Rondom MS 41.pdf - Stichting MS Research

msresearch.nl

Rondom MS 41.pdf - Stichting MS Research

Voor alles een dag

World MS Day

op weg naar

de paralympics

Stichting MS Research

nummer 41 jaar 2012

stichting

research


Veel mensen komen in beweging voor MS;

soms heel letterlijk, bijvoorbeeld door een

marathon te lopen voor onze Stichting.

Soms meer figuurlijk, door het organiseren

van een actie, zoals bijv. het golftoernooi in

het Amsterdamse bos, juli a.s.

Internationaal heeft dit gegeven een mooie

naam: ‘The MS movement’. Hiermee worden

alle mensen benoemd die zich op welke wijze

dan ook inzetten voor een wereld waarin MS

uiteindelijk te behandelen is en hopelijk ooit

te genezen valt.

Mensen met MS zelf, hun omgeving, donateurs,

mensen die in actie komen, onderzoekers,

iedereen behoort tot deze ‘MS movement’.

Mondiaal wordt er in de 42 landen, die aangesloten

zijn bij de internationale koepel, in

de maand mei veel aandacht gevraagd voor

MS. Ook in Nederland.

Dit in het kader van Wereld-MS-dag, ieder

jaar op de laatste woensdag in de maand mei.

Movement betekent letterlijk beweging.

Aan de vooravond van de Olympische

Spelen/Paralympics belichten wij in dit nummer

diverse facetten van bewegen in relatie

tot MS;

2

Voorwoord

Een wereld in beweging

Willeke Heijbroek en Dorinda Roos

• Vanuit wetenschappelijk perspectief

kijken we naar bewegen om het brein te

stimuleren.

• Met de NOC*NSF blikken we vooruit

op de Spelen en de mogelijkheden voor

mensen met MS om te sporten.

• Het internationale samenwerkingsverband

Fast Forward, waarbinnen

MS Research participeert, is in beweging

gekomen om versneld medicatie te

ontwikkelen voor progressieve MS.

• Onze Stichting organiseert n.a.v. het

grote succes van de Living with MS Day

vorig jaar november, dit najaar een vijftal

patiëntendagen in de regio.

• Een nieuwe subsidievorm, het zgn.

reisstipendium, wil jonge onderzoekers

stimuleren in beweging te komen en

hun grenzen te verleggen.

• En wat te denken van Reni de Boer op

de cover van dit magazine, die samen

met de initiatiefnemers van ‘Fly for MS

constant in beweging is om aandacht te

vragen voor MS.

Onze Stichting is en blijft in beweging. Sinds

begin dit jaar samen met onze nieuwe voorzitter,

mevrouw Willeke Heijbroek.

Zonder u allen lukt dat niet. Ik hoop dat de

inspirerende verhalen in dit magazine u inspireren

met ons ‘mee te bewegen’, in welke

vorm dan ook.

Alvast heel hartelijk dank. Met elkaar maken

we de wereld net weer een beetje hoopvoller

voor mensen met MS.

Dorinda Roos

Directeur Stichting MS Research

Foto: Mijke van Sanden


MS in focus

Editie 19 l 2012

• Vermoeidheid en MS

Inhoud

4

Bewegen is goed voor het brein

6

paralympic Team netherlands

8

op weg naar de paralympics

in londen

10

op weg naar de paralympics

in rio

12

regionale patiëntendagen

14

world ms day

18

nieuwe subsidie:

het reisstipendium

20

de zoektocht naar een

behandeling voor progressieve ms

22

wereldwijde speurtocht

naar de oplossing voor ms

24

Kinderen en ms

26

ms in Focus

27

nieuws

colofon

Rondom MS is een periodiek met

als doel het zo breed mogelijk

informatie bieden over multiple sclerose

eindredactie

Dorinda Roos, directeur

Stichting MS Research,

directie@msresearch.nl

redactie

Maarten Schikker,

maarten@schikker.nl

Mijke van Sanden,

assistentcommunicatie@msresearch.nl

Vormgeving

HollandDrive

productie

Regalis - Zeist

oplage

55.000

contact

Stichting MS Research

Leidseweg 557-1

Postbus 200

2250 AE Voorschoten

Telefoon 071 5 600 500

www.msresearch.nl

info@msresearch.nl

ING 6989

ABN AMRO 70.70.70.376

3


4

Bewegen is goed

voor het brein


Foto: Werry Crone

we weten allemaal dat lichaamsbeweging goed is voor ons lijf. Minder bekend is dat bewegen ook helpt het brein in conditie

te houden. Professor erik Scherder, hoogleraar klinische neuropsychologie aan de Vrije Universiteit (VU) in Amsterdam, zou

alleen al daarom het belang van bewegen van de daken willen schreeuwen. Hoewel deze wetenschappelijke inzichten niet

nieuw zijn, zijn deze opvallend genoeg nog weinig bekend bij het grote publiek. Maar ook de wetenschap heeft op dit terrein

nog een lange weg te gaan: “we staan pas aan de vooravond.”

De energie spat er bij hem vanaf. Tijdens het

gesprek zitten we uiteraard stil, maar door

zijn voorkomen lijkt hij in alles de neiging te

hebben de noodzaak van bewegen te onderstrepen.

Erik Scherder begon zijn loopbaan

als fysiotherapeut bij de Valeriuskliniek in

Amsterdam, een instelling voor mensen met

een psychische aandoening. “Daar mocht

ik overal meekijken, als ik mijn mond maar

hield. Wat ik daar allemaal zag vond ik zo

fascinerend dat ik besloot een deeltijdstudie

klinische neuropsychologie aan de VU te

doen. Nadat ik deze voltooid had deed ik in

de avonduren promotieonderzoek.” Hij promoveerde

in 1995 en kreeg vijf jaar later een

plaats als docent bij de VU. In 2004 werd

Scherder bij de Rijksuniversiteit Groningen

aangesteld als hoogleraar bewegingswetenschappen

en weer vier jaar later als professor

in de neuropsychologie bij de VU.

‘Liefdes’

Erik Scherder kent op zijn vakgebied naar

eigen zeggen twee ‘liefdes’: de relatie

tussen pijn en cognitie (kenvermogen) en

tussen bewegen en cognitie. Op het eerste

vlak is hij betrokken bij Nieuw Unicum in

Zandvoort, een instelling die professionele

ondersteuning biedt aan volwassenen met

een lichamelijke beperking. Nieuw Unicum

heeft ook een behandel- en ondersteuningscentrum

dat plaats biedt aan ongeveer 75

mensen met MS. De pijnsystemen bevinden

zich in dezelfde hersengebieden als het cognitieve

neurale circuit. De cognitieve functies

Bewegen is goed voor het brein

kunnen bij mensen met MS kwetsbaar zijn

en kunnen ook gevolgen hebben voor de

pijnbeleving. Als de thalamus, de kern die

als verbindingsstation in de hersenen dient,

niet goed meer functioneert kan deze volgens

Scherder zelf gaan invullen welke prikkels

hij ontvangt. Dan hebben we te maken

met allodynie, het verschijnsel dat niet-pijnlijke

prikkels als pijnlijk worden ervaren. “Dit

wordt onvoldoende snel herkend en vaak

ook niet goed behandeld. Meer bewegen

kan ook leiden tot pijndemping. Daar is nog

een wereld te winnen.”

Dat geldt ook voor zijn tweede ‘liefde’,

bewegen en cognitie. ”De meeste mensen

weten niet dat bewegen ook goed is voor je

geheugen. Lichaamsbeweging en cognitieve

inspanningen doen een beroep op dezelfde

circuits in het brein, het gaat om dezelfde

neurale systemen. Verbindingen tussen

hersengebieden waarvan we dachten dat

ze alleen maar bedoeld zijn voor geheugenprocessen,

blijken ook belangrijk te zijn voor

motorische processen. Sporten zorgt voor

een betere doorbloeding van het brein. Het

gaat dan vooral om de witte stof, delen van

het centrale zenuwstelsel die verantwoordelijk

zijn voor de informatieoverdracht. Witte

stof is kwetsbaar voor veroudering: oudere

mensen gaan trager lopen en langzamer

denken. Veel beweging zorgt voor een goede

doorbloeding en daarmee is dat proces te

remmen.” Bewegen heeft ook een gunstig

effect op de zogenaamde neurotrofines, die

ervoor zorgen dat cellen goed kunnen blijven

werken. Behalve dat lichaamsbeweging

een gunstig effect heeft op het leervermogen

en het geheugen, werkt zij ook heilzaam bij

psychische klachten als stress, verslaving en

depressiviteit.

Aanknopingspunten

Er zijn slechts enkele studies waarin het effect

van bewegen op het cognitief functioneren

van mensen met MS is onderzocht. De

resultaten van deze studies zijn inconsistent.

Om die reden stelt Scherder dat het de

hoogste tijd is om zorgvuldig wetenschappelijk

onderzoek te gaan doen naar de mogelijke

effecten van bewegen op verschillende

cognitieve functies van mensen met MS.

Scherder: “Uiteraard moeten we rekening

houden met de lichamelijke beperkingen

als gevolg van de ziekte en moeten mensen

niet over hun lichamelijke grenzen heengaan.

We hoeven niet meteen te denken aan

topsport.”

Op steenworp afstand van de kamer van

Erik Scherder huist zijn collega Chris Polman,

hoogleraar neurologie en directeur van het

VUmc MS Centrum Amsterdam. Hij beaamt

dat er nog geen gezamenlijk onderzoeksproject

bestaat, maar dat het geweldig zou zijn

om bijvoorbeeld in dit kader samenwerking

met elkaar op te bouwen. Er zijn voldoende

aanknopingspunten die vragen om een

wetenschappelijk vervolg.

5


André Cats is sinds september 2008 in

dienst van NOC*NSF als chef de mission

en prestatiemanager. Hij is verantwoordelijk

voor de paralympische topsportprogramma’s.

Hij adviseert de sportbonden en

ondersteunt de topsportmanagers van alle

25 paralympische sporten. “Ik ben eigenlijk

de coach van de coaches”, vat hij het kernachtig

samen.

De sportkoepel NOC*NSF is pas sinds 2005

verantwoordelijk voor de samenstelling,

voorbereiding, uitzending en financiering

van het Nederlands Paralympisch Team.

Het merendeel van de gehandicaptensporten

is onder de hoede gebracht van de

reguliere sportbonden. Slechts een beperkt

aantal ‘kleine’ sporten, zoals goalball, is niet

geïntegreerd en wordt aangestuurd vanuit

Gehandicaptensport Nederland. “Dat de

sportkoepel verantwoordelijk is voor validenén

gehandicaptensport is nagenoeg uniek

in de wereld. Alleen Noorwegen en de Verenigde

Staten doen dat ook. NOC*NSF kent

geen aparte afdeling gehandicaptensport, zij

is er een integraal onderdeel van. Mensen

met een handicap draaien volop mee in de

maatschappij en dat geldt dus ook voor de

sport. De sport staat bij ons meer centraal

dan de handicap.”

Talentdagen

NOC*NSF en de sportbonden organiseren

met regelmaat talentdagen voor mensen

met een handicap, die tussen de 12 en 35

jaar oud zijn en sportervaring en ambitie

hebben. Door middel van een sporttest, een

individueel gesprek of een beoordeling door

een bondscoach wordt van een sporter de

6

Paralympic Team Netherlands

Aantal sporten UiTeRMATe geSCHikT

voor mensen met MS

“Als het even kan moet iedereen

bewegen, ook mensen met MS.

Sporten is goed, met inachtneming

van de mogelijkheden die iemand

heeft. Die kunnen natuurlijk heel

erg verschillen. een aantal sporten

is uitermate geschikt voor mensen

met MS”, aldus André Cats, chef

de mission van Paralympic Team

netherlands en prestatiemanager

van nOC*nSF.

mate van talent bepaald. Aan de

Paralympische Spelen die dit jaar vanaf 29

augustus in Londen zullen plaatsvinden, zullen

ruim 80 Nederlandse sporters meedoen.

Dan hebben we het dus over de top van de

sportpiramide, mensen die in hun veld tot

de beste vier tot zes van de wereld behoren.

Een deel daarvan zit nog volop in het

kwalificatieproces. Doel is om in Londen de

top-15 te halen, om als Nederland vervolgens

in 2016 door te stoten naar de beste

tien. (In Beijing eindigde Nederland met 22

medailles, waarvan vijf gouden, op de 19de

plaats.) Een enorme uitdaging, met in het

achterhoofd dat meer dan 4000 deelnemers

uit bijna 150 landen aan deze Spelen meedoen.

Het geeft ook aan welke stormachtige

ontwikkeling de paralympische sport heeft

ondergaan. In 1980, op ons ‘eigen’ Papendal,

waren er nog maar 40 landen van de partij.

Bottleneck

“De bottleneck voor ons is het aantal

sporters”, zegt André Cats. “We hebben in

de gehandicaptensport met heel andere aan-

tallen te maken dan bij de ‘gewone’ sport.

Vandaar ook die talentdagen. We moeten

ons zichtbaar maken en tonen wat paralympische

sport is. Bepaalde sporten zijn

uitermate geschikt voor mensen met MS,

zoals zwemmen, tafeltennis, zitvolleybal,

zeilen, rolstoeltennis, handboogschieten en

de hippische sport. Een aantal sporten heeft

verschillende klassen waarin mensen met

soortgelijke beperkingen tegen elkaar strijden

om zo een eerlijke competitie te waarborgen.

Zwemmen heeft tien klassen voor mensen

met een lichamelijke handicap, van lichtere

naar zware handicaps. Bij progressieve

ziekten word je regelmatig getest en kun je

in een lagere klasse geplaatst worden als de

beperkingen zijn toegenomen. Ook tafeltennis

en atletiek kennen dit systeem.”

Zichtbaar was Cats ook vorig jaar mei tijdens

de MS Jongerendag in de Grolsch Veste in

Enschede. Daar was hij aanwezig om jongeren

met MS te informeren over de paralympische

sport. Zijn verhaal leverde direct

resultaat op: Jan-Rein van Esseveld pikte

na vele jaren het zeilen weer op en is vol

ambitie, Anne Raben werd gegrepen door

het zitvolleybal. Zij maakt inmiddels deel uit

van het Nederlandse team en gaat komende

zomer naar Londen (zie de twee artikelen

die hierop volgen).

Mensen die meer willen weten over welke

sport past bij hun mogelijkheden, kunnen

voor meer informatie terecht bij Rinske de

Jong van nOC*nSF.

e-mail: rinske.dejong@noc-nsf.nl

Foto: Rens Plaschek


André Cats

Chef de mission van Paralympic

Team Netherlands

7


8

Op weg naar de Paralympics in Londen

Anne RABen had nooit verwacht

dat het allemaal zo snel zou gaan

Ze was jong toen werd vastgesteld dat zij

relapsing-remitting MS had, een meisje van

zeventien jaar in opleiding tot anesthesiemedewerker.

Na wat uitvalverschijnselen in

haar linkerbeen en -arm was de Ootmarsumse

terecht gekomen bij de neuroloog in het

Röpcke Zweers Ziekenhuis in Hardenberg.

Er werd nog even gedacht aan het syndroom

van Guillain Barré, maar na een MRI-scan

en een lumbaalpunctie was er geen ontkomen

aan: multiple sclerose. Het eerste wat ze aan

de specialist vroeg was of zij er oud mee kon

worden. En het antwoord was: “Ja dat kan,

maar we weten alleen niet hoe.” “Ik heb er

toen redelijk luchtig op gereageerd, ik had

aan veel ernstigere dingen gedacht. Het was

voor mij niet: oh wat erg!” Anne Raben (nu

25 jaar) heeft redelijk leren leven met haar

fysieke ongemakken, die variëren van af en

toe optredende uitvalverschijnselen in haar

benen en armen en blijvend krachtsverlies

Tot een jaar geleden had Anne Raben

zich nog nooit verdiept in sporten voor

mensen met een handicap. nu gaat ze

ervan uit dat ze met het nederlandse

zitvolleybalteam meegaat naar de

Paralympische Spelen in Londen. een

verhaal over een duizelingwekkende

sportloopbaan.

in haar linker ledematen, tot vermoeidheid

en klachten met haar rechteroog. Wanneer

ze een schub (terugval) heeft, doorgaans

één à twee keer per jaar, krijgt ze een kuur

met methylprednisolon. Ze kan niet langer

dan een kwartier lopen en toch laat ze bij

voorkeur haar rolstoel en scootmobiel ongebruikt

staan.

Eind 2009 is Raben gestopt met haar werk

omdat het fysiek te inspannend werd. Na

een studie heeft ze nog anderhalf jaar een

eigen bedrijfje gehad als voedingsconsulent,

maar dat was toch niet helemaal wat zij

zocht. Daarna is ze nog op vrijwillige basis

actief geweest als taalcoach, onder andere

voor buitenlanders die in ons land willen

inburgeren.

Hoogendoorn

Toch volleybal

Anne Raben is eigenlijk altijd een sportlief- Ronald

hebster geweest en heeft tot haar twintigste Foto:


op redelijk niveau gevolleybald. “Toen ben ik

gestopt omdat mijn linkerbeen het niet goed

meer deed en ik ook moeite had om diepte

te zien. Daarna ben ik naar de sportschool

gegaan, twee keer per week. Toen André

Cats van het NOC*NSF vorig jaar op de

MS Jongerendag een presentatie hield over

paralympische sporten, heb ik hem gevraagd

wat mijn mogelijkheden zouden zijn

gegeven mijn klachten van mijn linkerbeen

en -arm. Ik was eigenlijk vooral geïnteresseerd

in zwemmen en tennissen, maar Cats

wilde mij toch graag zien volleyballen. Hij

bracht mij in contact met de bondscoach

van het zitvolleybalteam, Michiel de Ruijter.

Ik heb toen in juni een keertje meegetraind

en kon na de vakantie terugkomen.”

Ze kwam werkelijk in een stroomversnelling

terecht en ging vijf keer per week meetrainen

voor het Europees Kampioenschap zitvolleybal

dat afgelopen najaar in Rotterdam plaatsvond.

Tijdens dit kampioenschap heeft ze verschillende

keren mogen invallen en zelfs twee

wedstrijden geheel gespeeld. Nu rekent ze

erop dat zij bij de selectie van elf speelsters

zit die komende zomer naar de Paralympics

in Londen gaan. “Ik had nooit verwacht dat

het allemaal zo snel zou gaan en dat ik dit

zou mogen meemaken.”

Fysiek en mentaal

Het is niet misselijk hoeveel een zitvolleybalster

in de Nederlandse ploeg moet

trainen. Op dit moment trainen Anne Raben

en haar teamgenoten vier keer per week.

Elke training neemt drie uur in beslag. Daarnaast

oefent ze één keer per week met haar

clubteam van Alterno in Apeldoorn, dat ook

wekelijks een wedstrijd speelt. De laatste

maanden zal het Nederlands team in de

voorbereiding op ‘Londen’ vijf à zes keer per

week bij elkaar komen. Een pittig programma

waarbij ze natuurlijk wel moet oppassen om

vooral bij de krachttraining niet over haar

fysieke grenzen heen te gaan. Ze moet er

ook voor zorgen om voldoende slaap te krijgen.

“Zitvolleybal op het allerhoogste niveau

werkt voor mij gunstig op het ziektebeeld.

Ik ben er fysiek en mentaal sterker door

geworden. De tijd dat ik noodgedwongen

veel thuis heb gezeten was niet goed: je ziet

minder mensen, je hebt minder sociale contacten.

Ik sta nu veel positiever in het leven,

ik ben vrolijker en enthousiaster. Zo lang ik

kan wil ik doorgaan.”

En…, zal er dit najaar een paralympische

medaille in haar kast prijken? “We hebben

zeker kansen en natuurlijk is het doel goud.”

Over positief gesproken…

9


Jan-Rein van Esseveld (links) in de olympische Sonar boot

10

Het zeilen heeft me een

enORMe ‘BOOST’ gegeven

Jan-Rein van esseveld staat pas aan het begin van een spannend traject, maar zijn ambitie is

helder: hij wil als zeiler de Paralympische Spelen in Rio de Janeiro in 2016 halen.

Foto: Gerrit Broertjes


Dat klinkt op het eerste gezicht misschien

wat hoogdravend, maar niét uit zijn mond.

Jan-Rein van Esseveld (38 jaar) is, zoals

hijzelf ten volle beaamt, een nuchtere Twent

die met beide benen op de grond staat.

“Mijn ambitie is het allerhoogste te halen; de

Paralympische Spelen in Rio. Maar ik ben

ook realistisch: mijn eerste doel is nu een

boot te gaan varen. Het volgende doel is om

aan wedstrijden mee te doen en daarna aan

wedstrijden op internationaal niveau. Stapje

voor stapje.” De Stichting Plons in Rotterdam

heeft dezelfde aspiraties. Deze stichting

beoogt mensen met een beperking kennis te

laten maken met de watersport. Met Plons

Pro wil de organisatie gaan wedstrijdzeilen

op topniveau, met het uiteindelijke doel…

Rio in 2016. Niet vreemd dat Plons en Van

Esseveld elkaar hebben gevonden.

Opgelucht

De diagnose MS werd pas in 2007 bij hem

gesteld, maar de eerste serieuze klachten

dateren al uit 2004. Aanvankelijk dachten

de medici niet aan MS maar aan myelitis

transversa, omdat er sprake was van maar

één ontsteking (aan het ruggenmerg). In

2007 bleef zijn rechteroog echter staan en

zag hij dubbel. Na de MRI-scan in Medisch

Spectrum Twente was het toen wél duidelijk:

Jan-Rein van Esseveld heeft multiple

sclerose. “Ik was bijna opgelucht. Ik kreeg

een stempeltje en kon verder gaan met het

volgende hoofdstuk. Eind 2008 kreeg ik

een zware schub (terugval – red.) waar ik

bijna een jaar voor nodig heb gehad om te

herstellen. Daarna heb ik mijn werk weer

kunnen oppakken.” Hij werkt nu bij

Enrichment Technology Nederland in Almelo,

een onderneming die ultra centrifuges voor

het verrijken van uranium maakt. Van Esseveld

is volledig arbeidsongeschikt verklaard

en werkt op re-integratiebasis vier uur per

dag. “Dat is de grens. Als ik thuis kom moet

ik twee uur rust nemen. Ik doe aangepast

Op weg naar de Paralympics in Rio

werk en heb het daar zeer naar mijn zin. Ik

werk bij een prachtig bedrijf en ik heb nul

komma nul zorgen. Mijn werkgever regelt

alles voor me, ik heb geen last van allerlei

papieren rompslomp.“

Natuurlijk waren Jan-Rein van Esseveld en

zijn vrouw Wietsina in eerste instantie behoorlijk

geschrokken, maar ze gaan relaxed

met de situatie om. ”Je baalt natuurlijk

stevig als je de diagnose MS te horen krijgt,

maar het is ook weer niet het einde. Ik zie

liever de positieve kanten van het leven

en die zijn er genoeg.” Heel losjes zegt hij

dat hij niet meer dan 150 meter kan lopen

en dat de rolstoel en de scootmobiel dat

probleem voor hem kunnen oplossen. Thuis

is de trippelstoel een uitkomst. Drie keer per

week injecteert hij zich met interferon.

Radertjes

En toen was er vorig jaar mei de MS Jongerendag

in Enschede, een dag uiteindelijk

om niet te vergeten. André Cats, chef de

mission van de Paralympische Spelen en

prestatiemanager van NOC*NSF, hield

daar een workshop over sporten met een

handicap. Uiteraard kwam ook de zeilsport

aan de orde. “Toen begonnen bij mij alle

radertjes te werken. Ik heb vroeger veel

gezeild, ook als wedstrijdzeiler. Na afloop

van zijn presentatie heb ik André Cats direct

aangeklampt en zo is het balletje gaan rollen.

Ik ben via hem in contact gekomen met

Klaartje Zuiderbaan, de bondscoach van

het Sonar-team dat zich gekwalificeerd heeft

voor de Paralympics in Londen. Vorig jaar

augustus heb ik meegetraind en dat beviel

zo goed dat ik verder wilde.”

Sonar is een driepersoons zeilboot en is

een paralympische klasse. Het classificatiesysteem

bij het paralympische zeilen is

gebaseerd op vier factoren: stabiliteit, handfunctie,

mobiliteit en zicht. Zeilers worden

ingedeeld met punten op basis van hun

beperkingen. De schaal loopt van één naar

zeven: van weinig naar veel beperkingen.

Van Esseveld wordt binnenkort geclassificeerd

door Gehandicaptensport Nederland.

Stichting Plons

Na de eerste kennismaking met de zeilboot

is hij vervolgens in contact gekomen met de

Stichting Plons, die net was gestart met het

topsportproject Sonar. Hij kwam “in een gespreid

bedje” terecht en kon in september,

samen met twee valide sporters, meteen aan

de bak bij de Open Nederlandse Kampioenschappen.

“Dat heb ik fysiek goed doorstaan,

ook al gebruik je tijdens zo’n wedstrijd

aardig wat energie. Sportmoeheid is toch

anders dan moeheid als gevolg van MS. Ik

heb 25 jaar fanatiek gewaterpolood en ook

nu houd ik bij een revalidatiecentrum mijn

conditie bij met fitness.”

Jan-Rein van Esseveld staat aan het begin

van een lang traject: Plons en hij hebben

elkaar gevonden, de Sonar-boot is er en

beide partijen lopen over van ambitie. De

eerstvolgende stap is om een team te gaan

formeren. Het hele gezin (zijn vrouw en drie

kinderen) staat pal achter hem. “Het zeilen

heeft me een enorme ‘boost’ gegeven. Ik

doe sportief weer mee.”

11


Het animo voor een dergelijke patiëntendag

blijkt groot, echter de reisafstand vormt voor

veel mensen een belemmering om deel te

nemen. MS Research organiseert daarom

dit jaar samen met het project MS Nederland

Kwaliteit van Zorg en enkele MS-centra meerdere

patiëntendagen verspreid in het land.

Van landelijk

naar regionaal

Patiëntendagen

Onder leiding van Suzanne Bosman, bekend

van het RTL Nieuws, gaven specialisten en

ervaringsdeskundigen tijdens de Living with

MS day presentaties op het gebied van o.a.

geheugenproblemen, medicatie, vitamine D

en multidisciplinaire MS-zorg. Voor het

onderdeel ’Meet the Scientist’ kon men

aan schuiven aan 11 tafels met elk een eigen

onderwerp. Aan tafel kreeg men per ronde

van 10 minuten de gelegenheid om vragen

te stellen aan onderzoekers, specialisten en

zorgprofessionals over onderwerpen zoals

bijvoobeeld MRI, de Nederlandse Hersenbank,

revalidatie, participatie, kinderen met MS,

12

Mireille Bischop en

prof. dr. Rogier Hintzen

MS Research organiseert meerdere

RegiOnALe PATiënTenDAgen

wegens grote belangstelling krijgt

de Living with MS day een vervolg.

Stichting MS Research organiseerde

op 24 november 2011 in

het CORPUS Congres Centre een

informatieve dag, speciaal bedoeld

voor mensen met MS en direct

betrokkenen. Ruim 300 mensen

maakten de reis naar Oegstgeest

om meer te weten te komen over

de onderwerpen die het hoogst

scoorden in de vooraf gehouden

enquête.

zwangerschap en seksuologie. Het onderdeel

‘Meet the Scientist’ werd hoog gewaardeerd;

94% van de aanwezigen nam deel

aan dit programma-onderdeel.

Om zo veel mogelijk mensen met MS in de

gelegenheid te stellen een dergelijke dag

te kunnen bezoeken, heeft MS Research

besloten om in 2012 vier à vijf regionale

patiëntendagen te organiseren in samenwerking

met MS-centra en het project MS

Nederland Kwaliteit van Zorg. In grote lijnen

is de opzet van de dag hetzelfde. Samen

met het MS-centrum in de betreffende regio

wordt aan mensen met MS gevraagd voor

Suzanne Bosman en Reinder van Raalte

welke onderwerpen men belangstelling heeft.

Naast de plenaire presentaties zal het

succesvolle programma-onderdeel ‘Meet the

Scientist’ niet ontbreken. Per locatie wordt

in nauw overleg met het MS-centrum vorm

gegeven aan het dagprogramma.

MS-onderzoeksdagen

De Living with MS day was gekoppeld aan

de jaarlijkse MS-onderzoeksdagen, waarop

we ca. 140 wetenschappers hebben verwelkomd.

Ook dit jaar worden Nederlandse

en Vlaamse wetenschappers uitgenodigd

om hun onderzoeken te presenteren en toe

te lichten. De MS-onderzoeksdagen vinden

-net als voorgaande jaren- plaats in november

en worden gekoppeld aan één van de

patiëntendagen. Op een later tijdstip zullen

wij u informeren over de exacte data en

locaties.

waarom doen we dit?

Het primaire doel van de patiëntendagen

is het uitwisselen van kennis en informeren

van mensen met MS en direct betrokkenen.

Naast informatie over zowel nationaal als

internationaal wetenschappelijk onderzoek

naar de oorzaak (oorzaken) van MS, worden

Foto’s: Mijke van Sanden en Marco Eschler


deelnemers door professionals op de hoogte

gebracht van de laatste zienswijzen op het

gebied van diagnose en behandeling. Ook

zal er aandacht zijn voor de veranderingen

in de Nederlandse gezondheidszorg en wat

dat betekent voor mensen met MS.

Daarnaast wil MS Research samen met de

MS-centra de contacten en samenwerking

in de regio bevorderen tussen mensen met

MS, zorgprofessionals, wetenschappers,

onderzoekers, donateurs en andere direct

betrokkenen.

Het project MS nederland kwaliteit van

Zorg

Stichting MS Research is samen met MS

Vereniging Nederland, het Prinses Beatrix

Fonds en MSweb in november 2009 gestart

met het project MS Nederland Kwaliteit van

Zorg met als doel de kwaliteit van zorg voor

mensen met MS naar een hoger niveau te

brengen.

In 2012 vier

à vijf regionale

patiënten-

dagen

Prof. Jeroen Geurts

In samenwerking met o.a. MS-neurologen

en mensen met MS werken we aan een

MS-zorgmodel dat samenwerking en het delen

van kennis stimuleert tussen zorgaanbieders,

maar ook het contact eenvoudiger

maakt tussen zorgaanbieders en mensen

met MS. Het streven is gespecialiseerde MSzorg

op maat; multidisciplinair, bereikbaar

en beschikbaar voor alle mensen met MS in

Nederland. Om te weten wat mensen met

MS belangrijk vinden voor goede zorg is in

april 2010 vanuit het project een onderzoek

gestart om kwaliteitscriteria te ontwikkelen.

Projectpartner MSVN is verantwoordelijk

voor het laten uitvoeren van dit onderzoek

door Het Ondersteuningsbureau. Voor

de toekomstige MS-zorg vormt straks de

CBO-multidisciplinaire richtlijn MS met

daarin opgenomen de kwaliteitscriteria

vanuit patiëntenperspectief een belangrijk

uitgangspunt. Naast het verwerken van de

criteria in de richtlijn, worden de kwaliteitscriteria

gebundeld en beschikbaar gesteld

voor belangstellenden.Tijdens de regionale

patiëntendagen zullen MS Research en

projectpartner MSVN de aanwezigen hierover

zeker nader informeren.

waar en wanneer vinden de patiëntendagen

plaats?

De regionale dagen worden gepland in de

periode tussen september en december

2012 en om een goede spreiding te krijgen

in de regio’s: Noord-Holland (Amsterdam),

Gelderland/Brabant (Nijmegen), Groningen/

Friesland (Groningen), Zuid-Holland/Zeeland

(Rotterdam) en Limburg (Sittard). Op dit

moment vinden gesprekken plaats met

MS-centra op de diverse locaties.

Via de nieuwsbrief en de website van

MS Research (www.msresearch.nl) en

MS Nederland Kwaliteit van Zorg

(www.msnederland.nl) houden wij u op de

hoogte wanneer en waar de patiëntendag

bij u in de buurt plaats vindt en hoe u zich

hiervoor kunt aanmelden. Graag tot ziens!

13


Binnen de MSIF (MS International Federation,

de internationaal overkoepelende organisatie

waarbinnen van ieder land waar een MS

Stichting actief is een lid vertegenwoordigd

is) bestond de wens al lang: DE dag waarop

mondiaal aandacht gevraagd zou worden

voor MS. Die dag wereldwijd vastleggen

bleek niet eenvoudig. Behalve dat bijna

alle dagen van het jaar al vergeven zijn aan

goede inspanningen van vele organisaties,

hebben dagen voor diverse culturen en

binnen diverse religies vaak zo hun eigen

14

Arabië

Zuid Afrika

Voor alles is

een DAg...

Met dagen als ‘gehaktdag’ en ‘wasdag’ is het misschien ooit begonnen. Maar diverse dagen binnen onze aanduiding van

datum en tijd hebben inmiddels een mondialer thema; van werelddag van de alfabetisering tot internationale dag van

AMBeR Alert. Van Dikketruiendag (in het kader van de wereldwijde energiebesparing) tot wereld Anti-Tabaksdag. Tot…

wereld-MS-dag, sinds 2009 iedere laatste woensdag van mei. een gezamenlijke wens… een terugkerende dag waarop de

wereld aandacht heeft voor mensen met MS.

betekenis waardoor ze niet geschikt zijn voor

een ander thema. Uiteindelijk bleef ‘slechts’

de laatste woensdag van mei over.

Sterk toenemende betrokkenheid

Met trots constateert Peer Baneke, de van

origine Nederlandse directeur van de MSIF,

dat zowel het aantal initiatieven op Wereld-

MS-dag als het aantal landen dat hieraan

deelneemt groeit; “In 2009 waren er ruim

200 initiatieven in 67 landen, afgelopen jaar

was dit een veelvoud in maar liefst 73 landen.

Zwitserland

Met onze voor iedereen laag drempelige

digitale ansichtkaartenactie van dit jaar,

hopen we dat de aantallen nog meer toenemen,

waardoor we nog meer mensen

bereiken.”

1000 faces - de 1000 gezichten van MS

Baneke verwijst naar het thema van dit jaar

‘1000 faces’. Refererend aan de frequentie

waarin MS meestal voorkomt (1 op de 1000

mensen in een land krijgt de diagnose MS)

is gekozen voor het in beeld brengen wat

Foto’s: MSIF, aangeleverd door diverse initiatiefnemers


Australië 2011

India

Frankrijk

MS voor iemand betekent. Door de mensen

zelf. Via de website www.worldmsday.org

kunnen mensen met MS een digitale kaart

uploaden waarop behalve een afbeelding

van henzelf op de achterzijde beschreven

staat hoe MS hun leven gevormd heeft. Of

vervormd heeft. En hoe ze vervolgens met

de uitdagingen die dat met zich meebrengt

omgaan.

Beautiful Day

1000 faces verwijst ook naar het filmpje

‘Beautiful Day’, vernoemd naar de muziek

van U2, gemaakt ter gelegenheid van de

eerste Wereld-MS-dag ooit in 2009 en nog

steeds op YouTube te bekijken. In deze

korte film zien we mensen met MS uit alle

continenten van verschillende leeftijden

Uruguay

Wereld MS dag

India

Tsjechië

en met verschillende vormen van MS.

Het laat op indringende wijze zien dat MS

daadwerkelijk 1000 gezichten kent. Ook

voormalig ambassadeur Reni de Boer zien

we terug in deze film, die in mei wederom

door Socutera uitgezonden zal worden.

nederland

Vooruitlopend op Wereld-MS-dag werd in

2007 het ‘Global Dinner’ gehouden. Een

diner in Den Haag waar de ambassadeurs

van de toen 42 landen waar een MS Stichting

actief is, werden geïnformeerd over het

belang van MS-onderzoek en het doel van

deze jaarlijks terugkerende dag. Als cadeau

brachten zij een kunstwerk uit hun eigen

land mee, dat later geveild werd en waarvan

de opbrengst naar onderzoek is gegaan.

Oostenrijk

Engeland

Sri Lanka

In 2009 werd het begrip Wereld-MS-dag

officieel in Nederland geïntroduceerd.

Naast het uitzenden van Beautiful Day, werd

‘Duet for One’ opgevoerd in de Meervaart te

Amsterdam, waarin op aangrijpende wijze

het door MS getroffen leven van de

internationaal bekende celliste Jacqueline

du Pré verbeeld wordt.

In 2010 heeft de MS Vereniging Nederland

haar leden opgeroepen een speciale poster

voor hun raam te hangen om hiermee aandacht

te vragen voor mensen met MS. MSweb

organiseerde op het ‘MS Island Nederland’

van Second Life een spetterend feest.

15


Vorig jaar werd ‘BN-ers in de zorg’ op TV

uitgezonden. Daarin maakten Wolter Kroes

en Henny Huisman kennis met Mikki en

Viola en liepen een dag mee in hun leven.

Meer dan een miljoen mensen hebben deze

uitzending bekeken en zijn zodoende meer

te weten gekomen over wat MS in je leven

kan betekenen. De kennismaking van Wolter

Kroes met Mikki was zo hartverwarmend dat

Wolter later besloten heeft officieel ‘Vriend’

te worden van kinderen met MS!

2012

Dit jaar hebben we gekozen voor een muzikale

ontmoeting tussen Vera Mann en de Johan

Willem Friso Kapel. Beiden hebben de

Stichting MS Research warm omarmd met

hun belangeloze inzet. Vera niet voor de

eerste keer… In 2011 speelde zij, samen

16

India

Oostenrijk

Turkije

Wereld MS dag

Verenigde Staten

met Wilbert Gieske (bekend van GTST),

de hoofdrol in Duet for One en toerde door

vele theaters in Nederland. Terug in Den

Haag, waar de Kloosterkerk ons enthousiast

ontvangt. Het programma wordt verrijkt met

overpeinzingen van Carel ter Linden (lid van

ons Comité van Aanbeveling) en Dick Swaab

(hersenonder zoeker en auteur van Wij zijn ons

brein). Er zijn nog kaarten beschikbaar, op

pagina 17 leest u hoe u deze kunt bestellen.

we staan even stil bij… maar blijven niet

stilzitten

Op 30 mei staat de wereld even stil bij

mensen met MS. De bedoeling is natuurlijk

dat we niet stil blijven zitten! Via de digitale

ansichtkaarten en alle acties en evenementen

die wereldwijd vorm krijgen, heeft de wereld

hopelijk na 30 mei een iets beter beeld van

Iran

Spanje

Egypte

wat leven met MS betekent. Velen zullen in

actie komen omdat de problematiek rondom

MS veel helpende handen nodig heeft. Wilt

u bijdragen? Dat kan! Via een gift, een actie

of anders. Voor suggesties of hulp kunt

u contact opnemen met mevrouw Ineke

Verhulst via inactievoorms@msresearch.nl

of 071 5 600 503.


Foto: Gerhard de Haan

Muzikale

ontmoeting

Ter ere van Wereld-MS-dag vindt op 30 mei a.s. een

muzikale ontmoeting plaats tussen Vera Mann en de

Koninklijke Militaire Kapel ‘Johan Willem Friso’

Vera Mann, bekend van musicals en vele muzikale programma’s, treedt op

samen met de Koninklijke Kapel ‘Johan Willem Friso’ o.l.v. dirigent Majoor

Arnold Span. Een tweetal inleidingen wisselt het programma af en wordt

gegeven door ds. Carel ter Linden, emeritus predikant en meer dan 16 jaar

verbonden geweest aan de Kloosterkerk en prof. dr. Dick Swaab, hersenonderzoeker

en auteur van ‘Wij zijn ons brein’.

wereld MS Dag

wo 30 mei 2012

Kloosterkerk, Den Haag

U kunt meegenieten van deze

prachtige avond!

Bestel nú kaarten via

• www.eventim.nl

• www.uitburo.nl

• Haags Uitburo, Spui 68 Den Haag

Stichting MS Research

telefoon 071 5 600 500

(info@msresearch.nl)

Toegangsprijzen

€ 20,- en € 25,- (incl. pauzedrankje

en servicekosten)

Adres

Kloosterkerk, Lange Voorhout 4,

Den Haag

kerk open

19.30 uur

Aanvang concert

20.00 uur

17


waarom onderzoek in buitenland?

Met het reisstipendium kunnen onderzoekers

een jaar lang onderzoek doen aan een

buitenlands onderzoeksinstituut. Hierdoor

kan veel kennis over MS en over onderzoekstechnieken

worden uitgewisseld. Dit kan

een belangrijke bijdrage leveren aan het

versnellen van de wetenschappelijke ontwikkeling.

Onderzoek dat voorheen alleen

in het buitenland werd uitgevoerd, kan dan

namelijk ook in Nederland worden gedaan.

Hierdoor zal het onderzoek meer en sneller

resultaten opleveren.

Onderzoek naar MS in het buitenland leidt

niet alleen tot meer onderzoekskennis. Ook

voor de onderzoekers zelf is het wonen en

werken in het buitenland vaak een meerwaarde.

Onderzoekswerk in het buitenland

levert nieuwe technieken op en contacten

met internationale onderzoekers. Dit kan

een belangrijke stap zijn voor de verdere

opbouw van hun wetenschappelijke carrière.

Het reisstipendium is dan ook speciaal bedoeld

voor onderzoekers die bijna klaar zijn

met hun promotieonderzoek, of die recentelijk

zijn gepromoveerd en nog aan het begin

van hun wetenschappelijke loopbaan staan.

werkbezoeken

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek

naar MS in het buitenland wordt al

langer door de Stichting ondersteund in de

vorm van een subsidie voor werkbezoeken.

Met deze financiële steun kunnen onderzoekers

maximaal een halfjaar onderzoek

doen in het buitenland. Het grote verschil

met het reisstipendium is dat de werkbezoeken

uitgevoerd worden in het kader van

Reisstipendium

Het wetenschappelijk onderzoek in nederland naar MS heeft wereldwijd hoog aanzien. Maar hoewel er in nederland op

veel verschillende gebieden onderzoek gedaan wordt naar MS, bijvoorbeeld naar de rol van het afweersysteem en naar

erfelijke factoren, kunnen niet alle aspecten van MS in nederland worden onderzocht. Dit komt doordat de kennis op

bepaalde gebieden nog ontbreekt, of doordat technieken nodig zijn die in nederland nog niet uitgevoerd kunnen worden.

Om MS-onderzoekers de kans te bieden kennis te maken met wetenschappelijk onderzoek buiten nederland, heeft de

Stichting MS Research een nieuwe subsidie in het leven geroepen, het reisstipendium.

een lopend onderzoek dat de wetenschapper

verricht in Nederland. Voor dit onderzoek

kan het nodig zijn om een nieuwe techniek

te leren in het buitenland. In dat geval kan

de onderzoeker voor een kortere periode

naar het buitenland om deze techniek te leren

of te ontwikkelen.

De werkbezoeken hebben in de afgelopen

jaren al tot belangrijke resultaten geleid.

Zo is Hugo Vrenken, onderzoeker aan het

VU medisch centrum (VUmc) in Amsterdam,

eind 2010 drie maanden naar Oxford

geweest. Daar heeft hij samengewerkt met

één van de belangrijkste onderzoeksgroepen

ter wereld op het gebied van analyse van

MRI-beelden. Door deze samenwerking is

Vrenken in staat geweest om een analysemethode

voor MRI-beelden, die oorspronkelijk

door de onderzoekers in Oxford was

ontwikkeld, aan te passen zodat deze nu

ook gebruikt kan worden voor het meten

van veranderingen in de grijze stof in de

hersenen bij mensen met MS. Hij gebruikt

deze nieuwe techniek voor de studie die hij

uitvoert aan het VUmc. Wanneer de nieuwe

meetmethode succesvol blijkt te zijn, kan

deze ook worden toegepast door andere

onderzoekers wereldwijd.

Marloes Bazelier (Universiteit Utrecht) heeft

een promotieonderzoek uitgevoerd naar

het risico op botbreuken voor mensen met

MS. In Denemarken is een grote database

beschikbaar waarin deze informatie is terug

te vinden. Deze database is alleen toegankelijk

voor onderzoekers die werkzaam zijn in

Denemarken. Daarom heeft zij zes maanden

onderzoek gedaan in Denemarken, waar zij

vaststelde dat mensen met MS een hoger

risico hebben op botbreuken, in het bijzonder

van de benen en de heupen.

Zelfstandig

Met een reisstipendium krijgen onderzoekers

niet alleen de kans om een nieuwe techniek

te leren of te ontwikkelen, maar ook om een

jaar lang zelfstandig aan een onderzoek te

werken. Dit levert nog meer kennis en nieuwe

inzichten op. Hiervoor komt de onderzoeker

voor een jaar in dienst van een buitenlands

onderzoeksinstituut. Na het jaar werken in

het buitenland komt de onderzoeker terug

naar Nederland om de nieuwe ervaringen te

delen.

Hoe komt men in aanmerking?

Om in aanmerking te komen voor een reisstipendium

moeten onderzoekers een uitgebreide

aanvraag indienen. Daarin moeten

ze heel duidelijk aangeven waarnaar ze

een jaar lang onderzoek willen doen en aan

welk buitenlands onderzoeksinstituut. De

Wetenschappelijke Raad van MS Research

zal dit voorstel uitgebreid bestuderen. Na

afloop van de werkzaamheden moeten de

onderzoekers een eindverslag schrijven.

Hierin moet staan wat zij tijdens hun verblijf

hebben geleerd en hoe dit toegepast kan

worden in het onderzoek in Nederland.

wanneer uitgereikt?

Op dit moment hebben onderzoekers de

mogelijkheid om aanvragen voor het reisstipendium

in te dienen. Wanneer deze

voorstellen voldoen aan alle eisen van de

Wetenschappelijke Raad zal nog dit jaar het

eerste reisstipendium worden uitgereikt.

19


Verschillende vormen

De meeste mensen met MS hebben de

relapsing-remitting vorm van MS (RR-MS).

Bij deze vorm van MS treden periodes van

verslechtering (aanvallen) op, waarna de

klachten weer helemaal of gedeeltelijk herstellen.

Voor deze vorm van MS is medicatie

beschikbaar die het aantal aanvallen

verminderen. Een groot deel van de mensen

met RR-MS ontwikkelen op den duur

secundair progressieve MS (SP-MS). Bij

deze vorm van MS treedt geleidelijk verslechtering

op - zonder duidelijke aanvallen

- die niet meer herstelt. Daarnaast zijn er

mensen met MS die geen aanvallen hebben,

maar die vanaf het begin af aan geleidelijk

achteruit gaan. Deze vorm van MS wordt

primair progressieve MS (PP-MS) genoemd.

wetenschappelijk onderzoek

Er wordt veel wetenschappelijk onderzoek

gedaan naar MS. Dit heeft onder andere

20

Fast Forward

De zoektocht naar een behandeling

voor PROgReSSieVe MS

Het bespoedigen van de ontwikkeling van medicijnen die het ziekteverloop beïnvloeden en van manieren waarop de

symptomen aangepakt kunnen worden voor progressieve vormen van MS.

Het verloop van MS is voor iedereen anders. Daarnaast bestaan er ook nog verschillende vormen van MS. eén van deze

vormen is progressieve MS. er zijn verschillende medicijnen beschikbaar die het verloop van MS kunnen beïnvloeden.

Helaas is geen van deze medicijnen werkzaam voor progressieve MS. Hoog tijd dus om actie te ondernemen en om meer

aandacht te besteden aan deze vorm van MS.

geleid tot de ontwikkeling van verschillende

medicijnen die ervoor zorgen dat mensen

met MS minder snel achteruit gaan. Helaas

helpt geen van deze medicijnen om de

progressieve variant van MS te remmen.

Door wetenschappelijk onderzoek is al wel

bekend dat progressieve MS anders is dan

RR-MS in de manier waarop schade aan

de zenuwen ontstaat. Maar het is nog niet

bekend hoe deze schade precies ontstaat.

Wetenschappelijk onderzoek naar deze vorm

van MS is dus hard nodig. Sinds kort wordt

op internationaal niveau heel hard samengewerkt

om het onderzoek naar progressieve

MS in een stroomversnelling te brengen,

onder de naam Fast Forward-project.

De Stichting MS Research is actief bij deze

internationale samenwerking betrokken.

Het begin en hoe nu verder…?

In juli 2011 vond de eerste internationale

bijeenkomst van de Fast Forward-stuurgroep

plaats in Londen. Vertegenwoordigers van

MS-organisaties uit de Verenigde Staten,

Canada, Groot-Brittannië, Italië en Nederland

hebben daar samen met vertegenwoordigers

van de Multiple Sclerosis International

Federation (MSIF - de internationale koepel

van MS-organisaties) twee dagen lang overlegd

hoe het wetenschappelijk onderzoek

naar progressieve MS internationaal kan

worden aangepakt. Tijdens deze bijeenkomst

werden vijf ‘probleemgebieden’ gedefinieerd

waarnaar onderzoek hard nodig is:

• Het ontwikkelen van modellen voor

progressieve MS waarmee het ontstaan

en het verloop van progressieve MS

onderzocht kunnen worden en die

gebruikt kunnen worden voor het testen

van mogelijk nieuwe medicijnen.

• Het onderzoeken van cellen en

moleculen die een rol spelen bij het

ontstaan of verloop van progressieve MS.

• Hoe moeten studies naar (nieuwe)


A

*) blauw is myeline

Microscopische doorsnede van gezond hersenweefsel*

geneesmiddelen voor progressieve MS

worden opgezet om snel resultaten te

krijgen en hoe kan bijvoorbeeld MRI

gebruikt worden om het effect van een

geneesmiddel te bepalen?

• Welke vragenlijsten moeten gebruikt

worden om het effect van (nieuwe)

geneesmiddelen op het leven van mensen

met progressieve MS te bepalen?

• Progressieve MS gaat gepaard met

verschillende klachten. Hoe om te gaan

met deze klachten, welke therapieën te

gebruiken om de klachten te verlichten

en welke revalidatiebehandelingen toe

te passen?

Voor elk van deze probleemgebieden is een

werkgroep van experts van over de hele

wereld samengesteld. Deze zullen zich in de

komende maanden buigen over de aanpak.

B

Microscopische doorsnede van iemand met progressieve MS*

Vervolgens schrijven zij voor elk van deze

gebieden een plan van aanpak waarmee

onderzoekers aan de slag kunnen. De resultaten

van de werkgroepen zullen begin 2013

gepresenteerd worden tijdens een grote

bijeenkomst over progressieve MS in Italië.

Meer informatie over de ontwikkelingen van

Fast Forward: www.msresearch.nl

Chris Polman, hoogleraar neurologie en directeur van VUmc MS Centrum Amsterdam:

“Nu we talloze middelen hebben tegen de vroege, aanvalsgewijze vorm van MS, wordt

het hoog tijd dat we deze ook gaan ontwikkelen tegen progressieve MS. Maar dan moeten

we eerst nog beter begrijpen wat er in die fase van de ziekte precies aan de hand is. Een

internationale aanpak kan helpen om sneller tot resultaten te komen.”

21


22

weReLDwiJDe SPeURTOCHT

naar de oplossing voor MS

Wetenschappelijk onderzoek naar MS is

erg belangrijk omdat MS nog steeds niet is

te genezen. Ook het verloop is nog niet te

voorspellen. Het wetenschappelijk onderzoek

naar MS in Nederland staat op een

hoog niveau en behoort tot de top-5 in de

wereld. Genoeg kennis dus om te delen met

onderzoekers in andere landen.

Diagnose met MRi

Het onderzoek naar MS en ook het stellen

van de diagnose is lange tijd bemoeilijkt

doordat je niet in de hersenen van levende

mensen kunt kijken. De MRI-scan bracht

hier verandering in. Onderzoekers in

Nederland zijn voorlopers op het gebied van

kennis over MRI. Onder leiding van Nederlandse

artsen en onderzoekers zijn regels

opgesteld die over de hele wereld gebruikt

worden en het makkelijker maken om de

diagnose MS sneller en met meer zekerheid

te stellen.

McDonald-criteria

Om ervoor te zorgen dat overal ter wereld

dezelfde regels gelden voor het stellen van

de diagnose MS zijn in 2001 de McDonald-

Internationaal samenwerkende onderzoeksinstituten

wetenschappelijk onderzoek doe

je niet alleen. Zelfs een bepaald

centrum kan maar in een beperkt

aantal onderdelen echt heel goed

zijn. Samenwerking met andere

onderzoeksinstituten is hard nodig.

Veel kennis wordt gedeeld met

instituten in het buitenland.

criteria vastgelegd. Deze criteria worden

door artsen over de hele wereld gebruikt

om MRI-scans te beoordelen. Verschillende

Nederlandse experts hebben bijgedragen

aan het maken en aanpassen van deze

regels. Sommigen hebben zelfs eigen regels

opgesteld die zo belangrijk zijn dat ze zijn

opgenomen in de McDonald-criteria.

Barkhof-criteria

Bij mensen met MS ontstaan ontstekingen

in de hersenen. Deze zijn te zien op MRIbeelden.

Professor Frederik Barkhof van VU

medisch centrum (VUmc) heeft speciale

regels opgesteld om MS te kunnen onderscheiden

van andere aandoeningen waarbij

ook ontstekingen in de hersenen ontstaan.

Daarnaast helpen zijn regels ook bij het

voorspellen of iemand met een eerste aanval

(en die dus mogelijk MS heeft), in de toekomst

ook daadwerkelijk MS zal krijgen. In

2005 zijn deze regels van Barkhof toegevoegd

aan de McDonald-criteria.

Polman-criteria

In 2010 heeft een groep van internationale

experts de McDonald-criteria opnieuw

bekeken. Onder leiding van professor Chris

Polman van VUmc zijn de criteria opnieuw

aangepast, zodat in de toekomst de diagnose

MS nog sneller te stellen is en er minder

MRI-scans nodig zullen zijn. Daarnaast zijn

de regels voor het stellen van de diagnose

voor primair progressieve MS en voor MS bij

kinderen verbeterd.

Onderzoek in VS

In 2008 heeft Brigit de Jong het fellowship

van de Stichting MS Research ontvangen.

Dit is een subsidie van vier jaar die een

jonge onderzoeker de mogelijkheid biedt om

een eigen MS-onderzoekslijn op te zetten.

Het doel van het onderzoek van De Jong is

om genetische en biologische factoren op te

sporen die voorspellend zijn voor het verloop


In de afgelopen 20 jaar ben ik betrokken

geweest bij een bijzondere en zeer

productieve samenwerking met de Nederlandse

Hersenbank en heb ik veelvuldig

samengewerkt met mijn collega’s Prof. Chris

Polman, Joep Killestein en Prof. Sandra

Amor aan het VU medisch centrum in

Amsterdam, Brigit de Jong aan de Radboud

Universiteit in Nijmegen en Hans van Noort,

werkzaam bij TNO. Samen werken we aan

het definiëren van biomarkers. Deze

biomarkers kunnen in de toekomst mogelijk

niet alleen voorspellen bij wie een bepaalde

therapie wel zal werken en bij wie niet, maar

kunnen ook bijdragen aan het ontwikkelen

van nieuwe medicijnen die kunnen helpen

in het beschermen van de hersenen tegen

schade.

Professor Lawrence Steinman

Stanford, Californië

van het ziekteproces en om de reactie op

geneesmiddelen (werken deze wel of niet) te

voorspellen. Hiermee hoopt zij mensen met

MS iets meer zekerheid te kunnen bieden

en mogelijke aanknopingspunten voor

nieuwe medicijnen voor MS te ontdekken.

Zij had ervoor gekozen om de eerste anderhalf

jaar van haar fellowship uit te voeren

in het laboratorium van professor Lawrence

Steinman in Stanford in Californië. Zijn

onderzoekscentrum heeft als doel om bij

te dragen aan verbetering van de zorg voor

mensen met MS. Hiervoor worden uitgebreide

studies gedaan naar de ziekte en worden

strategieën bedacht hoe MS beter of anders

behandeld zou kunnen worden. Het laboratorium

van Steinman bleek hiervoor de

meest geschikte plek voor haar onderzoek.

Tijdens dit onderzoek heeft Brigit de Jong

belangrijke ontdekkingen gedaan. Zij heeft

gevonden dat de aanwezigheid van bepaalde

stoffen die vrij kunnen komen tijdens een

ontsteking, een aanwijzing kunnen geven of

medicijnen wel of geen effect zullen hebben.

Ook ontdekte zij dat de aanwezigheid van

bepaalde kleine stukjes genetisch materiaal

(microRNA’s) ervoor kan zorgen dat de cellen,

die normaal gesproken het beschermlaagje

rond de zenuwen vormen, hun werk

niet meer goed kunnen doen. De Jong is

inmiddels weer werkzaam in Nederland en

zal de resultaten en ervaringen uit de

Verenigde Staten gebruiken om haar onderzoek

hier af te ronden.

werkgroep MS bij kinderen

In sommige gevallen kan de kennis over

een bepaald onderwerp niet komen van één

centrum, maar is een wereldwijde aanpak

nodig. Dit is het geval voor het onderzoek en

de behandeling van MS bij kinderen. Een

grote groep van internationale experts op het

gebied van MS bij kinderen is daarom sinds

2007 vertegenwoordigd in de International

Pediatric Multiple Sclerosis Study Group

(IPMSSG). Nederland wordt hierin vertegenwoordigd

door professor Rogier Hintzen

en dr. Rinze Neuteboom van het Erasmus

Medisch Centrum in Rotterdam.

Binnen de IPMSSG wordt op internationale

schaal op twee grote onderzoeksprojecten

voor kinderen met MS samengewerkt. In het

eerste project wordt onderzocht welke omgevingsfactoren

bij kunnen dragen aan het

krijgen van MS. De resultaten van dit onderzoek

zijn niet alleen belangrijk voor kinderen

met MS, maar kunnen ook waardevolle

informatie opleveren voor volwassenen. In

het tweede project wordt onderzoek gedaan

naar medicatie voor kinderen met MS. In de

meeste gevallen krijgen kinderen dezelfde

medicijnen als volwassenen. Hoewel deze

goed werken bij volwassen mensen met MS,

is nooit goed onderzocht of de medicijnen

ook goed werken voor kinderen en wat de

beste dosering van deze medicijnen zou

moeten zijn. Dit komt doordat het aantal

kinderen met MS per land heel klein is. Door

de internationale samenwerking kan hier nu

beter onderzoek naar worden gedaan.

Meer informatie over het werk van de

IPMSSG: www.ipmssg.org.

MS is een aandoening die mensen over

de hele wereld treft, een feit dat benadrukt

wordt in de ‘Atlas van MS’ van de Internationale

MS Federatie (MSIF). Er is een

toename in de samenwerking over de hele

wereld die helpt om MS beter te begrijpen

en om nieuwe behandelingen mogelijk te

maken. Dit is vooral het geval in de landen

waar wetenschappelijk onderzoek naar

MS wordt uitgevoerd. Nederland behoort

zeker tot deze landen. Het onderzoek

dat wordt uitgevoerd in MS-centra als het

Erasmus medisch centrum in Rotterdam

en het VUmc in Amsterdam, waar op hoog

internationaal niveau wordt gewerkt aan

het in beeld brengen van de hersenen en

een unieke samenwerking bestaat met de

Nederlandse Hersenbank, hebben een

belangrijke bijdrage geleverd aan het MSonderzoek

dat wereldwijd wordt uitgevoerd.

Belangrijke personen als Chris Polman en

Frederik Barkhof zijn wereldleiders in het

vormgeven en uitvoeren van de onderzoeksagenda.

Zij zorgen ervoor dat gefocust

wordt op de vragen die vandaag de dag

belangrijk zijn in het onderzoek naar MS.

De goede samenwerking van Nederlandse

onderzoekers met MS-onderzoekers wereldwijd

heeft geleid tot belangrijke resultaten,

gepubliceerd in hoogstaande wetenschappelijke

tijdschriften. Dit onderstreept de

belangrijke rol die Nederland speelt in het

onderzoek naar MS.’

Professor Alan Thompson

Universiteit Londen

23


24

Subsidie van VriendenLoterij

voor nATiOnAAL kinDeR

MS CenTRUM

Het doel van het Nationaal Kinder MS Centrum

is de kennis omtrent kinderen met MS te

vergroten waardoor het mogelijk wordt de

specifieke zorg en het welzijn van deze kinderen

te verbeteren. Een onderdeel van het

Nationaal Kinder MS Centrum is de Biobank

waarin weefsel en ander relevant materiaal

centraal wordt opgeslagen. Hierdoor wordt

onderzoek naar MS bij kinderen vergemakkelijkt.

Daarnaast zal de subsidie gebruikt

worden voor informatiemateriaal voor kinderen

met MS en hun directe omgeving.

MS bij kinderen

De diagnose MS wordt meestal gesteld bij

mensen die tussen de twintig en veertig

jaar oud zijn. Inmiddels weten we dat ook

kinderen MS kunnen krijgen. In Nederland

zijn nu al meer dan 200 mensen bekend die

MS op jonge leeftijd hebben gekregen, of die

op kinderleeftijd een eerste aanval hebben

Kinderen en MS

Tijdens het goed geld gala van de

VriendenLoterij op 7 februari 2012

is een bedrag van maar liefst

487.000 euro toegekend aan het

MS Centrum erasMS in

Rotterdam. Met de extra toelage

van de VriendenLoterij kan de

Stichting MS Research samen met

erasMS in Rotterdam het

nationaal kinder MS Centrum

oprichten.

gehad van wat misschien MS zou kunnen

worden. Kinderen met MS kunnen dezelfde

klachten hebben als volwassenen maar

doordat de hersenen van kinderen nog volop

in ontwikkeling zijn, zijn de gevolgen van de

ziekte vaak ingrijpender.

Biobank

Om het ontstaan en het verloop van MS bij

kinderen in de toekomst beter te kunnen

voorspellen is wetenschappelijk onderzoek

hard nodig. Ook kan het onderzoek bij kinderen

naar het ontstaan van MS belangrijke

informatie opleveren voor de kennis over

MS in het algemeen. Om dit onderzoek snel

uit te kunnen voeren, zullen bloed, hersenvocht

en DNA van kinderen met MS samen

met alle gegevens opgeslagen worden in

een speciale database. De Biobank zal niet

alleen belangrijk zijn voor wetenschappelijk

onderzoek binnen Nederland. Voor veel


elangrijke wetenschap-

pelijke vragen zijn grote

aantallen patiënten nodig.

Daarom is de internationale

samenwerking op het

gebied van onderzoek naar

MS bij kinderen heel hard

nodig. Met behulp van de

Biobank wordt het mogelijk

om bij te dragen aan

internationale onderzoeken.

Hiervoor zal worden samengewerkt

met de International

Pediatric MS Study Group.

Meer informatie

Kinderen met MS hebben vaak heel veel vragen. Doordat MS aan

de buitenkant vaak niet zichtbaar is, leidt dit vaak tot onbegrip bij

vriendjes en vriendinnetjes, op de sportclub of bij leerkrachten op

Team erasms rotterdam

school. Meer bekendheid

over deze ziekte bij

kinderen is daarom erg

belangrijk. Daarom zal

een deel van de subsidie

van de VriendenLoterij

gebruikt worden voor

betere informatie over

MS bij kinderen. Er zal

een speciale website

worden gemaakt

waarop kinderen met

MS zelf hun vragen

kunnen stellen aan

artsen en verpleegkundigen,

maar ook aan andere kinderen met MS. Daarnaast zal er informatie

beschikbaar zijn voor de mensen uit de directe omgeving van de

kinderen. Behalve informatie op het internet zullen ook informatieboekjes

beschikbaar komen.

25


26

MS in focus

Editie • 2008

MS in Focus Issue Issue One One • 2003 2002

• Stamcellen en

remyelinisatie bij MS

The Magazine of the Multiple Sclerosis International Federation

DE nieuwe MS IN FOCUS IS Nú VerKrijgBaar!

MS in Focus is het magazine dat de Multiple Sclerosis

International Federation tweemaal per jaar uitbrengt. Het

informeert wereldwijd over alle aspecten van de ziekte MS,

gebaseerd op professionele kennis en ervaring uit het

beroepsveld.

MS in focus

Editie 12 l 2008

• Spasticiteit bij MS

MS in focus

Editie 13 • 2009

Issue One • 2002

• Tremor en ataxia bij MS

The Magazine of the Multiple Sclerosis International Federation

MSIF pp1-28 DUTCH 17/11/06 12:04 Page 1

MS in focus

Editie 18 l 2011

• Farmacologische

behandelmethoden

bij MS

MSIF 08 pp01-28 Dutch.qxd 19/9/08 15:41 Page 1

MS in focus

Issue One • 2002

MS in Focus Issue One • 2003

Nummer 1 • 2003

● Speciale focus op het omgaan met

vermoeidheid

● Het organiseren van themacursussen

● Uw vragen beantwoord

● Beoordelingen van boeken en websites

MS in focus

Issue 8 • 2006

MS in Focus Issue One • • 2003 2002

● Genetica en erfelijke

aspecten van MS

The Magazine of the Multiple Sclerosis International

Federation

The Magazine of the Multiple Sclerosis International Federation

1

De nieuwste uitgave met het thema ‘Vermoeidheid en MS

is inmiddels in het Nederlands beschikbaar. U kunt deze

editie direct downloaden op www.msresearch.nl, nabestellen

via 071 5 600 500 of info@msresearch.nl. Ook eerdere

uitgaven kunt u bij ons downloaden of nabestellen.

MS in focus

Editie 14 l 2009

• Ziektebeloop bij MS

1

MS in focus

Issue 15 l 2010

• Complementaire en

alternatieve

geneeswijzen bij MS

MS in focus

Editie 19 l 2012

• Vermoeidheid en MS

Issue 17 l 2011

l Research in MS

MS in Focus Issue One • • 2003 2002

The Magazine of the Multiple Sclerosis International

Federation

MSIF17 pp01 cover.indd 1 4/1/11 17:24:20

MS in focus

Editie 12 l 2008

• Spasticiteit bij MS

MS in focus

Nummer 7 • 2006

● Revalidatie

MS in focus

Editie • 2008

MS in Focus Issue Issue One

• Stamcellen en

remyelinisatie bij M

The Magazine of the Multiple Sclerosis International Federat

1


• • 2003 2002

S

ion

de vernieuwde website van de stichting

ms research is liVe! ook de website

verdiende een opwaardering in de nieuwe

huisstijl, en wat ons betreft is dat goed

gelukt.

Ga naar www.msresearch.nl en zie wat

er verbeterd is… Via contact vernemen

wij graag wat ú ervan vindt. Een duidelijk

overzicht van de acties en evenementen

Nieuws

eindelijK!

die nog komen gaan maar ook van die

al geweest zijn, heel veel informatie over

alles wat te maken heeft met MS en

natuurlijk volop actualiteiten.

Bezoek ons!

Voor de vernieuwde website zijn wij

nog op zoek naar beeldmateriaal met het

thema: ‘mensen en hun relatie met MS’:

liggende foto’s van hoge kwaliteit met

daarbij een quote, waarin u krachtig

samenvat wat de ziekte voor u betekent.

Inzendingen ontvangen wij graag op:

assistentcommunicatie@msresearch.nl.

Als de foto te groot is om te e-mailen,

geven wij u als tip mee deze voor ons

klaar te zetten op www.wetransfer.com.

Voor plaatsing nemen wij contact met

u op.

wilt u de digitale nieuwsbrief van ms research ontvangen?

Binnenkort is onze digitale nieuwsbrief

beschikbaar! Aanmelden kan

via onze vernieuwde website

www.msresearch.nl of stuur een

mailtje aan info@msresearch.nl.

In de nieuwsbrief zullen wij u

informeren over o.a.:

• actualiteiten op het gebied van

MS-onderzoek

• ontwikkelingen op het gebied van

multidisciplinaire zorg

• nieuw verschenen relevante

documenten (bijv. jaarverslag,

Rondom MS etc.)

• aankomende evenementen

waaraan deel te nemen is, zoals

bijvoorbeeld het concert in de

Kloosterkerk in Den Haag, de

MS-onderzoeksdagen en de

regionale patiëntenbijeenkomsten

• recente resultaten/filmpjes van

acties

Meld u aan en blijf op de hoogte!

27


Van tijd tot tijd vraagt iemand het me: heb jij familie met MS?

Nee dat heb ik niet, maar ik begrijp die vraag wel. Vaak zie je

dat familie of naasten zich gaan inzetten voor iets wat ze van

dichtbij mee maken. Dat motiveert natuurlijk enorm.

“We make a living

by what we get,

But we make a life

by what we give”

Winston Churchill

Zelf vind ik dat als je kunt helpen,

dan doe je dat. Elkaar en al

helemaal je medemens die minder

mazzel heeft. Mijn motivatie is de

afgelopen jaren alleen maar ge-

groeid. En dat heeft eigenlijk twee

oorzaken. Om te beginnen door

de mensen die ik heb ontmoet

met MS. Ik heb van dichtbij gezien

hoe sterk deze mensen zijn. Hoe positief ze in het leven blijven staan,

doorgaan en hoop putten uit ons onderzoek. Ondanks alles. En daar word je als mens

nederig van. Daar leer je van. Maar vooral ook dat heerlijke gevoel wat je krijgt als je iets

voor iemand kunt betekenen.

Met mijn werk bij Robin Good is dat eigenlijk precies zo. Bedrijven en mensen inspireren zodat

ze met nieuwe energie en elan hun plek kunnen claimen in onze veranderende wereld.

Het winnende verschil helpen maken door een nieuwe visie op de marketing mix te delen.

Bedrijven en mensen laten zien hoe betekenisvol ze zijn met als resultaat trotse medewerkers,

loyalere klanten en tevreden aandeelhouders. Dat is ook dankbaar.

Bel voor een inspirerend gesprek met Simon Werkendam 06 22 286 570 of stuur een mail

naar simon@robingood.nl. Ook via Robin Good kunt u MS Research steunen.

Simon Werkendam

is directeur van

Robin Good, reclame en

eventbureau en bestuurs-

lid MS Research. Omdat

we uiteindelijk allemaal

“a good life and a better

world” willen.

MeaNiNgful MarketiNg & eVeNtS

T 023 531 60 17- simon@robingood.nl - www.robingood.nl

More magazines by this user
Similar magazines