Alzheimercentrum VUmc doet onderzoek naar ... - Dagboek FTD

dagboekftd.nl

Alzheimercentrum VUmc doet onderzoek naar ... - Dagboek FTD

Alzheimercentrum VUmc doet onderzoek naar jongdementerenden

Depressief of dement?

24 september 2010

Dementie is niet alleen iets wat oude gepensioneerde mensen overkomt, een grote groep patiënten is pas net

hun 55ste gepasseerd. Dementie op jonge leeftijd is verrassend onbekend en moeilijk te diagnosticeren.

neuroloog Yolande Pijnenburg probeert daar in het nieuwe Alzheimercentrum verandering in te brengen.

Jongdementerenden zijn vaak helemaal niet vergeetachtig.

De meeste mensen denken bij dementie direct aan de stereotype

Alzheimerpatiënt: een oude, wat verwarde grijze man of vrouw die tien keer

hetzelfde verhaal vertelt en zijn eigen kinderen niet meer herkent. Er is echter ook

een grote groep jongdementerenden, die nog nauwelijks onderkend is en waarvan

we de klinische presentaties pas recent een beetje beginnen te herkennen. Aan

het woord is Yolande Pijnenburg, hoofd medische zaken bij het Alzheimercentrum

VUmc. Al sinds 1995 is zij verbonden aan VUmc, op een korte tussenperiode in

2000 na, toen ze werkzaam was bij het vermaarde neurologie-instituut Queen s

Square in London. De aandoening dementie loopt als een rode draad door haar

carrière. Al tijdens mijn opleiding kwam ik in aanraking met de kleine cognitieve

neurologiegroep van prof. Philip Scheltens, en mijn interesse voor dementie was

gewekt.

Tussen de 40 en 65

Tijdens haar promotie, afgerond in 2007, focuste ze zich op de diagnostiek van de frontotemporale dementie

(FTD), een dementievariant waarbij het voorste gedeelte van de hersenen het langzaam laat afweten. Deze vorm

van dementie heeft een hoge prevalentie bij jongere patiënten, één van de aandachtsgebieden van het

Alzheimercentrum VUmc. Bij ongeveer een op de drie van alle jongdementerenden, een groep patiënten tussen

de 40 een 65 jaar, is FTD de oorzaak. Bij ouderen is dat maar rond de tien procent , weet Pijnenburg. In totaal

zijn er in Nederland zo n 15.000 jongdementerende patiënten bekend, en dus enkele duizenden FTD-patienten.

Omdat dementie bij jongere mensen nog betrekkelijk onbekend is,

komen de patiënten vaak bij de psychiater terecht

Hoogstwaarschijnlijk is dat echter een onderschatting; FTD is namelijk ontzettend moeilijk te diagnosticeren. Het

zijn vaak gewone moeders of vaders die langzaam van karakter veranderen. Ze zijn niet vergeetachtig, zoals bij

stereotype dementie, maar zijn minder betrokken en geïnteresseerd of minder hygiënisch. Of ze komen opeens

bot uit de hoek op momenten dat ze dat eerder niet deden.

Een bijkomend probleem bij de diagnose is dat de patiënt zelf vaak niet door heeft dat hij of zij veranderd is.

Meestal komen partners bij de huisarts of gaat er een belletje rinkelen op het werk. zegt Pijnenburg. Omdat

dementie bij jongere mensen nog betrekkelijk onbekend is, komen de patiënten vervolgens vaak bij de psychiater

terecht, waar een depressie of een andere psychische aandoening wordt gediagnosticeerd. De symptomen zijn

immers veelal overlappend.

Geen eenduidig profiel

Een van de belangrijkste vragen die Pijnenburg de komende jaren wil beantwoorden is dan ook hoe FTD te

onderscheiden is van een psychiatrische aandoening, vooral op het gebied van gedrag. Het vervelende is dat er

een ontzettend hoge klinische verscheidenheid is. Je komt mensen tegen met apathie, dwangmatigheid of

ontremd gedrag , zegt ze. Dat maakt een diagnose moeilijk, terwijl dat - juist bij dit soort jongere mensen - zo


ontzettend belangrijk is. Sommige patiënten hebben nog meer dan 20 levensjaren voor zich. Een foute diagnose

zou dan bijvoorbeeld betekenen dat je al die tijd onnodig antidepressiva gebruikt. Of dat een ernstig depressieve

patiënt met de diagnose FTD naar een verpleeghuis wordt gestuurd, terwijl zo iemand met therapie nog jaren

thuis kan wonen.

Alleen een PET-scan geeft voor 90 procent uitsluitsel

over frontotemporale dementie

Zelfs veel moderne technieken zijn niet afdoende om FTD te herkennen. Voor de ziekte van Alzheimer kan je

tegenwoordig hersenvochtonderzoek doen, waardoor je betrekkelijk snel zekerheid hebt , vertelt Pijnenburg. Bij

FTD is de onderliggende pathologie heterogeen, omdat meerdere eiwitten als tau en tdp43 een rol spelen.

Liquoronderzoek bij FTD laat daarom geen mooi eenduidig profiel zien. Ook de golven op een EEG-analyse laten

weinig tot geen verandering zien. Een MRI is al nuttiger, maar nog steeds is maar bij 50 tot 70 procent iets

afwijkends te zien. Alleen een PET-scan geeft voor 90 procent uitsluitsel , vervolgt Pijnenburg. Ondanks dat

VUmc erg laagdrempelig is en het patiënten snel een scan aanbiedt om zekerheid te geven wat betreft de

diagnose, willen we graag dat we de aandoening al in een eerder stadium kunnen herkennen op basis van

gedrag.

Nieuw Alzheimercentrum VUmc

Op 28 september opent VUmc het splinternieuwe gebouw van het Alzheimercentrum,

het centrum dat zich volledig richt op dementie. Zo n centrum draagt bij aan meer

publieke belangstelling voor de aandoening , denkt Pijnenburg. Dat leidt er hopelijk toe

dat het taboe op de ziekte, en dan vooral dat op de onbekende dementie op jonge

leeftijd, wordt opgeheven. Door de nieuwbouw hoeven dementeren zich bovendien niet

meer tussen allerhande andere patiënten te begeven en zullen ze zich meer op hun

gemak voelen.

Doordat het centrum zowel wetenschappers als doktoren huisvest kunnen patiënten

direct zien wat er met hun gegevens gebeurt

Bovendien willen we graag iets terugdoen: het overgrote deel van de patiënten die wij

ontvangen, doet maar wat graag mee aan al het onderzoek dat we uitvoeren. Daar zijn

we ze erg dankbaar voor , vervolgt Pijnenburg. Doordat het centrum zowel

wetenschappers als doktoren huisvest kunnen de patiënten direct zien wat er met hun

gegevens gebeurt en voelen ze dat ze in goede handen zijn.

Naast het verbeteren van de diagnostiek van de verschillende soorten dementie, het

focusgebied van Pijnenburg, richt het Alzheimercentrum VUmc zich ook op

vroegdiagnostiek - welke indicatoren kunnen voorspellen wie dement wordt? en op

interventie welke leefstijl of medicijnen kunnen het verloop van dementie veranderen?

Het vierde aandachtsgebied is de rol die schade aan bloedvaten in de hersenen speelt

bij de ontwikkeling van dementie. In totaal werken er zo n 50 mensen in het centrum.

Verleden tijd

Pijnenburg hoopt dat voor elkaar te krijgen met een project van de Hersenstichting dat ze zojuist goedgekeurd

heeft gekregen: We gaan, in een unieke samenwerking met de afdeling ouderenpsychiatrie van GGZ InGeest,

patiënten systematisch psychiatrisch en neurologisch onderzoeken aangevuld met MRI, liquoronderzoek en een

PET-scan. Na twee jaar, als bij alle patiënten uiteindelijk een diagnose is gesteld, kunnen we uitzoeken waar het

verschil in het beginstadium tussen FTD en een psychische aandoening zit. De resultaten kunnen vervolgens

worden doorgegeven aan bijvoorbeeld huisartsen, zodat zij de verschillen herkennen en patiënten minder vaak

foutief doorsturen.


Als dan eenmaal de goede diagnose is gesteld, kan er worden nagedacht over het vervolgtraject. Helaas is er

nog geen enkel medicijn voorhanden dat ook maar iets veranderd aan het verloop van dementie , zegt

Pijnenburg. Onze behandeling, voor zover je daarvan kan spreken, richt zich vooral op de partner. Als je goed

uitleg dat een patiënt nukkig of bot is door de ziekte, dan valt er voor een partner vaak goed mee te leven.

Natuurlijk hopen we dat de wetenschappers die werken aan preventie, één van de andere aandachtsgebieden

van het Alzheimercentrum VUmc, uiteindelijk een medicijn vinden dat dementie voorgoed verleden tijd kan

maken.

Tekst: Hidde Boersma

bron: Synaps

Similar magazines