen:

met de safaribus, de safariboot en natuurlijk ook

gewoon met de benenwagen.

Op verschillende plekken van het park stonden

rangers die je allerlei beestachtig interessante

weetjes konden vertellen. Er was ook een prachtige

roofvogelshow. Voor sommigen best een beetje

eng als zo’n grote vogel vlak boven je hoofd komt

8

tekst Jacquelien van der Ploeg | foto’s Jacquelien van der Ploeg, Inge Tol

vliegen. De lunch was weer het moment om elkaar

te ontmoeten en te spreken. Deze vond plaats in

het safarirestaurant, waar wij heerlijk gegeten

hebben. Na de lunch vond de uitreiking plaats

van een cheque van de loopploeg van STSN-er

Dirk Verdoes. Hierover kunt u meer lezen elders

in het contactblad. Na de uitreiking ging iedereen

weer het park in, want er was nog genoeg te zien

en te beleven.

Wij kunnen weer terug kijken op een geslaagde

gezinsdag. Voor volgend jaar wordt er, vanwege

het lustrumjaar, een bijzondere gezinsdag georganiseerd.

De datum is nog niet bekend, maar houd

de website in de gaten. ■


STSN

Gezinsdag

2010


10

Belteam STSN

Een luisterend oor en antwoord op uw vragen

TSC is een complexe aandoening. De ernst van de ziekte kan geweldig variëren. Sommige patiënten hebben geen of weinig symptomen, anderen

zijn van kinds af aan ernstig gehandicapt. Sommigen leven hun leven met TSC zonder daar al te veel bij stil te staan en anderen ondervinden

dagelijks last van TSC. Voor vragen, klein en groot, op het gebied van behandeling, belangenbehartiging en lotgenotencontact kunt

vanaf 1 november 2010 terecht bij het nieuwe belteam van de STSN!

0900 - 0400022

Marlies van Zuilen

Het belteam is te bereiken op maandagavond van 20.00 – 22.00 uur. Via e-mail is het belteam iedere dag te bereiken: belteam@stsn.nl

Het belteam bestaat uit drie STSN leden: Marlies van Zuilen, Gerdie Rooijakkers en Bauke Maassen. Zij stellen zich aan u voor:

Ik ben Marlies van Zuilen en lid van de STSN

sinds 1997. Een jaar daarvoor werd bij onze

jongste dochter (Sophie, nu 14 jaar) en mijn

man TSC gediagnosticeerd. Daarnaast hebben

we nog een dochter (18 jaar) en zoon

(16 jaar). Inmiddels ben ik al weer 10 jaar

bestuurslid en de secretaris van de STSN.

Vanuit deze functie heb ik vaak contact met

lotgenoten en ben ik meestal het eerste contact

voor (ouders van) patiënten, die voor het

eerst te maken krijgen met TSC. Hoewel

informatie over TSC meestal van onze site

gehaald wordt, blijven er toch vaak vragen

over en/of wil men zijn/haar verhaal kwijt en

word ik hiervoor gebeld.

In het dagelijks leven ben ik medisch

secretaresse en werk ik parttime binnen de

gezondheidszorg. Buiten het werk om tennis

ik graag. Ook probeer ik regelmatig een

boek te lezen, een stuk te fietsen of te wandelen

en de tuin te onderhouden, wat helaas

niet altijd lukt door alle wekelijkse beslommeringen.

Gerdie Rooijakkers

Mijn naam is Gerdie Rooijackers, 33 jaar en

getrouwd met Fred. Samen hebben wij een

zoon Ties van 2,5 jaar; Ties heeft TSC en wij

verwachten rond half januari ons tweede

kindje. Ties is onlangs geopereerd voor de

epilepsie in Utrecht. Wij hebben daarbij veel

steun ontvangen van leden van de STSN.

Omdat ik graag wat weer wil betekenen voor

de patiëntenvereniging heb ik meteen ja

gezegd op de vraag of ik wil deelnemen aan

het belteam. Nog wat achtergrondinformatie;

wij wonen in Brabant, vlak bij Eindhoven en

ik werk al ruim 12 jaar in de apotheek.

Eerst als apothekersassistente en sinds zes

jaar als farmaceutisch manager. Ik hoop

door deel te nemen aan het belteam anderen

te kunnen helpen met hun vragen of een

luisterend oor te zijn.

Bauke Maassen

Mijn naam is Bauke Maassen-Tielens. Ik ben

46 jaar oud en getrouwd met Bas. We hebben

3 zonen: Daan (17), Luc (16) en Jaap

(14). Jaap is bekend met TSC.

We wonen in een dorpje in het midden van

het land dat aan de rivier de Vecht ligt.

In mijn vrije tijd zeil en lees ik graag.

Ook tennissen en koken doe ik met heel veel

plezier. Ik vind het goed dat er een belteam

komt. Zelf heb ik, toen bij Jaap de diagnose

TSC werd gesteld, veel gehad aan een

telefoontje naar het toenmalige secretariaat

van onze vereniging. Mijn bezorgdheid over

wat Jaap nou precies had en hoe nu verder

werd een stukje weggenomen. Daarom vind

ik het fijn om deel te nemen in het belteam.


Sponsor de STSN

sponsoring

tekst Hans Ploegmakers | foto Inge Tol

In dit nummer van het TSC Contact zoals gebruikelijk de rubriek ‘Sponsor de STSN’.

Marathon van Wenen: een geweldig

initiatief met een geweldig resultaat!

Eerder dit jaar werd door ‘het team Dirk’ de

Marathon van Wenen gelopen: het hoogtepunt van

een reeks activiteiten voor de STSN. Op 12 juni,

tijdens de STSN gezinsdag werd het eindresultaat

bekend gemaakt met het uitreiken van een cheque

van € 8325,-. Kort daarna kwam er nog € 500,- bij

door een nagekomen gift, zodat het totale bedrag

liefst € 8825,- werd.

Een geweldig initiatief met een geweldig resultaat!

uitreiking cheque van € 8325,-

Leuk initiatief

Wij ontvingen van een familie uit Amersfoort

€ 100,- met als vermelding ‘Opbrengst kindermarkt

Koninginnedag’. Wordt zeer gewaardeerd!

Op zoek naar adverteerders in het

TSC Contact

Wij zoeken nog steeds geschikte adverteerders

voor het TSC Contact. Mocht u een idee hebben

over een geschikt bedrijf en product, laat dat dan

even weten bij de redactie van dit blad. Wij kunnen

dan een brief sturen met daarin de mogelijkheden

en het kostenplaatje. Vanaf € 500,- per jaar is al

een advertentie mogelijk. Met zo’n advertentie

wordt de aandacht van onze lezers (blad én website)

gevestigd op bedrijf en product en wordt

tevens het werk van de STSN ondersteund.

Sponsoring lustrum

In 2011 viert de STSN haar zesde lustrum. Voor

onze lustrumactiviteiten hebben we dringend nog

meer sponsoren nodig. Vandaar mijn oproep: hebt

u een idee of een ingang bij een potentiële sponsor,

laat het dan even weten aan het bestuur: het

telefoonnummer van het secretariaat vindt u op de

kaft. Graag uw hulp!

Cadeautip:

Sterke portretten nu voor slechts 5 euro!

Geef ons laatste jubileumboek ‘Sterke portretten.

Wij hebben TSC’ cadeau aan familieleden, vrienden,

bekenden, buren, leerkrachten, begeleiders

enz. Te bestellen bij ons secretariaat en via de site

www.stsn.nl. Onze voorraad moet er nu uit: nu

voor slechts € 5,-!

In onze webwinkel kunt u natuurlijk nog veel meer

interessants vinden.

Periodieke schenking

Aan de STSN een schenking doen kan een interessant

fiscaal voordeel voor u betekenen. Omdat de

STSN door de Belastingdienst wordt erkend (de

ANBI-status), kunt u in één klap de STSN blij

maken en tegelijk zelf een fiscaal voordeel hebben.

Dat kunt u bijvoorbeeld via een akte van

schenking bij de notaris regelen. Voor informatie

kunt u altijd contact opnemen met onze penningmeester

Theo Rijkelijkhuizen ...help ons helpen.

Nieuwe ideeën en initiatieven voor sponsoring blijven

welkom! ■


12

interview

Nieuw lid voor comité van aanbeveling

Een nieuw lid voor ons comité van aanbeveling. Voor een aantal onder ons geen onbekende.

Kinderarts Gert van der Vlist stelt zich voor.

Kinderarts Gert van der Vlist

Zou u zich aan onze lezers willen

voorstellen?

Mijn naam is Gert van der Vlist. Ik ben geboren in

Rotterdam (1948) en opgegroeid in Middelburg.

Na de middelbare school ben ik medicijnen gaan

studeren in Utrecht. Van 1974-1978 heb ik de

opleiding kindergeneeskunde in het WKZ

(Wilhelmina kinderziekenhuis) gevolgd.

Vervolgens ben ik 8 jaar werkzaam geweest als

algemeen kinderarts in het Carolusziekenhuis

Den Bosch om daarna weer terug te keren naar

het WKZ op de afdeling intensive care algemene

kindergeneeskunde.

Sinds 1988 ben ik weer werkzaam als algemeen

kinderarts, in het Diakonessenhuis in Utrecht,

Zeist en Doorn. Ik ben gespecialiseerd in de zorg

voor kinderen/jongeren met diabetes mellitus

(suikerziekte red.) en ook in de zorg voor kinderen/jongeren

met ADHD, voor de lezers waarschijnlijk

geen onbekend verschijnsel.

Ik ben getrouwd, heb drie kinderen en ben de

tekst Corinne Kijl | foto Gert van der Vlist

trotse opa van vier kleinkinderen. Mijn hobby’s

zijn wandelen, fietsen, tennis, bridge, tuinieren en

lezen.

Waarom hebt u voor kindergeneeskunde

gekozen?

Kindergeneeskunde is heel breed en mensgericht.

De combinatie van de lichamelijke problemen bij

kinderen, steeds gekleurd door de ontwikkelingsfase,

met de consequenties die dat vaak ook heeft

voor de andere gezinsleden, ook in psychosociaal

opzicht, maakt het een heel boeiend, mooi en

dankbaar vak.

De zorg voor patiënten met een chronische ziekte,

tijdens de groei van kind naar volwassene, vereist

steeds aanpassing aan de veranderende omstandigheden

en dat maakt het werk van een kinderarts

óók heel aantrekkelijk en leuk. Neonatologie

(de zorg voor pasgeborenen) is daarnaast een heel

apart maar ook zeer aantrekkelijk onderdeel van

het vak met een hoop medisch technische aspecten

en een heel eigen palet aan ziektebeelden.

Wanneer bent u voor het eerst echt

geconfronteerd met TSC en de problematiek

rondom deze aandoening?

Kunt u zich nog herinneren wat u toen van

deze aandoening vond?

Mijn eerste confrontatie met TSC was in 1986 of

1987. Ik was toen werkzaam op de intensive care

afdeling algemene kindergeneeskunde in het WKZ,

waar een jongen met TSC na een grote operatieve

ingreep op mijn afdeling werd opgenomen.

Ik werd getroffen door de complexiteit van het

ziektebeeld en de consequenties die het ziektebeeld

vaak heeft. Later heb ik een aantal malen de

diagnose TSC moeten stellen naar aanleiding van

epileptische aanvallen bij nog jonge kinderen en

sindsdien ben ik betrokken bij de zorg voor die

kinderen.


Hoe bent u bekend geworden met onze

stichting en wat vindt u ervan?

Bekendheid met de stichting kreeg ik via ouders.

Ik ben onder de indruk van het werk dat door een

flinke groep mensen wordt gedaan waarbij veel

aandacht is voor de kwalitatieve aspecten van het

leven van mensen met TSC.

Kunt u al wat zeggen over uw rol binnen het

comité van aanbeveling?

Ik heb recentelijk mijn eerste bijeenkomst met het

bestuur gehad. Mijn rol binnen het comité van

aanbeveling moet zich nog uitkristalliseren. Ik

denk een rol te kunnen spelen als trait d’union

(bemiddelaar red.) tussen de zorgverleners in de

(academische) ziekenhuizen en de STSN. Misschien

kan ik ook een rol spelen in de vertaling van de

Ieder huisje heeft een kruisje.

In ieder huisje, hangt een kruisje.

Bij ons is dat TSC.

Van buiten zie je niet zoveel.

Als wat pigmentvlekjes en plekjes in het gezicht.

Maar van binnen woekert het door.

consequenties van bepaalde wetenschappelijke

ontwikkelingen voor de praktijk van alledag van

TSC-patiënten.

In de hersenen, ogen, nieren, hart en waar al niet meer.

Het kan zoveel veroorzaken.

Hoe gaat u de stichting onder de aandacht

brengen en wat kan dat dan betekenen voor

onze stichting?

Daarover hebben we laatst met het bestuur zitten

delibereren. Het is nog niet helemaal duidelijk hoe

je dat het beste kunt aanpakken en welke doelen

je moet nastreven.

Wilt u nog iets toevoegen of zeggen?

Ik hoop dat ik iets kan toevoegen aan het werk van

de STSN. ■

Epilepsie, nieren die niet goed meer werken, zicht wat niet meer optimaal is.

Symptomen die regelmatig onderzocht moeten worden.

Vele onderzoeken en wat denk je van het gedrag.

TSC doet zoveel.

Maar aan de buitenkant zie je niet zoveel.

Maar kijk je naar de persoon, dan zie je een vrolijk en puur individu.

die leeft met zijn ziekte, er soms geen weet van heeft.

Maar wel het zonnestraaltje is.

In dat huisje met dat kruisje.


door Lisette Allaart

14

CG-raad

Het Wtcg-geld komt eraan

Veel mensen komen in aanmerking voor een tegemoetkoming via de Wet tegemoetkoming chronisch zieken

en gehandicapten (Wtcg). Zij ontvangen deze tegemoetkoming in december 2010 voor de eerste keer. Het

gaat om een bedrag van 150, 300, 350 of 500 euro. De hoogte hangt af van het zorggebruik en de leeftijd.

Iedereen die voor de algemene tegemoetkoming in

aanmerking komt, ontvangt tussen 1 oktober en

1 november automatisch een beschikking van het

Centraal Administratie Kantoor (CAK). Het gaat dit

jaar om ongeveer 1,8 miljoen mensen. Om te

bepalen wie geld krijgt, maakt het CAK gebruik

van gegevens van het CIZ, de zorgverzekeraar en

van het CAK zelf (eigen bijdrage Wmo). Als u wilt

weten of u dit jaar een tegemoetkoming krijgt, dan

kunt u de Wtcg-test doen. Zie daarvoor de banner

op www.cg-raad.nl.

Als u volgens de uitkomst van de test recht hebt

op een tegemoetkoming, maar toch geen beschikking

ontvangt, dan kunt u zich na 1 november

melden bij het CAK via www.hetcak.nl of via telefoonnummer

0800 - 0300.

Als u wilt weten welke gegevens het CAK gebruikt

om uw tegemoetkoming te berekenen dan kunt u

hierover meer aan de weet komen via www.hetcak.nl.

U kunt ook telefonisch nadere informatie

inwinnen via nummer 0800 – 0300.

Een brief schrijven met vragen en/of opmerkingen

over de Wtcg tegemoetkoming kan ook: CAK,

Antwoordnummer 93085, 2509 VB Den Haag.

Meld uzelf aan!

Van bepaalde groepen zorggebruikers zijn bij het

CAK geen gegevens bekend. Hierdoor kunnen zij

de tegemoetkoming mislopen, terwijl ze er wel

recht op hebben. U behoort tot deze groepen als

u:

• verblijft in een mannenopvang of vrouwenopvang

• jonger bent dan 18 jaar en hulp krijgt via de

Wmo

• een geldige AWBZ-indicatie hebt, die is afgegeven

voor 2005 (een indicatie voor onbepaalde

tijd).

Als u tot een van deze groepen behoort, dan kunt

u tot 1 november een aanvraag indienen voor de

algemene tegemoetkoming. Dit kan via de website

van het CAK: www.hetcak.nl of telefonisch via

nummer 0800 – 0300.

Verbeterde criteria vanaf 2011

Vanaf het jaar 2011 komen veel meer mensen in

aanmerking voor een algemene tegemoetkoming.

Een stevige lobby van de Chronisch zieken en

Gehandicapten Raad (CG-Raad) heeft hieraan bijgedragen.

De normen om in aanmerking te komen

zijn uitgebreid:

• De medicijnlijst die wordt gebruikt, is verbeterd

en toegespitst op medicijngebruikers die meerkosten

maken.

• Om in aanmerking te komen voor de tegemoetkoming

moet een medicijngebruiker een

bepaalde dagdosering (hoeveelheid per dag)

geneesmiddelen gebruiken. De norm van de

dagdosering is verbeterd.

• Bij ziekenhuisopnames worden vaak zogeheten

Diagnose Behandel Combinaties (DBC’s) toegepast.

Het aantal DBC’s dat recht geeft op een

tegemoetkoming is uitgebreid.

• Mensen die een rolstoel hebben gekregen via

de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo),

komen in aanmerking voor een tegemoetkoming.

• Mensen die gebruik maken van een persoonsgebonden

budget (pgb) voor huishoudelijke

zorg in het kader van de Wmo, komen voortaan

in aanmerking voor een algemene tegemoetkoming.

• AWBZ-indicaties voor verschillende vormen van

zorg mogen bij elkaar worden opgeteld.

• Indicaties voor AWBZ-zorg die zijn afgegeven

door Bureaus Jeugdzorg (BJZ) tellen als norm

voor een tegemoetkoming.

• Mensen die (meerdere jaren) gebruik maken

van een hulpmiddel of meerdere hulpmiddelen


(uit de Zorgverzekeringswet ZVW) komen in

aanmerking voor de algemene tegemoetkoming.

Problemen

Een aantal chronisch zieken en gehandicapten

wordt te laat gevonden of zal helaas ook in 2011

nog buiten de boot vallen van de algemene tegemoetkoming.

Het gaat vooral om de volgende

groepen: blinden, slechtzienden, slechthorenden,

prothesedragers en mensen met een zeldzame

aandoening. De CG-Raad bepleit een speciaal

meldpunt, waar mensen uit deze groepen zich

kunnen melden. Daarnaast heeft de CG-Raad een

warm pleidooi gehouden voor het uitkeren van een

tegemoetkoming met terugwerkende kracht. De

Overzicht: waar vind ik welke informatie over de Wtcg?

vorige staatssecretaris (Bussemaker) stond hier

positief tegenover. Maar het demissionair kabinet

heeft vervolgens afgezien van deze verbeteringen.

Het geld dat hiervoor was gereserveerd, is nu ingezet

voor het dichten van gaten in de VWS-begroting.

De CG-Raad blijft zich inspannen voor een

structurele verbetering van de Wtcg, die dit soort

problemen voor altijd uit de wereld helpt.

Naar verwachting wordt een rapport van TNO over

verbetering van de Wtcg op grond van de ICF

tegen het einde van 2010 verstuurd aan de

Tweede Kamer. Dan wordt duidelijk op welke punten

verbeteringen in de afbakening noodzakelijk

zijn. ■

Welke informatie Wie, welke instantie Telefoonnummer Website

Informatie over de Het Centraal Administratie 0800 – 0300 www.hetcak.nl

algemene tegemoetkoming Kantoor (CAK) bereikbaar van maandag

tot en met vrijdag

van 8.00 tot 18.00 uur

Informatie over uw recht op een Ministerie van Volksgezondheid, 0800 - 0300 Doe de test via www.wtcg.info

algemene tegemoetkoming Welzijn en Sport (VWS)

Informatie over korting op eigen Het Centraal Administratie Over zorg met verblijf www.hetcak.nl

bijdragen AWBZ en Wmo Kantoor (CAK) (intramuraal wonen met zorg)

0800 - 0087

Over zorg zonder verblijf

en/of Wmo

0800 - 1925

Informatie over de Wet Postbus 51 0800 - 8051 www.rijksoverheid.nl

tegemoetkoming chronisch zieken

en gehandicapten(Wtcg)

Informatie over de Het UWV 0900 - 9294 www.uwv.nl

tegemoetkoming voor

arbeidsongeschikten

Informatie over de Belastingdienst 0800 - 0543 www.belastingdienst.nl

fiscale regeling voor

specifieke zorgkosten


16

voeding

Het ketogeendieet

Het ketogeendieet is een dieet waarbij de voeding voornamelijk bestaat uit vetten en maar voor een klein

deel uit koolhydraten (zetmeel en suikers) en eiwitten. Het is een op maat gemaakt dieet. Het doel van het

dieet is om de ernst en de frequentie van de epilepsieaanvallen te verminderen.

Het ketogeendieet bestaat al heel lang. Doordat de

ontwikkeling van medicijnen bij epilepsie toenam

in de jaren ’70 en ’80, raakte het dieet op de

achtergrond, maar ook omdat het als onsmakelijk

en onpraktisch werd beschouwd. De laatste jaren

staat het ketogeendieet in toenemende belangstelling.

Zowel in Nederland als in de rest van de

wereld wordt het dieet erkend als een volwaardige

behandelmethode bij therapieresistente epilepsie

en bepaalde stofwisselingsziekten.

In de Romeinse tijd wist men al dat door langdurig

vasten, de epilepsieaanvallen afnemen. Omdat

langdurig vasten praktisch niet haalbaar is, heeft

met gezocht naar een manier om het vasten na te

bootsen. Dit heeft sinds 1929 geleid tot het ketogeendieet.

Bij een dergelijk dieet mist het lichaam

de koolhydraten en moet het op zoek naar een

andere energiebron. Het schakelt over op een vetverbranding.

Door het gebrek aan glucose kan het

vet niet volledig worden verbrand met als gevolg

dat er een reststof overblijft; ketonen. Het lichaam

gaat in “ketose” en men krijgt een ‘acidose’, een

ophoping van zuren in het bloed en de urine.

Hierdoor verandert de stofwisseling in de hersenen.

Deze ketonen zouden een rol spelen bij de

aanvalsvermindering. Hoe de ketonen dit doen, is

nog niet precies bekend. Het is onduidelijk of het

ligt aan de ketonen, aan de veranderde zuurgraad

en zouten in het bloed, of een combinatie van

deze mogelijkheden.

Het dieet wordt voornamelijk bij jonge kinderen

toegepast. Hun hersenen zijn nog in volle ontwikkeling

en het dieet kan dan ook het meeste

invloed hebben. Bij heel jonge kinderen kan de

voeding ook nog veel nauwkeuriger gevolgd worden.

Bij oudere kinderen en volwassenen is dat

moeilijker, maar niet onmogelijk. Bij 20 tot 30%

tekst Yasmara Olyslag

van de kinderen met epilepsie zijn de aanvallen

met anti-epileptica niet of onvoldoende onder controle

te krijgen of ze hebben zoveel bijwerkingen

van deze medicijnen dat hun leven daardoor in

kwaliteit aanzienlijk wordt verminderd. Deze kinderen

kunnen, naast hersenchirurgie of het aanbrengen

van een NVS, in aanmerking komen voor

de behandeling met het ketogeendieet.

Er bestaan 4 varianten van het ketogeendieet.

De eerste twee worden in Nederland het meeste

toegepast. Per kind en per gezin wordt bekeken

met een diëtist welk dieet het best bij hen past.

1. het klassieke dieet, waarbij vetrijke voeding

wordt gegeten. Hierbij wordt zo veel mogelijk

uitgegaan van normale voedingsmiddelen. De

maaltijden bestaan voor 90% uit vet, 5% uit

koolhydraten en 5% uit eiwitten. Producten als

boter, margarine, olie, slagroom en mayonaise

komen dagelijks in de maaltijden terug. Een

dagvoeding bestaat uit 3 hoofdmaaltijden en 2

tussendoortjes. Vanwege de ingewikkelde verhouding

en de beperkingen wordt elke maaltijd

tot op de gram nauwkeurig berekend en afgewogen.

De maaltijden worden precies aangepast

aan het individuele dieetadvies. Het dieet

bevat een normale hoeveelheid energie, dus je

komt er niet van aan. Voedingsmiddelen zoals

aardappels, brood, rijst en zoete tussendoortjes

kunnen nauwelijks genuttigd worden.

2. het MCT dieet, waarbij het vet voornamelijk uit

een vetdrankje wordt gehaald (Liquigen ©) dat

rijk is aan medium chain triglyceriden (MCT).

Deze middellange keten vetzuren komen niet in

onze normale voedingsmiddelen voor. De

Liquigen © wordt gemengd met optimel en

slagroom en verdeeld in vijf tot zes porties

over de dag. De rest van de voeding lijkt meer


dan bij het klassieke dieet op normale voeding.

De maaltijden in combinatie met de vetemulsie

bestaan voor 70% uit vet, 20% uit koolhydraten

en 10% uit eiwitten. De hoeveelheid energie

wordt individueel bepaald. Ook in dit dieet

wordt elke maaltijd zeer nauwkeurig berekend

en afgewogen. Aanvulling van vitamines en

mineralen is noodzakelijk.

3. het Modified Atkins dieet, waarbij er wel een

beperking in het aantal grammen koolhydraten

per dag bestaat, maar waarbij de hoeveelheid

vetten en eiwitten vrij is. Hierdoor is het in vergelijking

met de eerste twee diëten minder

streng, omdat de voeding niet gewogen hoeft

te worden, maar d.m.v. een tabel wordt

bepaald. Een dagvoeding bestaat uit 3 hoofdmaaltijden

en 2 tussendoortjes.

4. het Low Glycemic Index therapie, waarbij de

stijging van de bloedsuikerspiegel na de maaltijd

beperkt wordt door het gebruik van koolhydraat

bevattende voedingsmiddelen met een

lage glycemische index. Het dieet is ontwikkeld

omdat het makkelijker uitvoerbaar zou zijn dan

de eerste twee diëten. Een dagvoeding bestaat

uit 3 hoofdmaaltijden en 2 tussendoortjes. De

portiegrootte wordt bepaald met behulp van

een koolhydraattabel zoals ook voor diabetespatiënten

wordt gebruikt.

Uit diverse studies is gebleken dat het klassieke en

MCT dieet 30% van de kinderen aanvalsvrij maakt.

Ongeveer 30% heeft een duidelijke vermindering

van de aanvallen (50-90%) en bij de resterende kinderen

heeft het dieet geen effect. Om een zo ingewikkeld

dieet goed te kunnen starten is een ziekenhuisopname

of een opname in een epilepsieinstituut

noodzakelijk. De medisch specialisten en

de diëtist kunnen het kind dan het beste begeleiden

en op deze manier kunnen eventuele problemen

(bijvoorbeeld een daling van de bloedsuiker,

omdat het moeite kost om op vetten over te schakelen)

tijdig worden behandeld. Opname duurt

meestal niet langer dan 10 dagen en daarna wordt

het dieet thuis voortgezet. Om te oordelen of het

ketogeendieet effect heeft moet men het 3 tot 6

maanden volhouden. Indien na 3 maanden nog

geen positief effect merkbaar is, kan men stoppen

met het dieet. In geval van bijwerkingen zoals ernstige

diarree of braken moet het eveneens worden

gestopt. Als blijkt dat het dieet effect heeft is het

zinvol om het 2 jaar vol te houden. Daarna kan

geleidelijk, onder begeleiding, worden afgebouwd.

Tijdens het volgen van het dieet kan het zijn dat

de behandeling met anti-epileptica moet worden

bijgesteld, doordat het lichaam van het kind een

andere stofwisseling heeft. Het ketogeen dieet zou

vooral een gunstig effect hebben bij absences,

myoclonische aanvallen, infantile spasmen, atonische/akinetische

aanvallen (valaanvallen) en de

gemengde aanvallen bij het Lennox-Gastaut syndroom.

De kinderen zouden ook alerter en helderder

zijn.

Het ketogeen dieet volgen vraagt veel inspanning

en doorzettingsvermogen voor zowel het kind als

de ouders/opvoeders. Het kind moet wennen aan

een voeding, die anders is dan het gewend was en

alles moet opgegeten worden. Het kan op school

en thuis niet ‘gewoon’ meedoen met de anderen

wat betreft eten. De ouders moeten het kind motiveren

en alle maaltijden nauwkeurig berekenen en

afwegen. Ook willen kinderen variaties in hun

maaltijden en vraagt het creativiteit van de ouders

naast de andere maaltijden voor de rest van het

gezin. Daarnaast moeten de kinderen regelmatig

gevingerprikt worden om de ketose te bepalen aan

de hand van ketosticks (in het begin dagelijks,

later om de week). Verder moet wekelijks de urine

gecontroleerd worden op nierstenen m.b.v. speciale

strips, administratie bijhouden, het regelmatig

wegen van het kind en het volgen van de begelei-

?


dingsgesprekken met de diëtist. Mogelijke bijwerkingen

zijn stoornissen van het maag-darmkanaal,

zowel diarree als verstopping, nierstenen, misselijkheid,

braken en uitdrogingsverschijnselen.

Kinderen krijgen te weinig vitamines en calcium

binnen. Dit wordt via preparaten aangevuld.

Het dieet is niet voor iedereen een geaccepteerde

behandelwijze. Ouders moeten zich realiseren dat

er veel praktische bezwaren aan dit dieet kunnen

vastzitten. Het sociale aspect van het eten wordt

totaal opzij gezet en emotioneel kan het een

zware belasting zijn. Omwille van de weinige

nevenwerkingen en de verbetering van de alertheid

en het gedrag, kan het ketogeen dieet toch een

aantrekkelijk alternatief zijn bij de behandeling

van kinderen met een moeilijk instelbare epilepsie.

Belangrijk voor succes zijn: goed geïnformeerde

en gemotiveerde ouders en kinderen, een nauwkeurige

medische opvolging en een optimale begeleiding

en samenwerking met een dieetspecialist.

18

[advertentie]

"Wat we niet weten

kunnen we niet genezen"

Stichting Michelle (partner van de STSN)

steunt projecten die één of meer

van de volgende doelstellingen nastreven:

| de diagnostiek van TSC verbeteren

| het TSC-ziekteproces leren kennen

en doorgronden

| gerichte behandeling van de

aandoening

www.stichtingmichelle.nl

Uit eigen ervaring kan ik het volgende aangeven.

Jochem heeft 1 jaar het MCT ketogeendieet volgehouden.

We zijn hiervoor begeleid door de diëtiste

van het WKZ te Utrecht. Ik heb het volgen van het

dieet niet als heel ingewikkeld ervaren. Het is even

wennen en kost meer tijd, maar m.b.v. een rekenprogramma

(Excel) is het mogelijk om een lekkere

maaltijd neer te zetten. Ik gebruikte voor Jochem

dezelfde ingrediënten, die wij ook aten alleen dan

in de juiste verhouding. Ook op het medisch kinderdagverblijf

was het geen probleem. Ik maakte

de avond ervoor de vetemulsie, maaltijden en tussendoortjes

klaar (half uur werk). Vervolgens gaf ik

de bakjes met voeding mee met daarop de juiste

tijden waarop het toegediend moest worden. Als

er getrakteerd werd, dan kreeg Jochem wat extra

nootjes en daar had hij vrede mee. Het voordeel

was dat Jochem nog niet gewend was aan snoep

en ook niet besefte dat hij anders at dan anderen.

De vingerprik deed ik elke avond, maar Jochem gaf

geen kick en vond het prima.

Jochem had tijdens het volgen van het dieet minder

aanvallen en had meer energie en duimde niet

meer. Hij is zelfs 3 weken aanvalsvrij geweest. Als

bijwerking had Jochem last van obstipatie, gaf hij

wel eens over en is hij die periode weinig gegroeid

en zelfs afgevallen. Hiervoor kreeg hij later extra

eiwitpoeder en meer vet toegediend. Helaas weigerde

hij na 8 maanden de vetemulsies en werd

het een echte strijd om al het eten naar binnen te

krijgen. Uiteindelijk hebben we na 12 maanden

moeten besluiten te stoppen met het dieet. Hij

kreeg na het stoppen meer aanvallen, begon weer

te duimen en was erg moe. Maar dit kan ook te

maken hebben met het feit dat we in dezelfde

periode gestopt zijn met frisium en taloxa hebben

opgebouwd. Na enkele weken zit hij weer op

dezelfde frequentie aanvallen als tijdens het dieet.

Algemeen ben ik zeer positief over het dieet. Het

vraagt creativiteit en tijd, maar ik ben blij dat ik dit

kon doen voor Jochem. We hebben het geprobeerd,

aangezien we niet veel andere keuzes hebben

om de dagelijkse epilepsie aanvallen te verminderen.

■


Lara

Geschreven door Sandra Visch, getrouwd met

Marlon en mama van Lara (4 jaar, over twee

maandjes 5!) en Tessa (1,5 jaar). Lara heeft TSC.

tekst en foto Sandra Visch

Goede dagen, slechte dagen

Het lijkt wel de titel van een soap. En soms lijkt

ons leven ook net een soap, met veel drama, tranen,

boosheid en explosies. Maar ook met liefde,

plezier en geluk! En de hoofdrol in deze soap

wordt gespeeld door Lara. Op een goede dag is

Lara vrolijk, zingt ze liedjes, kan ze even alleen

spelen, reageert ze enthousiast en huilt ze weinig.

Op een slechte dag is ze boos, niemand mag zingen,

zegt ze: “Ik kan niet spelen!”, werkt ze totaal

niet mee, wil ze niks doen, duwt en slaat ze iedereen

die in de buurt komt en huilt ze steeds om

kleine dingen. Meestal luistert Lara erg slecht,

maar op een slechte dag luistert ze totaal niet!

Ook heeft ze meer driftbuien op een slechte dag,

echt niet te filmen... Net als bij veel kinderen met

TSC kunnen haar driftbuien heel heftig zijn. De

aanleiding voor zo'n explosie is vaak iets kleins,

maar niet in Lara's ogen. Als een favoriet vriendinnetje

bij ons gespeeld heeft en weggaat, is dat al

voldoende reden voor Lara om helemaal overstuur

te raken. Iedere keer weer. Soms kunnen we al na

slechts 5 of 10 minuten weer iets anders gaan

doen, maar regelmatig schiet ze door en gaat ze

zeker een half uur door het lint. Vooral als je op

het punt staat om weg te gaan, kan dat enorm

lastig zijn. Zoals laatst toen we ergens (voor het

eerst!) op bezoek waren geweest, waar ze het erg

naar haar zin had, en Lara pas na een half uur

drama eindelijk in het fietszitje zat... Ik denk niet

dat we daar nog een keer op de thee hoeven te

komen. Mensen komen vaak met goedbedoelde

tips, zoals afleiden met iets lekkers of een leuke

activiteit voorstellen. Helaas werkt geen enkele

truc als ze aan het exploderen is. Wat kan er toch

veel boosheid en kracht in zo'n klein meisje zitten.

Ik denk al een paar jaar dat het vast anders/makkelijker

wordt als ze ouder is en dingen beter

snapt en daar hoop ik nog steeds op.

column

Anouk en Lara

Lara heeft niet vaak speelafspraakjes en dat is

eigenlijk maar goed ook, want het drama dat erbij

kan komen is echt teveel voor haar en voor mij.

Maar Lara wil wel graag met andere kindjes spelen.

Gelukkig vooral met haar vriendinnetje Anouk

en dat durf ik wel aan omdat haar moeder (een

vriendin van mij) Lara al vanaf haar geboorte kent.

Zij schrikt niet van haar buien en weet hoe ze met

haar om moet gaan. Misschien dat Lara binnenkort

ook andere speelafspraakjes wil maken met een

kindje uit haar nieuwe klas en dat gaan we dan

gewoon proberen. Ze zit nu op “De Regenboog”,

Speciaal Basisonderwijs. Ik schreef in mijn vorige

column over de lange procedure en gelukkig hebben

we uiteindelijk, na een hoorzitting, positief

bericht gehad! Ze zit er nu een paar weken op en

het gaat redelijk. Ze heeft vaak een boze “ik-wilniet-naar-school”

bui, voordat we weggaan. Maar

eenmaal op school gaat het best goed, soms huilt

ze even bij het afscheid, maar verder lijkt ze zich

daar wel te vermaken. Die eerste week leverde veel

spanning op bij Lara, ze kreeg meer last van haar

epilepsie en ze sliep ineens elke nacht ontzettend

slecht. Het slapen is in de loop van de 2de week

beter geworden, ze wordt nu weer gewoon zo'n 2

á 3x per nacht wakker. De epilepsie is ook weer

rustiger, dus de moeilijke startfase zijn we denk ik

voorbij. En nu is het afwachten of ze haar draai

gaat vinden in de klas. Ik heb er een goed gevoel

over! ■


20

verslag

Vakantiedagboek fietstocht Ter Apel-Skagen

Deze zomer maakten wij, Pim Ruoff en Cora Moret, met onze dochter Fieneke een trektocht naar het noorde-

lijkste puntje van Denemarken, een afstand van ruim 1000 kilometer. Fieneke is 22 jaar, heeft TSC met een

ernstige verstandelijke beperking en epilepsie, daarnaast is zij vrijwel blind. Sinds we een Pino tandem heb-

ben, fietsten we o.a. door Frankrijk en Ierland. Maar nog niet eerder maakten we zo’n lange trektocht waar-

bij we onze eigen bagage meenamen.

Zondag 1 augustus rijden we in de middag naar

Hotel Boszicht in Ter Apel, ons startpunt. We

besluiten toch nog spullen in de auto achter te

laten om zo min mogelijk bagage mee te hebben.

Maandag 2: Ter Apel – Sedelsberg, 68 km

Spannend hoe het fietsen gaat zo’n eerste dag.

Het voelt niet te zwaar, Fien trapt wisselend mee

en als ze zin heeft schieten we vooruit. Ze laat

zich graag aanmoedigen en maakt daar een soort

spel van. Het landschap is ruim en stil, Fieneke

ruikt ‘de boerderij’. Onze eerste overnachting is

bij een aardig Nederlands echtpaar, die een klein

Bed & Breakfast hebben aan de route.

Dinsdag 3: Sedelsberg – Overgönne, 82 km

Na een vroeg ontbijt buiten vertrekken we met zon

en blauwe lucht. Verkeerd rijden kost veel tijd.

Dan wachten we een bui af in een bomenrijk laantje.

Het ruikt heerlijk als we weer verder gaan. Het

landschap is vriendelijker dan gisteren. Echt boe-

vertrek uit Ter Apel

tekst en foto’s Cora Moret

renland, in de dorpjes fiets je tussen de stallen

door. Fien komt helemaal in het fietsritme: 1 à

anderhalf uur fietsen > pauze > fietsen > lunch >

fietsen > pauze > fietsen > hotel > “en dán gaan

we lekker eten...in een restaurant”. Door eindspurt

(bij het commando ‘racen’ knalt Fien) van een uur

komen we toch nog op de afgesproken tijd aan en

worden zeer hartelijk ontvangen.

Woensdag 4: Overgönne – Lamstedt, 79 km.

We nemen de pont, de Weserfähre, over de Weser.

Verbazing wanneer de pontenbaas ons vraagt

“Haben Sie einen Ausweis?” Pim haalt onze paspoorten

tevoorschijn hoewel we toch nog lang niet

bij de grens zijn. In Duitsland hebben blinden en

gehandicapten blijkbaar een pasje waarmee ze

gratis van bepaalde voorzieningen gebruik mogen

maken met hun begeleiders. Wat aardig dat we

zonder Ausweis toch gratis over mogen. Het fietsen

begint moeizaam, ook Fien heeft weinig zin

Chillen! uitzicht op Overgønne


om mee te trappen. Pas na de koffie komt de vaart

er in. Het landschap aan de andere kant van de

Weser is drassig en polderachtig. Voor de derde

dag hebben we wind mee en is het droog en zonnig.

Na de picknick fietsen we wel zo heerlijk tussen

Großenhain en Armstorf, het geeft een geweldig

gevoel van vrijheid. Als we een bos uit fietsen,

schiet er ineens een ree voor ons langs. Lamstedt

is een streekcentrum. Er is werkelijk niets te beleven,

we eten pizza in een Turkse snack, de enige

eetgelegenheid.

Donderdag 5: Lamstedt – Beldorf, 86 km

Dag van het boerenambacht met als bekroning slapen

in het stro. Ondanks slechte weersvoorspelling

wordt het een droge dag met in de middag ook

zon. We steken met een grote pont de Elbe over,

een brede rivier. Fien is gestrest. We fietsen aan de

andere kant buiten de dijk langs het water. Tussen

de schapen. Dan volgen we de Stör, een zijrivier,

tot Itzehoe. Erg mooi. Bij Oldenbüttel steken we

alweer met een pont het Nord-Ostsee kanaal over.

We volgen het fietspad wat er langs loopt een kilometer

of 6, bijzondere ervaring. Enorme schepen

varen hier doorheen, ook veel pleziervaart. Onze

Heu-Herberge ligt 5 km ten westen van de route.

In Duitsland is de hooiherberg een begrip, voor

ons een hele nieuwe belevenis en zeker voor

Fieneke. We krijgen een rondleiding van de boerin.

Over dit concept is goed nagedacht. Op de hooizolder

hangen klimtouwen en schommels aan de

balken. De slaapzalen zijn goed afgesloten, we

komen er geen vlieg tegen. In elke zaal is een aantal

compartimenten met hooi waar je met z’n vieren

in kan slapen. Midden in de nacht moet Fien

wachten op de Weserfähre

naar de wc, dat is even een gedoe. Terug in de

slaapzak is dé lepel kwijt, die heeft ze altijd bij

zich, bovendien een enig exemplaar. Ai!! Dat

wordt lang zoeken zonder resultaat. Hij lijkt letterlijk

als speld in de hooiberg verdwenen. De volgende

ochtend vinden we het ding gelukkig toch,

maar niet nadat ik die hele bak overhoop hebben

gehaald. Genoeg hooi gezien voorlopig en vooral

geroken. We krijgen van de boerin ieder een

gelukssteentje mee voor onderweg.

Vrijdag 6: Beldorf – Schleswig, 77 km

Zonnig weer met stapelwolken, een prachtige dag.

“Dit is wat je je voorstelt van fietsen door

Denemarken” zegt Pim. Daar zijn we nog niet,

maar hopen toch morgen over de grens te trappen.

Fien had vanochtend goede benen, ’s middags

minder. Al fietsend heb je steeds contact met

haar. Ze daagt je voortdurend uit. Door niet of half

mee te fietsen bijvoorbeeld. Ze wacht dan ‘stiekem’

af tot het protest komt: “kom op Fien, fietsen,

trappen met die benen, héé duwen, ahhhh

wat doe jij nou ??....niks???” Daar zit ze dan om te

grinniken. Als we met z’n tweeën gas geven kan

de man ons niet meer bij houden. Na aankomst

slenteren we wat door Schleswig, een charmante

stad aan een meer. Alle inspanningen beginnen

hun tol te eisen, we kunnen eigenlijk geen pap

meer zeggen.

Zaterdag 7: Schleswig – Abenraa, 88 km

6e achtereenvolgende dag in het zadel! Stralend

weer. Bij Padborg gaan we de grens over. Daarna

‘mountainbiken’ door een natuurgebied richting

Abenraa wat we van ver aan het fjord zien liggen.

We breken bijna alle records (afstand, fietsen

Fien moe na aanval Stoere tandem


Onderweg n

opstaptijd). Wat een beloning om aan het eind een

frisse duik in zee te nemen. Fien houdt het bij

pootje baden. Borrel en pizza op het strand: helemaal

vakantiegevoel. We slapen in een

Danskhostel, soort Stayokay voor het zoveelvoudige

van de prijs en moeten met een lakenpakket

ons bed opmaken. Welkom in Denemarken!

Zondag 8: rustdag. Uitslapen, kleren wassen en

vooral niet fietsen. Het regent vrijwel de hele dag.

Maandag 9: Abenraa – Vejen, 81 km

Het eerst stuk naar Rode Kro gaat stijl omhoog,

een pittig begin van de dag. We fietsen over

‘Heerenwegen’, in het Deens ‘Haervejen’, wegen

die de Vikingen gebruikten voor de handel, al dan

niet geroofd. Er moet behoorlijk geklommen worden.

Fien is opgewekt. Ze praat veel over Orion (de

dagbesteding) en het orkest, “eerst pianospelen en

dan Amadou” (haar lievelingsmuziek). Verder herhalen

we eindeloos ‘slapen in een hotel, maar

eeeerst ga je lekker eten in een restaurant’.

Dinsdag 10: Vejen – Nørre Snede, 75 km

Iets voorbij Braekke ligt tegen een heuvel een graf

in de vorm van een schip. Opnieuw een prachtige

dag, wat boffen we toch, de regenpakken zijn nog

nauwelijks uit de tas geweest. We gaan door mooi

natuurgebied en uitgestrekte graanvelden. Bij aankomst

blijkt dat we de enige gasten zijn in de Kro

(historische herberg) van Nørre Snede. De ontvangst

is zeer hartelijk, de inrichting volstrekt

authentiek. We krijgen een heerlijke Deense maaltijd

met stoofvlees en gekookte aardappelen. Onze

kamer is de bruidssuite, de douche staat middenin

de kamer, een soort bouwpakket waarvan je ieder

moment verwacht dat de wandjes uit elkaar klap-

Onderweg naar Løvel

22

van fietsen krijg je trek

pen. Voor Fien is een matras op de grond gelegd.

We hebben een soort Fawlty Towersgevoel en

genieten.

Woensdag 11: Nørre Snede – Silkeborg, 45km

Bij vertrek krijgen we van onze gastvrouw van alles

toegestopt voor onderweg: fruit, flesjes water,

chocola. Lief. Met regenpakken aan stappen we op

de fiets waarna verder de dag een variatie is op

‘petje op petje af’, dus jasje aan jasje uit. We

schuilen in een dorp onder een groot rond afdak

tijdens al te harde regen, waar vervolgens ook een

voltallige senioren fietsclub neerstrijkt. Veel aandacht

voor De Fiets. Via een oude spoorlijn, nu

fietspad, dalen we af richting Silkeborg, waar we

om 2 uur arriveren. We hebben de middag om de

stad en het Kunstmuseum te bekijken, waar werk

te zien is van Asger Jorn, een bekende Cobra kunstenaar.

Snelheidsrecord: 52.1 km/u!!

Donderdag 12: Silkeborg – Løvel, 70 km

Vroeg op weg richting Viborg. Het kost wat moeite

de overnachting te regelen, we kunnen terecht in

een vakantiehuis. Het fietspad volgt de oude

spoorlijn door een natuurgebied. Viborg is één van

de oudste steden van Denemarken. We bekijken er

de domkerk met zeer fraaie muurschilderingen uit

1913 van Joakim Skovgaard. Een hoogtepunt! In de

regen gaan we verder over wat saaie weg naar

Røding gevolgd door een mooi stuk naar Løvel,

een klein dorp maar wel met De Spar, waar we

boodschappen voor de maaltijd doen.

Vrijdag 13: Løvel – Aalborg, 91 km

Fien heeft die ochtend een aanval. Ze slaapt uit.

Wij bedenken of we ons plan moeten aanpassen.

Als Fien moe is halen we Aalborg waarschijnlijk

Fien in zee Stran


d bij Lønstrup

niet. We genieten van het rustige ontbijt en langzaam

aan ontwaakt ook Fien zodat we toch nog

om 11 uur kunnen vertrekken. Bij het afrekenen

hebben we een gesprek met onze gastheer en

vrouw, ouders van een zoon van 36 met Down

syndroom. Ze hebben bewondering voor de manier

waarop wij met Fien reizen. Hij werkt met mensen

met autisme. Uit de manier waarop hij Fieneke had

begroet, was ons al wel opgevallen hoe vriendelijk

en vaardig dat ging. Een leuke ontmoeting.

We racen naar beneden door een glooiend rivierdal

en beginnen de zee te ruiken. Het is prachtig

weer, hoewel hier en daar ook wat donkere wolken

hangen. Mooiste tocht tot nu toe! Pas na aankomst

in Aalborg begint het te regenen. We vinden het

een geweldige prestatie dat Fien de hele dag heeft

meegedaan al was het een beetje voor spek en

bonen. We doen nog een snelle ronde langs de

highlights van Aalborg. Heerlijk geslapen, geen

onrust in ‘Villa Rosa’ ondanks dat Aalborg dé uitgaansstad

van Jutland is. Efficiënt ontbijtje staat al

klaar in de ijskast in plastic folie gepakt plus eitje

om zelf te koken in eierkoker. Op z’n Deens.

Zaterdag 14: Aalborg – Lønstrup, 72 km

Papbenen! De dag van gisteren wreekt zich. Het

zitten valt ook niet mee. Een wat saai en vlak traject,

voor het eerst ook behoorlijk wat tegenwind.

Pim manifesteert zich als meesterknecht door ons

af en toe bergopwaarts een stukje voort te duwen

dan wel uit de wind te houden. We hebben ons

voortgesleept tot Lønstrup en o wat zitten we daar

heerlijk aan het strand met bier, cola en chippies.

Ik kan nog net even zwemmen en morgen absoluut

rustdag. Lønstrup is een typische badplaats

Racen!

met gallerietjes, restaurantjes, verstrooid liggende

huizen. Hotel ligt centraal en ook vlak bij de zee.

Zondag 15: rustdag in Lønstrup

Stralend weer, ideaal voor een stranddag. Zee en

strand zijn stil en schoon. Als je om je heen kijkt

zie je nog geen 10 mensen. De duinen gaan stijl

omhoog. Er staat een stevige wind, we vinden achter

een stuk duin en plek in de luwte. Fien en ik

zwemmen, de golven zijn wild. Wel koud, Fien wil

er na een poosje uit. Er valt niet tegen de stroom

op te zwemmen. Aan het eind van de middag gaan

we terug. We zitten wat op een bankje bij de

strandopgang en zien het weer veranderen. Het

gaat nog harder waaien en er komen donkere wolken.

Morgen een spannende dag. De tassen zijn al

gepakt, als het lukt een opstaprecord.

Maandag 16: Lønstrup – Skagen, 82 km

De laatste etappe. Het weer ziet er niet goed uit,

het regent en de lucht is volkomen grijs. Als het

even opklaart, vertrekken we. Ook de wind is

ongunstig uit het oosten, precies de richting die

we de hele dag op zullen fietsen. Het bos biedt

beschutting. Om 10 uur begint het opnieuw te

regenen. In de stromende regen komen we

Hirsthals binnen. Navigeren is lastig met natte bril

(glazen -10) en nat kaartenboekje. Hier loopt

gelukkig ook de North Sea cycle route die aangegeven

is met bordjes. De route gaat eindeloos over

grintpaden wat met regen erg zwaar fietsen is. Het

buiswater van het voorwiel spat recht in mijn

schoenen. In Tvisted doen we wat inkopen voor de

lunch. We ploegen verder door het grint. Midden

op de hei vinden we een schuilhut. Het wordt

zowaar droog. Fien en Pim zijn ijskoud en nat

Regen(k)leed

schuilen op de hei


ondanks waterdichte kleding. We trekken droge

kleren aan. Gelukkig krijgen we daarna geen echte

regen meer. We fietsen tegen een stevige wind in

afwisselend door bossen en open vlaktes. De hei

bloeit. Het laatste stuk is erg mooi. Ja en dan fietsen

we Skagen binnen! Fotosessie bij het bord. Op

de hotelkamerkamer vieren we het bereiken van

Skagen. Alle natte kleren, jassen, schoenen, etc

worden verspreid door de hele kamer uitgehangen.

Heerlijke douche met heerlijke zeep, alles

ruikt beter dan onze fietskleding.

Dinsdag 17: Het overwinningsgevoel overheerst

en Fieneke lijkt daar helemaal in mee te gaan. Ze

straalt. We kopen T-shirts met ‘SKAGEN’ op de

borst. Fien kan de letters voelen en lijkt helemaal

gebiologeerd. We moeten vandaag ook onze terugreis

met de trein regelen. Dat blijkt niet zo eenvoudig.

We hebben dat bewust niet al vanuit

Nederland gedaan, om de mogelijkheid te hebben

eerder of vanuit een andere plaats terug te gaan.

We blijven bij ons oorspronkelijk plan om door te

fietsen naar Frederikshavn en daar de treinkaartjes

te kopen en te overnachten. Een paar kilometer

boven Skagen is de punt van Jutland waar het

Skagenrak en Kattegat in elkaar stromen. Het laatste

stuk lopen we in de stormachtige wind. Het

water bruist tegen elkaar in, een woest en geweldig

schouwspel.

Woensdag 18: Skagen – Frederikshavn, 60 km

We jassen door deze dag, zijn toch wel wat

gespannen over de treinreis. Alleen bij een uitzichtpunt

stappen we af om aan beide kanten de

Skagen bereikt!

24

bij de punt van Jutland

zee te zien en zelfs in de verte de Zweedse kust.

Bij het binnenfietsen van Frederikshavn doen we

Fien en onszelf een groot plezier met een stop bij

MacDonalds. Het station heeft geen loket, allen

een kiosk met een gratis telefoon om internationale

tickets te kopen. Dat gesprek duurt anderhalf

uur. Het grote probleem is onze fietsen mee te

krijgen, steeds lukt dat op een traject niet en moet

alles weer van voren af aan. Dankbaar zijn we met

alle hulp en dat het uiteindelijk toch lukt.

In twee dagen boemelen we terug. Fien is geen

ervaren treinreiziger, het in en uitstappen is voor

haar lastig, ze moet een grote stap nemen. 1 keer

komt ze er wat ongelukkig tussen, de schade valt

mee. Een bikkel die Fien! De eerste dag krijgen we

leuk gezelschap van een collega uit Emmen, die

veel door Scandinavië heeft gefietst, o.a. naar de

noordkaap van Finland. Met nogal wat overstappen

verloopt deze dag toch heel relaxed. Alleen het

instappen de volgende dag in Hamburg is vervelend.

Er is maar 1 wagon waar de fietsen in mogen

en we staan precies verkeerd. Rennen over een

druk perron. Gelukkig biedt iemand hulp door tussen

de deur te gaan staan en met Pim de hele

bedoening naar binnen te hijsen. Na nog eens

twee keer overstappen, gaan we eruit in het Duitse

Haren. Het is dan nog zo’n 25 kilometer naar Ter

Apel. Mooi om fietsend Hotel Boschzicht te bereiken

waar we op het terras trots en een beetje weemoedig

op de goede afloop drinken. ■

Samenspraak


Nieuws vanuit het UMCU

Angiomyolipomen buiten de nieren

Een uiting van Tubereuze Sclerose Complex (TSC)

is het ontstaan van angiomyolipomen in de nieren.

Angiomyolipomen zijn gezwellen die onder de

microscoop blijken te bestaan uit bloedvaten,

spierweefsel en vetweefsel. Deze afwijkingen ontstaan

uit cellen die bij TSC niet ophouden met

delen. Maar buiten de nieren komen deze angiomyolipomen

ook voor. Relatief vaak worden deze

afwijkingen gezien in de lymfeklieren rond de nieren.

Maar ook worden ze op de CT-scan gezien in

de eierstokken en bij de baarmoeder bij vrouwen

met TSC.

Door de abnormale opbouw uit vaten en spierweefsel

zijn angiomyolipomen zeer goed doorbloed.

Ook zijn angiomyolipomen erg kwetsbaar.

Angiomyolipomen kunnen heftig bloeden en dit is

duidelijk anders dan de meer gebruikelijke vleesbomen

(ook wel myomen genoemd). Elk jaar moeten

er wel enkele vrouwen met TSC in Nederland

door de gynaecoloog geopereerd worden voor

groeiende angiomyolipomen bij de baarmoeder.

Belangrijk is dat de gynaecoloog weet dat bij

vrouwen met TSC deze angiomyolipomen voorkomen

en dat deze voorzorgen neemt om grote

bloedingen te voorkomen. Soms is het verstandig

nieuws

tekst Dr. B.A. Zonnenberg, internist-oncoloog

niet tot operatie over te gaan nadat eerst de vaten

die naar het angiomyolipoom lopen zijn afgesloten

door middel van een embolisatie.

Ook de patholoog die het weefsel na afloop onderzoekt

moet weten dat de vrouw die geopereerd is

lijdt aan TSC. Onder de microscoop zien de afwijkingen

er zeer afwijkend uit en gezien de zeldzaamheid

zal de gemiddelde patholoog er een

probleem mee hebben om de goede diagnose te

stellen.

In het algemeen worden bij vrouwen met TSC

regelmatig CT-scans gemaakt en dan kan tijdig

gewaarschuwd worden voordat er grote afwijkingen

zijn ontstaan. ■

Hersenen: een hoofdzaak!

Eén op de vijf Nederlanders wordt in zijn leven geconfronteerd

met een hersenaandoening. Een beroerte,

dementie, hersenletsel, schizofrenie: het dagelijks leven

wordt in de war geschopt door neurologische of psychiatrische

aandoeningen. De problemen met bijvoorbeeld

denken, planning en geheugen zijn groot, maar vaak

onzichtbaar aan de buitenkant.

Alleen wetenschappelijk onderzoek kan èchte oplossingen

bieden. Daarom financiert de Hersenstichting Nederland

het hersenonderzoek. Ook goede voorlichting over

[advertentie]

hersenaandoeningen is belangrijk. Laat de hersenen ook

úw zorg zijn. Word donateur, help mee met de collecte of

maak een gift over.

Koediefstraat 5, 2511 CG Den Haag

telefoon 070-360 48 16 - giro 860

info@hersenstichting.nl

www.hersenstichting.nl


26

artikel

Gevecht tegen de beschermingsmechanismen

van het brein

Hoe komt het dat medicijnen tegen epilepsie niet werken bij drie van de tien patiënten? De afgelopen jaren

onderzocht neurobioloog Erwin van Vliet die vraag en hij kwam met heldere, innovatieve antwoorden, zoals

cellulaire pompen die medicijnen terug de bloedbaan in pompen. Voor zijn proefschrift over dit onderzoek

kreeg hij de Harry Meinardiprijs, die dit jaar voor het eerst werd uitgereikt.

Aan het begin van zijn promotieonderzoek aan de

Universiteit van Amsterdam, stelde Erwin van Vliet

een vraag die uitblonk in eenvoud. ‘Ik wilde weten

waarom je bij ongeveer dertig procent van de epilepsiepatiënten

de aanvallen niet met medicijnen

onder controle krijgt’, zegt hij. ‘Bij zeventig procent

lukt dat wel. Waarom bij die dertig procent

dan niet? Wat is het verschil tussen beide groepen?’

Van Vliet beseft dat hij het antwoord alleen

kan vinden als hij de ontstaansgeschiedenis van de

epilepsie in de hersenen op de voet kan volgen.

Dat lukt niet bij de mens; die meldt zich pas bij de

huisarts of specialist als hij een eerste aanval heeft

gehad. ‘Daarom ben ik met ratten gaan werken’,

zegt Van Vliet. ‘Bij deze dieren kun je die geschiedenis

wel vanaf het begin volgen. Want in feite

zocht ik naar veranderingen in de hersenen die

konden verklaren waarom medicatie niet werkt.’

Twee hypotheses

Medicijnen tegen epilepsie gaan via de bloedbaan

naar de hersenen. Daar passeren ze de zogeheten

bloedhersenbarrière, een verdedigingswal waarmee

de hersenen zichzelf extra goed tegen ongewenste

en giftige stoffen beschermen. Is het medicijn

die barrière eenmaal gepasseerd, dan kan het

zijn werk gaan doen in de hersencellen. ‘Toen ik

aan mijn onderzoek begon, waren er grofweg twee

verklaringen voor die medicijnresistentie’, zegt van

Vliet. ‘De targethypothese, die stelt dat de aangrijpingspunten

op de zenuwcellen zijn veranderd.

Zonder aangrijpingspunten kan een medicijn zijn

werk niet doen. En daarnaast de transporterhypo-

tekst Pieter Lomans | foto’s Frank van Dam

bron Episcoop, jaargang 18, september 2010, nummer 3

these, die stelt dat de medicijnen die zenuwcellen

niet eens bereiken omdat ze zeer effectief door

transporters in de bloedhersenbarrière weer in de

bloedbaan terug worden gepompt. Ik heb vooral

deze laatste hypothese onderzocht.’

Medicijnpompen

De bloedhersenbarrière bestaat eigenlijk uit de

vaatwand, de grens tussen bloed en hersenen. Die

barrière beschikt over verschillende ‘wapens’ om

gevaarlijke stoffen buiten te houden. Een van die

wapens zijn de transporters. Ze pompen ongewenste

stoffen die al zijn doorgedrongen in de cellen

van de vaatwand alsnog naar buiten, weer terug

het bloed in. ‘Transporters vormen een heel effectief

verdedigingsmechanisme van het brein’, zegt

van Vliet. ‘En mogelijk beginnen ze harder te werken

als andere onderdelen in dat mechanisme niet

goed meer functioneren.’

Die laatste opmerking baseert van Vliet op eigen

onderzoek. Hij ziet in het rattenmodel dat bij epilepsie

de bloedvaten in de hersenen ‘lek’ raken; er

kruipen ineens meer en grotere stoffen door de

bloedhersenbarrière. Van Vliet: ‘Bovendien treedt

er ook nog een ontstekingsreactie op, die de werking

van de bloedvaten verder aantast.

Ik dacht: misschien maken de cellen in de vaatwand

in zo’n situatie veel meer transporters aan,

die de potentieel gevaarlijke stoffen alsnog naar

buiten moeten werken. En laten we niet vergeten:

medicijnen tegen epilepsie worden door de bloedhersenbarrière

beschouwd als potentieel gevaarlijk.’


Meer transporters

Van Vliet test zijn hypothese in het diermodel. En

inderdaad: bij ratten zonder epilepsie dringen

medicijnen beter door in de hersenen dan bij de

ratten met epilepsie. Bij ratten met (een beginnende)

epilepsie gebeurt dat veel slechter. Het grote

verschil? De laatste groep ratten bezit veel meer

transporters. Van Vliet; ‘Medicijnresistentie lijkt

hier geen reactie op de medicijnen – wat vaak

wordt gedacht – maar de resistentie ontstaat door

de epilepsie zelf, die lekkende vaten en een ontstekingsreactie

veroorzaakt.’

Tijdelijk effect

Nadat van Vliet dit principe heeft opgehelderd, is

hij klaar voor de volgende stap. ‘Voor een werkzame

therapie moeten gewoon meer medicijnen de

hersenen kunnen bereiken’, zegt hij. ‘Dus is de

eerste gedachte: laten we eens proberen om de

activiteit van die transporters te remmen.’ Van

Vliet probeert dat uit in het rattenmodel met een

stof die heel specifieke transporters remt. En

inderdaad, de activiteit van de transporters neemt

dan af. Als gevolg daarvan neemt ook de concentratie

van het medicijn in de hersenen weer toe.

Van Vliet: ‘Het grote probleem is dat dit effect

maar enkele dagen duurt. Hoe dat komt weten we

niet precies. Misschien dat de hersencellen, onder

invloed van een hogere dosis medicijnen, de aangrijpingspunten

voor het medicijn snel veranderen.

Die verandering valt onder het mechanisme waar

ik het eerder over had, de targethypothese. Die

heb ik niet verder onderzocht.’

Voorzichtige conclusie

Maar er is nog een ander punt dat om aandacht

vraagt. Stel dat er een remmer is te vinden waarmee

de activiteit van de transporters wel langdurig

gedempt kan worden, zijn we dan klaar? ‘Nee,

zeker niet,’ zegt van Vliet. De transporters in de

bloedhersenbarrière hebben een beschermende

functie. Rem je de transporters, dan rem je de

bescherming. Waarschijnlijk zet je met zo’n remmer

de deur ook ver open voor allerlei andere

nadelige of gevaarlijke stoffen. En we hebben nog

geen idee wat de langetermijneffecten van zo’n

remmer zullen zijn. Voorzichtigheid is dus geboden.’

Ontstekingsremmers

Van Vliet sloeg nog een andere onderzoeksweg in.

Erwin van Vliet

Uitreiking Harry Meinardiprijs

Want je kunt de activiteit van het toegenomen

aantal transporters proberen te remmen. Maar je

kunt natuurlijk ook proberen om op de eerste

plaats te voorkomen dat het aantal transporters

sowieso toeneemt. Van Vliet: ‘De extra aanmaak

van transporters is een gevolg van de lekke vaten

en het ontstekingsproces. Die processen roepen

die extra aanmaak op. Je kunt dus ook proberen

om dat hele ontstekingsproces zo snel en effectief

mogelijk te remmen.’ Dat idee heeft hij met een

COX2-remmer, een bekende ontstekingsremmer,

bij ratten getest. De eerste resultaten wijzen uit

dat het middel niet erg effectief is. ‘Maar ontstekingsprocessen

zijn bijzonder complex’, zegt van

Vliet, ‘dus is het mogelijk dat we met een ander

middel betere resultaten behalen. Zo zijn we

inmiddels aan het kijken naar heel specifieke ontstekingsremmers

die met enig succes bij patiënten

met multiple sclerose (MS) worden gebruikt.

Natuurlijk is MS geen epilepsie, maar de kennis is

misschien wel toepasbaar. Daar draait het toch

om?’ ■


Moet een tandarts van tevoren weten dat je

epilepsie hebt?

“Bij ons op SEIN is van tevoren duidelijk dat mensen

epilepsie hebben. Ze worden behandeld

binnen het epilepsiecentrum of worden naar ons

doorverwezen door een tandarts die zelf de behandeling

niet wil of kan doen. Maar een reguliere

tandarts vraagt bij een nieuwe inschrijving ook

altijd naar de medische achtergrond. Dan behoor

je te vertellen dat je epilepsie hebt.”

Wat heeft een tandarts eraan om te weten

dat je epilepsie hebt?

“Voor een tandarts is het goed om van tevoren te

weten dat iemand een aanval kan krijgen. Ik benadruk

kan, want in de praktijk gebeurd het niet

vaak dat iemand een aanval in de stoel krijgt.

Dat gebeurt eerder erna, als de spanning na het

tandartsbezoek afneemt. Als iemand in de stoel

een aanval krijgt, is het voor de tandarts belangrijk

even rustig te kijken hoe iemand zich na de aanval

voelt. Vaak kunnen we na een lichte absence

gewoon verder met de behandeling.

Anderen voelen zich na een zwaardere aanval bijvoorbeeld

helemaal niet goed. Dan kun je beter

een nieuwe afspraak maken.”

28

tandarts

Epilepsie en de tandarts

Waarmee moet je rekening houden als je epilepsie hebt en naar de tandarts gaat?. We vroegen het aan tand-

artsassistente Liesbeth Ketting. Zij werkt in de tandartspraktijk op het terrein van SEIN.

tekst Nelly Dijkstra | bron Episcoop

Kun je zelf ook nog iets doen, voor een tandartsbezoek?

“Het kan prettig zijn als je iemand meeneemt die

jou goed kent. Dit kan geruststellend werken.

Hij of zij ziet de aanval misschien aankomen, en

weet wat nodig is als je een aanval krijgt.”

Zijn er consequenties verbonden aan een

verdoving?

“Nee, dit heeft geen invloed op aanvallen of medicijngebruik.”

Kun je tanden en/of kronen eindeloos repareren

als iemand veel valt?

“Als iemand zijn tanden of kiezen beschadigt,

krijgt de persoon vaak een porseleinen kapje over

de kapotte tand of kies, zodat deze weer mooi is

en weer goed kan functioneren.

Wanneer door een val de tand of kies zo beschadigd

is ( meestal voortanden ) dat er niets meer op

te maken is, wordt deze tand vervangen door een

tandheelkundig implantaat. Deze titanium kunstwortel

groeit vast in de kaak en hierop kunnen

weer mooie kronen worden gemaakt. Er bestaat

een gevaar dat mensen met epilepsie op zo’n

kunstwortel kunnen vallen en dus deze kunstwortel

onherstelbaar beschadigen. Daarom heeft tandarts

Strooker, die één dag in de week werkt bij

SEIN, implantaten ontwikkeld met een tussenstukje

( breukzone) tussen de kunstwortel en kroon zelf.

Als iemand dan op de kroon valt, voorkomt het

tussenstukje dat ook de (kunst)wortel breekt. Dat

doen we al sinds begin jaren negentig en we zien

dat mensen die door hun epilepsie regelmatig vallen,

daardoor veel minder grote beschadigingen

hebben.

Zijn er tandvleesproblemen door specifieke

anti-epileptica?

“Tandvleesproblemen kunnen ontstaan bij gebruik

van het anti-epilepticum diphantoïne (woekering


van het tandvlees). Een goede mondhygiëne kan

dan helpen om de mond en de tanden gezond te

houden. Vooral het gebruik van tandenstokers en

flosdraad is aan te bevelen. Soms is correctie van

het tandvlees nodig. Het is een vervelende bijwerking,

maar als iemand eenmaal is ingesteld, is aanvalsvrij

zijn vele malen belangrijker dan deze bijwerking.

Wij proberen op basis van dit feit zo

goed mogelijk voor de tanden te zorgen.”

Bij centra voor bijzondere tandheelkunde, vaak

aangesloten bij een academisch ziekenhuis, kun je

terecht als je een verstandelijke beperking hebt en

behandeling bij een reguliere tandarts niet lukt.

Ook als je extreem angstig bent kun je hier naar

toe, (meestal) met een verwijzing van je tandarts.

Stichting de Bijter, centrum voor bijzondere tandheelkunde

in Rotterdam is hier een voorbeeld van.

(red.) ■

nieuws

Chronisch zieken jongerenverzekering

Voor jongeren met een chronische aandoening is het soms moeilijk om een verzekering af te sluiten: hogere

premies, geen overlijdensrisicodekking of beperkte voorwaarden. Hoe bereiden zij zich voor op de toekomst?

Ernst Arens is financieel adviseur én heeft een

chronische aandoening. Hij ontwikkelde een speciaal

verzekeringsproduct voor kinderen en jongeren

met een chronische aandoening. De verzekeringsmaatschappij

stelt dat een kind een verzekering af

kan sluiten zonder gezondheidsvragen. Er is geen

sprake van premieverhoging of dekkingsbeperking.

Iedereen betaalt dezelfde premie, chronische

aandoening of niet. Kinderen en jongeren kunnen

dus tegen normale condities een spaar- en een

overlijdensverzekering afsluiten. De verzekering

wordt door een gerenommeerde en erkende verze-

keraar in Nederland gevoerd. De verzekering bevat

een spaar- en een overlijdensdeel. Het spaardeel is

bijvoorbeeld te gebruiken voor studiekosten of de

aanschaf van een auto. Het overlijdensdeel kan

gebruikt worden als onderpand voor een hypotheek

of lening.

Meer weten? Chronischziekenhypotheek;

Tel:. 0320-229675;

e-mail:info@chronischziekenhypotheek.nl.

www.chronischziekenhypotheek.nl ■


30

artikel

Vroeg beginnen met medicijn? Of juist niet?

Voor veel ouders is het nogal een stap om hun kind medicijnen te geven als de diagnose epilepsie is gesteld.

Hoe belangrijk is het eigenlijk om meteen met anti-epileptica te starten? Professor Brouwer, kinderneuroloog

uit Groningen, geeft antwoord.

tekst Corry van Dalen | bron Episcoop, jaargang 18, september 2010, nummer 3

De vraag of het verstandig is wel of niet vroeg met

medicatie te starten, wordt altijd per kind beantwoord.

Verschillende factoren tellen in die afweging

mee. Hoe ernstig zijn de aanvallen? Zijn er vaak aanvallen?

Is er kans op een levensbedreigende aanval?

Doorslaggevend is uiteindelijk de prognose. Hoe

groot is de kans dat de aanvallen blijven terugkomen

en zijn ze van invloed op de ontwikkeling? Het komt

regelmatig voor dat een kind bijvoorbeeld één of

twee grote aanvallen heeft en daarna nooit meer een

aanval krijgt. Dan is het jammer als er meteen gestart

is met medicatie.

Goede informatie

Ook ouders spelen een rol in de keuze voor het starten

met medicatie. Sommige ouders zijn erg bang

voor een volgende aanval. Zij willen dat hun kind

meteen medicijnen krijgt. Andere ouders zien juist

erg tegen medicijngebruik op. Het is belangrijk dat

ouders goede informatie krijgen over het medicijngebruik,

maar ook over de aanvallen. Zodat ze bijvoorbeeld

weten hoe bedreigend de aanvallen wel of niet

zijn. Helaas is het niet zo dat een anti-epilepticum

altijd dé oplossing biedt. Soms houdt het kind

ondanks de medicatie toch aanvallen of heeft het veel

last van bijwerkingen.

Wel meteen starten

Bij sommige vormen van epilepsie moet je niet te

lang wachten met medicatie. Een voorbeeld is het

syndroom van West. Typerend voor de aanvallen is

een specifiek soort bewegingen dat het kind tijdens

de aanval maakt; de ‘salaamkrampen’. Maar die worden

soms pas herkend wanneer de ontwikkeling tot

stilstand komt en er verlies van oogcontact met het

kind is. De hersenen zijn dan al geruime tijd volstrekt

in de war. Bij dit syndroom is het belangrijk meteen

met medicatie te beginnen om te voorkomen dat het

erger wordt.

Ook bij absence-epilepsie heeft een snelle start met

medicijnen de voorkeur. Absences, waarbij het kind

een korte tijd het bewustzijn verliest, merkt de omgeving

niet altijd op. Maar meestal komen ze vaak voor

op een dag. Het kind mist daardoor veel informatie.

Met medicijnen zijn deze absences vaak goed te

behandelen. Bij juveniele myoclonus epilepsie, een

vorm die meestal in de puberteit begint, is de kans

dat de aanvallen zich herhalen groot. Ook dit is een

reden om niet te lang te wachten met het voorschrijven

van medicijnen. Bij deze vorm is een kleine dosis

anti-epileptica meestal voldoende om de aanvallen te

stoppen. De kans op bijwerkingen is dan ook kleiner.

Niet het EEG maar het kind behandelen

Bij sommige vormen van epilepsie kun je wachten

met het voorschrijven van medicijnen, daar is niets

op tegen. Mensen denken soms dat anti-epileptica de

hersenen rust geven en dat het daarom beter is snel

te starten. Maar dat is niet zo. Of er wel of geen verbetering

is, kun je ook niet altijd zien op het EEG. Bij

sommige vormen zie je wel een duidelijke verbetering

in het EEG. Als absences effectief behandeld zijn

ziet het EEG er goed uit. Bij het syndroom van West

verbetert het EEG ook als de medicijnen aanslaan.

Maar de verbetering is niet altijd zichtbaar. Soms blijven

de aanvallen weg en gaat het goed met het kind.

Toch blijkt het EEG dan niet veranderd te zijn. Een

EEG op zich vertelt dus niet altijd of het goed gaat. Je

behandelt immers niet het EEG, maar het kind. ■


Hormonen en epilepsie

‘Episcoop’ publiceerde een aantal artikelen omtrent het thema hormonen en epilepsie. Zij vroegen Geert

Brekelmans, neuroloog en klinisch neuro-fysioloog van het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg, naar de alge-

mene invloed van hormonen op epilepsie en vice versa.

Allereerst: hebben hormonen überhaupt

invloed op epilepsie?

‘Ja, hormonen hebben absoluut invloed op epileptische

aanvallen. Dit blijkt vooral uit ervaringen bij

sommige mensen met epilepsie bij wie hormonen

een belangrijke rol in het aanvalspatroon kunnen

spelen.’

Om welke hormonen gaat het?

‘De hormonen die de meeste invloed hebben op

aanvallen, zijn de geslachtshormonen: oestrogeen

en progesteron. Vooral de toename van oestrogeen,

rond de menstruatie en de eisprong, maakt

vrouwen gevoeliger voor epileptische aanvallen. Is

er daarentegen meer progesteron in het lichaam

aanwezig, in de tweede helft van de cyclus, dan

nemen de aanvallen veelal af. Er zijn vrouwen die

alleen aanvallen hebben tijdens de menstruatie;

die vorm van epilepsie noemen we catameniale

epilepsie. In deze uitzonderlijke gevallen is een

behandeling met progesteron, bijvoorbeeld door

de prikpil, te overwegen.’

Zijn er specifieke levensfasen waarin de

werking van geslachtshormonen dominanter

aanwezig is?

Denk aan puberteit, zwangerschap en overgang?

‘Als de epilepsie bij een vrouw wordt beïnvloed

door geslachtshormonen, zijn de puberteit en

overgang duidelijke momenten. Bij de puberteit

kan dan een toename van aanvallen rond de menstruatie

zichtbaar zijn; bij de overgang zie je vaak

een vermindering van aanvallen. De aanwezigheid

van oestrogene hormonen neemt dan tenslotte af.

Bij zwangerschap zijn er minder eenduidige uitspraken

te doen, omdat dan ook veel andere factoren

een rol spelen. De menstruele cyclus staat op

zo’n moment wel stil, maar een vrouw wordt ook

zwaarder, houdt meer vocht vast, gebruikt wellicht

hormonen

bron Episcoop, jaargang 16; september 2008; nummer 3

een lagere dosis anti-epileptica vanwege de

invloed van medicijnen op het kind. Bij ongeveer

de helft van de zwangere vrouwen met epilepsie

blijft het aantal aanvallen gelijk; bij een kwart

nemen de aanvallen toe en bij nog eens een kwart

nemen de aanvallen af.’

En mannelijke geslachtshormonen? Hebben

deze ook invloed op epilepsie?

‘Bij mannelijke geslachtshormonen is de relatie

anders. De epilepsie beïnvloedt juist de hormoonhuishouding;

door epilepsie, maar ook door de

medicijnen hebben mannen soms minder zin in

seks. Ook zie je dat sommige mannen minder

vruchtbaar zijn. Maar de relatie tussen epileptische

aanvallen en mannelijke geslachtshormonen is

minder sterk dan bij vrouwen.’

Zijn er ook nog andere hormonen die een

relatie hebben met epilepsie?

‘Ja, maar deze invloed start veelal bij de epilepsie

zelf, of beter gezegd, bij de epileptische haard in

de hersenen. Een korte uitleg. Epilepsiehaarden die

in de buurt van twee kleine klieren in de hersenen

liggen, de hypothalamus en hypofyse, kunnen

invloed hebben op de hormoonhuishouding. De

hypothalamus staat in verbinding met de hypofyse,

een klier die alle andere hormoonklieren reguleert.

Een lokalisatiegebonden epilepsie bij de

slaapkwab, in de buurt van de hypothalamus, kan

zo tijdens een aanval de werking van deze regelklier

in de hersenen verstoren en daarmee de hormoonproductie

van de overige klieren beïnvloeden.

Daardoor kan iemand te veel of te weinig van

het bijnierhormoon cortison aanmaken, waardoor

de suikerspiegel verandert of de menstruatiecyclus

in de war raakt. Toch zien artsen niet zo vaak

lichamelijk merkbare gevolgen van bijvoorbeeld

een teveel aan cortisonen.’


U gaf eerder aan dat anti-epileptica invloed

kunnen hebben op de mannelijke hormonen.

Kent u meer bijwerkingen van anti-epileptica

op het hormonale gestel?

‘De wat oudere anti-epileptica kunnen de werking

van de lever beïnvloeden. Zo kunnen ze het

afbraakproces van allerlei stoffen in het lichaam

versnellen en dus ook de afbraak van de anticonceptiepil.

Dit leidt niet alleen tot doorbraakbloedingen,

maar ook tot schommelingen in het

hormonale gestel. Artsen kiezen in die gevallen

eerder voor een behandeling met de wat nieuwere

anti-epileptica. Deze zijn vaak net zo effectief in

de behandeling van epilepsie, maar hebben niet

dergelijke bijwerkingen. Verder is van valproaat

bekend dat het invloed kan hebben op de eetlust

en daarmee indirect op de insulineproductie en het

gewicht. Van carbamazepine weten we dat het de

schildklierhormonen kan beïnvloeden. Maar bij

beide is er vervolgens geen uitgesproken effect op

het aanvalspatroon.’

Lotje&co

www.lotjeenco.nl

32

[advertentie]

voor wie

gezinnen met een

zorgintensief kind

wat

een ‘gewoon’ blad

voor een bijzondere

doelgroep

gaat over

de mogelijkheden en

niet de beperkingen

waarom

omdat dit tijdschrift uniek is

Worden hormonen wel eens ingezet bij

epilepsiebehandeling?

‘Zelden. Eigenlijk alleen bij catameniale epilepsie.

Dus ook bij vrouwen met epilepsie die hinder

ondervinden van hun hormonen focussen artsen

vooral op de behandeling van epilepsie. Als we de

epilepsie namelijk in bedwang krijgen, is de

invloed van epilepsie op de hormonen, en omgekeerd,

ook weer minder.’ ■

CG-raad

CG-Raad lanceert

campagne ‘Accepteer

geen uitsluiting’

Ben je buitengesloten vanwege je ziekte of handicap?

Accepteer het niet, maar meld je bij het

Meldpunt van de CG-Raad. Daarmee start de

CG-Raad een campagne om de discriminatie van

chronisch zieken en gehandicapten meer onder

de aandacht te brengen. Met de meldingen wil

zij in kaart brengen waar zich discriminatie voordoet.

Eventueel wordt dit gemeld bij de politiek,

maatschappelijke instanties of media. Melders

kunnen ook doorverwezen worden naar de

Commissie Gelijke Behandeling of het Juridisch

Steunpunt van de CG-Raad.

Het meldpunt is telefonisch bereikbaar van

dinsdag t/m vrijdag van 9.30 tot 12.30 uur via

030-297 04 04. U kunt ook een email sturen naar

meldpunt@cg-raad.nl. ■


STSN-er in beeld

Zou jij je aan de lezers willen voorstellen?

Hallo, ik ben Yasmara Olyslag. Ik ben 9 jaar

getrouwd met Rogier en samen hebben we 2

zonen; Sebastiaan, 6 jaar en Jochem, 3 jaar. We

wonen in Apeldoorn en hebben het daar erg naar

ons zin. Toen Jochem 15 maanden was, is TSC

geconstateerd doordat de epilepsie zich openbaarde

en hij grote witte vlekken heeft op zijn

lichaam. Op zich ontwikkelde Jochem zich als een

normaal kindje, maar ik heb altijd gevoeld dat er

iets niet aan hem klopt. Helaas is dat toen in juli

2008 waarheid geworden. In december 2008 heeft

Jochem een heel zware aanval gehad waardoor hij

een week in het ziekenhuis moest verblijven. Deze

aanval heeft veel kapot gemaakt. Gelukkig kan hij

sinds maart 2010 weer los lopen, maar zijn

geestelijke ontwikkeling (ongeveer 10 maanden)

staat zo goed als stil. Gelukkig is het een heerlijk

mannetje en kunnen we, naast de zware zorg, erg

van hem genieten.

Kun je jezelf in vier woorden omschrijven?

Spontaan, dienstbaar, leergierig en controlefreak.

Deze laatste eigenschap heb ik sinds de ziekte van

Jochem moeten leren los laten. De diverse spoedopnames

en de dagelijkse verandering van

Jochems toestand, hebben mij geleerd dingen los

te laten. Maar makkelijk is dat niet. Ik houd graag

van overzicht en plannen.

Wat is je relatie met de STSN?

Twee jaar geleden hebben wij te horen gekregen

dat Jochem TSC heeft. Ik had direct de behoefte

om veel over de ziekte te weten te komen en ook

om contact te hebben met andere ouders met een

kind met TSC. Ik heb direct op de website gekeken

en me later aangemeld bij het forum. Ook gaan

Rogier en ik graag naar de STSN-dagen.

Werk je ook en hoe geef je daar invulling

aan?

Ik heb 14 jaar als personeelsfunctionaris gewerkt

bij een papiergroothandel in Zutphen en ben sinds

juni 2010 gestopt met werken. Dit was niet helemaal

vrijwillig, maar ik ben er nu heel blij mee.

Aangezien de afgelopen jaren erg zwaar zijn

Yasmara en Jochem

interview

geweest door Jochems ziekte, wilde ik iets minder

gaan werken en ouderschapsverlof opnemen (van

3 naar 2 dagen). Mijn nieuwe manager, die nog

geen gevoel had met mijn situatie, zag dat niet zitten

en toen hebben we besloten de arbeidsovereenkomst

te ontbinden. Het heeft mij in eerste

instantie veel verdriet gedaan, want mijn werk is

altijd heel belangrijk voor mij geweest en ik deed

het ook met veel plezier. Maar gezien onze thuissituatie

is het beter om nu even thuis te zijn en

later het werk weer op te pakken als we ons in

rustiger vaarwater bevinden.

Heb je nog tijd voor hobby's?

Echte hobby’s heb ik niet, tenminste ik neem er de

tijd niet voor. Kinderen zijn mijn hobby, maar om

eerlijk te zeggen, zie ik de situatie met Jochem

niet echt meer als een hobby. Continu die contacten

met al die specialisten ben ik wel een beetje

zat. Op dit moment hebben we met 14 specialisten

te maken, aangezien hij naast de TSC ook

nog een oogafwijking, astma en naar binnen zakkende

voetjes heeft. Maar nu ik meer tijd heb voor

mezelf, wil ik vanaf september weer gaan sporten,

lid worden van een toneelvereniging en me meer

toeleggen op het schrijven.

Hoe breng je het liefst de vakantie door?

Rogier en ik maakten, voordat de kinderen er

waren, graag rondreizen in verschillende werelddelen.

Dit willen we ook weer oppakken als de kinderen

ouder zijn, maar ik weet niet of dat nu wel

gaat lukken. Nu hebben we een caravan en trekken

daarmee door Europa, maar we hebben ook een


vaste plaats waar we af en toe een weekend verblijven.

Dit jaar zouden we naar Italië gaan, maar

na de eerste reisdag moesten we weer 450 km

terug rijden, want Rogier heeft erge rugklachten

(hernia) en was niet meer in staat de reis te voltooien.

Nu willen we later een weekje naar een all

inclusive hotel, want dan heeft een moeder ook

echt vakantie. Jochem zal dan in een kinderhospice

verblijven, wel spannend.

Wat was de aanleiding dat je je als vrijwilliger

aanmeldde bij de STSN?

Aangezien schrijven een hobby van mij is en ik

voor mijn werk ook deel uit maakte van de redactie

voor het bedrijfsblad, lijkt het me leuk om

onderdeel uit te maken van het STSN-contactblad.

Maar voor de vakantie waren er zo veel toestanden

met Jochem, dat ik nog niet de beslissing genomen

heb om het daadwerkelijk te doen.

34

nieuws

Ondercuratelestelling

Curatele is de meest vergaande beschermingsmaatregel,

waarmee uw kind zijn of haar handelingsbekwaamheid

verliest. Dit wil zeggen dat voor

de kleinste uitgave in principe toestemming moet

worden gevraagd aan de curator. Deze beschermingsmaatregel

houdt in dat aankopen gedaan

Hoe denk je over de STSN?

Ik vind het een zeer professionele patiëntenvereniging

en ik ben echt heel blij dat jullie bestaan. Het

geeft ons veel steun.

Wie zou je graag als volgende persoon willen

aanmelden voor deze rubriek en waarom?

Ik wil graag Esther Bekkernens aanmelden als volgend

persoon voor deze rubriek. Wij hebben

elkaar ontmoet op een STSN-dag voor ouders van

kinderen van 0-12 jaar. Daarna zagen we elkaar

ook een paar keer in het WKZ toen onze beide kinderen

opgenomen waren. Het klikt heel goed tussen

ons en we begrijpen elkaar, doordat we veel

hetzelfde meemaken met onze kinderen. Ik heb

veel steun aan haar en ik hoop zij ook aan mij.

Zij is net weer moeder geworden van een gezond

kindje en daar ben ik heel blij om. ■

Rechtsbeschermingsmaatregelen

Curatele, bewindvoering en mentorschap

Zodra uw kind 18 jaar wordt, is het in juridische zin volwassen. Men gaat er dan van uit dat het voortaan

zijn of haar belangen zelf kan vertegenwoordigen. Het ouderlijk gezag of de voogdij eindigt dan. Als echter

een meerderjarige door een psychiatrische stoornis, verstandelijke beperking en/of verslaving niet (meer)

goed in staat is om zijn of haar financiële of persoonlijke belangen te behartigen, dan kan een wettelijk ver-

tegenwoordiger zorgen voor ondersteuning. Daarvoor zijn drie mogelijkheden: curatele, bewindvoering of

mentorschap. Deze maatregelen zijn met name bedoeld als bescherming tegen misbruik door anderen.

tekst Henri Mandemaker | bron Engagement, nummer 4, september 2010

door betrokkene op verzoek van de curator weer

teruggedraaid kunnen worden door de kantonrechter.

Dit kan nuttig zijn wanneer iemand regelmatig

onverwacht hoge uitgaven doet. In de praktijk zal

de curator bewegingsvrijheid bieden aan de

betrokkene, voor zover hij dat verantwoord acht.

Curatele geldt namelijk voor zowel financiële als


persoonlijke belangen. De curator is verantwoordelijk

voor het welzijn van de betrokkene. Hij dient

er voor te zorgen dat betrokkenen een zo goed

mogelijk leven kan leiden en zoveel mogelijk

wordt betrokken in beslissingen.

Ondercuratelestelling is een drastische maatregel

die nooit zomaar wordt genomen, er moeten

gegronde redenen zijn tot de noodzaak hiervoor

(zoals herhaaldelijke grote schulden). Laat u goed

informeren hierover door uw notaris.

Bewindvoering en mentorschap

Bij bewindvoering en mentorschap kan men op

maat bepalen welke zaken onder de maatregel vallen

en welke niet. Dit wil zeggen dat men rekening

kan houden met wat het kind zelf nog kan. Bij

bewindvoering en mentorschap houdt uw kind wel

zijn handelingsbekwaamheid, wat overigens ook

een risico inhoudt. Grote aankopen via telefoon of

internet kunnen vaak niet meer teruggedraaid worden.

Bij bewindvoering gaat het alleen om financiële

zaken, zoals geld en goederen. Bij mentorschap

gaat het om persoonlijke beslissingen op het vlak

van verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding.

Veel ouders van mensen met autisme kiezen

voor bewindvoering of mentorschap of voor

een combinatie van beide. Voor welke belangenbehartiging

men kiest hangt af van de mate van

bescherming die de betrokken persoon nodig

heeft. Ook hier kan de notaris adviseren.

Benoeming tot curator, bewindvoerder of

mentor

Op dit moment kan iedere meerderjarige door de

kantonrechter tot curator, bewindvoerder of mentor

worden benoemd, tenzij er gegronde redenen

zijn om daarvan af te zien. Meestal neemt een

familielid deze taak op zich, maar dat kan ook een

professionele bewindvoerder zijn. Bijvoorbeeld een

stichting of natuurlijk persoon. De maatregel gaat

in meteen nadat de kantonrechter uitspraak heeft

gedaan of zodra uw kind 18 geworden is (indien u

al een aanvraag hebt gedaan toen het kind nog

minderjarig was). Op www.mentorschap.nl staat

informatie over stichtingen mentorschap die u

kunnen helpen bij het vinden, aanstellen en begeleiden

van een mentor.

Wetsvoorstel in de maak

Er is een nieuwe wet in de maak over deze rechtsbeschermingsmaatregelen.

Op dit moment gaat

het nog om een wetsvoorstel waar diverse belangenorganisaties

in meekijken. Naar verwachting

zal de aangepaste wet eind 2010 / begin 2011 van

kracht worden.

De veranderingen hebben betrekking op:

• Mogelijkheid meerdere curatoren en mentoren

te benoemen

• Kwaliteitseisen waar de professionele belangenbehartiger

aan moet voldoen om benoemd te

kunnen worden

• Mogelijkheid rechtspersonen – stichting,

vereniging, etc. – te benoemen als belangenbehartiger

(dus niet alleen personen)

• Beloningsregeling voor bewindvoerders,

mentoren, curatoren

• Opheffing bewind wordt mogelijk

• Ruimere taakopvatting bewindvoerder

• Instelling register van bewindvoerders, nu is

dat er alleen voor curatoren.

Meer informatie:

www.rijksoverheid.nl

(Ministerie van Justitie: brochure Curatele,

bewindvoering en mentorschap)

www.notaris.nl ■


36

de vliegende reporter

Toedienen medicijnen in het leerlingenvervoer

Uit de gelederen kwam de vraag hoe het nu zit met het toedienen van medicijnen door de chauffeur van een

taxibusje in geval van een epilepsieaanval. Met daarbij het gerucht dat dit zelfs verboden zou zijn. Dat leek

raar: de chauffeur moet dat toch gewoon doen? De echte situatie was weer eens complexer. Onderstaand

artikel helpt u hopelijk om uw situatie eens door te denken en misschien opnieuw te regelen.

Francesco Dioguardi

Ikzelf heb geen ervaring met leerlingenvervoer en

dus maar eens links en rechts gevraagd en wat geinternet.

Dat leverde een scala van verhalen op.

Een chauffeur die de leerlingen ziet als “zijn” kinderen

en er echt voor ze is. Een hork die sowieso

liever helemaal geen passagiers heeft. Een chauffeuse

die niet op komt dagen en later uitlegt dat

twee maanden geen salaris toch te veel was.

Verhalen in de krant over slecht georganiseerde

bedrijven of gemeentes die wel erg lastig doen bij

het toekennen van vervoer. Maar ook cursussen

tekst en foto Francesco Dioguardi

voor chauffeurs in het omgaan met dit soort leerlingen

en cursussen levensreddend handelen.

Gemeenten die voor de leerlingen noodzakelijke

eisen opnemen in hun aanbesteding. Bedrijven die

het leerlingenvervoer echt serieus aanpakken,

inclusief hun chauffeurs. Ikzelf denk dat het langzaam

maar zeker goed komt met het leerlingenvervoer.

Terug naar het toedienen van medicijnen; in welke

cursus wordt dat dan uitgelegd? Hier blijken we

ons in grijs gebied te bevinden. Ik zal proberen dit

wat af te bakenen in de hoop dat u daarmee voor

uzelf kunt bepalen wat te doen voor uw kind.

Allereerst is er de wettelijke zorgplicht. U en ik

plegen een strafbaar feit door iemand in nood niet

te helpen. Voor zover wij in staat zijn om in te grijpen

gezien de omstandigheden. Zorgen dat er

hulp komt is echter wel het minste. Voor de chauffeur

geldt dit dus ook, maar welke actie helpt het

meest?

Het toedienen van medicijnen is niet verboden; er

is hier helemaal niets over geregeld. De chauffeur

zou dit dus kunnen doen. Maar is dat ook verstandig?

Of haalbaar? En wanneer is toedienen van

medicijnen tijdens de rit echt nodig? En wie moet

dit in gang zetten?

De primaire taak van de chauffeur is veilig vervoeren

oftewel opletten in het verkeer. Indien er in de

bus iets aan de hand is, zal er tijd genomen moeten

worden om eerst ergens veilig te stoppen. Dan

pas kan hij/zij zich bemoeien met de ruzie, of

assisteren bij ernstigere situaties.

Daarvoor moet de chauffeur wel de nodig informatie

hebben, bv. door middel van een instructiegesprek

met de ouders, maar ook door een instruc-


tiekaart om deze informatie bij de hand te hebben.

Alles wat de chauffeur niet (kan) weten, zal hij/zij

niet afwegen in zijn beslissingen om welke actie te

ondernemen.

EHBO zal geen probleem zijn, maar toedienen van

medicijnen bij een epilepsieaanval wordt al wat

lastiger. Hoeveel moet worden toegediend en op

welke manier? Is die informatie duidelijk beschikbaar

op dat moment? Zal een chauffeur ook inderdaad

een zetpil willen toedienen? Hij/zij is tenslotte

geen geroutineerd verpleegster.

U wilt natuurlijk graag dat medicijnen zo snel

mogelijk worden toegediend, maar de vraag rijst

of dit onderweg écht nodig is. Mag het ook 20

minuten later bij aankomst op school? (En wie doet

het dan? Ziet de leraar dit als zijn taak? Of is er

daarom een verpleegster?)

En indien écht nodig, wat betekent dat dan voor

het handelen van de chauffeur en voor het vervoer?

Als acuut toedienen vereist is, wordt het risico

voor de leerling groot omdat de chauffeur nu

eenmaal allereerst veilig zal moeten stoppen. Als

de gewenste snelheid van handelen niet gegarandeerd

is, is het normale leerlingenvervoer dus

geen geschikte oplossing. Er zal begeleiding aanwezig

moeten zijn die wél meteen, nog rijdend, in

kan grijpen. Dergelijk vervoer is beschikbaar, maar

lastiger te verkrijgen. Het is dus zaak om de nood-

Proefschrift Marie-Claire de Wit

Marie-Claire de Wit, kinderneuroloog bij de TSCkliniek

in het Erasmus Medisch Centrum te

Rotterdam, promoveerde 10 september op haar

onderzoek naar aanlegstoornissen in de hersenen,

ook wel bekend als migratiestoornissen.

Titel van het proefschrift: ‘Malformations of the

Human Cerebral Cortex’; subtitel: ‘patterns and

causes’

zaak hiervan zo vroeg mogelijk en op een zo hoog

mogelijk nivo aan te melden. Eerst bij de gemeente,

via hen bij de vervoerder en uiteindelijk bij de

chauffeur en de begeleiding.

Mijn advies: gaat u eens goed de verschillende

aspecten in uw situatie na, bv. met uw dokter.

Hoeveel tijd mag er verstrijken voordat medicijnen

móeten worden toegediend? Welke mogelijke

acties zijn er voor de chauffeur in die tijd? En is

snel toedienen onderweg dan wel het meest effectief?

Lastig om dat zakelijk uit te werken, want het

is tenslotte wel uw kind. Maar juist daarom dus

nodig.

Eén voorbeeld sprak mij als pragmaticus erg aan

en geeft u een idee hoe hier over na te denken.

Het protocol dat afgesproken is met de chauffeur

bij een aanval: (veilig) dóórrijden. Naar de verpleegster(!)

op school, of gewoon terug naar huis,

wat maar dichterbij is. De maximale reistijd is in

dit geval blijkbaar medisch acceptabel; de medicijnen

worden nu zeker correct toegediend en de

leerling is al op een plek waar verdere goede zorg

meteen gegeven kan worden. En de chauffeur doet

waar hij/zij nou net goed in is: de leerling veilig

naar goede zorg vervoeren.

Ik hoop dat u allen nooit gaat weten of uw goed

doordachte plannen inderdaad goed zijn. ■

nieuws


38

vervoer

Busvervoer, zaak van de Nationale Ombudsman

“Zo, gaat jouw kind met een taxi naar school? Luxe! Dat is toch maar goed geregeld in Nederland”.

“Als mijn dochter maar nooit met het busje moet”, was mijn angst die ik had toen mijn dochter nog klein

was. Met tranen in mijn ogen zwaai ik haar de eerste dag uit, ik realiseer mij dat de rit naar de wereld van

de gehandicapten definitief is.

naar de bus...

Elke dag rijdt al jaren de bus bij ons voor met

Willem, Yvonne, Klaas, Henk, Ans, Mohammed,

Bjorn, Leo, of Murat. De tijd waarop het busje

komt varieert tussen 07.30 en 08.15 uur. Het is

niet te voorspellen, maar het lijkt regel te zijn dat

de bus te laat is als mijn dochter op tijd is en

andersom. Dit lijkt een detail, maar voor een

autistisch kind heeft dit grote gevolgen. Als de bus

te laat is gaat ze iets anders doen zoals een tekening

maken en als de bus dan voor de deur staat

kan zij niet stoppen met tekenen, eerst moet de

tekening af zijn en dan kan ze in de bus stappen.

Terwijl de chauffeur ongeduldig in de auto zit te

wachten samen met de andere kinderen, probeer

ik mijn dochter te dwingen haast te maken. Niet

tekst en foto Inge Tol

zelden eindigt dit in een kind dat boos het huis

verlaat. Hetzelfde gebeurt als de bus te vroeg is,

dan moet mijn dochter opschieten. Zij ziet daar de

noodzaak niet van in en raakt van streek als ik

haar te veel aanspoor op te schieten. Als ze dan in

de bus zit kan ze ook nog eens rekenen op een

humeurige chauffeur die er niets van begrijpt.

Chauffeurs kunnen hoop ik goed autorijden maar

hebben geen enkele scholing gehad om met deze

kinderen om te gaan, ze hebben zelfs geen EHBO

cursus gevolgd, laat staan dat ze weten wat ze

moeten doen bij een epileptische aanval. Ik geef

mijn kind elke dag op goed vertrouwen mee aan

een persoon waarvan ik alleen zijn 06 nummer

ken.

Ik zit op mijn werk als de telefoon gaat. De oppas

is ongerust omdat mijn dochter na een uur wachten

nog steeds niet thuis is. Ik schrik en bel

meteen de vervoersmaatschappij, zij hebben geen

antwoord en gaan het uitzoeken, Ik bel ondertussen

naar school, er wordt niet opgenomen, iedereen

is naar huis. Met hartkloppingen bel ik weer

de vervoersmaatschappij. Het duurt even als ze

hebben uitgevonden dat er een invaller op de bus

zit, maar ze hebben geen idee wie het is, laat

staan dat ze hem kunnen bellen. Mijn dochter is

kwijt en niemand kan me helpen. Een pakketje per

post is via internet op de minuut te volgen, maar

niemand weet waar mijn dochter is!

Een half uur later wordt mijn dochter thuis afgeleverd,

de oppas doet de deur open en ziet de bus

nog net om de hoek verdwijnen. Geen excuus,

geen toelichting, geen gezicht bij de persoon die

bijna 3 uur met mijn dochter in de bus heeft gezeten.

Geen reactie van de vervoersmaatschappij of

de gemeente op mijn brief die ik ze stuur. Ik klim


in de telefoon.

Te weinig chauffeurs en veel zieken: “U moet hier

eens een dagje op de planning komen zitten

mevrouw, dan kunt u zien hoe ingewikkeld het is.

U reageert wel erg overstuur, u kunt onze chauffeurs

echt wel vertrouwen”. Dit voorval gebeurde

in de week dat een zwemleraar werd opgepakt

wegens seksueel misbruik, die ouders hadden ook

veel vertrouwen in hun toegewijde zwemleraar.

“Nu doet u wel heel dramatisch”, is het antwoord

aan de andere kant van de lijn.

Dit is een kleine greep uit een reeks van gebeurtenissen

die wij hebben meegemaakt. Als ik andere

ouders spreek weten zij deze reeks moeiteloos aan

te vullen. Ouders met een gehandicapt kind hebben

weinig tijd en energie over om hier tegen te

strijden. We zien elkaar niet op het schoolplein

waardoor het een individuele strijd blijft.

De Nationale ombudsman heeft eind november

een rapport met aanbevelingen uitgebracht om de

[advertentie]

situatie te verbeteren. De CG-Raad grijpt het rapport

aan om opnieuw te pleiten voor het verplicht

stellen van een adviesraad leerlingenvervoer in

elke gemeente.

Het is dus geen incident, maar een structureel probleem.

Het stelt me gerust dat ik niet de enige

‘overbezorgde’ ouder ben, maar we hebben er ook

een probleem bij. We kunnen onze verhalen bundelen

en deze aanbieden aan de CG-Raad. Ze kunnen

wellicht van ondersteuning zijn bij de campagne

die de CG-Raad voert in deze.

We zien uw reacties graag tegemoet:

Redactie TSC Contact,

Hoogstraat 20, 4285 AH Woudrichem

of: redactie@stsn.nl. ■


40

boekenhoek

Boeken in het daglicht

Epilepsie is vaak één van

de kenmerken van TSC.

Als ik aan epilepsie denk,

dan komen de volgende

woorden in mij op:

Epilepsie,

onverwacht treffend,

bewusteloosheid, schokken, schuim.

Zou het ooit ophouden?

Hoop.

Epilepsie heeft invloed op het gedrag; verwarring,

onzekerheid. Je kunt niet 100% op je lijf vertrouwen.

Je weet nooit wanneer een aanval zich voordoet, hoe

heftig zo’n aanval is en wanneer de volgende komt.

Soms ben ik getuige van zo’n aanval. De verslagenheid

na de aanval, omdat het er weer één was en de

teleurstelling daarover, raakt mij elke keer opnieuw.

Ook de vermoeidheid na de aanval, maakt diepe

indruk op mij. Wat als je meerdere aanvallen op een

dag hebt? Dat heeft wezenlijk invloed op je functioneren.

Het slikken van medicijnen heeft eveneens

invloed op het gedrag, aangezien veel medicijnen

gepaard gaan met bijwerkingen. Ik heb als boek

gekozen: kind en epilepsie van K. Oostrom,

A. Jennekes en H. van Teeseling; drie neuropsychologen.

Opzet van het boek: Het boek is opgezet in vraagen

antwoordvorm. De vragen worden gesteld vanuit

het perspectief van een kind met epilepsie. “Het boek

probeert een antwoord te geven op vragen waarmee

mensen die betrokken zijn bij kinderen met epilepsie,

maar ook de kinderen zelf, kunnen zitten", zegt

de inleiding van het boek.

Het boek begint met het antwoord geven op algemene

vragen over kinderen met epilepsie. Na de inleidende

hoofdstukken volgt eerst een aantal hoofdstukken

over kinderen met moeilijk behandelbare

epilepsie. Er wordt ingegaan op de behandelingsmogelijkheden,

leerproblemen, gedrag en consequenties

voor het dagelijks leven. In de hoofdstukken die daarop

volgen, worden deze onderwerpen nog eens

behandeld, maar dan voor kinderen met goed behandelbare

epilepsie. De tweedeling in moeilijk behandelbare

epilepsie en goed behandelbare epilepsie is,

tekst Carmen Scholtens

naar mijn mening, heel fijn, omdat het leven van kinderen

met epilepsie en hun omgeving wordt bepaald

door de ernst van de aandoening. Goed behandelbare

epilepsie hoeft maar weinig consequenties te hebben.

Bij moeilijk behandelbare epilepsie kunnen de

gevolgen zeer ingrijpend zijn. Tussen de vragen door

staan stukjes over de ziektegeschiedenis van vier epilepsiepatiënten.

Twee met moeilijk behandelbare epilepsie

en twee met goed behandelbare epilepsie.

Deze beschrijvingen geven een kijkje van hoe een

leven met epilepsie eruit kan zien en zorgen voor

herkenning. Verder staan er tussen de tekst overzichten,

schema's en soms een 'weetje'. Het boek is in

begrijpelijke taal geschreven waardoor het makkelijk

te lezen is. De medische termen worden tussen haakjes

achter het betreffende woord gezet. Zo raak je

bekend met de medische benamingen. Achterin het

boek is een verklarende woordenlijst opgenomen en

een bijlage met adressen van nuttige instanties.

Er wordt uitgelegd wat elke instantie te bieden heeft.

Heel handig voor ouders van een kind met epilepsie.

Het is belangrijk om te weten welke hulp er allemaal

bestaat en bij wie je moet zijn voor bepaalde hulp.

Onderwerpen: Het boek belicht epilepsie vanuit

heel veel kanten. Het vertelt over de werking van de

hersenen, over verschillende soorten aanvallen, over

aandoeningen die ten grondslag kunnen liggen aan

epilepsie, over behandelingen, enzovoorts.

Ook besteedt het boek aandacht aan de sociale

gevolgen van epilepsie. U kunt denken aan: leermoeilijkheden,

gedragsproblemen, zelfstandigheid, de

relatie tussen kind en ouders, het contact met vriendjes

en leerkrachten, de impact op het gezin, de

gevoelens van ouders, enzovoorts. Dit vond ik heel

interessant.

Kortom: 'Kind en epilepsie' geeft op een makkelijk

leesbare manier uitgebreid informatie over bijna alles

waarmee je als kind (of ouder van een kind) met epilepsie

te maken krijgt. Ik heb er veel van geleerd.

Bron: Kind en epilepsie, K. Oostrom, A.Jennekes,

H. van Teeseling. Vrij naar tekst: bijna compleet door

Katinka Kersting. ■


Meldactie wachtlijst pgb:

Veel mensen krijgen nu géén zorg

Ruim de helft van de mensen die een persoonsgebonden

budget wil hebben, maar niet krijgt vanwege

de wachtlijst, krijgt nu géén zorg. De zorg die

zij nodig hebben is namelijk zonder persoonsgebonden

budget niet mogelijk. Dit blijkt uit de meldactie

van Per Saldo, de belangenvereniging van

mensen met een persoonsgebonden budget. Ruim

500 mensen deden hun verhaal aan Per Saldo.

Sinds 1 juli kunnen mensen met een beperking,

die langdurende zorg nodig hebben, geen persoonsgebonden

budget meer krijgen. Volgens

minister Klink van VWS is het geld op. Hij zei niet

te beschikken over financiële ruimte om de stop

op het persoonsgebonden budget te voorkomen.

Niet iedereen die een persoonsgebonden budget

wil en op de wachtlijst komt, zal ervoor kiezen om

dan de zorg van een instelling te ontvangen, zo

beargumenteerde hij dat de wachtlijst geld gaat

besparen. Mensen hechten aan persoonsgebonden

budget en gaan het zelf regelen met mantelzorg,

aldus Klink.

Maar heeft hij kunnen bevroeden dat zoveel mensen

geen zorg zouden aanvragen bij een instelling?

Per Saldo is erg geschrokken van de resultaten

van de meldactie die zij organiseert. 58 procent

heeft geen zorg bij een instelling aangevraagd

omdat de beschikbare instellingen niet de

juiste zorg kunnen leveren. Deze mensen zijn nu

allemaal in een problematische situatie terechtgekomen,

waarvoor geen goede oplossingen zijn.

Uit de meldactie blijkt dat 42 procent van de mensen

wel kiest voor het rechtstreeks zorg ontvangen

van een instelling, de zogenoemde zorg in natura.

Per Saldo ziet dat wanneer het om de zorg voor

kinderen gaat, vaker wel een beroep wordt gedaan

op zorg in natura. Wel geven deze melders aan

nog niet te weten of de juiste zorg beschikbaar is

en of deze aansluit bij hun wensen. Misschien is

de groep die niet bij instellingen terecht kan dus

nog wel veel groter.

Belangrijkste redenen die worden genoemd waarom

er onvoldoende zorg in natura beschikbaar is:

CG-raad

Een kind verblijft in een instelling. Zijn ouders

waren al maanden bezig met de voorbereidingen

om hem naar huis te laten komen. Hiervoor hebben

zij een persoonsgebonden budget nodig want

voor een instelling is het niet mogelijk de intensieve

zorg aan huis te leveren. Nu staat hun zoon op

de wachtlijst en kan hij niet naar huis.

Het gaat bijvoorbeeld ook om 24-uurszorg na een

ziekenhuisopname.

Uit andere verhalen blijkt dat mensen al een zorgaanbieder

hebben uitgekozen die precies aansluit

op de zorg die zij nodig hebben, maar die alleen

werkt met een persoonsgebonden budget. Deze

zorg wordt niet door een zorg in natura-aanbieder

geleverd. Om deze reden kiezen ze er niet voor

om zorg in natura aan te vragen.

Andere mensen melden dat het gaat om begeleiding

op maat thuis en in het weekend bij kinderen

met een psychiatrische problematiek; zorg die ook

niet beschikbaar is in natura.

Per Saldo hoort ook regelmatig dat mensen na

opname in een instelling juist kiezen om een

naaste thuis met een persoonsgebonden budget te

verzorgen. Op dit moment is dit door de wachtlijst

niet mogelijk. Per Saldo vindt het schrijnend om te

horen dat ouders zo niet de keuze kunnen maken

om zelf voor hun gehandicapte kind thuis te zorgen.

Een aantal mensen geeft aan dat zij zelf de benodigde

zorg gaat regelen en betalen.

Voor actuele info: www.persaldo.nl ■


42

mijn verhaal

Bijzondere aanleiding voor ‘Mijn verhaal’

Boris van Hattem

Mijn naam is Boris van Hattem en ik ben geboren

in Rotterdam op 5 juli 1974. Ik heb een broer die

twee jaar ouder is. Als baby was er bij mij weinig

te merken van TSC. Toen ik 9 maanden oud was

en epilepsie kreeg zijn mijn ouders, met mij, bij

dr. Zoethout terecht gekomen in het Sophia

Kinderziekenhuis in Rotterdam. Daar ben ik verder

behandeld door dr. Wolf en die maakte, middels

mijn epilepsie en mijn witte plekken op mijn huid,

de link naar TSC. Hij heeft mij steeds goed onder

controle gehouden. Mijn neuroloog was destijds,

in het Sophia Kinderziekenhuis, dr. Loonen.

Hij heeft toen de epilepsie goed onder controle

gekregen door de juiste hoeveelheid medicijnen te

geven. Ik slikte toen Tegretol. In de loop der jaren

kreeg ik steeds meer vlekken op mijn wangen en

onder mijn neus bij de neusvleugels. In 1986 is

dr. Van Oranje begonnen met laseren om de vlekjes

weg te halen. Na de laserbehandeling kreeg ik

korsten op de vlekjes die er van zelf afgingen. Een

aantal jaren heb ik de laserbehandelingen ondergaan.

Toen werd het lastig om steeds te gaan laseren;

school en later werk gingen voor.

Van de epilepsie heb ik geen last gehad, die was

goed onder controle. Jaren ging het goed tot in

1999 mijn nieren achteruit gingen. Ik had veel

angiomyolipomen op mijn nieren. Mijn nieren

werkten nog maar voor 5%. Er is toen, in 1999,

overgegaan tot niertransplantatie. Mijn broer heeft

één van zijn gezonde nieren afgestaan aan mij.

De transplantatie ging eigenlijk heel snel, de nier

van mijn broer deed het gelijk. Mijn broer heeft

Deze keer een bijzondere aanleiding tot het schrijven van de rubriek

‘Mijn verhaal’. Bij de redactie kwam enige tijd geleden een brief binnen van

mevrouw van Hattem. Zij had de allereerste uitnodiging bijgevoegd,

dd. 3 maart 1978, om als oudergroep van kinderen met TSC, bijeen te

komen in het Sophia Kinderziekenhuis. Ze schreef: ‘Misschien leuk voor uw

archief.’ We namen contact op met mevrouw van Hattem en vroegen hoe

het nu met haar zoon, Boris, gaat. ‘Heel goed’, zei ze. ‘Hij vindt het vast

leuk om zijn verhaal te vertellen.’

tekst en foto Boris van Hattem

4 dagen in het ziekenhuis gelegen toen mocht

hij al weer naar huis en ik heb 10 dagen in het

ziekenhuis gelegen. De nier is nog intact, doet het

prima! Mijn broer heeft er geen last van dat er een

nier is weggehaald; hij ondervindt geen beperkingen.

Op 13 juni 2009 hebben ze mijn andere zieke nier

weggehaald om bloedingen te voorkomen. Ik heb

in mijn leven veel ziekenhuizen van binnen gezien

en behandeling heeft veel tijd gekost. Toch denk

ik dat ik daar nu wel profijt van ondervind.

Mijn beroep is hovenier en ik werk al 15 jaar bij

hetzelfde hoveniersbedrijf. Ik doe eigenlijk alle

voorkomende werkzaamheden. Wel heb ik van

mijn werkgever wat aanpassingen gehad zodat ik

niet te zwaar hoef te tillen. Momenteel werk ik veel

in de groenvoorziening zoals wijkenonderhoud

snoeien en schoffelen. Ook onderhoud van de

tuinen van bedrijven en tankstations behoren tot

mijn werkzaamheden.

TSC (en epilepsie) is voor mij geen ziekte die mij

belemmert in alles wat ik doe. Van de epilepsie

heb ik geen last en ik heb een normaal leven.

Het enige wat mij aan TSC herinnert is nog de controle

om de 4 maanden bij dr. van Gelder in het

Erasmus MC. Maar ja, dat is te overzien! ■


Vijf wetenschappelijke onderzoeken

krijgen subsidie in 2011

nieuws

Uit zeventien aanvragen heeft de Wetenschappelijke Adviesraad van het Nationaal Epilepsie Fonds (NEF) vijf

wetenschappelijke onderzoeksprojecten geselecteerd die vanaf 2011 door het fonds worden gefinancierd. In

totaal wordt € 707.385 aan subsidie verstrekt.

De Wetenschappelijke Adviesraad van het NEF

bestaat uit deskundigen van binnen en buiten de

epilepsiewereld. Zij beoordeelt jaarlijks de aanvragen

en adviseert het fonds in de subsidietoekenning

van onderzoeksprojecten die naar haar

mening de epilepsiebestrijding en -zorg het best

dienen. De volgende onderzoeksprojecten zullen

vanaf 2011 door het NEF worden gefinancierd:

Dr. J.A. Gorter, Universiteit van Amsterdam

Immune suppression as anti-eleptogenic strategy

in animal models of temporal lobe epilepsy

Rapamycine is een van de eerste geneesmiddelen

met overtuigende kwaliteiten om epilepsie te voorkomen.

In dit project wordt onderzocht of het antiepileptogene

effect van dit geneesmiddel samenhangt

met de remming van immuun- en ontstekingsprocessen.

Dit onderzoek kan helpen om

schade die als gevolg van aanvallen kan optreden

in de toekomst te voorkomen.

Toegekend: € 205.000

Prof. Dr. O.F. Brouwer, Universitair Medisch

Centrum Groningen

Biochemical implications of ketogenic diet in

children with epilepsy

Het ketogeen dieet kan sommige mensen met epilepsie

helpen om moeilijk behandelbare epilepsie

beter te controleren. Het dieet vormt echter een

zware belasting. In deze verkennende studie wordt

onderzocht of het mogelijk is om al in een vroeg

stadium te voorspellen of het dieet bij een patiënt

succesvol zal zijn.


Dr. F.S.S. Leijten, Universitair Medisch

Centrum Utrecht

FDG-PET and epileptiform cortical activity

FDG-PET is een methode waarbij hersenscanonderzoek

wordt gecombineerd met het gebruik van een

radioactieve stof. Dit project zoekt antwoord op de

vraag of de bron van de epileptische activiteit met

deze methodiek beter kan worden bepaald.


Dr. P.N.E. de Graan, Universitair Medisch

Centrum Utrecht

Identificatie van koortsconvulsiegenen bij muis en

mens

In eerder onderzoek van deze groep is bij muizen

een gen gevonden dat bijdraagt aan de gevoeligheid

voor koortsconvulsies. Het doel van dit project

is om na te gaan in hoeverre dit gen ook bijdraagt

aan koortsconvulsies bij mensen.


Drs. M. de Wit, Erasmus MC

Rapamycin in intractable epilepsy in infants and

children

Er zijn in de literatuur aanwijzingen dat rapamycine

een nieuwe vorm van behandeling kan zijn voor

bepaalde vormen van epilepsie. In dit onderzoek

wordt onderzocht of dit geneesmiddel effectief is

in de behandeling van kinderen met moeilijk

behandelbare epilepsie ten gevolge van de aandoening

Tubereuze Sclerose.

Toegekend: € 200.785 ■


44

rubriek

Iedere ouder en iedere TSC patiënt kent wel het gevoel telkens het wiel uit te moeten vinden. Deze rubriek is

in het leven geroepen om aan elkaar tips en trucs door te geven en om antwoord uit de praktijk te geven op

vragen die ons bezighouden.

www.OpEigenBenen.nu

www.OpEigenBenen.nu is een fijne, heldere website

voor jongeren met chronische aandoeningen

en lichamelijke beperkingen in de transitiefase,

ouders en professionals.

Magnetisch afsprakenbord en weekplanner

voor het hele gezin

Afspraken maken met (kleine) kinderen is heel

moeilijk. Zeker omdat ze niet alles onthouden en

een geschreven geheugensteuntje nog geen nut

heeft. Daarom is Rebels&Rules bedacht: een magneetbord

met een verzameling plaatjes die

gebruikt worden om gemaakte afspraken uit te

beelden. Met dit magneetbord creëer je samen de

spelregels die op dat moment relevant zijn voor je

gezin. Kinderen zoeken continu je grenzen op en

als opvoeder is het niet eenvoudig om consequent

grenzen te blijven stellen, zonder het gevoel te

hebben politieagent te spelen. Met dit bord en

magneten (afspraken, belonen en consequenties)

kan je het spitsuur op een speelse manier soepel

laten verlopen.

Voor meer informatie: www.rebelsenrules.nl

tekst Yasmara Olyslag

Draagsteun

Bij een aantal kinderen met TSC is de motorische

ontwikkeling wat trager. Dit houdt in dat ze later

gaan lopen en dat ze langer opgetild moeten worden.

Dit gaat vaak ten koste van je rug. Een hulp

hierbij kan de Hipseat van Hippychick zijn. Dit is

een rugsteungordel met een gepolsterd integraalschuim

zitje, waarop je kindje kan zitten. De gordel

zit strak om je middel, waardoor de belasting

verdeeld wordt over je hele middel. Je kan gewoon

recht blijven staan en toch je kind op je heup

(of buik) dragen, zonder dat het spanning in je rug

oplevert. Het dragen en vooral het traplopen is

hierdoor veel minder inspannend. Je kindje glijdt

niet meer van je heup af. De Hipseat is te koop bij

de betere babyzaken. Uit eigen ervaring kan ik

zeggen dat je een kind van 20 kilo nog kan dragen

met deze steun.

Voor meer informatie: zie www.Hippychick.com


Alarminstructies bij aanval

Mensen die niet regelmatig te maken hebben met

epileptische aanvallen en wel op je kind willen passen,

voelen zich vaak onzeker hoe te handelen

i.g.v. een epileptische aanval. Het kan handig zijn

om een instructielijst in bijv. het keukenkastje te

hangen, hoe te handelen bij een epileptische aanval.

De oppas weet dan wat voor soorten aanvallen

hij kan verwachten, hoe hij moet handelen en wie

hij moet bellen.

Boekje voor kinderen met epilepsie

Een leuk boekje over epilepsievoorlichting voor

kinderen in de leeftijd van 4-10 jaar: SPIEDIE.

Het is niet alleen voor kinderen die epilepsie hebben,

maar ook voor de kinderen die ermee te

maken hebben, bijvoorbeeld broertjes, zusjes,

buurtkinderen en klasgenootjes. Het verhaal wordt

verteld door een hond genaamd Spiedie, wiens

kleine baasje epilepsie krijgt. Een erg leuk en

informatief boekje met humor, waarbij de boodschap

duidelijk over komt zonder dat er constant

nadruk wordt gelegd op de epilepsie. Het boekje is

te krijgen op de polikliniek voor epilepsie van het

SEIN te Rotterdam of te bestellen via www.meducatief.nl.

Het boekje kost € 3,50 incl. verzendkosten.

Hulpmiddelen voor thuis

Kinderen met epilepsie kunnen onverwachts een

aanval krijgen. Om te voorkomen dat je kind zich

bezeert, kan je hem zo veel mogelijk beschermen.

Hiervoor zijn diverse hulpmiddelen denkbaar.

Deze hulpmiddelen kunnen via goedkeuring van

een arts door de ziektekostenverzekering vergoed

worden. Een aantal zal ik kort toelichten.

- Helm. Om te voorkomen dat je kind zijn gezicht

en gebit beschadigt, kan een speciaal op maat

gemaakte helm vervaardigd worden. Zo kan er

een speciale kinbescherming gemaakt worden,

zodat het gezichtje volledig beschermd wordt als

en kindje met zijn gezicht op de vloer valt (foto

1). Deze kinbescherming kan er ook afgehaald

worden als je alleen het hoofd wil beschermen.

Maar er kan ook een helm met een verlengd

voorhoofdbescherming gemaakt worden, zodat

het gezicht enigszins beschermd wordt (foto 2)

foto 1 foto 2

- Douchestoel. Vaak krijgen kinderen een aanval

bij overgangen. Zo ook bij het douchen of in bad

gaan. Er zijn douchestoelen waar het kind veilig

vast in kan zitten en volledig ondersteund wordt.

Er kan tevens een po onder gehangen worden,

zodat je je kind veilig kan leren zindelijk te worden.

Bv. Flamingo van R82.


- Bedbox in slaapkamer. Een bedbox kan volledig

gepolsterd worden, zodat het kind zich niet

kan bezeren in geval van een epileptische aanval.

Deze bedden worden op maat gemaakt en

worden in verschillende hoogtes geleverd. Ook

kan het bed d.m.v. een motor omhoog en

omlaag worden gedaan. Dit is gemakkelijk met

het verzorgen van het kind. Bv. Atlas of Savi.

46

19 november

2010

- Bedbox in woonkamer. Ook deze bedbox kan

voorzien worden van polstering. Het kind kan

veilig in de box spelen en jij kan even naar

boven gaan. Ook kan het kind na een epileptische

aanval even bijkomen in de box en hoeft

dan niet naar bed te worden gebracht. Er kunnen

ook wielen onder en er zijn diverse mogelijkheden

qua maten.

redactie-adres STSN-Contactblad

Haike Doornbos

Hoogstraat 20

4285 AH Woudrichem

e-mailadres: redactie@stsn.nl

sluitingsdatum kopij nummer 113


Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) is een landelijke, internationaal samenwerkende

organisatie van mensen met Tubereuze Sclerosis Complex (TSC), hun partners, ouders of verzorgers en

familieleden en van bij de STSN aangesloten deskundigen.

De STSN behartigt de belangen van alle mensen in

Nederland die te maken hebben met TSC en de

gevolgen daarvan. De STSN is een krachtige belangenbehartiger

en serviceorganisatie die mensen

met TSC informatie geeft en ondersteuning biedt

bij het vinden van zorg op maat en bij het omgaan

met de aandoening. En dat door:

• Belangenbehartiging;

• Voorlichting;

• Lotgenotencontact.

De kennis die hiervoor nodig is, verkrijgt de STSN

in de eerste plaats van mensen met TSC (zijn niet

altijd patiënten), hun ouders en verzorgers en

daarnaast van zorgverleners (artsen, gedragsdeskundigen)

en van wetenschappers. De STSN verzamelt

en bundelt deze kennis die het fundament

vormt van belangenbehartiging, voorlichting en

lotgenotencontact. De STSN wil de functie van landelijk

bekend 'marktplein' vervullen voor mensen

met TSC, hun ouders, verzorgers, partners en

andere betrokkenen zoals zorgverleners en wetenschappers.

Hier ontmoeten zij elkaar en vinden

direct betrokkenen informatie en ondersteuning.

De STSN behartigt de belangen van alle mensen

met TSC. Zo staat zij bij zorgaanbieders op de

bres voor kwaliteit van zorg door te pleiten voor

een gedifferentieerd en goed zorgaanbod dat uitgaat

van de vraag van de gebruiker. Aansluitend

daaraan streeft de STSN in haar contacten met

zorgverzekeraars naar een ideaal pakket van verzekerde

zorg. Samen met andere patiëntenorganisaties

voert de STSN een krachtig pleidooi voor de

belangen van mensen met TSC.

De STSN geeft voorlichting over de vele aspecten

van leven met TSC. Onder meer in goed leesbare

brochures, een eigen tijdschrift, of via de website.

Zodat betrokkenen beter in staat zijn zelfstandig

en bewust beslissingen te nemen.

De STSN organiseert lotgenotencontacten. Zo staat

niemand alleen en wordt bevorderd dat ervaringsdeskundigheid

wordt gebruikt bij het verbeteren

van de kwaliteit van zorg en van leven van mensen

met TSC. Samenwerken is voor de STSN van groot

belang. Voor haar partners is de STSN een waarde-

volle organisatie vanwege haar kennis van het

omgaan en leven met TSC. De STSN zoekt de

samenwerking, omdat door de bundeling van

krachten meer resultaten kunnen worden geboekt.

In samenwerking benutten partners over en weer

kennis, ervaring en relaties. Voor wat betreft overstijgende

vraagstukken zoals wachtlijsten of financiering

(persoonsgebonden budgetten) wordt

samengewerkt met organisaties die op deze

terreinen actief zijn. Zo werkt de STSN samen met

de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en

Patiëntenorganisaties (VSOP), de Chronisch zieken

en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) en

de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie

(NPCF). Organisaties die zich op landelijk niveau

richten op de bredere patiëntenbeweging als

geheel. Daarnaast wordt samengewerkt met patiëntenorganisaties

die actief zijn op verwante

terreinen, zoals de Epilepsievereniging Nederland

en de Nierpatiëntenvereniging.

De STSN zoekt ook de samenwerking met partners

zoals zorginstellingen, hulpverleners, zorgverzekeraars

en de wetenschappelijke wereld. Zo vervult

de STSN een rol bij de ontwikkeling van effectieve

zorg, medische- en sociale begeleiding of de

bevordering van betere voorlichting en van wetenschappelijk

onderzoek. En dat vereist goede

contacten met onder meer de desbetreffende

specialisten. Deze samenwerking had tot nu toe

onder andere tot resultaat de oprichting van een

polikliniek en van een expertiseteam ‘gedrag’,

onderzoek naar de genetische oorsprong van

TSC en gedragskundig onderzoek.

De STSN stelt zich vooral tot doel de realisatie van

een optimale kwaliteit van leven en van zorg voor

mensen met TSC, waarbij bovendien de verdere

overerving van TSC zo veel mogelijk kan worden

voorkomen. Hiertoe zijn nodig goede en volledige

informatie, snelle diagnose, tijdige behandeling,

zorg op maat en goede, persoonlijke begeleiding

en ondersteuning bij het leren omgaan met deze

aandoening. De STSN vindt verder dat mensen met

TSC zoveel als hun aandoening toestaat zelf de

regie in eigen hand moeten kunnen houden.

www.stsn.nl

Herfst 2010 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?