02.09.2013 Views

Levenslijn 2012 nr. 3 - Nierpatiënten vereniging Rijnmond NPVR

Levenslijn 2012 nr. 3 - Nierpatiënten vereniging Rijnmond NPVR

Levenslijn 2012 nr. 3 - Nierpatiënten vereniging Rijnmond NPVR

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

3 L evenslijn<br />

12e jaargang nummer 3 September <strong>2012</strong><br />

Nierpatiënte n v e r eniging ’’R ijnmo n d’’


Nierfalen?<br />

Blijf je eigen koers bepalen!<br />

Ruim 40.000 Nederlanders hebben een nierziekte. Voor deze ingrijpende aandoening<br />

bestaan verschillende behandelvormen. Maar welke past het beste bij jou?<br />

www.mijneigenkoers.nl helpt je bij het vinden van de behandeling die het beste<br />

bij jouw levensstijl past.<br />

Volg in weblogs hoe ieder<br />

zijn eigen koers bepaalt!<br />

Kompas<br />

Mijn verhaal / videodagboek<br />

Vul het dialysekompas in<br />

en bekijk welke dialysevorm<br />

het beste bij je past.<br />

Je vindt hier informatie over alle behandelopties, tips van medische professionals, ervaringen van<br />

lotgenoten en familieleden van nierpatiënten, en een test die je op weg helpt bij de keuze van een<br />

behandeling. Zo kun je een goede afweging maken en je eigen koers blijven bepalen.<br />

Blijf je nog met vragen zitten over de behandelmogelijkheden? Neem dan contact op met je<br />

behandelend arts of de dialyseafdeling.<br />

Dit is een initiatief van Baxter B.V. RR/<strong>2012</strong>/027-03/<strong>2012</strong><br />

Recepten<br />

Hoe gaan anderen om met hun<br />

nierziekte? Ben je benieuwd wat<br />

anderen voelen en hoe het is om een<br />

therapiekeuze te maken?<br />

Een online receptenbundel<br />

voor heerlijke en verantwoorde<br />

culinaire creaties.<br />

2010032 2010032


Foto voorpagina:<br />

Dialysepatiënt met één van de laptops, verkregen door donatie van Fonds Schiedam Vlaardingen e.o.<br />

Foto: Joop den Breems<br />

<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />

Inhoudsopgave<br />

Colofon en adverteerders<br />

Donatie Fonds Schiedam Vlaardingen e.o.<br />

Redactiepraat<br />

Secretaris Alberdien Zoutendijk<br />

Wist u dat...<br />

Uitnodiging Themamiddag 17 november <strong>2012</strong><br />

Verslag over vervoer van dialysepatiënten<br />

Orgaantransplantaties<br />

Personalia<br />

Wij willen iets vertellen over Niels<br />

Dialysecentrum Sint Franciscus Gasthuis<br />

Wij willen ons even voorstellen...<br />

U komt toch ook weer naar de kookworkshop?<br />

Artikel uit het Algemeen Dagblad<br />

Is verbetering voor predialysepatiënten mogelijk?<br />

Verslag Nierdialoog<br />

In gesprek met dokter Van den Dorpel<br />

Met de <strong>NPVR</strong> naar Turkije<br />

Steun ons!<br />

Tagliatelle met gerookte zalm en pestoroom<br />

Stel uw medische vraag<br />

Uitgeperst<br />

Belangrijke telefoonnummers en adressen<br />

Kruiswoordpuzzel<br />

2<br />

3<br />

3<br />

5<br />

5<br />

7<br />

8<br />

8<br />

10<br />

11<br />

13<br />

15<br />

16<br />

17<br />

18<br />

20<br />

21<br />

23<br />

25<br />

27<br />

29<br />

31<br />

36<br />

37<br />

INHOUD<br />

1


COLOFON<br />

2<br />

Colofon<br />

<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />

Redactieleden<br />

Jan van Loenen, hoofdredacteur<br />

Dora de Lange<br />

Ria van Mastricht<br />

Gerard de Goede<br />

Jan Zoutendijk, eindredacteur/tekstcorrectie<br />

Redactieadres<br />

E-mail: redactie@npvr.nl<br />

SANOFI,<br />

Schriftelijke kopij kan gestuurd worden naar:<br />

Redactie <strong>Levenslijn</strong><br />

Prinses Marijkestraat 7<br />

2983 EL Ridderkerk<br />

De redactie behoudt zich het recht voor,<br />

zonder opgaaf van redenen, ingezonden tekst<br />

te wijzigen, in te korten of niet te plaatsen.<br />

Bestuur<br />

Joop den Breems, 1e voorzitter (DB)<br />

Kleis Willemstein, 2e voorzitter (DB)<br />

Alberdien Zoutendijk - van den Berg (DB)<br />

Corry den Breems - van Dam, penningmeester<br />

Dora de Lange, lid (ledenadministratie)<br />

Peter Carpay, lid<br />

Bert Korpel, lid<br />

Stichting Vakantie Dialyse<br />

Jaap van der Kaaden, lid<br />

Hans van der Linden, lid<br />

Nederland Suriname<br />

Voor meer informatie:<br />

Bestuursleden kunt u bereiken<br />

per telefoon of e-mail:<br />

E-mail: dialysesuriname@hotmail.com<br />

Voorzitter, telefoon: 0181-614758<br />

e-mail: voorzitter@npvr.nl<br />

Secretaris, telefoon: 0186-692204<br />

e-mail: secretaris@npvr.nl<br />

Penningmeester, telefoon: 0181-614758<br />

e-mail: penningmeester@npvr.nl<br />

“Perfectie is<br />

Correspondentieadres<br />

uitgangspunt,<br />

<strong>Nierpatiënten</strong><strong>vereniging</strong> “<strong>Rijnmond</strong>”<br />

p/a Kriekenbogerd 9,<br />

3264 XW Nieuw-Beijerland<br />

Giften<br />

Deze kunt u overmaken op bankrekening<br />

37.79.21.858 ten name van <strong>Nierpatiënten</strong><strong>vereniging</strong><br />

“<strong>Rijnmond</strong>” te Spijkenisse<br />

Ledenadministratie <strong>NPVR</strong><br />

Ieder lid van de <strong>vereniging</strong> wordt verzocht<br />

om wijzigingen in zijn of haar gegevens<br />

zo spoedig mogelijk door te geven aan de<br />

ledenadministratie. U kunt bijvoorbeeld<br />

denken aan adreswijzigingen, verandering in<br />

behandelwijze, wijziging telefoonnummer enz.<br />

Wilt u het ons ook doorgeven als u weet dat er<br />

een lid overleden is? Dit voorkomt dat wij post<br />

e.d. naar het adres van de overledene sturen.<br />

U kunt uw nieuwe gegevens doorsturen naar:<br />

Ledenadministratie <strong>NPVR</strong><br />

p/a Gorsstraat 143, Ga v oor m eer i nformatie naar: www.sanofi .nl – www.sanofi .com - www.sanofi .tv<br />

3201 DB Spijkenisse<br />

telefoon: 0181-653343<br />

e-mail: ledenadministratie@npvr.nl<br />

EEN VEELZIJDIGE WERELDLEIDER OP HET<br />

GEBIED VAN GEZONDHEIDSZORG, GERICHT<br />

OP DE BEHOEFTEN VAN PATIËNTEN<br />

211161_poot.indd 1 22-06-10 13:15<br />

Adverteren in <strong>Levenslijn</strong><br />

Uw droomvakantie, verzorgd!<br />

Onze strategie is gebaseerd op drie belangrijke pijlers: meer innovatie in R&D, het benutten<br />

van externe groeimogelijkheden en aanpassing van ons bedrijfsmodel aan toekomstige<br />

kansen en uitdagingen.<br />

STAM<br />

Telefoon: 06-81912646<br />

Sanofi ’s kracht manifesteert zich specifi ek in 6 groeiplatforms: opkomende markten, vaccins,<br />

zelfzorggeneesmiddelen / consumer health care, diabetes, Rob innovatieve van der producten Ham en<br />

Edelsmid, vormgever in goud en zilver<br />

diergeneeskunde. Door de acquisitie van Genzyme heeft Sanofi haar expertise op het gebied<br />

Lange Haven 85 3111 CC Schiedam 010 - 4737151 info@robvanderham.nlwww.robvanderham.nl<br />

van biotechnologie en zeldzame aandoeningen versterkt.<br />

draagbaarheid<br />

Met haar 110.000 medewerkers in 100 landen zet Sanofi zich samen met haar partners in om<br />

een voorwaarde”<br />

gezondheid te beschermen, levenskwaliteit te verbeteren en een antwoord te geven op<br />

de potentiële (gezondheidszorg)behoeften van de 7 miljard mensen op deze aardbol.<br />

voor particulier en handel<br />

Voor het adverteren in het informatiebulletin van <strong>Nierpatiënten</strong><strong>vereniging</strong> “<strong>Rijnmond</strong>” kunt u contact opnemen met<br />

de heer Joop den Breems. U kunt hem bereiken via e-mail: info@npvr.nl, of telefonisch via 0181-614758.<br />

Formaten tot A4 behoren tot de mogelijkheden, van zwart/wit tot full colour.<br />

TAXIBEDRIJF<br />

In een statig patriciërshuis aan de Lange Haven in Schiedam heeft<br />

Rob al sinds jaren zijn winkel/atelier.<br />

Cliënten treffen hier de edelsmid aan het werk met voor hen persoonlijk<br />

ontworpen sieraden. Perfectie is het uitgangspunt in de<br />

uitvoering van alle ontwerpen en draagbaarheid een voorwaarde.<br />

Bij de in het bijzijn van opdrachtgevers en bezoekers vervaardigde<br />

unica ligt het accent op vernieuwende vormen volgens de smaak<br />

van vandaag.<br />

DORDRECHT<br />

Open:<br />

Di. 10.00 - 17.30<br />

Wo. 10.00 - 17.30<br />

Do. 10.00 - 17.30<br />

Vr. 10.00 - 17.30<br />

Za. 10.00 - 16.00


<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />

Derde nummer <strong>2012</strong><br />

Als bij u de nieuwe <strong>Levenslijn</strong><br />

op de mat ligt, is het jaar<br />

<strong>2012</strong> al weer driekwart om.<br />

Wij hopen dat u ondanks de nogal kwakkelende<br />

zomer toch nog van de overgebleven<br />

zonuren hebt kunnen genieten.<br />

Zoals u van ons gewend bent, komen er in<br />

de nieuwe uitgave van dit blad weer een<br />

aantal onderwerpen aan de orde, waarvan<br />

ik er hieronder een aantal kort vermeld.<br />

Allereerst noem ik het verslag van een<br />

leerzame en nuttige avond, waar Yvonne<br />

Botterhuis uitleg gaf over een programma<br />

dat speciaal is bedoeld voor taxichauffeurs<br />

die dialysepatiënten vervoeren. Het is een<br />

internetcursus die is gemaakt in opdracht<br />

van de Nierstichting. In tegenstelling tot<br />

DONATIE Fonds<br />

Schiedam Vlaardingen e.o.<br />

Namens de dialysepatiënten<br />

danken wij het Fonds<br />

Schiedam Vlaardingen e.o. te<br />

De kopij voor het volgende<br />

nummer van <strong>Levenslijn</strong><br />

dient uiterlijk<br />

vrijdag 16 november <strong>2012</strong><br />

bij de redactie te<br />

zijn ingeleverd.<br />

het ziekenhuispersoneel weten taxichauffeurs<br />

vrijwel niet hoe ze met dialysepatiënten<br />

moeten omgaan. Alle chauffeurs<br />

zijn verplicht deze cursus te volgen en het<br />

certifi caat te behalen.<br />

Dan is er een verslag van Nierdialoog,<br />

waarin zelfmanagement, leefstijl en medicatie<br />

de onderwerpen van deze avond waren.<br />

Dokter Van Alphen gaf een uiteenzetting<br />

van de werking en de functies van de<br />

nieren, waarbij ook medicatie en leefstijl<br />

ruimschoots aan de orde kwamen.<br />

Op 17 november a.s. zal de jaarlijkse themamiddag<br />

weer gehouden worden, het<br />

thema is dan ‘transplantatie’.<br />

Verschillende sprekers zullen deze middag<br />

hun verhaal komen vertellen, zoals de<br />

Vlaardingen hartelijk voor het doneren van<br />

€ 2.500,00 voor de aanschaf van laptops.<br />

Tijdens de lange dialysezit wordt er dank-<br />

Agenda <strong>2012</strong><br />

16 oktober Nierdialoog Maasstad Ziekenhuis<br />

3 november Jaarlijkse Nierdag NVN<br />

17 november Themamiddag<br />

20 november Nierdialoog Maasstad Ziekenhuis<br />

1 december Kookworkshop<br />

onder ons bekende professor Weimar en<br />

dokter J. de Bruin. Laatstgenoemde arts zal<br />

ons iets vertellen over de toewijzing van<br />

organen, met name van nieren, en wat er<br />

verder zoal in Leiden gebeurt bij Eurotransplant.<br />

De uitnodiging voor deze bijeenkomst, met<br />

daarin alle nodige informatie over deze<br />

middag, treft u in dit blad aan.<br />

Wij hopen dat u ook weer van deze editie<br />

kunt genieten. Hebt u vragen en/of opmerkingen:<br />

Wij horen die dan graag.<br />

Mocht u zelf een bijdrage willen leveren<br />

aan de inhoud van ons blad, door middel<br />

van een verhaal of iets dergelijks, dan stellen<br />

wij dat zeer op prijs.<br />

Ria van Mastricht ●<br />

baar gebruik gemaakt van de direct<br />

aangeschafte laptops!<br />

Namens het bestuur: Joop den Breems ●<br />

REDACTIEPRAAT<br />

3


4<br />

<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />

Vrijwilligers gezocht<br />

Het dialysecentrum van het Maasstad Ziekenhuis is op zoek naar vrijwilligers<br />

die beschikbaar zijn op zaterdagen van:<br />

7.00 – 9.00 uur 12.00 – 14.00 uur 17.00 – 19.00 uur<br />

Waarmee kunt u ons helpen?<br />

U kunt ons helpen om dialysepatiënten die rolstoelafhankelijk zijn, te vervoeren vanaf de hoofdingang<br />

naar het dialysecentrum. Na de dialyse begeleidt u hen weer vanaf het dialysecentrum naar de hoofdingang.<br />

De meeste taxichauffeurs hebben geen toestemming om ‘hun’ cliënten, al of niet met rolstoel, tot<br />

in het dialysecentrum te begeleiden en om hen daar ook weer op te halen. Ook niet-rolstoelafhankelijke<br />

patiënten hebben soms na de dialyse moeite om deze afstand te voet te overbruggen, en maken dan<br />

graag even gebruik van een rolstoel.<br />

De afstand (‘enkele reis’) bedraagt ca. 130 meter.<br />

Het gaat bij de uren tussen 7.00 en 9.00 uur en tussen 17.00 en 19.00 uur om ongeveer 20 patiënten.<br />

Tussen 12.00 en 14.00 uur gaat het om een groter aantal, maar dan hebben we te maken met zowel<br />

mensen die komen als mensen die weer naar huis gaan, dus om een 2-richting verkeer! Het dialysecentrum<br />

bevindt zich op de begane grond. Er hoeft daarom geen gebruik gemaakt te worden van liften.<br />

Voor meer informatie kunt u telefonisch of per mail contact opnemen met één van onderstaande<br />

contactpersonen.<br />

Er is altijd een mogelijkheid om een paar uurtjes mee te lopen!<br />

• Cees Vijfhuizen, teamleider dialyse: 010-291 2397, vijfhuizenc@maasstadziekenhuis.nl<br />

• Loes Stuurman, kwaliteitsfunctionaris dialysecentrum: 010-291 2970, stuurmanl@maasstadziekenhuis.nl<br />

STAM<br />

TAXIBEDRIJF STAM B. V.<br />

Stevensweg 34 3319 AK Dordrecht<br />

TAXIBEDRIJF<br />

✓<br />

✓<br />

✓<br />

✓<br />

✓<br />

<br />

<br />

<br />

DORDRECHT<br />

Zorgvervoer<br />

Kijk voor meer informatie<br />

op www.zcn-totaalvervoer.nl<br />

Bel 0900 – 2 21 22 23


<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />

Secretaris<br />

Alberdien Zoutendijk<br />

Er is mij gevraagd mijzelf in deze <strong>Levenslijn</strong> voor te stellen.<br />

Voor de mensen die mij nog<br />

niet kennen: Ik ben Alberdien<br />

Zoutendijk, 54 jaar oud<br />

en getrouwd met Jan. Ik heb van mijn<br />

geboorte af cystenieren, welke tot mijn 40e<br />

jaar weinig last gaven.<br />

In 2000 werd er een cystenier verwijderd<br />

omdat deze een fl inke omvang had, en<br />

sindsdien dialyseer ik ook. Aanvankelijk<br />

gebeurde dat door middel van peritoneaaldialyse,<br />

en bijna twee jaar geleden ben ik<br />

overgestapt op hemodialyse.<br />

Ook heb ik heb tweemaal een donornier<br />

gehad, welke beide helaas na één dag weer<br />

verwijderd moesten worden.<br />

Tot het moment waarop ik ging dialyseren<br />

heb ik in de zorg gewerkt, en het viel mij<br />

dan ook niet mee om thuis te zitten en<br />

niets meer om handen te hebben.<br />

Daarom ging ik op zoek naar een activiteit<br />

om in ieder geval nog wat nuttigs te kunnen<br />

doen voor mijn medemens, en die vond<br />

ik. Er werden luistertelefonisten gevraagd<br />

bij de Luistertelefoon van de NVN, en dat<br />

leek me wel wat. Ik heb dit werk zeven jaar<br />

met veel genoegen gedaan.<br />

In de tijd dat ik bij de Luistertelefoon<br />

kwam, ontmoette ik daar Joop den Breems.<br />

Hij vroeg me of ik zin had om als bestuurslid<br />

bij de <strong>NPVR</strong> te komen. Na een poosje het<br />

werk verkend te hebben, ben ik secretaris<br />

bij het bestuur van de <strong>NPVR</strong> geworden, wat<br />

ik tot op heden met veel plezier doe.<br />

Ik vind het leuk om, samen met de andere<br />

bestuursleden, mee te helpen om de belangen<br />

van nierpatiënten te behartigen.<br />

Zo worden er op dit moment door een aantal<br />

bestuursleden voorbereidingen getroffen<br />

om het patiëntenuitje van 15 september te<br />

organiseren.<br />

Dit is dankbaar werk, omdat het aantal aanmeldingen<br />

voor dit uitje tot nu toe elk jaar<br />

gestegen is, zodat u kennelijk erg geniet<br />

van deze uitjes!<br />

Doordat ik in het bestuur zit ben ik ook<br />

vertegenwoordiger namens de <strong>NPVR</strong> in de<br />

patiënte<strong>nr</strong>aad van het Erasmus MC. Ook daar<br />

probeer ik de belangen van u, als patiënt,<br />

zo goed mogelijk te behartigen. ●<br />

Wist u dat ….<br />

• De contributie die u jaarlijks betaalt voor tenminste één patiënten<strong>vereniging</strong>, meestal door uw ziektekostenverzekeraar<br />

vergoed wordt?<br />

• U dit het best kunt nagaan in uw polis of bij uw verzekeraar?<br />

• We u gemist hebben op 15 september tijdens ons jaarlijkse uitje?<br />

• Het ook gezellig is om eens in contact te komen met medepatiënten zonder over je ziekte te praten?<br />

• Eind september een groep van onze leden met vakantie naar Turkije gaat?<br />

• Onze ledenadministratie heel vaak, na het overlijden van een lid, daarvan geen bericht ontvangt,<br />

waardoor bij anderen leed kan worden veroorzaakt?<br />

• Onze ledenadministratie het graag verneemt als u overgaat op een andere manier van dialyseren en ook<br />

bij transplantatie?<br />

• We sinds kort vanwege de portokosten proberen zoveel mogelijk te werken met e-mail, en dat uw actuele<br />

e-mailadres daarom zeer welkom is op e-mailadres ledenadministratie@npvr.nl<br />

• We die adressen dan kunnen gebruiken om u uit te nodigen voor de themamiddag,<br />

die we houden op 17 november a.s.?<br />

• Nieuwe leden altijd welkom zijn, waarvoor achter in dit blad een aanmeldingsformulier zit?<br />

• Wij ook graag bijdragen van leden in ons blad opnemen?<br />

• Wij u graag aanhoren om een artikel over uw ziekte- of andere geschiedenis te schrijven?<br />

Als u uw verhaal kwijt wilt aan één van onze redacteuren, neemt u dan contact met hen op.<br />

VAN DE BESTUURSTAFEL<br />

5


• Gepatenteerd stabilisatie/besturings systeemmet 5 wielen.<br />

• Korte draaicircel, stoepranden op- en af en comfort.<br />

• Gemakkelijke bediening met automatische remi<strong>nr</strong>ichting.<br />

• Uitgebreide verlichtingset 1 inclusief remlichten.<br />

• Schok absorberende voorbumper, Smartbumper 1 .<br />

• Aangedreven Kerbmaster, anti kantelwielen.<br />

• Uitgebreide veiligheidsinstructie en ondersteuning.<br />

op de Quingo Classic, Plus & Sport.<br />

1<br />

WWW.PUREWATERGROUP.COM<br />

De unieke Quingo scootmobiel met vijf wielen<br />

MET DE QUINTELL-TECHNOLOGIE VOELT U ZICH COMFORTABELER, VEILIGER EN HEEFT U MEER BEWEGINGSVRIJHEID<br />

VEILIGHEID BOVEN ALLES<br />

* Alleen op de Quingo Sport<br />

voor particulier en handel<br />

61_poot.indd 1_poot.indd 1 22-06-10 13:15<br />

QUINGO HEEFT<br />

DE IDEALE ZITHOUDING<br />

STABILITEIT: VEILIG STOEP OP EN AF<br />

EEN ACTIERADIUS VAN 64KM *<br />

BEKEND<br />

VAN TV<br />

UNIEK AANGEDREVEN<br />

KERBMASTER<br />

Anti kantelwielen<br />

TM<br />

“MIJN QUINGO IS VEEL<br />

STABIELER EN WENDBAARDER<br />

DAN MIJN VORIGE SCOOTMOBIEL".<br />

De heer Beckers uit Apeldoorn<br />

NU GRATIS * HORLOGE BIJ VRIJBLIJVENDE<br />

DEMONSTRATIE AAN HUIS. BEL 0800 - 2020<br />

Belangrijke informatie:<br />

Om de beste service te garandaren zijn Quingo<br />

Scootmobielen alleen verkrijgbaar via 5dewiel BV,<br />

exclusieve distributeur voor Nederland. Quingo is<br />

niet verkrijgbaar via dealers of internet.<br />

BEL VOOR DE<br />

GRATIS QUINGO<br />

BROCHURE<br />

T. 0800 - 2020<br />

VERSTELBARE<br />

VOETSTEUNEN?<br />

Niet beschikbaar op een 3-wieler.<br />

Niet beschikbaar op een 4-wieler.<br />

Standaard op een Quingo!<br />

SCHUIN EEN STOEP-<br />

RAND OPRIJDEN?<br />

Niet mogelijk op een 3-wieler.<br />

Moeizaam op een 4-wieler.<br />

Gemakkelijk en veilig<br />

op een Quingo!!<br />

EXTRA KORTE<br />

DRAAICIRKEL?<br />

Minder stabiliteit op een 3-wieler.<br />

Grotere draaicirkel op de meeste<br />

4-wielers.<br />

Stabiliteit en bewegingsvrijheid<br />

op een Quingo!<br />

5 ESSENTIËLE PUNTEN<br />

DIE JE MOET WETEN<br />

VOOR JE EEN<br />

3 OF 4-WIELIGE<br />

SCOOTMOBIEL KOOPT.<br />

‘S WERELDS MEEST VEILIGE SERIE VAN 5 WIELIGE<br />

SCOOTMOBIELEN MET DE QUINTELL TECHNOLOGIE.


<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />

17 november <strong>2012</strong><br />

Op zaterdag 17 november a.s. hoopt <strong>Nierpatiënten</strong><strong>vereniging</strong> “<strong>Rijnmond</strong>” een themamiddag te<br />

houden over het onderwerp:<br />

TRANSPLANTATIE<br />

Ook in <strong>2012</strong> wordt er weer een themamiddag<br />

georganiseerd door de <strong>NPVR</strong>.<br />

Het hoofdthema is ‘transplantatie’. Verschillende<br />

deskundigen zullen ons deze middag hun verhaal komen<br />

vertellen.<br />

De eerste spreker van deze bijeenkomst is de welbekende professor<br />

dr. Weimar van het Erasmus MC. Hij is al jarenlang een<br />

autoriteit op het gebied van nefrologie en transplantatie, en<br />

hij gaat ons informeren over levende donaties, zowel over de<br />

klassieke programma’s als de alternatieve programma’s.<br />

Vanuit zijn specialismen (hij is hoogleraar interne geneeskunde,<br />

met als specialisaties nefrologie en transplantatie) is<br />

hij bij uitstek de man die ons daarover veel kan vertellen.<br />

Er is de laatste jaren namelijk veel veranderd en verbeterd op<br />

dat gebied, zodat het de moeite waard is professor Weimar<br />

daarover te horen spreken.<br />

Na de pauze zal dokter J. de Bruin ons iets vertellen over de<br />

toewijzing van organen, met name nieren, en wat er verder<br />

zoal in Leiden gebeurt bij Eurotransplant. We weten allemaal<br />

dat Eurotransplant bestaat, maar de meesten van ons weten<br />

niet exact hoe deze organisatie werkt en wat er allemaal<br />

gedaan wordt.<br />

De middag zal worden afgesloten door Deanne Schreuter en<br />

Ton van Kooy. Beiden zijn werkzaam in het Maasstadziekenhuis<br />

als transplantatieverpleegkundige respectievelijk maatschappelijk<br />

werker. Zij regelen de voorbereiding en begeleiding van<br />

patiënten die getransplanteerd willen worden, en van de donoren,<br />

die een nier willen afstaan. Het belooft weer een interessante<br />

middag van informatie en ontmoeting te worden!<br />

De locatie waar de presentaties gehouden zullen worden is:<br />

Van der Valk Hotel Ridderkerk<br />

Krommeweg 1 - 2988 CB Ridderkerk<br />

Telefoon: 0180-646900<br />

Het programma ziet er als volgt uit:<br />

13.00 – 13.30 uur Ontvangst<br />

13.30 – 13.35 uur Welkom<br />

13.35 – 14.15 uur Levende donaties, klassieke en<br />

alternatieve programma’s<br />

door prof. dr. W. Weimar<br />

14.20 – 15.10 uur De werkzaamheden van Eurotransplant,<br />

met name de toewijzing van nieren<br />

door dr. J. de Bruin<br />

15.15 – 15.45 uur Pauze<br />

15.45 – 17.00 uur Deanne Schreuter en Ton van Kooy<br />

vertellen over de voorbereiding van<br />

patiënten die getransplanteerd<br />

willen worden, zowel door middel van<br />

een ‘gewone’ transplantatie als via een<br />

familietransplantatie<br />

17.00 – 17.30 uur Gezellig samenzijn met een hapje<br />

en een drankje<br />

U bent hartelijk welkom op deze<br />

themamiddag.<br />

Aanmelding kan geschieden tot uiterlijk 1 november <strong>2012</strong><br />

bij de secretaris van de <strong>NPVR</strong>:<br />

Per post:<br />

<strong>NPVR</strong><br />

Kriekenbogerd 9, 3264 XW<br />

Nieuw-Beijerland<br />

Per telefoon:<br />

0186-692204<br />

Via e-mail:<br />

info@npvr.nl<br />

7


FEITEN EN CIJFERS<br />

8<br />

<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />

Verslag van de<br />

informatieavond over<br />

vervoer van dialysepatiënten<br />

Orgaantransplantaties<br />

In Nederland bestaan verschillende typen<br />

orgaantransplantaties met postmortale donororganen,<br />

zoals nier-, pancreas-, lever-, hart-,<br />

long- en dunnedarmtransplantaties.<br />

Soms zijn combinaties van te transplanteren<br />

organen nodig, zoals nier en pancreas, of hart<br />

en long. Deze organen zijn afkomstig van overleden<br />

donoren, zoals het woord ‘postmortaal ‘<br />

aangeeft.<br />

Nederlandse wachtlijst transplantabele patiënten<br />

per eerste dag van de maand<br />

Door Gerard de Goede<br />

Op 25 juni jl. heeft er een overleg plaatsgevonden tussen het Maasstad Ziekenhuis,<br />

Connexxion, Achmea en onze <strong>vereniging</strong>, <strong>NPVR</strong>, over de nieuwe ontwikkelingen op het<br />

gebied van het vervoer van dialysepatiënten. Het publiek op deze avond bestaat voornamelijk<br />

uit mensen die direct betrokken zijn bij het ziekenvervoer, dus ook taxibedrijven.<br />

De genodigden worden in de<br />

hal ontvangen door Cees<br />

Vijfhuizen en Joop den<br />

Breems, waarna men in groepen een rondleiding<br />

krijgt op de dialyseafdeling en langs<br />

de wachtruimte waar de dialysepatiënten<br />

wachten op hun vervoer.<br />

Hierna wordt men in de zaal ontvangen met<br />

koffi e en thee.<br />

Om 19.45 uur opent Joop den Breems, als<br />

voorzitter van de <strong>NPVR</strong>, de bijeenkomst.<br />

Al direct na zijn openingswoord geeft hij<br />

het woord aan Yvonne Botterhuis van ABC<br />

Taxikeurmerk. Zij leidt al zes jaar chauf-<br />

feurs van taxibedrijven op voor een certifi<br />

caat dat taxichauffeurs moeten hebben<br />

alvorens zij zieken mogen vervoeren.<br />

Mevrouw Botterhuis vertelt dat de vroegere<br />

Verkeersinspectie van naam is veranderd.<br />

De nieuwe naam luidt: Inspectie Leefomgeving<br />

en Transport. Deze inspectie eist dat<br />

taxichauffeurs veel moeten weten over het<br />

vervoer van allerlei patiënten en kinderen.<br />

Voor de taxichauffeurs is er een programma<br />

gemaakt dat speciaal is bedoeld voor het<br />

vervoer van dialysepatiënten. Het is een internetcursus<br />

die is gemaakt in opdracht van<br />

de Nierstichting. In tegenstelling tot het<br />

ziekenhuispersoneel weten de taxichauf-<br />

feurs vrijwel niet hoe ze met dialysepatiënten<br />

moeten omgaan. Aan de hand van het<br />

fi lmpje dat voor de opleiding is gemaakt,<br />

voert mevrouw Botterhuis haar gehoor<br />

langs alle problematiek.<br />

Connexxion gaat binnenkort het vervoer<br />

van dialysepatiënten overnemen, en<br />

vindt het van belang dat de chauffeurs<br />

goed op de hoogte zijn van de wijze van<br />

behandeling.<br />

Nadat het hele studieprogramma was<br />

getoond, deelde Yvonne Botterhuis mee dat<br />

alle chauffeurs verplicht zijn om deze cursus<br />

te volgen en het certifi caat te behalen.<br />

Wachtlijst 08-<strong>2012</strong> 08-2011 +/-<br />

Nier 879 868 -1 %<br />

Pancreas met nier 14 17 -18 %<br />

Pancreas 11 14 -21 %<br />

Nier met lever 4 1 -<br />

Lever 148 118 25 %<br />

Hart 71 58 22 %<br />

Hart met long 1 1 -<br />

Long 208 216 -4 %<br />

Long met lever 1 1 -<br />

Dunnedarm 1 1 -<br />

Dunnedarm met nier - - -<br />

Totaal 1319 1295 2 %


Na een korte pauze was er gelegenheid tot<br />

het stellen van vragen. Gezien de duidelijke<br />

uitleg over het ABC Taxikeurmerk werd<br />

daarvan niet zoveel gebruik gemaakt.<br />

Omdat er in het verleden nogal wat<br />

Orgaantransplantaties met postmortale donoren<br />

(periode 01-<strong>2012</strong> t/m 07-<strong>2012</strong>)<br />

<strong>2012</strong> 2011 +/-<br />

Nier - HB 123 120 2 %<br />

Nier - NHB 132 100 32 %<br />

Pancreas - HB 5 10 -50 %<br />

Pancreas - NHB - 1 -<br />

Nier met pancreas - HB 19 12 58 %<br />

Nier met pancreas - NHB - 3 -<br />

Hart 21 29 -28 %<br />

Long - HB 28 29 -3 %<br />

Long - NHB 18 18 0 %<br />

Lever - HB 62 58 7 %<br />

Lever split - HB 5 1 -<br />

Lever - NHB 20 15 33 %<br />

Nier met lever - HB - 1 -<br />

Nier met lever - NHB - 1 -<br />

Dunne darm - HB 1 - -<br />

Dunne darm met nier - HB - - -<br />

Totaal 434 221 9 %<br />

<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />

klachten waren over de chauffeurs van<br />

de RTC, gaan de organisatoren van deze<br />

bijeenkomst in het Maasstad Ziekenhuis<br />

ervan uit dat het met de chauffeurs van<br />

Connexxion, met het ABC Taxikeurmerk op<br />

Orgaantransplantaties met levende donoren<br />

(periode 01-<strong>2012</strong> t/m 07-<strong>2012</strong>)<br />

Onverwante levende<br />

niertransplantaties<br />

Verwante levende<br />

niertransplantaties<br />

Verwante levende<br />

levertransplantaties<br />

Domino levende<br />

levertransplantaties<br />

zak, een stuk beter zal gaan.<br />

<strong>2012</strong> 2011 +/-<br />

136 135 1 %<br />

138 119 16 %<br />

3 3 -<br />

1 - -<br />

Totaal 278 257 8 %<br />

Bron: Website Nederlandse Transplantatie Stichting<br />

Om 20.35 uur besloot Joop den Breems met<br />

een voldaan gevoel deze leerzame en nuttige<br />

avond. ●<br />

Foto: Ferry Augustinus<br />

9


10<br />

ALBERT SCHWEITZER ZIEKENHUIS<br />

Uit dienst<br />

01-09-<strong>2012</strong> Anne-Wil Krijnen, dialyseverpleegkundige/nurse<br />

practitioner<br />

01-09-<strong>2012</strong> Ineke van Hoek, dialyseverpleegkundige<br />

ERASMUS MC<br />

Geen mutaties<br />

“Perfectie is<br />

uitgangspunt,<br />

draagbaarheid<br />

<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />

Personalia<br />

MAASSTAD ZIEKENHUIS<br />

In dienst<br />

15-06-<strong>2012</strong> Judith Poot, secretaresse<br />

03-07-<strong>2012</strong> Arnoud Daman, gedetacheerd dialyseverpleegkundige<br />

13-07-<strong>2012</strong> Ed Knoop, gedetacheerd dialyseverpleegkundige<br />

01-08-<strong>2012</strong> Petra Vrieling, dialyseverpleegkundige i.o.<br />

Uit dienst<br />

05-07-<strong>2012</strong> Dieneke Dijkstra, dialyseverpleegkundige i.o.<br />

Geslaagd<br />

14-06-<strong>2012</strong> Rita Manaï, verpleegkundige hemodialyse<br />

14-06-<strong>2012</strong> Bianca Ribbens, verpleegkundige peritoneaaldialyse<br />

14-06-<strong>2012</strong> Mirjam Slieker, verpleegkundige hemodialyse<br />

Rob van der Ham<br />

Edelsmid, vormgever in goud en zilver<br />

Lange Haven 85 3111 CC Schiedam 010 - 4737151 info@robvanderham.nlwww.robvanderham.nl<br />

een voorwaarde”<br />

SINT FRANCISCUS GASTHUIS<br />

In dienst<br />

01-08-<strong>2012</strong> Sofi a Afenich, dialyseverpleegkundige<br />

Geboren<br />

28-05-<strong>2012</strong> Jaimy, zoon van Danny Helder<br />

(dialyseverpleegkundige)<br />

en Patrick Helder<br />

12-06-<strong>2012</strong> Milan, zoon van Marlies de Jong<br />

(dialyseverpleegkundige)<br />

en Michel de Jong<br />

Getrouwd:<br />

23-07-<strong>2012</strong> Simone Rutten (dialyseverpleegkundige)<br />

en Christiaan Verhoef<br />

Gediplomeerd:<br />

14-06-<strong>2012</strong> Tanja Weijer, dialyseverpleegkundige<br />

14-06-<strong>2012</strong> Gwendoline Maijnard, dialyseverpleegkundige<br />

14-06-<strong>2012</strong> Nuria Hernandez Cepero, dialyseverpleegkundige<br />

VLIETLAND ZIEKENHUIS<br />

Geboren:<br />

23-03-<strong>2012</strong> Roos Zwier, dochter van Rianne Zwier-van Mastrigt<br />

In een statig patriciërshuis aan de Lange Haven in Schiedam heeft<br />

Rob al sinds jaren zijn winkel/atelier.<br />

Cliënten treffen hier de edelsmid aan het werk met voor hen persoonlijk<br />

ontworpen sieraden. Perfectie is het uitgangspunt in de<br />

uitvoering van alle ontwerpen en draagbaarheid een voorwaarde.<br />

Bij de in het bijzijn van opdrachtgevers en bezoekers vervaardigde<br />

unica ligt het accent op vernieuwende vormen volgens de smaak<br />

van vandaag.<br />

Open:<br />

Di. 10.00 - 17.30<br />

Wo. 10.00 - 17.30<br />

Do. 10.00 - 17.30<br />

Vr. 10.00 - 17.30<br />

Za. 10.00 - 16.00


<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />

Wij willen iets vertellen<br />

over Niels<br />

Niels is in 2003 geboren. Al gauw werd duidelijk dat hij een hersenbeschadiging had.<br />

Hoe de toekomst eruit zou gaan zien kon niet worden voorspeld. Het was toen ook niet<br />

helemaal duidelijk of hij mogelijk lichamelijke beperkingen zou hebben. De hersenbeschadiging<br />

die hij heeft komt niet vaak voor, en daarover is ook niet veel bekend.<br />

Niels kreeg wel gelijk fysiotherapie.<br />

Een jaar na zijn geboorte<br />

moest hij na een val voor<br />

een röntgenfoto naar het<br />

ziekenhuis. Met het bericht dat er niks<br />

gebroken was maar dat het er ook niet<br />

helemaal goed uitzag, zijn we uiteindelijk<br />

bij een nefroloog terechtgekomen.<br />

Daar werd ons verteld dat Niels familiare<br />

fosfathemische rachitis heeft. Het komt<br />

er eigenlijk op neer dat zijn nieren lek<br />

zijn voor fosfaten. Hierdoor is er onder<br />

andere een probleem met de aanmaak van<br />

kalk. Hij kreeg gelijk medicijnen om die<br />

fosfaten aan te vullen. Het klinkt eigenlijk<br />

heel simpel. Maar voor het instellen<br />

van de juiste dosering van zijn medicijnen,<br />

moet hij nog steeds regelmatig terugkomen<br />

naar het ziekenhuis. Hij wordt<br />

dan gewogen, gemeten en zijn bloeddruk<br />

wordt gecontroleerd. Eenmaal per jaar<br />

word er een foto van zijn hand gemaakt,<br />

een echo van zijn nieren en, zoals Niels<br />

zegt, ‘krijgt hij een grote prik’.<br />

Niels heeft veel hinder van deze ziekte.<br />

Als snel bleek dat zijn linkerbeentje door<br />

de rachitis en de hemiplegi krom groeide.<br />

Als hier niks aan gedaan zou worden, zou<br />

hij uiteindelijk rolstoelafhankelijk worden.<br />

Hij is hieraan geopereerd, en kreeg ter<br />

plaatse van zijn linkerknie plaatjes en<br />

schroefjes in zijn boven- en onderbeen.<br />

Na tweeënhalf jaar was zijn beentje weer<br />

recht gegroeid, de plaatjes werden weer<br />

verwijderd.<br />

Ook heeft Niels veel last van zijn gebit,<br />

de tandjes die hij had veroorzaakten veel<br />

ontstekingen, pijn en rotte tandjes. Acht<br />

melktandjes zijn getrokken, en onder<br />

narcose zijn de laatste twee getrokken en<br />

zijn z’n tandjes geseald, en ook zijn om<br />

de kiesjes metalen hoesjes aangebracht.<br />

Gelukkig is het nu rustig in zijn mondje.<br />

Dialysezaal Kinderziekenhuis Sophia<br />

Door de echo’s is naar voren gekomen dat<br />

één van zijn niertjes is gekrompen en niet<br />

meer werkt. Maar met één nier valt goed<br />

te leven, zegt men. Voor ons is dit toch<br />

best wel angstig, want Niels krijgt al zoveel<br />

medicijnen, voor de rachitis en tegen<br />

epilepsie.<br />

De beperkingen die Niels heeft zorgen er<br />

voor dat Niels moeizaam mee kan komen<br />

in het dagelijkse leven. Hij zit op speciaal<br />

onderwijs, een school voor langdurig zieke<br />

kinderen, maar zelfs hier is het moeilijk.<br />

Niels is vaak moe, de aangepaste sporten<br />

die hij doet zijn al te veel voor hem.<br />

Hij vindt dit zelf wel jammer, hij zou ook<br />

graag buiten spelen, naar zijn clubjes<br />

gaan. Maar vaak breekt zijn vermoeidheid<br />

hem op en blijft hij maar thuis. Hij speelt<br />

graag met playmobiel en lego en zet zich<br />

op deze manier over zijn probleem heen.<br />

Voor ons gezin valt dit niet altijd mee.<br />

Vaak moeten we naar het ziekenhuis, Niels<br />

zit een paar wijken verderop op school.<br />

Als we al weggaan moeten we met veel<br />

dingen rekening houden: zijn medicijnen<br />

moeten mee en de rolstoel. Zijn broer is<br />

twee jaar jonger en heeft zoveel meer energie<br />

dan Niels... Maar: we passen ons aan de<br />

situatie aan en maken er het beste van.<br />

Om redenen van privacy hebben de<br />

ouders van Niels te kennen gegeven dit<br />

anoniem te plaatsen, welk besluit wij<br />

respecteren. ●<br />

11


Uw droomvakantie, verzorgd!<br />

Uw droomvakantie, verzorgd!<br />

Stichting Vakantie Dialyse<br />

Stichting Nederland Vakantie Suriname Dialyse<br />

Nederland Voor meer informatie: Suriname<br />

Telefoon: Voor meer 06-81912646<br />

informatie:<br />

E-mail: dialysesuriname@hotmail.com<br />

Telefoon: 06-81912646<br />

E-mail: dialysesuriname@hotmail.com


<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />

Dialysecentrum Sint Franciscus<br />

Gasthuis biedt nierpatiënten<br />

mogelijkheid voor thuisdialyse<br />

Het Sint Franciscus Gasthuis<br />

is onlangs gestart met een<br />

nieuwe behandelmogelijkheid<br />

voor nierpatiënten: thuishemodialyse.<br />

Patiënten kunnen na een opleiding thuis<br />

dialyseren en hoeven dan niet driemaal per<br />

week enkele uren naar het ziekenhuis.<br />

Thuis dialyseren<br />

Het Sint Franciscus Gasthuis biedt, in<br />

samenwerking met de Utrechtse organisatie<br />

Dianet, patiënten de mogelijkheid om thuis<br />

te dialyseren. Sharisma Loods, dialysepatiente<br />

van het Sint Franciscus Gasthuis, heeft<br />

als eerste de opleiding afgerond. Ze vertelt:<br />

‘Hoe ik thuis dialyseren vind? Ik vind het<br />

geweldig! Ik bepaal zelf het tijdstip waarop<br />

ik dialyseer. Daarnaast bespaart het mij<br />

veel tijd: ik ben niet meer afhankelijk<br />

van taxivervoer. Dialyseren in mijn eigen<br />

omgeving biedt mij rust, ik heb duidelijk<br />

minder stress.’<br />

Opleiding<br />

Om thuis te kunnen dialyseren, doorlopen<br />

patiënten een opleiding van drie maanden.<br />

Patiënten uit de regio Rotterdam<br />

kunnen hiervoor terecht bij het Dialysecentrum<br />

van het Sint Franciscus Gasthuis.<br />

Zij leren onder andere met de dialysemachine<br />

om te gaan en hoe te handelen in<br />

noodsituaties. Daarnaast krijgen ze via<br />

theorielessen meer inzicht in hun ziekteproces<br />

en behandeling. Hun eventuele<br />

partner kan deze opleiding ook volgen,<br />

zodat de zorg wordt gedeeld.<br />

Wat is hemodialyse?<br />

De nieren van een mens hebben invloed<br />

op het hele lichaam, bijvoorbeeld op de<br />

vochtbalans, aanmaak van urine en het<br />

fi lteren van afvalstoffen. Mensen met<br />

nierfalen moeten zoeken naar alternatieve<br />

behandelmethoden, die deze functies kunnen<br />

overnemen.<br />

Eén optie is hemodialyse, waarbij bloed<br />

door een apparaat wordt gefi lterd.<br />

Een dergelijke sessie duurt enkele uren en<br />

vindt driemaal per week in het ziekenhuis<br />

plaats.<br />

Voor meer informatie kunt u kijken op<br />

www.sfg.nl/dialysecentrum<br />

of www.dianet.nl. ●<br />

PERSBERICHT<br />

13


De nieuwe ŠkodaOctavia<br />

ZELFS DE PRIJS<br />

IS VERBETERD<br />

Het is Škoda gelukt om de nieuwe<br />

ŠkodaOctavia Hatchback en Combi op maar<br />

liefst 50 essentiële punten te verbeteren.<br />

Zowel interieur als exterieur van de Octavia<br />

zijn opnieuw vormgegeven, daarnaast is<br />

hij voorzien van de laatste techniek. Het<br />

resultaat is indrukwekkend. Een vernieuwd<br />

frontaanzicht met robuuste grille, koplampen<br />

en voorbumper. Standaard voorzien<br />

van vele slimme extra’s, zoals bijvoorbeeld<br />

anti-whiplash hoofdsteunen. Ook is hij nu<br />

leverbaar met een zeer zuinige TSI motor<br />

en een nieuwe DSG versnellingsbak. Zelfs de<br />

prijs is verbeterd en daar zijn we trots op.<br />

Zo is er al een nieuwe ŠkodaOctavia vanaf<br />

€ 17.600,- en een ŠkodaOctavia Combi<br />

vanaf € 18.500,-. Kom nu naar onze showroom<br />

en overtuig uzelf van alle 50 verbeteringen.<br />

Volg de Škoda-rijder.<br />

Brandstofverbruik Volg de Škoda-rijder. gemiddeld 4,1-7,5 L/100 km<br />

(1 op 13,3 -24,4) CO2 emissie 109 - 180 gr/km.<br />

Genoemde vanaf prijs is incl. BTW en BPM, excl. verwijderingsbijdrage<br />

en kosten rijklaar maken. Wijzigingen, druk- en zetfouten,<br />

Brandstofverbruik gemiddeld 4,1-7,5 L/100 km (1 op 13,3 -24,4) CO2 emissie 109 - 180 gr/km.<br />

Brandstofverbruik gemiddeld 4,1-7,5 L/100 km (1 op 13,3 -24,4) CO2 emissie 109 - 180 gr/km<br />

ook Genoemde in uitvoeringsdetails, vanaf prijs is incl. BTW en BPM, excl. verwijderingsbijdrage voorbehouden.<br />

en kosten rijklaar maken. Wijzigingen, druk- en zetfouten, ook in uitvoeringsdetails, voorbehoud<br />

Genoemde vanaf prijs is incl. BTW en BPM, excl. verwijderingsbijdrage en kosten rijklaar maken. Wijzigingen, druk- en zetfouten, ook in uitvoeringsdetails, voorbehouden.<br />

Het is Škoda gelukt om de nieuwe ŠkodaOctavia Hatchback en Combi op maar liefst 50 essentiële punten te verbeteren. Zowel<br />

interieur als exterieur van de Octavia zijn opnieuw vormgegeven, daarnaast is hij voorzien van de laatste techniek. Het resultaat is<br />

indrukwekkend. Een vernieuwd frontaanzicht met robuuste grille, koplampen en voorbumper. Standaard voorzien van vele slimme<br />

Nieuw in Schiedam,<br />

extra’s, zoals bijvoorbeeld anti-whiplash hoofdsteunen. Ook is hij nu leverbaar met een zeer zuinige TSI motor en een nieuwe DSG<br />

versnellingsbak. Zelfs de prijs Nieuwe is verbeterd en daar zijn Haven<br />

we trots op. Zo is er al een nieuwe ŠkodaOctavia vanaf € 17.600,- en een<br />

ŠkodaOctavia Combi vanaf € 18.500,-. Kom nu naar onze showroom en overtuig uzelf van alle 50 verbeteringen.<br />

Volg de Škoda-rijder.<br />

Brandstofverbruik gemiddeld 4,1-7,5 L/100 km (1 op 13,3 -24,4) CO2 emissie 109 - 180 gr/km.<br />

Genoemde vanaf prijs is incl. BTW en BPM, excl. verwijderingsbijdrage en kosten rijklaar maken. Wijzigingen, druk- en zetfouten, ook in uitvoeringsdetails, voorbehouden.<br />

Schenkelweg 2, 3201 LL Spijkenisse<br />

Tel. 0181 - 65 06 70, www.vepreda.nl<br />

ZELFS DE PRIJS<br />

IS VERBETERD<br />

Het is Škoda gelukt om de nieuwe ŠkodaOctavia Hatchback en Combi op maar liefst 50 essentiële punten te verbeteren. Zowel<br />

interieur als exterieur van de Octavia zijn opnieuw vormgegeven, daarnaast is hij voorzien van de laatste techniek. Het resultaat is<br />

indrukwekkend. Een vernieuwd frontaanzicht met robuuste grille, koplampen en voorbumper. Standaard voorzien van vele slimme<br />

extra’s, zoals bijvoorbeeld anti-whiplash hoofdsteunen. Ook is hij nu leverbaar met een zeer zuinige TSI motor en een nieuwe DSG<br />

versnellingsbak. Zelfs de prijs is verbeterd en daar zijn we trots op. Zo is er al een nieuwe ŠkodaOctavia vanaf € 17.600,- en een<br />

ŠkodaOctavia Combi vanaf € 18.500,-. Kom nu naar onze showroom en overtuig uzelf van alle 50 verbeteringen.<br />

Volg de Škoda-rijder.<br />

De andere verpleeghuiszorg, Uw eigen plek in een monumentale omgeving,<br />

Kleinschalig, huiselijk en veilig,<br />

Levensbestendig door echte persoonlijke zorg.<br />

Nieuwe Haven<br />

Nieuwehaven 153, 3117 AA Schiedam<br />

www.nieuwehaven.org<br />

Het is Škoda gelukt om de nieuwe ŠkodaOctavia Hatchback en Combi op maar liefst 50 essentiële punten<br />

interieur als exterieur van de Octavia zijn opnieuw vormgegeven, daarnaast is hij voorzien van de laatste t<br />

indrukwekkend. Een vernieuwd frontaanzicht met robuuste grille, koplampen en voorbumper. Standaard<br />

extra’s, zoals bijvoorbeeld anti-whiplash hoofdsteunen. Ook is hij nu leverbaar met een zeer zuinige TSI m<br />

versnellingsbak. Zelfs de prijs is verbeterd en daar zijn we trots op. Zo is er al een nieuwe ŠkodaOctavia v<br />

ŠkodaOctavia Combi vanaf € 18.500,-. Kom nu naar onze showroom en overtuig uzelf van alle 50 verbet<br />

Schenkelweg 2, 3201 LL Spijkenisse<br />

Tel. 0181 - 65 06 70, www.vepreda.nl<br />

Sinds 2006 in Vlaardingen,<br />

Oude Haven<br />

Op zoek naar een nieuwe thuishaven?<br />

Welkom in onze particuliere woonzorgvoorzieningen.<br />

Tel: 06 - 30166608<br />

Oude Haven<br />

Oosthavenkade 56, 3134 NX Vlaardingen<br />

www.oudehaven.org<br />

Schenkelweg 2, 3<br />

Tel. 0181 - 65 06


<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />

Wij willen ons even<br />

voorstellen………………<br />

Wij zijn Ageeth Bos en Astrid<br />

Wils, sinds twee jaar diëtist<br />

voor de nierpatiënten.<br />

We hebben de vierjarige HBO-opleiding<br />

Voeding en Diëtetiek gevolgd en zijn al<br />

heel wat jaren als diëtist werkzaam in het<br />

Albert Schweitzer ziekenhuis. In ons ziekenhuis<br />

zijn 12 diëtisten werkzaam, zowel<br />

klinisch als poliklinisch.<br />

Het Albert Schweitzer ziekenhuis is<br />

ontstaan uit een fusie van het Merwede<br />

ziekenhuis met het Drechtsteden ziekenhuis.<br />

Na deze fusie zijn wij een werkduo<br />

geworden, en omdat we allebei parttime<br />

werkten, sloten onze uren goed aan.<br />

We zijn jarenlang met veel plezier werkzaam<br />

geweest op de afdeling maag-,<br />

darm-, leverziekten en op de oncologieafdeling.<br />

Na het vertrek van een collega die<br />

werkzaam was op de afdeling nierziekten,<br />

hebben wij besloten om ons te gaan specialiseren<br />

in nierziekten.<br />

We waren beiden weer toe aan een nieuwe<br />

uitdaging binnen ons vakgebied. Vooral<br />

omdat voeding een belangrijk onderdeel is<br />

bij nierziekten, vonden we het een enorme<br />

uitdaging.<br />

Tot op heden hebben we er geen spijt van.<br />

We zijn werkzaam voor zowel de hemodialyse-,<br />

peritoneaaldialyse- (buikspoeling) en<br />

de pré-dialysepatiënten. Inmiddels hebben<br />

we diverse bijscholingscursussen gevolgd<br />

en zijn we lid geworden van de <strong>vereniging</strong><br />

Diëtisten Nierziekten Nederland. We hebben<br />

in de afgelopen twee jaar een aantal<br />

veranderingen kunnen doorvoeren.<br />

Zo is men gestopt met het aanbieden van<br />

soep op de dialyseafdeling. Vroeger dacht<br />

men dat het natrium wat de patiënt binnenkreeg<br />

uit de soep, tijdens de dialyse<br />

ook direct werd uitgespoeld. Dit blijkt<br />

echter niet zo te zijn, waardoor er teveel<br />

natrium opgenomen wordt.<br />

Een natriumbeperking is een van de<br />

belangrijkste adviezen bij nierziekten, en<br />

het was voor ons en ook voor de patiënt<br />

erg tegenstrijdig: We adviseerden om geen<br />

zout te gebruiken en vervolgens verstrekten<br />

we soep die enorm zout is. Dit komt erg<br />

ongeloofwaardig over.<br />

We hebben nu een aantal alternatieven<br />

zoals stroopwafels, cake, slagroom. ●<br />

15


16<br />

<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />

U komt toch ook weer<br />

naar de kookworkshop<br />

op 1 december <strong>2012</strong>?<br />

Als <strong>vereniging</strong> willen wij weer<br />

een kookworkshop organiseren,<br />

waarvan we er inmiddels<br />

al drie hebben gehad. Omdat het accent<br />

hier ligt op gezelligheid en het samen<br />

koken, was het enthousiasme bij de deelnemers<br />

altijd groot. Ook wisselen we tips uit<br />

die de maaltijden smakelijk kunnen maken<br />

voor mensen met nierproblemen. Er is ook<br />

een goede samenwerking met de diëtistes<br />

en de koks.<br />

woensdag25juli20<br />

EVEN<br />

VRAGE<br />

AAN<br />

GH<br />

ToineKremer,z<br />

vanhetHolland<br />

‘Jehebto<br />

gelukno<br />

omdoor<br />

breken’<br />

ToineKremerstaat<br />

weekendophetTru<br />

FestivalinAssen.H<br />

meeindezomertoervan<br />

RadioNLen<br />

hijmailde<br />

veleHollandsecampingsmethetaanbodzijnnieuwesing<br />

Liefdetekomenzing<br />

Zwammerdammer(2<br />

middenmoterindeN<br />

landstaligeTop30en<br />

hardaaneendoorbra<br />

behoortooktottrioH<br />

maalTop,inhetGroe<br />

vaakeengarantievo<br />

feestje.<br />

We willen tijdens deze kookworkshop<br />

ook aandacht schenken aan aan vegetarische<br />

recepten.<br />

De diëtiste zal voor u zeker een aantal tips<br />

hebben op het gebied van het het gebruik van<br />

kruiden om het zout in een maaltijd maaltijd te vervangen,<br />

zonder dat het smakeloos wordt.<br />

Ook deze keer mogen we we weer weer gebruik mamakenken van de keuken keuken van het het Geuzencollege<br />

in Vlaardingen, met zijn vele vele kookeilanden.<br />

kookeilanden.<br />

Deze locatie is makkelijk makkelijk bereikbaar, het<br />

station ligt ligt naast naast de school. Er is ook een<br />

ruime ruime parkeergelegenheid, dus is er voor<br />

niemand een belemmering om te te komen.<br />

JestaatindeNederla<br />

ligeTop30bovenJer<br />

vanderBoomenDries<br />

vink.Waaromslaatje<br />

single,JouwLiefde,aa<br />

,,Hetis een vrolijk liedje,<br />

lijk mee te zingen ook. N<br />

de teksten van Bløf, die j<br />

zeven keer moet luisteren<br />

te begrijpen. Ik won enke<br />

geleden een talentenjach<br />

mocht dit lied opnemen.<br />

deed ik lang niets mee, m<br />

nam ik met de producer v<br />

Wolter Kroes dit nummer<br />

op. Mensen die het downl<br />

krijgen een gratis zonnebr<br />

U U bent van harte welkom bij deze workshop,<br />

en mogelijk hebt u ideeën voor één<br />

of meer van de gangen gangen van de de maaltijd. maaltijd.<br />

Geef u ideeën op bij bij Peter Carpay, Carpay, per<br />

e-mail carpayp.rotterdam@het.nl of telefo-<br />

nisch op nummer 010-428 0741 of bij<br />

Kleis Willemstein, één van de koks, per<br />

e-mail e-mail kleis@willemstein.nl of telefonisch<br />

onder nummer 0168-453 219. ●<br />

Jehebtdietekstoverl<br />

dusnietzelfgeschreve<br />

,,Nee, ik ben single. Maar<br />

een gevoel dat velen herke<br />

Watzegtdieplekinde<br />

derlandstaligeTop30jo<br />

,,Dat ik op de goede weg be<br />

moet nu zo vaak mogelijk<br />

den zodat ook mensen buit<br />

het Groene Hartmij leren<br />

nen. Sinds kortben ik m’n<br />

manager en die vanHelem<br />

Top. Denk aan zo’n 140 opt


12<br />

komen<br />

ckstar<br />

ijdraait<br />

leJouw<br />

en.De<br />

6)is<br />

ederwerkt<br />

ak.Hij<br />

eleneHart<br />

oreen<br />

ndstaoenRoelderde<br />

n?<br />

makkeiet<br />

zoals<br />

e soms<br />

om ze<br />

le jaren<br />

t en<br />

Daar<br />

aar pas<br />

an<br />

toch<br />

oaden,<br />

il.’’<br />

iefde<br />

n?<br />

het is<br />

nnen.’’<br />

Neu?<br />

N<br />

anger<br />

selied<br />

ok<br />

dig<br />

te<br />

n. Ik<br />

optreenkeneigen<br />

aal<br />

r<br />

Ze zijn druk bezig hun vier weken<br />

durende vaarvakantie naar Frieslandvoortebereiden.Elkvrijuurtje<br />

zijn Robin en Jolanda Droog in<br />

jachthaven De Greft aan ’s Gravensloot<br />

bezig met het i<strong>nr</strong>ichten van<br />

hun boot. Belangrijk onderdeel van<br />

diei<strong>nr</strong>ichtingiseenmobieldialyseapparaat.<br />

Hiermee kan Robin in de<br />

vereiste intervallen ‘spoelen’. ,,Jolandavoertallenodigehandelingen<br />

uit.Zeheeftdaarvooreenopleiding<br />

gedaantotdialyse-assistent,’’vertelt<br />

hij.<br />

NACHTRUST<br />

RobinwaséénvandeeersteninNederlanddieoverhetuitAmerikaafkomstige<br />

mobiele apparaat beschikte<br />

en hij is zeker de eerste die<br />

’s nachtsdialyseert.,,Ideaal.Hetgebeurtinjeslaap,dusjehebtergeen<br />

last van. Het apparaat is een uur of<br />

zes bezig en dat betekent dat ik ’s<br />

morgensheelfriswakkerword.Hoe<br />

langer je dialyseert, hoe minder<br />

neerslag je hebt in hart en bloedvaten.<br />

Ik kan weer vanalles aan,’’ zegt<br />

Robin. ,,Bijna iedereen die zo’n<br />

zelfdeapparaatheeft,gebruikthem<br />

nu ’s nachts.’’ Robin (57)heeftsinds<br />

zijn vierde diabetes. Dat leidde uiteindelijktotnierfalenensinds2009<br />

moet hij aan de dialyseapparatuur.<br />

,,Dat betekent drie keer per week<br />

naarhetziekenhuisen3,5tot4uur<br />

spoelen.Dathebikeenjaargedaan,<br />

totdat ik van een verpleegkundige<br />

hoordeover die mobiele apparaten.<br />

Ik heb contact gelegd met importeurDirincoendieverweesmenaar<br />

BERTWOUDENBERG<br />

BOSKOOP•Vijfvlaggenmastenaan<br />

hetRijneveldinBoskoopzorgenbij<br />

GROENEHART<br />

dokterGroeneveldvanhetmedisch<br />

centrum Haaglanden in Leidschendam.<br />

We kregen een intakegesprek<br />

bij hem en nog geen week later<br />

waren Jolanda en ik in opleiding.’’<br />

Jolandaheeftgeenmedischeachtergrond.,,Normaalpriktdepatiënt<br />

zichzelf aan, maar Robin is aan de<br />

<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />

Artikel uit het<br />

Algemeen Dagblad<br />

Dialyserenopdeboot<br />

Vierwekenvakantiedankzijmobielsysteem<br />

WOERDEN•<strong>Nierpatiënten</strong><br />

diedialyserenkunnen<br />

nauwelijksopvakantie,<br />

omdatzedriekeerper<br />

weeknaarhetziekenhuis<br />

moeten.RobinDroog<br />

heeftdaargeenlastvan.<br />

Hijdialyseertopzijn<br />

eigenboot.’sNachts,als<br />

hijslaapt.<br />

PETERVANEIJK<br />

RobinDroogmetmobieldialyse-apparaatopzijnboot. FOTORIANNEDENBALVERT<br />

RobinDroog<br />

‘Lekkerinje<br />

eigenbeden<br />

overdaghouje<br />

tijdover’<br />

rechterzijde verlamd geweest en hij<br />

kanhetnietzogoed.Daaromdoeik<br />

het voor hem,’’ legt ze uit. ,,Robin<br />

wilde het apparaat liever ’s nachts<br />

aanzetten.Datkanmakkelijk,erzittenalarmeringenopvooralseriets<br />

nietgoedgaat.’’Robinvindtheteen<br />

uitkomst: ,,Je ligt lekker in je eigen<br />

bedenoverdaghoujetijdover.’’Helaas<br />

is lang niet iedere nierpatiënt<br />

stabiel genoeg voor de mobiele apparatuur.<br />

VAKANTIE<br />

,,Als nierpatiënt kun je maar moeilijk<br />

op vakantie,” zegt Jolanda. ,,Het<br />

kanwel,maardanmoetjegoedeafspraken<br />

maken met dialysecentra<br />

onderweg. Het is een heel gedoe en<br />

hetgeeftveelstress,zekeralsjever-<br />

traging oploopt met de boot.’’ Daar<br />

hebben Robin en zij nu geen last<br />

van. Dialyseren doen ze gewoon in<br />

een jachthaven. Zelfs midden in de<br />

natuur kan het nog, omdat het apparaat<br />

met een omvormer met weinig<br />

stroom toe kan en zelfs op zonnepanelenkanwordenaangesloten.<br />

,,Ik ben de eerste in Nederland die<br />

op een boot dialyseert,’’ zegt Robin<br />

niet zonder trots. ,,Nu kunnen we<br />

vier weken weg. En dat terwijl we<br />

dachten afscheid te moeten nemen<br />

van onze boot.’’ Het apparaat mag<br />

mobiel zijn, het heeft wel een gewichtvan25tot30kilo.Robin:,,Het<br />

blijft een georganiseer, maar dat is<br />

hetmeabsoluutwaard.Dekwaliteit<br />

van leven is voor mij honderd procent<br />

verbeterd.”<br />

Wapperendevlaggenhoudenbewonersuithunslaap<br />

Woensdag 25 juli <strong>2012</strong><br />

opeens een vergunning afgegeven<br />

zonder dat de echte prob<br />

5<br />

17


18<br />

<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />

Is verbetering van<br />

de zorg voor predialysepatiënten<br />

mogelijk?<br />

In speciaal samengestelde<br />

teams zijn in competitieve en<br />

collegiale sfeer door experts<br />

opgestelde vragen besproken. De teams<br />

werkten innovatieve ideeën en plannen<br />

uit die door een breed samengestelde jury<br />

werden beoordeeld. De onderlinge uitwisseling<br />

van kennis aan tafel zorgde voor veel<br />

dynamiek. Het Hans Mak Instituut zal de<br />

meer dan 250 ingediende plannen rubriceren<br />

en terugrapporteren aan de deelnemers.<br />

Met de beroeps<strong>vereniging</strong>en, de NVN, de<br />

Nierstichting en andere geïnteresseerde organisaties<br />

worden de resultaten besproken.<br />

Uit de vijf bijeenkomsten kwamen vele<br />

onverwachte ideeën. De jurybeoordelingen<br />

waren unaniem positief over de betrokkenheid<br />

en mogelijkheden van de deelnemende<br />

professionals om vanuit de wensen van<br />

de patiënt te denken. Wel bespeurde een<br />

jury onvrede met de huidige situatie, die<br />

zich positief vertaalde in een wens tot<br />

verbetering. De teams werden bevraagd op<br />

haalbaarheid en implementatiemogelijkheden<br />

van de plannen. Daarover was iedereen<br />

het eens: veel ideeën en plannen zijn niet<br />

zomaar ingevoerd.<br />

Aan het eind van elk van de vijf bijeenkomsten<br />

werden de meest verrassende of vaak<br />

voorkomende ideeën naar voren gebracht.<br />

Een kleine selectie:<br />

• Schaf de naam predialyse af en vervang<br />

deze door bv. nierfalenpoli of nierfalenkenniscentrum,<br />

dialysepreventieteam;<br />

• Maak gebruik van e-Health, maak apps<br />

en websites, gebruik sociale media;<br />

• Laat patiënt meespelen in een soap om<br />

meer aandacht voor levende donoren te<br />

krijgen;<br />

• Betrek een geriater bij alle oudere<br />

patiënten;<br />

• Maak meer gebruik van kennis en begeleiding<br />

in de eerste lijn;<br />

• Bevorder preventieve transplantatie door<br />

motiverende gesprekken en training van<br />

patiënten, familie en professionals;<br />

• Start restaurantketen “niertje pleziertje”,<br />

waar kookworkshops, catering en samenwerking<br />

voor patiënten mogelijk zijn;<br />

• Organiseer samen met patiënten een<br />

sponsorloop om bewegingsprogramma’s<br />

te stimuleren;<br />

• Gebruik meer scoringslijsten om de situatie<br />

van de patiënt te objectiveren;<br />

• Organiseer groepsgesprekken, buddyzorg,<br />

inloopspreekuren en teleconsultatie.<br />

Door Ruud Roodenburg<br />

Meer aandacht voor de zorg voor predialysepatiënten is van groot belang. Om tot ideeën<br />

te komen om de zorg voor deze nierpatiënten te verbeteren is het Hans Mak Instituut<br />

deze zomer gestart met het organiseren van brainstormsessies. In een serie van vijf bijeenkomsten<br />

in ziekenhuizen, verspreid over ons land, is geprobeerd met experts (professionals<br />

en patiënten) de ervaringen op het gebied van predialyse te verzamelen. Een van<br />

deze bijeenkomsten vond plaats in het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam.<br />

Het winnende team in het Maasstad Ziekenhuis<br />

Het was een leerzame en zeer constructieve<br />

vorm van kennisdeling en -verspreiding!<br />

Met de resultaten wordt geprobeerd een<br />

top tien samen te stellen voor een gezamenlijk<br />

meerjarenplan waarbij we “steeds<br />

betere zorg in de predialysefase” kunnen<br />

bewerkstelligen.<br />

Het Hans Mak Instituut (HMi) presenteert<br />

16 september a.s. het project Teledialoog<br />

op een conferentie voor nierzorg in<br />

Straatsburg (Frankrijk). Teledialoog is een<br />

vorm van e-Health voor nierpatiënten, die<br />

aangeboden wordt via de PAL4-iPad.<br />

Het HMi is opgericht om de zorg voor<br />

nierpatiënten duurzaam te verbeteren.<br />

Momenteel zet het instituut, samen met<br />

de Amsterdamse ziekenhuizen VUmc en<br />

het OLVG, de PAL4-iPad in voor het project


Teledialoog, waarvan de presentatie, zoals<br />

hierboven aangegeven, op 16 september<br />

a.s. plaats zal vinden. Het project richt<br />

zich op nierpatiënten die thuisdialyse<br />

ondergaan. Focus Cura Zorginnovatie is de<br />

leverancier van de PAL4-iPad, die speciaal<br />

is ingericht en geconfi gureerd voor<br />

Teledialoog.<br />

Thuisdialyse<br />

In geval van thuisdialyse (in dit geval<br />

peritoneaaldialyse) kunnen verschillende<br />

complicaties optreden, bijvoorbeeld<br />

ontstekingen aan de dialyseopening in<br />

de buikwand, de zogenaamde huidpoort.<br />

<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />

Met de PAL4-iPad heeft de patiënt toegang<br />

tot specifi eke instructies voor thuisdialyse<br />

en de zorg eromheen. Daarnaast is er de<br />

mogelijkheid tot beeldcontact met de behandelaar.<br />

Regelmatig brengt de patiënt via<br />

het beeldcontact de huidpoort in beeld en<br />

doet het dialysecentrum een snelle controle<br />

van de conditie ervan. Het doel van deze<br />

vorm van e-Health is dat de patiënt thuis<br />

zijn ziekte beter kan managen, en dat<br />

complicaties en ziekenhuisopnamen worden<br />

voorkomen.<br />

Ziektemanagement<br />

De internationale conferentie wordt georganiseerd<br />

door de Europese Vereniging<br />

Dialyse- en Transplantatieverpleegkundigen<br />

/ Vereniging voor Europese Nefrologische<br />

Zorg (EDTNA/ERCA). Dit jaar vindt de<br />

41e editie plaats, waarin wordt stilgestaan<br />

bij de effecten van ziektemanagement op<br />

kosten en kwaliteit voor de nefrologische<br />

zorg en de patiënt. De conferentie is<br />

bedoeld voor specialisten en verpleegkundigen<br />

die werken met nierpatiënten.<br />

Er zullen ervaringen en kennis uitgewisseld<br />

worden door middel van presentaties<br />

en kennissessies. ●<br />

Zijn er belangstellenden?<br />

Dialyse en caravanvakantie<br />

Ik vraag me af of er dialysepatiënten zijn die het leuk vinden om met caravan<br />

(of camper) een fl inke rondreis te maken. Zowel hemo- als peritoneaaldialysepatiënten<br />

worden van harte uitgenodigd.<br />

Belangstelling? Stuur eens een mailtje naar kleis@willemstein.nl<br />

19


20<br />

<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />

Verslag Nierdialoog<br />

In de serie Nierdialogen die<br />

door het Maasstad Ziekenhuis<br />

worden georganiseerd was op<br />

26 juni jl. het onderwerp ‘Zelfmanagement,<br />

leefstijl en medicatie’ aan de orde.<br />

Om 19.40 uur opende Ton van Kooy de<br />

avond. Hij stelde ons voor aan één van de<br />

nefrologen van het Maasstad Ziekenhuis,<br />

dokter Van Alphen, die zich voor uitleg en<br />

het beantwoorden van vragen beschikbaar<br />

had gesteld. Verder waren er ook diëtistes<br />

en verpleegkundigen aanwezig om zo nodig<br />

extra informatie te geven.<br />

Dokter Van Alphen legde allereerst de werking<br />

en de functies van de nieren uit.<br />

Als de nieren niet goed meer werken, om<br />

wat voor reden dan ook, moeten medicijnen<br />

worden ingenomen.<br />

Dialyse haalt bijvoorbeeld vrijwel geen<br />

fosfaat, maar wel kalium uit het bloed.<br />

Daarom moet fosfaat tijdens de inname<br />

van voedsel gebonden worden, bijvoorbeeld<br />

door het middel Renvela, waardoor voorkomen<br />

wordt dat fosfaat door het lichaam<br />

wordt opgenomen.<br />

Door die Renvela komt fosfaat gewoon in<br />

de ontlasting terecht, en raak je het met<br />

de medicijnen op natuurlijke wijze kwijt.<br />

Kalium zit in heel veel voedingsstoffen.<br />

Aardbeien en perziken zijn lekker, maar ze<br />

bevatten heel veel kalium.<br />

Aardappelen moet je niet frituren, want dan<br />

wordt het kaliumgehalte twee keer zo hoog.<br />

Na deze en andere wetenswaardigheden<br />

volgt er een heen en weer gesprek over<br />

het medicijngebruik. Om half negen is het<br />

tijd voor een pauze met een hapje en een<br />

drankje, en om vijf voor negen wordt de<br />

bijeenkomst voortgezet. Daarbij wordt er<br />

vooral over het belang van veel bewegen<br />

gesproken. Daarnaast legde dokter Van<br />

Alphen één en andermaal de nadruk op<br />

Door Gerard de Goede<br />

de gevaren van roken. Rook tast de binnenkant<br />

van de bloedvaten aan en dat<br />

belemmert een goede doorstroming van het<br />

bloed. Dokter Van Alphen zei ook duidelijk<br />

dat ‘een beetje roken’ hetzelfde is als ‘een<br />

beetje zwanger’. Dat bestaat namelijk ook<br />

niet…………<br />

Voor wat het medicijngebruik van getransplanteerden<br />

betreft vertelde dokter Van<br />

Alphen nog dat huidkanker ontstaat door<br />

ontsporing van de huidcellen onder invloed<br />

van zonlicht. Immunosuppressiva verstoren<br />

de afvoer van die cellen, waardoor<br />

de basis voor huidkanker gelegd wordt.<br />

Verder kwam nog ter sprake dat alcohol de<br />

afbraak van Prograft kan verhinderen.<br />

De conclusie van de avond kan dus alleen<br />

maar zijn dat je als dialysepatiënt of als<br />

getransplanteerde altijd bezig moet zijn<br />

met het medicijngebruik, en dat je moet<br />

weten wat kan en wat niet kan. Het is dus<br />

noodzakelijk om te weten welke medicijnen<br />

je slikt en waarvoor. In geval van twijfel of<br />

vragen is het dus belangrijk die zaken aan<br />

je nefroloog voor te leggen.<br />

Om half tien besloot Ton van Kooy deze<br />

bijeenkomst, met dankzegging aan<br />

diegenen die deze avond mogelijk hebben<br />

gemaakt. ●


<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />

In gesprek met<br />

dokter Van den Dorpel<br />

Het is alweer enige tijd<br />

geleden dat dokter Van den<br />

Dorpel zo maar in het wild<br />

tussen de patiënten te zien was. Hij leek<br />

dus erg afwezig, maar dat was hij allerminst.<br />

De dokter heeft sinds een aantal<br />

jaren een andere taak die erg belangrijk<br />

is voor de dialysepatiënten. Hij besteedt<br />

namelijk veel tijd en aandacht aan het<br />

voorbereiden van dialyserende patiënten en<br />

mogelijke donoren op een transplantatie.<br />

Samen met het gehele team is hij daar<br />

volop mee bezig, met als resultaat dat<br />

het Maasstad Ziekenhuis een groot aantal<br />

patiënten naar het Erasmus MC stuurt voor<br />

transplantatie. Het gaat daarbij om dialyserenden<br />

of voor hen die binnenkort moeten<br />

gaan dialyseren. Omdat het natuurlijk altijd<br />

leuk of goed voor patiënten is om te weten<br />

wie er nu in die witte jas zit, zochten we<br />

dokter Van den Dorpel op in zijn kantoortje<br />

op de eerste etage van het Maasstad<br />

Ziekenhuis om wat meer van hem te weten<br />

te komen.<br />

Op mijn vraag vertelt dokter Van den Dorpel<br />

dat hij sinds zijn 18e jaar in Rotterdam<br />

woont, in eerste instantie om medicijnen<br />

te gaan studeren aan de medische faculteit<br />

van de Erasmus Universiteit. Zijn artsenstudie<br />

rondde hij af in 1988, maar hij ging<br />

gewoon verder met studeren, en wel interne<br />

geneeskunde. Die specialisatie rondde<br />

hij af in 1994. Dokter Van den Dorpel had<br />

het zo naar zijn zin in Rotterdam dat hij<br />

besloot er te blijven. Een aanstelling als lid<br />

van de staf van nefrologen in het EMC hielp<br />

hem natuurlijk ook bij die beslissing. Sinds<br />

1997 is hij internist/nefroloog in het Clara<br />

Ziekenhuis, thans het Maasstad Ziekenhuis.<br />

In zijn periode als nefroloog in het EMC<br />

heeft hij veel onderzoek gedaan naar<br />

de effecten van afweeronderdrukkende<br />

medicijnen op hart- en vaatziekten.<br />

Tevens onderzocht hij de effecten daarvan<br />

op de regeling van de bloeddruk en op de<br />

functie van het transplantaat. In 1998 is<br />

hij op dat onderwerp gepromoveerd.<br />

Uit zijn onderzoek bleek onder meer dat de<br />

middelen Ciclosporine (de voorloper van<br />

Prograft) en Prograft, op de lange duur en<br />

bij onvoldoende controle een negatieve<br />

invloed kunnen hebben op het functioneren<br />

van de nier. Met die constatering kwam het<br />

verlagen van de doses van deze medicijnen<br />

in beeld. Op den duur werd Ciclosporine bij<br />

veel mensen niet meer voorgeschreven.<br />

Imuran was de voorloper van Cellcept, welk<br />

middel veel beter verdragen wordt.<br />

Na deze onderzoeken ging hij zich bezighouden<br />

met het stimuleren van niertransplantaties.<br />

In deze jaren is dokter Van den<br />

Dorpel van lieverlee een groot voorstander<br />

geworden van de zogenaamde pre-emptieve<br />

transplantatie, oftewel een transplantatie<br />

voordat er gedialyseerd moet worden.<br />

Bovendien vindt dokter Van den Dorpel dat<br />

transplantatie van een nier van een levende<br />

donor gestimuleerd moet worden.<br />

Dokter Van den Dorpel is een gedreven man<br />

die zijn uiterste best doet om altijd zorg<br />

te verlenen. Hij is en blijft van nature een<br />

onderzoeker, en hij heeft zich ook beziggehouden<br />

met de verbetering van de shuntzorg<br />

en verbetering van de dialysetechniek.<br />

Hij heeft het in het Maasstad Ziekenhuis goed<br />

naar zijn zin en werkt met enthousiaste mensen<br />

met wie hij veel voor elkaar kan krijgen.<br />

Door Gerard de Goede<br />

Je zou, na het lezen van al zijn bezigheden,<br />

denken dat dokter Van den Dorpel<br />

geen tijd over heeft voor andere dingen,<br />

maar dat heeft hij gelukkig wel. Hij is<br />

mede-eigenaar van een zeezeilboot.<br />

De thuishaven daarvan is natuurlijk een<br />

Zeeuwse haven.<br />

Geregeld vaart hij het zeegat uit en kiest<br />

dan het ruime sop. Hij vaart dan voornamelijk<br />

naar havens aan het Engelse Kanaal.<br />

Dat doet hij met vrienden, en af en toe<br />

mag zijn vrouw ook mee. Zijn droom is om<br />

ooit nog eens Kaap Hoorn, het uiterste zuidelijke<br />

puntje van Zuid-Amerika, te ronden<br />

of Antarctica te bereiken. Zijn vrouw gaat<br />

dan niet mee, want die vindt dat het niet<br />

te gek moet worden. De dokter heeft ook<br />

nog drie kinderen die nu 17, 14 en 11 jaar<br />

oud zijn.<br />

Wie dokter Van den Dorpel graag wil zien<br />

bij zijn watersportactiviteiten, hoeft niet<br />

helemaal naar het Engelse Kanaal te gaan,<br />

maar kan ook gewoon ergens aan de oever<br />

van de Rotte gaan zitten. Op dat riviertje<br />

gaat hij namelijk regelmatig roeien, behalve<br />

bij slecht weer of weinig tijd, want dan<br />

roeit hij op zolder………… ●<br />

21


Met slechts 5<br />

navigatietoetsen het<br />

hele systeem besturen<br />

Gambro Lundia AB<br />

NL Branch<br />

Tel: 088-142 6200<br />

Fax: 088-142 6250


HCNL5587_1 © 2010.08. Gambro Lundia AB<br />

<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />

Met de <strong>NPVR</strong> naar Turkije<br />

De heer B. van den Engel uit Pernis, patiënt van het Maasstad Ziekenhuis, tijdens de dialyse in Antalya in 2011<br />

Voor de tweede keer heeft de<br />

<strong>NPVR</strong> een dialysereis georganiseerd<br />

naar Turkije.<br />

Op 28 september a.s. zal een groep bestaande<br />

uit 15 personen, met drie verpleegkundigen<br />

en onze voorzitter Joop den<br />

Breems, vertrekken vanaf Zestienhoven voor<br />

een verblijf van 15 dagen in Antalya.<br />

Tijdens het verblijf in een vijfsterrenhotel<br />

met mooie ruime kamers, en niet te<br />

vergeten drie maal daags een uitgebreid<br />

buffet, is er overdag gelegenheid om deel<br />

te nemen aan excursies.<br />

Het zou een bezoek aan een lokale markt<br />

kunnen zijn, of naar een kabelbaan met als<br />

afsluiting gezamenlijk iets drinken of eten<br />

tussen de prachtige watervallen.<br />

Voor de avond zal er door het hotel iets<br />

worden georganiseerd.<br />

Uit ervaring weten we dat de dialyse prima<br />

is geregeld. Zowel in het dialysecentrum<br />

als in het hotel zijn de mensen zeer<br />

behulpzaam.<br />

Door Jan van Loenen<br />

De redactie en de lezers van <strong>Levenslijn</strong><br />

wensen deze groep een prettige vakantie<br />

toe, geniet ervan! Het zou leuk zijn<br />

als er vanuit de groep een verslag wordt<br />

gemaakt wat we in <strong>Levenslijn</strong> kunnen<br />

plaatsen…….. Dan kunnen de thuisblijvers<br />

genieten van uw verhaal, en mogelijk<br />

gaan die een volgende keer dan ook mee.<br />

Als het nodig is wil Joop den Breems u<br />

vast wel een duwtje in de goede richting<br />

geven. ●<br />

23


TAXI BINNENMAAS<br />

TAXI DUIFHUIZEN<br />

VOOR AL UW TAXI OPDRACHTEN<br />

TAXI BINNENMAAS<br />

0186-603662 OF 078-6764200<br />

www.taxibinnemaas.nl info@taxibinnenmaas.nl<br />

TAXI DUIFHUIZEN<br />

0186-622222 of 0186-612222<br />

ALLE TAXI OPDRACHTEN<br />

Van zondag t/m donderdag de nachten op reservering<br />

VOOR AL UW TAXI OPDRACHTEN<br />

TAXI BINNENMAAS<br />

0186-603662 OF 078-6764200<br />

www.taxibinnemaas.nl info@taxibinnenmaas.nl<br />

TAXI DUIFHUIZEN<br />

0186-622222 of 0186-612222<br />

ALLE TAXI OPDRACHTEN<br />

Van zondag t/m donderdag de nachten op reservering<br />

VOOR AL UW TAXI OPDRACHTEN<br />

TAXI BINNENMAAS<br />

0186-603662 OF 078-6764200<br />

www.taxibinnemaas.nl info@taxibinnenmaas.nl<br />

TAXI DUIFHUIZEN<br />

0186-622222 of 0186-612222<br />

ALLE TAXI OPDRACHTEN<br />

Van zondag t/m donderdag de nachten op reservering<br />

In en om het huis<br />

Aanpassingen voor senioren,<br />

zoals beugels en verhoogde<br />

toiletten<br />

Deuren afhangen en schaven<br />

Electra-, timmer- en<br />

loodgieterswerk<br />

Reinigen van dakgoten<br />

Leggen van laminaat<br />

Inbraakpreventie<br />

In de tuin<br />

Sierbestrating<br />

Verwijderen van bomen en wortels<br />

Snoeien van struiken<br />

Aanleggen en reparatie<br />

van tuinverlichting<br />

En verder...<br />

Voorbereiding van de plaatsing<br />

van keukens<br />

Assistentie bij de uitvoering<br />

van klussen<br />

In de tropen de<br />

gezelligheid opzoeken<br />

en bij ons dialyseren?<br />

De prettigste combinatie<br />

Voor meer informatie kunt u mij,<br />

Mireya Mamadeus altijd bellen!<br />

Telefoon: 071 572 07 85<br />

Mobiel: 06 24 60 37 86<br />

211161_diatel.indd 1 22-06-10 13:33<br />

Korte Hoogstraat 6a, 3131 BK Vlaardingen<br />

Bezoek aan huis, afstand geen bezwaar!<br />

Openingstijden:<br />

Ma. 13.00 - 17.00 uur<br />

Di. t/m Vr. 9.00 - 17.00 uur<br />

Za. 9.00 - 16.00 uur<br />

Bezoekadres:<br />

Korte Hoogstraat 6a, BK Vlaardingen<br />

Telefoon: 010 248 00 70<br />

ISDN: 010 435 25 51<br />

Fax: 010 248 00 37<br />

E-mail: gent.hoortoestellen@wxs.nl<br />

Internet: www.hoortoestellen-vangent.nl


STEUN ONS!<br />

<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />

In het vorige nummer konden wij met u onze vreugde delen over het nieuwe aantal aanmeldingen.<br />

Dat gaf ons vertrouwen voor de toekomst, en we zagen er naar uit om een<br />

nieuwe winnaar bekend te maken die we een cadeaubon konden overhandigen. Omdat we<br />

de afgelopen periode 15 nieuwe aanmeldingen mochten ontvangen, bedraagt het aantal<br />

leden nu 526. Hier tegenover staat dat we zes leden moesten uitschrijven. Met dit aantal<br />

hebben we deze keer geen winnaar. Dat neemt niet weg dat we nog steeds op uw steun<br />

rekenen. Als <strong>Nierpatiënten</strong>verening ”<strong>Rijnmond</strong>“ zijn we elke keer weer verheugd dat onze<br />

bijeenkomsten graag worden bezocht. Dat geeft aan dat u uitkijkt naar deze bijeenkomsten,<br />

waar u met lotgenoten van gedachten kan wisselen. Dit moet toch aanleiding voor<br />

u zijn om anderen over de streep te trekken, met al die ervaringen die u met onze <strong>vereniging</strong><br />

heeft. Misschien bent u de volgende keer wel de winnaar die we een cadeaubon<br />

mogen overhandigen!<br />

<strong>Nierpatiënten</strong><strong>vereniging</strong><br />

“<strong>Rijnmond</strong>” (<strong>NPVR</strong>) is een<br />

nierpatiënten<strong>vereniging</strong><br />

waarbij nierpatiënten van het Albert<br />

Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht, het<br />

Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam,<br />

het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam, het<br />

Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam en<br />

het Vlietland Ziekenhuis in Schiedam zich<br />

kunnen aansluiten.<br />

Met ingang van 1 januari 2009 heeft ook<br />

de Vereniging van Ouders van jeugdige<br />

<strong>Nierpatiënten</strong> in het Sophia Kinderziekenhuis<br />

(VONS) zich bij <strong>NPVR</strong> aangesloten.<br />

De <strong>vereniging</strong> vertegenwoordigt alle<br />

nierpatiënten in de regio <strong>Rijnmond</strong>.<br />

Als leden kunnen zich aanmelden hemodialysepatiënten,<br />

CAPD- en APD-patiënten,<br />

pre-dialysepatiënten en getransplanteerden<br />

en hun echtgenoten of partners.<br />

In de aangesloten dialysecentra worden de<br />

lokale patiëntenbelangen behartigd door<br />

een patiënte<strong>nr</strong>aad. De gemeenschappelijke<br />

belangen worden door het bestuur van<br />

<strong>Nierpatiënten</strong><strong>vereniging</strong> “<strong>Rijnmond</strong>” behandeld,<br />

waarbij de onderstaande doelstellingen<br />

als uitgangspunt dienen:<br />

• Het behartigen van de belangen van<br />

nierpatiënten, die verbonden zijn aan<br />

één van de aangesloten dialysecentra<br />

of wonen in het werkgebied van de<br />

<strong>vereniging</strong>.<br />

• Het bevorderen van de mondigheid,<br />

de verantwoordelijkheid en de zelfredzaamheid<br />

van nierpatiënten, waarbij<br />

de <strong>vereniging</strong> als spreekbuis voor de<br />

aangesloten patiënten fungeert.<br />

Onze <strong>vereniging</strong> probeert deze doelstellingen<br />

te bereiken door:<br />

• Het bevorderen van het contact tussen<br />

de leden (lotgenotencontact).<br />

• Het geven van voorlichting over medische<br />

en sociaal-maatschappelijke aangelegenheden,<br />

door o.a. het organiseren<br />

van themamiddagen.<br />

• Het opkomen voor de belangen van de<br />

nierpatiënten in de aangesloten centra<br />

en de leden in het bijzonder, ook waar<br />

het eventueel individueel belang betreft.<br />

• Het organiseren van ontmoetingsbijeenkomsten<br />

die het karakter van ontspanning<br />

hebben.<br />

• Het uitgeven van ons <strong>vereniging</strong>sblad<br />

“<strong>Levenslijn</strong>”, dat viermaal per jaar<br />

verschijnt. Door middel van ons blad<br />

worden de leden geïnformeerd over allerhande<br />

zaken betreffende nierziektes, de<br />

<strong>vereniging</strong> en wetenswaardigheden over<br />

de dialyseafdeling.<br />

• Het jaarlijks organiseren van een<br />

uitstapje voor de nierpatiënten van de<br />

aangesloten dialysecentra.<br />

Leden van onze <strong>vereniging</strong> zijn automatisch<br />

lid van de (landelijke) Nierpatienten<strong>vereniging</strong><br />

NVN en ontvangen het<br />

tweemaandelijks magazine “Wisselwerking”<br />

gratis.<br />

We hebben nu al een mooi aantal leden,<br />

maar we zouden graag nog verder groeien.<br />

Volgens ons zijn er nog steeds patiënten<br />

die geen lid van onze <strong>vereniging</strong> zijn.<br />

U kunt deze mensen wellicht over de streep<br />

trekken door uw ervaringen met onze<br />

<strong>vereniging</strong> door te geven aan degenen die<br />

nog geen lid zijn, zodat ook zij graag lid<br />

van onze <strong>vereniging</strong> willen worden. Als u<br />

bij ons het 550-ste nieuwe lid aanmeldt,<br />

ontvangt u voor uw inzet een cadeaubon<br />

van € 25,00.<br />

Neemt u die uitdaging aan? Wij zien uit<br />

naar uw aanmelding van een nieuw lid.<br />

Achterin dit blad treft u een aanmeldingsformulier<br />

aan, dat opgestuurd kan worden<br />

naar: <strong>Nierpatiënten</strong><strong>vereniging</strong> “<strong>Rijnmond</strong>”,<br />

p/a Gorsstraat 142, 3201 DB Spijkenisse.<br />

Aanmelden per e-mail kan ook: ledenadministratie@npvr.nl.<br />

Geef in beide gevallen<br />

even aan dat u een nieuw lid opgeeft,<br />

zodat wij weten wie er meedingt naar de<br />

cadeaubon. ●<br />

25


SANOFI,<br />

EEN VEELZIJDIGE WERELDLEIDER OP HET<br />

GEBIED VAN GEZONDHEIDSZORG, GERICHT<br />

OP DE BEHOEFTEN VAN PATIËNTEN<br />

Onze strategie is gebaseerd op drie belangrijke pijlers: meer innovatie in R&D, het benutten<br />

van externe groeimogelijkheden en aanpassing van ons bedrijfsmodel aan toekomstige<br />

kansen en uitdagingen.<br />

Sanofi ’s kracht manifesteert zich specifi ek in 6 groeiplatforms: opkomende markten, vaccins,<br />

zelfzorggeneesmiddelen / consumer health care, diabetes, innovatieve producten en<br />

diergeneeskunde. Door de acquisitie van Genzyme heeft Sanofi haar expertise op het gebied<br />

van biotechnologie en zeldzame aandoeningen versterkt.<br />

Met haar 110.000 medewerkers in 100 landen zet Sanofi zich samen met haar partners in om<br />

gezondheid te beschermen, levenskwaliteit te verbeteren en een antwoord te geven op<br />

de potentiële (gezondheidszorg)behoeften van de 7 miljard mensen op deze aardbol.<br />

Ga voor meer informatie naar: www.sanofi .nl – www.sanofi .com - www.sanofi .tv<br />

© Elie Bernager / Stone / Getty Image


<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />

Tagliatelle met gerookte zalm en pestoroom<br />

Dit recept is voor 4 personen.<br />

Ingrediënten:<br />

• 120 gram verse tagliatelle<br />

• vier gedroogde tomaten in olie<br />

• acht kerstomaatjes<br />

• 100 gram gerookte zalmsnippers<br />

• 100 ml crème fraîche<br />

• 4 eetlepels pesto<br />

Bereiding:<br />

Kook de pasta volgens de aanwijzing op de verpakking. Snijd de gedroogde<br />

tomaten klein en de kerstomaatjes in vieren. Verwarm de crème fraîche met<br />

de gedroogde tomaten en de pesto. Voeg één minuut voor de pasta klaar is de<br />

zalm toe en laat het geheel warm worden. Laat de pasta uitlekken en meng<br />

hem met de saus en de kerstomaatjes.<br />

Bereidingstijd: 10 minuten.<br />

Soort gerecht: Hoofdgerecht vis.<br />

Voedingswaarde per portie:<br />

30 gram eiwit, 800 mg natrium en 500 mg kalium per persoon<br />

Eet smakelijk!<br />

Rederij Fortuna B.V.<br />

Tip: Lekker met gemengde salade.<br />

* Interieur*<br />

Partyschip<br />

Marlina<br />

100 tot 400<br />

personen<br />

Bel voor ons vaarprogramma met Moonlight Cruises,<br />

Brunch- en speciale rondvaarten. Ook voor afhuren van<br />

de schepen voor receptie, bruiloft of personeelsfeest.<br />

Partyschip Fortuna<br />

30 tot 100 personen<br />

Veerweg t/o de Molen, Tel. 0181-626 126 • Fax 0181-624 702 • internet: www.partyschepen.org<br />

RECEPT<br />

27


MEDISCHE VRAGEN<br />

28<br />

<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />

Stel uw medische vraag<br />

In deze nieuwe rubriek kreeg u de gelegenheid om niet-acute vragen te stellen,<br />

die door een nefroloog uit één van de vijf ziekenhuizen beantwoord zou worden.<br />

In tegenstelling tot de vele vragen die we in het vorige nummer hebben kunnen<br />

beantwoorden, hebben we deze keer geen vragen ontvangen.<br />

We nemen aan dat de vakantieperiode ook een rol heeft gespeeld, en stellen u ook<br />

nu weer in de gelegenheid om uw vragen te stellen via het bekende e-mailadres<br />

redactie@npvr.nl of per post: Redactie <strong>NPVR</strong>, p/a Prinses Marijkestraat 7, 2983 EL<br />

Ridderkerk.<br />

De redactie ziet uw vragen met belangstelling tegemoet.<br />

Ontwikkeling van medicijnen<br />

tegen nierziekten<br />

In plaats van de medische vragen willen we in onderstaand artikel iets vertellen over de ontwikkeling<br />

van medicijnen tegen nierziekten. Tevens plaatsen we twee berichten waaruit blijkt hoe<br />

moeilijk deze onderzoeken zijn en hoe vaak verwachtingen, die onderzoekers hebben van de werking<br />

en de effectiviteit van de door hen ontwikkelde middelen, al snel weer bijgesteld moeten<br />

worden.<br />

Regelmatig bereiken ons berichten<br />

dat er onderzoeken,<br />

al dan niet veelbelovend,<br />

gaande zijn met het doel een effectief<br />

middel tegen een of meer nierziekten te<br />

ontwikkelen. Met name onderzoek naar<br />

medicijnen tegen cystenieren trekt de aandacht<br />

omdat het lijden aan cystenieren één<br />

van de meest voorkomende nierziektes is.<br />

Zo zijn er in de Verenigde Staten 600.000<br />

cystenierpatiënten, en wereldwijd wordt<br />

uitgegaan van zo’n 12,5 miljoen patiënten.<br />

Zo was er in 2009 een bericht dat een Amerikaans<br />

bedrijf bezig was met de ontwikkeling<br />

van een medicijn tegen cystenieren.<br />

Het middel bevatte een molecuul dat de<br />

activering tegenging van Raf, en Raf is<br />

dan weer een eiwit dat betrokken is bij het<br />

aanzetten van cellen tot groei. Het nieuwe<br />

medicijn zou door het uitschakelen van Raf<br />

de vorming van cysten moeten tegengaan.<br />

Doordat het al geruime tijd stil was rond<br />

de ontwikkeling van dit middel, heeft de<br />

reactie het bedrijf benaderd dat met de<br />

ontwikkeling van het nieuwe middel bezig<br />

was. Eén van de onderzoekers daar vertelde<br />

met grote spijt dat men het onderzoek<br />

naar de ontwikkeling van het medicijn had<br />

moeten staken, omdat er in de fase waarin<br />

het middel op dieren getest werd, vergiftigingsverschijnselen<br />

optraden die niet te<br />

voorkomen of te bestrijden waren.<br />

Bij dergelijke onderzoeken gaat het om<br />

enorme bedragen en lange ontwikkelperiodes.<br />

Op de site van de Polycystic Kidney<br />

Disease Foundation staat vermeld dat het<br />

ontwikkelen van een bepaald medicijn<br />

ca. 15 jaar in beslag neemt, en dat de<br />

kosten daarvoor gemiddeld tussen de<br />

USD 500.000.000,- en USD 1.000.000.000,-<br />

bedragen. Doordat de ontwikkelingskosten<br />

zo hoog zijn, is het verklaarbaar<br />

dat medicijnen in de eerste jaren soms<br />

bijzonder duur kunnen zijn, omdat in die<br />

periode onder meer de ontwikkelingskosten<br />

moeten worden goedgemaakt door de<br />

verkoopopbrengst van het medicijn. Zoveel<br />

te frustrerender moet het voor bedrijven<br />

zijn dat een in gang gezet onderzoek na<br />

een aantal jaren toch spaak loopt vanwege<br />

bepaalde ontwikkelingen, waardoor er tientallen<br />

of zelfs honderden miljoenen dollars<br />

(of euro´s) feitelijk als weggegooid geld<br />

beschouwd moeten worden.<br />

Zoals hierboven al aangegeven werd, treft<br />

u op de pagina hiernaast twee berichten<br />

aan waarvan de inhoud aanzienlijk<br />

verschilt. Uit deze berichten blijkt dat<br />

hoopgevende onderzoeksresultaten soms<br />

na enkele weken al weer herroepen moeten<br />

worden omdat uit andere studies blijkt<br />

dat de ontwikkelde medicijnen toch niet<br />

zo goed werkten als gehoopt werd door de<br />

onderzoekers.<br />

In een volgende versie van <strong>Levenslijn</strong> hopen<br />

we een artikel te plaatsen waarin we<br />

een nefroloog vragen naar de stand van<br />

zaken met betrekking tot de ontwikkeling<br />

van medicijnen tegen diverse nierziekten,<br />

en we hopen dat hij ons dan van waardevolle<br />

en hoopgevende informatie kan<br />

voorzien.


<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />

Nieuwe vorm sirolimus wel werkzaam tegen cystenieren<br />

De hypothese dat sirolimus (bekend onder de namen Rapamycine en Rapamune) werkzaam zou<br />

zijn bij erfelijke cystenieren kon in verschillende Europese studies niet onderbouwd worden.<br />

Dat komt, zeggen Amerikaanse wetenschappers, doordat de veilige dosis te laag is om effect te<br />

sorteren bij cystenieren. Maar zij zijn er naar eigen zeggen in geslaagd het medicijn zo uit te<br />

breiden met een ander molecuul, dat het specifi ek in de nieren zijn werk doet. Bij muizen lijkt<br />

dit te werken, bij mensen is het nog wachten op de eerste studie.<br />

Omdat het molecuul mTOR<br />

een rol speelt bij de groei<br />

van cysten in de nieren<br />

van patiënten met autosomaal dominante<br />

polycystische nierziekte, werd jaren geleden<br />

al gedacht dat de mTOR-remmer sirolimus<br />

in staat moest zijn om die groei te remmen.<br />

De Amerikaanse onderzoeker Thomas<br />

Weimbs (moleculaire biologie, UC Santa<br />

Barbara) en zijn collega’s konden dat in<br />

2006 ook echt aantonen bij muizen.<br />

Maar bij latere studies die met het middel<br />

bij mensen zijn uitgevoerd, werd er weinig<br />

tot geen effect op de voortgang van de<br />

ziekte gevonden.<br />

Daar moest iets op te verzinnen zijn,<br />

dacht Christopher Leamon, niet alleen<br />

zelf cystenierpatiënt, maar ook vicepresi-<br />

dent van de afdeling onderzoek van het<br />

biotechnologisch bedrijf Endocyte, Inc.<br />

Dit bedrijf, waar het zwaartepunt ligt op<br />

het onderzoek naar medicijnen tegen kanker,<br />

is gespecialiseerd in het koppelen van<br />

kleine moleculen aan zieke (tumor)cellen.<br />

Dit doen ze bijvoorbeeld door een folaatgroep<br />

aan een kankermedicijn te koppelen,<br />

omdat veel tumorcellen receptoren voor<br />

folaat (de actieve vorm van vitamine B11)<br />

hebben. Het medicijn wordt op deze manier<br />

selectief bij de tumorcellen afgeleverd en is<br />

zo veel werkzamer.<br />

Weimbs en Leamon ontdekten dat ook<br />

cysten in de nieren van zieke muizen en<br />

mensen met polycystische nieren folaatreceptoren<br />

hebben. Endocyte heeft vervolgens<br />

een nieuwe versie van sirolimus ge-<br />

maakt, waar een folaatgroep aan gebonden<br />

is: FC-Rapa. Uit een eerste onderzoek door<br />

Weimbs en zijn collega’s blijkt dat FC-Rapa<br />

ook heel effectief is bij het remmen van<br />

de cystegroei bij muizen, maar dat het<br />

minder systemische bijwerkingen heeft dan<br />

reguliere sirolimus.<br />

‘FC-Rapa is een fascinerend medicijn omdat<br />

het een zeer specifi ek medicijn combineert<br />

met een manier van afl everen in het<br />

lichaam die gericht is op een specifi ek<br />

orgaan, de nier,’ zegt Weimbs. De volgende<br />

stap is het eigen onderzoek te herhalen,<br />

en vergelijkend onderzoek te doen.<br />

Daarna volgen, als alles goed blijft gaan,<br />

de eerste onderzoeken bij mensen.<br />

Niernieuws, 14 augustus <strong>2012</strong><br />

Sirolimus levert toch geen voordeel op bij cystenieren<br />

In tegenstelling tot de resultaten uit een eerdere studie, blijkt het medicijn sirolimus toch geen<br />

duidelijke voordelen op te leveren bij cystenieren. De verwante everolimus lijkt wel een licht<br />

positief effect te hebben: de niercysten groeien iets minder snel.<br />

Eerder dit jaar maakten Italiaanse<br />

onderzoekers de resultaten<br />

bekend van een studie die<br />

een half jaar duurde, waarbij zij patiënten<br />

met autosomaal dominante polycystische<br />

nieren het middel sirolimus (Rapamune)<br />

gaven. Dit medicijn leek de groei van de<br />

cysten te kunnen remmen. Het had geen<br />

invloed op de nierfunctie van de patiënten,<br />

maar de onderzoekers vonden de resultaten<br />

bemoedigend genoeg om een langere studie<br />

aan te bevelen.<br />

In het New England Journal of Medicine<br />

zijn deze week twee langere onderzoeken<br />

naar cystenieren verschenen. In het ene,<br />

Zwitserse onderzoek, kregen 100 volwas -<br />

sen patiënten anderhalf jaar sirolimus,<br />

of de standaardzorg. Hun nierfunctie was<br />

nog maar weinig tot niets afgenomen.<br />

Na anderhalf jaar waren de nieren in totaal<br />

gemiddeld even veel gegroeid in de sirolimusgroep<br />

als in de controlegroep. De onderzoekers<br />

maken, anders dan in het Italiaanse<br />

onderzoek, geen onderscheid tussen cysten<br />

en gezond nierweefsel, maar kijken alleen<br />

naar het totale volume van de nieren.<br />

In beide groepen was de nierfunctie aan<br />

het eind van het onderzoek vergelijkbaar.<br />

Wel hadden degenen die sirolimus gebruikt<br />

hadden, na afl oop vaker eiwit in de urine<br />

dan de patiënten uit de controlegroep.<br />

Uit dit onderzoek blijkt op iets langere termijn<br />

dus geen positief effect van sirolimus<br />

op de groei van de nieren bij polycystische<br />

nieren, en wel een licht negatief effect op<br />

de eiwituitscheiding.<br />

Een ander onderzoek, dat op hetzelfde<br />

moment verschenen is, heeft plaatsgevonden<br />

in Duitsland en Ooste<strong>nr</strong>ijk. In deze<br />

studie kregen de deelnemers twee jaar lang<br />

everolimus (Certican), dat net als sirolimus<br />

een zogenaamde mTOR-remmer is, of een<br />

placebo. Aan dit onderzoek namen ruim<br />

400 patiënten deel. Na twee jaar constateerden<br />

de onderzoekers een minder sterke<br />

groei van zowel het volume van de cysten,<br />

als van het totale niervolume, in de groep<br />

die everolimus kreeg, vergeleken met de<br />

placebogroep. Maar de vertraagde groei van<br />

de niercysten zorgde er niet voor, dat de<br />

nierfunctie bij deze patiënten ook minder<br />

snel achteruit ging.<br />

Niernieuws, 27 augustus <strong>2012</strong><br />

29


<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />

Eerste shuntprikhulpmiddel in<br />

Duitsland geïmplanteerd<br />

De Amerikaanse fabrikant Vital Access<br />

heeft in samenwerking met zijn<br />

Duitse partner Angiopro de eerste<br />

Venous Window Needle Guide<br />

(VWNG) bij een Duitse patiënt geïmplementeerd.<br />

Dit hulpmiddel maakt<br />

het eenvoudiger om een shunt aan<br />

te prikken, vooral wanneer gebruik<br />

wordt gemaakt van de buttonholetechniek.<br />

De VWNG is een trechtervormig<br />

hulpstukje, dat onder de huid boven<br />

de shunt geplaatst wordt. Het geleidt<br />

de naald bij het aanprikken. Het gevolg<br />

is wel dat elke keer op dezelfde<br />

manier geprikt wordt, waardoor een<br />

buttonhole of knoopsgat ontstaat.<br />

Volgens de fabrikanten is dit de beste<br />

manier van aanprikken, onder andere<br />

omdat er dan met stompe naalden<br />

geprikt kan worden, maar er zijn ook<br />

onderzoeken die daar niet zo stellig<br />

over zijn. Het probleem dat het lastig<br />

is om steeds onder dezelfde hoek te<br />

prikken, wordt met de VWNG in elk<br />

geval uit de wereld geholpen.<br />

De VWNG is volledig gemaakt van<br />

titanium, een metaal dat, behalve<br />

‘Eru kindersmeerkaas is veel te zout’<br />

‘Eru Kids is veel zouter dan gewone<br />

kaas en bijna twee keer zo zout als 30+<br />

kaas en daarmee volstrekt ongeschikt<br />

voor kleine kinderen. Hun niertjes<br />

kunnen dit niet goed verwerken.’ Dat<br />

zegt Bart Opzeeland, de directeur van<br />

Foodwatch Nederland.<br />

Met een leuk stripfi guurtje voor de kids<br />

en nadrukkelijke gezondheidsclaims<br />

probeert Eru zijn smeerkaas te verkopen<br />

aan ouders van jonge kinderen.<br />

En met succes: in Nederland wordt<br />

Eru veelvuldig op kinderboterhammen<br />

gesmeerd.<br />

Maar volgens Foodwatch klopt er weinig<br />

van het product. De smeerkaas is<br />

veel te zout voor de niertjes van kleine<br />

kinderen. Het vetarme van Eru Kids is<br />

alleen bedoeld als lokkertje voor de ouders<br />

die het product kopen: juist baby’s<br />

en peuters hebben extra vet nodig. Het<br />

kunstmatig toegevoegde calcium wordt<br />

gebonden door de smeltzouten. En in<br />

het koelvak hoort het ook al niet.<br />

Volgens Koninklijke Eru is er op alle<br />

vlakken weinig aan de hand. Over het<br />

sterk, biologisch inert is, hetgeen<br />

betekent dat het lichaam er niet op<br />

reageert. Het wordt daarom ook<br />

gebruikt wordt voor bijvoorbeeld<br />

heupimplantaten. Een chirurg kan het<br />

hulpmiddeltje onder lokale verdoving<br />

in minder dan een half uur inbrengen.<br />

In februari is er een Europese certifi -<br />

cering afgegeven, maar sindsdien is<br />

het alleen nog maar in onderzoeken<br />

gebruikt. Ook in de Verenigde Staten<br />

is er een onderzoek uitgevoerd om<br />

toelating op die markt te verkrijgen.<br />

Nu is dan bij de eerste Duitse patiënt<br />

een VWNG geïmplanteerd voor<br />

normaal gebruik, zonder onderzoeksdoeleinden.<br />

Julian Rieck van Angiopor ziet grote<br />

mogelijkheden voor het hulpstukje.<br />

‘De knoopsgattechniek, in combinatie<br />

met de VWNG, biedt bij een groeiende<br />

groep patiënten de mogelijkheid<br />

het aanprikken van de shunt te<br />

vereenvoudigen en de levensduur van<br />

de shunt te verlengen’.<br />

Bron: Niernieuws 24 augustus <strong>2012</strong><br />

zoutgehalte zegt de kaasfabrikant dat de<br />

functionaliteit van zout in kaas anders<br />

is dan die in smeerkaas. In smeerkaas<br />

is gebruik van smeltzouten namelijk<br />

noodzakelijk waardoor het natriumgehalte<br />

altijd hoger ligt dan bij harde<br />

kaas. Daarbij zou ERU Kids niet twee<br />

keer zoveel, maar 1,3 maal zoveel<br />

natrium bevatten als 30+ kaas. Ook de<br />

marketing voldoet volgens ERU aan<br />

alle regels.<br />

Bron: Niernieuws 31 augustus <strong>2012</strong><br />

HOOFDSTUKTITEL<br />

UITGEPERST<br />

31


HOOFDSTUKTITEL<br />

UITGEPERST<br />

32<br />

<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />

Artsen<strong>vereniging</strong> tegen<br />

automatisch donorschap<br />

Nu D66 heeft aangekondigd<br />

een voorstel voor een wetswijziging<br />

in te dienen om een<br />

Actief Donorregistratiesysteem<br />

(ADR) in te voeren, en daaraan<br />

voorafgaand graag reacties<br />

wil, laat de Koninklijke<br />

Nederlandse Maatschappij tot<br />

bevordering der Geneeskunst<br />

(KNMG) van zich horen.<br />

De artsen<strong>vereniging</strong> is tegen.<br />

De KNMG vindt orgaandonatie<br />

alleen acceptabel na expliciete<br />

toestemming. Bovendien<br />

biedt een ADR-systeem geen<br />

oplossing voor het tekort aan<br />

donororganen en is het binnen<br />

het huidige systeem mogelijk<br />

om aan meer donoren te komen.<br />

Dat D66 verwacht dat de<br />

wachtlijsten zullen halveren als<br />

gevolg van de invoering van<br />

een ADR-systeem is niet met<br />

onderzoek te onderbouwen,<br />

zegt de organisatie.<br />

Voor de KNMG is orgaandonatie<br />

‘een aantasting van<br />

de integriteit van het lichaam<br />

die alleen te rechtvaardigen<br />

is als de betrokkene of diens<br />

naasten expliciet toestemming<br />

hebben gegeven’. Binnen een<br />

ADR-systeem kunnen ook<br />

organen uitgenomen worden<br />

van mensen die dat niet hebben<br />

gedaan, maar die als donor geregistreerd<br />

zijn omdat ze niet<br />

hebben aangegeven dat ze dat<br />

niet willen. Volgens de KNMG<br />

Nu Nu ook ook om-de-nacht om-de-nacht dialyse dialyse<br />

Het Deventer Ziekenhuis gaat nierpatiënten vanaf september <strong>2012</strong> ook<br />

om-de-nacht dialyseren.<br />

<strong>Nierpatiënten</strong> dialyseren doorgaans drie keer per week.<br />

Op zondag echter zijn dialyseafdelingen gesloten. Daardoor wordt het interval<br />

tussen de dialyses een dag langer, waardoor de afvalstoffen zich in het lichaam nog<br />

verder ophopen. Dat zorgt bij enkele patiënten voor complicaties. Om die reden<br />

startte het Deventer Ziekenhuis (DZ) in 2009 al met om-de-dag dialyse. Vanaf september<br />

<strong>2012</strong> worden ook de nachtelijke dialyses gelijkmatiger verdeeld in tijd.<br />

Beter voor de gezondheid<br />

Zowel om-de-dag als om-de-nacht dialyse zorgt ervoor dat het vocht en de afvalstoffen,<br />

op tijd en gelijkmatig verdeeld in de tijd, aan het bloed worden onttrokken.<br />

De grotere stijgingen, veroorzaakt door het wegens de zondag uitstellen van de dialysebehandeling,<br />

worden zo vermeden. Hierdoor voelen de patiënten zich prettiger,<br />

verbeteren de bloeddruk en voedingstoestand, is er minder medicatie nodig en daalt<br />

de kans op complicaties zoals vochtophoping achter de longen en overbelasting van<br />

hart en bloedvaten.<br />

Bron: ’Deventer Ziekenhuis’<br />

zijn er te veel mensen die<br />

zich niet zullen realiseren<br />

dat ze als donor geregis-<br />

treerd treerd staan, staan, ook ook al al hebben hebben<br />

ze er twee brieven over<br />

gekregen. Daarbij denkt<br />

de organisatie aan mensen<br />

die niet (goed) Nederlands<br />

kunnen lezen, of bijvoorbeeld<br />

beeld dement dement of of verstandelijk<br />

verstandelijk<br />

gehandicapt zijn.<br />

Als laatste argument tegen<br />

ADR voert de KNMG iets<br />

aan aan wat wat ook ook al al een een kritiekpunt kritiekpunt<br />

was bij de i<strong>nr</strong>ichting van het<br />

Masterplan Orgaandonatie:<br />

er wordt geen onderscheid<br />

gemaakt tussen mensen die<br />

zich zich actief actief en en bewust bewust als als donor donor<br />

hebben laten registreren, en<br />

degenen degenen die die dit dit is is ‘overkomen’<br />

‘overkomen’<br />

doordat doordat ze ze zelf zelf geen geen actie actie hebhebben ondernomen. Dit kan het<br />

lastiger lastiger maken maken voor voor nabestaannabestaanden, omdat ze dan nog geen<br />

duidelijkheid duidelijkheid hebben hebben over over wat wat<br />

de de overledene overledene zelf zelf gewild gewild had. had.<br />

En onzekere nabestaanden<br />

betekent: meer discussie met<br />

artsen en donorfunctionarissen.<br />

De KNMG ziet liever dat<br />

de politiek zich richt op de<br />

verschillende pilots die in<br />

het kader van het Masterplan<br />

Orgaandonatie zijn uitgevoerd,<br />

en grotendeels geëvalueerd<br />

maar nog niet allemaal en<br />

overal geïmplementeerd.<br />

UZA onderzoekt hartziekten<br />

bij sportende nierpatiënten<br />

6 maart <strong>2012</strong><br />

De voornaamste doodsoorzaak bij nierpatiënten<br />

zijn hart- en vaatziekten. Onderzoekers van het<br />

Universitair Ziekenhuis Antwerpen en de<br />

Universiteit Antwerpen hebben goede redenen om<br />

aan te nemen dat nierpatiënten die dagelijks aan<br />

lichaamsbeweging doen, minder kans hebben op het<br />

ontwikkelen van hart- en vaatziekten, en starten een<br />

onderzoek. Op 10 maart is het Wereldnierdag.<br />

Regelmatige lichaamsbeweging zou ervoor kunnen<br />

zorgen dat de nierpatiënten minder problemen<br />

ondervinden met de binnenbekleding van de vaatwand<br />

die bij hen niet meer goed werkt. Dat zou het risico<br />

op overlijden aan hart- en vaatziekten (een chronische<br />

aandoening bij zes op de tien nierpatiënten) verkleinen.<br />

“We weten uit eerder onderzoek bij ‘gezonde’ mensen<br />

dat regelmatige lichaamsbeweging leidt tot een daling<br />

van de kans op overlijden aan hart- en vaatziekten<br />

met 38 tot 44 procent”, zegt onderzoekster Amaryllis<br />

Van Craenenbroeck. “Ook bij hartpatiënten die blijven<br />

bewegen na een ingreep daalt de sterftekans met 20 tot<br />

30 procent.”<br />

<strong>Nierpatiënten</strong> aan het sporten krijgen is echter geen<br />

gemakkelijke opdracht. Zij voelen zich vaak erg moe<br />

en belanden snel in een vicieuze cirkel.<br />

Het UZA start nu een onderzoek met 60 proefpersonen.<br />

De helft zal elke dag viermaal 10 minuten trainen op<br />

een hometrainer, die ze thuis gratis ter beschikking<br />

krijgen.<br />

De andere helft krijgt alleen gezondheidstips mee en<br />

hoeft niet verplicht te bewegen.<br />

Het onderzoek duurt drie maanden.<br />

Bron: Belga, 5 maart <strong>2012</strong>, opgenomen op Maguza.be,<br />

de nieuwssite van Universiteits Ziekenhuis Antwerpen.


<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />

Nieren blijven kwetsbaar na acute extreem hoge bloeddruk<br />

Acute hoge bloeddruk is een levensbedreigende<br />

situatie waarbij de bloeddruk<br />

plotseling enorm stijgt. Als gevolg<br />

daarvan kunnen organen (vaak het centrale<br />

zenuwstelsel, hart en bloedvaten,<br />

of de nieren) onherstelbaar beschadigd<br />

raken. Op langere termijn bestaat er dan<br />

ook kans op nierinsuffi ciëntie. Hoewel<br />

de overlevingskans de laatste jaren is<br />

toegenomen, zijn er nog weinig gegevens<br />

over de ernst van nierschade als<br />

gevolg van acute hoge bloeddruk, en of<br />

er gedurende de behandeling aanwijzingen<br />

zijn die aangeven welke kant<br />

het met de patiënt op gaat. Onderzoek<br />

uitgevoerd aan het AMC in Amsterdam<br />

brengt daar nu verandering in.<br />

De onderzoekers bekeken de gegevens<br />

van 120 patiënten, die tussen 1992 en<br />

2010 de afdeling Spoedeisende Hulp<br />

Verpleegkundige gooit nier<br />

bedoeld voor transplantatie bij<br />

afval<br />

Een verpleegkundige in het<br />

University of Toledo Medical<br />

Center (UMTC) heeft een nier<br />

die was uitgenomen bij een patiënt,<br />

per ongeluk bij het afval<br />

gegooid. De nier was bedoeld<br />

om getransplanteerd te worden<br />

bij de zus van de man. Uiteindelijk<br />

is het orgaan teruggevonden,<br />

maar het was te erg<br />

beschadigd om nog gebruikt te<br />

kunnen worden.<br />

Woensdag bracht het ziekenhuis<br />

het incident, dat op 10<br />

augustus plaatsvond, offi cieel<br />

naar buiten. In eerste instantie<br />

wilden de woordvoerders<br />

echter niet zeggen hoe de<br />

nier beschadigd was geraakt,<br />

ondanks dat daarover verschillende<br />

verhalen de ronde deden.<br />

Later bevestigde gezondheidsinspecteur<br />

David Grossman<br />

dat een van de nefrologen met<br />

hem gesproken had en vertelde<br />

dat een verpleegkundige de<br />

nier per ongeluk bij het afval<br />

gegooid had.<br />

Het heeft zeker een uur<br />

geduurd om de nier terug te<br />

vinden. Normaal gesproken<br />

zou in die tijd al begonnen<br />

zijn met het implanteren bij de<br />

van het AMC hadden bezocht met<br />

een hypertensieve crisis (acute hoge<br />

bloeddruk). Zowel op dat moment als<br />

(gemiddeld) vijf jaar later werden onder<br />

andere nierfunctie en bloeddruk opgemeten.<br />

Patiënten die waren doorverwezen,<br />

en niet via Spoedeisende Hulp<br />

kwamen, werden niet meegenomen in<br />

het onderzoek. Dit om te voorkomen<br />

dat de groep onderzochte deelnemers<br />

niet voldoende representatief zou zijn<br />

voor alle patiënten met hypertensieve<br />

crisis. Bij die patiënten immers had de<br />

doorverwijzende arts al een voorselectie<br />

gedaan, en dat zou conclusies van<br />

het onderzoek kunnen beïnvloeden.<br />

Bijna een derde van de deelnemers<br />

ontwikkelde nierfalen, terwijl ongeveer<br />

een zesde van de deelnemers vóór het<br />

tweede meetpunt bleek te zijn overle-<br />

ontvangende patiënt. De nier<br />

lag tussen het medisch afval.<br />

De artsen hebben nog langdurig<br />

geprobeerd om hem op te<br />

peppen, maar het orgaan was<br />

te erg beschadigd. In overleg<br />

met de familie hebben ze toen<br />

besloten de transplantatie niet<br />

verder door te zetten.<br />

Het UTMC heeft een intern<br />

onderzoek gestart, en er komt<br />

ook een extern onderzoek.<br />

Zolang die lopen heeft het<br />

ziekenhuis zijn niertransplantatieprogramma<br />

vrijwillig stilgelegd<br />

en twee verpleegkundigen<br />

die bij de ingreep betrokken<br />

waren op non-actief gesteld.<br />

Het gebeurt wel vaker dat<br />

een transplantatienier niet<br />

bruikbaar blijkt, maar een fout<br />

als deze is ongekend. De broer<br />

en zus die betrokken waren<br />

bij deze ingreep, vormden een<br />

perfecte HLA-match, wat het<br />

extra zuur maakt. Maar de<br />

familie heeft goede hoop op<br />

korte termijn weer een goed<br />

gematchte nier te vinden.<br />

Bron:Niernieuws,<br />

25 augustus <strong>2012</strong><br />

den. Vooral het creatinineniveau op het<br />

eerste meetpunt, en de ontwikkeling<br />

van de bloeddruk bleken een voorspellende<br />

waarde te hebben: hoe hoger het<br />

creatinine, en hoe lastiger het was de<br />

bloeddruk onder controle te krijgen,<br />

hoe groter het risico op nierfalen.<br />

Ondanks de betere vooruitzichten voor<br />

patiënten met acute hoge bloeddruk<br />

blijft het risico op nierinsuffi ciëntie<br />

onverminderd hoog. Het onder controle<br />

krijgen van de bloeddruk is een belangrijk<br />

middel om nierfalen zo lang mogelijk<br />

uit te stellen, en de mate waarin dit<br />

lukt geldt als een belangrijke voorspeller<br />

van toekomstige nierproblemen.<br />

Bron: Niernieuws, augustus <strong>2012</strong><br />

Vlietland en SFG gaan<br />

door met fusie<br />

Het Sint Franciscus Gasthuis (SFG) in<br />

Rotterdam en het Vlietland Ziekenhuis<br />

in Schiedam willen doorgaan met hun<br />

bestuurlijke fusie. Uit gesprekken zou afgelopen<br />

halfjaar zijn gebleken dat een fusie<br />

een meerwaarde voor beide ziekenhuis kan<br />

betekenen.<br />

Beide ziekenhuizen lieten in april jl. weten<br />

de mogelijkheid van een bestuurlijke fusie<br />

te onderzoeken. Begin deze maand gaf de<br />

Nederlandse Mededingingsautoriteit daar<br />

groen licht voor.<br />

Van de twee ziekenhuizen is het Rotterdamse<br />

SFG de grootste. Het Rotterdamse<br />

ziekenhuis boekte vorig jaar een winst van<br />

ruim 6 miljoen euro op een omzet van 190<br />

miljoen. Er werken 2650 mensen, en 147<br />

medisch specialisten. Het Vlietland Ziekenhuis<br />

was goed voor 4,2 miljoen euro winst<br />

op 144 miljoen omzet, met 1750 werknemers<br />

en 125 medisch specialisten.<br />

Het Vlietland Ziekenhuis verkeerde enkele<br />

jaren geleden nog in zwaar weer. In 2009<br />

bestonden er controversiële plannen om het<br />

ziekenhuis onder te brengen bij een coöperatie,<br />

waarin zorgverzekeraar DSW een<br />

belangrijke rol speelde. Wegens bezwaren<br />

van onder meer de NMa bleven die plannen<br />

steken.<br />

Bron: Medischcontact.nl<br />

HOOFDSTUKTITEL<br />

UITGEPERST<br />

33


398001<br />

Het Ultieme Systeem voor<br />

Optimale Zekerheid<br />

Peritoneaal<br />

Dialyse<br />

Het eerste CAPD double bag systeem met unieke PIN en<br />

revolutionaire DISC technologie. PVC-vrij!<br />

Fresenius Medical Care Nederland Fresenius BV · Medical Vimmerik Care 22 Nederland · 5253 CB BV Nieuwkuijk · Telefoon: +31 (0) 88-1223344<br />

Fax: +31 (0) 88-1223333 · E-mail: info@fmc.nl · Internet: www.fmc-ag.com<br />

• Postbus 124 • 5250 AC Vlijmen<br />

Bezoekadres: Bedrijvenpark Het Hoog 5504 • Mandenmaker 22 • 5253 RC Nieuwkuijk<br />

Tel.: +31(0)88-1223344 • Fax: +31(0)88-1223333 • info@fmc.nl


36<br />

<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />

Albert Schweitzer ziekenhuis<br />

Postbus 444, 3300 AK Dordrecht, www.asz.nl<br />

• Locatie Amstelwijck<br />

v.d.Steenhovenplein 1,<br />

3317 NM Dordrecht tel.: 078-6541111<br />

Dialyseafdeling tel.: 078-6541553<br />

Afdelingssecretaresse tel.: 078-6541550<br />

• Locatie Dordwijk<br />

Albert Schweitzerplaats 25,<br />

3318 AT Dordrecht tel.: 078-6541111<br />

Dialyseafdeling tel.: 078-6523815<br />

Afdelingssecretaresse tel.: 078-6523761<br />

Medisch Maatschappelijk Werk<br />

Anja van Giels tel.: 078-6542746, a.giels@asz.nl<br />

(ma, di, do en wo wisselend)<br />

Sonja Faber tel.: 078-6523742, s.faber@asz.nl<br />

(di,wo,do,vr)<br />

Antoinette van Krieken tel.:078-5542217, a.van.krieken@asz.nl<br />

(wisselend rooster 2-3 dagen per week)<br />

Diëtetiek<br />

Astrid Wils (DW) tel.: 078-6523171, a.wils@asz.nl<br />

Ageeth Bos (DW) tel.: 078-6523396, a.g.bos@asz.nl<br />

Geestelijke Verzorging<br />

Ds. Martie Ottens tel.: 078-6542835, rn.ottens@asz.nl<br />

Drs. Bert van den Ende tel.: 078-6542560, h.c.vandeende@asz.nl<br />

Ds. Klaas Beuckens tel.: 078-6523299, k.beuckens@asz.nl<br />

Erasmus Medisch Centrum<br />

Postbus 2040, 3000 CA Rotterdam, www.erasmusmc.nl<br />

• Bezoekadres Centrumlocatie<br />

‘s Gravendijkwal 230,<br />

3015 CE Rotterdam tel.: 010-7040704<br />

Polikliniek nefrologie tel.: 010-7035339<br />

Dialyseafdeling,<br />

H439 (4 midden) tel.: 010-7035343<br />

• Bezoekadres Erasmus MC - Sophia<br />

Dr. Molewaterplein 60,<br />

3015 GJ Rotterdam tel.: 010-7040704<br />

Transplantatiecoördinatoren coordinatoren.niertransplantatie@erasmusmc.nl<br />

Willy Zuidema tel.: 010-7034607<br />

Marry de Klerk-Nugteren tel.: 010-7033451<br />

Sandra Middel-de Sterke tel.: 010-7035468<br />

Medisch Maatschappelijk Werk<br />

Nico Tronchet tel.: 010-7034616, n.tronchet@erasmusmc.nl<br />

Adilson Da Silva tel.: 010-7033441, a.dasilva@erasmusmc.nl<br />

Magda Bron tel.: 010-7036711, m.bron@erasmusmc.nl<br />

Diëtetiek (centrumlocatie)<br />

José van der Steen tel.: 010-7032170, diabetesteam@erasmusmc.nl<br />

Diabetesverpleegkundige (centrumlocatie)<br />

tel.: 010-7032170, diabetesteam@erasmusmc.nl<br />

Geestelijke Verzorging (centrumlocatie)<br />

tel.: 010-7034616<br />

Maasstad Ziekenhuis<br />

Postbus 9119, 3007 AC Rotterdam, www.maasstadziekenhuis.nl<br />

• Bezoekadres<br />

Maasstadweg 21,<br />

3079 DZ Rotterdam tel.: 010-2911911<br />

Dialyseafdeling tel.: 010-2913000<br />

Secretariaat dialyse tel.: 010-2913060,<br />

secdia@maasstadziekenhuis.nl<br />

Poli Nefrologie: tel.: 010-2913920<br />

PD verpleegkundige tel.: 010-2911292<br />

Dialysezaal of ’s avonds tel.: 010-2913044<br />

Medisch Maatschappelijk Werk<br />

Ton van Kooy tel.: 010-2911209, kooyt@maasstadziekenhuis.nl<br />

Dianne van Dongen tel.: 010-2913036, dongend@maasstadziekenhuis.nl<br />

Ellen Versluijs tel.: 010-2911389, roverse@maasstadziekenhuis.nl<br />

Coördinator Voorbereiding Niertransplantatie<br />

Deanne Schreuter tel.: 010-2913150, schreuterd@maasstadziekenhuis.nl<br />

Diëtetiek<br />

Wilma Nugteren tel.: 010-2912401, nugterenw@maasstadziekenhuis.nl<br />

Agnes Quak tel.: 010-2911519, quaka@maasstadziekenhuis.nl<br />

Mariëlle v.d Velde tel.: 010-2913032, veldem@maasstadziekenhuis.nl<br />

Geestelijke Verzorging tel.: 010-2913366, tel.: 010-2913034,<br />

tel.: 010-2913166, tel.: 010-2911225,<br />

tel.: 010-2911223<br />

Sint Franciscus Gasthuis<br />

Postbus 10900, 3004 BA Rotterdam, www.sfg.nl<br />

• Bezoekadres<br />

Kleiweg 500, 3045 PM Rotterdam tel.: 010-4616161<br />

Dialyseafdeling 11e verdieping: tel.: 010-4616362<br />

Medisch Maatschappelijk Werk<br />

Liduine Schönau tel.: 010-4616871, l.schonau@sfg.nl<br />

(di, wo en vr van 8.30 - 17.00 uur, do van 8.30 - 12.30 uur)<br />

Peter Menor tel.: 010-4616455, p.menor@sfg.nl<br />

(di t/m vrij van 08.00 t/m 17.30 uur)<br />

Jolanda Vermeulen tel.: 010-4616462, j.vermeulen@sfg.nl<br />

(ma, di, do en vr van 7.30 - 17.00 uur voor het dialysecentrum)<br />

Diëtetiek<br />

Mevr. E. Scheltema tel.: 010-4616547<br />

Mevr. M. Renzen tel.: 010-4616547<br />

Geestelijke Verzorging dialysepatiënten<br />

Mevr. C.C.M. Hoeksel-van Leeuwen tel.: 010-4616002, t.hoeksel@sfg.nl<br />

Vlietland Ziekenhuis<br />

Postbus 215, 3100 AE Schiedam, www.vlietland-ziekenhuis.nl<br />

Vlietlandplein 2,<br />

3118 JH Schiedam tel.: 010-8939393<br />

Dialyseafdeling en nierpoli tel.: 010-8935102<br />

Medisch Maatschappelijk Werk<br />

Mw. M.L.M. Meder tel.: 010-8939393, mmeder@ssvz.nl<br />

Mw. A. van Leeuwen tel.: 010-8939393, avleeuwen@ssvz.nl<br />

Geestelijke Verzorging<br />

Dhr. T. van Erp tel.: 010-8939393<br />

Diëtetiek, Dietetiek@vlietlandziekenhuis.nl<br />

Mevr. L.M. Fournier tel.: 010-8935192, lfournier@vlietlandziekenhuis.nl<br />

Mevr. A.M. Viervant tel.: 010-8935191, rviervant@vlietlandziekenhuis.nl<br />

<strong>Nierpatiënten</strong> Vereniging Nederland (NVN)<br />

Postbus 284, 1400 AG Bussum, tel.: 035-6912128, www.nvn.nl<br />

Luistertelefoon voor nierpatiënten tel.: 0800-0226667 (gratis)<br />

Patiëntendesk tel.: 035-6937799<br />

Nierstichting Nederland<br />

Postbus 2020, 1400 DA Bussum, tel.: 035-6978000, www.nierstichtlng.nl<br />

Nederlandse Transplantatie Stichting<br />

Postbus 2304, 2301 CH Leiden, tel.: 071-5795777, www.transplantatiestichting.nl<br />

Websites<br />

Donorregister www.donorregister.nl<br />

NIGZ donorvoorlichting www.donorvoorlichting.nl<br />

Info voor nierpatiënten www.nierpatient.nl<br />

Nierstartpagina www.nier.startpagina.nl<br />

Dieet voor nierpatiënten www.dieetinzicht.nl<br />

Info over medicijnen enz. www.kiesbeter.nl<br />

Belastingen www.belastingdienst.nl<br />

Info over toeslagen (huur, zorg) www.toeslagen.nl<br />

Informatie over transplantatie www.transplantatiestichting.nl<br />

Eurotransplant www.eurotransplant.nl<br />

Info voor nierpatiënten www.mijneigenkoers.nl<br />

Kwaliteitszorg bij nierziekten www.hansmakinstituut.nl<br />

NierNieuws www.niernieuws.nl<br />

Belangengroep nefrotisch syndroom www.NephcEurope.eu<br />

Vakantiedialyse<br />

Nierstichting Reizen<br />

www.nierstichting.nl/ermeeleven/<br />

samenleving/vakantie<br />

<strong>NPVR</strong> Vakantie info@npvr.nl<br />

Dialysecentrum Cape Helius www.maasstadziekenhuis.nl<br />

zoek vakantiedialyse<br />

<strong>Nierpatiënten</strong><strong>vereniging</strong> “<strong>Rijnmond</strong>”<br />

Informatie via www.npvr.nl of info@npvr.nl<br />

<strong>Nierpatiënten</strong> van de onderstaande ziekenhuizen<br />

kunnen zich bij ons aansluiten:<br />

Albert Schweitzer ziekenhuis - Dordrecht<br />

Erasmus Medisch Centrum - Rotterdam<br />

Erasmus Medisch Centrum - locatie Sophia<br />

Maasstad Ziekenhuis - Rotterdam<br />

Sint Franciscus Gasthuis - Rotterdam<br />

Vlietland Ziekenhuis - Schiedam


Bel Bel de de luistertelefoon!<br />

luistertelefoon!<br />

• • Kaartje Kaartje Luistertelefoon_NVN.indd Luistertelefoon_NVN.indd 11 01-03-10 01-03-10 14:03 14:03<br />

<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />

Hebt Hebt u u een een vraag vraag<br />

of of wilt wilt u u eens eens<br />

rustig rustig praten? praten?<br />

Bel Bel de de luistertelefoon!<br />

luistertelefoon!<br />

0800-022 0800-022 66 67<br />

Een Een gratis gratis luister-infolijn luister-infolijn voor voor<br />

nierpatiënten nierpatiënten en en hun hun omgeving omgeving<br />

www.nvn.nl www.nvn.nl<br />

info@nvn.nl<br />

info@nvn.nl<br />

035-6912128<br />

035-6912128<br />

Tijd Tijd voor voor<br />

een een gesprek? gesprek?<br />

Bel Bel op op werkdagen werkdagen van<br />

10.00 10.00 uur uur tot tot 16.00 16.00 uur uur<br />

en en maandagavond maandagavond van<br />

19.00 19.00 uur uur tot tot 22.00 22.00 uur. uur.<br />

VOOR OPMERKINGEN OF VRAGEN: INFO@<strong>NPVR</strong>.NL<br />

2010032 2010032 • • Kaartje Kaartje Luistertelefoon_NVN.indd Luistertelefoon_NVN.indd 22 01-03-10 01-03-10 14:03 14:03<br />

<strong>Nierpatiënten</strong><strong>vereniging</strong> “<strong>Rijnmond</strong>”<br />

Geef u op als lid of donateur van onze <strong>vereniging</strong>.<br />

● Lidmaatschap*<br />

● Lid € 25,00 € 25,00 ● Gezinslidmaatschap € 37,50 € 37,50<br />

Behandelingsvorm:<br />

Donateur Algemeen lid*<br />

(Voor ● Donateur minimaal (voor € 10,00) minimaal € 10,00) (Zonder stembevoegdheid voor NVN)<br />

● Kindernefrologie ● Hemodialyse(HD) ● Hemodialyse(HD) ● Peritoneaal ● Dialyse(PD) Peritoneaaldialyse(PD) (CAPD/CCPD) (CAPD/CCPD)<br />

● Prédialyse ● Transplantatie ● Transplantatie ● Donor ● Donor ● Algemeen<br />

Centrum/ziekenhuis waar u behandeld wordt |<br />

Naam | Dhr/Mevr/Fam<br />

Straat |<br />

Postcode |<br />

Woonplaats |<br />

Telefoon |<br />

Geboortedatum |<br />

E-mailadres |<br />

● Gezinslidmaatschap<br />

Horizontaal<br />

1 Aanmelding<br />

7 Verbinding<br />

8 Verlegen<br />

10 Klap<br />

11 Muzieknoot<br />

13 Mand om koren te<br />

zuiveren<br />

14 Eveneens<br />

18 Rustig, kalm<br />

19 Bos<br />

21 Deel van het oog<br />

22 Levenslucht<br />

24 Gemanierd<br />

26 Open strook in een bos<br />

28 Public relations<br />

29 Uitroep<br />

31 Tijdvak<br />

32 Mythologische fi guur<br />

33 Zenuwachtigheid<br />

● ●<br />

*Bij Bij een het gezinslidmaatschap lidmaatschap van de is <strong>NPVR</strong> maar bent één u persoon zonder meerkosten lid van de NVN lid van en de ontvangt NVN, en men ontvangst de <strong>vereniging</strong>sbladen u de <strong>vereniging</strong>sbladen <strong>Levenslijn</strong> <strong>Levenslijn</strong> en Wisselwerking. en Wisselwerking.<br />

Opsturen naar:<br />

<strong>Nierpatiënten</strong><strong>vereniging</strong> “<strong>Rijnmond</strong>”;p/a “<strong>Rijnmond</strong>”, p/a Gorsstraat 143; 143, 3201 DB Spijkenisse Spijkenisse, of of per per e-mail naar naar: ledenadministratie@npvr.nl<br />

Verticaal<br />

1 Spaanse uitroep<br />

2 Familielid<br />

3 Provinciaal college<br />

4 Achteruitgaan<br />

5 Nogmaals<br />

6 Steekpinnetje<br />

9 En andere<br />

12 Soort bier<br />

15 Bedwelmend middel<br />

16 Heilige<br />

17 Oude Hollandse munt<br />

20 Stedelijk<br />

21 Internationaal<br />

Monetair Fonds<br />

22 Berg<br />

23 Rivier in Friesland<br />

25 Verpakking<br />

27 Radium<br />

30 Oosteuropeaan<br />

32 Europese Unie<br />

✄<br />

37


DIALYSEER IN VAKANTIESFEER<br />

DIALYSE CAPE HELIUS<br />

Het dialysecentrum in vogelvlucht:<br />

- Alle dialysestations hebben uitzicht op het Haringvliet<br />

- Tv, laptop met dvd en internet aanwezig<br />

- Het vriendelijke, medische personeel staat voor u klaar<br />

- Het gehele jaar geopend<br />

- Drankjes, soep, luxe broodjes of iets lekkers bij de koffie<br />

- Dialyse ook mogelijk bij verblijf op een ander (vakantie)adres dan het resort<br />

- Gelegen op resort Cape Helius<br />

Bel voor meer informatie 010 – 291 30 61 / 30 75 of kijk op www.maasstadziekenhuis.nl<br />

Maasstad Ziekenhuis. Van ons allemaal.<br />

Wilt u onbezorgd in een ontspannen sfeer kunnen<br />

dialyseren? Dat kan in vakantiedialysecentrum<br />

Cape Helius in Hellevoetsluis. Of u op vakantie bent<br />

of juist dichter bij huis wilt dialyseren, op Cape Helius<br />

dialyseert u in vakantiesfeer.<br />

1530 A10plus

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!