Moebius Syndroom Stichting

Jaargang 12 nummer 1
In dit nummer:
Van de voorzitter 2
Moebius dag 2008 2-3
Moebius Syndroom Stichting
Nieuwsbrief
Kids hoek 4
Ik en mijn Moebius 5
In Memoriam 6
Contactdag 2008
Mei 2008

Van de voorzitter
Beste lezers
Het is al weer zover. De tweede nieuwsbrief
van dit jaar.
Afgelopen februari hebben we al weer het lotgenoten
contactdag gehad.
Dit was dit jaar weer een groot succes.
Het was te danken aan een paar goede sprekers
waar veel interesse naar was.
Ook was het weer goed gezind.
De kinderen konden lekker buiten spelen terwijl
de ouders vol interesse naar de sprekers
luisterde .
Tussen de middag waren er broodjes met soep.
Het bestuur was blij met de stijgende opkomst.
Ik wil het bestuur en de vrijwilligers bedanken
voor al het werk.
Mocht er nog bepaalde onderwerpen zijn die u
eventueel de volgende contactdag wil aankaarten
, dan horen wij dat graag.
Martin van Abswoude
Moebiusdag 2008
Op zaterdag 9 februari jl. is er een Moebius
contactdag geweest. Deze werd gehouden in
een van de zalen van het Gemeenschapshuis De
Zesgehuchten in Geldrop.
Nadat iedereen binnen was en er onder het genot
van een kopje koffie de laatste nieuwtjes
met elkaar werden gewisseld begon de dag.
Om 11 uur werd de dag geopend door de voorzitter
Martin van Abswoude.
Sprekers dit jaar:
Prof. dr. Padberg
Prof. dr. Werker
Jayne Jubb.
Het dagprogramma op 9 februari was als volgt:
10:00 zaal open, inloop
11:00 Opening door het bestuur
2
11:15 Prof. dr. P.W.N. Werker over aangezichts
operaties
12:00 Prof. dr. G.W.A.M. Padberg over zijn reis
naar Amerika
12:45 Lunchpauze
13:45 Dr. Jayne Jubb over het Empatisch onderzoek
14:30 Prof. dr. G.W.A.M. Padberg over genetica
15:30 Afsluiting, enige opnames van TV beelden
uit het verleden.
Prof. Dr. Werker heeft ons heel veel verteld
en laten zien over zijn aangezicht operaties.
Een aantal dingen kwamen aan de orde:
- Wat je kan verwachten als je je laat opereren.
Het kan namelijk zijn dat de operatie je
niet brengt wat je er van verwacht had.
- Er werd ook verteld dat het veel tijd kost om
verschillende spieren en zenuwen zo te laten
werken dat het gezicht in rust stand een
mooi geheel is. Het vraagt heel veel oefening.
Het laatste deel van de ochtend was voor Prof.
Dr. Padberg.
Hij vertelde over de reis naar Amerika waar
hij een conferentie bij woonde over Moebius.
De centrale vraag was wat zijn de kenmerken
van Moebius. Men kwam overeen dat de definitie
van Moebius is:
Een blijvende verlamming in het gezicht, zodat
zuigen glimlachen, knipperen met de ogen, of
fronsen niet goed mogelijk is.
In de lunchpauze was iedereen weer in de grote
zaal. De kinderen vertelden aan hun ouders
over de leuke speel plaats die onder zeer deskundige
leiding stond van Bonnie en Olav.
Na de pauze was het woord aan Dr. Jayne
Jubb.
Dr. Jayne Jubb en Prof. Christian Keysers van
de Universiteit van Groningen onderzoeken
emotionele herkenning bij mensen met het
Moebius Syndroom. Het onderzoek dat tot nu
toe gedaan is, is vooral op het medisch aspect

gericht geweest. Dit benadert Moebius vanuit
het standpunt van “wat er mis is” en “wat er
ontbreekt”. De benadering van Dr. Jayne Jubb
en Prof. Christian Keysers is anders.
Zij zijn nieuwsgierig om te ontdekken wat er
wel aanwezig is en hoe dit eigenlijk echt werkt.
Na haar presentatie kon men vragen stellen en
zich aanmelden om mee te doen met het onderzoek.
Voor dit onderzoek zijn tot op heden nog geen
mensen aangemeld.
Bij deze nog eens een oproep. Bent u ouder dan
18 jaar en heeft u interesse om mee te doen
met het onderzoek, neem dan contact op met
Dr. Jayne Jubb.
Telefoon: 020-3370030
Rond de klok van half vier bedankte de voorzitter
alle gast sprekers voor hun inzet voor deze
dag en wenste iedereen een goede terug reis
naar huis.
Voor wie nog wat langer wilde blijven waren er
wat tv opnamen uit het verleden.
Al met al dachten wij een geslaagde dag!
Kinderopvang op de contactdag.
Ook dit jaar mochten we weer gebruik maken
van de peuterspeelzaal in het gebouw.
De kinderen konden heerlijk spelen met alle
materialen die aanwezig waren. De poppenhoek
3
en de bouwhoek waren deze keer erg populair.
Dit jaar waren Olav en Bonnie er om de kinderen
te vermaken.
Toen de kinderen binnenkwamen waren ze
eerst nog rustig en keken ze de kat uit de
boom, maar na een tijdje kwamen ze los, en
werd het een gezellige boel. We hebben gekleurd,
gelezen, gezongen, gek gedaan in het
huisje en mooie treinsporen gemaakt.
Tijdens de lunch was het even rustig in de peuterspeelzaal
en kon de leiding ook even bijkomen
van alle drukte!
Na de lunch waren de kinderen weer actief en
konden ze er weer tegenaan.
Het zonnetje scheen heerlijk, dus zijn we met
z´n allen naar buiten gegaan om lekker te rennen
en te fietsen. Na een vermoeiend dag kregen
de kinderen nog een lekker zakje chips en
zaten we met z´n allen heerlijk aan de tafel.
Olav zette een liedje in, en daarna kwamen er
nog veel meer.
De kinderen waren moe en zaten uitgeteld op
de banken. Gelukkig kwamen de ouders en gingen
de kinderen moe maar voldaan mee naar
huis.

Zandkasteel
Allereerst mogen de kinderen met wasco golven
maken op een groot vel papier. Vervolgens
verven zij hier met blauwe ecoline overheen.
Daarna moeten de kinderen een eigen zandkasteel
ontwerpen en uitknippen. Dit zandkasteel
wordt helemaal ingesmeerd met lijm .. daarna
in de zandtafel gelegd. Het schepje is opgevuld
door papier te scheuren (aluminiumfolie en
bruin vouwpapier).
4
Langevingercake
Wat heb je nodig:
pak lange vingers
10 lepels cacao
4 lepels suiker
100 gram zachte boter
recht bakblik
Bereiding:
Meng de boter met de suiker en de cacao. Verkruimel
de langevingers en meng dit met de cacaoboter.
Stop dan alles in het bakblik en laat
het ongeveer een uur koud worden in de koelkast.
Snij de cake in plakjes en smullen maar!

Ik en mijn Moebius
Incompleet Moebius:
Maagsonde en mondgebruik
Geschreven door: Titia Feldmann
Bijna 33 jaar geleden werd ons eerste kindje
geboren. Een prachtig jongetje met grote expressieve
ogen. Maar hij dronk niet goed.
Waarom niet, begreep ook de kinderarts niet.
Na een week – toen was het nog gebruikelijk
een week klinisch te kramen – ging ik naar huis
met een “gezonde zuigeling met drinkproblemen”,
zoals de kinderarts het uitdrukte. Ik
worstelde met borstvoeding, zes keer, zeven
keer, acht keer, tien keer per dag, ook „s
nachts. De baby groeide nauwelijks. Na twee
weken gaf ik, op telefonisch advies van de kinderarts,
de borstvoeding maar op en ging over
op de fles. Baby en ouders spanden zich bovenmatig
in, maar het groeien ging niet beter. Na
een maand was de baby net terug op zijn geboortegewicht.
Zowel ouders als baby raakten
uitgeput. De ontknoping kwam toen een bevriende
consultatiebureau arts opmerkte dat
de baby huilde met een scheve mond. Toen was
een opname snel geregeld, en binnen een paar
dagen had de kinderneuroloog de diagnose gesteld:
(incompleet) Moebius syndroom. Ik was
zelf arts, huisarts, maar had nooit van dit syndroom
gehoord. Wij vroegen de kinderneuroloog
de oren van het hoofd, ik las wat ik te
pakken kon krijgen. De informatie was schaars,
vooral over concrete zaken als te verwachten
consequenties voor de ontwikkeling van ons
kindje.
In het ziekenhuis kreeg ons zoontje sondevoeding.
Daarmee haalde hij zijn groeiachterstand
snel in. Ik leerde hoe de sonde in te brengen en
de voeding toe te dienen. Na vier weken mocht
de baby mee naar huis, nu stevig en een stuk
levendiger. De sonde vond hij maar niets, hij
trok hem er geregeld uit. Omdat het inbrengen
van de sonde gemakkelijk ging, bracht ik hem
5
voor iedere maaltijd in en haalde hem eruit na
afloop. Wat mij verontrustte, was het idee dat
ons zoontje niets met zijn mond deed. Het leek
me belangrijk zijn mondgebruik te stimuleren
en te zorgen dat hij een associatie behield tussen
het vullen van zijn maag en het gebruiken
van zijn mond. Samen werden we steeds handiger
in het omgaan met de sonde. We maakten
er gezellige sessies van. Baby op schoot, sonde
in, en mijn (schoongewassen) pink in zijn mondje
terwijl de voeding naar binnen liep in zijn
maagje. Hij zoog op die pink tijdens iedere
voeding en keek me tevreden aan. Geleidelijk
ben ik gaan experimenteren met bijvoeden met
de fles, en later hapjes met een lepeltje. Toen
hij vier maanden oud was, kon hij op eigen
kracht voldoende voedsel en drinken binnenkrijgen
en had hij de sonde niet meer nodig.
Ik heb hierin mijn eigen intuïtie gevolgd en
steeds goed gelet op de reacties van de baby.
Hoeveel inspanning kostte het hem, wat kon hij
aan? Toen ik later, via de kinderneuroloog, in
contact kwam met een andere moeder met een
Moebius kindje, heb ik me gerealiseerd dat dat
laten zuigen op mijn pink in de tijd van uitsluitend
sondevoeding waarschijnlijk essentieel is
geweest voor de ontwikkeling van ons zoontje.
Hij heeft nooit een afweer ontwikkeld tegen
iets in zijn mond, tegen het gebruik van zijn
mond, zoals dat andere kindje wel, tot grote
verontrusting van de moeder. Misschien dat
jonge ouders van een baby met Moebius syndroom
hun voordeel kunnen doen met mijn ervaring.
Of is een advies om mondgebruik te
blijven stimuleren tijdens sondevoeding al lang
onderdeel van de standaard advisering aan ouders
van een Moebius baby?

In Memoriam
Maaike van de Vis is op 15 februari 2008 op 26 jarige leeftijd overleden.
Maaike was lid van onze stichting.
We wensen familie en vrienden van Maaike heel veel sterkte toe de komende tijd.
Colofon Nieuwsbrief – Moebius Syndroom Stichting
ISSN 1571-1455
Moebius Syndroom Stichting
Gravenstraat 30 Lotgenotencontact:
5663 GC Geldrop Martin van Abswoude
Tel: 040-2800559 Haaswijklaan 25
2343 PA Oestgeest
Postbank rekening nr: 7711053 Tel: 071-5170432
Redactie nieuwsbrief Email adres:
Tedingh van Berkhoutplantsoen 13 info@moebius.syndroom.nl
1141 HK Monnickendam Homepagina:
Tel: 0299-653774 http://moebius.syndroom.nl