Medische besluitvorming aan het einde van het leven

Medische
besluitvorming
aan het einde van
het leven
De praktijk en de toetsingsprocedure euthanasie
Verslag van de Begeleidingscommissie

Verslag van de begeleidingscommissie van het
evaluatieonderzoek naar de medische besluitvorming
aan het einde van het leven

2
Inhoudsopgave
1 Algemeen 3
a Inleiding 3
b Taak en samenstelling van de begeleidingscommissie 4
c Werkwijze van de begeleidingscommissie 6
2 Het onderzoek 7
a Beoordeling van de opzet en de uitvoering van het onderzoek 7
b Beoordeling van de betrouwbaarheid van de gegevens 10
3 Opmerkingen naar aanleiding van de evaluatie van medische
beslissingen rond het levenseinde 12
a Inleiding 12
b De kwantitatieve gegevens 12
c Specifieke gegevens 13
1 Euthanasie en palliatieve zorg 13
2 Terminale sedatie 14
3 Levensbeëindigend handelen niet op verzoek en de
wilsverklaring 16
d Melding en toetsing 17
4 Beschouwing 19
Bijlage
Het benoemingsbesluit van de begeleidingscommissie 21
Inhoudsopgave

1 Algemeen
a Inleiding
Tijdens de behandeling van het wetsvoorstel Toetsing levensbeëindiging op
verzoek en hulp bij zelfdoding in de Tweede Kamer in 2000 hebben de toenmalige
ministers van Justitie en VWS een nieuw onderzoek naar de praktijk
van medische beslissingen rond het levenseinde aangekondigd. De ministers
hebben dit aan de Tweede Kamer der Staten-Generaal als volgt verwoord:
“Het is inmiddels vijf jaar geleden dat onderzoek is gedaan naar het
functioneren van de meldingsprocedure en naar de stand van zaken op het
terrein van euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde.
Nu intussen de toetsingscommissies werkzaam zijn, ligt het in ons voornemen
om een onderzoek uit te doen voeren naar de werkwijze en het functioneren
van deze commissies en naar de ervaringen die artsen hebben met deze
commissies. Teneinde evenwel het functioneren van deze commissies in de
juiste context te kunnen beoordelen, is het naar onze mening noodzakelijk een
zo volledig mogelijk inzicht te hebben in de factoren die van invloed zijn op de
wijze van besluitvorming rond het levenseinde en in de meldingsbereidheid
van artsen. Een herhaling in grote lijnen van de onderzoeken van 1990/1991 en
1995/1996 naar medische beslissingen rond het levenseinde lijkt daarom
aangewezen om tot een goede vergelijking te kunnen komen met de gegevens
uit die onderzoeksperiodes en om de veranderde omstandigheden rond de
meldingsprocedure in de juiste context te kunnen beoordelen. Bij dit onderzoek
zal tegelijkertijd worden betrokken de invloed van betere kennis over en
de beschikbaarheid van palliatieve zorg in relatie tot de besluitvorming rond
een verzoek van een patiënt om levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding”
(Kamerstukken II, 1999-2000, 26 691 nr. 6, blz. 2).
Met deze beschouwing is de kernvraag van de onderzoeksopdracht
geformuleerd.
De opdracht tot uitvoering van dit onderzoek is, mede omdat het een
vervolgonderzoek betreft waarbij goede vergelijking met de vorige onderzoeken
van belang is, verstrekt aan prof. dr. P.J. van der Maas (Erasmus
Medisch Centrum te Rotterdam) en prof. dr. G. van der Wal (Vrije Universiteit
3
Algemeen

4
Medisch Centrum te Amsterdam), die ook het evaluatieonderzoek in 1995/1996
hebben uitgevoerd, terwijl prof. Van der Maas de leiding had van het
onderzoek uit 1990/1991.
Het sterfgevallenonderzoek is uitgevoerd door het Centraal Bureau voor de
Statistiek, met als projectleider mr. D. Koper.
b Taak en samenstelling van de begeleidingscommissie
Evenals bij het vorige onderzoek is ook de uitvoering van dit onderzoek
begeleid door een begeleidingscommissie. Deze commissie heeft volgens de
instellingsbeschikking “tot taak om het onderzoek te begeleiden, de onderzoekers
die verantwoordelijk zijn voor de uitvoering van het onderzoek te
adviseren en voorstellen te doen inzake opzet, inhoud en voortgang van de
uitvoering van het onderzoek“.
De leden van de begeleidingscommissie zijn vrijwel allen op persoonlijke titel
aangezocht. Zij zijn benoemd op grond van hun deskundigheid en/of zijn
werkzaam in sectoren die het beleidsterrein van het onderzoek direct
regarderen.
De samenstelling van de commissie is als volgt:
Prof. dr. J.A. Knottnerus,
Voorzitter van de Gezondheidsraad en hoogleraar huisartsgeneeskunde
aan de Universiteit Maastricht,
voorzitter
Prof. mr. dr. J.K.M. Gevers
Hoogleraar gezondheidsrecht aan de Universiteit van Amsterdam
(vanaf 1 september 2002)
Drs. J.C.M. Lavrijsen
Verpleeghuisarts en hoofd vervolgopleiding tot verpleeghuisarts
aan het UMC St. Radboud te Nijmegen
Algemeen

Prof. mr. dr. J. Legemaate,
Hoogleraar gezondheidsrecht aan de Erasmus Universiteit Rotterdam
(tot 1 september 2002)
Mevr. L. van Leeuwen
Verpleegkundige
Prof. dr. H.A.M. Manschot
Hoogleraar Ethiek aan de Universiteit voor Humanistiek te Utrecht
Mevr. mr. W.M. de Jongste
Medewerker van het Wetenschappelijk Onderzoek- en Documentatie
Centrum bij het Ministerie van Justitie
Mevr. drs. J. A. Schulkes-van de Pol
Huisarts te Amsterdam
Dr. L. Wigersma
Directeur Beleid en Advisering bij de KNMG
Jhr. mr. J.L. de Wijkerslooth de Weerdesteyn
Voorzitter van het College van Procureurs-Generaal
Mr. A. Kors
Hoofd van de sector Staats- en Bestuursrecht van de directie Wetgeving
bij het Ministerie van Justitie
Mr. J.J.F. Visser
Senior beleidsmedewerker van de afdeling Ethiek bij het Ministerie van
Volksgezondheid, Welzijn en Sport
secretaris
5
Algemeen

6
Mevr. mr. I.S. Keizer
Beleidsmedewerker van de afdeling Ethiek bij het Ministerie van
Volksgezondheid, Welzijn en Sport
secretaris
c Werkwijze van de begeleidingscommissie
De commissie heeft negen keer vergaderd. Vrijwel altijd waren de projectleiders
en hun hoofdonderzoekers in de vergaderingen aanwezig. Ook de projectleider
van het deelonderzoek dat door het CBS is uitgevoerd (het sterfgevallenonderzoek)
is meestentijds in de vergaderingen aanwezig geweest om waar
nodig aanvulling en toelichting te kunnen geven. In de eerste vergadering heeft
de commissie de voorgestelde onderzoeksopzet besproken, voor zover deze
een vergelijkbare structuur had als het vorige evaluatieonderzoek.
In de tweede vergadering heeft de commissie de opzet besproken van delen
van het onderzoek die nieuw zijn in vergelijking met het evaluatieonderzoek
1995/1996. Het betreft hier het onderzoek naar het functioneren van de
toetsingscommissies, de mening van artsen over de toetsingscommissies, het
publieksonderzoek, het onderzoek onder nabestaanden en het diepte-interview
onderzoek naar de relatie euthanasie – palliatieve zorg.
In de door de onderzoekers opgestelde vragenlijsten zijn de opmerkingen van
de commissie meegenomen.
De commissie heeft geconstateerd dat de onderzoeksopzet is goedgekeurd
door de medisch-ethische commissie van VU Medisch Centrum.
De commissie heeft vanaf eind 2002, toen de eerste concept-resultaten werden
gepresenteerd, vergaderd aan de hand van de stukken die door de onderzoekers
werden aangeleverd en waarin de meest recente uitkomsten werden
aangegeven. Tijdens de vergaderingen heeft de begeleidingscommissie de
voortgang van het onderzoek bewaakt en bezien of de vragen die in de
opdrachtbrief zijn gesteld werden beantwoord door het onderzoek.
De commissie heeft de samenwerking met de projectleiders en onderzoekers
als constructief ervaren.
Algemeen

2 Het onderzoek
a Beoordeling van de opzet en de uitvoering van het onderzoek
De begeleidingscommissie heeft zich bij haar beoordeling van het onderzoek
gebaseerd op de onderzoeksvragen zoals de onderzoekers deze op grond van
de onderzoeksopdracht hebben geformuleerd en op de aanvullende vragen die
in een latere fase van het onderzoek zijn gesteld door de ministers van Justitie
en van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
De onderzoeksvragen luidden als volgt.
1 Hoe is het gesteld met het gedrag van artsen met betrekking tot medische
beslissingen rond het levenseinde en levensbeëindigend handelen in het
bijzonder, zoals de mate waarin en de redenen waarom verzoeken om
euthanasie of hulp bij zelfdoding al dan niet worden ingewilligd, de
omvang en achtergronden van levensbeëindigend handelen zonder uitdrukkelijk
verzoek, pijn- en symptoombestrijding met levensbekorting als
mogelijk neveneffect, terminale sedatie en het afzien van mogelijk levensverlengende
handelingen?
2 Hoe staat het met het meldingsgedrag van artsen, dat wil zeggen in
hoeverre worden euthanasie en hulp bij zelfdoding al dan niet gemeld, wat
zijn daarbij de overwegingen en zijn er verschillen tussen wel en niet
gemelde gevallen, bijvoorbeeld ten aanzien van het in acht nemen van
zorgvuldigheidseisen, zoals consultatie?
3 Hoe is de feitelijke gang van zaken in de meldingsprocedure en hoe wordt
er met de gemelde gevallen omgegaan door de verschillende actoren, zoals
meldende artsen, (leden van de) toetsingscommissies, het college van
procureurs-generaal en inspecteurs voor de gezondheidszorg?
4 Wat zijn de ervaringen met en de opvattingen van behandelend artsen,
leden van de toetsingscommissies en nabestaanden over levensbeëindigend
handelen, het melden ervan, en het toetsen door de toetsingscommissies?
5 Wat zijn de opvattingen van het publiek over levensbeëindigend handelen,
het melden ervan en het toetsen door de toetsingscommissies?
6 Hebben zich de afgelopen jaren belangrijke veranderingen voorgedaan in
het gedrag, de ervaringen en de opvattingen van (met name) artsen met
7
Het onderzoek

8
betrekking tot medische beslissingen rond het levenseinde en de melding
van euthanasie en hulp bij zelfdoding?
Toen de uitvoering van het onderzoek reeds gaande was hebben de ministers
van Justitie en van VWS nog de volgende vragen toegevoegd. Het gaat hier
om toezeggingen die tijdens de parlementaire behandeling van de Wet
toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding aan de orde zijn
gekomen.
1 Wordt mogelijkerwijs de privacy van de overledene geschonden bij de
toepassing van de Wet op de lijkbezorging in geval van levensbeëindigend
handelen? Is de betrokkenheid van de officier van justitie zodanig dat het
niet afgeven van een verklaring van overlijden dit overlijden in de
strafrechtelijke sfeer brengt en daarmee de privacy wordt geschonden?
2 Het is van belang dat onderzoek wordt gedaan naar de wijze waarop de
zorgvuldigheidseisen worden toegepast in geval van dementie.
3 Bij het onderzoek naar de toepassing van de zorgvuldigheidseisen wordt
expliciet betrokken de vraag hoe met onvolkomenheden in de toepassing
van die eisen wordt omgegaan. Het gaat daarbij ook om de vraag in hoe
verre de formulering van art. 9, 2e lid, onder a, van de wet aansluit bij de
gedachte dat een positief oordeel, dat tot stand is gekomen ondanks een
onvolkomenheid in de toepassing van de zorgvuldigheidsnormen, niet aan
het College van procureurs-generaal en de regionaal inspecteur voor de
gezondheidszorg wordt gestuurd.
4 Inzicht zou moeten worden verkregen in het belang, de behoefte en de reikwijdte
van een databank. Bij de wenselijkheid van zo’n databank is ook enig
inzicht nodig in de voorwaarden die aan de toegang tot die databank moeten
worden gesteld. Daarbij spelen aspecten van privacy een belangrijke rol.
De commissie merkt op dat deze later toegevoegde vragen door de onderzoekers
niet meer geheel konden worden meegenomen in de onderzoeksopzet
en daardoor niet volledig konden worden beantwoord. Wel is aan deze
aspecten door de onderzoekers waar mogelijk aandacht besteed, in het licht
van het geheel van de onderzoeksresultaten.
Het onderzoek

De ministers hebben in hun opdrachtbrief aangegeven dat uit de jaarverslagen
van de toetsingscommissies euthanasie blijkt dat het aantal meldingen de
laatste jaren enigszins is gedaald. De reden van deze daling kan volgens de
ministers alleen duidelijk worden wanneer de context van het aantal uitgevoerde
gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding in ogenschouw wordt
genomen. Zo is een vraag, die daarbij naar de mening van de ministers
beantwoord zal moeten worden, of de aanwending van palliatieve zorg,
inclusief een goede pijnbestrijding, er oorzaak van kan zijn dat in een kleiner
aantal gevallen wordt overgegaan tot uitvoering van euthanasie, of dat
bijvoorbeeld bij toegenomen toepassing van medicamenten ter verlichting van
het lijden patiënten ten gevolge van die medicatie overlijden, waarbij artsen
het overlijden als natuurlijke dood kunnen aanmerken.
De begeleidingscommissie wijst erop dat in dit onderzoek geen verpleegkundigen
zijn betrokken. Naar de positie van verpleegkundigen bij medische
beslissingen rond het levenseinde wordt afzonderlijk onderzoek verricht.
De commissie is van oordeel dat de resultaten van het onderzoek een wetenschappelijk
verantwoord antwoord geven op de onderzoeksvragen en een goed
inzicht geven in de verschillende aspecten waarop de vragen betrekking hebben.
Bij de onderzoeken kon gebruik worden gemaakt van de ervaringen en de
zorgvuldig opgezette vragenlijsten van het vorige evaluatieonderzoek. Dit gold
in het bijzonder voor het sterfgevallenonderzoek, het gemelde gevallenonderzoek,
de artseninterviews, en de te hanteren procedures, waaronder
begrepen het trainen van artsen ten behoeve van de te houden interviews.
Maar de ervaring van de onderzoekers kwam ook van pas in hun samenwerking
met het CBS en bij het onderzoek bij het Openbaar Ministerie (hierbij
ging het om dossieronderzoek en notulen van de vergadering van de
procureurs-generaal).
Het meldingsgedrag van artsen vergde dit keer bijzonder aandacht. Daarnaast
vloeiden uit de onderzoeksopdracht nieuwe onderzoeksterreinen voort, zoals
het functioneren van de nieuwe toetsingsprocedure, onderzoek bij nabestaanden,
onderzoek naar de mening van het publiek, en onderzoek op het terrein van
9
Het onderzoek

10
enkele bijzondere thema's, zoals terminale sedatie, de relatie tussen
euthanasie en palliatieve zorg, de invloed van wilsverklaringen en medische
beslissingen rond het levenseinde bij kinderen. De verschillende onderdelen
van het omvangrijke onderzoek zijn goed op elkaar afgestemd, zodat een
duidelijk beeld kan worden verkregen van de actuele stand van zaken op het
terrein van medische beslissingen rond het levenseinde.
b Beoordeling van de betrouwbaarheid van de gegevens
In aansluiting op hetgeen hierboven is gezegd, maakt de commissie nog
enkele opmerkingen over de betrouwbaarheid van de gegevens.
In de eerste plaats is voor het verkrijgen van gegevens de medewerking nodig
van vele personen en instanties. Dat geldt voor de artsen aan wie wordt
gevraagd mee te werken aan het sterfgevallenonderzoek en aan de interviews,
voor leden van de toetsingscommissies, voor leden van het Openbaar
Ministerie, voor andere beroepsbeoefenaren en voor betrokken beroepsverenigingen.
De artsen zijn steekproefsgewijs uitgekozen, dus niet op basis
van eerdere deelname.
Evenzeer als bij de beide vorige onderzoeken is de respons ook in dit onderzoek
bijzonder hoog geweest, hetgeen een noodzakelijke waarborg is voor een
goed inzicht in de werkelijkheid inzake medische beslissingen rond het levenseinde.
Evenals bij de vorige onderzoeken was er ook bij dit onderzoek weinig
verschil in uitkomsten tussen het sterfgevallenonderzoek en de artseninterviews.
Het feit dat uit beide onderdelen weinig verschil in frequentie blijkt
bij gevallen van euthanasie, hulp bij zelfdoding en levensbeëindigend
handelen zonder verzoek, bevestigt naar de mening van de commissie de
betrouwbaarheid van de gegevens.
De samenwerking met het CBS is een onmisbaar element in dit onderzoek.
Het is interessant te zien hoe de vergelijking met de vorige twee onderzoeken
uitvalt. De gelijke wijze van uitvoeren van de onderzoeken geeft een betrouwbaar
beeld van de frequentie van medische beslissingen rond het levenseinde
in al zijn facetten en van het verloop in deze beslissingen op de toetsingsmomenten.
Het onderzoek

De wederom hoge respons en de vergelijkbaarheid van gegevens met voorgaande
onderzoeken zijn ook van belang voor de internationale beoordeling.
Nederland is nog steeds een van de zeer weinige landen waar de omvang en
de besluitvorming inzake medische beslissingen rond het levenseinde door
empirisch onderzoek kunnen worden gevolgd en beoordeeld.
Samenvattend is de commissie van mening dat de opzet van het onderzoek
en de wijze van uitvoering in overeenstemming zijn met de wetenschappelijke
eisen die aan een dergelijke studie gesteld dienen te worden. De algehele
opzet is adequaat geweest, de uitvoering was gedegen en heeft tot goed
onderbouwde conclusies geleid: deze feiten hebben de commissie de overtuiging
gegeven van een grote betrouwbaarheid van de uitkomsten.
11
Het onderzoek

12
3 Opmerkingen naar aanleiding van de evaluatie van
medische beslissingen rond het levenseinde
De commissie heeft in de onderzoeksopdracht de mogelijkheid gekregen om
op grond van de uitkomsten van het onderzoek opmerkingen te maken over
aspecten die naar haar mening speciale aandacht vereisen.
De onderzoekers hebben over alle onderdelen van het onderzoek uitvoerig
gerapporteerd.
De begeleidingscommissie zal zich beperken tot een beknopte beschouwing
en het markeren van enkele aandachtspunten.
a Inleiding
In de achter ons liggende decennia hebben vele discussies over de maatschappelijke,
juridische en ethische aspecten van medische beslissingen rondom het
levenseinde plaatsgevonden. Deze discussies hebben geleid tot het bespreekbaar
maken van dit thema op een wijze die in weinig andere landen voorkomt.
De empirische onderzoeken hebben een goed inzicht opgeleverd in de praktijk
en in hoe men in Nederland denkt over de mogelijkheid dat mensen niet tot
het uiterste hoeven te lijden als zij zelf de wens uiten dit niet meer te willen.
Het moeilijke terrein van medische beslissingen rond het levenseinde is op
verschillende tijdstippen en op verschillende manieren in kaart gebracht, zoals
dat tot nu toe vrijwel nergens heeft plaatsgevonden. Terwijl een land zich met
een dergelijke opstelling enerzijds kwetsbaar maakt voor kritiek, blijkt tegelijkertijd
hoe belangrijk het is dat op een open wijze met de problematiek van
besluitvorming rond het einde van het leven wordt omgegaan, zodat de samenleving
weet wat er op dit terrein gebeurt en hoe daarover wordt gedacht.
b De kwantitatieve gegevens
Op grond van de resultaten van het evaluatieonderzoek uit 1995-1996 zijn
maatregelen genomen teneinde het handelen en de wijze van besluitvorming
door artsen kwalitatief te bevorderen en inhoudelijk te kunnen toetsen.
De beroepsgroep zelf heeft de aanzet tot deze maatregelen gegeven, er terecht
Opmerkingen

van uitgaande dat het levensbeëindigend handelen getoetst moet blijven
worden en dat dit handelen met strikte waarborgen omkleed moet zijn.
De commissie constateert dat het aantal gevallen van euthanasie sinds het
vorige onderzoek uit 1995/1996 tot het peiljaar 2001 niet statistisch significant
is veranderd. Ook de frequentie van gevallen van hulp bij zelfdoding is
nauwelijks veranderd.
Het lijkt er op dat ten aanzien van het uitvoeren van euthanasie en hulp bij
zelfdoding een zekere stabilisatie in het frequentieniveau is bereikt. Het is
echter van belang om zicht te houden op de toekomstige ontwikkeling. Het zou
zinvol kunnen zijn om, terwijl door middel van de jaarverslagen van de
toetsingscommissies een inzicht wordt verkregen in het aantal meldingen,
jaarlijks ook het totale aantal gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding in
kaart te brengen. Op deze manier kan het meldingsgedrag van artsen
nauwkeurig gevolgd worden.
Een aspect dat recent veel aandacht heeft gekregen, ook in de jurisprudentie,
is de zogenaamde "klaar met leven" of “lijden aan het leven” problematiek:
mensen vragen om beëindiging van het leven, niet omdat zij ernstig ziek zijn,
maar omdat het leven geen enkele zin of waarde meer voor hen heeft, waarbij
zij aangeven hieronder ernstig te lijden.
De commissie constateert dat levensbeëindiging in deze gevallen nauwelijks
voorkomt. Dit sluit echter niet uit dat de met dit onderwerp samenhangende
complexe problematiek in de komende jaren een thema van maatschappelijke
discussie zal zijn.
c Specifieke onderwerpen
1 Euthanasie en palliatieve zorg
Een belangrijke vraag voor het onderzoek was of een relatie aangetoond kan
worden tussen het aantal gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding
enerzijds en toegenomen kennis over en beschikbaarheid van palliatieve zorg
anderzijds.
13
Opmerkingen

14
Uit de interviews is gebleken dat een aantal artsen niet tot euthanasie is overgegaan
omdat er mogelijkheden waren voor verdere zorg om het lijden van de
patiënt te verminderen. Meer kennis over en betere kwaliteit van palliatieve
zorg lijken te kunnen bijdragen aan een afgewogen besluitvorming wanneer
een patiënt een verzoek doet voor euthanasie. De commissie vestigt de
aandacht op het gegeven dat uit het onderzoek blijkt dat ongeveer de helft
van de ondervraagde artsen van mening is dat Nederlandse artsen door
onvoldoende kennis over palliatieve zorg te weinig inzicht hebben in de mate
waarin er nog behandelalternatieven zijn, en dat de kwaliteit van palliatieve
zorg nog te wensen overlaat. Echter, tegelijkertijd is de meerderheid van de
artsen van oordeel dat de mogelijkheden die er zijn op het gebied van
palliatieve zorg, adequate pijnbestrijding en stervensbegeleiding, euthanasie
niet overbodig maken. Nabestaanden van patiënten bij wie euthanasie is
toegepast zijn over het algemeen tevreden over de zorg die aan de patiënt is
gegeven.
De commissie meent op grond van de verschillende interviews dat goede
palliatieve zorg in een aantal gevallen (verzoeken om) euthanasie kan voorkómen.
In welke mate dit precies het geval is, is op grond van het onderzoek
niet te zeggen.
Alle uitkomsten overziende heeft de commissie echter geen aanwijzingen
gevonden dat euthanasie regelmatig het gevolg zou zijn van gebrekkige
palliatieve zorg.
2 Terminale sedatie
In dit onderzoek is, evenals in de beide vorige onderzoeken, aandacht besteed
aan medische beslissingen rond het levenseinde in het grensgebied tussen het
handelen dat tot het domein van de medische zorg gerekend kan worden en
het handelen dat hetzij als euthanasie of hulp bij zelfdoding hetzij als levensbeëindigend
handelen zonder verzoek voor een juridische toetsing in
aanmerking komt.
Naar het oordeel van de commissie blijkt uit het onderzoek dat de ervaren
medische werkelijkheid niet altijd overeenkomt met de juridische werkelijkheid.
Onder de ervaren medische werkelijkheid moet in dit geval worden
verstaan de gevoelde plicht en de overtuiging van de hulpverlener om de best
Opmerkingen

mogelijke zorg te verlenen aan de individuele, ernstig lijdende patiënt, binnen
de sfeer van de specifieke vertrouwensrelatie met de patiënt en diens naasten.
De juridische werkelijkheid is daarenboven gericht op volledige procedurele
correctheid en maximale verantwoording jegens recht en samenleving. Voorts
zijn voor de arts de consequenties van diens medisch handelen in relatie tot
zijn juridische verantwoordelijkheid niet altijd duidelijk.
In het kader van het onderzoek in dit grensgebied is deze keer desgevraagd
speciaal aandacht besteed aan het toepassen van terminale sedatie dat in dit
onderzoek is gedefinieerd als een combinatie van twee handelwijzen: naast de
toediening van middelen om een patiënt in diepe sedatie of coma te brengen
wordt afgezien van kunstmatige toediening van voeding of vocht. Over dit
thema is de laatste jaren veel gediscussieerd.
De onderzoekers hebben de verschillende mogelijkheden en situaties waarin
(terminale) sedatie wordt toegepast uitvoerig en duidelijk beschreven. Zij geven
aan dat terminale sedatie in 4 à 10% van alle sterfgevallen wordt toegepast.
In de internationale literatuur en in de Nederlandse media is naar voren
gebracht dat terminale sedatie zou worden toegepast om de uitvoering van
euthanasie te kunnen vermijden en op deze wijze ook geen melding van nietnatuurlijk
overlijden te behoeven te doen. Op grond van de gevonden
uitkomsten lijkt terminale sedatie echter in de regel te worden gezien als
onderdeel van de zorg om het lijden van de patiënt te verlichten.
De commissie constateert ook dat er over de toepassing van terminale sedatie
in relatie tot een niet-natuurlijke dood bij artsen soms onduidelijkheden
bestaan. Uit het onderzoek blijkt dat terminale sedatie soms wordt toegepast
met het uitdrukkelijke doel het overlijden te bespoedigen. Meestal gebeurt dit
op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt. Soms is een dergelijk verzoek niet
meer mogelijk. Deze gevallen hadden gemeld moeten worden, hetzij als
vallend onder het regiem van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en
hulp bij zelfdoding (melding aan de toetsingscommissie), hetzij als levensbeëindigend
handelen niet op verzoek (melding direct aan het OM).
Het is naar het oordeel van de commissie belangrijk dat de beroepsgroep
middels kwalitatief hoogwaardige protocollen duidelijk maakt bij welke
beslissing het handelen gemeld moet worden en bij welke instantie.
15
Opmerkingen

16
3 Levensbeëindigend handelen niet op verzoek en de wilsverklaring
Het aantal gevallen van levensbeëindiging niet op verzoek is ongeveer gelijk
gebleven in vergelijking tot de uitkomsten van de beide vorige onderzoeken.
Het patroon van de besluitvorming bij deze vorm van medische beslissingen
rond het levenseinde is niet wezenlijk veranderd.
Op dit terrein vinden meldingen vrijwel niet plaats, hetgeen de commissie tot
zorg stemt. Zij beveelt aan te bezien op welke wijze vigerende, en kennelijk
niet aan hun doel beantwoordende, procedures kunnen worden herzien, opdat
melding van ook deze vorm van levensbeëindiging in de toekomst regel wordt.
Hoewel de wettelijke verankering van de wilsverklaring pas een jaar van kracht is,
maakt de commissie naar aanleiding van het onderzoek reeds enkele opmerkingen.
Het is voor artsen dikwijls moeilijk te bepalen wanneer er een situatie is
ontstaan die de patiënt heeft bedoeld bij het opstellen van zijn wilsverklaring.
Er is voorts nog geen duidelijke consensus in de medische beroepsgroep of
binnen het juridisch domein, over de vraag wanneer aan de vereiste zorgvuldigheidseisen
is voldaan. De interpretatie daarvan blijkt in de praktijk
gecompliceerd in situaties waarin sprake is van wilsonbekwaamheid, zoals bij
dementie en coma.
De problematiek hoe om te gaan met een wilsverklaring speelt in het bijzonder
bij dementie. Uit het onderzoek blijkt dat dementie als reden voor levensbeëindiging
op zichzelf vrijwel niet voorkomt. Bijkomend ernstig en uitzichtloos
lichamelijk lijden wordt vaker als reden genoemd. Door de beroepsgroep
zijn aan deze problematiek reeds diverse beschouwingen gewijd. Ook kan in
dit verband gewezen worden op de analyse in het recente advies Dementie van
de Gezondheidsraad (2002).
Bovenstaande betekent dat bij aanwezigheid van een wilsverklaring in geval
van dementie in de praktijk sprake is van een discrepantie tussen de eerder
geuite wens van de patiënt en de mogelijkheid tot uitvoering ervan.
Opmerkingen

d Melding en toetsing
Het verkrijgen van inzicht in het functioneren van de toetsingsprocedure in
haar huidige vorm is een belangrijke doelstelling van het onderzoek.
De ervaringen met de samenstelling van de toetsingscommissies zijn in het
algemeen positief. Belangrijk is dat het onderzoek heeft aangetoond dat de
uniformiteit in oordeelsvorming door de diverse commissies groot is.
Uit het onderzoek blijkt dat artsen in het algemeen positief staan tegenover de
procedure van de regionale toetsingscommissies euthanasie. Met name het
deskundige oordeel en de kortere doorlooptijd worden als positieve punten
naar voren gebracht. Nadere vraagstelling door de toetsingscommissies wordt
in voorkomende gevallen wel eens negatief ervaren.
De commissie constateert dat in de vijf jaar tussen het vorige en het huidige
onderzoek het meldingspercentage is toegenomen van 41% tot 54%. Niettemin
is er nog steeds een groot aantal artsen dat niet meldt: in het onderzoeksjaar
2001 betrof het percentage niet gemelde gevallen ongeveer 46%.
De redenen voor het niet melden zijn niet altijd duidelijk. In het gemelde
gevallenonderzoek is aan artsen gevraagd of zij het niet-melden van een geval
denkbaar achten. De artsen die aangaven dat zij dit wel denkbaar achten,
gaven uiteenlopende redenen aan zoals ‘wanneer de kans op vervolging groter
is’, wanneer er geen toetsingscommissies zouden zijn geweest of wanneer
door omstandigheden geen consultatie had plaatsgevonden. Over de motieven
van artsen die daadwerkelijk niet melden is echter nog weinig bekend. Om hier
meer inzicht in te verkrijgen is nader onderzoek aangewezen.
De commissie constateert dat het aantal meldingen van huisartsen aanzienlijk
is gestegen. Dat is van bijzonder belang omdat euthanasie en hulp bij zelfdoding
het meest door huisartsen worden uitgevoerd. Deze meldingsbereidheid is
vooral ook sinds de invoering van het SCEN-project gestegen. De kwaliteit van
de consultaties is door het SCEN-project toegenomen. Dit pleit er voor om het
SCEN-project ook tot specialisten en verpleeghuisartsen uit te breiden.
17
Opmerkingen

18
Hoewel tussen het vorige onderzoek (1995-1996) en het peiljaar 2001 het
meldingspercentage duidelijk is gestegen, is er blijkens de jaarverslagen van
de toetsingscommissies in de afgelopen jaren (van 1999 tot en met 2002)
sprake van een daling van het absolute aantal gemelde gevallen. Hiervoor zijn
twee verschillende verklaringen mogelijk, omdat over die recente periode geen
gegevens beschikbaar zijn wat betreft het verloop van de totale aantallen van
euthanasie en hulp bij zelfdoding. De eerste verklaring houdt in dat er sprake
zou kunnen zijn van een afname van het totaal aantal gevallen, bijvoorbeeld
ten gevolge van een afgenomen aantal verzoeken, toegenomen mogelijkheden
in de palliatieve zorg, of afgenomen bereidheid van artsen om euthanasieverzoeken
te honoreren. In dat geval zou het percentage meldingen niet zijn
afgenomen. Indien echter het totale aantal gevallen van euthanasie niet is
afgenomen, zou sprake zijn van een afgenomen meldingspercentage en dus
wellicht -bereidheid. Dit, in weerwil van de positieve uitkomsten van het
onderzoek inzake de waardering door artsen van de toetsingsprocedure. Welke
verklaring de juiste is kan alleen duidelijk worden indien inzicht wordt
verkregen in het precieze verloop van het totaal aantal gevallen over de jaren,
zoals reeds naar voren gebracht in 3b.
Onafhankelijk hiervan is, zoals eerder in deze paragraaf aangegeven, echter
duidelijk dat het aantal niet gemelde gevallen nog aanzienlijk is. Het bevorderen
van melding is en blijft dus hoe dan ook een belangrijk punt van aandacht.
Opmerkingen

4 Beschouwing
De commissie is van oordeel dat, hoewel de wet zelf nog geen onderwerp van
evaluatie kon zijn, de (mede op voorstel van de beroepsgroep) genomen
maatregelen, waarbij zorgvuldigheidsvoorwaarden wettelijk zijn verankerd en
de toetsingsprocedure is vastgelegd, een belangrijke stap vormen om tot een
verantwoorde en toetsbare besluitvorming te komen. De uitkomsten van het
onderzoek geven naar het oordeel van de commissie geen aanleiding om op
dit punt het beleid te wijzigen. Door voort te gaan op de ingeslagen weg kan
de nog recente wetgeving in de praktijk verder haar beslag krijgen.
In het onderzoek zijn met betrekking tot het handelen van artsen en de
problematiek van ernstig lijdende patiënten rond het levenseinde vraagstukken
naar voren gekomen waarover nog onduidelijkheid bestaat, mede in relatie tot
de beroepsinhoudelijke en juridische implicaties. De commissie is van mening
dat ook ten aanzien van deze aspecten transparantie in besluitvorming en
afleggen van verantwoording aan de samenleving van groot belang zijn.
Dit mede ten behoeve van verdere medische, maatschappelijke en politieke
discussie, en de beleidsontwikkeling. Zowel de beroepsgroep als de overheid
hebben hierbij een eigen verantwoordelijkheid.
Er is een proces van professionalisering gaande. De openbare discussie over
medische beslissingen rond het levenseinde heeft de kennis- en deskundigheidsontwikkeling
inzake de zorg in de laatste fase van het leven sterk
bevorderd. Deze kennis kan verder worden verbeterd. Hier ligt een belangrijke
verantwoordelijkheid voor de opleiding en de nascholing. Onderwerpen als
terminale en palliatieve zorg, zowel intra- als extramuraal alsmede in het kader
van multidisciplinaire transmurale samenwerking, pijnbestrijding en hoe te
handelen als patiënten hun wil niet meer kenbaar kunnen maken, verdienen
hierbij veel aandacht. Ook intensivering van de voorlichting aan het publiek en
aan de beroepsgroep met betrekking tot de toetsingsprocedure is in dit
verband essentieel. Daarbij dienen naast de procedure op zich en de daaraan
verbonden verplichtingen, ook de meerwaarde voor de kwaliteit van de zorg
en de samenleving en de in het onderzoek gebleken positieve ervaringen aan
de orde te komen. Van een dergelijke voorlichting mag verwacht worden dat
het percentage niet gemelde gevallen, dat nog aanzienlijk is, zal afnemen.
19
Beschouwing

20
Een belangrijke vraag voor het onderzoek was of meer kennis over vormen van
palliatieve zorg en pijnbestrijding van invloed zijn op het aantal gevallen
waarin wordt overgegaan tot uitvoeren van euthanasie. Hoewel over dit aspect
nog geen volledig beeld is ontstaan, concludeert de commissie op grond van
de onderzoeksgegevens dat goede palliatieve zorg kan bijdragen aan een
afgewogen besluitvorming en in een aantal gevallen euthanasie kan voorkómen.
Er zijn echter geen aanwijzingen dat euthanasie regelmatig het gevolg
is van gebrekkige palliatieve zorg. Om een meer gedetailleerd inzicht te
verkrijgen in de precieze relatie tussen euthanasie en palliatieve zorg zou
nader onderzoek moeten plaatsvinden. Daaronder valt ook onderzoek naar de
vraag in hoeverre meer kennis van palliatieve zorg bijdraagt aan het voorkómen
van euthanasie.
De regionale toetsingscommissies euthanasie brengen jaarlijks een verslag uit,
waarin het aantal meldingen staat aangegeven. Indien men een exact beeld wil
krijgen van de ontwikkeling van het aantal gevallen van toepassing van
euthanasie en hulp bij zelfdoding per jaar en dus van het meldingsgedrag, dan
zou ieder jaar een sterfgevallenonderzoek of een soortgelijk onderzoek plaats
moeten vinden. Hierdoor zou de discrepantie tussen de kennis over het aantal
meldingen (de teller van het meldingspercentage) en het inzicht in het totaal
aantal gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding per jaar (de noemer)
opgeheven worden. Dit zou echter jaarlijks een grote inspanning vragen van
de aan het onderzoek deelnemende artsen.
Gezien de uitkomsten van het uitgevoerde publieksonderzoek constateert de
commissie dat er in de Nederlandse samenleving een breed draagvlak bestaat
voor een goede regeling voor de zorg en de besluitvorming rond het levenseinde
van ernstig lijdende patiënten, inclusief euthanasie en hulp bij
zelfdoding. Een open en eerlijke dialoog tussen patiënt en behandelend arts is
hierbij onontbeerlijk. Met inachtneming van de medische en procedurele
zorgvuldigheidseisen, alsmede juridisch vastgelegde verantwoordelijkheden,
leveren waarborgen voor transparantie en toetsbaarheid positieve bijdragen
aan de kwaliteit van deze besluitvorming.
Beschouwing

Bijlage
21
Bijlagen

22
Bijlagen

23
Bijlagen

24
Bijlagen

Uitgave:
Begeleidingscommissie
evaluatieonderzoek
naar de besluitvorming
euthanasie
Internetadres:
www.minvws.nl
www.justitie.nl
Mei 2003
DVC 03-0074