Winter 2012 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

nummer 120 | winter 2012

TSC Contact

Geestelijke verbetering TSC-patiënten

Hoe is het nu met... Anouk

TSC-Contactdag 2012

www.stsn.nl

in dit nummer

4 Een gevarieerd palet

aan informatie –

STSN Contactdag 2012

9 Hoe is het nu met...

Anouk

12 Aanval op epilepsie

15 Tien dingen die ik van

Kester heb geleerd – 5

19 Lara

colofon

Dagelijks bestuur STSN

Hans Ploegmakers, voorzitter

Marlies van Zuilen, secretaris

Theo Rijkelijkhuizen, penningmeester

Secretariaat STSN

Marlies van Zuilen

Telefoon: 06 52824660

Couwenhoven 53-09, 3703 ES Zeist

E-mailadres: info@stsn.nl

Website: www.stsn.nl

Redactie

Francesco Dioguardi

Corinne Kijl

Cora Moret

Yasmara Olyslag

Jos Scheurink

Vormgeving

Robert van Dongen

E-mailadres: dtp@robertvandongen.com

Adres TSC Contact

Van Humboldtstraat 107, 3514 GN Utrecht

E-mailadres: redactie@stsn.nl

TSC-Poli UMC Utrecht

Polikliniek Interne Geneeskunde:

Telefoon: 088-7555555

Dr. B.A. Zonnenberg:

Telefoon: 088-7553232, zoemer 1154

TSC-Poli: elke week op afspraak

Telefoon: 088-7553232

Sylvia Tóth Centrum Utrecht

Wilhelmina Kinderziekenhuis

Secretariaat telefoon: 088-7553898

Klinische Genetica

Erasmus MC, Rotterdam

Dr. Anneke Maat-Kievit

Telefoon: 010-4636915

(maandag, dinsdag en donderdag)

20 Boekbespreking

21 STSN-er in beeld:

Robert van Dongen

22 Tip en truchoek

24 Bestuursmededelingen

26 Sponsor de STSN

ISSN 1570 - 5145 | jaargang 30 | nummer 120

Multidisciplinaire

TSC polikliniek voor kinderen

Erasmus MC, Sophia

Kinderziekenhuis,

Rotterdam

Dr. M.C.Y. de Wit, kinderneuroloog

Drs. G.C.B. de Heus, kinderarts

E-mail: tubereuzesclerose@erasmusmc.nl

Telefoon: 010-7036341

(polikliniek kinderneurologie)

TSC-poli maandelijks op afspraak

Bank

Rabobank

rekeningnummer: 11.89.41.127

Deutsche Bank Nederland N.V.

rekeningnummer: 56.84.43.640

Voor België:

KBC Bank Turnhout

rekeningnummer: 730-1401238-69,

t.n.v. STSN

winter 2012 | TSC Contact

4


12

Van de redactie,

19

24

22

Prettige feestdagen

9

15

Als alles goed gegaan is heeft u dit nummer van TSC contact ontvangen voor de kerst, dus kunnen wij u fijne kerstdagen

en een gelukkig nieuwjaar toewensen.

Dit doen we graag namens de redactie, het bestuur van de STSN en alle vrijwilligers die afgelopen jaar weer tijd

en energie hebben vrijgemaakt om zich in te zetten voor de belangen van alle TSC-patiënten.

Zoals u elk kwartaal kunt lezen, is er altijd vraag naar vrijwilligers, op dit moment met name naar een goede

beurscoördinator. Iemand die werkzaamheden voor de verschillende beurzen, waar de STSN zich presenteert, kan

coördineren.

Ook is kopij voor dit blad altijd welkom. Heeft u mooie, verassende of misschien verdrietige ervaringen met TSC,

probeer het eens aan het papier toe te vertrouwen en stuur het op naar ons. Onze lezers vinden ervaringsverhalen

meestal erg fijn om te lezen. Het geeft het gevoel van verbondenheid met andere patiënten, wij zijn niet de enige.

In dit blad weer een aantal van die verhalen. Tevens een artikel over het onderzoekscentrum in Rotterdam en een

verslag van de contactdag in oktober. Veel variatie dus weer. Wij zijn benieuwd hoe u dit nummer vindt. Schrijf ons

eens. Het e-mailadres vindt u op pagina hiernaast.

3

4

Langzaam druppelen de deelnemers aan de landelijke STSN-

Contactdag op 6 october 2012 Parc Spelderholt binnen. Zelfs

de korte wandeling van parkeerplaats naar het gebouw van

de Academie Spelderholt is niet zonder paraplu te doen, het

valt werkelijk met bakken uit de hemel. Na een opwekkend

kopje koffie staan beneden in het theater de eerste sprekers

in de startblokken. Het begin van een afwisselende dag met

veel bruikbare informatie.

De voorstelling in het theater bestaat op zaterdag 6 oktober

uit drie sprekers. Het zijn kinderneuroloog Prof. Dr. Willem-

Frans Arts en onderzoeker Iris Overwater van het Rotterdamse

Sophia kinderziekenhuis en internist Dr. Bernard Zonneberg

van de TSC-polikliniek van het UMC Utrecht. Maar eerst geeft

STSN-Contactdag op

Parc Spelderholt

Een gevarieerd palet aan

informatie

tekst John van Enckevort foto’s Bas van de Pol

STSN-voorzitter Hans Ploegmakers de gastheer de gelegenheid

zichzelf te presenteren. Parc Spelderholt is een ontwikkelcentrum

voor jongeren met een functiebeperking. Vaak zijn

het schoolverlaters van het ZMLK – VSO, die twee of drie jaar

op het terrein in Beekbergen leren én leven. Met aandoenlijke

verlegenheid vertellen de twee opgetrommelde studentes

over hun (leer)activiteiten in deze prachtige omgeving.

vrijwilligers pijlers onder

het succes STSN

STSN-voorzitter Hans Ploegmakers neemt vervolgens het

woord. De belangstelling voor én de expertise van TSC groeit


op alle fronten, zo vertelt hij. Gelukkig blijft een van de pijlers

onder dit succes, de inzet van de vele vrijwilligers van

de STSN, ook de komende jaren gewaarborgd. Ondanks

dat Ploegmakers zelf, na vele jaren, de voorzittershamer

overdraagt aan bestuurslid Jan-Paul Wagenaar. Die ziet zijn

oude werkzaamheden weer opgepikt door nieuw bestuurslid

Ton Cramer. Nu nog een penningmeester vinden en de

bestuursploeg kan weer plankgas vooruit.

Een hele emmer

In die geest trapt ook Willem-Frans Arts het gaspedaal

in. In vliegende vaart daalt hij met zijn publiek af van

algemeen DNA naar de specifieke tekortkomingen van de

TSC1 en TSC2 genen. Die zijn niet in staat om stimulering

en remming prettig in evenwicht te houden, maar blijven

voortdurend actief. Voor dit remprobleem zijn ondertussen

medicijnen in ontwikkeling, zo vertelt Arts: rapamycine en

everolimus. Met overtuigende resultaten bij proefdieren.

De eerste wetenschappelijke onderzoeken bij TSC-patiënten

geven eveneens een positief beeld.

Hier kan internist Bernard Zonneberg mooi op inhaken. De

werkzaamheid van medicijnen onderzoeken is niet eenvoudig,

het moet in partjes onderzoek onder de loep worden

genomen. Zonneberg is optimistisch, maar vergeet niet de

extra narigheid te vermelden: “Het goed functionerende

lichaam werkt immers met precies afgemeten vingerhoedjes,

terwijl een medicijn quasi een hele emmer in het

lichaam gooit. In de hoop dat voldoende ervan de juiste

plek bereikt.” Het kanon en de mug dus. En het maakt je

levenslang afhankelijkheid, stelt Zonneberg. “Een medicijn

duwt als het ware een veer in, waardoor de fout in het

lichaam wordt geneutraliseerd of zijn werking tot stilstand

wordt gebracht. Stopt iemand met de medicatie, dan verdwijnen

deze positieve gevolgen ook weer.”

Placebo-groep

Daarna is het de beurt aan onderzoeker Iris Overwater, die

vooral vertelt over de trial met rapamycine die in Rotterdam

is gestart. Doel is om de epilepsie-aanvallen van kinderen

tussen de drie maanden en elf jaar in te dammen, en hun

gedrags- en leerproblemen te verbeteren. Bij muizen lukte

dat wonderwel, de met TSC geïnfecteerde diertjes werden

door rapamycine weer aanvalsvrij en snapten de route

van een doolhof snel weer net zo goed als hun gezonde

broertjes en zusjes. Maar voorzichtig, mensen zitten ingewikkelder

in elkaar. Overwater heeft wel al gemeten dat

de meeste kinderen (17 van de 20) sinds de start van het

onderzoek minder aanvallen of minder hevige aanvallen

hebben, al laten enkele kinderen geen verbetering zien.

optimisme op zijn

plaats

De gedrags- en leerproblemen verminderen eveneens, de

kinderen zijn alerter en begrijpen meer. Voor goed meetbare

resultaten begint de helft van de deelnemers met een

half jaar rapamycine en de andere helft krijgt niets. Dat

wordt in het tweede half jaar van het onderzoek omgedraaid.

Optimisme is hier zeker op zijn plaats.

Franse Vogezen

De aanwezigen nemen de ingewikkelde materie gemakkelijk

in zich op. Verwonderlijk is dat niet; ouders hebben

door de onvermijdelijke rondgang langs ziekenhuizen en

medische specialisten al veel kennis over TSC opgedaan.

Dat bewijst ook de paneldiscussie die het ochtendprogramma

afsluit. Hans Ploegmakers sprint met zijn microfoon

heen en weer tussen de ouders in de zaal en de drie eerdere

sprekers, die nu gezamenlijk op het podium staan. De

betrouwbaarheid van het cognitie-onderzoek, de 10 pro-

winter 2012 | TSC Contact 5

6

cent van de patiënten waarbij de afwijking niet zichtbaar is

in TSC1 of TSC2, het gebrek aan vermogen om ’s nachts een

selectie te maken van alles wat er die dag is gebeurd, het

komt in vogelvlucht allemaal aan bod.

zevenhonderd kilometer

fietsen

De ondertussen hongerig geworden aanwezigen worden naar

de lunch gestuurd met een filmpje van fotograaf van de dag

Bas van de Pol. Als docent in Nijkerk op het Corlaer College

begint Van de Pol met een groep leerlingen komende zomer

aan een bijzondere uitdaging: zevenhonderd kilometer fietsen,

van de Franse Vogezen terug naar Nijkerk. Met als extra

doel zoveel mogelijk geld inzamelen voor de STSN. Het is

een zoveelste bewijs dat de STSN onverminderd aan de weg

timmert.

Snoezelen

Het weer is ondertussen behoorlijk opgeknapt, wat sommige

deelnemers na de lunch en het bellen met het thuisfront

verleidt om ook even op Parc Spelderholt rond te lopen.

Langs de hertjes, of door de Belevingstuin. Voor het middagprogramma

moeten de meeste deelnemers sowieso

verkassen naar de overkant, naar Kasteel Spelderholt. Een

mooie, deftige plek waar via zeven verschillende workshops

de allerlaatste ontwikkelingen rondom TSC over het voetlicht

worden gebracht. Die workshops vertonen een enorme varieteit.

Zoveel zelfs, dat ouderparen zich opsplitsen om zoveel

mogelijk kennis binnen te halen. Om snoezelen met je kind

te leren (en dan niet met veel geregel vooraf, maar gewoon

thuis), voor juridische en financiële bijspijkerlessen. Zeker

interessant is de workshop ‘Mindfullness’, een effectieve therapievorm

voor volwassenen met autismespectrumsyndroom

ASS: de somberheid neemt af, het eindeloos nadenken,

rumineren genoemd, stopt en het wordt gemakkelijk om

lichamelijke grenzen aan te voelen. Er is verder een speciale

workshop voor begeleiders. Mensen die bijvoorbeeld als

leraar betrokken zijn en meer over de ziekte willen weten.

Ook Iris Overwater is op Spelderholt gebleven en houdt

spreekuur.

Apothekersweegschaal

Aanschuivend bij de workshop Nieuwkomers blijkt snel dat

veel ouders voor elkaar herkenbare verhalen hebben. Zo

heeft iedereen eerst tijd nodig om zelf de confrontatie met

de ziekte en het leven met een ziek kind te verwerken. Pas

als er enige stabiliteit is en rust ontstaat, komt de behoefte

om contact met de stichting en met andere ouders te leggen.

Ook in deze korte kennismaking vliegen de ervaringen

door de kamer. Bijvoorbeeld over agressief kunnen worden

van anti-epilepticum Keppra, en over de apothekersweegschaal

die nodig is om een ketogeen dieet goed af te meten.

Jonge ouders zoeken hard naar manieren om de wensen van

hun kind, dat zich vaak niet goed kan uiten, te achterhalen.

Gerechten op een placemat afdrukken of op een iPad laten

zien, kan bijvoorbeeld helpen op eetgebied. Extra tip: zorg

dat de ingrediënten in huis zijn, zelfs voor gerechten die het

kind eigenlijk nooit aanwijst. Want je zult het net meemaken.

gratis monstertjes

Dubbelkoppige tandenborstel

Tips voor alledag, daar zijn ouders eigenlijk altijd blij mee.

Vandaar ook dat de workshop van tandarts Ewa Janknegt

goed gevuld is. Want het is al niet gemakkelijk om de tanden

van je kind elke dag te poetsen, een bezoek aan de tandarts

kan een beproeving zijn. Janknegt vertelt dat geduld en

langzaam kleine stapjes zetten het beste werkt. Dat toont

ze aan met een prachtig filmpje waarin ze met zachte hand

een autistische jongen in zeven minuten van een gewone

stoel naar de tandartsstoel dirigeert. Zeer herkenbaar voor

menig ouder. Na afloop stort iedereen zich op de gratis monstertjes

die Janknegt heeft meegenomen om uit te delen.

Opvallendste gadget is een dubbelkoppige tandenborstel, die

een kies tegelijkertijd van twee kanten kan poetsen.

Het programma is, zoals gebruikelijk op zulke dagen, iets uitgelopen.

Voor de afsluiting verzamelt iedereen zich zo rond

half vijf beneden in het Kasteel. Om nog even met elkaar

na te praten, te proosten of om emailadressen uit te wisselen.

Vanzelfsprekend zijn het de bestuursleden en de vaste

vrijwilligers die anderhalf uur later de kasteeldeur in het slot

laten vallen. n

Workshop wet en regelgeving

tekst Ivo Jonker

De workshop wordt verzorgd door MEE Veluwe. MEE is

voor mensen met beperkingen en hun omgeving. Je

kunt bij MEE terecht voor informatie, advies en ondersteuning

bij doorverwijzing. MEE biedt gratis en onafhankelijke

hulp bij onder andere samenwerking met

gemeenten. Het eerste contact vindt meestal plaats via

de telefoon, per e-mail of tijdens een inloopspreekuur bij

een loket. Een medewerker van het Entreeteam beoordeelt

in grote lijnen of u met uw vraag bij MEE op het

juiste adres bent. Entreeteam: 055-5269200,

info@meeveluwe.nl, www.meeveluwe.nl.

MEE geeft ook ondersteuning bij wonen en samenleven

en is een vraagbaak ten aanzien van jeugd en gezin,

vrienden en relaties, leren en werk, vrije tijd en sport,

regelgeving en geldzaken (onder andere bemiddeling bij

bezwaar en beroep). Leidraad voor een bezwaar tegen

een beslissing van het CIZ (Centrum Indicatiestelling

Zorg) is de indicatiewijzer. Het CIZ neemt de laatste tijd

sneller nieuwe beslissingen naar aanleiding van nieuwe

feiten of ontwikkelingen in het ziektebeeld of de beperkingen.

Hulp vanuit MEE vormt een onderdeel van de

AWBZ en wordt gefinancierd door het College van

Zorgverzekeringen. Na 2015 gaat dit veranderen, de

gemeenten worden dan verantwoordelijk voor de financiering.

Tot slot werd nog een tip gegeven: ter voorkoming

van onder andere financiële problemen kan het

verstandig zijn om voor het 18e levensjaar bewindvoering

en evt. een mentor aan te vragen.

Workshop snoezelen

tekst Dirk Verdoes

De workshop start met een klein voorstelrondje waarin je

vertelt wie je bent en of je bekend bent met Snoezelen.

De workshop wordt geleid door Anke Vermunt van

Intrateach uit Etten-Leur. Het woord Snoezelen bestaat uit

de twee woorden: Snuffelen en Doezelen. Snuffelen staat

voor ontdekken, onderzoeken en het verkennen van de

ruimte. Doezelen staat voor lekker ontspannen, genieten

en tot rust komen. Het doel van Snoezelen is: de kinderen

rust laten ervaren door zintuiglijke prikkels aan te bieden.

Denk hierbij aan Zien, Horen, Voelen, Ruiken en Proeven.

Enkele voorbeelden met voorwerpen die je kunt gebruiken

zijn:

• Zien: plastic flesjes met kralen, knopen, spliterwten,

gekleurd water met contrasterende rietjes, water

en badschuim, fluorescerende sterrenhemel, blacklight,

discobal


• Horen: kartonnen kokers, plastic flesjes met wit

schelpenzand, knoopjes, knikkers, water, notendoppen,

tandenstokers etc.

• Voelen: voeldoos (gedroogde bladeren, kastanjes,

eikels, dennenappels), voelbloem (blaadjes met

kurken, steentjes, mais, platic dopjes, noten), hangmat,

ballonnendekbedhoes, voelbord (schuurborstels,

nagelborsteltjes, sponzen, microvezeldoekjes,

tandenborstels).

• Ruiken: potjes met koffiebonen, fruittheebuiltjes,

tomatenketchup, lavendel, sinaasappel, potjes met

pindakaas, jam, kokos, cruesli, hagelslag, kaas,

potjes met cola, sinaasappelsap, drinkyoghurt,

melk, potjes met shampoo, schoonmaakmiddel,

bodylotion.

• Proeven: pannenkoeken, rozijntjes, brood, peperkoek

etc.

Door middel van het doelgericht aanbieden van de

zintuiglijke stimulatie zal het kind tot rust komen en ontspannen,

genieten en beleven, de wereld rondom zich

ontdekken, lichaams- en ruimtebeleving verruimen, vaardigheden

ontwikkelen. De meeste van de bovenstaande

voorwerpen zijn niet al te duur en/of zelf te maken. De

tip van de dag was de Action. In deze winkelketen kan

je vaak slagen voor een vriendelijke prijs.

Meer weten: http://www.iksnoezel.nl/

Workshop nieuwkomers

tekst Jos Scheurink

Negen nieuwkomers kwamen bijeen op de bovenverdieping

van Kasteel Spelderholt.

Zeven ouders van jonge kinderen, waarvan enkelen al

de bijeenkomst voor ouders met jonge kinderen met TSC

hadden bijgewoond. Dat had hun over de streep getrokken

om toch maar eens de contactdag te bezoeken. En

een jong volwassene met zelf TSC was samen met haar

vriend. Erja Brekelmans en Jos Scheurink probeerden het

gesprek in goede banen te leiden. Maar zoals wel vaker

bij de workshop voor nieuwkomers zorgde het voorstelrondje

al voor zoveel gespreksstof dat de 75 minuten

voorbij waren toen het voorstelrondje klaar was. Veel

herkenning weer, zoals de huiver om geconfronteerd te

worden met andere patiënten als je zelf nog bezig bent

met het verwerken van de diagnose. Maar ook de moeite

die het kost om familie, vrienden, buren uit te leggen

wat TSC betekent voor je gezin. Ervaringen uitwisselen

met anti-epileptica. En toevallig was er een stel dat

wilde beginnen met het ketogeen dieet en een stel dat

daar al enkele jaren ervaring mee heeft. Na de nodige

tips en bemoedigende woorden ging de groep uiteen.

De koffiepauze was helaas al voorbij, de volgende workshop

wachtte.

7

8

Mindfulness voor volwassenen bij

autismestoornissen

tekst Els van Beurden, Sandra Visch

De workshop, geleid door Nadia van Ham en Ignaas

Bongers is beide keren ruim bezocht. Iedereen kwam

met veel interesse om te horen wat Mindfullness zou

kunnen bijdragen binnen de eigen situatie. De bijeenkomst

startte met een voorgelezen verhaal. De vraag

daarna was: wat vind je bijzonder aan het verhaal en

wat valt je daarin op? Dan blijkt dat er heel verschillend

op gereageerd wordt. De één geeft aan wat hij/zij letterlijk

heeft gehoord, de ander interpreteert naar eigen

inzicht en ervaring en een volgende reageert onverschillig

en vraagt zich hardop af wat hij ermee moet.

Waarom dit begin? Het laat zo goed zien wat mindfulness

nastreeft, namelijk het zich doelbewust gewaar zijn

van de fysieke en geestelijke ervaring van dit moment,

zonder te oordelen en met bewuste aandacht. Dit betekent

dat je probeert los te komen van de veelheid aan

prikkels die je gedachten bepalen. Je piekert en dat is

niet prettig. Door te accepteren wat er is en niet de druk

te voelen van het te moeten oplossen of de situatie

te willen veranderen, maar je focus te leggen op het

accepteren en vriendelijk voor je zelf zijn. Mediteren kan

daarbij een goede manier zijn om tot jezelf te komen.

Het idee van de oefeningen, die we gezamenlijk deden,

was steeds weer het richten van je aandacht op dat wat

er op dit moment is, bijvoorbeeld je bewust worden

van je ademhaling of wat je hoort. Aan het einde van

de workshop kwam wel de opmerking dat een aantal

mensen meer had verwacht. Voor de deelnemers bleek

Mindfulness niet toepasbaar bij hun kind, maar de workshop

was wel ontspannend!

Sinds kort wordt Mindfulness toegepast als extra onderdeel

van de behandeling van ASS (Autisme). Mindfulness

is de laatste paar jaar erg populair geworden en toen

is men gaan nadenken of het ook te gebruiken is bij

Autisme. Met een paar aanpassingen bleek het inderdaad

goed bruikbaar. De Mindfulness-training wordt in

groepsverband gegeven aan volwassenen met een normaal

IQ. Het wordt op dit moment ook ontwikkeld voor

kinderen van 12 tot 21 jaar, met een normaal IQ. Bij een

wat lager IQ zou de therapie wel individueel gegeven

kunnen worden. Maar bij een erg laag IQ zal Mindfulnesstraining

niet lukken. In de groep werden wel een paar tips

uitgewisseld.

Maar ouders (en brusjes) kunnen wel veel hebben aan

de training, omdat zij vaak veel spanningen hebben. Bij

de training leer je hoe je in de ‘zijn-modus’ komt, i.p.v. de

‘doe-modus’, waar we vaak in staan.

Workshop voor begeleiders

tekst Francesco Dioguardi

Speciaal voor begeleiders en professionals was er een

sessie georganiseerd waarin Dr. Zonneberg uitleg gaf

over TSC. Een deel van de aanwezigen heeft professioneel

te maken met TSC bij patiënten. Een drietal is

vrijwilliger in de begeleiding van een patiënt.

Hoewel de groep niet groot was, werd het enthousiasme

van Dr. Zonneberg bij de uitleg niet minder. Hij presenteerde

een breed verhaal, van de genetische oorzaken

van TSC, de gevolgen hiervan in de ontwikkeling van de

patiënt en vooral de medische aandoeningen die kunnen

ontstaan. Ruime aandacht is besteed aan angiofibromen

in het hoofd en de nieren en de effecten hiervan zoals

epilepsie en bloedingen. De aandacht die de afgelopen

15 jaar aan TSC is gegeven, heeft geleid tot een veel

betere kennis en behandeling, waardoor levensverwachting

en kwaliteit van leven sterk verbeterd zijn.

Deze aandacht werd mede mogelijk door de oprichting

van de TSC-poli in het UMCU, waarbij de invloed van

onze patiëntenvereniging op deze oprichting en groei

van de poli volgens Dr. Zonneberg niet onderschat mag

worden. Zonder onze actieve vereniging zou men zeker

niet zover gekomen zijn.

Concluderend: een interessante presentatie die volgend

jaar hopelijk navolging vindt.

Schuifdeuren verdelen de ruimte in een woonkamer en een

slaapkamer. De woonkamer straalt rust uit: een witleren

bank, een paar mooie dingen aan de muur, een bureau met

glazen blad en een opgeruimde eettafel met laptop erop.

Een huis om je thuis te voelen.

Zes jaar geleden woonde Anouk in Groningen, waar ze net

was begonnen met haar rechtenstudie. Ze wilde notaris

TSC speelt

nauwelijks een

rol in mijn leven

Hoe is het nu met…

Anouk

Anouk Doornbos stond zes jaar geleden in het boekje

‘Sterke portretten’. Anouk heeft TSC en is 26. Ze

woont sinds januari 2012 in Utrecht, samen met

twee grijs gestreepte katten, in een sfeervolle oude

benedenwoning, vlakbij het Centrum.

tekst Judith Zadoks foto’s Anouk Doornbos

worden. Ze deelde een bovenhuis met een huisgenote, die

ze weinig zag want die was meestal bij haar vriend. Niet

echt gezellig, maar ook wel rustig. Ze ging regelmatig naar

Woudrichem om haar ouders, broer en zus te zien, en niet

te vergeten hond Torda waar ze nog steeds een bijzondere

band mee heeft. TSC was toen al niet zo belangrijk meer in

haar leven. Op haar zeventiende onderging ze een ingrijpende

hersenoperatie, die haar van de epilepsie verloste. Anouk


10

had een vorm van epilepsie die met medicatie moeilijk te

bedwingen was en die haar zo af en toe flink belemmerde.

Van andere verschijnselen van TSC had ze nauwelijks last.

Dus toen de epilepsie voorbij was, was ze wel klaar met

TSC, zoals ze destijds zei. Dat was toen. Hoe gaat het nu met

Anouk en wat is er ondertussen gebeurd in haar leven?

Frysk Ynternasjonaal Kontakt

Om mensen te leren kennen werd Anouk in Groningen lid

van de Friese studentenvereniging Bernlef, want Fries is haar

moedertaal. Toen ze bij Bernlef een cursus Fries schrijven

volgde, werd ze zo enthousiast dat ze dacht ‘hier wil ik mee

verder’. Na het eerste jaar stopte ze met haar studie Rechten

en begon ze aan een studie Fries. Ze vond het hartstikke leuk

en de studie koste haar weinig moeite. Ze haalde ook nog

haar lesbevoegdheid in het Fries.

Ondertussen genoot ze van het studentenleven. Het eerste jaar

in Groningen was vooral wennen, van de beschermde omgeving

thuis naar een eigen leven. In het begin belde ze haar

moeder nog bijna dagelijks om alles te vertellen. Gaandeweg

werd dat minder. Een jaar geleden woonde ze een paar maanden

bij haar ouders omdat ze nog geen eigen huis in Utrecht

had. Toen bleek wel dat ze zich echt had losgemaakt want,

zo vertelt ze, ‘dat werkte niet meer nadat ik zo lang weg was

geweest, om de kleinste dingen kregen we al ruzie’.

In haar tweede studiejaar werd ze lid van FYK, het Frysk

Ynternasjonaal Kontakt. Dat is een vereniging die contacten

onderhoudt met andere minderheidstaalgebieden in Europa.

In Duitsland zijn er bijvoorbeeld twee gebieden waar ze een

variant van het Fries spreken en in Polen wordt naast Pools

ook Kasjoebisch gesproken. Anouk: ‘Het inhoudelijke van de

vereniging sprak me aan. Bij Bernlef ging het toch voorname-

lijk om het bier drinken. Ik ben niet echt een uitgaanstype, al

kan ik af en toe best feesten.’ Al gauw zat ze in de redactie

van het ledenblad en kwam ze in het bestuur, eerst als secretaris

en later als penningmeester. FYK is geen studentenvereniging,

maar wel bedoeld voor jongeren tussen de 15 en

35 jaar, dus er kwamen veel studenten. Ze ondernamen van

alles met elkaar, zoals naar Friese toneelvoorstellingen maar

ook sportieve activiteiten als wadlopen en het fietsen van de

Friese Elfstedentocht, en Anouk was vaak in Leeuwarden te

vinden, waar de vereniging haar borrels organiseerde.

Utrecht

Eenmaal afgestudeerd werkte Anouk een tijdje bij overheidsinstellingen

in Friesland en Groningen, waaronder de provincie,

het Kadaster en de Belastingdienst. Ze gaf ook Friese les,

aan Friezen die het wilden leren schrijven en aan niet-Friezen

die in Friesland kwamen wonen, zoals een Vlaamse vrouw

die met een Fries getrouwd was. Ondertussen wist ze dat

de leuke banen met een studie Fries niet voor het oprapen

lagen, dus wilde ze opnieuw haar Rechtenstudie oppakken.

Dat deed ze niet in Groningen, maar in Utrecht, vanaf

september 2011. Anouk: ‘Ik voelde me thuis in Groningen,

maar wilde graag wat centraler in het land wonen, weer wat

dichter bij mijn familie. Een nieuwe studie was een goed

moment om die stap te zetten.’

Nu bellen we soms wel

eens een week niet

Weer een nieuw begin. Maar heel anders dan destijds in

Groningen, met veel meer zelfvertrouwen dan zes jaar geleden.

Anouk: ‘In Groningen heb ik wel geleerd om contacten


te leggen. Vroeger was ik toch een grijs muisje. Ik ging nooit

naar feestjes, ging nooit uit en sprak nooit af met vrienden.

Het eerste jaar in Groningen was dat nog steeds zo, maar

in het tweede jaar ging er een knop om en kwam ik los. Ik

ging me afzetten tegen mijn ouders en kwam niet meer elk

weekend thuis want ik had andere dingen te doen. Ik had

altijd een hele nauwe band met ze, vooral met mijn moeder.

Nog steeds is de band goed, maar het is wel anders geworden.

Nu bellen we soms wel eens een week niet.’

Volle agenda

In Utrecht heeft ze een paar goede vrienden die eerst ook in

Groningen woonden. Ze is bezig haar netwerk verder uit te

breiden. Haar agenda is zo gevuld dat je je afvraagt hoe ze

het allemaal voor elkaar krijgt. Naast haar studie werkt ze 24

uur per week bij een bank, in hypotheken en verzekeringen.

Ze is lid geworden van een orkest, waarin ze klarinet speelt.

Het orkest is van alle markten thuis, van klassiek tot musical

tot Nederlandstalig, met daarna een biertje aan de bar. Om

haar hoofd een beetje leeg te krijgen na haar werk, gaat

Anouk drie keer per week fitnessen. Het kost haar allemaal

weinig moeite want ze heeft van nature benijdenswaardig

veel zelfdiscipline. En naast dit alles heeft ze ook nog tijd om

gezellig met vrienden af te spreken, samen te eten of lekker

los te gaan op de seventies en eighties party’s in de Winkel

van Sinkel, een Utrechtse uitgaansgelegenheid.

Voor haar bachelor Rechten moet ze nog twee jaar studeren.

Daarna zou ze nog een master kunnen doen, maar daar voelt

ze op dit moment weinig voor. Een opleiding tot notaris duurt

jaren. ‘Eerst maar eens kijken of ik aan het werk kan komen,

bij een bank of in het verzekeringswezen. Dan verdwijnt het

Fries dus helemaal naar de achtergrond, maar die studie

is niet voor niks geweest. Ik heb er veel van geleerd, niet

alleen de taal maar vooral sociaal. En thuis spreek ik gewoon

Fries tegen de katten.’

TSC speelt nauwelijks nog een rol in haar leven. Anouk heeft

een tijd de syrolimuszalf gebruikt tegen de huiduitslag in

haar gezicht, die bij TSC hoort. Het beviel haar maar matig

want de bijwerkingen zijn heftig. Je huid gaat ervan kapot.

Dus geeft ze de voorkeur aan één of twee keer per jaar laseren

om de angiofybromen weg te krijgen. Niet prettig, maar

het resultaat is mooi.

In 2008 is ze helemaal

gestopt met de antiepileptica

De epilepsie is verleden tijd. In 2008 is ze helemaal gestopt

met de medicatie, de anti-epileptica. Het was niet meer

nodig, na de operatie. Voor haar nieren blijft ze onder controle,

maar dat ziet er allemaal nog prima uit. TSC is niet

iets waar ze het vaak over heeft met haar vrienden. Als er

een concrete aanleiding is, bijvoorbeeld een afspraak in het

ziekenhuis, dan zegt ze wel waarvoor ze gaat. Maar het is

niet echt onderwerp van gesprek, daarvoor is het te weinig

aanwezig in haar leven.

In de toekomst kan TSC weer een rol gaan spelen als ze kinderen

zou willen. ‘Stel dat ik een vriend heb en we willen

kinderen, dan zou ik misschien wel de gok nemen om dat

gewoon op de natuurlijke manier te doen, dus niet via IVF.

Dan is er dus een risico dat het kind TSC heeft. Ik heb een

lichte vorm, maar het kan dan ook ernstiger zijn. Dat weet je

niet van tevoren. Toch denk ik dat ik het zo zou doen want ik

vind het mooi als een kind gewoon uit liefde geboren wordt

en niet via allerlei technieken. En het risico op TSC neem ik

dan voor lief. Maar zo ver is het niet, dus wie weet zie ik dat

straks wel heel anders.’

Voorlichting

Anouk is actief voor de STSN en staat op beurzen. Eerst zat ze

in de organisatie van de contactdag. Daar was ze in gestapt

omdat ze vond dat er meer georganiseerd moest worden

voor patiënten zelf, en niet alleen voor ouders/verzorgers.

Uiteindelijk werd de organisatie van de contactdag praktisch

te lastig met reistijd. Ze ontdekte dat ze goed was in voorlichting

geven. Omdat ze zelf patiënt is, kan ze veel vertellen.

Nu helpt ze met de organisatie van beurzen en geeft daar

voorlichting aan het publiek, zo’n drie of vier keer per jaar.

Bijvoorbeeld op de dag voor chronisch zieken in de Jaarbeurs.

‘Daarin kan ik mijn ei kwijt en ik vind het belangrijk om iets

te doen voor de stichting.’

Terugkijkend constateert Anouk dat ze een stuk volwassener

geworden is. Ze staat stevig in het leven en weet wat ze wil.

Dat heeft ze geleerd door buiten de bekende, veilige kaders

te stappen. ‘Durf je grenzen op te zoeken en daar overheen

te gaan. Dat geeft zelfvertrouwen en brengt je verder.’ n


12

Samen met zijn ouders kan Thom (10) best veel. Staan,

lopen, zwemmen en zich aankleden bijvoorbeeld. Maar

zonder hulp van moeder Jacqueline en vader Kenneth is

dat moeilijk of onmogelijk. De inwoner van Hoofddorp is

een van de 500 tot 1000 kinderen in ons land met TSC, het

Tubereuze Sclerose Complex. Die aandoening – zie kadertekst

‘Kenmerken TSC’ - kan gepaard gaan met orgaanschade,

bijvoorbeeld in de hersenen, nieren en het hart. “Drie jaar

geleden kreeg Thom een hartstilstand”, vertelt Kenneth. “Het

ene moment keek hij me rustig aan, het volgende zakte hij

weg. Er drukte een goedaardige tumor op zijn hartspier. We

begonnen te reanimeren en hebben 112 gebeld, en drie

minuten later waren de ambulanciers bij ons thuis. Sindsdien

draagt Thom een kastje in zijn lichaam, een implanteerbare

cardioverter-defibrillator.”

Kus en knuffel

TSC heeft ook geestelijke consequenties. Het IQ van de patient

kan laag zijn, tot beneden de 20, en dikwijls is er een

ontwikkelingsachterstand. Kinderen leren later of helemaal

niet praten en kunnen meestal niet mee in het reguliere

Aanval op

epilepsie

Geestelijke en

gedragsmatige

verbetering

TSC-patiënten

Patiëntjes met de aandoening TSC boeken geestelijk en

gedragsmatig vooruitgang nadat hun epilepsieaanvallen

zijn verdreven. Daarom lopen in het Erasmus MC onderzoeken

bij zowel kinderen als proefdieren om ook de

moeilijkst te behandelen TSC-epilepsie te genezen.

overgenomen uit

Monitor Erasmus MC,

Nr. 3 Oktober 2012

tekst Gerben Stolk

foto’s Levien Willemse

onderwijs. De helft heeft autisme. “Dat laatste zien we niet

bij Thom”, zegt Jacqueline. “Integendeel. Hij geeft vaak een

kus of een knuffel. Thom heeft ook een warme band met

zijn tweelingzus Gwenyth, die geen TSC heeft. Ze zijn allebei

heel blij als ze elkaar zien. ”Toen in Thoms eerste levensjaar

TSC werd vastgesteld, was het onmiddellijk klip en klaar voor

zijn ouders: zolang het kon, zou hun zoon deel uitmaken van

de familie. Doordeweeks verblijft hij overdag op een kinder

medisch dagcentrum, maar hij woont thuis, gaat mee op

vakantie en hoort er helemaal bij. Dat heeft wel een grote

impact op zijn ouders, die Thom voortdurend bijstaan. “Thom

moet bijvoorbeeld worden geholpen met eten en drinken en

hij is nog niet zindelijk”, zegt Jacqueline. “Praten doet hij ook

niet, behalve mama en papa zeggen. We willen het praten

stimuleren door binnenkort met hem naar een logopedist

te gaan voor spraakoefeningen, zeker nu hij de laatste tijd

steeds meer begint te brabbelen. Aan de andere kant: Thom

begrijpt wel veel. Als ik zeg dat hij naar boven moet om te

douchen, maakt hij uit zichzelf aanstalten om naar de trap te

gaan. Dat was niet de verwachting toen destijds de diagnose

TSC werd gesteld.”


Progressie

Vrijwel iedere TSC-patiënt kampt ook met epilepsie. Bij de

ene zijn de aanvallen relatief gemakkelijk met medicijnen te

behandelen, bij de andere gaat dat heel moeilijk of is het zelfs

onmogelijk. Heel belangrijk: epilepsie is vaak het aanhaakpunt

om progressie te boeken. Kinderneuroloog Marie-Claire de Wit:

“Kinderen doen het op termijn geestelijk beter als je hun epilepsie

onder controle krijgt. Ze communiceren en leren beter

en gedragen zich niet of minder autistisch. Het is meer dan

aanvallen onderdrukken, het is een betere toekomst bieden.”

‘Het is meer dan

aanvallen onderdrukken,

het is een betere toekomst

bieden’

Bijzonder hoogleraar Moleculaire Neurobiologie Ype Elgersma:

“TSC is het gevolg van een mutatie in ofwel het TSC 1-gen of

het TSC 2-gen, genen die overigens begin jaren negentig zijn

geïdentificeerd in het Erasmus MC. Eigenlijk zijn het tumor

supressor genen, die groei remmen. Maar in de hersenen zijn

ze voornamelijk belangrijk voor de regulatie van de sterkte

van synaptische contacten, ofwel de contacten tussen zenuwcellen.

Door het verlies van een TSC gen worden de synapsen

te veel versterkt, zodat bijvoorbeeld epilepsie en leerproblemen

ontstaan.”

Halt toeroepen

In het Erasmus MC onderzoeken twee groepen of het stofje

rapamycine epilepsie een halt kan toeroepen. De Wit doet

dat met onderzoeker en aankomend arts Iris Overwater bij

patiëntjes in het Erasmus MC-Sophia. Hun studie loopt nog en

zal in 2014 harde resultaten opleveren. Elgersma en zijn collega-onderzoekers,

die zich op muizenonderzoek concentreren,

kregen het onlangs al wel rond: met rapamycine wordt


epilepsie bij proefdieren ongedaan gemaakt. Hij vertelt: “Wij

hebben laten zien dat we TSC-epilepsie volledig kunnen

stoppen door muizen rapamycine te geven dat de effecten

van het gemuteerde TSC-gen onderdrukt. De versterking van

synaptische contacten verdwijnt.”

Kenmerken TSC

• Het is een genetische aandoening ten gevolge van

een mutatie in het DNA. Twee op de drie patiënten

hebben de afwijking niet gekregen van een van hun

ouders. Het is dan een spontane mutatie.

• In de hersenen kunnen zogeheten tubers ontstaan:

afwijkingen in de grijze stof van de hersenen, met

bijvoorbeeld leer- of gedragsproblemen als resultaat

De grijze stof, een deel van het centraal zenuwstelsel,

heeft als functie de verwerking van informatie.

Tubers kunnen tot epilepsie leiden.

• Er kunnen ook tumoren groeien in de hersenkamers.

Dan bestaat het risico dat ze de afvoer van het hersenvocht

afsluiten en kinderen een waterhoofd krijgen

en veel druk op de hersenen.

• In organen zoals hart of nieren kunnen – meestal

goedaardige - tumoren groeien. Zo stijgt bijvoorbeeld

de kans op hartritmestoornissen of bloedingen in de

nieren.

• De ziekte leidt vaak tot een achterstand in de ontwikkeling.

Veel kinderen worden niet zelfstandig.

• De aandoening kan worden gecontroleerd en behandeld

in ENCORE. Dat is het expertisecentrum van het

Erasmus MC voor specialistische zorg en wetenschappelijk

onderzoek op het vlak van erfelijke neurocognitieve

ontwikkelingsstoornissen. De ziekte kent vele

symptomen, dus wordt de patiënt vanuit vele specialismen

bijgestaan. Er kan bijvoorbeeld worden gekeken

naar hart, nieren en ogen. Een kinderpsychiater

heeft aandacht voor gedragsproblemen.

13

14

De epilepsie verdween

volledig

Als moleculaire neurobioloog wil Elgersma begrijpen hoe

de hersenen werken op het meest elementaire niveau, het

niveau van eiwitten die worden gestuurd door genen. Hoe

komt het dat de een beter kan leren dan de ander? Waarom

heeft persoon A een verstandelijke handicap en persoon B

niet? Elgersma’s laboratoriumonderzoek gaat in beginsel over

leren en geheugen bij proefdieren, maar heeft zich ontwikkeld

richting vragen uit de kliniek van het Erasmus MC die

relevant zijn voor verstandelijke handicaps en ziekten bij

mensen. Mede daarom ontwikkelde hij muismodellen met

de TSC 1- of TSC 2-mutatie die leer- en autismeproblemen

lieten zien. “Recent zijn we er in geslaagd dit muismodel

genetisch zo aan te passen, dat er ook epilepsie ontstaat.

En het bijzondere is dat we zelf het moment kunnen kiezen

waarop die epilepsie zich ontwikkelt. Dat maakt het mogelijk

precies te bestuderen hoe de epilepsie precies ontstaat. En

wat gebeurde er dus vervolgens toen wij rapamycine toedienden?

De epilepsie verdween volledig.”

Drankje

De vreugde zou groot zijn als dat verband ook werd aangetoond

bij kinderen. Onderzoeker Overwater: “Vermindert

rapamycine de hoeveelheid epilepsieaanvallen bij dertig

kinderen beneden de twaalf jaar die moeilijk of niet behandelbare

epilepsie hebben vanwege TSC? Dat is onze onderzoeksvraag.

Sommige deelnemers hebben dagelijks een of

meer aanvallen. Het medicijn is een drankje dat gedurende

een half jaar dagelijks een keer wordt ingenomen.” Wat zijn

de verwachtingen? Kinderneuroloog De Wit: “Onderzoekers

buiten het Erasmus MC hebben het medicijn eerder bij mensen

getest voor hersentumoren en ook voor niertumoren die

volwassenen kunnen krijgen als gevolg van TSC. Het werkt

goed. De tumoren worden allemaal kleiner.” Overwater:

“Epilepsie zal in elk geval niet zoals bij muizen van de ene op

de andere dag over zijn. Misschien is er een positief effect,

maar dat is nog niet zeker. We zijn hoopvol en zien bij sommige

patiënten weleens positieve ontwikkelingen. Maar we

constateren af en toe ook bijwerkingen, zoals verhoogde

gevoeligheid voor infecties. Kortom, we moeten tot het eind

van de studie wachten hoe het uitpakt.”

Hoopvol

Thom doet sinds juni mee aan het onderzoek. “Ook wij hebben

goede hoop”, zegt vader Kenneth. “Bij Thom uit een epileptische

aanval zich nooit in het klassieke beeld van iemand

die stuiptrekkend en met schuim op zijn lippen op de vloer

ligt. Zijn gezicht wordt wit en hij gaat zwaar ademhalen.

Maar we weten dat er 24 uur per dag epileptische activiteit

in zijn hoofd is. Hoe dan ook, we hebben de indruk dat Thom

wat minder aanvallen heeft sinds hij meedoet aan het onderzoek.

Maar we weten dat hij voorheen, toen hij het middel

nog niet innam, ook perioden heeft gekend met minder aanvallen.

We moeten simpelweg afwachten of de afname is te

danken aan het medicijn of de natuur.” n

Lab en kliniek

Het is kenmerkend voor het Erasmus MC dat parallel

aan elkaar in het laboratorium en in de kliniek een

antwoord wordt gezocht op dezelfde vraag, in dit geval

het effect van rapamycine op epilepsie. Kinderneuroloog

Marie-Claire de Wit: “Zaken die in het lab naar voren zijn

gekomen bij moleculair neurobiologen, kan ik als arts

sneller naar patiënt en ouders doorvertalen en meenemen

in de voorlichting. Andersom kunnen wij vragen

en problemen van kinderen en ouders ook omzetten in

onderzoeksvragen voor de collega’s in het laboratorium.

Wat beïnvloedt bijvoorbeeld de kwaliteit van leven en

welk probleem zou moeten worden opgelost?”

Autisme tegengaan

Kan rapamycine ook leerproblemen en autisme verhelpen

bij muizen? Na de positieve onderzoeksresultaten

voor epilepsie buigt bijzonder hoogleraar Moleculaire

Neurobiologie Ype Elgersman zich inmiddels over díe

vraag. In het Erasmus MC-Sophia gaat nu ook een

onderzoek binnen dat thema van start. Onderzoeker Iris

Overwater en kinderneuroloog Marie-Claire de Wit willen

achterhalen of everolimus, uit dezelfde geneesmiddelenfamilie

als rapamycine, bij TSC-patiënten een stimulerende

invloed heeft op leren en onthouden. Het zou ook gedrag

moeten verbeteren, vooral door autisme te temperen.


Stout zijn, lekker nét niet

doen zoals het moet

Tien dingen die ik van Kester heb geleerd – 5

Dit is de vijfde aflevering van het verhaal over wat Jurjen Tak als orthopedagoog heeft bijgeleerd van Kester, zijn zoon

met TSC. Het thema van deze serie is: ‘Patronen’. Op de bijeenkomst van ouders met jonge kinderen op tien april

bespraken we dit thema, waar veel ouders mee geconfronteerd worden.

Prikkelverwerking,

observeren, communicatie

en structuur

In de vorige afleveringen is uitgelegd

dat kinderen met TSC vaak sterke

behoefte hebben aan vaste patronen.

Dat komt omdat TSC nogal eens leidt

tot problemen met het verwerken van

de prikkels die ze binnen krijgen: alles

wat ze zien, horen en voelen. Als er

veel gebeurt of als het gewoonweg

te warm is, kunnen ze in problemen

komen. Het kind probeert dat vaak zelf

tekst en foto’s Drs. Jurjen A. Tak, orthopedagoog/klinisch psycholoog

op te lossen, bijvoorbeeld door even

weg te lopen – maar soms moet je als

ouder ingrijpen, bijvoorbeeld als je kind

iets vervelends of gevaarlijks doet. Dat

noemen we dan ‘gedragsproblemen’,

maar: is het niet veel vaker ‘moeilijk

leesbaar gedrag’?

Je moet goed observeren om te begrijpen

waar je kind last van heeft. Het

schakelen van de ene situatie naar de

andere kan bijvoorbeeld moeilijk zijn.

Je kind kan last hebben van vervelende

stress, maar ook van leuke stress. Je

kan je kind bij dit alles helpen door rust

en structuur te bieden: je tempo en

agenda aanpassen is een goed begin.

Maar het is ook belangrijk te zoeken

naar de juiste woorden (en daar heel

lang mee te oefenen), en soms andere

vormen van communicatie gebruiken,

zoals een keukenwekker, een kalender

of pictogrammen. De kunst is je af te

stemmen op wat je kind écht begrijpt

– en dan een stapje verder te gaan.

Verder kan je proberen de ruimtes


16

waarin je kind leeft en de relaties die

je kind aan moet gaan zo voorspelbaar

mogelijk te laten zijn. Overgangen van de

ene situatie naar de andere kan je verzachten

door een vast dagen weekritme

aan te houden en lastige momenten

van rituelen en liedjes te voorzien. Goed

contact houden met iedereen die met

je kind omgaat is belangrijk. Maar dan

nog is hulp soms onmisbaar, zoals oudertraining,

video-interactiebegeleiding of

medicatie.

Aan de andere kant blijft het ook nodig

je kind juist te oefenen in het omgaan

met onvoorspelbaarheid: teveel structuur

levert immers een gewenning op

die je kind óók kwetsbaar maakt. Een

lastig pedagogisch dilemma. Tot zover

de samenvatting van het voorafgaande:

in deze aflevering gaat het over de fase

waarin we alle structuur weer opnieuw

mogen uitvinden: de puberteit. Een lang

verhaal, deze keer!

Je kind moet

de relatie met

jou én met

zichzelf opnieuw

uitvinden

Puberteit

Aan moeder Natuur kunnen we het rustig

overlaten alle structuur weer even

overhoop te gooien – je kind gaat sneller

groeien, wordt mannelijker of vrouwelijker,

gaat seksualiteit spannender vinden

en de relatie met zijn leeftijdgenoten

wordt veel belangrijker. Je kind moet de

relatie met jou én met zichzelf opnieuw

uitvinden. Oude patronen veranderen:

opeens hangt er een briefje op de kamer

van je kind: ‘Kloppen voor je binnen

komt!’. Dan weet je: de volgende stap

naar zelfstandigheid wordt gezet. Dat is

de natuurlijke gang van zaken en het is

ook normaal dat je daar als ouder even

bij moet slikken. Want je moet jezelf als

ouder ook opnieuw uitvinden. Overigens

blijkt uit onderzoek dat dat in de meeste

gezinnen prima afloopt: de puberteit is

meestal geen fase vol rampen. Veruit de

meeste kinderen doen het prima. Maar

als je een kind hebt met problemen met

prikkelverwerking, een verstandelijke

beperking en een grote neiging om zich

vast te bijten in patronen, dan zijn er

zeker uitdagingen. Hoe gaat die weg

naar grotere zelfstandigheid er uit zien?

Seksuele opvoeding van

aankleedkussen tot KDC

Kinderen hebben een talent om van hun

lijf te genieten. Of beter gezegd: om van

lichamelijk contact te genieten. Knuffelen

en stoeien is goed voor je gezondheid,

je groei, de ontwikkeling van je hersens,

je relaties en je emoties. Daar mogen

we dus niet geringschattend over doen,

bijvoorbeeld over kietelspelletjes op het

aankleedkussen. Op dat moment leert

het kind te genieten van zichzelf en de

nabijheid van de ander – maar het leert

(als het goed is) ook, dat als het kietelen

te erg wordt, je dat kan laten merken,

dat de ander dat ziet en dan stopt. Op

die manier leert je kind vanaf het eerste

begin dat het normaal is dat hij grenzen

heeft – en dat het normaal is dat daar

respect voor is.

Hoe we in onze cultuur tegen de lichamelijkheid

van kinderen aankijken verschilt

per periode en ook per subcultuur,

maar wetenschappelijk gezien kunnen

we wel vaststellen dat kinderen bepaald

geen aseksuele wezens zijn. Alleen moeten

we niet door een volwassenenbril

naar kinderseksualiteit kijken. Voor onze

kinderen-met-een-bijzonderheid geldt

datzelfde. Kester kreeg als peutertje een

zogenaamde ‘borsteltherapie’ van een

kinderfysiotherapeut en op het Kinder

Dagcentrum ging hij snoezelen met

groepsleiding en werden er oefeningen

gedaan in waarnemen en voelen. Kester

genoot daar enorm van. Hij lag in zijn

slaap soms nog zijn armen te kriebelen.

Maar ook lag hij in katzwijm als Pia

Dijkstra op het journaal verscheen! En

toen ik hem een keer begeleidde bij de

kennismaking met een nieuwe groepsleidster

zag ik hem ter plekke smelten

voor de schoonheid van deze stralende

Surinaamse. Tot zover alles normaal…

zijn eerste

scheerapparaat

De confrontatie

Toen de kinderarts bij een controle naar

de lengte van het schaamhaar keek en

vaststelde dat de puberteit begonnen

was, was dat voor mij als ouder een

lastig moment. Vragen die ik natuurlijk

wel kende, werden nu concreet: wat

gaat ‘volwassenheid’ eigenlijk betekenen

voor hem? Wat voor relaties zal hij aan

kunnen? Welke rol gaat seksualiteit daar

in spelen? Ik moest weer even terugdenken

aan die zin die me bij bleef van de

eerste STSN-bijeenkomst: ‘Leven met een

zekere onzekerheid’. Gelukkig konden we

hier over praten met familie, vrienden en

ook ouders die in vergelijkbare situaties

zaten. Daarbij kwamen vragen aan bod

waar je liever helemaal niet over na

had willen denken in je leven: moeten

we drastische maatregelen nemen om

zwangerschappen te voorkomen, zoals

een sterilisatie? Welke verantwoordelijkheid

hebben we daar in? Wat staat de

wet precies toe, en tot welke leeftijd?

Ouders van kwetsbare meisjes hebben

daar, heel begrijpelijk, nog meer zorgen

over dan wij al over Kester hadden. In

die tijd deed het me weer pijn om onze

buurjongen, van Kester’s leeftijd, langs te

zien komen – soms met vrienden, soms

met een vriendin. Zover zou Kester in

ieder geval niet komen. In iedere fase

moet je weer opnieuw accepteren dat

het leven van je kind is zoals het is – en

op zoek gaan naar de schoonheid daarvan.

Maar dat ging bij mij niet zonder

verdriet: ik kwam aangeslagen thuis toen

ik voor Kester zijn eerste scheerapparaat

had gekocht.

Kester verliefd: normaal én

lastig

Kester had ondertussen wel een probleem:

de meeste leuke vrouwen die

hij tegenkwam waren groepsleidsters…

Lichamelijk contact met groepsgenotes

was ook lastig – en werd, denk ik,

beperkt door de groepsleiding. Maar

zijn interesse was duidelijk: als we op

de tandem langs een meisje fietsten

dat hij leuk vond, ging hij opeens twee

keer zo snel fietsen, soms nog achterom

kijkend – even stoer doen. Heel gewoon,

eigenlijk – maar het échte gewone lag

buiten zijn bereik. Niet zo verwonderlijk

dus, dat hij zich ging richten op meisjes

van zijn cognitieve niveau: kinderen die

veel jonger waren dan hij. Maar ja, die

stonden alleen maar stomverwonderd

te kijken naar Kester als die om hen

heen stond te draaien. Nog een jaar


De kortste weg naar de tent, omdat het kan...

later legde Kester de combinatie met zijn

penis en stond hij daarbij ongegeneerd

over zijn broek te wrijven terwijl hij zo

nu en dan contact zocht door ze een tikje

op het hoofd te geven. De blikken van

de ouders laten zich raden… Enfin, wij

leerden welke plekken op het strand je

beter kan vermijden (blijf weg van de

schommels), wanneer je vooral niet in

Artis moet komen (zondagmiddag werd

een taboe in plaats van een vast uitje)

en ons snel uit de voeten te maken als

we toch in zulke confrontaties belandden.

Soms hadden we nog net even tijd het

aan de betreffende ouders uit te leggen.

Meestal werd daar overigens begripvol

op gereageerd.

als je niet mag

aanraken, wat

mag dan wel?

Maar: het was duidelijk dat Kester niet

in staat was uit zichzelf te ontdekken

welke regels hier gelden. We probeerden

hem te leren dat hij wel mocht kijken,

maar onbekenden niet mocht aanraken.

Maar: een verbod is lastig voor een kind

als Kester. Wat is dat eigenlijk, iets ‘niet

mogen’? Als je er dieper over doordenkt,

blijkt ‘niet doen’ eigenlijk een onbegrijpelijke

instructie te zijn. Want een mens

doet altijd wel wat. Dus: als je niet mag

aanraken, wat mag dan wel?

Masturberen moet je leren

Op zoek dus weer naar structuur:

regels, routine én de woorden daarvoor.

‘Masturberen’ noemden we ‘piemelen’

en de regel werd: ‘Piemelen mag je

’s avonds in bed’. Groepsleiding stelde

voor dat het ook op de WC mocht, maar

dat vonden we geen goede omgeving.

Bovendien, met een kind dat snel in

patronen schiet, leek ons het vooruitzicht

om in de Efteling op ieder toilet met

een masturberende zoon te zitten niet

echt geweldig. We spraken met iedereen

goed door welke regels en woorden we

zouden hanteren. Met de orthopedagoog

bespraken we wat hij nodig zou kunnen

hebben en zo kwamen er een paar zachte

kussentjes in de slaapkamer. Als een

echte puber regelde Kester het verder

zelf: hij bonjourde ons zijn kamer uit als

hij alleen wilde zijn. Maar z’n autistisch

kant was ook duidelijk: het kreeg dwangmatige

trekken. Dat werd wat minder

toen het hem lukte een orgasme te

bereiken. Dat was een opluchting, want

ik ken uit de zorg genoeg verhalen van

jongelui die dat niet lukt en dan zover

gaan dat ze zich beschadigen. En wie

leert zo’n jongeman of jongedame dan

hoe dat moet? Dat vraagt veel overleg.

Soms is de conclusie dat hulp geboden

is door een seksuele dienstverlener voor

gehandicapten (ja, die zijn er: prostituees

voor het goede doel). Maar: dan moet de

jongere wel weer ouder dan 18 jaar zijn.

Stress en dwangmatige seks

In de tijd dat Kester dwangmatig masturbeerde

dachten we dat het de combinatie

van zijn puberteit en zijn autisme was

die dit gedrag veroorzaakte. We konden

in die tijd niet meer met hem over straat

omdat hij achter ieder meisje aanrende

en dan niet te hanteren was. Toen hij

verhuisde naar een plek met aanzienlijk

minder stress, verdween de dwangmatigheid

echter snel. Achteraf bleken de

problemen in zijn situatie een veel grotere

rol te hebben gespeeld dan iedereen

in de gaten had. Hij had veel last van de

onregelmatigheden in het busvervoer, de

onvoorspelbaarheid in de aanwezigheid

van groepsleiding en de heftige gedragsproblemen

van andere groepsleden.


18

Ouders en professionals

tobben ook met seksualiteit

Als ouder wil je helemaal niet zo indringend

met de seksuele ontwikkeling van

je kinderen bezig zijn: je hebt ze opgevoed,

voorgelicht en vooral proberen

voor te leven hoe je met elkaar om moet

gaan – en daarna wil je erop vertrouwen

dat ze de rest zelf uitvinden. Dat willen

ze zelf ook. Maar dat gaat bij een kind

als Kester niet. We zijn blij dat hij steeds

in voorzieningen geweest is (en nog is)

waarin jongens en meisjes niet uit elkaar

worden gehouden maar waar wel voldoende

toezicht is. De recente drama’s

in de jeugdzorg betreffende seksueel

geweld laten zien dat toezicht echt nodig

is, maar ook hoe moeilijk dit onderwerp

nog ligt en dat professionals slecht

geschoold zijn om hierover met ouders

te praten. Maar ook tussen ouders ligt

het soms moeilijk: Kester was totaal in

de ban van een meisje uit zijn leefgroep

en de liefde was wederzijds. Er was niet

meer aan de hand dan samen naar Artis

gaan – maar dat was de ouders van het

meisje toch te veel: het contact werd

afgebroken. Het leverde ons drie jaar

gedragsproblemen op, iedere keer als

er een associatie met het meisje naar

boven kwam. En wat jammer… dan is je

kind, met al z’n beperkingen, eindelijk

gehecht aan een leeftijdsgenootje… Ons

hart brak mee.

Weer het pedagogisch

dilemma

Hoewel de seksuele ontwikkeling veel

aandacht vraagt in de puberteit, is de

grote lijn toch algemener: je kind wil z’n

eigen weg gaan. Hoe doe je dat, als je

een leven hebt dat helemaal door anderen

wordt bepaald? Bij Kester begon het

met ‘stout zijn’: op het strand zoeken

naar peuken van sigaretten… Hij vond ze

lekker ruiken en kwam er al snel achter

dat wij het géén goed idee vonden als

hij ze in z’n neus stak. Dat maakte het

natuurlijk extra spannend. Hij werd er

verrassend handig in om zogenaamd

héél rustig met zijn rug naar ons toe

op het strand te zitten en ondertussen

door het zand te woelen op zoek naar

een peuk – om dan met een grote grijns

langs ons te rennen met zo’n ding in z’n

neus. Enerzijds stout – anderzijds toch

niet in staat het écht stiekem te doen

en dat maakte het gelukkig hilarisch.

We moesten hem echter ook afleren

om zeep en shampoo te snoepen: véél

herhaling, vaste uitdrukkingen… er zat

niets anders op. Op de stoep moeten

lopen – tja, waarom eigenlijk? Is dat niet

iets voor kleine kinderen? Ons stralend

aankijken en nadrukkelijk met één been

naast de stoep lopen – erg onhandig,

maar lekker nét niet doen zoals het

moet: de puberteit in een notendop. En

voor ons de vraag: hoeveel gevaar mag

je je kind laten lopen? Dat is weer het

pedagogische dilemma: je kind leiding

geven of je kind het zelf laten ontdekken.

We werden geholpen door een

ongelukje: tijdens een wandeling was hij

weer grenzen aan het opzoeken en werd

daardoor aangereden door een fiets.

Het liep goed af, maar hij schrok enorm:

‘Boem au! Geschrokken!’ zei hij. Door

deze ervaring had hij echt wat geleerd:

sindsdien reageert hij prima op onze

waarschuwing: ‘Nu komen, anders wordt

het boem au!’

Er moet wat te kiezen zijn

Met broodbeleg kiezen hadden we al van

jongs af aan geoefend. Maar er is meer

te kiezen.

Iedere ochtend krijg je je kleren aangereikt

– maar wil ik die wel? Het was

natuurlijk niet handig dat hij ’s nachts

vijf keer z’n bed uitkwam, iedere keer

in een andere outfit (binnenstebuiten of

achterstevoren) en het opruimen van de

chaos kostte zoveel tijd dat er toch een

slot op de kast kwam, maar: we leerden

wel dat Kester zelf wilde kiezen wat hij

aan wilde. We leggen nu dus meerdere

stellen kleren klaar, of laten hem zelf in

de kast duiken, maar: onder toezicht.

de volumeknop

van zijn radio is

vastgelijmd

Muziek: zelf een CD opzetten kan hij

bijna, maar nog niet helemaal. Ik heb

een boek gemaakt met plaatjes van alle

hoesjes van zijn muziek, zodat hij kan

aanwijzen wat hij wil horen. Niet vergeten

dat aan iedere nieuwe groepsleidster

te vertellen en ook regelmatig te vragen

of het wel gebruikt wordt…

En hoe hard mag die muziek dan? In de

puberteit kan het niet hard genoeg. Dus

moet je leren met je omgeving rekening

te houden. Voor een gewone puber al

een heel karwei – bij Kester is dat nog

niet gelukt en is de volumeknop van

zijn radio nu vastgelijmd. Jammer, maar

helaas… Wel verloopt het uitzetten van

de radio ’s avonds voor het slapen op

een betere manier: hij weet als we binnenkomen

dat hij uit moet, maar hij

krijgt de tijd dat zelf te doen. Zo blijft er

wat te kiezen.

Go your own way

Op vakantie op de camping liep Kester

vaak weg – als klein kind ging hij willekeurig

op pad, later kreeg hij voorkeuren

voor bepaalde plaatsen en nog wat later

zag hij meer gevaar en bleef hij dichter

bij de tent. Maar enkele jaren geleden

was hij opeens weer regelmatig zoek. En

als we hem vonden wilde hij niet mee

terug. Hij had bepaalde routes in zijn

hoofd (hij heeft ondanks zijn beperkingen

een uitstekend geheugen voor plaatsen)

en die moest en zou hij gaan. Bovendien:

graag op de meest ingewikkelde manier:

tussen bomen en bosjes door of over

stapels heen, ook al was er een andere

simpeler doorgang vlak naast. Waarom?

Mijn jongste (nu bijna uit gepuberde

zoon) zou zeggen: ‘Omdat het kan…’.

Experimenteren, moeilijkheden opzoeken,

je eigen weg gaan: hij beeldde

zijn nieuwe fase letterlijk voor ons uit.

Hij zocht zijn eigen weg. Dit is al een

paar jaar gaande, maar toch blijven wij

daar nog verder in leren: als we bij hem

komen om met hem te gaan fietsen,

moeten we nu steeds uitvinden wanneer

hij alleen maar de stress heeft van de

overgang (recept: kwartier wachten – dan

rustig doorpakken: daarna gaat hij vrolijk

mee) en wanneer hij gewoon echt geen

zin heeft met ons mee te gaan (recept:

onze agenda aanpassen – kijken wat hij

wil: daarna is het gezellig of gaan we

weg). We moeten goed kijken en goed

luisteren. Veel van zijn wensen zijn niet

te realiseren, maar we doen ons best

om hem keuzes te geven waar dat kan

en hem zo volwassen mogelijk te laten

zijn. n


Lara

Een andere school

Lara gaat de overstap maken naar ZMLK-onderwijs. We

begonnen vol goede moed aan het nieuwe schooljaar, maar

sneller dan verwacht was al duidelijk dat Lara het ‘niet gaat

redden’ op haar huidige school (speciaal basisonderwijs). Al

na een week kwamen de eerste spanningen bij Lara, daarna

werd ze steeds verdrietiger, met huil- en driftbuien tot

gevolg. “Ik wil niet naar school”, “het is te moeilijk”, “ik wil

geen ‘taal’ doen, ik kan dat niet, ik kan geen letters leren”.

Vreselijk om haar zo verdrietig te zien. Ik vind het enorm veel

wat ze in korte tijd zou moeten leren: elke week een nieuw

woordje lezen en letters en cijfers schrijven. En als ik zie wat

Lara er van opgepikt heeft, vind ik dat superknap. Ze kan al

een paar letters schrijven en sommige woordjes ‘lezen’, met

wat hulp en een plaatje erbij.

Toen ik het verdriet van Lara, na een paar weken school,

aankaartte bij de juf, zei ze: ”Ja, ze kan als enige van de klas

helemaal niet meekomen, de rest kan het wel, maar Lara

heeft constant 1-op-1 aandacht nodig en daar heb ik geen

tijd voor. Dus ik vind het niet vreemd dat ze verdrietig is”.

Het was vast niet zo bot bedoeld, maar ik was niet in staat

te reageren. Ik heb kort daarna een gesprek aangevraagd,

maar dat liet even op zich wachten. In het gesprek, begin

november, legde de juf uit waarom het niet goed gaat met

Lara op school. Ze kan werkjes alleen met constante uitleg

en hulp maken, ze is erg langzaam, het schrijven is nog te

moeilijk en ze kan zich maar heel kort concentreren. En de

onvermijdelijke boodschap volgde: deze school kan haar niet

bieden wat ze nodig heeft, dus ze moet de overstap maken

naar een andere (ZMLK-) school.

Er is een ZMLK-school in Ede waar ze heen zou kunnen, de

Wegwijzer, maar ik maak mij zorgen of ze daar wel aanslui-

Ik kan

geen

letters

leren

Lara, bijna 7, is het dochtertje

van Sandra en Marlon Visch en

het zusje van Tessa (3,5). Sandra

schrijft driemaandelijks over de

leuke en minder leuke aspecten

van leven met een kind met TSC.

tekst en foto Sandra Visch

ting heeft met andere kinderen. Lara heeft een IQ van 60,

maar verbaal heeft ze een redelijk goed IQ (72) en toen we

3 jaar geleden een gesprek hadden op de Wegwijzer werd

ons verteld dat het verbale IQ daar rond de 40 ligt. Dus dat

verschil was op dat moment echt (te) groot. Een andere

zorg van mij is dat ze te weinig gestimuleerd zal worden. Ze

kan zich nu erg optrekken aan andere kinderen en probeert

dingen die anderen doen. Maar Lara neemt ook gedrag en

spraak over van kinderen die verbaal minder sterk zijn: ze

kopieert het. Dus ik vrees dat ze dit nog meer gaat doen

op een ZMLK-school, en dat ze achteruit zal gaan. De intern

begeleider van Lara’s school heeft aangeboden met ons mee

te gaan naar een gesprek op de Wegwijzer, zodat zij ook een

beter beeld krijgt van wat die school Lara te bieden heeft en

wij dan onze zorgen kunnen bespreken. We hebben eigenlijk

hele gewone wensen: dat ze op een (ZMLK) school terecht

komt waar ze echt op haar plek is en waar ze kan blijven, en

waar ze met plezier naartoe gaat!

Plezier probeer ik elke dag te maken met de meiden. En op

echt fijne genietmomenten kan ik heel lang vooruit. Zoals

pas met ons gezin een weekendje België: Lara en Tessa

die veel lol hadden, veel goede ontspannen momenten en

een regenachtige dag in Plopsaland de Panne als absoluut

hoogtepunt. We hadden ze goed voorbereid op alle regen

die dag. En warm aangekleed en met poncho’s aan hebben

ze de hele dag geen kik gegeven over de regen! Dat hadden

we totaal niet verwacht, dus alleen daarop kijk ik al terug

met een heerlijk gevoel. En Lara genoot echt enorm van de

coole attracties en samen met Tessa van de ‘kabouter Klus’

show. En aan het eind van de dag begon de zon te schijnen

en danste en zong Lara bij een erg leuk optreden van K3! Een

mooie afsluiter van een verrassend leuke dag. En wat ze het

leukste vond: “Alles!!” n


20

Boekbespreking

Een speciaal kind werkt

als een vergrootglas

‘Je kent ze de langste periode van je leven: je broers en zussen. In de regel heb je langer

met ze te maken dan met je ouders, je vrienden of je partner(s). Laat je ze links liggen,

dan is dat een keuze die niemand onverschillig laat’, zegt emeritus hoogleraar kinderen

jeugdpsychiatrie Frits Boer.

In dit boekverslag wil ik graag het boek “Broers en zussen

van speciale en gewone kinderen, invloed op ontwikkeling

en gedrag” belichten. Geschreven door Frits Boer. Ten minste

een derde van alle kinderen groeit op als broer of zus van

een speciaal kind: kinderen met ADHD, autisme, emotionele

stoornissen, cognitieve beperkingen, kanker, chronische

ziekten en handicaps. Deze speciale kinderen beïnvloeden

de ontwikkeling van hun broers en zussen en andersom.

In “Broers en zussen van speciale en gewone kinderen”

probeert Frits Boer de risico’s én de kansen te schetsen die

verscholen liggen in de relatie tussen broers, zussen en hun

speciale broer of zus. Zo hoopt hij dat wij, na het lezen van

het boek, met meer inzicht over de gezinssituatie de risico’s

in de ontwikkeling kunnen minimaliseren en de kansen in de

ontwikkeling kunnen maximaliseren.

Niet alleen over speciale kinderen

Een speciaal kind werkt als een vergrootglas. De veranderingen

die zich voordoen in een gezin met een speciaal kind

zijn intensiveringen van de gewone processen. Die worden

daardoor duidelijker zichtbaar. Dit maakt het boek dan ook

zeer geschikt voor iedereen die meer wil weten over broers,

zusters, hun relatie en de betekenis ervan.

De kenmerken van een unieke relatie

Het eerste gedeelte van het boek gaat over de broer/zus

relatie in het algemeen. De titel verwijst naar het eerste en

meest kenmerkende aspect van de verhouding tussen broers

en zussen. Het is een gegeven relatie. De relatie tussen

broers en zussen is niet door hen gekozen. Dit kenmerk is

uniek. Dit is het eerste kenmerk van een broer/zus, broer/

broer of zus/zus relatie. In totaal typeert Boer deze relatie

met vijf kenmerken. Het tweede kenmerk is onbevangenheid.

Juist omdat broers en zussen weten dat ze elkaars

broers en zussen blijven, kunnen ze zich veel meer veroorloven

ten aanzien van elkaar dan ten aanzien van vrienden en

vriendinnen. Vriendjes kun je kwijtraken als je je misdraagt.

Een derde kenmerk is ambivalentie. Broers en zussen moeten

de beperkte ruimte en middelen van het gezin delen.

Hierdoor bestaat er ook rivaliteit in hun relatie. Kinderen

strijden bv. onderling om de aandacht en erkenning van

de ouders. Aan de andere kant zijn zij soms ook op elkaar

aangewezen bv. om samen te spelen of om zich af te zetten

tegen hun ouders.

tekst Carmen Scholtens

Het vierde kenmerk van de relatie is variabiliteit. De broer/

zus relatie kent een grote dynamiek. De deelnemers ontwikkelen

zich, maar die ontwikkeling verloopt niet synchroon.

Daardoor zijn ze aan de ene kant altijd hetzelfde, maar aan

de andere kant ook altijd verschillend. Ook kunnen aanwezigheid

of een opmerking van derden het contact tussen broer

en zus veranderen. Het vijfde kenmerk is lotsverbondenheid.

Het gezamenlijk opgroeien, dezelfde ouders hebben, veel

met elkaar meemaken, dragen bij tot het gevoel bij elkaar te

horen. De broer/zus relatie is de meest langdurige relatie die

mensen kennen. Dat maakt deze relatie uniek.

Er wordt ingegaan op de invloed van broer/zus per periode:

van geboorte tot de volwassenheid. En ook op de positie

die je als kind inneemt binnen het gezin en de invloed die

dat kan hebben op je ontwikkeling. De beschrijving van

dynamiek binnen een broer/zus relatie kan veel herkenning

opleveren. Hoe het opgroeien met broers en zussen

een bijdrage levert aan de vorming van het zelfbeeld en de

persoonlijkheid, aan het leren omgaan met agressie, aan de

ontwikkeling van een moreel besef en aan het vermogen om

succesvol deel te nemen aan het sociale verkeer. Of dat altijd

even positief is wordt ook beschreven.

‘Gelukkige gezinnen lijken op elkaar, omdat de verschillen

die er zijn pas zichtbaar worden wanneer er problemen

komen. Hoe een speciaal kind geleidelijk aan de interactie

en de ontwikkeling binnen een gezin beïnvloedt is pakkend

in beeld gebracht. Elk kind is uniek. Doordat elke ziekte, aandoening,

handicap of stoornis zijn eigen kenmerken met zich

mee brengt, heeft dat ook gevolgen voor de invloed die het

kan hebben op de ontwikkeling. Evenals het overlijden van

een kind binnen een gezin. Alle situaties en hun kenmerken

worden verduidelijkt, uitgediept en geïllustreerd met pakkende

voorbeelden uit het dagelijkse gezinsleven. Dit maakt

het geheel tot een makkelijk en herkenbaar dus pakkend en

leesbaar boek. Aan het einde van elke hoofdstuk is één van

Boers columns uit Balans Magazine opgenomen.

Over de auteur

Prof. dr. Frits Boer is emeritus hoogleraar kinderen jeugdpsychiatrie

van het AMC in Amsterdam. Hij is expert op het

gebied van de relatie tussen broers en zussen en publiceert

hier regelmatig over voor vakgenoten en het algemene

publiek. Zijn columns verschijnen in ‘Balans Magazine’. n


Zou jij je aan de lezers willen voorstellen?

Ik ben Robert van Dongen, getrouwd met Aureliane en

vader van Otto (7) en Alice (4). Alice heeft TSC. Ik ben in

Amsterdam geboren, maar ik heb tussen mijn derde maand

en 27ste jaar in Brazilië gewoond.

Kun je jezelf in vier woorden omschrijven?

Grapjas, Pietje-precies, betrouwbaar en temperamentvol.

Wat is je relatie met de STSN?

Ik doe de vormgeving van het TSC Contactblad, sinds de

zomereditie.

Werk je ook en hoe geef je daar invulling

aan?

Ik ben zelfstandig grafisch vormgever. Ik kan in principe

een breed scala aan soorten documenten ontwerpen, maar

momenteel ben ik meer bezig met multimedia e-learning

projecten.

Heb je nog tijd voor hobby’s?

Niet veel. Mijn nieuwe passie sinds kort is schaatsen, wat

niet vanzelfsprekend is voor iemand die in het Noordoosten

van Brazilië opgroeide. Verder hou ik van voetballen (wél

vanzelfsprekend...).

Hoe breng je het liefst de vakantie door?

Vroeger gingen wij heel vaak op familiebezoek naar Brazilië,

maar vorige keer vond Alice het niet zo leuk: te veel veranderingen.

Het is daar in heel veel opzichten totaal anders dan

hier. En ook zulke lange vliegreizen gaan wij minder vaak

doen. Enkele recente hotelovernachtingen zijn ook mis gegaan,

en daarom willen wij voortaan in de buurt blijven, ergens met

de juiste voorzieningen.

STSN-er in beeld

Steun...

volgens mij

een van de

belangrijskte

rollen van

de STSN

Wat was de aanleiding dat je je als

vrijwilliger aanmeldde bij de STSN?

Ik wilde iets terug doen voor de stichting die ons zo goed en

zelfs liefdevol ontvangen had. Door mijn achtergrond was ik in

staat om te zorgen dat het Contactblad een lichtere, makkelijker

leesbare vormgeving kreeg. Dit vind ik belangrijk, omdat

ik het onderwerp al zwaar genoeg vind. Daarnaast wilde

Aureliane het heel graag...

Hoe denk je over de STSN?

De STSN was voor mij, en is nog steeds, een onmisbare

bron van steun in het acceptatieproces dat begon met de

diagnostiek. Tijdens mijn eerste bijeenkomst (Contactdag

voor ouders van een kind met TSC in 2009) zag ik dat mensen

die hetzelfde meemaakten nog steeds konden lachen en

niet continu bang waren voor de toekomst. Dit is volgens mij

een van de belangrijkste rollen van de stichting.

Wie zou je graag als volgende persoon

willen aanmelden voor deze rubriek en

waarom?

Volgend jaar heeft de STSN een nieuwe penningmeester,

Dave Tuijp. Ik denk dat het nu een goede gelegenheid is voor

hem om zich aan de lezers voor te kunnen stellen. n

Sluitingsdatum kopij nummer 121:

10 februari 2013

Redactieadres: Jos Scheurink,

van Humboldtstraat 107,

3514 GN Utrecht,

redactie@stsn.nl


22

Er moet snel gepoetst

worden en hij bijt op

de tandenborstel

Yasmara Olyslag ging op zoek naar slimme en handige hulpmiddelen.

Rompers/body’s

In het TSC-contactblad nr 114 heb ik in de

tip en truchoek wat geschreven over grote

maten rompers. Ik verwees naar de websites

www.pienenpolle.nl, www.sensocare.nl

en www.4care.nl. Maar onlangs

kreeg ik van een ervaringsdeskundige een

nieuwe tip over de rompers. Zij heeft voor

haar volwassen kind diverse rompers/

body’s gebruikt, maar die van adjustforyou

hebben toch een betere pasvorm en zijn

van mooiere kwaliteit. De rompers/body’s

zijn wel iets duurder (vanaf € 31). In een

dergelijke body blijft de luier heel goed zitten,

ondanks dat het kind heel beweeglijk

is en in een rolstoel zit. Ook voorkomt het

volgens de moeder bepaald gedrag. Hij

trekt nu niet meer de PEG sonde er uit. Zie

www.adjustforyou.nl. De rompers zijn te

verkrijgen als hemd, of met korte of lange

mouwen en met of zonder (korte/lange) pijpen.

Aangepaste tandenborstel

Op de contactdag van 6 oktober jl. was er ook een workshop

van een tandarts, verbonden aan het Universitair Medisch

Centrum Groningen. Zij had diverse mondverzorgingsproducten

mee, maar deze was erg interessant voor ons, aangezien

Jochem niet graag zijn tanden poetst. Er moet snel gepoetst

worden en hij bijt op de tandenborstel. De tandenborstel van

dr. Barmans werkt prettig, maar het is wel een groot ding in

zijn mond. Deze tandenborstel heeft in 3 dimensies borstelharen

gepositioneerd staan waardoor

binnen, buiten en bovenzijde

in één beweging gereinigd

worden. Vooral geschikt bij verminderde

motoriek. De tandenborstel

is er in 3 uitvoeringen:

kinder (0-6), compact (6-12) en

normaal (volwassen). De tandenborstel

is te bestellen via

www.cruc.nl en kost € 4,75.

tip en truchoek

tekst Yasmara Olyslag

Communicatieplaat

De communicatieplaat is handig en erg leuk voor jong en

oud. Hij neemt op met de ingebouwde microfoon en speelt

af. Per kleur kun je een boodschap ingeven. Bij het opnemen

en afspelen knippert en brandt een LED lamp. Ook deze tip

kreeg ik van een ervaringsdeskundige. Haar zoon ging heel

laat praten. Zij leende deze communicatieplaat van de spelotheek.

Het is voor kinderen geschikt die wel wat besef van

gesproken taal hebben, want die kan je hiermee stimuleren

om (meer) te praten. De ouders zeiden dan gekke woorden,

waardoor het kind erg moest lachen. Uiteindelijk ging hij

hierdoor zelf ook woorden zeggen. De plaat is te koop bij

www.barryemons.nl en kost € 492 excl btw. Voor een goedkopere

optie kan je ook denken aan de praatpapegaai Coco

van fur real. Deze papegaai hebben wij zelf thuis en Jochem

vindt deze papegaai erg interessant omdat hij praat, zingt

en beweegt en reageert op aanrakingen. Ook deze papegaai

heeft een napraat stand, maar zet daarbij wel een gek hoog

stemmetje op. Maar het kan wel stimuleren om te gaan

praten. Helaas is deze niet meer te koop in de winkels, maar

nog wel via marktplaats e.d.

Suprise!

Kinderen van een laag ontwikkelingsniveau zijn vaak gericht

op geluid. Zo vindt Jochem het leuk om iets in zijn hand te

hebben, heen en weer te schudden en te wachten tot het

geluid maakt. Een simpele manier om zo’n speelgoedje zelf

te maken is het vullen van een leeg plastic suprise-ei met

rijst of macaroni. Dat is een handzaam speeltje en het maakt


ook nog eens heel leuk geluid. Dit idee heeft zijn broer voor

hem bedacht en dat vond ik een leuke tip. Als je kind nog

niet in staat is om de dop van een plastic flesje te draaien,

dan kan je dat flesje ook vullen met rijst of macaroni. Ook

een succes. Totdat Jochem de dop er af kon draaien en de

kamer vol droge rijst lag.

Wekker

Liever geen kind om 6 uur naast je bed? Momo de aap, kan

een oplossing zijn voor duidelijke afspraken. Wanneer zijn

oogjes dicht zijn, ligt iedereen te slapen en wanneer Momo

zijn oogjes open doet, is het weer feest. Je kind weet waar

hij aan toe is en wanneer hij uit zijn bed mag komen. Momo

is te gebruiken met of zonder junglegeluiden als wekker. De

grote klok is analoog en de kleine klok is digitaal. Dus nog

leerzaam ook. Door het afsluitkapje over de knopjes is valsspelen

niet van toepassing voor de slimme kinderen. Het

nachtlampje gaat na 30 seconden uit. De wekker werkt op 3

AAA batterijen en is te verkrijgen in het roze of groen/geel.

Zie www.gezinnig.nl, € 32,95.

Aangepaste vakantiewoning

Ben je op zoek naar een aangepaste vakantiewoning voor

mindervaliden, dan heb ik een tip gekregen voor een paar

geschikte woningen. Diverse Lions Clubs hebben vakantiewoningen

in hun beheer speciaal ingericht voor mindervaliden

voor een betaalbare prijs. Bijv. in Drenthe in het plaatsje

Echten op het park Westerbergen. Of op het eiland Goeree-

Overvlakkee op het Noordzeepark in Ouddorp. Of in het

Noord-Brabantse Baarle Nassau op vakantiepark De Kievit.

Zie www.villabuitengewoon.nl, www.leeuw-inn.nl,

www.luckylion.nl. Ook de stichting Aangepaste Bungalows

De Gelderse Vallei heeft drie aangepaste bungalows op het

Welpennest in Rhenen. De contactpersoon is te bereiken op

het telefoonnummer 0317-615236. n


24

bestuursmededelingen

Nieuwe voorzitter,

nieuwe penningmeester

Bestuurswijzigingen

Per 1 januari zullen er enkele wijzigingen in het

STSN bestuur plaatsvinden. Jan-Paul Wagenaar zal

dan de voorzittersfunctie overnemen van ondergetekende

die vanaf 1985 met een korte onderbreking

de kar trok. Ik ben ervan overtuigd dat ik met Jan-

Paul een waardig opvolger heb gevonden. Ik wens

hem bijzonder veel succes! Voor mij is het veel

waard dat de continuïteit hiermee gegarandeerd is.

Ik blijf overigens nog wel als bestuurslid actief met

als speerpunten het vrijwilligersbeleid en externe

contacten met bijv. het deskundigennetwerk, de

poli’s, de onderzoekers, de Stichting Michelle. Jan-

Pauls taken worden overgenomen door ons nieuwe

bestuurslid Ton Cramer. In het vorige TSC Contact

stelde hij zich aan de lezers voor. Verder zal onze

huidige penningmeester, Theo Rijkelijkhuizen na zo’n

10 jaar stoppen als STSN bestuurslid. Ook hier is de

continuïteit zeer belangrijk. Wij zijn dan ook blij te

kunnen melden dat we in Dave Tuijp de nieuwe

penningmeester hebben gevonden. Hij zal zich in

het volgend TSC Contact aan u voorstellen.

Dave Tuijp t Ton Cramer t

tekst Hans Ploegmakers

s Jan Paul Wagenaar

Comité van Aanbeveling

Recent is bekend geworden dat Prof. Dr. Willem Frans Arts

toetreedt tot het Comité van Aanbeveling van de STSN. In

september nam hij afscheid van het Erasmus MC als hoogleraar

kinderneurologie en is hij met emeritaat gegaan. Wij zijn

erg blij met zijn ja op ons verzoek. Op de laatste contactdag

hield hij nog een boeiende inleiding en binnenkort zal een

interview met hem worden gehouden voor in het volgende

TSC Contact. Hiermee bestaat het Comité van Aanbeveling nu

uit 5 leden.

Willem Frans Arts

Vrijwilligers

Het moge inmiddels bekend zijn hoe belangrijk het is dat

de STSN blijft beschikken over voldoende vrijwilligers. Het

gaat om een veelheid van kleinere en grotere taken en

activiteiten. Het is behalve nuttig en noodzakelijk ook ontzettend

leuk om in de STSN als vrijwilliger mee te draaien.

Meldt u aan als potentieel vrijwilliger of tip iemand uit uw

omgeving. Het hoeft absoluut niet altijd zeeën van tijd te

kosten, we hebben drukke en rustige taken. We werken ook

met tijdelijke projecten. Voor veel zaken wordt tijdelijke hulp

gevraagd, aansluitend bij wat u leuk vindt, resp. waar u goed

in bent. Op 3 november kwam een groot deel van de STSN

vrijwilligers bijeen in Waddinxveen om met elkaar te praten

over het versterken van het vrijwilligerswerk van de STSN

en gezellig met elkaar een vorkje te prikken. Een boeiende

groep mensen! Erg stimulerend!

Contactdag 2012

De contactdag op Parc Spelderholt was weer een geweldige

dag. Elders in dit blad vindt u een verslag. Als bestuur willen

we ook op deze plaats de mensen van de organisatie bedanken

en natuurlijk ook de inleiders en workshopbegeleiders

die bijdroegen aan deze dag van ontmoetingen.

We waren erbij

Het bestuur was deze maanden vertegenwoordigd bij een

aantal voor de STSN belangrijke bijeenkomsten. We noemen

een voortgangsgesprek met onze samenwerkingspartner

Novartis, een bijeenkomst van het Nationaal Plan

Zeldzame Ziekten, de officiële opening van expertisecentrum

Encore (Expertisecentrum voor Erfelijke NeuroCognitieve

Ontwikkelingsstoornissen Rotterdam Erasmus MC), een

voortgangsgesprek met UMC Utrecht over de zogenaamde

TSC-zalf en een symposium in Leuven over TSC met sprekers

als prof. Ype Elgersma (Encore Erasmus MC), prof. An

Jansen (Universiteit Brussel), prof. Petrus de Vries (Universiteit

Kaapstad ZA), prof. Chris Kingswood (Universiteit Brighton UK)

en prof. David Franz (Universiteit van Cincinnati USA).

Lustrumboek

Het recente lustrumboek van de STSN, het verhaal van dertig

jaar onderzoek naar TSC, wordt alom zeer gewaardeerd, zo

hebben we mogen constateren. Omdat we het vorig jaar van

deze uitgave redelijk veel exemplaren hebben laten drukken,

gaan we het nu ruimer uitzetten. Als speciaal gebaar naar

onze leden, sturen we met dit nummer van het TSC Contact

alle leden een extra exemplaar toe. Aan u de uitdaging om

met dit boek voor extra aandacht voor TSC en de STSN te

zorgen. Dus geef het aan iemand die u graag wilt informeren

over TSC en de STSN! Met het oog op onze internationale

contacten laten we het lustrumboek ook vertalen in het

Engels, zodat we met het boek een veel groter bereik krijgen

en wij bovendien internationaal ook iets te bieden hebben.

Dit was een van de aanbevelingen die een ad hoc groep uit

de STSN onlangs heeft gedaan over nut en noodzaak van

internationale kennisuitwisseling en samenwerking. n

"Wat we niet weten

kunnen we niet genezen"

Stichting Michelle (partner van de STSN)

steunt projecten die één of meer

van de volgende doelstellingen nastreven:

| de diagnostiek van TSC verbeteren

| het TSC-ziekteproces leren kennen

en doorgronden

| gerichte behandeling van de

aandoening

www.stichtingmichelle.nl


26

Sponsor de STSN

Nieuwe ideeën en initiatieven voor sponsoring blijven welkom!

Ideeën voor sponsoring en fondsenwerving?

Zoals ook al in het vorige contactblad stond is het duidelijk

dat we de komende tijd nog actiever moeten zijn met

fondsenwerving om de kwaliteit van ons vrijwilligerswerk te

kunnen handhaven in deze tijden van bezuinigingen en terugschroeven

van subsidies. Wij doen nog sterker dan voorheen

als bestuur daarvoor een beroep op u! Een vrijwilliger als

fondsenwerver die in overleg met het bestuur mogelijkheden

verkent en initiatieven neemt, zouden we goed kunnen

gebruiken. Iemand die kleine acties op zet, adverteerders

voor het TSC Contact werft, mensen op ideeën brengt en prikkelt.

Wie zou deze uitdaging wel eens willen aangaan? U kunt

daarbij rekenen op advies en meedenken op de achtergrond.

Ook liggen er al een paar ideeën ter verdere uitwerking.

Een van de reacties: een geweldig initiatief!

Een van onze leden werkt als docent op het Corlaer College

te Nijkerk. Op de laatste STSN Contactdag verraste hij de aanwezige

STSN-ers met een mededeling en bijbehorend filmpje

over een initiatief van een aantal leerlingen: Corlaer Cycling

4 STSN. De expeditie start op donderdag 13 juni en finisht

21 juni 2013. Expeditie Corlaer gaat met 10 leerlingen en 3

begeleiders wielrennen. Vanuit de Franse Vogezen fietsen de

leerlingen 700 kilometer terug naar Nijkerk voor het goede

doel STSN. Voor meer informatie, volg hen via facebook en

twitter. U moet echt even het filmpje op facebook bekijken.

Een geweldig initiatief!

Periodieke schenking

Aan de STSN een schenking doen kan in 2012 nog en in

2013 een interessant fiscaal voordeel voor u betekenen.

Omdat de STSN door de Belastingdienst wordt erkend (de

ANBI-status), kunt u in één klap de STSN blij maken en tegelijk

zelf een fiscaal voordeel hebben. Dat kunt u bijvoorbeeld

via een akte van schenking bij de notaris regelen. Voor informatie

kunt u altijd contact opnemen met onze penningmeester.

Help ons helpen!

tekst Hans Ploegmakers

STSN opnemen in uw testament

U kunt ons werk ook steunen door STSN op te nemen in uw

testament. Zo laat u niet alleen iets na aan uw naasten, maar

ook aan een goed doel. Giften uit een nalatenschap zijn – net

als donaties – van steeds groter belang om ons werk voort te

kunnen zetten. De overheid beperkt de subsidies aan patiëntenorganisaties

zoals STSN. Zo wordt het behartigen van de

belangen van mensen met TSC niet meer gesubsidieerd. De

STSN zal ook zelf moeten zorgen voor de inkomsten die nodig

zijn om de eigen organisatie in stand te houden. In deze tijden

van bezuinigingen kunt u de STSN een zekerder toekomst

geven door de stichting op te nemen in uw testament.

Hoe kunt u STSN opnemen in uw

testament?

De eerste stap is het opstellen van een testament via een

notaris. U kunt de STSN in uw testament aanwijzen als erfgenaam

of (mede)erfgenaam. Het hoeft niet om grote bedragen

te gaan, iedere bijdrage is welkom. Een andere manier

is het toekennen van een legaat aan de STSN. Een legaat

kan een vast bedrag in geld zijn, of een percentage van uw

nalatenschap. Het kan ook bestaan uit effecten, kunst of

onroerende goederen.

Waar wordt uw bijdrage aan besteed?

De STSN is door de Belastingdienst erkend als een Algemeen

Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent dat de STSN

over uw nalatenschap geen erfbelasting hoeft te betalen. Uw

bijdrage komt daarom voor 100 % ten goede aan het werk

voor de mensen met TSC, dat bestaat uit belangenbehartiging,

voorlichting en lotgenotencontact. Tevens helpt u ons

met uw gift bij het in stand houden van een kleine, efficiënte

organisatie van en voor vrijwilligers.

Misschien wilt u een specifieke bestemming geven aan

uw bijdrage. In overleg met u bekijken we dan graag wat

mogelijk is. Wilt u het onderzoek naar TSC steunen, dan kunt

u de Stichting Michelle (partner van STSN) opnemen in uw

testament.

Nuttige informatie

Over het opstellen van een testament: www.notaris.nl

Over het nalaten aan goede doelen: www.nalaten.nl

Over de fiscale aspecten: www.belastingdienst.nl en

www.anbi.nl

Over stichting Michelle: www.stichtingmichelle.nl

Voor nadere informatie en vragen kunt u altijd contact opnemen

met onze penningmeester via info@stsn.nl. n


Stichting

Tubereuze

Sclerosis

Nederland

De STSN behartigt de belangen van alle mensen in

Nederland die te maken hebben met TSC en de gevolgen

daarvan. De STSN is een krachtige belangenbehartiger en

serviceorganisatie die mensen met TSC informatie geeft en

ondersteuning biedt bij het vinden van zorg op maat en bij

het omgaan met de aandoening. En dat door:

• Belangenbehartiging;

• Voorlichting;

• Lotgenotencontact.

De kennis die hiervoor nodig is, verkrijgt de STSN in de eerste

plaats van mensen met TSC (zijn niet altijd patiënten),

hun ouders en verzorgers en daarnaast van zorgverleners

(artsen, gedragsdeskundigen) en van wetenschappers. De

STSN verzamelt en bundelt deze kennis die het fundament

vormt van belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact.

De STSN wil de functie van landelijk bekend ‘marktplein’

vervullen voor mensen met TSC, hun ouders, verzorgers,

partners en andere betrokkenen zoals zorgverleners en

wetenschappers. Hier ontmoeten zij elkaar en vinden direct

betrokkenen informatie en ondersteuning.

De STSN behartigt de belangen van alle mensen met TSC. Zo

staat zij bij zorgaanbieders op de bres voor kwaliteit van zorg

door te pleiten voor een gedifferentieerd en goed zorgaanbod

dat uitgaat van de vraag van de gebruiker. Aansluitend

daaraan streeft de STSN in haar contacten met zorgverzekeraars

naar een ideaal pakket van verzekerde zorg. Samen

met andere patiëntenorganisaties voert de STSN een krachtig

pleidooi voor de belangen van mensen met TSC.

De STSN geeft voorlichting over de vele aspecten van leven

met TSC. Onder meer in goed leesbare brochures, een eigen

tijdschrift, of via de website. Zodat betrokkenen beter in staat

zijn zelfstandig en bewust beslissingen te nemen.

De STSN organiseert lotgenotencontacten. Zo staat niemand

alleen en wordt bevorderd dat ervaringsdeskundigheid wordt

gebruikt bij het verbeteren van de kwaliteit van zorg en van

leven van mensen met TSC. Samenwerken is voor de STSN

van groot belang. Voor haar partners is de STSN een waardevolle

organisatie vanwege haar kennis van het omgaan en

De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) is een

landelijke, internationaal samenwerkende organisatie

van mensen met Tubereuze Sclerosis Complex (TSC), hun

partners, ouders of verzorgers en familieleden en van bij

de STSN aangesloten deskundigen.

leven met TSC. De STSN zoekt de samenwerking, omdat door

de bundeling van krachten meer resultaten kunnen worden

geboekt.

In samenwerking benutten partners over en weer kennis,

ervaring en relaties. Voor wat betreft overstijgende

vraagstukken zoals wachtlijsten of financiering (persoonsgebonden

budgetten) wordt samengewerkt met

organisaties die op deze terreinen actief zijn. Zo werkt

de STSN samen met de Vereniging van Samenwerkende

Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), de Chronisch zieken

en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) en de

Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF).

Organisaties die zich op landelijk niveau richten op de

bredere patiëntenbeweging als geheel. Daarnaast wordt

samengewerkt met patiëntenorganisaties die actief zijn op

verwante terreinen, zoals de Epilepsievereniging Nederland,

de Nierpatiëntenvereniging en de Nederlandse Vereniging

voor Autisme.

De STSN zoekt ook de samenwerking met partners zoals

zorginstellingen, hulpverleners, zorgverzekeraars en de

wetenschappelijke wereld. Zo vervult de STSN een rol bij

de ontwikkeling van effectieve zorg, medische- en sociale

begeleiding of de bevordering van betere voorlichting en

van wetenschappelijk onderzoek. En dat vereist goede contacten

met onder meer de desbetreffende specialisten. Deze

samenwerking had tot nu toe onder andere tot resultaat de

oprichting van twee poliklinieken en van een expertiseteam

‘gedrag’, onderzoek naar de genetische oorsprong van TSC en

gedragskundig onderzoek.

De STSN stelt zich vooral tot doel de realisatie van een optimale

kwaliteit van leven en van zorg voor mensen met TSC,

waarbij bovendien de verdere overerving van TSC zo veel

mogelijk kan worden voorkomen. Hiertoe zijn nodig goede

en volledige informatie, snelle diagnose, tijdige behandeling,

zorg op maat en goede, persoonlijke begeleiding en

ondersteuning bij het leren omgaan met deze aandoening.

De STSN vindt verder dat mensen met TSC zoveel als hun

aandoening toestaat zelf de regie in eigen hand moeten kunnen

houden. n

www.stsn.nl

Winter 2012 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?