Behandeling baby met slokdarmafsluiting

Behandeling
baby met slokdarmafsluiting

Uw kind is opgenomen op de afdeling
kinderchirurgie vanwege een slokdarmafsluiting,
ook wel oesophagusatresie
genoemd.
In deze folder hebben we de meest belangrijke
informatie over dit ziektebeeld
op een rijtje gezet. Als u na het lezen
van deze folder nog vragen hebt kunt
u daarmee altijd terecht bij de arts of
verpleegkundige van de afdeling.
Wat is een slokdarmafsluiting?
Een slokdarmafsluiting is een aangeboren
afwijking waarbij de normale
verbinding tussen mond/keelholte en
de maag onderbroken is. Het komt in
verschillende vormen voor. Bij de meest
voorkomende vorm eindigt het bovenste
deel van de slokdarm blind en heeft
het onderste deel verbinding met de
luchtpijp (B). Deze vorm komt in 90%
van de gevallen voor. Daarom wordt
deze vorm in deze folder besproken.
1
Ontstaan
Tijdens de ontwikkeling van het kind in
de zwangerschap is er een buisvormige
verbinding tussen mond/keelholte en
maag. In de vijfde tot zesde week van
de zwangerschap splitst die buis zich
in een luchtpijp en slokdarm. Een slokdarmafsluiting
ontstaat als er bij deze
splitsing iets mis gaat, waardoor de
slokdarm onderbroken wordt. Wel blijft
er vaak een verbinding met de luchtpijp
ontstaan. Het komt voor bij ongeveer
1: 4000 kinderen. Dat betekent dat er in
Nederland per jaar ongeveer 45-50 kinderen
met deze aandoening geboren
worden.
De oorzaak van een slokdarmafsluiting
is onbekend. Er zijn geen aanwijzingen
dat roken, alcohol of medicijnen
tijdens de zwangerschap oorzaak zijn.
De aandoening gaat vaak samen met
andere afwijkingen, bijvoorbeeld aan
hart of wervels,soms aan nieren, anus
of ledematen.

Klachten
Bij kinderen die met een slokdarmafsluiting
ter wereld komen, is tijdens de
zwangerschap al sprake geweest van
erg veel vruchtwater. Dit komt doordat
het kind het vruchtwater niet kan doorslikken,
zoals dat normaal wel gebeurt
in de baarmoeder.
Na de geboorte kunnen speeksel en
voeding niet weg omdat er geen verbinding
tussen mond en maag bestaat. De
slokdarm zal snel vollopen en speeksel
en/of voeding lopen over in de luchtpijp.
Het kind gaat “bellen blazen” en hoesten,
wordt benauwd en verkleurt.
Onderzoek
Bij vermoeden van een slokdarmafsluiting
wordt de doorgankelijkheid van
de slokdarm getest door een slangetje
(sonde) via de neus of de mond richting
de maag te schuiven. Bij een slokdarmafsluiting
zal deze onderweg blijven
steken. Is dit het geval dan wordt een
röntgenfoto gemaakt om hierover zekerheid
te verkrijgen.
Zoals al eerder in deze folder genoemd
gaat een slokdarmafsluiting vaak
samen met andere aandoeningen.
Daarom vindt altijd een consult plaats
van de kinderhartspecialist en wordt
routinematig een röntgenfoto van de
wervelkolom gemaakt. Soms zijn ook
nog andere onderzoeken nodig tijdens
2
de opnameperiode.
Behandeling
Zodra een slokdarmafsluiting is vastgesteld
moet worden voorkomen dat het
bovenste deel van de slokdarm volloopt
met speeksel. Hierdoor zou het kind
zich kunnen verslikken en zou speeksel
in de longen terecht kunnen komen.
Daarom wordt meteen de voeding gestopt
en krijgt uw kind een infuus voor
het toedienen van vocht. Verder wordt
in het bovenste afgesloten deel van
de slokdarm een slangetje gelegd om
dit deel leeg te zuigen.Het hoofd wordt
omhoog gelegd zodat de maaginhoud
niet via de verbinding tussen de slokdarm
en luchtpijp (fistel) naar de longen
kan teruglopen.
Operatie
Daarna is een operatie nodig om de
doorgang van de slokdarm te herstellen.
Hiervoor wordt de borstkas
geopend, meestal aan de rechterzijde.
De verbinding tussen slokdarm en
luchtpijp (fistel) wordt opgeheven, en
het onderste en bovenste deel van de
slokdarm worden aan elkaar gezet. Via
de neus en de slokdarm wordt tijdens
de operatie een slangetje in de maag
gelegd. Dit slangetje dient als steun
voor het wondgebied en wordt gebruikt
voor het geven van (sonde)voeding in
de eerste dagen na de operatie. De
sonde wordt stevig vastgeplakt op de
neus. De eerste dagen na de operatie
krijgt uw kind handschoentjes aan om
te voorkomen dat het de sonde eruit
trekt. Het opnieuw inbrengen van een
sonde vlak na de operatie is namelijk
riskant voor de pasgelegde slokdarmnaad.
Soms wordt een drain in het
wondgebied achtergelaten.
Na de operatie blijft uw kind 24 tot
48 uur op de intensive care waar het
beademd wordt, vooral voor een goede
pijnbestrijding. Voor de operatie wordt
een buisje in de luchtpijp gebracht wat
na de operatie blijft zitten. Hierdoor
ondersteunt een beademingsmachine
de ademhaling van uw kind.
Meestal ligt uw kind de eerste dagen
in de couveuse. Ademhaling, hartactie
en zuurstofspanning worden constant
gecontroleerd.
Ook heeft uw kind direct na de operatie
een infuus voor het toedienen van
vocht en antibiotica. Wanneer de voeding
per sonde tot volledige hoeveelheid
is opgebouwd kan het infuus
verwijderd worden.
Na tien dagen mag uw kind zelf gaan
drinken, indien zich geen complicaties
hebben voorgedaan. Het duurt vaak
enige dagen voordat uw kind zelf alles
drinkt. Tot die tijd wordt de resterende
voeding via de sonde bijgegeven.
3
Meestal gaat het drinken na drie weken
zo goed, dat uw kind naar huis kan.
Complicaties
Longontsteking
Door de aandoening en de operatie
kunnen luchtwegproblemen of een
longontsteking optreden. Dan is soms
langer dan gebruikelijk kunstmatige
beademing en het toedienen van antibiotica
noodzakelijk. Ter voorkoming
hiervan wordt het kind regelmatig van
houding gewisseld, en worden speeksel
en slijm zonodig uitgezogen.
Naadlekkage
Als de naad in de slokdarm niet goed
heelt dan kan lekkage van lucht en
speeksel in het wondgebied optreden.
Voor het afvoeren van lucht en
speeksel uit het wondgebied krijgt uw
kind een drain in de borstholte. Soms
gebeurt dit operatief. Bij een (grotere)
lekkage krijgt het kind antibiotica omdat
hierbij infectie optreedt.
Een naadlekkage treedt altijd op in de
eerste week na de operatie..Als het
vermoeden bestaat dat er sprake is
van een naadlekkage dan wordt op de
tiende dag niet gestart met voeding
via de mond, maar wordt er eerst een
slikfoto gemaakt. Met contrastvloeistof
kan worden bekeken of er inderdaad
een lekkage bestaat. Is dat het geval

dan wordt de sondevoeding soms
tijdelijk gestaakt worden en/of zal de
sondevoeding gedurende langere tijd
gegeven worden tot het lek is gedicht.
Dit laatste gebeurt meestal spontaan.
Een heroperatie is meestal niet noodzakelijk.
Wel wordt dan de opnameduur
verlengd met enkele weken.
Naadstenose
Als het drinken niet goed gaat kan dit
veroorzaakt worden door een vernauwing
van de slokdarm ter hoogte van
de naad. Na een operatie ontstaat
meestal een groot verschil in grootte
van het bovenste en onderste gedeelte
van de slokdarm. Het bovenste gedeelte
is sterk verwijd, terwijl het onderste
gedeelte zeer smal is. (Ø vaak
6 à 8:1) De naad vormt dan de smalste
doorgang, terwijl het bovenste gedeelte
wijd en “uitgelubberd” is. Hierdoor is de
voortstuwingskracht verminderd en kan
voeding blijven “hangen”op de naad en
kan dan zelfs overlopen naar de luchtpijp.
Hierdoor kan het kind zich verslikken.
In dat geval is het soms nodig de
slokdarmnaad op te rekken. Dit gebeurt
onder narcose. Het kan pas drie tot vier
weken na de eerste operatie gebeuren.
Dan is de naad al wat meer genezen
en dus steviger. Soms is de vernauwing
van de naad zo hardnekkig dat deze
vaker opgerekt moet worden. Daarvoor
4
wordt het kind dan kortdurend opgenomen
met tussenpozen van twee, vier
of zes weken. Ook worden dan zuurremmers
voorgeschreven. (zie onder
gastro-oesofageale reflux).
Begeleiding
De aandoening van uw kind en de
opname in het ziekenhuis kunnen een
behoorlijke impact hebben op u en uw
gezin. Mocht u hierbij behoefte hebben
aan steun dan kunt u voor terecht bij de
maatschappelijk werkster die aan onze
afdeling verbonden is. De verpleegkundige
kan u meer informatie geven.
Gevolgen slokdarmafsluiting
op langere termijn
Na een ongecompliceerde en succesvolle
operatie kunnen zich toch nog een
aantal problemen voordoen.
Tracheomalacie
Alle kinderen met een slokdarmafsluiting
hebben een speciaal hoestje: een
“blafhoest”. Deze wordt veroorzaakt
door een slappe achterwand van de
luchtpijp (tracheomalacie), Dit is tijdens
de zwangerschap ontstaan door de
voortdurende druk van het afgesloten
gedeelte van de slokdarm op de luchtpijp.
In de loop van de eerste twee tot
drie levensjaren neemt de stevigheid
van de achterwand van de luchtpijp
toe en wordt deze rauwe hoest minder.
Meestal verdwijnt deze nooit helemaal.
Het komt zeer zelden voor dat de
achterwand van de luchtpijp zo sterk
verslapt is, dat bij het inademen de achterwand
van de luchtpijp naar binnen
worden gezogen. Het kind wordt dan
zeer benauwd en verkleurt blauw. Dit is
een ernstig levensbedreigend probleem
wat meestal al gedurende de eerste
opnameperiode wordt vastgesteld.
Gastrooesofageale reflux
Kinderen die geboren worden met een
oesofagusatresie, hebben meer dan
andere zuigelingen last van terugvloed
van (zure) maaginhoud in de slokdarm.
(gastrooesofageale reflux). Bovendien
blijft dit zuur langer in contact met de
slokdarmwand, omdat bij hen de voortstuwingkracht
in de slokdarm minder
is. Dit maagzuur kan irritatie van het
slokdarmslijmvlies en een ontsteking
van de slokdarm veroorzaken. Daarom
wordt vaak al gedurende de eerste
opnameperiode al gestart met antirefluxmedicatie
(bijvoorbeeld ranitidine)
en andere antirefluxmaatregelen. De
medicatie wordt gedurende drie tot zes
maanden gegeven. Voordat definitief
met de medicijnen gestopt kan worden
wordt een zuurgraadmeting verricht,
zie de folder ‘de vierentwintig uurs pHmeting’
5
Slikproblemen
Bij uw kind verloopt het transport
van voeding door de slokdarm naar
de maag moeilijker. De slokdarm is
onderbroken geweest waardoor de
transportfunctie van het bovenste en
onderste deel niet meer goed op elkaar
afgestemd is. Voeding gaat niet in een
golfbeweging naar de maag, maar blijft
in de slokdarm wat op en neer bewegen.
Uw kind zal altijd anders blijven
slikken. Het zal soms extra slikbewegingen
maken of het voedsel uitspugen.
Het is daarom belangrijk om voor
het eten en drinken voldoende rust en
tijd te nemen.
De overgang naar vaster voedsel kan
soms moeilijk gaan, omdat vaster voedsel
gemakkelijk op de naad kan blijven
“hangen”. Als dit niet met drinken weggaat
en uw kind benauwd wordt is het
noodzakelijk dat u contact op neemt
met de kinderchirurg. Deze kan de brok
met een kijker (oesofagoscopie) onder
narcose verwijderen.
De naad blijft altijd stug en geeft niet
mee. Als uw kind een groter voorwerp,
zoals een munt of een stukje speelgoed,
inslikt dan zal dit op de naad
blijven hangen. Hierdoor zal uw kind
dan benauwd worden. Ook dan zal een
oesofagoscopie noodzakelijk zijn.

Meer hulp
Heeft uw kind problemen met drinken,
kauwen of bij het wennen aan het eten
met de lepel dan kan de logopediste u
daarbij helpen. Hij/zij kan u ook adviseren
over het aanbieden van voeding
en/of de speen die u het beste kunt
gebruiken De chirurg kan hiervoor een
afspraak maken.
Mocht door de problemen met eten uw
kind te weinig voeding binnen krijgen
dan is het soms gewenst een afspraak
te maken met een diëtist. De chirurg
kan daarvoor een aanvraag schrijven.
Controle
Na ontslag uit het ziekenhuis komt u na
twee tot vier weken voor controle op
de polikliniek kinderchirurgie. Wanneer
zich geen grote problemen voordoen,
komt u verder het eerste jaar om de
drie maanden en het tweede jaar om
de zes maanden. Meestal worden
de controles na twee jaar afgesloten.
Uiteraard is dit afhankelijk van klachten
en beloop.
Mocht u thuis problemen hebben dan
kunt u altijd telefonisch contact opnemen
met de afdeling.
VOKS
Mocht u behoefte hebben aan meer
informatie, en/of behoefte hebben
aan gesprekken met “lotgenoten”,
6
kunt u zich aanmelden bij de VOKS.
(Vereniging Ouders Kinderen met
Slokdarmafsluiting)
Een folder van de vereniging is op onze
afdeling aanwezig. Ook op internet is
de vereniging VOKS te bereiken: www.
voks.nl.
Vragen
Mocht u na het lezen nog vragen hebben,
kunt u altijd bij de verpleegkundige
of de arts terecht.
Noteer hier uw vragen

Telefoonnummers
Medische en verpleegkundige
vragen:
Polikliniek Kinderchirurgie:
024 - 366 85 43
(op maandag tot en met vrijdag
van 8.15 - 17.00 uur)
Informatie opnameplanning:
Planningsbureau Heelkunde:
024 - 361 45 60
(op maandag tot en met vrijdag
van 9.00 - 10.00 uur
Na operatie buiten kantoortijden:
Dienstdoende kinderchirurg via de
portier: 024 361 11 11 of afdeling
het Strand: 024 - 361 39 24
04-2013-4879