Tweejaarlijkse monitor - Zorgnetwerk Midden-Brabant

Wensen en problemen van mantelzorgers van mensen
met dementie: prioriteiten voor de regio
Midden-Brabant
Rapportage LDP-monitor
07-01-2009
Henk van den Hoven en Marlies Smulders, Alzheimer Nederland, afdeling Midden-Brabant
Mirjam van Dijken, Alzheimer Nederland

Prioriteiten in de regio Midden-Brabant met schriftelijke LDP-monitor
1. Toelichting
Deze terugrapportage beschrijft de belangrijkste resultaten van de vragenlijst ‘Wensen
en problemen van mantelzorgers van mensen met dementie’ voor de regio Midden-
Brabant. De vragenlijst is ontwikkeld door het NIVEL, Nederlands Instituut voor
onderzoek in de gezondheidszorg, in opdracht van Alzheimer Nederland.
De peiling van Alzheimer Nederland najaar 2008 is dezelfde als enige tijd geleden. De
vragenlijst is echter niet door dezelfde mensen als de vorige keer ingevuld. Dit maakt dat
interpretatie van de verschillen tussen de resultaten van de eerste en tweede peiling
alleen na grondige analyse van de gegevens kan plaatsvinden. Onderzoekers van het
NIVEL hebben de opdracht van Alzheimer Nederland om dit te doen. De resultaten van
de trendanalyses zijn 1 juni beschikbaar. Voor nu geven we de top drie op basis van de
laatste peiling als uitgangspunt voor regionale verbeter- en financieringsplannen.
De vragenlijst is in Midden-Brabant ingevuld door 31 familieleden van mensen met
dementie. De familieleden noemen we in deze rapportage mantelzorgers, de mensen met
dementie noemen we naasten. In deze rapportage gaat het over de problemen van de
mantelzorgers.
Het aantal 31 mantelzorgers is boven de minimum norm (30 ingevulde vragenlijsten per
regio) die is vastgesteld voor de terugrapportage. Voor de peiling is geen representatieve
steekproef getrokken. Het aantal mantelzorgers dat de vragenlijst heeft ingevuld zegt
dus niets over de representativiteit van de conclusies. De gegevens geven vooral een
sterk signaal van waar mantelzorgers in Midden-Brabant problemen ervaren en waar zij
behoefte aan hebben. Het is dus interessant om te weten wie de vragenlijst hebben
ingevuld.
De vragenlijst is vooral ingevuld door partners en kinderen die meerdere malen per week
of dagelijks voor hun naaste zorgen. Velen krijgen een vorm van professionele zorg.
Bijna driekwart van de mantelzorgers die de vragenlijst in de regio Midden-Brabant
hebben ingevuld is vrouw en eveneens een kleine driekwart is de partner. Ongeveer 55%
van de personen met dementie waarvoor zij zorgen is man. 54% van de mensen met
dementie woont thuis (wat lager ligt dan de landelijke cijfers). Opvallend is dat 6,5%
helemaal géén professionele hulp krijgt, dat 48% van de mensen met dementie naar de
dagbehandeling/ dagopvang/ een ontmoetingscentrum gaat en 29% lichamelijke
verzorging en verpleging krijgt. In bijlage 1 wordt een aantal kenmerken van de
mantelzorgers én de personen met dementie weergegeven.
Alzheimer Nederland, afdeling Midden-Brabant 2

2. De top 3
De top 3 van de 14 LDP-probleemvelden met de schriftelijke LDP-monitor voor
Midden-Brabant is op dit moment:
1. Bang, boos en in de war (probleemveld 3).
2. Het wordt me te veel (probleemveld 10).
3. Gevaar (probleemveld 7).
De top 3 bestaat uit de probleemvelden waarvan het grootste percentage mantelzorgers
vindt dat het een belangrijk probleemveld is én tegelijk binnen dit probleemveld een of
meerdere problemen ervaart.
75% van de mantelzorgers vindt het probleemveld ‘Bang, boos en in de war’ belangrijk
en ervaart binnen dit probleemveld minstens één probleem. 64% van de mantelzorgers
vindt het probleemveld ‘Het wordt me te veel’ belangrijk en ondervindt binnen dit veld
minstens één probleem. 47% van de mantelzorgers vindt het probleemveld ‘Gevaar’
belangrijk en ondervindt binnen dit veld minstens één probleem. (zie tabel 1).
Tabel 1: Top 3
Probleemveld % mantelzorgers dat dit probleemveld
belangrijk vindt en minstens één probleem
ervaart binnen dit probleemveld
Bang, boos en in de war (3) 75%
Het wordt me te veel (10) 64%
Gevaar (7) 47%
De scores van alle probleemvelden (op belang en gerapporteerde problemen) van dit
moment in Midden-Brabant worden weergegeven in bijlage 2.
Hierna volgt een meer uitgebreide beschrijving van de gerapporteerde problemen in de
top 3.
Alzheimer Nederland, afdeling Midden-Brabant 3

3. Conclusies en resultaten per probleemveld uit de top 3
1. Bang, boos en in de war (LDP-probleemveld 3)
Dit probleemveld staat op de eerste plaats in de top 3. 75% van de mantelzorgers vindt
dit probleemveld belangrijk én ervaart één of meerdere problemen in dit probleemveld.
Mantelzorgers is gevraagd of ze moeite hebben met veranderingen in het gedrag van hun
naaste en of zij weten hoe zij moeten omgaan met hun naaste, als deze bang, boos of in
de war is. Kijken we naar de gerapporteerde problemen dan valt op dat vooral het
omgaan met veranderingen in het gedrag van hun naaste voor de mantelzorgers een
bron van problemen is (zie figuur 1). Ruim 78% van de mantelzorgers ervaart dit als een
probleem. Daarnaast heeft ruim vijfentwintig procent van de mantelzorgers ook moeite
om te gaan met naaste als deze bang, boos of in de war is (zie figuur 2). Tot slot ervaart
ruim 36% van de mantelzorgers de tegenwerking van de naaste als een probleem (zie
figuur 3).
Figuur 1
Figuur 3
Figuur 2
Het belang dat mantelzorgers op dit moment hechten aan dit probleemveld is zeer groot:
ruim 83% van de mantelzorgers vindt dit probleemveld erg belangrijk of belangrijk (zie
figuur 4).
Alzheimer Nederland, afdeling Midden-Brabant 4

Figuur 4
De problemen zijn groot en het belang dat mantelzorgers hechten aan dit probleemveld
is ook groot. Mantelzorgers vragen ook extra hulp op dit probleemveld. Ruim 19% wil
graag weten hoe ze om moeten gaan met lusteloosheid of gebrek aan activiteiten van
hun naaste en agressie van hun naaste en eveneens wat ze kunnen doen wanneer hun
naaste bang, boos of in de war is. 16% wil graag hulp bij het leren omgaan met
veranderingen in het gedrag van hun naaste. Iets minder dan 13% zou graag willen
weten hoe om te gaan met de agressie van de naaste (zie tabel 2).
Tabel 2: behoefte aan meer professionele hulp en ondersteuning bij ‘Bang, boos en in de
war’ (3)
Ik wil hulp bij het
leren omgaan met
veranderingen in het
gedrag van mijn
naaste
Ik wil weten hoe ik
kan omgaan met
lusteloosheid of
gebrek aan activiteit
van mijn naaste
Ik wil weten hoe ik
kan omgaan met de
agressie van mijn
naaste
Ik wil weten wat ik
kan doen wanneer
mijn naaste bang,
boos of in de war is
Nee Ja
% %
83,9% 16,1%
80,6% 19,4%
87,1% 12,9%
80,6% 19,4%
Alzheimer Nederland, regio Midden-Brabant 5

2. Het wordt me te veel (probleemveld 10)
Dit probleemveld staat op de tweede plaats in de top 3. Mantelzorgers kunnen op vijf
aspecten problemen rapporteren binnen dit probleemveld, namelijk of de zorg lichamelijk
dan wel emotioneel te zwaar is, of men de zorg voor de naaste aan anderen over kan
laten en of zij door de ziekte minder contact met familie of met vrienden/kennissen/ in
clubverband hebben. De mantelzorgers melden vooral problemen in de emotionele
belasting en het hebben van minder contacten in vrienden/kennissen/ clubverband. De
helft van de mantelzorgers ervaart het als een probleem dat de zorg emotioneel te zwaar
is (zie figuur 6). Eveneens 50% van de mantelzorgers ervaart het hebben van minder
contacten in vrienden/kennissen/ clubverband als een probleem (zie figuur 9). Ruim 41%
van de mantelzorgers ervaart het overlaten van de zorg aan anderen als een probleem
(zie figuur 7). Een derde van de mantelzorgers ervaart de zorg voor hun naaste
lichamelijk als te zwaar (zie figuur 5). Een kleine 25% ervaart problemen door minder
contacten met de familie (zie figuur 8).
Figuur 5
Figuur 7
Figuur 6
Figuur 8
Alzheimer Nederland, regio Midden-Brabant 6

Figuur 9
Ook voor dit probleemveld geldt dat mantelzorgers het probleemveld op dit moment van
groot belang vinden. Driekwart van de mantelzorgers vindt dit probleemveld belangrijk of
heel belangrijk (zie figuur 10).
Figuur 10
De wensen van de mantelzorgers voor meer hulp bij dit probleemveld richten zich
voornamelijk op twee punten. 19% wil dat soms iemand de opvang, begeleiding en zorg
voor hun naaste overneemt. 16% wil vooral emotionele ondersteuning. Slechts 6,5% wil
hulp bij het verdelen van de zorg met familie of vrienden. Deze wensen (zie tabel 3) zijn
relatief ‘bescheiden’ omdat veel mantelzorgers problemen rapporteren en ook veel
belang hechten aan dit probleemgebied. Mogelijk kunnen mantelzorgers zich niet
voorstellen dat meer professionele hulp zou kunnen helpen of mogelijk is.

Tabel 3: behoefte aan meer professionele hulp en ondersteuning bij ‘Het wordt me te
veel’ (10)
Ik wil hulp bij het
verdelen van de zorg
met familie of
vrienden
Ik wil dat iemand
soms de opvang,
begeleiding en zorg
voor mijn naaste van
mij overneemt
Ik wil hulp bij het
maken van een
praktische indeling
van mijn dag
Ik wil emotionele
ondersteuning
Nee Ja
% %
93,5% 6,5%
80,6% 19,4%
100,0%
83,9% 16,1%
3. Gevaar (LDP-probleemveld 7)
Dit probleemveld staat op de derde plaats in de regio Midden-Brabant. Een hoog
percentage mantelzorgers vindt dit probleemveld belangrijk én ervaart problemen in dit
probleemveld. Bijna de helft van de mantelzorgers is ongerust over het ontstaan van
onveilige situaties en ervaart dit als een probleem (zie figuur 11).
Figuur 11
Alzheimer Nederland, regio Midden-Brabant 8

Het belang dat de mantelzorgers op dit moment hechten aan het probleemveld ‘Gevaar’
is groot: 60% van de mantelzorgers vindt dit probleem erg belangrijk of belangrijk (zie
figuur 12).
Figuur 12
Aan de mantelzorgers is gevraagd welke professionele ondersteuning zij wensen te
ontvangen op dit probleemveld. De mantelzorgers vragen vooral extra professionele
ondersteuning op één punt: 16% wil hulp bij het leren omgaan met de ongerustheid. In
mindere mate zouden de mantelzorgers ook hulp willen bij het voorkomen van onveilige
situaties, bij het aanbrengen van aanpassingen in huis en bij het tegengaan van
weglopen van de naaste (respectievelijk, 6,5%, 6,5% en 3%) (zie tabel 4).
Tabel 4: behoefte aan meer professionele hulp en ondersteuning bij ‘Gevaar’ (7)
Ik wil hulp om het
weglopen van mijn
naaste tegen te gaan
Ik wil hulp om
onveilige situaties te
voorkomen
Ik wil hulp bij het
aanbrengen van
aanpassingen in huis
Ik wil hulp om brand
te voorkomen 100%
Ik wil hulp zodat ik
kan leren omgaan
met mijn
ongerustheid
Nee Ja
% %
96,8% 3,2%
93,5% 6,5%
93,5% 6,5%
83,9% 16,1%
Alzheimer Nederland, regio Midden-Brabant 9

Bijlage 1
Kenmerken van mantelzorgers, naasten en ontvangen professionele hulp
Kenmerken mantelzorgers
Alzheimer Nederland, regio Midden-Brabant 10

Kenmerken naasten (of mensen met dementie)
Welke professionele zorg ontvangt uw naaste momenteel?
Nee Ja
% %
Geen professionele
ondersteuning
93,5% 6,5%
Persoonlijke
verzorging
71,0% 29,0%
Huishoudelijke hulp
Gesprekken met
64,5% 35,5%
ouderenadviseur,
dementieconsulent
etc
61,3% 38,7%
Casemanager
Dagbehandeling/
100% 0%
Dagopvang/
Ontmoetingscentrum
51,6% 48,4%
Medische behandeling 74,2% 25,8%
Anders 74,2% 25,8%
Alzheimer Nederland, regio Midden-Brabant 11

Bijlage 2
Rangorde 14 probleemvelden op belang en % mantelzorgers met meer dan één
probleem binnen dit probleemveld in Midden-Brabant
Probleemveld % mantelzorgers dat dit probleemveld
belangrijk vindt en minstens één probleem
ervaart binnen dit probleemveld
Bang, boos en in de war (3) 75%
Het wordt me te veel (10) 64%
Gevaar (7) 47%
Zeggenschap inleveren en kwijtraken (11) 46%
Er alleen voor staan (4) 45%
Verlies (9) 44%
Weerstand tegen opname (14) 44%
Niet pluis en wat is er aan de hand en wat
kan helpen? (1 en 2)
40%
Ook nog gezondheidsproblemen (8) 38%
Lichamelijke zorg (5) 30%
Contacten mijden (6) 27%
Miscommunicatie (13) 26%
In goede en slechte tijden (12) 22%
Alzheimer Nederland, regio Midden-Brabant 12