Interview T E K S T : C O N N y V E R W E I J F O T O G R A F I E : P & I Petra de Veer, coördinator bezoekdienst nederlandse stomavereniging: ‘Wij laten zien hoe we met een stoma functioneren. Dat is onze kracht’. Op internet staat veel informatie over het dragen van een stoma. en natuurlijk is de stomaverpleegkundige de eerst aangewezen persoon voor het geven van deskundig advies en praktische tips. Maar welke invloed het dragen van een stoma heeft op het dagelijks leven, hoe je gewoon blijft functioneren, dat kun je het best horen van een stomadrager zelf. Daarom heeft de Nederlandse Stomavereniging de bezoekdienst ingesteld. ‘‘Op het moment dat je hoort dat je een stoma krijgt, staat je leven op zijn kop,’ vertelt Petra de Veer, zelf draagster van een urinestoma. ‘Ik heb vanaf mijn vroegste jeugd blaas- en nierproblemen gehad. Maar zo’n zakje op je buik is toch de laatste stap. In de eerste plaats moet je accepteren dat je leven nooit meer helemaal zo zal worden als vroeger. dat kost tijd. En dan al die vragen die door je hoofd spoken. Kan ik nog wel sporten? Hoe moet dat op vakantie? Wat kan ik wel en niet eten? Hoe zit het met seksualiteit? En: hoe vertel ik het mijn omgeving? Op zo’n moment is het contact met een andere stomadrager heel belangrijk. Om je verhaal kwijt te kunnen, vragen te stellen en te zien hoe hij of zij met de stoma functioneert.’ persoonlijk ContaCt Petra zit vanaf 2000 in het bestuur van de Nederlandse Stomavereniging en is sinds 2005 coördinator bezoekdienst. ‘We hebben verspreid over Nederland zo’n 70 à 80 vrijwilligers die namens de bezoekdienst werken. Iedereen die een stoma heeft of krijgt, kan een bezoek aanvragen. Op het kantoor in Maarssen spelen ze de aanvraag door aan de coördinator van de desbetreffende regio. de coördinator kijkt welke bezoeker het best bij de persoon in kwestie past. Is het een man of een vrouw? Om wat voor type stoma gaat het? Hoe oud is de persoon? Sommige mensen hebben genoeg aan één of twee telefoongesprekken. dan is een bezoek niet nodig. dat tasten we een beetje af via de telefoon.’ ‘De Coördinator kijkt welke bezoeker het best bij de persoon in kwestie past.’ Het gebeurt ook wel dat er in de regio geen goede ‘match’ is te vinden. Petra: ‘Toevallig ga ik morgen naar Limburg. daar is namelijk geen vrouwelijke bezoeker met een urinestoma zoals ik. Het is een hele reis vanuit mijn woonplaats Beverwijk, maar ik heb het er graag voor over. Zeker bij deze vrouw lijkt persoonlijk contact me heel belangrijk. Er is bij haar nogal wat voorafgegaan aan het plaatsen van de stoma. Toen ik haar belde voor het maken van de afspraak, kwamen er al emoties naar boven. We hebben heel lang zitten praten. Het telefoongesprek deed haar al goed. Voordat ze ophing, zei ze zelfs: “Goh, ik heb weer even gelachen. dat heb ik een tijdlang niet meer gekund.”’ Materialenkennis Bezoekers van de Nederlandse Stomavereniging hebben al minstens een jaar zelf een stoma. En voordat iemand bezoeker wordt, krijgt hij of zij een training in het begeleiden van lotgenoten. daarnaast zijn er de jaarlijkse bijscholingen. Petra: ‘de bijscholing bestaat uit twee delen. Om te beginnen is er de materialenkennis. daarvoor komt er iemand langs om alle nieuwe materialen van de verschillende firma’s te demonstreren. Vorig jaar was dat iemand van <strong>Mathot</strong>. ‘Je wilt het niet alleen zien, Maar ook voelen en ervaren.’ Je wilt het niet alleen zien, maar ook voelen en ervaren. Niet om in de schoenen van de stomaverpleegkundige te gaan staan, natuurlijk. Bij specifieke problemen verwijzen we altijd door. Maar het is wel belangrijk om de nodige achtergrondinformatie te hebben. Ook krijgen de bezoekers jaarlijks bijscholing van een psychologe. Soms kom je thuis en denk je: Heb ik dat wel op de beste manier aangepakt? de psychologe vertelt hoe je met bepaalde dingen om moet gaan. En hoe je zelf de gesprekken kunt verwerken.’ sChrikbeeld wegneMen Ze doet het niet vaak, zegt ze, maar als het nodig is, laat Petra ook wel eens haar eigen stoma zien. Om die reden trekt ze altijd wat makkelijks aan en neemt ze een handdoek mee. ‘Als iemand er echt helemaal doorheen zit en zich geen voorstelling van een stoma kan maken, dan ga ik echt niet preuts doen, hoor. Zo ben ik een keer bij een Turkse mevrouw geweest. Ze sprak maar een paar woorden Nederlands, haar dochter tolkte. En tijdens het bezoek werd me duidelijk dat ze een heel verkeerd idee van een stoma had.’ ‘Mijn Moeder vraagt of het eruit kan vallen.’ I N T E R V I E W ‘Ze moest nog geopereerd worden en waarschijnlijk heeft ze door het taalprobleem de uitleg van de arts niet goed begrepen. In elk geval zei haar dochter op een gegeven moment: “Mijn moeder vraagt of het eruit kan vallen.” Eerst dacht ik dat ze de plak bedoelde, dat ze bang was dat die los zou kunnen raken. Maar wat bleek? Ze dacht dat ze een los stukje darm in haar buik kreeg. Ze was zó ontzettend opgelucht toen ik mijn stoma toonde. Het schrikbeeld dat ze had, was in één keer verdwenen. Ze heeft me wel tien keer bedankt en bij het afscheid kreeg ik een paar zoenen. daaruit blijkt maar weer hoe belangrijk het contact met een lotgenoot is. dat wij, als bezoekers, laten zien hoe we met een stoma functioneren, dat is onze kracht.’ Gebruikmaken van de bezoekdienst Iedereen die een stoma heeft of krijgt, kan een bezoek aanvragen. Ook mensen met een pouch, continentstoma of neoblaas. Of ouders van een kind dat een stoma krijgt. Het is handig om van tevoren een lijstje met vragen te maken. Als u wilt, kan er een partner of familielid bij het gesprek aanwezig zijn. Na afloop laat de bezoeker een telefoonnummer achter, zodat u altijd kunt bellen als u later nog vragen heeft. U hoeft geen lid van de Nederlandse Stomavereniging te zijn om voor deze gratis dienst in aanmerking te komen. Maar: hoe meer leden de vereniging heeft, hoe beter zij voor de belangen van stomadragers op kan komen. Nederlandse Stomavereniging, telefoon 0346 262286, info@stomavereniging.nl, www.stomavereniging.nl 6 MATHOT MATHOT 7 7