Zomer 2010 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

nummer 111 | zomer 2010

TSC Contact

Gedrag

Nederlands met Gebaren voor kinderen met een communicatie beperking |

Herstelkracht van gezond hersenweefsel |

Milde gevallen? Vaak misleidende titel |

Leren voor Later |

15

20

22

28

www.stsn.nl

Dagelijks bestuur STSN

Hans Ploegmakers, voorzitter

Marlies van Zuilen, secretaris

Theo Rijkelijkhuizen, penningmeester

Secretariaat STSN

Marlies van Zuilen

Telefoon: 030-7070554

Couwenhoven 53-09, 3703 ES Zeist

E-mailadres: info@stsn.nl

Website: www.stsn.nl

Redactie

Haike Doornbos

Corinne Kijl

Cora Moret

Vormgeving

Mieke Kroondijk

E-mailadres: invorm@casema.nl

Adres TSC Contact

Hoogstraat 20, 4285 AH Woudrichem

E-mailadres: redactie@stsn.nl

TSC-Poli UMC Utrecht

Polikliniek Interne Geneeskunde:

Telefoon: 088-7555555

Dr. B.A. Zonnenberg:

Telefoon: 088-7553232, zoemer 1154

TSC-Poli: elke week op afspraak

Telefoon: 088-7553232

Sylvia Tóth Centrum Utrecht

Wilhelmina Kinderziekenhuis

Secretariaat telefoon: 088-7553898

Klinische Genetica

Erasmus MC, Rotterdam

Dr. Anneke Maat-Kievit

Telefoon: 010-4636915

(maandag, dinsdag en donderdag)

Multidisciplinaire

TSC polikliniek voor kinderen

Erasmus MC, Sophia Kinderziekenhuis,

Rotterdam

Drs. M.C.Y. de Wit, kinderneuroloog

Drs. G.C.B. de Heus, kinderarts

E-mail: tubereuzesclerose@erasmusmc.nl

Telefoon: 010-7036341

(polikliniek kinderneurologie)

TSC-poli maandelijks op afspraak

Bank

Rabobank rekeningnummer: 11.89.41.127

ABN-AMRO Bank

rekeningnummer: 56.84.43.640

Voor België:

KBC Bank Turnhout

rekeningnummer: 730-1401238-69,

t.n.v. STSN

inhoud

4 | Bestuursmededelingen

6 | Lotgenotenrubriek

10 | Sponsor de STSN

13 | Column Lara

15 | Nederlands met Gebaren voor kinderen met

een communicatie beperking

18 | TSC en autisme

20 | Artikel:

‘Herstelkracht van gezond hersenweefsel’

22 | Artikel:

‘Milde gevallen? Vaak een misleidende titel’

25 | STSN-er in beeld

26 | Mijn verhaal

28 | Artikel:

‘Leren voor Later’

32 | Column vliegende reporter

34 | Boeken in het daglicht

36 | Tip en truc hoek

38 | Nieuws

zomer 2010 | TSC Contact

van de redactie

Beste lezers,

Toen onze dochter vijf jaar oud was, openbaarde

zich TSC middels epileptische aanvallen.

Onze vrolijke, onbevangen kleuter veranderde in

een angstig, in zichzelf gekeerd kind.

Al snel hadden wij in de gaten dat duidelijkheid en

regelmaat het beste voor haar waren, dus ons

gezin stemde af op die behoefte. Dat was niet

altijd gemakkelijk en vergde de nodige improvisatie

van de rest van de gezinsleden.

Onze dochter verwoordde haar gevoel van toen

als volgt: “Het is net alsof ik op een vulkaan leef,

ik weet nooit wanneer de uitbarsting komt”.

Inmiddels weten wij allemaal alles van vulkanen;

we zijn bekend met de gevolgen van uitbarsting

en de daarbij behorende vulkaanas. Het heeft de

regelmaat van velen van ons behoorlijk beïnvloed.

Daarbij behoren een verscheidenheid aan reacties:

mensen maken er het beste van, zijn gelaten of

worden opstandig.

Het is iets oncontroleerbaars en daar houden wij

niet van. We zijn gewend om de controle te hebben

over ons eigen leven en geen controle maakt

onzeker. Gelukkig kwam de wind en ging de vulkaan

weer slapen.

Wanneer je bekend bent met TSC, is dat een gegeven;

TSC gaat niet slapen of wordt weggeblazen

door de wind. Het heeft constant invloed op je

leven en hoe je daar op dat moment instaat; soms

rustig, een ander moment onzeker. Dat vertaalt

zich in gedrag. Op dit moment lijkt het of we ons

in een stroomversnelling bevinden; middels onderzoek

wordt er steeds meer bekend over de relatie

TSC en gedrag. Behandeling komt dichterbij.

Wij, als redactie, hebben verschillende mogelijkheden

voor u belicht en hebben daarbij voor ogen

gehouden: ‘Als je altijd doet wat je hebt gedaan,

zul je altijd krijgen wat je kreeg’; veel aandacht

voor een andere benadering en vernieuwing!

Kunnen wij een vulkaan beïnvloeden? Helaas niet.

Wat we wel kunnen doen is kijken naar de gevolgen

van de uitbarsting; daarna as wegblazen en

kijken naar de vruchtbare grond die ontstaat na

een uitbarsting. In de lente wordt er gezaaid en in

de zomer groeien de gewassen; dat geeft even

rust en biedt ons de mogelijkheid te genieten.

Wij wensen u een heerlijke zomer!

Namens de redactie,

Haike Doornbos

111

ISSN 1570 - 5145 | jaargang 28 | nummer 111 | zomer 2010

TSC Contact | zomer 2010 3

4

bestuursmededelingen

Datum voor symposium: 23 september 2011

De vermoedelijke datum voor het TSC Lustrumsymposium

is vrijdag 23 september 2011. We hebben

van de Raad van Bestuur van het UMC Utrecht

weer medewerking toegezegd gekregen om het te

organiseren in het UMC Utrecht gebouw. We willen

naast medische en gedragsspecialisten en onderzoekers

uit Nederland en België ook een flink aantal

plekken voor betrokken STSN-leden inruimen.

Dus misschien handig om deze datum alvast te

noteren.

Grote belangstelling voor gezinsdag

Als dit blad uitkomt is de STSN gezinsdag al weer

voorbij. We zijn blij dat de belangstelling voor

deze dag erg groot is. Binnen enkele dagen na het

publiceren van de uitnodiging was het maximum

aantal deelnemers al bereikt. Mocht je achter het

net hebben gevist of deze keer verhinderd, dan

kan ik zeggen dat we de gezinsdag ter gelegenheid

van ons lustrum volgend jaar nog wat groter

gaan opzetten. Maar houd eerst de STSN contactdag

nog in de gaten: zaterdag 9 oktober in

Beekbergen (Parc Spelderholt).

Programma contactdag bijna rond

Er wordt hard gewerkt aan een interessant programma

voor de contactdag. Je kunt het best de

site www.stsn.nl in de gaten houden. Er zal ook

een speciaal programma voor begeleiders zijn.

Dus je kunt alvast eens kijken wie je graag ook

zou willen uitnodigen voor deze dag. Een geweldige

kans voor begeleiders om met collega’s uit het

hele land ervaringen en kennis uit te wisselen en

op die manier ‘bijgeschoold’ te worden.

Of zoals iemand me zei: ‘dan horen ze het ook

eens van een ander!’ De nieuwe film over TSC zal

dan ook in première gaan! Zaterdag 9 oktober,

Parc Spelderholt te Beekbergen bij Apeldoorn.

Zet het alvast in de agenda!

18 plus

Op initiatief van de moeder van Shelley, dochter

van ruim 20, is er een klein onderzoekje gedaan

onder een 25-tal ouders met een kind van 18 plus.

Een flink aantal van hen voelde ervoor om op de

komende contactdag een aparte gespreksgroep te

houden om ervaringen uit te wisselen en eventueel

tekst Hans Ploegmakers

met elkaar een vervolgbijeenkomst te organiseren.

Dit zal in het programma worden ingepast.

Ook bleek men wel te voelen voor een actievere

deelname aan het forum op de STSN website,

zeker als er een aparte knop op het forum zou zijn

voor deze groep. Terughoudendheid ten opzichte

van de vele jonge ouders die actief zijn op het

forum bleek hen in een aantal gevallen te weerhouden

vragen te stellen en bijdragen te leveren.

Bij de aanpassing van het forum wordt hier rekening

mee gehouden.

Forum wordt aangepast

Recent is er een wisseling van de wacht geweest

bij het beheer van het forum op onze website.

Met dank aan Steven, heeft Edda deze vrijwilligersfunctie

op zich genomen. Ze vond het een prima

gelegenheid om het gebruik van het forum na

twee jaren eens tegen het licht te houden en te

kijken welke veranderingen handig zouden zijn.

Een mooie gelegenheid ook voor jullie om nog

eens goed naar de mogelijkheden van zo’n forum

te kijken en je ook aan te melden bij het forum.

Dik 100 mensen zijn je al voorgegaan.

Huisartsenbrochure

In de serie ‘Informatie voor de huisarts’ verscheen

afgelopen najaar de brochure over Tubereuze

Sclerose Complex. Belangrijk om de huisarts snel

en effectief te informeren over een van die aandoeningen

die zij of hij maar weinig tegenkomt in de

eigen praktijk.

Een exemplaar van de brochure werd eind 2009

met het TSC Contact meegezonden om aan de

eigen huisarts te geven, zodat die zo weer goed

op de hoogte raakt van TSC. Op www.stsn.nl is de

brochure ook terug te vinden. Heb je de brochure

al doorgespeeld aan je huisarts? Het is natuurlijk

een prima idee om er op deze manier zelf aan bij

te dragen dat je huisarts goed op de hoogte raakt

of blijft van TSC. En heb je ook al reacties? Vraag

er eens om! Onlangs hebben we als bestuur met

een onderzoekster die namens de VSOP optrad,

onze ervaringen met de brochure en die van derden

(voorzover bekend natuurlijk) besproken.

Elders in dit blad is er meer over te lezen, want we

zijn nog steeds geïnteresseerd in die ervaringen.


Lotgenotencontact gaat belpunt krijgen

We zijn in het bestuur bezig met het opzetten van

een belpunt voor leden. Het is een van de acties

die uit ons beleidsplan lotgenotencontact van

2009 komen. Dat gaan we zorgvuldig voorbereiden.

Inmiddels hebben we drie van onze

leden/vrijwilligers geselecteerd, dus deze belangrijke

stap is gezet. Zij volgen binnenkort nog een

extra opleiding en dan is het de verwachting dat

zij per 1 oktober aan de slag kunnen. In het volgende

TSC Contact meer hierover.

Vierde lid Comité van Aanbeveling

In het vorige nummer stond een interview met een

nieuw lid van het Comité van Aanbeveling, professor

Blijham. Inmiddels is dat Comité uitgebreid

met een vierde lid, namelijk dr. Van der Vlist,

kinderarts. In het volgende TSC Contact een interview

met hem. Na de zomer zal het bestuur voor

het eerst met het complete Comité bijeen komen.

[advertentie]

Stichting Michelle kent weer subsidies toe

Eind 2009 heeft de Stichting Michelle een zogenaamde

Call for Proposals uitgeschreven voor

wetenschappelijk onderzoekers op het gebied van

TSC. Daarop kwamen enkele uitstekende onderzoeksvoorstellen

binnen. Het Wetenschappelijk

Advies College van de Stichting Michelle adviseerde

daarover, waarna twee van de zes voorstellen

gehonoreerd konden worden met subsidies van bij

elkaar € 50.000,-. Ook werd besloten tot een bijdrage

aan het lustrumsymposium van de STSN.

Voor meer informatie www.stichtingmichelle.nl. ■


6

lotgenotenrubriek

Verslag bijeenkomst

voor ouders van jonge kinderen met TSC

Zaterdagmiddag 17 april 2010 was er een bijeenkomst voor ouders van jonge kinderen met TSC.

De opkomst was zeer goed en het was prachtig weer die dag. Daar hebben we lekker gebruik van gemaakt

door met de groepen naar buiten te gaan en het grootste deel van het programma daar voort te zetten.

Het onderwerp van de contactmiddag was: “Mijn

kind heeft TSC, maar hoe gaat het met mij”. Best

een moeilijk onderwerp, jezelf afvragen wat het

allemaal met je doet: Hoe gaat het met mij, met

mijn sociale leven, heb ik dat nog wel? Doen we

nog wel eens iets samen? Hoe heb ik het verwerkt

of heb ik nog niet verwerkt?

Zulk soort vragen kan ineens heel confronterend

zijn als je alleen maar bezig bent met zorgen voor

je kind en gezin en met zorgen maken om je kind.

Dan ook nog die hele medische mallemolen, dan

ben je geneigd jezelf te vergeten, jezelf weg te cijferen.

tekst Corinne Kijl foto Jacquelien van der Ploeg

Deelnemers en begeleiders van de bijeenkomst

De indeling van de groepen werd gemaakt op

leeftijd van de kinderen met TSC.

De grootte van de groep was nu dusdanig dat

iedereen voldoende aan het woord kon komen.

Opvallend was dat de problemen die bij de groep

met de ouders van de jongste kinderen met TSC

naar voren kwamen ook weer in de andere groep

terugkwamen maar in een andere fase, bijvoorbeeld

het verschil in verwerking tussen de partners,

de volgende leeftijdsgroep schakelt hulp in

van derden om beter met elkaar te communiceren.

De daaropvolgende groep gaat weer meer samen

doen en wisselt elkaar af met het trekken van de


kar als de ander het even weer moeilijk heeft.

De meeste medische problematiek (mn. epilepsie

niet onder controle) komt voor bij de groep met de

jongste kinderen; men komt nauwelijks aan verwerken

toe.

Onderwerpen zoals acceptatie, sociale netwerk,

werk, wel of geen afleiding, hebben ook de revue

gepasseerd.

Aan het eind van de dag hebben we geëvalueerd,

nog even nagepraat en naar de foto’s van onze

Huisartsenbeurs

Alle leden hebben aan hun eigen

huisarts vast al de huisartsenbrochure

gegeven, maar met deze

actie hebben wij nog niet alle huisartsen

bereikt. Dit was onze kans.

Aan het eind van de dag waren al

onze brochures op.

Wij hebben veel huisartsen (ook in

opleiding) gesproken en zij waren

blij met onze mooie en informatieve

brochure. Gelukkig hoorden wij

regelmatig dat zij TSC wel kennen;

sommigen hebben ook patiënten

met TSC. Eén huisarts vertelde dat

hij de brochure al van de ouder

van een patiënt ontvangen had.

Dat is goed om te horen! Al met al

weer een zinvolle dag. ■

prachtige kinderen gekeken.

Het was weer een leerzame en geslaagde bijeenkomst.

Even weer herkenning en begrip vinden

zonder alles te moeten uitleggen.

De tips die zijn gegeven tijdens deze bijeenkomst,

vindt u terug in onze rubriek: Tip en Truc hoek. ■

Zaterdag 6 maart jl. gingen Willem Verhey (beurscoördinator), Theo Rijkelijkhuizen en Jacquelien van der

Ploeg naar de huisartsenbeurs in Rotterdam. Bepakt met foldermateriaal, allerlei boekjes over TSC en …..

dit keer 300 stuks huisartsenbrochures.

tekst Jacquelien van der Ploeg

Jacqueline van der Ploeg


‘Piekeren en malen’,

thema van de HBO/MBO lotgenotencontactdag

Zaterdagochtend 8 mei 2010 was het weer tijd voor de jaarlijkse TSC-Talk voor de MBO-HBO groep en hun

partners. Het thema was piekeren en terugkerende gedachtes. We wilden van start gaan met een kort rond-

je over nieuwe ontwikkelingen en de zaken die ons op dat moment het meeste bezig hielden; het werd geen

kort rondje.

8

verslag Marcel Scholtens, Sabine Oltheten, Arni Hubbeling

De MBO-HBO groep en hun partners


Eén lotgenoot heeft ernstige problemen met de

TSC in de nieren en leeft op morfine.

Verschillende anderen hadden zorgen die niet met

TSC te maken hadden: verlies van werk, onzekerheid

over behoud van baan, ziekte van echtgenoot,

echtscheiding en teveel werkdruk. Het was bewonderenswaardig

te zien met hoeveel liefde, kracht

en vechtlust zij hiermee omgaan. Daarbij ontvingen

we een nieuwe deelneemster, onze jongste

van 18 jaar. Zij vertelde over haar opleiding en

stage en het voor de anderen herkenbare onbegrip

aan de zijde van de school en werkbegeleider over

de gevolgen van TSC: een trager tempo, niet twee

dingen tegelijk kunnen doen etc.

Na bijgepraat te zijn was er een heerlijke lunch

waarna we een wandeling hebben gemaakt.

Bij terugkomst gingen we uiteen in twee groepen,

TSC-ers en Partners om ons te wijden aan het

thema van de dag: piekeren en malen.

De partnergroep bestond dit jaar uit twee personen.

Al snel bleken de ervaringen met TSC in het

dagelijks leven zo uiteen te lopen, dat er werd

overgegaan op het bespreken van persoonlijke

ervaringen.

In de TSC-groep bleek iedereen het thema bij zichzelf

te herkennen, maar de situaties en mate waarin

het overheerst, verschilden per individu. Bij

sommigen is het op dit moment niet een thema

wat de gemoedsrust al teveel verstoort. Maar bij

degenen die dwangmatig zijn of nu onder druk

staan door een teveel aan taken is, er vaak sprake

van stress en dus piekeren en malen. Denk aan het

doen van een opleiding naast het werk en een

gezin met jonge kinderen.

Van de door de deelnemers naar voren gebrachte

situaties, die piekeren en terugkerende gedachtes

teweegbrengen, noemen we een paar voorbeelden:

- zeer moeilijk verwerken van schrik en emotionele

gekwetstheid en daardoor een drang om

dezelfde verhalen steeds te moeten vertellen.

- repeterend blijven nadenken over een situatie

waar iets is misgelopen. Ook als je er zelf geen

schuld aan hebt toch blijven nadenken over wat

je allemaal anders had kunnen doen.

- dwangmatigheid, een paar keer controleren of je

de deur wel echt op slot hebt gedraaid of het op

een speciale manier rechtleggen van dingen.

- paniek bij een studieopdracht die je niet kan

overzien qua moeilijkheid of tijdsinvestering

met als gevolg ronddraaien in hetzelfde gedachtekringetje.

Een ander effect van schrik, niet overzien of niet

begrijpen kan betekenen dat je het contact met

jezelf verliest. In plaats van piekeren en malen

komt er dan juist een leegte, "een leeg hoofd"

zoals een deelnemer het uitdrukte. Er treedt dan

een gevoel van vervreemding van jezelf op, een

soort splitsing waarbij hoofd en lichaam niet meer

als een geheel aanvoelen.

Sommige deelnemers hebben op dit moment heel

bewust een goede balans geschapen tussen rust

en inspanning. Dat is heel mooi en indrukwekkend

om te zien. Anderen zijn daarin zoekende of hebben

hierin nog een weg te gaan. De dertigers in

onze groep en sommige twintigers verkeren in een

leeftijdsfase waarin de prestatiedwang in onze

maatschappij best drukt, een verantwoordelijke

baan, een studie en daarnaast vaak een relatie of

gezin. Zeker als je van huis uit ook gewend bent

om je aan te passen aan "wat men van je verwacht"

kun je jezelf makkelijk voorbij gaan lopen om te

voldoen aan … Voor je het weet kom je in een

structurele versnelling terecht waarbij je uiteindelijk

te lang te veel onder druk komt te staan.

Dat is als je TSC hebt niet behulpzaam. In vorige

jaren kwamen we vaak uit op het begrip

"aanvaarding van jezelf, dus mèt de effecten van

TSC". Dat speelt natuurlijk nog steeds.

Het is goed om reëel te zijn en van jezelf te weten

welke dingen jou meer moeite kosten.

Het is een daad van liefde om daar rekening mee

te houden en dat te aanvaarden. Dat betekent dat

je heel bewust afweegt en keuzes maakt.

Concluderend kunnen we stellen dat het met TSC

altijd belangrijk is om een zekere buffer aan energie

te houden, dus een goede balans van rust, ontspanning

en inspanning. Schep ruimte zodat je

energie hebt om wat op te vangen als je brein

weer als een rijdende trein doorstoomt en het niet

lukt om niet te malen. Stem je keuzes af op wie jij

echt bent. ■


10

sponsoring

Sponsor de STSN

In dit nummer van het TSC Contact zoals gebruikelijk de rubriek ‘Sponsor de STSN’.

Marathon van Wenen

Op 18 april werd door ‘het team Dirk’ de Marathon

van Wenen gelopen: het hoogtepunt van een reeks

activiteiten voor de STSN. We vreesden dat dit

superinitiatief de mist, of eigenlijk de aswolk, in

zou gaan, omdat er geen vluchten mogelijk waren

door het sluiten van het luchtruim boven een groot

deel van Europa. Dat ook deze omstandigheden

hen niet konden tegenhouden leest u elders in dit

blad en ook op

http://lopenvoorstsn.blogspot.com. Wij brengen

als bestuur ook op deze plaats onze dank uit voor

deze geweldige actie! Op 12 juni, tijdens de STSN

gezinsdag wordt het eindresultaat bekend

gemaakt met het uitreiken van een cheque.

Op zoek naar adverteerders in het

TSC Contact

Zoals u weet zoeken wij geschikte adverteerders

voor het TSC Contact. Sinds het vorige blad hebben

we afspraken kunnen maken met Robo-toys

(Robo educational toys). Maar we willen er meer!

Mocht u een idee hebben over een geschikt bedrijf

en product, laat dat dan even weten bij de redactie

van dit blad. Wij kunnen dan een brief sturen met

daarin de mogelijkheden en het kostenplaatje.

Vanaf € 500,- per jaar is al een advertentie mogelijk.

Met zo’n advertentie wordt de aandacht van

onze lezers (blad én website) gevestigd op bedrijf

en product en wordt tevens het werk van de STSN

ondersteund.

Sponsoring lustrum

In 2011 viert de STSN haar zesde lustrum. De eerste

sponsor is er! De Stichting Michelle heeft het

eerste bedrag toegezegd voor het wetenschappelijk

symposium!

Voor onze lustrumactiviteiten hebben we dringend

nog meer sponsoren nodig. Vandaar mijn oproep:

hebt u een idee of een ingang bij een potentiële

sponsor, laat het dan even weten aan het bestuur:

het telefoonnummer van het secretariaat vindt u in

de colofon. Graag uw hulp!

tekst Hans Ploegmakers

Cadeautip:

Sterke portretten nu voor slechts 5 euro!

Geef ons laatste jubileumboek ‘Sterke portretten.

Wij hebben TSC’ cadeau aan familieleden, vrienden,

bekenden, buren, leerkrachten, begeleiders

enz. Te bestellen bij ons secretariaat en via de site

www.stsn.nl. Onze voorraad moet er nu uit: nu

met korting van € 15,- voor slechts € 5,-!

In onze webwinkel kunt u natuurlijk nog veel meer

interessants vinden.

Periodieke schenking

Aan de STSN een schenking doen kan een interessant

fiscaal voordeel voor u betekenen. Omdat de

STSN door de Belastingdienst wordt erkend (de

ANBI-status), kunt u in één klap de STSN blij

maken en tegelijk zelf een fiscaal voordeel hebben.

Dat kunt u bijvoorbeeld via een akte van

schenking bij de notaris regelen. Voor informatie

kunt u altijd contact opnemen met onze penningmeester

Theo Rijkelijkhuizen. ...Help ons helpen.

Nieuwe ideeën en initiatieven voor sponsoring

blijven welkom! ■


Vijf finishers in Wenen Marathon

Zondag 18 april was het dan eindelijk zover, de marathon van Wenen. Door het uitvallen van de vluchten

boven heel Europa hing de deelname aan een zijden draadje. Na overleg op vrijdagmiddag 16 april

om 16.00 uur besloten acht teamleden de reis met de auto te doen. Dit was een hele toer, letterlijk

(1167 kilometer) en figuurlijk!

Ik had er zo naar uitgekeken, 3 maanden trainen

en dan mijn eerste marathon lopen. Het zal toch

niet waar zijn? Een aswolk boven Europa en het

vliegverkeer ligt plat. Wat nu! Mijn standpunt staat

vast: ik wil naar Wenen toe wat er ook gebeurt.

Gelukkig dachten er meer zo over dus ... gaan we

met de auto.

Na 3 maanden trainen, wat mij zeer voorspoedig

afging, was ik vol vertrouwen afgereisd naar

Wenen. Men zegt dat je de eerste marathon altijd

uit zal lopen en er van moet genieten, dus wat kan

mij gebeuren. Je moet niet naar de tijd kijken maar

ja wat doe je als er een sponsor zegt: Ik verdubbel

het bedrag als je hem binnen de 4 uur loopt. Dus

gespannen start ik zondagochtend de Marathon.

Na 10 km lig ik voor op schema maar het gaat zo

tekst en foto Dirk Verdoes

Dirk Verdoes, tweede van links

lekker dus maar doorgaan, ik zie wel wanneer de

man met de hamer komt. Tot 35 km gaat het goed

maar dan lopen de benen langzaam vol en het is

nog 7 km te gaan. Zou ik het halen binnen de 4

uur? Eigenlijk wist ik het wel, ik ga hem uitlopen

voor Jelle en binnen de 4 uur, het moet. En ja hoor

na 3 uur en 51 minuten kom ik de finish over. Het

is gelukt. Wat geeft dit een goed gevoel voor

mezelf maar ook voor de stichting. Ook mijn

medelopers finishte allen binnen de 4 uur. Door te

finishen haalden de lopers een aanzienlijk bedrag

binnen voor de STSN. Het exacte bedrag zal op

12 juni tijdens de gezinsdag van de STSN bekend

gemaakt worden, bij de officiële overhandiging

van de cheque. ■


12

Oproep sponsoring en fondsenwerving

lustrumjaar 2011

In 2011 viert de STSN alweer haar 6de lustrum en wordt het 4de TSC Symposium georganiseerd.

Een jaar waarin we proberen de diverse STSN-activiteiten met extra feestelijkheid en kwaliteit te

organiseren en verzorgen. De STSN is reeds druk doende om het 6de lustrum tot een succes te maken!

Een onderdeel hiervan is in een vroeg stadium de fondsenwerving en sponsormogelijkheden in kaart

te brengen en op te starten.

Nu heeft de STSN niets te klagen over de inzet

en slagvaardigheid waarmee leden en betrokkenen

bijdragen aan onze fondsenwerving! De

afgelopen jaren zijn er verschillende initiatieven

geweest waarbij één van de doelen was geld

voor de STSN en haar werk bijeen te brengen.

De STSN is de diverse initiatiefnemers en bijdragers

hier zeer erkentelijk voor.

Toch willen we met het oog op het lustrumjaar

een ieder vragen eens na te gaan of er in de

directe omgeving mogelijkheden zijn om bedrijven,

instanties of personen te benaderen met

het verzoek de STSN te sponsoren of ondersteunen.

Om tijd en energie zo goed mogelijk

te gebruiken zou de STSN graag gericht instanties

benaderen via een bekend ‘warm contact’.

OPROEP

lustrumjaar 2011

Hersenen: een hoofdzaak!

Eén op de vijf Nederlanders wordt in zijn leven geconfronteerd

met een hersenaandoening. Een beroerte,

dementie, hersenletsel, schizofrenie: het dagelijks leven

wordt in de war geschopt door neurologische of psychiatrische

aandoeningen. De problemen met bijvoorbeeld

denken, planning en geheugen zijn groot, maar vaak

onzichtbaar aan de buitenkant.

Alleen wetenschappelijk onderzoek kan èchte oplossingen

bieden. Daarom financiert de Hersenstichting Nederland

het hersenonderzoek. Ook goede voorlichting over

[advertentie]

Bent u dat ‘warme contact’ en heeft u een concrete

mogelijkheid voor ogen, meldt u dan bij

het bestuur van de STSN. Gegevens vindt u in

de colofon. Al naar gelang noodzakelijk zijn wij

bereid de sponsorvraag te ondersteunen met

een brief, informatie over TSC en de STSN of

een persoonlijke afvaardiging. Om onze vraag

vroegtijdig kenbaar te maken bij potentiële

sponsors, streven we er naar medio zomer

2010 onze fondsenwerving vol op stoom te

laten komen.

Graag horen wij van u!

Jan-Paul Wagenaar, bestuur STSN

hersenaandoeningen is belangrijk. Laat de hersenen ook

úw zorg zijn. Word donateur, help mee met de collecte of

maak een gift over.

Koediefstraat 5, 2511 CG Den Haag

telefoon 070-360 48 16 - giro 860

info@hersenstichting.nl

www.hersenstichting.nl


Lara

column

Geschreven door Sandra Visch, getrouwd met Marlon en mama van Lara (4 jaar) en Tessa (1 jaar).

Lara heeft TSC.

School

Een half jaar terug: “wat, wat, wat, wat, wat, wat,

wat eten we vanavond?” en “waar, waar, waar,

waar, waar, waar is Tessa?”. Lara was toen net

begonnen op school en begon ineens enorm te

stotteren. Elk zinnetje begon ze stotterend. Een

duidelijk teken dat ze niet lekker in haar vel zat.

Het dagelijks vele huilen op school was natuurlijk

een nog duidelijker signaal. Lara zit nu een half

jaar op school en het gaat goed. Ze heeft een

vriendinnetje in de klas en dat maakt een groot

verschil. Het pictogrammenbord dat we gemaakt

hebben, heeft ook zeker geholpen. En Lara snapt

de regeltjes in de klas een stuk beter en dat geeft

haar een hoop duidelijkheid en rust. Ze gaat nu

met plezier naar school en dat is een grote opluchting

voor ons. Stotteren doet ze nu amper meer.

Ondanks het feit dat het nu veel beter gaat, zijn

we druk geweest met scholen bezoeken en informatie

inwinnen om te kijken naar welke school

Lara volgend schooljaar zal gaan. Want school en

wij zijn het er wel over eens, mede gezien de uitslagen

van de testen, dat het voor Lara beter zou

zijn als ze naar een school gaat waar meer tijd en

aandacht voor haar is. Ze heeft veel uitleg en

begeleiding nodig en dat kan ze nu niet krijgen.

Zoals ik in een vorige column (winter 2009)

schreef, zijn we op zoek gegaan naar Speciaal

Onderwijs (cluster-3). Helaas vonden we in onze

omgeving niet de school waar Lara goed op haar

plek zou zijn. We zijn ook gaan kijken op het

Speciaal Basisonderwijs (SBO) en we kwamen tot

de conclusie dat Lara daar op dit moment het

beste past. We hebben besloten de aanvraag voor

een cluster-3 indicatie stop te zetten en hebben in

december '09 via Lara's huidige school de procedure

gestart voor het SBO. Mede doordat je afhankelijk

bent van (vlotte) medewerking van de school

hebben we weinig invloed op deze procedure en

duurt het allemaal langer dan verwacht. Voordat

de Permanente Commissie Leerlingenzorg (PCL)

tekst en foto Sandra Visch

Sandra en Lara

een besluit neemt, geeft eerst de Bovenschoolse

Commissie Leerlingenzorg (BCL) een advies af.

Daarvoor vindt nog een gesprek plaats met de

orthopedagoge van de BCL. Het gesprek met haar

op 4 februari was prettig en daarop volgde op 15

februari het advies van de BCL om een positieve

beschikking voor bepaalde tijd (1 jaar) af te geven.

Daarna moest de school nog wat stukken aanvullen

en vervolgens kon de PCL erover gaan vergaderen.

In hun vergadering op 19 april nam de PCL een

beslissing. Op 21 april viel deze bij ons in de bus.

Tot onze verbazing en teleurstelling lag daar

ineens een negatieve beschikking. In drie regels

werd de afwijzingsgrond geformuleerd, erop neerkomend

dat een cluster-3 aanvraag gerechtvaardigd

is. Dat was alles. Nog diezelfde avond


en ik aan de slag gegaan met informatie opzoeken

en ben ik begonnen aan het bezwaarschrift.

Na een week had ik drie pagina's vol met argumenten

getypt om aan te geven dat de beslissing

van de PCL niet juist is. Het bezwaar is op de post

en nu kunnen we weer even niets anders dan

wachten. Maar ze kunnen geen beslissing afgeven

zonder ons gehoord te hebben, dus er kan niet

ineens een vervelende beslissing in de bus vallen.

Ik heb ze verzocht om ons bezwaar spoedig te

behandelen, want een overgang naar een andere

school moeten we uiteraard goed regelen. Maar

gezien de “snelheid” tot nu toe van deze procedure

probeer ik er niet teveel van te verwachten.

Het resultaat kan voor mij maar 1 ding zijn: een

gegrondverklaring van ons bezwaarschrift. Deels

ben ik ervan overtuigd dat ik ze omver blaas met

14

nieuws

Community Breakfast

Binnenkort is het weer zover, dan organiseert het

Revalidatiefonds voor het 4e jaar op rij, het zogenaamde

Community Breakfast. Jongeren met een

lichamelijke beperking of chronische ziekte en topmanagers

uit bedrijfsleven en overheid ontmoeten

elkaar tijdens een informeel ontbijt. Samen wisselen

zij ideeën uit over arbeidsparticipatie en wordt

voor beide partijen duidelijk wat er nodig is om

‘werken met een handicap’ mogelijk te maken.

Voorafgaand aan het ontbijt krijgen de jongeren

een training en leren zij hoe zij zichzelf kunnen

presenteren tijdens bijvoorbeeld een sollicitatie.

Ben jij:

• tussen de 18 en 32 jaar

• heb je een lichamelijke beperking of chronische

ziekte

• studeer je binnenkort af

• ben je op zoek naar een stage- of ervaringsplek

of een baan

• zie jij het als een uitdaging om met topmanagers

in gesprek te gaan over de mogelijkheden

rondom werk?

mijn argumenten, maar aan de andere kant twijfel

ik of ze er wel echt voor open staan. Als zij overtuigd

blijven van hun gelijk...maar daar wil ik niet

aan denken.

Pas liep ik met Lara langs scholen bij ons in de

buurt en toen zei Lara: “als ik op een andere

school zit mag ik ook met een busje”. Ze heeft volgens

mij echt geen idee wat er allemaal speelt,

maar ik vond het wel bijzonder dat ze dat zei. Ze

is de laatste tijd erg bezig met 'als ik...dan...'.

“Als ik groter ben, mag ik ook Lelli Kelly schoenen”

(=glitterschoenen met hakje!) en “als ik goed kleertjes

pas, dan mag ik chocola”. Nou...ALS we een

positieve beschikking krijgen, DAN eten we heel

veel chocola! Ik ga de voorraadkast alvast vullen!!■

bron Nieuwsbrief YUUB

Meld je dan nu aan!

De ontbijten vinden plaats op 22 april in

Amersfoort en op 7 oktober (locatie is nog niet

bekend). Tevens vindt er dit jaar een High Tea

plaats met 2e Kamerleden en mogelijk ook

ministers bij de 2e Kamer in Den Haag. Wil jij meedoen

aan een Community Breakfast of de High Tea

in Den Haag? Reageer dan snel en stuur een email

met je CV en je motivatie (welke bijdrage kan jij

als jongere leveren aan de ontbijttafel?) naar:

mirjam.vanginkel@revalidatiefonds.nl

We nemen daarna zo spoedig mogelijk contact

met je op en informeren je dan over de verdere

gang van zaken en de exacte data.

Let op VOL is VOL!

Voor meer informatie:

Mirjam van Ginkel (projectcoördinator)

Telefoon: 030-6572022 Mobiel: 06-10053911

Email: mirjam.vanginkel@revalidatiefonds.nl ■


gebarentaal

Nederlands met Gebaren voor kinderen met een

communicatie beperking

Wat is Nederlands met Gebaren?

Nederlands met Gebaren (NmG) is een communicatiesysteem

waarbij het Nederlands meer visueel

gemaakt wordt door middel van duidelijke articulatie,

gebaren, mimiek en vingerspelling. Het is eenvoudig

gezegd een combinatie van de Nederlandse

taal en de Nederlandse Gebarentaal. Door het

Nederlands en de Nederlandse Gebarentaal als het

ware met elkaar te mengen, ontstaat de ‘contacttaal’

NmG. NmG kan helpen om de beide talen

meer toegankelijk te maken voor mensen die vanwege

een gehoorbeperking of taalstoornis normaliter

geen volledige toegang hebben tot de taal die

zij prefereren; ofwel het Nederlands, ofwel de

Nederlandse Gebarentaal, om zo te komen tot

communiceren. Voor meer informatie omtrent het

verschil tussen Nederlands met Gebaren en de

Nederlandse Gebarentaal verwijzen we u graag

naar de website van het Gebarencentrum

www.gebarencentrum.nl.

Praktijkervaringen

Annelies Vriends en Sabrina Moors, beiden docent

Nederlands met Gebaren geven de cursus NmG

(module 1 en module 2) aan zowel de familie als

aan personen die beroepsmatig te maken hebben

met kinderen met communicatieve beperkingen.

Annelies en Sabrina zijn beide werkzaam als logopedist

in een ziekenhuis. Daar hebben ze de ervaring

dat het gebruiken van NmG, kinderen met een

communicatieve beperking en hun omgeving, kan

helpen in de communicatie.

Beide logopedisten zien in praktijk dat NmG kinderen

kan ondersteunen in de communicatie en dat

het gebruik van gebaren taal uitlokt. Vaak wordt

gedacht dat kinderen niet of minder gaan praten

omdat ze een gebaar in plaats van een woord

gebruiken, dit is volgens Annelies en Sabrina zeker

niet het geval. Kinderen die een woord verbaal niet

kunnen zeggen maar wel kunnen gebaren kunnen

zich op deze manier toch uiten, dit voorkomt

frustraties. Daarnaast begrijpen kinderen taal beter

tekst Annelies Vriends/Sabrina Moors bron Gebarencentrum Nederland

door de visuele ondersteuning. Je laat met een

gebaar zien waar je over praat. Kinderen kunnen

door het gebruiken van een gebaar duidelijker

aangeven wat ze bedoelen maar ook kan het

maken van een gebaar een woord oproepen. Als

kinderen eenmaal het woord kunnen zeggen wordt

het gebaar vaak weggelaten.

Het is van belang dat zoveel mogelijk mensen in

de omgeving van het kind de gebaren gebruiken in

de communicatie. Door middel van imitatie leert

het kind de gebaren makkelijker onthouden en

zelf gebruiken. Zoals gezegd is het gebruik van

NmG echt ter ondersteuning van de verbale communicatie

in het Nederlands. De Nederlandse

grammatica en zinsstructuur worden aangehouden.

NmG kan dus wel de gesproken taalverwerving

en ontwikkeling ondersteunen, maar kan op

zichzelf nooit een surrogaat zijn voor het

Nederlands.

NmG in het onderwijs

NmG (en andere ondersteunende gebarensystemen)

worden veel in het onderwijs aan dove en

slechthorende kinderen gebruikt maar ook bij kinderen

met ernstige spraak-taal moeilijkheden.

NmG biedt leraren de mogelijkheid om het

Nederlands toegankelijker te maken voor leerlingen,

die vanwege auditieve beperkingen en/of

taal- en/of spraakstoornissen geen volledige toegang

hebben tot alleen het Nederlands. NmG is

daarom uitermate geschikt als middel om een klas

met dove, slechthorende en kinderen met ernstige

spraak-taal moeilijkheden te instrueren en als

interactiemethode.

Cursusinformatie

Annelies en Sabrina geven de basiscursus module

1 die bestaat uit 10 lessen, of een cursus op maat

aangepast aan de doelgroep. In de cursus wordt

aan de cursisten het volgende geleerd: gebaren

maken en begrijpen, met deze gebaren zinnen te

maken zodat vragen kunnen worden gesteld, ant-


woord op een vraag geven, korte gesprekjes voeren

enz. Tijdens de cursus worden ongeveer 700

gebaren aangeleerd die in het dagelijkse leven

gebruikt kunnen worden. Alles wat in deze module

aangeboden wordt is gericht op de communicatie

met kinderen van 0 tot ongeveer 16 jaar.

Afhankelijk van de groepssamenstelling wordt het

lexicon aangepast aan de leeftijd van de kinderen.

De cursus wordt gegeven aan familieleden en kennissen

van personen met een communicatieve

16

beperking (slechthorendheid of spraak- en taalproblemen)

en aan personen die beroepsmatig te

maken hebben met cliënten met communicatieve

beperkingen (logopedisten, leerkrachten en klassenassistenten

binnen het speciaal onderwijs,

medewerkers van zorginstellingen/revalidatiecentra,

studenten en andere geïnteresseerden). Voor

meer informatie/inlichtingen verwijzen wij u naar

de redactie van dit blad. ■

Verslag van een cursus:

‘Communiceren met ondersteunende gebaren’

Ik wil me even voorstellen, mijn naam is Gerdie Rooijackers en ik ben de mama van Ties. Ties is 2 jaar oud

en heeft TSC. Dit is ontdekt na 28 weken zwangerschap, door tubers in het hartje. Ties heeft nu TSC in het

hartje, de hersenen en in de huid.

Als gevolg van TSC begonnen de epileptische aanvallen

toen Ties 3 maanden oud was, hij heeft

hierdoor een lichamelijke en geestelijke achterstand.

Toen hij 1 jaar oud was, maakte Ties weinig

tot geen geluid en ook het brabbelen kwam niet

op gang. Onze neuroloog verwees ons daarom

naar een pre-logopediste. Dit is een logopediste

die gespecialiseerd is in wat belangrijk is voor het

praten, zoals het goed leren eten en drinken, om

zodoende het praten te stimuleren. Zij wees ons al

tekst en foto Gerdie Rooijackers

snel op het feit dat gebaren gebruiken belangrijk

is om dingen duidelijk te maken. We konden hiervoor

als ouders een cursus volgen via het audiologisch

centrum. Omdat een vriendin van mij een

dochter met het syndroom van Down heeft van

4 jaar die nog niet praat, waren we niet onbekend

met het gebruik van gebaren. We zijn aan het

informeren gegaan en kwamen al snel terecht bij

de cursus die Sabrina aanbiedt. Wij vonden het

namelijk erg belangrijk dat niet alleen wij met Ties

MAN MAMA OMA OMA... OMDAT OM-DE-BEURT OP BEZOEK-GAAN OPA


kunnen communiceren, maar dat ook alle mensen

die veel in zijn omgeving zijn dat kunnen. En ook

de mogelijkheid om de cursus thuis in groepsverband

te volgen stond ons erg aan. Iedereen waar

we Ties aan over durfden te laten, wilden we

immers de mogelijkheid aanbieden om mee te

doen. Daarnaast kon op deze manier Ties lekker

thuis blijven.

In september 2009 zijn we met negen personen

van start gegaan; de twee oma’s, opa, de drie tantes,

de oppas, mijn man en ik. De cursus NMG-1,

Nederlands met ondersteunende gebaren bestond

uit 10 lessen waarin we ongeveer 700 gebaren

leerden. De lessen duurden 2 uur en daarna werd

er natuurlijk nog gezellig wat gedronken. Na de

eerste les duizelde het ons een beetje, er kwam

erg veel op ons af en we kregen ook flink wat

huiswerk mee. Gedurende de lessen raakte je hieraan

gewend en na iedere les ging iedereen met

veel enthousiasme thuis aan het oefenen. We hebben

allemaal een naamgebaar verzonnen voor onszelf,

zodat we ook in gebaren duidelijk kunnen

maken wie we zijn. Voor Ties spreek je dus de

woorden uit en tegelijkertijd maak je het gebaar.

De gebaren die we leerden zijn woorden die je de

gehele dag door gebruikt. Natuurlijk papa, mama

en de gehele familie, verder alles rondom eten,

slapen, kleding, dieren enz. Ook leerden we kinderliedjes

en de gebaren rondom sinterklaas en

kerst. Doordat we de gebaren zijn gaan gebruiken,

is Ties zich veel meer visueel gaan ontwikkelen.

Wanneer hij iets hoort, kijkt hij je nu ook direct

aan en kijkt naar het gebaar. Op dit moment kijkt

hij ook naar datgene waar je het over hebt. Als

papa bijvoorbeeld thuis komt, maak ik het gebaar

papa en thuis, vervolgens gaat hij kijken waar

papa is. Ook wanneer we het gebaar voor melk

maken, kijkt hij meteen naar de koelkast. Het is de

bedoeling dat hij zelf straks ook de gebaren gaat

Gerdie en Ties

maken, zodat hij zichzelf duidelijk kan maken naar

ons toe. We zijn dit nu aan het stimuleren.

We hebben de cursus als zeer waardevol

beschouwd. Het heeft ons geleerd om op een

andere manier te communiceren met Ties.

Daarnaast is het prettig dat je het met veel bekenden

hebt geleerd, je stimuleert elkaar om de gebaren

te leren, maar wat zeker zo belangrijk is, is om

ze te blijven gebruiken. ■

MELK MENS MIDDAG AVOND... BABY BAD BAL MAN


18

artikel

TSC en autisme

Onderstaand artikel is een samenvatting van een Amerikaans onderzoek naar de relatie TSC en autisme.

Ook in Nederland wordt op dit moment onderzoek gedaan naar de relatie tussen TSC en autisme.

Wanneer de eerste resultaten van dit onderzoek bekend worden gemaakt, zullen wij u hieromtrent

informeren.

Onderzoek heeft uitgewezen dat autisme een “verbindingsstoornis”

in de hersenen is. Bij de ziekte

Tubereuze Sclerosis Complex (TSC), welke

gewoonlijk geassocieerd wordt met autisme, wordt

een link gelegd naar een stoornis van de uitlopers

van zenuwcellen die de verbinding tussen deze

cellen verzorgen. Bij het bestuderen van de zeldzame

ziekte Tubereuze Sclerosis Complex werd door

onderzoekers in het Children’s Hospital Boston

steeds meer aanvullend bewijs geleverd dat de storingen

in het autistisch spectrum, waaraan 25 tot

50% van deze patiënten lijdt, veroorzaakt worden

door het onvermogen van de neuronen (zenuwcellen)

in de zich ontwikkelende hersenen, om op de

juiste manier contact met elkaar te maken. Dit

leidt tot gebrekkige doorsturing van informatie.

Deze ontdekking kan ook de verklaring zijn voor

het feit dat veel TSC-patiënten lijden aan epileptische

aanvallen en een achterstand in de verstandelijke

ontwikkeling. Deze studie werd online gepubliceerd

in Nature Neuroscience op 10 januari

2010.

TSC veroorzaakt goedaardige tumoren door het

hele lichaam, inclusief de hersenen. Echter, zelfs

wanneer deze tumoren niet aanwezig zijn, kunnen

bij TSC-patiënten wel degelijk autisme, epilepsie of

verstandelijke beperkingen voorkomen. Onder leiding

van Dr. Mustafa Sahin hebben onderzoekers

van de afdeling kinderneurologie van het CHB

bewijzen naar voren gebracht, dat door een mutatie

in een van de genen die TSC veroorzaakt, het

TSC2-gen, de groeiende verbindingsdraden (uitlopers)

van de zenuwcellen niet goed in staat zijn

om in de zich ontwikkelende hersenen de juiste

plaats van bestemming te vinden.

bron persbericht van het Children’s Hospital Boston (CHB)

door James Newton vertaling Marjan Bravenboer

Bij het bestuderen van een bekende zenuwbaan –

tussen het netvlies en de achterliggende hersenen

– toonden Sahin c.s. aan, dat wanneer de zenuwcellen

van de proefdieren (muizen) de afwijking

TSC2 vertoonden, de uitlopers van deze cellen niet

in staat bleken om op de juiste plaats aan te hechten.

Nader onderzoek wees hierbij uit dat de groeiknoppen

aan de uiteinde van de uitlopers niet

gehoorzaamden aan de aanwijzingen van een

groep moleculen onder de naam ephrinen.

Sahin: “Normaal gesproken zorgen deze ephrinen

ervoor dat de uitlopers stoppen met groeien, maar

als er TSC in het spel is zijn de groeiknoppen

ongevoelig voor de ephrinen en blijven doorgroeien”.

Met aanvullende experimenten werd aangetoond

dat het gebrek aan gevoeligheid voor

ephrine-signalen veroorzaakt werd door activering

van een moleculaire route, de mTOR-route, waarvan

de activiteit toeneemt als de zenuwcellen een

tekort hebben aan TSC2. Bij het zoeken naar

zenuwuiteinden bij de muizen bleek dat veel

zenuwuiteinden afkomstig van het netvlies uiteindelijk

hun bestemming in de hersenen niet gevonden

hadden.

Hoewel deze studie alleen betrekking had op de

verbindingen van het netvlies met de hersenen,

nemen de onderzoekers aan dat deze bevindingen

ook algemene geldigheid hebben op de organisatie

van de zich ontwikkelende hersenen. Men veronderstelt

dat bij autisme sprake is van afwijkende

bedrading in de zenuwcellen in die gedeelten van

de hersenen die betrokken zijn bij de sociale interacties

en die dus invloed hebben op het sociale

gedrag van de patiënt.

“Tot op heden hebben we autisme beschouwd als


een ontwikkelingssyndroom dat het maken van

verbindingen in de hersenen in de weg staat; er

zijn ofwel teveel, ofwel te weinig aansluitingen tussen

de verschillende onderdelen van de hersenen”,

aldus Sahin. “Bij de proeven op muizen vonden we

een overvloed aan verbindingen, in overeenstemming

met het vermoeden dat autisme veroorzaakt

zou kunnen worden door een te grote toevloed

aan zintuiglijke prikkels, en/of door een gebrekkige

filtratie van informatie”.

Sahin hoopt dat deze afwijking van de bedrading

in de hersenen gecorrigeerd kan worden door

medicatie die inwerkt op de verantwoordelijke

moleculaire route. De mTOR-route blijkt de belangrijkste

veroorzaker te zijn van verschillende stoornissen

aan de uitlopers van zenuwcellen.

Medicijnen die mTOR kunnen onderdrukken zijn

reeds goedgekeurd door de FDA (Food- and Drug

Administration, een soort keuringsdienst van

waren, vert.) Bijvoorbeeld: één van de remmers van

mTOR, het middel rapamycine, wordt gewoonlijk

gebruikt om afstoting van een getransplanteerd

orgaan tegen te gaan. Sahin is van plan om later in

het jaar een klinische proef met een rapamycineachtige

stof te doen bij ca. 50 TSC-patiënten om te

onderzoeken of deze stof de waarneming van

zenuwcellen, autisme en epilepsie kan verbeteren.

In 2008 publiceerden Sahin c.s. in Genes &

Development een onderzoek dat verwant is aan

bovenstaand onderzoek. Dit toonde aan dat wanneer

TSC1 en TSC2 geïnactiveerd werden, één hersencel

meerdere zenuwuitlopers liet groeien, wat

niet normaal is. Hierdoor werd abnormale verbinding

van hersencellen in de hand gewerkt.

Opnieuw bleek hierbij de mTOR-route betrokken te

zijn. Nadat de mTOR-werking met rapamycine

werd geremd groeiden de neuronen op de normale

manier, met slechts één uitloper per cel.

Bij een studie in het Computational Radiology

Laboratory at Children’s door Sahin en zijn collega

Simon Warfield, PhD, werd gebruik gemaakt van

dit onderzoek op muizen. De hersenen van tien

TSC-patienten werden bestudeerd, waarvan er

zeven ook autisme of een ontwikkelingsstoornis

hadden; de zes personen van de controlegroep

hadden geen stoornis. Er werd gebruik gemaakt

van een ver ontwikkeld MRI-systeem. Zij noteerden

voor de TSC-groep wanordelijke en structureel

abnormale kanalen voor de zenuwuiteinden, met

name in de visuele en sociale leergebieden in de

hersenen. De zenuwuiteinden hadden ook weinig

myeline, een vettige coating waardoor zenuwcellen

gemakkelijker elektrische signalen kunnen doorzenden.

(Bij andere onderzoeken, die gedaan werden

in samenwerking met David Kwiatkowski in

het Women’s Hospital in Brigham, bleek dat toediening

van Rapamicine de myelinevorming bij

muizen normaliseerde).

Sahin bestudeerde ook extra genen waarvan eerder

ontdekt was dat ze niet aanwezig, of dubbel

aanwezig waren bij autisten. Hij ontdekte hierbij

dat wanneer sommige van deze genen niet actief

zijn, dit zenuwcellen aanzet tot het vormen van

meerdere zenuwuiteinden. Deze abnormaliteit

blijkt te kunnen worden teruggedraaid met behulp

van rapamycine.

“Het is mogelijk dat veel van de genen die bij

autisme betrokken zijn, samenkomen in een paar

gewone routes die de bedrading van zenuwcellen

controleren”, aldus Sahin. “Zeldzame genetische

afwijkingen als TSC geven ons sleutelaanwijzingen

over mechanismen in de hersenen die ziekten in

het autistisch spectrum veroorzaken.”

Nieuwe inzichten in de neurobiologie van deze

afwijkingen kunnen er mogelijk toe leiden dat

nieuwe behandelwijzen ontwikkeld worden.

Niet alleen TSC-patiënten kunnen hiermee worden

geholpen; ook andere kwalen op het gebied van de

neurologische ontwikkeling, die veroorzaakt worden

door een tekort aan myeline of door foutieve

verbindingen van de zenuwuiteinden in de hersenen

zoals bij autisme, epilepsie of verstandelijke

beperktheid, kunnen hiermee vooruit geholpen

worden. ■


20

artikel

De herstelkracht van gezond hersenweefsel

Hoe goed een patiënt herstelt na epilepsiechirurgie is afhankelijk van het resterende brein. Tot dusver werd

nauwelijks onderzocht hoe gezond -of ziek- dat resterende brein is. Kinderneuroloog Kees Braun doet dat

wel. Sinds december 2008 onderzoekt hij samen met Wim Otte en Kim Boshuizen de herstelkracht van het

gezonde hersenweefsel. De eerste resultaten.

Bij epilepsie – en zeker bij de epilepsiechirurgie –

is het onderzoek vrijwel altijd gericht op het zieke

hersenweefsel. Waar zit de bron van de epilepsie

precies? Is die bron te verwijderen of zitten er

functies die de patiënt niet kan missen? ‘Heel

belangrijk onderzoek’, zegt kinderneuroloog Kees

Braun van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ),

‘maar in ons onderzoek doen we het omgekeerde.

We kijken bij kinderen met epilepsie naar de functie

en structuur van het gezonde hersenweefsel

dat overblijft na een operatie. Soms blijft slechts

één hersenhelft over, zoals na een hemisferectomie

(het chirurgisch uitschakelen van één hersenhelft,

red.) De kwaliteit van dit hersenweefsel

bepaalt waarschijnlijk de herstelmogelijkheden van

bron Episcoop 1/2010 tekst Pieter Lomans foto Frank van Dam

Kim Boshuizen en Kees Braun

het kind. Wij willen weten hoe gezond dit weefsel

is. Is het helemaal in orde of zijn er mischien toch

afwijkingen in de structuur en de functie,

waardoor het herstelvermogen wordt beperkt? De

antwoorden zoeken we zowel in de mens als bij

ratten.’

Hersennetwerken

Vernieuwend hersenonderzoek vraagt vaak om

slimme, innovatieve technieken. Dat geldt ook

voor het door het Nationaal Epilepsie Fonds gesubsidieerde

onderzoek van Braun. Zo gebruikt hij

voor het vaststellen van structurele en funcionele

afwijkingen in de hersenen onder andere diffusie

tensor imaging (DTI) en resting-state fMRI. Braun:


‘Met DTI kun je heel goed de structuur van de

‘witte stof’ in beeld brengen. Die witte stof bevat

de ‘telefoonkabels’ waarmee de onderdelen van

het brein met elkaar communiceren. DTI kan subtiele

veranderingen in de architectuur van de witte

stof zichtbaar maken, die mogelijk het gevolg zijn

van focale (plaatselijke) epilepsie.’ Resting-state

fMRI is een heel nieuwe manier om naar netwerken

in de hersenen te kijken. De technieken die

gebruikt worden om deze netwerkstructuren te

analyseren, zijn voor een belangrijk deel ontwikkeld

door Kees Stam, hoogleraar klinische neurofysiologie

in het VUmc. Braun: ‘Met functionele MRI

(fMRI) kijk je naar de activiteit van het brein. In dit

geval naar een brein in rust. Terwijl de patiënt niks

doet – of terwijl de rat slaapt of onder narcose is

gebracht – registreert de techniek de signaalveranderingen

in het hersenweefsel. Vervolgens wordt

bepaald in hoeverre de signaalveranderingen in

verschillende hersengebieden met elkaar overeenkomen.

Die gegevens zeggen iets over de functionele

verbindingen tussen deze hersengebieden.

Kortom, resting-state fMRI zegt iets over de manier

waarop, en de efficiëntie waarmee, bepaalde

onderdelen van het brein in een groot netwerk met

elkaar verbonden zijn.

Verandering in bekabeling

Beide technieken zijn door Braun en zijn onderzoekers

toegepast in een nieuw diermodel voor epilepsie.

Ratten krijgen een stofje ingespoten in de

hersenschors, waardoor zeer lokaal epileptische

aanvallen ontstaan. Bij zo’n aanval staat de rat stil,

trilt hij even met zijn snorharen en gelaatspieren

en gaat dan weer verder. Braun: ‘In dit dierexperimenteel

onderzoek, dat wordt uitgevoerd door

Wim Otte, tonen we met resting-state fMRI aan, dat

veranderingen in het brein veel verder gaan dan de

plaats waar het stofje is ingespoten. Het hele netwerk

verandert na enige tijd en die verandering

lijkt samen te hangen met de optredende aanvallen.’

DTI-onderzoek wijst uit dat de banen witte

stof in de hersenen na het opwekken van epilepsie

óók een afwijkende structuur krijgen. ‘We zijn

benieuwd of die veranderingen in de witte stof

samenhangen met de veranderingen in het netwerk’,

zegt Braun. Daarnaast wordt met de verschillende

MRI-technieken ook het effect van een

hemisferectomie op de resterende hersenhelften

van de rat onderzocht. Braun wil beide modellen

combineren, om te zien of veranderingen in het

brein door epilepsie omkeerbaar zijn na de epilepsiechirurgie.

Afwijkingen op MRI

Ook in het klinisch onderzoek zijn grote vorderingen

gemaakt. Onderzoeker Kim Boshuizen heeft

MRI-beelden bekeken van bijna alle kinderen die in

Utrecht door middel van hemisferectomie zijn

behandeld. Toont de MRI duidelijk zichtbare afwijkingen

in de gezonde hersenhelft voor de operatie,

dan is de kans kleiner dat het kind na de operatie

aanvalsvrij wordt. Bovendien zijn de kansen

op cognitief herstel na de operatie kleiner. Braun:

‘Dat is een eerste bevestiging van een thema dat

we in dit project willen toetsen.’

Europees onderzoek

De rol van anti-epileptica in het herstel na de operatie

vormt een ander onderzoeksthema. Braun:

‘Als je denkt dat de kinderen na de operatie zijn

genezen, wanneer zou je dan in principe kunnen

stoppen met medicatie? We weten dat ongeveer

zeventig tot tachtig procent van de patiënten aanvalsvrij

wordt. Toch gaan veel artsen soms nog

jarenlang door met anti-epileptica. Over de veiligheid

van het vroeger afbouwen van medicatie na

de operatie is nog weinig bekend.’ Sterker nog,

misschien belemmeren medicijnen na de operatie

het cognitieve herstelvermogen zelfs. ‘Vaak zeggen

ouders dat het beter gaat met hun kind na het

afbouwen, dat ze alerter zijn, het beter doen op

school. Toch bouwen artsen niet af, omdat de

angst bestaat dat het (te) vroeg onttrekken van

medicijnen de kans op terugkeer van aanvallen

vergroot en dat die aanvallen daarna moeilijker of

zelfs niet meer onder controle zijn te krijgen.’ Om

daarover meer duidelijkheid te krijgen verzamelde

Boshuisen alle gegevens over het medicijngebruik

van ruim 750 kinderen in vijftien centra in acht

Europese landen. ‘Een unieke studie’, zegt Braun,

‘die aangeeft dat artsen onder andere geneigd zijn

om sneller af te bouwen als een kind veel medicijnen

gebruikt, als de epileptische haard helemaal is

verwijderd of als er een hemisferectomie heeft

plaatsgevonen. En wórdt er op goede gronden

afgebouwd, dan lijkt het niet zoveel uit te maken

of het heel vroeg of tamelijk laat gebeurt. Een

grote Europese studie naar de mogelijk gunstige

effecten van een verantwoorde vroege medicijnonttrekking

is de volgende stap.’ ■


22

artikel

Milde gevallen? Vaak een misleidende term

Toen Arni Hubbeling en ik in 2000 in Edinburgh ons onderzoek naar TSC en gedrag presenteerden op het

internationale congres van de TSA ontmoetten wij aan het diner een jonge vrouw. Zij legde ons uit dat zij

een “mild case” was, een “licht geval”. Zij maakte aan ons duidelijk, dat het feit, dat zij een “mild case” was,

niet betekende dat zij ook een makkelijk leven had. In haar intellectuele en emotionele ontwikkeling had zij

nooit problemen ervaren. Bij haar waren de problemen vooral lichamelijk. Ze had slechte nieren en vertelde

dat ze veel pijn leed. De consequenties voor haar dagelijks leven waren groot; zo was zij door haar

ziekteverschijnselen niet in staat om te werken. Het was haar grote ideaal om de belangen te behartigen

van jongeren met TSC in een vergelijkbare positie als zij. Zij speelde dan ook een actieve rol in de

patiëntenvereniging in Groot Brittannië.

Het blijft belangrijk om te benadrukken dat TSC níet

hoeft te leiden tot problemen in de emotionele ontwikkeling.

Dit artikel is geschreven vanuit de ervaringen

binnen de hulpverlening aan mensen met TSC

die in de problemen geraakt zijn en daarom een

beroep hebben gedaan op het TSC-expertiseteam dat

gespecialiseerd is in psychische problemen bij TSC.

Dat gedragsproblemen veel voorkomen bij personen

met TSC en een verstandelijke handicap was al eerder

beschreven (Hunt, 1993)

Uit het onderzoek van Arni Hubbeling en Johan

Mulder (Hubbeling en Mulder, 2000) bleek echter, dat

ook een aantal mensen uit de groep met een

gemiddelde of bovengemiddelde intelligentie te kampen

hadden met forse emotionele problemen. Binnen

de STSN is in de loop der jaren steeds meer aandacht

gekomen voor deze problematiek. Zo is er een

systeem van gespreksgroepen ontwikkeld waarin

men elkaar ontmoet en gezamenlijke problemen kan

bespreken.

Naar aanleiding van de resultaten van het onderzoek

is in 2003 het TSC-expertiseteam opgericht voor

begeleiding bij gedragsproblemen. Het team bestaat

uit een arts, een begeleidingsadviseur en een GZpsycholoog.

Het team wordt ingezet door het

Centrum voor Consultatie en Expertise, het CCE. De

CCE’s kunnen het TSC-expertiseteam inzetten op verzoek

van ouders of hulpverleners als de reguliere

hulp vastloopt. Dit gebeurt nog al eens, omdat TSC

tekst Johan Mulder, GZ-psycholoog TSC-expertiseteam

behoorlijk complexe beelden in het gedrag kan

geven. Het team doet dan diagnostisch onderzoek.

Dit gebeurt met betrokkene zelf en de mensen om

de persoon heen. Het team geeft adviezen aan de

persoon zelf of aan de mensen die betrokkene verzorgen

of hulp verlenen aan betrokkene.

Oorspronkelijk verleende het CCE alleen maar haar

diensten binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke

beperking. Echter vanaf 2003 heeft het

CCE haar werkterrein verbreed naar onder meer de

psychiatrie en naar de ouderenzorg. Voor het TSCexpertiseteam

is dit een belangrijke stap geweest,

omdat het nu ook mogelijk werd om als het nodig

was het team in te zetten voor mensen met een

gemiddelde en bovengemiddelde intelligentie.

In 2006 heeft het TSC-team in opdracht van het CCE

een onderzoek gedaan naar de problemen bij de

mensen die waren aangemeld (van Belle-Kusse,

2006). Er bleken vijf aanmeldingen te zijn van personen

met een IQ boven de 85. Het gaat hierbij om kinderen

en volwassenen. Een aantal mensen hiervan

meldde zichzelf aan om hulp te vragen.

Tussen 2006 en 2010 is er opnieuw een aantal aanmeldingen

geweest van personen met een IQ boven

de 85. Er is zelfs een verschuiving te zien naar aanmeldingen

van personen met een hoger IQ, die geen

gebruik maken van de zorg voor mensen met een

verstandelijke handicap.

De kinderen die aangemeld werden zaten op verschillende

typen scholen. Het reguliere basisonderwijs,


?

?

speciale scholen voor kinderen met leermoeilijkheden

of gedragsproblemen, of een school verbonden aan

de dagbehandeling binnen de kinderpsychiatrie.

Bij al deze kinderen bleken er problemen te zijn in

het contact. Contacten binnen een groep verliepen

moeizaam of er waren veel conflicten. Een aantal kinderen

kon dit ook goed zelf verwoorden. Verder worden

regelmatig gedragsproblemen beschreven:

onvoorspelbaar gedrag, rigide gedrag, agressief

gedrag en moeite met omschakelen.

Verder had elk kind een eigen patroon van specifieke

leerproblemen.

De problemen deden zich niet altijd overal voor.

Soms alleen thuis of juist alleen op school.

De kinderen werden aangemeld omdat de reguliere

methoden zoals die op deze scholen toegepast werden,

niet goed bleken te werken.

Bij verder diagnostisch onderzoek kwamen we er telkens

weer op uit, dat er eisen aan deze kinderen

gesteld werden waar zij niet goed aan konden voldoen.

Van een kind wordt toch al snel verwacht, dat

het zijn sociale contacten zelf regelt en dat het kind

zelf zijn handelen plant, hoe kinderlijk ook. Dit zijn

vaardigheden die deze kinderen niet van nature blijken

te beheersen. Ze maken zich deze vaardigheden

ook niet zo maar door trainingen eigen. Vaak wordt

?

wel vooruitgang beschreven, maar ondersteuning van

buitenaf blijft nodig.

Mijn stelling is, dat het belangrijk is om te weten

welke problemen samenhangen met de TSC. Als

opvoeders de problemen herkennen, kunnen ze er

rekening mee houden en hun begeleidingswijze aanpassen.

Het voorkomt dat er eisen worden gesteld

waar de kinderen niet aan kunnen voldoen. Dit voorkomt

weer gevoelens van angst, onmacht, minderwaardigheid

en frustratie.

De interventie van het TSC-team bestaat in deze

gevallen uit een gedetailleerde beschrijving van de

problemen die het kind heeft samenhangende met

de TSC en uit adviezen voor het opstellen van een

passend begeleidingsplan. Zo nodig kan het CCE in

overleg met de aanmelder besluiten of er nog verdere

training van opvoeders of hulpverleners nodig is

om het begeleidingsplan ook daadwerkelijk goed te

kunnen uitvoeren.

De laatste jaren zijn er steeds meer aanmeldingen

van volwassenen met een gemiddeld of bovengemiddeld

IQ. Zij melden zich vaak zelf aan; op advies

van de behandelend arts of door zelf te zoeken op

internet.

Veelal beschrijven zij een levensgeschiedenis waarin

zij al vanaf de kindertijd problemen

ervaren. Een relatie met de TSC werd

echter niet gelegd. Dit is ook niet verwonderlijk,

gezien het feit, dat binnen

de Nederlandse situatie pas rond 2000

het verband tussen TSC en mogelijke

psychische problemen werd gelegd.

Zij melden zich aan, omdat er problemen

zijn op het werk of in de persoonlijke

levenssfeer. Vaak is er contact

geweest met hulpverleners, maar de

hulpverlening blijkt niet het gewenste

resultaat op te leveren.

Voor de aanmelding neemt betrokkene

contact op met het CCE in de betrokken

regio. Vindt het CCE de problematiek

zwaar genoeg om ermee aan de

gang te gaan, dan wordt een kennismakingsgesprek

gepland. In het kennismakingsgesprek

met Johan Mulder

van het TSC-team en een coördinator

van het CCE vindt verdere verheldering

van het probleem plaats. Al snel wordt

duidelijk waar de voornaamste problemen

liggen en komt ook de samen-


hang met de TSC naar voren. Het gaat om problemen

in het contact, de aandacht, de informatieverwerking,

de planning, de regulatie van gevoelens en de

impulscontrole. Vaak is omschakelen van de ene situatie

naar de andere moeilijk. Niet alle problemen

komen bij iedereen voor, maar ze vallen wel in dit

cluster. Daarnaast wordt regelmatig melding gemaakt

van gevoelens van depressie, wantrouwen of machteloosheid.

Een voorbeeld van de werksituatie van een telefoniste-receptioniste

maakt duidelijk hoe vaak een

beroep wordt gedaan op vaardigheden als contact

leggen, beheersen van gevoelens, informatieverwerking

en omschakelen. De telefoon gaat, aan de lijn is

een boze klant die een verward verhaal ophangt en

onmiddellijk hulp eist. De telefoniste moet informatie

zien op te pikken uit een warrig verhaal. Daarbij

moet ze haar gevoelens onder controle houden. Zij

mag zeker niet boos worden op de klant.

Ondertussen moet zij uit haar herinnering opdiepen

naar wie zij de klant het beste kan doorverwijzen. Zij

moet een telefoonnummer opzoeken. Zij moet vragen

of de klant even wil wachten. Dan moet ze

omschakelen naar een gesprek met een andere

medewerker en haar de situatie uitleggen. Dan moet

ze terug naar de klant en uitleggen, dat de ander

medewerker hem verder kan helpen. En dan verbindt

ze de klant door. Ondertussen komt er een klas

kwetterende schoolkinderen binnen die op excursie

zijn en willen weten waar ze naartoe moeten. Dit

soort situaties komt bij veel werk voor en ook binnen

een gezin kan het regelmatig zo hectisch

24

17 september

2010

zijn. Het TSC-team probeert weer zo goed mogelijk in

kaart te krijgen, wat de onderliggende problematiek

is die samenhangt met de TSC. Hier wordt een verslag

van gemaakt wat eerst besproken wordt met de

aanmelder zelf. En dan gaan we gezamenlijk bekijken

welke contacten we kunnen leggen met mensen als

de werkgever, de bedrijfsarts, bedrijfsmaatschappelijk

werk of hulpverleners. Ook wordt bekeken of er

in het gezin nog extra hulp nodig is. Aanpassingen

binnen het werk of binnen het programma van het

gezin zijn vaak nodig. De inzet van het CCE en het

TSC-team blijft ook nu weer altijd tijdelijk. Het streven

is om zowel de persoon zelf als zijn omgeving

zoveel kennis mee te geven dat ze weer zelf verder

kunnen.

Binnen werksituaties is het ook belangrijk om de juridische

kanten van de zaak goed in de gaten te houden.

Binnen de STSN is in 2008 een artikel van Arni

Hubbeling uitgegeven over problemen op het werk

bij mensen met TSC en een gemiddelde intelligentie.

Literatuur:

• Belle-Kusse, P. van (redactie): Gedragsproblemen bij

Tubereuze Sclerose Complex, Uitgave CCE Zuid-

Holland en Zeeland, 2006

• Hubbeling AA, Gemiddelde intelligentie:

Bovengemiddelde problematiek, STSN 2008

• Hubbeling AA, Mulder JC: De complexiteit van

Tubereuze Sclerose, STSN 2000

• Hunt A: Development, behaviour and seizures in

300 cases of tuberous sclerosis, Journal of

Intellectual Disability Resaerch, 1993, 37, 41-51 ■

redactie-adres STSN-Contactblad

Haike Doornbos

Hoogstraat 20

4285 AH Woudrichem

e-mailadres: redactie@stsn.nl

sluitingsdatum kopij nummer 112


STSN-er in beeld

Zou jij je aan de lezers willen voorstellen?

Ik ben Corinne Kijl, 47 jaar, getrouwd met Jaap, moeder

van 3 kinderen: Jorrit van 13, Karlijn van 11 en

Felien van 8 jaar. Felien is “ons zorgenkindje”. Toen

ze 1 jaar was kreeg ze een epileptische aanval in

haar kinderstoel, zo is het balletje aan het rollen

gegaan. Wij behoren tot de gelukkigen waarbij de

diagnose vrij snel gesteld is. In het begin was het

tobben, ze ontwikkelde zich nauwelijks en had zo’n

30 absences of aanvalletjes per dag. Na zo’n 2 1 /2 jaar

tobben hadden we eindelijk een medicatiecombinatie

gevonden die aansloeg. Sindsdien ging Felien met

sprongen vooruit, ze was inmiddels 5 jaar. Eindelijk

kon ze zich gaan ontwikkelen, de epileptische aanvallen

kostte haar zoveel energie dat alle andere ontwikkelingen

stil lagen. Ook haar spraak kwam op gang,

nu kletst ze me, niet altijd verstaanbaar, de oren van

mijn hoofd. Op de zmlk-school waar ze nu zit heeft

ze het erg naar haar zin, ook haar begrip wordt

steeds beter. Als het met je kind goed gaat, gaat het

met jou ook goed! Het is echt een heel vrolijk en

grappig meisje, ook haar broer en zus zijn heel gek

op haar. Al met al mogen we niet klagen tot nu toe.

Kun je jezelf in vier woorden omschrijven?

Ik houd van gezelligheid, ben redelijk perfectionistisch,

praktisch en nuchter, vrolijk.

Wat is je relatie met de STSN?

Ik zit in de redactie van het contactblad sinds 2007

en begeleid sinds kort de bijeenkomsten van ouders

met jonge kinderen samen met Jacquelien van der

Ploeg.

Werk je ook en hoe geef je daar invulling aan?

Ja, ik ben werkzaam als tandarts, toen het zo slecht

ging met Felien ben ik even gestopt, ik moest prioriteiten

stellen en dan kies je voor je kind. In die tijd

heb ik ook mijn eigen bedrijfje opgezet; ik maak

moderne kunst en kinderschilderijen, die hangen in

kinderwinkels en bij bedrijven. Vaak werk ik in

opdracht. Verder ben ik ook kleurconsulent en geef

ik kleuren stylingadvies aan personen en bedrijven,

erg leuk om te doen; ik heb iets met kleur en vormen.

Heb je nog tijd voor hobby's?

Tja, als je dat zo leest, heb ik het best wel druk en

interview

v.l.n.r. Karlijn, Jorrit, Corinne en Felien

heb ook veel nog slaap nodig! Maar ik heb mijn hobby’s

echt nodig als uitlaatklep en mijn hobby’s zijn

ook voor een deel mijn werk, daar heb ik erg veel

plezier in, vind ik echt super om te doen!

Hoe breng je het liefst de vakantie door?

In het voorjaar is onze relaxvakantie zoals ik dat

noem, dan zijn we niet zo actief, we zwemmen, fietsen,

lezen, genieten van de zon en luieren. In de

grote vakantie trekken we veel rond en zijn actief

bezig, de bergen hebben onze voorkeur. Ik betrap

mezelf er op dat ik tijdens de reis naar een nieuwe

bestemming altijd in de gaten houd waar het dichtstbijzijnde

ziekenhuis is! Felien kan vaak niet mee met

de wandelingen, dan splitsen we ons op.

Wat was de aanleiding dat je je als vrijwilliger

aanmeldde bij de STSN?

Kort nadat we te horen kregen dat Felien TSC had

was er een contactdag. Ik was zeer onder de indruk,

dat dit alles zo professioneel geregeld was door vrijwilligers.

Ik vond dat ik mijn steentje ook moest bijdragen.

Hoe meer vrijwilligers, hoe beter! Vele handen

maken licht werk, dat geldt ook hier.

Hoe denk je over de STSN?

Ik vind het nog steeds een zeer professionele organisatie

met erg goede mensen op meerdere plekken.

Wie zou je graag als volgende persoon willen

aanmelden voor deze rubriek en waarom?

Yasmara Olyslag. Ik heb haar ontmoet tijdens de contactmiddag

voor ouders van jonge kinderen met TSC.

Het is een enthousiaste groep mensen die betrekkelijk

nieuw zijn binnen de STSN. Het zou leuk zijn van

haar te horen wat zij vindt van de STSN als organisatie.

■


Riemer

26

mijn verhaal

Riemer werd geboren in augustus 1985 als 4e kind in ons gezin. De andere kinderen waren op dat moment

7, 6 en 3 jaar. Dus drukte alom. We merkten ook misschien door die drukte eigenlijk niets aan Riemer.

Riemer Holwerda

Hij was rustig, kreeg alleen op zijn beentje een

grote witte vlek, omdat hij alle dagen nog buiten

in de kinderwagen lag en zijn beentjes mooi bruin

werden. Wel dacht ik vaak: hij is anders dan de

anderen, maar ik kon er de vinger niet op leggen

wat er anders was; en ieder kind is ook weer

anders.

Toen Riemer een half jaar was, zag ik zo eens in

de week dat hij een rare beweging maakte, maar

dan was dat ook weer voorbij en merkte je niets

meer. Dit begon steeds vaker en heftiger voor te

komen. Hij begon ook meer te slapen en ontwikkelde

zich niet verder, bleef vaker stilletjes liggen.

tekst en foto Tjalling en Alie Holwerda

Inmiddels was hij 10 maanden.

Na een extra afspraak op het consultatiebureau

werd medegedeeld: niets aan de hand.

De volgende dag vond ik hem weer in zijn bedje in

een aanvalletje en heb ik gebeld voor een afspraak

bij de kinderarts.

Hij werd opgenomen en een EEG werd gemaakt.

Op de EEG werd epileptische activiteit opgemerkt.

Veel medicijnen werden uitgeprobeerd, maar de

epilepsie werd steeds erger en niets leek te helpen.

Opname na opname, totdat we doorgestuurd

werden na ongeveer 3 maanden naar het VU ziekenhuis.

De kinderneuroloog wist eigenlijk direkt

wat er aan de hand was: TSC.

Riemer werd toen opgenomen en iedere dag vertelde

de dokter iets over de ziekte, zodat we langzaam

maar zeker de gevolgen kregen te verwerken.

Zoals de mogelijkheid van zwaar gehandicapt zijn.

We dachten toen nog dat het misschien wel mee

zou vallen. Zoveel merkte je ook niet aan hem.

Na 3 weken naar huis. De epilepsie had zich intussen

zo ontwikkeld dat Riemer iedere dag wel zo’n

5 aanvallen had. Syndroom van West wisten we

inmiddels. Het werd een cirkel van slapen, aanval,

slapen enz. Zo gingen de jaren door.

Toen Riemer 5 jaar was en op een dagverblijf zat

verstapte hij zich en had de heup uit de kom. Hij

moest worden geopereerd en in een gipsbroek.

Na de narcose gebeurde het wonder dat de epilepsie

verdwenen was. Vraag niet waarom, maar de

salaamkrampen zijn ook nooit meer teruggekomen.

Zo verstrijken er weer wat jaren. We weten

inmiddels dat Riemer ernstig gehandicapt is.

Thuis wordt het er niet gemakkelijker op en als hij

9 jaar is gaat hij voorlopig naar een kortverblijf-


huis in Zwolle (’t Polletje), totdat bij ons in de stad

plaats voor hem is in een tehuis. Dat is in 1997

zover. Vlak voor hij hier weer komt wonen blijkt

Riemer diabetes te hebben, dus nog een zorg

erbij. Maar nu heeft hij wel een vast plekje en

dichtbij, dus we kunnen vaak inspringen als er wat

is.

Jaren van ups en downs volgen. De weekenden is

Riemer thuis. Maar zijn gedrag wordt steeds moeilijker.

Hij is inmiddels ook puber natuurlijk en dan

veel wisselende bloedsuikers.

Verschillende operaties heeft hij gehad, zoals een

teelballetje weggehaald omdat dit één grote tumor

geworden was, kiezen getrokken, nabloedingen

gehad. Ook voor CT scans moest hij onder narcose.

Hij had 1 keer een topjaar van 8 keer onder

narcose.

Begin 2004 hebben wij het CCE team ingeschakeld

omdat we niet meer wisten hoe we verder met

Riemer moesten. Toen ging er een wereld open.

Op de woning waar Riemer woont en bij de dagbesteding

werd het team dagenlang begeleid.

Als doelstelling hadden ze: Hoe maken we het

leven voor Riemer zinvoller ?

We hebben in 2 jaar heel wat geleerd, bijvoorbeeld

het niveau waar Riemer op functioneert.

Dit hebben we jarenlang te hoog ingeschat.

Zijn nivo ligt ongeveer op 9 maanden, wel heeft hij

ruim 20 jaar levenservaring.

Met dit gegeven zijn we aan de slag gegaan en het

heeft een geweldig resultaat gehad.

Natuurlijk heeft Riemer nog zijn slechte dagen,

maar over het algemeen is hij vrolijk en wij hebben

met ons allen geleerd om zijn tempo aan te

houden en in zijn belang te handelen.

Afgelopen zomer kreeg hij zomaar een extreem

zware epilepsie aanval, zo erg dat men voor zijn

leven vreesde.

Toen is hij weer door de scan gegaan en bleek dat

hij weer een plekje in zijn hersenen er bij heeft.

De epilepsie is éénmalig geweest.

Wel toonde de scan een tumor van 6,5 cm in zijn

nier. Dus embolisatie.

Dit is helaas niet gelukt en wat nu? Er valt niet

zoveel meer te kiezen, dus er is besloten om met

het medicijn Sirolimus te beginnen.

Sinds begin maart krijgt hij dit. Resultaat moet in

de toekomst nog bewezen worden.

Bijwerkingen zijn er tot nu toe nog niet.

Dit is Riemer zijn verhaal in vogelvlucht.

Zoals u zelf zult begrijpen heeft er zich heel wat

afgespeeld in al die jaren. Verdriet om de onmacht

die je vaak hebt bij een gehandicapt kind.

Maar ook blijdschap bij toch af en toe een hoogtepunt

bijvoorbeeld toch gaan lopen met 3,5 jaar.

De andere kinderen zijn ook volwassen geworden

met toch ook beperkingen in het gezin doordat we

hoe dan ook rekening met Riemer moesten houden.

Zij hebben dit nooit als beperking ervaren en

zijn dol op hun broer.

Hoe we de toekomst zien? Geen idee.

We leven bij de dag en wensen dat Riemer geen

pijn hoeft te lijden. ■

[advertentie]

"Wat we niet weten

kunnen we niet genezen"

Stichting Michelle (partner van de STSN)

steunt projecten die één of meer

van de volgende doelstellingen nastreven:

| de diagnostiek van TSC verbeteren

| het TSC-ziekteproces leren kennen

en doorgronden

| gerichte behandeling van de

aandoening

www.stichtingmichelle.nl


28

artikel

Leren voor Later

Over het aanleren van vaardigheden-voor-later in het onderwijs

In het basis- en voortgezetonderwijs leg je de basis voor later, voor een goede plek in de maatschappij waar-

in je talenten optimaal tot bloei komen. Met dat doel doe je in het onderwijs kennis op, maar vooral ook veel

sociale en organisatorische vaardigheden. Bij veel leerlingen met autisme vraagt juist het aanleren van die

vaardigheden extra aandacht. In dit artikel zoomen we in op hoe het (speciaal) onderwijs daarop kan inspe-

len, mede aan de hand van praktijkervaringen met het Leerling Profiel van het Dr. Leo Kannerhuis.

Op cognitief vlak (denkniveau en geheugen) zijn

mensen met autisme vaak relatief sterk. Maar kennis

en cognitieve vaardigheden zijn helaas niet

genoeg om verder te kunnen studeren. Een hoog IQ

helpt natuurlijk wel, maar daarnaast zijn diverse

vaardigheden op competenties nodig. (zie kader)

Vaardigheden-voor-later

Ik vroeg de orthopedagogen Maria Bolscher van de

Berg en Boschschool in Bilthoven en Nicole Jacobs

van de Berkenschutse in Sterksel (beide zijn cluster

4 scholen) hoe zij het belang zien van het aanleren

van vaardigheden-voor-later in het voortgezet (speciaal)

onderwijs.

Nicole: “Onze ervaring leert dat leerlingen met

autisme vaak veel begeleiding nodig hebben bij het

aanleren van levensvaardigheden zoals het aangaan

van vriendschappen. Verder leren zij minder ‘vanzelf’

de studievaardigheden die in het studiehuis

worden ontwikkeld en is meer aandacht nodig voor

het aanleren van arbeidsvaardigheden. Wanneer die

vaardigheden onvoldoende worden ontwikkeld en

getraind, komen jongeren vaak op een lagere opleiding

terecht dan je zou verwachten op grond van

hun intelligentie. Dan verwacht je op basis van hun

IQ dat ze een hbo- of universitaire opleiding kunnen

volgen, maar wordt het uiteindelijk toch een mboopleiding.

Ik vind het daarom heel belangrijk dat in

het voortgezet onderwijs meer aandacht komt voor

het aanleren van deze vaardigheden.”

Maria beaamt dit: “We proberen ook de leerlingen

zelf te laten ervaren, bijvoorbeeld via stage en leerplekken,

hoe belangrijk deze vaardigheden zijn.

tekst Bernadette Wijnker-Holmes (beleidsmedewerker NVA)

bron Engagement, jaargang 37, maart 2010, nr. 1

Willen

Durven/

doen

Het Leerling

competentie profiel

Wensen

Motivatie Vaardig-

Realisme heden

Persoonlijkheid

Manier van

leren

Toekomst+

begeleidingsbehoefte

Kunnen

Kennen

Assessment

Juist leerlingen met goede cognitieve mogelijkheden

weten vaak niet welke vaardigheden zij nodig hebben

op de arbeidsmarkt.”

Leerling Competentie Profiel

Om de beschkbare vaardigheden-voor-later van een

leerling inzichtelijk te maken, kan het

LeerlingCompetentieProfiel (LCP) een basis bieden.

Bijgaand model is een schematische weergave van

het LCP, zoals dit mede is ontwikkeld door Diana

Rodenburg, opleidingsmanager bij het Dr. Leo

Kannerhuis. De methodiek is gebaseerd op de KIRAmethodiek,

een methode voor arbeidstoeleiding.

Diana legt uit wat de kern van deze LCP-methodiek

is: “Het model komt in beeld bij transitiemomenten,

bij overgangen, kleine overgangen of grotere, zoals

bij de overgang van basis- naar voortgezet onderwijs

of van voortgezet naar vervolgonderwijs. Met

het model breng je voor een leerling in kaart: wie


en je? Wat wil je? Wat kun je? En wat ga je daarmee

doen, wat durf je te doen?

Diana trainde de orthopedagogen van de Berg en

Boschschool en van de Berkenschutse in het werken

met het model. Maria Bolscher van de Berg en

Boschschool vertelt wat ‘nieuw’ is in het model: “De

elementen kennen en kunnen zijn vertrouwd in het

onderwijs, maar aandacht voor ‘willen, doen en durven’

is nieuw. Maar wel essentieel. Het is nodig om

informatie te hebben over wensen, motivaties, zelfredzaamheid,

zelfbeeld en persoonlijkheid van leerlingen

met autisme om hen goed te kunnen begeleiden

naar een volgende stap in hun leven.”

AVANTI

In de Berkenschutse is met het Leerling

Competentie Model geëxperimenteerd in het kader

van het internationale AVANTI-project. AVANTI is

een Europees samenwerkingsproject waarin in een

aantal landen experimenten plaatsvonden met

levensloopbaanbegeleiding in het onderwijs.

Projectmanager van de Nederlandse pilot bij de

Berkenschutse is Muriël Brandenburg van het Dr.

Leo Kannerhuis. Zij vertelt over dit project: “In het

kader van AVANTI vonden pilots plaats in

Nederland, Vlaanderen en Portugal. Het was interessant

om die ervaringen uit te wisselen. Aan de ene

kant zag je veel verschillen in de wijze waarop het

onderwijs is georganiseerd in de verschillende landen,

aan de andere kant zagen we overal vergelijkbare

problemen met overgangen (transities) bij de

leerlingen met autisme.

Meer over de resultaten en conclusies uit de drie

pilots is te lezen in het boekje van projectmedewerkers

Kristien Smet en Suzanne van Driel:

Levensloopmodel: werken met autisme. Van uitgever

Garant. Het boekje is te bestellen bij het

Dr. Leo Kannerhuis (www.leokannerhuis.nl).

“die vaardigheden heb je nodig om je

sterke cognitie succesvol te kunnen

gebruiken”

Breed inzicht in de ontwikkeling van

leerlingen

Om aan de hand van het LCP-model inzicht te krijgen

in het ontwikkelingsperspectief van een leerling,

wordt verschilldende partijen om input

gevraagd: de leerling zelf (geeft inzicht in zelf-

beeld), ouders (geeft inzicht in ontwikkeling van

leerling) en de leerkracht en/of werkbegeleider van

school (geeft inzicht in observaties van de leerling

op school). De verwerking van die input leidt tot

een beroepsprofiel en een breed inzicht in levensvaardigheden

en begeleidingsbehoefte van een leerling.

De orthopedagogen van de Berg en

Boschschool en van de Berkenschutse zijn het

erover eens dat de belangrijkste meerwaarde van

het Leerling Competentiemodel is dat het goed

inzicht biedt in hoe leerlingen zich ontwikkelen, niet

allen op school, maar ook thuis. Nicole Jacobs vertelt

hierover in relatie tot de Berkenschutse: “We

hebben meer dan voorheen behoefte aan een beter

en breder inzicht in het ontwikkelingsperspectief

van onze leerlingen, omdat de problematiek van

onze leerlingen in de loop der tijd ernstiger is

geworden. Voorheen hadden we vooral leerlingen

met epilepsie of leerlingen die langdurig ziek zijn.

Die gaan nu veelal naar het reguliere onderwijs. De

leerlingen die we nu hier hebben zijn veelal leerlingen

met autisme die veel meer begeleiding nodig

hebben, bijvoorbeeld bij het aanleren van studievaardigheden,

maar zij hebben bijvoorbeeld ook

begeleidingsvragen rond de seksuele ontwikkeling.”

Maria Bolscher ziet de werking van het model als

volgt: “Het leerlingcompetentieprofiel is een

momentopname, waarin je een wens in kaart brengt

en op basis waarvan je de stappen bepaalt om die

wens te kunnen realiseren. Vervolgens ga je kijken

hoe reëel die wens is, eventueel bijstellen etc. Het

model is een soort trap, stapje voor stapje ga je

vooruit. Het model kijkt levensbreed, er is ook een

relatie tussen wonen, vrije tijd en school. Want: voel

je je in je vrije tijd niet lekker in je vel, dan werkt

dat door op school en omgekeerd natuurlijk ook. Ik

probeer daarom ook aandacht te hebben voor het

belang van sociale contacten van leerlingen, bijvoorbeeld

door hen te wijzen op de mogelijkheden van

autismesozen en dergelijke.” Soms blijkt het nodig

om leerlingen door te verwijzen voor behandeling.

De verdere ontwikkeling van het Leerlingcompetentiemodel

ligt nu bij het lectoraat Autisme aan de

Hogeschool Arnhem Nijmegen. Zo wordt gewerkt

aan een vereenvoudiging van de toepassing: het

model is nu erg arbeidsintensief, het kost de orthopedagoog

12 uur per leerling, de intern begeleider

8 uur per leerling, de maatschappelijk werker 3 uur

per leerling en de decaan 1 à 2 uur per leerling.


Samenwerking school, leerling, ouders

Een sterke meerwaarde van het Leerlingcompetentieprofiel

(LCP) is volgens beide orthopedagogen dat

de samenwerking tussen school, ouders en leerling

intensiever en constructiever wordt.

Nicole: “Samen met ouders, leerling en school zoeken

naar een realistisch toekomstperspectief, met

daarin aandacht voor de persoon, voor de wensen

en de mogelijkheden, is heel waardevol. Door hierin

langdurig samen te werken volg je samen een proces

en is de uiteindelijke uitkomst voor de keuze

van een vervolgopleiding niet meer zo verrassend.

Je komt sneller op één lijn over de richting die wenselijk

is. Inzicht in het hele ‘plaatje’ helpt veel.”

Maria vult aan: “Zaken worden verhelderd en meer

inzichtelijk gemaakt en dat brengt soms opluchting

bij ouders. Ook kan het nodig zijn om stil te staan

bij het proces van acceptatie en aanpassing van verwachtingen,

waarin rouw en verdriet aan de orde

kunnen komen.”

Nicole: “Wat ons wel opviel was dat ouders uit de

middenbouw veel minder enthousiast zijn over het

LCP dan ouders uit de bovenbouw. Die staan meer

open voor een kijk naar de toekomst omdat zij

dichter bij de vervolgopleiding staan. Vaak is er ook

weerstand om te accepteren dat de toekomst misschien

minder brengt dan je zou willen.”

Voorbereiding op de arbeidsmarkt

Met het LCP ontstaat inzicht in het ontwikkelingsperspectief

en toekomstperspectief van de leerlingen,

maar: hoe kun je als school de te ontwikkelen

vaardigheden-voor-later feitelijk trainen?

Nicole: “Stap 1 was om in beeld te brengen hoe een

leerling zich ontwikkelt en wat hij of zij nodig heeft

aan begeleiding op school, maar het is stap 2 om

dat begeleidingsaanbod ook te realiseren. Je moet

als directie wel kritisch durven kijken naar je onderwijsprogramma,

je visie aanpassen, nieuw aanbod

ontwikkelen e.d. Dat heeft impact voor de hele

school. Het kost tijd om daar voldoende draagvlak

voor te creëeren, om te beginnen bij de directie. Wij

zijn dan ook heel blij dat onze directeur hier erg

voor openstaat! Nieuw bij de Berkenschutse zijn de

special unit en de observatieklas waar extra zorg

geboden wordt. Daarnaast is gestart met een

arbeidstrainingscentrum, dat nog veel verder moet

worden ontwikkeld.”

Bij de Berg en Boschschool is al meer ervaring met

arbeidstraining en wordt gewerkt met leerwerkplek-

30

ken en stages binnen en buiten de school. Maria:

“Alle 3e en 4e jaars leerlingen volgen kortdurende

stages op leerwerkplekken om zich te oriënteren op

diverse branches waar ze mogelijk in de toekomst

gaan werken. Op elke leerwerkplek werken ze 6

weken en in totaal zijn er 12 trajecten. Voor een

deel gaat het om plekken hier op het terrein, voor

een deel buiten het terrein, zoals op een boerderij.

We werken zoveel mogelijk met werkbegeleiders uit

het werkveld, dus uit de branche, die samenwerken

met de docenten van de Berg en Boschschool. Dat

werkt heel goed, je ziet enthousiasme zowel bij de

werkbegeleiders als bij de leerlingen! We bieden

inmiddels onder andere: administratie, elektro, solliciteren,

presenteren, ICT, houtbewerking. Deze

‘simulatieplekken’ zijn op vaste locaties. Na de leerwerkplekken

volgen de leerlingen stages intern en

extern. Bijvoorbeeld bij de NVA op de administratie.

De leerlingen krijgen een certificaat wanneer zij een

leerwerkplek hebben doorlopen. Dit veranderingsproces

in de school gaat niet vanzelfsprekend en er

zijn nog de nodige aanloopproblemen, maar het

concept is goed en sluit ook aan bij de huidige ontwikkelingen

rond Passend Onderwijs en de op handen

zijnde kwaliteitswetgeving voor het voortgezet

speciaal onderwijs.

Een andere school voor voortgezet speciaal onderwijs

die ‘arbeidsgericht’ werkt is bijvoorbeeld de

Kingmaschool in Amsterdam. De Kingmaschool

werkt met leerlingen uit cluster 2, 3 en 4 en heeft

een uitgebreid arbeidstrainingscentrum. Verder zijn

er inmiddels verschillende vakscholen ontstaan, die

lijken op de LTS van vroeger. Daar leren jongeren

een beroep en halen zij aan het eind een startkwalificatie

MBO op niveau 1 of 2. Hier is veel aandacht

en begeleiding voor de sociaal emotionele ontwikkeling.

Zelfredzaamheid stimuleren

Maria benadrukt dat zij in haar contact met leerlingen

van de Berg en Boschschool een accent legt op

zelfredzaamheid: “De leerling moet zoveel mogelijk

zelf uitvinden wat nodig is en hoe hij dat kan ontwikkelen.

Leerlingen activeren door de juiste vragen

te stellen werkt heel goed. Aan zowel ouders als

leerlingen geef ik vaak ‘doe-adviezen’. Bijvoorbeeld

aan een leerling van 15 jaar die nog altijd met een

taxi naar school komt, heb ik voorgesteld dat hij in

het weekend eens probeert om met de bus te reizen,

of met de trein. Eerst samen met zijn ouders


en dan een keer alleen. Om zo stapje voor stapje

zelf te leren reizen. Want op een MBO of HBO is die

mogelijkheid er niet om met een taxibusje te reizen,

zoals het gaat bij de Berg en Boschschool. Ik

stimuleer hen bijvoorbeeld ook om een bijbaantje te

nemen, zoals vakken vullen.’

Nicole vindt ook die zelfredzaamheid erg belangrijk:

“Vergelijk het met ontwikkelingshulp. Je kunt door

blijven gaan met voedsel en kleding brengen naar

deze landen, of je kunt hen handvatten geven om

zelf hun economie te versterken en te leren landbouw

te bedrijven op een effectieve manier.”

Basisonderwijs

Het LCP-model van het Dr. Leo Kannerhuis is ontwikkeld

voor het voortgezet onderwijs, als voorbereiding

op de arbeidsmarkt. In het basis- en voortgezet

onderwijs wordt soms ook gewerkt met een

ander Leerling & competentiemodel, van Hamelink

en De Wilde. Dit competentiemodel dient een vergelijkbaar

doel, maar is heel anders van opzet. Ook op

andere manieren kan al in het basisonderwijs

begonnen worden met het aanleren van basiscom-

Gevraagde competenties in het mbo en hbo

Om een vervolgopleiding op mbo of hbo-niveau

middelbaar of hoger beroepsonderwijs te kunnen

volgen zijn onderstaande basiscompetenties

nodig. De vervolgopleidingen verwachten dat

leerlingen in het voortgezet onderwijs die competenties

leren. Wanneer daarvoor extra begeleiding

nodig is, kan deze lijst dienen als basis voor

een handelingsplan in het voortgezet onderwijs:

wat is nodig om de gevraagde competenties te

ontwikkelen?

Tien basiscompetenties:

1. Aandacht en begrip tonen

Inleven in andermans gevoelens en interesse

tonen

2. Samenwerken en overleggen

Afstemmen, anderen raadplegen en betrekken,

aanpassen aan de groep, open communiceren,

proactief informeren

3. Vakdeskundigheid toepassen

Vakspecifieke fysieke kwaliteiten en manuele

petenties en zelfredzaamheid. Maria: “Ik merk bij de

Berg en Boschschool dat onder invloed van het VSO

ook in het SO wel meer gekeken wordt naar wat

leerlingen ‘doen en durven’. In het onderwijsprogramma

worden nu ook activiteiten aangeboden die

zelfredzaamheid stimuleren, passend bij de ontwikkelingsleeftijd

van de kinderen.

En hoe verder na het voortgezet onderwijs?

Nicole: “Ik zie het een beetje als een bootje waar

een jongere in ronddobbert. Door het LCP-profiel en

door gerichte begeleiding geef je hem peddels,

waardoor hij zelf wat meer de richting kan bepalen

van waar hij heen gaat. Hij bepaalt daardoor meer

zijn eigen lot, zijn eigen toekomst.”

De leerlingen van de Berg en Boschschool en van de

Berkenschutse stromen uit naar diverse vervolgopleidingen

of naar arbeid. Van een aantal leerlingen

van wie een LCP-model is gemaakt, is bekend waar

ze heen zijn gegeaan: naar een UWV-traject richting

bosbouw, naar mbo-gamedesign en mbo-steward. ■

vaardigheden aanwenden

4. Materialen en middelen inzetten

Goed zorg dragen voor materialen en middelen

en deze doeltreffend gebruiken

5. Leren

Leren van feedback en fouten

6. Plannen en organiseren

Activiteiten plannen

7. Op de behoefte en verwachtingen van de

‘klant’ richten. Aansluiten bij de behoefte en

verwachtingen van een klant

8. Instructies en procedures opvolgen

Instructies opvolgen, werken volgens veiligheidsvoorschriften,

discipline tonen, werken

volgens voorgeschreven procedures

9. Omgaan met verandering en aanpassing

Aanpassen aan veranderende omstandigheden

10.Met druk en tegenslag omgaan

Constructief omgaan met kritiek en een positieve

kijk houden

bron MBO/AKA


32

column

De vliegende reporter

In deze aflevering het onderwerp Solliciteren en TSC. Met veel bravoure ging uw reporter op pad om dit even

voor u duidelijk te krijgen, maar dit bleek toch een te complex onderwerp om in één pagina te omschrijven.

Onderstaand artikel gaat u hopelijk helpen om in ieder geval een begin te maken met een goede voorberei-

ding.

Francesco Dioguardi

Solliciteren valt altijd niet mee. Je maakt je zorgen

over de kleur van je stropdas, de werkgever stelt

lastige vragen, en dan heb je ook nog TSC.

Dat zal je moeten vertellen. Of niet?

Wettelijk zijn daar duidelijke regels voor. Een werkgever

mag niet naar je gezondheid vragen, tenzij

een medische keuring van belang is voor de functie:

iedereen wil dat de piloot geen epilepsie heeft.

tekst en foto Francesco Dioguardi

Een sollicitant hoeft niets te vertellen, tenzij zijn

beperking van invloed is op de functie. Niet vermelden

dat je kleurenblind bent bij de functie van

verfmenger kan leiden tot direct ontslag.

Dit lijkt logisch, maar de situatie is niet altijd zo

duidelijk. Dit speelt vooral bij solliciteren in het

normale bedrijfsleven en zeker bij TSC als dit redelijk

onzichtbaar is.

Dit blad is te dun om de vele mogelijke situaties te

behandelen om TSC wel of niet te melden. Veel

zaken verschillen per geval. Hoe ernstig is de TSC

en waar heb je last van? Hoe vaak en hoe ernstig

heb je er last van in de functie? Hoe schat je de

houding van de werkgever in? Ook de situatie van

de werkgever is van belang: een bedrijf voor sociale

huurwoningen kan er makkelijker voor open

staan dan een klein bedrijfje.

Wat te doen?

Allereerst is het van belang dat je geschikt bent

voor de functie; probeer geen baan te krijgen die

je fysiek of mentaal niet aankunt. Net als bij alle

sollicitaties zul je in de brief en gedurende een

gesprek moeten aantonen dat je geschikt bent. Al

meteen een beperking vermelden levert het gevaar

op dat je brief niet echt gelezen wordt. Pas als

blijkt dat men echt met jou in zee wil gaan, komt

het moment om TSC eventueel ter sprake te brengen.

Per sollicitatie moet je hier van te voren over

nadenken. Beslis wat je gaat doen, waarom en wat

je precies gaat vertellen indien TSC (onverwacht)

ter sprake komt.


Misschien besluit je om niet te vertellen dat je TSC

hebt, opdat het beeld wat men van je krijgt niet

beinvloed wordt. Bedenk echter wel dat je het ooit

door omstandigheden toch moet vertellen. Moet je

bijvoorbeeld regelmatig naar het ziekenhuis, dan

is deze strategie dus minder verstandig.

TSC vermelden kan misschien leiden tot afwijzing.

De conclusie is dan misschien dat je sowieso niet

voor zo'n bedrijf wilt werken...

Vermelden hoeft overigens geen nadeel te zijn.

Openheid kan ook gewaardeerd worden.

Iedereen is wel eens een aantal dagen per jaar

ziek; dat dit vanwege TSC is hoeft een werkgever

niet als probleem te zien. Werknemers die gaan

skiën zijn ook een risico.

Ook kun je de situatie omzetten naar iets positiefs.

Dat je in staat bent je diploma te halen

ondanks TSC, betekent dat je met je aandoening

om kunt gaan. Blijkbaar heb je het in je om dingen

voor elkaar te krijgen, ook al zit de situatie niet

mee. Precies wat vaak in advertenties gevraagd

wordt: doorzetter, creatief, etc. Veel sollicitanten

kunnen dat niet makkelijk onderbouwen, jij wel.

De Makkekaart

Agnes van Wijnen,

van Visie in Uitvoering,

ontwikkelde in

de periode van 2006

tot en met 2008 de

Makkekaart.

Ze deed dit in

samenwerking met

de Hanzehogeschool Groningen. De Makkekaart is

een digitaal instrument om stap voor stap helder

te krijgen wat je kunt en wilt, en wat jij van je

werkplek en je werkomgeving verlangt. Hij is

bedoeld voor mensen met een lichamelijke of psychische

beperking.

Verder bestaat er regelgeving om werkgevers te

compenseren indien zij iemand met een beperking

aannemen. Verdiep je in deze regels zodat je aan

kunt geven wat dit in jouw geval betekent. Je toont

daarmee aan pro-actief te zijn, ook een voordeel.

Voor de werkgever betekent dit soort regelgeving

dat zijn risico beperkt wordt, en dat is zo'n beetje

waar het allemaal om draait.

Samenvattend, een sollicitatie moet je altijd goed

voorbereiden. TSC is alleen een extra aspect.

Vertel het niet als dramatisch probleem, dat

schrikt uiteraard af. Breng het als een feit en leg

het zodanig uit dat het voor een werkgever min of

meer neutraal wordt. Dan worden je kwaliteiten

voor de functie weer belangrijk, en dat is waarmee

je je baan zult moeten winnen.

PS: voor iedere sollicitant met een beperking is de

gids “Solliciteren en gezondheid” aan te raden, te

bestellen via www.vraagwelder.nl/solliciteren.

Ook zeer nuttig als je denkt geen beperking te

hebben. ■

nieuws

bron Nieuwsbrief YUUB

Met de Makkekaart kun je zelf aan de slag om

meer inzicht te krijgen in en mogelijkheden of

handvatten te ontwikkelen voor zelfmanagement.

Dit alles op gebied van werk en de communicatie

daarover met collega's, opdrachtgevers of leidinggevenden.

Dankzij de Makkekaart krijg je snel

meer inzicht in je mogelijkheden en grenzen.

Bovendien helpt hij je manieren ontdekken hoe om

te gaan met je eigen mogelijkheden en grenzen.

Surf naar www.makkeweb.nl voor uitgebreide

informatie over de Makkekaart ■


34

boekenhoek

Boeken in het daglicht

‘Op een blauwe dag

geboren’

Een van de kenmerken

van TSC kan een vorm van

autisme zijn.

Autisme heb je niet af en

toe. Autisme heb je altijd

en overal. In elke situatie

moet een kind of volwassene met autisme puzzelen.

Hij of zij kan het grote geheel niet overzien, zich

niet in anderen verplaatsen en niet goed plannen. Je

verplaatsen in hun situatie kan voor veel begrip en

een betere afstemming zorgen

‘Ik ben geboren op 31 januari 1979, een woensdag.

Ik weet dat het een woensdag was, omdat de datum

me blauw bijstaat, en woensdagen zijn altijd blauw,

net als het cijfer negen of het geluid van harde,

ruziënde stemmen.’

‘Op een blauwe dag geboren – een geschiedenis –

indrukken van een autistische jongen met een bijzonder

brein’ is het perfecte boek om de wereld

vanuit de ogen van een autist te bekijken. Het is

geschreven door Daniel Tammet. Hij heeft het

Asperger syndroom en is een autistisch savant.

Dat houdt in dat hij op een fenomenale manier met

getallen kan omgaan. Ook kan hij zichzelf binnen

een week een nieuwe taal aanleren. Hij beschrijft en

legt zijn obsessieve behoefte aan orde en regelmaat

uit. Een behoefte die vrijwel elk aspect van zijn

leven beheerst.

Het boek is op een boeiende en gemakkelijk leesbare

manier geschreven. Hij schrijft over de relatie

van zijn ouders, over zijn babytijd waarin hij vaak

huilde, hoe hij als peuter enorme drift/huilbuien

kon krijgen wanneer bekende dagelijkse patronen

doorbroken werden en hoe zijn ouders hun weg

zochten om elke situatie voor hem zo passend

mogelijk te maken. Toen Daniel vier jaar was kreeg

hij last van epilepsie.

Door gebruik van medicatie stopten de aanvallen.

Hij vertelt hoe hij zich binnen zijn eigen gezin, op

de basisschool en het voortgezet onderwijs voelt en

zich staande weet te houden. Hij voelt geleidelijk

aan dat hij anders is dan de rest. Hij vertelt hoe hij

door Carmen Scholtens-Meents

wanhopig geprobeerd heeft vriendschappen te sluiten

en waarom dat niet lukte en later wel. Na zijn

schooltijd gaat hij Engelse les geven in Litouwen en

beschrijft hoe hij daar zijn leven opbouwt met de

voor hem zo belangrijke structuren en ritmes.

Hoeveel de mensen om hem heen voor hem gaan

betekenen. In het laatste stuk van het boek vertelt

hij hoe hij zijn partner heeft ontmoet, hoe hun

leven samen eruit ziet en hoe hij zich voorbereidt

op het verbreken van het wereldrecord opzeggen

van het cijfer pi met 22.514 cijfers achter de

komma. Ongelofelijk, maar waar.

Iets dat als een rode draad door het hele boek door

voorkomt, is de bijzondere rol die woorden en

getallen hebben in zijn leven. Zij zijn Daniels vrienden

en hij ziet ze als vormen, kleuren en structuren

(visuele synesthesie). Hij ziet ze als kleurige vormlandschappen

in zijn hoofd. Ze bieden hem veiligheid

en warmte. In het boek beschrijft hij heel mooi

dat wanneer hij zich niet op zijn gemak voelt dat hij

zich terug trekt in zijn getallenwereld en hij zichzelf

zo geruststelt. Ook legt hij uit hoe hij razend snel

rekent, priemgetallen herkent, kalenderdagen

benoemt en talen leert. Het boek laat zien hoe hij

de wereld ervaart en hoe hij een weg vindt om met

zichzelf om te gaan. Dat brengt hem geluk.

‘Ik stel me die momenten, die volmaakte momenten

voor als scherven of splinters die door je hele leven

verspreid zijn. Als je al die scherven kon verzamelen

en aan elkaar plakken, kreeg je een volmaakt

uur of misschien zelfs een volmaakte dag. En volgens

mij zou je in dat ene uur, of die ene dag dichter

bij het mysterie zijn van wat het betekent om

mens te zijn. Alsof je even een glimp van de hemel

opvangt.’

Bron

Op een blauwe dag geboren – Daniel Tammet,

ISBN 9789057122934; 222 pag.;

Paperback € 12,50

Ook verschenen:

De wijde lucht omvatten – Daniel Tammet

ISBN 9789057122705; 317 pag.;

Paperback € 19,95 ■


Over de opvoeding van kinderen met PDDNOS en ADHD

In dit boek staan kinderen met de diagnose PDDNOS centraal. Dit zijn kinderen

met problemen in de ontwikkeling van sociaal begrip en sociaal gedrag.

Ze hebben daarnaast ook symptomen die kinderen met ADHD ook hebben.

Daarom komt ADHD ook regelmatig in dit boek ter sprake. Het boek is in

twee duidelijk gescheiden delen ingedeeld. In het eerste worden de problemen

van deze kinderen beschreven en in het tweede worden opvoedingsadviezen

gegeven. Er is een duidelijke hoofdstukindeling. Het taalgebruik is niet

altijd even gemakkelijk. Het boek is geschikt als ondersteuning bij de opvoeding

van deze kinderen. De auteurs zijn allen werkzaam bij de poliklinische

hulpverlening van de universiteit van Groningen en zijn gespecialiseerd op dit

terrein. Het boek bevat een literatuurlijst en adressen van ouderen patientenverenigingen.

Auteur: C.A.J.M. van der Veen, ISBN: 9789023234951

Anders is leuk!

Vijf dieren komen uit het ei op een strand bij een oerwoud. Vier zijn krokodil,

een is er anders. Maar hoe anders? Op zijn tocht langs de dieren van het oerwoud

komt kameleon Anders er steeds meer achter wie hij niet is. Geen krokodil,

zebra, luipaard, aap of giraf, geen flamingo en ook geen olifant. Op

zoek naar zijn identiteit komt hij tot het besef dat iedereen anders is. Als hij

soortgenoten tegenkomt, ontdekt hij dat je verschillen ook positief kunt aanwenden!

Samen met zijn soortgenoten doet hij waar een kameleon goed in is:

verstoppertje spelen. De laatste plaat is dan ook een zoekplaat. Grappig vierkant

prentenboekje, nu uitgevoerd als Gouden boekje, met vrolijke, kleurige

illustraties, die sterk varieren in formaat, waarbij het regelmatig lijkt of de

dieren zo van de bladzijden lopen. Alleen de laatste illustratie (komt in deze

uitvoering iets minder tot zijn recht), waarbij de kameleonnen te zien zijn in

alle mogelijke kleuren zonder op iets anders te lijken, doet afbreuk aan de

consequente lijn in het verhaal. De beknopte tekst in een grote, schreefloze

letter bevat geen woord te veel en vult de illustraties uitstekend aan.

Vanaf ca. 3 jaar.

Auteur: Francine Oomen, ISBN: 9789054440222

Geef me de 5

"Geef me de 5" is geschreven naar ouders en opvoeders toe. Een kind met

autisme opvoeden en begeleiden, HOE doe je dat? Daar gaat dit boek over.

Het is geschreven vanuit de behoefte aan duidelijkheid en voorspelbaarheid

die het kind met autisme nodig heeft. Het kind vraagt als het ware van ons:

"Geef me de 5". Of anders gezegd: WAT is mijn taak, HOE voer ik hem uit,

WAAR vindt het plaats, WANNEER moet ik het doen en WIE is erbij betrokken?

Al lezende leert men deze wijze van handelen te hanteren, doordat er uitleg

wordt gegeven over wat de gevolgen van de stoornis voor het kind kunnen

zijn. Daardoor ontstaat er langzaam bij de lezer het inzicht. Dit noemt de

schrijfster: "de auti-bril opzetten"

Door deze auti-bril op te zetten kun je eigenlijk pas zien HOE het kind denkt

zodat je, als ouder/begeleider, daarbij op een passende wijze kunt aansluiten.

Auteur: Colette de Bruin, ISBN: 9789075129649


36

rubriek

Iedere ouder en iedere TSC patiënt kent wel het gevoel telkens het wiel uit te moeten vinden. Deze rubriek is

in het leven geroepen om aan elkaar tips en trucs door te geven en om antwoord uit de praktijk te geven op

vragen die ons bezighouden.

Efteling: speciale voorzieningen voor bezoekers

met een handicap

Als u gebruik wilt maken van de speciale voorzieningen

in de Efteling, dient u een geldige verklaring

(maximaal 2 jaar oud) van een onafhankelijke

arts te kunnen tonen, waarin staat dat u niet in

staat bent om zonder hulp het park en/of de

attracties te bezoeken. De Efteling vraagt om deze

verklaring omdat bezoekers met minder bekende

of niet direct zichtbare handicaps (zoals blind- of

doofheid en autisme) ook onder deze regeling vallen

en de medewerkers de beoordeling niet zelf

kunnen maken. Indien u rolstoelafhankelijk bent,

hoeft u geen verklaring te overleggen.

Maximaal drie begeleiders kunnen van dezelfde

voorzieningen gebruikmaken. Bij De Vliegende

Hollander geldt een maximum van twee begeleiders.

Voor meer info: www.efteling.com.

Laat de belastingdienst een deel van uw

STSN bijdrage betalen!

Volgens de regels van de Inkomstenbelasting

mogen bepaalde giften worden afgetrokken indien

u aangifte moet doen. Daar zijn in principe twee

regels voor: in de eerste plaats moet de instelling

aan wie u de gift doet een door de belasting

erkend goed doel zijn. Die zijn te vinden op de

website van de belasting; de STSN voldoet daar

aan. De tweede voorwaarde is dat het totaal van

uw giften méér is dan 1% van uw (drempel) inkomen.

Tip: U geeft aan de volgende doelen

(bijvoorbeeld) ieder jaar:

STSN € 100,00

Wereld Natuurfonds € 25,00

Diverse hulpacties € 50,00

Kerk € 75,00

–––––––––

Totaal € 250,00

Als uw inkomen in 2009 € 25.000,00 bedroeg, is

1% € 250,00 en kunt u dus niets aftrekken.

Maar... als u de giften in de loop van 2010 overmaakt

en in december 2010 hetzelfde overmaakt

voor 2011, hebt u € 500,00 betaald en mag u dus

€ 250,00 aftrekken van uw aangifte. (N.B. in de

laagste schijf). Bij gelijke omstandigheden kunt u

dit in 2012 dan weer doen met uw bijdragen voor

2012 en 2013.

De bedragen en instellingen zijn willekeurige voorbeelden

en u moet natuurlijk de teksten volgen

van de Belastingdienst!

Een reden om meer te geven nu u op deze manier

een (groot) gedeelte van uw giften terug krijgt?

Voor verdere hulp en uitleg kunt u contact opnemen

met onze penningmeester.


Onderstaande tips kwamen binnen via de contactmiddag van ouders van jonge kinderen met TSC

Nieuwsbrief per mail voor familie en vrienden

Als je net te horen hebt gekregen dat je kind TSC

heeft of als er iets belangrijks is te melden i.v.m.

TSC, wil je iedereen ervan op de hoogte brengen.

Maar vaak ben je te druk en daarbij wil je ook niet

constant praten over de ziekte. Er zijn gelukkig

ook nog andere belangrijke zaken om te bespreken.

Om te voorkomen dat je 10 keer per dag hetzelfde

verhaal moet vertellen, misschien emotioneel

wordt of kortaf bent, is het een tip om je verdriet

van je af te schrijven en iedereen op de hoogte

te stellen van het wel en wee van je kind en je

gezin. Ook de vrienden weten, dat, wanneer ze

niets horen/lezen er geen ernstige ontwikkelingen

zijn. Wij doen dat d.m.v een uitgebreide mail naar

alle geïnteresseerden en deze lijst wordt steeds

langer. Deze mail versturen wij eens in de zoveel

weken, naargelang er nieuws te melden is, zowel

positief als negatief. Hierdoor hebben we hele

andere (telefoon) gesprekken en mailcontacten en

worden er gerichte vragen gesteld of het onderwerp

wordt niet eens meer besproken. Het leven

gaat gewoon door en dat is vaak wel zo prettig.

Verder kun je ook voor jezelf een dagboek bijhouden

om al je emoties op te schrijven, maar ook om

de ontwikkelingen van je kind te zien. In de dagelijkse

beslommeringen zie je dat vaak niet eens,

totdat je het terug leest en dan kun je positief verrast

worden wat voor ontwikkelingen je kind heeft

gemaakt. Dit dagboek is ook vaak een bron voor

de nieuwsbrief.

Excelbestand voor artsen/therapeuten

Helaas heb je met een complexe ziekte als TSC

met veel verschillende artsen en therapeuten te

maken. Allemaal willen ze weten hoe het met je

kind gaat en vaak willen ze hem (of haar) 1 keer

per kwartaal zien. Dit kost zo veel tijd en energie

en daarbij vergeet je ook vaak belangrijke zaken.

Als oplossing hiervoor houd ik een Excelblad bij,

waarop ik het aantal epileptische aanvallen (en

tijdstippen) per dag aangeef. Ook staat er bij

welke medicijnen hij gebruikt. Dit wisselt geregeld,

dus dan kan ik goed zien, op welke medicijnen hij

goed of helemaal niet gereageerd heeft. Hier kun

je ook weer een grafiek van maken. Ik merk dat ik

tekst Yasmara Olyslag

vaak denk dat hij gemiddeld meer aanvallen heeft,

dan het bestand uiteindelijk laat zien. Verder geef

ik ook andere bijzonderheden aan over zijn ontwikkeling

in dezelfde regel (andere kolom). Dit

bestand mail ik vlak voor een bezoek aan een arts

of therapeut en neem een uitdraai mee. Soms

heeft de arts het gelezen en hoef ik niet alles te

vertellen en heeft hij gerichte vragen. Als hij het

niet gelezen heeft, dan heb ik mijn uitdraai om

een goed verhaal te kunnen vertellen, zonder dat

ik iets hoef te vergeten. De vragen die ik heb, heb

ik ook op dat blad geschreven. Dit werkt heel prettig

voor mij. Het is wel de bedoeling dat je dit

dagelijks bijhoudt, maar je kunt het ook eerst in

een agenda schrijven en later in het bestand zetten.

■

Een pluim voor Tamara

De Tip en Truc hoek is een idee van Tamara

Visser. Zij heeft lange tijd deze pagina verzorgd.

Tamara moet helaas stoppen met het

verzorgen van de Tip en Truc hoek. Wij willen

haar heel erg bedanken voor haar inzet

en creativiteit en wensen haar veel plezier

met haar nieuwe uitdaging!

De redactie


38

nieuws

Maak van de crisis een kans voor goede zorg

Dat er bezuinigd gaat worden, ook op zorg en welzijn, lijkt onafwendbaar.

De vraag wat dan goedkoper kan en moet, willen we echter niet overlaten aan departementale werkgroepen

en politici alleen. Niet lijdzaam afwachten wat ons overkomt, maar actief meedenken, oplossingen

aandragen en grenzen aangeven. De crisis geeft immers ook mogelijkheden om vastgeroeste gewoontes

te wijzigen en onwrikbare principes aan de orde te stellen. Deeljezorg.nl, het sociale netwerk voor

iedereen zich bij zorg en welzijn betrokken voelt, nodigt daarom iedereen uit om een bijdrage te leveren en

met elkaar in discussie te gaan.

Zelf bijdragen aan betere zorg en welzijnsvoorzieningen

Op Deeljezorg.nl kan onder de noemer ‘Van Crisis

naar Kans' iedereen die belang heeft bij goede

zorg en welzijnsvoorzieningen de komende maanden

zijn of haar ideeën, wensen, tips of opvattingen

kwijt, of meediscussiëren over die van anderen.

Chronisch zieken, mensen met een beperking,

ouderen, jongeren in de jeugdzorg en hun ouders,

GGz-cliënten, enz. Maar ook mensen die met de

handen aan het bed staan, huisartsen, fysiotherapeuten,

wijkverpleegkundigen, enz. Kortom iedereen

die weet wat de mogelijke consequenties zijn

van voorgenomen beleid en ideeën heeft over hoe

het beter én goedkoper kan.

Aan de slag met de ideeën

Op de speciale Van Crisis naar Kans site, onderdeel

van het sociale netwerk Deeljezorg.nl, is het

de komende maanden mogelijk om op verschillende

manieren een bijdrage te leveren. Bezoekers

kunnen zelf hun ideeën plaatsen, reageren op die

van anderen, meediscussiëren aan de hand van

prikkelende stellingen, of hun mening geven via

korte polls. De aangedragen ideeën zullen aan de

kabinetsformateur worden overgedragen als een

bijdrage om de ongetwijfeld lange en ingewikkelde

formatiebesprekingen te versoepelen. Daarnaast

zullen de 13 regionale Zorgbelangorganisaties de

bron Deeljezorg.nl

ideeën in de regio onder de aandacht brengen van

politiek, zorgaanbieders en -verzekeraars.

Hoe dan?

Wacht niet af, maar begin gewoon. Loop je al langer

rond met een idee? Plaats een bijdrage of reageer

op die van anderen. Bijvoorbeeld over de voor

en nadelen van kleinschaligere zorg; kan het PGB

voor meer zaken ingezet worden of juist niet? Hoe

kan de ziekenhuiszorg meer rond de patiënt en

minder rond de arts georganiseerd worden? Is

onafhankelijke indicatiestelling noodzakelijk of

juist een probleem? Wat te doen met de kelders

vol rollators, scootmobielen? Enz., enz.

Goedkoper, beter en plezieriger

Deeljezorg.nl is een plek waar we met elkaar in

gesprek komen, mogelijkheden en alternatieven

bespreken, van elkaars kennis en ideeën leren.

Gezamenlijk kunnen we de politiek helpen om tot

verantwoorde keuzes te komen en oplossingen

aan te reiken die niet alleen goedkoper zijn, maar

ook tot betere en plezierige zorg en welzijnsvoorzieningen

leiden, zonder dat mensen buiten de

boot vallen.

Deeljezorg.nl is een initiatief van de regionale

Zorgbelangorganisaties en is mede mogelijk

gemaakt dankzij een bijdrage van het VSBfonds. ■


Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) is een landelijke, internationaal samenwerkende

organisatie van mensen met Tubereuze Sclerosis Complex (TSC), hun partners, ouders of verzorgers en

familieleden en van bij de STSN aangesloten deskundigen.

De STSN behartigt de belangen van alle mensen in

Nederland die te maken hebben met TSC en de

gevolgen daarvan. De STSN is een krachtige belangenbehartiger

en serviceorganisatie die mensen

met TSC informatie geeft en ondersteuning biedt

bij het vinden van zorg op maat en bij het omgaan

met de aandoening. En dat door:

• Belangenbehartiging;

• Voorlichting;

• Lotgenotencontact.

De kennis die hiervoor nodig is, verkrijgt de STSN

in de eerste plaats van mensen met TSC (zijn niet

altijd patiënten), hun ouders en verzorgers en

daarnaast van zorgverleners (artsen, gedragsdeskundigen)

en van wetenschappers. De STSN verzamelt

en bundelt deze kennis die het fundament

vormt van belangenbehartiging, voorlichting en

lotgenotencontact. De STSN wil de functie van landelijk

bekend 'marktplein' vervullen voor mensen

met TSC, hun ouders, verzorgers, partners en

andere betrokkenen zoals zorgverleners en wetenschappers.

Hier ontmoeten zij elkaar en vinden

direct betrokkenen informatie en ondersteuning.

De STSN behartigt de belangen van alle mensen

met TSC. Zo staat zij bij zorgaanbieders op de

bres voor kwaliteit van zorg door te pleiten voor

een gedifferentieerd en goed zorgaanbod dat uitgaat

van de vraag van de gebruiker. Aansluitend

daaraan streeft de STSN in haar contacten met

zorgverzekeraars naar een ideaal pakket van verzekerde

zorg. Samen met andere patiëntenorganisaties

voert de STSN een krachtig pleidooi voor de

belangen van mensen met TSC.

De STSN geeft voorlichting over de vele aspecten

van leven met TSC. Onder meer in goed leesbare

brochures, een eigen tijdschrift, of via de website.

Zodat betrokkenen beter in staat zijn zelfstandig

en bewust beslissingen te nemen.

De STSN organiseert lotgenotencontacten. Zo staat

niemand alleen en wordt bevorderd dat ervaringsdeskundigheid

wordt gebruikt bij het verbeteren

van de kwaliteit van zorg en van leven van mensen

met TSC. Samenwerken is voor de STSN van groot

belang. Voor haar partners is de STSN een waarde-

volle organisatie vanwege haar kennis van het

omgaan en leven met TSC. De STSN zoekt de

samenwerking, omdat door de bundeling van

krachten meer resultaten kunnen worden geboekt.

In samenwerking benutten partners over en weer

kennis, ervaring en relaties. Voor wat betreft overstijgende

vraagstukken zoals wachtlijsten of financiering

(persoonsgebonden budgetten) wordt

samengewerkt met organisaties die op deze

terreinen actief zijn. Zo werkt de STSN samen met

de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en

Patiëntenorganisaties (VSOP), de Chronisch zieken

en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) en

de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie

(NPCF). Organisaties die zich op landelijk niveau

richten op de bredere patiëntenbeweging als

geheel. Daarnaast wordt samengewerkt met patiëntenorganisaties

die actief zijn op verwante

terreinen, zoals de Epilepsievereniging Nederland

en de Nierpatiëntenvereniging.

De STSN zoekt ook de samenwerking met partners

zoals zorginstellingen, hulpverleners, zorgverzekeraars

en de wetenschappelijke wereld. Zo vervult

de STSN een rol bij de ontwikkeling van effectieve

zorg, medische- en sociale begeleiding of de

bevordering van betere voorlichting en van wetenschappelijk

onderzoek. En dat vereist goede

contacten met onder meer de desbetreffende

specialisten. Deze samenwerking had tot nu toe

onder andere tot resultaat de oprichting van een

polikliniek en van een expertiseteam ‘gedrag’,

onderzoek naar de genetische oorsprong van

TSC en gedragskundig onderzoek.

De STSN stelt zich vooral tot doel de realisatie van

een optimale kwaliteit van leven en van zorg voor

mensen met TSC, waarbij bovendien de verdere

overerving van TSC zo veel mogelijk kan worden

voorkomen. Hiertoe zijn nodig goede en volledige

informatie, snelle diagnose, tijdige behandeling,

zorg op maat en goede, persoonlijke begeleiding

en ondersteuning bij het leren omgaan met deze

aandoening. De STSN vindt verder dat mensen met

TSC zoveel als hun aandoening toestaat zelf de

regie in eigen hand moeten kunnen houden.

www.stsn.nl

Zomer 2010 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?