Een visie op patiëntenparticipatie en de mogelijke rol van een ...

Een visie op patiëntenparticipatie en de mogelijke
rol van een koepelvereniging van
patiëntenbewegingen in onze maatschappij
Uitgevoerd door de VUB, Vakgroep Medische Sociologie
Promotor: Prof.Dr.Fred Louckx
Kristel Vansteenkiste en Christophe Vanroelen
Opdracht van het Vlaams Patiëntenplatform vzw
Brussel, maart 2005

INHOUD
INLEIDING 3
HOOFDSTUK 1: BELEIDSKADER 4
1. OVERZICHT FEDERALE BELEIDSTEKSTEN 4
1.1. BELEIDSVERKLARINGEN 4
1.2. BELEIDSNOTA’S EN BELEIDSBRIEVEN 4
1.3. REGELGEVING 5
1.4. GEZONDHEIDSDIALOGEN MINISTER DEMOTTE VOORJAAR 2004 7
2. OVERZICHT VLAAMSE BELEIDSTEKSTEN 8
2.1. BELEIDSVERKLARINGEN 8
2.2. BELEIDSNOTA’S EN BELEIDSBRIEVEN 8
2.3. REGELGEVING 9
2.4. ADVIES VLAAMSE GEZONDHEIDSRAAD 10
3. SITUATIE NEDERLAND 11
4. EUROPEES NIVEAU 13
HOOFDSTUK 2: ONDERZOEKSGEDEELTE 15
1. OPDRACHT 15
2. WERKWIJZE 15
3. TIJDPAD 16
4. RESULTATEN 17
4.1. INLEIDING 17
4.2. INHOUDELIJKE ASPECTEN VAN EEN KOEPELWERKING 17
4.3. ORGANISATIE VAN DE KOEPELWERKING 23
4.4. TAAKINVULLING VAN DE KOEPEL 25
4.5. REGELGEVENDE INITIATIEVEN OP HET VLAK VAN PATIËNTENPARTICIPATIE 29
4.6. BEDENKINGEN BIJ BESTAANDE INITIATIEVEN ROND PATIËNTENPARTICIPATIE 32
4.7. SPECIFIEKE REACTIES PER SECTOR 37
4.8. NEDERLANDSE PATIËNTEN EN CONSUMENTENFEDERATIE 41
4.9. INDRUKKEN VAN DE ONDERZOEKER 46
BIJLAGE 1: MOGELIJKE THEMA'S VERDER ONDERZOEK 47
BIJLAGE 2: CONTACTPERSONEN 48
2

INLEIDING
Dit onderzoek werd uitgevoerd in opdracht van het Vlaams Patiëntenplatform,
met de bedoeling te bepalen wat de toekomstige plaats is of zou kunnen zijn voor
een overkoepelende patiëntenvereniging binnen de gezondheidszorg in
Vlaanderen.
Het eerste hoofdstuk bevat een kort overzicht van de bestaande visie op
patiëntenvertegenwoordiging en patiëntenparticipatie, zoals die is terug te vinden
in recente regeringsverklaringen in België en in regelgeving binnen de Europese
gemeenschap. Het omvat tevens een beperkte bijdrage over de plaats in de
maatschappij en de huidige situatie van patiëntenplatforms in Nederland.
De visie op patiëntenparticipatie in Vlaanderen wordt door middel van interviews
getoetst aan de meningen en verwachtingen van een aantal sleutelfiguren in de
Belgische gezondheidszorg. De resultaten van dit onderzoek worden
weergegeven in het tweede hoofdstuk.
3

HOOFDSTUK 1: BELEIDSKADER
1. Overzicht Federale beleidsteksten
1.1. Beleidsverklaringen
Regeringsverklaring en regeerakkoord 8 juli 2003
In de tekst “ Een creatief en solidair België, zuurstof voor het land” geeft
de Federale regering haar intentie weer om een globaal en coherent
gezondheidsbeleid te voeren dat voor alle bevolkingscategorieën een
grotere toegankelijkheid tot, en een betere kwaliteit van, de
gezondheidszorgen waarborgt. Op grond van deze benadering zal de
regering met “alle betrokken actoren” overleg plegen.
De patiënten worden niet expliciet vernoemd, maar zouden hieronder
kunnen ressorteren.
1.2. Beleidsnota’s en beleidsbrieven
Beleidsnota 2003 Federale Regering
Onder de titel “Organisatie gezondheidsvoorzieningen, met volle kracht
vooruit” wordt in deze beleidsnota de visie van de Federale Regering op
gezondheidszorg weergegeven.
Deze nota besteedt veel aandacht aan de patiëntenrechten en aan
patiëntenparticipatie.
Onder de titel “ Een flankerend beleid” vermeldt de tekst:
“Een specifieke wet betreffende de rechten van de patiënt garandeert op
zichzelf echter niet dat de betrokkenen de patiëntenrechten ook kennen.
Een flankerend beleid voor de onderscheiden doelgroepen (patiënten,
beroepsbeoefenaars en verzorgingsinstellingen) werd reeds uitgetekend
en dient onverwijld verder te worden gezet. Duidelijk is dat dit beleid
verschillende vormen moet aannemen gaande van het verspreiden van
een brochure tot het stimuleren van vormingsinitiatieven (…)
In dit verband is eveneens een taak weggelegd voor
patiëntenorganisaties, voor de mutualiteiten, voor de ordes en voor
scholen. Ter bevordering van de mate waarin patiëntenorganisaties
participeren aan het beleid, zouden deze moeten worden erkend en beter
worden ondersteund. Daarnaast zou men de bestaande
participatievormen moeten evalueren en eventueel verder uitbreiden.
(www.health.fgov.be/vesalius/devnew/NL/public/beleidsnota/beleidsnotaDG1.pdf)
4

Beleidsnota van de minister van Volksgezondheid , Sociale Zaken en
Pensioenen, De psyche: mij een zorg?!
Geestelijke gezondheidszorg door participatie en overleg
Brussel, maart 2001
In deze tekst wordt zeer expliciet over participatie van patiënten
gesproken.
Zo wordt vermeld dat participatie van patiënten in de geestelijke
gezondheidszorg de noodzakelijke eerste stap is naar maatschappelijke
participatie. Er moet een evolutie komen van een geestelijke
gezondheidszorg vóór de patiënt naar een geestelijke gezondheidszorg
met de patiënt. Patiëntenparticipatie in de geestelijke gezondheidszorg
kan vorm krijgen op verschillende niveaus, onder meer bij het nemen van
politieke beslissingen.
De coördinatiegroepen krijgen een belangrijker plaats en
beleidsverantwoordelijkheid in het organogram van de overlegplatforms. In
deze coördinatiegroepen moeten volgens de minister ook de patiënten en
de mantelzorgers worden vertegenwoordigd. De overlegplatforms bieden
een goede invalshoek om patiëntenparticipatie te bevorderen.
De minister stelt tevens de vraag of patiënten, familieleden en
mantelzorgers voldoende vertegenwoordigd zijn in de overlegplatforms. Hij
gaat ervan uit dat niet de voorziening maar wel de patiënt(e) centraal staat
in de geestelijke gezondheidszorg. Enkele overlegplatforms,
ziekenfondsen en koepelverenigingen zoals de Vlaamse Vereniging voor
Geestelijke Gezondheidszorg, de Ligue Wallone pour la Santé Mentale en
de Ligue Bruxelloise Francophone pour la Santé Mentale, hebben reeds
waardevolle pogingen ondernomen om patiëntenparticipatie te stimuleren
en patiëntenverenigingen te ondersteunen.
De minister meent dat er ook een mentaliteitswijziging nodig is van de
zorgverleners, van de beheerders van voorzieningen en van de
beleidsmakers.
Volgens de minister moet de participatiecultuur zich geleidelijk aan
verbreden naar, en herkenbaar zijn in, elk zorgprogramma en in elke
voorziening.
1.3. Regelgeving
Wet betreffende de rechten van de patiënt van 22 augustus 2002
De enige wettelijke structuur die vorm geeft aan het uitbouwen van een
participatiecultuur van patiënten, is de wet betreffende de rechten van de
patiënt.
In artikel 16 van deze wet wordt vermeld dat bij het Ministerie van Sociale
Zaken, Volksgezondheid en Leefmilieu een Federale Commissie
“Rechten van de patiënt” wordt opgericht. Bedoelde commissie heeft o.m.
tot taak “het verzamelen en verwerken van nationale en internationale
informatie met betrekking tot patiëntrechterlijke aangelegenheden” en het
5

“op verzoek of op eigen initiatief adviseren van de minister bevoegd voor
de Volksgezondheid met betrekking tot rechten en plichten van patiënten
en beroepsbeoefenaars”.
Het is echter het Koninklijk Besluit tot regeling van de samenstelling
en de werking van de Federale Commissie “Rechten van de Patiënt”
ingesteld bij artikel 16 van de wet van 22 augustus 2002 betreffende
de rechten van de patiënt van 1 april 2003, dat voor de eerste maal de
effectieve deelname van patiënten in de beleidsvorming regelt.
In Hoofdstuk I, Artikel 1. § 1. wordt vermeld dat in de samenstelling van
de Federale Commissie “Rechten van de Patiënt”,“ 4 werkende en 4
plaatsvervangende leden die de patiënten vertegenwoordigen” dienen te
worden opgenomen.
Wetsvoorstel tot erkenning van patiëntenorganisaties en tot
oprichting van een Federatie voor de behartiging van
patiëntenbelangen van 10 augustus 1999 (ingediend door H. Brouns)
In de toelichting bij dit wetsvoorstel geeft de Heer Brouns aan dat de
(toenmalige) wetsvoorstellen tot vaststelling van de rechten van de patiënt
enkel een wettelijk kader scheppen dat moet leiden tot de versterking van
de positie van de individuele patiënt ten overstaan van de zorgverlener.
Zijn wetsvoorstel beoogt bij te dragen tot een sterkere positie van de
patiënt in het gezondheidszorgbeleid.
Patiënten zouden zich kunnen organiseren, collectief voor hun rechten
kunnen opkomen en het beleid mee kunnen sturen.
Het wetsvoorstel heeft niet geleid tot concrete wetgeving.
.
Wetsvoorstel tot oprichting van een patiëntenfederatie van 29 april
2004 (ingediend door Y.Avondroodt, M.Chevalier, C.Doyen-Fonck en
D.Tilmans)
Volgens de indieners trekt de federale regering jaarlijks veel middelen uit
voor het gezondheidszorgbeleid. Deze middelen worden besteed na
inspraak van, of overleg met, sociale partners, ziekenfondsen,
zorgverstrekkers, wetenschappers en instellingen. De patiënt wordt
momenteel nog niet gehoord. Volgens de indieners is de patiënt evenwel
de «ervaringsdeskundige» bij uitstek.
Om ook de patiënt via een patiëntenfederatie een stem te geven, dienden
zij het voorstel in.
Het wetsvoorstel heeft niet geleid tot concrete wetgeving.
6

1.4. Gezondheidsdialogen Minister Demotte voorjaar 2004
Website Minister van Sociale zaken en Volksgezondheid R.Demotte:
De gezondheidsdialogen, wat betekent dat ?
Bij het overzicht van de samenstelling van de werkgroepen voor de
Gezondheidsdialogen, staat vermeld dat de ziekenfondsen aan alle
werkgroepen kunnen deelnemen.
Zij vertegenwoordigen de patiënten.
Daartegenover staat dat de minister in de tekst betreffende de evolutie
van de gezondheidsdialogen vermeldt dat hij “tot slot en gelijklopend
eveneens alle in België geregistreerde patiëntenverenigingen zal
raadplegen.”
In zijn toespraak over de Gezondheidsdialogen van 19 mei 2004 in de
plenaire vergadering van de Kamer van Volksvertegenwoordigers, legt de
minister andermaal de nadruk op de aandacht die hij heeft voor de
verwachtingen van, en de samenwerking met, de patiëntenorganisaties.
Minister Demotte betoogt dat “à côté des secteurs de soins, j’ai
également été très attentif à l’évolution du rôle des mutualités dans un
système de santé en pleine mutation, ainsi qu’aux attentes des groupes
d’entraide de patients et de leur famille. C’est conjointement avec les
principaux intéressés que je tenterai ici aussi d’améliorer la situation
actuelle“.
7

2. Overzicht Vlaamse beleidsteksten
2.1. Beleidsverklaringen
Regeringsverklaring en regeerakkoord Vlaamse Regering 2004-2009
De Vlaamse regering benadrukt in deze tekst de veranderende positie
van de zorgvrager en zijn familie als cliënt/consument in het zorgproces.
Mensen kiezen voor zelfredzaamheid, zorg op maat, wensen steeds meer
uitdrukkelijk de regie te krijgen en te houden over het zorgproces én
hebben hogere verwachtingen op het vlak van de kwaliteit, de
doelmatigheid en doeltreffendheid van het hulpverleningsaanbod.
Ze betrekt senioren en seniorenorganisaties reeds maximaal bij het beleid
in een stijl van openheid en partnerschap.
Ze geeft aan dat de overheid voldoende kansen moet geven. Binnen de
eigen bevoegdheden (waaronder Welzijn) wil de Vlaamse overheid
daarom de hefbomen versterken die bijdragen tot de zelfredzaamheid,
participatie en emancipatie van alle Vlamingen.
2.2. Beleidsnota’s en beleidsbrieven
Beleidsnota 2000-2004 Welzijn, Gezondheid en Gelijke Kansen
Deze tekst geeft een duidelijke visie op patiëntenparticipatie weer.
Hij vermeldt dat de Vlaamse overheid, om de actieve participatie van de
patiënt te bevorderen, naast het ondersteunen van de patiëntenrechten,
maatregelen wil nemen op volgende terreinen:
o De overheid wil de zorggebruiker een stem geven bij de formele
advisering en evaluatie op het vlak van het gezondheidsbeleid en hem
betrekken bij de concept-opbouw. Hiertoe zal een ‘forum’ van
patiëntenverenigingen ondersteund worden als aanspreekpunt voor de
overheid en zal een vertegenwoordiging van patiëntenverenigingen
worden opgenomen in de Vlaamse Gezondheidsraad.
o Tevens zal nagegaan worden hoe de patiënt op lokaal en regionaal
vlak zichtbaarder aanwezig kan zijn bij het gezondheidsoverleg en bij
de organisatie van de zorg. Mogelijkheden zijn: een decentrale
inspraak bij de besluitvorming rond planning en organisatie van het
lokale gezondheidsbeleid en het betrekken van patiëntenverenigingen
bij de werking van de LOGO’s (Lokaal Gezondheidsoverleg).
Op het niveau van de voorzieningen zal het meten van de
tevredenheid van patiënten als kwaliteitscriterium bijdragen tot een
verhoogde aandacht voor de participatie van patiënten.
8

Beleidsbrief Welzijn, Gezondheid en Gelijke Kansen 2002
Ook in deze beleidsbrief heeft de minister aandacht voor
patiëntenparticipatie.
Zo wordt vermeld dat “binnen het domein van de geestelijke
gezondheidszorg en de psychiatrische ziekenhuizen in het bijzonder, het
Vlaams Parlement de resolutie heeft goedgekeurd die er o.m. toe strekt
de patiëntenrechten te erkennen van alle patiënten, een
klachtenbehandelingsysteem op te zetten, de patiëntenparticipatie na te
streven en bij de federale regering aan te dringen tot het nemen van
juridische initiatieven”.
De Vlaamse minister zou “deze problematiek hebben aangekaart bij de
federale collega's en er zouden terzake belangrijke stappen voorwaarts
zijn gezet.”
De minister betoogt verder dat “wat de patiëntenparticipatie betreft kan ik
stellen dat binnen de schoot van de Vlaamse Vereniging voor geestelijke
gezondheidszorg is gepoogd om de gebruikers een stem te geven via de
vereniging Uylenspiegel. De Vlaamse Vereniging voor geestelijke
gezondheidszorg probeert deze organisatie te ondersteunen”.
De opvolgers van de minister hebben dit beleid niet voortgezet. In de
Beleidsbrieven Welzijn, Gezondheid en Gelijke Kansen van 2003 en 2004
werd niets over patiëntenparticipatie vermeld.
2.3. Regelgeving
Er bestaat nog geen Vlaamse regelgeving met betrekking tot de deelname
van de patiënt aan het beleid.
De omschrijving van een partnerorganisatie zou eventueel van toepassing
kunnen zijn op een patiëntenfederatie. Dit is echter een ruime interpretatie,
en werd door de regelgever niet in die geest neergeschreven.
Decreet betreffende de eerstelijnsgezondheidszorg en de
samenwerking tussen de zorgaanbieders van 3 maart 2004
In Hoofdstuk I, Art. 2 van dit decreet wordt een partnerorganisatie
omschreven als “een organisatie met rechtspersoonlijkheid die als
centrum van expertise fungeert omwille van minstens één van de
hiernavolgende competenties :
a) de deskundigheid om ondersteuning te bieden aan
samenwerkingsinitiatieven eerstelijnsgezondheidszorg, netwerken,
zorgaanbieders, gebruikers, mantelzorgers of vrijwilligers;
b) het aanleveren van gegevens inzake gezondheidszorg;
9

2.4. Advies Vlaamse Gezondheidsraad
In het “Memorandum 2004-2008” geeft de Vlaamse Gezondheidsraad aan
dat patiëntenparticipatie dient te worden bevorderd.
Op blz. 5. vermeldt het advies onder punt 6. “Het versterken van de
betrokkenheid van de bevolking” :
“Betrokkenheid en responsabilisering van de bevolking en van de patiënt
moet worden gemaximaliseerd. Empowerment, d.w.z. mensen de
mogelijkheid bieden om inzicht en controle te verwerven in de krachten die
hun leven bepalen, is een belangrijke doelstelling voor
gezondheidsbevordering”.
10

3. Situatie Nederland
Nederland heeft een goed uitgebouwd netwerk van regionale en nationale
patiënten- en consumentenplatforms.
De invloed op, en samenwerking met, het beleid is reëel.
Zo staat op de website van het Nederlandse ministerie van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport (www.minvws.nl) onder het tabblad “organisatie” bij het motto
over Volksgezondheid van het ministerie van VWS:
“Samen met ziektekostenverzekeraars, aanbieders van zorg en
patiëntenorganisaties zorgt het ministerie van VWS dat er genoeg voorzieningen
zijn en dat mensen voldoende keuzemogelijkheid hebben”.
Ook in de persberichten van dit ministerie wordt vrijwel systematisch melding
gemaakt van de medewerking van de Nederlandse Patiënten en Consumentenfederatie
aan overheidsbeslissingen in verband met gezondheidszorg.
De structuur van de werking in Nederland wordt hieronder geschetst.
Een beoordeling van de dagelijkse werking is terug te vinden op blz. 41, in het
gesprek met Mevr. Van Bennekom, de directeur van het NPCF.
Regionale structuur
De basis van de regionale structuur wordt uitgemaakt door de Regionale
Patiënten Consumenten Platforms of RPCP’s. De in totaal 28 RPCP’s zijn
actief rond optimalisatie van zorg- en welzijnsvoorzieningen. Zij doen aan
belangenbehartiging, consumentenvoorlichting, klachtopvang en kwaliteitsbevordering
Een Informatie- en Klachtenbureau Gezondheidszorg of IKG’s maakt deel uit
van een RPCP maar heeft een onafhankelijke positie.
De Landelijke overkoepelende organisatie van de RPCP’s is het LOREP.
Het LOREP doet aan belangenbehartiging, geeft ondersteuning aan
vrijwilligers en beroepskrachten, geeft informatie, biedt relevante
beleidsinformatie aan, doet aan beleidsbeïnvloeding, doet aan
klachtenopvang en kwaliteitsbewaking
Nationale structuur
De Nederlandse Patiënten en Consumentenfederatie of NPCF is een
samenwerkingsverband tussen patiënten- en consumentenorganisaties om
de invloed van patiënten en consumenten op de gezondheidszorg in
Nederland te vergroten.
11

De federatie bundelt de belangen van de leden van deze organisaties. De
missie van het NPCF is het realiseren van vraaggestuurde zorg voor
patiënten en consumenten vanuit het patiëntenperspectief, uitgaande van
volwaardig burgerschap, keuzevrijheid en solidariteit.
De belangrijkste activiteiten van het NPCF zijn:
o invloed uitoefenen op het politieke beleid, de besluitvorming en
beleidsontwikkeling
o participatie in advies- en overlegorganen in de gezondheidszorg
o publicitaire acties
o belangenbehartiging
o schriftelijke informatieverstrekking, ook via internet www.npcf.n
o wetenschappelijke studies, onderzoek vanuit patiëntenperspectief
o achterbanraadpleging
Het LOREP is lid van het NPCF. Hoe de beide organisaties zich tot elkaar
verhouden wordt weergegeven in het gesprek met Mevr. Van Bennekom (zie
blz. 41)
12

4. Europees niveau
Uit een aantal elementen in de werking van de Europese Gemeenschap kan men
besluiten dat er binnen het Europese beleid toenemende aandacht is voor de
patiënt.
Zo is er het stijgende aantal vragen van volksvertegenwoordigers aan de
Commissie van de Europese Gemeenschappen over onderwerpen die
rechtstreeks de patiënt aanbelangen.
Recente voorbeelden hiervan zijn de vraag van Linda McAvan betreffende de
informatie van de patiënt (Publicatieblad NR 011 E van 15/01/2004), de vraag
van Raffaele Coste inzake de mobiliteit van de Europese patiënten (
Publicatieblad Nr.155 E van 03/07/2003), de vragen van Charles Tannock
betreffende het recht van patiënten op behandeling en aanschaf van medische
hulpmiddelen in een andere lidstaat (Publicatieblad Nr. 134 E van 06/06/2002),
de vraag over de beïnvloeding van patiënten door de farmaceutische industrie
met ongeoorloofde reclame voor receptgeneesmiddelen en de vraag van
Riccardo Nencini betreffende de bescherming van patiënten (Publicatieblad Nr.C
310 van 09/10/1998).
Het antwoord op de vraag van Camilo Nogueira Roman naar een Handvest van
de gezondheidsrechten van de EU-burger (Publicatieblad Nr. 280 E van
21/11/2003), geeft duidelijk het standpunt van de Europese Commissie weer:
“ het artikel 152, lid 5, van het EEG-verdrag stelt duidelijk dat bij het optreden van
de Gemeenschap op het gebied van de Volksgezondheid, de
verantwoordelijkheden van de lidstaten voor de organisatie en de verstrekking
van gezondheidsdiensten en geneeskundige verzorging volledig worden
geëerbiedigd.(…) Hoewel de opkomst van een Europees gezondheidsstelsel niet
spoedig te verwachten is, zal de komende jaren de samenwerking tussen de
lidstaten over gezondheidsvraagstukken toenemen. Kwesties in verband hiermee
worden thans door de ministers van Volksgezondheid en andere
belanghebbenden besproken in het bezinningsproces op hoog niveau over de
mobiliteit van patiënten en de ontwikkelingen in de gezondheidszorg in de Unie”
Anticiperend op deze trend, werden een aantal Europese patiëntenorganisaties
opgericht. Het betreft hier echter vaak overkoepelende organisaties van
landelijke patiëntenverenigingen rond één aandoening.
Daarom werd in januari 2003 het “European Patients Forum” opgericht, een
overkoepelende organisatie van deze Europese patiëntenverenigingen.
In haar “ Declaration of the European Patients’ Forum”, aangenomen door de
“Council of the European Patient’ Forum”, benadrukt deze organisatie dat ze is
ontstaan uit de nood van de Europese Commissie aan een gesprekspartner. Er
was een toenemende behoefte aan een organisatie die de Commissie en andere
Europese Instellingen zouden kunnen raadplegen bij alle beslissingen die de
belangen van de patiënt aangaan in Europese debatten.
Een van de doelstellingen van het Forum is dan ook om deze gesprekspartner te
zijn. Ze willen een stem geven aan alle patiënten in Europa, ervaringen
uitwisselen en gemeenschappelijke standpunten verdedigen.
(www.europianpatientsforum.org/declaration.html)
13

De waarde die binnen de Europese Commissie aan dit Forum wordt gegeven,
blijkt uit de volgende standpunten, opgenomen in de tekst “ Een sterkere
Europese farmaceutische industrie in dienst van de patiënt - een oproep tot actie
(Brussel, 1.7.2003, Com(2003) 383 definitief):
“ Ook in het pas opgerichte Europese Patiëntenforum kan aandacht worden
besteed aan de informatiebehoeften van de patiënt en aan hoe het best in
deze behoeften kan worden voorzien”.
“ Een grotere rol voor patiënten bij de besluitvorming op het gebied van de
openbare gezondheidszorg “
“Aanbeveling 13: basisfinanciering Europese patiëntengroepen, zodat deze
als onafhankelijke partners aan het debat en de besluitvorming over
gezondheidsvraagstukken in de EU kunnen deelnemen”
Een grondige analyse van deze regelgeving zou een mogelijk thema kunnen zijn
voor verder onderzoek (zie ook blz. 47)
14

HOOFDSTUK 2: ONDERZOEKSGEDEELTE
1. Opdracht
De opdracht voor het onderzoek werd in de overeenkomst omschreven als “ het
toetsen van de "theoretische” visie op patiëntenparticipatie in Vlaanderen aan de
meningen en verwachtingen van een aantal nader te bepalen sleutelfiguren in de
gezondheidszorg ( o.m. ziekenfondsen, leden van RIZIV-commissies, commissie
chronische zieken, politieke partijen, leden parlementaire commissie
Volksgezondheid, huisartsen, specialisten, verpleegkundigen, apothekers, …)”. Dit
door middel van open interviews.
2. Werkwijze
In samenspraak met de opdrachtgever werd een lijst samengesteld van de gewenste
gesprekspartners (zie bijlage 2 blz. 48). De voorzitters van deze organisaties werden
via mail gecontacteerd. Na een maand werd aan de organisaties die niet hadden
gereageerd via post een schriftelijke herinnering gestuurd. Weer een maand later
werd telefonisch contact opgenomen met de niet-respondenten.
Zie hiervoor ook punt 3. “Tijdpad” blz. 16.
Het onderzoek werd gevoerd aan de hand van open gesprekken. De onderzoeker
bracht in de loop van het gesprek een aantal items naar voor waar de
gesprekspartner zijn mening over kon geven. Er werd gewerkt met een topicslijst.
Het gesprek werd via digitale recorder geregistreerd en volledig uitgeschreven, zodat
de essentie van de gegeven antwoorden later goed kon worden weergegeven in het
verslag.
In het gesprek werd er initieel van uitgegaan dat er geen koepelvereniging van
patiënten bestaat.
Dit om niet te verzanden in een zuivere beoordeling van de huidige werking van het
Vlaams Patiëntenplatform, maar de gesprekspartners daarentegen de mogelijkheid
te geven hun “ theoretische” invulling van een koepel toe te lichten.
Adviezen over de mogelijke invulling van het takenpakket van een dergelijke koepel
werden op deze manier vlotter verkregen.
Bij de gesprekspartners die het VPP wel kennen, kwam het gesprek na verloop van
tijd automatisch op hun werkwijze.
Een aantal gesprekspartners benadrukte op het einde van het gesprek dat ze vaak
een eerder persoonlijke mening gaven dan echt een algemene visie van de
organisatie waartoe ze behoren. Dit is het sterkst aanwezig bij de politiek, het minst
bij de ziekenfondsen.
Door de gesprekspartners de mogelijkheid te geven het begrip “patiëntenparticipatie”
vrij in te vullen, werd dit zeer vaak op hun eigen beroepssituatie betrokken. Deze
visie werd apart verwoord in deel 4.7 "Specifieke reacties per sector" blz. 37.
De motivatie om deel te nemen was, binnen de groep waar een interview werd
afgenomen, zeer hoog. In de helft van de organisaties waren twee tot drie
gesprekspartners aanwezig.
15

3. Tijdpad
juli 2004
9 augustus 2004
September 2004
29 september 2004
04 oktober 2004
22 oktober 2004
26 oktober 2004
29 oktober 2004
30 oktober 2004
10 november 2004
17 november 2004
eind november-
december
29 november 2004
16 december 2004
17 december 2004
20 december 2004
23 december 2004
Eerste contactname onderzoeker-opdrachtgever
Tweede contactname met inhoudelijke toelichting
Samenstelling lijst contactpersonen en goedkeuring
opdrachtgever
Theoretische studie
Mailing met aanvraag medewerking aan de voorzitters van de
verenigingen
Gesprek met Mevr. Avondroodt op basis van haar wetsvoorstel
tot oprichting van een Patiëntenplatform in april 2004
Start gesprekken
Dr. M. Moens : voorzitter BVAS
Dhr. B. Corremans : MLOZ
Dhr. L.Van Roye (directeur Nederlandse Kamer VOV) en
medewerker VOV
Schriftelijke herinnering via post
Mevr.Magda Van de Wiele (voorzitter Werkgroep Pastoraal,
Ethiek en Humanisering), Dhr. Rene Tytgat (voorzitter Juridische
Adviesgroep) en Heidi Vanheusden (Stafmedewerker)( NVKVV )
Dhr.L.Goutry (CD&V, ondervoorzitter commissie
Volksgezondheid)
Telefonische herinneringen
Dhr. J. Hermesse (nationaal secretaris), Dhr.Peirsegaele
(nationaal secretaris) ( Landsbond der Christelijke Mutualiteiten ),
Dhr. Tournère: Ziekenzorg
Dhr. Piet Vanden Bussche, (voorzitter VHP)
Dhr. Jo de Cock en Dr. Verbeecke (RIZIV , administrateurgeneraal
en medewerker)
Dhr.Bruno Ruebens en Dhr. Rik Thys (NVSM, Directeur
Marketing en stafmedewerker)
Mevr.Yolande Avondroodt (VLD)
Aangeschreven zonder interview: Sp.a (telefonische belofte op reactie begin
december), NNBVV (geen reactie), HET KARTEL (geen reactie), VVI (belofte
deelname via mail en na telefonische contactname)
16

4. Resultaten
4.1. Inleiding
In de loop van het gesprek worden in iedere organisatie dezelfde items door de
onderzoeker naar voor gebracht. De visie van de gesprekspartners op deze
algemene standpunten wordt in de delen 4.2 tot en met 4.6 weergegeven.
Wanneer het antwoord een specifieke gedachtegang tot gevolg heeft, die enkel door
die bepaalde beroepsgroep wordt verwoord, komt het in deel 4.7 aan bod.
In de mate van het mogelijke wordt bij elke stelling weergegeven wie ze verwoordde.
Een verklaring van de gebruikte afkortingen voor de organisaties is terug te vinden in
bijlage 2 op blz. 48.
4.2. Inhoudelijke aspecten van een koepelwerking
Maatschappelijke beoordeling patiëntenparticipatie
In dit deel van het gesprek wordt gepeild naar de aandacht voor
patiëntenparticipatie en patiëntenvertegenwoordiging in de maatschappij en
de mogelijke redenen voor het al dan niet aanwezig zijn van deze termen in
de beleidsteksten (zie Hoofdstuk 1: Beleidskader blz. 4).
Tevens wordt getracht een idee te krijgen van de mate waarin deze
onderwerpen leven in de verschillende bevraagde organisaties.
Bij de meerderheid van de bevraagde organisaties leeft de overtuiging dat de
aandacht voor patiëntenparticipatie in het beleid eerder afhankelijk is van de
prioriteiten binnen de politieke partijen dan een weergave van wat leeft in de
maatschappij.
De aandacht die eind jaren negentig en begin van deze eeuw ( tot ongeveer
2002 ) in de beleidsteksten aan dit gegeven werd besteed, heeft volgens
verschillende gesprekspartners als oorzaak dat de ministers die
Volksgezondheid onder hun bevoegdheid hadden, meer sociaal gericht
waren, minder budgetgericht en minder gebonden aan de ziekenfondsen.
Dit wordt door een aantal respondenten nog scherper gesteld. Zij
veronderstellen dat het niet eens partijen waren die belang hechtten aan
patiëntenparticipatie, maar een beperkt aantal personen binnen die partijen.
Zo zou de wet op de patiëntenrechten een persoonlijke verwezenlijking zijn
van Minister Aelvoet.
In de vorige legislatuur werd het budget Volksgezondheid verhoogd en was er
financiële ruimte om over patiëntenparticipatie te praten.
Nu zou, door het toekennen van Sociale zaken en Volksgezondheid aan één
minister, deze zich voornamelijk focussen op het financiële en het materiële
aspect, waardoor een item als patiëntenvertegenwoordiging geen aandacht
krijgt op dit kabinet.
17

Dit wordt ook genuanceerd. Als het budgettaire luik de oorzaak van het
verdwijnen van patiëntenparticipatie uit de politieke agenda van het kabinet
Volksgezondheid is, is dat niet enkel zo voor de patiënten. Het benadrukken
van het budgettaire luik domineert op dit ogenblik elk debat binnen de
gezondheidszorg.
Deze gesprekspartner benadrukt dat men patiëntenparticipatie enkel als een
politiek item ziet en het tot een politiek debat maakt, maar het dat niet is. Dat
zou volgens haar te maken hebben met de rol die de Ziekenfondsen voor
zichzelf willen (her)bevestigen, verdiepen, verruimen.
De realisatie van de wet op de patiëntenrechten zou ook de aandacht van de
politiek voor dit gegeven hebben doen verdwijnen. De patiënten hadden bij
wijze van spreken “hun recht verworven”.
Een respondent stelt zich de vraag of de stem van de patiënt werd gehoord
bij de totstandkoming van deze wet.
Een ander aspect van deze discussie is de vraag naar de noodzaak van een
aparte vertegenwoordiging als “patiënten”, naast hun vertegenwoordiging als
“burgers” door de volksvertegenwoordigers in het parlement.
De verminderende aandacht bij de beleidsmakers zou ook een gevolg zijn
van de antwoorden die de voorbije jaren werden geboden op belangrijke
thema’s als het onvoldoende adequaat zijn van de zorgstructuur voor
chronische aandoeningen en de betaalbaarheid van het gezondheidszorgsysteem.
Ook de specifieke interventies, waarbij men vanuit individuele
groepen druk uitoefende om bepaalde zorgen terug te betalen (bv. palliatieve
zorg) of bepaalde procedures te vereenvoudigen, zoals bv. in de thuiszorg,
bleven niet zonder gevolg.
Eén gesprekspartner geeft een dubbele interpretatie.
Het begint in het maatschappelijke klimaat thuis te horen dat mensen meer
autonomie en rechten opeisen, omdat de sociale structuur niet meer van die
aard is dat ze de garantie geeft dat er zorgzaam met de mensen wordt
omgegaan. Toch zou volgens haar de politiek niet snel geneigd zijn te
reageren, omdat er dan er nog een drukkingsgroep meer is die hen
confronteert met de behoeften van de gezondheidszorg .
Nood aan een koepelvereniging
Er zijn verschillende gradaties in de beoordeling van de nood aan een
dergelijke koepel.
De voorstanders van de oprichting ervan zijn in de meerderheid.
Ze stellen dat er nood is aan een onafhankelijke overkoepeling. Elke
patiëntengroep die voor zijn stukje vecht, heeft geen zin (cfr andere groepen
in de gezondheidszorg zoals de verpleegkundigen, artsen).
Een aantal gesprekspartners vindt het wel "zinvol dat er iets zou zijn", maar
heeft twijfels bij de werkbaarheid. Ze benadrukken dat zo een organisatie niet
zomaar kan ontstaan, maar zou moeten groeien.
De oprichting van een koepelvereniging zou volgens de meeste respondenten
pas zinvol zijn als er voldoende gemeenschappelijke belangen bestaan bij
alle patiënten, ongeacht hun aandoening. In dit opzicht spreken vele
18

espondenten over "de patiënt" als verzamelnaam voor mensen in
verschillende zorgsituaties en met verschillende aandoeningen
Er is verdeeldheid in de meningen over het bestaan van “de” patiënt.
Sommige gesprekspartners argumenteren dat als hij niet zou bestaan, men
niet zou kunnen samenleven. Iedereen is ergens patiënt en elke
patiëntvereniging heeft zijn nut en zijn rol. Men zou veel sterker naar buiten
komen door zich te verenigen met anderen. De meerwaarde zou in de
ervaringsdeskundigheid en het lotgenotencontact zitten.
"De” patiënt heeft ook een gemeenschappelijk belang en dat is kwalitatieve,
hoogstaande zorg die betaalbaar is.
Door enkele gesprekspartners wordt de andere kant van dit gegeven belicht.
De huidige werking waarin voor iedere aandoening een eigen belangengroep
werd opgericht, kan ook positief worden beoordeeld. "De" patiënt bestaat toch
niet en het is aangenamer en nuttiger te onderhandelen met één specifieke
groep. Informatievertrekking hoort ook beter thuis in de individuele
verenigingen, zij bezitten meer kennis over de aandoening die ze
vertegenwoordigen.
Voor informatieverstrekking konden deze respondenten in het verleden
steeds terecht bij de bestaande verenigingen.
De gesprekspartners van de Socialistische Mutualiteit en de Christelijke
Ziekenfondsen benadrukken het belang aan patiënteninformatie en
belangenverdediging, maar zien hier voor de ziekenfondsen een taak
weggelegd (zie verder in deel 4.6 "Ziekenfondsen als vertegenwoordigers van
de patiënt" blz. 34).
Benaming en samenstelling van de organisatie
In de loop van de gesprekken varieert de benaming die aan de koepel zou
worden gegeven en dit afhankelijk van de achtergrond van de organisaties
die er deel van zouden uitmaken.
De gesprekken starten meestal met een visie op een koepelvereniging met
enkel patiëntenverenigingen als leden.
Volgens de meeste respondenten mag deze organisatie zich echter niet
beperken tot een overkoepeling van (kleine) patiëntenverenigingen. Het zou
eerder een (democratisch) forum moeten worden waaraan ook andere
partners kunnen deelnemen.
De nadruk ligt dan op het overleg tussen de verschillende partners.
Wanneer het een forum wordt kan men ook overwegen om onder meer de
ziekenfondsen en de representatieve beroepsverenigingen te laten
participeren. Men dient wel steeds het onafhankelijke karakter te bewaken.
Vanuit de huisartsengroepering en de ziekenfondsen is er interesse om aan
dit forum deel te nemen, het RIZIV ziet een dergelijk forum zeker als
structurele gesprekspartner.
De vertegenwoordigers van de verpleegkundigen zien een brede vertegenwoordiging
van organisaties in dit forum. Mits een goede taakafbakening en
19

inhoudsomschrijving zouden de ziekenfondsen voor hen ook mee in het
forum kunnen stappen.
Ook van de gesprekspartner van de VLD mogen de ziekenfondsen een stem
hebben in een patiëntenorganisatie.
Indien de inbreng van de partners mooi afgelijnd zou zijn, zou het een
wederzijds leerproces kunnen zijn, elk vanuit een andere invalshoek.
De organisatie zou ook over een wetenschappelijk luik moeten beschikken
om de meerwaarde voor en de geloofwaardigheid naar de leden/
patiëntverenigingen toe, aan te tonen.
Legitimiteit van een koepel van patiëntenverenigingen
Bijna alle gesprekspartners (ongeacht het feit of ze er nu voorstander of
tegenstander van zijn) stellen zich vragen bij de legitimering van een
dergelijke koepel.
Er werden vragen gesteld bij de representativiteit van patiëntenvertegenwoordigers.
Kunnen zij namens alle patiënten spreken? Hoe moet je
het organiseren om aan die legitimiteit te voldoen? Hoe en door wie worden
ze aangeduid? Gaan ze binnen de algemene vergadering proportioneel
stemmen? Moet je een aantal initiatiefnemers een vzw laten oprichten ?
De koepel moet wel voldoende legitimiteit hebben zodat, wanneer ze een
stap nemen of signaal geven, de buitenwereld zeker is dat deze niet
voortkomt uit een eenzijdige beslissing van één van de stafmedewerkers. De
ideeën moeten vanuit de basis komen.
Patiëntenvertegenwoordigers zouden volgens meerdere gesprekspartners
vaak voor zichzelf spreken en kunnen dan niet hard maken dat wat zij
voorstaan ook leeft in de gehele groep.
Daarenboven zou de kans bestaan dat de voorzitters van de onafhankelijke
organisaties hun eigen zaak blijven bepleiten.
De vorm van financiering (zie ook in deel 4.3 "Financiering" blz. 23) zou ook
de legitimiteit kunnen hypothekeren. Bepaalde patiëntverenigingen zouden
sterk worden gesteund door bepaalde farmaceutische firma’s en
beroepsgroepen. De gesprekspartners vragen zich af wat daar de
vertegenwoordiging is, wie vertegenwoordigen ze op dat ogenblik?
Er wordt ook gesteld dat je, als je namens een categorie van patiënten wil
spreken, een bepaalde exclusiviteit moet hebben. Het moet naar de
achterban toe bewezen zijn dat je een meerwaarde hebt bovenop de
bestaande initiatieven en bovenop de bestaande kanalen van informatieverzameling
en verstrekking.
De oplossing zou kunnen liggen in het koppelen van kwaliteitscriteria aan de
erkenning en subsidiëring van de koepel door de overheid. Dit zou reeds bij
internationale patiëntenverenigingen bestaan.
Er wordt gedacht aan een vorm van registratie van patiëntengroepen die deel
mogen uitmaken van de koepel, maar dan stelt zich de vraag wat een
geregistreerde patiëntengroep is, wat hiervan de legitimatie is.
20

Volgens één respondent zou deze moeilijke legitimering de oorzaak kunnen
zijn van de moeilijke werkbaarheid op beleidsniveau. De bestaande
verenigingen zouden niet als volwaardige gesprekspartner aanzien worden.
Dit wordt door een andere gesprekspartner omschreven als "alvorens ze mee
in het beleid kan stappen, zal de organisatie heel volwassen moeten zijn".
Belangrijk is ook een goede positionering tussen de andere actoren in de
gezondheidszorg, wellicht als gebruikersvereniging.
Werkbaarheid
De meerderheid van de gesprekspartners geeft aan dat een dergelijk forum
tijd nodig heeft om te groeien. In Nederland heeft men er 20 jaar over gedaan.
Om werkbaar te zijn zal er iets moeten zijn dat de leden bindt, een duidelijke
motivatie die concreet wordt uitgewerkt.
Iedereen binnen de groep zal moeten leren dat de vragen en belangen van
alle leden evenwaardig zijn. Patiënten zullen niet meer mogen gefocust zijn
op hun eigen problemen. Om hun eigen beleid te maken en om op het beleid
te wegen en hun eigen situatie te verbeteren zullen ze alles in een breder
perspectief moeten zien.
Ze zullen moeten leren het categorale te overstijgen
De vertegenwoordigers van de koepel zullen in staat moeten zijn om hun
eigen individuele situatie te overstijgen, afstand te nemen en de globale
problematiek te kennen. Ze zullen moeten inzien dat de vragen en belangen
van anderen evenwaardig zijn en dat ze moeten samenwerken.
Moeilijkheidsgraad van de organisatie van de gezondheidszorg
Enkele keren wordt in een gesprek gewezen op de zware taak die de
vertegenwoordigers van een dergelijke koepel te vervullen hebben.
Zo zou onze ziekteverzekering steeds complexer worden omwille van de
selectiviteit die men invoert. Die selectiviteit heeft als gevolg dat iedereen in
België niet meer dezelfde terugbetaling geniet. Men heeft een sociale
ingenieur nodig om zijn rechten te kennen.
Men wijst op de nood aan een grondige medische kennis om betrokken te
worden bij de beslissingen in de RIZIV-commissies over bv. de terugbetaling
van geneesmiddelen in bepaalde individuele dossiers en vraagt zich af of een
patiëntenvertegenwoordiger aan deze voorwaarde zou kunnen voldoen.
De beoordeling van bv. de terugbetaalbaarheid van implantaten zou omwille
van zijn grote techniciteit en nood aan medische kennis een te zware
verantwoordelijkheid voor patiënten kunnen zijn.
Twee gesprekspartners wijzen ook op de ingewikkelde structuur van de
beleidsorganen in de gezondheidszorg, waarin men met onvoldoende kennis
verloren loopt.
21

Gevaar alibifunctie
Meerdere gesprekspartners geven aan dat de deelname van de koepel in
commissies en overlegorganen alsook hun adviserende functie, gebruikt
zouden kunnen worden als alibi. Als de patiënt officieel gehoord is, kan hij
geen weerwerk meer bieden. Er zou door het beleid worden geargumenteerd
dat ze er toch aan hebben meegewerkt.
Het patiëntenforum zou een placebo-effect hebben, terwijl de overheid bij
wijze van spreken bezig is met alles te saneren.
22

4.3. Organisatie van de koepelwerking
Interne organisatie
De meningen van de geïnterviewden over de achtergrond van de mensen die
binnen de koepelorganisatie werkzaam zouden moeten zijn en optreden als
vertegenwoordigers van de patiënten, zijn zeer gelijklopend.
Om te beginnen is er volgens bijna alle gesprekspartners nood aan grote
deskundigheid en voldoende professionele ondersteuning.
Argumenten die hiervoor worden aangehaald zijn de zeer ingewikkelde
structuur van de gezondheidszorg in België, de nood aan deskundigheid en
vaardigheden om processen te analyseren en als contactpersonen op te
treden tussen overheid en patiëntenverenigingen en het afstand kunnen
nemen van de individuele patiëntenproblematiek
Daartegenover wordt vermeld dat professionelen misschien minder die
gedrevenheid vertonen en ook geen ervaringsdeskundigheid hebben. De
legitimiteit van een systeem staat of valt met de betrokkenheid van de
mensen. Je kan dat niet administratief sturen vanuit ivoren torens of aan de
hand van een kille boekhoudersmentaliteit. Je moet op één of andere manier
betrokkenheid creëren.
Men zal dus ook mensen moeten aantrekken met een grote feeling voor het
veld en een stuk interne betrokkenheid. Men zal mensen dienen te selecteren
die de inhoud kennen en bewaken, niet enkel professionelen die academisch
geschoold zijn.
Uit de gesprekken kan men besluiten dat professionelen en vrijwilligers
beiden aanwezig moeten zijn in de organisatie, waarbij de taken goed zullen
afgebakend moeten worden.
Financiering
Vermits een dergelijk forum enkel kan werken als het zeer professioneel en
goed gedocumenteerd is, zeggen de gesprekspartners unaniem dat het
financieel goed gesteund zal moeten worden.
Er bestaat eensgezindheid bij de respondenten over de subsidiërende taak
die op dit vlak voor de overheid is weggelegd.
Een argument dat hiervoor wordt aangehaald, is dat het een meerwaarde
voor de overheid zal zijn. Een goede patiëntgerichte gezondheidszorg is voor
enkele gesprekspartners een maatschappelijke prioriteit, waarvoor de
overheid (ondermeer) financieel verantwoordelijk is.
De overheid zou de budgetten moeten herschikken, minder geld naar
onderzoeken en honoraria moeten laten vloeien. Dan is er voldoende geld
over voor dit forum.
23

Ook een tweede gesprekspartner argumenteert dat de toekenning van de
budgetten in de gezondheidszorg door de overheid nog te vaak wordt gedaan
op basis van prestaties, uitgaven en financiële gegevens, zonder in kaart te
brengen wat er achter zit.
Er wordt wel meermaals op gewezen dat, vermits het niet echt gesteund
wordt door de politiek en de tijdsgeest, het moeilijk zal zijn om de overheid er
toe te bewegen in dit initiatief te investeren.
De vraag of het de Federale dan wel de Vlaamse Overheid is die moet
subsidiëren, blijkt moeilijk te beantwoorden. De meeste gesprekspartners
veronderstellen dat zolang Volksgezondheid en Sociale Zaken federale
materie is, je het federaal moet organiseren en ook de financiering federaal
zal moeten zijn.
Een gesprekspartner geeft aan dat het een moeilijke argumentatie zal zijn
naar de overheid toe, want het is niet echt duidelijk voor wie of wat je
middelen vraagt, "patiënt" is te veel een containerbegrip.
Deze nood aan duidelijkheid over wat je gaat subsidiëren wordt ook door
andere respondenten vermeld.
Zo zou volgens een gesprekspartner specifiek de informatierol van het forum
zeer goed subsidieerbaar zijn.
(zie ook "Informatieverzameling en verspreiding" blz. 28)
Hier wordt opnieuw meerdere malen gewezen op de valkuil van de
sponsoring door de farmaceutische industrie of zelfs door beroepsgroepen.
Op dit vlak wordt er door de geïnterviewde van het RIZIV op gewezen dat het
geld dat van hen uitgaat a-priori nooit mag gemixt worden met ander geld.
Een respondent stelt dat je in Vlaanderen een combinatie zou moeten maken.
Er moet een overheidsfinanciering zijn van die koepel (minstens voor de
logistieke functies), maar die zou gekoppeld moeten worden aan
kwaliteitscriteria en erkenningsnormen.
Maar dit was volgens één van de indieners ook het knelpunt bij het
wetsvoorstel tot oprichting van een patiëntenfederatie.
Het vragen van een ledenbijdrage wordt door enkele gesprekspartners
gesteund.
Terugkoppeling naar de leden
Indien de vertegenwoordigers van de koepelvereniging in verschillende
beleidsorganen zouden zetelen als vertegenwoordiger van de patiënt, zou de
nood bestaan aan een optimale terugkoppeling van de informatie naar de
achterban.
Door de gesprekspartner van het Onafhankelijk Ziekenfonds wordt dit naar
voor gebracht als een nadeel voor de werking. In België en Vlaanderen zijn er
namelijk zeer veel verschillende patiëntenverenigingen, sommige met veel
leden.
De verschillende belangen van deze categorale verenigingen mogen volgens
hem niet worden onderschat.
24

4.4. Taakinvulling van de koepel
Wanneer er dieper wordt ingegaan op de mogelijke taak die dit forum heeft te
vervullen, bestaat er over een aantal opdrachten een grote eensgezindheid.
Signaalfunctie
De signaalfunctie wordt sterk benadrukt door bijna alle organisaties.
Patiëntenverenigingen zijn de beste kanalen om signalen uit de maatschappij
op te vangen en door te geven naar het beleid. Patiënten blijven de
ervaringsdeskundigen.
De gesprekspartners zien het aanbrengen van mogelijke problemen in de
gezondheidszorg, het signaleren van een aantal vergeten problemen en het
scherp stellen van de noden en tekorten van het systeem als een belangrijke
taak.
Mee beleid voeren
Voor het al dan niet deelnemen aan het beleid, door te zetelen in onder meer
Raden van Bestuur van overheidsinstanties en RIZIV-commissies, zijn er
voorstanders en tegenstanders .
De tegenstanders wijzen op de moeilijkheidsgraad van dit soort
vergaderingen en op de moeilijkheden die de deelname van patiënten met
zich mee zouden kunnen brengen. Mee beslissen is mee
verantwoordelijkheid nemen en dat is niet evident. Wat is hier de
verantwoordelijkheid van de patiënt ?
De vraag wordt gesteld of je de patiënten hiermee een dienst bewijst. Zouden
ze een toegevoegde waarde kunnen zijn in de Algemene Raden van het
RIZIV ? Door zitting te nemen in een beheerscomité dat voornamelijk
juridisch-technisch over de voorwaarden handelt, zou men alleen frustraties
oplopen.
Er wordt gesteld dat deelname aan commissies een tijdrovende bezigheid is.
Veel commissies hebben geen concreet resultaat. De deelname zal dus
beperkt moeten worden. Er is nood aan een duidelijk intern beleid over wat
nuttig is en wat niet en een interne consensus over de standpunten. Wie gaat
de prioriteiten bepalen?.
Deze gesprekspartners zijn het er over eens dat er andere mogelijkheden zijn
voor een koepelvereniging om mee het beleid in de gezondheidszorg te
bepalen (zie ook punt “Gesprekspartner overheid” blz. 27).
De voorstanders argumenteren dat ze door deelname aan commissies
zouden kunnen verhinderen dat men daar foute beslissingen neemt.
De coördinatie van de wetgeving en regelgeving in ons land zou daarenboven
vaak informeel gebeuren via de gemandateerden van beroepsorganisaties,
25

omdat die elkaar in deze commissies ontmoeten en er van gedachten
wisselen.
Er zou in deze context niet voldoende met de patiënt worden gepraat. Toch is
hij, naast de verstrekkers, de overheid, de verzorgers, de wetenschap en de
instellingen, één van de partners in het beleid. Het zou een gelijkwaardig
partnerschap moeten zijn.
De patiënt horen en zijn stem laten uitbrengen zou daarenboven
transparantie geven aan de hele besluitvorming.
De moeilijkheid die in het verleden op dit vlak gerezen is, is, volgens deze
geïnterviewde, de onduidelijkheid over wie nu de vertegenwoordiger van de
patiënt is.
Eén gesprekspartner vindt de deelname op macro-niveau veel zinniger dan
op micro-niveau. Hij vindt dat de patiënt wel degelijk iets te zeggen heeft in
het verzekeringscomité van het RIZIV, bij beslissingen over collectieve
terugbetaling enz.
Een andere gesprekspartner stelt zich vragen bij de wijze waarop deze
commissies dan paritair gaan worden samengesteld.
Spreekbuisfunctie
Uit bijna alle gesprekken komt de taak naar voor om de pathologie-eigen
problematiek te overstijgen en als spreekbuis voor de gemeenschappelijke
belangen van de patiënt te functioneren. De koepel krijgt een belangrijke
kruispuntfunctie als aanspreekpunt en als wegwijzer.
Deze spreekbuisfunctie gaat in twee richtingen.
Enerzijds moet er voor worden gezorgd dat het contact met de bestaande
zelfhulpgroepen en met alle patiënten op de één of andere manier goed en
efficiënt kan verlopen, zodat de koepel representatief is op dat vlak.
Anderzijds moet er ook ruimte zijn voor het politieke lobbywerk en om hun
aanwezigheid als patiëntenvertegenwoordiger op alle niveau’s correct in te
vullen.
De vertegenwoordigers van de verpleegkundigen wijzen op het risico om te
verworden tot een klachtenbank. Er moet ook en voornamelijk opbouwende
kritiek worden gegeven. Het forum mag niet vervallen in een defensief iets,
niet enkel de verdediging van de rechten van de patiënt opnemen.
Men ziet de patiëntenvertegenwoordigers ook als "advocaten" naar de
zorgverleners toe. Zij zijn het best geplaatst om aan te geven welke aspecten
van de zorg belangrijk zijn voor de patiënten, wat zij veranderd of aangepast
willen zien.
Het verdedigen van de belangen van de patiënt wordt vermeld als een
belangrijke taak voor dit forum.
26

Adviesverlening
Een aantal gesprekspartners ziet een patiëntenforum als het ideale medium
voor adviesverlening .
Een mogelijk voorbeeld is dat een representatief platform, naar analogie van
bv. de SERV, advies zou kunnen geven aan de Vlaamse regering bij de
realisatie van een aantal voorstellen van decreten.
Dat advies zou bij de stukken kunnen zitten zoals een advies van de Raad
van State.
Ook ziet men hierin de mogelijkheid om feedback te krijgen over de
leesbaarheid van beleidsteksten.
Gesprekspartner overheid
Een forum zou volgens een aantal respondenten de ideale gesprekspartner
kunnen zijn voor de overheid, de tussenpersoon tussen de overheid en de
patiëntenverenigingen.
De reacties op wetsvoorstellen in verband met gezondheidszorg zouden op
dit ogenblik voornamelijk vanuit de ziekenfondsen komen. Hier is een taak
voor het forum weggelegd.
Het zou de taak van deze koepel kunnen zijn om beleidsvoorstellen te
formuleren.
In een regelmatig contact met parlementairen zou de koepel een aantal
wensen kunnen formuleren of trachten voorstellen te laten realiseren ten
voordele van patiënten. Zij krijgen door deze gesprekspartners de taak van
“drukkingsgroep” vanuit de consument van de gezondheidszorg toegewezen.
Bij de organisatie van studiedagen door overheidsinstanties zou de koepel de
mensen kunnen aanduiden die in de discussie belangrijke elementen kunnen
aanbrengen.
Ook op gemeentelijk vlak zien twee gesprekspartners een taak weggelegd
voor een forum. In elke gemeente heeft men adviesverlening door een
cultuurraad, een seniorenraad of een jeugdraad. Daar kan een patiëntenraad
aan worden toegevoegd. Deze manier van werken is transparant en relevant.
De gesprekspartner van het VHP vermeldt dat er in Vlaanderen (Erpe-Mere)
een project is waar een soort patiëntenraad bestaat, een adviesraad op
gemeentelijk niveau en in de plaatselijke SIT's. Dit zou volgens hem vanuit de
koepel georganiseerd kunnen worden.
De ziekenfondsen vermelden deze functie maar zien de uitvoering ervan in
overleg met hun diensten.
27

Informatieverzameling en verspreiding
Ondanks de grote inspanningen die reeds door de overheid en de
ziekenfondsen op dit vlak worden geleverd, zou er volgens een aantal
geïnterviewden een grote nood aan informatie en sensibilisering blijven
bestaan.
Bepaalde maatregelen zoals de Maximumfactuur, supplementen in de
ziekenhuizen en procedures in de ziekteverzekering vergen een grotere
transparantie. Men vraagt zich af of de patiënten in Vlaanderen voldoende
weten over de inhoud en de toepassing van de wet op de rechten van de
patiënt .
Men zou structuren moeten uitbouwen, zodat patiënten met een vraag weten
via welke kanalen ze bij de juiste personen terechtkomen.
Heel belangrijk hierbij is dat de informatie die wordt verspreid correct en
degelijk is.
Een forum zou een algemeen beeld kunnen hebben van de verschillende
reglementeringen in de gezondheidszorg in Vlaanderen en België.
Vanuit de splitsing van de Vlaamse en Federale administraties kunnen de
overheidsdiensten namelijk enkel nog vanuit Federaal of Vlaams standpunt
informeren.
Maatschappelijk debat op gang brengen
Tot slot wordt gewezen op het belang van het voeren van een ruimer
maatschappelijk debat in een patiëntenforum. Een koepel zou moeten in staat
zijn om een aantal algemene vragen te distilleren, breder dan louter op de
gezondheidszorg toegespitst.
Voorbeelden zouden kunnen zijn: de dwarsverbinding met tewerkstelling, de
maatschappelijke integratie, verzekeringsproblemen van bepaalde patiënten,
het fiscale systeem, enz…
28

4.5. Regelgevende initiatieven op het vlak van patiëntenparticipatie
Evaluatie van de wet van 22 /08/2002 betreffende de rechten van de
patiënt
Vermits de wet op de patiëntenrechten het enige wettelijke initiatief is op het
vlak van de patiëntenparticipatie en in de federale commissie "Rechten van
de patiënt" voorzien is in de vertegenwoordiging van de patiënten, werd aan
de gesprekspartners een beoordeling van de huidige werking gevraagd.
Hier worden zeer verschillende standpunten verwoord. Daarbij wordt vaak
vanuit de eigen professionele achtergrond gereageerd.
Een aantal gesprekspartners heeft geen mening of is niet op de hoogte van
de werking. Ook wordt vermeld dat, gezien de federale commissie pas eind
2004 in zijn nieuwe samenstelling is beginnen werken, het te vroeg is om al
een beoordeling te geven.
Anderen geven aan dat de federale commissie geen realisatieopdracht heeft.
De taak van de commissie, zoals die beschreven is in de wet, bestaat
voornamelijk uit controle en evaluatie van de rechten en de
klachtenprocedure. De veranderingen die de commissie in het kader van
deze wet zou kunnen teweegbrengen zijn enkel via de adviesopdracht aan de
minister te realiseren. Enkele gesprekspartners stellen zich dan weer vragen
bij de mate waarin aan dit soort adviezen belang wordt gehecht door de
minister.
Over de samenstelling van de commissie wordt geoordeeld dat in de
adviserende raden voornamelijk mensen zitten die al overbevraagd zijn. Hoe
is de relatie tot het kabinet en tot de top van de administratie? Er zouden een
leidinggevend ambtenaar en een kabinetslid moeten inzitten.
Voorts wordt er gewezen op de belangrijkste functie van de wet, namelijk het
regelen van de individuele verhouding en de persoonlijke conflicten tussen
arts en patiënt. We bevinden ons hier op het microniveau. Dit is dus niet
veralgemeenbaar naar een koepelwerking.
Deze gesprekspartners wijzen ook op het “gevaar” van deze wet, namelijk dat
mede door de wet op de patiëntenrechten en binnen de maatschappelijke
evolutie de patiënt een veeleisende cliënt is geworden. Niet enkel de patiënt
doet er voordeel bij. Het is eveneens koren op de molen van advocaten en
verzekeringsmakelaars
Eén gesprekspartner ziet de evaluatie van de werking van deze wet als een
mogelijke doelstelling voor de koepel. Hij vermeldt dat hij bij het
totstandkomen van deze wet nooit de stem van “de” patiënt heeft gehoord.
De huisartsen hebben niet het gevoel dat in de dagdagelijkse praktijk als
huisarts de wet op de patiëntenrechten is doorgedrongen of al veel heeft
veranderd.
29

In één gesprek werd uitvoerig ingegaan op de gevolgen van deze
reglementering voor de verzorgingsinstellingen. Deze wet heeft duidelijk de
patiënt in de focus geplaatst en aangetoond op hoeveel plaatsen patiënten in
de kou staan. Er zijn al een aantal instellingen waar de regelgeving uitgebreid
in de onthaalbrochure toegelicht wordt en het personeel opgeleid is om te
weten wat er in de rechten staat. Maar dit is zeer afhankelijk van de
inrichtende macht.
Er wordt tevens gesteld dat deze wet voor veel extra administratie zorgt.
Deze regelgeving zou wel een aantal verwachtingen hebben gecreëerd in de
sector van de gezondheidszorg. Zo had de gesprekspartner van de
verpleegkundigen verwacht dat er vrij snel uitvoeringsbesluiten zouden
volgen die aan de zorginstellingen een aantal voorwaarden zouden opleggen
op het vlak van verantwoording ten opzichte van de patiënt.
Wetsvoorstel 29/04/04 tot oprichting van een patiëntenfederatie
Op 29 april 2004 diende Mevr. Avondroodt een wetsvoorstel in tot oprichting
van een patiëntenfederatie. Er werd in de gesprekken gepeild naar de mening
van de gesprekspartners over dit initiatief.
Mevr. Avondroodt zelf benadrukt dat dit voorstel een eerste stap was in het
ontstaan van een nieuwe reglementering. De inhoud ervan moest daarom zo
concreet mogelijk ingevuld worden en mocht niet te uitgebreid zijn.
In een volgende fase zou het voorstel verruimd en geamendeerd kunnen
worden en zou er een effectenrapport aan toegevoegd kunnen worden.
Vooraleer ze een nieuw voorstel zou indienen, zou de tekst de toets moeten
doorstaan van een patiëntenforum.
De meerderheid van de overige gesprekspartners is niet op de hoogte van
het voorstel. Het blijkt niet tot de sector doorgedrongen te zijn.
De geïnterviewden die wel op de hoogte zijn veronderstellen dat de
ziekenfondsen niet achter dit wetsvoorstel staan of dat het om budgettaire
redenen geen steun heeft gekregen.
De weerstand tegen het voorstel wordt onder meer verklaard door de stelling
dat het wetsvoorstel gekaderd was in een visie op de gezondheidszorg die
niet door de meerderheid van de Belgische bevolking wordt gedeeld.
Andere gesprekspartners vinden dat in het voorstel te weinig rekening is
gehouden met de bestaande structuren, het bestaande middenveld.
De vertegenwoordigers van beide artsenorganisaties stellen dat zij het
voorstel steunen en dat het ook veel bijval vindt binnen hun vereniging.
30

De visie van Europa op patiëntenparticipatie
De gesprekspartners vinden dit een moeilijk thema, want gezondheidszorg is
voornamelijk een nationale materie. Patiënten hebben te maken met het
gezondheidszorgsysteem van het eigen land. Maar het heeft ook raakpunten
met het Europese beleid.
Vooreerst wordt gesteld dat het Belgische model van ziekteverzekering niet
voldoende gekend is in Europa.
Europa zou wel een grote rol spelen in de regelgeving ten opzichte van
patiënten, maar voornamelijk beschermend werken ten opzichte van
patiënten in onderwerpen als patiëntenrechten en patiëntenparticipatie. Dit
laatste wordt doorgeschoven naar de federale regeringen van de deelstaten.
Het zou wel een algemene beleidslijn zijn van Europa om de inspraak van de
burger te bevorderen in alle landen, dus ook in België. Vandaar het idee om
in België een patiëntenfederatie te subsidiëren, dit zou een gevolg zijn van
Europese regelgeving.
De werking van de Europese patiëntenverenigingen wordt door vier
gesprekspartners aangehaald.
Zo zouden de voorbije jaren een aantal initiatieven zijn genomen, een aantal
fora opgericht zijn die geprobeerd hebben de gezondheidszorg op het
voorplan te krijgen. Er zijn een aantal “high level committees on Health and
Health Care” gestart, waar als belanghebbenden niet enkel de beroepsorganisaties
maar ook de patiënten aanwezig waren, in de vorm van een
vertegenwoordiging van de Europese patiëntenvereniging. Hun
verantwoordelijke bleek echter niet vaak aanwezig.
Europese patiëntengroepen zouden wel lobbyen en een goede spreekbuis
zijn om een aantal zaken aan te klagen bv. wat geneesmiddelen betreft voor
“orphan diseases”.
Op een aantal domeinen zijn zij sterk aanwezig, op andere beperken ze zich
tot het voorlezen van een aantal nietszeggende moties.
Wat niet belet dat er geen rol voor hen kan zijn, bv. op het vlak van het
Europees patiëntenverkeer en de Europese ziekteverzekeringskaart. In die
zin zijn er wel ideeën. Men klopt nu bij Europa aan om een aantal zaken op
Europees niveau te gaan bepleiten zoals de strijd tegen roken en obesitas.
Men kan daar als patiënt voor een stuk gehoor vinden. De impact van Europa
is nog niet zo groot momenteel, maar dat is een trein die men niet mag
missen.
Voorts wordt er gewaarschuwd voor de reglementitis in Europa. Ook zou
patiëntenparticipatie een modewoord zijn in Europa, een mediagegeven.
Tenslotte wordt vermeld dat ook in Europa een gebrek aan
gemeenschappelijke belangen en globaliteit het probleem van de patiëntenvertegenwoordiging
is.
Op nationaal niveau is er al een probleem van vertegenwoordiging (zie in deel
4.2 "Legitimiteit" blz. 20). Wat zou je dan als patiënt kunnen gaan vertellen
dat geldt voor alle anderen patiënten van Europa.
31

4.6. Bedenkingen bij bestaande initiatieven rond patiëntenparticipatie
Vlaams Patiëntenplatform
Wanneer in de loop van het gesprek de werking van de bestaande
koepelvereniging aan bod komt, wordt hier zeer verschillend op gereageerd.
Een aantal gesprekspartners is niet op de hoogte van het bestaan van een
koepelwerking. Eén gesprekspartner die deel uitmaakt van de Federale
Commissie patiëntenrechten weet niet wie de patiënten vertegenwoordigt in
deze commissie.
Een andere werd in het verleden, bij het ontstaan van
wetsontwerpen/wetsvoorstellen, nooit aangesproken vanuit een koepel, altijd
vanuit een specifieke zelfhulpgroep.
Het Christelijk Ziekenfonds benadrukt de wens tot samenwerking.
De huisartsen vonden de aanwezigheid van het Vlaams Patiëntenplatform op
het eerstelijnssymposium een meerwaarde, maar hebben de indruk dat de
patiënten niet zo gelukkig waren met hun positie daar.
Het bestaande platform wordt beoordeeld als te weinig performant, maar men
erkent dat daar externe redenen voor zijn. Men geeft aan dat “ze veel te veel
in de hoek staan en niet erkend worden en niet ondersteund worden, zodat
ze niet kunnen doen wat ze moeten doen”.
Trefpunt Zelfhulp werd vaak vermeld als een nuttige organisatie. Enkele
gesprekspartners zijn zelfs de mening toegedaan dat het om dezelfde
organisatie gaat.
Patiëntenparticipatie in de Geestelijke Gezondheidszorg
Er wordt door de meeste gesprekspartners gesteld dat de organisatie van de
patiëntenparticipatie in de geestelijke gezondheidszorg niet vergelijkbaar is
met de algemene gezondheidszorg. Het is namelijk juist de autonomie van de
patiënten die daar is aangetast.
De meeste gesprekspartners zijn het er over eens dat er in de geestelijke
gezondheidszorg een grotere betrokkenheid en eenheid onder de patiënten
is, want de grond van hun probleem is hetzelfde
Ze hebben meer gemeenschappelijke belangen, wat hen een groter
draagvlak geeft.
Een ander verschilpunt met de algemene zorg is dat die organisaties bemand
worden door familieleden en de omgeving, niet door de patiënten zelf
Men oordeelt dat ze op het niveau van de instellingen goed werken en vaak
bij studiedagen en pilootprojecten van de overheid worden ingeschakeld.
32

Twee gesprekspartners geven aan dat dit laatste ook in de algemene zorg
overwogen zou kunnen worden. Een deel van deze patiënten zou zichzelf ook
moeilijk of niet kunnen vertegenwoordigen.
Eén gesprekspartner vraagt zich af of ze effectief verder staan op het vlak
van samenwerking. Het zijn toch ook vaak zeer categorale verenigingen.
Situatie patiëntenvertegenwoordiging in Nederland
Bij de gedachtewisseling over de situatie van patiëntenparticipatie in
Nederland wordt door een aantal gesprekspartners gewezen op de
mentaliteitsverschillen tussen Vlaamse en Nederlandse patiënten. De
Nederlandse samenleving is een andere samenleving. Het heeft een koeler
model, waarbij de afstand tussen de huisartsen en de patiënten veel groter is,
een meer professionele relatie.
In dit systeem is de mondige Nederlander, de assertieve persoon die zijn
rechten opeist, veel scherper afgelijnd.
Men is dan ook voorzichtig om modellen te gaan hanteren uit een cultuur die
totaal verschillend is.
Ook het “vertegenwoordigen van” zou bij ons nog niet zo ingeburgerd zijn.
Verschillende malen wordt er op gewezen dat het gezondheidszorgsysteem
in beide landen niet vergelijkbaar is en we geen appelen met peren mogen
vergelijken.
Door de hervormingen zijn er geen traditionele ziekenfondsen meer in
Nederland maar enkel zorgverzekeraars, waardoor ze naar een
concurrentiesysteem gaan.
Men vraagt zich hierbij af of de patiëntenverenigingen dit op het oog hebben.
Is de patiënt beter af met het Nederlandse concurrentiele systeem ?
Hiertegenover staat de mening dat de keuzevrijheid voor een zorgverzekeraar
bij de Nederlandse patiënt groter is. Er is dan wel weer een beperking door de
inschrijvingsplicht, waardoor de consument zijn recht op vrije keuze bedreigd
ziet en dus een grotere inbreng wenst te hebben.
Bij de evaluatie van de Nederlandse werking, waar een goed georganiseerde
en vaak bevraagde Patiënten en Consumentenfederatie bestaat (NPCF),
wordt door twee respondenten de vraag gesteld of “gehoor vinden” en “effect
sorteren” hetzelfde is? Het is moeilijk meetbaar wat het echte effect van deze
Federatie is in Nederland.
Tevens zou ook daar de continuïteit in de patiëntenparticipatie niet verzekerd
zijn. Het platform zou ook maar enkel op het horizontale niveau functioneren
en niet op het verticale niveau. De overheid zou er een aantal projecten
lanceren samen met patiëntenorganisaties en koepels. Maar bepaalde
groeperingen blijven hun eigen werking behouden en hun eigen tijdschriften
uitgeven.
Ook hier wordt naar de alibi-functie verwezen (zie deel 4.3 blz 23).
Een andere gesprekspartner benadrukt dat Nederland zijn eigen evolutie
heeft gekend en pas een evenwaardige partner in het beleid is geworden na
33

20 jaar werking. Nu zou de Nederlandse Patiënten en Consumentenfederatie
goed werken. Ze hebben een aantal beleidsbeslissingen mee ondersteund en
verwezenlijkt.
Een deel van hun werking zou in een Vlaamse Koepel overgenomen kunnen
worden, want de kern van de problemen van patiënten en hun rechten is in
beide landen identiek.
Twee gesprekspartners evalueren het Nederlandse systeem als werkbaar in
België, als het onafhankelijk is en niet binnen de ziekenfondsen gebeurt.
Men kan uit hun werking ideeën halen, maar je moet toch altijd uitgaan van
hoe de verhoudingen bij ons in elkaar zitten.
De vraag of de behoorlijke financiering vanuit de overheid het Nederlandse
platform nu afhankelijk of onafhankelijk maakt, wordt ook gesteld.
Ziekenfondsen als vertegenwoordigers van de patiënt
Vermis deze stelling veel aandacht kreeg in de gesprekken, wordt ze apart
besproken.
De gesprekspartners van de ziekenfondsen en de CD&V verdedigen deze
stelling.
Ze wijzen op de inhoud van de Ziekenfondswet van 1945, waarin expliciet de
vertegenwoordiging van de patiënten staat neergeschreven.
De ziekenfondsen benadrukken dat ze reeds jaren de patiënt
vertegenwoordigen, er was ook niemand anders. Ze vragen zich af of ze dit
dan niet goed deden.
Ze argumenteren dat ze via het brede netwerk dat zij hebben, in nauw contact
staan met hun leden. Op die manier zijn ze op de hoogte van de
moeilijkheden die de mensen ervaren bij de toegankelijkheid van de
gezondheidszorg.
Daarenboven hebben ze nog de eigen organisaties, de studiedienst en
bewegingen die heel nauw in contact staan met de patiënten.
Ze benadrukken dat ze niet een strikte “commerciële zorgverzekeraar” zijn
zoals in Nederland.
De ziekenfondsen nemen deel aan het verzekeringscomité en zetelen in
talrijke commissies. Ze zitten in de organen van het RIZIV, hebben daar een
vertegenwoordigende rol. Via dit kanaal proberen ze de zorgen en problemen
van de patiënten aan te kaarten en te vertalen in heel concrete voorstellen,
die vaak door de regering worden opgenomen. Hun permanente
vertegenwoordigers zijn professionelen dwz dat ze een goede kennis hebben
van de sector en deel kunnen nemen aan de vaak technische discussies.
Vaak moeten ze beslissingen nemen om het systeem beheersbaar,
betaalbaar en toegankelijk te houden, wat niet in dezelfde lijn ligt als de
individuele patiënt verwacht.
Ze vinden dat de kennis die een ziekenfonds heeft ten goede moet kunnen
aangewend worden. Het zou een verlies zijn indien je al die kennis op een
ander niveau opnieuw zou moeten opbouwen. Dat is voor de samenleving
een dubbele investering. Binnen de ziekenfondswerking werd reeds
34

geïnvesteerd in een werking rond patiëntenvertegenwoordiging, werden
hiertoe instrumenten ontwikkeld. Laat dat dan ook op een goede manier ten
dienste van patiënten gebruikt worden.
Waarom in iets nieuws investeren dat hetzelfde gaat doen?
Zo hebben de ziekenfondsen bij de laatste maatregel die Minister Demotte
wou nemen op het vlak van de terugbetaling van antibiotica, voor de patiënt
gevochten en gezegd dat men naar een rationeler voorschrijfgedrag voor
antibiotica moet. Dankzij deze inbreng is het beleid aangepast.
De ziekenfondsen argumenteren dat er een misvatting bestaat over wat een
ziekenfonds is. Men is vaak de mening toegedaan dat ziekenfondsen niets
doen voor chronische zieken, ze niet vertegenwoordigen.
Ze wijzen op de vertegenwoordiging van de leden in de algemene
vergaderingen van alle geledingen in de ziekenfondsen. Het hoogste orgaan
waar beslissingen worden genomen is samengesteld uit leden die daar
zetelen als vertegenwoordiger van de aangesloten leden.
In het beleidsplan van de ziekenfondsen staat ingeschreven dat ze
toenadering moeten zoeken tot de patiëntenverenigingen. De praktische
uitvoering hiervan ligt nog niet vast. In de strategische beleidsopties staat
ingeschreven dat ze meer moeten werken aan patiëntenparticipatie.
Het voordeel van een ziekenfonds als vertegenwoordiger van de patiënten is
dat het een brede kijk heeft, het is niet gefocust op één aandoening
De ziekenfondsen interpreteren de nood aan een duidelijkere
patiëntenvertegenwoordiging als een onvolkomenheid in hun werking. Ze
doen heel wat werk samen met de zieken, maar het is misschien
onvoldoende zichtbaar, het wordt misschien onvoldoende benadrukt . Het is
voor hen een teken dat er in het verleden te weinig is gebeurd rond
patiëntenparticipatie. De Onafhankelijke ziekenfondsen benadrukken dat ze
deze werking naar de toekomst toe zullen moeten uitbreiden. De overige
gesprekspartners veronderstellen dat ze het beter moeten organiseren
De vraag naar samenwerking met de koepelvereniging is duidelijk aanwezig.
Er zou rond patiënten en patiëntenrechten geen concurrentie mogen zijn.
Er zou bv. perfect samengewerkt kunnen worden bij het zoeken naar al de
patiënten die niet op de hoogte zijn van hun rechten, om een brochure op te
stellen enz.
De CD&V-gesprekspartner vindt dat er voldoende feedback naar de regering
komt vanuit de ziekenfondsen.
De tegenstanders van de ziekenfondsen als (enige) patiëntenvertegenwoordigers
werpen op dat je niet tegelijk verzekeraar en
vertegenwoordiger van de klant kan zijn.
Er wordt gesteld dat het een typisch Belgisch fenomeen is dat
patiëntenparticipatie op dit moment geclaimd worden door de ziekenfondsen.
Ze zouden zich volgens deze gesprekspartners beter focussen op hun rol als
zorgverzekeraar en daar een interessante rol kunnen hebben binnen de
35

ziekteverzekering, maar het is onmogelijk om zowel verzekeraar te zijn als
patiëntenvertegenwoordiger . Dan doe je één van beide niet goed.
Een andere gesprekspartner benadrukt het onderscheid tussen werkzaam
zijn op het domein van de collectieve en sociale grondrechten, de collectieve
patiënten en de individuele patiënten.
Een ziekenfonds is eigenlijk een collectieve beweging, een ledenvereniging,
terwijl de patiëntenrechten van een heel ander mensbeeld getuigen. Ten
tweede zou een te strijdbare syndicalistische instelling op het vlak van de
individuele patiëntenrechten de positie van een ziekenfonds doorkruisen in de
collectieve dialoog t.o.v. de groep van de ziekenhuizen, de apothekers en de
zorgverleners. Dit is een heel ander discours dan het individuele discours van
de individuele patiënt t.o.v. de individuele arts. Dat zijn de twee petten waar
een ziekenfonds mee zit: men is mee beheerder van zo’n systeem van
ziekteverzekering en langs de andere kant is men ledenverdediger,
individueel en collectief, die belangen gaan niet altijd samen.
Het wordt betreurd dat alles op dat niveau nog in een verzuild systeem zit.
Hierdoor worden een aantal waardevolle mensen gedraineerd naar de
ziekenfondsen en gebruikt binnen dat verzuilde verhaal. Er wordt anderzijds
gelobbyd om een onafhankelijke patiëntvertegenwoordiging de plaats te
ontnemen waar ze recht op heeft.
Er wordt bovendien melding gemaakt van het contraproductief effect van het
feit dat patiëntengroeperingen ook bij de ziekenfondsen gaan lobbyen, wat
een soort parallelle circuits geeft.
De moeilijke opgave om verschillende patiëntenverenigingen onder één
koepel te brengen zou, volgens deze gesprekspartner, de ziekenfondsen
hebben toegelaten te poneren dat zij de patiënten vertegenwoordigen.
De gesprekspartner van de VLD ziet het genuanceerder. De ziekenfondsen
mogen zich geroepen voelen als de verdedigers van de patiënt, zij kunnen
dat voor een stuk zijn, maar niet exclusief.
De gesprekspartners van verpleegkundigen zijn het eens met de stelling dat
de patiënten binnen de ziekteverzekering, met de nadruk op het verzekeringsaspect,
goed door de ziekenfondsen worden vertegenwoordigd.
Wanneer de ziekenfondsen meer doen, steunt het voor een stuk op
vrijwilligerswerking. Dat vinden deze gesprekspartners goed en nodig in de
maatschappij, maar men steekt er niet zoveel energie in als in het financiële
element.
Ook een andere gesprekspartner erkent dat je de professionaliteit die de
ziekenfondsen in de voorbije jaren hebben opgebouwd, niet kan negeren.
In de discussie of de ziekenfondsen de patiënten goed kunnen
vertegenwoordigen wordt door één gesprekspartner het volgende voorbeeld
gegeven. Indien men op het vlak van kleine risico’s bij de ziekenfondsen een
aantal patiënten uitsluit, vertegenwoordigen de ziekenfondsen dan de
patiënten of niet?
36

4.7. Specifieke reacties per sector
Artsen
De vertegenwoordigers van de artsen geven aan dat hun organisaties graag
zouden meewerken aan het patiëntenforum. Zij menen dat zij vanuit hun
beroepservaring mee voor de patiënt zouden kunnen spreken.
Men vermeldt op dit vlak de deontologische code van de artsen, die
automatisch de bescherming van de patiënt tot gevolg zou hebben.
Deze gesprekspartner vraagt naast de patiëntenrechten ook aandacht voor
de patiëntenplichten.
De artsen zitten namelijk tussen hamer en aambeeld: enerzijds de zorg voor
de patiënt en anderzijds de verantwoording die ze moeten geven voor de
kosten die ze veroorzaken binnen de gezondheidszorg.
De afdwingbare rechten van de patiënt binnen de wet op de patiëntenrechten
kunnen zich tegen de verstrekker keren. Dit spanningsveld zal groter worden
naarmate de patiënten zich beter organiseren
De huisartsen zijn bijzonder geïnteresseerd in deelname aan een adviesraad
binnen de koepel en de organisatie van systematische en continue
communicatie.
Ze uiten de bezorgdheid dat de zelfhulpgroepen de huisartsen vaak vergeten
en vrij snel aan tafel gaan zitten met specialisten. Zo gaan ze aan de
expertise en meerwaarde van de huisartsen voorbij. Ze denken hier niet aan
de bestaande koepel maar aan een aantal ziektegebonden zelfhulpgroepen.
De huisartsengroep heeft al vaak over een dergelijke werking nagedacht.
Ze zijn ervan overtuigd dat ze, ook al zal de relatie niet vlekkeloos zijn,
partners kunnen zijn.
De belangen van huisartsen en patiënten zijn in de huidige situatie heel
gelijklopend.
Politieke partijen
Dhr. Goutry vraagt aandacht voor de goede werking van de democratie.
De patiënt is ook burger en wordt langs die weg reeds goed
vertegenwoordigd. Hij kan zijn stem via het parlement laten horen.
Volksvertegenwoordigers zijn ook vertegenwoordigers van de patiënt.
Gezondheidszorg is een veel besproken item binnen de politiek. Er worden
veel vragen over gesteld en er is steeds veel aandacht als er een vraag
betreffende gezondheid en gezondheidszorg wordt gesteld in het parlement.
Het betreft zelfs het hoogste aantal vragen buiten de commissie justitie. De
politiek moet niet aan de patiënt herinnerd worden.
De gesprekspartner van de VLD diende begin 2004 een wetsvoorstel in tot
oprichting van een patiëntenfederatie.
37

Verpleegkundigen
De vertegenwoordigers van de verpleegkundigen zien de beoordeling van de
werking van de ziekenhuizen en rusthuizen als een bijkomende taak voor het
forum.
Op het vlak van de klachtenbemiddeling is het volgens deze
gesprekspartners zeer moeilijk om als patiënt zelfs gewoon maar uw
elementaire rechten verdedigd te krijgen. Er moeten daarom structurele
organen komen zoals bv. een klachtenbemiddelingsbank buiten de
ziekenhuizen.
De bestaande structuren, de ethische commissies en ombudsfuncties, zijn
niet werkbaar omdat deze personen door de instellingen worden betaald.
Het zijn zeer eenzame jobs, die enkel geconfronteerd worden met
moeilijkheden. Als ze hun werk eerlijk willen doen, komen ze soms tot de
vaststelling dat de instelling fouten begaat. Indien ze deze informatie
doorgeven aan de vraagsteller zou deze daar gebruik van kunnen maken om
gerechtelijke stappen te ondernemen tegen de instelling en om
schadevergoeding te krijgen.
Het forum zou ondersteuning kunnen bieden aan deze ombudsfuncties . Het
kan volgens deze gesprekspartners structuren en werkinstrumenten mee
helpen ontplooien, standaarden ontwikkelen waar de instellingen zich aan
moet houden, zorgen dat de juridische grens dezelfde is voor iedereen. Op
deze manier zou men sneller klachten kunnen behandelen en de objectiviteit
van de klachtenbemiddelaar waarborgen.
Vervolgens zou dit forum de kwaliteit van de zorg mee moeten bewaken.
Een patiëntenforum zou financiële vragen moeten stellen bij alle onderzoeken
die overconsumptie veroorzaken en de continuïteit van de zorg niet
bestendigen, en vragen stellen bij de inhoud ervan.
Het opnamebeleid zou veranderd kunnen worden in functie van de
patiëntenparticipatie. Zo zou bv. geen enkele oudere meer opgenomen
mogen worden in een rusthuis zonder dat er eerst een gesprek met hem
gevoerd wordt.
In de wet op de rechten van de patiënt had volgens deze gesprekspartners
een verantwoordingscultuur uitgebouwd moeten worden.
Een patiëntenforum zou dit mee kunnen stimuleren. Het zou de instellingen
een kwaliteitslabel kunnen toekennen waarin de rechten van de patiënt zijn
opgenomen. Het zou een controlefunctie moeten uitwerken zonder dat je een
beoordeling van de instelling doet. Het mag bekend gemaakt worden in welke
instellingen het goed gaat.
Het platform zou kunnen meewerken aan het ontwikkelen van protocols ter
verduidelijking van de inhoud van de wet op de patiëntenrechten en de wet op
de verpleegkunde bv. wie welke informatie op welke wijze aan de patiënt mag
en moet verstrekken.
Het forum heeft ook een taak in het uitwerken van de continuïteit van de zorg.
Volgens deze gesprekspartner is de thuiszorg in ons land te prestatiegericht
georganiseerd. Dat ligt niet aan de verpleegkundigen maar aan het systeem,
38

Die continuïteit van de zorg is een recht, maar waar zijn de KB’s die erover
waken dat dit recht omgezet wordt in structuren ?
Het forum zou een soort van bewakingsfunctie moeten uitwerken naar de
continuïteit van zorg extra-muros.
Riziv
De gesprekspartners van het RIZIV benadrukken het regelmatig overleg
tussen de ziekteverzekering en de bestaande, aandoeninggerichte
patiëntenverenigingen. Bij de ontwikkeling van maatregelen voor een
bepaalde aandoening wordt er steeds naar de betreffende
patiëntengroepering geluisterd. Voorbeelden hiervan zijn de Vlaamse
Diabetesvereniging, de Kinderkankervereniging, de Belgische Mucovereniging,
de Vlaamse Vereniging Neuromusculaire Aandoeningen, enz.
Een constante hierin is dat ze de verenigingen die een medische zuil hebben
(dus niet enkel een zelfhulpgroep zijn, maar ook zorgverleners omvatten), het
meest te horen krijgen. Ze hechten een grote waarde aan de artsen binnen
de verenigingen, het zijn goede gesprekspartners omwille van hun
professionaliteit.
In deze zin komen bij deze gesprekspartner patiënten over de vloer en
worden zij ook ernstig genomen en wordt die betrokkenheid georganiseerd.
Het RIZIV houdt rekening met de gevraagde adviezen.
Ze hebben het enkel moeilijk met het overleg met revendicatieve
verenigingen.
Ze geven toe dat ze wellicht voor de orphan diseases in het verleden te
weinig aandacht hadden. Voor de terugbetaling van bepaalde
geneesmiddelen is soms te veel tijd verloren gegaan, maar dat had met
administratieve procedures te maken. Op het ogenblik dat bepaalde
specifieke aandoeningen zich lenen voor een therapie en ook een Europees
label hebben gekregen als “weesgeneesmiddel”, moet je er als
ziekteverzekering op een prioritaire manier aandacht aan besteden.
De aanwezigheid van een gelegitimeerde koepel zou voor hen enorm
belangrijk en faciliterend kunnen zijn. Het zou hen de juiste gesprekpartners
aangeven.
Op het vlak van deelname aan het beleid van de ziekteverzekering verwijzen
ze naar de ervaringen van de traditionele gehandicaptenverenigingen. Deze
hebben niet altijd het gevoel dat er rekening wordt gehouden met hun
adviezen. Zij raden de patiëntenvertegenwoordigers dan ook aan geen tijd te
verliezen met te zetelen in veel commissies en vergaderingen.
Deze gesprekspartners geven aan dat overleggen of minstens informeren,
contactpunten hebben, een eerste fase is van besluitvorming binnen het
RIZIV op domeinen als arbeidsongeschiktheid, weesgeneesmiddelen,
bepaalde conventies,… Dit hoeft niet beperkt te blijven tot de uitkeringen
39

Ze hebben dan ook zeker geen bezwaar tegen een regelmatig gestructureerd
overleg met de koepel.
Evaluatie en overleg organiseren met patiëntenverenigingen zou voor hen
zelfs een opdracht kunnen zijn binnen de bestuursovereenkomst met de
overheid.
Er zou een engagement kunnen zijn om jaarlijks een overleg tot stand te
brengen met patiëntenorganisaties en de koepel die hen vertegenwoordigt.
Verzorgingsinstellingen
De vertegenwoordigers van de verzorgingsinstellingen belichten dit
onderwerp voornamelijk vanuit een visie op de gehospitaliseerde patiënt en
op de relatie patiënt – instelling.
Patiëntenparticipatie is voor hen zeker zinvol. Een ziekenhuis is een
gezondheidszorgbedrijf dat, om efficiënt en doelgericht te werken, rekening
moet rekening houden met de noden, verwachtingen en behoeften van zijn
klanten.
Participatie geïnterpreteerd als medebeheer zien deze gesprekspartners niet
zitten .
Ze benadrukken dat de ombudsfuncties in de ziekenhuizen ( verenigd in het
VVOVAZ, de Vlaamse Vereniging Ombudsfuncties van Algemeen
Ziekenhuizen) erkend worden door de ziekenhuizen en zeer concreet en
goed werken rond patiëntenrechten. De meeste ziekenhuizen hebben zelfs
niet gewacht op de wet op de patiëntenrechten en zijn al een 10-tal jaar actief
op dit vlak.
Evenals de artsen wijzen ze op het gevaar van het "rechtendiscours". Dit zou
de communicatie tussen patiënt en zorgverlener snel opschorten. De
patiëntenrechten mogen de patiënt-verzorger-relatie niet onmogelijk maken
40

4.8. Nederlandse Patiënten en Consumentenfederatie
Eén van de opdrachten van dit onderzoek bestond erin om een vergelijking te
maken met de situatie in Nederland.
(zie Hoofdstuk I “Situatie Nederland“ blz.11)
De visie van de Belgische gesprekspartners op deze werking wordt verwoord
in deel 4.6 “Situatie patiëntenvertegenwoordiging in Nederland” op blz 33.
Om het onderzoek af te ronden werd op 2 maart 2005 in de lokalen van het
NPCF te Utrecht een gesprek gevoerd met Mevr.van Bennekom, Directeur
van de Nederlandse Patiënten en Consumentenfederatie.
Ze heeft een bedrijfsmatige achtergrond, heeft in vele sectoren van de
gezondheidszorg gewerkt en heeft vele internationale bezoeken gebracht om
de gezondheidszorgsystemen te bestuderen. Ze benadrukt dat dit een
meerwaarde is en mee bepalend is geweest voor het beleid dat ze nu sinds 5
jaar voert binnen het NPCF.
Evolutie van de visie op patiëntenparticipatie in Nederland
Deze gesprekspartner benadrukt het belang van de evolutie die het NPCF,
mede onder invloed van de politiek, heeft doorgemaakt.
De beweging kent een heel lange voorgeschiedenis. De patiëntenorganisaties
ontstonden oorspronkelijk uit een nood aan lotgenotencontacten. In de
psychiatrie zijn ze sinds de jaren 70 zeer prominent aanwezig.
Op politiek vlak groeide reeds 20 jaar geleden het idee dat voor een goede,
transparante gezondheidszorg, met een sociale verzekering en een goede
toegankelijkheid, innovatie en betaalbaarheid, er iets gedaan moest worden
aan de versterking van de vraagzijde.
De functie van de patiëntenorganisaties als ontmoetingsplaats voor, en
verdediger van, de individuele patiëntenrechten, is sinds die tijd geëvolueerd
naar effectieve belangenbehartiging en het behandelen van overstijgende
beleidsmatige, strategische politieke thema’s.
De laatste 8 jaar kwam men in een stroomversnelling terecht. De overheid
begon toen een specifiek patiënten-consumentenbeleid te formuleren, vanuit
het idee dat de vraagzijde individueel en collectief moet versterkt worden.
Onder de 2 paarse kabinetten is er geld uitgetrokken om deze functie te
verstevigen. De patiëntenorganisaties kregen de kans om een evenwicht te
zoeken tussen ervaringsdeskundigheid en professionaliteit en om als
professionele organisatie deel te nemen aan het strategisch spel tussen de
verschillende partners in de gezondheidszorg.
Er was wel druk van de vraagzijde, maar het is voornamelijk de politiek die
heeft ingezien dat hier ruimte voor moest worden gemaakt.
Nu vindt iedereen het vanzelfsprekend, het is nu gewoon een principe voor
iedereen binnen de gezondheidszorg.
41

Deelname aan het beleid
Deze gesprekspartner beoordeelt de huidige invloed van het NPCF op het
beleid als groot. In de laatste 5 jaar vond er geen verandering plaats op het
gebied van zorg zonder overleg met of strategische actie van het NPCF.
Ook op dit vlak is er een evolutie geweest.
Het gebruiken van de organisatie als “alibi” (zie ook blz. 22 ) of “exuustruus” ,
kwam in het verleden wel voor, omdat de strategische profilering nog niet
voldoende ontwikkeld was.
Nu is het NPCF een erg professionele en sterke organisatie, die naar een
evenwicht zoekt tussen een actiemodel en een onderhandelingsmodel.
Als het NPCF in een overleg voelt dat haar belangen niet worden ingevuld,
stopt ze de onderhandelingen. Het departement Volksgezondheid en de
zorgaanbieders weten dat.
De invloed van het NPCF is niet steeds even zichtbaar. Ze hebben reeds veel
voorstellen tot verandering aangebracht. Dat komt niet altijd in de media of de
tweede kamer. De stukken worden vaak vooraf op vertrouwelijk niveau ter
beoordeling aan het NPCF voorgelegd, voor ze naar de Raad van State gaan.
Dat is een machtspositie die niet voor iedereen zichtbaar is.
Ze geven vaak advies, ook aan zorgaanbieders en zorgverzekeraars. In
principe willen ze wel altijd hun handen vrijhouden. Ze willen wel meedenken
en participeren in trajecten, maar soms adviseren ze en nemen dan afstand.
Het NPCF geeft altijd adviezen bij wetsvoorstellen die de patiënt
aanbelangen.
Positionering van het NPCF
Om deze sterke positie te verwerven was het nodig te groeien, duidelijke
relaties te hebben en als een vanzelfsprekende gesprekspartner en
onderhandelingspartner te worden beschouwd.
Ze hebben bewust afstand genomen van het “calimero-effect” dwz. het
roepen dat ze te klein zijn en te weinig geld hebben en niet gehoord en
vergeten worden.
Ze benadrukken daarentegen continu dat ze een goed verhaal en
professionele mensen hebben. Wanneer men ze vergeet uit te nodigen, gaan
ze gewoon de volgende keer of roepen een aantal keer dat het wel jammer is
dat ze er niet eerder waren.
Een patiëntenfederatie is een nieuwe maar expliciete partij in het spel. Die rol
moet dan ook op die manier worden gespeeld. Klagen en zeuren dat je niet in
het spel mag meedoen heeft geen zin.
Deze gesprekspartner benadrukt dat leiderschap en visie tonen, geloven in je
eigen verhaal, ook heel belangrijk is.
42

Je moet het niet te ingewikkeld maken, geen algemene en vaak lege
“modewoorden” gebruiken. De kracht bestaat erin om datgene wat de patiënt
aanbelangt, het menselijke aspect, in eenvoudige, duidelijke bewoordingen
krachtig neer te zetten.
Organisatie NPCF
De 300 patiëntenorganisaties in Nederland zijn allemaal lid van het NPCF en
betalen lidmaatschap.
Er worden met hen platforms georganiseerd rond strategische thema’s en
politieke onderwerpen. In die platforms doet men tevens aan
achterbanraadpleging.
Er zijn in Nederland geen patiëntenorganisaties waar ook verstrekkers in
zitten. De grote stichtingen (bv. Hartstichting, Wilheminafonds enz…) hebben
aparte patiëntenorganisaties, waar enkel patiënten in het bestuur zitten.
Er worden 20 voltijdse professionele krachten tewerkgesteld. De directie
beoordeelt dit als krap maar werkzaam. Daarnaast werken ze samen met
honderden ervaringsdeskundigen.
Patiënten zijn voor het NPCF klanten, want burgers betalen voor de zorg.
Dagelijkse werking NPCF
De ideeën voor de werking worden bekomen via verschillende wegen.
De lidorganisaties hebben patiënten als lid. Daar haalt men de ervaringsdeskundigheid,
de koers en de beleidsrichting. Daarnaast wordt ook veel
onderzoek gedaan onder het publiek.
Dit wordt naast elkaar gelegd en dat levert input voor visie en strategie.
Het NPCF is er ook voor het publiek belang, niet enkel voor de patiënt die lid
is van een organisatie, ook voor de patiënt van morgen.
Daarom zijn er algemene meldpunten. Naargelang het aantal en de aard van
de klachten maakt men binnen de organisatie keuzes over wijze waarop deze
klacht verder wordt afgehandeld.
Belangrijk is dat de professionele vertegenwoordigers in de onderhandelingsfase
met het beleid weten waar ze het over hebben en iets te zeggen hebben.
De organisatie moet de problematiek zelf eerst omzetten in oplossingen. Ze
moet randvoorwaarden stellen en laten oplossen. “Als je enkel komt klagen”,
betoogt deze gesprekspartner, “is het voorbij”.
Het spanningsveld ligt tussen hoe ver men kan gaan en waar men zijn
kaarten op inzet.
Men zet tevens ervaringsdeskundigen in bij debatten en ontwikkeltrajecten.
Die worden ondersteund door het NPCF.
De gezondheidszorg wordt in Nederland aangestuurd op het niveau van de
overheid, en de grote verantwoordelijkheid voor kwaliteit en toegankelijkheid
blijft daar liggen.
43

De overheid is dus de belangrijkste gesprekspartner van het NPCF.
Ze ontwikkelen wel een gelijkaardige relatie met zorgaanbieders en
verzekeraars. Ze verkopen hun lot aan geen van beiden, het is een tripartiet
spel.
De federatie moet volgens deze gesprekspartner in staat zijn coalities te
sluiten met verschillende partners.
Het lukt nooit alleen. De bestaande systemen omvormen gaat niet zomaar.
Een patiëntenfederatie heeft een eigen verantwoordelijkheid in dat geheel en
kan de verantwoordelijkheid voor de verandering niet bij de ander wegleggen.
Verschil LOREP en NPCF
De scheidingslijn tussen de werking van het LOREP en het NPCF (zie blz.11)
is niet volledig duidelijk, of zoals deze gesprekspartner het verwoordt: “Er zijn
veel weeffouten, er is veel overleg en een goede samenwerking. Een
duidelijke structuur komt nog wel eens een keer. Het zijn goede
communicerende vaten”.
Op het vlak van de werking kan men stellen dat het lokaal overleg, de
ondersteuning en advisering van de kleine patiëntenorganisaties, de
plaatselijke werking enz… wordt uitgevoerd door de RPCP’s, die worden
overkoepeld door het LOREP.
Het NPCF focust voornamelijk op het nationale overleg.
Op deze manier kan de positionering van de patiënt als klant goed neerzet
worden.
Het focussen op een nationale politiek is een (omstreden) keuze, maar deze
gesprekspartner is overtuigd van de juistheid ervan.
Domeinstrijd tussen de organisaties wordt mede opgelost door het
behandelen van overstijgende thema’s en de transparantie van de werking
van het NPCF. Ze leggen per kwartaal verantwoording af aan de achterban.
Alle patiëntenorganisaties zijn lid of indirect lid. De problemen die er zijn (bv.
bij koepels waar de individuele leden zelf lid willen worden) worden intern
behandeld en opgelost, de buitenwereld merkt er niets van. De belangenstrijd
blijft, maar komt niet meer naar buiten
De deskundigheid en positie en het draagvlak van het NPCF staan niet meer
ter discussie.
Legitimatie van het NPCF
“De patiënt” bestaat niet volgens deze gesprekspartner, en dat hoeft ook niet.
Ze wil ook niet evolueren naar “de patiëntenvereniging” of een sterkere
eenheid in de verenigingen creëren.
Het NPCF is er als grote overkoepelende organisatie. In deze organisatie zijn
er methodieken ontwikkeld waardoor ze de buitenwereld de mogelijkheid
ontnemen om een verdeel- en heerssysteem te spelen.
44

Het huidige subsidiëringssysteem van de federatie garandeert de
onafhankelijke positie. De minister kent namelijk enkel de omvang van de
subsidie toe en geeft het kader voor doelbestemming, maar een ZBO
( Zelfstandig Bestuursorgaan) verdeelt de middelen.
Visie op Europa
Europa heeft volgens deze gesprekspartner voornamelijk invloed op de
wetgeving die landen maken rond de gezondheidszorg.
De lidstaten zouden er goed aan doen om in hun land een bewustwording te
gaan stimuleren, zodat patiënten- en consumentenorganisaties ook vanuit
hun eigen autonome lidstaten kijken wat in Europa gebeurt en nagaan of hun
belangen niet geschaad worden.
Ze is niet te vinden voor één Europese patiëntenorganisatie, die zou
verzanden in debatten.
Ze is wel voorstander van een Europees netwerk, waar alle vergelijkbare
organisaties uit de verschillende landen elkaar vinden, bv. via een digitaal
netwerk
Voorlopig komt iedereen naar de Nederlandse situatie kijken.
Besluit
Positionering als federatie is een groeiproces en een gevolg van een
ontwikkeling.
Een goede raad is: “ focus, kies en neem sterke mensen in dienst”
Belangrijke voorwaarde is dat de politiek mee moet zijn en de organisatie
moet steunen.
45

4.9. Indrukken van de onderzoeker
Uitgangspunt van het onderzoek was niet een doorgedreven wetenschappelijke
studie, maar eerder het "aftasten" van wat er bij de verschillende organisaties leeft.
Daarom werd met de opdrachtgever overeengekomen om het onderzoek te voeren
aan de hand van open gesprekken.
Voordeel van deze wijze van onderzoek is dat er een zeer uitgebreide visie naar voor
kon worden gebracht door de gesprekspartner. De gespreksonderwerpen werden
niet beperkt door de keuze van de onderzoeker
Er werden dan ook veel suggesties op het vlak van de werking van en koepel
verwoordt, die zeer waardevol kunnen zijn voor de opdrachtgever. Ze werden
opgenomen in de resultaten van het onderzoek.
Door deze wijze van interviewen was het voor de gesprekspartners echter mogelijk
bij moeilijke items op de vlakte te blijven. Het was voor de onderzoeker niet altijd
even gemakkelijk om een meer diepgaande mening te bekomen.
Vermits de respondenten niet verplicht waren een antwoord te formuleren op
specifieke vragen, waren ze in de mogelijkheid om bepaalde, voor hen gevoelige,
onderwerpen te omzeilen.
Een bijkomend gevolg van deze werkwijze is dat niet iedere gesprekspartner op alle
topics een mening weergegeven heeft.
Door de opdrachtgever werd gevraagd om speciale aandacht te besteden aan
suggesties en specifieke thema's die aanleiding zouden kunnen geven tot bijkomend
onderzoek. Deze worden weergegeven in Bijlage 1 op blz. 47.
Alle respondenten vragen naar de mogelijkheid tot het bekomen van een exemplaar
van het onderzoeksrapport.
46

Bijlage 1: Mogelijke thema's verder onderzoek
Wet op de patiëntenrechten
(evaluatie, implementatie, patiëntenplichten, …)
Evolutie gezondheidszorg: beleid ziekenhuizen, ontwikkeling
regelgeving
Europese regelgeving: grondige analyse
(wat doet Europa, gevolgen, financiering, geneesmiddelenbeleid,
Bolkestein, …)
Kerntaken koepelvereniging ( afbakenen en verdiepen functies via
consulteren achterban,…)
Toegankelijkheid gezondheidszorg: bv. remgeldvrijstelling, …
47

Bijlage 2: Contactpersonen
Stevaert, Steve
Voorzitter Sp.a
Grasmarkt 105 (37)
1000 Brussel
Tel.: 02/552 03 28
Fax.: 02/552 03 29
E-mail: steve.stevaert@s-p-a.be
Jo Vandeurzen
Voorzitter CD&V
Wetstraat 89
1040 Brussel
Tel: 02/238.38.10
Fax: 02/238.38.39
E-mail: jvandeurzen@cdenv.be
Bart Somers
Voorzitter VLD
Melsensstraat 34
1000 BRUSSEL
Tel: 02/ 549 00 20
Fax: 02/ 512 60 25
E-mail voorzitter@vld.be
NNBVV (Nationale Neutrale Beroepsvereniging voor Verpleegkundigen)
Voorzitter Ronny Pascal
Beukenhoflaan 33
3500 Hasselt
Tel:011/59 21 73
E-mail : ronny.pascal@nnbvv.be
NVKVV (Nationaal Verbond der Katholieke Vlaamse Verpleegkundigen en Vroedvrouwen)
Algemeen coördinator Michel Foulon
Vergote Square 43
1030 Brussel
Tel: 02/732 10 50
Fax: 02/734 84 60
E-mail: m.foulon@nvkvv.be
RIZIV (Rijksinstituut voor Ziekte en Invaliditeitsverzekering)
Administrateur generaal Jo De Cock
Tervurenlaan 211
1150 Brussel
Tel:02/739.78.30
E-mail: jo.decock@riziv.fgov.be
HET KARTEL (Nationale Artsenorganisatie)
Voorzitter van het Bestuurscomité van het Kartel Dr. Ph. Vandermeeren,
Notarisstraat 76
1050 Brussel
Tel: 02/538.38.35
E-mail:cartel.kartel@skynet.be
48

BVAS (Belgische Vereniging van Artsensyndicaten)
Voorzitter Dr Marc MOENS
Boondaalsesteenweg 6 b4
1050 Brussel
Tel.: 02/644.12.88
Fax: 02/644.15.27
E-mail:absym.bvas@euronet.be
VHP (Vlaams Huisartsenparlement)
Voorzitter Piet Vanden Bussche,
Tavernierkaai 2
2000 Antwerpen
Tel: 03/234.20.71
Fax: 03/226.04.55
Email: veerle.dheer@pandora.be
VOV (Vereniging van Openbare Verzorgingsinstellingen)
Voorzitter Willem Descamps)
Gildenstraat 9-11
1000 Brussel
Tel :02/286 85 56
Fax : 02/230 66 94
E-mail:secretariaat@aepsvov.be
VVI (Verbond van verzorgingsinstellingen)
Algemeen directeur Carine Boonen
Guimardstraat 1
1040 Brussel
Telefoon: 02/511.80.08
Fax: 02/513.52.69
E-mail:cb@vvi.be
MLOZ (Landsbond Onafhankelijke Ziekenfondsen)
Voorzitter Luc WILLEMYNS
Sint-Hubertusstraat 19
1150 BRUSSEL
Tel.: 02/778.92.11
Fax: 02/778.94.00
E-mail: info@mloz.be
NVSM (Nationaal Verbond van Socialistische Mutualiteiten)
Algemeen secretaris Dr. Guy Peeters
Sint-Jansstraat 32-38
1000 Brussel
Tel: 02/515 02 11
E-mail: unms@mutsoc.be
LCM (Landsbond der Christelijke Mutualiteiten)
Nationaal secretaris Jean Hermesse
Haachtsesteenweg 579
1031 Brussel
Tel: 02/ 246 41 11
E-mail: Landsbond@cm.be
49