Wat is een mensenleven waard? - dr Erwin JO Kompanje
Wat is een mensenleven waard? - dr Erwin JO Kompanje
Wat is een mensenleven waard? - dr Erwin JO Kompanje
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Jaargang 31, december 2007<br />
<strong>Wat</strong> <strong>is</strong> <strong>een</strong><br />
<strong>mensenleven</strong><br />
<strong>waard</strong>?<br />
Postcodegeneeskunde<br />
Kwaliteit en QALY<br />
€ 80.000<br />
Ethiek of berekening?<br />
Dure geneesmiddelen
Zorgkosten voor kanker<br />
zijn (te?) laag!<br />
Jack Wereldsma, hoof<strong>dr</strong>edacteur<br />
Gaat de redactie van het IKR Bulletin met het onderwerp ‘<strong>Wat</strong> <strong>is</strong> <strong>een</strong> <strong>mensenleven</strong> <strong>waard</strong>?’ te ver?<br />
Aangezien ieder <strong>mensenleven</strong> uniek en gevoelsmatig zeer <strong>waard</strong>evol <strong>is</strong>, lijkt het oneth<strong>is</strong>ch om dit in<br />
geld uit te <strong>dr</strong>ukken. Toch worden in andere sectoren van de samenleving de kosten om <strong>een</strong> sterfgeval<br />
te voorkomen hoog en aanvaardbaar geacht, te weten 2,5 miljoen euro. Bovendien constateert de<br />
Stichting voor Econom<strong>is</strong>ch Onderzoek in <strong>een</strong> recent onderzoek dat de gewelddadige dood van <strong>een</strong><br />
persoon de maatschappij 3,2 miljoen euro lijkt te kosten. Als dan ook de kosten van m<strong>is</strong>handeling,<br />
be<strong>dr</strong>eiging en zeden-, <strong>dr</strong>ugs- en econom<strong>is</strong>che delicten in getallen kunnen worden gevat, lijkt het niet<br />
meer dan log<strong>is</strong>ch dat ook in de gezondheidszorg wordt gekeken naar de <strong>waard</strong>e van <strong>een</strong> <strong>mensenleven</strong>.<br />
Jack Wereldsma<br />
Hierbij kan <strong>waard</strong>e verschillend worden geïnterpreteerd. Niet all<strong>een</strong> de <strong>waard</strong>e in geld, maar vooral<br />
ook gevoelsmatige, eth<strong>is</strong>che <strong>waard</strong>e en bovendien specifiek gericht op de oncolog<strong>is</strong>che zorg.<br />
Door de vergrijzing zal het aantal patiënten met kanker toenemen. Dit ondanks het feit dat door betere preventie, diagnostiek en<br />
behandeling de vijfjaarsoverleving bij mannen en vrouwen met kanker de laatste dertig jaar met 15 procent <strong>is</strong> gestegen, tot<br />
respectievelijk 45 en 60 procent (2001). De kosten voor de zorg bij kankerpatiënten zullen dus blijven toenemen.<br />
<strong>Wat</strong> vindt u in dit bulletin?<br />
Dit IKR Bulletin heeft vier delen, te weten h<strong>is</strong>torie, gevoelsmatige/eth<strong>is</strong>che <strong>waard</strong>e, <strong>waard</strong>e in geld aan de hand van verschillende<br />
gebruikte technieken en tot slot de partijen ‘in het veld’ en eventuele jurid<strong>is</strong>che consequenties. Uiteraard <strong>is</strong> er veel aandacht voor<br />
de zogenaamde dure geneesmiddelen. De inhoud van dit Bulletin werd uitsluitend op macroniveau benaderd, vandaar dat<br />
pastorale bij<strong>dr</strong>agen ontbreken. De redactie <strong>is</strong> erin geslaagd prominente auteurs en adv<strong>is</strong>eurs te vinden die hun mening over dit<br />
moeilijke onderwerp geven.<br />
Voor dure geneesmiddelen <strong>is</strong> kanker de grootste verbruiker. Maar wat <strong>is</strong> duur? In 2001 werd dit gedefinieerd: “Elk intramuraal<br />
geneesmiddel met <strong>een</strong> omzet van circa 2 miljoen euro op macroniveau voldoet aan deze definitie.”<br />
Is dit <strong>een</strong> probleem van het laatste decennium? Nee, vanaf de jaren veertig van de vorige eeuw wordt al gesproken over de<br />
toepassing van dure geneesmiddelen. De vraag <strong>is</strong> of door het nieuw ingevoerde doelmatigheidsonderzoek van geneesmiddelen en<br />
het uitkomstenonderzoek, de kosten voor de gezondheidszorg kunnen worden teruggebracht. De ziekte kanker maakt wat kosten<br />
betreft slechts <strong>een</strong> klein deel uit van de totale kosten van de gezondheidszorg (2,4 miljard euro: 4,1 procent van het totaal 57,5<br />
miljard euro in 2003); de meeste kosten liggen op het gebied van zorg voor de geest (12,7 miljard euro, 22 procent).<br />
Het bepalen van de kwaliteit van leven (KVL) <strong>is</strong> niet hetzelfde als het weerspiegelen van de gezondheidstoestand (GT). Het gaat<br />
hierbij niet all<strong>een</strong> om het functioneren, maar ook wat iemand van zijn of haar functioneren vindt. Het <strong>is</strong> ook niet <strong>een</strong> QALY<br />
(quality adjusted life year), waarbij te weinig rekening wordt gehouden met individuele verschillen. Doorslaggevend <strong>is</strong> dat<br />
bijvoorbeeld bij vrouwen met borstkanker, in eth<strong>is</strong>ch opzicht, meer rekening moet worden gehouden met de wil van de patiënt<br />
(zeker in bepaalde fases van de ziekte). In de terminale fase dient men zich bij de vraag naar toepassing van euthanasie af te<br />
vragen of de ‘klaar met leven’-problematiek valt onder on<strong>dr</strong>aaglijk lijden (noodzakelijk om euthanasie te mogen toepassen).<br />
Welke technieken zijn er om de <strong>waard</strong>e van <strong>een</strong> <strong>mensenleven</strong> in geld uit te <strong>dr</strong>ukken? Een econom<strong>is</strong>che evaluatie <strong>is</strong> <strong>een</strong><br />
vergelijking van kosten en opbrengsten. Met <strong>een</strong> kosteneffectiviteitstudie kan worden vastgesteld wat <strong>een</strong> nieuwe technologie<br />
(bijvoorbeeld <strong>een</strong> geneesmiddel) oplevert aan gezondheid (effectiviteit) en wat zij kost.<br />
Om de effecten van uit<strong>een</strong>lopende geneesmiddelen te kunnen vergelijken, <strong>is</strong> <strong>een</strong> uitkomstmaat ontwikkeld waarin de opbrengsten<br />
van vrijwel alle gezondheidsprogramma’s kunnen worden uitge<strong>dr</strong>ukt: de QALY (voor kwaliteit gecorrigeerde levensjaren). Op twee<br />
manieren kan men gezondheid in QALY winnen: door langer te leven en door gezonder te leven. Door hier consequent aan vast<br />
te houden kunnen echter situaties ontstaan die we niet willen. De ene QALY <strong>is</strong> de andere niet. Uit onderzoek blijkt dat <strong>een</strong> meer<br />
noodzakelijke behandeling meer mag kosten. Dit heeft geleid tot het besluit van de Raad voor Volksgezondheid en Zorg (RVZ) in<br />
2006, als startpunt voor de d<strong>is</strong>cussie, de maximumgrens (dus bij zeer ernstige aandoeningen) op het mag<strong>is</strong>che getal (inmiddels<br />
ruim gebruikt en m<strong>is</strong>bruikt in de pers) van 80.000 euro per QALY te zetten.<br />
Hoe gaan de ‘werkers in het veld’ hiermee om? De redactie heeft vier groepen naar hun mening gevraagd: (zorgverleners) de<br />
Nederlandse Vereniging voor Med<strong>is</strong>che Oncologie, NVMO, met de comm<strong>is</strong>sie BOM, (zorgontvangers) de Nederlandse Federatie<br />
IKR Bulletin, december 2007 1
van Kankerpatiëntenorgan<strong>is</strong>aties, NFK, (zorgaanbieders) <strong>een</strong> ziekenhu<strong>is</strong>bestuurder en <strong>een</strong> zorgverzekeraar.<br />
Door de ontrafeling van specifieke veranderingen in het ge<strong>dr</strong>ag van kankercellen, kunnen nu specifieke aangrijpingspunten voor<br />
doelgerichte behandeling worden gevonden, met als resultaat <strong>een</strong> effectievere behandeling met minder bijwerkingen. Deze nieuwe<br />
generatie oncolytica <strong>is</strong> duur door de hoge bereidings- en ontwikkelingskosten (vooral de biotechnolog<strong>is</strong>che producten).<br />
Daarnaast leiden de gecompliceerde preklin<strong>is</strong>che fase 1- tot en met fase 3-onderzoeken, mede met de grote kans op falen van<br />
<strong>een</strong> nieuw product tijdens het ontwikkeltraject, tot hoge kosten. Echter, de farmaceut<strong>is</strong>che industrie <strong>is</strong> min of meer vrij om haar<br />
prijs te stellen, waarbij de patenten tegenwoordig beter zijn beschermd. Dat <strong>is</strong> de reden dat de overheid de beleidsregel dure<br />
genees middelen in het leven heeft geroepen. Daarin wordt <strong>een</strong> onderscheid gemaakt tussen extra- en intramurale genees -<br />
middelenvergoeding. De eerste categorie wordt vergoed volgens het Geneesmiddelen Vergoeding Systeem op bas<strong>is</strong> van gelijke<br />
indicatie en gelijk werkingsmechan<strong>is</strong>me (100 procent vergoeding). Terwijl de intramurale geneesmiddelenvergoeding all<strong>een</strong><br />
gebeurt op bas<strong>is</strong> van indicatie (80 procent extrabudgettaire vergoeding door de zorgverzekeraars, 20 procent te betalen door de<br />
ziekenhuizen). Door de NVMO werd door zorgen over de ontwikkeling van dure geneesmiddelen de comm<strong>is</strong>sie BOM opgericht.<br />
Deze comm<strong>is</strong>sie <strong>is</strong> ingesteld om aan de hand van criteria te beoordelen of bepaalde oncolytica <strong>een</strong> plaats moeten hebben in de<br />
dagelijkse praktijk. De uitspraken van de comm<strong>is</strong>sie BOM zijn niet vrijblijvend. Gemandateerd door de beroepsgroep stelt zij <strong>een</strong><br />
richtlijn op voor behandeling. Hierbij ligt de verantwoordelijkheid van de beroepsgroep in haar inhoudelijke deskundigheid.<br />
Als in Nederland ooit aan de orde komt of er financiële grenzen zijn aan de behandeling van kanker, dan zou er in ieder geval<br />
onderscheid gemaakt kunnen worden tussen genezing en levensverlenging. Voor geneesmiddelen die het verschil kunnen maken<br />
tussen leven en dood lijkt <strong>een</strong> financiële grens aan de vergoeding niet aanvaardbaar. Wanneer door de oncologen, conform de<br />
comm<strong>is</strong>sie BOM, behandelprotocollen worden vastgelegd en de resultaten gedurende <strong>een</strong> afgesproken tijd worden gecontroleerd,<br />
kan de therapeut<strong>is</strong>che <strong>waard</strong>e worden vastgesteld en vastgelegd in landelijke behandelprotocollen. Volgens de NFK zouden deze<br />
geneesmiddelen, wanneer voorgeschreven volgens dit behandelprotocol, voor 100 procent extrabudgettair moeten worden<br />
vergoed. Voor ziekenhu<strong>is</strong>bestuurders zou dit de oplossing zijn om toch innovatieve projecten te kunnen blijven uitvoeren.<br />
De 20-procentvergoeding zoals nu gehanteerd, mag zeker niet ten laste komen van de kwaliteit van de standaard med<strong>is</strong>che<br />
behandeling en verzorging. De nieuwste financiële ontwikkelingen met zogenaamde maatstafconcurrentie, zullen waarschijnlijk<br />
<strong>een</strong> nog grotere financiële last op de ziekenhuizen leggen. Zorgverzekeraars concentreren zich vanaf nu op de kwalitatieve zorg<br />
die zorgaanbieders leveren.<br />
Jurid<strong>is</strong>ch gezien lijken er veel haken en ogen te zitten aan de aansprakelijkheid van te leveren zorg tussen zorgverzekeraars,<br />
zorgaanbieders en zorgverleners, ondanks dat in de Kwaliteitswet zorginstellingen (KZI) <strong>een</strong> en ander duidelijk <strong>is</strong> omschreven.<br />
Resumerend kan na dit lange voorwoord worden gesteld dat ‘de kosten van de zorg nauwlettend moeten worden gevolgd<br />
waarbij de betaalbaarheid in acht moet worden genomen, echter altijd vanuit het perspectief van de gezondheidswinst die wordt<br />
behaald en het lijden dat wordt voorkomen’ én dat ‘de financiële <strong>waard</strong>e van <strong>een</strong> <strong>mensenleven</strong> door de politiek moet worden<br />
bepaald’. De zorgkosten van kanker mogen best, in vergelijking met andere kosten voor gezondheidszorg, omhoog.<br />
U treft in dit IKR Bulletin wat overlap van teksten in de diverse artikelen aan, waarvoor excuus.<br />
Op de vraag ‘Hoe wordt de oncolog<strong>is</strong>che zorg binnen uw instelling georgan<strong>is</strong>eerd?’, wordt op <strong>een</strong> rooskleurige manier ingegaan<br />
door Paul van der Velden (oncoloog) en mevrouw Jolijn Kamphu<strong>is</strong>-van der Poel (nurse practitioner) in Het Van Weel-Bethesda<br />
Ziekenhu<strong>is</strong> in Dirksland. In de serie ‘Omgaan met kanker’ krijgt mevrouw Lou<strong>is</strong>e de Hek (be<strong>dr</strong>ijfsmaatschappelijk werker) De Stromen<br />
- Opmaat Groep het woord. Ronald Damhu<strong>is</strong> (hoofd afdeling Kankerreg<strong>is</strong>tratie en Onderzoek) IKR, zorgde voor de statbloks.<br />
Rest mij alle auteurs te bedanken voor hun <strong>waard</strong>evolle bij<strong>dr</strong>agen. Tevens dank aan Hanneke van Trirum voormalig coördinator<br />
Communicatie en vele jaren ein<strong>dr</strong>edacteur van dit Bulletin. Bijzondere dank gaat uit naar de adv<strong>is</strong>eurs van dit nummer: mevrouw<br />
Jolanda de Vries, hoogleraar ‘Kwaliteit van leven in de med<strong>is</strong>che setting’, Departement Med<strong>is</strong>che Psychologie, Universiteit van<br />
Tilburg&manager a.i. Med<strong>is</strong>che Psychologie, St. El<strong>is</strong>abeth Ziekenhu<strong>is</strong> Tilburg en A<strong>dr</strong>i St<strong>een</strong>hoek, hoogleraar special<strong>is</strong>t<strong>is</strong>ch geneesmiddelenbeleid<br />
iBMG/Erasmus MC.<br />
Ik wens u veel leesplezier en stof voor d<strong>is</strong>cussie,<br />
Jack Wereldsma<br />
2 IKR Bulletin, december 2007
Inhoud<br />
Dure geneesmiddelen: waait ook nu de bui weer over? 4<br />
prof. <strong>dr</strong>. A. St<strong>een</strong>hoek<br />
De zorgkosten van kanker in Nederland 6<br />
prof. <strong>dr</strong>. J.J. Polder, ir. L.C.J. Slobbe, ir. P.H.M. van Baal<br />
<strong>Wat</strong> <strong>is</strong> kwaliteit van leven? 12<br />
mw. prof. <strong>dr</strong>. J. de Vries, prof. <strong>dr</strong>. J.A. Roukema<br />
Eth<strong>is</strong>che afwegingen bij de behandeling van vrouwen met borstkanker 15<br />
<strong>dr</strong>. E.J.O. <strong>Kompanje</strong><br />
Het on<strong>dr</strong>aaglijke meetbaar maken 19<br />
mw. A. Brinks<br />
De grenzen van het pakket 22<br />
Werner Brouwer, Elly Stolk<br />
Nieuwe dure geneesmiddelen en econom<strong>is</strong>che evaluatie 25<br />
<strong>dr</strong>. F.G.A. Jansman<br />
Nieuwe ‘dure’ kankergeneesmiddelen en kosteneffectiviteitsanalyses: hoe <strong>is</strong> de stand van zaken? 28<br />
mw. prof. <strong>dr</strong>. C.A. Uyl-de Groot, prof. <strong>dr</strong>. A. St<strong>een</strong>hoek<br />
Dure middelen in de oncologie 31<br />
mw. <strong>dr</strong>. J.M.L. Stouthard, prof. <strong>dr</strong>. P.H.B. Willemse<br />
Kosten en vergoedingen in de oncologie 34<br />
<strong>dr</strong>s. M.A.J.M. Bos<br />
Dure geneesmiddelen: NFK-standpunt en patiëntenperspectief 36<br />
mw. <strong>dr</strong>. E. Borst-Eilers<br />
De kosten van <strong>een</strong> <strong>mensenleven</strong> in het ziekenhu<strong>is</strong> 39<br />
<strong>dr</strong>. P.L. Batenburg<br />
Dure geneesmiddelen in woelige tijden 41<br />
mw. mr. <strong>dr</strong>s. N.U.N. Kien<br />
Serie: Oncolog<strong>is</strong>che zorg in Het Van Weel-Bethesda Ziekenhu<strong>is</strong> 44<br />
mw. M. Kamphu<strong>is</strong>-van der Poel, <strong>dr</strong>. P.C. van der Velden<br />
Serie: Omgaan met kanker 46<br />
mw. L. de Hek<br />
Statbloks in dit nummer:<br />
Vijfjaars relatieve overleving naar tumorsoort, 1995-2004<br />
IKR Bulletin, december 2007 3
Dure geneesmiddelen:<br />
waait ook nu de bui weer over?<br />
prof. <strong>dr</strong>. A. St<strong>een</strong>hoek, hoogleraar special<strong>is</strong>t<strong>is</strong>ch geneesmiddelenbeleid,<br />
instituut Beleid&Management Gezondheidszorg, Erasmus MC, Rotterdam<br />
De laatste jaren komt men steeds<br />
vaker het begrip ‘dure geneesmiddelen’<br />
tegen. Dat <strong>is</strong> opmerkelijk,<br />
want men hoort zelden spreken<br />
over dure laboratoriumonderzoeken,<br />
dure operaties of dure<br />
bestralingen.<br />
Wanneer nieuwe geneesmiddelen<br />
op de markt komen en door hun<br />
prof. <strong>dr</strong>. A. St<strong>een</strong>hoek<br />
hoge kosten in aanmerking<br />
komen voor <strong>een</strong> bijzondere financiering, dan volgt er <strong>een</strong> uitgebreide<br />
beoordelingsprocedure en wordt er binnen <strong>een</strong><br />
bepaalde periode verplicht aanvullend onderzoek verwacht<br />
dat de doelmatigheid van die nieuwe middelen moet aantonen.<br />
Dat <strong>is</strong> opmerkelijk, want dat wordt bijna nooit verwacht<br />
van andere diagnost<strong>is</strong>che of therapeut<strong>is</strong>che innovaties.<br />
Geneesmiddelen lijken dus op dit punt in de gezondheidszorg<br />
<strong>een</strong> uitzonderingspositie in te nemen. Het <strong>is</strong> evenwel te verwachten<br />
dat de ontwikkelingen bij dure geneesmiddelen<br />
slechts de voortekenen zijn van <strong>een</strong> veel bredere beweging op<br />
het gebied van doelmatigheidsonderzoek in de gezondheidszorg.<br />
Het <strong>is</strong> daarom nuttig om het verleden, heden en toekomst<br />
van dure geneesmiddelen onder de loep te nemen en<br />
te bezien welke lessen daarvan voor de gezondheidszorg te<br />
leren zijn.<br />
Elk intramuraal geneesmiddel<br />
met <strong>een</strong> omzet van circa twee<br />
miljoen euro op macroniveau<br />
voldoet aan de definitie ‘duur<br />
geneesmiddel’<br />
<strong>Wat</strong> <strong>is</strong> duur?<br />
Sommige geneesmiddelen kosten zo veel meer dan andere,<br />
dat we ze expliciet ‘duur’ noemen [1]. Voor de afbakening<br />
en <strong>een</strong> bredere d<strong>is</strong>cussie <strong>is</strong> echter <strong>een</strong> definitie noodzakelijk.<br />
<strong>Wat</strong> <strong>is</strong> eigenlijk ‘duur’? De eerste officiële definitie werd<br />
in 2001 opgesteld door het toenmalige College Tarieven<br />
Gezondheidszorg (CTG; thans Nederlandse Zorgautoriteit,<br />
NZa) bij de introductie van haar eerste beleidsregel op het<br />
gebied van de financiering van dure geneesmiddelen [2].<br />
Het kostencriterium werd gebaseerd op twee peilers:<br />
1. De kosten van het geneesmiddel per behandeldag (verpleegdag<br />
dan wel dagbehandeling) moeten ten minste<br />
4 IKR Bulletin, december 2007<br />
tienmaal hoger zijn dan de gemiddelde geneesmiddelenkosten<br />
per behandeldag.<br />
2. De totale kosten van het geneesmiddel moeten op<br />
macroniveau ten minste 0,5 procent be<strong>dr</strong>agen van de<br />
totale geneesmiddelenkosten van ziekenhuizen op<br />
macroniveau.<br />
De herkomst of achtergrond van beide criteria zijn niet<br />
nader onderbouwd. Bij de herziening van de beleidsregel<br />
per 1 januari 2006 <strong>is</strong> het eerste criterium komen te vervallen<br />
en voldoet dus elk intramuraal geneesmiddel met <strong>een</strong><br />
omzet van circa 2 miljoen euro op macroniveau aan de<br />
definitie ‘duur geneesmiddel’.<br />
Extra financiering<br />
Sinds 1 januari 1983 worden ziekenhuizen gefinancierd aan<br />
de hand van vooraf berekende jaarbudgetten. Hieruit moeten<br />
de ziekenhuizen alle kosten voor personeel, materiaal, investeringen<br />
en afschrijvingen betalen. Langzaamaan wordt dit systeem<br />
vervangen door <strong>een</strong> financiering op bas<strong>is</strong> van werkelijk<br />
geleverde prestaties met in principe vrije prijzen, het zogenaamde<br />
diagnosebehandelingcombinatie-systeem (DBC).<br />
Maar dat zal nog flink wat jaren duren. De ziekenhu<strong>is</strong>budgetten<br />
groeien jaarlijks met zo’n 5 procent en de uitgaven die<br />
sneller groeien, moeten dus op de <strong>een</strong> of andere manier worden<br />
beteugeld of er moet extra geld voor komen. Dit betreft<br />
onder meer geneesmiddelen. Tot 2000 groeiden de geneesmiddelenkosten<br />
in ziekenhuizen nauwelijks sneller dan de budgetten<br />
en was er dus g<strong>een</strong> pijn. Maar vanaf dat jaar stegen door<br />
de introductie van veel nieuwe, dure geneesmiddelen de kosten<br />
echter explosief. Ziekenhuizen trokken aan de bel en kregen<br />
uiteindelijk extra geld. De al eerder genoemde beleidsregel<br />
dure geneesmiddelen, beschrijft hoe dat in zijn werk gaat. Op<br />
dit moment krijgen de ziekenhuizen 80 procent compensatie<br />
van de kosten van de dure geneesmiddelen die in die beleidsregel<br />
voorkomen.Voor de kosten van dure geneesmiddelen<br />
voor zeldzame aandoeningen, de zogenaamde weesgeneesmiddelen,<br />
<strong>is</strong> er zelfs 100 procent compensatie.<br />
De ziekenhuizen laten voortdurend weten dat men met deze<br />
compensatie niet uitkomt. Ze moeten immers zelf nog 20 procent<br />
uit het overallbudget betalen. Omdat harde cijfers ontbreken,<br />
<strong>is</strong> er <strong>een</strong> monitorproject gestart en zullen er in 2007 voor<br />
het eerst integrale cijfers beschikbaar zijn over de omvang en de<br />
groei van de kosten van dure geneesmiddelen in ziekenhuizen.<br />
Waarom all<strong>een</strong> intramuraal?<br />
Gelet op de h<strong>is</strong>tor<strong>is</strong>che achtergrond, <strong>is</strong> het begrijpelijk maar<br />
ook opmerkelijk dat de beleidsregel dure geneesmiddelen<br />
zich op dit moment beperkt tot de intramurale situatie. Ook<br />
extramuraal komen immers steeds meer geneesmiddelen
eschikbaar die conform de principes van de intramurale<br />
definitie het predicaat ‘duur’ zouden kunnen krijgen. Een<br />
recent voorbeeld <strong>is</strong> dasatinib (Sprycel) dat extramuraal<br />
wordt gebruikt en via het GVS volledig wordt vergoed. De<br />
kosten van dit geneesmiddel be<strong>dr</strong>agen circa 50.000 euro<br />
per patiënt per jaar. Maar dat begrip kent men extramuraal<br />
niet: geneesmiddelen worden volledig vergoed wanneer ze<br />
tot het Geneesmiddelenvergoedingssysteem (GVS) zijn toegelaten.<br />
Aan de hand van de openbare cijfers van het<br />
Geneesmiddeleninformatieproject (GIP) van het College<br />
voor zorgverzekeringen (CVZ) kan worden berekend dat er<br />
in 2006 inmiddels net zo veel geld wordt uitgegeven aan<br />
intramurale als aan extramurale dure geneesmiddelen (zo’n<br />
300 miljoen euro). Daar komt nog bij dat patiënten recht<br />
(‘aanspraak’) hebben op nieuwe geneesmiddelen wanneer<br />
de med<strong>is</strong>che professionals ze als gebruikelijke zorg<br />
beschouwen en ze in hun protocollen of richtlijnen hebben<br />
opgenomen. Wanneer <strong>een</strong> ziekenhu<strong>is</strong> door financiële overwegingen<br />
<strong>een</strong> duur geneesmiddel niet zou toepassen, <strong>is</strong> er<br />
dus <strong>een</strong> (jurid<strong>is</strong>ch) probleem. Er zijn al voorbeelden van<br />
patiënten die na <strong>een</strong> gang naar de rechter alsnog hun therapie<br />
kregen. Met extramurale geneesmiddelen <strong>is</strong> dat<br />
ondenkbaar. Er wordt hier met twee maten gemeten!<br />
Nieuws onder de zon?<br />
Hoewel het toenmalige CTG het begrip dure geneesmiddelen<br />
in 2001 voor het eerst officieel definieerde, <strong>is</strong> het op<br />
zich niet nieuw [4]. Medio jaren negentig van de vorige<br />
eeuw kwamen de taxoïden paclitaxel (Taxol) en docetaxel<br />
(Taxotere) op de markt. Er waren toen reacties die vergelijkbaar<br />
waren met die op de dure geneesmiddelen van dit<br />
moment. Ook toen meldden patiënten dat het ene ziekenhu<strong>is</strong><br />
wel en het andere Taxol niet toepaste (postcode -<br />
geneeskunde) en werd door de toenmalige min<strong>is</strong>ter van<br />
Volksgezondheid, Welzijn en Sport, mevrouw <strong>dr</strong>. E. Borst<br />
<strong>een</strong> <strong>een</strong>malige subsidie verstrekt om aan die situatie <strong>een</strong><br />
eind te maken. In het begin van de jaren negentig waren<br />
de ziekenhuizen al opgeschrikt door de introductie van <strong>een</strong><br />
duur middel voor de behandeling van het seps<strong>is</strong>syn<strong>dr</strong>oom<br />
(HA 1A; Centoxin, 1991) en de hematopoet<strong>is</strong>che groei -<br />
factoren filgrastim (Neupogen, 1991) en lenograstim<br />
(Granocyte, 1993). Eind jaren tachtig was er financiële<br />
opschudding rond de introductie van alteplase (Actilyse,<br />
1988) voor de behandeling van het acute myocardinfarct.<br />
Maar zelfs al in 1947 besteedt het Nederlandsch Tijdschrift<br />
voor Geneeskunde <strong>een</strong> paragraaf aan dure geneesmiddelen<br />
vanwege de problematiek bij de toepassing van het peperdure<br />
streptomycine.<br />
Er wordt bij de intra- en<br />
extramurale vergoedingen met<br />
twee maten gemeten!<br />
Uitkomstenonderzoek<br />
De extra financiering van dure geneesmiddelen wordt<br />
anno 2007 tijdelijk ter beschikking gesteld wanneer er<br />
wordt onderzocht of het nieuwe geneesmiddel doelmatig<br />
<strong>is</strong> in de praktijk van alledag. Daarvoor <strong>is</strong> maximaal <strong>dr</strong>ie jaar<br />
beschikbaar. Eigenlijk <strong>is</strong> de vraag aan de orde of het geld<br />
dat aan de dure therapie wordt besteed wel terecht <strong>is</strong>. Dit<br />
<strong>is</strong> niet op vrijwillige bas<strong>is</strong>, maar als verplicht onderdeel van<br />
de spelregels in de beleidsregel vastgesteld! Omdat het<br />
voor velen nog nieuwe materie betreft, wordt door <strong>een</strong><br />
aantal experts onder regie van CVZ hard gewerkt aan <strong>een</strong><br />
handleiding voor dit type onderzoek. De randomized controlled<br />
trial, bas<strong>is</strong> voor het reg<strong>is</strong>tratieonderzoek van geneesmiddelen,<br />
<strong>is</strong> inmiddels <strong>een</strong> gouden standaard op het<br />
gebied van geneesmiddelenonderzoek. Ook de richtlijnen<br />
voor farmaco-econom<strong>is</strong>ch onderzoek hebben hun definitieve<br />
plaats gekregen. Doelmatigheidsonderzoek en uitkomstenonderzoek<br />
zijn niet nieuw, wel nieuw <strong>is</strong> dat ze verplicht<br />
zijn. Doelmatigheidsonderzoek met geneesmiddelen zou<br />
wel <strong>een</strong>s de voorloper kunnen zijn van <strong>een</strong> veel breder verplicht<br />
uitkomstenonderzoek naar de doelmatigheid van de<br />
gezondheidszorg in de volle breedte. Dit <strong>is</strong> immers helemaal<br />
conform de maatschappelijke trend op dit gebied.<br />
Doelmatigheidsonderzoek met<br />
geneesmiddelen en uitkomsten -<br />
onderzoek zijn niet nieuw. Wel<br />
nieuw <strong>is</strong> dat ze verplicht zijn.<br />
Waait de bui over?<br />
Hierboven werd beschreven dat in het (verre) verleden ook<br />
steeds nieuwe, dure geneesmiddelen op de markt kwamen.<br />
Toch vormden deze g<strong>een</strong> blijvend probleem. Zal dat ook<br />
nu weer gebeuren? Er zijn twee belangrijke verschillen:<br />
1. Het aantal nieuwe, dure geneesmiddelen dat in korte<br />
tijd op de markt beschikbaar komt, <strong>is</strong> veel groter dan<br />
vroeger. Inmiddels staan er al zo’n 25 geneesmiddelen<br />
op de NZa-lijst dure geneesmiddelen. Hierdoor <strong>is</strong> de<br />
financiële problematiek voor de ziekenhuizen groter en<br />
legt dit <strong>een</strong> extra <strong>dr</strong>uk op de beleidsvorming en toepassing<br />
van deze middelen.<br />
2. De verplichting om de doelmatigheid van deze geneesmiddelen<br />
aan te tonen met uitkomstenonderzoek in de<br />
dagelijkse praktijk, waarbij daarvoor <strong>een</strong> relatief korte<br />
periode beschikbaar <strong>is</strong>, <strong>is</strong> nieuw. Het landelijk onderzoek<br />
taxoïden (LONT) in 1997 vormde hiervan de nog <strong>een</strong>malige<br />
ad-hocvoorbode. Maar nu <strong>is</strong> dit onderzoek<br />
inmiddels <strong>een</strong> verplichting.<br />
Conclusie<br />
De ontwikkelingen op het gebied van dure geneesmiddelen<br />
zullen hun repercussies hebben op het veld van de totale<br />
gezondheidszorg. Het <strong>is</strong> goed wanneer med<strong>is</strong>che professionals<br />
zich hierop voorbereiden!<br />
Literatuur<br />
1. <strong>Wat</strong> <strong>is</strong> duur? Stichting Farmaceut<strong>is</strong>che Kengetallen. Pharm Weekbl 2006;142<br />
(37):1148.<br />
2. CTG-beleidsregel I-549. Dure geneesmiddelen in ziekenhuizen; ingaande 1 januari<br />
2002.<br />
3. Vranken M, Schutjens M, St<strong>een</strong>hoek A. Patiënt krijgt zwartepiet. Vergoeding<br />
geneesmiddel moet aanspraak volgen. Pharm Weekbl 2007;142(21):19.<br />
4. St<strong>een</strong>hoek A. Zestig jaar dure geneesmiddelen. Ned Tijdschr Geneeskd, in <strong>dr</strong>uk.<br />
IKR Bulletin, december 2007 5
De zorgkosten van kanker<br />
prof. <strong>dr</strong>. J.J. Polder, hoogleraar gezondheidseconomie, Universiteit van Tilburg (departement TRANZO)/projectleider<br />
Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2010, Rijksuniversiteit voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), ir. L.C.J. Slobbe,<br />
projectleider Kosten van ziekten in Nederland, RIVM, ir. P.H.M. van Baal, gezondheidseconoom en modelleur, RIVM<br />
Dure geneesmiddelen staan volop<br />
in de belangstelling. De kosten<br />
hiervan zijn de laatste jaren<br />
immers sterk toe genomen. Voor<br />
<strong>een</strong> evenwichtig debat <strong>is</strong> het goed<br />
om ook <strong>een</strong>s te kijken naar alle<br />
uitgaven aan kankerzorg in<br />
Nederland, en deze bovendien te<br />
bezien vanuit het perspectief van<br />
prof. <strong>dr</strong>. J.J. Polder<br />
de totale zorgkosten. Dit artikel<br />
biedt <strong>een</strong> overzicht, waarbij ook wordt ingegaan op de beteken<strong>is</strong><br />
van het laatste levensjaar en de invloed van ongezond<br />
ge<strong>dr</strong>ag. Besloten wordt met <strong>een</strong> aantal reflecties op de ontwikkeling<br />
van de zorgkosten in de toekomst.<br />
Kosten van ziekten<br />
In 2006 werd in Nederland 65,7 miljard euro aan gezondheidszorg<br />
uitgegeven. Dat <strong>is</strong> ruim 4.000 euro per inwoner<br />
en 12,4 procent van het bruto binnenlands product [1].<br />
We hebben het dan over de definitie van gezondheidszorg<br />
die door het Centraal Bureau voor de Stat<strong>is</strong>tiek (CBS) wordt<br />
toegepast in de Zorgrekeningen. Er zijn ook andere definities<br />
mogelijk. Internationaal gezien zijn de zorgkosten lager,<br />
omdat typ<strong>is</strong>che Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten<br />
(AWBZ)-voorzieningen als verzorgingshuizen en instellingen<br />
voor gehandicaptenzorg dan niet worden meegeteld.<br />
Ook het min<strong>is</strong>terie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport<br />
hanteert lagere be<strong>dr</strong>agen, omdat niet alle voorzieningen<br />
relevant zijn voor het debat in de Tweede Kamer over de<br />
hoogte van de zorguitgaven. Het Budgettair Kader Zorg<br />
(BKZ) beperkt zich primair tot de Zorgverzekeringswet<br />
(ZVW) en de AWBZ.<br />
Dé zorgkosten bestaan dus niet. Altijd moet worden<br />
gekozen voor <strong>een</strong> bepaalde definitie. De Zorgrekeningen<br />
hebben daarbij als voordeel dat er <strong>een</strong> maatschappelijk perspectief<br />
wordt gehanteerd waarin werkelijk alle zorgkosten<br />
zijn meegeteld. Een tweede voordeel <strong>is</strong> dat de definities in<br />
de loop der tijd niet wijzigen, <strong>waard</strong>oor de kosten van jaar<br />
tot jaar en over langere perioden kunnen worden vergeleken.<br />
In dit artikel gaan we daarom uit van de<br />
Zorgrekeningen.<br />
In 2003 werd in Nederland nog 57,5 miljard euro aan<br />
gezondheidszorg uitgegeven. Door het RIVM <strong>is</strong> dit be<strong>dr</strong>ag<br />
uitgesplitst naar de verschillende dimensies van vraag en<br />
aanbod, waaronder diagnose, leeftijd en geslacht [2]. Het<br />
betreft de meeste recente actual<strong>is</strong>ering van het Kosten van<br />
6 IKR Bulletin, december 2007<br />
in Nederland<br />
Ziektenonderzoek dat om de zoveel jaar wordt uitgevoerd.<br />
Veertig procent van de zorguitgaven in 2003 kwam voor<br />
rekening van mannen. Vrouwen gebruikten dus aanzienlijk<br />
meer zorg. Uit figuur 1 kan worden opgemaakt dat het<br />
daarbij vooral ging om zorg rondom zwangerschap en<br />
geboorte en zorg op hoge leeftijd. Vrouwen hebben<br />
namelijk <strong>een</strong> aanzienlijk hogere levensverwachting dan<br />
mannen. Daarom telt de oudere bevolking niet all<strong>een</strong> meer<br />
vrouwen, maar zijn deze ook vaker all<strong>een</strong>staand <strong>waard</strong>oor<br />
zij gemiddeld <strong>een</strong> groter beroep doen op formele zorg dan<br />
mannen. Ook aan jonge kinderen wordt verhoudingsgewijs<br />
veel zorggeld besteed. Het gaat hier zowel om intensieve<br />
en dure (ziekenhu<strong>is</strong>)zorg voor <strong>een</strong> kleine groep pasgeborenen<br />
als om de kosten van ouder- en kindzorg van alle<br />
Nederlandse zuigelingen en peuters, en zelfs ook om de<br />
uitgaven aan kinderopvang voor veel van hen. Hoewel je<br />
dat kunt betw<strong>is</strong>ten, schaart het CBS ook kinderopvang<br />
onder de Zorgrekeningen.<br />
Kosten van kanker zijn laag<br />
De meeste zorguitgaven houden verband met psych<strong>is</strong>che<br />
stoorn<strong>is</strong>sen. ‘Zorg voor de geest kost het meest’, kopte het<br />
Algem<strong>een</strong> Dagblad ooit naar aanleiding van <strong>een</strong> van de<br />
Kosten van Ziektenpublicaties. Het gaat dan om het vijfde<br />
hoofdstuk van de ICD-9, waaronder ook dementie en<br />
FIGUUR 1<br />
Kosten van de Nederlandse gezondheidszorg in 2003 naar leeftijd en<br />
geslacht (in miljoen euro)<br />
Bron: www.kostenvanziekten.nl
verstandelijke handicaps vallen. In 2003 ging daar 12,7<br />
miljard euro in om, over<strong>een</strong>komend met 22 procent van de<br />
totale zorgkosten. Dat <strong>is</strong> vele malen meer dan het be<strong>dr</strong>ag dat<br />
aan kanker (nieuwvormingen) werd uitgeven, namelijk 2,4<br />
miljard euro (4,1 procent van het totaal). Figuur 2 laat zien<br />
dat wanneer de hoofdgroepen van de ICD-9 op volgorde van<br />
kosten worden geplaatst, nieuwvormingen op de achtste<br />
plaats komen, na onder meer hart- en vaatziekten, aan -<br />
doeningen van het spijsverteringsstelsel, het bewegingsstelsel,<br />
het zenuwstelsel en de zintuigen. Deze lage plaats van kanker<br />
<strong>is</strong> opmerkelijk. Het gaat immers om <strong>een</strong> ernstige ziekte die<br />
veel voorkomt en intensieve zorg met zich meebrengt. Ook <strong>is</strong><br />
het <strong>een</strong> van de belangrijkste doodsoorzaken. Kennelijk betekent<br />
dat nog niet dat de zorgkosten op nationaal niveau ook<br />
substantieel zijn. Aan het spijsverteringsstelsel wordt bijvoorbeeld<br />
veel meer uitgegeven. Dit blijkt vooral het gevolg te<br />
zijn van de tandheelkundige zorg. Hoewel de kosten per<br />
zorggebruiker laag zijn,bezoekt vrijwel elke Nederlander <strong>een</strong><br />
of meer keren per jaar de tandarts. Daarom zijn op landelijk<br />
niveau de uitgaven zo hoog. Voor aandoeningen van de zintuigen<br />
geldt iets soortgelijks door de vele bril<strong>dr</strong>agers en mensen<br />
met contactlenzen en gehoorapparaten. Hieruit blijkt dat<br />
de zorgkosten vooral oplopen voor aandoeningen waarbij<br />
grote delen van de bevolking <strong>een</strong> beetje zorg gebruiken, óf<br />
voor redelijk grote groepen patiënten die langdurige, intensieve<br />
zorg ontvangen, zoals verstandelijke handicaps, dementie,<br />
beroerte en de meeste psych<strong>is</strong>che stoorn<strong>is</strong>sen.<br />
De lage kosten van kanker<br />
zijn opmerkelijk<br />
We zagen reeds dat aan Zorgrekeningen <strong>een</strong> breed<br />
maatschappelijk perspectief ten grondslag ligt. Wanneer de<br />
zorgkosten wat smaller worden afgebakend tot bijvoorbeeld<br />
de curatieve zorg, dan stijgt het aandeel van kanker tot vijf à<br />
zes procent, afhankelijk van de selectie van zorgsectoren. Dit<br />
cijfer spoort met de bevindingen in andere landen als<br />
FIGUUR 2<br />
Kosten van de Nederlandse gezondheidszorg in 2003 naar diagnose (hoofdgroepen<br />
van de ICD-9, kosten in miljoen euro)<br />
Bron: www.kostenvanziekten.nl<br />
Canada, Australië, Frankrijk en Duitsland waar kostenaandelen<br />
voor kanker werden gevonden variërend van ruim vier tot<br />
zeven procent [3-4].<br />
Intramurale geneesmiddelen<br />
In het Kosten van Ziektenonderzoek <strong>is</strong> niet afzonderlijk<br />
rekening gehouden met intramurale geneesmiddelen.<br />
Daardoor kunnen de kosten van <strong>een</strong> ziekte als kanker,<br />
waarvoor verhoudingsgewijs veel geneesmiddelen intramuraal<br />
worden ingezet, enigszins te laag zijn ingeschat. Tabel<br />
1 laat zien dat in 2003 bijna 573 miljoen euro aan intramurale<br />
geneesmiddelen werd uitgegeven. Twintig procent<br />
daarvan viel onder de beleidsregel dure intramurale<br />
geneesmiddelen van de Nederlandse Zorgautoriteit. Zowel<br />
de totale omzet als het aandeel van de dure geneesmiddelen<br />
daarin zijn de laatste jaren behoorlijk gestegen. Aan<br />
intramurale kanker middelen werd in 2003 ruim 100 miljoen<br />
euro uitgegeven, met name aan cytostatica. Ook deze<br />
be<strong>dr</strong>agen zijn sterk toegenomen. In 2006 was ruim 30 procent<br />
van de totale omzet aan intramurale geneesmiddelen<br />
bestemd voor kanker patiënten. Dit neemt niet weg dat het<br />
op de totale kosten van kanker om kleine be<strong>dr</strong>agen gaat. In<br />
2003 zouden de kosten van kanker, inclusief de intramurale<br />
geneesmiddelen, hooguit 2,5 miljard euro zijn geweest,<br />
<strong>waard</strong>oor er in de rangorde ten opzichte van andere aandoeningen<br />
niets verandert. Als we hieronder beter naar de<br />
kosten van kanker kijken, baseren we ons daarom op het<br />
Kosten van Ziektenonderzoek, zonder aanpassingen voor<br />
de intramurale geneesmiddelen.<br />
TABEL 1<br />
Omzet intramurale geneesmiddelen (apotheekinkoopprijzen in miljoen euro,<br />
exclusief btw, uitsluitend receptgeneesmiddelen) Bron: Farminform, 2007,<br />
Nefarma<br />
2003 2004 2005 2006<br />
Totaal intramurale geneesmiddelen 572,9 616,2 711,8 831,3<br />
Percentage dure<br />
intramurale geneesmiddelen*<br />
21 23 28 34<br />
Kankermiddelen** 106,9 134,5 193,3 263,1<br />
Percentage in totaal<br />
intramurale geneesmiddelen<br />
19 22 27 32<br />
Cytostatica 104,1 131,6 190,4 260,0<br />
L01a - alkylerende stoffen 1,8 2,7 3,0 3,2<br />
L01b - antimetabolieten 14,9 16,4 20,1 23,2<br />
L01c - vinca alkaloiden 38,0 45,9 52,5 63,8<br />
L01d - antineoplast<strong>is</strong>che antibiotica 19,7 20,8 22,8 22,5<br />
L01x - alle overige<br />
neoplast<strong>is</strong>che middelen<br />
29,8 45,9 91,9 147,4<br />
Hormonen en antihormonen 2,8 2,9 3,0 3,1<br />
L02a - cytostat<strong>is</strong>che hormonen 1,7 1,6 1,6 1,6<br />
L02b - cytostat<strong>is</strong>che hormoon<br />
antagon<strong>is</strong>ten<br />
1,1 1,3 1,3 1,5<br />
* Volgens de beleidsregel dure intramurale geneesmiddelen van de<br />
Nederlandse Zorgautoriteit (NZa, gebaseerd op CI-996)<br />
** Voor enkele producten waren g<strong>een</strong> omzetgegevens beschikbaar<br />
IKR Bulletin, december 2007 7
TABEL 2<br />
Kosten van kanker in miljoen euro, naar type (Nederland, 2003). Aandeel<br />
van mannen, ziekenhu<strong>is</strong>zorg en extramurale genees- en hulpmiddelen (in<br />
procent). Toename van de kosten in de periode tot 2025 door<br />
demograf<strong>is</strong>che veranderingen (groeivoet per jaar in procent)<br />
Aandeel van Jaarlijkse<br />
Genees- groeivoet<br />
en hulpmiddelen 2003-2025<br />
Miljoen euro Percentage Mannen Ziekenhu<strong>is</strong>zorg (extramuraal) (percentage)<br />
Slokdarmkanker 36,4 1,5 66,5 72,8 14,6 1,5<br />
Maagkanker 51,7 2,2 61,5 85,9 3,7 1,8<br />
Dikkedarm- en endeldarmkanker 232,4 9,9 51,5 86,0 3,7 1,8<br />
Alvleesklierkanker 32,8 1,4 48,2 83,2 4,6 1,6<br />
Longkanker 182 7,7 65,5 78,4 3,8 1,8<br />
Borstkanker 198,9 8,4 0,2 48,5 13,4 1,0<br />
Baarmoederhalskanker 52,2 2,2 0,0 28,2 4,8 0,0<br />
Ovariumkanker 32,6 1,4 0,0 88,3 2,1 1,2<br />
Prostaatkanker 92,1 3,9 100,0 51,9 36,4 2,4<br />
Blaas- en nierkanker 99,6 4,2 71,2 79,7 4,1 1,9<br />
Non-Hodgkin lymfomen 67,6 2,9 55,5 80,6 7,7 1,3<br />
Overige lymfe- en bloedkankers 106,3 4,5 54,6 80,5 0,1 1,2<br />
Overige kankers 788,4 33,5 41,5 46,5 13,3 1,4<br />
Goedaardige nieuwvormingen geslachtsorganen 97,2 4,1 1,0 86,9 3,6 -0,1<br />
Overige goedaardige nieuwvormingen 286,2 12,1 46,4 83,7 4,3 1,0<br />
Totaal nieuwvormingen 2.356 100 43,7 65,3 9,2 1,4<br />
Totaal gezondheidszorg 57.529 42,0 26,9 13,0 0,9<br />
TABEL 3<br />
De tien duurste ziekten voor mannen en vrouwen in 2003, uitgaande van<br />
de gemiddelde kosten per ziektegeval* (in euro, afhankelijk van het kostenniveau<br />
afgerond op 1.000). Tevens totale kosten (in miljoen euro) en het<br />
aandeel in totale kosten per geslacht (percentage)<br />
Mannen Vrouwen<br />
Totale kosten Aandeel Kosten* per Totale kosten Aandeel Kosten* per<br />
in in ziektegeval in in ziektegeval<br />
miljoen euro procent in euro miljoen euro procent in euro<br />
1 Verstandelijke handicap, Verstandelijke handicap,<br />
incl. syn<strong>dr</strong>oom van Down 2.514 10,4 42.000 incl. syn<strong>dr</strong>oom van Down 2.092 6,3 46.000<br />
2 Dementie 739 3,1 25.000 Dementie 2.386 7,2 33.000<br />
3 Slokdarmkanker 24 0,1 23.000 Slokdarmkanker 12 0,0 27.000<br />
4 Meningit<strong>is</strong> 11 0,0 22.000 Heupfractuur 319 1,0 25.000<br />
5 Heupfractuur 104 0,4 22.000 Meningit<strong>is</strong> 11 0,0 25.000<br />
6 Schizofrenie 317 1,3 18.000 Seps<strong>is</strong> 25 0,1 19.000<br />
7 Seps<strong>is</strong> 19 0,1 14.000 Longkanker 63 0,2 14.000<br />
8 Longkanker 119 0,5 12.000 Schizofrenie 169 0,5 12.000<br />
9 Maagkanker 32 0,1 12.000 Maagkanker 20 0,1 11.000<br />
10 Vroeggeboorten 78 0,3 10.000 Vroeggeboorten 66 0,2 10.000<br />
Totaal top-10 3.957 16,4 Totaal top-10 5.162 15,5<br />
Totaal mannen 24.179 100 Totaal vrouwen 33.350 100<br />
* Exclusief de kosten van preventie<br />
8 IKR Bulletin, december 2007
Kosten afzonderlijke kankers<br />
Van de totale uitgaven aan kankerzorg was het grootste<br />
deel bestemd voor kwaadaardige nieuwvormingen (83,8<br />
procent). Met de preventie en behandeling van goedaardige<br />
gezwellen was 16,2 procent van de uitgaven gemoeid<br />
(tabel 2). Bovenaan de lijst met hoogste kosten staan dikkedarm-<br />
en endeldarmkanker (9,9 procent), gevolgd door<br />
borstkanker (8,4 procent) en longkanker (7,7 procent). Op<br />
het totaal bleken de uitgaven aan slokdarmkanker, alvleesklierkanker<br />
en ovariumkanker laag te zijn (minder dan twee<br />
procent). Verder bleek <strong>een</strong> aanzienlijk deel van de kosten te<br />
vallen in de categorie overige kankers. Voor <strong>een</strong> deel <strong>is</strong> dit<br />
<strong>een</strong> gevolg van de gebruikte data en methoden. Niet alle<br />
zorgreg<strong>is</strong>traties bieden <strong>een</strong> gedetailleerd inzicht in de diagnose,<br />
<strong>waard</strong>oor onder meer kosten van verpleging en verzorging<br />
aan deze restgroep zijn toegewezen en niet aan de<br />
afzonderlijke kankers. In de tabel <strong>is</strong> dit ook af te lezen aan<br />
het verhoudingsgewijs lage aandeel van de ziekenhu<strong>is</strong>zorg<br />
binnen deze restcategorie (46,5 procent). Bij de meeste<br />
kankers vertegenwoordigt de ziekenhu<strong>is</strong>zorg veruit het<br />
grootste deel van de kosten (80 procent en hoger), op<br />
grote afstand gevolgd door de extramurale genees- en<br />
hulpmiddelen. All<strong>een</strong> bij baarmoederhalskanker <strong>is</strong> het aandeel<br />
van deze sectoren laag. Bij deze vorm van kanker<br />
wordt het meest uitgegeven aan preventie in de vorm van<br />
het bevolkingsonderzoek op baarmoederhalskanker (23,8<br />
miljoen euro). Voor borstkanker geldt iets soortgelijks, zij<br />
het dat de kosten van het bevolkingsonderzoek (41,8 miljoen<br />
euro) minder dan de helft van de totale uitgaven aan<br />
borstkanker be<strong>dr</strong>agen. Dat hangt uiteraard samen met de<br />
vele behandelmogelijkheden bij deze aandoening.<br />
Mannen vertegenwoordigen met 43,7 procent iets minder<br />
dan de helft van de totale uitgaven. Daarbij zijn er grote verschillen<br />
tussen de afzonderlijke kankers. Uiteraard betreft dat<br />
de geslachtsspecifieke vormen van de ziekte (prostaatkanker<br />
enerzijds en borst-, baarmoederhals- en ovariumkanker anderzijds),<br />
maar ook slokdarmkanker, longkanker en maagkanker<br />
waar het aandeel van mannen met meer dan zestig procent<br />
substantieel hoger <strong>is</strong>.<br />
De bulk van de uitgaven valt in de leeftijdscategorie van vijftig<br />
FIGUUR 3<br />
Zorgkosten van enkele kankers in 2003 naar leeftijd (in miljoen euro)<br />
Bron: www.kostenvanziekten.nl<br />
jaar en ouder (figuur 3). Voor prostaatkanker zijn er onder de<br />
zestig jaar zelfs nauwelijks kosten, terwijl het kostenpatroon<br />
voor longkanker en darmkanker <strong>een</strong> duidelijke piek laat zien<br />
bij 70- en 80-jarigen. All<strong>een</strong> voor borstkanker en baarmoederhalskanker<br />
worden ook op jongere leeftijd verhoudingsgewijs<br />
hogere be<strong>dr</strong>agen uitgegeven. Het betreft hier de uitgaven<br />
aan de eerder genoemde bevolkingsonderzoeken.<br />
Kosten per ziektegeval<br />
De verdeling van de totale zorgkosten over de verschillende<br />
ziekten en aandoeningen, biedt <strong>een</strong> schat aan informatie.<br />
Het plaatje <strong>is</strong> echter niet compleet als niet ook wordt gekeken<br />
naar de kosten per ziektegeval. We zagen immers dat<br />
voor ziekten als tandcariës en gezichtsafwijkingen die met<br />
<strong>een</strong> bril of contactlenzen kunnen worden gecorrigeerd, de<br />
totale kosten hoog zijn terwijl het per zorggebruiker slechts<br />
om kleine be<strong>dr</strong>agen gaat. Voor sommige ziekten die weinig<br />
voorkomen, geldt het omgekeerde: hoge uitgaven per ziektegeval<br />
maar lage totale zorgkosten. Tabel 3 geeft <strong>een</strong><br />
overzicht van de tien ziekten met de hoogste kosten per<br />
ziektegeval [5]. Bij elkaar vertegenwoordigen deze ruim 15<br />
procent van de totale zorgkosten, exclusief de kosten van<br />
preventie die bij de toerekening aan ziektegevallen uiteraard<br />
niet zijn meegenomen. Opnieuw staan verstandelijke<br />
handicaps en dementie bovenaan. Ook psych<strong>is</strong>che stoorn<strong>is</strong>sen<br />
(schizofrenie) treffen we aan. Nieuw in deze lijst zijn<br />
echter <strong>een</strong> aantal kankers en verder ook seps<strong>is</strong>, meningit<strong>is</strong>,<br />
heupfracturen en vroeggeboorten. Vooral slokdarmkanker<br />
valt op met hoge kosten per ziektegeval (23.000 tot<br />
27.000 euro). Andere vormen van kanker met aanzienlijke<br />
uitgaven per patiënt zijn longkanker en maagkanker. Voor<br />
alle andere kankers be<strong>dr</strong>agen de zorgkosten per ziektegeval<br />
minder dan 10.000 euro per jaar. Het gaat hier uiteraard<br />
om gemiddelde be<strong>dr</strong>agen. De ene patiënt <strong>is</strong> de andere niet<br />
en tussen patiënten bestaan grote verschillen in het beloop<br />
van de ziekte, de benodigde zorg en de daarmee gemoeide<br />
zorguitgaven. Co-morbiditeit speelt daarbij <strong>een</strong> belangrijke<br />
rol evenals het naderende levenseinde [6].<br />
Bezien vanuit het laatste<br />
levensjaar leidt kanker wel tot<br />
de hoogste kosten<br />
Het laatste levensjaar <strong>is</strong> duur<br />
Bovenstaande gegevens zijn cross-sectioneel opgebouwd.<br />
Dat wil zeggen dat informatie uit allerlei sectoren en bronnen<br />
<strong>is</strong> samengevoegd om <strong>een</strong> compleet beeld van de zorgkosten<br />
te schetsen. De prijs die daarvoor wordt betaald, <strong>is</strong><br />
dat er niets bekend <strong>is</strong> over het verloop van kosten bij individuele<br />
patiënten. Daarvoor zijn longitudinale gegevens op<br />
persoonsniveau nodig. Zorgverzekeraars zijn daarbij <strong>een</strong><br />
belangrijke bron van informatie. Met <strong>een</strong> representatieve<br />
steekproef (13,4 procent van de bevolking) was het mogelijk<br />
om voor zorg die tegenwoordig onder de<br />
Zorgverzekeringswet valt, aangevuld met verpleeghu<strong>is</strong>zorg<br />
en thu<strong>is</strong>zorg, <strong>een</strong> schatting te maken van de kosten in het<br />
laatste levensjaar van Nederlanders die in 1999 waren overleden<br />
[7]. Gemiddeld bleek ongeveer 15 procent van de<br />
totale zorguitgaven over de gehele levensloop in het laatste<br />
IKR Bulletin, december 2007 9
levensjaar te vallen. Het gaat om gemiddeld 15.000 euro<br />
met <strong>een</strong> grote variatie tussen mensen. Er was ook variatie<br />
tussen doodsoorzaken, maar deze beperkte zich op het<br />
niveau van hoofdgroepen van de ICD-10 tot enkele duizenden<br />
euro’s. Van de belangrijkste doodsoorzaken bleken de<br />
kosten van hart- en vaatziekten lager dan gemiddeld te zijn<br />
en de kosten van kanker hoger. Bij hart- en vaatziekten<br />
heeft dit te maken met het fatale karakter van <strong>een</strong> groot<br />
aantal hartinfarcten en beroerten, <strong>waard</strong>oor het gemiddelde<br />
naar beneden wordt getrokken.<br />
Bij kanker waren de kosten hoog door de intensieve en dure<br />
zorg gedurende het laatste levensjaar. Tussen de verschillende<br />
kankers waren de verschillen klein, met uitzondering van<br />
lymfe- en bloedkankers waarvoor de kosten gemiddeld<br />
10.000 euro hoger bleken te zijn, onder meer door kostbare<br />
behandelingen als b<strong>een</strong>mergtransplantaties [8].<br />
In 1999 vertegenwoordigde kanker <strong>een</strong> aandeel van 27,9<br />
procent in de totale sterfte. Bij elkaar gebruikten deze aan<br />
kanker overleden mensen voor 730 miljoen euro aan ziekenhu<strong>is</strong>zorg,<br />
thu<strong>is</strong>zorg en verpleeghu<strong>is</strong>zorg, wat over<strong>een</strong>komt<br />
met ruim 35 procent van de totale zorgkosten in het<br />
laatste levensjaar van alle mensen die in 1999 zijn over -<br />
leden [7]. Hoewel de kosten op de totale zorguitgaven<br />
beperkt zijn (figuur 2), leidt kanker vanuit het perspectief<br />
van het laatste levensjaar dus wel tot de hoogste kosten.<br />
De invloed van ongezond ge<strong>dr</strong>ag<br />
Er komt in Nederland steeds meer aandacht voor ongezond<br />
ge<strong>dr</strong>ag. Vooral ook sinds de Volksgezondheid Toekomst<br />
Verkenningen van 2002 en 2006 waarin onomstotelijk<br />
werd vastgesteld dat Nederland achterop raakt bij andere<br />
Europese landen als het om gezondheid gaat [9-10].<br />
Ongezond ge<strong>dr</strong>ag speelt daarbij <strong>een</strong> grote rol. Voor longkanker<br />
<strong>is</strong> dit inmiddels algem<strong>een</strong> bekend. Maar ook voor<br />
andere ziekten zijn er steeds meer aanwijzingen dat leefstijl<br />
<strong>een</strong> belangrijke factor <strong>is</strong>. De belangstelling van politiek en<br />
samenleving richt zich de laatste tijd daarbij steeds meer op<br />
overgewicht en obesitas.<br />
TABEL 4<br />
Bij<strong>dr</strong>age van roken en overgewicht aan de zorgkosten voor causaal gerelateerde<br />
ziekten van de Nederlandse bevolking van 20 jaar en ouder in 2003<br />
(miljoenen euro, aandeel in procent)*<br />
10 IKR Bulletin, december 2007<br />
Miljoen euro % toewijsbaar aan:<br />
Roken Overgewicht<br />
Hart- en vaatziekten 2.121 32 17<br />
Beroerte 1.490 23 6<br />
COPD 428 82 0<br />
Diabetes<br />
Klachten en aandoeningen<br />
557 6 55<br />
aan het bewegingsapparaat 1.903 0 14<br />
Longkanker 189 89 0<br />
Kanker overig** 1.091 25 10<br />
* De kosten per aandoening kunnen afwijken van de cijfers in figuur 2,<br />
zowel vanwege het weglaten van <strong>een</strong> aantal kankers, alsook door de<br />
gehanteerde leeftijdsgrens van 20 jaar<br />
** Kanker aan de maag, slokdarm, pancreas, mondholte, strottenhoofd,<br />
blaas, nieren, endeldarm, colon, borst en prostaat<br />
Aan de hand van de Kosten van Ziektenonderzoeken heeft<br />
het RIVM <strong>een</strong> analyse gemaakt van de zorgkosten van<br />
ongezond ge<strong>dr</strong>ag [11]. Daaruit bleek dat bij de huidige<br />
stand van de wetenschap over population attributable r<strong>is</strong>ks<br />
(PAR) ongeveer 5 tot 10 procent van de totale zorgkosten<br />
aan ongezond ge<strong>dr</strong>ag en persoonsgebonden factoren kan<br />
worden toegewezen. Het precieze aandeel <strong>is</strong> onbekend<br />
omdat er overlap <strong>is</strong> tussen bijvoorbeeld overgewicht, voeding<br />
en lichamelijke activiteit. De meeste kosten komen<br />
voor rekening van roken (3,7 procent) gevolgd door hoge<br />
bloed<strong>dr</strong>uk (3,3 procent) en overgewicht (2 procent).<br />
Tabel 4 toont de belangrijkste ziekten en het aandeel van<br />
roken en overgewicht in de totale kosten per aandoening.<br />
Het hoogste aandeel van roken treffen we aan bij long -<br />
kanker (89 procent) en COPD (82 procent). Roken blijkt<br />
daarnaast ook 250 miljoen euro van de overige kanker -<br />
kosten te verklaren. Overgewicht <strong>is</strong> <strong>een</strong> belangrijke oorzaak<br />
van zorg en zorgkosten bij diabetes, hart- en vaatziekten en<br />
aandoeningen van het bewegingsapparaat. Van de zorgkosten<br />
van kanker bleek ruim 100 miljoen euro toewijsbaar<br />
aan overgewicht. Tabel 4 heeft all<strong>een</strong> betrekking op<br />
kankers waarvoor de relatie met roken en overgewicht<br />
bekend en gekwantificeerd <strong>is</strong>. Het gaat dan om ongeveer<br />
de helft van de totale kankerkosten. Omgerekend naar de<br />
totale zorgkosten van kanker wordt ruwweg 15 procent<br />
veroorzaakt door <strong>een</strong> ongezonde leefstijl.<br />
15 procent van de kosten van<br />
kanker wordt veroorzaakt door<br />
<strong>een</strong> ongezonde leefstijl<br />
Toekomst<br />
De Nederlandse bevolking vergrijst. Wel<strong>is</strong>waar in <strong>een</strong><br />
minder hard tempo dan in de omliggende landen, maar de<br />
gevolgen voor de samenleving zullen hoe dan ook groot<br />
zijn. Als er meer oudere mensen zijn, zullen de zorgkosten<br />
toenemen. Ouderen gebruiken immers veel meer zorg dan<br />
jongeren. Bovendien zal de omvang van de beroeps -<br />
bevolking afnemen, <strong>waard</strong>oor de econom<strong>is</strong>che bas<strong>is</strong> voor<br />
de sociale welvaartsstaat smaller wordt. Als het om de zorguitgaven<br />
gaat, <strong>is</strong> becijferd dat deze jaarlijks met 0,9 procent<br />
zullen toenemen door de demograf<strong>is</strong>che ontwikkeling [12].<br />
Het gaat dan om het extra geld, in constante prijzen, dat<br />
nodig <strong>is</strong> om de groeiende groep ouderen van dezelfde zorg<br />
te voorzien als in 2003 gebruikelijk was. Of deze groei als<br />
hoog of laag moet worden aangemerkt, zal sterk afhangen<br />
van het maatschappelijke <strong>dr</strong>aagvlak en in het bijzonder de<br />
econom<strong>is</strong>che groei.<br />
Voor ziekten die verhoudingsgewijs meer op oudere leeftijd<br />
voorkomen, zal de kostenstijging groter zijn. Dit <strong>is</strong> ook voor<br />
kanker het geval. Tabel 2 toont <strong>een</strong> gemiddelde groeivoet<br />
van 1,4 procent per jaar, terwijl de uitgaven aan prostaatkanker<br />
(2,1 procent), longkanker en darmkanker (beide 1,8<br />
procent) nog meer zullen toenemen.<br />
Het gaat hierbij dus all<strong>een</strong> om de kostenstijging door de<br />
demograf<strong>is</strong>che ontwikkeling. Andere invloeden komen daar<br />
nog bij. Naast de prijsontwikkeling die in de gezondheids-
zorg altijd wat hoger <strong>is</strong> dan de algemene inflatie, gaat het<br />
vooral om volumegroei door ontwikkelingen in de zorgvraag<br />
(waaronder epidemiolog<strong>is</strong>che trends), het zorgaanbod<br />
en het overheidsbeleid. In de periode 1994-2003<br />
be<strong>dr</strong>oeg de groei van het zorgvolume bovenop de demograf<strong>is</strong>che<br />
groei ongeveer 2 procent per jaar. In de periode<br />
1999-2003 was de groei nog hoger (ongeveer 3 procent<br />
per jaar). Toen werd wel gesproken over exploderende<br />
zorgkosten. Dit heeft tot allerlei maatregelen geleid ter<br />
beheersing van de zorguitgaven, <strong>waard</strong>oor 2003 <strong>een</strong><br />
keerpunt <strong>is</strong> geworden in de kostenontwikkeling.<br />
De vraag hoe groot de volumeontwikkeling in de toekomst<br />
zal zijn, <strong>is</strong> niet <strong>een</strong>voudig te beantwoorden. Vaak worden<br />
h<strong>is</strong>tor<strong>is</strong>che cijfers naar de toekomst vertaald. Voor de<br />
gezondheidszorg als geheel levert <strong>een</strong> dergelijke exercitie<br />
wat ruwe contouren op, maar resultaten uit het verleden<br />
bieden g<strong>een</strong> garantie voor de toekomst. Voor afzonderlijke<br />
ziekten moet <strong>een</strong> dergelijke, simpele extrapolatie van<br />
trends zelfs worden ontraden. De ontwikkeling en<br />
implementatie van nieuwe med<strong>is</strong>che technologie en de<br />
toepassing van nieuwe behandelmogelijkheden, zullen van<br />
doorslaggevende invloed zijn op de ziektespecifieke kostenontwikkeling.<br />
Zo blijkt uit tabel 1 dat de uitgaven aan<br />
intramurale geneesmiddelen in het algem<strong>een</strong> en dure<br />
middelen in het bijzonder, sterk zijn toegenomen. Of deze<br />
stijging zich in de toekomst zal voortzetten, hangt af van<br />
twee dingen. Ten eerste van de ontwikkeling van nieuwe<br />
intramurale geneesmiddelen, en ten tweede van de<br />
budgettaire ruimte die overheid, zorgverzekeraars en<br />
zorgaanbieders voor de toepassing van deze middelen<br />
beschikbaar stellen. Zo heeft de stijging in de achterliggende<br />
jaren ook te maken met <strong>een</strong> inhaaleffect en het<br />
wegwerken van onderbehandeling mede op bas<strong>is</strong> van de<br />
beleidsregel dure intramurale geneesmiddelen.<br />
Algem<strong>een</strong> geldt dat de invloed van nieuwe med<strong>is</strong>che<br />
technologie op de zorgkosten het gevolg <strong>is</strong> van <strong>een</strong><br />
complexe interactie tussen technolog<strong>is</strong>che, institutionele en<br />
beleidsmatige ontwikkelingen. Op hogere aggregatieniveaus,<br />
zoals ziekte of zorgsector als geheel, geldt vervolgens<br />
dat deze ontwikkelingen kunnen leiden tot substitutie<br />
van zorg en verschuivingen in kosten tussen behandelingen,<br />
zorgaanbieders en zorgsectoren. Deze complexe interacties<br />
kunnen niet met macrobenaderingen als Kosten van<br />
Ziekten worden ontrafeld. Van grote beteken<strong>is</strong> zijn econom<strong>is</strong>che<br />
evaluaties waarin nieuwe technologieën op al hun<br />
merites uitvoerig worden beoordeeld.<br />
Dit geldt ook voor preventie. Bij kanker gaat het dan niet<br />
all<strong>een</strong> om bevolkingsonderzoeken, maar ook om leefstijl -<br />
interventies. We zagen immers dat <strong>een</strong> substantieel deel<br />
van de zorgkosten van kanker wordt veroorzaakt door<br />
ongezond ge<strong>dr</strong>ag. Op het eerste gezicht zou effectieve preventie<br />
daarom tot forse besparingen kunnen leiden, zeker<br />
ook gelet op de hoge kosten in het laatste levensjaar. Toch<br />
ligt ook dit ingewikkelder. Immers, ook al wordt kanker<br />
voorkomen of het overlijden uitgesteld, de dood zal toch<br />
<strong>een</strong> keer komen. All<strong>een</strong> de meerkosten van kanker ten<br />
opzichte van andere doodsoorzaken worden uitgespaard.<br />
Bovendien worden in de gewonnen levensjaren extra zorgkosten<br />
gemaakt omdat mensen andere ziekten oplopen en<br />
daarvoor zorg gebruiken. Preventie <strong>is</strong> daarom meestal niet<br />
goedkoop, maar dat neemt niet weg dat het vaak wel <strong>een</strong><br />
goede koop kan zijn [13]. Er wordt immers gezondheid<br />
gewonnen en leed voorkomen. En <strong>is</strong> dat ju<strong>is</strong>t ook niet het<br />
doel van preventie en zorg?<br />
Conclusie<br />
Kijkend naar de toekomst <strong>is</strong> het van belang om de kosten<br />
van de zorg nauwlettend te volgen en de betaalbaarheid<br />
steeds op de agenda te houden. Maar altijd wel vanuit het<br />
perspectief van de gezondheidswinst die wordt behaald en<br />
het lijden dat wordt voorkomen of verminderd. Per definitie<br />
<strong>is</strong> dat <strong>een</strong> maatschappelijk perspectief dat aan het individuele<br />
ontstijgt. De ultieme (gezondheidseconom<strong>is</strong>che)<br />
vraag <strong>is</strong> dus niet hoe hoog de zorgkosten in het algem<strong>een</strong>,<br />
of van kanker en dure geneesmiddelen in het bijzonder zullen<br />
zijn, maar hoe de samenleving gezondheid en ziekte,<br />
leven en lijden <strong>waard</strong>eert, welke middelen zij aan preventie<br />
en zorg ter beschikking wil stellen en hoe deze middelen<br />
het meest doelmatig kunnen worden ingezet. Dat vergt<br />
<strong>een</strong> continu debat, waaraan de bij<strong>dr</strong>agen in dit IKR Bulletin<br />
<strong>een</strong> zinvolle bij<strong>dr</strong>age kunnen leveren.<br />
Met dank aan <strong>dr</strong>. J. Oltvoort van Nefarma voor het ter<br />
beschikking stellen van de kostengegevens van de<br />
intramurale geneesmiddelen.<br />
Literatuur<br />
1. CBS Zorgrekeningen. Geraadpleegd op Statline, 27 augustus 2007 (www.cbs.nl).<br />
2. Slobbe LCJ, Kommer GJ, Smit JM, Groen J, Meerding WJ, Polder JJ. Kosten van<br />
ziekten in Nederland 2003: Zorg voor euro's - 1. Bilthoven: RIVM centrum<br />
Volksgezondheid Toekomst Verkenningen (VTV); 2006. RIVM-rapport 270751010<br />
(www.kostenvanziekten.nl).<br />
3. Heijink R, Koopmanschap MA, Polder JJ. International compar<strong>is</strong>on of cost of illness.<br />
Bilthoven: RIVM centrum Volksgezondheid Toekomst Verkenningen (VTV); 2006.<br />
RIVM-rapport 270751016.<br />
4. Wilking N, Jönsson B. A pan-European compar<strong>is</strong>on regarding patient access to<br />
cancer <strong>dr</strong>ugs. Stockholm: Karolinska Institutet, Stockholm School of Economics;<br />
2005.<br />
5. Hollander AEM, de, Hoeymans N, Melse JM, Oers JAM, van, Polder JJ. Zorg voor<br />
gezondheid - Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2006. Bilthoven: RIVM centrum<br />
VTV; 2006.RIVM-rapport 270061003.<br />
6. Wong A, Bruin A, de, Hilten O, van, Kommer GJ, Polder JJ. Groot- en kleingebruikers<br />
van ziekenhu<strong>is</strong>zorg - Hoe scheef zijn de zorgkosten verdeeld? In: Hilten O,<br />
van, Mares AMHM, editors. Gezondheid en zorg in cijfers 2006. Voorburg:<br />
Centraal Bureau voor de Stat<strong>is</strong>tiek (CBS); 2006. p. 13-28.<br />
7. Polder JJ, Baren<strong>dr</strong>egt JJ, Oers H, van. Health care costs in the last year of life - the<br />
Dutch experience. Social Science&Medicine. 2006;63(7):1720-31.<br />
8. Kok IMCM de, Polder JJ, Berkers M, Meerding WJ, Rebolj M, Ballegooijen M van.<br />
The impact of future costs of healthcare in gained life years on the Cost effectiveness<br />
of cancer scr<strong>een</strong>ing (submitted for publication).<br />
9. Oers (red.) JAM, van. Gezondheid op koers? Volksgezondheid Toekomst<br />
Verkenning 2002. Bilthoven/Houten: RIVM, Bohn Stafleu Van Loghum; 2002.<br />
RIVM-rapport 270551001.<br />
10. Hollander AEM, de, Hoeymans N, Melse JM, Oers JAM, van, Polder JJ. Zorg voor<br />
gezondheid - Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2006. Bilthoven: RIVM centrum<br />
VTV; 2006. RIVM-rapport 270061003.<br />
11. Baal PHM, van , Heijink R, Hoogenv<strong>een</strong> RT, Polder JJ. Zorgkosten van ongezond<br />
ge<strong>dr</strong>ag in Nederland 2003 - Zorg voor euro’s - 3. Bilthoven: Rijksinstituut voor<br />
Volksgezondheid en Milieu (RIVM); 2006. RIVM-rapport 270751015.<br />
12. Kommer GJ, Slobbe LCJ, Polder JJ. Trends en verkenningen van kosten van ziekten<br />
- Zorg voor euro’s - 2. Bilthoven: RIVM centrum Volksgezondheid Toekomst<br />
Verkenningen (VTV); 2006. RIVM-rapport: 270751013.<br />
13. Polder JJ, Baal PHM, van, Exel NJA, van, Brouwer WBF. Preventie: niet altijd goedkoop,<br />
wel vaak <strong>een</strong> goede koop - Een econom<strong>is</strong>ch verhaal over preventie en de<br />
<strong>waard</strong>e van gezondheid. In: Boot JM (red.). Jaarboek Publieke Gezondheid.<br />
Abcoude: Public Health Forum; 2007. p. 128-141.<br />
IKR Bulletin, december 2007 11
mw. prof. <strong>dr</strong>. J. de Vries, hoogleraar ‘Kwaliteit van leven in de med<strong>is</strong>che setting’, Departement Med<strong>is</strong>che Psychologie,<br />
Universiteit van Tilburg/manager a.i. Med<strong>is</strong>che Psychologie, St. El<strong>is</strong>abeth Ziekenhu<strong>is</strong>, Tilburg en prof. <strong>dr</strong>. J.A. Roukema, hoogleraar<br />
‘Kwaliteit van leven in de med<strong>is</strong>che setting’, Departement Med<strong>is</strong>che Psychologie, Universiteit van Tilburg/oncolog<strong>is</strong>ch chirurg<br />
Heelkunde, St. El<strong>is</strong>abeth Ziekenhu<strong>is</strong>, Tilburg<br />
Op de polikliniek van <strong>een</strong> oncolog<strong>is</strong>ch<br />
chirurg neemt de patiënt<br />
dagelijks het initiatief om bij <strong>een</strong><br />
voorgestelde behandeling te<br />
beginnen over de kwaliteit van<br />
leven (KVL). Bijvoorbeeld wanneer<br />
bij borstkanker de d<strong>is</strong>cussie over<br />
de toevoeging van chemotherapie<br />
aan de orde komt. Bij vrouwen<br />
mw. prof. <strong>dr</strong>. J. de Vries<br />
jonger dan 50 jaar verbetert che- en prof. <strong>dr</strong>. J.A. Roukema<br />
motherapie na chirurgie in veel<br />
gevallen hun levenskansen [1]. Maar dat geldt in veel mindere<br />
mate bij oudere vrouwen. De vooruitgang die we de laatste<br />
jaren bij die groep voor de prognose hebben geboekt, <strong>is</strong> minimaal.<br />
Toch wordt oudere vrouwen met bepaalde stadia van<br />
borstkanker conform de internationale richtlijnen, aanvullende<br />
chemotherapie geadv<strong>is</strong>eerd op bas<strong>is</strong> van stat<strong>is</strong>tieken die getuigen<br />
van slechts <strong>een</strong> zeer kleine overlevingswinst. Dan komen<br />
andere aspecten aan de orde, één daarvan <strong>is</strong> kwaliteit van<br />
leven. Ook de industrie besteedt aandacht aan kwaliteit van<br />
leven: men brengt g<strong>een</strong> middel op de markt zonder bij de<br />
testresultaten na<strong>dr</strong>ukkelijk te vermelden dat het gebruik ervan<br />
de kwaliteit van leven gunstig beïnvloedt of in ieder geval niet<br />
schaadt. Verder groeit het aantal publicaties in oncolog<strong>is</strong>che<br />
vaktijdschriften met als keyword ‘Quality of life’ gestaag.<br />
Echter, wat men verstaat onder kwaliteit van leven en wat<br />
men in onderzoeken daarnaar meet, <strong>is</strong> onduidelijk. Het doel<br />
van dit artikel <strong>is</strong> om duidelijk te maken wat kwaliteit van leven<br />
<strong>is</strong>, maar ook wat het niet <strong>is</strong>. We hopen zo <strong>een</strong> bij<strong>dr</strong>age te leveren<br />
aan de d<strong>is</strong>cussie die soms opduikt waarin wordt bepleit om<br />
het concept af te schaffen omdat we niet weten wat het <strong>is</strong>.<br />
Verder geven we handvatten waarvoor men kwaliteit-vanlevenvragenlijsten<br />
kan gebruiken.<br />
Kwaliteit van leven, definitie<br />
Kwaliteit van leven (KVL) wordt gezien als <strong>een</strong> belangrijke<br />
aanvulling op de traditionele med<strong>is</strong>che eindpunten, zoals<br />
morbiditeit en mortaliteit [2]. Daarom ging in eerste instantie<br />
de aandacht uit naar lichamelijk functioneren. Toen men<br />
inzag dat het zich richten op het lichamelijk functioneren<br />
alléén te beperkt was, <strong>is</strong> de aandacht (in aansluiting op de<br />
definitie van gezondheid van de WHO (World Health<br />
Organization) [3]) verschoven naar de invloed van ziekte<br />
op het lichamelijk, psycholog<strong>is</strong>ch en sociaal functioneren<br />
12 IKR Bulletin, december 2007<br />
<strong>Wat</strong> <strong>is</strong><br />
kwaliteit van leven?<br />
van patiënten. Kan iemand nog trappen lopen, boodschappen<br />
doen en/of heeft iemand nog sociale contacten?<br />
Antwoorden op deze vragen weerspiegelen de gezondheidstoestand<br />
(GT) [2,4-6]. In veel studies wordt gesproken<br />
over gezondheidsgerelateerde KVL (GRKVL) terwijl men GT<br />
meet. De verwarring ontstaat doordat beide concepten de<br />
<strong>dr</strong>ie domeinen die direct gerelateerd zijn aan gezondheid<br />
omvatten. Echter, GRKVL <strong>is</strong> KVL, maar dan beperkt tot het<br />
lichamelijke, psycholog<strong>is</strong>che en sociale domein.<br />
Kwaliteit van leven <strong>is</strong> <strong>een</strong> breder begrip waarbij het niet<br />
all<strong>een</strong> gaat om het functioneren, maar ook om wat iemand<br />
van zijn of haar functioneren vindt. Het <strong>is</strong> door de World<br />
Health Organization Quality of Life-groep (WHOQOL)<br />
gedefinieerd als de perceptie van het individu ten aanzien<br />
van zijn/haar positie in het leven binnen de context van de<br />
cultuur en de <strong>waard</strong>esystemen waarin hij/zij leeft, en dat in<br />
relatie tot zijn/haar doelen, verwachtingen, standaarden en<br />
interesses [7]. Hoe tevreden <strong>is</strong> iemand met de steun die<br />
hij/zij krijgt, hoeveel last heeft iemand van pijn en hoe<br />
vervelend vindt iemand het om g<strong>een</strong> trappen meer te<br />
kunnen lopen?<br />
Bij kwaliteit van leven gaat het<br />
niet all<strong>een</strong> om het functioneren,<br />
maar ook om wat iemand van<br />
zijn of haar functioneren vindt<br />
De antwoorden op dergelijke vragen bepalen de KVL.<br />
Verder <strong>is</strong> de KVL breder doordat het ook andere domeinen<br />
dan het lichamelijke, psycholog<strong>is</strong>che en sociale domein<br />
omvat, zoals omgeving of spiritualiteit [2,6,8,9]. Een ander<br />
verschil tussen beide begrippen zit in de uitwerking. In GTvragenlijsten<br />
ligt de na<strong>dr</strong>uk op waar patiënten last van hebben<br />
of wat zij niet meer kunnen, terwijl in KVL-vragenlijsten<br />
aspecten ook positief worden benaderd. Een negatieve<br />
benadering kan leiden tot <strong>een</strong> negatieve antwoordtendentie<br />
en kan bovendien <strong>een</strong> negatieve stemming induceren.<br />
Er wordt nogal <strong>een</strong>s gezegd dat GT-vragenlijsten KVL<br />
meten, omdat ze ook door patiënten zelf worden ingevuld,
dus subjectief zijn. Er zijn echter twee beteken<strong>is</strong>sen van het<br />
woord subjectief. Enerzijds verwijst het woord inderdaad<br />
naar het feit dat KVL- en GT-vragenlijsten beide door<br />
patiënten worden ingevuld. Anderzijds betekent het woord<br />
subjectief bij KVL ook dat patiënten aangeven wat zij vinden<br />
van hun functioneren, hoe zij het ervaren. Dit <strong>is</strong> <strong>een</strong><br />
beteken<strong>is</strong> die niet op GT-vragenlijsten van toepassing <strong>is</strong>.<br />
Het <strong>is</strong> dus belangrijk dat men zich real<strong>is</strong>eert dat de concepten<br />
van elkaar verschillen, omdat fysiek beperkt zijn of<br />
slecht kunnen functioneren, lang niet altijd betekent dat de<br />
KVL van de betreffende patiënt ook erg slecht <strong>is</strong> [9].<br />
Individuele verwachtingen over gezondheid, ambities die<br />
men nog kan waarmaken, de capaciteit om met beperkingen<br />
om te gaan, de tolerantie<strong>dr</strong>empel voor ongemak en de<br />
zelfeffectiviteit t.a.v. ziekte zijn sterk medebepalend voor<br />
iemands KVL. Hierdoor kunnen twee personen met identieke<br />
beperkingen (GT) dit geheel anders evalueren. Het resultaat<br />
<strong>is</strong> dat ondanks <strong>een</strong> gelijke GT hun KVL dus helemaal<br />
niet hetzelfde hoeft te zijn [2,6].<br />
Daarnaast bestaan er zogenaamde utiliteitsmaten, zoals de<br />
D<strong>is</strong>ability Adjusted Life Year (DALY) en de Quality Adjusted<br />
Life Year (QALY). <strong>Wat</strong> ze meten lijkt nog het meest op GT,<br />
maar dan in <strong>een</strong> heel magere variant. Buiten het feit dat ze<br />
zich richten op wat patiënten nog kunnen en niet op hoe<br />
zij het ervaren, gaan beide concepten geheel voorbij aan<br />
<strong>een</strong> van de kenmerken van de KVL en gerelateerde begrippen,<br />
namelijk de multidimensionaliteit. De QALY en de<br />
DALY zijn primair gericht op het lichamelijke domein van<br />
GT. Er moet dus worden geconstateerd dat men er ook niet<br />
in geslaagd <strong>is</strong> om GT te incorporeren in de begrippen.<br />
Een kenmerk van utiliteitsmaten <strong>is</strong> dat zij elk één getal zijn.<br />
Hier maken we om twee redenen bezwaar tegen. Ten eerste<br />
wordt er g<strong>een</strong> of weinig rekening gehouden met individuele<br />
verschillen. Er <strong>is</strong> <strong>een</strong> tabel met getallen, voor elke<br />
aandoening <strong>een</strong> getal. Hierin <strong>is</strong> g<strong>een</strong> ruimte voor voor -<br />
keuren en keuzes van individuen. Ten tweede geeft het<br />
samenvoegen van scores op verschillende domeinen tot<br />
<strong>een</strong> totaal score, slechts zeer beperkte informatie, omdat de<br />
beteken<strong>is</strong> van dat getal onduidelijk <strong>is</strong>. Een zelfde totaalscore<br />
op <strong>een</strong> multidimensionele vragenlijst kan immers het resultaat<br />
zijn van zeer verschillende domeinscores [2]. De ene<br />
patiënt kan voornamelijk problemen hebben op het sociale<br />
vlak, terwijl de andere psycholog<strong>is</strong>che of lichamelijke problemen<br />
heeft. Vooralsnog gaat de poging om GT te incorporeren<br />
in rekenmodellen over kosten in de zorg, zoals<br />
gebruikelijk in econom<strong>is</strong>che rekenmodellen, uit van de<br />
rationeel denkende en handelende mens. Daarbij gaat men<br />
voorbij aan de complexiteit van het concept KVL en de<br />
mensen waar het om <strong>dr</strong>aait. In dit geval de patiënt.<br />
In DALY en QALY wordt te<br />
weinig rekening gehouden met<br />
individuele verschillen<br />
Gebruik van onderzoek naar KVL<br />
In de klin<strong>is</strong>che praktijk kan <strong>een</strong> KVL-vragenlijst <strong>een</strong> arts of<br />
verpleegkundige inzicht geven in de invloed van <strong>een</strong> ziekte<br />
op de KVL van <strong>een</strong> patiënt. Deze informatie kan vervolgens<br />
worden gebruikt bij het nemen van besl<strong>is</strong>singen over de<br />
behandeling. Het gericht gebruiken van de vragenlijst in<br />
het gesprek met de patiënt, zal het contact met <strong>een</strong> patiënt<br />
en de interactie tussen patiënt en arts positief beïnvloeden,<br />
doordat hij/zij zich beter begrepen voelt. Bovendien kunnen<br />
veranderingen op KVL-gebied die zich gedurende de<br />
behandeling voordoen, worden opgemerkt. Het routine -<br />
matig gebruiken van KVL-vragenlijsten <strong>dr</strong>aagt bij aan <strong>een</strong><br />
goede communicatie tussen gezondheidszorgprofessionals.<br />
Dit kan het geven van zorg-op-maat bevorderen. Het<br />
belang van samenwerking tussen d<strong>is</strong>ciplines kan zichtbaar<br />
worden als blijkt dat patiënten problemen hebben op verschillende<br />
gebieden van KVL waar niet de arts maar bijvoorbeeld<br />
ook <strong>een</strong> psycholoog iets kan betekenen. Binnen<br />
het St. El<strong>is</strong>abeth Ziekenhu<strong>is</strong> <strong>is</strong> op dit terrein <strong>een</strong> begin<br />
gemaakt door de werkgroep Verwijs-Wijzer, die <strong>een</strong> scr<strong>een</strong>ingslijst<br />
heeft ontwikkeld voor lichamelijke klachten en<br />
psychosociale problemen van borstkankerpatiënten en het<br />
ontwerpen van <strong>een</strong>, aan de scr<strong>een</strong>ingslijst gekoppelde, duidelijke<br />
doorverwijsstructuur.<br />
Het routinematig gebruik van<br />
KVL-vragenlijsten <strong>dr</strong>aagt bij aan<br />
<strong>een</strong> goede communicatie tussen<br />
gezondheidszorgprofessionals.<br />
Dit kan het geven van zorg-opmaat<br />
bevorderen<br />
Als het gaat om het implementeren en plannen van nieuw<br />
beleid in de zorg <strong>is</strong> het belangrijk dat het effect van dergelijke<br />
beleidsveranderingen op de KVL van mensen die<br />
gebruikmaken van de gezondheidszorg wordt geëvalueerd.<br />
De toepassing van KVL-vragenlijsten zal het mogelijk maken<br />
om zulke veranderingen te plannen en te monitoren [2].<br />
De vragenlijsten worden toegepast in klin<strong>is</strong>ch genees -<br />
middelenonderzoek, andere interventiestudies en<br />
epidemio log<strong>is</strong>ch onderzoek. Het gaat hier dus niet om het<br />
kunnen doen van uitspraken over <strong>een</strong> individuele patiënt,<br />
maar over groepen patiënten. In klin<strong>is</strong>che trials verschaffen<br />
ze bas<strong>is</strong>metingen over veel aspecten, en geven ze informatie<br />
over veranderingen in KVL tijdens en na de behandeling.<br />
Dit laatste <strong>is</strong> vooral belangrijk als de prognose van de<br />
ziekte slechts gedeeltelijk herstel of rem<strong>is</strong>sie <strong>is</strong> en de behandeling<br />
meer palliatief dan curatief <strong>is</strong>. Maar ook kan het<br />
belangrijke inzichten geven over bijwerkingen van <strong>een</strong><br />
medicijn. Interventies kunnen ook primair worden geëvalueerd<br />
door de effecten ervan op de KVL van patiënten vast<br />
te stellen. In grootschalig epidemiolog<strong>is</strong>ch onderzoek kunnen<br />
KVL-vragenlijsten worden toegepast om gedetailleerde<br />
gegevens te verkrijgen over <strong>een</strong> bepaalde populatie en<br />
kunnen ze worden gebruikt om morbiditeit en mortaliteit<br />
te voorspellen. Verder kunnen individuele patiëntstudies<br />
worden uitgevoerd om de specifieke aspecten van de KVL<br />
waarin <strong>een</strong> patiënt problemen ervaart zichtbaar te maken.<br />
IKR Bulletin, december 2007 13
Consequenties van KVL-meting voor de<br />
gezondheidszorg<br />
Als wij zouden erkennen dat de zorg voor onze kanker -<br />
patiënten niet synoniem moet zijn aan ‘zorg dat ze kost<br />
wat kost zo oud mogelijk worden’, maar veeleer met ‘zorg<br />
voor mogelijkheden dat <strong>een</strong> patiënt goed voorgelicht mede<br />
zelf kan bepalen wat hij wel en niet wil’, en ‘zorg dat er<br />
voldoende mogelijkheden zijn dat er voor <strong>een</strong> kankerpatiënt<br />
op maat wordt gezorgd’, zou dat <strong>een</strong> belangrijke verschuiving<br />
teweegbrengen in onze zorgcultuur. Het primaat<br />
zou minder liggen bij de miljardenindustrie van het<br />
med<strong>is</strong>ch-industrieel complex, en meer bij maatregelen die<br />
de kwaliteit van leven van kankerpatiënten in gunstige zin<br />
beïnvloeden. Dan denken wij vooral aan oude maatregelen<br />
die we niet meer of te weinig toepassen zoals aandacht,<br />
genuanceerde en op de patiënt toegesneden voorlichting<br />
(dus g<strong>een</strong> foldertjes of vage verwijzingen naar <strong>een</strong> website),<br />
goede bereikbaarheid van hulpverleners en troost.<br />
Maar ook aan nieuwe maatregelen die we nog voor <strong>een</strong><br />
deel aan het ontdekken zijn, zoals behandeladviezen op<br />
bas<strong>is</strong> van persoonlijkheidskenmerken en professionele interventies<br />
in het kader van bijvoorbeeld angstreductie. Dat<br />
zou <strong>een</strong> aanzienlijke verschuiving in geldstromen tot gevolg<br />
hebben, niet all<strong>een</strong> in het curriculum van onze professionele<br />
opleidingen in de zorg, maar ook in het med<strong>is</strong>ch curriculum.<br />
Samenvatting<br />
In de gezondheidszorg ligt de na<strong>dr</strong>uk op med<strong>is</strong>che aspecten,<br />
terwijl de aandacht gericht zou moeten zijn op de patiënt.<br />
Als dit het geval zou zijn, zouden andere aspecten en verschillende<br />
concepten zoals gezondheidstoestand en (gezondheidsgerelateerde)<br />
kwaliteit van leven meer aandacht krijgen<br />
en de mogelijkheden en keuzes in med<strong>is</strong>che behandelingen<br />
beïnvloeden. Echter, hiervoor <strong>is</strong> het nodig om <strong>een</strong> duidelijk<br />
beeld te hebben over waarin die concepten verschillen en<br />
over<strong>een</strong>komen. KVL <strong>is</strong> het evalueren van het functioneren,<br />
terwijl GT gaat over het functioneren zelf. Het <strong>is</strong> belangrijk<br />
om KVL te incorporeren in zorg en onderzoek. Ons doel voor<br />
de nabije toekomst <strong>is</strong> om beleid te veranderen naar aanlei-<br />
STATBLOK<br />
14 IKR Bulletin, december 2007<br />
ding van KVL-onderzoek in de zorgketen, omdat de behandeling<br />
van kankerpatiënten <strong>een</strong> multid<strong>is</strong>ciplinaire aangelegenheid<br />
<strong>is</strong>. Dit multid<strong>is</strong>ciplinaire karakter strekt zich nu in<br />
feite niet uit tot de patiënt zelf. Dit <strong>is</strong> wel nodig.<br />
Deze tekst komt grotendeels uit de oratie ‘Lichaam en<br />
geest: samenspel’ die op 8 september 2006 door beide<br />
auteurs in Tilburg <strong>is</strong> uitgesproken.<br />
Voorbeeldvragen KVL<br />
Hoeveel last hebt u van depressieve gevoelens?<br />
Hoe all<strong>een</strong> voelt u zich in uw leven?<br />
In welke mate bent u tevreden met uw seksuele leven?<br />
Literatuur<br />
1. Early Breast Cancer Trial<strong>is</strong>ts’ Collaborative Group. Effects of chemotherapy and<br />
hormonal therapy for early breast cancer on recurrence and 15-year survival: an<br />
overview of the random<strong>is</strong>ed trials. Lancet 2005;365:1687-1717.<br />
2. De Vries J. Quality of life assessment. In: Vingerhoets AJJM, red, Assessment in<br />
behavioural medicine. Hove, UK: Brunner-Routledge, 2001, p. 353-370.<br />
3. WHO. The first ten years of the World Health Organ<strong>is</strong>ation. Geneva, Switzerland,<br />
WHO, 1958.<br />
4. Van der Steeg AF, De Vries J, Roukema JA. Quality of life and health status in breast<br />
carcinoma. Eur J Surg Oncol 2004; 30:1051-1057.<br />
5. Curt<strong>is</strong> JR, Patrick DL. The assessment of health status among patients with COPD.<br />
Eur Respir J 2003;41:36s-45s.<br />
6. De Vries J, Drent M. Quality of life and health status in interstitial lung d<strong>is</strong>eases.<br />
Curr Opin Pulm Med 2006;12:354-358.<br />
7. WHOQOL group. The World Health Organization Quality of Life Assessment<br />
(WHOQOL): Development and general psychometric properties. Soc Sc Med<br />
1998;46:1569-1585.<br />
8. De Vries J, Drent M. Quality of life and health status in sarcoidos<strong>is</strong>: a review. Semin<br />
Respir Crit Care Med 2007;28:121-127.<br />
9. Breek JC, De Vries J, Van Heck GL, Berge Henegouwen DP, Hamming JF.<br />
Assessment of d<strong>is</strong>ease impact in patients with intermittent claudication:<br />
D<strong>is</strong>crepancy betw<strong>een</strong> health status and quality of life. J Vasc Surg 2005;41:443-<br />
450.<br />
Vijfjaars relatieve overleving<br />
(%) naar tumorsoort,<br />
1995-2004
Eth<strong>is</strong>che afwegingen<br />
bij de behandeling van<br />
vrouwen met borstkanker<br />
<strong>dr</strong>. E.J.O. <strong>Kompanje</strong>, klin<strong>is</strong>ch ethicus intensive care, afdeling intensive care, Erasmus MC Rotterdam<br />
Artsen en verpleegkundigen<br />
verlenen ‘zorg’ aan medemensen<br />
met lichamelijke en geestelijke<br />
problemen. ‘Zorg’ <strong>is</strong> in te delen in<br />
twee kerntaken: ‘er-zijn’ en ‘handelen’.<br />
Het ‘er-zijn’ komt tot<br />
uiting in betrokkenheid en zorgzaamheid.<br />
De hulpverlener <strong>is</strong><br />
betrokken bij hetg<strong>een</strong> de patiënt<br />
<strong>dr</strong>. E.J.O. <strong>Kompanje</strong><br />
overkomt, heeft gem<strong>een</strong>de aandacht<br />
voor diens vragen (betrokkenheid) en geeft aan de<br />
patiënt te willen bijstaan en te willen behandelen (zorgzaamheid).<br />
Het ‘handelen’ komt tot uit<strong>dr</strong>ukking in het techn<strong>is</strong>ch<br />
handelen (bijvoorbeeld het voorschrijven en verstrekken van<br />
medicijnen, het inbrengen van <strong>een</strong> katheter, het uitvoeren van<br />
<strong>een</strong> operatie). Bij sommige handelingen <strong>is</strong> er <strong>een</strong> overlapping<br />
van beide taken, bijvoorbeeld tijdens het wassen van <strong>een</strong><br />
patiënt waarbij gelijk wondverzorging wordt gedaan. In principe<br />
zal <strong>een</strong> goed hulpverlener beide kerntaken goed beheersen,<br />
maar in het ene beroep <strong>is</strong> de eerste kerntaak belangrijker dan<br />
de tweede (bijvoorbeeld voor <strong>een</strong> psychiatr<strong>is</strong>ch verpleegkundige<br />
of <strong>een</strong> verpleeghu<strong>is</strong>arts <strong>is</strong> ‘er-zijn’ belangrijker dan techn<strong>is</strong>ch<br />
handelen).<br />
In andere beroepen <strong>is</strong> het tweede weer belangrijker dan het<br />
eerste (bijvoorbeeld voor <strong>een</strong> orthoped<strong>is</strong>ch chirurg of <strong>een</strong> anesthesieverpleegkundige).<br />
Daarnaast <strong>is</strong> de ene hulpverlener beter<br />
in de eerste kerntaak dan in de andere. Deze verdeling komt<br />
scherp naar voren in clichés (de begripvolle psychiater en de<br />
botte chirurg).<br />
Voor de behandeling van oncolog<strong>is</strong>che patiënten zijn beide<br />
taken van gelijk belang. De diagnose kanker <strong>is</strong> voor de meeste<br />
mensen <strong>een</strong> ex<strong>is</strong>tentiële horror. Na de diagnose breekt <strong>een</strong> tijd<br />
aan van angst, onzekerheid, mutilerende en/of ingrijpende<br />
behandeling, <strong>een</strong> afscheid van vanzelfsprekendheid, en voor<br />
sommigen <strong>een</strong> voorbereiding op het einde van het leven.<br />
Daarom moeten oncolog<strong>is</strong>che hulpverleners ‘er voor de patiënt<br />
zijn’, maar <strong>is</strong> ook <strong>een</strong> evidence-based handelen (chemotherapie,<br />
chirurgie, bestraling, voorkoming en behandeling van bijwerkingen<br />
van de chemotherapie, wondzorg) van cruciaal<br />
belang.<br />
Hoewel de in dit artikel beschreven eth<strong>is</strong>che afwegingen toepasbaar<br />
zijn op vrijwel alle categorieën oncolog<strong>is</strong>che patiënten,<br />
focus ik mij in dit artikel op vrouwen met borstkanker.<br />
Eth<strong>is</strong>che principes<br />
In de principe-ethiek worden principes gewogen. Welk<br />
eth<strong>is</strong>ch principe weegt in <strong>een</strong> specifieke situatie z<strong>waard</strong>er en<br />
kan daardoor richting geven aan voorgenomen handelen?<br />
Belangrijke principes in de genees- en verpleegkunde zijn<br />
‘goeddoen’ en ‘g<strong>een</strong> schade berokkenen’. Onder het<br />
‘goeddoen’ wordt verstaan dat hulpverleners de patiënt<br />
betrokken en zorgzaam bijstaan en volgens de moderne<br />
inzichten behandelen met als doel de ziekte van de patiënt<br />
te genezen of als dat niet lukt, de symptomen van de ziekte<br />
<strong>dr</strong>aaglijk te maken en <strong>dr</strong>aaglijk te houden. Ook het<br />
geven van palliatieve zorg of zelfs het uitvoeren van euthanasie<br />
hoort onder het ‘goeddoen’.<br />
Het principe van ‘g<strong>een</strong> schade berokkenen’ <strong>is</strong> <strong>een</strong> bijzonder<br />
principe in de med<strong>is</strong>che en verpleegkundige zorg. Nergens<br />
wordt immers zo veel lichamelijke schade berokkend aan<br />
mensen als in de ziekenhuizen. Binnen de oncolog<strong>is</strong>che zorg<br />
wordt in vergelijking met andere special<strong>is</strong>men zeer veel<br />
schade berokkend. In de volgende casus wordt dat duidelijk.<br />
Een 38-jarige vrouw voelde <strong>een</strong> na de menstruatiecyclus nietverdwijnend<br />
knobbeltje in haar linkerborst. Na <strong>een</strong> tripple-test<br />
krijgt zij dezelfde dag de uitslag: <strong>een</strong> mammacarcinoom. Een<br />
week later wordt het verdere beleid besproken. Om verschillende<br />
redenen adv<strong>is</strong>eert de chirurg tot <strong>een</strong> mamma-amputatie in<br />
plaats van <strong>een</strong> borstbesparende operatie. Na de operatie blijken<br />
twee van de veertien okselklieren positief voor tumorcellen<br />
en volgt <strong>een</strong> adjuvante behandeling met chemotherapie (vijf<br />
maal FEC). Na de tweede toediening verliest de vrouw haar<br />
lange haar en ontwikkelt <strong>een</strong> ‘chemo-brain’. Zij heeft woordvindingsstoorn<strong>is</strong>sen,<br />
geheugen- en concentratiestoorn<strong>is</strong>sen en<br />
<strong>is</strong> prikkelbaar. Door de chemotherapie <strong>is</strong> zij gedeeltelijk in de<br />
overgang gekomen, door de adjuvante behandeling met<br />
Zoladex en Tamoxifen <strong>is</strong> zij dit binnen afzienbare tijd volledig<br />
met als gevolg: opvliegers, slapeloosheid en gewrichtspijn.<br />
Door de hele behandeling bepaalt vermoeidheid nu <strong>een</strong> groot<br />
deel van haar leven.<br />
Bij deze vrouw <strong>is</strong> in <strong>een</strong> paar maanden tijd <strong>een</strong> grote hoeveelheid<br />
schade berokkend: <strong>een</strong> ernstige lichamelijke mutilatie<br />
door amputatie van de borst, de voortijdig geïnduceerde<br />
menopauze, de cognitieve stoorn<strong>is</strong>sen en verlies van<br />
haar lange haar. Het eth<strong>is</strong>che principe ‘g<strong>een</strong> schade berokkenen’<br />
<strong>is</strong> hier klaarblijkelijk van ondergeschikt belang<br />
geweest. Het principe van ‘goeddoen’ (<strong>een</strong> jonge vrouw<br />
trachten te genezen van borstkanker) heeft hier de doorslag<br />
gegeven. De aanzienlijke schade nemen de behandelaars<br />
en de patiënt hierbij op de koop toe. Goeddoen zonder<br />
schade te berokkenen <strong>is</strong> in de eerste zorg voor vrouwen<br />
met borstkanker niet mogelijk. Genezen of <strong>een</strong> zo lang<br />
mogelijke overleving, zijn voor de chirurg en de oncoloog<br />
de <strong>dr</strong>ijfveren hierbij geweest. Een deel van de schade <strong>is</strong><br />
IKR Bulletin, december 2007 15
tijdelijk of verbetert weer (het verlies van haar en de<br />
cognitieve stoorn<strong>is</strong>sen van de ‘chemo-brain’) en <strong>een</strong> ander<br />
deel <strong>is</strong> nog zo goed als het kan te verhelpen (<strong>een</strong> reconstructie<br />
van de geamputeerde borst). Bij weging van<br />
eth<strong>is</strong>che principes gaat het om het vinden van <strong>een</strong> balans<br />
tussen principes. In dit geval <strong>is</strong> het ‘goede’ van overleving<br />
en mogelijk genezing zonder twijfel doorslaggevend boven<br />
het voorkomen van schade. Maar deze afweging tussen<br />
goed en kwaad <strong>is</strong> niet het enige wat telt. De behandelaars<br />
maken <strong>een</strong> behandelplan. Maar het <strong>is</strong> de patiënt die de<br />
uiteindelijke keuze maakt. De hulpverleners kunnen all<strong>een</strong><br />
maar <strong>een</strong> podium bieden voor <strong>een</strong> zorg met de beste<br />
kansen op genezing of overleving. De meeste vrouwen met<br />
<strong>een</strong> nieuw gediagnosticeerd mammacarcinoom zullen in<br />
navolging van de oncoloog en de chirurg even<strong>een</strong>s kiezen<br />
voor de beste kansen op genezing en de mutilerende en<br />
belastende behandeling ondergaan. De vrouw in de volgende<br />
casus kiest zelfs voor meer behandeling en mutilatie dan<br />
de chirurg.<br />
Bij <strong>een</strong> 45-jarige vrouw wordt <strong>een</strong> twee centimeter groot<br />
adenocarcinoom in haar rechterborst gevonden. De chirurg<br />
geeft aan dat het tumortje met <strong>een</strong> lumpectomie te verwijderen<br />
<strong>is</strong>, waarna <strong>een</strong> serie bestralingen moet volgen. De borst<br />
kan hierbij worden gespaard. De vrouw krijgt <strong>een</strong> week om<br />
over het voorstel na te denken. In het gesprek <strong>een</strong> week later<br />
vraagt zij de arts om in plaats van <strong>een</strong> borstbesparende operatie<br />
<strong>een</strong> ablatio te doen. Zij vindt het <strong>een</strong> beangstigend idee<br />
dat de borst waarin <strong>een</strong> tumor heeft kunnen groeien aan haar<br />
lichaam blijft. De arts bena<strong>dr</strong>ukt nogmaals dat <strong>een</strong> lumpectomie<br />
in haar geval veilig <strong>is</strong>, maar de vrouw blijft volharden in<br />
haar wens. Een week later amputeert de chirurg de gehele<br />
rechterborst.<br />
Deze vrouw kiest voor de in haar ogen beste kansen op<br />
genezing en overleving en voor geestelijke rust. De arts<br />
kan, omdat amputatie van de borst naast <strong>een</strong> lumpectomie<br />
<strong>een</strong> reguliere behandeling <strong>is</strong>, hier slechts in meegaan.<br />
Volgens de Wet op de geneeskundige behandelingsover<strong>een</strong>komst<br />
(WGBO) moet de arts <strong>een</strong> behandelvoorstel doen<br />
en kan de patiënt dit voorstel accepteren of weigeren. De<br />
chirurg handelt naar de beide aspecten van zorg verlenen.<br />
Hij <strong>is</strong> betrokken en zorgzaam (hij wil adequate zorg bieden<br />
en respecteert de keuze van de vrouw) en handelt hier vervolgens<br />
professioneel naar (hij voert techn<strong>is</strong>ch correct de<br />
borstamputatie uit). Het <strong>is</strong> echter niet zo dat elke wens van<br />
<strong>een</strong> patiënt moet worden gevolgd, maar de keuze van de<br />
vrouw <strong>is</strong> niet zodanig onredelijk dat de chirurg hier niet in<br />
mee kan gaan. Door toch <strong>een</strong> lumpectomie door te zetten<br />
in plaats van <strong>een</strong> amputatie, zal de chirurg de vrouw schade<br />
berokkenen, ondanks dat zijn handelen en intentie goed<br />
zijn. De vrouw zal immers haar borst na de lumpectomie<br />
niet meer vertrouwen en hier geestelijk onder lijden.<br />
Enkele vrouwen willen na de diagnose helemaal g<strong>een</strong> reguliere<br />
behandeling, en ook dit hebben hulpverleners maar te<br />
accepteren. Een 44-jarige vrouw koos na de diagnose<br />
borstkanker niet voor de behandeling die de grootste kans<br />
op genezing en overleving gaf. Zij liet haar borst niet<br />
opereren (de chirurg had aangegeven dat de tumor middels<br />
<strong>een</strong> lumpectomie te verwijderen was) en weigerde<br />
reguliere chemotherapie of bestraling. Wel koos zij voor<br />
16 IKR Bulletin, december 2007<br />
alternatieve behandeling, welke echter de tumor niet liet<br />
slinken of verdwijnen.<br />
Naast weldoen en g<strong>een</strong> schade berokkenen, <strong>is</strong> er nog <strong>een</strong><br />
ander belangrijk eth<strong>is</strong>ch principe binnen de hulpverlening.<br />
Hulpverleners moeten de keuzes van patiënten respecteren<br />
hetg<strong>een</strong> tot uit<strong>dr</strong>ukking komt in het principe van respect<br />
voor de zelfbeschikking (autonomie). Hoe frustrerend ook<br />
voor de reguliere behandelaars die de jonge vrouw eerst<br />
hebben onderzocht en naar hun idee de meest effectieve<br />
behandeling hadden voorgesteld. Zij kunnen all<strong>een</strong> maar<br />
aanvaarden en respecteren dat zij haar niet mochten<br />
behandelen. Zij wilden goeddoen, maar het principe van<br />
respect voor de autonomie woog z<strong>waard</strong>er. Je kunt iemand<br />
<strong>een</strong> goede behandeling niet op<strong>dr</strong>ingen. Deze patiënte <strong>is</strong><br />
uiteindelijk ellendig aan haar einde gekomen. Het kleine<br />
behandelbare mammacarcinoom was na de diagnose binnen<br />
<strong>een</strong> jaar uitgegroeid tot <strong>een</strong> enorme tumor die door<br />
de borstwand h<strong>een</strong> de thorax in was gegroeid. Toen zij uiteindelijk<br />
in de stervensfase in <strong>een</strong> regulier ziekenhu<strong>is</strong> werd<br />
opgenomen, gaven de ervaren artsen en verpleegkundigen<br />
aan nog nooit <strong>een</strong> zo ver gevorderd mammacarcinoom te<br />
hebben gezien. Aan het einde <strong>is</strong> haar nog palliatieve zorg<br />
gegeven, toch nog <strong>een</strong> stukje ‘goeddoen’ in de reguliere<br />
zorg. Dat de alternatieve genezers uiteindelijk door justitie<br />
veroordeeld zijn voor de autonome keuzes die de jonge<br />
vrouw zelf heeft genomen, <strong>is</strong> vanuit het principe van<br />
respect voor de autonomie opmerkelijk [1].<br />
Goeddoen zonder schade te<br />
berokkenen <strong>is</strong> in de eerste zorg<br />
voor vrouwen met borstkanker<br />
niet mogelijk<br />
Tijdelijk effect<br />
Een 52-jarige postmenopauzale vrouw werd twee jaar terug<br />
behandeld voor <strong>een</strong> 9 centimeter groot ductaal adenocarcinoom<br />
van de linkerborst. Twaalf lymfklieren in de oksel waren<br />
positief. Haar borst werd geamputeerd en er volgde chemotherapie<br />
en bestraling. De hormoonreceptoren waren negatief.<br />
Nu, twee jaar na de eerste behandeling, zijn er metastasen in<br />
longen en ribben vastgesteld. Pleurodese gaf verlichting van de<br />
benauwdheid. De oncoloog wil de vrouw gaan behandelen<br />
met taxanen. Omdat de tumor hormoonreceptoren negatief<br />
waren, <strong>is</strong> hormonale behandeling niet mogelijk. De vrouw kiest<br />
ervoor zich niet verder met cytostatica te laten behandelen.<br />
De behandeling van <strong>een</strong> vrouw met <strong>een</strong> gemetastaseerde<br />
hormoonreceptor negatieve borstkanker met taxanen geeft<br />
<strong>een</strong> kans op rem<strong>is</strong>sie van circa 30-40 procent, met <strong>een</strong><br />
rem<strong>is</strong>sieduur van circa zes tot acht maanden [2]. De bijwerkingen<br />
van de chemotherapie kunnen heftig zijn. Bij <strong>een</strong><br />
dergelijke belasting en slechte prognose <strong>is</strong> de keuze die de<br />
patiënt maakt van doorslaggevend belang. De afweging<br />
tussen het ‘goeddoen’ en het ‘voorkomen van schade’ <strong>is</strong><br />
hier minder duidelijk dan bij <strong>een</strong> vrouw met <strong>een</strong> behandelbare<br />
primaire tumor, waar het ‘goeddoen’ opweegt tegen<br />
de aan te richten schade. Een gemetastaseerde borstkanker
<strong>is</strong> immers <strong>een</strong> incurabele ziekte. Het ‘goeddoen’ bestaat bij<br />
deze vrouw uit <strong>een</strong> 30-40 procent rem<strong>is</strong>siekans met <strong>een</strong><br />
rem<strong>is</strong>sieduur van ruim <strong>een</strong> halfjaar. De schade bestaat uit<br />
de onvermijdelijke bijwerkingen van de cytostatica en de<br />
belasting van het ondergaan van deze behandeling. Deze<br />
schade kan ook het enige resultaat zijn van de ingrijpende<br />
behandeling. Er bestaat immers <strong>een</strong> niet te verwaarlozen<br />
kans dat de chemotherapie in het geheel g<strong>een</strong> effect oogst<br />
en de rem<strong>is</strong>sie uitblijft. De vrouw dient dus te besl<strong>is</strong>sen wat<br />
zij met de laatste maanden van haar leven wil. Het gaat bij<br />
de behandeling van <strong>een</strong> gemetastaseerd mammacarcinoom<br />
naast <strong>een</strong> mogelijk voor langere tijd terug<strong>dr</strong>ingen van de<br />
uitzaaiingen, om de kwaliteit van het resterende leven. Hier<br />
zal het goeddoen op zijn gericht. Bij botmetastasen kunnen<br />
bijvoorbeeld nog biofosfonaten worden toegediend, <strong>waard</strong>oor<br />
de kwaliteit van leven aanzienlijk verbetert, maar de<br />
levensverwachting niet wordt verlengd. Ook <strong>een</strong> pleurodese<br />
kan de benauwdheid verlichten en de kwaliteit van het<br />
bestaan vergroten. Nog meer dan bij de behandeling van<br />
<strong>een</strong> primaire tumor, zullen de behandelaars de keuze van<br />
de vrouw met <strong>een</strong> gemetastaseerde borstkanker moeten<br />
respecteren. Nu zullen zij er vooral moeten ‘zijn’ en minder<br />
moeten ‘handelen’. En het handelen zal palliatief zijn met<br />
minimale belasting.<br />
Bij de volgende patiënt met <strong>een</strong> uitgezaaide borstkanker<br />
zou de oncoloog echter nog wat meer mogen aan<strong>dr</strong>ingen<br />
tot wel behandelen dan bij de hierboven beschreven<br />
vrouw.<br />
Bij <strong>een</strong> 40-jarige vrouw worden zeven jaar na de primaire<br />
behandeling (<strong>een</strong> lumpectomie met bestraling) uitzaaiingen in<br />
de longen vastgesteld. De primaire tumor was zowel ER- als<br />
PgR-positief. De oncoloog geeft aan dat zowel hormonale therapie<br />
als chemotherapie voor de vrouw baat zou kunnen hebben.<br />
De vrouw geeft gelijk aan g<strong>een</strong> belastende behandeling<br />
te willen. De oncoloog heeft de neiging dit te accepteren maar<br />
spreekt <strong>een</strong> vervolggesprek voor <strong>een</strong> week later af.<br />
De behandeling van vrouwen<br />
met borstkanker <strong>is</strong> ook in eth<strong>is</strong>ch<br />
opzicht maatwerk<br />
Metastasen van ER- en PgR-positieve tumoren kunnen zeer<br />
gunstig reageren op hormonale behandeling en de belasting<br />
van de hormonale therapie <strong>is</strong> vele malen minder dan<br />
chemotherapie [3]. In deze casus zou de oncoloog hier in<br />
het vervolggesprek na<strong>dr</strong>ukkelijk op moeten wijzen, ook al<br />
geeft de vrouw aan g<strong>een</strong> behandeling meer te willen. De<br />
belastende chemotherapie zou achterwege gelaten kunnen<br />
worden, maar de hormonale therapie zou het leven kunnen<br />
verlengen en de kwaliteit daarvan kunnen vergroten. Ook<br />
al beschikt de vrouw zelf over haar verdere leven en de<br />
behandeling van haar ziekte, toch mag de hulpverlener<br />
enige <strong>dr</strong>ang uitoefenen als de keuze van de patiënt hem of<br />
haar irreëel overkomt. Hij of zij handelt dan als goed hulpverlener<br />
en de (lichte) <strong>dr</strong>ang <strong>is</strong> als ‘goeddoen’ te zien<br />
Niet meer kunnen besl<strong>is</strong>sen<br />
Een 33-jarige vrouw werd met trastuzumab behandeld voor<br />
<strong>een</strong> tumor met HER2-overexpressie, <strong>waard</strong>oor zij in <strong>een</strong> ogenschijnlijke<br />
rem<strong>is</strong>sie <strong>is</strong> gekomen. Ze wordt met spoed opgenomen<br />
in het ziekenhu<strong>is</strong> nadat ze in <strong>een</strong> warenhu<strong>is</strong> plotseling<br />
<strong>een</strong> gegeneral<strong>is</strong>eerd insult kreeg. Zij <strong>is</strong> niet wekbaar en ademt<br />
oppervlakkig. Om deze reden wordt zij geïntubeerd en mechan<strong>is</strong>ch<br />
beademd. Op de gemaakte CT-scan waren diverse hersenmetastasen<br />
zichtbaar en <strong>een</strong> grote intracerebrale bloeding<br />
naast <strong>een</strong> van de uitzaaiingen. Ze wordt op de intensive care<br />
opgenomen. De dag na opname <strong>is</strong> zij nog steeds comateus,<br />
wat wordt verklaard door de grote bloeding in de hersenen.<br />
De oncoloog geeft aan dat de metastasen mogelijk met radiotherapie<br />
behandeld kunnen worden. Ook zou intrathecaal<br />
methotrexaat nog kunnen worden overwogen. De neurochirurg<br />
geeft aan dat hij de bloeding zou kunnen ontlasten,<br />
waarna de vrouw mogelijk weer bij bewustzijn zou komen.<br />
Omdat de bloeding in de dominante hem<strong>is</strong>feer ligt, <strong>is</strong> <strong>een</strong> halfzijdige<br />
verlamming en afasie waarschijnlijk.<br />
Hoe wegen we hier het ‘goeddoen’ en ‘g<strong>een</strong> schade berokkenen’?<br />
Er <strong>is</strong> door de gemetastaseerde ziekte al veel schade<br />
aan de hersenen ontstaan. Er zijn verschillende uitzaaiingen<br />
in de hersenen, er <strong>is</strong> <strong>een</strong> grote bloeding in de dominante<br />
hem<strong>is</strong>feer die ondanks alle behandeling tot blijvende uitval<br />
van motoriek en spraak zal leiden. Daarnaast <strong>is</strong> de prognose<br />
van <strong>een</strong> gemetastaseerde tumor met HER2-overexpressie<br />
slecht [4]. De vrouw zal aan haar ziekte komen te overlijden.<br />
Het lijkt niet zinvol om haar te revalideren voor haar<br />
cerebrale schade. Is het dan zinvol om nog te gaan behandelen?<br />
De chirurg<strong>is</strong>che ontlasting van de bloeding <strong>is</strong> voor<br />
de vrouw niet belastend. Zij <strong>is</strong> immers comateus. Stel dat<br />
zij zal bijkomen tot <strong>een</strong> niveau dat zij begrijpt wat haar <strong>is</strong><br />
overkomen, zal zij dan besl<strong>is</strong>sen tot radiotherapie of intrathecale<br />
toediening van methotrexaat? De overleving <strong>is</strong> met<br />
radiotherapie beperkt tot ongeveer <strong>een</strong> halfjaar.<br />
Intrathecale toediening van methotrexaat heeft ernstige bijwerkingen<br />
zoals leukoencephalopathie of <strong>een</strong> chem<strong>is</strong>che<br />
meningit<strong>is</strong> [5]. Dit in combinatie met de hersenschade die<br />
zij door de bloeding heeft opgelopen, maakt de kans op<br />
schade wel erg groot. Hier weegt het ‘goeddoen’ niet meer<br />
z<strong>waard</strong>er dan het ‘voorkomen van schade’. In deze situatie<br />
zal het ‘voorkomen van schade’ het leidende eth<strong>is</strong>che principe<br />
moeten zijn. ‘Goeddoen’ in de zin van rem<strong>is</strong>sie en verbetering<br />
van de kwaliteit van het resterende leven, <strong>is</strong> eigenlijk<br />
niet meer mogelijk. Bij deze vrouw zou tot het afzien<br />
van verdere behandeling en het staken van orgaanfunctieondersteunde<br />
therapie moeten worden besloten. Zo <strong>is</strong> dat<br />
ook gebeurd. De mechan<strong>is</strong>che beademing werd gestaakt<br />
nadat zorg was ge<strong>dr</strong>agen voor adequate sedatie en toediening<br />
van opiaten. De vrouw stierf 45 minuten na het staken<br />
van de beademing.<br />
Zou de echtgenoot van de vrouw nog kunnen e<strong>is</strong>en dat er<br />
toch behandeld zou gaan worden? Nee, vanuit med<strong>is</strong>ch<br />
oogpunt (waarschijnlijkheid van slagen, prognose, kwaliteit<br />
van leven) was verder behandelen d<strong>is</strong>proportioneel. Bij <strong>een</strong><br />
dergelijk oordeel kunnen familieleden niet e<strong>is</strong>en dat er toch<br />
ingrijpend behandeld zou moeten worden. Vanuit het<br />
oogpunt van de behandelaars zou het ‘handelen’ dan<br />
‘m<strong>is</strong>handelen’ zijn, hetg<strong>een</strong> immoreel zou zijn. De hulp -<br />
verleners zouden niet meer de e<strong>is</strong> van zorgzaamheid en<br />
betrokkenheid kunnen waarmaken. Hun handelen zou niet<br />
IKR Bulletin, december 2007 17
in over<strong>een</strong>stemming zijn met wat van <strong>een</strong> goed hulp -<br />
verlener mag worden verwacht.<br />
Conclusie<br />
De behandeling van vrouwen met borstkanker <strong>is</strong> maatwerk.<br />
Ook in eth<strong>is</strong>ch opzicht, waarbij de wil van de vrouw doorslaggevend<br />
<strong>is</strong>. Het berokkenen van schade <strong>is</strong> bij de behandeling<br />
van vrouwen met borstkanker onvermijdelijk. In de<br />
meeste gevallen van nieuw gediagnosticeerde borstkanker<br />
<strong>is</strong> het eth<strong>is</strong>che principe van goeddoen dominant, en legitimeert<br />
het berokkenen van schade. Dat <strong>is</strong> echter bij vrouwen<br />
met <strong>een</strong> uitgezaaide kanker niet zo, en dan weegt het<br />
oordeel van de vrouw zwaar. Borstkanker <strong>is</strong> <strong>een</strong> ziekte met<br />
vele kanten. In dit artikel zijn slechts <strong>een</strong> paar voorbeelden<br />
geschetst. Andere casussen met eth<strong>is</strong>che aspecten zoals het<br />
preventieve beiderzijdse ablatio zonder aanwezige borstkanker<br />
bij vrouwen die <strong>dr</strong>aagster zijn van het BRCA1- of<br />
BRCA2-gen, of de wens tot actieve levensbeëindiging bij<br />
vormen van borstkanker met zeer slechte prognose (zoals<br />
mastit<strong>is</strong> carcinomatosa) zijn door ruimtegebrek niet aan de<br />
orde geweest, maar geven in de praktijk wel aanleiding tot<br />
in<strong>dr</strong>ingende eth<strong>is</strong>che afwegingen.<br />
STATBLOK<br />
18 IKR Bulletin, december 2007<br />
Literatuur<br />
1. Renckens CNM, Van Dam FSAM, Koene RAP. Strenge tuchtrechtelijke maatregelen<br />
in de zaak-Millecam: belangrijke jur<strong>is</strong>prudentie voor het aanscherpen van de<br />
ge<strong>dr</strong>agsregels door de wetenschappelijke verenigingen en de KNMG. Ned.<br />
Tijdschr. Geneeskd 2006; 150: 1847-1851.<br />
2. Nooij MA, Hupperets PSGJ. Palliatieve behandeling van het gemetastaseerde<br />
mammacarcinoom. In: Wobbes Th e.a (red.), Handboek mammacarcinoom.<br />
De Tijdstroom, Utrecht, 2007, pp 285-290.<br />
3. Dickson RB, Lippman ME. Cancer of the breast. Management of metastatic<br />
d<strong>is</strong>ease. In: De Vita VT e.a. (red.), Cancer. Principles and practice of oncology.<br />
Lippincott Raven, Philadelphia, 2000, pp. 1602-1606.<br />
4. Slamon DJ, Godolphin W, Jones LA, e.a. Studies of the Her2 neu proto-oncogene<br />
in human breast cancer and ovarian cancer. Science 1989; 244: 707-712.<br />
5. Estevez LG, Seidman A. HER2 positive breast cancer. Incidence, prognos<strong>is</strong> and<br />
treatment options. Am J Cancer 2003; 2: 169-179.<br />
Vijfjaars relatieve overleving<br />
(%) naar tumorsoort,<br />
1995-2004
Het on<strong>dr</strong>aaglijke<br />
meetbaar maken<br />
On<strong>dr</strong>aaglijk lijden <strong>is</strong> <strong>een</strong> van de<br />
zorgvuldigheidse<strong>is</strong>en waaraan<br />
moet worden voldaan bij de uitvoering<br />
van euthanasie. Reeds bij<br />
de eerste jur<strong>is</strong>prudentie in het<br />
begin van de jaren tachtig toetste<br />
de rechter of er sprake was van<br />
on<strong>dr</strong>aaglijk lijden. Het werd toen<br />
als volgt geformuleerd:<br />
mw. A. Brinks<br />
“Lichamelijk of psych<strong>is</strong>ch lijden<br />
dat door de persoon zelf wordt ervaren als on<strong>dr</strong>aaglijk.”<br />
Het <strong>is</strong> <strong>een</strong> begrip waarbij ieder<strong>een</strong> wel ongeveer snapt wat<br />
ermee wordt bedoeld, maar waar niet zo <strong>een</strong>voudig handen<br />
en voeten aan te geven <strong>is</strong>, laat staan dat het in <strong>een</strong> maat of<br />
getal <strong>is</strong> uit te <strong>dr</strong>ukken. Toch worden SCEN-artsen geacht te<br />
toetsen of <strong>een</strong> patiënt on<strong>dr</strong>aaglijk lijdt.<br />
SCEN-artsen<br />
Vanuit de KNMG (Koninklijke Nederlandsche Maatschappij<br />
tot bevordering der geneeskunst) <strong>is</strong> het SCEN-project<br />
(Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland) ontwikkeld<br />
en in 1997 werden de eerste artsen opgeleid om consultatie<br />
en steun te kunnen bieden aan artsen die te maken<br />
kregen met het verzoek om euthanasie. Recentelijk vond<br />
het symposium ‘10 jaar SCEN: Instituut in ontwikkeling’<br />
plaats.<br />
Iedere arts met affiniteit voor levenseindeproblematiek kan<br />
in <strong>een</strong> <strong>dr</strong>iedaagse cursus worden opgeleid. Inmiddels zijn er<br />
landelijk meer dan vijfhonderd artsen als zodanig actief.<br />
Het grootste gedeelte <strong>is</strong> hu<strong>is</strong>arts, maar het aantal verpleeghu<strong>is</strong>artsen<br />
en med<strong>is</strong>ch special<strong>is</strong>ten dat wordt opgeleid,<br />
neemt gestaag toe.<br />
Euthanasieprocedure<br />
De strekking van de Euthanasiewet, van kracht sinds 1 april<br />
2002, <strong>is</strong> dat levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding<br />
strafbaar blijven, tenzij deze handelingen worden<br />
verricht door <strong>een</strong> arts die hiervan mededeling doet aan de<br />
gem<strong>een</strong>telijke lijkschouwer en voldoet aan de wettelijke<br />
zorgvuldigheidse<strong>is</strong>en [1].<br />
De zorgvuldigheidse<strong>is</strong>en houden in dat de arts:<br />
- de overtuiging heeft gekregen dat er sprake <strong>is</strong> van <strong>een</strong><br />
vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt;<br />
- de overtuiging heeft gekregen dat er sprake <strong>is</strong> van uitzichtloos<br />
en on<strong>dr</strong>aaglijk lijden van de patiënt;<br />
- de patiënt heeft voorgelicht over de situatie waarin<br />
deze zich bevindt en over diens vooruitzichten;<br />
mw. A. Brinks, SCEN- en hu<strong>is</strong>arts, Rotterdam<br />
- met de patiënt tot de overtuiging <strong>is</strong> gekomen dat er<br />
voor de situatie waarin deze zich bevindt g<strong>een</strong> redelijke<br />
andere oplossing <strong>is</strong>;<br />
- ten minste één andere, onafhankelijke arts raadpleegt,<br />
die de patiënt ziet en schriftelijk zijn oordeel geeft over<br />
de bovengenoemde zorgvuldigheidse<strong>is</strong>en;<br />
- de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding zorgvuldig<br />
uitvoert.<br />
De inhoud van bovenstaande e<strong>is</strong>en wordt niet beschreven<br />
in de wet, maar de toetsingscomm<strong>is</strong>sie oordeelt of de arts<br />
heeft gehandeld ‘naar wetenschappelijk verantwoord<br />
med<strong>is</strong>ch inzicht en naar in de med<strong>is</strong>che ethiek geldende<br />
normen.’<br />
De SCEN-arts die wordt geconsulteerd bij <strong>een</strong> vraag om<br />
euthanasie, neemt de taak op zich van de bovengenoemde<br />
onafhankelijk arts. Hij of zij toetst de bovengenoemde criteria<br />
en begeeft zich daarmee op jurid<strong>is</strong>ch terrein. Naast deze<br />
toetsing <strong>is</strong> de hoofdtaak van de SCEN-arts toch vooral het<br />
steun bieden aan de consultvragend (hu<strong>is</strong>)arts.<br />
Casus<br />
Een patiënt van 64 jaar heeft zijn hu<strong>is</strong>arts verzocht om<br />
euthanasie toe te passen. In het kort <strong>is</strong> de ziektegeschieden<strong>is</strong><br />
als volgt. Zeven jaar geleden <strong>is</strong> bij de patiënt <strong>een</strong> tongcarcinoom<br />
vastgesteld, hij <strong>is</strong> geopereerd en nabestraald en<br />
later werd <strong>een</strong> tongreconstructie uitgevoerd. Een jaar later<br />
krijgt patiënt <strong>een</strong> arteriële bloeding in de hals, wordt<br />
geopereerd waarbij <strong>een</strong> maagperforatie als complicatie<br />
optreedt. Vanaf die operatie heeft de patiënt <strong>een</strong> PEGsonde<br />
en wordt daardoor gevoed. Begin van het jaar wordt<br />
botnecrose van de kaak vastgesteld, waar patiënt veel pijn<br />
aan heeft. Kortgeleden blijkt dat patiënt <strong>een</strong> groot tumorrecidief<br />
heeft van de tongbas<strong>is</strong> met necrose. Op dit<br />
moment heeft de patiënt veel pijn in de mond en hals en<br />
de zwelling in de hals en mond lijkt per dag groter te worden.<br />
De patiënt gebruikt ongeveer 1.800 mg morfine per<br />
dag met redelijk resultaat. Tevens heeft patiënt last van<br />
neuropathie van de benen, waarvoor hij medicatie gebruikt<br />
met gering effect.<br />
De patiënt vertelt dat voor hem de kwaliteit van leven op<br />
dit moment onvoldoende <strong>is</strong>, hij <strong>is</strong> bang dat de tumor<br />
opnieuw <strong>een</strong> bloeding zal veroorzaken. Hij <strong>is</strong> erg moe en<br />
hij kan zoals hij zegt zijn vrouw te weinig liefde geven.<br />
Alles bij elkaar maakt dit de situatie voor hem on<strong>dr</strong>aaglijk.<br />
IKR Bulletin, december 2007 19
Het gesprek met de patiënt<br />
Het zal duidelijk zijn dat on<strong>dr</strong>aaglijk lijden voor ieder mens<br />
anders <strong>is</strong>, zoals Eric Cassell zegt: “Bodies don’t suffer, persons<br />
do” [2]. Een SCEN-arts zal daarom in het gesprek met<br />
de patiënt proberen duidelijk te krijgen wat in de situatie<br />
waarin de patiënt zich bevindt, als on<strong>dr</strong>aaglijk wordt ervaren.<br />
Daarbij komen aspecten aan de orde als: aard en prognose<br />
van de ziekte, symptomatologie/klachten, verlies van<br />
functies, persoonsgebonden aspecten en omgevingsfactoren<br />
[3]. In feite <strong>is</strong> de beoordeling van het on<strong>dr</strong>aaglijke g<strong>een</strong><br />
med<strong>is</strong>che beoordeling, echter in Nederland hebben de artsen<br />
nu <strong>een</strong>maal deze taak op zich genomen.<br />
Als SCEN-arts word je geacht om de toestand van de<br />
patiënt te verwoorden en daarbij zijn communicatieve vaardigheden<br />
onontbeerlijk. Daarbij moet de SCEN-arts naast<br />
<strong>een</strong> emotioneel empath<strong>is</strong>che houding, ook <strong>een</strong> cognitief<br />
empath<strong>is</strong>che houding aannemen. All<strong>een</strong> het persoonlijk<br />
meevoelen en inleven <strong>is</strong> niet voldoende (de emotionele<br />
empathie). De arts zal zich ook moeten kunnen verplaatsen<br />
in de situatie van de patiënt, waarbij alle bovengenoemde<br />
aspecten worden betrokken en waarbij de patiënt het referentiekader<br />
<strong>is</strong>. Dit wordt ook wel het cognitief empath<strong>is</strong>ch<br />
vermogen genoemd.<br />
“Bodies don’t suffer,<br />
persons do”<br />
Bij patiënten die gevoelens en opvattingen goed onder<br />
woorden kunnen brengen, zal het makkelijker zijn het<br />
Casus<br />
Als SCEN-arts bezocht ik <strong>een</strong> 54 jarige vrouw op verzoek<br />
van haar hu<strong>is</strong>arts. In <strong>een</strong> gesprek met de patiënte op haar<br />
hu<strong>is</strong>a<strong>dr</strong>es, in het bijzijn van haar echtgenoot, vertelt ze het<br />
volgende: ze werd opgenomen in het ziekenhu<strong>is</strong> met<br />
bloedarmoede op bas<strong>is</strong> van reeds langer bestaande maagen<br />
slokdarmproblemen. Op <strong>een</strong> röntgenfoto van de longen<br />
waren afwijkingen te zien die aanvankelijk leken op tuberculose<br />
en bij nader onderzoek bleek zij uiteindelijk <strong>een</strong><br />
longtumor te hebben.<br />
Tijdens het gesprek zit de patiënte op de bank, ze <strong>is</strong> mager<br />
en enigszins kortademig. Ze heeft tot twee jaar geleden in<br />
hu<strong>is</strong>houding gewerkt in <strong>een</strong> bejaardentehu<strong>is</strong>, ze <strong>is</strong> niet<br />
gelovig en heeft g<strong>een</strong> bepaalde hobby’s. Ze vertelt dat ze<br />
toen de diagnose longkanker duidelijk werd, ze gelijk met<br />
haar familie en hu<strong>is</strong>arts heeft gesproken over de mogelijkheid<br />
van euthanasie. Haar hu<strong>is</strong>arts gaf haar <strong>een</strong> boekje over<br />
euthanasie en de nieuwe regels in Nederland, dat ze heeft<br />
gelezen. Ze heeft <strong>een</strong> maagsonde <strong>waard</strong>oor ze kunstmatig<br />
wordt gevoed. De pijnstilling met morfineple<strong>is</strong>ters en morfinetabletten<br />
<strong>is</strong> tot nu toe goed geregeld. Over het algem<strong>een</strong><br />
voelt ze zich nog redelijk, maar er zijn steeds meer<br />
dagen dat ze zich belabberd voelt en ze denkt dat als ze<br />
zich zo blijft voelen, ze niet verder wil leven. Het <strong>is</strong> moeilijk<br />
voor haar om aan te geven wat voor haar on<strong>dr</strong>aaglijk <strong>is</strong>, ze<br />
voelt zich dan ‘beroerd’, <strong>is</strong> niet echt kortademig en heeft<br />
dan ook g<strong>een</strong> pijn. Ze merkt wel dat ze in korte tijd erg<br />
achteruit <strong>is</strong> gegaan.<br />
20 IKR Bulletin, december 2007<br />
on<strong>dr</strong>aaglijke te vatten dan bij patiënten die dat niet goed<br />
kunnen. Bij patiënten die verbaal minder vaardig zijn, <strong>is</strong><br />
vooral van belang om open te staan voor andere communicatiemiddelen,<br />
zoals lichaamstaal of oogcontact. Soms<br />
bemerkt men all<strong>een</strong> het uiterste verlangen om gevoelens<br />
over te brengen, terwijl de fysieke mogelijkheden daartoe<br />
beperkt zijn.<br />
Zorg voor de SCEN-arts<br />
Het werk van de SCEN-arts komt bovenop het gewone<br />
werk als (hu<strong>is</strong>)arts. De consultatie, de verslaglegging en<br />
eventueel overleg <strong>is</strong> tij<strong>dr</strong>ovend (ongeveer 4 uur). In <strong>een</strong><br />
week kunnen dus maar <strong>een</strong> beperkt aantal consultaties<br />
door iemand worden gedaan. De emotionele belasting die<br />
het verzoek van <strong>een</strong> patiënt om euthanasie met zich meebrengt,<br />
geldt niet zozeer voor de SCEN-arts, maar vooral<br />
voor de uitvoerende hu<strong>is</strong>arts. Het <strong>is</strong> aan de SCEN-arts om<br />
hier oog voor te hebben en in te ondersteunen.<br />
Is klaar-met-levenproblematiek<br />
on<strong>dr</strong>aaglijk lijden?<br />
Minimaal vier keer per jaar hebben de SCEN-artsen begeleidingsbij<strong>een</strong>komsten,<br />
geleid door deskundige superv<strong>is</strong>ors.<br />
Het doel <strong>is</strong> het uitw<strong>is</strong>selen van ervaringen, het elkaar<br />
onderling consulteren en het reflecteren op eigen handelen,<br />
ook bij verslaglegging. Tijdens deze bij<strong>een</strong>komsten<br />
komt het thema ‘wat <strong>is</strong> on<strong>dr</strong>aaglijk’ regelmatig ter sprake.<br />
Patiënten kunnen de laatste fase van hun leven als<br />
on<strong>dr</strong>aaglijk beleven, terwijl het door de SCEN-artsen ‘klaarmet-levenproblematiek’<br />
wordt genoemd.<br />
De Hoge Raad bepaalde in 2002 in de zaak Brongersma dat<br />
levensbeëindigend handelen door <strong>een</strong> arts all<strong>een</strong> aanvaardbaar<br />
<strong>is</strong> als het lijden van de patiënt vooral te maken heeft<br />
met <strong>een</strong> lichamelijk of psych<strong>is</strong>ch classificeerbare aandoening.<br />
De KNMG heeft <strong>een</strong> comm<strong>is</strong>sie benoemd (comm<strong>is</strong>sie<br />
Dijkhu<strong>is</strong>) om zich over de bovenstaande problematiek te<br />
buigen. De kern van de conclusies van de comm<strong>is</strong>sie die in<br />
2004 zijn verschenen, wordt door de KNMG onderkend,<br />
namelijk dat het bij ‘lijden aan het leven’ gaat om <strong>een</strong><br />
complexe problematiek die om <strong>een</strong> bijzondere en behoedzame<br />
benadering vraagt. Verder verhelderd zal moeten<br />
worden of, en zo ja onder welke voor<strong>waard</strong>en, artsen zich<br />
op professionele wijze kunnen inlaten met verzoeken om<br />
hulp bij levensbeëindiging vanwege ‘lijden aan het leven’,<br />
zo stelt de KNMG.<br />
Op het tienjarig SCEN-symposium [4] werd over dit onderwerp<br />
met verschillende d<strong>is</strong>ciplines gefilosofeerd. Uit onderzoek<br />
blijkt dat ju<strong>is</strong>t de toetsingscomm<strong>is</strong>sies ‘klaar-metlevenproblematiek’<br />
in sommige gevallen aanmerken als<br />
on<strong>dr</strong>aaglijk lijden.<br />
Het blijkt dat in de praktijk bij alle euthanasieverzoeken min<br />
of meer de mate van ontlu<strong>is</strong>tering <strong>een</strong> rol van beteken<strong>is</strong><br />
heeft. Het begrip ontlu<strong>is</strong>tering <strong>is</strong> echter m<strong>is</strong>schien wel net<br />
zo moeilijk te definiëren als on<strong>dr</strong>aaglijk.<br />
(Eigen) opvattingen<br />
In de loop van de geschieden<strong>is</strong> veranderen de opvattingen<br />
over wat on<strong>dr</strong>aaglijk lijden <strong>is</strong>. In religieuze kringen staat het
lijden voor <strong>een</strong> veelomvattend begrip en niet zozeer voor<br />
iets wat je zou moeten verhelpen.<br />
Dokters hebben natuurlijk meegeholpen om te het beeld te<br />
scheppen dat lijden niet nodig zou hoeven zijn (‘u hoeft<br />
g<strong>een</strong> pijn te lijden’) en ook het publiek heeft vaak <strong>een</strong> idee<br />
dat de gezondheidszorg ongekende mogelijkheden biedt.<br />
Echter, de mogelijkheden die er gekomen zijn om het leven<br />
te verlengen, maken het lijden niet voor ieder<strong>een</strong> minder.<br />
En tot nu toe bestond bij <strong>een</strong> aantal special<strong>is</strong>ten betrekkelijk<br />
weinig belangstelling voor de problematiek van de uitbehandelde<br />
patiënt.<br />
Goede palliatieve zorg maakt lijden niet altijd en voor<br />
ieder<strong>een</strong> <strong>dr</strong>aaglijk, het romant<strong>is</strong>che beeld van goede palliatieve<br />
zorg <strong>is</strong> vaak niet real<strong>is</strong>t<strong>is</strong>ch.<br />
Naarmate je zelf ouder en al dan niet wijzer wordt als arts,<br />
verandert de opvatting over on<strong>dr</strong>aaglijkheid m<strong>is</strong>schien ook<br />
wel. Als beginnend arts overschat je soms de med<strong>is</strong>che professie.<br />
In de loop van de tijd <strong>is</strong> er <strong>een</strong> reëler beeld ontstaan<br />
van de mogelijkheden.<br />
Conclusie<br />
Hoe maak je het on<strong>dr</strong>aaglijke meetbaar? In gesprek met de<br />
patiënt probeert de SCEN-arts het on<strong>dr</strong>aaglijke zo goed<br />
mogelijk te verwoorden voor derden, met de patiënt als<br />
referentiekader. De med<strong>is</strong>che richtlijnen en vooral ook eth<strong>is</strong>che-<br />
en persoonlijke normen dienen daarbij als leid<strong>dr</strong>aad.<br />
Het <strong>is</strong> klip-en-klaar dat de patiënt centraal moet staan, zelfs<br />
al wil of kan niet iedere patiënt nadenken of praten over<br />
het naderend einde.<br />
STATBLOK<br />
Literatuur<br />
1. www.toetsingscomm<strong>is</strong>sieseuthanasie.nl<br />
2. Cassell EJ. The Nature of Suffering and the Goals of Medicine, Oxford University<br />
Press, 2004.<br />
3. Beijk, MM. On<strong>dr</strong>aaglijk lijden: wat <strong>is</strong> het, waar wordt het door veroorzaakt en door<br />
wie wordt het bepaald? Med<strong>is</strong>ch Contact (jaargang 53 nummer 24) 1998.<br />
4. www.knmg.nl/symposia, voor het verslag van het symposium 10 jaar SCEN.<br />
Vijfjaars relatieve overleving<br />
(%) naar tumorsoort,<br />
1995-2004<br />
IKR Bulletin, december 2007 21
‘Een gezond levensjaar mag<br />
maximaal 80.000 euro kosten.’<br />
De meeste mensen herinneren<br />
zich het recente RVZ-advies<br />
(Zinnige en Duurzame Zorg)<br />
vooral door deze krantenkop. Veel<br />
ophef was het gevolg van dit rapport<br />
en veel patiënten maakten<br />
zich zorgen of hun behandeling<br />
Werner Brouwer<br />
wel zou worden voortgezet. Velen<br />
spraken er schande van dat <strong>een</strong> levensjaar werd geprijsd alsof<br />
het handelswaar betrof en ventileerden de opvatting dat leven<br />
niet geprijsd kan worden omdat het oneindig <strong>waard</strong>evol <strong>is</strong>.<br />
Sommigen deden het RVZ-advies af als ‘a slip of the pen’.<br />
Toch <strong>is</strong> en blijft het RVZ-advies (dat recent zijn vervolg kreeg<br />
in <strong>een</strong> tweede advies) zeer belangrijk en niet zo onzinnig of<br />
oneth<strong>is</strong>ch als soms voorgesteld. En voor <strong>een</strong> gebied als oncologie,<br />
waar met regelmaat nieuwe behandelmethoden en<br />
geneesmiddelen worden ontwikkeld die vaak relatief duur zijn,<br />
<strong>is</strong> het ook <strong>een</strong> zeer relevant advies. In dit artikel lichten we de<br />
gedachten waarop het RVZ sterk lijkt te leunen nader toe.<br />
Het bas<strong>is</strong>pakket<br />
Het bas<strong>is</strong>pakket <strong>is</strong> het hart van de Nederlandse zorgverzekering.<br />
Daarin staat (meer of minder gedetailleerd) waarop<br />
de Nederlandse burger qua gezondheidszorg recht heeft<br />
op grond van zijn ziektekostenverzekering. Het <strong>is</strong> dan ook<br />
niet verwonderlijk dat er veel aandacht <strong>is</strong> voor de vaststelling<br />
van dit pakket. Die taak rust bij de overheid, <strong>waard</strong>oor<br />
de aanspraken op zorg voor alle burgers centraal worden<br />
vastgelegd en in principe gelijk zijn. Maar hoe moet de<br />
overheid het bas<strong>is</strong>pakket vaststellen? Welke zorg moet in<br />
het pakket worden opgenomen en welke moet er dus<br />
noodzakelijkerwijs uit blijven? Over die vraag <strong>is</strong> in de<br />
afgelopen decennia veelvuldig nagedacht. Vaak wordt<br />
gesteld dat zorg in het bas<strong>is</strong>pakket ‘gepaste zorg’ moet<br />
zijn. Dat <strong>is</strong> zorg die voor de gebruiker ervan noodzakelijk,<br />
effectief en doelmatig <strong>is</strong> [1]. Die criteria zijn al terug te vinden<br />
in de zogenaamde trechter van Dunning, ontwikkeld<br />
door de Comm<strong>is</strong>sie Keuzen in de Zorg [3] en afgebeeld in<br />
figuur 1.<br />
Deze trechter beeldt uit dat zorg in het bas<strong>is</strong>pakket moet<br />
worden getoetst op noodzakelijkheid, werkzaamheid (effectiviteit)<br />
en kosteneffectiviteit. Tevens moet worden bezien<br />
of de zorg niet voor eigen rekening en verantwoording van<br />
De grenzen<br />
van het pakket<br />
Werner Brouwer en Elly Stolk, instituut voor Beleid&Management Gezondheidszorg, ErasmusMC, Rotterdam<br />
22 IKR Bulletin, december 2007<br />
de gebruiker kan worden gelaten. Deze laatste ‘zeef’ in de<br />
trechter <strong>is</strong> echter moeilijk te toetsen, <strong>waard</strong>oor meestal<br />
all<strong>een</strong> de eerste <strong>dr</strong>ie criteria worden gebruikt, zoals ook in<br />
de definitie van gepaste zorg hierboven.<br />
Econom<strong>is</strong>che evaluaties<br />
In de afgelopen jaren <strong>is</strong> er veel progressie geboekt bij het<br />
vaststellen van effectiviteit en kosteneffectiviteit. In <strong>een</strong> econom<strong>is</strong>che<br />
evaluatie kan worden vastgesteld wat <strong>een</strong> nieuwe<br />
technologie, bijvoorbeeld <strong>een</strong> geneesmiddel, oplevert aan<br />
gezondheid (effectiviteit) en wat het kost. Deze zaken kunnen<br />
aan elkaar worden gerelateerd en zo ontstaat er <strong>een</strong><br />
kosteneffectiviteitratio. Die zegt niets meer of minder dan<br />
hoeveel <strong>een</strong> additionele hoeveelheid gezondheid, gewonnen<br />
met deze nieuwe technologie, kost. Om de effecten<br />
van uit<strong>een</strong>lopende interventies te kunnen vergelijken, <strong>is</strong> <strong>een</strong><br />
uitkomstmaat ontwikkeld waarin de opbrengsten van vrijwel<br />
alle gezondheidszorgprogramma’s kunnen worden uitge<strong>dr</strong>ukt:<br />
de ‘quality adjusted life year’ of QALY. Men kan op<br />
twee manieren gezondheid (QALY) winnen in deze maat:<br />
door langer te leven en door gezonder te leven. De maat<br />
omvat dus de lengte en de kwaliteit van leven. De kwaliteit<br />
van leven <strong>is</strong> de relatieve <strong>waard</strong>ering die mensen geven aan<br />
het leven van <strong>een</strong> jaar in <strong>een</strong> bepaalde gezondheidstoestand.<br />
Een jaar perfect gezond leven krijgt de <strong>waard</strong>e 1.<br />
Een jaar niet leven krijgt de <strong>waard</strong>e 0. De meeste niet-<br />
FIGUUR 1<br />
Trechter van Dunning
perfecte toestanden (bijvoorbeeld blindheid, leven met pijn<br />
of depressie) krijgen <strong>een</strong> <strong>waard</strong>e tussen de 0 en de 1.<br />
Stel dus dat iemand verkeert in <strong>een</strong> slechte, maar niet levensbe<strong>dr</strong>eigende<br />
gezondheidstoestand. De persoon kan nauwelijks<br />
lopen en heeft veel pijn. Naar verwachting leeft deze persoon<br />
nog tien jaar in deze toestand. Stel dat deze gezondheidstoestand<br />
<strong>een</strong> kwaliteit van leven <strong>waard</strong>e krijgt van 0,4. Indien we<br />
deze persoon uit deze situatie kunnen halen met <strong>een</strong> medicijn<br />
en weer volledig gezond kunnen maken, dan wint deze persoon<br />
dus per jaar 0,6 QALY. Over zijn resterende leven (tien<br />
jaar) zijn dat dus 6 QALY. Als we hierin nu ook nog betrekken<br />
dat deze behandeling 60.000 euro kost, dan kunnen we ook<br />
aangeven dat deze behandeling <strong>een</strong> kosteneffectiviteitratio<br />
heeft van (€ 60.000/6 QALY =) 10.000 euro per QALY.<br />
‘Een gezond levensjaar mag<br />
maximaal 80.000 euro kosten’<br />
Naarmate het meer kost om <strong>een</strong> QALY te winnen, <strong>is</strong> het<br />
medicijn minder kosteneffectief en daarmee minder aantrekkelijk<br />
om in te voeren. Belangrijk <strong>is</strong> ook om te onderstrepen<br />
dat het dus niet erg <strong>is</strong> als <strong>een</strong> behandeling veel<br />
kost, zolang het dan ook maar veel gezondheid oplevert.<br />
Op dit moment wordt in de besluitvorming meestal <strong>een</strong><br />
afkapgrens gehanteerd van 20.000 euro per QALY. Als <strong>een</strong><br />
interventie duurder <strong>is</strong> dan dit be<strong>dr</strong>ag per QALY dan maakt<br />
het minder kans om in het bas<strong>is</strong>pakket te worden<br />
opgenomen. Let op dat dit be<strong>dr</strong>ag dus aanzienlijk lager ligt<br />
dan het door de RVZ naar voren gebrachte be<strong>dr</strong>ag!<br />
Voor veel interventies <strong>is</strong> inmiddels zo’n kosten -<br />
effectiviteitratio bekend. Tabel 1 geeft <strong>een</strong> overzicht van<br />
<strong>een</strong> aantal interventies.<br />
TABEL 1<br />
QALY-league table<br />
Behandeling<br />
GM-CSF bij oudere<br />
Alternatief Incrementele<br />
kosten per QALY<br />
leukemiepatiënten Daunomycine cytosine 192.731<br />
EPO bij nierdialyse Conservatieve behandeling 114.045<br />
Longtransplantatie<br />
Nierfunctie-<br />
Conservatieve behandeling 82.462<br />
vervangingsprogramma G<strong>een</strong> behandeling 43.709<br />
Harttransplantatie Conservatieve behandeling 38.206<br />
Levertransplantatie<br />
Di<strong>dr</strong>onel profylaxe<br />
Conservatieve behandeling 36.402<br />
(osteoporose)<br />
PTA met selectieve<br />
Conservatieve behandeling 26.176<br />
stent plaatsing<br />
Introductie<br />
PTA all<strong>een</strong> 14.612<br />
borstkankerscr<strong>een</strong>ing G<strong>een</strong> scr<strong>een</strong>ing 4.204<br />
Viagra Andoscat 4.163<br />
Bron: Rutten-van Mölken e.a. (2000) op bas<strong>is</strong> van Nederlands evaluatie<br />
onderzoek [5]<br />
Als we nu met ons beschikbare budget – dat per definitie<br />
begrensd <strong>is</strong> – zo veel mogelijk gezondheid willen winnen,<br />
wat moeten we dan doen op bas<strong>is</strong> van tabel 1? Het antwoord<br />
luidt: beginnen met de meest kosteffectieve behandelingen<br />
(onder in de tabel, i.e. Viagra) en dan naar boven<br />
toewerken tot het budget op <strong>is</strong>. Op die manier winnen we<br />
het maximale aantal QALY met het gegeven budget.<br />
Noodzakelijkheid<br />
Daarmee wordt met<strong>een</strong> duidelijk dat er iets m<strong>is</strong> gaat. Een<br />
dergelijke prioritering willen we normaal gesproken niet.<br />
We beginnen nu namelijk bij Viagra en zullen waarschijnlijk<br />
nooit genoeg budget hebben om tot aan de long -<br />
transplantaties te komen, die bijna bovenin de tabel staan<br />
en relatief veel geld vergen om er gezondheid mee te<br />
winnen. Maar geconfronteerd met de keuze tussen het<br />
vergoeden van Viagra of longtransplantaties, zullen niet<br />
veel mensen aan Viagra de voorkeur geven, ook al heeft<br />
het <strong>een</strong> veel gunstigere kosteneffectiviteitratio [6]. <strong>Wat</strong><br />
betekent dat? Niets meer of minder dan dat wij verschil -<br />
lende <strong>waard</strong>es hechten aan verschillende QALY-winst.<br />
We vinden QALY-winst bij mensen die er zeer slecht aan toe<br />
zijn (zoals in het geval van <strong>een</strong> longtransplantatie)<br />
belangrijker, dus <strong>waard</strong>evoller, dan QALY-winst bij mensen<br />
met relatief milde aandoeningen. In andere woorden: de<br />
longtransplantatie vinden we noodzakelijker dan de Viagra.<br />
Daarmee <strong>is</strong> de eerste zeef van de trechter van Dunning<br />
weer in beeld.<br />
Het solidariteitsgevoel met<br />
zieken neemt toe naarmate de<br />
ziekte ernstiger wordt<br />
Maar wat <strong>is</strong> dan noodzakelijkheid en kunnen we dat<br />
meetbaar maken? Tegenwoordig wordt ervan uitgegaan<br />
dat noodzakelijkheid samenhangt met de hoeveelheid<br />
gezondheid die iemand verliest als gevolg van <strong>een</strong> aan -<br />
doening [7-8]. Bij indicaties met <strong>een</strong> grote ziektelast (dus<br />
<strong>waard</strong>oor veel gezondheid wordt verloren) wordt ingrijpen<br />
gezien als meer ‘noodzakelijk’. Als men als gevolg van <strong>een</strong><br />
ziekte (bijvoorbeeld <strong>een</strong> acute hartstilstand) alles kwijtraakt,<br />
<strong>is</strong> behandeling meer noodzakelijk, dan wanneer er maar<br />
heel weinig gezondheid verloren gaat (<strong>een</strong> bekend voorbeeld<br />
zijn de kalknagels). In relatie tot de doelmatigheid<br />
van <strong>een</strong> interventie betekent dit vervolgens dat we <strong>een</strong><br />
hogere prijs per QALY accepteren voor meer noodzakelijke<br />
zorg. Dit geeft weer dat het solidariteitsgevoel met zieken<br />
toeneemt naarmate de ziekte ernstiger wordt.<br />
Gezondheidswinst bij mensen die er slecht aan toe zijn,<br />
mag dan dus meer kosten dan wanneer mensen er relatief<br />
goed aan toe zijn. Om het in relatie tot tabel 1 uit te<br />
<strong>dr</strong>ukken: Viagra stijgt in de tabel (dus wordt minder snel<br />
vergoed) wanneer hier rekening mee wordt gehouden en<br />
longtransplantaties dalen in de lijst (dus komen eerder in<br />
aanmerking voor vergoeding).<br />
Het idee dat ook door de RVZ naar voren <strong>is</strong> gebracht,<br />
<strong>is</strong> dat <strong>een</strong> meer noodzakelijke behandeling hogere kosten<br />
IKR Bulletin, december 2007 23
per QALY mag maken om toch voor opname in het bas<strong>is</strong>pakket<br />
in aanmerking te komen. Dus niet langer alle QALY<br />
op <strong>een</strong>zelfde wijze bezien of ze nu door de bestrijding van<br />
kalknagels of door <strong>een</strong> nieuw kankermedicijn dat levens -<br />
verlengend werkt worden gewonnen, maar <strong>een</strong> genuanceerder<br />
beeld <strong>is</strong> nodig waarin noodzakelijkheid integraal<br />
wordt betrokken. Figuur 2 geeft dit weer: naarmate <strong>een</strong><br />
behandeling noodzakelijker <strong>is</strong> (zoals bij veel kanker -<br />
behandelingen het geval zal zijn), mogen hogere kosten<br />
per QALY worden gemaakt. Daarmee vervalt de huidige<br />
beoordelingssystematiek (20.000 euro ongeacht nood -<br />
zakelijkheid – de rechte lijn in de figuur) en komt <strong>een</strong><br />
nieuwe naar voren (de kromme lijn).<br />
FIGUUR 2<br />
Een meer noodzakelijke behandeling mag meer kosten<br />
Dan blijft er nog <strong>een</strong> vraag over. Hoe loopt de rode lijn<br />
precies? Om die vraag te beantwoorden moeten we niet<br />
all<strong>een</strong> iets weten over het relatieve gewicht dat we hechten<br />
aan gezondheidswinst in verschillende contexten (dus hoe<br />
de kromming precies loopt), maar ook iets over de <strong>waard</strong>e<br />
van gezondheid. Hierover <strong>is</strong> internationaal nog bitter weinig<br />
bekend [e.g. 2]. Op bas<strong>is</strong> van de beschikbare kenn<strong>is</strong> heeft<br />
de RVZ moedig voorgesteld, vooral als startpunt voor d<strong>is</strong>cussie,<br />
de maximumgrens (dus bij zeer ernstige aandoeningen)<br />
op 80.000 euro per QALY te zetten. [4]<br />
We zijn dan bereid meer voor<br />
gezondheid te betalen<br />
Conclusie<br />
Uiteraard <strong>is</strong> die grens uiteindelijk <strong>een</strong> politieke besl<strong>is</strong>sing en<br />
uiteraard <strong>is</strong> het <strong>dr</strong>ingend gewenst hier meer empir<strong>is</strong>che<br />
onderbouwing voor te krijgen, ook in de Nederlandse context.<br />
Maar tegelijkertijd <strong>is</strong> het te gemakkelijk om te zeggen<br />
dat de RVZ de plank m<strong>is</strong>sloeg door <strong>een</strong> maximum te noemen.<br />
Want hoe moeilijk het ook <strong>is</strong>, er zijn grenzen aan wat<br />
we kunnen doen en wat we doen. Op tal van terreinen<br />
overigens. Die grenzen worden, noodzakelijkerwijs, bepaald<br />
door de, door ons gekozen politiek. Die moet afwegen<br />
hoeveel geld er moet naar onderwijs, ontwikkelingssamenwerking<br />
en de zorg. En ju<strong>is</strong>t omdat het zorgbudget niet<br />
oneindig <strong>is</strong>, moeten we verstandig omgaan met de<br />
beschikbare middelen. In feite wijst de RVZ op twee zaken.<br />
Allereerst op de prijs in termen van m<strong>is</strong>gelopen gezondheid<br />
24 IKR Bulletin, december 2007<br />
die we betalen door onverstandig om te springen met het<br />
budget. Want door dure, maar weinig effectieve middelen<br />
toe te laten, geven we veel geld uit om weinig gezondheid<br />
te winnen voor <strong>een</strong> bepaalde groep patiënten. Maar daardoor<br />
kan dit geld niet meer worden gebruikt voor <strong>een</strong><br />
andere groep patiënten die wel veel gezondheid zou kunnen<br />
winnen. We offeren dan dus meer gezondheid dan we<br />
winnen. Ten tweede geeft de RVZ aan dat de zorg niet<br />
all<strong>een</strong> gaat over zo veel mogelijk gezondheid winnen, maar<br />
ook over <strong>een</strong> eerlijke verdeling van die gezondheid. Er zijn<br />
slechtere boodschappen denkbaar.<br />
Literatuur<br />
1. Brouwer WBF, Rutten FFH. De afbakening van het bas<strong>is</strong>pakket. In: Zicht op<br />
Zinnige en Duurzame Zorg. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ),<br />
Zoetermeer, 2006.<br />
2. Brouwer WBF, van Exel NJA, van Baal PHM, Polder JJ. Economics and public health.<br />
Engaged to be happily married. European Journal of Public Health 2007; 17(2):<br />
122-123.<br />
3. Comm<strong>is</strong>sie Keuzen in de zorg. Kiezen en delen. Den Haag, 1991.<br />
4. RVZ. Zinnige en Duurzame Zorg. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ),<br />
Zoetermeer, 2006.<br />
5. Rutten-van Mölken MPMH, van Busschbach JJ, Rutten FFH (eds). Van Kosten tot<br />
Effecten; <strong>een</strong> handleiding voor evaluatiestudies in de gezondheidszorg. Elsevier<br />
Gezondheidszorg, Maarssen, 2000.<br />
6. Stolk EA, Brouwer WBF, van Busschbach JJ. Rational<strong>is</strong>ing rationing:<br />
economic and other considerations in the debate about funding of Viagra.<br />
Health Policy 2002a; 59: 53-63.<br />
7. Stolk EA, Poley M, Brouwer WBF,van Busschbach JJ. Proeftoetsing iMTA model.<br />
In Toenders WGM. Vervolgonderzoek breedte geneesmiddelenpakket. Amstelv<strong>een</strong>:<br />
College voor ZorgVerzekeringen, 2002.<br />
8. Stolk EA, van Donselaar G, Brouwer WBF, van Busschbach JJ. Reconciliation of<br />
economic concerns and health policy: illustration of an equity adjustment procedure<br />
using proportional shortfall. PharmacoEconomics 2004; 22(17): 1097-1107.
Nieuwe dure geneesmiddelen<br />
en econom<strong>is</strong>che evaluatie<br />
Gedeelten hiervan zijn <strong>een</strong> bewerking van artikelen van deze auteur op www.oncotherapie.nl<br />
<strong>dr</strong>. F.G.A. Jansman, ziekenhu<strong>is</strong>apotheker-klin<strong>is</strong>ch farmacoloog, Isala klinieken, afdeling Klin<strong>is</strong>che farmacie, Zwolle/Groningen<br />
University Institute for Drug Exploration (GUIDE), Afdeling Farmacotherapie en Farmaceut<strong>is</strong>che PatiëntenZorg, Groningen<br />
De totale econom<strong>is</strong>che last van de<br />
behandeling van kankerpatiënten,<br />
inclusief scr<strong>een</strong>ing, controle en<br />
diagnose van de ziekte, hospital<strong>is</strong>ering,<br />
chirurgie, radiotherapie,<br />
oncolytica (chemo- en immunotherapie),<br />
supportive care, hu<strong>is</strong>arts,<br />
kliniekbezoek, laboratoriumanalyse<br />
en co-medicatie, <strong>is</strong> aanzienlijk.<br />
De indirecte en directe kosten van<br />
<strong>dr</strong>. F.G.A. Jansman<br />
bijvoorbeeld colorectale kanker zijn<br />
voor de Verenigde Staten voor het jaar 2000 berekend op 5,3<br />
miljard US dollar en voor de totale wereld bevolking op 14 tot 22<br />
miljard US dollar [1,2]. Daarbij zijn in het laatste decennium de<br />
kosten van chemo- en immuno therapie sterk toegenomen en<br />
deze trend lijkt zich voort te zetten in de komende jaren. De<br />
hoogste kosten van de behandeling worden gemaakt tijdens de<br />
eerste fase van de ziekte, wanneer diagnostiek, chirurgie en controles<br />
plaatsvinden, en tijdens de terminale fase van de ziekte,<br />
vooral door hospital<strong>is</strong>ering, chemo- en immunotherapie (palliatief)<br />
en supportive care [1,3].<br />
Toename kosten<br />
De toename van de kosten van oncolytica voor behandeling<br />
van colorectale kanker <strong>is</strong> illustratief voor de ontwikkeling van<br />
de kosten van oncolytica in het algem<strong>een</strong>. Was in de afgelopen<br />
vijftig jaar 5-FU in combinatie met folinezuur de hoekst<strong>een</strong><br />
van de behandeling met <strong>een</strong> prijs van ongeveer 63 US<br />
dollar per acht weken, momenteel kunnen de kosten van<br />
nieuwe combinaties van irinotecan, oxaliplatin, bevacizumab<br />
of cetuximab meer dan 30.000 US dollar zijn voor <strong>een</strong>zelfde<br />
behandelingsduur [4]. Hierbij zijn de additionele kosten<br />
voor de meer complexe toedieningsschema’s nog niet<br />
<strong>een</strong>s meegerekend.<br />
In de Verenigde Staten stijgen de uitgaven voor de gezondheidszorg<br />
jaarlijks met 7,2 procent [5]. Deze stijging wordt<br />
gedeeltelijk veroorzaakt door hogere kosten van nieuwe<br />
geneesmiddelen. Aan deze kosten <strong>dr</strong>agen de geneesmiddelen<br />
binnen de oncologie voor <strong>een</strong> belangrijk gedeelte bij [6].<br />
Ongeveer 3,5 procent van de totale uitgaven aan geneesmiddelen<br />
in Europa wordt uitgegeven aan de behandeling<br />
van kanker. Elk land kampt met toenemende kosten bij de<br />
behandeling van kanker en door dure innovaties op het<br />
gebied van de oncologie, zullen de kosten all<strong>een</strong> maar toenemen<br />
[6-8]. Vaak zijn nieuwe producten binnen de oncologie<br />
‘first-in-class’, <strong>waard</strong>oor ze niet direct vervangbaar zijn<br />
door <strong>een</strong> standaardbehandeling [9]. De oncolytica zijn vooral<br />
duur door de gecompliceerde bereiding en de hoge ontwikkelkosten<br />
(vooral biotechnolog<strong>is</strong>che producten), de gecompliceerde<br />
preklin<strong>is</strong>che en fase 1- tot en met fase 3-onderzoeken<br />
en de grote kans op falen van <strong>een</strong> nieuw product tijdens<br />
het ontwikkeltraject. Zo liggen de kosten voor onderzoek en<br />
ontwikkeling 20 procent hoger dan bij normale geneesmiddelen,<br />
met als gevolg dat deze producten duurder op de<br />
markt worden gebracht. Daarnaast <strong>is</strong> kostbare biotechnologie<br />
steeds vaker de bron van nieuwe dure producten binnen<br />
de oncologie. Ten slotte speelt ook de vergrijzing <strong>een</strong> grote<br />
rol in de kostenstijging: kanker komt vooral voor bij oudere<br />
mensen en deze populatie blijft groeien [6,9].<br />
De hoogste kosten van<br />
behandeling worden gemaakt<br />
tijdens de eerste fase en de<br />
terminale fase<br />
Door de kostenstijging wordt men steeds krit<strong>is</strong>cher ten<br />
opzichte van nieuwe geneesmiddelen. In Nederland wordt<br />
de besl<strong>is</strong>sing om <strong>een</strong> behandeling goed te keuren, voornamelijk<br />
uitgevoerd door de Nederlandse Zorgautoriteit<br />
(NZA), voorh<strong>een</strong> het College Tarieven Gezondheidszorg/de<br />
Zorgautoriteit i.o. (CTG/Zaio). Bij goedkeuring wordt 80<br />
procent van de prijs van <strong>een</strong> duur geneesmiddel vergoed<br />
en de overgebleven 20 procent <strong>is</strong> voor rekening van het<br />
ziekenhu<strong>is</strong> [10]. In het ziekenhu<strong>is</strong> wordt gebruikgemaakt<br />
van formularia, waarbij ook rekening wordt gehouden met<br />
de kosten van <strong>een</strong> geneesmiddel. Goede econom<strong>is</strong>che evaluaties<br />
van behandelingen zijn echter beperkt voorhanden.<br />
Op dit moment wordt de toelating van nieuwe geneesmiddelen<br />
mede bepaald door budgettaire beperkingen [7].<br />
Special<strong>is</strong>ten kunnen zich hierdoor in <strong>een</strong> moeilijke positie<br />
bevinden, omdat ze enerzijds beperkingen krijgen opgelegd<br />
als voorschrijver, maar anderzijds ook voor het welzijn<br />
van hun patiënt pleiten [8]. Uit onderzoek <strong>is</strong> gebleken dat<br />
78 procent van de Amerikaanse oncologen vindt dat alle<br />
patiënten, ongeacht de kosten, toegang moeten hebben<br />
tot effectieve zorg, waaronder dure geneesmiddelen. Bij<br />
onbeperkt voorschrijven bestaat echter het r<strong>is</strong>ico dat het<br />
IKR Bulletin, december 2007 25
accent te veel wordt gelegd op stat<strong>is</strong>t<strong>is</strong>ch significante<br />
onderzoeksresultaten, terwijl de klin<strong>is</strong>che relevantie voor de<br />
individuele patiënt uit het oog wordt verloren [11].<br />
Kwaliteit van leven en kosten<br />
Bij de beoordeling van nieuwe (dure) geneesmiddelen voor<br />
kanker <strong>is</strong> verbetering van levensduur en/of kwaliteit van<br />
leven <strong>een</strong> van de vere<strong>is</strong>ten voor het rechtvaardigen van de<br />
hoge kosten [7]. Voor de kosten hiervan <strong>is</strong> recent voor de<br />
Nederlandse situatie <strong>een</strong> <strong>dr</strong>empel<strong>waard</strong>e van 80.000 euro<br />
gesteld per gewonnen levensjaar, gecorrigeerd voor kwaliteit<br />
van leven (QALY) [12]. Voor de Verenigde Staten en het<br />
Verenigd Koninkrijk zijn de corresponderende be<strong>dr</strong>agen<br />
50.000 US dollar [8] en 20.000-30.000 pond [12] (National<br />
Institute for Health and Clinical Excellence) per QALY.<br />
Echter, oncologiepatiënten beoordelen <strong>een</strong> behandeling<br />
niet aan de hand van de kosten [6,13], maar vanuit <strong>een</strong><br />
bepaald start- of referentiepunt ergens in het traject van de<br />
ziekte en behandeling. De patiënt kijkt daarbij niet naar de<br />
absolute uitkomst van de behandeling, maar overweegt het<br />
effect van <strong>een</strong> behandeling in termen van verlies of winst,<br />
waarbij verlies of winst dicht bij het referentiepunt het<br />
zwaarste telt [13]. Dit verschil in beoordelen maakt situaties<br />
waarin de patiënt <strong>een</strong> behandeling niet krijgt, complex.<br />
Om de stijging van de kosten voor de gezondheidszorg te<br />
beperken, kunnen kosteneffectiviteitanalyses helpen bij de<br />
besl<strong>is</strong>sing of <strong>een</strong> nieuwe behandeling zinvol <strong>is</strong>. In deze analyses<br />
worden de interventiekosten vergeleken met het<br />
(meetbare) effect van de behandeling. Er zijn wel nadelen<br />
aan het gebruik van kosteneffectiviteitanalyses. Zo moet krit<strong>is</strong>ch<br />
worden gekeken naar de methodolog<strong>is</strong>che kwaliteit<br />
en vooral de aard van de gemeten uitkomsten van de analyse.<br />
Ook moet in aanmerking worden genomen dat all<strong>een</strong><br />
<strong>een</strong> gemiddelde van de uitkomst wordt weergegeven en<br />
niet wordt gekeken naar de verdeling over <strong>een</strong> populatie.<br />
Uit econom<strong>is</strong>ch oogpunt zou het bijvoorbeeld de voorkeur<br />
hebben om 150 patiënten <strong>een</strong> dag langer te laten leven<br />
boven één patiënt 120 dagen [5,11].<br />
Uit econom<strong>is</strong>ch oogpunt zou het<br />
de voorkeur hebben om 150<br />
patiënten <strong>een</strong> dag langer te<br />
laten leven boven één patiënt<br />
120 dagen<br />
Ook andere factoren moeten krit<strong>is</strong>ch worden beoordeeld<br />
bij het vergelijken van econom<strong>is</strong>che aspecten van de uit<strong>een</strong>lopende<br />
doseerschema’s [14,15]. Zo moeten de opgenomen<br />
directe en indirecte kosten van <strong>een</strong> analyse zorgvuldig<br />
worden vergeleken. Voorbeelden van directe kosten zijn<br />
de acqu<strong>is</strong>itiekosten van de oncolytica, kosten van dagbehandeling<br />
voor toediening, kosten van behandeling van bijwerkingen<br />
en re<strong>is</strong>kosten. Indirecte kosten, waaronder verlies<br />
van productiviteit, zijn moeilijker vast te stellen en worden<br />
dan ook meestal niet meegenomen. Tevens <strong>is</strong> alertheid<br />
geboden voor de duur van de kuur of het aantal cycli waar-<br />
26 IKR Bulletin, december 2007<br />
in oncolytica worden gegeven. Soms worden patiënten die<br />
minder dan <strong>dr</strong>ie cycli hebben gekregen uit de studie geëxcludeerd.<br />
Aannemende dat deze patiënten gemiddeld meer<br />
toxiciteit hebben ondervonden, worden hierdoor mogelijk<br />
dure behandelingskosten vanwege ernstige toxiciteit<br />
gem<strong>is</strong>t. Een andere factor <strong>is</strong> het verschil in gezondheidszorgsystemen<br />
tussen landen. In het bijzonder de nieuwe<br />
oncolytica zijn onderworpen aan per land uit<strong>een</strong>lopende<br />
regelingen die bepalend zijn voor de omvang van het<br />
gebruik en de marktprijs. Nieuwe oncolytica kunnen bijvoorbeeld<br />
zijn toegewezen aan het ziekenhu<strong>is</strong>budget of<br />
vallen onder specifieke vergoedingsregelingen (bijvoorbeeld<br />
de 80-procentregeling in Nederland), die de omvang van<br />
het gebruik kunnen beïnvloeden.<br />
Ten slotte veranderen de doseerschema’s in de loop van de<br />
tijd, <strong>waard</strong>oor econom<strong>is</strong>che analyses hun actualiteit verliezen.<br />
Nieuw geïntroduceerde oncolytica, vooral de immunomodulantia,<br />
kunnen binnen afzienbare tijd vooruitschuiven<br />
van <strong>een</strong> laatstelijns rescuebehandeling naar <strong>een</strong> tweede of<br />
zelfs eerstelijnsbehandeling. Voor de nieuwe richtlijnen voor<br />
farmacoeconom<strong>is</strong>che analyses zijn dan ook problemen te<br />
verwachten bij het kiezen van geschikte vergelijkingsmiddelen<br />
en <strong>een</strong> adequate duur van follow-up voor de analyse,<br />
waarin de toegepaste doseerschema’s inmiddels kunnen<br />
zijn veranderd.<br />
Het plan van substitutie <strong>is</strong><br />
slecht verenigbaar met het<br />
streven naar optimale zorg<br />
en gaat voorbij aan het<br />
doelmatigheidsprincipe<br />
Dure geneesmiddelen en substitutie<br />
Het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) en de<br />
Nederlandse Zorgautoriteit (Nza) zijn van plan om clusters<br />
te maken van therapeut<strong>is</strong>ch vergelijkbare (dure) geneesmiddelen<br />
(onder meer oncolytica). Het idee <strong>is</strong>, om vanuit<br />
het oogpunt van doelmatigheid in de zorg, <strong>een</strong> vergoedingssysteem<br />
in te stellen waarin vergelijkbare geneesmiddelen<br />
binnen <strong>een</strong> cluster worden vergoed tot het niveau<br />
van het goedkoopste geneesmiddel. Hierbij wordt verondersteld<br />
dat de geneesmiddelen binnen <strong>een</strong> cluster in principe<br />
kunnen worden gesubstitueerd. Deze veronderstelling<br />
gaat echter voorbij aan de verschillen in werkingsmechan<strong>is</strong>men<br />
en daarmee met de balans van effectiviteit en bijwerkingen<br />
tussen therapeut<strong>is</strong>ch vergelijkbare middelen. Vooral<br />
bij kwetsbare oudere patiëntenpopulaties met co-morbiditeit<br />
<strong>is</strong> individual<strong>is</strong>ering van de behandeling belangrijk. Ook<br />
wordt g<strong>een</strong> rekening gehouden met het dynam<strong>is</strong>che karakter<br />
van kanker en andere ziekten. Immers, combinaties van<br />
verschillende geneesmiddelen zijn gebruikelijk en de<br />
samenstelling van combinaties verandert snel in de tijd.<br />
Ook krijgen kankerpatiënten vaak meerdere behandelingen<br />
na elkaar. Daarbij komt het bij de behandeling van kanker<br />
geregeld voor dat door bijwerkingen of recidieven moet<br />
worden uitgeweken naar <strong>een</strong> ander (duurder) middel dan
het goedkoopste. Daarom <strong>is</strong> het plan van substitutie slecht<br />
verenigbaar met het streven naar optimale zorg en gaat<br />
het voorbij aan het doelmatigheidsprincipe. Het clusteren<br />
van feitelijk niet vergelijkbare middelen en het vergoeden<br />
tot <strong>een</strong> niveau van het goedkoopste middel hiervan,<br />
suggereren ten onrechte dat de duurdere middelen ‘luxe’<br />
middelen zijn die kunnen worden vervangen.<br />
Conclusie<br />
De nieuwe behandelingen van patiënten met colorectale<br />
tumoren zijn effectiever, maar ook vele malen duurder dan<br />
conventionele therapieën. Dit geldt vaak ook voor behandelingen<br />
van andere tumorsoorten. Voor het beoordelen<br />
van de toegevoegde <strong>waard</strong>e van <strong>een</strong> nieuw duur oncolyticum<br />
bevindt de behandelaar zich in <strong>een</strong> spanningsveld tussen<br />
patiëntenbelang en budgettaire gevolgen voor het ziekenhu<strong>is</strong>.<br />
Bij de implementatie van nieuwe effectieve therapieën<br />
<strong>is</strong> betrouwbare kenn<strong>is</strong> over de kosten ervan van<br />
belang. Daarom <strong>is</strong> <strong>een</strong> zorgvuldige beoordeling van<br />
beschikbare econom<strong>is</strong>che analyses belangrijk en zouden<br />
studies naar de werking en bijwerking van nieuwe behandelingsmodaliteiten<br />
structureel gepaard moeten gaan met<br />
onderzoek naar de relatie tussen winst in effectiviteit en de<br />
kosten daarvan.<br />
STATBLOK<br />
Literatuur<br />
1. Redaelli A, Cranor CW, Okano GJ, et al. Scr<strong>een</strong>ing, prevention and socioeconomic<br />
costs associated with the treatment of colorectal cancer. Pharmacoeconomics<br />
2003;21:1213-38.<br />
2. Schrag D, Weeks J. Costs and cost-effectiveness of colorectal cancer prevention<br />
and therapy. Semin Oncol 1999;26:561-8.<br />
3. Ramsey SD, Berry K, Etzioni R. Lifetime cancer-attributable cost of care for longterm<br />
survivors of colorectal cancer. Am J Gastroenterol 2002;97:440-5.<br />
4. Schrag D. The price tag on progress: chemotherapy for colorectal cancer. N Engl J<br />
Med 2004;351:317-9.<br />
5. Grusenmeyer PA, Wong YN. Interpreting the economic literature in oncology. J<br />
Clin Oncol 2007; 25: 196-202.<br />
6. Meropol NJ, Schulman KA. Cost of cancer care: <strong>is</strong>sues and implications. J Clin<br />
Oncol 2007; 25: 180-186.<br />
7. Drummond MF, Mason AR. European perspective on the costs and cost-effectiveness<br />
of cancer therapies. J Clin Oncol 2007; 25: 191-195.<br />
8. Levine MN, Ganz PA, Haller DG. Economic evaluation in the Journal of Clinical<br />
Oncology: past, present, and future. J Clin Oncol 2007; 25: 614-616.<br />
9. DiMasi JA, Grabowski HG. Economics of new oncology <strong>dr</strong>ug development. J Clin<br />
Oncol 2007; 25: 209-216.<br />
10. Bochove, A van, Boven E, Giaccone B, St<strong>een</strong>hoek A. Een <strong>mensenleven</strong>: onbetaalbaar?<br />
Pharm Weekbl 2006; 14: 491-494.<br />
11. Sulmasy DP. Cancer care, money, and the value of life: Whose justice? Which rationality?<br />
J Clin Oncol 2007; 25: 217-222.<br />
12. Anon. Zinnige en duurzame zorg. Zoetermeer: Raad voor de Volksgezondheid en<br />
Zorg, 2006.<br />
13. Weinfurt KP. Value of high-cost cancer care: a behavioral science perspective. J Clin<br />
Oncol 2007; 25(2): 223-227.<br />
14. Jansman FG, Postma MJ, Brouwers JR. Cost considerations in the treatment of colorectal<br />
cancer. Pharmacoecon 2007:25:537-62.<br />
15. Provenzale D, Gray RN. Colorectal cancer scr<strong>een</strong>ing and treatment: review of outcomes<br />
research. J Natl Cancer Inst Monogr 2004;33:45-55.<br />
Vijfjaars relatieve overleving<br />
(%) naar tumorsoort,<br />
1995-2004<br />
IKR Bulletin, december 2007 27
Nieuwe ‘dure’ kankergeneesmiddelen<br />
en kosteneffectiviteitsanalyses:<br />
hoe <strong>is</strong> de stand van zaken?<br />
mw. prof. <strong>dr</strong>. C.A. Uyl-de Groot, hoogleraar afdeling klin<strong>is</strong>che epidemiologie en biostat<strong>is</strong>tiek, VU Med<strong>is</strong>ch Centrum, Amsterdam,<br />
prof. <strong>dr</strong>. A. St<strong>een</strong>hoek, hoogleraar special<strong>is</strong>t<strong>is</strong>ch geneesmiddelenbeleid, instituut voor Beleid&Management Gezondheidszorg,<br />
Erasmus MC, Rotterdam<br />
In Nederland zal, net als in veel<br />
andere Europese landen, het aantal<br />
patiënten met kanker de<br />
komende jaren fors toenemen. In<br />
2000 werden ongeveer 69.000<br />
nieuwe gevallen van kanker gereg<strong>is</strong>treerd;<br />
in 2015 zal dit zijn<br />
opgelopen tot zo’n 95.000. Dit <strong>is</strong><br />
<strong>een</strong> toename van bijna 40 pro- mw. prof. <strong>dr</strong>. C.A. Uyl-de Groot,<br />
cent. De belangrijkste oorzaak<br />
hiervan <strong>is</strong> dat het aantal mensen ouder dan 65 jaar sterk zal<br />
stijgen. De stijging bij mannen <strong>is</strong> groter dan bij vrouwen.<br />
Kanker <strong>is</strong> <strong>een</strong> aandoening die vooral op oudere leeftijd voorkomt,<br />
tweederde van alle patiënten <strong>is</strong> ouder dan 60 jaar.<br />
Tegenover deze stijging van aantallen patiënten staat<br />
gelukkig <strong>een</strong> toenemende kans op overleving. De vijfjaarsoverleving<br />
bij mannen <strong>is</strong> de afgelopen 30 jaar gestegen van<br />
circa 30 procent in de jaren zeventig tot circa 45 procent in<br />
2001. Bij vrouwen steeg dit percentage van circa 45 procent<br />
in de jaren zeventig naar ongeveer 60 procent in<br />
2001. De grotere kans op overleving bij vrouwen <strong>is</strong> te wijten<br />
aan het feit dat er bij vrouwen relatief meer goed te<br />
genezen vormen van kanker, zoals borstkanker, voorkomen.<br />
Ondanks deze betere resultaten voor overleving zal het<br />
aantal sterfgevallen door kanker toch blijven stijgen: de<br />
betere overleving weegt, denkt men, niet op tegen het<br />
grotere aantal nieuwe gevallen door de vergrijzing.<br />
Meer patiënten houdt in meer diagnostiek, meer behandeling,<br />
meer nazorg en dus ook meer kosten. Niet all<strong>een</strong> op<br />
het gebied van kanker, maar in de gehele gezondheidszorg<br />
<strong>is</strong> er de afgelopen decennia sprake van <strong>een</strong> toenemende<br />
groei in diagnost<strong>is</strong>che en therapeut<strong>is</strong>che mogelijkheden,<br />
terwijl de benodigde middelen, zoals menskracht, tijd,<br />
apparatuur en geld steeds schaarser worden. Hierdoor ontstaat<br />
er <strong>een</strong> toenemende spanning tussen datgene wat we<br />
med<strong>is</strong>ch gezien kunnen, en de beschikbare hoeveelheid<br />
geld. Het <strong>is</strong> dan ook onvermijdelijk dat de vraag wordt<br />
gesteld wat de <strong>waard</strong>e <strong>is</strong> van deze nieuwe ontwikkelingen,<br />
of deze ontwikkelingen doelmatig worden ingezet en hoe<br />
we dit moeten beoordelen. Deze vragen zijn nu extra actueel<br />
omdat er relatief veel nieuwe, dure kankergeneesmiddelen<br />
op de markt zijn gekomen en er d<strong>is</strong>cussies, dan wel<br />
problemen zijn bij de vergoeding van deze middelen.<br />
28 IKR Bulletin, december 2007<br />
Econom<strong>is</strong>che evaluaties<br />
Hoe kan je op <strong>een</strong> verantwoorde<br />
manier keuzes maken? Een<br />
mogelijkheid <strong>is</strong> het uitvoeren<br />
van <strong>een</strong> ‘health technology<br />
assessment’. Een essentieel<br />
onderdeel hiervan zijn de econom<strong>is</strong>che<br />
evaluaties. Deze eva-<br />
prof. <strong>dr</strong>. A. St<strong>een</strong>hoek<br />
luaties zijn in principe gericht<br />
op nieuwe diagnost<strong>is</strong>che of therapeut<strong>is</strong>che<br />
mogelijkheden, maar kunnen ook gericht zijn<br />
op reeds toegepaste gezondheidsinterventies. Een econom<strong>is</strong>che<br />
evaluatie <strong>is</strong><br />
<strong>een</strong> vergelijkende analyse van zowel kosten als opbrengsten.<br />
Het doel hiervan <strong>is</strong> het afwegen van de <strong>waard</strong>e van<br />
<strong>een</strong> technologie tegen de <strong>waard</strong>e van alternatieve technologieën.<br />
Hierbij wordt <strong>een</strong> nieuwe technologie vergeleken<br />
met <strong>een</strong> bestaande behandeling. De vraag <strong>is</strong> of de verbetering<br />
van de gezondheidstoestand opweegt tegen de grotere<br />
inzet van middelen. Het doel van deze studies <strong>is</strong> het<br />
ondersteunen van de beleid- en besluitvorming.<br />
De meestgebruikte econom<strong>is</strong>che evaluaties zijn de zogenaamde<br />
kosteneffectiviteitsanalyses en kostenutiliteits -<br />
analyses. Hiervoor moeten dus zowel kosten als effecten<br />
worden bepaald.<br />
Een econom<strong>is</strong>che evaluatie <strong>is</strong> <strong>een</strong><br />
vergelijkende analyse in termen<br />
van zowel kosten als opbrengsten<br />
De kosten worden op <strong>een</strong> aantal manieren ingedeeld.<br />
Meestal wordt onderscheid gemaakt tussen directe en indirecte<br />
kosten, zowel binnen als buiten de gezondheidszorg.<br />
Onder directe kosten binnen de gezondheidszorg vallen<br />
bijvoorbeeld verpleegdagen, polikliniekconsulten, dag -<br />
behandeling, verrichtingen en geneesmiddelen. Directe<br />
kosten buiten de gezondheidszorg zijn bijvoorbeeld kosten<br />
van familie die naar het ziekenhu<strong>is</strong> moet rijden. Indirecte<br />
kosten zijn kosten die niet rechtstreeks verband houden<br />
met de interventie. Indirecte kosten binnen de gezondheidszorg<br />
zijn de kosten die gedurende extra levensjaren
worden gemaakt. Buiten de gezondheidszorg betreft het<br />
kosten die g<strong>een</strong> directe relatie hebben met de interventie,<br />
zoals productieverliezen in verband met ziekteverzuim. Het<br />
gaat dus bij kosteneffectiviteitstudies niet all<strong>een</strong> om de kosten<br />
van het geneesmiddel zelf.<br />
Bij het bepalen van de med<strong>is</strong>che effectiviteit wordt onderscheid<br />
gemaakt tussen werkzaamheid en doeltreffendheid.<br />
Met werkzaamheid wordt bedoeld de mate waarin onder<br />
optimale omstandigheden en <strong>een</strong> vooraf precies omschreven<br />
patiëntengroep, de technologie beter <strong>is</strong> dan de gebruikelijke<br />
diagnostiek of behandeling. Hiervoor wordt meestal<br />
<strong>een</strong> klin<strong>is</strong>che studie uitgevoerd. Doeltreffendheid onderzoekt<br />
of <strong>een</strong> med<strong>is</strong>che technologie, toegepast in de dagelijkse<br />
praktijk, het beter doet. De manier waarop med<strong>is</strong>che<br />
effectiviteit wordt gemeten, <strong>is</strong> afhankelijk van het type<br />
technologie: <strong>is</strong> het preventieve, diagnost<strong>is</strong>che of therapeut<strong>is</strong>che<br />
technologie. Bij <strong>een</strong> therapeut<strong>is</strong>che technologie wordt<br />
het effect meestal in termen van onder meer overleving,<br />
ziektevrije overleving, respons op de behandeling, bij -<br />
werkingen en kwaliteit van leven gedefinieerd.<br />
Kwaliteit van leven <strong>is</strong> bij de behandeling van kankerpatiënten<br />
<strong>een</strong> essentieel onderdeel en wordt in veel studies als<br />
uitkomst meegenomen.<br />
Bij de kosteneffectiviteitsanalyse dient echter één maat van<br />
effectiviteit te worden gekozen. Wanneer meer dan één<br />
effect <strong>een</strong> rol speelt, bijvoorbeeld overleving en kwaliteit<br />
van leven, dan <strong>is</strong> <strong>een</strong> <strong>een</strong>voudige effectmaat niet meer<br />
voldoende. De meest gekozen oplossing hiervoor <strong>is</strong> het<br />
berekenen van ‘voor kwaliteit gecorrigeerde levensjaren’<br />
(QALY). Dit houdt in dat de levensverwachting wordt<br />
gecorrigeerd met <strong>een</strong> kwaliteitsfactor, <strong>een</strong> zogenaamde<br />
‘utiliteit’. Deze factor geeft het niveau van kwaliteit van<br />
leven aan. In veel klin<strong>is</strong>che onderzoeken wordt <strong>een</strong> meetinstrument<br />
waarmee je gezondheid kunt <strong>waard</strong>eren niet<br />
meegenomen. Kwaliteit van leven wordt dan meestal<br />
gemeten met behulp van kankerspecifieke vragenlijsten.<br />
Hierbij moet worden gedacht aan vragen over moeheid,<br />
haaruitval, <strong>dr</strong>oge mond of angst. Het <strong>is</strong> de vraag of het<br />
mogelijk <strong>is</strong> deze items om te zetten in één (representatief)<br />
getal.<br />
Als we zowel de kosten als de effecten hebben berekend,<br />
kunnen we de ratio berekenen. Dit noemen we <strong>een</strong> incrementele<br />
kosteneffectiviteitsratio. Deze ratio geeft aan<br />
hoeveel geld moet worden geïnvesteerd voor <strong>een</strong> extra<br />
<strong>een</strong>heid opbrengst (uitge<strong>dr</strong>ukt in <strong>een</strong> uitkomstmaat),<br />
wanneer strategie A wordt vervangen door strategie B. De<br />
uitkomstmaat bij econom<strong>is</strong>che evaluatiestudies bij kanker <strong>is</strong><br />
meestal levensjaren al dan niet gecorrigeerd voor kwaliteit<br />
van leven.<br />
Vergoeding van nieuwe (dure)<br />
kankergeneesmiddelen<br />
Sinds juli 2002 wordt de beoordeling of <strong>een</strong> geneesmiddel<br />
voor vergoeding via het geneesmiddelenvergoedingssysteem<br />
in aanmerking komt, mede gebaseerd op de incrementele<br />
kosteneffectiviteit van dat middel. Meestal gaat het<br />
om nieuwe extramurale geneesmiddelen, waarbij met<br />
behulp van gerandom<strong>is</strong>eerd klin<strong>is</strong>ch onderzoek (randomized<br />
controlled trial, RCT) en farmaco-econom<strong>is</strong>che modellering<br />
de incrementele kosteneffectiviteit ten opzichte van<br />
<strong>een</strong> vergelijkbare, gangbare therapie wordt bepaald.<br />
Een nadeel van deze aanpak <strong>is</strong> dat er op het moment van<br />
besluitvorming meestal nog weinig ervaring met het<br />
nieuwe geneesmiddel <strong>is</strong> opgebouwd. Het <strong>is</strong> onduidelijk of<br />
de (kosten)effectiviteit die in <strong>een</strong> RCT <strong>is</strong> vastgesteld bij <strong>een</strong><br />
kleine, geselecteerde groep patiënten, vertaalbaar <strong>is</strong> naar<br />
de dagelijkse praktijk. Ook zijn bij sommige dure intramurale,<br />
maar ook bij <strong>een</strong> aantal extramurale geneesmiddelen<br />
g<strong>een</strong> of weinig uitkomsten over finale eindpunten, zoals<br />
overleving, beschikbaar.<br />
Mede hierom stelt de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa)<br />
aanvullende e<strong>is</strong>en aan geneesmiddelen die op de lijst van<br />
de Beleidsregel Dure Geneesmiddelen worden geplaatst.<br />
Ziekenhuizen hoeven de medicijnen op die lijst niet volledig<br />
uit hun eigen budget te betalen, maar krijgen <strong>een</strong> vergoeding<br />
van 80 procent van de zorgverzekeraar van de<br />
Het gaat bij<br />
kosteneffectiviteitstudies om<br />
meer dan de kosten van het<br />
geneesmiddel all<strong>een</strong><br />
patiënt. Het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) adv<strong>is</strong>eert<br />
de NZa over voorlopige opname op de lijst op bas<strong>is</strong><br />
van de gegevens die worden aangeleverd door de organ<strong>is</strong>atie<br />
die de aanvraag doet. Dat kan elke partij zijn die valt<br />
onder de Wet marktordening gezondheidszorg (WMG). Het<br />
geneesmiddel kan dan voorlopig worden vergoed voor <strong>een</strong><br />
periode van maximaal <strong>dr</strong>ie jaar op bas<strong>is</strong> van vier e<strong>is</strong>en:<br />
- De therapeut<strong>is</strong>che meer<strong>waard</strong>e moet worden vast -<br />
gesteld.<br />
- Een kostenprognose moet laten zien dat het geneesmiddel<br />
voldoet aan het kostencriterium. De kosten van<br />
het geneesmiddel moeten minimaal 0,5 procent van de<br />
totale geneesmiddelkosten van ziekenhuizen op macro -<br />
niveau gaan be<strong>dr</strong>agen (ongeveer 2 miljoen euro).<br />
- Er moet <strong>een</strong> doelmatigheidsindicatie worden afgegeven.<br />
- Er moet <strong>een</strong> voorstel voor het bepalen van de doel -<br />
matigheid in de dagelijkse praktijk worden ingediend.<br />
De aanvrager heeft vervolgens <strong>dr</strong>ie jaar de tijd om het<br />
onderzoek naar de doelmatigheid in de dagelijkse praktijk<br />
IKR Bulletin, december 2007 29
te laten verrichten. Om vooraf zo veel mogelijk duidelijkheid<br />
te bieden over de procedure en het beoordelings -<br />
proces te bevorderen, wil het CVZ kunnen aangeven aan<br />
welke e<strong>is</strong>en dat onderzoek ten minste moet voldoen.<br />
Hiervoor <strong>is</strong> <strong>een</strong> werkgroep ingesteld door het CVZ.<br />
Bij uitkomstenonderzoek zijn specifieke methodolog<strong>is</strong>che<br />
problemen te verwachten. De keuze van uitkomstmaten<br />
kan anders zijn dan in het klin<strong>is</strong>ch onderzoek. De geneesmiddelen<br />
worden onder andere omstandigheden toegediend<br />
en gebruikt. Patiënten kunnen niet willekeurig worden<br />
toegewezen aan de onderzoeksgroep of de controlegroep,<br />
zoals in RCT’s wel gebeurt. Hoe hiermee wordt<br />
omgegaan, wordt op dit moment onderzocht in twee<br />
pilot-studies die worden uitgevoerd door het Institute for<br />
Medical Technology Assessment van het Erasmus MC. Het<br />
gaat hier om twee indicaties, te weten het multiple myeloom<br />
en colonkanker. Bij de uitvoering van deze studies<br />
wordt samengewerkt met de Stichting Hemato-Oncologie<br />
Volwassenen Nederland (HOVON) en diverse integrale<br />
kankercentra.<br />
Conclusie<br />
Nieuwe geneesmiddelen moeten op tijd, dus niet te snel en<br />
niet te langzaam in de med<strong>is</strong>che richtlijnen en protocollen<br />
worden opgenomen. Te snel <strong>is</strong> niet goed omdat de effectiviteit<br />
bewezen moet zijn, er moet <strong>een</strong> bepaalde mate van<br />
bewijs zijn. Te langzaam <strong>is</strong> niet goed omdat hierdoor<br />
patiënten adequate behandeling wordt onthouden. Het<br />
mag duidelijk zijn dat behalve effectiviteit ook doelmatigheid<br />
en soms ook andere aspecten van ‘health technology<br />
assessment’ moeten worden meegenomen in de besluitvorming<br />
hierover. De overheid en de zorgverzekeraars zullen<br />
er wellicht in de toekomst niet aan kunnen ontkomen meer<br />
Nieuwe geneesmiddelen dienen<br />
op tijd, dus niet te snel en niet<br />
te langzaam in med<strong>is</strong>che<br />
richtlijnen en protocollen te<br />
worden opgenomen<br />
geld in de gezondheidszorg te steken. Nieuwe ontwikkelingen<br />
en <strong>een</strong> vergrijzende bevolking nopen hier immers toe.<br />
Maar dit zal de vraag of dat geld maatschappelijk gezien<br />
daadwerkelijk goed <strong>is</strong> besteed all<strong>een</strong> maar versterken. Het <strong>is</strong><br />
van groot belang om de systematiek van het onderzoek dat<br />
nodig <strong>is</strong> om deze vraag te beantwoorden, zo snel mogelijk<br />
op orde te hebben. Deze systematiek en de resultaten van<br />
het kosteneffectiviteitsonderzoek moeten kunnen steunen<br />
op <strong>een</strong> breed <strong>dr</strong>aagvlak bij alle belanghebbenden.<br />
30 IKR Bulletin, december 2007<br />
Literatuur<br />
1. Rutten-van Molken MPMH, Van Busschbach JJ, en Rutten FFH. Kosten tot effecten;<br />
<strong>een</strong> handleiding voor evaluatiestudies in de gezondheidszor, Elsevier gezondheidszorg,<br />
Maarsen.
Dure middelen<br />
in de oncologie<br />
mw. <strong>dr</strong>. J.M.L. Stouthard, intern<strong>is</strong>t-oncoloog, Med<strong>is</strong>ch Centrum Rijnmond-Zuid Rotterdam,<br />
prof. <strong>dr</strong>. P.H.B. Willemse, intern<strong>is</strong>t-oncoloog, Universitair Med<strong>is</strong>ch Centrum Groningen<br />
Behoefte aan nieuwe<br />
middelen<br />
Kanker <strong>is</strong> <strong>een</strong> frequent voorkomende<br />
ziekte en de incidentie<br />
neemt geleidelijk toe. Dat wordt<br />
veroorzaakt door het stijgen van<br />
de gemiddelde leeftijd: kanker <strong>is</strong><br />
dikwijls <strong>een</strong> ziekte van de oudere<br />
mens. Toch daalt de sterfte aan<br />
mw. <strong>dr</strong>. J.M.L. Stouthard<br />
borstkanker de laatste jaren. Dat<br />
<strong>is</strong> enerzijds te danken aan <strong>een</strong> vroegere diagnose, onder meer<br />
door de landelijke scr<strong>een</strong>ing op borstkanker, anderzijds door<br />
het ontwikkelen van effectieve middelen tegen kanker.<br />
Wetenschappelijk onderzoek heeft in de afgelopen jaren<br />
veel inzicht opgeleverd in hoe kanker ontstaat, welke regelmechan<strong>is</strong>men<br />
in kankercellen verstoord zijn geraakt, <strong>waard</strong>oor<br />
kankercellen ongebreideld kunnen groeien, hoe ze<br />
normale weefselbarrières kunnen doorbreken en hoe deze<br />
kwaadaardige cellen zich buiten hun oorspronkelijke weefsel<br />
kunnen handhaven en uitgroeien, vaak met dodelijke<br />
afloop voor hun gastheer, de patiënt.<br />
Door de ontrafeling van specifieke veranderingen in het<br />
ge<strong>dr</strong>ag van kankercellen, kunnen specifieke aangrijpingspunten<br />
voor zogenaamde targeted therapy, doelgerichte<br />
behandeling, worden gevonden. Het voordeel van doelgerichte<br />
behandeling <strong>is</strong> dat de kankercellen in hun groei<br />
geremd kunnen worden zonder dat gezonde cellen hier te<br />
veel hinder van ondervinden. Dit <strong>is</strong> kortom <strong>een</strong> effectievere<br />
behandeling met minder bijwerkingen. Het behoeft g<strong>een</strong><br />
betoog dat de behandeling van kankerpatiënten hiermee in<br />
hoge mate <strong>is</strong> gediend. Helaas <strong>is</strong> de ontwikkeling van deze<br />
nieuwe geneesmiddelen kostbaar. Enerzijds <strong>is</strong> er veel kenn<strong>is</strong><br />
nodig voor de ontwikkeling en anderzijds <strong>is</strong> er hoog<strong>waard</strong>ige<br />
en kostbare technologie nodig voor de productie.<br />
Om het effect van nieuwe geneesmiddelen vast te stellen,<br />
<strong>is</strong> veel patiëntgebonden onderzoek nodig waarbij de selectie<br />
van de ju<strong>is</strong>te patiëntengroep vaak tij<strong>dr</strong>ovender en complexer<br />
<strong>is</strong> dan bij de ontwikkeling van veel andere geneesmiddelen.<br />
Tot slot <strong>is</strong> de farmaceut<strong>is</strong>che industrie min of<br />
meer vrij om haar prijs te stellen, waarbij de patenten<br />
tegenwoordig beter zijn beschermd.<br />
Toch zijn deze nieuwe selectieve middelen noodzakelijk om<br />
vooruitgang te boeken in de behandeling van kankerpa-<br />
tiënten. De introductie van het<br />
monoclonale antilichaam trastuzumab<br />
(Herceptin®) illustreert<br />
de bovengenoemde ontwikkeling.<br />
Eerst werd in de jaren tachtig<br />
de amplificatie (versterking)<br />
van <strong>een</strong> gen (erbB2) gevonden,<br />
dat bleek te coderen voor <strong>een</strong><br />
prof. <strong>dr</strong>. P.H.B. Willemse receptoreiwit, dat celgroei stimuleerde<br />
bij bepaalde vormen<br />
van agressieve borstkanker (HER2/neu). Vervolgens bleek<br />
het mogelijk om <strong>een</strong> blokkerend antilichaam te ontwikkelen<br />
tegen dit receptoreiwit (trastuzumab). Dit antilichaam werd<br />
toegediend aan vrouwen met uitgezaaide borstkanker, die<br />
geselecteerd werden op <strong>een</strong> overmatige expressie (aanwezigheid)<br />
van deze HER2/neu-receptor. Het tumorverkleinende<br />
effect van chemotherapie bleek bij met trastuzumab<br />
behandelde vrouwen bijna twee keer zo sterk, de overlevingskans<br />
na <strong>een</strong> jaar nam met de helft toe [1].<br />
Gecombineerd met de ju<strong>is</strong>te chemotherapie, bleken de bijwerkingen<br />
van trastuzumab vrijwel nihil. Toepassing van<br />
trastuzumab gedurende <strong>een</strong> jaar als de adjuvante behandeling<br />
van vrouwen met HER2/neu-positieve tumoren, bleek<br />
vervolgens te leiden tot <strong>een</strong> halvering van het aantal vrouwen<br />
bij wie de ziekte binnen vier jaar terugkwam, hetg<strong>een</strong><br />
zich naar verwachting zal vertalen in <strong>een</strong> hoger genezingspercentage<br />
[2]. Het <strong>is</strong> duidelijk dat hier van <strong>een</strong> gewenste<br />
ontwikkeling sprake <strong>is</strong>. De kosten van behandeling gedurende<br />
<strong>een</strong> jaar met Herceptin zijn ongeveer 35.000 euro.<br />
<strong>Wat</strong> <strong>is</strong> duur?<br />
De resultaten die tot nu toe bekend zijn, laten zien dat er<br />
zeven patiënten met trastuzumab behandeld moeten worden<br />
om één extra patiënt te genezen (sommige patiënten<br />
krijgen g<strong>een</strong> recidief en bij sommige zal de behandeling<br />
niet werken). De kosten per genezen patiënt be<strong>dr</strong>agen dus<br />
ongeveer 7x35.000 euro <strong>is</strong> <strong>een</strong> kwart miljoen euro. Een<br />
genezen patiënt betekent veel extra gewonnen levensjaren<br />
van uitstekende kwaliteit; daarmee lijken de kosten gerechtvaardigd.<br />
Moeilijker ligt het als vergelijkbaar dure middelen<br />
niet worden gebruikt als curatieve behandeling, maar om<br />
kanker af te remmen zonder genezing. Hierbij gaat het om<br />
het winnen van tijd, met behoud van <strong>een</strong> zo goed mogelijke<br />
kwaliteit van leven. De tijdwinst <strong>is</strong> uiteraard veel kleiner,<br />
soms zelfs maar <strong>een</strong> paar maanden. Voor individuele<br />
patiënten en hun behandelend arts bestaat er doorgaans<br />
IKR Bulletin, december 2007 31
weinig twijfel: als er winst in tijd en/of kwaliteit te bereiken<br />
<strong>is</strong>, wordt er meestal tot behandeling besloten.<br />
In de spreekkamer lijken kosten g<strong>een</strong> grote rol te spelen, uit<br />
enquêtes onder oncologen kwam dit ook naar voren.<br />
Anderzijds voelen de meeste oncologen zich wel degelijk<br />
betrokken bij de enorme toename van de uitgaven voor<br />
oncolog<strong>is</strong>che middelen. Tijdens veel congressen, symposia<br />
en andere bij<strong>een</strong>komsten <strong>is</strong> het <strong>een</strong> belangrijk onderwerp<br />
van gesprek, het gaat dan ook om grote be<strong>dr</strong>agen.<br />
In 2003 vormden de uitgaven aan oncolog<strong>is</strong>che middelen<br />
20 procent van het totale geneesmiddelenbudget van de<br />
ziekenhuizen. Ten opzichte van 2002 was dit <strong>een</strong> stijging<br />
van 25 procent, terwijl de totale kosten van geneesmiddelen<br />
van de ziekenhuizen in dezelfde periode met 10 procent<br />
toenamen [3]. Dit was nog voordat nieuwe, actieve<br />
monoclonalen zoals trastuzumab, bevacizumab en cetuximab<br />
op de markt werden gebracht.<br />
Om ziekenhuizen tegemoet te komen in deze kostenstijging,<br />
stelde de overheid de beleidsregel dure geneesmiddelen<br />
in. Deze bepaalt dat dure middelen die voor vergoeding<br />
in aanmerking komen, voor 20 procent uit het ziekenhu<strong>is</strong>budget<br />
moeten worden betaald, en voor 80 procent<br />
door de verzekeraars moeten worden vergoed. Overigens <strong>is</strong><br />
het budget dat de verzekeraars voor deze vergoeding hebben<br />
weer in mindering gebracht op het totale ziekenhu<strong>is</strong>budget.<br />
De farmaceut<strong>is</strong>che industrie <strong>is</strong><br />
min of meer vrij om haar prijs te<br />
stellen, waarbij de patenten<br />
tegenwoordig beter zijn<br />
beschermd<br />
Om opgenomen te worden op de vergoedingslijst dure<br />
geneesmiddelen, en dus voor deze regeling in aanmerking<br />
te komen, heeft de overheid <strong>een</strong> aantal voor<strong>waard</strong>en<br />
gesteld. Ten eerste moeten de kosten van het nieuwe, dure<br />
middel <strong>een</strong> <strong>dr</strong>empel<strong>waard</strong>e van 0,5 procent van het totale<br />
geneesmiddelenbudget van het ziekenhu<strong>is</strong> (gaan) overschrijden,<br />
om als ‘duur’ te worden aangemerkt. Daarnaast<br />
moet de Comm<strong>is</strong>sie Farmaceut<strong>is</strong>che Hulpmiddelen oordelen<br />
dat de werkzaamheid van het nieuwe middel, ten<br />
opzichte van de gangbare behandeling, opname rechtvaardigt.<br />
En ten derde worden binnen <strong>dr</strong>ie jaar na opname op<br />
de vergoedingslijst, de resultaten van <strong>een</strong> doelmatigheidsonderzoek<br />
verwacht. Pas indien aan deze derde voor<strong>waard</strong>e<br />
<strong>is</strong> voldaan, zal het middel definitief worden opgenomen<br />
op de lijst. Tot die tijd wordt gesproken over <strong>een</strong> ‘voorlopige<br />
opname’. Hoe deze derde voor<strong>waard</strong>e moet worden<br />
ingevuld, <strong>is</strong> op dit moment nog onzeker.<br />
Comm<strong>is</strong>sie BOM<br />
Al voordat de overheid de beleidsregel dure geneesmiddelen<br />
instelde, was er binnen de beroepsgroep van med<strong>is</strong>ch<br />
oncologen zorg over de beschikbaarheid van nieuwe, dure<br />
32 IKR Bulletin, december 2007<br />
middelen voor hun patiënten. Op initiatief van de NVMO<br />
(Nederlandse Vereniging voor Med<strong>is</strong>che Oncologie) en<br />
onder voorzitterschap van prof. <strong>dr</strong>. Pax Willemse, werd de<br />
Comm<strong>is</strong>sie Beoordeling Oncolog<strong>is</strong>che Middelen<br />
(Comm<strong>is</strong>sie BOM) opgericht. Doel van deze comm<strong>is</strong>sie <strong>is</strong><br />
om namens de beroepsgroep richtlijnen op te stellen voor<br />
de toepassing van (dure) oncolog<strong>is</strong>che middelen. Hierdoor<br />
<strong>is</strong> het mogelijk <strong>een</strong> duur middel voor alle patiënten die<br />
daarvoor in aanmerking komen, beschikbaar te stellen. De<br />
NVMO omschrijft het zo: “De comm<strong>is</strong>sie BOM <strong>is</strong> ingesteld<br />
om aan de hand van criteria die zijn vastgelegd in de zogenaamde<br />
PASKWIL-module, te beoordelen of oncolog<strong>is</strong>che<br />
middelen <strong>een</strong> plaats behoren te hebben in de dagelijkse<br />
praktijk. Dit vanuit de opvatting dat reg<strong>is</strong>tratie van <strong>een</strong><br />
middel niet automat<strong>is</strong>ch inhoudt dat de bij<strong>dr</strong>age van het<br />
middel aan de dagelijkse praktijk zodanig <strong>is</strong> dat er ook <strong>een</strong><br />
indicatie voor <strong>is</strong>.” De uitspraken van de Comm<strong>is</strong>sie BOM<br />
zijn niet vrijblijvend. Gemandateerd door de beroepsgroep<br />
stelt zij <strong>een</strong> richtlijn voor behandeling.<br />
De comm<strong>is</strong>sie bestaat uit tien intern<strong>is</strong>t-oncologen, vier<br />
werkzaam in <strong>een</strong> academ<strong>is</strong>ch centrum, <strong>een</strong> in <strong>een</strong> categoraal<br />
ziekenhu<strong>is</strong>, vier in <strong>een</strong> algem<strong>een</strong> ziekenhu<strong>is</strong> en <strong>een</strong> bij<br />
<strong>een</strong> integraal kankercentrum. Daarnaast zijn er twee toegevoegde<br />
leden, <strong>een</strong> stat<strong>is</strong>ticus en <strong>een</strong> farmacoloog. De comm<strong>is</strong>sie<br />
komt vier- tot zesmaal per jaar bij<strong>een</strong>. Tijdens deze<br />
bij<strong>een</strong>komsten wordt gesproken over de positiebepaling<br />
van nieuwe (dure) oncolog<strong>is</strong>che middelen of methoden. De<br />
bas<strong>is</strong> hiervoor vormt wetenschappelijk onderzoek dat <strong>is</strong><br />
gepubliceerd in ‘peer-reviewed journals’, ofwel onderzoek<br />
dat <strong>is</strong> gepubliceerd en getoetst. Niet-gepubliceerde data<br />
worden niet meegewogen in de oordeelsvorming. Of <strong>een</strong><br />
nieuwe behandeling voldoende bij<strong>dr</strong>aagt aan de tot dan<br />
toe in Nederland gebruikelijke behandelingen, wordt<br />
getoetst aan <strong>een</strong> aantal tevoren vastgestelde criteria, vastgelegd<br />
in de PASKWIL-module (zie tabel 1). Deze criteria<br />
hebben betrekking op het effect van de behandeling<br />
(responspercentage, tijd tot progressie, ziektevrije en totale<br />
overleving), op de bijwerkingen (acuut en/of blijvend) en<br />
op de kracht van de bewijsvoering (gerandom<strong>is</strong>eerde studies).<br />
De kosten zijn g<strong>een</strong> criterium bij de beoordeling. Wel<br />
worden zij in de verslaglegging inzichtelijk gemaakt. Het<br />
verslag van de bij<strong>een</strong>komsten wordt gepubliceerd in het<br />
tijdschrift Med<strong>is</strong>che Oncologie en staat op de website van<br />
de NVMO.<br />
Positie Comm<strong>is</strong>sie-BOM-adviezen<br />
Door de pro-actieve opstelling van de NVMO bij de ontwikkeling<br />
en introductie van nieuwe, dure behandelingsmogelijkheden<br />
zijn meerdere doelen gediend. Ten eerste<br />
ligt de d<strong>is</strong>cussie over de beteken<strong>is</strong> van nieuwe behandelingsmogelijkheden<br />
waar hij hoort: bij de beroepsgroep.<br />
De beoordeling door de Comm<strong>is</strong>sie BOM maakt helder<br />
voor welke patiënten deze behandelopties ter beschikking<br />
moeten staan. Bovendien blijken de uitspraken van de<br />
comm<strong>is</strong>sie in veel gevallen <strong>een</strong> goede bas<strong>is</strong> voor individuele<br />
artsen om het gesprek over de kosten met hun ziekenhu<strong>is</strong>directies<br />
te kunnen voeren. Tot slot gelden de beoordelingen<br />
van de Comm<strong>is</strong>sie BOM als richtlijnen binnen de<br />
beroepsgroep. Afwijkingen van deze richtlijnen, zoals soms<br />
voorgesteld door partijen in het ziekenhu<strong>is</strong> (bijvoorbeeld<br />
de lokale geneesmiddelencomm<strong>is</strong>sie) zullen dus steeds<br />
gemotiveerd moeten worden.
Daarnaast kreeg deze constructieve werkwijze erkenning<br />
van de beleidsmakers. Meermalen <strong>is</strong> overlegd met het<br />
min<strong>is</strong>terie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS),<br />
om de problematiek van de dure geneesmiddelen gezamenlijk<br />
te bespreken. Inmiddels <strong>is</strong> bovendien sprake van<br />
<strong>een</strong> goede samenwerking met de Comm<strong>is</strong>sie<br />
Farmaceut<strong>is</strong>che Hulp (CFH). Deze comm<strong>is</strong>sie geeft het<br />
College voor zorgverzekeringen (CVZ) advies over de toelating<br />
van nieuwe geneesmiddelen in Nederland. Daar waar<br />
het oncolog<strong>is</strong>che middelen betreft, wordt het conceptadvies<br />
van de CFH voorgelegd aan de Comm<strong>is</strong>sie BOM, alvorens<br />
het aan de min<strong>is</strong>ter van VWS te presenteren.<br />
‘In de spreekkamer <strong>is</strong> the<br />
number-needed-to-treat altijd 1’<br />
Hoe verder?<br />
Dat de kosten van (oncolog<strong>is</strong>che) behandelingen steeds<br />
hoger worden, <strong>is</strong> <strong>een</strong> gegeven. Dat hierdoor keuzes<br />
gemaakt moeten worden, lijkt onafwendbaar. De<br />
Comm<strong>is</strong>sie BOM <strong>dr</strong>aagt met haar oordelen bij aan de<br />
inhoudelijke aspecten van deze keuze. De financiële consequenties<br />
maakt zij inzichtelijk, maar oordeelt hierover niet.<br />
Binnen de NVMO heerst de mening dat <strong>een</strong> uitspraak over<br />
de kosten <strong>een</strong> politieke uitspraak <strong>is</strong>. De Raad voor<br />
Volksgezondheid en Zorg heeft in haar rapport ‘Zinnige en<br />
duurzame zorg’ <strong>een</strong> uitspraak gedaan over de maximale<br />
prijs van med<strong>is</strong>che behandelingen (80.000 euro per<br />
gewonnen levensjaar). Veel politieke d<strong>is</strong>cussie heeft dit nog<br />
niet losgemaakt. Dat het echter niet aan de individuele arts<br />
<strong>is</strong> om te oordelen of <strong>een</strong> behandeling voor haar/zijn patiënt<br />
financieel gerechtigd <strong>is</strong>, <strong>is</strong> duidelijk. Zoals prof. <strong>dr</strong>. M.M.<br />
Levi <strong>een</strong> aantal jaar geleden al opmerkte: “in de spreek -<br />
kamer <strong>is</strong> the number-needed-to-treat altijd 1.”<br />
De verantwoordelijkheid van de beroepsgroep ligt in haar<br />
inhoudelijke deskundigheid. Op grond van onderzoek,<br />
ervaring en uitspraken van belanghebbenden, zullen de criteria<br />
waarop nieuwe behandelingsmogelijkheden worden<br />
getoetst in de komende jaren ongetwijfeld worden bijgesteld.<br />
Een uitspraak van oncologen over de toelaatbare prijs<br />
van hun behandelingen <strong>is</strong> vooralsnog niet te verwachten.<br />
De politiek <strong>is</strong> hier aan zet.<br />
Literatuur<br />
1. Slamon DJ, Leyland-Jones B, Shak S et al. Use of chemotherapy plus a monoclonal<br />
antibody against HER2 for metastaticbreast cancer that overexpresses HER2. NEJM<br />
2001;344:783-792.<br />
2. Romond EH, Perez EA, Bryant J et al. Trastuzumab plus Adjuvant Chemotherapy<br />
for Operable HER2-Positive Breast Cancer.NEJM 2005; 353:1673-1684.<br />
3. P.H.B. Willemse. Oratie: De prijs van het gelijk. Uitgesproken op 24 april 2007 te<br />
Groningen.<br />
TABEL 1<br />
PASKWIL module goed onvoldoende<br />
Palliatief<br />
Responskans >20% 6 weken 6 weken 6 weken 20% duur 5% 20% 6 weken
Kosten en vergoedingen<br />
in de oncologie<br />
Zorgverzekeraars Nederland heeft<br />
op 20 oktober jl. de nieuwe<br />
inkoopgids DBC’s voor 2008 uitgebracht.<br />
De titel <strong>is</strong>: ‘Kwaliteit als<br />
kompas voor de zorginkoop’. Het<br />
<strong>is</strong> niet de zoveelste lijst van ranking<br />
van ziekenhuizen. Deze gids<br />
beschrijft kwaliteit van zorg en <strong>is</strong><br />
samengesteld in op<strong>dr</strong>acht van alle<br />
<strong>dr</strong>s. M.A.J.M. Bos<br />
zorgverzekeraars en beslaat de<br />
beschrijving van het hele B-segment, dus 20 procent van de<br />
hele ziekenhu<strong>is</strong>zorg. De ongeveer duizend DBC’s zijn teruggebracht<br />
tot <strong>een</strong> kleine vijftig zorgpaden, die zijn opgebouwd uit<br />
professionele richtlijnen, zorgprofielen en patiëntervaringen.<br />
Een uniek document: compacte, openbare informatie, samengesteld<br />
door med<strong>is</strong>che professionals bij zorgverzekeraars in<br />
nauwe samenwerking met de Wetenschappelijke Verenigingen<br />
en de Orde van Med<strong>is</strong>ch Special<strong>is</strong>ten, het kwalteitsinstituut<br />
CBO, het Cochrane Instituut en last but not least alle aandoeningsgerichte<br />
Patiëntenverenigingen.<br />
Kwaliteitsinformatie<br />
Met gefundeerde kwaliteitsinformatie en zonder informatie<br />
over kosten of prijzen, willen de zorgverzekeraars de<br />
omslag inzetten. Zij willen het door de burgers betaalde<br />
premiegeld optimaal inzetten om contracten te sluiten en<br />
productieafspraken te maken met ziekenhuizen en instellingen<br />
om ervoor te zorgen dat wanneer die burger ziek<br />
wordt, hij of zij ook direct de best mogelijke zorg krijgt.<br />
Dus vooraf regelen dat de zorg in <strong>een</strong> ziekenhu<strong>is</strong> gegarandeerd<br />
goed <strong>is</strong>. Wanneer <strong>een</strong> patiënt eerst niet optimaal<br />
wordt behandeld en daarna ergens anders moet worden<br />
herbehandeld, zijn de verzekeraars en dus de burger middels<br />
de premie, veel duurder uit. Los van de extra ellende<br />
voor de patiënt en de familie.<br />
Stoppen met het leveren van<br />
niet-goede zorg <strong>is</strong> ook kwaliteit<br />
Dat geldt niet all<strong>een</strong> voor de behandelingen in het B-segment,<br />
waar borstkanker en prostaatkanker nu al in zitten,<br />
maar uiteraard ook voor de behandelingen in het A-segment.<br />
Of die in 2009 allemaal ook in het B-deel komen, <strong>is</strong><br />
niet relevant: het blijkt dat bij alle behandelingen de ervaring,<br />
dus het volume en de procesorgan<strong>is</strong>atie van de<br />
instelling voor <strong>een</strong> goede kwaliteit essentieel zijn. Bij kan-<br />
34 IKR Bulletin, december 2007<br />
<strong>dr</strong>s. M.A.J.M. Bos, directeur zorg, Zorgverzekeraars Nederland<br />
kerbehandelingen komt daar nog bij dat de multid<strong>is</strong>ciplinaire<br />
benadering essentieel <strong>is</strong>. Het <strong>is</strong> dus log<strong>is</strong>ch dat de<br />
zorgverzekeraars bij de contractering van zorg deze<br />
kwaliteitscriteria hanteren.<br />
Hoe het <strong>is</strong> en was<br />
Tot aan dit jaar (en voor <strong>een</strong> groot deel ook nog het jaar<br />
2008) betaalden de zorgverzekeraars elk jaar <strong>een</strong> min of<br />
meer vast budget aan elk ziekenhu<strong>is</strong>. De contraprestatie <strong>is</strong><br />
dat elke patiënt die zich bij het ziekenhu<strong>is</strong> meldt volgens de<br />
regelen der kunst en zoals in de beroepsgroep gebruikelijk<br />
<strong>is</strong>, wordt behandeld. Die omschrijving <strong>is</strong> achterhaald. Als<br />
blijkt dat er per jaar 1.700 patiënten overlijden door vermijdbare<br />
fouten, kan dat niet zijn omdat dit in de beroepsgroep<br />
gebruikelijk <strong>is</strong>. Dat zou cyn<strong>is</strong>ch zijn en <strong>is</strong> ook niet<br />
waar. Er zijn tal van topklinieken, waar patiënten zeer goed<br />
worden behandeld. Het <strong>is</strong> all<strong>een</strong> onbegrijpelijk, dat die<br />
goede behandelingen niet door elk ziekenhu<strong>is</strong> worden<br />
overgenomen.<br />
Eigenlijk moet <strong>een</strong> ziekenhu<strong>is</strong> dat die topbehandelingen<br />
niet kan uitvoeren, tegen patiënten die zich aanmelden<br />
zeggen dat ze bij hen aan het verkeerde a<strong>dr</strong>es zijn. Het <strong>is</strong><br />
<strong>een</strong> verkeerde prikkel dat verzekeraars in het oude systeem<br />
dezelfde vergoedingen moesten betalen aan ziekenhuizen<br />
en special<strong>is</strong>ten, los van de kwaliteit die werd geleverd. Dat<br />
<strong>is</strong> nu gelukkig met veel moeite achterhaald. Er was vooral<br />
veel kritiek vanuit de Koninklijke Nederlandse Maatschappij<br />
tot bevordering der Geneeskunst (KNMG): “<strong>Wat</strong> dacht die<br />
verzekeraar wel dat hij iets van kwaliteit w<strong>is</strong>t…, het kon<br />
toch niet zo zijn dat de verzekeraar op de stoel van de dokter<br />
ging zitten.” En meer van dit soort demagogie. De spiegel<br />
voorhouden van deskundigheid vindt de KNMG als artsenorgan<strong>is</strong>atie<br />
dus blijkbaar eng: niet ieder<strong>een</strong> houdt van<br />
die vooruitgang. Maar voor de gezondheidszorg en voor<br />
de patiënten <strong>is</strong> het <strong>een</strong> grote stap voorwaarts.<br />
Hoe het hoort en wordt<br />
De werkelijkheid <strong>is</strong> dus dat de verzekeraar aan de professional<br />
vraagt wat de beste behandelingen zijn en daar<br />
houdt de verzekeraar bij de contractering nu ook het ziekenhu<strong>is</strong><br />
aan. Dus wie zich niet aan die eigen professionele<br />
normen houdt, moet dan ook eigenlijk niet worden betaald<br />
of gecontracteerd. In de gewone wereld heel normaal,<br />
maar in de gezondheidszorg <strong>een</strong> revolutie. De verzekeraar<br />
bedenkt het niet zelf. Dus als de vereniging van hoofd-halsoncologen<br />
als kwaliteitscriterium voor goede zorg stelt:<br />
minimaal tweehonderd nieuwe patiënten behandelen in<br />
multid<strong>is</strong>ciplinaire teams, dan vraagt van nu af de verzekeraar<br />
bij de contractbespreking aan <strong>een</strong> ziekenhu<strong>is</strong>: hoeveel
patiënten worden hier in multid<strong>is</strong>ciplaire teams behandeld<br />
voor de hoofd/halsoncologie? Is dat veel minder dan tweehonderd,<br />
dan moet het ziekenhu<strong>is</strong> kiezen: of in samenspraak<br />
met andere klinieken meer behandelingen gaan<br />
doen of besluiten om tegen patiënten te zeggen dat men<br />
beter naar <strong>een</strong> kliniek verderop kan gaan, waar die criteria<br />
wel worden gehaald. Dat <strong>is</strong> kwaliteit. Het stoppen met het<br />
leveren van niet-goede zorg <strong>is</strong> dus ook kwaliteit. Het <strong>is</strong><br />
beter over te stappen op het leveren van zorg waar men<br />
wel goed in <strong>is</strong>. Profileren van deskundigheid en patiënt -<br />
gerichtheid. Sommigen in de zorg scharen dat onder het<br />
begrip marktwerking. Dat zou kunnen, want blijkbaar komt<br />
die log<strong>is</strong>che kwaliteitsconcentratie, doelmatigheid en<br />
patiëntgerichtheid niet vanzelf. Blijkbaar zijn daar andere<br />
partijen voor nodig zoals <strong>een</strong> goed geïnformeerde verzekeraar,<br />
die gericht contracteert. En eerlijk gezegd zijn er veel,<br />
waaronder de patiëntenorgan<strong>is</strong>aties en de vele professionals,<br />
die met enthousiasme in deze nieuwe ontwikkeling<br />
meegaan. In goede samenwerking en afstemming gaat<br />
alles veel sneller dan ieder afzonderlijk zou hebben gedaan.<br />
Professionals, instellingen en verzekeraars<br />
Naast deze stap voorwaarts naar up-to-date kwaliteit, <strong>is</strong> het<br />
van belang dat behandelcentra meedoen in keuzes maken<br />
in doelmatigheid. Het <strong>is</strong> inmiddels ongeloof<strong>waard</strong>ig om<br />
met elke eerste golf van publicatie van de farma-industrie<br />
mee te liften en naar buiten te brengen dat alles maar<br />
moet kunnen. Dat plaatst de deskundigen buiten de d<strong>is</strong>cussie<br />
en dat <strong>is</strong> jammer. Vaak leek het in het verleden dat de<br />
special<strong>is</strong>t in NOVA <strong>een</strong> vertegenwoordiger was van de<br />
industrie. Het was dan ook zeer bewonderens<strong>waard</strong>ig, dat<br />
de Nederlandse Vereniging voor Med<strong>is</strong>che Oncologie<br />
(NVMO) recent <strong>een</strong> persbericht uitbracht met als boodschap<br />
dat telkens de goede en doelmatige keuze gemaakt<br />
moet worden onder de term: ‘Goedkoop waar het kan en<br />
duur waar het moet.’<br />
In goede samenwerking en<br />
afstemming gaat alles sneller<br />
Daarin nemen de professionals hun verantwoordelijkheid in<br />
de d<strong>is</strong>cussie. Die besl<strong>is</strong>singen kunnen niet altijd worden<br />
doorgeschoven naar de politiek. Er zijn grenzen aan reële<br />
mogelijkheden, aan betaalbaarheid, aan realiteit. Soms <strong>is</strong><br />
het beter om vanuit acceptatie meer na<strong>dr</strong>uk te leggen op<br />
psychosociale begeleiding dan op de volgende noodgreep<br />
van chemotherapie. Het zij gezegd: hier zijn g<strong>een</strong> vaste<br />
routes voor af te spreken. Het kan moeilijk zijn om vast te<br />
houden aan richtlijnen en protocollen. Maar ju<strong>is</strong>t de topcentra<br />
proberen de patiënten met goede protocollen<br />
houvast te geven. De keuze maken om niet te behandelen<br />
met medicamenten of bestralingen, maar wel met goede<br />
psychosociale therapie, kan patiënten ook het noodzakelijke<br />
houvast bieden. Die keuze <strong>is</strong> aan de professionals; dat <strong>is</strong><br />
g<strong>een</strong> taak van de verzekeraars. Zij moeten eraan meewerken<br />
dat best practices en goede zorg ook gegarandeerd<br />
kunnen worden gegeven aan hun verzekerden, bij de daarvoor<br />
toegeruste klinieken en behandelaren. Daarvoor <strong>is</strong> het<br />
dus nodig dat ziekenhuizen laten zien welke zorg zij te bie-<br />
den hebben, daar moeten ziekenhuizen en klinieken volledig<br />
transparant in zijn. Je kunt het ook om<strong>dr</strong>aaien: verzekeraars<br />
willen als betalers van de zorg voorkomen dat patiënten<br />
worden behandeld in klinieken en behandelcentra die<br />
daar onvoldoende voor zijn toegerust.<br />
“Goedkoop waar het kan en<br />
duur waar het moet”<br />
Dat kan ook betekenen, dat er central<strong>is</strong>atie plaatsvindt van<br />
bepaalde behandelingen. Bijvoorbeeld ovariumcarcinoombehandeling<br />
all<strong>een</strong> in Rotterdam en Groningen, omdat<br />
daar de topteams zitten. Die concentratie van deskundigheid<br />
zal luid en duidelijk kenbaar moeten worden gemaakt<br />
aan patiënten, hu<strong>is</strong>artsen, verzekeraars en overheid. Deze<br />
beweging <strong>is</strong> gelukkig in hoog tempo ingezet: daarom staat<br />
de gezondheidszorg in Nederland op veel fronten op zo’n<br />
kwalitatief hoog peil. Daarom komen de laatste maanden<br />
Amerikanen hier kijken hoe wij het doen in plaats van dat<br />
wij daar gaan kijken, zoals de afgelopen jaren. We moeten<br />
elkaar wel scherp houden om deze beweging voorwaarts<br />
vast te houden.<br />
Conclusie<br />
Gezien het bovenstaande <strong>is</strong> het voor Zorgverzekeraars<br />
Nederland reden om te participeren in het Nationaal<br />
Platform Kankerbestrijding, samen met IKC’s, VWS, KWF,<br />
Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten en vele professionals.<br />
M<strong>is</strong>schien <strong>is</strong> het binnenkort wel zo dat patiënten<br />
vanuit het buitenland hierh<strong>een</strong> komen, omdat de behandelingen<br />
zo goed en goed georgan<strong>is</strong>eerd zijn met korte<br />
wachttijden. Meer flexibiliteit in het huidige financieringssysteem<br />
van ziekenhuizen zou zowel verzekeraars als<br />
behandelaars hier zeer bij helpen.<br />
IKR Bulletin, december 2007 35
Dure geneesmiddelen:<br />
NFK-standpunt<br />
en patiëntenperspectief<br />
mw. <strong>dr</strong>. E. Borst-Eilers, voorzitter Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorgan<strong>is</strong>aties (NFK)<br />
De NFK <strong>is</strong> <strong>een</strong> federatie van 25<br />
kankerpatiëntenorgan<strong>is</strong>aties. De<br />
federatie en de lidorgan<strong>is</strong>aties<br />
worden gesubsidieerd door KWF<br />
Kankerbestrijding. De m<strong>is</strong>sie van<br />
de NFK <strong>is</strong>:<br />
Het bevorderen van optimale<br />
kwaliteit van zorg én optimale<br />
kwaliteit van leven voor alle men-<br />
mw. <strong>dr</strong>. E. Borst-Eilers<br />
sen met kanker. Uit deze m<strong>is</strong>sie<br />
vloeien de <strong>dr</strong>ie hoofdtaken van de NFK voort:<br />
1. belangenbehartiging;<br />
2. ondersteunen van de lidorgan<strong>is</strong>aties;<br />
3. voorlichting aan patiënten (in samenwerking met KWF<br />
Kankerbestrijding).<br />
De activiteiten op het gebied van belangenbehartiging worden<br />
voorbereid in platforms, waarin leden van betrokken patiëntenorgan<strong>is</strong>aties<br />
zitting hebben. Aan het overleg binnen <strong>een</strong><br />
platform kan ook worden deelgenomen door deskundigen van<br />
buiten de NFK. Het NFK-bureau voert het secretariaat van de<br />
platforms.<br />
Ongelijke beschikbaarheid van dure geneesmiddelen<br />
Sinds 2003 houdt het Platform Medicijnenbeleid van de<br />
NFK zich bezig met de problematiek van de beschikbaarheid<br />
van dure geneesmiddelen. De aanleiding lag in de<br />
vele signalen dat ziekenhuizen <strong>een</strong> verschillend beleid voerden<br />
bij het voorschrijven van nieuwe, dure geneesmiddelen<br />
tegen kanker. Het gevolg was bijvoorbeeld dat patiënten<br />
met <strong>een</strong>zelfde indicatie voor Herceptin (borstkanker), voor<br />
Velcade (multipel myeloom) of voor Alimta (mesothelioom)<br />
dat geneesmiddel in het ene ziekenhu<strong>is</strong> wél konden krijgen<br />
en in het andere ziekenhu<strong>is</strong> niet. Deze zogenoemde ‘postcodegeneeskunde’<br />
acht de NFK volstrekt onaanvaardbaar:<br />
patiënten in gelijke med<strong>is</strong>che omstandigheden hebben<br />
immers recht op gelijke behandeling.<br />
De oorzaak van de verschillen lag volgens de ziekenhuizen in<br />
de verschillende mate waarin zorgverzekeraars dure geneesmiddelen<br />
extrabudgettair aan de ziekenhuizen vergoedden,<br />
variërend van 0 tot 75 procent. De NFK startte daarom eind<br />
2003 <strong>een</strong> lobby voor <strong>een</strong>zelfde extrabudgettaire vergoeding<br />
voor alle ‘dure’ geneesmiddelen, dat wil zeggen alle middelen<br />
die voorkomen op de ‘beleidsregel dure geneesmiddelen’<br />
36 IKR Bulletin, december 2007<br />
van het toenmalige CTG (thans Nederlandse Zorgautoriteit<br />
NZa). Die extrabudgettaire vergoeding zou volgens ons 100<br />
procent van de kosten van de betreffende middelen moeten<br />
be<strong>dr</strong>agen, zodat er g<strong>een</strong> enkele prikkel meer zou zijn om ze<br />
aan patiënten te onthouden.<br />
Om onze stem meer kracht bij te zetten, voerden we deze<br />
lobby samen met de betrokken oncologen, vooral met de<br />
NVMO (Nederlandse Vereniging Med<strong>is</strong>che Oncologie en de<br />
HOVON (Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen<br />
Nederland). Wij richtten ons zowel tot het min<strong>is</strong>terie van<br />
Volksgezondheid, Welzijn en Sport als tot de woordvoerders<br />
volksgezondheid in de Tweede Kamer. Daarnaast voerden<br />
we overleg met de NVZ (Nederlandse Vereniging van<br />
Ziekenhuizen) en de NFU (Nederlandse Federatie van<br />
Universitair Med<strong>is</strong>che Centra).<br />
Regering en parlement moeten<br />
aangeven welke grenzen er aan<br />
de collectief gefinancierde<br />
zorguitgaven moeten worden<br />
gesteld<br />
Na <strong>een</strong> intensieve lobby van anderhalf jaar verklaarde<br />
min<strong>is</strong>ter Hoogervorst zich bereid de beleidsregel te wijzigen:<br />
sinds 1 januari 2006 zijn zorgverzekeraars verplicht<br />
om aan de ziekenhuizen extrabudgettair de kosten van alle<br />
dure geneesmiddelen voor 80 procent te vergoeden.<br />
De toegankelijkheid tot behandeling met dure geneesmiddelen<br />
<strong>is</strong> hierdoor sterk verbeterd. Maar het feit dat ziekenhuizen<br />
nog 20 procent uit hun eigen budget moeten betalen,<br />
maakt dat nog steeds <strong>een</strong> deel van de patiënten niet<br />
de behandeling krijgt waarop zij recht heeft. Volgens de<br />
Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) werd bijvoorbeeld<br />
in 2006 aan 20 procent van de patiënten met <strong>een</strong> indicatie<br />
voor Herceptin dit middel onthouden. De NFK blijft dan<br />
ook pleiten voor het ophogen van de extrabudgettaire vergoeding<br />
tot 100 procent. Om daarbij onnodig gebruik van<br />
dure geneesmiddelen te voorkomen, zou de beroepsgroep
dan wel landelijke behandelprotocollen moeten opstellen<br />
(en regelmatig actual<strong>is</strong>eren), zich daar in de praktijk aan<br />
moeten houden en de resultaten regelmatig moeten evalueren.<br />
Een middel waar aanvankelijk veel van wordt verwacht,<br />
maar dat in de praktijk toch g<strong>een</strong> therapeut<strong>is</strong>che<br />
meer<strong>waard</strong>e blijkt te hebben, kan dan weer snel worden<br />
afgevoerd. In 1996 zijn dergelijke afspraken gemaakt als<br />
voor<strong>waard</strong>e voor 100 procent extrabudgettaire vergoeding<br />
van nieuwe, dure aids-remmers. Dat heeft uitstekend<br />
gewerkt.<br />
Dure geneesmiddelen in de kinderoncologie<br />
Voor opname op de beleidsregel dure geneesmiddelen <strong>is</strong><br />
vere<strong>is</strong>t dat de landelijke kosten van het middel ten minste<br />
0,5 procent be<strong>dr</strong>agen van de totale geneesmiddelkosten in<br />
alle ziekenhuizen samen. Omdat kanker bij kinderen gelukkig<br />
weinig voorkomt, wordt deze <strong>dr</strong>empel nooit gehaald<br />
voor middelen die speciaal zijn gereg<strong>is</strong>treerd voor de<br />
behandeling van kinderkanker. Daar komt nog bij dat de<br />
kinderoncologie – om kwaliteitsredenen – geconcentreerd<br />
<strong>is</strong> in <strong>een</strong> klein aantal ziekenhuizen, <strong>waard</strong>oor de financiële<br />
last van dure geneesmiddelen in de kinderoncologie volledig<br />
<strong>dr</strong>ukt op het budget van slechts enkele ziekenhuizen.<br />
De NFK vindt dan ook dat er voor kinderoncolog<strong>is</strong>che middelen<br />
<strong>een</strong> eigen <strong>dr</strong>empel<strong>waard</strong>e moet worden vastgesteld,<br />
die recht doet aan de lage incidentie.<br />
Geneesmiddelen uit <strong>een</strong> landelijk<br />
behandelprotocol zouden voor<br />
100 procent extrabudgettair<br />
moeten worden vergoed<br />
De substitutiebepaling in de beleidsregel dure<br />
geneesmiddelen<br />
Een ander probleem dat de NFK heeft met de beleidsregel<br />
dure geneesmiddelen, betreft de zogenoemde substitutiebepaling.<br />
Deze heeft tot doel te voorkomen dat er onnodig<br />
<strong>een</strong> duur geneesmiddel wordt voorgeschreven, terwijl er<br />
<strong>een</strong> goedkoper, therapeut<strong>is</strong>ch gelijk<strong>waard</strong>ig alternatief<br />
beschikbaar <strong>is</strong>.<br />
Geneesmiddelen worden daartoe op de beleidsregel geclusterd<br />
en het te vergoeden be<strong>dr</strong>ag <strong>is</strong> nooit meer dan (80 procent<br />
van) de kosten van het goedkoopste alternatief.<br />
De NFK heeft g<strong>een</strong> moeite met het principe van het clustersysteem<br />
op zich, dat we al jaren kennen bij de extramurale<br />
geneesmiddelen als het GVS (Geneesmiddelen<br />
Vergoeding Systeem). Maar terwijl in het GVS clustering<br />
plaatsvindt op bas<strong>is</strong> van gelijke indicatie én gelijk werkingsmechan<strong>is</strong>me,<br />
gebeurt dat bij de intramurale middelen<br />
all<strong>een</strong> op bas<strong>is</strong> van indicatie. Wij vinden dat g<strong>een</strong> goed<br />
criterium. Niet alle middelen voor de behandeling van<br />
dezelfde indicatie (dezelfde vorm van kanker) zijn immers<br />
therapeut<strong>is</strong>ch gelijk<strong>waard</strong>ig en uitw<strong>is</strong>selbaar. Wij vinden het<br />
bovendien onbegrijpelijk dat voor intramurale en extra -<br />
murale middelen verschillende methoden van clustering<br />
worden gehanteerd.<br />
Over het clustersysteem zijn de NFK en de NPCF<br />
(Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie) samen<br />
al enige tijd in gesprek met het College voor Zorgverzeker -<br />
ingen (CVZ) en de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), tot<br />
dusverre zonder succes.<br />
Het uitkomstenonderzoek naar doelmatigheid<br />
van dure geneesmiddelen<br />
De NFK heeft g<strong>een</strong> moeite met het principe van voorlopige<br />
opname van <strong>een</strong> geneesmiddel op de beleidsregel dure<br />
geneesmiddelen, in afwachting van nadere evaluatie. Een<br />
nieuw, veelbelovend middel kan immers op diverse punten<br />
tegenvallen. De bijwerkingen kunnen te ernstig blijken, terwijl<br />
de therapeut<strong>is</strong>che meer<strong>waard</strong>e slechts gering <strong>is</strong>. Dat<br />
kan voor artsen en patiënten <strong>een</strong> reden zijn om het middel<br />
niet meer te gebruiken en dan kan het weer van de<br />
beleidsregel worden verwijderd.<br />
Maar wij hebben wel moeite met de manier waarop het<br />
uitkomstenonderzoek in de praktijk lijkt te gaan worden uitgewerkt.<br />
De dynamiek in de klin<strong>is</strong>che oncologie <strong>is</strong> groot:<br />
frequent dienen zich nieuwe therapieën aan, die in clinical<br />
trials tegen de geldende standaardtherapie worden getest<br />
en bij gebleken meer<strong>waard</strong>e de nieuwe standaard gaan<br />
vormen. Deze praktijk verhoudt zich slecht met <strong>een</strong> vast<br />
schema van beoordeling van nieuwe geneesmiddelen na<br />
<strong>dr</strong>ie jaar. Hopelijk vindt men <strong>een</strong> modus voor het uitkomstenonderzoek<br />
die beter aansluit bij de praktijk.<br />
Een bezwaar van meer principiële aard betreft het doel van<br />
het uitkomstenonderzoek: het bepalen van de doelmatigheid<br />
van <strong>een</strong> geneesmiddel.<br />
De doelmatigheid bepalen van <strong>een</strong> interventie in de<br />
gezondheidszorg houdt in: de kosten vaststellen per QALY<br />
(gewonnen levensjaar, gecorrigeerd voor kwaliteit van<br />
leven) en die kosten vervolgens vergelijken met <strong>een</strong> vast -<br />
gestelde bovengrens voor doelmatigheid. Liggen de kosten<br />
per QALY boven die grens, dan <strong>is</strong> het geneesmiddel<br />
ondoelmatig [1].<br />
Het geplande uitkomstenonderzoek kan er dus toe leiden dat<br />
<strong>een</strong> geneesmiddel tegen kanker na <strong>dr</strong>ie jaar van de beleids -<br />
regel wordt verwijderd omdat de kosten de toegestane grens<br />
overschrijden. Willen artsen en patiënten het middel desondanks<br />
blijven gebruiken omdat zij het therapeut<strong>is</strong>ch effect de<br />
moeite <strong>waard</strong> vinden, dan krijgen de ziekenhuizen voor dat<br />
middel g<strong>een</strong> extrabudgettaire vergoeding meer en ontstaat<br />
opnieuw <strong>een</strong> situatie van ongelijke toegang.<br />
Het mag duidelijk zijn dat het vaststellen van <strong>een</strong> dergelijke<br />
bovengrens verstrekkende gevolgen kan hebben. Binnen de<br />
gezondheidszorg <strong>is</strong> men dan ook algem<strong>een</strong> van opvatting<br />
dat all<strong>een</strong> de politiek zulke grenzen kan vaststellen. De NFK<br />
<strong>is</strong> het daarmee <strong>een</strong>s. Het <strong>is</strong> immers de verantwoordelijkheid<br />
van regering en parlement om aan te geven welke grenzen<br />
er aan de collectief gefinancierde zorguitgaven moeten<br />
worden gesteld. Die verantwoordelijkheid kunnen zij niet<br />
afschuiven op artsen, ziekenhu<strong>is</strong>directies, zorgverzekeraars<br />
of de NZa.<br />
Je kunt je ook afvragen of het stellen van <strong>een</strong> financiële<br />
grens aan med<strong>is</strong>che behandelingen überhaupt eth<strong>is</strong>ch aanvaardbaar<br />
<strong>is</strong> in het huidige Nederland. Naar de mening van<br />
de NFK <strong>is</strong> dit niet het geval, zolang er nog sprake <strong>is</strong> van<br />
verspilling van geld in de ziekenhu<strong>is</strong>sector. Volgens <strong>een</strong><br />
onderzoek, verricht in op<strong>dr</strong>acht van de vorige min<strong>is</strong>ter van<br />
IKR Bulletin, december 2007 37
VWS, kunnen er nog miljarden worden ‘inverdiend’, door<br />
<strong>dr</strong>ast<strong>is</strong>che verbetering van log<strong>is</strong>tiek en veiligheid. Zo lang<br />
op dat terrein g<strong>een</strong> uiterste inspanning <strong>is</strong> geleverd, <strong>is</strong> het<br />
stellen van <strong>een</strong> financiële grens aan de toepassing van<br />
werkzame geneesmiddelen tegen kanker voor de NFK<br />
onbespreekbaar.<br />
Zou het stellen van financiële grenzen aan de behandeling<br />
van kanker toch ooit in Nederland aan de orde komen, dan<br />
zou in ieder geval onderscheid kunnen worden gemaakt<br />
tussen genezing en levensverlenging. Slechts in het geval<br />
van middelen die g<strong>een</strong> genezing van kanker kunnen<br />
bewerkstelligen, maar wel het leven enigszins kunnen verlengen,<br />
kan het legitiem zijn om vergoeding te laten afhangen<br />
van de verhouding tussen de kosten en de med<strong>is</strong>che<br />
baten. Maar nogmaals, dat besluit <strong>is</strong> aan de politiek.<br />
Voor geneesmiddelen die het verschil kunnen maken tussen<br />
leven en dood <strong>is</strong> <strong>een</strong> financiële grens aan de vergoeding<br />
naar onze mening niet aanvaardbaar. In de praktijk zal dit<br />
probleem zich overigens niet snel aandienen, want de kosten<br />
die men in andere sectoren van de samenleving aanvaardbaar<br />
acht om <strong>een</strong> sterfgeval te voorkomen zijn hoog:<br />
circa 2,5 miljoen euro [1]. Gelijke monniken, gelijke kappen:<br />
ook in de gezondheidszorg mag de genezing van<br />
dodelijke ziekte dus 2,5 miljoen euro kosten.<br />
Ook in de gezondheidszorg mag<br />
de genezing van dodelijke ziekte<br />
dus 2,5 miljoen euro kosten om<br />
<strong>een</strong> sterfgeval te voorkomen<br />
In Engeland <strong>is</strong> men de weg naar het <strong>waard</strong>eren van<br />
geneesmiddelen op grond van de kosten-batenverhouding<br />
al enige jaren geleden ingeslagen. Het National Institute<br />
for Health and Clinical Excellence (NICE) <strong>is</strong> daar verantwoordelijk<br />
voor het vaststellen van de doelmatigheid van<br />
geneesmiddelen. NICE beschouwt <strong>een</strong> geneesmiddel als<br />
doel matig wanneer de kosten per gewonnen QALY niet<br />
meer be<strong>dr</strong>agen dan 44.000 euro. Duurdere middelen worden<br />
binnen de National Health Service (NHS) niet voorgeschreven.<br />
NICE <strong>is</strong> onlangs bekrit<strong>is</strong>eerd door <strong>een</strong> aantal<br />
Engelse gezondheidseconomen, die de grens van 44.000<br />
euro veel te hoog vinden. Zij zouden de grens willen<br />
relateren aan het macrobudget van de NHS. Dit voorbeeld<br />
illustreert <strong>een</strong> ander nadeel van het stellen van financiële<br />
grenzen aan med<strong>is</strong>che behandelingen: zo’n systeem leidt<br />
onherroepelijk tot pijnlijke d<strong>is</strong>cussies over de <strong>waard</strong>e van<br />
het leven en de levenskwaliteit van mensen met ernstige<br />
ziekten.<br />
Een beter systeem voor doelmatig gebruik van<br />
dure geneesmiddelen?<br />
Je kunt je afvragen of wij in Nederland überhaupt wel <strong>een</strong><br />
systeem van doelmatigheidsbepaling van geneesmiddelen,<br />
met <strong>een</strong> financieel plafond voor de vergoeding moeten<br />
optuigen, temeer daar de uitgaven aan geneesmiddelen in<br />
Nederland relatief tot de laagste in Europa behoren.<br />
38 IKR Bulletin, december 2007<br />
Dat wil niet zeggen dat wij er niet naar moeten streven om<br />
geneesmiddelen tegen kanker zo doelmatig mogelijk te<br />
gebruiken: goedkoop waar het kan en all<strong>een</strong> duur waar het<br />
moet.<br />
Naar de mening van de NFK zou doelmatig gebruik kunnen<br />
worden bevorderd als de oncologen voor ieder nieuw,<br />
duur middel dat veelbelovend lijkt, <strong>een</strong> behandelprotocol<br />
afspreken, zich daaraan houden en de therapeut<strong>is</strong>che resultaten<br />
(waaronder ook de ervaringen van patiënten) op uniforme<br />
wijze reg<strong>is</strong>treren. Het middel komt dan voorlopig op<br />
de beleidsregel dure geneesmiddelen. Na enige tijd (afhankelijk<br />
van het aantal patiënten) kan dan <strong>een</strong> oordeel worden<br />
gegeven over de therapeut<strong>is</strong>che <strong>waard</strong>e. Dat oordeel<br />
wordt vervolgens verwerkt in de landelijke behandelprotocollen.<br />
Geneesmiddelen die worden voorgeschreven volgens<br />
het geldende behandelprotocol, zouden voor 100<br />
procent extrabudgettair vergoed moeten worden.<br />
Verdwijnt <strong>een</strong> middel uit het behandelprotocol, dan verdwijnt<br />
het ook weer van de beleidsregel.<br />
Dit systeem <strong>is</strong> gebaseerd op vertrouwen in de deskundigheid<br />
én de d<strong>is</strong>cipline van de med<strong>is</strong>che beroepsgroep. Er<br />
hoort wel bij dat het voorschrijfbeleid transparant <strong>is</strong> voor<br />
zorgverzekeraars, patiënten en de overheid.<br />
Naar de mening van de NFK <strong>is</strong> dit systeem, waarmee binnen<br />
de oncolog<strong>is</strong>che beroepsgroep (NVMO, HOVON) al<br />
enige ervaring bestaat, rechtvaardiger en <strong>een</strong>voudiger (dus<br />
goedkoper) dan het systeem dat men thans voor ogen<br />
heeft.<br />
Literatuur<br />
1. Rutten FFH en Brouwer WBF. Afbakening van het bas<strong>is</strong>pakket: de rol van het doelmatigheidscriterium.<br />
In: Zicht op zinnige en duurzame zorg, 35-88. rvz, Den Haag<br />
2006.
De kosten van <strong>een</strong> <strong>mensenleven</strong><br />
in het ziekenhu<strong>is</strong><br />
<strong>dr</strong>. P.L. Batenburg, voorzitter Raad van Bestuur Sint Franc<strong>is</strong>cus Gasthu<strong>is</strong>, Rotterdam<br />
De stijging van de kosten van de<br />
volksgezondheid brengt financiële<br />
problemen met zich mee. De<br />
redenen hiervoor zijn bekend: de<br />
vooruitgang van de geneeskunde<br />
in combinatie met de ‘dubbele’<br />
vergrijzing. Daarnaast <strong>is</strong> het<br />
gebruikelijk dat de overheid jaarlijks<br />
de vraag naar zorg te laag<br />
<strong>dr</strong>. P.L. Batenburg<br />
begroot, <strong>waard</strong>oor tussentijds de<br />
noodklok vrijwel permanent klinkt. Het betaalbaar houden van<br />
de kosten van de volksgezondheid <strong>is</strong> dan ook <strong>een</strong> uitdaging.<br />
Dat geldt niet all<strong>een</strong> nationaal, maar ook internationaal.<br />
<strong>Wat</strong> <strong>is</strong> <strong>een</strong> <strong>mensenleven</strong> <strong>waard</strong>?<br />
Het antwoord hierop <strong>is</strong> <strong>een</strong> politieke vraag. Deze vraag <strong>is</strong><br />
overigens niet nieuw. De d<strong>is</strong>cussie over de gewenste<br />
omvang en inhoud van het bas<strong>is</strong>pakket wordt al sinds de<br />
jaren tachtig gevoerd onder de noemer ‘Grenzen van de<br />
zorg’, hetg<strong>een</strong> resulteerde in adviezen van de<br />
Gezondheidsraad [1] en de Nationale Raad voor de<br />
Volksgezondheid [2]. In 1987 gaf de comm<strong>is</strong>sie Dekker [3]<br />
aandacht aan het onderwerp. In 1991 kwam de comm<strong>is</strong>sie<br />
‘Keuzen in de zorg’ [4] onder voorzitterschap van prof.<br />
Dunning tot de bekende ‘trechter van Dunning’. Deze<br />
comm<strong>is</strong>sie stelde voor zorg te toetsen op noodzakelijkheid,<br />
werkzaamheid, doelmatigheid en de noodzaak van collectieve<br />
financiering. Na relatieve stilte kwam de<br />
Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid vijf jaar<br />
later met aanbevelingen [5].<br />
Van zeer recente datum (medio 2006) <strong>is</strong> het advies van de<br />
Raad voor de Volksgezondheid (RVZ) ‘Zinnige en duurzame<br />
zorg’ [6]. De RVZ beoogt daarmee door <strong>een</strong> concreet voorstel<br />
het politieke debat te stimuleren, zodat de politiek de<br />
grenzen kan bepalen. Naar mening van de RVZ moeten<br />
zorgvoorzieningen die weinig toevoegen aan de gezondheid<br />
of erg duur zijn uit het bas<strong>is</strong>pakket. De RVZ stelt voor<br />
dat het redden van <strong>een</strong> <strong>mensenleven</strong> per jaar 80.000 euro<br />
zou mogen kosten. Om ad-hocbesl<strong>is</strong>singen en willekeur bij<br />
pakket maatregelen te voorkomen, <strong>is</strong> het raadzaam om<br />
harde kwantitatieve criteria op te stellen, aldus de raad.<br />
Na weging op deze kwantitatieve criteria moet het besluit<br />
nog maatschappelijk worden getoetst. Hoe dat precies<br />
moet, kondigt de RVZ aan in <strong>een</strong> volgend rapport te zullen<br />
uitleggen.<br />
De politiek<br />
Al met al twintig jaar adviezen van deskundige colleges<br />
(mede geformuleerd door professionals uit het veld).<br />
Opvallend daarbij <strong>is</strong> het zwijgen van de politiek in die twintig<br />
jaar. In deze periode heeft g<strong>een</strong> enkele regering de d<strong>is</strong>-<br />
cussie over dit onderwerp gestart. Ook politieke partijen<br />
zwijgen hierover. In het recente regeerakkoord, waarin de<br />
kostenstijging van de gezondheidszorg belangrijk <strong>is</strong>, wordt<br />
het onderwerp gemeden. Op zich <strong>is</strong> het zwijgen begrijpelijk:<br />
d<strong>is</strong>cussie rond dit onder werp ligt in de publieke opinie<br />
– en daarmee in de politiek – zeer gevoelig. De politieke<br />
d<strong>is</strong>cussie wordt daarmee niet gevoerd en zal ook in de toekomst<br />
worden gemeden. Dat geldt overigens niet all<strong>een</strong> in<br />
Nederland: dat geldt wereldwijd. Het zou de politiek sieren<br />
als zij wel de d<strong>is</strong>cussie zou aangaan. Door het ontkennen<br />
van de werkelijkheid (en het niet-voeren van de d<strong>is</strong>cussie)<br />
wordt de budgettaire spanning niet opgelost.<br />
Hoe weerbarstig pakketd<strong>is</strong>cussies zijn, blijkt in de praktijk.<br />
Kleine wijzigingen in het pakket (orale anticonceptie, tandarts<br />
etc.) worden in <strong>een</strong> volgende regeerperiode onder<br />
invloed van de politieke <strong>dr</strong>uk direct weer aangepast.<br />
Ook al kondigt de RVZ aan met weer <strong>een</strong> aanvullend rapport<br />
te komen, nu al kunnen wij voorspellen dat ook na het<br />
volgende rapport de politiek zal blijven zwijgen en de regering<br />
de uitnodiging tot de d<strong>is</strong>cussie niet zal oppakken.<br />
Door de maatstafconcurrentie<br />
zal de financiële <strong>dr</strong>uk op<br />
ziekenhuizen aanzienlijk<br />
toenemen<br />
Waar de d<strong>is</strong>cussie rond het pakket wordt vermeden, blijft<br />
het accent van het overheidsbeleid liggen op beheersing<br />
van de kosten. Dat doel moet worden bereikt door systeemwijzigingen<br />
die variëren van vraagsturing, vrije prijsvorming,<br />
maatstafconcurrentie tot ‘ordinaire’ kortingen.<br />
Vanuit financieel perspectief begrijpelijk, maar vanuit inhoudelijk<br />
perspectief zorgelijk. In deze kabinetsperiode wacht<br />
de ziekenhuizen <strong>een</strong> korting van structureel minimaal 400<br />
miljoen euro. Dit be<strong>dr</strong>ag <strong>is</strong> nog exclusief eventuele kortingen<br />
door ‘volumeoverschrijding’: de kosten van de hogere<br />
consumptie (ten opzichte van de te lage ramingen door de<br />
overheid), die de overheid telkens weer op de sector wil<br />
verhalen.<br />
Ziekenhu<strong>is</strong> en financiën<br />
Kijkend naar de toekomst geeft dit financieel perspectief<br />
vanuit bestuurdersperspectief reden tot zorg. Het gaat<br />
immers niet all<strong>een</strong> om het opvangen van genoemde kortingen,<br />
maar er blijft ook geld noodzakelijk voor innovatie<br />
(zoals duurdere en complexere behandelingen). De<br />
IKR Bulletin, december 2007 39
gezondheidszorg staat immers niet stil. Voor innovatie hebben<br />
ziekenhuizen (uitzonderingen zoals de niet-dekkende<br />
vergoeding dure geneesmiddelen daargelaten) g<strong>een</strong> aparte<br />
financiering. Innovatie moet grotendeels achter de voordeur<br />
worden gefinancierd. Alle ziekenhuizen zijn dan ook<br />
continu bezig met allerlei verbeter projecten die beogen<br />
geld vrij te maken om hun begroting en daarin hun ambities<br />
te dekken. Tot op heden kan in de meeste ziekenhuizen<br />
het spanningsveld tussen financiële taakstelling en ambities<br />
worden overbrugd. Wanneer wij naar de toekomst kijken,<br />
dan zal het spanningsveld veel sterker worden en wellicht<br />
onoverbrugbaar.<br />
Het oude systeem van ‘FB-financiering’ (=functionele budgettering),<br />
waarin 80 procent van de dure geneesmiddelen<br />
in het ziekenhu<strong>is</strong>budget wordt vergoed, <strong>is</strong> het laatste jaar<br />
ingegaan. In dat systeem moet het ‘verlies’ van 20 procent<br />
uit de ‘winst’ op andere onderdelen in de ziekenhu<strong>is</strong>exploi-<br />
De vraag wat <strong>een</strong> <strong>mensenleven</strong><br />
<strong>waard</strong> <strong>is</strong>, zal door de politiek<br />
onbeantwoord blijven<br />
tatie worden gedekt. Enerzijds <strong>is</strong> dat onbevredigend, anderzijds<br />
<strong>is</strong> de realiteit van de grofmazige FB-systematiek dat op<br />
andere onderdelen in het ziekenhu<strong>is</strong> deze financiering ook<br />
wel <strong>een</strong>s gunstig uitvalt.<br />
In het DBC-tijdperk (diagnosebehandelingcombinatie) gaat<br />
dit veranderen. Naast <strong>een</strong> (te) klein deel van vrij onderhandelbare<br />
DBC’s in het B-segment (2007: 20 procent) wordt<br />
voor het resterende deel vanaf 2008 prestatiebekostiging<br />
met ‘maatstafconcurrentie’ ingevoerd.<br />
De maatstaf <strong>is</strong> de maximaal toegestane gemiddelde prijs per<br />
DBC voor de totale DBC-productie van het ziekenhu<strong>is</strong>. Heeft<br />
het ziekenhu<strong>is</strong> <strong>een</strong> te hoge gemiddelde DBC-prijs in vergelijking<br />
met de rest van het land in de onderhandelingen met<br />
verzekeraars bereikt, dan wordt het ziekenhu<strong>is</strong> gekort.<br />
De maatstaf bestaat voor <strong>een</strong> klein deel uit vaste tarieven,<br />
waaronder dure geneesmiddelen. De Nederlandse<br />
Zorgautoriteit (NZa) heeft besloten dat zij dure geneesmiddelen<br />
niet in het (vrij onderhandelbare) B-segment wil<br />
brengen, uit vrees voor (uiteindelijk) onderverstrekking aan<br />
de patiënt als gevolg van concurrentie op de prijs. Dat <strong>is</strong><br />
<strong>een</strong> verstandig besluit.<br />
Dure geneesmiddelen worden in de toekomst als vaste prijs<br />
in de maatstaf meegenomen, voor <strong>een</strong> indicatie en voor<br />
<strong>een</strong> bepaalde dosering. Daarbij zal de NZa <strong>een</strong> vaste prijs<br />
baseren op de (landelijk) gemiddelde inkoopkosten van het<br />
product, hetg<strong>een</strong> <strong>een</strong> prikkel moet geven aan het ziekenhu<strong>is</strong><br />
om goedkoop in te kopen. Daarbij heeft de NZa voor<br />
ogen de verzekeraars <strong>een</strong> mogelijkheid tot controle op de<br />
verstrekkingen te geven en zorgaanbieders met de resultaten<br />
te confronteren.<br />
Op papier geeft dat <strong>een</strong> bas<strong>is</strong> voor integrale vergoeding<br />
(mits de middelen goed worden ingekocht) en lijkt dit ten<br />
opzichte van het heden <strong>een</strong> stap vooruit. De werkelijkheid<br />
<strong>dr</strong>eigt weerbarstiger te zijn. Kenn<strong>is</strong> en kunde van de professional<br />
ontwikkelen zich immers sneller dan het bureaucrat<strong>is</strong>che<br />
apparaat dat de maatstafconcurrentie moet onder-<br />
40 IKR Bulletin, december 2007<br />
steunen. Nieuwe ontwikkelingen zullen daardoor met vertraging<br />
in de maatstaf worden meegenomen.<br />
Door de maatstafconcurrentie zal de financiële <strong>dr</strong>uk op ziekenhuizen<br />
aanzienlijk toenemen en zal van ‘winst’ op andere<br />
onderdelen g<strong>een</strong> sprake meer zijn. De vrees lijkt dan ook<br />
gerechtvaardigd dat onder dit systeem nieuwe behandelingen<br />
slechts met vertraging kunnen worden toegepast<br />
(namelijk op het moment dat zij van de NZa binnen de<br />
maatstaf <strong>een</strong> plaats hebben gekregen) [7].<br />
Professionals<br />
De vraag wat <strong>een</strong> <strong>mensenleven</strong> <strong>waard</strong> <strong>is</strong>, zal politiek onbeantwoord<br />
blijven. Daarmee <strong>dr</strong>eigt het antwoord op de<br />
vraag te komen van plaatsen waar het niet hoort: de<br />
spreekkamer van de professional en op tafel bij de ziekenhu<strong>is</strong>bestuurder.<br />
Daarmee wordt de vraag niet opgelost en<br />
ontstaat in de toekomst <strong>een</strong> steeds groter spanningsveld<br />
tussen behandelingstechn<strong>is</strong>che mogelijkheden en financiële<br />
onmogelijkheden. Op beiden rust de verantwoordelijkheid<br />
het spanningsveld zo veel mogelijk hanteerbaar te maken.<br />
Van de professional mag in de eerste plaats worden verwacht<br />
dat hij/zij krit<strong>is</strong>ch <strong>is</strong> naar zichzelf en uitsluitend die<br />
zorg levert die in de eerste plaats werkt, noodzakelijk en<br />
doelmatig <strong>is</strong>. Die zorg dient te passen binnen wetenschappelijke<br />
standaarden en protocollen. Concentratie van<br />
bepaalde typen behandelingen zoals bijvoorbeeld weergegeven<br />
in de IKR-regiov<strong>is</strong>ie oncologie <strong>is</strong> daarbij noodzakelijk.<br />
Ook moet van de professional worden verwacht dat hij/zij<br />
zich toetsbaar opstelt, zowel extern als intern. Daarbij verwacht<br />
ik dat – gegeven de financiële <strong>dr</strong>uk – zowel nationaal<br />
als internationaal de d<strong>is</strong>cussie omtrent de werkzaamheid,<br />
noodzakelijkheid en doelmatigheid van behandelingen<br />
nog intenser zal worden gevoerd. Daarbij mag ook<br />
worden verwacht dat de professionals krit<strong>is</strong>ch zijn naar<br />
elkaar, zowel op het niveau van de wetenschappelijke verenigingen,<br />
binnen <strong>een</strong> regionaal platform als het IKR, maar<br />
ook binnen het eigen ziekenhu<strong>is</strong>.<br />
Hoe krit<strong>is</strong>cher de professional zich opstelt bij werkzaamheid,<br />
noodzakelijkheid en doelmatigheid, hoe meer hij/zij<br />
het stuur in handen houdt. De situatie waarin – gegeven<br />
de financiële situatie – <strong>een</strong> ziekenhu<strong>is</strong>bestuurder zich wil<br />
bemoeien met de inhoud van het professionele domein, <strong>is</strong><br />
zeer ongewenst. Dat laat onverlet dat de professional zich<br />
toetsbaar naar de buitenwereld zal moeten opstellen bij de<br />
behandeling.<br />
Conclusie<br />
De vraag wat <strong>een</strong> <strong>mensenleven</strong> <strong>waard</strong> <strong>is</strong>, blijft onbeantwoord.<br />
De uitdaging ligt bij de politiek om daarop <strong>een</strong> antwoord<br />
te formuleren. De uitdaging bij de professional <strong>is</strong> in<br />
het handelen krit<strong>is</strong>ch te zijn op de punten werkzaamheid,<br />
noodzakelijkheid en doelmatigheid.<br />
Literatuur<br />
1. Gezondheidsraad, Grenzen van de Gezondheidszorg, 1986.<br />
2. Nationale Raad voor de Volksgezondheid, Advies Grenzen van de Zorg,<br />
Zoetermeer 1996.<br />
3. Comm<strong>is</strong>sie Structuur en Financiering Gezondheidszorg (comm<strong>is</strong>sie-Dekker),<br />
Bereidheid tot Verandering, ’s-Gravenhage 1987.<br />
4. Comm<strong>is</strong>sie Keuzen in de zorg (Comm<strong>is</strong>sie Dunning), Kiezen en Delen, ’s<br />
Gravenhage 1991.<br />
5. Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid, Rapporten aan de Regering-<br />
Volksgezondheidszorg, Den Haag 1997.<br />
6. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, ‘Zinnige en duurzame zorg’, ’s<br />
Gravenhage 2006.<br />
7. Uitvoeringstoets ‘Op weg naar vrije prijzen’, Nederlandse Zorgautoriteit Utrecht,<br />
2007.
Dure geneesmiddelen<br />
in woelige tijden<br />
De Nederlandse Vereniging van<br />
Ziekenhuizen deelde in augustus<br />
2007 mee dat de ziekenhuizen in<br />
Nederland door de wijzigingen in<br />
de vastgoedfinanciering volgend<br />
jaar 280 miljoen euro te kort<br />
komen. Daarenboven heeft de<br />
min<strong>is</strong>ter van Volksgezondheid,<br />
Welzijn en Sport (VWS) recentelijk mw. mr. <strong>dr</strong>s. N.U.N. Kien<br />
aangekondigd in 2008 nog <strong>een</strong>s<br />
160 miljoen euro op de ziekenhuizen te willen bezuinigen en<br />
in de jaren daarna nog meer [1]. Als er bezuinigd moet worden<br />
binnen <strong>een</strong> grote onderneming, leidt dat er doorgaans toe<br />
dat alle afdelingen van die onderneming bij de jaarlijkse<br />
begrotingsronde moeten kijken hoe zij hun afdelingen in het<br />
jaar daarna met minder geld toch goed kunnen laten functioneren.<br />
‘Grotere’ investeringen worden in <strong>een</strong> dergelijke situatie<br />
veelal even uitgesteld en vaak wordt ook nagegaan of kleinere<br />
uitgaven kunnen worden beperkt. Verwacht kan worden dat<br />
hetzelfde gaat gebeuren in <strong>een</strong> ziekenhu<strong>is</strong>organ<strong>is</strong>atie die met<br />
bezuinigingen wordt geconfronteerd.<br />
Behalve met voornoemde tekorten, worden ziekenhuizen in<br />
de komende jaren ook nog <strong>een</strong>s geconfronteerd met de<br />
overgang naar ‘prestatiebekostiging’, met andere woorden<br />
de invoering van de maatstafconcurrentie (de invoering<br />
van <strong>een</strong> maximum op de gemiddelde prijs per DBC (diagnosebehandelingcombinatie)<br />
die <strong>een</strong> zorgaanbieder in<br />
rekening mag brengen voor zijn totale productie) en het<br />
verhogen van het aantal DBC’s met <strong>een</strong> vrij onderhandelbare<br />
prijs. Dat met deze ingrepen meer efficiëntie wordt<br />
bewerkstelligd dan wel nagestreefd, lijkt duidelijk. Er lijkt<br />
echter minder rekening te worden gehouden met het feit<br />
dat wellicht ook moet worden voorkomen dat bezuinigingen<br />
tegelijkertijd leiden tot afname van de kwaliteit van de<br />
geleverde dan wel vermindering van de noodzakelijk<br />
beschikbare zorg. Daar waar in de afgelopen jaren budgetbeperkingen<br />
al aanleiding gaven tot het ontwijken van kosten<br />
bij de inzet van dure geneesmiddelen zoals bijvoorbeeld<br />
Herceptin® bij borstkanker, zou er rekening mee<br />
moeten worden gehouden dat de verleiding voor <strong>een</strong> ziekenhu<strong>is</strong><br />
groter wordt om onder dergelijke omstandigheden<br />
zo veel mogelijk kosten te vermijden en zeker relatief hoge<br />
kosten zoals bij de inzet van groepen dure geneesmiddelen.<br />
Er <strong>is</strong> op dit moment nog onvoldoende grip op dergelijk<br />
incidenteel optredend vermijdge<strong>dr</strong>ag. In die gevallen waarin<br />
algem<strong>een</strong> bekend wordt dat sommige patiënten bepaal-<br />
mw. mr. <strong>dr</strong>s. N.U.N. Kien, advocaat, KienLegal, Rotterdam<br />
de ‘duurdere behandelingen’ om budgettaire redenen niet<br />
krijgen, leidt dit nu steeds tot incidentele escalaties in de<br />
pers en politieke reacties in de vorm van Kamervragen. Tot<br />
<strong>een</strong> effectieve en structurele oplossing van die incidenten <strong>is</strong><br />
het tot nu toe echter niet gekomen. In dit artikel worden<br />
partijen, onder verwijzing naar hun verplichtingen naar<br />
elkaar en onder <strong>dr</strong>uk van de aanstaande grootschalige wijzigingen<br />
in de ziekenhu<strong>is</strong>financiering uitgenodigd om na te<br />
gaan of dergelijke ongewenste escalaties kunnen worden<br />
voorkomen door met elkaar, in goed overleg, transparante<br />
en log<strong>is</strong>che afspraken te maken die tegemoet komen aan<br />
de belangen van alle partijen in deze d<strong>is</strong>cussie.<br />
Aanspraak patiënt op behandeling<br />
Geneesmiddelen die worden gebruikt voor de behandeling<br />
in het ziekenhu<strong>is</strong>, maken deel uit van de aanspraak van<br />
patiënten op geneeskundige zorg, zoals die <strong>is</strong> vastgelegd in<br />
artikel 2.1 en 2.4 van het Besluit Zorgverzekering [2]. De<br />
aanspraak wordt mede bepaald door de stand van de<br />
wetenschap en de praktijk en hetg<strong>een</strong> in het betrokken<br />
vakgebied geldt als verantwoorde en adequate zorg.<br />
Daarnaast moet <strong>een</strong> patiënt ook op die zorg naar inhoud<br />
en omvang redelijkerwijs zijn aangewezen. Voor de invulling<br />
van de stand van de wetenschap en de praktijk <strong>is</strong> niet<br />
besl<strong>is</strong>send wat de stand van de Nederlandse wetenschap<br />
en praktijk inhoudt, maar het gaat om de internationale<br />
stand van de wetenschap en de praktijk. Daarnaast wordt<br />
door de toevoeging van het woord ‘praktijk’ bereikt dat het<br />
niet all<strong>een</strong> gaat om ‘evidence based’ [3]. Zelfs als het overtuigend<br />
bewijs er nog niet <strong>is</strong>, kan het zijn dat de praktijk al<br />
uitwijst dat patiënten met <strong>een</strong> bepaald duur geneesmiddel<br />
moeten worden behandeld.<br />
Zorgplicht zorgverzekeraar<br />
Zorgverzekeraars hebben ingevolge artikel 11 van de<br />
Zorgverzekeringswet <strong>een</strong> zorgplicht. Door deze zorgplicht<br />
wordt gewaarborgd dat burgers de zorg kunnen krijgen die<br />
zij nodig hebben. Het gaat er niet all<strong>een</strong> om dat de betaling<br />
van de kosten <strong>is</strong> gewaarborgd. Het gaat er ook om<br />
dat burgers die zorg ook daadwerkelijk kunnen krijgen. De<br />
zorgverzekeraar speelt hierin <strong>een</strong> na<strong>dr</strong>ukkelijke rol. Volgens<br />
de wetgever staat – ongeacht de vorm die wordt gekozen<br />
om inhoud te geven aan de zorgverzekering (natura of<br />
restitutie) – voorop dat de zorgverzekeraar de zorgkosten<br />
zal moeten betalen en zich ervoor zal moeten inspannen<br />
dat aan de zorgbehoefte van zijn verzekerden wordt voldaan.<br />
Als de verzekerde de zorg niet kan verkrijgen bij <strong>een</strong><br />
gecontracteerde zorgaanbieder of zelf g<strong>een</strong> zorgaanbieder<br />
IKR Bulletin, december 2007 41
kan vinden, heeft hij recht op bemiddeling van zijn zorgverzekeraar<br />
bij het verkrijgen van de zorg. De zorgverzekeraar<br />
zal dan de verzekerde, ongeacht de over<strong>een</strong>gekomen<br />
prestatiewijze, te hulp moeten schieten [4].<br />
Zorginkoop<br />
Zorgverzekeraars geven uitvoering aan hun zorgplicht door<br />
(onder meer) de zorg waar hun verzekerden aanspraak op<br />
maken, in te kopen bij <strong>een</strong> ziekenhu<strong>is</strong>. Het ziekenhu<strong>is</strong> verplicht<br />
zich daarbij de zorg waarop <strong>een</strong> verzekerde aanspraak<br />
maakt jegens zijn of haar zorgverzekeraar aan de<br />
verzekerde te leveren. Er zijn jaarlijkse onderhandelingen<br />
over het budget. Kort gezegd betekent dit het volgende.<br />
De geleverde zorg die in rekening kan worden gebracht,<br />
vult het uitonderhandelde budget tot aan het over<strong>een</strong>gekomen<br />
maximum. Zorgverzekeraars weten daardoor hoeveel<br />
de voor hun verzekerden benodigde zorg voor dit jaar kost<br />
(waarop de premie kan worden vastgesteld) en weten zich<br />
verzekerd van de levering van die zorg door de gecontracteerde<br />
zorgaanbieders. De zorgaanbieder weet voor het<br />
gehele jaar dat de zorg die aan de patiënten wordt geleverd<br />
ook binnen de uitonderhandelde grenzen wordt<br />
betaald door de zorgverzekeraar. Overschrijdingen door de<br />
zorgaanbieder van het geldende maximumbudget kunnen<br />
in principe niet bij de zorgverzekeraar in rekening worden<br />
gebracht.<br />
Het ziekenhu<strong>is</strong> verdeelt de uitonderhandelde budgetten<br />
over de diverse afdelingen in het ziekenhu<strong>is</strong>. Het merendeel<br />
van de vrijgevestigde med<strong>is</strong>ch special<strong>is</strong>ten in het ziekenhu<strong>is</strong><br />
ontving tot nu toe <strong>een</strong> zogenaamde lumpsum ten behoeve<br />
van hun honorarium, die zij zelf onderling verdeelden.<br />
Onderscheiden van zorginhoudelijke plichten<br />
De aanspraak, de zorgplicht en de beschreven wijze van<br />
zorginkoop, vloeien voornamelijk voort uit de<br />
Zorgverzekeringswet en de Wet marktordening gezondheidszorg.<br />
De aanspraak, zorgplicht en beschreven wijze<br />
van zorginkoop, zeggen – ondanks de enigszins m<strong>is</strong>leidende<br />
terminologie daarvan – helemaal niets over de directe<br />
zorginhoudelijke verplichtingen van <strong>een</strong> med<strong>is</strong>ch special<strong>is</strong>t<br />
en <strong>een</strong> ziekenhu<strong>is</strong> jegens de patiënt. Die verplichtingen<br />
vloeien vooral voort uit de Kwaliteitswet Zorginstellingen<br />
en de bepalingen rond de geneeskundige behandelingsover<strong>een</strong>komst<br />
uit het Burgerlijk Wetboek. Voor geneesmiddelen<br />
geldt dat er nog <strong>een</strong> afzonderlijk jurid<strong>is</strong>ch kader<br />
bestaat dat regelt onder welke voor<strong>waard</strong>en geneesmiddelen<br />
in Nederland op de markt mogen worden toegelaten.<br />
Dat zegt overigens ook weer niets over de aanspraken en<br />
de zorgplicht en zorginkoop, dan wel zorginhoudelijke verplichtingen<br />
jegens de patiënt.<br />
Invoering prestatiebekostiging<br />
Op 13 juni 2007 heeft de min<strong>is</strong>ter van VWS de Tweede<br />
Kamer geïnformeerd over de invoering van <strong>een</strong> integrale<br />
prestatiebekostiging in de ziekenhu<strong>is</strong>sector [5]. De min<strong>is</strong>ter<br />
spreekt in deze brief de wens uit dat ziekenhuizen en verzekeraars<br />
de komende jaren meer ruimte krijgen om naar<br />
eigen inzicht invulling te geven aan de zorg. Partijen moeten<br />
worden gestimuleerd om in te zetten op de ontwikkeling<br />
van innovatieve technieken die leiden tot <strong>een</strong> kwaliteitsverbetering<br />
van de zorg, maar ook tot efficiëntere<br />
werkmethodieken die leiden tot optimal<strong>is</strong>atie van log<strong>is</strong>tieke<br />
42 IKR Bulletin, december 2007<br />
processen. De min<strong>is</strong>ter wil daarnaast zorgaanbieders uitdagen<br />
krit<strong>is</strong>ch te zijn op de zorg die ze leveren; vindt de ju<strong>is</strong>te<br />
zorg in de ju<strong>is</strong>te instelling plaats en <strong>is</strong> er sprake van <strong>een</strong><br />
evenwichtige concentratiegraad? Een gevolg zou kunnen<br />
zijn dat op bepaalde gebieden <strong>een</strong> herschikking van de<br />
zorg plaatsvindt, wat ten goede komt aan de kwaliteit en<br />
de doelmatigheid van de geleverde zorg.<br />
Voor<strong>waard</strong>e voor deze ontwikkelingen <strong>is</strong> <strong>een</strong> bekostigingssystematiek<br />
die zorgaanbieders <strong>een</strong> adequate vergoeding<br />
biedt voor geleverde zorg. In deze brief schetst de min<strong>is</strong>ter<br />
<strong>een</strong> overgangsperiode voor de komende vier jaar om stapsgewijs<br />
te komen tot <strong>een</strong> bekostigingssysteem waarin geleverde<br />
zorg (uitge<strong>dr</strong>ukt in DBC’s) centraal staat en waarin<br />
de prijzen van deze DBC’s primair worden vastgesteld in<br />
onderhandelingen tussen ziekenhuizen en zorgverzekeraars,<br />
al dan niet in combinatie met <strong>een</strong> maatstaf. De min<strong>is</strong>ter<br />
schaft daarom in 2008 de zogenaamde ‘lumpsum’ af en<br />
maakt <strong>een</strong> begin met het beëindigen van het ‘bouwregime’.<br />
Daarnaast wordt het B-segment (vrij onderhandelbare<br />
DBC’s) uitgebreid naar 20 procent. Voor de overige<br />
med<strong>is</strong>ch-special<strong>is</strong>t<strong>is</strong>che zorg blijft in 2008 de functiegerichte<br />
bekostiging gehandhaafd en wordt per 2009 <strong>een</strong> wellicht<br />
tijdelijke vorm van DBC-bekostiging ingevoerd waarbij<br />
sprake <strong>is</strong> van <strong>een</strong> maximum op de gemiddelde prijs per<br />
DBC die <strong>een</strong> zorgaanbieder in rekening mag brengen voor<br />
haar totale productie (maatstafconcurrentie). De min<strong>is</strong>ter<br />
heeft expliciet aangekondigd dat dure en weesgeneesmiddelen<br />
onder de maatstafconcurrentie worden gebracht.<br />
Het ligt voor de hand dat <strong>een</strong> ziekenhu<strong>is</strong> onder invloed van<br />
dergelijke ontwikkelingen – net als <strong>een</strong> reguliere onderneming<br />
– zal zoeken naar mogelijkheden om te ‘bezuinigen’.<br />
Waar <strong>een</strong> ziekenhu<strong>is</strong> en de daarin werkzame med<strong>is</strong>ch special<strong>is</strong>ten<br />
van <strong>een</strong> reguliere onderneming die moet bezuinigen<br />
lijkt te verschillen, <strong>is</strong>:<br />
- dat de wetgeving in Nederland specifieke e<strong>is</strong>en stelt aan<br />
het product dat <strong>een</strong> ziekenhu<strong>is</strong> levert;<br />
- dat <strong>een</strong> ziekenhu<strong>is</strong> en <strong>een</strong> med<strong>is</strong>ch special<strong>is</strong>t niet all<strong>een</strong><br />
aan zorginhoudelijke verplichtingen zijn gebonden die<br />
richting geven aan de aard en omvang van de zorg die<br />
aan <strong>een</strong> patiënt wordt geleverd, maar ook aan de verwachting<br />
van de zorgverzekeraar dat de aangesloten<br />
verzekerden die specifieke zorg nodig hebben ook<br />
terecht kunnen in dat ziekenhu<strong>is</strong>;<br />
- dat de kosten voor die geleverde zorg in ieder geval in<br />
2008 nog binnen <strong>een</strong> over<strong>een</strong>gekomen maximum<br />
moeten blijven.<br />
Een beperking van de financiële<br />
middelen mag nimmer ten koste<br />
gaan van de kwaliteit van zorg<br />
Kwaliteit<br />
Voor <strong>een</strong> ziekenhu<strong>is</strong> <strong>is</strong> de Kwaliteitswet zorginstellingen<br />
(KZi) relevant voor de kwaliteit van zorg die moet worden<br />
geboden. Artikel 2 van die wet <strong>is</strong> kort, duidelijk en gebiedend.<br />
Een zorgaanbieder biedt verantwoorde zorg aan.<br />
Onder verantwoorde zorg wordt in dit artikel verstaan<br />
‘zorg van goed niveau, die in ieder geval doeltreffend,
doelmatig en patiëntgericht wordt verl<strong>een</strong>d en die <strong>is</strong> afgestemd<br />
op de reële behoefte van de patiënt’ [6].<br />
Ziekenhuizen zijn zorgaanbieders in de zin van deze wet.<br />
Maatschappen van med<strong>is</strong>ch special<strong>is</strong>ten die in <strong>een</strong> ziekenhu<strong>is</strong><br />
werken, vallen niet apart onder de KZi. Voor de kwaliteit<br />
van de door deze maatschappen geleverde zorg <strong>is</strong> het<br />
instellingsbestuur verantwoordelijk [7]. Onder zorg valt in<br />
ieder geval die zorg, als omschreven in of krachtens de<br />
Zorgverzekeringswet. De verstrekking van geneesmiddelen<br />
bij de intramurale behandeling, ook dure geneesmiddelen,<br />
valt onder deze aanspraak en dus onder het toepassingsgebied<br />
van de KZi. Niet alle dure intramurale behandelingen<br />
met geneesmiddelen kunnen als zorg worden aangemerkt<br />
in de zin van de KZi: all<strong>een</strong> die behandelingen die behoren<br />
tot de stand van de wetenschap en de praktijk en voor<br />
zover <strong>een</strong> patiënt daarop in redelijkheid <strong>is</strong> aangewezen.<br />
Een individuele instelling dient<br />
te allen tijde verantwoorde zorg<br />
te leveren<br />
In de parlementaire geschieden<strong>is</strong> van de KZi <strong>is</strong> uit<strong>dr</strong>ukkelijk<br />
aan de orde geweest in hoeverre verantwoorde zorg moet<br />
worden gegeven binnen de vigerende financiële kaders.<br />
Daarover <strong>is</strong> in de memorie van toelichting het volgende<br />
opgemerkt:<br />
“Een individuele instelling dient op grond van het<br />
onderhavige wetsvoorstel te allen tijde verantwoorde<br />
zorg te leveren. Dit betekent niet dat bij <strong>een</strong> beperkt<br />
budget g<strong>een</strong> keuzes dienen te worden gemaakt.<br />
Integendeel, het maken van keuzes <strong>is</strong> vanuit het oogpunt<br />
van effectiviteit en efficiëntie zelfs wenselijk.<br />
Echter, keuzes mogen er niet toe leiden dat g<strong>een</strong> verantwoorde<br />
zorg tot stand komt. Keuzes kunnen bijvoorbeeld<br />
wel betrekking hebben op de capaciteit van het<br />
zorgaanbod” [8].<br />
In het Nader Verslag werd opgemerkt:<br />
“Een beperking van de financiële middelen mag nimmer<br />
ten koste gaan van de kwaliteit van zorg waarop deze<br />
wet betrekking heeft, dat wil zeggen de kwaliteit op<br />
mesoniveau (…). Er zullen in zulke gevallen keuzes moeten<br />
worden gedaan, die wellicht leiden tot <strong>een</strong> kwaliteitsverlies<br />
op macroniveau in die zin dat niet alle zorg<br />
overal verkrijgbaar <strong>is</strong>. De zorg die in zo’n geval wordt<br />
aangeboden, dient echter verantwoord te zijn [9].”<br />
De wetgever lijkt hiermee duidelijk te hebben gezegd dat<br />
als <strong>een</strong> ziekenhu<strong>is</strong> zorg verl<strong>een</strong>t, dit dan ook kwalitatief de<br />
ju<strong>is</strong>te zorg moet zijn. Bezuinigingen doorvoeren door kwaliteitsvermindering<br />
tot onvoldoende niveau van de geleverde<br />
zorg, <strong>is</strong> in deze zin g<strong>een</strong> optie. De wetgever lijkt <strong>een</strong> ziekenhu<strong>is</strong><br />
daarentegen wel de ruimte te geven om de productie,<br />
dus het aantal behandelingen, te beperken (of<br />
bepaalde zorg niet meer te verlenen) zo<strong>dr</strong>a krapte in het<br />
budget van het ziekenhu<strong>is</strong> daar aanleiding toe geeft. Om in<br />
die zin <strong>een</strong> budgettekort op te lossen, zal evenmin <strong>een</strong><br />
sinecure zijn. Zorgverzekeraars gaan er immers vooralsnog<br />
vanuit dat al hun verzekerden voor alle noodzakelijke zorg<br />
bij het gecontracteerde ziekenhu<strong>is</strong> terechtkunnen. Bij het<br />
kiezen uit twee kwaden zal toch voor alle betrokken partijen<br />
<strong>een</strong> beperking van de verkrijgbaarheid van de zorg wellicht<br />
<strong>een</strong> aanvaardbaarder alternatief zijn dan het afbreuk<br />
doen aan de specifieke kwaliteit van geleverde zorg.<br />
Conclusie<br />
De overwegingen van de wetgever nodigen uit<strong>dr</strong>ukkelijk<br />
uit om genuanceerd na te denken over de samenhang tussen<br />
het hiervoor besproken budget, de zorginkoop, de<br />
zorgplicht en de recente ontwikkelingen voor ziekenhuizen.<br />
Ziekenhuizen, patiënten, zorgverzekeraars en med<strong>is</strong>ch special<strong>is</strong>ten<br />
zouden in dat licht met elkaar in alle openheid<br />
afspraken kunnen maken over de wijze waarop dure<br />
geneesmiddelen worden verstrekt binnen het ziekenhu<strong>is</strong> en<br />
hoe om te gaan met beperkingen van <strong>een</strong> budgettair<br />
karakter en de keuzes die in dat kader worden gemaakt.<br />
Deze handelwijze zou in ieder geval <strong>een</strong> belangrijke wijziging<br />
zijn van de huidige situatie waarin informatie over<br />
budgettekorten en daaruit voortvloeiende beperkingen bij<br />
de inzet van duurdere geneesmiddelen aan patiënten niet<br />
dan wel onvoldoende wordt verstrekt en artsen nog steeds<br />
vanwege de budgettaire consequenties van hun zuiver<br />
med<strong>is</strong>che behandelbesl<strong>is</strong>singen gedwongen worden <strong>een</strong><br />
onmogelijke keuze te maken tussen het belang van de<br />
patiënt en het contractueel budgetbelang jegens de ziekenhu<strong>is</strong>directie.<br />
Literatuur<br />
1. Informatie afkomstig van de website van de Nederlandse Vereniging van<br />
Ziekenhuizen.<br />
2. Nota van Toelichting bij het Besluit Zorgverzekeringen, Stb.2005, 389, p.38.<br />
3. De Groot, GRJ. De stand van Wetenschap en de Praktijk, TvGR 2006, nr.5, p.326-<br />
350.<br />
4. Memorie van toelichting bij de Zorgverzekeringswet, TK 2003-2004, 29763, nr.3,<br />
p. 28-34.<br />
5. Brief van 13 juni 2007, kenmerk; CZ/TSZ/2771129.<br />
6. Wet van 18 januari 1996, Stb. 1996, 80, zoals nadien gewijzigd.<br />
7. Zie bijvoorbeeld Hermans, HEGM en Buijsen, MAJM. Recht en Gezondheidszorg,<br />
Maarsen, 2006, p. 110.<br />
8. Memorie van toelichting bij de KZi, TK 1993 – 1994, 23 633, nr.3, p. 20.<br />
9. Nader Verslag, TK 1994 – 1995, nr. 8, p. 25.<br />
IKR Bulletin, december 2007 43
SERIE<br />
Het Van Weel-Bethesda Ziekenhu<strong>is</strong> <strong>is</strong> <strong>een</strong> van de kleinere zelfstandige<br />
ziekenhuizen in Nederland. Het adherentiegebied van<br />
het ziekenhu<strong>is</strong> omvat geheel Goeree-Overflakkee, westelijk<br />
Voorne-Putten en <strong>een</strong> deel van Schouwen-Duiveland. De ziekenhu<strong>is</strong>adherentie<br />
be<strong>dr</strong>aagt circa 65.000 inwoners. Het 154<br />
bedden tellende ziekenhu<strong>is</strong> oogt modern met <strong>een</strong> bewuste uitstraling<br />
van warmte en geborgenheid.<br />
Het aantal activiteiten in het ziekenhu<strong>is</strong> <strong>is</strong> de afgelopen jaren<br />
snel gegroeid. Het aantal opnames in het ziekenhu<strong>is</strong> groeide in<br />
de periode 2003-2006 met 42 procent, het aantal eerste polikliniekbezoeken<br />
met 25 procent. Samenhangend met deze<br />
sterke groei nam het aantal stafleden de afgelopen jaren sterk<br />
toe en kampt het ziekenhu<strong>is</strong> momenteel met <strong>een</strong> aantal<br />
urgente hu<strong>is</strong>vestingsproblemen.<br />
Jaarlijks worden in Het Van Weel-Bethesda Ziekenhu<strong>is</strong> circa<br />
vijfhonderd nieuwe oncolog<strong>is</strong>che patiënten gezien. Het grootste<br />
deel van deze patiënten wordt bij aanvang of in <strong>een</strong> latere<br />
fase gezien op de gespecial<strong>is</strong>eerde oncolog<strong>is</strong>che poliklinieken,<br />
te weten de mammapolikliniek en de poliklinieken voor hemato-oncologie<br />
en solide tumoren.<br />
Alle nieuwe oncolog<strong>is</strong>che patiënten worden besproken op de<br />
oncologiebespreking of de hemato-oncologiebespreking.<br />
Een bijzondere omstandigheid bij de activiteiten van het oncologieteam<br />
<strong>is</strong> de betrokkenheid bij de palliatieve zorg voor <strong>een</strong><br />
regio die het adherentiegebied van het ziekenhu<strong>is</strong> verre overstijgt.<br />
Beide in het ziekenhu<strong>is</strong> werkzame oncologen zijn tevens<br />
als behandelend arts aan het Hospice Calando verbonden, terwijl<br />
de nurse practitioner oncologie tevens consulente in dit<br />
hospice <strong>is</strong>. Zowel de oncologen als de nurse practitioner<br />
maken deel uit van het regionale mobiel palliatiefteam.<br />
In dit artikel worden – tegen deze achtergrond – de specifieke<br />
kenmerken van de oncolog<strong>is</strong>che zorg zoals deze wordt verl<strong>een</strong>d<br />
in Het Van Weel-Bethesda Ziekenhu<strong>is</strong>, beschreven.<br />
De mammapolikliniek en de poliklin<strong>is</strong>che toegangstijd<br />
Sinds 2004 beschikt ook Het Van Weel-Bethesda Ziekenhu<strong>is</strong><br />
over <strong>een</strong> gespecial<strong>is</strong>eerde mammapolikliniek waar patiënten<br />
tweemaal per week terecht kunnen. In 2006 kreeg 78 procent<br />
van de patiënten binnen vijf dagen na aanmelding<br />
<strong>een</strong> definitieve uitslag over de aard van de mamma-afwijking.<br />
Het verbaast ons overigens dat bij de beoordeling van<br />
de kwaliteit van voortvarend oncolog<strong>is</strong>ch handelen, zowel<br />
bij de prestatie-indicatoren, in de publiciteit als bij v<strong>is</strong>itaties,<br />
44 IKR Bulletin, december 2007<br />
Oncolog<strong>is</strong>che zorg<br />
in Het Van Weel-Bethesda<br />
Ziekenhu<strong>is</strong><br />
mw. M. Kamphu<strong>is</strong>-van der Poel, nurse practitioner en <strong>dr</strong>. P.C. van der Velden, intern<strong>is</strong>t-oncoloog, Het Van Weel-Bethesda<br />
Ziekenhu<strong>is</strong>, Dirksland<br />
steeds vrijwel uitsluitend naar deze indicator wordt gekeken.<br />
Dat terwijl er nauwelijks aandacht wordt besteed aan<br />
de minstens even belangrijke wachttijd voor de hierop volgende<br />
operatieve ingreep. Evenzeer menen wij dat er g<strong>een</strong><br />
reden <strong>is</strong> om te veronderstellen dat de urgentie voor het<br />
verkrijgen van duidelijkheid bij andere groepen oncolog<strong>is</strong>che<br />
patiënten minder groot <strong>is</strong>. Daarom worden patiënten<br />
op de polikliniek voor solide tumoren als regel binnen <strong>dr</strong>ie<br />
dagen na aanmelding of de oncologiebespreking gezien.<br />
De hiervoor benodigde flexibiliteit in de planning wordt<br />
gereal<strong>is</strong>eerd door de inzet van <strong>een</strong> nurse practitioner, <strong>waard</strong>oor<br />
de oncoloog zich op momenten van top<strong>dr</strong>ukte kan<br />
beperken tot die activiteiten die uitsluitend door hem kunnen<br />
worden verricht.<br />
Continuïteit in begeleiding<br />
Uit marktonderzoek blijkt dat de groei van Het Van Weel-<br />
Bethesda Ziekenhu<strong>is</strong> vooral <strong>een</strong> gevolg <strong>is</strong> van de reputatie<br />
van het ziekenhu<strong>is</strong> op het gebied van patiëntvriendelijkheid.<br />
Patiënten zoeken en <strong>waard</strong>eren het gevoel als individu<br />
tot zijn of haar recht te komen. Een belangrijk aspect<br />
hierbij lijkt de continuïteit van zorg ook daar waar het de<br />
begeleidingssector betreft. Hierom <strong>is</strong> er bewust voor gekozen<br />
dat bij gesprekken op sleutelmomenten de begeleidende<br />
oncologieverpleegkundige bij het gesprek tussen patiënt<br />
en arts aanwezig <strong>is</strong>, dat de oncologieverpleegkundigen ook<br />
de toediening van chemotherapie verzorgen en dat er <strong>een</strong><br />
verpleegkundig consulent <strong>is</strong> in het hospice. Dit betekent
dat de patiënt dezelfde verpleegkundige ziet bij het eerste<br />
consult bij de oncoloog, tijdens de intake van de chemotherapie,<br />
tijdens de behandeling met chemotherapie, tijdens<br />
de nacontroles en in <strong>een</strong> enkel geval in <strong>een</strong> hierop<br />
volgend terminaal verblijf in het hospice. Uiteraard heeft<br />
deze manier van werken – die door de patiënten wordt<br />
ge<strong>waard</strong>eerd – consequenties voor de organ<strong>is</strong>atie van de<br />
verpleegkundige oncolog<strong>is</strong>che zorg.<br />
Structurering<br />
Het oncologieteam dat op de polikliniek solide tumoren en<br />
de polikliniek hematologie werkzaam <strong>is</strong>, bestaat uit slechts<br />
twee oncologen, <strong>dr</strong>ie verpleegkundigen en <strong>een</strong> nurse practitioner.<br />
De beperkte omvang van deze formatie maakt <strong>een</strong><br />
aantal functies kwetsbaar, maar impliceert ook dat de lijnen<br />
kort zijn wat <strong>een</strong> efficiënte organ<strong>is</strong>atie mogelijk maakt. De<br />
bindende structuur in het oncologieteam <strong>is</strong> het lokale<br />
(inmiddels 120 pagina’s omvattende) digitale oncologieprotocol,<br />
waarin alle procedures door het oncologieteam<br />
zijn vastgelegd. Van dit protocol verschijnt iedere <strong>dr</strong>ie<br />
maanden <strong>een</strong> update, vooral naar aanleiding van congresbezoek<br />
van de oncologen of voortschrijdend inzicht vanuit<br />
de literatuur. Gestructureerde protocollering maakt het<br />
mogelijk dat activiteiten die in andere ziekenhuizen door<br />
medici plaatsvinden, op <strong>een</strong> naar onze overtuiging kwalitatief<br />
volstrekt verantwoorde en patiëntvriendelijke wijze door<br />
paramed<strong>is</strong>ch personeel kunnen worden uitgevoerd. Zo<br />
worden patiënten die met chemotherapie worden behandeld<br />
niet bij iedere kuur door de oncoloog gezien, doch<br />
slechts op vooraf bepaalde en zorgvuldig met de patiënt<br />
besproken sleutelmomenten. De follow-up van patiënten<br />
die adjuvante chemotherapie hebben ontvangen, vindt<br />
steeds vaker plaats door de nurse practitioner. Een recent<br />
op ons verzoek door Pr<strong>is</strong>mant uitgevoerd patiënttevredenheidsonderzoek<br />
heeft ons duidelijk gemaakt dat deze vorm<br />
van structurering, mits zorgvuldig geïntroduceerd, zeker<br />
g<strong>een</strong> aanleiding geeft tot verminderde <strong>waard</strong>ering door de<br />
patiënten vanuit het patiëntenperspectief.<br />
Samenvatting<br />
In Het Van Weel-Bethesda Ziekenhu<strong>is</strong> wordt tegen de achtergrond<br />
van <strong>een</strong> beperkte omvang en <strong>een</strong> snelle groei,<br />
oncolog<strong>is</strong>che bas<strong>is</strong>zorg verl<strong>een</strong>d. Bijzonder <strong>is</strong> dat er sprake<br />
<strong>is</strong> van zeer korte wachttijden, er continuïteit in de begeleiding<br />
<strong>is</strong> en er <strong>een</strong> structurering van werkzaamheden <strong>is</strong> waarbij<br />
protocollering <strong>een</strong> centrale plaats inneemt. Naar onze<br />
mening <strong>is</strong> het mogelijk door verregaande structurering en<br />
protocollering te komen tot verdergaande delegatie van<br />
taken aan paramedici, zonder dat aan patiëntvriendelijkheid<br />
of kwaliteit van zorg wordt ingeboet.<br />
IKR Bulletin, december 2007 45
Omgaan met kanker SERIE<br />
Hoe heeft u met de ziekte kanker te maken?<br />
“Als be<strong>dr</strong>ijfsmaatschappelijk werker verzorg ik sinds 2005 de<br />
psycho-educatie van Herstel en Balans in de regio Rotterdam.<br />
Herstel en Balans <strong>is</strong> <strong>een</strong> revalidatieprogramma voor mensen<br />
met kanker en <strong>is</strong> gericht op het optimal<strong>is</strong>eren van hun functioneren<br />
en kwaliteit van leven (www.herstelenbalans.nl). In<br />
1996 heeft het Integraal Kankercentrum Limburg (IKL) het initiatief<br />
genomen om Herstel en Balans op te zetten met als uitgangspunt:<br />
lichamelijke training in combinatie met psychosociale<br />
en educatieve begeleiding. Uiteindelijk hebben alle<br />
Integrale Kankercentra (IKC’s) het programma van Herstel en<br />
Balans bij hen in de regio geïmplementeerd.”<br />
“Gemiddeld <strong>dr</strong>aai ik <strong>dr</strong>ie groepen per jaar die uit twaalf deelnemers<br />
bestaan. Het merendeel van de deelnemers zijn vrouwen<br />
en borstkanker <strong>is</strong> de meest voorkomende vorm van kanker.<br />
Binnen Herstel en Balans richt ik mij op het lotgenotencon-<br />
46 IKR Bulletin, december 2007<br />
mw. L. de Hek, be<strong>dr</strong>ijfsmaatschappelijk Jack Wereldsma, werker, hoof<strong>dr</strong>edacteur<br />
‘De Stromen’- Opmaat Groep, Rotterdam<br />
tact en behandel ik wekelijks <strong>een</strong> thema. Te denken valt hierbij<br />
aan vermoeidheid, verwerking en sociale relaties. Deelnemers<br />
zijn erg gemotiveerd en tevreden over het programma, dat<br />
blijkt uit de eindevaluaties. Ik werk graag met deze groep door<br />
die motivatie en de onderlinge betrokkenheid.”<br />
Welke ontwikkelingen zijn nieuw in uw vakgebied?<br />
“Om de kwaliteit van het programma Herstel en Balans te<br />
bewaken, <strong>is</strong> de stichting Herstel en Balans opgericht. In deze<br />
stichting participeren <strong>dr</strong>ie koepelorgan<strong>is</strong>aties: de Vereniging<br />
van Integrale Kankercentra, Revalidatie Nederland en de<br />
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorgan<strong>is</strong>aties. Zij<br />
bewaken de kwaliteit van het programma, stellen de kwaliteitscriteria<br />
en richtlijnen voor de uitvoering vast, geven licenties<br />
en stellen de financiering van Herstel en Balans veilig.<br />
“De IKC’s hebben de taak op zich genomen de uitvoerende
instellingen te ondersteunen met interv<strong>is</strong>ies en vergaderingen.<br />
Daarnaast werken vertegenwoordigers van alle IKC’s samen<br />
om gezamenlijk de inhoud van het programma verder uit te<br />
werken, tests en vragenlijsten beschikbaar te stellen en het<br />
programma te evalueren. Ook wordt er jaarlijks <strong>een</strong> symposium<br />
voor alle uitvoerders van Herstel en Balans in Utrecht georgan<strong>is</strong>eerd.”<br />
Hoe werkt u samen met andere d<strong>is</strong>ciplines?<br />
“Het programma van Herstel en Balans bestaat uit twee delen:<br />
<strong>een</strong> fysiek deel en <strong>een</strong> psycho-educatieve module. Het programma<br />
duurt <strong>dr</strong>ie maanden en bestaat wekelijks uit twee<br />
fysieke blokken en <strong>een</strong> psycho-educatief blok. In het programma<br />
werk ik intensief samen met de fysiotherapeuten die het<br />
fysieke deel van het programma op zich nemen. Afstemming<br />
over het programma <strong>is</strong> belangrijk, het bespreken en evalueren<br />
van onze bij<strong>een</strong>komsten en de vorderingen van de deelnemers<br />
<strong>is</strong> hierbij <strong>een</strong> belangrijk onderdeel.”<br />
Hoe houdt u zichzelf op de hoogte van nieuwe<br />
ontwikkelingen?<br />
“Ik volg nascholingscursussen en ga naar werkgroep- en interv<strong>is</strong>iebij<strong>een</strong>komsten.<br />
Verder lees ik vaktijdschriften waaronder<br />
het IKR Bulletin.”<br />
Hoe ervaart u de psychosociale problemen bij de<br />
ziekte kanker?<br />
“Ik vind dat de kracht van het programma ligt in de combinatie<br />
van het fysieke en psychosociale deel. Mijn aandeel binnen<br />
het programma sluit hier erg bij aan. Patiënten herstellen niet<br />
all<strong>een</strong> lichamelijk, maar ook psych<strong>is</strong>ch zijn ze aan het verwerken<br />
en herstellen. Het moeten doormaken van stressvolle<br />
gebeurten<strong>is</strong>sen, van de diagnose tot na de behandeling, grijpt<br />
diep in op het leven en vraagt telkens andere strategieën van<br />
de patiënten. De manier waarop patiënten weten om te gaan<br />
met deze processen heeft invloed op hun welbevinden.”<br />
Heeft u door contacten met kankerpatiënten wel<br />
<strong>een</strong>s moeilijke momenten?<br />
“In de lotgenotencontacten <strong>is</strong> de persoonlijke betrokkenheid<br />
onderling groot, vanuit mijn positie wordt professionele en<br />
betrokken zorg en aandacht erg ge<strong>waard</strong>eerd. Wanneer het<br />
om jonge mensen gaat, word ik geraakt.”<br />
Welke ontwikkelingen op uw vakgebied verwacht u?<br />
“Herstel en Balans heeft zich als <strong>een</strong> olievlek over Nederland<br />
verspreid. Ik verwacht nu wat meer stabil<strong>is</strong>atie. Er wordt hard<br />
gewerkt aan de kwaliteit en <strong>een</strong>duidigheid op landelijk gebied.<br />
In het onlangs verschenen rapport ‘Nacontrole in de oncologie’<br />
van de Gezondheidsraad [1] staan belangrijke aanbevelingen<br />
zoals “Psychosociale steun en revalidatieprogramma’s<br />
dienen integraal onderdeel te zijn van nacontrole bij kanker -<br />
patiënten.” Ik verwacht dat zowel het signaleren van behoefte<br />
aan psychosociale ondersteuning en revalidatie bij de patiënt<br />
alsook de verwijzing naar passende zorg, waaronder Herstel<br />
en Balans, mede door dit rapport verbeteren.”<br />
Heeft u nog <strong>een</strong> hartenkreet als het gaat om de<br />
zorg voor mensen met kanker?<br />
“Herstel en Balans standaard in het bas<strong>is</strong>pakket van de ziektekostenverzekering<br />
zou heel mooi zijn, zodat zo veel mogelijk<br />
patiënten van dit programma gebruik kunnen maken.”<br />
Literatuur<br />
1. Rapport ‘Nacontrole in de oncologie’, Gezondheidsraad, maart 2007.<br />
IKR Bulletin, december 2007 47
Het IKR-bulletin <strong>is</strong> <strong>een</strong> periodieke uitgave van het<br />
Integraal Kankercentrum Rotterdam en wordt verspreid<br />
onder professionals in de oncolog<strong>is</strong>che zorg<br />
in de regio Rijnmond, Drechtsteden, Zuid-<br />
Hollandse eilanden, westelijk Noord-Brabant en<br />
Zeeland.<br />
Redactiea<strong>dr</strong>es<br />
IKR<br />
Postbus 289<br />
3000 AG Rotterdam<br />
telefoon: (010) 440 58 03<br />
fax: (010) 436 47 84<br />
e-mail: bulletin@ikr.nl<br />
internet: www.ikcnet.nl/ikr<br />
Redactie<br />
mw. M.M. de Boer-Dennert,<br />
coördinator Organ<strong>is</strong>atie Oncolog<strong>is</strong>che zorg<br />
mw. <strong>dr</strong>. I.M.A. Joung,<br />
hoofd Regionale Samenwerking Oncologie<br />
mw. <strong>dr</strong>s. G.H.M.W. L<strong>een</strong>houts,<br />
coördinator Organ<strong>is</strong>atie Oncolog<strong>is</strong>che zorg<br />
mw. M. L<strong>een</strong>heer,<br />
secretaresse<br />
mw. J.P. van Trirum,<br />
coördinator Communicatie, ein<strong>dr</strong>edacteur<br />
mw. <strong>dr</strong>s. A. van de Vegte,<br />
coördinator Deskundigheidsbevordering<br />
mw. K. van Dullemen,<br />
ein<strong>dr</strong>edacteur<br />
<strong>dr</strong>. J.C.J. Wereldsma,<br />
hoof<strong>dr</strong>edacteur
Change language