Stoppen met eten en drinken - Nvve
Stoppen met eten en drinken - Nvve
Stoppen met eten en drinken - Nvve
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Postbus 75331, 1070 AH Amsterdam 0900 - 606 06 06 (E 0,20 p.m.)<br />
euthanasie@nvve.nl www.nvve.nl<br />
K E U Z E S R O N D H E T L E V E N S E I N D E<br />
<strong>Stopp<strong>en</strong></strong> <strong>met</strong> <strong>et<strong>en</strong></strong> <strong>en</strong> drink<strong>en</strong>
STOPPEN MET<br />
ETEN EN DRINKEN<br />
NVVE, Nederlandse Ver<strong>en</strong>iging voor e<strong>en</strong> Vrijwillig Lev<strong>en</strong>seinde<br />
Amsterdam 2009
NVVE<br />
Postbus 75331<br />
1070 AH Amsterdam<br />
Tel. 0900 - 606 06 06 (e 0,20 p.m.)<br />
E-mail: euthanasie@nvve.nl<br />
Website: www.nvve.nl<br />
Eerste druk: juni 1998<br />
Vijfde herzi<strong>en</strong>e druk: december 2009<br />
Eindredactie: Walburg de Jong<br />
Vormgeving: Kees Wag<strong>en</strong>aars, Breda<br />
Omslag: Joop Smit, Bussum<br />
ISBN-10: 90-74500-67-6<br />
ISBN-13: 978-90-74500-67-8<br />
© NVVE, Amsterdam 2009<br />
Gedeeltelijke overname is toegestaan<br />
<strong>met</strong> bronvermelding <strong>en</strong> k<strong>en</strong>nisgeving aan de NVVE.
Voorwoord<br />
Met regelmaat krijg<strong>en</strong> wij op het bureau van de NVVE van onze led<strong>en</strong><br />
vrag<strong>en</strong> over e<strong>en</strong> heel bijzondere wijze van sterv<strong>en</strong> namelijk ‘versterv<strong>en</strong>’.<br />
Daarom beslot<strong>en</strong> wij e<strong>en</strong> brochure te publicer<strong>en</strong> die bedoeld is voor de<br />
patiënt<strong>en</strong> zelf, maar ook voor de m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> om h<strong>en</strong> he<strong>en</strong>, familie <strong>en</strong> vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong>,<br />
arts<strong>en</strong> <strong>en</strong> de medewerkers van de thuiszorgorganisatie of van de<br />
instelling waar de patiënt verblijft.<br />
Als titel voor deze brochure hebb<strong>en</strong> wij het woord ‘versterv<strong>en</strong>’ niet<br />
gekoz<strong>en</strong>, omdat dat op te veel verschill<strong>en</strong>de manier<strong>en</strong> gebruikt wordt.<br />
Wij hebb<strong>en</strong> gekoz<strong>en</strong> voor <strong>Stopp<strong>en</strong></strong> <strong>met</strong> <strong>et<strong>en</strong></strong> <strong>en</strong> drink<strong>en</strong>, e<strong>en</strong> formulering<br />
waarin de eig<strong>en</strong> keuze van de patiënt beter tot uiting komt.<br />
Voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> <strong>met</strong> e<strong>en</strong> gezond lichaam is stopp<strong>en</strong> <strong>met</strong> <strong>et<strong>en</strong></strong> <strong>en</strong> drink<strong>en</strong><br />
ge<strong>en</strong> waardige dood, maar voor zeer oude <strong>en</strong>/of zeer zieke m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
kan het e<strong>en</strong> aanvaardbare weg zijn. Niet alle arts<strong>en</strong> w<strong>et<strong>en</strong></strong> hoe ze zo e<strong>en</strong><br />
sterfbed mo<strong>et<strong>en</strong></strong> begeleid<strong>en</strong>. Andere arts<strong>en</strong> k<strong>en</strong>n<strong>en</strong> de mogelijkheid wel,<br />
maar suggerer<strong>en</strong> hem in de verkeerde situatie: als e<strong>en</strong> soort ‘alternatief’<br />
voor euthanasie. Zij do<strong>en</strong> dat soms uit angst voor juridische gevolg<strong>en</strong><br />
van euthanasie, uit onw<strong>et<strong>en</strong></strong>dheid of als e<strong>en</strong> soort test om na te gaan<br />
of iemand wel echt dood wil.<br />
Het is daarom goed dat patiënt<strong>en</strong> zelf w<strong>et<strong>en</strong></strong> of het stopp<strong>en</strong> <strong>met</strong> <strong>et<strong>en</strong></strong><br />
<strong>en</strong> drink<strong>en</strong> in hun geval e<strong>en</strong> reële mogelijkheid is, zodat ze goed geïnformeerd<br />
het gesprek <strong>met</strong> hun arts kunn<strong>en</strong> aangaan. Daarom is de tekst<br />
niet alle<strong>en</strong> maar praktisch, maar biedt hij hier <strong>en</strong> daar ook wat technische<br />
details.<br />
dr. P.M. de Jong, directeur<br />
Amsterdam, december 2009
Inhoud<br />
Voorwoord<br />
Inleiding<br />
1 algem<strong>en</strong>e informatie<br />
1.1 Onder welke condities <strong>en</strong> in welke uitgangssituaties?<br />
1.2 Medische/verpleegkundige bijstand?<br />
1.3 Hoe verloopt het proces?<br />
1.4 Argum<strong>en</strong>t<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> discussie <strong>met</strong> professionele hulpverl<strong>en</strong>ers<br />
2 informatie voor de verzorgers<br />
2.1 De verzorgers<br />
2.2 Stapp<strong>en</strong>plan algeme<strong>en</strong><br />
2.3 Stapp<strong>en</strong>plan thuissituatie<br />
2.4 Stapp<strong>en</strong>plan verzorgingshuis<br />
2.5 Stapp<strong>en</strong>plan ziek<strong>en</strong>huis, verpleeghuis of hospice<br />
Bijlage: Brief <strong>en</strong> verklaring<br />
Informatie over de NVVE<br />
7<br />
8<br />
8<br />
9<br />
10<br />
11<br />
12<br />
12<br />
12<br />
13<br />
15<br />
15<br />
16<br />
18
INLEIDING<br />
Bij euthanasie <strong>en</strong> hulp bij zelfdoding is hulp van e<strong>en</strong> arts nodig. De arts<br />
is immers de <strong>en</strong>ige die over <strong>met</strong> zekerheid werkzame medicam<strong>en</strong>t<strong>en</strong> kan<br />
beschikk<strong>en</strong>. Deze afhankelijkheid stuit vel<strong>en</strong> teg<strong>en</strong> de borst <strong>en</strong> zij zoek<strong>en</strong><br />
naar weg<strong>en</strong> om de regie van het lev<strong>en</strong>seinde geheel in eig<strong>en</strong> hand te houd<strong>en</strong>.<br />
Het bewust stopp<strong>en</strong> <strong>met</strong> <strong>et<strong>en</strong></strong> <strong>en</strong> drink<strong>en</strong> kan soms zo’n weg zijn.<br />
De arts wordt ook dan nog niet geheel overbodig, maar de arts-patiënt<br />
relatie verandert omdat de vraag verandert.<br />
Immers, de patiënt hoeft niet meer – zoals bij euthanasie – om e<strong>en</strong> gunst<br />
te verzoek<strong>en</strong>; hij vraagt nu om de palliatieve zorg die tot de normale taak<br />
van iedere arts behoort. Palliatieve zorg is niet gericht op lev<strong>en</strong>sverl<strong>en</strong>ging,<br />
maar op het verlicht<strong>en</strong> van het lijd<strong>en</strong> zowel geestelijk als lichamelijk.<br />
Sommige ziek<strong>en</strong> die het liefst zoud<strong>en</strong> kiez<strong>en</strong> voor euthanasie, bevind<strong>en</strong><br />
zich in e<strong>en</strong> situatie waarin euthanasie onbespreekbaar is. Soms kan<br />
verandering van arts of verandering van instelling dan e<strong>en</strong> oplossing<br />
bied<strong>en</strong>. Maar helaas blijkt in de praktijk vaak dat dit onmogelijk is: er<br />
zijn wachtlijst<strong>en</strong>, m<strong>en</strong> mag niet zomaar naar e<strong>en</strong> andere regio... In zo’n<br />
geval kan het stopp<strong>en</strong> <strong>met</strong> <strong>et<strong>en</strong></strong> <strong>en</strong> drink<strong>en</strong> als tweede keuzemogelijkheid<br />
word<strong>en</strong> overwog<strong>en</strong>.<br />
Of het motief om te stopp<strong>en</strong> <strong>met</strong> <strong>et<strong>en</strong></strong> <strong>en</strong> drink<strong>en</strong> nu is ‘regie in eig<strong>en</strong><br />
hand’ of ‘tweede keus na euthanasie’, in beide gevall<strong>en</strong> mo<strong>et<strong>en</strong></strong> de<br />
patiënt <strong>en</strong> de verzorgers veel w<strong>et<strong>en</strong></strong>: wanneer kan het wel, wanneer kan<br />
het niet, hoe gaat het proces in zijn werk <strong>en</strong> welk stapp<strong>en</strong>plan moet er<br />
word<strong>en</strong> gevolgd. Er blijv<strong>en</strong> echter onzekerhed<strong>en</strong>. Wat bij de <strong>en</strong>e patiënt<br />
acht dag<strong>en</strong> duurt, kan bij de ander acht wek<strong>en</strong> dur<strong>en</strong>. Er zijn te veel persoonlijke<br />
variaties in het spel om exacte voorspelling<strong>en</strong> te kunn<strong>en</strong> do<strong>en</strong>.<br />
s t o p p e n m e t e t e n e n d r i n k e n
1 ALGEMENE INFORMATIE<br />
1.1 Onder welke condities <strong>en</strong> in welke uitgangssituaties?<br />
a Person<strong>en</strong> die nog niet in de sterv<strong>en</strong>sfase verker<strong>en</strong><br />
Als gezonde individu<strong>en</strong>, zoals jonge hongerstakers, sterv<strong>en</strong> door verhonger<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> verdorst<strong>en</strong>, dan valt dat zeker niet onder e<strong>en</strong> milde dood. Het<br />
proces kan zich over meer dan acht wek<strong>en</strong> uitstrekk<strong>en</strong>, de gevoel<strong>en</strong>s van<br />
honger <strong>en</strong> dorst kwell<strong>en</strong> de betrokk<strong>en</strong>e <strong>en</strong> de verschijnsel<strong>en</strong> van het fal<strong>en</strong><br />
van diverse organ<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> zich in hun volle, pijnlijke omvang ontwikkel<strong>en</strong>.<br />
Als de betrokk<strong>en</strong>e dit niet kan volhoud<strong>en</strong> kan hij besluit<strong>en</strong> om toch<br />
weer <strong>et<strong>en</strong></strong> <strong>en</strong> drink<strong>en</strong> tot zich te nem<strong>en</strong>. Dit moet dan geleidelijk <strong>en</strong> onder<br />
deskundige leiding gebeur<strong>en</strong>, weg<strong>en</strong>s het gevaar van het optred<strong>en</strong><br />
van hartritmestoorniss<strong>en</strong> <strong>en</strong> andere ernstige medische problem<strong>en</strong>. In<br />
deze conditie wordt stopp<strong>en</strong> <strong>met</strong> <strong>et<strong>en</strong></strong> <strong>en</strong> drink<strong>en</strong> zeker niet aangerad<strong>en</strong>.<br />
Te vroeg stopp<strong>en</strong> <strong>met</strong> <strong>et<strong>en</strong></strong> <strong>en</strong> drink<strong>en</strong> betek<strong>en</strong>t veel leed voor<br />
patiënt <strong>en</strong> nabestaand<strong>en</strong>. Het duurt lang <strong>en</strong> gaat gepaard <strong>met</strong><br />
onaang<strong>en</strong>ame verschijnsel<strong>en</strong> als honger, dorst <strong>en</strong> pijn.<br />
b Person<strong>en</strong> die in de sterv<strong>en</strong>sfase verker<strong>en</strong><br />
Geheel anders is het beeld bij ernstig zieke of zeer oude m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> in<br />
slechte conditie, <strong>met</strong> al fal<strong>en</strong>de orgaanfuncties. Hun stofwisseling staat<br />
al op e<strong>en</strong> laag pitje. Vaak zijn ze al sterk vermagerd. Het lijkt erop dat<br />
het lichaam (<strong>en</strong> de geest!) zich niet langer verzett<strong>en</strong>. Toch kunn<strong>en</strong> we ook<br />
hier nog twee period<strong>en</strong> onderscheid<strong>en</strong>: in het begin, vlak na het feitelijke<br />
stopp<strong>en</strong> <strong>met</strong> <strong>et<strong>en</strong></strong> <strong>en</strong> drink<strong>en</strong> is de kans het grootst dat er nare klacht<strong>en</strong><br />
optred<strong>en</strong> <strong>en</strong> dat er twijfels kunn<strong>en</strong> ontstaan over het voortzett<strong>en</strong> van het<br />
oorspronkelijke plan. In de tweede periode, de laatste dag<strong>en</strong>, zijn de gevoel<strong>en</strong>s<br />
van honger <strong>en</strong> dorst afg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> <strong>en</strong> het bewustzijn kan snel dal<strong>en</strong>.<br />
In deze ‘terminale fase’ ontbreekt de tijd om nog verdere lichamelijke<br />
klacht<strong>en</strong> te ontwikkel<strong>en</strong>. De geleidelijke uitdroging verhindert ook<br />
dat er grote hoeveelhed<strong>en</strong> slijm <strong>en</strong> vocht in de long<strong>en</strong> ontstaan. De ervaring<br />
in verpleeghuiz<strong>en</strong> leert dat de zieke ge<strong>en</strong> verstikkingsverschijnsel<strong>en</strong><br />
ondervindt.<br />
Elke zieke die deze weg wil kiez<strong>en</strong> moet zich eerst heel goed oriënter<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> daarna zijn besluit aan de behandel<strong>en</strong>d arts voorlegg<strong>en</strong>.<br />
s t o p p e n m e t e t e n e n d r i n k e n
1.2 Medische/verpleegkundige bijstand<br />
Zoals reeds gezegd moet m<strong>en</strong> rek<strong>en</strong>ing houd<strong>en</strong> <strong>met</strong> het optred<strong>en</strong> van<br />
hinderlijke, lichamelijke verschijnsel<strong>en</strong>, bijvoorbeeld ontsteking<strong>en</strong> van<br />
de mond, verstopping van ontlasting, incontin<strong>en</strong>tie, doorligg<strong>en</strong>, kramp<strong>en</strong><br />
in de b<strong>en</strong><strong>en</strong> <strong>en</strong> verwardheid. Professionele adviez<strong>en</strong> <strong>en</strong> goede pijnbestrijding<br />
zijn noodzakelijk. In de thuissituatie kan de begeleiding meestal<br />
goed door gezin, vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong> <strong>en</strong> bur<strong>en</strong> in sam<strong>en</strong>werking <strong>met</strong> huisarts, thuiszorg<br />
<strong>en</strong> wijkverpleegkundige gebeur<strong>en</strong>. Door sociale omstandig-hed<strong>en</strong><br />
kan opname in e<strong>en</strong> verpleeghuis gew<strong>en</strong>st zijn. Informeer van te vor<strong>en</strong><br />
of m<strong>en</strong> wil meewerk<strong>en</strong> aan het stopp<strong>en</strong> <strong>met</strong> <strong>et<strong>en</strong></strong> <strong>en</strong> drink<strong>en</strong>.<br />
a Voorbereiding<br />
Het is van belang dat er goed overleg plaatsvindt tuss<strong>en</strong> deg<strong>en</strong><strong>en</strong> die<br />
bij de feitelijke uitvoering van het plan betrokk<strong>en</strong> zull<strong>en</strong> zijn. Er zull<strong>en</strong><br />
dan minder onverwachte situaties ontstaan. Voor de omgeving die <strong>met</strong><br />
deze vorm van sterv<strong>en</strong> te mak<strong>en</strong> krijg<strong>en</strong> zal het de eerste keer zijn. Het<br />
sterv<strong>en</strong>sproces heeft tijd nodig; zonder e<strong>en</strong> tijdsduur te will<strong>en</strong> of kunn<strong>en</strong><br />
voorspell<strong>en</strong> is het verstandig om er in ieder geval op voorbereid te zijn<br />
dat het ziekbed e<strong>en</strong> aantal wek<strong>en</strong> kan dur<strong>en</strong>. Het stopp<strong>en</strong> <strong>met</strong> <strong>et<strong>en</strong></strong> <strong>en</strong><br />
drink<strong>en</strong> is niet alle<strong>en</strong> moeilijk voor de patiënt, maar ook voor de omgeving.<br />
Er kan e<strong>en</strong> emotionele situatie ontstaan. Vaak is m<strong>en</strong> in de voorafgaande<br />
periode gew<strong>en</strong>d geweest de patiënt <strong>met</strong> lekkere hapjes <strong>en</strong> drankjes<br />
te verw<strong>en</strong>n<strong>en</strong> <strong>en</strong> nu kan dat ope<strong>en</strong>s niet meer. Het doorbrek<strong>en</strong> van<br />
dat patroon, het nalat<strong>en</strong> van die normale m<strong>en</strong>selijke zorg kan zeer emotioneel<br />
<strong>en</strong> belast<strong>en</strong>d zijn.<br />
b Contact betrokk<strong>en</strong><strong>en</strong><br />
Het komt voor dat verwant<strong>en</strong> <strong>en</strong> professionals, die het niet <strong>met</strong> de gang<br />
van zak<strong>en</strong> e<strong>en</strong>s zijn, prober<strong>en</strong> in te grijp<strong>en</strong> door toch voedsel op te dring<strong>en</strong><br />
of e<strong>en</strong> ziek<strong>en</strong>huisopname te forcer<strong>en</strong>. Daarom zal aan iedere<strong>en</strong> die<br />
aan het bed komt duidelijk gemaakt mo<strong>et<strong>en</strong></strong> word<strong>en</strong> dat de patiënt alle<br />
vorm<strong>en</strong> van ingrijp<strong>en</strong> heeft afgewez<strong>en</strong>. In deze situaties is het van groot<br />
belang dat de patiënt in e<strong>en</strong> eerder stadium e<strong>en</strong> behandelverbod heeft<br />
opgesteld.<br />
s t o p p e n m e t e t e n e n d r i n k e n
1.3 Hoe verloopt het proces?<br />
Bij iemand die niet meer eet gaat het lichaam eerst de ‘suiker’ verbruik<strong>en</strong><br />
die in de lever is opgeslag<strong>en</strong>. Na e<strong>en</strong> paar dag<strong>en</strong> volg<strong>en</strong> de vett<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> als laatste de eiwitt<strong>en</strong>. Het bloedsuikergehalte blijft nog e<strong>en</strong> tijdlang<br />
op peil. De eiwitt<strong>en</strong> word<strong>en</strong> selectief gebruikt: in het begin verliez<strong>en</strong> de<br />
spier<strong>en</strong>, de lever <strong>en</strong> de milt de meeste eiwitt<strong>en</strong>, de hers<strong>en</strong><strong>en</strong> <strong>en</strong> het hart<br />
het minst. Het verloop bij diabetici is niet veel anders; zij zull<strong>en</strong> waarschijnlijk<br />
iets eerder in coma rak<strong>en</strong>.<br />
Per etmaal verliest e<strong>en</strong> volwass<strong>en</strong>e (via nier<strong>en</strong>, huid <strong>en</strong> long<strong>en</strong>) meer<br />
dan e<strong>en</strong> liter vocht. Als iemand niet meer drinkt droogt hij dus uit.<br />
Tegelijk <strong>met</strong> het vochtverlies vindt er ook verlies van zout<strong>en</strong> plaats<br />
(kalium, natrium <strong>en</strong> chloor).<br />
Bij e<strong>en</strong> gelijkmatig verlies wordt er minder maagzuur aangemaakt, waardoor<br />
er minder kans is op brak<strong>en</strong>. Er is minder urineproductie waardoor<br />
er ge<strong>en</strong> blaaskatheter nodig is <strong>en</strong> er minder incontin<strong>en</strong>tieproblem<strong>en</strong> zijn.<br />
Er is minder vocht in de long<strong>en</strong> waardoor m<strong>en</strong> minder last heeft van kortademigheid<br />
<strong>en</strong> er ge<strong>en</strong> grote hoeveelhed<strong>en</strong> slijm <strong>en</strong> vocht in de long<strong>en</strong><br />
ontstaan. De ervaring leert dat de zieke ge<strong>en</strong> verstikkingsverschijnsel<strong>en</strong><br />
ondervindt. Waarschijnlijk vindt er e<strong>en</strong> verhoging van <strong>en</strong>dorfin<strong>en</strong> in hers<strong>en</strong><strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> bloed plaats, wat e<strong>en</strong> prettig gevoel geeft <strong>en</strong> e<strong>en</strong> pijnstill<strong>en</strong>d effect<br />
heeft. De stofwisseling wordt zeer traag <strong>en</strong> het bewustzijn kan snel dal<strong>en</strong>.<br />
M<strong>en</strong> raakt suffer <strong>en</strong> lijkt zich van allerlei ongemakk<strong>en</strong> minder bewust.<br />
De huid wordt perkam<strong>en</strong>tachtig.<br />
Vaak zi<strong>en</strong> we e<strong>en</strong> fasering in het proces. Eerst wordt radicaal gestopt <strong>met</strong><br />
<strong>et<strong>en</strong></strong>, maar het drink<strong>en</strong> wordt op geleide van het dorstgevoel geleidelijk<br />
minder.<br />
De medicatie die iemand gew<strong>en</strong>d is te gebruik<strong>en</strong>, kan in overleg word<strong>en</strong><br />
gestopt. Uitzondering vorm<strong>en</strong> <strong>en</strong>kele aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> die dodelijk kunn<strong>en</strong><br />
zijn als ze niet meer behandeld word<strong>en</strong>. D<strong>en</strong>k bijvoorbeeld aan het stak<strong>en</strong><br />
van nierdialyse. M<strong>en</strong>s<strong>en</strong> <strong>met</strong> e<strong>en</strong> chronische ziekte do<strong>en</strong> er goed aan<br />
<strong>met</strong> hun arts te overlegg<strong>en</strong> of er in hun situatie nog specifieke mogelijkhed<strong>en</strong><br />
zijn om het sterv<strong>en</strong>sproces te versnell<strong>en</strong>.<br />
10 s t o p p e n m e t e t e n e n d r i n k e n
1.4 Argum<strong>en</strong>t<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> discussie <strong>met</strong> professionele hulpverl<strong>en</strong>ers<br />
Bij e<strong>en</strong> discussie is het goed iets te w<strong>et<strong>en</strong></strong> over het gezondheidsrecht.<br />
Het toedi<strong>en</strong><strong>en</strong> van <strong>et<strong>en</strong></strong> <strong>en</strong> drink<strong>en</strong> langs natuurlijke weg valt onder<br />
verzorging, niet onder behandeling! We hoev<strong>en</strong> dus ge<strong>en</strong> beroep te<br />
do<strong>en</strong> op wettelijke bepaling<strong>en</strong> over g<strong>en</strong>eeskundige behandeling. Als e<strong>en</strong><br />
arts sondevoeding wil gev<strong>en</strong> (<strong>en</strong> het aanbr<strong>en</strong>g<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> sonde is wel<br />
e<strong>en</strong> medische handeling), dan kan de patiënt of zijn verteg<strong>en</strong>woordiger<br />
wijz<strong>en</strong> op de Wet op de G<strong>en</strong>eeskundige Behandelingsovere<strong>en</strong>komst (de<br />
WGBo) waarin is vastgelegd dat voor iedere behandeling de toestemming<br />
van de patiënt of di<strong>en</strong>s verteg<strong>en</strong>woordiger is vereist.<br />
s t o p p e n m e t e t e n e n d r i n k e n 11
2 INFORMATIE VOOR DE VERZORGERS<br />
2.1 De verzorgers<br />
Ook professionele verzorgers kunn<strong>en</strong> dit sterv<strong>en</strong>sproces als zeer aangrijp<strong>en</strong>d<br />
ervar<strong>en</strong>. Het is voor h<strong>en</strong> belangrijk steeds <strong>en</strong>ige afstand te blijv<strong>en</strong><br />
bewar<strong>en</strong> <strong>en</strong> voor e<strong>en</strong> ‘praatpaal’ te zorg<strong>en</strong>. Verwant<strong>en</strong> <strong>en</strong> vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong><br />
kunn<strong>en</strong> heel verschill<strong>en</strong>de bevinding<strong>en</strong> <strong>en</strong> verwachting<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong>, wat<br />
gemakkelijk aanleiding kan gev<strong>en</strong> tot misverstand<strong>en</strong> <strong>en</strong> verwijt<strong>en</strong>. M<strong>en</strong><br />
kan dit voorkom<strong>en</strong> door in op<strong>en</strong> gesprekk<strong>en</strong> verschill<strong>en</strong> van inzicht uit<br />
te prat<strong>en</strong> <strong>en</strong> zodo<strong>en</strong>de de onderlinge verbond<strong>en</strong>heid te bewar<strong>en</strong>. Dit<br />
zal later de rouwverwerking t<strong>en</strong> goede kom<strong>en</strong>. Het middel bij uitstek<br />
om deze valkuil<strong>en</strong> te vermijd<strong>en</strong> is de uitgebreide schriftelijke vastlegging<br />
van contact<strong>en</strong> <strong>en</strong> bevinding<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> logboek.<br />
2.2 Stapp<strong>en</strong>plan algeme<strong>en</strong><br />
Als leidraad voor verzorgers die in de periode van stopp<strong>en</strong> <strong>met</strong> <strong>et<strong>en</strong></strong> <strong>en</strong><br />
drink<strong>en</strong> zo goed mogelijk hulp will<strong>en</strong> bied<strong>en</strong>, volgt hier e<strong>en</strong> aantal praktische<br />
aanwijzing<strong>en</strong>. Maar elk ziekbed is weer anders.<br />
1 Patiënt bespreekt zijn voornem<strong>en</strong> om te sterv<strong>en</strong> door weigering<br />
van <strong>et<strong>en</strong></strong> <strong>en</strong> drink<strong>en</strong> meer dan e<strong>en</strong>s <strong>met</strong> verwant<strong>en</strong>/vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong>,<br />
behandel<strong>en</strong>d arts(<strong>en</strong>) <strong>en</strong> verpleegkundige(n).<br />
2 Patiënt legt zijn voornem<strong>en</strong> schriftelijk vast in e<strong>en</strong> brief aan de<br />
arts. Zie het voorbeeld in de bijlage.<br />
3 Controleer of de modelbrief <strong>en</strong> andere afsprak<strong>en</strong> zijn opg<strong>en</strong>om<strong>en</strong><br />
in het dossier (medisch, verpleegkundig, thuiszorg).<br />
4 De patiënt heeft misschi<strong>en</strong> al e<strong>en</strong> gevolmachtigde b<strong>en</strong>oemd.<br />
Als dat niet zo is, is het nu noodzaak dat de patiënt e<strong>en</strong> of twee<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> b<strong>en</strong>oemt tot contactpersoon die de contact<strong>en</strong> naar binn<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> buit<strong>en</strong> onderhoud<strong>en</strong>. Alle<strong>en</strong> zij nem<strong>en</strong> de beslissing<strong>en</strong> van<br />
alledag. Zij houd<strong>en</strong> de andere betrokk<strong>en</strong><strong>en</strong> goed op de hoogte van<br />
de g<strong>en</strong>om<strong>en</strong> besluit<strong>en</strong>.<br />
12 s t o p p e n m e t e t e n e n d r i n k e n
5 Neem bezoekers tevor<strong>en</strong> apart <strong>en</strong> informeer h<strong>en</strong>. Laat h<strong>en</strong> ge<strong>en</strong><br />
eet- of drinkbare gesch<strong>en</strong>k<strong>en</strong> me<strong>en</strong>em<strong>en</strong>.<br />
2.3 Stapp<strong>en</strong>plan thuissituatie<br />
Zie voor de stapp<strong>en</strong> 1 t/m 5 het algem<strong>en</strong>e stapp<strong>en</strong>plan.<br />
6 Afsprak<strong>en</strong> <strong>met</strong> de huisarts:<br />
• Hoe vaak zal de arts de patiënt bezoek<strong>en</strong>?<br />
Het is moeilijk om aan te gev<strong>en</strong> wat ‘normaal’ is: in het begin van<br />
het proces komt de arts wellicht om de dag, als de patiënt in rustiger<br />
vaarwater is gekom<strong>en</strong> 1 x per week, bij bewustzijnsverlies <strong>en</strong><br />
de aanvang van het sterv<strong>en</strong> elke dag.<br />
• Zijn waarnemers (avond/nacht <strong>en</strong> vakantie) ingelicht?<br />
• Bereikbaarheid (ev<strong>en</strong>tueel ook privé-nummer)?<br />
Ook de arts schrijft bevinding<strong>en</strong> <strong>en</strong> tips in het logboek of zorgdossier.<br />
7 Afsprak<strong>en</strong> <strong>met</strong> de wijkverpleegkundig<strong>en</strong>:<br />
• Wat zijn de adviez<strong>en</strong> voor de verzorging/behandeling?<br />
• Zijn collega’s ingelicht?<br />
Ook de verpleegkundige noteert bevinding<strong>en</strong> <strong>en</strong> tips in logboek of<br />
zorgdossier.<br />
8 Alle afsprak<strong>en</strong> <strong>en</strong> bijzonderhed<strong>en</strong>, zoals de aandachtspunt<strong>en</strong><br />
onder 6 <strong>en</strong> 7, dagelijks vastlegg<strong>en</strong> in het logboek. Hiervoor kan<br />
e<strong>en</strong> eig<strong>en</strong> schrift gebruikt word<strong>en</strong> of bijvoorbeeld het zorgdossier<br />
van de wijkverpleging.<br />
9 Ziek<strong>en</strong>verzorging. Hieronder volg<strong>en</strong> <strong>en</strong>kele suggesties aan verzorgers<br />
in huiselijke kring, vooral van belang als de zieke minder<br />
aanspreekbaar is. Misschi<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> de arts of de verpleegkundige<br />
andere adviez<strong>en</strong>. Volg die dan op, vermijd conflict<strong>en</strong> daarover.<br />
MOND<br />
Minst<strong>en</strong>s tweemaal per dag inspecter<strong>en</strong>. Tand<strong>en</strong> <strong>en</strong> tandvlees<br />
schoonhoud<strong>en</strong>. Spoel<strong>en</strong> of <strong>met</strong> e<strong>en</strong> gaasje bevochtig<strong>en</strong>. Zo nodig<br />
lipp<strong>en</strong> invett<strong>en</strong>. Ev<strong>en</strong>tueel gebruik van waterverstuiver/spray <strong>en</strong><br />
Oral Balance (gel).<br />
s t o p p e n m e t e t e n e n d r i n k e n 13
DORST<br />
Geef kleine ijsklontjes in e<strong>en</strong> gaasje.<br />
HONGER<br />
Geef stukjes melo<strong>en</strong>, peer, geraspte komkommer. Deze bevatt<strong>en</strong><br />
nauwelijks calorieën.<br />
DOORLIGGEN<br />
Signaleer rode plekk<strong>en</strong>. Overleg <strong>met</strong> arts of wijkverpleegkundige<br />
over maatregel<strong>en</strong> ter prev<strong>en</strong>tie, zoals e<strong>en</strong> aangepast bed/matras.<br />
OGEN<br />
Let op uitdroging, tran<strong>en</strong>vloed, roodheid.<br />
OBSTIPATIE<br />
Geef regelmatig e<strong>en</strong> clysma (microlax)<br />
ONBEHAGEN<br />
Allerlei spontane klacht<strong>en</strong> noter<strong>en</strong> <strong>en</strong> overlegg<strong>en</strong> <strong>met</strong> arts/verpleegkundige.<br />
10 Verlang<strong>en</strong> naar rust respecter<strong>en</strong>, maar de zieke wel frequ<strong>en</strong>t<br />
(zeker e<strong>en</strong>s per half uur) observer<strong>en</strong>. Er kan immers bijvoorbeeld<br />
e<strong>en</strong> bloeding optred<strong>en</strong>, iemand kan last hebb<strong>en</strong> van braakneiging<strong>en</strong>,<br />
b<strong>en</strong>auwdheid, angst of onrust. Observatie kan via de<br />
babyfoon of door steeds ev<strong>en</strong> om de deur te kijk<strong>en</strong>. Dit geeft de<br />
zieke e<strong>en</strong> gevoel van veiligheid. Alle<strong>en</strong> bezoek toelat<strong>en</strong> op w<strong>en</strong>s<br />
van de betrokk<strong>en</strong>e.<br />
11 Arts waarschuw<strong>en</strong> bij tek<strong>en</strong><strong>en</strong> van ernstig onbehag<strong>en</strong>, bijvoorbeeld<br />
bij b<strong>en</strong>auwdheid of blauwe kleur. Vraag om maatregel<strong>en</strong><br />
die alle<strong>en</strong> het symptoom verlicht<strong>en</strong>. De meeste arts<strong>en</strong> zull<strong>en</strong> dan<br />
wat morfine <strong>en</strong>/of valium toedi<strong>en</strong><strong>en</strong>. De nader<strong>en</strong>de dood is in<br />
deze opzet natuurlijk ge<strong>en</strong> red<strong>en</strong> voor medisch ingrijp<strong>en</strong>. Wat is<br />
k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong>d voor het nader<strong>en</strong> van de dood? E<strong>en</strong> stokk<strong>en</strong>de ademhaling<br />
of e<strong>en</strong> ademhaling waarbij period<strong>en</strong> van diep ademhal<strong>en</strong><br />
word<strong>en</strong> afgewisseld <strong>met</strong> period<strong>en</strong> van zeer oppervlakkig adem<strong>en</strong><br />
of zelfs bijna ademstilstand (zgn. Cheyne-Stokes ademhaling).<br />
14 s t o p p e n m e t e t e n e n d r i n k e n
2.4 Stapp<strong>en</strong>plan verzorgingshuis<br />
Zie voor de stapp<strong>en</strong> 1 t/m 5 het algem<strong>en</strong>e stapp<strong>en</strong>plan.<br />
6 Br<strong>en</strong>g de directie <strong>en</strong> de verantwoordelijke verzorg<strong>en</strong>de/verpleegkundige<br />
op de hoogte. In e<strong>en</strong> verzorgingshuis zijn vaak veel personeelsled<strong>en</strong><br />
bij de bewoner betrokk<strong>en</strong>. E<strong>en</strong> schriftelijke uitleg<br />
van het besluit om te gaan sterv<strong>en</strong> kan het begrip van al deze<br />
betrokk<strong>en</strong><strong>en</strong> vergrot<strong>en</strong>.<br />
7 Afsprak<strong>en</strong> <strong>met</strong> de arts:<br />
• Hoe vaak zal patiënt bezocht word<strong>en</strong>?<br />
• Zijn waarnemers <strong>en</strong> medewerkers ingelicht?<br />
• Bereikbaarheid (privénummer).<br />
2.5 Stapp<strong>en</strong>plan ziek<strong>en</strong>huis, verpleeghuis of hospice<br />
(bespreek zo mogelijk vooraf of de instelling stopp<strong>en</strong> <strong>met</strong> <strong>et<strong>en</strong></strong><br />
<strong>en</strong> drink<strong>en</strong> kan respecter<strong>en</strong>).<br />
Zie voor de stapp<strong>en</strong> 1 t/m 5 het algem<strong>en</strong>e stapp<strong>en</strong>plan<br />
6 Br<strong>en</strong>g de verantwoordelijke verzorg<strong>en</strong>de/verpleegkundige op de<br />
hoogte. In e<strong>en</strong> zorginstelling zijn vaak veel personeelsled<strong>en</strong> bij de<br />
bewoner betrokk<strong>en</strong>. E<strong>en</strong> schriftelijke uitleg van het besluit om te<br />
gaan sterv<strong>en</strong> kan het begrip van al deze betrokk<strong>en</strong><strong>en</strong> vergrot<strong>en</strong>.<br />
7 Afsprak<strong>en</strong> <strong>met</strong> de arts:<br />
• Hoe vaak zal patiënt bezocht word<strong>en</strong>?<br />
• Zijn waarnemers <strong>en</strong> medewerkers ingelicht?<br />
• Wat zijn de mogelijkhed<strong>en</strong> voor ontslag naar huis?<br />
s t o p p e n m e t e t e n e n d r i n k e n 15
Bijlage<br />
BRIEF EN VERKLARING, aan te pass<strong>en</strong> aan de actuele omstandighed<strong>en</strong><br />
Geachte dokter ......... ,<br />
Na rijp beraad heb ik beslot<strong>en</strong> zelf mijn lev<strong>en</strong>seinde naderbij te br<strong>en</strong>g<strong>en</strong><br />
door de inname van voedsel <strong>en</strong> drink<strong>en</strong> te stopp<strong>en</strong>.<br />
Ter ondersteuning sluit ik e<strong>en</strong> kopie bij van mijn wilsbeschikking/behandelverbod/<br />
euthanasieverzoek, waar ik op dit mom<strong>en</strong>t uiteraard geheel<br />
achter sta.<br />
Ik handhaaf dit besluit ook als mijn bewustzijn mocht verminder<strong>en</strong>. Mijn<br />
omgeving is op de hoogte <strong>en</strong> heeft toegezegd dit besluit te respecter<strong>en</strong>.<br />
Wij hebb<strong>en</strong> sam<strong>en</strong> reeds uitgebreid hierover gesprok<strong>en</strong>.<br />
Met deze brief bevestig ik uw toezegging om op ge<strong>en</strong> <strong>en</strong>kele wijze teg<strong>en</strong><br />
mijn besluit in te gaan <strong>en</strong> mij ongestoord <strong>en</strong> rustig te lat<strong>en</strong> sterv<strong>en</strong>.<br />
Ik verle<strong>en</strong> u toestemming om uitsluit<strong>en</strong>d behandeling<strong>en</strong> toe te pass<strong>en</strong><br />
die niet gericht zijn op lev<strong>en</strong>sverl<strong>en</strong>ging. Ik vraag u dring<strong>en</strong>d ook uw<br />
waarnemers, resp. medewerkers in deze zin in te licht<strong>en</strong>.<br />
Wilt u mij bijgaande kopie getek<strong>en</strong>d voor ontvangst terugz<strong>en</strong>d<strong>en</strong>.<br />
Voor uw steun <strong>en</strong> begrip b<strong>en</strong> ik u zeer erk<strong>en</strong>telijk.<br />
Met vri<strong>en</strong>delijke groet,<br />
(datum <strong>en</strong> plaats van ondertek<strong>en</strong>ing)<br />
(leesbare naam <strong>en</strong> handtek<strong>en</strong>ing) (voor ontvangst)<br />
16 s t o p p e n m e t e t e n e n d r i n k e n
s t o p p e n m e t e t e n e n d r i n k e n 1
INFORMATIE OVER DE NVVE<br />
Wilsverklaring<strong>en</strong><br />
E<strong>en</strong> wilsverklaring is e<strong>en</strong> persoonlijk docum<strong>en</strong>t waarin iemand zijn wil <strong>en</strong><br />
w<strong>en</strong>s<strong>en</strong> over zijn lev<strong>en</strong>seinde vastlegt. Deze verklaring<strong>en</strong> zijn van belang<br />
wanneer iemand niet meer in staat is zijn w<strong>en</strong>s<strong>en</strong> mondeling te uit<strong>en</strong>.<br />
Led<strong>en</strong>ondersteuningsdi<strong>en</strong>st<br />
De Led<strong>en</strong>ondersteuningsdi<strong>en</strong>st bestaat uit twee coördinator<strong>en</strong> <strong>en</strong> vrijwillige<br />
medewerkers die persoonlijke informatie gev<strong>en</strong>. Op verzoek kunn<strong>en</strong><br />
zij ook bemiddel<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> de patiënt <strong>en</strong> de arts <strong>en</strong>/of de instelling bij<br />
problem<strong>en</strong> <strong>met</strong> keuzes rondom het lev<strong>en</strong>seinde. De Led<strong>en</strong>ondersteuningsdi<strong>en</strong>st<br />
komt op voor de belang<strong>en</strong> van patiënt<strong>en</strong>.<br />
Gevolmachtigd<strong>en</strong>di<strong>en</strong>st<br />
De Gevolmachtigd<strong>en</strong>di<strong>en</strong>st bestaat uit e<strong>en</strong> coördinator <strong>en</strong> vrijwillige<br />
medewerkers die voor led<strong>en</strong> van de NVVE als gevolmachtigde kunn<strong>en</strong><br />
functioner<strong>en</strong>. Deze di<strong>en</strong>stverl<strong>en</strong>ing is uitsluit<strong>en</strong>d bestemd voor led<strong>en</strong><br />
die onmogelijk in eig<strong>en</strong> kring (familie, vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong> of k<strong>en</strong>niss<strong>en</strong>) e<strong>en</strong> gevolmachtigde<br />
kunn<strong>en</strong> vind<strong>en</strong>. Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> is de beschikbaarheid van e<strong>en</strong><br />
vrijwillige medewerker in de regio voorwaarde om e<strong>en</strong> aanvraag ev<strong>en</strong>tueel<br />
te kunn<strong>en</strong> honorer<strong>en</strong>.<br />
Pres<strong>en</strong>tatiedi<strong>en</strong>st<br />
De Pres<strong>en</strong>tatiedi<strong>en</strong>st bestaat uit e<strong>en</strong> coördinator <strong>en</strong> vrijwillige medewerkers<br />
die door het hele land lezing<strong>en</strong> over keuzes rond het lev<strong>en</strong>seinde<br />
verzorg<strong>en</strong>. Enkele led<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> zich gespecialiseerd in lezing<strong>en</strong> op het<br />
gebied van de laatstewilpil (het effectuer<strong>en</strong> van het zelfgewilde lev<strong>en</strong>seinde<br />
van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> die niet voldo<strong>en</strong> aan de zorgvuldigheidseis<strong>en</strong>, die in<br />
de euthanasiewet word<strong>en</strong> gesteld).<br />
Daarnaast bezoek<strong>en</strong> zij <strong>met</strong> de NVVE-informatiestand beurz<strong>en</strong>, symposia,<br />
studiedag<strong>en</strong>, <strong>en</strong>z. Er wordt zowel schriftelijk als mondeling informatie<br />
gegev<strong>en</strong>.<br />
1 s t o p p e n m e t e t e n e n d r i n k e n
Relevant<br />
De ver<strong>en</strong>iging geeft viermaal per jaar het blad Relevant uit: e<strong>en</strong> tijdschrift<br />
<strong>met</strong> e<strong>en</strong> informer<strong>en</strong>de <strong>en</strong> opiniër<strong>en</strong>de functie. Voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
<strong>met</strong> e<strong>en</strong> leeshandicap is er e<strong>en</strong> gesprok<strong>en</strong> versie op cd-rom.<br />
Medische Advies Raad (MAR)<br />
In deze raad zijn arts<strong>en</strong> <strong>en</strong> verpleegkundig<strong>en</strong> actief. Zij adviser<strong>en</strong><br />
het bestuur van de NVVE gevraagd <strong>en</strong> ongevraagd t<strong>en</strong> aanzi<strong>en</strong> van de<br />
beroepsgroep<strong>en</strong>. Wanneer nodig kunn<strong>en</strong> kleinere commissies word<strong>en</strong><br />
sam<strong>en</strong>gesteld om e<strong>en</strong> bepaalde taak in opdracht van het bestuur uit<br />
te voer<strong>en</strong>.<br />
Brochures<br />
De ver<strong>en</strong>ging geeft diverse brochures uit, o.a.: Het laatste stuk <strong>met</strong><br />
algem<strong>en</strong>e informatie over euthanasie <strong>en</strong> de wilsverklaring<strong>en</strong> van de<br />
NVVE; Wil <strong>en</strong> wet; In gesprek <strong>met</strong> de arts; Christelijk geloof <strong>en</strong> euthanasie<br />
<strong>en</strong> Dem<strong>en</strong>tie <strong>en</strong> het zelfgewilde lev<strong>en</strong>seinde.<br />
Informatie over deze activiteit<strong>en</strong> <strong>en</strong> het lidmaatschap kan word<strong>en</strong><br />
aangevraagd bij de NVVE, Postbus 75331, 1070 AH Amsterdam,<br />
tel. 0900 - 606 06 06 (_ 0,20 p.m.), e-mail: euthanasie@nvve.nl,<br />
website: www.nvve.nl, www.waardigsterv<strong>en</strong>.nl, www.voorikhetvergeet.<br />
com <strong>en</strong> vanaf 4 februari 2010 www.voltooidlev<strong>en</strong>.nl<br />
s t o p p e n m e t e t e n e n d r i n k e n 1
20 s t o p p e n m e t e t e n e n d r i n k e n