Download - MS Liga Vlaanderen

Jaarverslag
2009

© Coverfoto: Ake van der Velden
Inhoud
Edito 3
Sociale dienst: jaar 2 - uitwerking beleidsplan 2008-2010 5
Provinciale werking 9
Fondsenwerving, communicatie en sensibilisatie 14
Projecten 21
Sociaal MS-fonds 24
De MS-Liga in cijfers 25

Edito
2009: een jaar vol beweging
Voor een organisatie is stilstaan, achteruitgaan. Dat kan
zeker niet over 2009 gezegd worden als we de werking
van de MS-Liga in ogenschouw nemen. Dat kan moeilijk
anders als je ‘Bewegen en sporten met MS’ als jaarthema
neemt.
Een driejarig programma rond bewegen en sporten
Sedert de persconferentie van de MS-week 2008 waar
we de beleidslijn rond bewegen en sporten gelanceerd
hebben, is er heel wat gebeurd. Niet alleen hebben we
een programma op lange termijn opgesteld en uitgewerkt
om personen met MS (PmMS) een goed omkaderd
en betaalbaar lokaal aanbod te kunnen voorstellen, we
zijn ook op zoek gegaan naar PmMS die als rolmodel het
programma wilden mee helpen uitdragen. Daarin werden
we gesterkt door de aanwezigheid van onze ambassadrice
Evy Gruyaert, die vanuit haar engagement om
Vlaanderen weer in beweging te krijgen uiteraard volop
dit programma mee ondersteunt.
Veel mensen met Multiple Sclerose bewegen vaak
minder dan vroeger. Dit kan op termijn leiden tot een
verminderde fysieke conditie. Hierdoor voelt men zich
minder fit en dus sneller vermoeid bij inspanning tijdens
dagdagelijkse activiteiten. Om dit te vermijden, is bewegen
en sporten belangrijk en dient het een grotere plaats
in het dagelijkse leven in te nemen. In tegenstelling tot
wat door heel wat dokters en specialisten tot voor kort
beweerd werd, bevestigen wetenschappelijke studies
dat begeleide en individueel aangepaste lichamelijke inspanning
tot positieve effecten leidt. Belangrijk hierbij is
dat ook aangetoond werd dat geregelde fysieke inspanning
geen negatieve invloed heeft op het verloop van
MS. Naast lichamelijke voordelen, is er ook een gunstige
invloed te verwachten op de algemene lichamelijke en
geestelijke gezondheid. Bewegen en sporten geeft immers
een goed gevoel en brengt wie beweegt in een
betere stemming. Ook kan men merken dat er wellicht
meer gepresteerd wordt dan voordien werd ingeschat.
Hierdoor wordt een groter gevoel van eigenwaarde ontwikkeld.
Daarnaast kan het samen bewegen en sporten
met familie en vrienden de sociale contacten en levenskwaliteit
bevorderen. Hierbij zijn groepsoefensessies en
positieve steun van anderen een elementair onderdeel,
zowel om het geregeld sporten vol te houden als voor
het plezier dat men samen heeft.
Verder in dit jaarverslag vindt u onder de rubriek ‘projecten’
een uitgebreid overzicht van de initiatieven die
hieromtrent in 2009 met meer dan positief gevolg werden
gelanceerd. De MS-Liga is er immers in geslaagd om
met haar partners PmMS in beweging te krijgen (en men
heeft er tijdens de twee ‘bewegingsdagen’ in Kortrijk en
Tongerlo met volle teugen van genoten), en een wetenschappelijk
verantwoord platform op te richten waarbij
deskundigen gericht worden opgeleid om PmMS correct
te begeleiden. We wachten in spanning 2010 af om
te zien of ook de ‘infrastructuurverstrekkers’ onder onze
impuls een gericht aanbod zullen ontwikkelen.
Tewerkstelling
In een periode van financiële en economische crisis
wordt het lastig voor heel wat mensen om het hoofd
boven water te houden. Werkbehoud is cruciaal, maar
daar wringt veelal het schoentje. Ondanks heel wat initiatieven
van de overheid en van middenveldorganisaties
zien we in de praktijk dat personen met een handicap
- net als een aantal andere ‘zwakke’ groepen - als eerste
uitgestoten worden. Ook PmMS worden het slachtoffer
van die schrijnende realiteit. Als belangenorganisatie is
de MS-Liga volop bezig om haar gewicht in de schaal
te werpen, met woorden waar nodig, maar vooral met
daden. Sinds 2009 loopt een unieke samenwerking met
de VDAB, en meer gepaald met GTB en FeGOB (1) . Doel is
om via wederzijdse vorming van de kaders en een snelle
uitwisseling van informatie de PmMS die in aanmerking
komen voor diverse steunmaatregelen of -programma’s,
veel beter en directer te kunnen helpen en sneller door
te kunnen verwijzen naar de bevoegde personen in
die diensten. Tegelijk blijven we uiteraard de steun en
begeleiding garanderen die we sinds jaren geven aan
PmMS die in een dergelijke penibele situatie verkeren.
Daar hoort ook bemiddeling bij de werkgever bij, zodat
die op de hoogte geraakt van allerlei tussenkomsten en
subsidiemaatregelen die moeten vermijden dat PmMS
wegens ‘rendementsverlies’ afgedankt geraken.
Samen met partners werken we ook aan de positieve
zijde. Via de MS-Award zetten we de werkgevers in de
bloemen die wel degelijk een sociaal verantwoord tewerkstellingsbeleid
voeren. De PmMS maken we tegelijk
weerbaarder door ze assertiviteitscursussen aan te bieden,
zodat ze niet alleen het taboe dat rust op de ziekte
bespreekbaar kunnen maken op het werk, maar ook
naar de collega’s en werkgever toe beter kunnen opkomen
voor zichzelf.
Empowerment
Sporten en bewegen, assertiviteit, het opzetten van een
EEP (2) , het houdt wel degelijk verband met elkaar, nl.
wat nu met een modewoord ’empowerment’ genoemd
wordt. Vrij vertaald komt het neer op het weerbaarder,
sterker en meer zelfbewust maken. Voor PmMS is het
3
Jaarverslag

4
Jaarverslag
cruciaal dat het zelfbeeld positief wordt gestimuleerd.
Te veel en te lang werd voorgehouden dat men aan de
steeds meer verliezende kant staat. Is dat zo? Ja, maar
zeker niet voor iedereen en ook niet op dezelfde wijze en
in dezelfde mate. MS heeft immers een zeer persoonsafhankelijk
ziekteverloop. Waarom niet stellen dat men ook
nog heel wat kan, ondanks de beperkingen. Dat hangt
nauw samen met het verwerkingsproces, waarvoor zowel
de professionele medewerkers van de MS-Liga als de
vrijwilligers - en dan vooral de MS-begeleiders - druk in
de weer zijn om PmMS bij te staan. Het stimuleren van
het zelfbewustzijn, van de zelfzorg, daar hebben we in
2009 heel wat aan gewerkt. En het zal ook voor de komende
jaren een belangrijke beleidslijn blijven.
Dank
Een jaar vol beweging komt er niet zomaar. Dat is het
resultaat van het engagement en de inzet van heel veel
mensen, vrijwilligers en professionele krachten, die allen
hetzelfde doel voor ogen hebben: de zorg om het verbeteren
van de levenskwaliteit van PmMS. Dat zijn honderden,
duizenden uren ter beschikking staan en ervoor
gaan: voor de psychosociale opvang van recent gediagnosticeerde
PmMS, voor bijstand thuis, voor doorverwijzing
naar andere zorgactoren, voor gespecialiseerde
dienstverlening, voor de strijd voor financiële tegemoetkomingen,
voor lotgenotencontact en gespreksgroe-
pen, voor infodagen en -weekends, maar even goed
voor het inrichten van socioculturele activiteiten, voor
het vervoer naar de revalidatie, voor een fijne vakantie
aan zee, …
Op ons eentje als MS-organisatie krijgen we dat nooit
rond. Onze dank gaat dan ook uit naar de partners en
sponsors, zowel in de plaatselijke werking als op Vlaams
niveau, dank aan de organisaties die in 2009 mee het jaar
samen met ons gekleurd hebben, dank aan die overheden
waar we gehoor bij kregen, dank aan de media en
de pers, dank aan de politici die met onze boodschap
aan de slag gingen, dank aan de leveranciers, dank aan
zovelen die het mogelijk maakten dat de MS-Liga in
2009 volop in beweging kon zijn om haar missie waar
te maken.
Luc De Groote
Algemeen directeur
(1) GTB: Gespecialiseerde Trajectbepaling en -Begeleiding; FeGOB: Federatie Gespecialiseerde Opleiding, Begeleiding, bemiddeling
(2) EEP: Eigenhandig Ervaringsdeskundig Plan
© Foto: Ake van der Velden

Sociale dienst: jaar 2 - uitwerking
beleidsplan 2008-2010
In 2007 startten we een beleidsoefening om de werking
van de sociale dienst grondig door te lichten, met de bedoeling
er een eerste coherent driejarenplan uit te distilleren.
Uit de SWOT-analyse (sterkte/zwakte - opportuniteiten/bedreigingen)
en de diverse andere planmatig
voorziene stappen werden zes prioritaire hoofddoelstellingen
gedefinieerd waaraan concrete actieplannen met
doelstellingen gekoppeld werden. Het gaat om:
• invullen en aflijnen taakstelling (hoofd sociale dienst,
coördinator projecten, provinciale verantwoordelijke
sociale dienst en Sociale Adviescommissie of SAC)
• structurele financiering (via overheden) stappenplan via
bondgenootschappen en samenwerkingsverbanden
• ICT
• projecten Personen met MS (PmMS)
• kwaliteitszorgsysteem
• vrijwilligerswerking
De beleidsoefening werd stap voor stap doorgesproken
met de sociale dienst en verder uitgewerkt door de tijdelijke
werkgroep Visie. Via besprekingen in de Sociale
Adviescommissie werden de doelstellingen en de actieplannen
geamendeerd en uiteindelijk systematisch door
de Raad van Bestuur goedgekeurd.
In 2008, jaar 1 van het beleidsplan, werd heel veel energie
van het management gestopt in het uitwerken van
de zes topprioriteiten en de concrete actieplannen die
daaruit voortvloeien. Ook in 2009 was dit het geval. We
overlopen niet alle actieplannen, maar beperken ons tot
de meest prioritaire, nl. hoofdprioriteit 2: structurele
financiering (via overheden), stappenplan via bondgenootschappen
in het MS-zorgnetwerk en samenwerkingsverbanden.
De MS-Liga is de rode draad in het MS-zorgtraject dat
een PmMS doorloopt. We zijn immers via de veelvuldige
contacten, voornamelijk via huisbezoeken, aanwezig
vanaf de diagnosestelling tot en met de stervensbegeleiding.
En dat zowel bij de PmMS zelf als bij de partner,
het gezin en de nabije omgeving. De MS-Liga doet bijgevolg
concreet aan extra of transmurale ‘zorgtrajectbegeleiding’.
Dat is een zeer complementaire positie
die we innemen tegenover de ziekenhuizen en de MSreferentiecentra.
Dit uitgangspunt laat ook toe dat we
met alle zorgactoren in het MS-zorgveld kunnen samenwerken.
Elke potentiële partner in het MS-zorgveld is
daarom ook een potentiële bondgenoot bij de realisatie
van onze missie, nl. het bevorderen van het algemeen
welzijn van personen met MS, hun familieleden en hun
omgeving’.
In 2008 slaagden we erin om een overleg op gang te
krijgen tussen het Nationaal MS Centrum te Melsbroek,
het Revalidatie & MS Centrum te Overpelt en het Gespecialiseerd
ziekenhuis en revalidatiecentrum ‘De Mick’
te Brasschaat. Het overleg groeide dan ook snel uit tot
een netwerkstructuur. Centraal in die netwerkstructuur
staat het uitwisselingsplatform om betere (methoden
van) zorg, behandeling en begeleiding van PmMS te
ontwikkelen, maar ook op elkaar af te stemmen, wat de
efficiëntie moet doen toenemen. Tegelijk is het de bedoeling
van het netwerk om een integraal zorgaanbod
uit te werken voor PmMS in Nederlandstalig België. In
2009, en meer bepaald op 7 april, werd het Vlaams MSzorgnetwerk
opgericht als een partnership tussen voornoemde
drie instellingen en met nieuwkomer AZ Alma,
Campus Sijsele.
De multidisciplinaire raadpleging (MDR)
Als eerste ‘product’ in die samenwerking startte in september
2008 de multidisciplinaire raadpleging (MDR) in
het Revalidatie & MS Centrum te Overpelt. Deze raadpleging
is qua uitgangspunten deels schatplichtig aan
een multidisciplinair concept dat reeds jaren succesvol
loopt in het Nationaal MS Centrum te Melsbroek onder
5
Jaarverslag

6
Jaarverslag
de vorm van een vroegbegeleidingstraject. Tijdens de
MDR worden alle aspecten van de zorgvraag van een
persoon met MS in samenhang met elkaar behandeld. In
één dagdeel wordt door een multidisciplinair team aandacht
besteed aan de lichamelijke, psychologische en
sociale aspecten van de zorgvraag. Dit team bestaat uit
een neuroloog, revalidatiearts, klinisch psycholoog en
MS-verpleegkundige, allen verbonden aan het Revalidatie
& MS Centrum en een maatschappelijk werker van
de MS-Liga die de extramurale opvolging en terugkoppeling
verzekert. Door deze geïntegreerde aanpak vindt
een algehele benadering plaats van de problematiek
binnen een kort tijdsbestek. Eind 2009 waren reeds 100
personen met MS langsgekomen op de MDR in Overpelt,
wat een schitterend resultaat is dat de verwachtingen
ruimschoots oversteeg.
In februari 2009 werd eveneens een MDR opgestart in
een samenwerking tussen het Gespecialiseerd ziekenhuis
en revalidatiecentrum ‘De Mick’ in Brasschaat en de
MS-Liga.
Koken kost geld, de organisatie van een MDR dus ook.
Zowel de expertisecentra als de MS-Liga zijn duidelijk
voor die samenwerking gegaan, wetende dat dit de
PmMS ten goede komt. Maar het blijft een investering
in mensen en middelen die men uiteindelijk zelf grotendeels
(wat de MS-Liga betreft, volledig) financiert.
Op termijn is dat niet haalbaar. Dat was dan ook de aanleiding
om binnen het MS-zorgnetwerk een nota voor
te bereiden die de hoofdlijnen moet schetsen voor de
meest optimale structurering en financiering van het
zorgaanbod voor PmMS, uitgaande van de zorgnoden
en een hierop afgestemd integraal zorgaanbod. Doel is
om de bevoegde ministers op Vlaams en federaal niveau
warm te krijgen voor deze specifieke aanpak.
Om in het kader van de MDR de nodige informatieuitwisseling
mogelijk te maken tussen het Expertisecentrum
en de MS-Liga, is een eenvormige wijze van
registratie noodzakelijk. Samen met afgevaardigden van
de sociale diensten van het Revalidatie & MS Centrum
te Overpelt en het Gespecialiseerd ziekenhuis en revalidatiecentrum
‘De Mick’ te Brasschaat, werd in oktober
een werkgroep gestart die in een eerste stap de inhoud
van de gegevensuitwisseling diende te bepalen. Voor de
MS-Liga was dit ook cruciaal in functie van de interne
ontwikkeling inzake gegevensregistratie. In 2009 werden
binnen overleg diverse elektronische registratiedocumenten
opgesteld, die uiteindelijk voorliggen ter uitwerking
door IT-deskundigen.
Het federaal Riziv-project ‘ten laste neming’
Een aantal PmMS wordt in een ziekenhuis verzorgd, maar
voor een groot deel dient de dagelijkse zorg niet noodzakelijk
in een ziekenhuis plaats te vinden. We stelden
vast dat er eigenlijk geen oplossing bestond voor mensen
met MS, die wel hulpbehoevend zijn en verzorging
nodig hebben, maar die nog geen ‘woonzorgcentrumleeftijd’
bereikt hebben. Dit is een probleem dat lang onderkend
werd, maar vaak voor intrieste situaties zorgt.
Een onderzoek van de Geneeskundige Stichting Koningin
Elisabeth naar de behoeften en het aanbod van zorg
en huisvesting voor o.a. personen met MS, heeft in 2008
geleid tot een doorbraak in deze zoektocht. Volgens
deze studie is er in België nood aan 300 plaatsen voor

personen met MS in een gespecialiseerde opvang. En
daarbij gaat het zowel om opvang voor lange duur als
voor korte duur om de mantelzorger in de thuissituatie
te ondersteunen. Op basis van dit onderzoek heeft federaal
minister Laurette Onkelinx een initiatief genomen
om binnen de federaal gefinancierde zorgnetwerken de
opvang te verbeteren van o.a. personen met MS die zich
in een vergevorderd stadium van hun aandoening bevinden.
In 2009 startte zo het federaal Riziv-project ‘ten
laste neming’ op, bedoeld om MS-, Huntington- en ALSpatiënten
die langdurig in ziekenhuizen verblijven en
daar in feite niet thuishoren, naar gespecialiseerde units
te verhuizen, met name in RVT of PVT.
Het lag voor de hand dat de reeds bestaande samenwerking
met de expertisecentra binnen het Vlaams MS-zorgnetwerk
de ideale bodem zou zijn om voorstellen in te dienen
bij de federale overheid. Uiteindelijk werden voor geheel
België zes zorgnetwerken toegewezen, waar vanuit een
gespecialiseerd ziekenhuis in een samenwerkingsverband
ondersteuning wordt geboden aan rust- en verzorgingstehuizen
die een gespecialiseerde opvangeenheid voor
PmMS inrichten. Het gaat om vier Vlaamse en twee Waalse
ziekenhuizen. De Vlaamse zijn het Nationaal MS centrum in
Melsbroek (Brabant), het Revalidatie & MS centrum in Overpelt
(Limburg), het Revalidatie-, woon- en zorgcentrum ‘De
Mick’ in Brasschaat (Antwerpen) en AZ Alma campus Sijsele
(Oost- en West-Vlaanderen). De gespecialiseerde ziekenhuizen
in het Franstalige landsgedeelte zijn le Centre Neurologique
et de Réadaptation Fonctionnelle de Fraiture en
le Centre Hospitalier Universitaire de Charleroi.
Per zorgnetwerk worden 30 bedden extra gefinancierd in
de vorm van de nodige personele en materiële omkadering.
Voor de PmMS in de gespecialiseerde opvangeenheid
van de rust- en verzorgingstehuizen wordt ook een tussenkomst
in de huisvestingskosten voorzien van 10 euro per
dag. Deze tegemoetkoming is belangrijk omdat de keuze
voor een opname in een rust- en verzorgingstehuis in aanzienlijke
mate afhankelijk is van de financiële draagkracht
van het gezin.
De samenwerking tussen een expertiseziekenhuis en
verschillende residentiële structuren (RVT of PVT) die
zich ertoe verbinden een deel van hun bedden voor te
behouden voor de ten laste neming van deze patiënten,
betekent concreet:
• voor de overeenkomsten bestemd voor patiënten met
MS: 10 ziekenhuisbedden en 20 bedden in residentiële
structuren;
• daaronder moet worden verstaan dat de bedden in
de residentiële structuren moeten worden verspreid
over verschillende structuren die ermee instemmen
om een opvangcapaciteit van 5 à 10 bedden voor die
patiënten ter beschikking te stellen
• een minimum aantal dagen van de ten laste neming
moet effectief in de residentiële structuren uitgevoerd
worden
• de ziekenhuisverblijven van patiënten mogen gemiddeld
niet meer dan 6 maanden (voor de patiënten die
lijden aan multiple sclerose) onder de overeenkomst
vallen.
Vullen we dat concreet in, dan komen we tot volgend
schema voor Nederlandstalig België:
Antwerpen:
• convenant met overheid door erkend expertiseziekenhuis,
tevens woon- en zorgcentrum ‘De Mick’ in Brasschaat
in samenwerking met volgende residentiële
structuren waarmee een overeenkomst werd afgesloten:
RVT Den Olm vzw te Bonheiden, RVT De Regenboog
vzw te Zwijndrecht, RVT Hof Van Arenberg vzw
te Duffel.
Limburg:
• convenant met overheid door erkend expertiseziekenhuis
Revalidatie & MS Centrum in Overpelt
• in samenwerking met volgende residentiële structuren
waarmee een overeenkomst werd afgesloten: woon-
en verzorgingscentra Immaculata in Overpelt (vzw
Rusthuizen Z.A. Noord-Limburg) en Herfstvreugde in
Genk (OCMW Genk).
Oost- en West-Vlaanderen:
• convenant met overheid door erkend expertiseziekenhuis
AZ Alma campus Sijsele
• in samenwerking met volgende residentiële structuren
waarmee een overeenkomst werd afgesloten: vzw
Zorg-saam, woonzorgcentrum Sint- Antonius te Grembergen,
WZC Mariawende te Beernem en RVT Sint-Jozef
te Ruiselede, vzw Woon en Zorg H. Hart te Kortrijk.
Vlaams-Brabant en Brussel:
• convenant met overheid door erkend expertiseziekenhuis
Nationaal MS Centrum in Melsbroek
• in samenwerking met volgende residentiële structuren
waarmee een overeenkomst werd afgesloten: RVT
Ten Kerselaere vzw te Heist-op-den-Berg, RVT Floordam
vzw te Melsbroek, RVT Betlehem vzw te Herent.
7
Jaarverslag

8
Jaarverslag
De conventies zijn grensoverschrijdend wat de provinciale
grenzen betreft. De in aanmerking komende patienten
kiezen waar ze terecht willen komen. Het project
werd per 1 april 2009 effectief gestart en slaat wat MS betreft,
in een eerste fase op 150 PmMS die in de gespecialiseerde
zorgnetwerken kunnen worden opgenomen.
Er werd ook een bijkomende overeenkomst voorgesteld
aan de ziekenhuizen die de basisovereenkomst (conventie)
ondertekenden en die een liaisonfunctie wensten te
ontwikkelen met andere instellingen waarin eveneens
PmMS verblijven, met inbegrip van de ziekenhuizen en
instellingen voor personen met een handicap. Een deel
van de expertise (opleiding, begeleiding, ondersteuning,
enz.) die beschikbaar is in de expertiseziekenhuizen
wordt op die manier overgebracht. Deze instellingen
behoren niet tot de residentiële structuren die de
basisovereenkomst hebben ondertekend en ze vangen
nu reeds regelmatig PmMS op.
Het federaal project is een grote stap vooruit in de ontwikkeling
van een gespecialiseerd MS-zorgnetwerk (waar
we reeds volop mee bezig zijn via het MS-zorgnetwerk
Vlaanderen) waarbij de zorg voor PmMS kwaliteitsvoller
wordt ingevuld, efficiënter gebeurt en beter op elkaar
afgestemd wordt. De MS-Liga maakt er duidelijk deel
van uit. De MS-Liga is tevens erkend door alle gespecialiseerde
centra en hun partners als stuwende kracht bij de
totstandkoming van het project. De aanwezigheid van
de MS-Liga als extern expert en onze adviserende rol
binnen het verzekeringscomité van het Riziv, toont aan
dat de MS-Liga erkend wordt als dé belangenorganisatie
van personen met MS. En dat is ook waarvoor we staan
en ten volle voor gaan. Tot slot leidde het ook tot een
betere samenwerking met de Franstalige collega’s van
de Ligue Belge de la Sclérose en Plaques, Communauté
Française, daar dit een federaal project is.
De samenwerking tussen de drie MS-expertisecentra en
de MS-Liga sluit onder geen beding de verdere samenwerking
uit met andere ziekenhuizen en woonzorgcentra
waar personen met MS verzorgd worden. Om het
zorgaanbod voor personen met MS in Nederlandstalig
Belgiê te kunnen uitbouwen en te optimaliseren, is juist
netwerking met alle relevante zorgactoren noodzakelijk.
Plaatselijk werkt de MS-Liga reeds jarenlang samen met
heel wat ziekenhuizen, RVT’s en nursinghomes. Daarbij
gaat het zowel om uitwisseling van informatie als om
doorverwijzing, om begeleiding van personen met MS
naar revalidatie-eenheden, als om nazorg bij ontslag uit
een instelling. Vergeten we immers niet dat de MS-Liga
bij uitstek de spil is van het thuisgebeuren en daardoor
ook bij de migratie van thuis uit naar ziekenhuizen en
instellingen en terug. Die specifieke expertise wordt inmiddels
ook in het kader van het Riziv-project ‘ten laste
neming’ erkend.
In 2010, het derde en tegelijk laatste jaar van het driejarenplan
van de sociale dienst, hopen wij met het Vlaams
MS-zorgnetwerk gehoor te vinden bij de overheden op
Vlaams en federaal niveau. Belangrijk hierbij zal zijn om
met de Franstalige collega’s, waar sinds kort een nauw
overleg mee opgezet werd, ook in het Franstalige landsgedeelte
een gelijkaardige samenwerking met de expertiseziekenhuizen
op te kunnen zetten, zodat een federale
vraag bij de bevoegde minister meer kansen op slagen
zou krijgen. Prioriteit bij dit alles is en blijft de meest optimale
structurering en financiering van het zorgaanbod
voor PmMS, waarbij de MS-Liga absoluut nood heeft aan
een structurele verankering en bijgevolg ook financiering.
Het huidig aflopend ex-DAC-project dat inmiddels
minder dan de helft van het personeel financiert, dient
immers zeer dringend vervangen te worden door een
fatsoenlijke structurele regeling en dito financiering. Zo
niet, is op termijn de dienstverlenende werking van de
MS-Liga ernstig in gevaar.
Luc De Groote

Provinciale werking
Provincie Antwerpen
Het jaar 2009 betekende voor onze provinciale vrijwilligers
weer een behoorlijke inzet qua tijd en fysiek.
Zo konden wij als provinciaal bestuur op hen gedurende
het voorbije jaar volop beroep doen voor het volgende.
• De chocoladeactie tijdens de MS-week en daarna, met
diverse verkoopstanden in bedrijven, een fenomeen dat
jaarlijks groeit. Onze bestelde voorraad ging dan ook de
deur uit tot algemene tevredenheid van onze medewerkers.
• Daar wij dit jaar geen provinciale infodag inrichtten, werd
onze aandacht gefocust op die personen met MS (PmMS)
die uit de boot vielen voor het Vlaamse infoweekend. Na
ruggespraak met enkele PmMS besloten wij dan maar
om zelf zo ‘n weekend in te richten onder de naam ‘MS-
Plus-Weekend’. Dit evenement werd georganiseerd in het
Domein Hooidonk in Zandhoven. Er deden 35 personen
mee, wat voor de eerste keer al een succes betekende.
Dat het weekend als geslaagd kon beschouwd worden,
was mede te danken aan de aanwezigheid van neuroloog
dr. Van Landegem, die een uitgebreide uiteenzetting gaf
over de stand van zaken i.v.m. MS en de toekomst, alsook
aan de inzet van het groepje vrijwilligers-begeleiders. Er
is reeds beslist dat er een follow-up zal gebeuren, en het
volgende MS-Plus-Weekend opnieuw zal ingericht worden,
maar dan in 2011.
• Het select groepje MS-begeleiders zette zich het ganse
jaar door in voor hun lotgenoten.
• Onze handicar, geschonken door de Rotary Antwerpen
Voorkempen, heeft ook in 2009 haar diensten volop bewezen
tot groot genoegen van die PmMS die er regelmatig
gebruik van konden maken. Het is een item geworden
dat niet meer uit onze provinciale werking weg te denken
is. We kunnen gerust stellen dat het een succesverhaal is
en blijft! Natuurlijk mogen we hier zeker onze chauffeursvrijwilligers
niet vergeten, die totaal belangeloos
steeds weer op een veilige manier onze PmMS
vervoeren.
• Voor het jaarlijkse matineeconcertje,
ten huize van een lid van de Rotary
Antwerpen Schelde, kregen we dit
keer een pianorecital ten gehore
door de vrouw des huizes. Het
werd een zeer mooi concert, dat
afgesloten werd met een goed
gevulde koffietafel. Onze vrijwil-
ligers werden hier op een muzikale wijze bedankt voor
hun onvermoeibare inzet.
• Onze vrijwilligers waren ook van de partij op de beide
golftornooien, waar we ons op een positieve wijze kenbaar
maakten aan de aanwezige golfers en zo onze werking,
alsook onze handicar, in het daglicht konden zetten.
• Vorig jaar werden onze alleenstaande ouders met MS opnieuw
bedacht met een premie om aldus hun kinderen
de gelegenheid te geven op een normale wijze deel te
nemen aan de diverse schoolactiviteiten. 22 ouders, met
een totaal van 32 kinderen, werden zo financieel voortgeholpen.
Hiermee willen we maar aangeven hoe belangrijk de inzet
van al deze mensen, met MS of niet, betekent voor de goede
werking in onze provincie en vooral voor het belang van
het menselijke contact met onze personen met MS. Tenslotte
is het voor deze mensen dat onze vrijwilligers hun
tijd ‘opofferen’ en zich inzetten met hart en ziel en met het
gevoel van: ‘Wij doen nuttig werk en betekenen een helpende
hand en een werkelijke steun voor die mensen die
het toch al zo moeilijk hebben in onze narcistische maatschappij!’
We kunnen ze niet genoeg bedanken!
2009 was een goed jaar en met veel voldoening kijken wij
er op terug. We zijn er als provinciaal bestuur van overtuigd
dat we een meerwaarde hebben betekend voor onze
PmMS. Samen met onze vrijwilligers vormen wij dan ook
een ‘rijke’ provincie, want de ware rijkdom van een mens
bestaat uit het goede dat hij voor zijn medemens doet, en
geluk is daar waar het ‘IK’ niet is!
9
Jaarverslag

10
Jaarverslag
Provincie Limburg
Op 19 mei had onze vrijwilligersdag plaats. In de voormiddag
kwam directeur Luc De Groote verduidelijken hoe de
Liga evolueert en wat de toekomstvisie is voor de MS-Liga
Vlaanderen. Na een lekker middagmaal werden de koppen
bijeengestoken, onder de leiding van onze voorzitster
mevr. Claire Ponet, om er voor te zorgen dat de chocoladeverkoop
in 2009 een succes zou worden.
Op 26 mei was onze tweejaarlijkse boottocht gepland. We
zouden van Genk naar Luik varen. Vorige keren was de boot
steeds goed volzet, mensen met MS keken er naar uit en genoten
van de sfeer, de zon en de lucht op het toegankelijke
bovendek. Dit jaar moesten we noodgedwongen de boottocht
annuleren: er waren te weinig inschrijvingen om de
hoge kosten te kunnen verantwoorden. Crisis? Het was wel
een tegenvaller voor de kassa van de MS-Liga Limburg. De
annuleringskosten moesten immers betaald worden.
De jaarlijkse Nato Tiger meet, waar alle eskadrons van de
NATO die een tijger in hun schild voeren mekaar ontmoeten,
had dit jaar plaats op de vliegbasis van Kleine Brogel, de
peter van de MS-Liga Vlaanderen. Op 17 september zorgde
Fifty-One Noord-Limburg bij deze gelegenheid voor de ontvangst
van andersvaliden op de basis. Natuurlijk was de MS-
Liga Limburg ook uitgenodigd. Bij de aankomst werd één
van onze mensen met MS geïnterviewd door een ploeg van
EXQIPlus. Daarna werden we met een bus rondgeleid doorheen
de basis, met de uitleg van een ervaren gids. Tegen de
middag mochten we getuige zijn van een indrukwekkende
vliegtuigshow: verschillende types van jachtvliegtuigen
van NATO-landen vlogen boven onze hoofden en kwamen
ons na hun vlucht begroeten, vlak voor onze neus. Ondertussen
genoten we van een typisch Belgisch middagmaal:
stoofvlees met frietjes.
Op 19 september kwamen we samen voor onze jaarlijkse
provinciale dag. Het thema sprak veel mensen
aan: medische aspecten van MS en de
stand van het wetenschappelijk onderzoek.
Vele vragen van personen met MS
werden deskundig beantwoord door
dr. Bart van Wijmeersch, neuroloog
verbonden aan het Mariaziekenhuis
te Overpelt, tevens coördinator
van de multidisciplinaire MSraadpleging
in het Revalidatie &
MS Centrum te Overpelt, tevens
docent aan de Universiteit Hasselt en aan de Provinciale
Hogeschool Limburg. De dag werd traditioneel afgesloten
met taart en koffie, verzorgd door onze vrijwilligers.
Vanaf juni zijn we begonnen met de werkelijke voorbereidingen
voor onze chocoladeverkoop. We hadden ons doel
hoog gesteld en we gingen er alles aan doen om dat te bereiken:
500 dozen i.p.v. 400 dozen in 2008. Of anders gezegd:
2 % van de totale bevolking van Limburg zou bij ons
chocolade gaan kopen. De actie ging van start op het terras
van onze voorzitster: het verzenden van meer dan 1 500
brieven aan personen met MS, bedrijven, ministeries, enz...
Zowel vrijwilligers als personen met MS hebben een tandje
bijgestoken: we zijn geëindigd op 470 dozen, omdat we de
overige 30 dozen hebben afgestaan aan andere provincies.
Hadden we ze niet afgestaan, dan hadden we ze zeker verkocht.
Ook dit jaar hebben we op het laatst tegen een aantal
mensen moeten zeggen dat we helaas geen chocolade
meer hadden.
Op 15 december hebben we ons jaarlijks kerstfeest over
een andere boeg gegooid: het werd een kerstdiner met alles
erop en eraan. Van de dag voordien waren onze vrijwilligers
druk in de weer om alles tot in de puntjes voor te bereiden.
De dag zelf zouden de deuren opengaan om 11 uur,
maar reeds om half elf kwamen de eerste personen met MS
en hun begeleiders de feestzaal binnen en onmiddellijk
werden ze in een kerstsfeer ondergedompeld door feestelijk
gedekte tafels en aangepaste muziek op de achtergrond.
Nadien genoten we van een gastronomisch menu.
Elke persoon met MS kreeg hierbij ook nog een geschenk.
Nadien werd er nog gezellig nagepraat.

Provincie Oost-Vlaanderen
Aantal personen met MS
• Regio Aalst: 123
• Regio Dendermonde: 101
• Regio Gent: 320
• Regio Meetjesland: 133
• Regio Vlaamse Ardennen: 59
• Regio Waasland: 125
Sociale dienst
• 597 huisbezoeken, 3 andere bezoeken
(aan diensten e.d.)
• Gemiddeld 4 permanenties per week
• Begeleide interventie: 3 interventies onder begeleiding
van een supervisor psychosociale ondersteuning
• Bijscholing te Gent rond de nieuwe Vlaamse ondersteuningspremie
Provinciale werking
• Groepswerking: gespreksgroepen georganiseerd door
de Sociale dienst: 3 à 5 maal per jaar. Voornaamste
onderwerpen: MS-vakantie; Humor in moeilijke tijden;
Vlaams Agentschap voor personen met een handicap;
Voeding en hersenen; Praten met je dokter; Ergonomie;
Wet op patiëntenrechten; Slapen alternatief bekeken...
• Jongerenwerking: 3 samenkomsten
• MS-begeleiders: 6 dames uit Oost-Vlaanderen volgden
3,5 dagen les in het kader van de opleiding tot begeleider
• Informatie partners: 3 informatieavonden te Merelbeke
(12 deelnemers) en 3 informatieavonden te Dendermonde
(8 deelnemers )
Activiteiten en projecten voor de
MS-Liga Vlaanderen
• Infoweekend: 9-11 oktober in de
Floreal te Blankenberge: MS en
Stress
• Weekend voor tieners met een
ouder met MS: 20-22 oktober
in De Tilk te Merelbeke (11
kinderen; 5 begeleiders)
• Assertiviteitscursus: 5 avonden
te Merelbeke (11 inschrijvingen)
• Bewegingsdagen: 7 november te
Kortrijk (10 deelnemers uit Oost-Vlaanderen)
Provinciale en regionale activiteiten
• Binnenlandse vakantie: 12-18 september in Ter Helme
te Oost-Duinkerke: deelname Oost-Vlaanderen met 37
personen met MS en 17 begeleiders
• Provinciale infodag voor personen met MS, familie en
vrijwilligers in zaal Rietgers te Temse. Organisatie: regionaal
comité Waasland (120 deelnemers)
• Vorming vrijwilligers: vormingsdag op 25 april in De
Ceder te Deinze: 32 deelnemers
• Informele vrijwilligersdag: 24 oktober: organisatie Regionaal
comité Dendermonde: 29 deelnemers
Adviesraad Personen met MS
• Oost-Vlaamse Adviesraad: 2 samenkomsten in 2009:
1 in de sporthal Driebeek te Gentbrugge en 1 in de
sporthal Bourgoyen te Mariakerke
• Feiten:
- nieuwe secretaris en ondervoorzitter
- adviezen voorgelegd aan het Kerncomité ter be
spreking in de Raad van Bestuur (RvB)
- adviezen aan het comité Oost-Vlaanderen - door
stroming naar de RvB
- deelname aan de chocoladeverkoop tijdens de
MS-Week
11
Jaarverslag

12
Jaarverslag
Provincie Vlaams-Brabant & Brussel
Provinciale dag
De jaarlijkse provinciale informatiedag vond plaats in het CC De Wildeman te Herent. Marlene Brussaard uit Nederland,
psychologe, vroedvrouw, moeder en persoon met MS, kwam spreken over ‘MS en ouderschap’.
Bijzondere activiteiten
• Het provinciaal comité kwam 5 x samen.
• Er werd een jongerenpraatgroep opgestart onder leiding
van een therapeute.
• Deelname Vlaamse Adviesraad Personen met MS,
opstarten Vlaams-Brabantse Adviesraad.
• Deelname aan het Observatorium voor chronisch zieken
(vanuit de stuurgroep CZ van het Riziv) in Brussel.
• Getuigenis van een ervaringsdeskundige bij 2
informatieavonden, georganiseerd in samenwerking
met zelfhulpgroepen, over inhoud en gebruik van het
Persoonlijk Assistentiebudget (P.A.B.) met spreker van
budgethoudersvereniging Bol-Budiv.
• De provinciale werking werd in kaart gebracht
en voorgesteld op de Raad van Bestuur
(powerpointpresentatie).
• Leesmarathon in Regina Coeli Dilbeek.
• Chocoladeverkoop en evaluatie van de actie, bedanking
met taartbuffet.
• Daguitstap: bezoek aan de Koninklijke Serres in Laken.
• Eindejaarsfeest in ’t Mankement in Zellik: koffietafel met
animatie door de Boektons.
• Huisbezoeken aan en vervoer van zorgbehoevende
personen met MS.
• Activiteiten fondsenwerving: pensenkermis, 2 x
boerderijfeest met varken aan het spit, stand bij
kerstmarkt in Wemmel.
• Hulp bij voorbereiding Galaconcert van de Nationale
Liga.
• Zitting in de Raad van Bestuur van vzw Home Oostrem
(maandelijks), alsook in hun werkgroep Sponsoring &
Publiciteit.
• Deelname aan zelfhulpgroepen.
• De provinciale website werd up-to-date gehouden.
• MS-begeleider.

Provincie West-Vlaanderen
De provincie West-Vlaanderen is onderverdeeld in 7 regio’s
(Brugge, Ieper, Kortrijk, Westhoek, Oostende, Waregem en
Roeselare). Elke regio heeft zijn eigen bestuur en samen zijn
er ongeveer 200 vrijwilligers.
Het provinciaal dagelijks bestuur vergadert 3 maal per jaar
om de werking van de comités, de sociale dienst en de adviesraad
Personen met MS onderling te coördineren.
Door de vrijwilligers wordt er ieder jaar in elk comité aan
fundraising gedaan, dit om de doelstelling van de MS-Liga
te ondersteunen.
Voorbeelden:
• benefietavond te Kortrijk
• benefietverkoopdagen in Roeselare
• kaasavonden in Brugge en Ieper
• paella-avond in Oostduinkerke
• MR voor MS
• chocoladeverkoop tijdens de MS-week
Tevens richten de verschillende comités gemiddeld om de
maand een welbepaalde activiteit in, zoals socioculturele
uitstappen, bedrijfsbezoeken, daguitstappen met liftbus,
kerst- en nieuwjaarfeestjes, quiz-avonden enz.
Buiten deze speciale activiteit zijn er maandelijks ook hobbynamiddagen
met bezigheidstherapie en/of groepsgesprekken.
De vrijwilligers ondersteunen ook de personen met MS door
huisbezoeken, begeleiding en vervoer naar de revalidatie.
Door de sociale dienst werden tijdens de teamvergadering
diverse activiteiten georganiseerd op provinciaal vlak.
• Provinciale dag te Zillebeke in ‘De Palingbeek’ met als
spreker dr. W. Apers en als thema ‘MS en ziektewetgeving’.
• Info-avond voor vrijwilligers in de Hantal-campus Katho
te Kortrijk door dr. Decoo, neuroloog in AZ Alma Sijsele.
• Doorbreek de Cirkel: tijdens 6 bijeenkomsten worden de
mensen met MS ingelicht over MS, kiné en ergo. Thema:
verwerking en relaties.
• Jaarlijkse vakantie voor personen met MS in Ter Helme te
Oostduinkerke.
• Infoweekend in de Floreal te Blankenberge - thema:
MS en stress.
• Assertiviteitscursussen te Brugge.
• Jongerenwerking: groep -40 jaar te Roeselare en Torhout.
• Planning chocoladeverkoop, groepsgesprekken, voordrachten.
• Hypotherapie te Klerken.
In de provincie worden er ook regelmatig activiteiten ten
voordele van MS op touw gezet door derden, bv. 100 km in
de Nacht van Vlaanderen gelopen door de heer P. Langerijt,
quiz- en kaasavonden, nieuw stripverhaal gesponsord door
Kiwanis, enz.
13
Jaarverslag

14
Jaarverslag
Fondsenwerving, communicatie
en sensibilisatie
Ook in 2009 werd er op alle niveaus in de MS-Liga heel veel gecommuniceerd. Zowel intern als extern werden er talrijke
initiatieven opgezet om werkingsmiddelen te verzamelen en werden er heel wat inspanningen gedaan om MS beter
kenbaar te maken bij de bevolking. Hieronder vindt u een proeve van overzicht, weliswaar bekeken vanuit de bril van de
centrale werking. Dat houdt zeker geen depreciatie in van de tientallen, nee, honderden initiatieven aan de basis, integendeel.
Binnen deze publicatieruimte zou dat niet te vatten zijn. We mogen als MS-Liga alvast trots en dankbaar zijn op
zoveel initiatiefzin en inzet.
Communicatie
Huisstijl: meer dan ooit
Met een tijdschrift dat grondig vernieuwd moest worden
en met een groot aantal nieuwe activiteiten op de plank die
allen in uitnodigingen, folders en brochures zouden gegoten
worden, leek het logisch om in 2009 veel aandacht te
besteden aan de uitwerking van de huisstijl. Wat immers
ontbrak, was een consistente lijn doorheen al onze publicaties.
Tot dan toe waren die zeer divers gelay-out en kreeg
je de indruk dat er in plaats van 1 MS-Liga Vlaanderen er
wel 10 bestonden, elk met een eigen lay-out en manier van
communiceren. De nood om met een nieuwe lijn te starten
en die consequent toe te passen, drong zich op. Na heel wat
zoek- en paswerk slaagden we erin om een lay-outbureau
(2impress Communications) op onze maat te vinden met
wie het prettig werken was, en een fotografe (Ake van der
Velden) die perfect in beeldtaal kon vatten wat we wilden
uitdrukken.
MS-Link: fris, open en boordevol info
25 jaar lang was ‘De Sleutel’ een begrip als ledentijdschrift
van de MS-Liga Vlaanderen. Uit een hele resem suggesties
van personen met MS werd ‘MS-Link’ als opvolger gekozen.
De nieuwe naam werd als volgt gemotiveerd: MS maakt
duidelijk waarover we het hebben, wat de bestaansreden is
en wat ons bindt; link staat voor het openstaan voor andere
media, voor andere contacten, het uit de cocon breken, het
verbindende element.
Hoe werd het nu aangepakt? Basis was een nieuwe frisse
lay-out die uitnodigt om te lezen en die teksten openbreekt
zodat ze leesbaar blijven, gecombineerd met veel fotomateriaal
waarin mensen centraal staan. De foto’s zijn sprekend
en proberen de essentie te vatten van de mensen die aan
bod komen. Een aantal rubrieken werden geschrapt en vervangen.
Nieuw was dat in elk nummer een thema aan bod
komt dat doorheen alle rubrieken loopt en dat aangeduid
wordt door een symbooltje (rode draad). Voortaan kwam
er ook telkens een gastschrijver bij die in een column het
thema in een bredere context behandelt. Guy Tegenbos,
politiek redacteur van De Standaard, bewees ons de grote
eer om als eerste gast een jaar vol te pennen. In 2009 waren
de behandelde thema’s: week van de vrijwilliger, mantelzorg,
MS en tewerkstelling, bewegen en sporten met MS.
Niet enkel intern, maar ook extern kwamen er lovende kritieken
en reacties. Onze dank gaat dan ook uit naar de redactiewerkgroep
onder de leiding van voorzitter dr. Erwin
Vanroose en redactiesecretaris, eindredacteur en manusjevan-alles
Anny Vanherck die het hele proces in goede banen
geleid hebben.
Groot nieuws van het folder- en brochurefront
Zoals u verder in dit jaarverslag kunt lezen, was 2009 vooral
en jaar vol nieuwe initiatieven. Dat leidde tot heel wat publicaties:
voornamelijk uitnodigingen, folders en brochures.
Vooreerst werd er een reeks gemaakt, bedoeld voor jongere
personen met MS, met als titel ‘Een eerste kennismaking
met MS’, ‘MS in het dagelijkse leven’ en ‘Behandelen bij MS’.
Deze reeks gaat samen met een aparte rubriek op onze
website (www.ms-vlaanderen.be), speciaal ontworpen
voor recent gediagnosticeerde PmMS. De reeks werd eind
2009, begin 2010 verzonden naar alle neurologen en huis-

artsen in Nederlandstalig België met als bedoeling MS en
de werking van de MS-Liga bekend(er) te maken. We blijven
immers vaststellen dat het in de praktijk moeilijk is om de
MS-Liga te vinden. Doorverwijzing door medici is nochtans
van cruciaal belang om PmMS in een vroege fase te kunnen
bijstaan.
Aansluitend op die reeks werd de folder ‘MS, ongevraagde
derde in een relatie’ meegestuurd met MS-Link nr. 2, gekoppeld
aan het thema ‘Mantelzorg’. Met MS-Link nr. 3 werd
eveneens een folder meegestuurd, opnieuw gekoppeld
aan het thema, nl. ‘MS en tewerkstelling’. In hetzelfde nummer
werd ook de folder ‘Bewegen en sporten met MS’ in het
kader van de bewegingsdagen mee ingestopt. Met MS-Link
nr. 4 ten slotte werd de brochure van het jaarthema ‘Sporten
en bewegen met MS’ meegezonden. Getrouw de huisstijl
sluiten de lay-out van MS-Link, de folders en de brochure
naadloos op elkaar aan.
www.ms-vlaanderen.be
De website van de MS-Liga Vlaanderen blijft dagelijks veel
aandacht krijgen. Maar de site ondergaat in feite een constant
vernieuwingsproces. Elk jaar schaven we verder aan
de vorm en inhoud totdat het goed zit. Het is gepast hier
onze sponsor Novartis te danken die onze site mede mogelijk
maakt.
Provinciale sites
Veel aandacht ging ook naar de provinciale communicatie.
In de provincies en in de afdelingen wordt aan de basis immers
heel veel georganiseerd, maar waar kon men nog terecht
om die informatie te verspreiden? We stelden vast dat
er een leemte ontstaan was door het wegvallen van de provinciale
info in MS-Link, maar dat er tezelfdertijd ook geen
echt alternatief meer was vanuit de provincies zelf om hun
leden te bereiken met informatie. Verder stelden we vast
dat de hoofdsite te klein werd om alle provinciale info een
plaatsje te geven. We lanceerden dan ook na een grondige
technische voorbereiding vijf provinciale sites die er in feite
identiek uitzien zoals de ‘Vlaamse’ site, maar een beperkter
aantal rubrieken hebben, afgestemd op de specifieke informatie-
en communicatienoden. Dit geeft de provincies
en - waar dit het geval is - hun comités de kans om zichzelf
voor te stellen en te promoten. Zo kan de informatie van
onderuit beter doorstromen naar het brede publiek.
Deze sites zijn volledig ‘zelfbedruipend’. De provincies organiseren
zelf hun communicatiedoorstroming en een team
van opgeleide vrijwilligers, in feite provinciale webmasters,
zorgt voor het plaatsen van de informatie. Wie interesse
heeft voor deze provinciale sites kan er steeds terecht via
de algemene site (klik op ‘Provinciale en lokale werking’).
Speciale rubriek voor pas gediagnosticeeerden
Uitermate belangrijk is de site zeker voor personen met MS
die pas hun diagnose hebben gekregen. Aangezien de medische
wereld steeds vroeger in staat is om de diagnose te
stellen, zijn die personen ook steeds jonger. We leven in de
cybertijd en jonge mensen zoeken dus automatisch informatie
via het internet. Vandaar dat het zo belangrijk is om
onze site qua informatie zo toegankelijk en interessant mogelijk
te maken.
Het aanbod van informatie voor mensen met een recente
MS-diagnose moet echter anders zijn dan dat voor mensen
die al jarenlang MS hebben. Daarom werd er een nieuwe rubriek
‘Pas gediagnosticeerden’ op de site gecreëerd. Deze
rubriek werd speciaal ontwikkeld om hen te leren omgaan
met de diagnose MS en hen te voorzien van actuele, juiste
en reële informatie. Het geeft hen een antwoord op veel
van hun eerste vragen en zorgen, en tracht te helpen om
aan deze belangrijke gebeurtenis in hun leven het hoofd
te bieden.
De verschillende onderdelen behandelen ieder een aspect
van het leven met MS:
• Wat is multiple sclerose?
• Omgaan met je ziekte
• Vertellen dat je MS hebt
• Klachten en behandelmogelijkheden
• Ziekteremmende behandelingen
• De band met je arts
• De ongenode gast in huis
• Werk en inkomen
• MS en je relatie
• MS en ouderschap
Aan deze rubriek werden de folders ‘Een eerste kennismaking
met MS’, ‘MS in het dagelijkse leven’ en ‘Behandelen bij
MS’ gekoppeld.
15
Jaarverslag

16
Jaarverslag
Interne communicatie: zorg om betere doorstroming
De provinciale sites hebben ook een belangrijke ‘interne’
kant, want zij zorgen ervoor dat de vrijwilligers en PmMS
beter geïnformeerd geraken. Maar dat is lang niet voldoende.
Niet Iedereen heeft immers een computer met internetverbinding.
En dat betekent ineens ook de relatieve kracht
van het e-mailverkeer. De papieren communicatie zal nog
lang nodig blijven… alhoewel er regelmatig reacties komen
dat de papierberg onoverzienbaar geworden is en men niet
meer alles gelezen krijgt. Hoe bereiken we dan op de beste
wijze zoveel mogelijk vrijwilligers en PmMS? Het blijft een
constante uitdaging.
Voorlopig blijft het een én én-verhaal: via mails, via internet
en site, via folders en brochures, via MS-Link en WOMS-info,
via verslaggeving en vergaderingen. Kan het beter? Zeker.
Het is een langetermijnuitdaging waarbij IT (bv. via een elektronische
nieuwsbrief of via intranet) mettertijd mede voor
een meer gerichte informatiestroom zou kunnen zorgen.
Promotie en sensibilisatie
Net zoals bij de fondsenwerving gebeurt een groot deel
van de promotie, sensibilisatie en PR via de werking van de
provincies en regionale of lokale afdelingen. Zo geraakt de
MS-Liga ingebed in de lokale structuren en netwerken, wat
uitermate belangrijk is om steun te krijgen voor de realisatie
van de vele initiatieven.
Sporten en bewegen: jaarthema in de praktijk
Op Vlaams niveau hebben we veel ingezet op het jaarthema.
Maar uiteindelijk was dit meer dan een eenmalige campagne.
Het gaat immers om een nieuwe visie uitgewerkt in een
heuse beleidslijn, gebaseerd op drie pijlers: PmMS goesting
doen krijgen om te bewegen en te sporten binnen hun mogelijkheden
en dat op een betaalbare, bereikbare en correct
omkaderde wijze. Wat dat concreet betekend heeft,
vindt u terug op pagina 22. Ook hier zijn we onze sponsor
Bayer-Schering dankbaar om te geloven in deze campagne
die over diverse jaren loopt.
Eén initiatief verdient een speciale vermelding. Het gaat
om de beklimming van de Mont Ventoux op 12 september,
midden in de MS-week. Onder deskundige begeleiding van
neuroloog dr. Nagels en van Paul Van Asch, gespecialiseerde
kinesitherapeut en zaakvoerder van Fit Up, hees Pascal De
Vos, sinds zes jaar PmMS, zich na een maandenlange verantwoorde
training samen met zijn trainers en een ploeg
van de sponsor Biogen Idec omhoog naar de top van de
Mont Ventoux.
Een onvergetelijk moment voor hem en zijn begeleiders,
maar ook voor alle PmMS. De boodschap is duidelijk: ‘plus
est en vous’.
Uiteraard werd over het jaarthema heel wat gepubliceerd.
Twee uitnodigingen werden aangemaakt, bedoeld om de
bewegingsdagen en de studiedagen aan te kondigen en
een brochure over ‘Bewegen en sporten met MS’. Dat leidde
ook tot artikels in MS-Link en aankondigingen op de site.
De gespecialiseerde pers zorgde eveneens voor de nodige
ruchtbaarheid.
MS-Toneel
In samenwerking met Bayer-Schering werden in heel België
op diverse locaties, waarvan 9 in het Nederlandstalig landsgedeelte,
toneelopvoeringen gehouden over het leven met
MS onder de titel ‘Een leven dat verandert?’ De opkomst
was groot en het publiek deelde het wel en wee van de
acteurs die helemaal in de huid kropen van een gezin dat
ineens met MS te kampen kreeg. Voor herhaling vatbaar.
Wereld-MS-Dag
Op de laatste woensdag van mei wordt voortaan elk jaar de
‘World MS Day’ gehouden. Op woensdag 27 mei vond de
eerste Multiple Sclerose Werelddag plaats. Initiatiefnemer
en wereldwijd coördinator is de ‘Multiple Sclerosis International
Federation’ (MSIF), waar o.a. de Belgische MS-Liga’s
deel van uitmaken. Doel van dit wereldwijde initiatief is de
aandacht van de media en het publiek te vestigen op de
noden van de personen die door MS getroffen worden en
dit onder de slogan: ‘Join the global movement. End MS!’
In meer dan 50 landen vonden er op 27 mei, of gedurende
de dagen ervoor of erna, acties plaats om MS beter bekend

te maken en zich solidair op te stellen met alle personen,
familieleden, vrienden en kennissen die rechtstreeks of onrechtstreeks
met de ziekte geconfronteerd worden. Tal van
artiesten en bekende personaliteiten hebben hun solidariteit
voor de MS-problematiek betuigd (o.a. Lionel Messi). Ook de
groep U2 heeft haar steun aan de Wereld-MS-Dag gegeven.
Hun lied ‘Beautiful Day’ begeleidde de videofilm die de campagne
ruchtbaarheid moest geven. De MS-Liga Vlaanderen
organiseerde in dit kader een opleiding rond assertiviteit, en
een kaderdag voor MS-begeleiders.
Aanwezigheid en boodschap
Het blijft een permanente uitdaging om de MS-Liga op een
correcte wijze onder de aandacht te houden van het publiek
en de media. Het betreft immers een ‘relatief kleine’ pathologie
en als belangenorganisatie zijn we ook niet van het formaat
van de Kankerliga of de Diabetesvereniging. Dat betekent
dat we niet echt veel kansen hebben om ‘het nieuws te
maken’. De Wereld-MS-Dag en de MS-week zijn daarom zeer
belangrijk om de krachten te bundelen en om dan zo breed
mogelijk te communiceren. Maar de dagdagelijkse systematische
investering in de bekendmaking van de werking van de
MS-Liga Vlaanderen is en blijft het fundament.
‘Corporate branding’ noemt men dat: de organisatie als zodanig
systematisch mee op het voorplan trekken als men over
MS informeert, als men activiteiten organiseert, als men chocolade
verkoopt… De nieuwe algemene folders die nu per
provincie verschijnen en de provinciale websites (ga naar
www.ms-vlaanderen.be en klik dan op ‘Provinciale en lokale
werking’) moeten zorgen voor een betere informatiestroom.
Goede PR draagt daar zeker ook toe bij. Daarvoor dienen de
algemene folders, een aantal exemplaren van MS-Link of een
jaarverslag (steeds aan te vragen op simpel verzoek) als er
contact gelegd wordt met bedrijven of met overheden. Het
is het uithangbord van de organisatie en wij investeren veel
in ‘corporate image’, of hoe de organisatie best wordt gezien
door de buitenwereld. Vandaar de nieuwe huisstijl met specifieke
accenten op jongere gezichten, professionele fotografie,
een directe stijl en het systematisch doortrekken ervan in al
onze publicaties.
Soms geraakt de MS-problematiek ook op minder correcte wijze
in het nieuws. Regelmatig worden er wondermiddelen aangekondigd
die MS de wereld uithelpen. Als MS-Liga zouden
we niets liever willen, maar aan die boodschappen hebben de
PmMS niks. Integendeel, het geeft velen onder hen valse hoop
en doet hen stappen zetten die later onverantwoord bleken te
zijn. Ook hier ligt de taak van de MS-Liga om kritisch te blijven
en te waken over het verspreiden van correcte informatie.
Fondsenwerving
Hoe steun verzekeren in crisistijd
De economische en financiële crisis liet zich ook voelen bij
de fondsenwerving. Op de trouwe sponsors en donateurs
konden we gelukkig blijven rekenen, maar een aantal occasionele
sponsors en niet zo regelmatige donateurs bleven
weg. Voor een organisatie zoals de MS-Liga die voor 25 %
leeft van de fondsenwerving, is dat een harde dobber. We
kunnen ons wel voorhouden dat dit zich ook heeft voorgedaan
bij andere non-profitorganisaties die net als wij
gemiddeld 9 tot 12 % minder inkomsten hadden, maar de
vraag blijft wanneer en met welke investering we die sponsors
en donateurs opnieuw voor de MS-Liga zullen kunnen
winnen.
Campagnes en initiatieven
Het kan niet genoeg herhaald worden hoe belangrijk de
honderden initiatieven zijn die jaarlijks georganiseerd worden
door de vrijwilligers die actief zijn in Vlaanderen en
Brussel. Ze zorgen niet alleen voor de nodige inkomsten
om de werking rond te krijgen, maar vestigen meteen ook
de aandacht op de MS-problematiek. Een aantal van die initiatieven
hebben doorheen de jaren stilaan een aparte status
gekregen. En dan verwijzen we graag naar de verslagen
van de provinciale afdelingen in dit jaarverslag.
Maar ook op het Vlaamse niveau gebeurt jaarlijks een groot
evenement dat in de eerste plaats bedoeld is om de MS-Liga
op een positieve wijze naar buiten te brengen, maar dat
tegelijk een fondsenwervend karakter heeft. In 2009 was
dit niet anders. Gezien het jaarthema ‘bewegen en sporten
met MS’ zochten we een partner waarmee we een sportieve
campagne wilden opzetten die gelinkt was aan MS. We vonden
die partner in de wielertoeristenclub ‘Stillekens Aan’ te
© Foto: Ake van der Velden
Landegem. Dat bleek een fantastische groep mensen te zijn
die met een ongeëvenaard plan rondliepen. De uitdaging
die ze wilden presteren tussen vrijdag 28 augustus en zondag
20 september was niet min. Liefst 33 leden van de club
wilden de Tour de France rijden, een ‘fietstocht’ van 3 400
km. Maar ze deden dat niet zomaar. Een van de deelnemers,
17
Jaarverslag

18
Jaarverslag
Geert Ide, actief lid van de club, is een persoon met MS en
ook hij nam deel aan de Tour. Een fantastische prestatie.
Het was dan ook niet verwonderlijk dat de club uit solidariteit
met Geert gekozen had om de MS-Liga Vlaanderen te
steunen. En die steun kwam er bij de triomfantelijke terugkomst,
annex volksfeest op 20 september onder de vorm
van een cheque van 10 000 euro die werd bijeengefietst, en
via de verkoop van T-shirts en polo’s. Nog eens onze dank
aan alle renners, de organisatie en alle vrijwilligers die er
een mooi en onvergetelijk initiatief van maakten.
Ook in 2009 verzamelden we verder goede suggesties,
voorstellen en initiatieven via de site www.ms-vlaanderen.
be (rubriek steunen - organiseer een activiteit). Wie graag
iets wil opzetten ten voordele van de MS-Liga, maar nog
wat inspiratie mist, kan daar steeds terecht.
Partners en sponsors
Legaten zijn voor de MS-Liga een zeer belangrijke bron
van inkomsten. Een jaarlijkse oproep via MS-Link en aanwezigheid
bij notarissen volstaat niet. Vandaar dat we
de in 2008 opgestarte samenwerking met de vzw EMO
voortgezet hebben. Samen met die gespecialiseerde vzw
en 50 andere non-profitorganisaties lanceerden we opnieuw
een campagne die ook via de media liep, o.a. via
een radio- en tv-spot waarin Jan Decleir opriep om een
deel van het vermogen te schenken of na te laten. De site
www.testament.be en de realisatie van een MS-specifieke
EMO-folder leidden ertoe dat de MS-Liga in een aantal testamenten
opgenomen werd als legataris.
Hier volgt een kleine greep uit de lijst van initiatieven die
we samen ontwikkelden met sponsors en partners. Een
decoratie/cadeauwinkel uit Sint-Katelijne-Waver verkocht
massaal boekenpoefs en schonk 1 euro per verkochte poef
aan de MS-Liga. Fuiven ten voordele van MS, een muzikaal
optreden, dansen, bier brouwen, wenskaarten verkopen,
een naaktkalender maken en verkopen, een gesponsorde
tocht ondernemen naar Santiago de Compostela, … het
gebeurde allemaal in 2009.
Hier de lijst weergeven van alle sponsors, serviceclubs en
partners die de MS-Liga zowel op Vlaams als op provinciaal
als op lokaal niveau steunen (sommigen meer dan 20 jaar!),
zou ons te ver voeren en houdt zelfs het risico in dat we een
sponsor onrecht zouden aandoen door hem te vergeten.
Niettemin past hier een absoluut dankwoord aan wie in de
werking van de MS-Liga gelooft en die ook concreet mee
helpt te realiseren.
De MS-week en de chocoladeverkoop
Promotie
De MS-week brengt ons in gebalde vorm wat het jaar door
dient te gebeuren, nl. het grote publiek proberen te bereiken,
te informeren, te sensibiliseren. Maar daarnaast ook
specifieke doelgroepen aanspreken die zowel personen
met MS als de MS-Liga vooruit kunnen helpen. Denken we
maar aan overheden, bedrijven, de media, … Die externe
sensibilisatie volstaat echter niet. Willen we als organisatie
een toekomst hebben, dan is het betrekken van een generatie
van jongere personen met MS allernoodzakelijkst.
Ook dat is een hele inspanning om deze doelgroep die nu
nog (teveel) buiten de MS-Liga staat, proberen te bereiken,
te informeren en te betrekken. Wonderoplossingen zijn er
niet, maar het is één van de grote uitdagingen voor de MS-
Liga. Nu en in de komende jaren.
Net zoals er geen chocoladeverkoop mogelijk is zonder
vrijwilligers, is er geen MS-week mogelijk zonder promotie.
Zoals steeds zorgen we voor een goed evenwicht tussen
betalende en gratis promotie, maar dat evenwicht weegt
wel degelijk op onze inspanningen en op het budget. Willen
we gezien en gehoord worden door het grote publiek,
dan moeten we in veel kranten en tijdschriften aanwezig
zijn, maar ook op een ‘geconcentreerde’ manier net voor en
tijdens de MS-week die vorig jaar liep van 10 tot 20 september.
Die ‘geconcentreerde’ manier betekent concreet bij de
VRT zendtijd ‘kopen’ om er onze radio- en tv-spots te kunnen
verspreiden. Ondanks het feit dat we als non-profitorganisatie
een korting verkregen hebben bij de VAR (die de
reclameregie organiseert), loopt deze uitgave snel op en is
ze de grootste kost in de campagne.
Hierna brengen we een overzicht van de media waarin de
MS-Liga aanwezig was.
© Foto: Ake van der Velden

Persberichten
• 04/9: ‘Bewegen en sporten met multiple sclerose’
• 15/9: ‘Persoon met MS rijdt de Tour de France uit:
3 412 km’
Persartikels
• 13/7 ‘Chocolade verkopen voor MS’ - Het Laatste Nieuws
• 14/7 ‘Chocoladeverkoop’ - Het nieuwsblad
• 30/7 ‘MS-patiënt rijdt Tour de France’ - Het Laatste Nieuws
• 05/8 ‘Wielertoeristen rijden eigen Tour de France’ - Het
Nieuwsblad
• 10/8 ‘Chocolade kopen tegen MS’ - Het Laatste Nieuws
• 29/8 ‘Stillekens Aan uitgewuifd’ - Het Nieuwsblad
• 31/8 ‘Wielertoeristen begonnen aan Tour de France’ - Het
laatste Nieuws
• 03/9 ‘Koop chocolade tijdens de MS-Week’ - Internetgazet
• 03/9 ‘Chocolade voor MS’ - de Huisarts
• 04/9 ‘Eén kans op duizend dat u MS krijgt’ - Belga
• 04/9 ’Chocoladeverkoop’ - Krant van West-Vlaanderen
• 09/9 ‘MS-Week’ - Het Nieuwsblad
• 09/9 ‘Omhaling MS-Liga Vlaanderen’ - Het parochieblad
• 11/9 ‘MS-Liga verkoopt chocolade’ - Krant van West-Vlaanderen
• 11/9 ‘MS-Week bijzonder goed gestart’ - Krant van West-
Vlaanderen
• 11/9 ‘Met mutiple sclerose kan je wel sporten’ - Gazet van
Antwerpen
• 11/9 ‘Sporten en bewegen met MS’ - De Bond
• 14/9 ‘Multiple sclerosepatiënt Pascal De Vos bedwingt Mont
Ventoux’ - Gazet van Antwerpen
• 14/9 ‘Bij momenten dacht ik toch dat ik aan het sterven was’
- Gazet van Antwerpen
• 16/9 ‘Kinesist en orthopedist vinden uitlaatklep in lopen’ -
Gazet van Antwerpen
• 18/9 ‘Samen op stap’ - Krant van West-Vlaanderen
• 18/9 ‘Gemeente verkoopt chocolade tegen MS’ - Het Laatste
Nieuws
• 18/9 ‘MR voor MS’ - Krant van West-Vlaanderen
• 18/9 ‘Motortreffen voor MS-Liga’ - Het Laatste Nieuws
• 19/9 ‘Zesde vroemrit voor goed doel’ - Het Laatste Nieuws
• 19/9 ‘Stillekens Aan weer thuis’ - Het Nieuwsblad
• 19/9 ‘Chocolade tegen MS’ - Het Laatste Nieuws
• 21/9 ‘Applaus voor Stillekens Aan’ - Het Nieuwsblad
• 22/9 ‘Motortreffen voor MS-Liga breekt record’ - Het Laatste
Nieuws
Tv-spots
• Maandag 7 september
op één omstreeks 20.08 uur (vóór Thuis)
• Maandag 7 september
op Canvas omstreeks 22.58 uur (vóór Comedy casino)
• Dinsdag 8 september
op één omstreeks 22.43 uur (vóór Het Journaal)
• Donderdag 10 september
op één omstreeks 18.10 uur (vóór De rode loper)
• Donderdag 10 september
op Canvas omstreeks 19.56 uur (vóór Terzake)
• Vrijdag 11 september
op één omstreeks 20.12 uur (vóór de film)
• Zondag 13 september
op Canvas omstreeks 19.55 uur (vóór Het Journaal)
• Zondag 13 september
op één omstreeks 22.49 uur (vóór Het Journaal)
Radiospots
Radio 1
• Maandag 7 september:
10.00 uur - 14.00 uur - 16.00 uur - 19.00 uur
• Dinsdag 8 september: 1
1.00 uur - 15.00 uur - 19.00 uur
• Woensdag 9 september:
10.00 uur - 14.00 uur - 16.00 uur - 19.00 uur
• Donderdag 10 september:
11.00 uur - 15.00 uur - 19.00 uur
• Vrijdag 11 september:
10.00 uur - 14.00 uur - 16.00 uur
• Zaterdag 12 september:
09.00 uur - 13.00 uur
Radio 2
• Maandag 7 september:
10.00 uur - 14.00 uur - 16.00 uur
• Dinsdag 8 september:
11.00 uur - 15.00 uur - 19.00 uur
• Woensdag 9 september:
10.00 uur - 14.00 uur - 16.00 uur
• Donderdag 10 september:
11.00 uur - 15.00 uur - 19.00 uur
• Vrijdag 11 september:
10.00 uur - 14.00 uur - 16.00 uur
• Zaterdag 12 september:
11.00 uur - 15.00 uur
19
Jaarverslag

20
Jaarverslag
De Laatste Show (VRT) (7/9 – 10/9)
Veiling t.v.v. MS-Liga Vlaanderen
• Dimitri Leu - gasfornuis - 46,50 euro
• Jeroen Meus - etentje - 430,00 euro
• Jean Blaute - T-shirt - 265,00 euro
• Evy Gruyaert - Rode loper - 355,00 euro
Totaal: 1 096,50 euro.
Als experiment konden we vorig jaar in samenwerking met
De Lijn een zestal stadbussen in Hasselt laten rondrijden
met op de achterzijde de affiche van de MS-week. Alvast
een mooie promotie, maar na evaluatie bleek dat niet een
veelbelovende piste te zijn.
Onze actiesite www.ms-vlaanderen/msweek werd vorig
jaar druk bezocht. Een perfecte reden om die site volop te
blijven voeden en er alles wat te maken heeft met de MSweek
en de chocoladeverkoop op te concentreren. Dank
ook aan onze sponsor Sanofi Aventis om die actiesite mede
mogelijk te maken.
Chocoladeverkoop: alle zeilen bijgezet
Het is hartverwarmend, maar tegelijk ook schrikbarend,
vast te stellen hoe elk jaar opnieuw zo weinig vrijwilligers
erin slagen om zoveel chocolade te verkopen. We spreken
hier nauwelijks over een 300-tal vrijwilligers en PmMS, aangevuld
met een 100-tal ‘occasionele’ helpers. Ook in 2009
slaagde men erin om de goede resultaten van 2008 te
overstijgen. Liefst 3 127 dozen Gallerchocolade werden er
verkocht, wat komende van 2 750 dozen, een stijging met
14 % betekende. Proficiat!
Graag hier ook een woord van dank aan de zogenaamde
‘occasionele’ verkopers. Deze personen zijn enkel inzetbaar
tijdens de chocoladeverkoop. Zij zijn onze contactpersonen
in bedrijven, organisaties, bij overheden… of worden
mee-ingeschakeld bij een verkoop of om chocolade te vervoeren.
Zij zijn de broodnodige aanvulling van de depothouders
en verkopers en zullen ook in de komende jaren
nauw moeten betrokken worden bij onze werking.
Transparantie
Verkochte dozen chocolade
De MS-Liga heeft de plicht om
al wie steun verleent op een correcte
wijze te informeren. Wettelijk
leggen we als vzw jaarlijks
de door de externe revisor gecontroleerde
cijfers neer bij de Nationale Bank en bij de
Rechtbank van koophandel. Maar er is meer dan de cijfers.
De MS-Liga Vlaanderen onderschrijft de Ethische Code van
de VEF (Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving). Dit
houdt in dat schenkers, medewerkers en personeelsleden
ten minste jaarlijks op de hoogte gebracht worden van
wat met de verworven fondsen gedaan werd. Dat gebeurt
reeds via de site, via de jaarlijkse mailing, via folders en via
dit jaarverslag.
Als u meer informatie wenst of een nadere toelichting,
neem dan contact op met de MS-Liga Vlaanderen via:
secretariaat@ms-vlaanderen.be
011 80 89 80.

Projecten
Initiatieven
Infoweekend ‘MS en stress’ op 9, 10 en 11 oktober 2009
Tegenwoordig wordt er veel over stress gesproken, en
binnen de MS-wereld misschien nog meer dan ergens
anders. Mensen met MS vragen zich af of stress MS kan
veroorzaken, of deze factor een negatieve invloed kan
hebben op het verloop van de ziekte, of stress een aanval
kan veroorzaken, …
Kortom, de werkgroep die het infoweekend organiseert,
vond dat dit een zeer belangrijk thema was om eens goed
door te lichten tijdens een weekend.
Het was een schot in de roos. De uitnodigingen waren nog
maar net vertrokken of de inschrijvingen stroomden binnen.
We hadden 112 mensen die wilden deelnemen aan het
weekend. Een te grote groep om iedereen zich comfortabel
te laten voelen. Daarom besloten we de eerste 71 personen
te laten deelnemen in oktober. De andere ingeschreven
leden kunnen deelnemen in maart 2010 en zo kunnen er
ook nog enkele mensen bijkomen.
De zeer vlot sprekende neuroloog dr. Decoo beet
zaterdagmorgen de spits af. In de namiddag kwam dr. Van
Nunen, revalidatiearts, het moeilijke onderwerp ‘Verband
tussen stress en ziekteactiviteit’ toelichten. Er werden en
worden heel wat onderzoeken gedaan, maar men is er
nog helemaal niet uit welke invloeden stress op MS kan
hebben.
De deelnemers hadden lang genoeg moeten luisteren.
De dag werd afgesloten met groepswerk. De mensen met
MS en hun eventuele partner werden willekeurig in kleine
groepjes gedeeld. Zo konden ze ervaringen uitwisselen en
van elkaar bijleren. Een deelneemster schreef: “Dat is juist
het fijne aan zo’n weekend. Het gaat zo vanzelf dat luchten,
omdat je weet dat je onder gelijken bent. Die emoties,
verzuchtingen en zorgen delen, komt ook ’s avonds in de
bar weer aan bod.”
Het thema mocht zeker niet eenzijdig medisch benaderd
worden. Daarom nodigde de werkgroep psychologe Tina
Coseman uit. Zij probeerde enkele kapstokken aan te reiken
om met die stress te leren omgaan. De zondagvoormiddag
werd afgesloten door 3 enthousiaste dames met MS die
eerlijk hun verhaal vertelden aan alle aanwezigen.
In de namiddag boden we 3 workshops aan. De deelnemers
hadden er op voorhand twee moeten doorgeven die ze
wilden bijwonen. Ze hadden de keuze uit yoga, mindfulness
en ‘sporten en bewegen’.
Het was een zeer vol, maar afwisselend programma dat
positief werd geëvalueerd door de deelnemers. Op 5, 6 en
7 maart 2010 wordt dit weekend opnieuw georganiseerd
in de Floreal te Blankenberge. Ondertussen bereidt
de werkgroep een nieuw themaweekend voor dat zal
plaatshebben in oktober 2010.
Weekend kinderen van een ouder met MS
Jaarlijks organiseert de MS-Liga Vlaanderen vzw een
weekend voor kinderen tussen de 10 en 15 jaar die een
ouder hebben met MS. Deze tieners willen weten wat de
ziekte is van mama of papa. Ze zitten vaak met vragen die
ze niet durven stellen aan hun ouders, omdat ze hen niet
willen kwetsen of ongerust maken. De jongeren vinden het
ook tof om andere tieners te ontmoeten waarmee ze open
en eerlijk kunnen praten over de thuissituatie.
Het weekend werd georganiseerd op 20, 21 en 22 november
in De Tilk te Merelbeke. Er waren 11 kinderen ingeschreven.
Door onvoorziene omstandigheden konden er spijtig
genoeg 2 jongens niet deelnemen. Het was nu een kleine
groep en het ijs was snel gebroken. We deden heel wat
leuke spelletjes en gingen ook zwemmen. Hierdoor leerden
de tieners elkaar nog beter kennen en vertrouwen om dan
op zaterdagavond rond ‘gevoelens’ te kunnen werken.
Op zondagmorgen waren er ervaringsspelletjes. Dit is een
belangrijk moment om bepaalde symptomen zoals wazig
zien, zware benen en armen, enz. beter te leren begrijpen.
21
Jaarverslag

22
Jaarverslag
MS en tewerkstelling
In een tijd van crisis waarin ‘werken’ en ‘werkbehoud’ niet
gemakkelijk is, wil de MS-Liga extra stappen ondernemen
om mensen met MS een degelijke ondersteuning te
bieden.
Er werd een samenwerkingsakkoord afgesloten met GTB
en Fegob. Dit betekent concreet dat wij onze kennis over
de ziekte en de specifieke gevolgen van MS overbrengen
naar de diensten van de VDAB en zij informeren ons over de
specifieke wetgeving. Deze kennis- en ervaringsoverdracht
zal zeker ten goede komen aan de personen met MS.
Nieuw was de assertiviteitscursus die per provincie werd
aangeboden aan mensen met MS die werken, werkzoekend
zijn of studeren. De deskundige lesgeefster Helena
Verhaeghe gaf deze korte cursussen - die telkens over 6
avonden liepen - in drie provincies (Antwerpen, Oost- en
West-Vlaanderen).
Sporten en bewegen met MS
De MS-Liga Vlaanderen vzw heeft met Bayer Schering
Pharma een overeenkomst afgesloten om de komende 3
jaar een heel programma uit te werken rond ‘Bewegen en
sporten met MS’.
© Foto: Ake van der Velden
De doelstellingen liggen op vier niveaus. Het voornaamste
doel is personen met MS binnen hun mogelijkheden
maximaal aan het bewegen/sporten te krijgen in zoverre
men al niet aan het bewegen is. Maar er zijn randvoor-
waarden en die zijn: goede professionele begeleiding en
dat binnen een aangepast kader en via een bereikbaar en
betaalbaar aanbod.
Op het tweede niveau willen we voor specifieke opleiding
zorgen voor het professionele kader (o.a. kinesitherapeuten,
sportbegeleiders, …) Naast opleiding zal er ook navorming
voorzien worden.
Belangrijk is ook dat we de ‘infrastructuurverstrekkers’
erbij betrekken en dan denken we aan een ruim aanbod
dat voorhanden is via de sportcentra, fitness- en
revalidatiecentra, maar ook aan organisaties en
verenigingen die een gericht sportaanbod hebben.
Het laatste niveau is dat van het wetenschappelijk
onderzoek. En dan denken we zowel aan specialisten
die de opleidingscyclus van het professionele kader
organiseren en voor de opleiding instaan, maar ook aan de
wetenschappelijke verwerking van data via het uitwerken
van een dataset en verwerken van de gegevens. De
bedoeling is om zo het ganse project te kunnen monitoren
en bij te sturen vanuit een wetenschappelijke insteek.
De eerste stap die we in 2009 gezet hebben, was dit
programma wereldkundig maken. Tijdens de persconferentie
van 4 september n.a.v. de start van de MS-week
werden de initiatieven bekendgemaakt. Op 7 november
werd er een bewegingsdag georganiseerd in Kortrijk. Er
waren 38 personen ingeschreven. De zaterdag erna, 14/11,
had er nog een bewegingsdag plaats te Tongerlo. We
mochten een 55-tal personen verwelkomen. ’s Morgens
kregen de deelnemers heel wat interessante informatie
te horen, en in de namiddag viel er heel wat te beleven.
Iedereen kon 3 workshops volgen waardoor ze nieuwe
sporten konden leren kennen of zelf ontdekken dat ze toch
nog heel wat zaken aankunnen. Zumba, fitness, bodysculpt
met fysioballen, yoga, tai chi, pilates en spinning. Iedereen
vond zijn gading. De deelnemers waren moe, maar tevreden
en op de evaluatieformulieren lazen we vaak ‘volgend jaar
opnieuw!’
In het kader van dit langetermijnproject hebben we ook
een brochure uitgewerkt waarin mensen met MS nuttige
informatie kunnen lezen.

Publicaties
Folders voor mensen met recente diagnose en hun
naaste omgeving
Correcte, begrijpbare informatie aanbieden aan mensen
met MS en hun naaste omgeving, is één van onze
doelstellingen. Maar het aanbod voor mensen met recente
MS-diagnose moet anders zijn dan dit voor mensen die al
jaren MS hebben. We gingen op zoek naar documentatie
bij andere MS-verenigingen. We maakten kennis met 3
folders van het Nationaal MS-Fonds. Het Nationaal MS-
Fonds is een patiëntenorganisatie in Nederland en heeft
een project MS Care Wijzer ontwikkeld om mensen met
MS te kunnen ondersteunen en begeleiden op het terrein
van informatieverstrekking. Ze gaven ons de toestemming
hun folders met als thema’s: ‘Een eerste kennismaking
met MS’, ‘MS in het dagelijkse leven’ en ‘Behandelen met
MS’ te gebruiken en aan te passen. We zijn hen daar zeer
dankbaar voor, want zo konden we met een goede basis
van start gaan. De teksten werden aangepast aan onze
situatie, werden gelezen en herlezen door mensen met MS
en specialisten terzake. We zochten een nieuwe huisstijl,
maar hadden hiervoor hulp nodig van mensen met MS. We
vonden deze enthousiaste mensen en willen hen via deze
weg nog eens extra bedanken. Dankzij hun medewerking
kwamen we tot deze mooie resultaten.
Folder voor mantelzorgers
Folder i.v.m. tewerkstelling
De ‘zorg’ die niet opvalt en nochtans
de eerste en misschien wel de
belangrijkste is, is ‘de mantelzorg’.
Het is de zorg die continu aanwezig
is, de zorg die geleverd wordt door
degenen die naast en met de persoon
met MS leven. Ze is er, ze gebeurt
en iedereen vindt dat doodgewoon
normaal.
Maar de MS-Liga heeft ook speciaal
aandacht voor de mantelzorgers,
want zij hebben evenveel nood aan
informatie en ondersteuning. Het
eerste nummer van MS-Link, jaargang
2009, stond volledig in dit teken en
er werd ook een folder speciaal voor
de mantelzorgers uitgewerkt.
Werken is belangrijk voor iedereen.
Maar het is voor mensen met MS niet
altijd eenvoudig, want er leven nog
heel wat misvattingen over de ziekte.
Vooroordelen berusten vaak op het
gebrek aan kennis. Informeren is die
ontbrekende kennis aanreiken. Dat is
dan ook de bedoeling van deze folder.
De MS-Liga wil nuttige informatie
verspreiden, zowel voor wie persoon
met MS is, als voor degene die aan de
werkgeverskant staat.
23
Jaarverslag

24
Jaarverslag
Sociaal MS-fonds
Hoogoplopende kosten voor aanpassing aan de woning of aan de wagen, dure hulpmiddelen en het prijskaartje voor
ondersteuning van de thuiszorg zijn vaak het gevolg van de ziekte. Via leningen, overbruggingskredieten en giften tracht
de MS-Liga Vlaanderen een aantal zware uitgaven die inherent zijn aan MS te milderen. Alle bedragen voor leningen en
giften zijn vastgelegd in een reglementering die goedgekeurd werd door de Raad van Bestuur van de MS-Liga Vlaanderen.
De reglementering kan jaarlijks aangepast worden.
Leningen
In 2009 werden 5 leningen of overbruggingskredieten voor een totaalbedrag van 33 880 euro aangevraagd en
goedgekeurd. Het betreft 4 leningen voor aanpassingen aan de woning en 1 lening voor de aankoop van een
elektronische rolstoel.
Giften
In het kader van het Sociaal MS-fonds, werd in 2009 een totaalbedrag van 132 319,98 euro uitgekeerd. De tabel geeft de
verdeling per domein en per provincie weer.

De MS-Liga in cijfers
Hierna volgen de kerncijfers van de organisatie.
1. Algemeen
Leden: 3 746, waaronder 3 055 personen met MS.
De sociale dienst volgde in het totaal 3 584 personen met
MS op.
Aantal comités
• 5 provinciale comités
• 7 lokale comités in de provincie West-Vlaanderen
• 6 regionale comités in de provincie Oost-Vlaanderen
• 1 lokaal comité in de provincie Antwerpen
Bevriende zelfhulpgroepen (excl. gespreksgroepen)
• 12 in de provincie Antwerpen
• 6 in de provincie Vlaams-Brabant
Vrijwilligers: 713 waaronder 290 occasionele vrijwilligers
Personeelsleden
26, samen 18,75 voltijd-equivalenten
• algemeen directeur
• hoofd sociale dienst
• projectcoördinator
• 18 medewerkers in de provinciale afdelingen voor de
werking van de sociale dienst
• 5 medewerkers op het centrale secretariaat in Overpelt
2. Werking sociale dienst
Aantal nieuwe personen met MS per provincie
Verdeling per provincie van personen met MS die gekend
zijn bij de MS-Liga Vlaanderen
Spreiding gekende personen met MS volgens leeftijd
25
Jaarverslag

26
Jaarverslag
Verhouding man/vrouw bij de gekende personen met MS
3. Communicatie
‘MS-Link’: oplage: 4 300 exemplaren
4. Fondsenwerving en sensibilisatie
MS-Week en chocoladeverkoop
Aantal verkochte dozen chocolade
(vergelijking tabel 2007 - 2009).
De MS-Liga Vlaanderen onderschrijft de Ethische Code van
de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF).
U beschikt over een recht op informatie. Dit houdt in dat
schenkers, medewerkers en personeelsleden ten minste
jaarlijks op de hoogte gebracht worden van wat met de
verworven fondsen gedaan werd.
5. Financiën
Kort overzicht van de inkomsten en uitgaven over het
boekjaar 2009 (gecontroleerd door het revisorkantoor Van
Havermaet, goedgekeurd door de Algemene Vergadering
van de MS-Liga Vlaanderen vzw op 17 juni 2010). Deze
gegevens worden samen met de balans neergelegd bij
de Nationale Bank en bij de griffie van de Rechtbank van
Koophandel.
Wie meer gedetailleerde informatie wenst over de werking
in 2009 op provinciaal niveau, kan die steeds aanvragen via
het secretariaat:
secretariaat@ms-vlaanderen.be
011 80 89 80.

www.ms-vlaanderen.be

Contactadres algemeen secretariaat
Multiple Sclerose Liga Vlaanderen vzw
Boemerangstraat 4 - 3900 Overpelt
011 80 89 80
secretariaat@ms-vlaanderen.be
www.ms-vlaanderen.be