Download - MS Liga Vlaanderen

ms.vlaanderen.be

Download - MS Liga Vlaanderen

Jaarverslag

2009


© Coverfoto: Ake van der Velden

Inhoud

Edito 3

Sociale dienst: jaar 2 - uitwerking beleidsplan 2008-2010 5

Provinciale werking 9

Fondsenwerving, communicatie en sensibilisatie 14

Projecten 21

Sociaal MS-fonds 24

De MS-Liga in cijfers 25


Edito

2009: een jaar vol beweging

Voor een organisatie is stilstaan, achteruitgaan. Dat kan

zeker niet over 2009 gezegd worden als we de werking

van de MS-Liga in ogenschouw nemen. Dat kan moeilijk

anders als je ‘Bewegen en sporten met MS’ als jaarthema

neemt.

Een driejarig programma rond bewegen en sporten

Sedert de persconferentie van de MS-week 2008 waar

we de beleidslijn rond bewegen en sporten gelanceerd

hebben, is er heel wat gebeurd. Niet alleen hebben we

een programma op lange termijn opgesteld en uitgewerkt

om personen met MS (PmMS) een goed omkaderd

en betaalbaar lokaal aanbod te kunnen voorstellen, we

zijn ook op zoek gegaan naar PmMS die als rolmodel het

programma wilden mee helpen uitdragen. Daarin werden

we gesterkt door de aanwezigheid van onze ambassadrice

Evy Gruyaert, die vanuit haar engagement om

Vlaanderen weer in beweging te krijgen uiteraard volop

dit programma mee ondersteunt.

Veel mensen met Multiple Sclerose bewegen vaak

minder dan vroeger. Dit kan op termijn leiden tot een

verminderde fysieke conditie. Hierdoor voelt men zich

minder fit en dus sneller vermoeid bij inspanning tijdens

dagdagelijkse activiteiten. Om dit te vermijden, is bewegen

en sporten belangrijk en dient het een grotere plaats

in het dagelijkse leven in te nemen. In tegenstelling tot

wat door heel wat dokters en specialisten tot voor kort

beweerd werd, bevestigen wetenschappelijke studies

dat begeleide en individueel aangepaste lichamelijke inspanning

tot positieve effecten leidt. Belangrijk hierbij is

dat ook aangetoond werd dat geregelde fysieke inspanning

geen negatieve invloed heeft op het verloop van

MS. Naast lichamelijke voordelen, is er ook een gunstige

invloed te verwachten op de algemene lichamelijke en

geestelijke gezondheid. Bewegen en sporten geeft immers

een goed gevoel en brengt wie beweegt in een

betere stemming. Ook kan men merken dat er wellicht

meer gepresteerd wordt dan voordien werd ingeschat.

Hierdoor wordt een groter gevoel van eigenwaarde ontwikkeld.

Daarnaast kan het samen bewegen en sporten

met familie en vrienden de sociale contacten en levenskwaliteit

bevorderen. Hierbij zijn groepsoefensessies en

positieve steun van anderen een elementair onderdeel,

zowel om het geregeld sporten vol te houden als voor

het plezier dat men samen heeft.

Verder in dit jaarverslag vindt u onder de rubriek ‘projecten’

een uitgebreid overzicht van de initiatieven die

hieromtrent in 2009 met meer dan positief gevolg werden

gelanceerd. De MS-Liga is er immers in geslaagd om

met haar partners PmMS in beweging te krijgen (en men

heeft er tijdens de twee ‘bewegingsdagen’ in Kortrijk en

Tongerlo met volle teugen van genoten), en een wetenschappelijk

verantwoord platform op te richten waarbij

deskundigen gericht worden opgeleid om PmMS correct

te begeleiden. We wachten in spanning 2010 af om

te zien of ook de ‘infrastructuurverstrekkers’ onder onze

impuls een gericht aanbod zullen ontwikkelen.

Tewerkstelling

In een periode van financiële en economische crisis

wordt het lastig voor heel wat mensen om het hoofd

boven water te houden. Werkbehoud is cruciaal, maar

daar wringt veelal het schoentje. Ondanks heel wat initiatieven

van de overheid en van middenveldorganisaties

zien we in de praktijk dat personen met een handicap

- net als een aantal andere ‘zwakke’ groepen - als eerste

uitgestoten worden. Ook PmMS worden het slachtoffer

van die schrijnende realiteit. Als belangenorganisatie is

de MS-Liga volop bezig om haar gewicht in de schaal

te werpen, met woorden waar nodig, maar vooral met

daden. Sinds 2009 loopt een unieke samenwerking met

de VDAB, en meer gepaald met GTB en FeGOB (1) . Doel is

om via wederzijdse vorming van de kaders en een snelle

uitwisseling van informatie de PmMS die in aanmerking

komen voor diverse steunmaatregelen of -programma’s,

veel beter en directer te kunnen helpen en sneller door

te kunnen verwijzen naar de bevoegde personen in

die diensten. Tegelijk blijven we uiteraard de steun en

begeleiding garanderen die we sinds jaren geven aan

PmMS die in een dergelijke penibele situatie verkeren.

Daar hoort ook bemiddeling bij de werkgever bij, zodat

die op de hoogte geraakt van allerlei tussenkomsten en

subsidiemaatregelen die moeten vermijden dat PmMS

wegens ‘rendementsverlies’ afgedankt geraken.

Samen met partners werken we ook aan de positieve

zijde. Via de MS-Award zetten we de werkgevers in de

bloemen die wel degelijk een sociaal verantwoord tewerkstellingsbeleid

voeren. De PmMS maken we tegelijk

weerbaarder door ze assertiviteitscursussen aan te bieden,

zodat ze niet alleen het taboe dat rust op de ziekte

bespreekbaar kunnen maken op het werk, maar ook

naar de collega’s en werkgever toe beter kunnen opkomen

voor zichzelf.

Empowerment

Sporten en bewegen, assertiviteit, het opzetten van een

EEP (2) , het houdt wel degelijk verband met elkaar, nl.

wat nu met een modewoord ’empowerment’ genoemd

wordt. Vrij vertaald komt het neer op het weerbaarder,

sterker en meer zelfbewust maken. Voor PmMS is het

3

Jaarverslag


4

Jaarverslag

cruciaal dat het zelfbeeld positief wordt gestimuleerd.

Te veel en te lang werd voorgehouden dat men aan de

steeds meer verliezende kant staat. Is dat zo? Ja, maar

zeker niet voor iedereen en ook niet op dezelfde wijze en

in dezelfde mate. MS heeft immers een zeer persoonsafhankelijk

ziekteverloop. Waarom niet stellen dat men ook

nog heel wat kan, ondanks de beperkingen. Dat hangt

nauw samen met het verwerkingsproces, waarvoor zowel

de professionele medewerkers van de MS-Liga als de

vrijwilligers - en dan vooral de MS-begeleiders - druk in

de weer zijn om PmMS bij te staan. Het stimuleren van

het zelfbewustzijn, van de zelfzorg, daar hebben we in

2009 heel wat aan gewerkt. En het zal ook voor de komende

jaren een belangrijke beleidslijn blijven.

Dank

Een jaar vol beweging komt er niet zomaar. Dat is het

resultaat van het engagement en de inzet van heel veel

mensen, vrijwilligers en professionele krachten, die allen

hetzelfde doel voor ogen hebben: de zorg om het verbeteren

van de levenskwaliteit van PmMS. Dat zijn honderden,

duizenden uren ter beschikking staan en ervoor

gaan: voor de psychosociale opvang van recent gediagnosticeerde

PmMS, voor bijstand thuis, voor doorverwijzing

naar andere zorgactoren, voor gespecialiseerde

dienstverlening, voor de strijd voor financiële tegemoetkomingen,

voor lotgenotencontact en gespreksgroe-

pen, voor infodagen en -weekends, maar even goed

voor het inrichten van socioculturele activiteiten, voor

het vervoer naar de revalidatie, voor een fijne vakantie

aan zee, …

Op ons eentje als MS-organisatie krijgen we dat nooit

rond. Onze dank gaat dan ook uit naar de partners en

sponsors, zowel in de plaatselijke werking als op Vlaams

niveau, dank aan de organisaties die in 2009 mee het jaar

samen met ons gekleurd hebben, dank aan die overheden

waar we gehoor bij kregen, dank aan de media en

de pers, dank aan de politici die met onze boodschap

aan de slag gingen, dank aan de leveranciers, dank aan

zovelen die het mogelijk maakten dat de MS-Liga in

2009 volop in beweging kon zijn om haar missie waar

te maken.

Luc De Groote

Algemeen directeur

(1) GTB: Gespecialiseerde Trajectbepaling en -Begeleiding; FeGOB: Federatie Gespecialiseerde Opleiding, Begeleiding, bemiddeling

(2) EEP: Eigenhandig Ervaringsdeskundig Plan

© Foto: Ake van der Velden


Sociale dienst: jaar 2 - uitwerking

beleidsplan 2008-2010

In 2007 startten we een beleidsoefening om de werking

van de sociale dienst grondig door te lichten, met de bedoeling

er een eerste coherent driejarenplan uit te distilleren.

Uit de SWOT-analyse (sterkte/zwakte - opportuniteiten/bedreigingen)

en de diverse andere planmatig

voorziene stappen werden zes prioritaire hoofddoelstellingen

gedefinieerd waaraan concrete actieplannen met

doelstellingen gekoppeld werden. Het gaat om:

• invullen en aflijnen taakstelling (hoofd sociale dienst,

coördinator projecten, provinciale verantwoordelijke

sociale dienst en Sociale Adviescommissie of SAC)

• structurele financiering (via overheden) stappenplan via

bondgenootschappen en samenwerkingsverbanden

• ICT

• projecten Personen met MS (PmMS)

• kwaliteitszorgsysteem

• vrijwilligerswerking

De beleidsoefening werd stap voor stap doorgesproken

met de sociale dienst en verder uitgewerkt door de tijdelijke

werkgroep Visie. Via besprekingen in de Sociale

Adviescommissie werden de doelstellingen en de actieplannen

geamendeerd en uiteindelijk systematisch door

de Raad van Bestuur goedgekeurd.

In 2008, jaar 1 van het beleidsplan, werd heel veel energie

van het management gestopt in het uitwerken van

de zes topprioriteiten en de concrete actieplannen die

daaruit voortvloeien. Ook in 2009 was dit het geval. We

overlopen niet alle actieplannen, maar beperken ons tot

de meest prioritaire, nl. hoofdprioriteit 2: structurele

financiering (via overheden), stappenplan via bondgenootschappen

in het MS-zorgnetwerk en samenwerkingsverbanden.

De MS-Liga is de rode draad in het MS-zorgtraject dat

een PmMS doorloopt. We zijn immers via de veelvuldige

contacten, voornamelijk via huisbezoeken, aanwezig

vanaf de diagnosestelling tot en met de stervensbegeleiding.

En dat zowel bij de PmMS zelf als bij de partner,

het gezin en de nabije omgeving. De MS-Liga doet bijgevolg

concreet aan extra of transmurale ‘zorgtrajectbegeleiding’.

Dat is een zeer complementaire positie

die we innemen tegenover de ziekenhuizen en de MSreferentiecentra.

Dit uitgangspunt laat ook toe dat we

met alle zorgactoren in het MS-zorgveld kunnen samenwerken.

Elke potentiële partner in het MS-zorgveld is

daarom ook een potentiële bondgenoot bij de realisatie

van onze missie, nl. het bevorderen van het algemeen

welzijn van personen met MS, hun familieleden en hun

omgeving’.

In 2008 slaagden we erin om een overleg op gang te

krijgen tussen het Nationaal MS Centrum te Melsbroek,

het Revalidatie & MS Centrum te Overpelt en het Gespecialiseerd

ziekenhuis en revalidatiecentrum ‘De Mick’

te Brasschaat. Het overleg groeide dan ook snel uit tot

een netwerkstructuur. Centraal in die netwerkstructuur

staat het uitwisselingsplatform om betere (methoden

van) zorg, behandeling en begeleiding van PmMS te

ontwikkelen, maar ook op elkaar af te stemmen, wat de

efficiëntie moet doen toenemen. Tegelijk is het de bedoeling

van het netwerk om een integraal zorgaanbod

uit te werken voor PmMS in Nederlandstalig België. In

2009, en meer bepaald op 7 april, werd het Vlaams MSzorgnetwerk

opgericht als een partnership tussen voornoemde

drie instellingen en met nieuwkomer AZ Alma,

Campus Sijsele.

De multidisciplinaire raadpleging (MDR)

Als eerste ‘product’ in die samenwerking startte in september

2008 de multidisciplinaire raadpleging (MDR) in

het Revalidatie & MS Centrum te Overpelt. Deze raadpleging

is qua uitgangspunten deels schatplichtig aan

een multidisciplinair concept dat reeds jaren succesvol

loopt in het Nationaal MS Centrum te Melsbroek onder

5

Jaarverslag


6

Jaarverslag

de vorm van een vroegbegeleidingstraject. Tijdens de

MDR worden alle aspecten van de zorgvraag van een

persoon met MS in samenhang met elkaar behandeld. In

één dagdeel wordt door een multidisciplinair team aandacht

besteed aan de lichamelijke, psychologische en

sociale aspecten van de zorgvraag. Dit team bestaat uit

een neuroloog, revalidatiearts, klinisch psycholoog en

MS-verpleegkundige, allen verbonden aan het Revalidatie

& MS Centrum en een maatschappelijk werker van

de MS-Liga die de extramurale opvolging en terugkoppeling

verzekert. Door deze geïntegreerde aanpak vindt

een algehele benadering plaats van de problematiek

binnen een kort tijdsbestek. Eind 2009 waren reeds 100

personen met MS langsgekomen op de MDR in Overpelt,

wat een schitterend resultaat is dat de verwachtingen

ruimschoots oversteeg.

In februari 2009 werd eveneens een MDR opgestart in

een samenwerking tussen het Gespecialiseerd ziekenhuis

en revalidatiecentrum ‘De Mick’ in Brasschaat en de

MS-Liga.

Koken kost geld, de organisatie van een MDR dus ook.

Zowel de expertisecentra als de MS-Liga zijn duidelijk

voor die samenwerking gegaan, wetende dat dit de

PmMS ten goede komt. Maar het blijft een investering

in mensen en middelen die men uiteindelijk zelf grotendeels

(wat de MS-Liga betreft, volledig) financiert.

Op termijn is dat niet haalbaar. Dat was dan ook de aanleiding

om binnen het MS-zorgnetwerk een nota voor

te bereiden die de hoofdlijnen moet schetsen voor de

meest optimale structurering en financiering van het

zorgaanbod voor PmMS, uitgaande van de zorgnoden

en een hierop afgestemd integraal zorgaanbod. Doel is

om de bevoegde ministers op Vlaams en federaal niveau

warm te krijgen voor deze specifieke aanpak.

Om in het kader van de MDR de nodige informatieuitwisseling

mogelijk te maken tussen het Expertisecentrum

en de MS-Liga, is een eenvormige wijze van

registratie noodzakelijk. Samen met afgevaardigden van

de sociale diensten van het Revalidatie & MS Centrum

te Overpelt en het Gespecialiseerd ziekenhuis en revalidatiecentrum

‘De Mick’ te Brasschaat, werd in oktober

een werkgroep gestart die in een eerste stap de inhoud

van de gegevensuitwisseling diende te bepalen. Voor de

MS-Liga was dit ook cruciaal in functie van de interne

ontwikkeling inzake gegevensregistratie. In 2009 werden

binnen overleg diverse elektronische registratiedocumenten

opgesteld, die uiteindelijk voorliggen ter uitwerking

door IT-deskundigen.

Het federaal Riziv-project ‘ten laste neming’

Een aantal PmMS wordt in een ziekenhuis verzorgd, maar

voor een groot deel dient de dagelijkse zorg niet noodzakelijk

in een ziekenhuis plaats te vinden. We stelden

vast dat er eigenlijk geen oplossing bestond voor mensen

met MS, die wel hulpbehoevend zijn en verzorging

nodig hebben, maar die nog geen ‘woonzorgcentrumleeftijd’

bereikt hebben. Dit is een probleem dat lang onderkend

werd, maar vaak voor intrieste situaties zorgt.

Een onderzoek van de Geneeskundige Stichting Koningin

Elisabeth naar de behoeften en het aanbod van zorg

en huisvesting voor o.a. personen met MS, heeft in 2008

geleid tot een doorbraak in deze zoektocht. Volgens

deze studie is er in België nood aan 300 plaatsen voor


personen met MS in een gespecialiseerde opvang. En

daarbij gaat het zowel om opvang voor lange duur als

voor korte duur om de mantelzorger in de thuissituatie

te ondersteunen. Op basis van dit onderzoek heeft federaal

minister Laurette Onkelinx een initiatief genomen

om binnen de federaal gefinancierde zorgnetwerken de

opvang te verbeteren van o.a. personen met MS die zich

in een vergevorderd stadium van hun aandoening bevinden.

In 2009 startte zo het federaal Riziv-project ‘ten

laste neming’ op, bedoeld om MS-, Huntington- en ALSpatiënten

die langdurig in ziekenhuizen verblijven en

daar in feite niet thuishoren, naar gespecialiseerde units

te verhuizen, met name in RVT of PVT.

Het lag voor de hand dat de reeds bestaande samenwerking

met de expertisecentra binnen het Vlaams MS-zorgnetwerk

de ideale bodem zou zijn om voorstellen in te dienen

bij de federale overheid. Uiteindelijk werden voor geheel

België zes zorgnetwerken toegewezen, waar vanuit een

gespecialiseerd ziekenhuis in een samenwerkingsverband

ondersteuning wordt geboden aan rust- en verzorgingstehuizen

die een gespecialiseerde opvangeenheid voor

PmMS inrichten. Het gaat om vier Vlaamse en twee Waalse

ziekenhuizen. De Vlaamse zijn het Nationaal MS centrum in

Melsbroek (Brabant), het Revalidatie & MS centrum in Overpelt

(Limburg), het Revalidatie-, woon- en zorgcentrum ‘De

Mick’ in Brasschaat (Antwerpen) en AZ Alma campus Sijsele

(Oost- en West-Vlaanderen). De gespecialiseerde ziekenhuizen

in het Franstalige landsgedeelte zijn le Centre Neurologique

et de Réadaptation Fonctionnelle de Fraiture en

le Centre Hospitalier Universitaire de Charleroi.

Per zorgnetwerk worden 30 bedden extra gefinancierd in

de vorm van de nodige personele en materiële omkadering.

Voor de PmMS in de gespecialiseerde opvangeenheid

van de rust- en verzorgingstehuizen wordt ook een tussenkomst

in de huisvestingskosten voorzien van 10 euro per

dag. Deze tegemoetkoming is belangrijk omdat de keuze

voor een opname in een rust- en verzorgingstehuis in aanzienlijke

mate afhankelijk is van de financiële draagkracht

van het gezin.

De samenwerking tussen een expertiseziekenhuis en

verschillende residentiële structuren (RVT of PVT) die

zich ertoe verbinden een deel van hun bedden voor te

behouden voor de ten laste neming van deze patiënten,

betekent concreet:

• voor de overeenkomsten bestemd voor patiënten met

MS: 10 ziekenhuisbedden en 20 bedden in residentiële

structuren;

• daaronder moet worden verstaan dat de bedden in

de residentiële structuren moeten worden verspreid

over verschillende structuren die ermee instemmen

om een opvangcapaciteit van 5 à 10 bedden voor die

patiënten ter beschikking te stellen

• een minimum aantal dagen van de ten laste neming

moet effectief in de residentiële structuren uitgevoerd

worden

• de ziekenhuisverblijven van patiënten mogen gemiddeld

niet meer dan 6 maanden (voor de patiënten die

lijden aan multiple sclerose) onder de overeenkomst

vallen.

Vullen we dat concreet in, dan komen we tot volgend

schema voor Nederlandstalig België:

Antwerpen:

• convenant met overheid door erkend expertiseziekenhuis,

tevens woon- en zorgcentrum ‘De Mick’ in Brasschaat

in samenwerking met volgende residentiële

structuren waarmee een overeenkomst werd afgesloten:

RVT Den Olm vzw te Bonheiden, RVT De Regenboog

vzw te Zwijndrecht, RVT Hof Van Arenberg vzw

te Duffel.

Limburg:

• convenant met overheid door erkend expertiseziekenhuis

Revalidatie & MS Centrum in Overpelt

• in samenwerking met volgende residentiële structuren

waarmee een overeenkomst werd afgesloten: woon-

en verzorgingscentra Immaculata in Overpelt (vzw

Rusthuizen Z.A. Noord-Limburg) en Herfstvreugde in

Genk (OCMW Genk).

Oost- en West-Vlaanderen:

• convenant met overheid door erkend expertiseziekenhuis

AZ Alma campus Sijsele

• in samenwerking met volgende residentiële structuren

waarmee een overeenkomst werd afgesloten: vzw

Zorg-saam, woonzorgcentrum Sint- Antonius te Grembergen,

WZC Mariawende te Beernem en RVT Sint-Jozef

te Ruiselede, vzw Woon en Zorg H. Hart te Kortrijk.

Vlaams-Brabant en Brussel:

• convenant met overheid door erkend expertiseziekenhuis

Nationaal MS Centrum in Melsbroek

• in samenwerking met volgende residentiële structuren

waarmee een overeenkomst werd afgesloten: RVT

Ten Kerselaere vzw te Heist-op-den-Berg, RVT Floordam

vzw te Melsbroek, RVT Betlehem vzw te Herent.

7

Jaarverslag


8

Jaarverslag

De conventies zijn grensoverschrijdend wat de provinciale

grenzen betreft. De in aanmerking komende patienten

kiezen waar ze terecht willen komen. Het project

werd per 1 april 2009 effectief gestart en slaat wat MS betreft,

in een eerste fase op 150 PmMS die in de gespecialiseerde

zorgnetwerken kunnen worden opgenomen.

Er werd ook een bijkomende overeenkomst voorgesteld

aan de ziekenhuizen die de basisovereenkomst (conventie)

ondertekenden en die een liaisonfunctie wensten te

ontwikkelen met andere instellingen waarin eveneens

PmMS verblijven, met inbegrip van de ziekenhuizen en

instellingen voor personen met een handicap. Een deel

van de expertise (opleiding, begeleiding, ondersteuning,

enz.) die beschikbaar is in de expertiseziekenhuizen

wordt op die manier overgebracht. Deze instellingen

behoren niet tot de residentiële structuren die de

basisovereenkomst hebben ondertekend en ze vangen

nu reeds regelmatig PmMS op.

Het federaal project is een grote stap vooruit in de ontwikkeling

van een gespecialiseerd MS-zorgnetwerk (waar

we reeds volop mee bezig zijn via het MS-zorgnetwerk

Vlaanderen) waarbij de zorg voor PmMS kwaliteitsvoller

wordt ingevuld, efficiënter gebeurt en beter op elkaar

afgestemd wordt. De MS-Liga maakt er duidelijk deel

van uit. De MS-Liga is tevens erkend door alle gespecialiseerde

centra en hun partners als stuwende kracht bij de

totstandkoming van het project. De aanwezigheid van

de MS-Liga als extern expert en onze adviserende rol

binnen het verzekeringscomité van het Riziv, toont aan

dat de MS-Liga erkend wordt als dé belangenorganisatie

van personen met MS. En dat is ook waarvoor we staan

en ten volle voor gaan. Tot slot leidde het ook tot een

betere samenwerking met de Franstalige collega’s van

de Ligue Belge de la Sclérose en Plaques, Communauté

Française, daar dit een federaal project is.

De samenwerking tussen de drie MS-expertisecentra en

de MS-Liga sluit onder geen beding de verdere samenwerking

uit met andere ziekenhuizen en woonzorgcentra

waar personen met MS verzorgd worden. Om het

zorgaanbod voor personen met MS in Nederlandstalig

Belgiê te kunnen uitbouwen en te optimaliseren, is juist

netwerking met alle relevante zorgactoren noodzakelijk.

Plaatselijk werkt de MS-Liga reeds jarenlang samen met

heel wat ziekenhuizen, RVT’s en nursinghomes. Daarbij

gaat het zowel om uitwisseling van informatie als om

doorverwijzing, om begeleiding van personen met MS

naar revalidatie-eenheden, als om nazorg bij ontslag uit

een instelling. Vergeten we immers niet dat de MS-Liga

bij uitstek de spil is van het thuisgebeuren en daardoor

ook bij de migratie van thuis uit naar ziekenhuizen en

instellingen en terug. Die specifieke expertise wordt inmiddels

ook in het kader van het Riziv-project ‘ten laste

neming’ erkend.

In 2010, het derde en tegelijk laatste jaar van het driejarenplan

van de sociale dienst, hopen wij met het Vlaams

MS-zorgnetwerk gehoor te vinden bij de overheden op

Vlaams en federaal niveau. Belangrijk hierbij zal zijn om

met de Franstalige collega’s, waar sinds kort een nauw

overleg mee opgezet werd, ook in het Franstalige landsgedeelte

een gelijkaardige samenwerking met de expertiseziekenhuizen

op te kunnen zetten, zodat een federale

vraag bij de bevoegde minister meer kansen op slagen

zou krijgen. Prioriteit bij dit alles is en blijft de meest optimale

structurering en financiering van het zorgaanbod

voor PmMS, waarbij de MS-Liga absoluut nood heeft aan

een structurele verankering en bijgevolg ook financiering.

Het huidig aflopend ex-DAC-project dat inmiddels

minder dan de helft van het personeel financiert, dient

immers zeer dringend vervangen te worden door een

fatsoenlijke structurele regeling en dito financiering. Zo

niet, is op termijn de dienstverlenende werking van de

MS-Liga ernstig in gevaar.

Luc De Groote


Provinciale werking

Provincie Antwerpen

Het jaar 2009 betekende voor onze provinciale vrijwilligers

weer een behoorlijke inzet qua tijd en fysiek.

Zo konden wij als provinciaal bestuur op hen gedurende

het voorbije jaar volop beroep doen voor het volgende.

• De chocoladeactie tijdens de MS-week en daarna, met

diverse verkoopstanden in bedrijven, een fenomeen dat

jaarlijks groeit. Onze bestelde voorraad ging dan ook de

deur uit tot algemene tevredenheid van onze medewerkers.

• Daar wij dit jaar geen provinciale infodag inrichtten, werd

onze aandacht gefocust op die personen met MS (PmMS)

die uit de boot vielen voor het Vlaamse infoweekend. Na

ruggespraak met enkele PmMS besloten wij dan maar

om zelf zo ‘n weekend in te richten onder de naam ‘MS-

Plus-Weekend’. Dit evenement werd georganiseerd in het

Domein Hooidonk in Zandhoven. Er deden 35 personen

mee, wat voor de eerste keer al een succes betekende.

Dat het weekend als geslaagd kon beschouwd worden,

was mede te danken aan de aanwezigheid van neuroloog

dr. Van Landegem, die een uitgebreide uiteenzetting gaf

over de stand van zaken i.v.m. MS en de toekomst, alsook

aan de inzet van het groepje vrijwilligers-begeleiders. Er

is reeds beslist dat er een follow-up zal gebeuren, en het

volgende MS-Plus-Weekend opnieuw zal ingericht worden,

maar dan in 2011.

• Het select groepje MS-begeleiders zette zich het ganse

jaar door in voor hun lotgenoten.

• Onze handicar, geschonken door de Rotary Antwerpen

Voorkempen, heeft ook in 2009 haar diensten volop bewezen

tot groot genoegen van die PmMS die er regelmatig

gebruik van konden maken. Het is een item geworden

dat niet meer uit onze provinciale werking weg te denken

is. We kunnen gerust stellen dat het een succesverhaal is

en blijft! Natuurlijk mogen we hier zeker onze chauffeursvrijwilligers

niet vergeten, die totaal belangeloos

steeds weer op een veilige manier onze PmMS

vervoeren.

• Voor het jaarlijkse matineeconcertje,

ten huize van een lid van de Rotary

Antwerpen Schelde, kregen we dit

keer een pianorecital ten gehore

door de vrouw des huizes. Het

werd een zeer mooi concert, dat

afgesloten werd met een goed

gevulde koffietafel. Onze vrijwil-

ligers werden hier op een muzikale wijze bedankt voor

hun onvermoeibare inzet.

• Onze vrijwilligers waren ook van de partij op de beide

golftornooien, waar we ons op een positieve wijze kenbaar

maakten aan de aanwezige golfers en zo onze werking,

alsook onze handicar, in het daglicht konden zetten.

• Vorig jaar werden onze alleenstaande ouders met MS opnieuw

bedacht met een premie om aldus hun kinderen

de gelegenheid te geven op een normale wijze deel te

nemen aan de diverse schoolactiviteiten. 22 ouders, met

een totaal van 32 kinderen, werden zo financieel voortgeholpen.

Hiermee willen we maar aangeven hoe belangrijk de inzet

van al deze mensen, met MS of niet, betekent voor de goede

werking in onze provincie en vooral voor het belang van

het menselijke contact met onze personen met MS. Tenslotte

is het voor deze mensen dat onze vrijwilligers hun

tijd ‘opofferen’ en zich inzetten met hart en ziel en met het

gevoel van: ‘Wij doen nuttig werk en betekenen een helpende

hand en een werkelijke steun voor die mensen die

het toch al zo moeilijk hebben in onze narcistische maatschappij!’

We kunnen ze niet genoeg bedanken!

2009 was een goed jaar en met veel voldoening kijken wij

er op terug. We zijn er als provinciaal bestuur van overtuigd

dat we een meerwaarde hebben betekend voor onze

PmMS. Samen met onze vrijwilligers vormen wij dan ook

een ‘rijke’ provincie, want de ware rijkdom van een mens

bestaat uit het goede dat hij voor zijn medemens doet, en

geluk is daar waar het ‘IK’ niet is!

9

Jaarverslag


10

Jaarverslag

Provincie Limburg

Op 19 mei had onze vrijwilligersdag plaats. In de voormiddag

kwam directeur Luc De Groote verduidelijken hoe de

Liga evolueert en wat de toekomstvisie is voor de MS-Liga

Vlaanderen. Na een lekker middagmaal werden de koppen

bijeengestoken, onder de leiding van onze voorzitster

mevr. Claire Ponet, om er voor te zorgen dat de chocoladeverkoop

in 2009 een succes zou worden.

Op 26 mei was onze tweejaarlijkse boottocht gepland. We

zouden van Genk naar Luik varen. Vorige keren was de boot

steeds goed volzet, mensen met MS keken er naar uit en genoten

van de sfeer, de zon en de lucht op het toegankelijke

bovendek. Dit jaar moesten we noodgedwongen de boottocht

annuleren: er waren te weinig inschrijvingen om de

hoge kosten te kunnen verantwoorden. Crisis? Het was wel

een tegenvaller voor de kassa van de MS-Liga Limburg. De

annuleringskosten moesten immers betaald worden.

De jaarlijkse Nato Tiger meet, waar alle eskadrons van de

NATO die een tijger in hun schild voeren mekaar ontmoeten,

had dit jaar plaats op de vliegbasis van Kleine Brogel, de

peter van de MS-Liga Vlaanderen. Op 17 september zorgde

Fifty-One Noord-Limburg bij deze gelegenheid voor de ontvangst

van andersvaliden op de basis. Natuurlijk was de MS-

Liga Limburg ook uitgenodigd. Bij de aankomst werd één

van onze mensen met MS geïnterviewd door een ploeg van

EXQIPlus. Daarna werden we met een bus rondgeleid doorheen

de basis, met de uitleg van een ervaren gids. Tegen de

middag mochten we getuige zijn van een indrukwekkende

vliegtuigshow: verschillende types van jachtvliegtuigen

van NATO-landen vlogen boven onze hoofden en kwamen

ons na hun vlucht begroeten, vlak voor onze neus. Ondertussen

genoten we van een typisch Belgisch middagmaal:

stoofvlees met frietjes.

Op 19 september kwamen we samen voor onze jaarlijkse

provinciale dag. Het thema sprak veel mensen

aan: medische aspecten van MS en de

stand van het wetenschappelijk onderzoek.

Vele vragen van personen met MS

werden deskundig beantwoord door

dr. Bart van Wijmeersch, neuroloog

verbonden aan het Mariaziekenhuis

te Overpelt, tevens coördinator

van de multidisciplinaire MSraadpleging

in het Revalidatie &

MS Centrum te Overpelt, tevens

docent aan de Universiteit Hasselt en aan de Provinciale

Hogeschool Limburg. De dag werd traditioneel afgesloten

met taart en koffie, verzorgd door onze vrijwilligers.

Vanaf juni zijn we begonnen met de werkelijke voorbereidingen

voor onze chocoladeverkoop. We hadden ons doel

hoog gesteld en we gingen er alles aan doen om dat te bereiken:

500 dozen i.p.v. 400 dozen in 2008. Of anders gezegd:

2 % van de totale bevolking van Limburg zou bij ons

chocolade gaan kopen. De actie ging van start op het terras

van onze voorzitster: het verzenden van meer dan 1 500

brieven aan personen met MS, bedrijven, ministeries, enz...

Zowel vrijwilligers als personen met MS hebben een tandje

bijgestoken: we zijn geëindigd op 470 dozen, omdat we de

overige 30 dozen hebben afgestaan aan andere provincies.

Hadden we ze niet afgestaan, dan hadden we ze zeker verkocht.

Ook dit jaar hebben we op het laatst tegen een aantal

mensen moeten zeggen dat we helaas geen chocolade

meer hadden.

Op 15 december hebben we ons jaarlijks kerstfeest over

een andere boeg gegooid: het werd een kerstdiner met alles

erop en eraan. Van de dag voordien waren onze vrijwilligers

druk in de weer om alles tot in de puntjes voor te bereiden.

De dag zelf zouden de deuren opengaan om 11 uur,

maar reeds om half elf kwamen de eerste personen met MS

en hun begeleiders de feestzaal binnen en onmiddellijk

werden ze in een kerstsfeer ondergedompeld door feestelijk

gedekte tafels en aangepaste muziek op de achtergrond.

Nadien genoten we van een gastronomisch menu.

Elke persoon met MS kreeg hierbij ook nog een geschenk.

Nadien werd er nog gezellig nagepraat.


Provincie Oost-Vlaanderen

Aantal personen met MS

• Regio Aalst: 123

• Regio Dendermonde: 101

• Regio Gent: 320

• Regio Meetjesland: 133

• Regio Vlaamse Ardennen: 59

• Regio Waasland: 125

Sociale dienst

• 597 huisbezoeken, 3 andere bezoeken

(aan diensten e.d.)

• Gemiddeld 4 permanenties per week

• Begeleide interventie: 3 interventies onder begeleiding

van een supervisor psychosociale ondersteuning

• Bijscholing te Gent rond de nieuwe Vlaamse ondersteuningspremie

Provinciale werking

• Groepswerking: gespreksgroepen georganiseerd door

de Sociale dienst: 3 à 5 maal per jaar. Voornaamste

onderwerpen: MS-vakantie; Humor in moeilijke tijden;

Vlaams Agentschap voor personen met een handicap;

Voeding en hersenen; Praten met je dokter; Ergonomie;

Wet op patiëntenrechten; Slapen alternatief bekeken...

• Jongerenwerking: 3 samenkomsten

MS-begeleiders: 6 dames uit Oost-Vlaanderen volgden

3,5 dagen les in het kader van de opleiding tot begeleider

• Informatie partners: 3 informatieavonden te Merelbeke

(12 deelnemers) en 3 informatieavonden te Dendermonde

(8 deelnemers )

Activiteiten en projecten voor de

MS-Liga Vlaanderen

• Infoweekend: 9-11 oktober in de

Floreal te Blankenberge: MS en

Stress

• Weekend voor tieners met een

ouder met MS: 20-22 oktober

in De Tilk te Merelbeke (11

kinderen; 5 begeleiders)

• Assertiviteitscursus: 5 avonden

te Merelbeke (11 inschrijvingen)

• Bewegingsdagen: 7 november te

Kortrijk (10 deelnemers uit Oost-Vlaanderen)

Provinciale en regionale activiteiten

• Binnenlandse vakantie: 12-18 september in Ter Helme

te Oost-Duinkerke: deelname Oost-Vlaanderen met 37

personen met MS en 17 begeleiders

• Provinciale infodag voor personen met MS, familie en

vrijwilligers in zaal Rietgers te Temse. Organisatie: regionaal

comité Waasland (120 deelnemers)

• Vorming vrijwilligers: vormingsdag op 25 april in De

Ceder te Deinze: 32 deelnemers

• Informele vrijwilligersdag: 24 oktober: organisatie Regionaal

comité Dendermonde: 29 deelnemers

Adviesraad Personen met MS

• Oost-Vlaamse Adviesraad: 2 samenkomsten in 2009:

1 in de sporthal Driebeek te Gentbrugge en 1 in de

sporthal Bourgoyen te Mariakerke

• Feiten:

- nieuwe secretaris en ondervoorzitter

- adviezen voorgelegd aan het Kerncomité ter be

spreking in de Raad van Bestuur (RvB)

- adviezen aan het comité Oost-Vlaanderen - door

stroming naar de RvB

- deelname aan de chocoladeverkoop tijdens de

MS-Week

11

Jaarverslag


12

Jaarverslag

Provincie Vlaams-Brabant & Brussel

Provinciale dag

De jaarlijkse provinciale informatiedag vond plaats in het CC De Wildeman te Herent. Marlene Brussaard uit Nederland,

psychologe, vroedvrouw, moeder en persoon met MS, kwam spreken over ‘MS en ouderschap’.

Bijzondere activiteiten

• Het provinciaal comité kwam 5 x samen.

• Er werd een jongerenpraatgroep opgestart onder leiding

van een therapeute.

• Deelname Vlaamse Adviesraad Personen met MS,

opstarten Vlaams-Brabantse Adviesraad.

• Deelname aan het Observatorium voor chronisch zieken

(vanuit de stuurgroep CZ van het Riziv) in Brussel.

• Getuigenis van een ervaringsdeskundige bij 2

informatieavonden, georganiseerd in samenwerking

met zelfhulpgroepen, over inhoud en gebruik van het

Persoonlijk Assistentiebudget (P.A.B.) met spreker van

budgethoudersvereniging Bol-Budiv.

• De provinciale werking werd in kaart gebracht

en voorgesteld op de Raad van Bestuur

(powerpointpresentatie).

• Leesmarathon in Regina Coeli Dilbeek.

• Chocoladeverkoop en evaluatie van de actie, bedanking

met taartbuffet.

• Daguitstap: bezoek aan de Koninklijke Serres in Laken.

• Eindejaarsfeest in ’t Mankement in Zellik: koffietafel met

animatie door de Boektons.

• Huisbezoeken aan en vervoer van zorgbehoevende

personen met MS.

• Activiteiten fondsenwerving: pensenkermis, 2 x

boerderijfeest met varken aan het spit, stand bij

kerstmarkt in Wemmel.

• Hulp bij voorbereiding Galaconcert van de Nationale

Liga.

• Zitting in de Raad van Bestuur van vzw Home Oostrem

(maandelijks), alsook in hun werkgroep Sponsoring &

Publiciteit.

• Deelname aan zelfhulpgroepen.

• De provinciale website werd up-to-date gehouden.

MS-begeleider.


Provincie West-Vlaanderen

De provincie West-Vlaanderen is onderverdeeld in 7 regio’s

(Brugge, Ieper, Kortrijk, Westhoek, Oostende, Waregem en

Roeselare). Elke regio heeft zijn eigen bestuur en samen zijn

er ongeveer 200 vrijwilligers.

Het provinciaal dagelijks bestuur vergadert 3 maal per jaar

om de werking van de comités, de sociale dienst en de adviesraad

Personen met MS onderling te coördineren.

Door de vrijwilligers wordt er ieder jaar in elk comité aan

fundraising gedaan, dit om de doelstelling van de MS-Liga

te ondersteunen.

Voorbeelden:

• benefietavond te Kortrijk

• benefietverkoopdagen in Roeselare

• kaasavonden in Brugge en Ieper

• paella-avond in Oostduinkerke

• MR voor MS

• chocoladeverkoop tijdens de MS-week

Tevens richten de verschillende comités gemiddeld om de

maand een welbepaalde activiteit in, zoals socioculturele

uitstappen, bedrijfsbezoeken, daguitstappen met liftbus,

kerst- en nieuwjaarfeestjes, quiz-avonden enz.

Buiten deze speciale activiteit zijn er maandelijks ook hobbynamiddagen

met bezigheidstherapie en/of groepsgesprekken.

De vrijwilligers ondersteunen ook de personen met MS door

huisbezoeken, begeleiding en vervoer naar de revalidatie.

Door de sociale dienst werden tijdens de teamvergadering

diverse activiteiten georganiseerd op provinciaal vlak.

• Provinciale dag te Zillebeke in ‘De Palingbeek’ met als

spreker dr. W. Apers en als thema ‘MS en ziektewetgeving’.

• Info-avond voor vrijwilligers in de Hantal-campus Katho

te Kortrijk door dr. Decoo, neuroloog in AZ Alma Sijsele.

• Doorbreek de Cirkel: tijdens 6 bijeenkomsten worden de

mensen met MS ingelicht over MS, kiné en ergo. Thema:

verwerking en relaties.

• Jaarlijkse vakantie voor personen met MS in Ter Helme te

Oostduinkerke.

• Infoweekend in de Floreal te Blankenberge - thema:

MS en stress.

• Assertiviteitscursussen te Brugge.

• Jongerenwerking: groep -40 jaar te Roeselare en Torhout.

• Planning chocoladeverkoop, groepsgesprekken, voordrachten.

• Hypotherapie te Klerken.

In de provincie worden er ook regelmatig activiteiten ten

voordele van MS op touw gezet door derden, bv. 100 km in

de Nacht van Vlaanderen gelopen door de heer P. Langerijt,

quiz- en kaasavonden, nieuw stripverhaal gesponsord door

Kiwanis, enz.

13

Jaarverslag


14

Jaarverslag

Fondsenwerving, communicatie

en sensibilisatie

Ook in 2009 werd er op alle niveaus in de MS-Liga heel veel gecommuniceerd. Zowel intern als extern werden er talrijke

initiatieven opgezet om werkingsmiddelen te verzamelen en werden er heel wat inspanningen gedaan om MS beter

kenbaar te maken bij de bevolking. Hieronder vindt u een proeve van overzicht, weliswaar bekeken vanuit de bril van de

centrale werking. Dat houdt zeker geen depreciatie in van de tientallen, nee, honderden initiatieven aan de basis, integendeel.

Binnen deze publicatieruimte zou dat niet te vatten zijn. We mogen als MS-Liga alvast trots en dankbaar zijn op

zoveel initiatiefzin en inzet.

Communicatie

Huisstijl: meer dan ooit

Met een tijdschrift dat grondig vernieuwd moest worden

en met een groot aantal nieuwe activiteiten op de plank die

allen in uitnodigingen, folders en brochures zouden gegoten

worden, leek het logisch om in 2009 veel aandacht te

besteden aan de uitwerking van de huisstijl. Wat immers

ontbrak, was een consistente lijn doorheen al onze publicaties.

Tot dan toe waren die zeer divers gelay-out en kreeg

je de indruk dat er in plaats van 1 MS-Liga Vlaanderen er

wel 10 bestonden, elk met een eigen lay-out en manier van

communiceren. De nood om met een nieuwe lijn te starten

en die consequent toe te passen, drong zich op. Na heel wat

zoek- en paswerk slaagden we erin om een lay-outbureau

(2impress Communications) op onze maat te vinden met

wie het prettig werken was, en een fotografe (Ake van der

Velden) die perfect in beeldtaal kon vatten wat we wilden

uitdrukken.

MS-Link: fris, open en boordevol info

25 jaar lang was ‘De Sleutel’ een begrip als ledentijdschrift

van de MS-Liga Vlaanderen. Uit een hele resem suggesties

van personen met MS werd ‘MS-Link’ als opvolger gekozen.

De nieuwe naam werd als volgt gemotiveerd: MS maakt

duidelijk waarover we het hebben, wat de bestaansreden is

en wat ons bindt; link staat voor het openstaan voor andere

media, voor andere contacten, het uit de cocon breken, het

verbindende element.

Hoe werd het nu aangepakt? Basis was een nieuwe frisse

lay-out die uitnodigt om te lezen en die teksten openbreekt

zodat ze leesbaar blijven, gecombineerd met veel fotomateriaal

waarin mensen centraal staan. De foto’s zijn sprekend

en proberen de essentie te vatten van de mensen die aan

bod komen. Een aantal rubrieken werden geschrapt en vervangen.

Nieuw was dat in elk nummer een thema aan bod

komt dat doorheen alle rubrieken loopt en dat aangeduid

wordt door een symbooltje (rode draad). Voortaan kwam

er ook telkens een gastschrijver bij die in een column het

thema in een bredere context behandelt. Guy Tegenbos,

politiek redacteur van De Standaard, bewees ons de grote

eer om als eerste gast een jaar vol te pennen. In 2009 waren

de behandelde thema’s: week van de vrijwilliger, mantelzorg,

MS en tewerkstelling, bewegen en sporten met MS.

Niet enkel intern, maar ook extern kwamen er lovende kritieken

en reacties. Onze dank gaat dan ook uit naar de redactiewerkgroep

onder de leiding van voorzitter dr. Erwin

Vanroose en redactiesecretaris, eindredacteur en manusjevan-alles

Anny Vanherck die het hele proces in goede banen

geleid hebben.

Groot nieuws van het folder- en brochurefront

Zoals u verder in dit jaarverslag kunt lezen, was 2009 vooral

en jaar vol nieuwe initiatieven. Dat leidde tot heel wat publicaties:

voornamelijk uitnodigingen, folders en brochures.

Vooreerst werd er een reeks gemaakt, bedoeld voor jongere

personen met MS, met als titel ‘Een eerste kennismaking

met MS’, ‘MS in het dagelijkse leven’ en ‘Behandelen bij MS’.

Deze reeks gaat samen met een aparte rubriek op onze

website (www.ms-vlaanderen.be), speciaal ontworpen

voor recent gediagnosticeerde PmMS. De reeks werd eind

2009, begin 2010 verzonden naar alle neurologen en huis-


artsen in Nederlandstalig België met als bedoeling MS en

de werking van de MS-Liga bekend(er) te maken. We blijven

immers vaststellen dat het in de praktijk moeilijk is om de

MS-Liga te vinden. Doorverwijzing door medici is nochtans

van cruciaal belang om PmMS in een vroege fase te kunnen

bijstaan.

Aansluitend op die reeks werd de folder ‘MS, ongevraagde

derde in een relatie’ meegestuurd met MS-Link nr. 2, gekoppeld

aan het thema ‘Mantelzorg’. Met MS-Link nr. 3 werd

eveneens een folder meegestuurd, opnieuw gekoppeld

aan het thema, nl. ‘MS en tewerkstelling’. In hetzelfde nummer

werd ook de folder ‘Bewegen en sporten met MS’ in het

kader van de bewegingsdagen mee ingestopt. Met MS-Link

nr. 4 ten slotte werd de brochure van het jaarthema ‘Sporten

en bewegen met MS’ meegezonden. Getrouw de huisstijl

sluiten de lay-out van MS-Link, de folders en de brochure

naadloos op elkaar aan.

www.ms-vlaanderen.be

De website van de MS-Liga Vlaanderen blijft dagelijks veel

aandacht krijgen. Maar de site ondergaat in feite een constant

vernieuwingsproces. Elk jaar schaven we verder aan

de vorm en inhoud totdat het goed zit. Het is gepast hier

onze sponsor Novartis te danken die onze site mede mogelijk

maakt.

Provinciale sites

Veel aandacht ging ook naar de provinciale communicatie.

In de provincies en in de afdelingen wordt aan de basis immers

heel veel georganiseerd, maar waar kon men nog terecht

om die informatie te verspreiden? We stelden vast dat

er een leemte ontstaan was door het wegvallen van de provinciale

info in MS-Link, maar dat er tezelfdertijd ook geen

echt alternatief meer was vanuit de provincies zelf om hun

leden te bereiken met informatie. Verder stelden we vast

dat de hoofdsite te klein werd om alle provinciale info een

plaatsje te geven. We lanceerden dan ook na een grondige

technische voorbereiding vijf provinciale sites die er in feite

identiek uitzien zoals de ‘Vlaamse’ site, maar een beperkter

aantal rubrieken hebben, afgestemd op de specifieke informatie-

en communicatienoden. Dit geeft de provincies

en - waar dit het geval is - hun comités de kans om zichzelf

voor te stellen en te promoten. Zo kan de informatie van

onderuit beter doorstromen naar het brede publiek.

Deze sites zijn volledig ‘zelfbedruipend’. De provincies organiseren

zelf hun communicatiedoorstroming en een team

van opgeleide vrijwilligers, in feite provinciale webmasters,

zorgt voor het plaatsen van de informatie. Wie interesse

heeft voor deze provinciale sites kan er steeds terecht via

de algemene site (klik op ‘Provinciale en lokale werking’).

Speciale rubriek voor pas gediagnosticeeerden

Uitermate belangrijk is de site zeker voor personen met MS

die pas hun diagnose hebben gekregen. Aangezien de medische

wereld steeds vroeger in staat is om de diagnose te

stellen, zijn die personen ook steeds jonger. We leven in de

cybertijd en jonge mensen zoeken dus automatisch informatie

via het internet. Vandaar dat het zo belangrijk is om

onze site qua informatie zo toegankelijk en interessant mogelijk

te maken.

Het aanbod van informatie voor mensen met een recente

MS-diagnose moet echter anders zijn dan dat voor mensen

die al jarenlang MS hebben. Daarom werd er een nieuwe rubriek

‘Pas gediagnosticeerden’ op de site gecreëerd. Deze

rubriek werd speciaal ontwikkeld om hen te leren omgaan

met de diagnose MS en hen te voorzien van actuele, juiste

en reële informatie. Het geeft hen een antwoord op veel

van hun eerste vragen en zorgen, en tracht te helpen om

aan deze belangrijke gebeurtenis in hun leven het hoofd

te bieden.

De verschillende onderdelen behandelen ieder een aspect

van het leven met MS:

• Wat is multiple sclerose?

• Omgaan met je ziekte

• Vertellen dat je MS hebt

• Klachten en behandelmogelijkheden

• Ziekteremmende behandelingen

• De band met je arts

• De ongenode gast in huis

• Werk en inkomen

MS en je relatie

MS en ouderschap

Aan deze rubriek werden de folders ‘Een eerste kennismaking

met MS’, ‘MS in het dagelijkse leven’ en ‘Behandelen bij

MS’ gekoppeld.

15

Jaarverslag


16

Jaarverslag

Interne communicatie: zorg om betere doorstroming

De provinciale sites hebben ook een belangrijke ‘interne’

kant, want zij zorgen ervoor dat de vrijwilligers en PmMS

beter geïnformeerd geraken. Maar dat is lang niet voldoende.

Niet Iedereen heeft immers een computer met internetverbinding.

En dat betekent ineens ook de relatieve kracht

van het e-mailverkeer. De papieren communicatie zal nog

lang nodig blijven… alhoewel er regelmatig reacties komen

dat de papierberg onoverzienbaar geworden is en men niet

meer alles gelezen krijgt. Hoe bereiken we dan op de beste

wijze zoveel mogelijk vrijwilligers en PmMS? Het blijft een

constante uitdaging.

Voorlopig blijft het een én én-verhaal: via mails, via internet

en site, via folders en brochures, via MS-Link en WOMS-info,

via verslaggeving en vergaderingen. Kan het beter? Zeker.

Het is een langetermijnuitdaging waarbij IT (bv. via een elektronische

nieuwsbrief of via intranet) mettertijd mede voor

een meer gerichte informatiestroom zou kunnen zorgen.

Promotie en sensibilisatie

Net zoals bij de fondsenwerving gebeurt een groot deel

van de promotie, sensibilisatie en PR via de werking van de

provincies en regionale of lokale afdelingen. Zo geraakt de

MS-Liga ingebed in de lokale structuren en netwerken, wat

uitermate belangrijk is om steun te krijgen voor de realisatie

van de vele initiatieven.

Sporten en bewegen: jaarthema in de praktijk

Op Vlaams niveau hebben we veel ingezet op het jaarthema.

Maar uiteindelijk was dit meer dan een eenmalige campagne.

Het gaat immers om een nieuwe visie uitgewerkt in een

heuse beleidslijn, gebaseerd op drie pijlers: PmMS goesting

doen krijgen om te bewegen en te sporten binnen hun mogelijkheden

en dat op een betaalbare, bereikbare en correct

omkaderde wijze. Wat dat concreet betekend heeft,

vindt u terug op pagina 22. Ook hier zijn we onze sponsor

Bayer-Schering dankbaar om te geloven in deze campagne

die over diverse jaren loopt.

Eén initiatief verdient een speciale vermelding. Het gaat

om de beklimming van de Mont Ventoux op 12 september,

midden in de MS-week. Onder deskundige begeleiding van

neuroloog dr. Nagels en van Paul Van Asch, gespecialiseerde

kinesitherapeut en zaakvoerder van Fit Up, hees Pascal De

Vos, sinds zes jaar PmMS, zich na een maandenlange verantwoorde

training samen met zijn trainers en een ploeg

van de sponsor Biogen Idec omhoog naar de top van de

Mont Ventoux.

Een onvergetelijk moment voor hem en zijn begeleiders,

maar ook voor alle PmMS. De boodschap is duidelijk: ‘plus

est en vous’.

Uiteraard werd over het jaarthema heel wat gepubliceerd.

Twee uitnodigingen werden aangemaakt, bedoeld om de

bewegingsdagen en de studiedagen aan te kondigen en

een brochure over ‘Bewegen en sporten met MS’. Dat leidde

ook tot artikels in MS-Link en aankondigingen op de site.

De gespecialiseerde pers zorgde eveneens voor de nodige

ruchtbaarheid.

MS-Toneel

In samenwerking met Bayer-Schering werden in heel België

op diverse locaties, waarvan 9 in het Nederlandstalig landsgedeelte,

toneelopvoeringen gehouden over het leven met

MS onder de titel ‘Een leven dat verandert?’ De opkomst

was groot en het publiek deelde het wel en wee van de

acteurs die helemaal in de huid kropen van een gezin dat

ineens met MS te kampen kreeg. Voor herhaling vatbaar.

Wereld-MS-Dag

Op de laatste woensdag van mei wordt voortaan elk jaar de

‘World MS Day’ gehouden. Op woensdag 27 mei vond de

eerste Multiple Sclerose Werelddag plaats. Initiatiefnemer

en wereldwijd coördinator is de ‘Multiple Sclerosis International

Federation’ (MSIF), waar o.a. de Belgische MS-Liga’s

deel van uitmaken. Doel van dit wereldwijde initiatief is de

aandacht van de media en het publiek te vestigen op de

noden van de personen die door MS getroffen worden en

dit onder de slogan: ‘Join the global movement. End MS!’

In meer dan 50 landen vonden er op 27 mei, of gedurende

de dagen ervoor of erna, acties plaats om MS beter bekend


te maken en zich solidair op te stellen met alle personen,

familieleden, vrienden en kennissen die rechtstreeks of onrechtstreeks

met de ziekte geconfronteerd worden. Tal van

artiesten en bekende personaliteiten hebben hun solidariteit

voor de MS-problematiek betuigd (o.a. Lionel Messi). Ook de

groep U2 heeft haar steun aan de Wereld-MS-Dag gegeven.

Hun lied ‘Beautiful Day’ begeleidde de videofilm die de campagne

ruchtbaarheid moest geven. De MS-Liga Vlaanderen

organiseerde in dit kader een opleiding rond assertiviteit, en

een kaderdag voor MS-begeleiders.

Aanwezigheid en boodschap

Het blijft een permanente uitdaging om de MS-Liga op een

correcte wijze onder de aandacht te houden van het publiek

en de media. Het betreft immers een ‘relatief kleine’ pathologie

en als belangenorganisatie zijn we ook niet van het formaat

van de Kankerliga of de Diabetesvereniging. Dat betekent

dat we niet echt veel kansen hebben om ‘het nieuws te

maken’. De Wereld-MS-Dag en de MS-week zijn daarom zeer

belangrijk om de krachten te bundelen en om dan zo breed

mogelijk te communiceren. Maar de dagdagelijkse systematische

investering in de bekendmaking van de werking van de

MS-Liga Vlaanderen is en blijft het fundament.

‘Corporate branding’ noemt men dat: de organisatie als zodanig

systematisch mee op het voorplan trekken als men over

MS informeert, als men activiteiten organiseert, als men chocolade

verkoopt… De nieuwe algemene folders die nu per

provincie verschijnen en de provinciale websites (ga naar

www.ms-vlaanderen.be en klik dan op ‘Provinciale en lokale

werking’) moeten zorgen voor een betere informatiestroom.

Goede PR draagt daar zeker ook toe bij. Daarvoor dienen de

algemene folders, een aantal exemplaren van MS-Link of een

jaarverslag (steeds aan te vragen op simpel verzoek) als er

contact gelegd wordt met bedrijven of met overheden. Het

is het uithangbord van de organisatie en wij investeren veel

in ‘corporate image’, of hoe de organisatie best wordt gezien

door de buitenwereld. Vandaar de nieuwe huisstijl met specifieke

accenten op jongere gezichten, professionele fotografie,

een directe stijl en het systematisch doortrekken ervan in al

onze publicaties.

Soms geraakt de MS-problematiek ook op minder correcte wijze

in het nieuws. Regelmatig worden er wondermiddelen aangekondigd

die MS de wereld uithelpen. Als MS-Liga zouden

we niets liever willen, maar aan die boodschappen hebben de

PmMS niks. Integendeel, het geeft velen onder hen valse hoop

en doet hen stappen zetten die later onverantwoord bleken te

zijn. Ook hier ligt de taak van de MS-Liga om kritisch te blijven

en te waken over het verspreiden van correcte informatie.

Fondsenwerving

Hoe steun verzekeren in crisistijd

De economische en financiële crisis liet zich ook voelen bij

de fondsenwerving. Op de trouwe sponsors en donateurs

konden we gelukkig blijven rekenen, maar een aantal occasionele

sponsors en niet zo regelmatige donateurs bleven

weg. Voor een organisatie zoals de MS-Liga die voor 25 %

leeft van de fondsenwerving, is dat een harde dobber. We

kunnen ons wel voorhouden dat dit zich ook heeft voorgedaan

bij andere non-profitorganisaties die net als wij

gemiddeld 9 tot 12 % minder inkomsten hadden, maar de

vraag blijft wanneer en met welke investering we die sponsors

en donateurs opnieuw voor de MS-Liga zullen kunnen

winnen.

Campagnes en initiatieven

Het kan niet genoeg herhaald worden hoe belangrijk de

honderden initiatieven zijn die jaarlijks georganiseerd worden

door de vrijwilligers die actief zijn in Vlaanderen en

Brussel. Ze zorgen niet alleen voor de nodige inkomsten

om de werking rond te krijgen, maar vestigen meteen ook

de aandacht op de MS-problematiek. Een aantal van die initiatieven

hebben doorheen de jaren stilaan een aparte status

gekregen. En dan verwijzen we graag naar de verslagen

van de provinciale afdelingen in dit jaarverslag.

Maar ook op het Vlaamse niveau gebeurt jaarlijks een groot

evenement dat in de eerste plaats bedoeld is om de MS-Liga

op een positieve wijze naar buiten te brengen, maar dat

tegelijk een fondsenwervend karakter heeft. In 2009 was

dit niet anders. Gezien het jaarthema ‘bewegen en sporten

met MS’ zochten we een partner waarmee we een sportieve

campagne wilden opzetten die gelinkt was aan MS. We vonden

die partner in de wielertoeristenclub ‘Stillekens Aan’ te

© Foto: Ake van der Velden

Landegem. Dat bleek een fantastische groep mensen te zijn

die met een ongeëvenaard plan rondliepen. De uitdaging

die ze wilden presteren tussen vrijdag 28 augustus en zondag

20 september was niet min. Liefst 33 leden van de club

wilden de Tour de France rijden, een ‘fietstocht’ van 3 400

km. Maar ze deden dat niet zomaar. Een van de deelnemers,

17

Jaarverslag


18

Jaarverslag

Geert Ide, actief lid van de club, is een persoon met MS en

ook hij nam deel aan de Tour. Een fantastische prestatie.

Het was dan ook niet verwonderlijk dat de club uit solidariteit

met Geert gekozen had om de MS-Liga Vlaanderen te

steunen. En die steun kwam er bij de triomfantelijke terugkomst,

annex volksfeest op 20 september onder de vorm

van een cheque van 10 000 euro die werd bijeengefietst, en

via de verkoop van T-shirts en polo’s. Nog eens onze dank

aan alle renners, de organisatie en alle vrijwilligers die er

een mooi en onvergetelijk initiatief van maakten.

Ook in 2009 verzamelden we verder goede suggesties,

voorstellen en initiatieven via de site www.ms-vlaanderen.

be (rubriek steunen - organiseer een activiteit). Wie graag

iets wil opzetten ten voordele van de MS-Liga, maar nog

wat inspiratie mist, kan daar steeds terecht.

Partners en sponsors

Legaten zijn voor de MS-Liga een zeer belangrijke bron

van inkomsten. Een jaarlijkse oproep via MS-Link en aanwezigheid

bij notarissen volstaat niet. Vandaar dat we

de in 2008 opgestarte samenwerking met de vzw EMO

voortgezet hebben. Samen met die gespecialiseerde vzw

en 50 andere non-profitorganisaties lanceerden we opnieuw

een campagne die ook via de media liep, o.a. via

een radio- en tv-spot waarin Jan Decleir opriep om een

deel van het vermogen te schenken of na te laten. De site

www.testament.be en de realisatie van een MS-specifieke

EMO-folder leidden ertoe dat de MS-Liga in een aantal testamenten

opgenomen werd als legataris.

Hier volgt een kleine greep uit de lijst van initiatieven die

we samen ontwikkelden met sponsors en partners. Een

decoratie/cadeauwinkel uit Sint-Katelijne-Waver verkocht

massaal boekenpoefs en schonk 1 euro per verkochte poef

aan de MS-Liga. Fuiven ten voordele van MS, een muzikaal

optreden, dansen, bier brouwen, wenskaarten verkopen,

een naaktkalender maken en verkopen, een gesponsorde

tocht ondernemen naar Santiago de Compostela, … het

gebeurde allemaal in 2009.

Hier de lijst weergeven van alle sponsors, serviceclubs en

partners die de MS-Liga zowel op Vlaams als op provinciaal

als op lokaal niveau steunen (sommigen meer dan 20 jaar!),

zou ons te ver voeren en houdt zelfs het risico in dat we een

sponsor onrecht zouden aandoen door hem te vergeten.

Niettemin past hier een absoluut dankwoord aan wie in de

werking van de MS-Liga gelooft en die ook concreet mee

helpt te realiseren.

De MS-week en de chocoladeverkoop

Promotie

De MS-week brengt ons in gebalde vorm wat het jaar door

dient te gebeuren, nl. het grote publiek proberen te bereiken,

te informeren, te sensibiliseren. Maar daarnaast ook

specifieke doelgroepen aanspreken die zowel personen

met MS als de MS-Liga vooruit kunnen helpen. Denken we

maar aan overheden, bedrijven, de media, … Die externe

sensibilisatie volstaat echter niet. Willen we als organisatie

een toekomst hebben, dan is het betrekken van een generatie

van jongere personen met MS allernoodzakelijkst.

Ook dat is een hele inspanning om deze doelgroep die nu

nog (teveel) buiten de MS-Liga staat, proberen te bereiken,

te informeren en te betrekken. Wonderoplossingen zijn er

niet, maar het is één van de grote uitdagingen voor de MS-

Liga. Nu en in de komende jaren.

Net zoals er geen chocoladeverkoop mogelijk is zonder

vrijwilligers, is er geen MS-week mogelijk zonder promotie.

Zoals steeds zorgen we voor een goed evenwicht tussen

betalende en gratis promotie, maar dat evenwicht weegt

wel degelijk op onze inspanningen en op het budget. Willen

we gezien en gehoord worden door het grote publiek,

dan moeten we in veel kranten en tijdschriften aanwezig

zijn, maar ook op een ‘geconcentreerde’ manier net voor en

tijdens de MS-week die vorig jaar liep van 10 tot 20 september.

Die ‘geconcentreerde’ manier betekent concreet bij de

VRT zendtijd ‘kopen’ om er onze radio- en tv-spots te kunnen

verspreiden. Ondanks het feit dat we als non-profitorganisatie

een korting verkregen hebben bij de VAR (die de

reclameregie organiseert), loopt deze uitgave snel op en is

ze de grootste kost in de campagne.

Hierna brengen we een overzicht van de media waarin de

MS-Liga aanwezig was.

© Foto: Ake van der Velden


Persberichten

• 04/9: ‘Bewegen en sporten met multiple sclerose’

• 15/9: ‘Persoon met MS rijdt de Tour de France uit:

3 412 km’

Persartikels

• 13/7 ‘Chocolade verkopen voor MS’ - Het Laatste Nieuws

• 14/7 ‘Chocoladeverkoop’ - Het nieuwsblad

• 30/7 ‘MS-patiënt rijdt Tour de France’ - Het Laatste Nieuws

• 05/8 ‘Wielertoeristen rijden eigen Tour de France’ - Het

Nieuwsblad

• 10/8 ‘Chocolade kopen tegen MS’ - Het Laatste Nieuws

• 29/8 ‘Stillekens Aan uitgewuifd’ - Het Nieuwsblad

• 31/8 ‘Wielertoeristen begonnen aan Tour de France’ - Het

laatste Nieuws

• 03/9 ‘Koop chocolade tijdens de MS-Week’ - Internetgazet

• 03/9 ‘Chocolade voor MS’ - de Huisarts

• 04/9 ‘Eén kans op duizend dat u MS krijgt’ - Belga

• 04/9 ’Chocoladeverkoop’ - Krant van West-Vlaanderen

• 09/9 ‘MS-Week’ - Het Nieuwsblad

• 09/9 ‘Omhaling MS-Liga Vlaanderen’ - Het parochieblad

• 11/9 ‘MS-Liga verkoopt chocolade’ - Krant van West-Vlaanderen

• 11/9 ‘MS-Week bijzonder goed gestart’ - Krant van West-

Vlaanderen

• 11/9 ‘Met mutiple sclerose kan je wel sporten’ - Gazet van

Antwerpen

• 11/9 ‘Sporten en bewegen met MS’ - De Bond

• 14/9 ‘Multiple sclerosepatiënt Pascal De Vos bedwingt Mont

Ventoux’ - Gazet van Antwerpen

• 14/9 ‘Bij momenten dacht ik toch dat ik aan het sterven was’

- Gazet van Antwerpen

• 16/9 ‘Kinesist en orthopedist vinden uitlaatklep in lopen’ -

Gazet van Antwerpen

• 18/9 ‘Samen op stap’ - Krant van West-Vlaanderen

• 18/9 ‘Gemeente verkoopt chocolade tegen MS’ - Het Laatste

Nieuws

• 18/9 ‘MR voor MS’ - Krant van West-Vlaanderen

• 18/9 ‘Motortreffen voor MS-Liga’ - Het Laatste Nieuws

• 19/9 ‘Zesde vroemrit voor goed doel’ - Het Laatste Nieuws

• 19/9 ‘Stillekens Aan weer thuis’ - Het Nieuwsblad

• 19/9 ‘Chocolade tegen MS’ - Het Laatste Nieuws

• 21/9 ‘Applaus voor Stillekens Aan’ - Het Nieuwsblad

• 22/9 ‘Motortreffen voor MS-Liga breekt record’ - Het Laatste

Nieuws

Tv-spots

• Maandag 7 september

op één omstreeks 20.08 uur (vóór Thuis)

• Maandag 7 september

op Canvas omstreeks 22.58 uur (vóór Comedy casino)

• Dinsdag 8 september

op één omstreeks 22.43 uur (vóór Het Journaal)

• Donderdag 10 september

op één omstreeks 18.10 uur (vóór De rode loper)

• Donderdag 10 september

op Canvas omstreeks 19.56 uur (vóór Terzake)

• Vrijdag 11 september

op één omstreeks 20.12 uur (vóór de film)

• Zondag 13 september

op Canvas omstreeks 19.55 uur (vóór Het Journaal)

• Zondag 13 september

op één omstreeks 22.49 uur (vóór Het Journaal)

Radiospots

Radio 1

• Maandag 7 september:

10.00 uur - 14.00 uur - 16.00 uur - 19.00 uur

• Dinsdag 8 september: 1

1.00 uur - 15.00 uur - 19.00 uur

• Woensdag 9 september:

10.00 uur - 14.00 uur - 16.00 uur - 19.00 uur

• Donderdag 10 september:

11.00 uur - 15.00 uur - 19.00 uur

• Vrijdag 11 september:

10.00 uur - 14.00 uur - 16.00 uur

• Zaterdag 12 september:

09.00 uur - 13.00 uur

Radio 2

• Maandag 7 september:

10.00 uur - 14.00 uur - 16.00 uur

• Dinsdag 8 september:

11.00 uur - 15.00 uur - 19.00 uur

• Woensdag 9 september:

10.00 uur - 14.00 uur - 16.00 uur

• Donderdag 10 september:

11.00 uur - 15.00 uur - 19.00 uur

• Vrijdag 11 september:

10.00 uur - 14.00 uur - 16.00 uur

• Zaterdag 12 september:

11.00 uur - 15.00 uur

19

Jaarverslag


20

Jaarverslag

De Laatste Show (VRT) (7/9 – 10/9)

Veiling t.v.v. MS-Liga Vlaanderen

• Dimitri Leu - gasfornuis - 46,50 euro

• Jeroen Meus - etentje - 430,00 euro

• Jean Blaute - T-shirt - 265,00 euro

• Evy Gruyaert - Rode loper - 355,00 euro

Totaal: 1 096,50 euro.

Als experiment konden we vorig jaar in samenwerking met

De Lijn een zestal stadbussen in Hasselt laten rondrijden

met op de achterzijde de affiche van de MS-week. Alvast

een mooie promotie, maar na evaluatie bleek dat niet een

veelbelovende piste te zijn.

Onze actiesite www.ms-vlaanderen/msweek werd vorig

jaar druk bezocht. Een perfecte reden om die site volop te

blijven voeden en er alles wat te maken heeft met de MSweek

en de chocoladeverkoop op te concentreren. Dank

ook aan onze sponsor Sanofi Aventis om die actiesite mede

mogelijk te maken.

Chocoladeverkoop: alle zeilen bijgezet

Het is hartverwarmend, maar tegelijk ook schrikbarend,

vast te stellen hoe elk jaar opnieuw zo weinig vrijwilligers

erin slagen om zoveel chocolade te verkopen. We spreken

hier nauwelijks over een 300-tal vrijwilligers en PmMS, aangevuld

met een 100-tal ‘occasionele’ helpers. Ook in 2009

slaagde men erin om de goede resultaten van 2008 te

overstijgen. Liefst 3 127 dozen Gallerchocolade werden er

verkocht, wat komende van 2 750 dozen, een stijging met

14 % betekende. Proficiat!

Graag hier ook een woord van dank aan de zogenaamde

‘occasionele’ verkopers. Deze personen zijn enkel inzetbaar

tijdens de chocoladeverkoop. Zij zijn onze contactpersonen

in bedrijven, organisaties, bij overheden… of worden

mee-ingeschakeld bij een verkoop of om chocolade te vervoeren.

Zij zijn de broodnodige aanvulling van de depothouders

en verkopers en zullen ook in de komende jaren

nauw moeten betrokken worden bij onze werking.

Transparantie

Verkochte dozen chocolade

De MS-Liga heeft de plicht om

al wie steun verleent op een correcte

wijze te informeren. Wettelijk

leggen we als vzw jaarlijks

de door de externe revisor gecontroleerde

cijfers neer bij de Nationale Bank en bij de

Rechtbank van koophandel. Maar er is meer dan de cijfers.

De MS-Liga Vlaanderen onderschrijft de Ethische Code van

de VEF (Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving). Dit

houdt in dat schenkers, medewerkers en personeelsleden

ten minste jaarlijks op de hoogte gebracht worden van

wat met de verworven fondsen gedaan werd. Dat gebeurt

reeds via de site, via de jaarlijkse mailing, via folders en via

dit jaarverslag.

Als u meer informatie wenst of een nadere toelichting,

neem dan contact op met de MS-Liga Vlaanderen via:

secretariaat@ms-vlaanderen.be

011 80 89 80.


Projecten

Initiatieven

Infoweekend ‘MS en stress’ op 9, 10 en 11 oktober 2009

Tegenwoordig wordt er veel over stress gesproken, en

binnen de MS-wereld misschien nog meer dan ergens

anders. Mensen met MS vragen zich af of stress MS kan

veroorzaken, of deze factor een negatieve invloed kan

hebben op het verloop van de ziekte, of stress een aanval

kan veroorzaken, …

Kortom, de werkgroep die het infoweekend organiseert,

vond dat dit een zeer belangrijk thema was om eens goed

door te lichten tijdens een weekend.

Het was een schot in de roos. De uitnodigingen waren nog

maar net vertrokken of de inschrijvingen stroomden binnen.

We hadden 112 mensen die wilden deelnemen aan het

weekend. Een te grote groep om iedereen zich comfortabel

te laten voelen. Daarom besloten we de eerste 71 personen

te laten deelnemen in oktober. De andere ingeschreven

leden kunnen deelnemen in maart 2010 en zo kunnen er

ook nog enkele mensen bijkomen.

De zeer vlot sprekende neuroloog dr. Decoo beet

zaterdagmorgen de spits af. In de namiddag kwam dr. Van

Nunen, revalidatiearts, het moeilijke onderwerp ‘Verband

tussen stress en ziekteactiviteit’ toelichten. Er werden en

worden heel wat onderzoeken gedaan, maar men is er

nog helemaal niet uit welke invloeden stress op MS kan

hebben.

De deelnemers hadden lang genoeg moeten luisteren.

De dag werd afgesloten met groepswerk. De mensen met

MS en hun eventuele partner werden willekeurig in kleine

groepjes gedeeld. Zo konden ze ervaringen uitwisselen en

van elkaar bijleren. Een deelneemster schreef: “Dat is juist

het fijne aan zo’n weekend. Het gaat zo vanzelf dat luchten,

omdat je weet dat je onder gelijken bent. Die emoties,

verzuchtingen en zorgen delen, komt ook ’s avonds in de

bar weer aan bod.”

Het thema mocht zeker niet eenzijdig medisch benaderd

worden. Daarom nodigde de werkgroep psychologe Tina

Coseman uit. Zij probeerde enkele kapstokken aan te reiken

om met die stress te leren omgaan. De zondagvoormiddag

werd afgesloten door 3 enthousiaste dames met MS die

eerlijk hun verhaal vertelden aan alle aanwezigen.

In de namiddag boden we 3 workshops aan. De deelnemers

hadden er op voorhand twee moeten doorgeven die ze

wilden bijwonen. Ze hadden de keuze uit yoga, mindfulness

en ‘sporten en bewegen’.

Het was een zeer vol, maar afwisselend programma dat

positief werd geëvalueerd door de deelnemers. Op 5, 6 en

7 maart 2010 wordt dit weekend opnieuw georganiseerd

in de Floreal te Blankenberge. Ondertussen bereidt

de werkgroep een nieuw themaweekend voor dat zal

plaatshebben in oktober 2010.

Weekend kinderen van een ouder met MS

Jaarlijks organiseert de MS-Liga Vlaanderen vzw een

weekend voor kinderen tussen de 10 en 15 jaar die een

ouder hebben met MS. Deze tieners willen weten wat de

ziekte is van mama of papa. Ze zitten vaak met vragen die

ze niet durven stellen aan hun ouders, omdat ze hen niet

willen kwetsen of ongerust maken. De jongeren vinden het

ook tof om andere tieners te ontmoeten waarmee ze open

en eerlijk kunnen praten over de thuissituatie.

Het weekend werd georganiseerd op 20, 21 en 22 november

in De Tilk te Merelbeke. Er waren 11 kinderen ingeschreven.

Door onvoorziene omstandigheden konden er spijtig

genoeg 2 jongens niet deelnemen. Het was nu een kleine

groep en het ijs was snel gebroken. We deden heel wat

leuke spelletjes en gingen ook zwemmen. Hierdoor leerden

de tieners elkaar nog beter kennen en vertrouwen om dan

op zaterdagavond rond ‘gevoelens’ te kunnen werken.

Op zondagmorgen waren er ervaringsspelletjes. Dit is een

belangrijk moment om bepaalde symptomen zoals wazig

zien, zware benen en armen, enz. beter te leren begrijpen.

21

Jaarverslag


22

Jaarverslag

MS en tewerkstelling

In een tijd van crisis waarin ‘werken’ en ‘werkbehoud’ niet

gemakkelijk is, wil de MS-Liga extra stappen ondernemen

om mensen met MS een degelijke ondersteuning te

bieden.

Er werd een samenwerkingsakkoord afgesloten met GTB

en Fegob. Dit betekent concreet dat wij onze kennis over

de ziekte en de specifieke gevolgen van MS overbrengen

naar de diensten van de VDAB en zij informeren ons over de

specifieke wetgeving. Deze kennis- en ervaringsoverdracht

zal zeker ten goede komen aan de personen met MS.

Nieuw was de assertiviteitscursus die per provincie werd

aangeboden aan mensen met MS die werken, werkzoekend

zijn of studeren. De deskundige lesgeefster Helena

Verhaeghe gaf deze korte cursussen - die telkens over 6

avonden liepen - in drie provincies (Antwerpen, Oost- en

West-Vlaanderen).

Sporten en bewegen met MS

De MS-Liga Vlaanderen vzw heeft met Bayer Schering

Pharma een overeenkomst afgesloten om de komende 3

jaar een heel programma uit te werken rond ‘Bewegen en

sporten met MS’.

© Foto: Ake van der Velden

De doelstellingen liggen op vier niveaus. Het voornaamste

doel is personen met MS binnen hun mogelijkheden

maximaal aan het bewegen/sporten te krijgen in zoverre

men al niet aan het bewegen is. Maar er zijn randvoor-

waarden en die zijn: goede professionele begeleiding en

dat binnen een aangepast kader en via een bereikbaar en

betaalbaar aanbod.

Op het tweede niveau willen we voor specifieke opleiding

zorgen voor het professionele kader (o.a. kinesitherapeuten,

sportbegeleiders, …) Naast opleiding zal er ook navorming

voorzien worden.

Belangrijk is ook dat we de ‘infrastructuurverstrekkers’

erbij betrekken en dan denken we aan een ruim aanbod

dat voorhanden is via de sportcentra, fitness- en

revalidatiecentra, maar ook aan organisaties en

verenigingen die een gericht sportaanbod hebben.

Het laatste niveau is dat van het wetenschappelijk

onderzoek. En dan denken we zowel aan specialisten

die de opleidingscyclus van het professionele kader

organiseren en voor de opleiding instaan, maar ook aan de

wetenschappelijke verwerking van data via het uitwerken

van een dataset en verwerken van de gegevens. De

bedoeling is om zo het ganse project te kunnen monitoren

en bij te sturen vanuit een wetenschappelijke insteek.

De eerste stap die we in 2009 gezet hebben, was dit

programma wereldkundig maken. Tijdens de persconferentie

van 4 september n.a.v. de start van de MS-week

werden de initiatieven bekendgemaakt. Op 7 november

werd er een bewegingsdag georganiseerd in Kortrijk. Er

waren 38 personen ingeschreven. De zaterdag erna, 14/11,

had er nog een bewegingsdag plaats te Tongerlo. We

mochten een 55-tal personen verwelkomen. ’s Morgens

kregen de deelnemers heel wat interessante informatie

te horen, en in de namiddag viel er heel wat te beleven.

Iedereen kon 3 workshops volgen waardoor ze nieuwe

sporten konden leren kennen of zelf ontdekken dat ze toch

nog heel wat zaken aankunnen. Zumba, fitness, bodysculpt

met fysioballen, yoga, tai chi, pilates en spinning. Iedereen

vond zijn gading. De deelnemers waren moe, maar tevreden

en op de evaluatieformulieren lazen we vaak ‘volgend jaar

opnieuw!’

In het kader van dit langetermijnproject hebben we ook

een brochure uitgewerkt waarin mensen met MS nuttige

informatie kunnen lezen.


Publicaties

Folders voor mensen met recente diagnose en hun

naaste omgeving

Correcte, begrijpbare informatie aanbieden aan mensen

met MS en hun naaste omgeving, is één van onze

doelstellingen. Maar het aanbod voor mensen met recente

MS-diagnose moet anders zijn dan dit voor mensen die al

jaren MS hebben. We gingen op zoek naar documentatie

bij andere MS-verenigingen. We maakten kennis met 3

folders van het Nationaal MS-Fonds. Het Nationaal MS-

Fonds is een patiëntenorganisatie in Nederland en heeft

een project MS Care Wijzer ontwikkeld om mensen met

MS te kunnen ondersteunen en begeleiden op het terrein

van informatieverstrekking. Ze gaven ons de toestemming

hun folders met als thema’s: ‘Een eerste kennismaking

met MS’, ‘MS in het dagelijkse leven’ en ‘Behandelen met

MS’ te gebruiken en aan te passen. We zijn hen daar zeer

dankbaar voor, want zo konden we met een goede basis

van start gaan. De teksten werden aangepast aan onze

situatie, werden gelezen en herlezen door mensen met MS

en specialisten terzake. We zochten een nieuwe huisstijl,

maar hadden hiervoor hulp nodig van mensen met MS. We

vonden deze enthousiaste mensen en willen hen via deze

weg nog eens extra bedanken. Dankzij hun medewerking

kwamen we tot deze mooie resultaten.

Folder voor mantelzorgers

Folder i.v.m. tewerkstelling

De ‘zorg’ die niet opvalt en nochtans

de eerste en misschien wel de

belangrijkste is, is ‘de mantelzorg’.

Het is de zorg die continu aanwezig

is, de zorg die geleverd wordt door

degenen die naast en met de persoon

met MS leven. Ze is er, ze gebeurt

en iedereen vindt dat doodgewoon

normaal.

Maar de MS-Liga heeft ook speciaal

aandacht voor de mantelzorgers,

want zij hebben evenveel nood aan

informatie en ondersteuning. Het

eerste nummer van MS-Link, jaargang

2009, stond volledig in dit teken en

er werd ook een folder speciaal voor

de mantelzorgers uitgewerkt.

Werken is belangrijk voor iedereen.

Maar het is voor mensen met MS niet

altijd eenvoudig, want er leven nog

heel wat misvattingen over de ziekte.

Vooroordelen berusten vaak op het

gebrek aan kennis. Informeren is die

ontbrekende kennis aanreiken. Dat is

dan ook de bedoeling van deze folder.

De MS-Liga wil nuttige informatie

verspreiden, zowel voor wie persoon

met MS is, als voor degene die aan de

werkgeverskant staat.

23

Jaarverslag


24

Jaarverslag

Sociaal MS-fonds

Hoogoplopende kosten voor aanpassing aan de woning of aan de wagen, dure hulpmiddelen en het prijskaartje voor

ondersteuning van de thuiszorg zijn vaak het gevolg van de ziekte. Via leningen, overbruggingskredieten en giften tracht

de MS-Liga Vlaanderen een aantal zware uitgaven die inherent zijn aan MS te milderen. Alle bedragen voor leningen en

giften zijn vastgelegd in een reglementering die goedgekeurd werd door de Raad van Bestuur van de MS-Liga Vlaanderen.

De reglementering kan jaarlijks aangepast worden.

Leningen

In 2009 werden 5 leningen of overbruggingskredieten voor een totaalbedrag van 33 880 euro aangevraagd en

goedgekeurd. Het betreft 4 leningen voor aanpassingen aan de woning en 1 lening voor de aankoop van een

elektronische rolstoel.

Giften

In het kader van het Sociaal MS-fonds, werd in 2009 een totaalbedrag van 132 319,98 euro uitgekeerd. De tabel geeft de

verdeling per domein en per provincie weer.


De MS-Liga in cijfers

Hierna volgen de kerncijfers van de organisatie.

1. Algemeen

Leden: 3 746, waaronder 3 055 personen met MS.

De sociale dienst volgde in het totaal 3 584 personen met

MS op.

Aantal comités

• 5 provinciale comités

• 7 lokale comités in de provincie West-Vlaanderen

• 6 regionale comités in de provincie Oost-Vlaanderen

• 1 lokaal comité in de provincie Antwerpen

Bevriende zelfhulpgroepen (excl. gespreksgroepen)

• 12 in de provincie Antwerpen

• 6 in de provincie Vlaams-Brabant

Vrijwilligers: 713 waaronder 290 occasionele vrijwilligers

Personeelsleden

26, samen 18,75 voltijd-equivalenten

• algemeen directeur

• hoofd sociale dienst

• projectcoördinator

• 18 medewerkers in de provinciale afdelingen voor de

werking van de sociale dienst

• 5 medewerkers op het centrale secretariaat in Overpelt

2. Werking sociale dienst

Aantal nieuwe personen met MS per provincie

Verdeling per provincie van personen met MS die gekend

zijn bij de MS-Liga Vlaanderen

Spreiding gekende personen met MS volgens leeftijd

25

Jaarverslag


26

Jaarverslag

Verhouding man/vrouw bij de gekende personen met MS

3. Communicatie

MS-Link’: oplage: 4 300 exemplaren

4. Fondsenwerving en sensibilisatie

MS-Week en chocoladeverkoop

Aantal verkochte dozen chocolade

(vergelijking tabel 2007 - 2009).

De MS-Liga Vlaanderen onderschrijft de Ethische Code van

de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF).

U beschikt over een recht op informatie. Dit houdt in dat

schenkers, medewerkers en personeelsleden ten minste

jaarlijks op de hoogte gebracht worden van wat met de

verworven fondsen gedaan werd.

5. Financiën

Kort overzicht van de inkomsten en uitgaven over het

boekjaar 2009 (gecontroleerd door het revisorkantoor Van

Havermaet, goedgekeurd door de Algemene Vergadering

van de MS-Liga Vlaanderen vzw op 17 juni 2010). Deze

gegevens worden samen met de balans neergelegd bij

de Nationale Bank en bij de griffie van de Rechtbank van

Koophandel.

Wie meer gedetailleerde informatie wenst over de werking

in 2009 op provinciaal niveau, kan die steeds aanvragen via

het secretariaat:

secretariaat@ms-vlaanderen.be

011 80 89 80.


www.ms-vlaanderen.be


Contactadres algemeen secretariaat

Multiple Sclerose Liga Vlaanderen vzw

Boemerangstraat 4 - 3900 Overpelt

011 80 89 80

secretariaat@ms-vlaanderen.be

www.ms-vlaanderen.be

More magazines by this user
Similar magazines