B-magazine oktober 2008 - Logo waasland

logowaasland.be

B-magazine oktober 2008 - Logo waasland

Oktober 2008

4de jaargang – nummer 2

verschijnt halfjaarlijks

afgiftekantoor Gent X

Een uitgave van de Regionale

Screeningscentra en LOGO’s

in Oost- en West-Vlaanderen

België - Belgique

P.B.

Gent X

3/1549

Borstkankerscreening

in de praktijk

Dossier

Borstklinieken

Follow-up screeningsmammografieën


Het is de bedoeling dat vrouwen met een door de screening ontdekte kwaadaardige afwijking toegang

kunnen hebben tot adequate opvang en behandeling. Enkel op deze manier kan een daling

in de sterfte ten gevolge van borstkanker gerealiseerd worden.

Wetenschappelijke studies hebben aangetoond dat een multidisciplinaire aanpak van een gezondheidsprobleem

vaak betere resultaten geeft dan een monodisciplinaire. Dit heeft tot gevolg dat

binnen een ziekenhuis zich meerdere klinieken of units ontwikkelen die het resultaat zijn van

de samenwerking van meerdere medische en paramedische specialisten. Stroke units, Coronary

units, Obesitasklinieken, enz. zien overal te lande het daglicht. Voor de behandeling van borstkanker

hebben de zogenaamde Borstklinieken zich de laatste jaren ontwikkeld. Hierbij begeleidt een

team van artsen, verpleegkundigen en andere paramedici de vrouw met borstkanker.

B-magazine hoorde veel vragen over de evolutie van de borstklinieken.

Hoe zit het precies? Wat is de huidige stand van zaken in ons land? Wat is de plaats van de borstklinieken

in het Nationaal kankerplan van Minister Onkelinx? Wat houdt de Belgische en Vlaamse

regelgeving in? En in hoeverre sluit die aan bij de Europese normen hieromtrent? Welk verband

kan er gelegd worden tussen het Vlaams bevolkingsonderzoek en de borstklinieken? Welke rol

kan de huisarts nog spelen in samenwerking met een borstkliniek? En hebben de vrijwilligers

van de zelfhulpgroep hun plaats in deze nieuwe entiteiten? Zijn er al borstklinieken als dusdanig

formeel erkend?

B-magazine heeft deze en andere vragen voorgelegd aan mensen in het veld en hun reacties voor

u gebundeld in het dossier Borstklinieken.

De redactie

2

In de toekomst wordt Regionaal Screening Centrum (RSC):

Centrum voor Borstkankeropsporing (CBO).

Nu worden beide benamingen nog naast elkaar gebruikt.


1 op 4

Follow-up niet gekend

De centra voor borstkankeropsporing (CBO’s) vragen bij de huisarts, gynaecoloog of andere verwijzende

arts systematisch de resultaten op van bijkomende onderzoeken na screening, tenzij de

vrouw dit op het aanvraagformulier weigerde.

Op deze manier verkrijgen de CBO’s de uiteindelijke uitkomst voor gemiddeld 3/4 van de

screeningsdossiers waar bijkomend onderzoek geadviseerd werd.

Over het resterende 1/4 is weinig geweten maar heel wat gespeculeerd. Kan de uitkomst van de

voor 3/4 gekende follow-up geëxtrapoleerd worden naar de volledige groep vrouwen die verwezen

werd voor bijkomend onderzoek?

B-magazine was geïnteresseerd in het antwoord op die vraag. Daarom zette CBO VUB in zijn regio

een project op en onderzocht wat de kenmerken van de ontbrekende dossiers zijn. Doordat dit

onderzoek slechts werd uitgevoerd in één CBO, is het best mogelijk dat de resultaten alleen gelden

voor de betreffende regio van CBO VUB en niet voor heel Vlaanderen.

In 2005-2006 werd voor de doelgroep van CBO VUB aan 1.135 vrouwen het advies gegeven om

verder onderzoek te laten uitvoeren. Van deze 1.135 gaven 1.105 vrouwen toestemming om hun

gegevens bij hun arts op te vragen. Op de vraag aan de artsen om het resultaat van de vervolgonderzoeken

van deze vrouwen over te maken aan het CBO, kreeg CBO VUB schriftelijk antwoord

op 782 van de 1.105 (70,8%) dossiers.

De verdeling van de respons was als volgt:

l Kanker vastgesteld: 95 (12,1%)

l Geen kanker vastgesteld: 661 (84,5%)

l Onderzoeken niet conclusief: 6 (0,8%)

l Geen onderzoek gedaan of resultaat niet bij de arts gekend: 20 (2,6%) (1)

Over 323 dossiers had het CBO dus geen informatie. Er werd een project opgezet met de bedoeling

de respons te verhogen en zo meer zicht te krijgen op de tot dan ontbrekende follow-up.

Voor 294 (91,0%) dossiers werd telefonisch contact opgenomen met de betreffende artsen (tot 5

pogingen). Daardoor werd meer informatie bekomen voor 242 (82,3%) dossiers.

De verdeling van de respons was als volgt:

l Kanker vastgesteld: 19 (7,9%)

l Geen kanker vastgesteld: 170 (70,2%)

l Onderzoeken niet conclusief: 1 (0,4%)

l Geen onderzoek gedaan of resultaat niet bij de arts gekend: 52 (21,5%) (2)

Wanneer we de twee verdelingen vergelijken (zie figuur)

merken we op dat vooral de groep 'geen onderzoek gedaan of

resultaat niet bij arts gekend' duidelijk toeneemt.

Het lijkt erop dat artsen minder geneigd zijn respons te geven

op de vraag van het CBO naar follow-up wanneer het bijkomend

onderzoek niet gebeurde, of wanneer de resultaten

ervan niet bij de arts gekend zijn. Toch is ook deze informatie

essentieel voor het CBO.

Het feit dat dankzij het project 93% van de follow-up

gegevens nu gekend is voor de genoemde regio, maakt dat

de betrouwbaarheid van conclusies met betrekking tot het

bevolkingsonderzoek groter is dan voorheen. Alle informatie

die de artsen overmaken aan het CBO over vervolgonderzoeken

draagt daar namelijk toe bij.

(1) geweigerd (n=10), gekend probleem (n=3), uit het oog verloren (n=4), moet nog gebeuren (n=3)

(2) arts heeft patiënt uit het oog verloren (n=35), vrouw weigert onderzoek (n=17)

100%

90%

80%

70%

60%

50%

40%

30%

20%

10%

0% follow up gekend

onderzoek niet conclusief

kanker

geen kanker

geen onderzoek of resultaat niet bij arts gekend

follow up gekend na telefonische vraag

3


Deel 1 Borstklinieken, een stand van zaken in

Europa, België en Vlaanderen

De Europese richtlijnen

4

BORSTKLINIEKEN

Het verhaal van de borstklinieken is nog in volle ontwikkeling op verschillende niveaus. Dit maakt het niet gemakkelijk om

de weg te vinden in de ogenschijnlijke wirwar van richtlijnen, wetgeving, terminologie, financiering, enz. Daarnaast leeft

ook heel wat weerstand tegen de borstklinieken, bijvoorbeeld bij huisartsen.

B-magazine heeft de verschillende puzzelstukjes bij elkaar gelegd zodat het geheel misschien ook voor u wat meer zichtbaar

wordt en luisterde naar actoren die nauw betrokken zijn bij de borstklinieken. B-magazine polste bij hen naar de

meerwaarde van de borstklinieken.

Deel 1: Borstklinieken, een stand van zaken in Europa, België en Vlaanderen

De Europese richtlijnen (en erkenning)

De Belgische wetgeving en het Nationaal Kankerplan van Minister Onkelinx

Erkenning van borstklinieken in Vlaanderen

Deel 2: Interviews met enkele relevante actoren in de borstkliniek

Artsen, een psychologe, borstverpleegkundige, radiologe en vier vertegenwoordigsters van zelfhulpgroepen vertellen over

hun visie en hun taak. Huisartsen reflecteren over de borstklinieken en hun samenwerkingsmogelijkheden, en vullen hun

eigen rol in.

Er werden Europese richtlijnen inzake kwaliteitsverzekering

in mammografische screening opgesteld en gepubliceerd:

de European guidelines for quality assurance

in mammography screening. Borstkankerscreening wordt

beschouwd als een hoofdzakelijk radiologische procedure,

met specifieke aandacht voor een optimaal evenwicht

tussen sensitiviteit en specificiteit van het onderzoek.

Prioriteit moet zijn: maximaliseren van de kankerdetectie

mits minimaliseren van angst en de reductie van het aantal

ingrepen (zoals biopsie) voor goedaardige afwijkingen. De

radioloog heeft de belangrijkste verantwoordelijkheid in de

screening.

In de 4de editie van de Europese richtlijnen, de European

guidelines for quality assurance in breast cancer screening

and diagnosis, worden duidelijke kwaliteitsnormen voorop

gesteld voor alle aspecten van screening én diagnose. In

de diagnose heeft de clinicus de belangrijkste verantwoordelijkheid.

Dit is meestal de verwijzende arts (bijvoorbeeld

de huisarts) of een specialist naar wie de patiënte verwezen

is voor verder onderzoek.

Er wordt sterk aanbevolen dat de opvolging van symptomen

of afwijkingen aan de borst zou gebeuren door een

gespecialiseerde borsteenheid.

De vraag om kwaliteitsvolle opvolging van afwijkingen

gevonden na screeningsmammografieën, sluit aan bij

een andere ontwikkeling op Europees niveau. In oktober

1998 vond in Florence de eerste Europese Borstkanker

Conferentie (EBCC) plaats, georganiseerd door de

European Organization for the Research and Treatment of

Cancer - the Breast Cancer Cooperative Group (EORTC

– BCCG), the European Society of Mastology (EUSOMA)

en Europa Donna The European Breast Cancer Coalition.

De deelnemers namen in consensus een standpunt in

over wetenschappelijk onderzoek, genetische vatbaarheid,

psychosociale aspecten, behandeling en in het bijzonder

de kwaliteit van zorg. De ‘Florence statement’ eiste dat

alle vrouwen toegang zouden hebben tot multidisciplinaire

borstklinieken en dat controleprogramma’s voor kwaliteitsvolle

zorg verplicht zouden worden. Een werkgroep op

Europees niveau boog zich over wat een gespecialiseerde

dienst moest inhouden. Dit resulteerde in de publicatie van

de ‘Requirements of a Specialist Breast Unit’. De doelstellingen

van deze richtlijnen zijn:

- voor alle vrouwen in Europa een kwaliteitsvolle

borstzorg beschikbaar maken,

- de normen voor een dergelijke dienstverlening

bepalen,

- aanraden dat een vorm van erkenning (accreditatie)

en controle voor borstklinieken zou uitgewerkt worden,

zodat de instellingen die deze dienstverlening garanderen

ook als zodanig herkenbaar zouden zijn voor

patiënten, zorgverstrekkers en de gezondheidsinstanties.


Deze richtlijnen werden algemeen positief onthaald en

hebben de multidisciplinaire aanpak van borstkanker in

verschillende landen beïnvloed. Ook het Europese parlement

schaarde er zich achter.

In juni 2003 lanceerde het Europese parlement een oproep

voor de invoering van een programma tegen 2008. Dit zou

in de toekomst moeten leiden tot een reductie van 25% in

de sterfte ten gevolge van borstkanker in de EU en een

reductie van 5% in de verschillen in overlevingskansen in

de EU-landen onderling.

Een uitvloeisel hiervan is dat een instelling met een gespecialiseerde

borstkliniek op Europees niveau op vrijwillige

basis lid kan worden van SenoNetwork. Dit is een internationaal

netwerk van centra, waaronder ook Belgische, die

specifiek gericht zijn op de diagnose en de behandeling van

borstkanker. Indien het lidmaatschap positief bevonden is,

wordt de organisatie uitgenodigd om zich kandidaat te

stellen voor een erkenning als borstkliniek door EUSOMA.

Deze erkenning is gebaseerd op de Europese richtlijnen.

In ons land heeft momenteel nog geen enkel centrum dit

certificaat verworven (Bron: EUSOMA September 2008).

De Belgische wetgeving en het

Nationaal Kankerplan

De laatste jaren zijn in ons land borstklinieken als paddenstoelen

uit de grond gerezen, zonder dat daaraan een

formele wettelijke erkenning gekoppeld was.

Op 20 juli 2007 werd het Koninklijk Besluit van 26 april

2007 in verband met gespecialiseerde borsteenheden

of borstklinieken gepubliceerd, namelijk het Koninklijk

Besluit houdende vaststelling van de normen waaraan het

gespecialiseerd oncologisch zorgprogramma voor borstkanker

moet voldoen om te worden erkend. De tekst in het

Belgisch Staatsblad wordt voorafgegaan door adviezen

van de Commissie voor de bescherming van de persoonlijke

levenssfeer en de Raad van State.

Uit dit KB: Hoofdstuk II.

Doelgroep, aard en inhoud van de zorg, Art.2.

§ 1. De borstkliniek is gericht op de diagnose, de multidisciplinaire

behandeling, de opvolging, en de revalidatie

van patiënten met kwaadaardige aandoeningen

van de borst(en) overeenkomstig de richtlijnen van het

multidisciplinair oncologisch handboek zoals bedoeld in

artikel 14 dat dient gebruikt te worden binnen het zorgprogramma

zonder afbreuk te doen aan de vrije keuze

van de patiënt.

§ 2. De borstkliniek kan enkel worden uitgebaat als

bovenbouw op een zorgprogramma voor oncologie

zoals bedoeld in het Koninklijk Besluit van 21 maart

2003 houdende vaststelling van de normen waaraan

het zorgprogramma voor oncologische basiszorg en het

Vierde editie van de Europese richtlijnen

zorgprogramma voor oncologie moet voldoen om te worden

erkend, hierna genoemd “het koninklijk besluit van

21 maart 2003”.

Het KB bevat de normen waaraan de borstklinieken moeten

voldoen. Dit aspect valt onder de bevoegdheid van de

Federale Overheid.

Deze normen hebben onder andere betrekking op:

- De doelgroep, aard en inhoud van de zorg,

- Het minimaal activiteitsniveau van de borstkliniek uitgedrukt

in aantal nieuwe diagnoses per jaar,

- Medische en niet-medische omkadering en deskundigheid:

- Medische omkadering door geneesheer-specialisten,

- Verpleegkundige omkadering, namelijk verpleeg-

kundigen houder (of in opleiding) van beroepstitel

in oncologie,

- Psychosociale omkadering, psychologe en

psychosociaal supportteam,

- Andere, zoals kinesitherapie, coördinatie en

registratie.

- Functionele normen, kwaliteitsnormen voor kwaliteitsopvolging.

De borstkliniek dient inzake kwaliteitsopvolging

te beantwoorden aan dezelfde bepalingen als

die van toepassing zijn op het zorgprogramma voor

oncologie waarvan het de bovenbouw vormt. Wekelijks

moet een multidisciplinair overleg plaatsvinden via de

multidisciplinaire oncologische consultatie (MOC).

- Samenwerkingsakkoorden, bijvoorbeeld met het zorgprogramma

oncologie, met ME, centrum voor menselijke

erfelijkheid, en met patiëntenverenigingen.

BORSTKLINIEKEN

5


Dit KB trad in werking op 1 januari 2008. De Minister

van Volksgezondheid is belast met de uitvoering ervan.

Aan de publicatie van de teksten in verband met borstklinieken

werd voor 2007-2008 een budget gekoppeld.

Geïnteresseerde centra konden een project indienen bij

FOD. Momenteel zijn er in België een 45-tal centra die

financiering ontvangen voor de psychosociale ondersteuning

in de borstkliniek.

Vanaf 1 januari 2009 zou deze financiering moeten

gebeuren uit het budget van de financiële middelen voor

de ziekenhuizen. (Bron: Ministerie van Volksgezondheid)

De basiswetgeving rond borstklinieken valt binnen het

Zorgprogramma voor Oncologie. In het beleidsplan van

Minister Laurette Onkelinx, het Nationaal Kankerplan,

worden een aantal maatregelen voorgesteld die ook

Erkenning van borstklinieken

in Vlaanderen

6

BORSTKLINIEKEN

De Vlaamse Overheid, meer bepaald het Intern

Verzelfstandigd Agentschap Zorg en Gezondheid,

is bevoegd voor de erkenning van borstklinieken.

Erkenningen worden verleend op basis van het Besluit

van de Vlaamse Regering van 18 februari 1997 tot vaststelling

van de procedure voor de erkenning en de sluiting

van ziekenhuizen, ziekenhuisdiensten, onderdelen van

ziekenhuizen en samenwerkingsvormen. De erkenning

gebeurt op basis van een dossier dat aan de normen in

het KB getoetst wordt.

Op 11 september 2008 waren 21 ziekenhuizen erkend

voor het zorgprogramma oncologie borst, waarvan sommige

in samenwerkingsverband. Een aantal dossiers is

nog in behandeling. De erkende diensten worden schriftelijk

op de hoogte gebracht van de erkenning. Per instelling

wordt een besluit gepubliceerd in het Belgisch Staatsblad.

De erkenningen lopen telkens tot de einddatum van de

erkenning van het ziekenhuis; dit is maximum 5 jaar. De

Vlaamse Overheid informeert de federale overheid (onder

meer het RIZIV) over de erkenning.

Op basis van de vaststellingen tijdens de audit door

het Intern Verzelfstandigd Agentschap Inspectie en het

auditverslag wordt de verdere erkenning van het zorgprogramma

voor borstkanker verleend of gestopt. (Bron:

Intern Verzelfstandigd Agentschap Zorg en Gezondheid,

september 2008). Informatie over de erkende diensten

is terug te vinden op www.zorg-en-gezondheid.be (optie

zorgaanbod, info zorgaanbieders, algemene ziekenhuizen,

erkenning, overzicht per ziekenhuis, erkenning onco

borst).

rechtstreeks verband houden met de implementatie van

de borstklinieken. Een paar voorbeelden: systematisch

overleg van artsen rond de patiënt in het belang van de

therapeutische beslissing (MOC), psychosociale steun

van patiënten, financiering van een datamanager in het

kader van oncologische zorgprogramma’s, erkenning van

de titel van oncologisch verpleegkundige. Verder in dit

dossier wordt hierop ingegaan. Het is de bedoeling ook de

gemeenschappen en de bevoegde ministers te betrekken

bij de verdere ontwikkeling van het plan.

Tijdens de voorbereidende rondetafelgesprekken hebben

de huisartsen herhaaldelijk beklemtoond dat ze niet willen

uitgesloten worden van de kankerpreventie en de verzorging

van kankerpatiënten. Volgens Minister Onkelinx zal

hiermee zeker rekening worden gehouden.

Referenties:

The requirements of a specialist Breast Unit. Revised version

(2004) of the original EUSOMA position paper published

in 2000 (European Journal of Cancer 2000; 36:2288-

2293), R. Blamey, L. Cataliotti. (www.eusoma.org)

European guidelines for quality assurance in breast cancer

screening and diagnosis. Fourth Edition, 2006, European

Commission. Editors: N. Perry, M. Broeders, C. de Wolf,

S. Tornberg, R. Holland en L. von Karsa.

A Short Guide to the European Guidelines for quality

assurance in breast cancer screening and diagnosis.

Europa Donna The European Breast Cancer Coalition.

October 2007.

Eusoma: www.eusoma.org

SenoNetwork: www.senonetwork.org

KCE reports vol.IIA, xi

KCE reports 63A Wetenschappelijke ondersteuning van

het College voor Oncologie: een nationale praktijkrichtlijn

voor de aanpak van borstkanker, Christiaens M-R,

Vlayen J, Gailly J, Neven P, Carly B, Schobbens J-C,

Drijkoningen R, Lifrange E, Cocquyt V, Bourgain C, Villeirs

G, Larsimont D, D’Haese S and De Grève J , 2006-03-2.

Koninklijk besluit houdende vaststelling van de normen

waaraan het gespecialiseerd oncologisch zorgprogramma

voor borstkanker moet voldoen om te worden erkend.

Besluit van 26 april 2007, Publicatie in het Belgisch

Staatsblad van 20 juli 2007.

Gedachtewisseling. Voorstelling van concrete maatregelen

in het raam van het Nationaal Kankerplan, Belgische

Kamer van Volksvertegenwoordigers en Senaat 17 juni

2008. DOC 52 1253/001 (Kamer) en 4-743/1 (Senaat).

Besluit van de Vlaamse regering van 18 februari 1997 tot

vaststelling van de procedure voor de erkenning en de

sluiting van ziekenhuizen, ziekenhuisdiensten, onderdelen

van ziekenhuizen en samenwerkingsvormen. Belgisch

Staatsblad 17.V.1997


Vroegtijdig opsporen van borstkanker en borstklinieken in het Nationaal

Kankerplan van Minister Laurette Onkelinx

In België worden jaarlijks meer dan 55.000 tumoren ontdekt, waarvan 200 bij kinderen. Eén man op de drie

en één vrouw op de vier krijgt kanker vóór de leeftijd van 75 en de mortaliteit in België ten gevolge van kanker

is één van de hoogste van Europa. ‘Kanker is dus een prioriteit geworden van volksgezondheid’, aldus

Minister Onkelinx. Het Nationaal Kankerplan bevat dertig initiatieven die een meerwaarde moeten betekenen

in de strijd tegen kanker, want om kanker te bestrijden is er een globale strategie nodig. Dit plan kadert

binnen een meerjarenperspectief en omvat maatregelen op korte, middellange en lange termijn. De bedoeling

is de huidige wil en inspanningen beter te oriënteren en kennis en ervaring beter samen te voegen.

B-magazine lichtte zes initiatieven uit het Nationaal Kankerplan:

1. Verbetering van opsporing en vroegtijdige diagnose van borstkanker

De doelstelling is om de screeningsmammografie en de diagnostische mammografie op eenzelfde kwaliteitsniveau te brengen. Bovendien wil

men concurrentie tussen de twee systemen vermijden en hun gebruik en doeltreffendheid verhogen. Ook de deelname van vrouwen verhogen

om het screeningspercentage van borstkanker te verbeteren, maakt deel uit van de doelstelling.

Voor de realisatie denkt men aan volgende zaken:

1. Verzekeren van dezelfde kwaliteitscontrole voor de apparatuur die wordt gebruikt voor diagnostische mammografieën als voor de apparatuur

voor de screeningsmammografieën. Zowel voor analoge als digitale apparatuur wordt er tweemaal per jaar een officiële controle

voorzien.

2. Kosteloze bijkomende onderzoeken zoals echografie, MR en/of punctie voor patiënten waarvan de screeningsmammografie positief is.

3. Volledig terugbetalen van het globaal borstonderzoek (echografie en mammografie) voor vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker,

bij voorleggen van een medisch voorschrift met verantwoording van het risico (antecedenten, genetische risico’s).

2. Consultatie door de huisarts voor het voorkomen van gezondheidsrisico’s

Dit initiatief zet de huisarts centraal in het informatie- en preventiesysteem van kankerrisico’s. De maatregel is ook nuttig om vrouwen te stimuleren

een screeningsmammografie te laten nemen. Er wordt voorgesteld dat vanaf 1 januari 2009 patiënten boven de 25 jaar met een GMD

gratis een driejaarlijkse preventieve gezondheidscheck-up bij de huisarts kunnen laten doen. Binnen de accreditatie zullen de huisartsen punten

krijgen voor een module permanente vorming rond preventie van gezondheidsrisico’s.

3. Herwaardering van het multidisciplinair oncologisch consult (MOC)

Naast het preventieve luik heeft men ook aandacht voor de ondersteuning van de patiënt en zijn omgeving. Met het oog op de verbetering van

de kwaliteit van de opvang van de kankerpatiënten werden de multidisciplinaire oncologische consultaties (MOC) ontworpen. Om de opvang

van elke nieuwe kankerpatiënt te optimaliseren, zullen deze MOC verplicht worden.

4. Psychosociale steun aan de patiënten in het kader van de oncologische zorgprogramma’s (OZP's)

Een volgend initiatief werkt daarop verder en stelt dat er, in functie van het aantal patiënten voor wie een MOC wordt georganiseerd, in 2009

een financiering zal komen voor psychosociale steun aan de patiënten voor de ziekenhuizen die beschikken over een erkend Oncologisch

Zorgprogramma (OZP). Een OZP is een persoonlijk opgemaakt zorgprogramma gebaseerd op zorgtrajecten die gedefinieerd zijn in functie

van het type en het stadium van de kanker.

Dergelijke psychosociale steun zal komen van een multidisciplinair team (verpleegkundigen, maatschappelijk werkers en psychologen) dat de

patiënt en zijn familie zal begeleiden.

5. Financiering van een datamanager in het kader van de oncologische zorgprogramma’s (OZP’s)

Men wil datamanagers financieren in het kader van de OZP’s. Zij worden belast met de registratie van de gegevens over gevallen van kanker

en de evaluatie van het correct respecteren van de beslissingen van de MOC en de aanbevelingen van het oncologisch handboek.

6. Erkenning van de titel van oncologisch verpleegkundige

Ook de titel van oncologisch verpleegkundige zal, in navolging van de oncologen, worden erkend.

Bron: Nationaal Kankerplan, www.laurette-onkelinx.be, optie Mijn werk in de Federale Regering, Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid,

Kankerplan

BORSTKLINIEKEN

7


148

Deel 2 Interviews met enkele relevante

actoren in de borstkliniek

De meerwaarde van de borstkliniek.

Dr. Birgit Carly, een

experte, aan het woord

Wat is een borstkliniek nu precies?

BORSTKLINIEKEN

In een borstkliniek werken zorgverleners samen, die in

hun specialisme nog een speciale bekwaamheid in borstpathologie

verkregen. Om zich borstkliniek te noemen

moet aan voorwaarden worden voldaan bepaald in het

Koninklijk Besluit rond borstklinieken, dat van kracht is

sinds januari 2008. Momenteel dienden meerdere ziekenhuizen

hun aanvraag voor erkenning in bij de bevoegde

instanties. Aanvragen kunnen ingediend worden tot eind

2010.

Een borstkliniek moet je niet zien als een gebouw met

een bord ‘borstkliniek’, maar als een organisatiestructuur.

De idee achter de borstkliniek is een samenwerkingsovereenkomst

tussen verschillende specialisten actief rond

borstpathologie. Een borstkliniek werkt rond alle borstpathologieën,

goedaardige en kwaadaardige. Ook mannen

kunnen er terecht. In de borstkliniek staat de persoon met

een borstpathologie centraal en is er heel veel zorg voor

én de diagnose én de behandeling én de psychosociale

begeleiding.

Op zich moet een borstkliniek niet gehuisvest worden binnen

een ziekenhuis. In realiteit zal dit meestal wel zo zijn.

Is een borstkliniek echt nodig? Vrouwen kunnen toch

altijd terecht in een ziekenhuis?

Het bestaansrecht van de borstklinieken gaat terug op

enkele interessante evoluties.

In de eerste plaats deed de Italiaanse arts Veronesi in

de jaren ’70 onderzoek naar de overlevingskansen bij

een borstsparende behandeling van borstkanker. Tot dan

werd ervan uitgegaan dat bij borstkanker enkel een borstamputatie

tot genezing kon leiden. Veronesi kwam tot de

conclusie dat bij goed uitgevoerde borstsparende behandelingen

de overlevingskansen even hoog waren als bij

een borstamputatie. Maar

de weerstand bij artsen

tegen zijn bevindingen was

heel hoog. Veronesi besloot

toen zich tot de vrouwen te

richten, met de vraag om op

te komen voor zichzelf. Zo

is Europa Donna geboren,

The European Breast Cancer Coalition. Deze Europese

organisatie verzette inmiddels heel wat werk om van de

borstklinieken een feit te maken.

In de jaren ’90 ontstond bij meerdere artsen stilaan het

besef dat sommige vrouwen een betere prognose hadden

dan andere, onafhankelijk van het stadium van hun

ziekte. Deze bevinding werd na verloop van tijd door

‘We moeten gewoon de realiteit onder

ogen zien dat de multidisciplinaire

aanpak samen met voldoende ervaring

van de opererende artsen een duidelijk

voordeel voor de vrouwen oplevert.’

studies bevestigd. Vrouwen die worden behandeld in een

multidisciplinaire setting, geopereerd door een chirurg die

minstens 30 vrouwen met borstkanker per jaar opereert

en die werkt in een gespecialiseerd centrum voor de

bijkomende behandelingen, hebben een hogere kans op

overleving en een betere kwaliteit van leven na de behandeling.

Dus hoe beter de artsen de pathologie kennen en

er expertise in ontwikkelen, hoe hoger de slaagkansen

voor de behandeling.

Het leek dus logisch dat er een evolutie zou volgen om

vrouwen te behandelen in een dergelijke setting. Dat bleef

echter lange tijd uit. Want hoewel studies het belang van

een multidisciplinaire aanpak bevestigden, bestond er in

de praktijk geen enkel kader voor.

Het waren toen opnieuw de vrouwen die hun belangen

verdedigden, waarbij Europa Donna een belangrijke rol

heeft gespeeld. Het bestaansrecht voor de borstklinieken


was evidence based, maar wordt nu pas van kracht dankzij

druk vanuit vrouwenverenigingen. De borstklinieken

zijn dus ontstaan als resultaat van deze twee fenomenen:

studies die een hard bewijs leveren en vrouwen die er zelf

om vragen.

Uiteindelijk keurde het Europees Parlement op 5 juni 2003

in Straatsburg een rapport goed over de noodzaak om in

heel de Europese Unie borstklinieken op te starten. Met

het opzetten van borstklinieken en een kwaliteitsvolle

screening in heel Europa, beoogt de EU een daling van

25% sterfte ten gevolge van borstkanker. Eenheden die

voldoen aan de Europese richtlijnen voor een borstkliniek,

kunnen een aanvraag tot Europese erkenning indienen

(nvdr: zie Europese richtlijnen elders in dit dossier).

Kunt u ons nog iets meer vertellen over de European

guidelines en hun vertaling in het Belgisch recht?

De European guidelines hebben op zich geen wettelijke

basis, ze zijn een leidraad voor regelgeving in eigen land.

De richtlijnen werden hier in een Koninklijk Besluit gegoten

onder impuls van de vrouwen en na een resolutie

van volksvertegenwoordiger Magda De Meyer (2005).

Hierop volgden hoorzittingen en colloquia in de senaat,

en parlementaire vragen. Minister van Volksgezondheid

Rudy Demotte schreef een ontwerp van KB dat gepubliceerd

werd op 20 juli 2007 en in voege ging vanaf 2008.

Vanaf 2011 mogen alleen erkende borstklinieken vrouwen

met borstkanker behandelen. We zijn het eerste land in

Europa dat de richtlijnen in een wet kadert.

De richtlijnen in Europa en de wetgeving in België zijn

erop gericht het aantal mastectomieën te verminderen en

erover te waken dat artsen die borstpathologieën opereren,

voldoende expertise hebben. De norm is dat elke arts

die opereert, tussen 50 en 100 borstoperaties uitvoert per

jaar en dat er in elke borstkliniek 150 operaties per jaar

gedaan worden. Ook de criteria waaraan het multidisciplinaire

kader moet voldoen, worden nauwkeurig beschreven.

De wet in België is op één punt zelfs strikter in die

zin dat de borstchirurg verbonden aan de borstkliniek 8/10

van de werktijd verbonden moet zijn aan de borstkliniek

i.p.v. 5/10 in de Europese richtlijnen.

Net als in andere landen is er ook in België bij veel artsen

weerstand tegen de borstklinieken. Ze zien het als een

inbreuk op hun therapeutische vrijheid. Aan de andere

kant zijn de verschillende beroepsgroepen er toch ook van

overtuigd dat de artsen die borstpathologieën behandelen,

ondergedompeld moeten zijn in de aandoening om kwaliteitsvol

werk te leveren. Maar momenteel kan elke chirurg

of gynaecoloog in België borstkanker opereren.

Ook ziekenhuizen hebben weerstand tegen de borstklinieken.

Voor kleinere ziekenhuizen lijkt het moeilijk om te

voldoen aan de normen, en dit is inderdaad ook zo als ze

alleen werken. Samenwerking tussen ziekenhuizen maakt

het echter mogelijk om de norm wel te halen. Dit zou ook

een meerwaarde zijn voor de vrouwen die op die manier

binnen hun eigen regio behandeld kunnen worden. Grote

ziekenhuizen bevinden zich namelijk vaak alleen in de

grotere steden.

We moeten gewoon de realiteit onder ogen zien dat de

multidisciplinaire aanpak samen met voldoende ervaring

van de opererende artsen een duidelijk voordeel voor

de vrouwen oplevert. Er is tegenwoordig zo veel hyperspecialisatie,

je kunt gewoon niet van alles op de hoogte

blijven. Als je als arts actief bent binnen een team waar

een vastgelegd aantal patiënten wordt behandeld per jaar,

dan heeft dat als voordeel dat je de technieken beter kunt

beheersen maar ook dat de structuur op zich je stimuleert

om te blijven leren en op de hoogte te blijven van de

nieuwste ontwikkelingen.

Staat er een beperking op het aantal borstklinieken dat

in België kan goedgekeurd worden?

Eigenlijk niet maar een vlugge rekensom leert dat er

op zich maximaal een 50-tal kunnen zijn. Gezien elke

borstkliniek elk jaar minimum 150 vrouwen dient te

behandelen en we ervan uitgaan dat er in België elk jaar

8000 vrouwen borstkanker krijgen, komen we uit op ca 50

borstklinieken.

Het zou goed zijn mochten we op termijn 50 borstklinieken

hebben. Het zou betekenen dat vrouwen persoonlijk

kunnen opgevangen worden en geen ‘nummer’ zijn, en

het komt ook tegemoet aan de regionale spreidingsmogelijkheden.

En wat als die normen, of de andere vereisten, niet worden

gehaald?

Dat is dus waarom je richtlijnen moet omzetten in wetgeving.

Op die manier kun je ook controlerende instanties

creëren die behaalde resultaten kunnen toetsen aan de

regels. Op dit ogenblik is nog onduidelijk wat de sancties

zullen zijn indien de regels niet worden nageleefd.

Denkt u niet dat er in de meeste ziekenhuizen al een

multidisciplinaire aanpak is?

In heel wat ziekenhuizen zal dat inderdaad al in zekere

mate bestaan. Het probleem is dat er vandaag geen

enkele garantie bestaat dat de arts die jij als vrouw hebt

gekozen werkelijk ook aan multidisciplinair overleg doet.

We weten dat er nog steeds problemen met kwaliteit zijn.

Nog steeds zijn er artsen die slechts drie vrouwen met

BORSTKLINIEKEN

159


orstkanker per jaar behandelen, en nog steeds gebeuren

er te veel mastectomieën.

Stel je voor dat een vrouw plotseling met borstkanker

wordt geconfronteerd en liefst zo snel mogelijk wordt

behandeld. Waar begint ze dan? De eerste stap is naar

haar huisarts. Maar ook voor huisartsen is het huidige

opzet weinig transparant. Op dit ogenblik mag elke chirurg

en gynaecoloog borstkanker behandelen. De chirurg of

gynaecoloog heeft nu enkel de ethische plicht om door

te verwijzen wanneer hij denkt zelf te weinig expertise te

hebben.

De multidisciplinaire aanpak in de borstkliniek, waaruit

bestaat zij in de praktijk?

Bij multidisciplinair werken is het belangrijk dat elke discipline

binnen de borstkliniek goed op de hoogte is van haar

vakgebied. Daarenboven moet iedereen binnen het team

ook de basisbeginselen van de andere disciplines kennen.

Bvb. een oncoloog dient vanzelfsprekend een grote en

actuele kennis te hebben van de oncologie, hij of zij moet

echter ook begrijpen waarom een borstchirurg beslist om

een bepaald type van operatie uit te voeren.

Elke borstkliniek dient te beschikken over een oncologisch

handboek, dat gebaseerd is op de Europese richtlijnen.

Dat beschrijft welk behandelingstraject voor welke pathologie

gevolgd wordt; het is een soort protocol.

De verschillende disciplines waarmee de vrouw te maken

zal krijgen, moeten één keer per week samen komen

in een multidisciplinair oncologisch overleg (MOC). Dit

gebeurt nu ook in ons ziekenhuis. Op dit overleg worden

de pre- en postoperatieve ingrepen besproken. Samen

bekijkt men wat het beste is voor een vrouw en waarom.

Het zou ideaal zijn indien ook de huisarts aanwezig zou

zijn op deze multidisciplinaire vergaderingen. De huisarts

kent de vrouw goed: haar persoon, familiegeschiedenis,

mentale mogelijkheden, enz. Hij zou relevante informatie

kunnen aanbrengen. Nu staat in het KB dat er op het MOC

iemand aanwezig moet zijn die de vrouw goed kent. De

huisarts wordt daar nu niet bij vermeld. Vaak wordt er vanuit

gegaan dat het team zelf de vrouw wel goed kent en

dat dit volstaat. In kleinere ziekenhuizen zal dit ook wel het

geval zijn, in grotere kan het misschien wat minder evident

zijn. Onze afdeling, die we al borstkliniek noemen, heeft

vooral contact met de gynaecologen van de vrouwen.

Daar is de uitwisseling van gegevens en de samenwerking

zeker in orde. Het contact met de huisartsen is nog

eerder minimaal. De samenwerking van hun kant zou ook

op betaalde basis moeten gebeuren (bvb de aanwezigheid

op een MOC), wat nu nog niet evident is.

14 10

BORSTKLINIEKEN

Door de multidisciplinaire aanpak worden zowel de pathologie

als de pijn van de vrouw optimaal behandeld, maar

komen ook andere facetten aan bod. Ook mogelijke angst

en depressie worden besproken. Op deze manier behandel

je niet alleen de borstkanker, maar de vrouw als persoon

die borstkanker heeft. Bvb. de psycholoog kan ook

de niet-medische aangelegenheid aankaarten, wat ook

een meerwaarde is voor de artsen zelf. Vrouwen vertellen

aan de psycholoog zaken, bijvoorbeeld over hun angst

voor de operatie en de behandeling, die ze niet aan de

artsen zouden vertellen maar die hen wel kunnen helpen

bij de behandeling van de vrouw. De borstverpleegkundige

vangt dan weer heel wat praktische bekommernissen

van de vrouw op.

Elke borstkliniek zal ook verplicht zijn samen te werken

met een mammografische eenheid, met een centrum voor

erfelijkheidsonderzoek en met patiëntenverenigingen.

Borstklinieken staan voor een kwaliteitsvolle behandeling.

Hoe gaan jullie om met vrouwen die een

behandeling weigeren?

Elke vrouw heeft zelfbeslissingsrecht. Het is aan het

team van de borstkliniek om de vrouw goed te informeren

over de behandeling. Indien de vrouw toch kiest voor

niet-behandeling dan zal het team van de borstkliniek de

vrouw begeleiden in haar keuze. Het kan zijn dat iemand

heelkunde weigert, of enkel chemotherapie weigert. Dat

blijven individuele keuzes. Het belangrijkste is dat vrouwen

een dergelijke keuze kunnen maken op basis van

correcte en volledige informatie.

Waarom borstklinieken en geen darmklinieken of

prostaatklinieken?

Als men mij vraagt of er ook darmkankerklinieken moeten

komen, dan antwoord ik positief, als er bewijs wordt geleverd

voor een verhoogde kans op overleving. De borstklinieken

zijn er gekomen doordat vooral bij de vrouwen

een heel sterk draagvlak aanwezig was. Zij hebben sterk

gelobbyd om richtlijnen voor borstklinieken op te stellen.

Misschien moet dit ook gebeuren voor andere kankers.

Een doorgedreven specialisatie binnen een multidisciplinaire

aanpak zou ook voor andere kankers aangewezen

kunnen zijn. Misschien zijn de borstklinieken alleen een

eerste stap in dit proces.

Uiteindelijk is de borstkliniek ook geen aparte entiteit. Een

borstkliniek of stel bvb. een darmkankerkliniek is gewoon

het kader waarbinnen de bestaande actoren met elkaar in


overleg kunnen en moeten komen. Zowel patiënt als arts

zullen daar voordeel uit halen.

Dr. Birgit Carly is als Adjunct Kliniekhoofd verbonden

aan de borstkliniek van het Universitair Medisch Centrum

Sint-Pieter, coördinator van de Belgian Breast Meeting en

vice-voorzitter van het Koninklijk Belgisch Genootschap

voor Heelkunde.

De onco-psycholoog in de

borstkliniek.

Mireille Aimont vertelt

Uit het KB: Hoofdstuk IV, Afdeling 3, Artikel 7: Onverminderd

artikel 18 van het Koninklijk Besluit van 21 maart 2003,

moet de borstkliniek beschikken over een psycholoog

die tenminste halftijds aan de borstkliniek is verbonden

en die een significante ervaring heeft in de begeleiding

van patiënten met borstkanker. Daarnaast dienen de

geneesheren van de borstkliniek, vrij een beroep te kunnen

doen op het psychosociaal supportteam van het

zorgprogramma oncologie. De psychosociale begeleiding

van patiënten dient te worden verzekerd gedurende

alle stadia van de ziekte.

Na het gesprek met Dr. Carly maakten we van de gelegenheid

gebruik om Mireille Aimont te interviewen. Zij

heeft een jarenlange ervaring op de afdeling Senologie

van het Sint-Pieterziekenhuis, site César de Paepe.

Mireille ziet haar werk als volgt:

‘De taak van de psycholoog situeert zich op het evenwicht

tussen het lichamelijk en psychisch welzijn. De psycholoog

is gericht op de vrouw en niet op de aandoening of

op de behandeling. De psycholoog bespreekt samen met

de vrouw bijvoorbeeld haar angst voor de chemotherapie.

Heeft deze te maken met haar angst om kaal te worden of

roept de behandeling herinneringen op aan haar moeder

die ook borstkanker heeft gehad, waardoor de angst van

toen terug opgeroepen wordt?

Voor de psycholoog in het team is het absoluut noodzakelijk

enige medische kennis te hebben. Evenwel hoeft

zij minder de aandoening op zich te kennen dan te weten

hoe de patiënte staat tegenover haar aandoening. Om

dit te kunnen inschatten heeft Mireille een gesprek met

elke patiënt op het moment van hospitalisatie. Pas op

dat moment kan de vrouw de woorden vinden om haar

gevoelens te uiten en ook verwoorden hoe ze naar haar

ziekte kijkt. Dit is nog niet mogelijk op het moment van de

diagnose, wanneer de vrouw zich overrompeld voelt.

Referenties

Sainsbury R, Lancet 1995 May 20. Influence of clinical

workload and patterns of treatment on survival from breast

cancer.

Kingsmore D. Br J Cancer 2004 May 17. Why does specialist

treatment of breast cancer improve survival. The role

of surgical management.

Op het moment dat de vrouw naar huis gaat, is er terug

een contact. Vrouwen kunnen Mireille ook nog later contacteren

wanneer ze thuis zijn. Dit gebeurt echter niet zo

vaak.

Een belangrijke uitdaging volgens Mireille zijn de etnische

verschillen tussen vrouwen. Wat betekenen bijvoorbeeld

de borst en moederschap in verschillende culturen en hoe

wordt omgegaan met gevoelens, invloed op relaties, enz.

bij borstkanker? Hoe kijken zij naar de psychologische

ondersteuning. De beleving van een Afrikaanse en een

Belgische vrouw is verschillend.’

BORSTKLINIEKEN

15 11


Interview met Rita De Coninck,

borstverpleegkundige

Uit het KB: Afdeling 2, Artikel 6: De verpleegkundige verzorging

van patiënten met borstkanker dient te worden

gecoördineerd door een beoefenaar van de verpleegkunde,

hetzij houder van de beroepstitel in de oncologie,

hetzij in opleiding om deze beroepstitel te behalen, hetzij

die op datum van inwerkingtreding van dit besluit een

ervaring van tenminste vijf jaar en een deskundigheid

heeft in de integrale verzorging van dergelijke patiënten.

Deze verpleegkundige dient voltijds aan de borstkliniek

te zijn verbonden en moet kunnen aantonen dat hij aan

vormingsactiviteiten heeft deelgenomen in het specifieke

domein van borstkanker. Deze verpleegkundige heeft als

taak de patiënten te begeleiden en zich ervan te vergewissen

dat 1. de verpleegkundige zorgen aan patiënten

die aan borstkanker lijden, de bijzondere procedures

volgen die zijn ingesteld door de borstkliniek; 2. De

patiënten die door de borstkliniek worden verzorgd, wel

degelijk voldoende psychologische steun hebben verkregen

en voldoende pertinente en relevante informatie

hebben gekregen over de verschillende aspecten van

hun verzorging.

B-magazine contacteerde Rita De Coninck in de eerste

plaats als Voorzitster van de Vereniging van Vlaamse

Borstverpleegkundigen (VVB). Zij is verbonden aan de

borstkliniek van AZ Sint-Lucas Gent, en vertelt over haar

visie en ervaringen.

Wie zetelt er in de Werkgroep Vlaamse

Borstverpleegkundigen en wat is hun taak?

De werkgroep bestaat uit 10 borstverpleegkundigen, die

50 borstverpleegkundigen in Vlaanderen vertegenwoordigen.

Tweemaandelijks komen we samen. Jaarlijks organiseren

we een symposium voor borstverpleegkundigen.

Onze werkgroep maakt deel uit van de VVRO ( Vereniging

voor Verpleegkundigen Radiologie en Oncologie). Onze

voornaamste taak is ijveren voor het behoud van onze

job en streven naar een beroepstitel door aan de overheid

te tonen dat onze begeleiding in de ziekenhuizen

broodnodig is. We zijn een sterke ploeg en geen concurrenten

van elkaar, we streven naar verder afstemming in

heel Vlaanderen. Het bieden van steun aan elkaar is een

informele functie van de groep.

Weet jij of in borstklinieken ook mannelijke verpleegkundigen

werken?

14 12

BORSTKLINIEKEN

Bij mijn weten niet, maar je moet er zeker open voor

staan. Ik denk persoonlijk niet dat de vrouwen daar problemen

mee zouden hebben. Ze gaan toch ook naar een

mannelijke arts?

Volgen jullie nog bijkomende vormingen?

Alle borstverpleegkundigen hebben de zevendaagse cursus

‘borstzorg’ gevolgd. Verder wonen we ook binnen- en

buitenlandse congressen rond borstpathologie en –oncologie

bij. Daarnaast hebben we ook nog interne vorming

en worden we betrokken bij klinische studies.

Waarom koos u ervoor om in een borstkliniek te werken?

Mijn moeder is in 2003 overleden aan borstkanker. Ze is

13 jaar ziek geweest en werd in het Sint-Lucas Ziekenhuis

in Gent behandeld. We hebben zeker geen negatieve

ervaringen gehad, maar ik voelde wel dat er nog heel wat

hiaten zaten in de begeleiding van borstkankerpatiënten.

Er was enerzijds nood aan een betere begeleiding tijdens

het ziekteproces en anderzijds nood aan een betere

psychosociale begeleiding.

Hoe is de borstkliniek in Sint- Lucas er dan gekomen?

Die is er vooral gekomen op vraag van de artsen. Zij

merkten bij de vrouwen een grote nood aan begeleiding

en stelden vast dat de hulpverlening in het ziekenhuis

niet optimaal verliep. Daar waar men nu borstsparend en

kliersparend te werk gaat, werd een vrouw vroeger vaak

onwetend wakker zonder borst. In die context begrijp je

het belang van een degelijke hulpverlening. Het is belangrijk

dat patiënten weten wat hen te wachten staat. Veel

informatie gaat bij het eerste gesprek verloren omdat de

patiënt op dat ogenblik niet alles kan opnemen. Er was

nood aan hulpverleners om patiënten wegwijs te maken

in hun medische situatie. De vraag naar een borstkliniek

kwam dan ook vooral vanuit de chirurgische, gynaecologische

en oncologische diensten. De naam was er al een

tijdje, maar in praktijk is de borstkliniek in AZ Sint-Lucas


Gent drie jaar geleden ontstaan. De borstkliniek in Brugge

bestaat al 10 jaar.

In de borstkliniek is er een multidisciplinaire samenwerking,

zegt men.

Inderdaad. Ons team in het ziekenhuis bestaat uit chirurgen,

gynaecologen, plastisch chirurgen, radiologen,

anatoompathologen, oncologen, een medisch geneticus,

maatschappelijk werkers, sociaal verpleegkundigen, psychologen

en borstverpleegkundigen. Elke woensdagavond

hebben we samen MOC (multidisciplinair oncologisch

consult). Daarop worden alle patiënten, die hier

op dat ogenblik behandeld worden, besproken. Ook de

huisartsen worden op dit gesprek uitgenodigd. We hebben

overigens een heel goed contact met de huisartsen, de

thuisverpleegkundigen en thuiszorgdiensten.

Wie is binnen het multidisciplinair team verantwoordelijk

voor wat we het ‘slecht nieuws-gesprek’ noemen?

Het slecht nieuws-gesprek wordt geleid door de arts, bijgestaan

door de borstverpleegkundige. Zowel de patiënt

als haar of zijn familie zijn aanwezig. Als mensen bij ons

aangemeld worden, weten ze dat er een vermoeden is

van een kwaadaardig gezwel. Wat voorafging aan de aanmelding

en de aanleiding ertoe kan sterk verschillen.

Vanaf het eerste gesprek zijn wij als borstverpleegkundige

dus aanwezig. Onze functie bestaat er in naar de patiënt

te vertalen wat de arts verteld heeft. Niet noodzakelijk

omdat zijn uitleg ingewikkeld is, maar patiënten voelen

zich op dat moment vaak overdonderd. Het is dan onze

taak te herhalen, één keer, twee keer of meer.

Wat zijn – naast het herhalen naar de patiënten toe

– andere taken van een borstverpleegkundige?

We gaan onder andere mee naar de operatiezaal. De

ingreep zelf wonen we niet bij, maar we zijn er tot de

patiënt onder narcose gaat. We staan er terug op de recovery

om de patiënt bij te staan. We brengen ook de familie

op de hoogte over het praktische verloop. We zijn zowel

manager, coach als advocaat van onze patiënt, zonder wat

de patiënt ons in vertrouwen vertelt vrij te geven. Wij werken

heel laagdrempelig. Patiënten nemen sneller met ons

contact op dan met de arts. Wij zijn steeds bereikbaar.

Communicatie met de patiënt is heel belangrijk. Om een

voorbeeld te geven: het chirurgische gedeelte van een

behandeling gaat vrij snel, maar bij de nabehandeling

moeten de mensen heel veel geduld hebben. Als we dat

vooraf met hen bespreken, aanvaarden ze dit meestal

gemakkelijker.

Als borstverpleegkundige moet je naast ervaring en maturiteit

ook een bepaalde voeling hebben met je patiënt.

Ook flexibiliteit en motivatie zijn essentieel. We hebben

op onze dienst consultaties op vaste dagen, en we weten

wanneer we een zaalronde hebben. Op woensdagavond

hebben we MOC. En verder zijn we op de dienst permanent,

ook telefonisch, bereikbaar.

Op welke manier communiceren jullie nog?

De waaier aan folders die we ter beschikking hebben, zijn

een heel goed werkinstrument voor onze patiënten en hun

familie. Mensen vragen steeds om informatie. Ze krijgen

dan een aantal folders op maat mee want het is niet de

bedoeling de mensen te overladen met materiaal.

Elk jaar in oktober hebben we in het ziekenhuis een infostand

staan. Meestal werken patiënten daaraan mee.

Twee keer per jaar organiseren we ook een informatieavond

voor patiënten en familie. Thema’s zoals lymfoedeem,

chemotherapie, radiotherapie, hormoontherapie en

seksualiteit kwamen reeds aan bod.

In de nabije toekomst zal ook meer aandacht gaan naar

de begeleiding van allochtone vrouwen.

Op een bepaald moment moet je de patiënt wellicht loslaten.

Wanneer gebeurt dit?

De nazorg stopt eigenlijk nooit. De patiënt beslist zelf wanneer

hij/zij wil losgelaten worden. Dan verwijzen wij door

naar een zelfhulpgroep. Op de afdeling zien we mooie

relaties groeien want mensen zoeken bij elkaar steun.

Normaal gezien nemen mensen nooit bewust afscheid van

ons omdat er misschien nog complicaties kunnen optreden.

Die gedachte hangt altijd ergens in het achterhoofd.

Zelfs als patiënten niet meer langskomen, kunnen ze ons

steeds contacteren. We zien hen vaak terug bij activiteiten

die door de borstkliniek georganiseerd worden.

Niet iedereen is op de hoogte van het bestaan van borstklinieken.

Hoe kan de borstkliniek nog meer bekendheid

verwerven?

Mond-aan-mond reclame is heel belangrijk, net als de

inbreng van de huisartsen. Wij zien een trend ontstaan

waarin huisartsen steeds meer doorverwijzen naar centra

waar een borstverpleegkundige aanwezig is. We werken

ook samen met patiëntenorganisaties. Een meerwaarde

van deze zelfhulpgroepen is dat deze mensen zelf patiënt

zijn of geweest zijn en het volledige verhaal kennen. Ze

hebben zelf moeten zoeken, sommigen hebben in de kou

gestaan. Elk op ons domein moeten wij ook naar de toekomst

toe verder kunnen samenwerken.

BORSTKLINIEKEN

13 15


14

BORSTKLINIEKEN

De rol van zelfhulpgroepen in

de borstklinieken

Uit het KB: Hoofdstuk VI, Artikel 19, Paragraaf 2: De pluridisciplinaire

equipe van de borstkliniek waakt over het

afsluiten van samenwerkingsverbanden met de patiëntenverenigingen

die actief zijn in het domein van de borstkanker

en beschikbaar in dezelfde geografische zone.

We hadden een gesprek met Magda Blomme en Katrien

Meire van de zelfhulpgroep ‘Leven zoals voorheen vzw’regio

Brugge, met Françoise Van Schuylenbergh van

‘Leven zoals voorheen vzw’- regio Aalst en met Francine

Dewilde van de zelfhulpgroep ‘Bewuster verder leven’regio

Zuid-West-Vlaanderen.

Francine Dewilde

Magda Blomme vertelt ons dat hun organisatie bestaat uit

vrouwen en mannen die zelf met borstkanker geconfronteerd

werden en zich inzetten om lotgenoten op te vangen

en te helpen. Ze doen hiervoor vrijblijvend patiëntenbezoeken

en organiseren informatiemomenten. Zo vormen

ze een belangrijke aanvulling op de reeds geboden zorg

door de professionele zorgverleners. ‘Leven zoals voorheen’

vierde op 4 oktober 2008 haar 30-jarig bestaan.

En er is een duidelijke evolutie merkbaar zegt Françoise.

In vergelijking met 30 jaar geleden kunnen vrouwen nu

terecht in een borstkliniek voor een behandeling waar

naast de oncoloog en de chirurg ook psychologen en

borstverpleegkundigen werkzaam zijn. Iedereen is het

erover eens dat dit een goeie zaak is voor de vrouwen.

En er is zeker geen sprake van concurrentie tussen de

borstkliniek en de zelfhulpgroepen. Het belangrijkste is

dat de vrouw geholpen wordt. Het lotgenotencontact is

slechts één luikje in de zorg rond de patiënt, maar toch

wel een noodzakelijk deel. Het contact blijft nodig omdat

mensen behoefte hebben om eens te “babbelen”, naast

alle professionele zorg die ze krijgen. Soms durven vrouwen

vragen stellen aan lotgenoten die ze aan anderen niet

durven stellen.

Patiënten verblijven ook steeds minder lang in het ziekenhuis

(3 dagen) en krijgen dan heel wat professionele

medewerkers bij zich. Het aandeel van de vrijwilligers in

het ziekenhuis is sinds die evolutie toch wel verminderd en

er zijn meer contacten na ontslag uit het ziekenhuis, zowel

telefonisch als persoonlijk.

Momenteel zijn er al heel wat samenwerkingsovereenkomsten

afgesloten tussen regionale afdelingen van de

zelfhulpgroepen en ziekenhuizen. Door de overeenkomst

krijgt de samenwerking een formeel karakter en worden

de initiatieven meer op elkaar afgestemd. Binnen deze

overeenkomst verbindt de borstkliniek er zich namelijk toe

de patiënt op de hoogte te brengen van de activiteiten van

de patiëntenvereniging onder meer door het overhandigen

van een brochure. De patiënt kan dan indien gewenst

contact opnemen met een vrijwilliger. Op regelmatige

tijdstippen is er een overleg tussen beide partijen waarbij

ondermeer het programma van de informatiemomenten

wordt ingevuld. Op deze infomomenten zelf is ook telkens

iemand van de borstkliniek aanwezig.

Mooi op papier maar alles staat en valt met persoonlijke

relaties tussen de vrijwilligers en in eerste instantie de

borstverpleegkundigen, meldt Magda ons. We hebben

elk onze specifieke taken. Door de aanwezigheid van

de borstverpleegkundigen kunnen de vrijwilligers zich

meer toeleggen op het lotgenotencontact, het emotionele

aspect van de ziekte… Bij de borstverpleegkundige kan

de patiënt dan weer terecht met praktische vragen over

borstprothesen, behandeling en nazorg e.d. iets wat in de

beginjaren van de organisatie vaak op de schouders van

de vrijwilligers terecht kwam.


En ja, in sommige regio’s durft men wel eens klagen over

de samenwerking met de medische sector in het ziekenhuis

maar Françoise vindt dat zij als vrijwilligster in een

zelfhulpgroep de artsen geen wetten moet stellen.

Ook de samenwerking van de zelfhulpgroepen met het

LOGO verloopt over het algemeen vlot. Zo komen in de

regio Aalst de vrijwilligsters naar de gemeentelijke werkgroepen,

werkten ze in verschillende gemeenten mee aan

de telefoonactie, enz. Ook in de andere regio’s verlenen

vrijwilligsters hun medewerking aan lokale sensibiliseringsactiviteiten.

Deze samenwerking betekent volgens

de vrijwilligsters zeker ook een meerwaarde op preventief

vlak!

Met dank aan Magda Blomme, Katrien Meire en Françoise

Van Schuylenbergh van ‘Leven zoals voorheen’ (meer

info vind je op www.levenzoalsvoorheen.be) en Francine

Dewilde van ‘Bewuster verder leven’ (www.zelfhulp.be).

Zelfhulpgroep Leven zoals voorheen - regio Brugge

Françoise Van Schuylenbergh

BORSTKLINIEKEN

15


De relatie met de mammografische

eenheid. De visie van

radiologe Dr. Anne Lampaert

14 16

BORSTKLINIEKEN

Uit het KB: Hoofdstuk VI, Artikel 19, Paragraaf 1: Het

gespecialiseerd oncologisch zorgprogramma dient een

schriftelijk samenwerkingsakkoord te hebben met: tenminste

een mammografie-eenheid die door de bevoegde

overheid erkend is.

B-magazine interviewde Dr. Anne Lampaert. Zij is als

radiologe verbonden aan AZ Maria Middelares campus

St-Jozef Gentbrugge.

Wat is uw persoonlijke visie en houding als radiologe ten

aanzien van borstklinieken?

Ik ben er persoonlijk sterk voorstander van dat een vrouw

in een multidisciplinaire setting opgevolgd wordt. Het team

heeft immers meer te bieden dan een individuele clinicus.

Ook de psychosociale omkadering is belangrijk.

De keuze waar de opvolging gebeurt ligt echter volledig bij

de vrouw en haar verwijzende arts.

De radioloog neemt screeningsmammografieën en voert

verder onderzoek uit bij een waarschijnlijk goedaardige

of waarschijnlijk kwaadaardige afwijking. Dit kan een bijkomende

mammografische opname zijn, een spot of

uitgedraaide opname, een

vergrotingsopname, een

echo of een core-biopsie.

Ook controle-onderzoeken,

bvb na zes maand, zijn

mogelijk.

Indien ik een sterk vermoeden

heb dat de afwijking

kwaadaardig is, stel ik in de

eerste plaats de verwijzende

arts op de hoogte. Dit kan

de huisarts zijn of de gynaecoloog.

De verwijzende arts

bespreekt dan met de vrouw

welke verdere onderzoeken

of opvolging voor haar aangewezen

zijn en waar deze

zullen gebeuren (al dan niet

in een borstkliniek). Dit is

hun vrije keuze.

Opteert u er als radiologe voor om het multidisciplinair

overleg (MOC) in de borstkliniek bij te wonen?

Momenteel is het MOC nog in volle ontwikkeling. Om

praktische redenen wordt nu vaak tussen artsen onderling

over de opvolging van een patiënte overlegd. Volgens

mij is het in de toekomst zeker haalbaar om aanwezig te

zijn op het MOC. Deelnemen aan het overleg kan immers

zeer verrijkend zijn en onze eigen expertise verhogen. De

multidisciplinaire benadering en het overleg hebben dus

zowel voordelen voor de vrouw als voor mij als arts.


Een huisarts aan het woord

Het aantal ‘gespecialiseerde klinieken’ dat zich met een

multidisciplinair team toelegt op een duidelijk afgebakende

pathologie groeit gestaag. Zo ook de borstklinieken…

Deze borstklinieken boezemen de huisartsen, maar ook

andere extramurale actoren echter veel angst in. De

extramurale gezondheidszorg vreest dat de oprichting van

deze borstklinieken zal leiden tot een ‘hospitalocentrische’

aanpak van borstkanker. De extramurale actoren vrezen

buitenspel gezet te worden in het hele zorgpad vanaf de

diagnose tot en met de behandeling van borstkanker.

Zij vragen zich af of de wetenschappelijke fundamenten

waarop deze visie steunt wel degelijk zo stevig zijn als

wordt gesteld. Zij vragen zich af of dit alles niet enkel het

gevolg is van een hospitalocentrische kijk van onze huidige

politiekers op de gezondheidszorg.

Is de sceptische kijk van de extramurale gezondheidszorg

op de ontwikkeling van borstklinieken terecht of is die

houding ingegeven door een protectionistische reflex van

de mensen te velde? Kunnen huisartsen hun taak zoals

omschreven in de vernieuwde aanbevelingen over borstkankerscreening

van Domus Medica binnen het kader van

de borstklinieken waarmaken en de patiënten in het diag-

Samenwerkingsovereenkomst

tussen de huisartsen uit de

regio en de borstkliniek van

het AZ Sint-Jan AV te Brugge

We legden ons oor te luisteren bij Dr. Jean Marysael,

huisarts in Brugge en tot voor kort voorzitter van de

huisartsenkring van Brugge en omgeving (HABO vzw).

Samen met Dr. Luc Proot, chirurg en tevens hoofd van de

borstkliniek in het AZ Sint-Jan AV te Brugge, stond hij aan

de wieg van een unieke samenwerkingsovereenkomst

tussen enerzijds de huisartsen uit de regio en anderzijds

de borstkliniek.

Waar of hoe is de idee eigenlijk ontstaan om een dergelijk

samenwerkingsprotocol te ontwikkelen?

nostische en therapeutische

circuit continu begeleiden?

Want welke links kunnen er

gelegd worden tussen de

op curatie gerichte borstklinieken

en het preventief

georiënteerde Vlaams bevolkingsonderzoek

voor de

vroegtijdige opsporing van

borstkanker? Een vroegtijdige

opsporing impliceert bij

een vroege detectie van een

letsel automatisch een verdere curatieve follow-up. Hoe

kunnen deze beide echter gekoppeld worden? En is bij

deze koppeling ook een taak weggelegd voor de Vlaamse

huisarts?

Is er in deze tijden van zorgprogramma’s en zorgpaden

plaats voor de huisarts in het zorgpad rond borstkanker?

Het voorbeeld van Brugge is inspirerend.

Danny De Pril, huisarts

Referentie:

Aanbeveling voor goede medische praktijkvoering.

Borstkankerscreening. 2007. Domus Medica

www.domusmedica.be

Tussen de verschillende ziekenhuizen in de regio en onze

huisartsenkring vindt op regelmatige basis een overleg

plaats, zo’n tweemaal per jaar. Tijdens dergelijk overleg

werd een goeie 4 jaar geleden de bezorgdheid van de

huisartsen geuit rond het verliezen van hun oncologische

patiënten vanaf het moment van de diagnose, tijdens de

(na)behandeling en de follow-up. Het was vaak pas in een

palliatief stadium dat de huisarts zijn patiënt terugzag/kreeg…

Deze opmerking belandde niet in dovemansoren.

Integendeel… Na intern overleg kwam er het voorstel

van Dr. Proot om voor een deel van de patiënten met

borstkanker, nl. de patiënten met niet-gemetastaseerde

borstcarcinomas, de opvolging door de huisarts te laten

gebeuren.

Waarom precies voor patiënten met niet-gemetastaseerde

borstcarcinomas?

Mede dankzij de systematische borstkankerscreening

vertonen heel wat vrouwen, bij wie de diagnose van een

invasief borstcarcinoma wordt gesteld, een borstkanker

BORSTKLINIEKEN

15 17


in een vroegtijdig stadium. Deze vrouwen worden succesvol

behandeld met heelkunde al of niet gevolgd door

een adjuverende behandeling met radiotherapie en/of

chemotherapie.

We weten dat ongeveer 30% van deze patiënten tijdens

de follow-up of een recidief ontwikkelen of metastaseren

op afstand. De vraag stelt zich dan natuurlijk hoe we

deze patiënten het best kunnen opvolgen. Belangrijk

om weten voor deze discussie was de vaststelling dat in

meer dan 70% van de gevallen het recidief wordt ontdekt

naar aanleiding van een klacht. En van de recidieven bij

asymptomatische patiënten wordt ongeveer 80% ontdekt

dankzij een grondige anamnese en klinisch onderzoek. Dit

beperkt sterk de waarde en het nut van routine technische

onderzoekingen zoals RX thorax, botscan, tumormarkers,

levertesten,… Opvolging van deze groep van patiënten

kan dus perfect buiten een ziekenhuissetting gebeuren.

Na heel wat literatuurstudie en in samenspraak met de

oncologen Drs Piet Van Kerckhoven en Alain Bols kreeg

het protocol voor de follow-up van patiënten met nietgemetastaseerde

borstcarcinomas vorm.

Wat houdt zo’n follow-up protocol dan precies in?

Het doel van de follow-up controles zijn (1) het opsporen

van loco-regionaal recidief, (2) het opsporen van symptomatisch

recidief, (3) het opsporen en symptomatisch

behandelen van de morbiditeit van de behandeling (chirurgie

- radiotherapie - chemotherapie), (4) het verlenen van

psychische ondersteuning en counseling van de patiënten

en (5) monitoring van de outcome. Hierbij is het als arts

belangrijk te beseffen dat de meeste recidieven, zowel in

loco als metastasen op afstand, zich ontwikkelen tussen

de follow-up consultaties. Dit betekent dat de patiënten

eveneens instructies moeten krijgen omtrent de tekens

van een recidief en dat de arts bij elk nieuw gezondheidsprobleem

zich de vraag dient te stellen of dit eventueel

het eerste teken kan zijn van een recidief of metastasering

op afstand. De huisarts, die de patiënt in al zijn aspecten

vaak al lange tijd volgt, is hiervoor ideaal geplaatst om

deze taak op zich te nemen.

Bij de follow-up wordt de patiënt gedurende 7 jaar

volgens een welbepaald tijdsschema gevolgd waarbij

duidelijk wordt aangegeven op welke tijdstippen welke

onderzoeken dienen te worden uitgevoerd. Elke follow-up

consultatie start met een bijzondere anamnese en klinisch

onderzoek aan de hand van een welbepaalde leidraad en

afhankelijk van het tijdstip wordt eveneens een mammografie

en een echo van de borst gepland.

14 18

BORSTKLINIEKEN

Hoe verliep de implementatie van dit protocol, hoe werd

het bestaan hiervan bekend gemaakt?

Hiervoor werd in oktober 2004 binnen het navormingsaanbod

van de kring en in samenwerking met het ziekenhuis

een navormingsavond georganiseerd rond de follow-up

van het borstcarcinoom. Hierbij kwam de praktische uitwerking

van de samenwerkingsovereenkomst uitgebreid

aan bod. Alle huisartsen die bereid waren om dit protocol

na te leven konden het samenwerkingsakkoord ondertekenen

en kwamen zo op een lijst terecht die dan door de

borstkliniek kan worden geraadpleegd. Momenteel is het

zo dat het grootste deel van de huisartsen uit de regio

hieraan deelnemen.

Na een tussentijdse evaluatie werd het protocol wat bijgestuurd

in die zin dat huisartsen die patiënten opvolgen 1

maal per jaar worden uitgenodigd op het multidisciplinair

oncologisch consult (MOC) voor een evaluatie van de

patiënt.

Hoe reageren de patiënten op het feit dat het ziekenhuis

hen op een zeker moment loslaat en voor verdere opvolging

naar de huisarts terugstuurt?

Het kan bepaalde patiënten inderdaad wat angst inboezemen

om losgelaten te worden uit de veilige cocon van het

ziekenhuis… Het is dan ook zo dat om dergelijke samenwerkingsovereenkomst

te laten slagen je de volle medewerking

van de specialisten nodig hebt. Dr. Proot maar

ook de oncologen van het ziekenhuis zijn hier zeer strikt

in, de follow-up gebeurt door de huisarts. En patiënten

krijgen natuurlijk ook een woordje uitleg over het hoe en

waarom de follow-up door de huisarts gebeurt. Doorgaans

volstaat dit om de patiënten gerust te stellen.

We zijn nu 4 jaar verder…? Hoe kijkt u terug op de

samenwerking?

Momenteel zijn een 150-tal patiënten in follow-up bij de

huisarts. Voor mij als individuele huisarts volg ik een

tweetal patiënten per jaar op. Het is een samenwerking

die naar mijn weten uniek is in Vlaanderen en toch wel

een succes kan worden genoemd…

En door patiënten op te volgen bij wie in een vroeg stadium

borstkanker werd ontdekt, toch wel vaak door het

screeningsprogramma, en dan te zien dat de opvolging

goed loopt, de patiënt herstelt en de draad weer opneemt

is zeker een stimulans die aanzet tot het promoten van de

screening.


U kan B-magazine ook digitaal ontvangen.

Bezorg ons uw e-mailadres via B-magazine@uzbrussel.be.

We zijn benieuwd naar uw reactie.

Mail naar B-magazine@uzbrussel.be

Antwoord van de Provinciale

Raad van de Orde der

Geneesheren

Wat gebeurt er in praktijk

wanneer de 1ste lezer bij een

screeningsmammografie borstkanker

vaststelt?

Het Bureau van de Provinciale Raad van de Orde der

Geneesheren Oost-Vlaanderen nam kennis van onze vraag

om advies. Gelet op het grensoverschrijdende karakter van

onze vraagstelling, werd ze voorgelegd aan de Nationale

Raad.

De Nationale Orde der Geneesheren heeft op haar beurt

volgens de geëigende procedure de vraag van B-magazine

voorgelegd aan alle Provinciale Raden. Hun reacties

worden verwerkt. Normaal gezien kan B-magazine een antwoord

op haar vraag verwachten tegen eind 2008.

Dus nog even geduld.

Rozelintjesactie Lokaal Bestuur Beveren

Waar zijn de vorige foto’s?

Na beoordeling stuurt het CBO de screeningsmammografieën terug naar de 1ste lezers in de mammografische eenheid (ME)

waar ze moeten bewaard worden. Bij de volgende screeningsmammografie zijn de vorige foto’s dan in de ME aanwezig voor

vergelijking.

Indien de vrouw ervoor opteert om haar volgende screeningsmammografie in een andere ME te laten nemen, of indien zij

bijkomend onderzoek in een andere radiologische dienst wenst te laten uitvoeren, dan is het belangrijk dat zij haar foto’s tijdig

opvraagt.

19 15


Rozelintjesactie Lokaal Bestuur Beveren

Verantwoordelijke

uitgeVer

Luc Bleyen, K 3, 4e verd.

De Pintelaan 185, 9000 Gent

redactieleden

Joke Delepierre,

LOGO Roeselare-Tielt vzw

Vicky Coudenys,

LOGO OIVD vzw

Katia De Busscher,

LOGO-Waasland vzw

Prof. Dr. Jaques De Grève,

RSC VUB

Joke De Kimpe,

LOGO Schelde-Dender vzw

Dr. Danny De Pril,

LOGO ZOV vzw

Dr. Katelijne De Rijck,

LOGO Regio Aalst vzw

Nadine De Smedt,

LOGO Zuid-West-Vlaanderen vzw

Mariane De Vriendt,

RSC UG

Werner De Wael,

LOGO Meetjesland vzw

Marleen Roesbeke,

LOGO Gent vzw

Sabine ’t Kindt,

RSC VOB

Tine Verfaillie,

LOGO Brugge vzw

contact

LOGO Brugge: 050/32 72 95

LOGO Gent: 09/235 74 24

LOGO Meetjesland: 09/357 29 92

LOGO OIVD: 051/51 07 33

LOGO Regio Aalst: 053 41 75 58

LOGO Roeselare-Tielt: : 051/23 17 41

LOGO Schelde-Dender: 052/37.85.66

LOGO-Waasland: 03/766 87 78

LOGO Z-O Vlaanderen: 055/23 23 83

LOGO Z-W Vlaanderen: 056/44 07 94

RSC UG: 09/332 36 36

RSC VOB: 050/32 70 60

RSC VUB: 02/477 56 16

Lay-out Denis Verstichel

Cartoon Ilah

Front-cover ’Rug’ van Thierry Bonnaffé

Flemish Nudes, culturele vereniging

www.flemishnudes.com

B-Magazine wordt verstuurd naar

artsen in Oost- en West-Vlaanderen

More magazines by this user
Similar magazines