Rondom MS 31.pdf - Stichting MS Research

msresearch.nl

Rondom MS 31.pdf - Stichting MS Research

6555.Rondom MS nr.31:6555.Rondom MS nr.31 06-01-2009 13:10 Pagina 1

ROND M MS

Stichting MS Research

Nummer 31 - 2009

MAGAZINE


6555.Rondom MS nr.31:6555.Rondom MS nr.31 06-01-2009 13:10 Pagina 2

Voorwoord

Net als u staat MS Research aan het begin van 2009; een nieuw jaar vol kansen, maar ook een jaar met grote

onzekerheden. Onzekerheden over hoe diverse ontwikkelingen in de wereld uiteindelijk hun vorm en beslag

zullen krijgen. Deze onzekerheden zijn voor ons soms dichtbij en soms ver weg.

Mensen met MS hebben met hele andere onzekerheden te maken, die altijd dichtbij zijn. Te dichtbij.

Onzekerheden ook die iedere dag in min of meerdere mate aan de orde zijn; “kan ik vandaag naar mijn werk?

Komt de thuiszorg op tijd? Wie vangt mijn kind op als ik het vanmiddag even niet red?”

Onzekerheden over het wel of niet kunnen functioneren, onzekerheden over de toekomst.

Wij kunnen mensen met MS met uw hulp een klein stukje zekerheid bieden; de zekerheid dat er

onveranderd onderzoek plaats zal vinden naar oorzaak en oplossingen van

multiple sclerose. En niet te vergeten hoop.

Hoop op een betere toekomst, een wereld waarin MS te behandelen en

wellicht ooit te genezen is.

Dank voor uw betrokkenheid,

Dorinda Roos

Directeur Stichting MS Research

Colofon

Rondom MS is een periodiek met als

doel het zo breed mogelijk informatie

bieden over multiple sclerose.

Eindredactie: Dorinda Roos,

directeur Stichting MS Research.

E-mail: directie@msresearch.nl

Redactie: Maarten Schikker en

Sonja de Jong

Vormgeving: Rob Verhoeven.

E-mail: robverhoeven@planet.nl

Productie: Stichting MS Research

Oplage: 80.000 Datum: januari 2009

Foto’s: Menno Janssen

Met in deze RondOm MS:

- VICTOR EN YVONNE HENSEN WIJKEN NIET AF VAN

POSITIEVE KOERS

- MS-WERELD IN MONTREAL BIJEEN

- DUET

- VITAMINE D VOOR MENSEN MET

MULTIPLE SCLEROSE

- DE 24 UUR VAN DE BOULEVARD

- MS CENTRUM AMSTERDAM 10 JAAR

- LOPEN, ZWEMMEN, ZINGEN, ZEILEN, BREIEN EN

FLUITEN VOOR MS RESEARCH

- WWW.MINDERZORGEN.NU

- JONGE ONDERZOEKERS AAN HET WOORD TIJDENS

DE MS-ONDERZOEKSDAGEN

- SAMEN STREVEN NAAR EEN WERELD ZONDER MS

- NIEUW GEN GEVONDEN DOOR ERASMUS MC

3-5

6-7

7

8-10

10

11-12

13-14

15-16

17

18-19

19


6555.Rondom MS nr.31:6555.Rondom MS nr.31 06-01-2009 13:10 Pagina 3

Ondanks snelle ontwikkeling van zijn ziekte:

Victor en Yvonne Hensen

wijken niet af van positieve koers

Zij weten nog maar zes jaar dat hij MS

heeft, maar in die relatief korte tijd is er al

verschrikkelijk veel gebeurd: Victor en

Yvonne Hensen, een echtpaar dat niet klein

te krijgen is. Ondanks alle beperkingen

blijven ze positief en vrolijk in het leven

staan. Hij: “Ik probeer mijn geest actief te

houden en denk niet na over MS.”

Zij: “Hij zegt altijd dat het goed met hem

gaat, hij klaagt nooit.”

Symbolischer kan het bijna niet: Victor en Yvonne

Hensen wonen in een appartementengebouw in

Rotterdam dat ingeklemd staat tussen de Parkhaven

en Schiehaven, op steenworpafstand van de Nieuwe

Maas. Victor Hensen (37 jaar) volgde de opleiding

werktuigkunde aan de Hogere Zeevaartschool op

Terschelling en ging daarna werken bij de cruisemaatschappij

Holland America Line, waar hij zich

opwerkte tot derde werktuigkundige.

Daar ontmoette hij in 1996 de twee jaar oudere

Yvonne Bennett, afkomstig uit de Engelse havenstad

Liverpool, die in een van de shops op het cruiseschip

werkte. “Een echte loveboatstory, een hoogtepunt in

ons leven”, lacht Yvonne. Victor knikt goedkeurend.

De zeevaart loopt als een rode draad door hun leven.

De rotsvaste koers van een immens cruiseschip is

op hen van toepassing …

Na de Holland America Line ging Victor Hensen

werken als technisch inspecteur bij een kleine

rederij in Groningen, waar hij de International Safety

Managementcode invoerde. Vervolgens werd hij op

wereldwijde schaal actief als ships auditor bij de

baggeronderneming Boskalis.

Hoe duidelijk de lijn is in Victors loopbaan, zo grillig is die van Yvonne. Zij pakte werkelijk alles aan.

Te veel banen om op te noemen: van etaleuse in Engeland en vrijwilligster in Groningen, tot mede -

werkster van de financiële afdeling van het energieconcern BP Marine. En niet te vergeten haar werk

bij de Holland America Line. Beiden hebben via de scheepvaart veel van de wereld gezien, Victor wel

een derde daarvan: “Achteraf had ik wel meer toeristische plekken willen zien. Ik dacht dat ik daar

nog tijd genoeg voor zou hebben…” Zoals een goed zeeman betaamt, ging hij - eenmaal aan land -

met z’n collega’s vaak de kroeg in.

2-3


6555.Rondom MS nr.31:6555.Rondom MS nr.31 06-01-2009 13:10 Pagina 4

“Het zal wel”

Geleidelijk aan begon Victor Hensen te bemerken

dat hij soms wat moeilijk liep en erg vermoeid was,

vooral na verre reizen naar een warm land.

Dat werd in de loop der tijd erger zodat hij uiteindelijk

besloot naar de huisarts te gaan. Na een MRI-scan

in het ziekenhuis in Schiedam werd de diagnose

primair progressieve MS gesteld. Dat was in 2002

en Victor raakte er bepaald niet ondersteboven van.

Destijds werden Yvonne en hij ook niet ‘gehinderd’

door enige kennis van de ziekte. Hij reageerde

volledig onverschillig op de diagnose: “Okay, het zal

wel. Ik kon gewoon blijven werken. Ik had toen

trouwens weinig klachten. Deze hadden nu een

stempel gekregen. Ik vroeg nog wel aan de

specialist of ik in een rolstoel terecht zou komen,

waarop hij antwoordde dat dat nog wel veertig jaar

kon duren. Vier jaar later was het bingo!”

Yvonne had een compleet andere reactie: wanneer

er maar even de gelegenheid was ging zij op

internet speuren naar alle beschikbare informatie

over de onbekende ziekte. Maar samen waren zij

destijds nog wel positief over hun toekomst.

Ze hadden allebei een prachtige baan, kochten

een huis en trouwden in 2003.

Sterke progressie

Het prille echtpaar werd echter min of meer overvallen

door de sterke progressie van Victors ziekte.

De klachten namen in rap tempo toe. Hij was inmiddels

onder behandeling van het Erasmus Medisch Centrum

(MC), ook al is er helaas aan zijn vorm van MS nog

weinig te doen. Behalve een neuroloog en een MSverpleegkundige,

ontfermen zich een revalidatiearts

en een ergotherapeut over hem. Elke drie maanden

gaat Victor naar het Erasmus MC en als hij tussentijds

vragen heeft kan hij altijd contact opnemen met de

MS-verpleegkundige. Dankzij zijn sterke persoonlijkheid

en trots weet Victor zijn werk tot in 2004 vol te

houden. (De diagnose was pas twee jaar daarvoor

gesteld!) Hij probeerde nog zo lang mogelijk

onafhankelijk te blijven, maar door de constant

veranderende omstandigheden was dat al spoedig

niet meer mogelijk. Hij had al snel een trippelstoel

nodig, vervolgens een rolstoel, een scootmobiel en

hij zit nu fulltime in een elektrische rolstoel.

Verhuizen

Ook andere klachten dan loopproblemen kwamen

snel op, zoals constante vermoeidheid, pijn,

blaasinfecties, dubbelzien, de lijst lijkt wel eindeloos.

Toen Victor oogklachten kreeg onderging hij een

methylprednisolon kuur. De klachten van dubbelzien

waren over, maar de tweede keer had de kuur totaal

geen effect. Hij heeft altijd pijn en slikt daartegen

pijnbestrijdingsmiddelen zoals paracetamol.

Wanneer de pijn te ondragelijk wordt rookt hij sinds

kort medicinale wiet. Yvonne besloot aanvankelijk

minder uren te gaan werken bij BP Marine en stopte

vervolgens helemaal om voor haar man te kunnen

zorgen. Omdat hun fraaie appartement op de Kop

van Zuid niet geschikt was voor rolstoelgebruik,

verhuisden ze naar een Humanitas-zorgappartement,

dat perfect geschikt is voor hun situatie.

Niet zonder ironie zeggen ze lachend dat het gebouw

oorspronkelijk is opgezet met ‘levensloopbestendige

55+ appartementen’. “Maar het leven is voor ons

hier zo veel gemakkelijker.”

The Planner

Toen ze eenmaal in hun nieuwe woning de hele dag

bij elkaar waren, besloten Victor en Yvonne daarvan

te profiteren door begin 2007 een gezamenlijke

nieuwe activiteit te starten. The Planner, Event &

Wedding Planning, was geboren. “Het opzetten van

The Planner was een droomervaring voor mij”, zegt

Yvonne opgetogen. “Ik besefte dat in al mijn banen

een overeenkomst was te vinden, namelijk plannen

en organiseren. Dat ligt me, daar ben ik goed in.

Ik heb door de jaren heen veel verschillende evenementen

gepland en georganiseerd, zoals modeshows,

vergaderingen, klantbijeenkomsten, noem maar op.

Toen ik de website van de Beroepsorganisatie

Weddingplanners Nederland ontdekte en zag dat zij

cursussen aanboden, heb ik mij meteen aangemeld.

Waarom zou ik mijn organisatietalent en -ervaring

niet aanwenden voor bruiloften en andere events?

Weddingplanning staat in Nederland nog echt in haar

kinderschoenen en dat bood geweldig veel kansen.”

Godsgeschenk

Het opzetten van een gezamenlijke onderneming

was op dat moment voor hen een godsgeschenk.

Het betekende een perfecte afleiding toen Yvonne

stopte met haar werk bij BP Marine en zij verhuisden

van de Kop van Zuid naar het Humanitaszorgappartement.


6555.Rondom MS nr.31:6555.Rondom MS nr.31 06-01-2009 13:10 Pagina 5

Yvonne Hensen: “Het was gewoon leuk om samen

een business op te zetten en het hield onze geest

scherp. Victor is mijn inspiratiebron en soulmate.

Hij leverde de ideeën, zette samen met zijn neef

Tjalling Goossens de website en de huisstijl op,

regelde de advertenties en deed het financiële

gedeelte. We kregen behalve van Tjalling sowieso

veel hulp van onze familie. Ik werkte direct met onze

cliënten, plande de events en was natuurlijk op de

dag zelf aanwezig om ervoor te zorgen dat alles

naar wens ging. Het was leuk om te doen, prettig

om mensen te ontmoeten en The Planner draaide

gewoon goed.” Het enthousiasme druipt er nog

vanaf. Helaas, de voorgaande alinea’s zijn al in de

verleden tijd geschreven: Victor en Yvonne hebben

onlangs besloten de activiteiten van The Planner te

staken. Door het sterk progressieve karakter van

zijn ziekte had hij steeds meer zorg nodig. Het werd

steeds moeilijker voor haar om regelmatig en

langdurig van huis weg te zijn en dat is natuurlijk

wel een consequentie van dit soort werk. “Maar”, haast

Yvonne te zeggen, “we kijken er met ongelofelijk

veel plezier op terug.” Inderdaad, de Hensens zijn

niet klein te krijgen!

Weinig woorden

Victor Hensen komt uit het noorden des lands en is

in principe een man van weinig woorden. Maar zijn

woorden zijn nauwgezet gekozen en treffen altijd

doel: “Ik laat mijn leven niet door MS bepalen. Ik ben

geen MS, ik heb MS. De geest is altijd sterker dan

het lichaam.” Veelzeggende oneliners. Als het om

zijn ziekte gaat is hij onverzettelijk en neemt hij er

voortdurend afstand van. Als hij het erover heeft lijkt

het wel alsof het hemzelf niet betreft maar een

derde persoon. “Ik maak me niet druk over wat er

gaat gebeuren en doe wat noodzakelijk is als het

zover is. Ik probeer mijn geest actief te houden en

denk niet na over mijn aandoening. Ik ben een ster

in zaken in mijn hoofd op te slaan en er het niet

over te hebben.” Zij vult aan: “Hij zegt altijd dat het

goed met hem gaat, hij klaagt nooit. Op het moment

dat je MS accepteert ben je al verloren. Ik tracht een

zo normaal mogelijk leven te leiden en laat mijn

gedachten niet bepalen door MS. Ik weet dat ik het

heb, dus wat voor zin heeft het om er constant aan

te denken? Ik kan er toch niets aan veranderen. Ik

maak nergens een probleem van, dat doen andere

mensen wel voor je. Als je sacherijnig bent komt op

een gegeven moment niemand meer bij je langs”,

zegt hij met grote stelligheid. “Het is ook niet goed

voor jezelf”, beaamt Yvonne. Het is snel duidelijk wie

de prater is van de twee. Yvonne Hensen-Bennett,

geboren en opgegroeid in Groot-Brittannië, is naar

eigen zeggen altijd druk, vooral met praten. In haar

“Hij zegt

altijd dat het

goed met

hem gaat,

hij klaagt

nooit.”

moedertaal Engels, maar ook in het Nederlands. “Ik

denk niet te veel over de toekomst na. Als het zover

is zie ik dat wel. Ik neem mijzelf en het leven niet al

te serieus, lachen en lol hebben is belangrijk. We

waarderen steeds meer de kleine dingen in het

leven zoals een goed glas wijn en een sigaret. Af en

toe gaan we naar een terras hier in de buurt om een

biertje te drinken. Ik vind het fijn bij Victor te zijn,

naar hem te luisteren, van hem te houden en om te

zien dat hij geniet.”

Resultaat

Alles in hun leven moet gepland worden. “Je kunt niet

de normale dingen doen die een gezonde 37-jarige

doet, zoals spontaan met vakantie gaan, even winkelen

of zelfs naar de wc gaan”, zegt Victor. “Alles moet

gepland worden. Elke beslissing die je neemt heeft

fysieke consequenties. Dus je moet vooraf goed

bedenken of het je waard is zoveel energie te gebruiken

waarvoor je later moet boeten. Je moet je dag dus

slim indelen. Geestelijk bezig blijven is belangrijk, of

dat nu tv-kijken is, spelen op de playstation of praten

met je vrienden of familie.” Volgens Yvonne zijn geduld

en rust essentieel. “Het gaat om goed plannen, handig

onze tijd indelen, prioriteiten stellen. Niet de weg

naar het resultaat is belangrijk, maar het resultaat

zélf. Er even uitgaan is een hele onderneming.

Het kost Victor zoveel energie dat hij dan nog maar

weinig over heeft. Over resultaten gesproken: ze zijn

dit jaar wel naar Londen, Hamburg en Terschelling

geweest. Door MS veranderen hun omstandigheden

voortdurend en dat maakt het plannen er niet

eenvoudiger op. “Maar we vinden altijd wel een

oplossing”, benadrukt Yvonne op de voor haar

kenmerkende wijze. “Keeping busy is the answer to

our lives and allows us to still laugh, be positive and

enjoy our time together.” Een fraaie samenvatting in

haar moedertaal van haar levenshouding. Het profiel

op de website van The Planner eindigt in dezelfde

trant maar met slechts twee klassieke woorden:

Carpe diem! Deze moeten wel afkomstig zijn van

een man van weinig woorden. PLUK DE DAG…!

4-5


6555.Rondom MS nr.31:6555.Rondom MS nr.31 06-01-2009 13:10 Pagina 6

Foto: Daan de Boer

Nederlandse wetenschappers spreken een woordje mee

Afgelopen september kwam de gehele MS-wereld in Montreal bijeen in het kader van het World

Congress on Treatment and Research in Multiple Sclerosis. Ruim 5.200 mensen bezochten dit eerste

congres op wereldschaal. In het kielzog van het congres vergaderde het bestuur van de Multiple

Sclerosis International Federation (MSIF) en had de MSIF ook de jaarlijkse Living with MS Day in de

Canadese stad georganiseerd. Het was voor het eerst dat de drie organisaties van MS-medici

en -onderzoekers uit Europa, Noord-Amerika en Latijns-Amerika gezamenlijk bijeen kwamen.

MS-wereld in

Montreal bijeen

Namens de Stichting MS Research waren Dorinda Roos,

Reni de Boer en Marjanka Luijerink in Montreal aanwezig.

Ook directeur Peer Baneke van de MSIF (zie elders in het

nummer) was uiteraard aanwezig, al was het kort. Na de

lancering van de Atlas of MS in Montreal vloog hij terug

naar Londen om via de media publiciteit te genereren voor

dit project. De directeuren van de lidorganisaties van de

MSIF waren een halve dag bijeen, het bestuur had er zijn

halfjaarlijkse vergadering gepland en ook de commissie

van mensen met MS (Persons with MS International

Committee) vergaderde in de Franstalige metropool.

Relativeren

Dorinda Roos, directeur van de Stichting MS Research,

was die dagen in MSIF-verband actief. Zij constateerde dat

er grote verschillen bestaan tussen de lidorganisaties.

”Een paar landen lopen qua onderzoek en zorg flink voorop,

zoals Groot-Brittannië, de Verenigde Staten, Canada,

Denemarken én Nederland. Als je hoort dat een land als

Georgië vijf rolstoelen voor MS-patiënten tot zijn beschikking

heeft, dan relativeert dat wel. Dan mag je jezelf wel even

afvragen wat onze problemen dan wel zijn.

Veel lid organisaties beperken zich nog tot zorg en voorlichting.

Tegelijkertijd kun je constateren dat de voorlopers

op onderzoeksgebied er hard aan moeten trekken.”

De Stichting MS Research participeert in het twinning-programma van de MSIF. Een vooroplopende lid organisatie

ondersteunt een lid van de MSIF dat minder ver is. In dit geval de Stichting MS Research die haar Turkse evenknie de

helpende hand biedt. Na een noodkreet van de Turkse MS-Stichting werd besloten met ingang van 2007 voor vijf jaar

te ‘twinnen’. Dit mede tegen de achtergrond dat de MS Vereniging Nederland er tot nu toe problemen mee heeft om

allochtonen te benaderen. Roos: “Sinds 1993 bouwt de Turkse organisatie een MS-centrum in Istanboel. Als gevolg van

financiële problemen staat er nog steeds niet meer dan een karkas. Zij hebben drie ton nodig om het gebouw te

voltooien. We zijn nu op zoek naar een organisatie die in principe geen donaties geeft aan onderzoek. Het zal dus niet

ten koste gaan van onze eigen activiteiten. Deze case is een mooi voorbeeld waar twinning toe kan leiden.

Hopelijk zorgen andere landen voor een vervolg.”


6555.Rondom MS nr.31:6555.Rondom MS nr.31 06-01-2009 13:10 Pagina 7

Extravert

“Het wereldwijd op de kaart zetten van MS is een van

de belangrijkste doelen van de MSIF, vervolgt

Dorinda Roos. Voorlopig is het voor ons op dit gebied

meer brengen dan halen. Op woensdag 27 mei 2009

wordt voor het eerst de World of MS Day

georganiseerd, een initiatief op mondiaal niveau maar

nationaal vormgegeven. Ik heb in Montreal wel weer

vastgesteld dat wij onszelf iets meer op de borst

mogen kloppen. En met ‘wij’ bedoel ik alle betrokkenen

in Nederland: onderzoekers, mensen met MS, de

Stichtingen… We mogen best trots zijn op wat we

bereiken en bereikt hebben en iets extraverter gaan

optreden. Maar dat ligt niet helemaal in onze

landsaard.” De Canadese zuster-organisatie, de

Multiple Sclerosis Society of Canada en een van de

medeorganisatoren van het congres, heeft in het

kader van haar 60-jarige bestaan de ambitieuze

doelstelling gelanceerd om 60 miljoen Canadese

dollar (circa 38 miljoen euro) bijeen te brengen om

de ziekte definitief de nekslag toe te dienen (zie de

website: www.endms.ca). “Ik vind dat zeer gewaagd,

te meer omdat de actie suggereert dat met die

60 miljoen daadwerkelijk een einde kan worden

gemaakt aan MS”, aldus Dorinda Roos.

Reni de Boer, vorig jaar Ambassadeur Onbeperkt

Nederland, verricht sinds kort activiteiten voor MS

Research met het doel meer aandacht te creëren

voor MS. Dat doet zij niet alleen op nationale schaal:

zij heeft nu namens de Stichting zitting in het Persons

with MS International Committee van de MSIF. Elke

lidorganisatie van de MSIF benoemt een afgevaardigde

in deze commissie van mensen met MS. Reni de Boer

woonde de vergadering van deze commissie bij en

was ook aanwezig bij de vergadering van het MSIFbestuur.

“Het was voor mij de eerste keer, dus het

Duet

Op zaterdag 21 februari vindt in Vlissingen de première plaats van het

toneelstuk Duet. Het toneelstuk Duet is gebaseerd op het leven van

de beroemde celliste Jacqueline du Pré, bij wie op het toppunt van haar

carrière als soliste de ziekte MS werd geconstateerd. Edo Douma acteert

in het indrukwekkende stuk en voert de regie.

De opbrengst van het stuk gaat naar twee goede doelen,

Stichting MS Research en Stichting Pandora. Na de première

zal deze voorstelling in diverse theaters in Zeeland, Brabant

en Zeeuws-Vlaanderen te zien zijn. Het spelen van een

aangepaste versie in openbare ruimtes is mogelijk.

Wilt u meer informatie over Duet en/of Edo Douma

communicatie en theaterproducties kijk dan op www.msresearch.nl.

was ook wel even aftasten en vooral veel informatie

tot je nemen. Het was zeer vermoeiend, maar ik heb

veel zin om er verder mee te gaan.” Zij bezocht ook

de Living with MS Day waar ongeveer 500 mensen -

onderzoekers en patiënten - aanwezig waren. In haar

woorden “een begrijpelijk minicongresje”.

Helikopterview

Marjanka Luijerink is de onderzoekscoördinator van

de Stichting MS Research. Zij heeft biomedische

wetenschappen in Leiden gestudeerd en is gepromoveerd

aan de Universiteit van Utrecht. Vanuit haar

professie bezocht zij vanzelfsprekend het wereldcongres

van onderzoekers en neurologen. Het congres spitste

zich vooral toe op de behandeling van MS. “Voor mij

was dit congres belangrijk om een goed overzicht te

vormen en een antwoord te krijgen op de vraag

waar in het totale beeld het onderzoek staat dat wij

subsidiëren. Het is goed voor je helikopterview, voor

je perspectief.”

Het congresprogramma was zeer uitgebreid.

Onderwerpen die in Montreal onder andere aan de

orde kwamen waren: medicatie (ook voor de

progressieve vormen van MS); stamcelonderzoek;

omgevingsfactoren; neurologische schade (niet alleen

aan de myeline maar ook aan de zenuwen zelf);

genetica en onderzoek specifiek gericht op bepaalde

symptomen. Luijerink kon na afloop van het congres

tevreden vaststellen “dat Nederland in de wetenschappelijke

MS-wereld een woordje meespreekt”.

Ook letterlijk, gegeven het feit dat Nederlandse

onderzoekers, die door MS Research worden gesteund,

een prominente rol speelden tijdens het congres.

“Ik heb kunnen concluderen dat wat wij in Nederland

qua onderzoek doen representatief is voor wat er op

mondiaal niveau gebeurt.”

6-7


6555.Rondom MS nr.31:6555.Rondom MS nr.31 06-01-2009 13:10 Pagina 8

Vitamine D

voor mensen met

multiple sclerose

Door dr. Barbara M. van Amerongen

Vitamine D staat bekend als de stof die ervoor zorgt dat kalk (calcium) uit voeding in de tanden en

botten wordt opgenomen. De Gezondheidsraad heeft in september 2008 het nieuwe advies ‘Naar een

toereikende inname van vitamine D’ uitgebracht. In dit advies beperkt de Raad zich tot sterke botten

en tot de doorsnee gezonde Nederlander.

Mensen met multiple sclerose (MS) blijken een verhoogd risico te hebben op botontkalking.

Ook heeft vitamine D tekort mogelijk invloed op ontstaan, verloop en de progressie van de ziekte MS.

Het ziet er naar uit dat mensen met MS een aparte risicogroep vormen met wellicht een grotere

vitamine D behoefte dan de gemiddelde Nederlander. Nader onderzoek zal moeten uitwijzen of de

nieuwe voedingsnormen wel toereikend zijn voor mensen met MS.

Botontkalking en MS

Wereldwijd wordt er onderzoek gedaan naar het belang

van vitamine D voor mensen met MS. Ook aan onder

andere het VUmc MS Centrum Amsterdam, onder leiding

van de hoogleraren Polman, Lips en Dijkstra, vindt

onderzoek plaats naar de mogelijke rol van vitamine D

bij MS met subsidie van de Stichting MS Research. In dit

artikel worden de belangrijkste recente resultaten van

onderzoek naar een mogelijke rol van vitamine D bij

MS weergegeven.

Uit een Amerikaans onderzoek naar botontkalking bij

veteranen met en zonder MS bleek dat botontkalking

twee keer zo vaak voorkomt bij mensen van middelbare

leeftijd (45-64 jaar) met MS, dan bij een vergelijkbare

groep veteranen zonder MS. Uit een ander Amerikaans

onderzoek kwam naar voren dat botontkalking bijna twee

keer zo vaak voorkwam bij vrouwen met MS dan bij

vrouwen zonder MS en bijna negen keer zo vaak bij

mannen met MS dan bij mannen zonder MS. Tot slot

stelde een Noors onderzoek vast dat de botdichtheid bij

mensen met MS, die nog goed konden lopen, afnam

naarmate de leeftijd en de ziekteduur van MS toenam.

Resultaten van een twee jaar durend onderzoek moet nog

uitwijzen of mensen met MS die nog kunnen lopen,

gebaat zijn bij het gebruik van wekelijks extra vitamine D

(500 microgram).

Vitamine D en risico op MS

Het is zo langzaam aan wel bekend dat mensen die

verder van de evenaar wonen een hogere kans op MS

hebben. Dit verband wordt toegeschreven aan een tekort

aan zonlicht of vitamine D. Uit bijvoorbeeld een Australisch

onderzoek naar de invloed van omgevingsfactoren bleek

dat langs de oostelijke kust van Australië het deel van de

bevolking met een eerste aanval van mogelijk MS met

9,2% toenam per breedtegraad verder verwijderd van de

evenaar. Ook een Canadees onderzoek bij kinderen met


6555.Rondom MS nr.31:6555.Rondom MS nr.31 06-01-2009 13:10 Pagina 9

‘een eerste aanval van mogelijk MS’ bevestigde dat

de kinderen met een lager calcidiolgehalte in het

bloed een grotere kans hadden op de diagnose MS,

dan de kinderen met een hoger calcidiolgehalte in

hun bloed. Van de kinderen met MS die in een

gematigd klimaat wonen, tussen de 40ste en 60ste

breedtegraad, had 65% een te laag calcidiolgehalte in

het bloed. Vitamine D tekort kwam zelfs voor bij

kinderen die de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid

extra vitamine D innamen. Amerikaanse, Australische,

Finse, Ierse en Nederlandse onderzoekers vonden

geen verschil tussen het calcidiolgehalte in het bloed

van mensen met en zonder MS.

Daarentegen bleek, dat bij diegenen die een lager

calcidiolgehalte in het bloed hadden het risico op MS

groter was. Dit gold met name bij vrouwen, iedere

tien procent stijging van het calcidiolgehalte in het

bloed in de winter lijkt het risico op MS bij vrouwen

met 20% te verminderen. Uit dit Nederlands onderzoek

bleek dat het calcidiolgehalte in het bloed in de

zomer bijna twee keer zo hoog is dan in de winter.

Vitamine D en verloop van MS

Een recent Fins onderzoek toonde tijdens de MS

aanvallen een lager calcidiolgehalte in het bloed aan,

dan in de rustige periodes en ook Nederlandse

onderzoekers vonden dat er bij een hoger calcidiolgehalte

in het bloed minder MS aanvallen optraden.

Een Australisch onderzoek bevestigde dat MS aanvallen

minder vaak voorkwamen bij meer blootstelling aan

zonlicht en een hoger calcidiolgehalte in het bloed,

maar juist vaker voorkwamen tijdens infecties van

de bovenste luchtwegen.

Vitamine D en toename van de

MS invaliditeit

Uit een Australisch onderzoek bleek dat bij mensen

met MS, de toename van invaliditeit gepaard ging

met een verminderde blootstelling aan zonlicht en

met een lager calcidiolgehalte in het bloed.

Mensen met MS met meer invaliditeit (EDSS > 3)

hadden over het algemeen een lager calcidiolgehalte

in het bloed, dan mensen zonder MS. Dat gold

overigens niet voor mensen met MS die nog konden

lopen. Ook Nederlandse onderzoekers vonden bij meer

invaliditeit een lager calcidiolgehalte in het bloed.

Inname extra vitamine D bij MS

In Canada is een onderzoek met vitamine D (en

calcium) bij 25 mensen met MS uitgevoerd. Uit dit

interventie onderzoek, dat één jaar duurde, bleek dat

hoge dosis extra vitamine D, tot 250 microgram per dag

(en calcium 1200 mg per dag), veilig en tolerabel is.

Wat weten we van vitamine D?

Naast voor sterke botten is vitamine D van belang

voor spieren, hersenen en het immuunsysteem.

Vitamine D blijkt dus ook bescherming te bieden

tegen een aantal ziekten, zoals MS, diabetes type

2, kanker, tuberculose en hart- en vaatziekten.

Ook is de inname van extra vitamine D in verband

gebracht met een lager risico op overlijden.

Overigens zijn er bij de botstofwisseling alleen in

combinatie met calcium beschermende effecten

gevonden van vitamine D.

De hoeveelheid vitamine D in het lichaam kan

worden vastgesteld aan de hand van het

calcidiolgehalte in het bloed. De streefwaarde

moet, aldus de Gezondheidsraad, minstens

30 nanomol per liter bloed bedragen.

Nieuwe wetenschappelijke inzichten geven aan,

dat voor een goede botdichtheid en voor het

verlagen van het risico te vallen of een bot te

breken bij vrouwen vanaf 50 jaar (en bij mannen

vanaf 70 jaar) het calcidiolgehalte in het bloed

het hele jaar door minstens 50 nanomol per liter

moet bedragen. Als het calcidiolgehalte in het

bloed onder de streefwaarde valt, dan is er sprake

van een vitamine D tekort.

Vitamine D komt uit zonlicht, voeding en

supplementen. Onder invloed van ultraviolette

straling uit het zonlicht, maar ook vanonder de

zonnebank, vormt zich vitamine D in de huid.

De hoeveelheid vitamine D, die het zonlicht in

Nederland in de huid aanmaakt, is afhankelijk

van het jaargetijde, van het moment op de dag,

van de tijd doorgebracht in de buitenlucht en

van de hoeveelheid huid die wordt blootgesteld.

Daarnaast zijn er nog individueel gebonden

factoren zoals geslacht, leeftijd, lichaamsbeweging,

overgewicht en huidskleur, die de aanmaak

beïnvloeden. In voeding bevat eigenlijk alleen vette

vis, zoals haring, makreel, sardines en (wilde!) zalm,

belangrijke hoeveelheden vitamine D.

Aan margarine, halvarine en bak- en braadproducten

wordt in Nederland wettelijk verplicht

0,075 microgram vitamine D per gram product

toegevoegd. In aanvulling op zonlicht en voeding

zijn er supplementen verkrijgbaar met extra

vitamine D.

Zoals verwacht leverde de hogere dosering aantoonbare

klinische verbeteringen op. Uit al deze

onderzoeken blijkt dat mensen met MS meer kans

hebben op botontkalking. Genen, omgevingsfactoren,

inname van extra vitamine D en een hoger calcidiolgehalte

in het bloed lijken niet alleen de kans op MS,

8-9


6555.Rondom MS nr.31:6555.Rondom MS nr.31 06-01-2009 13:10 Pagina 10

maar ook de kans op MS aanvallen te verminderen.

Toegenomen invaliditeit gaat gepaard met een lager

calcidiolgehalte in het bloed.

Evalueer de voedingsnormen voor

vitamine D, ook bij mensen met MS

Het calcidiolgehalte in het bloed fluctueert. Naast de

genoemde seizoensgebonden fluctuatie en een dag/nacht

ritme, treedt er bij vrouwen ook een fluctuatie op tijdens

de menstruatiecyclus en tijdens de zwangerschap. Of dit

nu de reden is dat er bij vrouwen meer MS voorkomt is

nog niet bekend. Bij de ziekte MS is gebleken dat de

kinderen, die de diagnose MS kregen, bij ‘een eerste

aanval van mogelijk MS’ een lager calcidiolgehalte in het

bloed hadden, dan de kinderen die de diagnose MS niet

kregen. Ook bleek bij de ziekte MS het calcidiolgehalte in

het bloed tijdens MS aanvallen lager dan in de rustige

periodes. Alles bij elkaar genomen lijkt het erop dat het

voor mensen met MS belangrijk is om te zorgen dat het

calcidiolgehalte in het bloed het hele jaar zo min mogelijk

fluctueert en boven de voor MS optimale streefwaarde blijft.

Onbekend is nog wat de optimale streefwaarde van het

calcidiolgehalte in het bloed voor mensen met MS is en

hoeveel extra vitamine D zij daarvoor zouden moeten

innemen. Vooruitlopend op het wetenschappelijke bewijs

op grond van interventie-studies, pleit een steeds groter

wordende groep gerenommeerde vitamine D deskundigen

in Amerika voor een dagelijks inname van 50 microgram

vitamine D voor volwassenen ter voorkoming van

tuberculose, psoriasis, multiple sclerose, prikkelbare

darm syndroom, diabetes type 1, hoge bloeddruk, hart

falen, spierzwakte, borst- en overige kankers (bron).

Vitamine D Test

Veel mensen hebben zonder het te weten een

vitamine D tekort en dus een verhoogde kans op

botontkalking. Krijgt u wel genoeg vitamine D?

Doe de vitamine D test:

www.vitamineinformatiebureau.nl/de_vitamine_d_test

Daarnaast bestaat de mogelijkheid om het calcidiolgehalte

in het bloed door de behandelend arts, bij

voorkeur in de wintermaanden januari, februari of

maart te laten bepalen.

Aanbevelingen van de Gezondheidsraad

1: vitamine D uit zonlicht

De Gezondheidsraad beveelt aan om in de zes zomermaanden,

april tot oktober, dagelijks minstens een

kwartier, bij voorkeur tussen 11:00 en 15:00, in de

buitenlucht te zijn met minimaal de handen en het

gezicht onbedekt. Daarbij moet ervoor worden gewaakt

dat de huid niet verbrandt. Overigens verbranden

mensen met een vitamine D tekort veel sneller.

2: vitamine D uit de voeding

De Gezondheidsraad beveelt “gezonde voeding” aan,

inclusief het gebruik van margarine, halvarine en baken

braadproducten waaraan vitamine D is toegevoegd.

3: extra vitamine D

Enkele risicogroepen krijgen de aanbeveling van de

Gezondheidsraad om in aanvulling op zonlicht en

voeding 10 of 20 microgram extra vitamine D per dag

in te nemen.

4: te veel vitamine D

De Gezondheidsraad stelt de maximaal veilige inname

van extra vitamine D op 50 microgram per dag.

Dit gegeven is echter niet ontleend aan nieuwe

wetenschappelijke inzichten, maar aan een verouderd

rapport.

De neuroloog George Ebers, verbonden aan de

Universiteit van Oxford, merkte tijdens het jaarlijkse

congres van de American Neurological Association (ANA)

in 2008 op dat vitamine D onderzoekers zelf de daad bij

het woord voegen. Zij, hun familie en vrienden nemen

extra vitamine D.

Conclusie: De Gezondheidsraad adviseert de

voedingsnormen voor vitamine D te evalueren, daar er

aanwijzingen zijn dat de huidige normen ontoereikend

zijn. Op grond van bovenstaande zou ik ervoor willen

pleiten dit advies per direct op te volgen en met

onderzoek na te gaan of de nieuwe Nederlandse

voedingsnormen voor vitamine D wel toereikend zijn voor

mensen met MS.

Wilt u meer inhoudelijke informatie over de

bovengenoemde onderzoeken of over dit artikel kijk dan

op www.msresearch.nl

DE 24 UUR VAN DE BOULEVARD

Zaterdag 20 juni start precies om 12.00 uur “de 24 uur van de Boulevard” in Vlissingen. Dit fantastische evenement is

een initiatief van de Rotary Club in Vlissingen. Op de boulevard wordt er op maar liefst tachtig spinfietsen (hometrainers)

vierentwintig uur lang gefietst. Iedere fiets wordt geadopteerd door een bedrijf, sportvereniging, school of klas, familie

voor een bedrag van vijfhonderd euro. Iedere fietser laat zich vervolgens sponsoren voor het aantal kilometers dat hij/zij

fietst. Opbrengst van dit evenement zal volledig ter beschikking gesteld worden voor het onderzoek naar kinderen met MS.

Het zal een groots spektakel worden. DUS RESERVEER ZATERDAG 20 EN ZONDAG 21 JUNI NU IN DE AGENDA!


6555.Rondom MS nr.31:6555.Rondom MS nr.31 06-01-2009 13:10 Pagina 11

Foto: Mark van den Brink

MS Centrum Amsterdam 10 jaar

Professor Chris Polman (VUmc) aan het woord tijdens het symposium.

“Het MS Centrum Amsterdam heeft de afgelopen

tien jaar baanbrekend wetenschappelijk onderzoek

verricht en is uitgegroeid tot één van de top vijf MScentra

van de wereld.” Dat stelde algemeen directeur,

professor Chris Polman met terechte voldoening

vast tijdens het symposium op 21 november 2008 in

de Stadsschouwburg van Amsterdam ter gelegenheid

van het tienjarig bestaan van het centrum.

Polman had het uitdelen van complimenten graag

aan een buitenstaander overgelaten, maar was

genoodzaakt deze lovende woorden over het MS

Centrum Amsterdam zelf uit te spreken omdat die

dag het noodlot had toegeslagen: om uiteenlopende

redenen konden vier geagendeerde sprekers niet of

niet op tijd aanwezig zijn. De organisatie bleef stoïcijns

onder deze onvoorziene omstandigheden en deed

een flink beroep op haar improvisatievermogen om

toch nog een succes van het symposium te maken.

Het MS Centrum Amsterdam maakt deel uit van het

medisch centrum van de Vrije Universiteit (VUmc) en

verricht wetenschappelijk, multidisciplinair onderzoek

dat gericht is op de vroege opsporing en behandeling

op maat van MS. Het multidisciplinaire karaker blijkt

al uit de samenstelling van het management team:

naast professor Polman, die neuroloog is, maken

professor Fredrik Barkhof van de afdeling radiologie

en professor Christine Dijkstra van de afdeling

moleculaire celbiologie en immunologie hier deel

van uit. Ook de afdeling neuropathologie is aan het

MS Centrum verbonden.

In zijn welkomstwoord dankte Polman voor de steun

van de Stichting MS Research “die door de jaren een

prettige en betrouwbare partner is geweest.”

Volgens hem was het nog maar 25 jaar geleden dat

het stellen van de diagnose nog lang kon duren en

dat de kennis van MS en de mogelijkheden tot

behandeling van mensen met MS beperkt waren.

“Vijftien jaar later was de diagnose betrouwbaarder,

wisten we beter wat MS was en konden we mensen

met MS helpen met nieuwe medicijnen.”

Resultaten

De afgelopen tien jaar heeft onderzoek veel

resultaten opgeleverd, al is het vaak met kleine

stapjes. De afdeling radiologie van het VUmc heeft

zich gespecialiseerd in MRI-scans van het centrale

zenuwstelsel. Voor de beoordelingen van deze scans

zijn de zogenaamde Barkhof-criteria ontwikkeld die

wereldwijd worden gebruikt. Dit zijn internationaal

gehanteerde criteria voor de beoordeling van MRIscans,

waarmee een duidelijker onderscheid kan

worden gemaakt tussen MS en andere diagnoses.

Mede hierdoor is nu met aanzienlijk grotere

betrouwbaarheid de diagnose MS te stellen. Een

andere belangrijke ontwikkeling is volgens Polman

“dat we beter weten hoe ontstekingsplekken in de

hersenen ontstaan. De wand tussen het bloed in de

bloedvaten en het zenuwweefsel voorkomt

normaliter dat ontstekingscellen en stoffen uit het

bloed het zenuwweefsel ingaan. In het geval van MS

gebeurt dat wel. Onderzoek naar hoe dit in zijn werk

gaat en naar de stoffen die dat zouden kunnen

remmen, heeft al interessante resultaten

opgeleverd.” Een derde belangrijke ontwikkeling in

de afgelopen jaren is de toename van het aantal

therapieën die het ziekteverloop gunstig

beïnvloeden.

10-11


6555.Rondom MS nr.31:6555.Rondom MS nr.31 06-01-2009 13:11 Pagina 12

Dorinda Roos (directeur Stichting MS Research) te midden van het management team van het MS Centrum Amsterdam v.l.n.r.,

professor Christine Dijkstra, professor Chris Polman en professor Frederik Barkhof.

Kosten

In Nederland heeft één op de duizend mensen MS.

Dat betekent dat er in ons land meer dan 16.000 mensen

met MS zijn. Per jaar komen er ongeveer 560 nieuwe

MS-patiënten bij: elke week krijgen ongeveer tien mensen

de diagnose MS. Wereldwijd zijn er meer dan een miljoen

mensen met MS. Volgens Polman kosten MS-patiënten in

Nederland jaarlijks meer dan 450 miljoen euro. Daarnaast

zijn er nog verborgen kosten: zo besteden familie en

vrienden gemiddeld tien uur per week aan informele zorg

aan mensen met MS. Het MS Centrum Amsterdam heeft

ruim 1.200 patiënten en elk jaar komen er circa 400 mensen

voor een second opinion. De kosten per patiënt bedragen

gemiddeld ongeveer 30.000 euro per jaar. “Deze kosten

liggen bij het VUmc ruim 5.000 euro lager dan bij andere

ziekenhuizen, vooral als gevolg van minder directe kosten

(zoals ziekenhuis, onderzoeken en geneesmiddelen).

“Academische expertisezorg is niet duur”, concludeerde de

MS-professor’ niet zonder tevredenheid. Radioloog

Frederik Barkhof ging in op de rol van de MRI bij de

vaststelling van de diagnose. In de door hem ontwikkelde

en naar hem genoemde criteria spelen onder andere

afwijkingen op de MRI-scan van het ruggemerg een grote

rol. Ook is het nu voldoende dat nieuwe plekjes (laesies)

op een MRI-scan minimaal dertig dagen na het ontstaan

van de eerste klachten worden aangetoond. Het resultaat

is dat de diagnose nu met meer zekerheid en meer snelheid

is te stellen. Daardoor is eerdere behandeling mogelijk die

schade kan voorkomen.

Trots

Na de positieve stelling van Polman dat academische zorg

niet duur is, was het de beurt aan Elmer Mulder, voorzitter

van de Raad van Bestuur van het VUmc, om het eerste

exemplaar van het jubileum fotoboek ‘MS-onderzoek in

Beeld’ te overhandigen aan Dorinda Roos. De directeur van

de Stichting MS Research hield haar gehoor voor dat de

Stichting het MS Centrum de afgelopen tien jaar voor

14 miljoen euro heeft gesubsidieerd. “Een mooi bedrag,

maar het stelt niet zoveel voor ten opzichte van de jaarlijkse

kosten van 450 miljoen. Die bedragen mogen wel dichter

bij elkaar komen te liggen. We mogen trots zijn op de

resultaten van het MS-onderzoek en dat ook meer gaan

uitdragen.” Peer Baneke, directeur van de Multiple Sclerosis

International Federation (MSIF), sloot zich hierbij naadloos

aan met de constatering dat het MS Centrum Amsterdam

vanuit internationaal perspectief ‘erg gezien’ is. “Niet voor

niets wordt het MS-wereldcongres in 2011 in Amsterdam

gehouden.” Ook voormalig ABN AMRO-bestuurder Tom de

Swaan, die in zijn hoedanigheid als voorzitter van het

Stichtingsbestuur Steun VUmc MS Centrum Amsterdam

sprak, struikelde over de bescheidenheid van het jubilerende

centrum: “Als bestuur moeten wij de mensen van het

Centrum overtuigen dat ze zo goed zijn.” Het bestuur boort

geldstromen aan zonder daarmee de Stichting MS Research

in de wielen te rijden.

MS-Supportaal

Het MS Centrum heeft veel geld nodig - ruim 6 miljoen euro -

om uit te groeien tot een internationaal MS-kenniscentrum

voor patiënten en professionals. Het kenniscentrum beoogt

kennis te genereren (onderzoek), te delen (met mensen

met MS en zorgverleners) en over te dragen (door middel

van een fellowship aan buitenlandse onderzoekers).

Van het delen van kennis kregen de symposiumbezoekers

al een voorproefje door middel van een demonstratie van

het MS-Supportaal (‘Zorg die klikt’) door neuroloog

Bernard Uitdehaag. Het is een online communicatieplatform

tussen mensen met MS, de behandelende artsen in de

regio en de experts van het MS Centrum. Doordat de

specialisten van het MS Centrum via het portaal gaan

beschikken over de gegevens van de patiënten zijn zij

beter in staat te beslissen over de behandeling, waardoor

de kwaliteit van het leven van mensen met MS kan

verbeteren. De kosten van de ontwikkeling en implementatie

van het MS-Supportaal bedragen meer dan 300.000 euro.

De eerste stappen in de realisering ervan zijn gezet door

een bijdrage van zorgverzekeraar Agis.


6555.Rondom MS nr.31:6555.Rondom MS nr.31 06-01-2009 13:11 Pagina 13

Lopen, zwemmen, zingen, zeilen,

breien en fluiten voor MS Research

Voor het werk van onze Stichting zijn wij geheel afhankelijk van particuliere giften. Wij ontvangen geen

overheidsbijdragen. Als Stichting zijn we dan ook erg blij als mensen in ons land initiatieven ontplooien om

ons te steunen. En gelukkig zijn er dit jaar heel veel mensen geweest met de meest uiteenlopende acties.

Hieronder volgt een aantal aansprekende voorbeelden, die u wellicht kunnen inspireren.

Pelgrimstocht

Op vrijdag 12 december ontvingen we de pelgrims

van Palster ende Scerpe. De Pelgrims hebben

afgelopen zomer een pelgrimstocht van Aduard

(Groningen) naar Aken gelopen. Palster ende Scerpe

is een middelnederlandse uitdrukking die staat voor

"Staf en tas", twee van de meest kenmerkende

attributen van de pelgrim. De groep pelgrims van

nu heeft een pelgrimstocht van Aduard naar Aken

gemaakt. De pelgrims wilden ervaren hoe het is

om een tocht op Middeleeuwse wijze uit te voeren.

In eerste instantie omdat het hen een groot en

spannend avontuur leek en ze wilden op deze

manier het publiek iets tonen van een deel van het

Middeleeuwse leven. Maar het was niet uitsluitend

om het avontuur en plezier. Ze hadden een

aanvullend doel, dat minstens zo belangrijk is;

geld inzamelen voor de Stichting MS Research.

Reni de Boer neemt symbolisch de Middeleeuwse

cheque in ontvangst van de groep pelgrims.

MS Race bij volle maan!

In het tweede weekend van september werd alweer

voor het negende jaar geld ingezameld voor het

onderzoek naar de ziekte multiple sclerose. 24 uur

lang waren er in Almere sponsoractiviteiten waarvan

de opbrengst ging naar de Stichting MS Research.

Het evenement ging van start met het te water laten

van de drie catamarans. Ieder uur namen de zeilers

één of twee betalende passagiers mee.

De Roeivereniging Masrova voer op haar beurt de

prachtige sloep de Remex Liberus speciaal van

Amsterdam naar Almere om de sponsoractie te

ondersteunen. Er waren diverse mogelijkheden om

ook de roeiers te sponsoren; door zelf een uurtje

mee te roeien of door een roeiclinic te volgen.

De Nico Klomp Pampusband was er voor de

muzikale omlijsting. Tegen vergoeding speelden zij

verzoek-nummers, waarbij het repertoire varieerde

van Willeke tot Motorhead. Tot slot kon je ook nog

een Viparrangement boeken. Alle activiteiten op het

water waren zeer comfortabel te volgen vanaf

De Flark, een luxueus varend woonhuis inclusief

stuurman. Aan boord zorgde een professionele kok

voor de hapjes en de drankjes. Een zeer geslaagd

evenement in Almere dat hopelijk volgend jaar weer

een succes wordt.

Fluiten

Een bondscheidsrechter uit Capelle aan den IJssel

leidt wekelijks competitiewedstrijden binnen het

jeugdvoetbal. De vergoedingen die hij ontvangt van

de KNVB heeft hij ter beschikking gesteld aan MS

Research. Een origineel en leuk initiatief waar wij

elke week weer blij van worden.

12-13


6555.Rondom MS nr.31:6555.Rondom MS nr.31 06-01-2009 13:11 Pagina 14

Zwemmen en duiken

Op zaterdag 20 december werd er gezwommen voor

MS Research. Op de zwemschool van Jacqueline Vogel te

Badhoevedorp hebben kinderen de laatste lessen van het

jaar geld opgedoken voor onze Stichting. Het lesgeld ging

dit keer niet naar de zwemschool en ook het Sportfondsenbad

Haarlemmermeer was bereid geen huur te vragen

voor deze speciale dag. De kinderen gooiden zo veel

mogelijk geld in het water en doken met veel plezier het

geld op voor MS Research.

Nijmeegse Vierdaagse

Marco van Ingen uit Dodewaard liep de Nijmeegse

vierdaagse in juli voor MS Research. MS Research schonk

dit bedrag op verzoek van Marco aan de Stichting MS-

Express. Stichting MS-Express organiseert zelf en helpt

derden bij de organisatie van (meerdaagse) lotgenotenbijeenkomsten

voor mensen met MS.

Dam tot Dam Loop

Liesbeth Pels liep de Dam tot Dam Loop in Amsterdam

en mobiliseerde iedereen in haar omgeving om haar te

sponsoren voor MS Research. Zij liep in Amsterdam op

21 september een fantastisch bedrag bij elkaar.

Theo Herpers in actie.

Marathon van Toronto

Theo Herpers liep de Marathon van Toronto voor MS

Research. De Marathon is maar liefst 42 km (en 195 meter)

lang. Vooraf zei Theo: “Als ik deze marathon haal dan ga ik

zeker meer marathons lopen over de hele wereld en ga ik

proberen telkens sneller te lopen en méér geld op te halen

voor goede doelen. Doneren is heel simpel, tenminste

vergeleken met het lopen van de marathon dan! Maar ik

loop heel graag de marathon en zal dat ook met een hele

grote glimlach doen als ik me gesteund weet door

donoren. Hopelijk loop ik een mooi bedrag bij elkaar.”

Theo Herpers heeft de finish gehaald. En hoe! Hij liep een

indrukwekkend bedrag bij elkaar en schreef een boeiend

verslag, voorzien van mooie foto´s (www.msresearch.nl).

New York

De heer Breukink uit Den Haag liep voor MS Research

een Marathon. Dit keer niet in Toronto maar in New York.

Ook maar liefst de beruchte 42 km (en 195 meter) en

de heer Breukink passeerde

met glans de finish.

Texelrun

John Koenen heeft

zelf MS maar dat

weerhield hem er

niet van de Texelrun

te lopen. De Texelrun

is 10 km lang en John

heeft de Texelrun in

ruim anderhalf uur

gelopen. Het bedrag

dat John bij elkaar

gerend heeft, is op zijn eigen verzoek geschonken aan

het MS Centrum in Amsterdam.

John Koenen in MS Research t-shirt.

Fortis ASR

Er zijn ook afdelingen van bedrijven die zich collectief

inzetten voor MS Research. Zo heeft de afdeling Ziektekosten

van Fortis ASR gezamenlijk een sponsorloop

gelopen. De afdeling was zo geraakt door een verhaal

van een van de collegae, van wie de dochter onlangs de

diagnose MS heeft gekregen, dat ze voortaan ieder jaar

voor MS Research gaan lopen.

Vlijtige dames

Met veel enthousiasme en ijver zijn acht dames actief

voor de Stichting MS Research. Van oud of bestaand

materiaal breien, haken, borduren of naaien zij leuke en

bruikbare cadeautjes die voor een laag prijsje worden

verkocht in Zorgcentrum Vaartland in Vlaardingen. In het

Zorgcentrum zelf hebben ze een verkooptafel ter

beschikking gekregen van de directie. Daar worden alle

producten uitgestald en verkocht.

Zittend v.l.n.r. Diny Ponte, Mies van der Hijden en Truus

Kooij. Staand v.l.n.r. Eef van der Ende, Catrien Zwaan en

Marjo Stam. Op de foto ontbreken Rien Storm en Alie van

Woerkom


6555.Rondom MS nr.31:6555.Rondom MS nr.31 06-01-2009 13:11 Pagina 15

www.MinderZorgen.nu

Een behandeling via internet voor het aanpakken

van sombere gevoelens, problemen en zorgen bij MS.

Door drs. Lenka Nieuwenhuis

De diagnose MS wordt vaak gesteld in de bloei van

iemands leven, tussen het twintigste en veertigste

levensjaar. Een periode waarin heel veel gebeurt:

kinderen krijgen, een huis kopen en carrière maken.

Door MS wordt dit allemaal anders.

Toekomstplannen moeten worden bijgesteld, de

werksituatie kan veranderen, relaties kunnen onder

druk komen te staan en ook het zelfvertrouwen kan

een flinke deuk oplopen. Dit geldt natuurlijk niet

voor iedereen en MS hoeft ook niet direct veel

invloed te hebben, maar dat je leven verandert door

MS is duidelijk. En dat dit invloed op je stemming

kan hebben zal niemand verwonderen.

Iedereen ervaart gevoelens als boosheid, verdriet,

ongeloof en angst. Mensen zijn echter veerkrachtig

en het is goed mogelijk om na een tijdje een manier

te vinden om met deze gevoelens en met MS om te

gaan. Maar het is ook goed te begrijpen dat iemand

na de diagnose een lange tijd uit balans is, of dat

men in de loop van de tijd het leven minder goed

aan kan door het grillige verloop van MS. Voor de

groep mensen met MS die langere tijd last heeft van

sombere gevoelens, zorgen, spanningen en angsten

willen wij graag iets betekenen. Middels onderzoek

naar een zelfhulpcursus via internet. Dit wordt mede

mogelijk gemaakt door subsidies van de Stichting

MS Research en de Stichting tot Steun (VCVGZ).

MS en depressie

Alvorens in te gaan op het onderzoek eerst iets

over de achtergrond van het vóórkomen van een

depressie bij MS. Het risico voor mensen met MS

om ooit in hun leven te maken te krijgen met een

depressie is hoog: percentages tussen de 40 en 50%

worden in verschillende wetenschappelijke studies

gevonden. In de algemene bevolking ligt dit

percentage veel lager, rond de 15%. Enkele oorzaken

van dit hoge percentage zijn het onzekere verloop

van de ziekte, functieverlies en de enorme impact op

alle gebieden in het leven (werk, relaties en vrije

tijdsbesteding). Opvallend is ook dat depressie bij

MS meer voorkomt dan bij mensen met een andere

chronische ziekte die een vergelijkbare impact op

het leven heeft. Dit kan te maken hebben met de

complexe relatie tussen MS en depressie. Tot op

heden is het namelijk onduidelijk of een depressie

bij mensen met MS het resultaat is van

neurobiologische veranderingen die geassocieerd

zijn met MS of dat de depressie een reactie is op de

fysieke beperkingen en de psychosociale stress die

gepaard gaat met MS. Wat we wel weten is dat de

symptomen van een depressie bij mensen met MS

niet verschillen van de symptomen van patiënten

met een depressie zonder MS. En ook blijkt een

depressie bij mensen met MS goed te behandelen.

14-15


6555.Rondom MS nr.31:6555.Rondom MS nr.31 06-01-2009 13:11 Pagina 16

Zowel psychotherapie (gesprekstherapie) als

medicamenteuze behandeling laten goede resultaten zien.

Ondanks het feit dat depressieve symptomen veel

voorkomen, worden deze regelmatig niet herkend door de

arts. Dit is niet direct een fout van de behandelend arts, want

het is ook niet eenvoudig om te bepalen wanneer er

daadwerkelijk sprake is van een depressie bij mensen met

MS. Na het horen van de diagnose MS of na een terugval is

het doormaken van een rouwperiode een natuurlijk proces

en zelfs noodzakelijk voor de verwerking. Het is lastig te

zeggen wanneer een normale rouwreactie overgaat in een

depressie. En wat de diagnostiek nog ingewikkelder maakt is

dat er symptomen van MS zijn, die overlappen met die van

een depressie. Zoals vermoeidheid, energie verlies,

slaapproblemen en cognitieve problemen.

Indien de depressie wordt (h)erkend, zal gekeken moeten

worden welke vorm van behandeling het meest voor de hand

ligt en het beste aansluit bij de behoeften van de persoon:

psychotherapie of medicatie? Uit onderzoek blijkt dat het

leeuwendeel van de mensen met een depressie kiest voor

psychotherapie in plaats van antidepressiva. Of dit ook geldt

voor mensen met MS met een depressie is onbekend.

Ook psychotherapie kent enkele beperkingen voor mensen

met MS: gebrek aan beschikbaarheid, gebrek aan tijd van de

patiënt, wachtlijsten in de zorg, fysieke beperkingen om naar

de therapie te gaan, oppas en transportproblemen.

Een mogelijke oplossing is het aanbieden van meer zelfhulpgeoriënteerde

behandelingen.

Behandeling via internet

De laatste jaren is een psychologische behandeling via

telefoon of internet steeds populairder geworden. Enkele

voordelen zijn: geen behandel– en reistijd, groter bereik,

kostenbesparend en, niet onbelangrijk, effectief bij het

behandelen van depressieve klachten. De best onderzochte

en meest effectieve vorm van zelfhulp-georiënteerde

psychotherapie via internet is de cognitieve gedragstherapie

(CGT). Dit is een gestructureerde vorm van psychotherapie.

De Vrije Universiteit en het Trimbos Instituut zijn sinds

enkele jaren bezig met het ontwikkelen van verschillende

internet-therapieën, van www.gripopjedip.nl (voor jongeren

die depressief of somber zijn) tot www.diabetergestemd.nl

(voor mensen met diabetes die somber zijn). Wij willen hier

bij aansluiten met www.MinderZorgen.nu, waarbij de Z als

een omgekeerde S wordt geschreven (MS).

www.MinderZorgen.nu

De kortdurende cursus van 5 weken is bedoeld voor mensen

met MS die last hebben van sombere gevoelens, zorgen,

spanningen of angsten. De cursus is gebaseerd op ‘problemsolving-treatment’.

Oftewel: problemen oplossen! Iedereen

herkent vast wel dat als je somber of gespannen bent je

hoofd vol kan zitten met allerlei negatieve gedachten.

Wat dan kan helpen is om ruimte in je hoofd te maken.

Dit kun je doen door op een rij te zetten wat echt belangrijk

is in je leven en vervolgens de problemen en zorgen aan te

pakken die samenhangen met de belangrijke dingen in je

leven. Voor de andere (lees: onbelangrijke) problemen geeft

de cursus een aantal verschillende manieren om daar mee

om te gaan. Natuurlijk zijn niet alle belangrijke problemen

oplosbaar, zoals bijvoorbeeld het verlies van een dierbare en

ook het hebben van de ziekte MS. Voor deze problemen

wordt een plan gemaakt om te leren omgaan met het verlies.

Vragen die mogelijk als lezer direct bij je opkomen zijn:

Moet je dan werkelijk alles alleen thuis achter je computer

doen? Hoe weet je of je goed bezig bent als je geen therapeut

spreekt? En waar haal je de motivatie vandaan? Het is

inderdaad grotendeels de bedoeling dat de deelnemers zelf

aan de slag gaan en zelfstandig de opdrachten maken.

Hier worden zij wel in begeleid door een coach van de

faculteit klinische psychologie. Daar kunnen ze terecht met

vragen (via email) en die houdt ook in de gaten of ze op de

goede weg zijn. Uit eerder onderzoek is gebleken dat

ongeveer 80 procent van de mensen die met deze methode

aan de slag gaan, er op de één of andere manier van opknapt.

Resultaten?

Daar zijn wij dus heel benieuwd naar. In februari gaan we

van start met een kleine groep MS patiënten van het MS

Centrum Amsterdam, VU medisch centrum. Zij zullen gaan

deelnemen aan de cursus. Door middel van vragenlijsten

willen we kijken of sombere gevoelens, zorgen, spanningen

en angsten minder zijn geworden na 5 weken. Ook kijken we

of de cursus een positief effect heeft op de kwaliteit van

leven. Want het doel is natuurlijk weer meer greep op het

leven te krijgen en de zorgen weer beter onder controle te

krijgen, waardoor het leven weer meer de moeite waard is!

Indien er goede resultaten worden behaald met de cursus bij

deze kleine testgroep dan gaan we het onderzoek landelijk

introduceren.

drs. Lenka Nieuwenhuis is bewegingswetenschapper en

werkzaam als junior onderzoeker bij de Stichting Geestgronden

BuitenAmstel in Amsterdam. Onder begeleiding van

GZ- psycholoog Dr. Patricia van Oppen onderzoekt zij de

effectiviteit van de cursus www.MinderZorgen.nu.

Zij worden hierin bijgestaan door een multidisciplinair team:

Chris Polman en Bernard Uitdehaag (neurologen van het MS

Centrum Amsterdam), Pim Cuijpers (afdelingshoofd Klinische

Psychologie van de Vrije Universiteit), Emma Collette

(medisch psycholoog bij het MS centrum), Aartjan Beekman

(afdelingshoofd Psychiatrie) en Joost Dekker (psycholoog).

Voor eventuele vragen over het onderzoek of de cursus kunt

u contact opnemen met Lenka Nieuwenhuis, via email:

lenkan@ggzba.nl of telefoon: 020-7885788.

www.MinderZorgen.nu


6555.Rondom MS nr.31:6555.Rondom MS nr.31 06-01-2009 13:11 Pagina 17

De MS-onderzoeksdagen, die elk jaar georganiseerd worden door de Stichting MS

Research, bieden onderzoekers uit heel Nederland en Vlaanderen de kans om elkaar

te ontmoeten en om ervaringen uit te wisselen. Vooral jonge onderzoekers krijgen

hier de kans hun resultaten te presenteren. Maar liefst 128 deelnemers kwamen op

13 november bij elkaar in de bijzondere omgeving van ‘Corpus’ te Oegstgeest.

In Corpus kunnen bezoekers op spectaculaire wijze

zien, horen en voelen hoe het menselijk lichaam

werkt. MS Research is één van de ‘founding fathers’

van Corpus en het leek de Stichting een leuk idee om

juist daar alle onderzoekers bij elkaar te brengen.

In een prachtige congreszaal hielden 34 sprekers een

presentatie over hun onderzoek. MS Research was

zeer vereerd dat twee zeer gerenommeerde – en in

de MS-wereld gerespecteerde wetenschappers –

bereid waren gevonden een speciale lezing te houden;

professor Christopher Linington van de Universiteit

van Glasgow en professor David Baker van de Barts

and The London School of Medicine and Dentistry.

Beide heren waren op hun beurt onder de indruk van

het hoge niveau van de presentaties van de veelal

nog jonge onderzoekers.

“Om met elkaar twee dagen te praten over MS, het

onderzoek naar MS en de complexiteit van de ziekte,

wordt door vele onderzoekers niet alleen als gezellig,

maar ook als een stimulans ervaren. Het is goed om

met elkaar ervaringen te delen en ideeën uit te

wisselen. Bovendien ontstaan er veel samenwerkingsverbanden

tijdens deze dagen. Dit alles heeft uiteraard

een positieve uitwerking op de kwaliteit van het

MS-onderzoek”, aldus Marjanka Luijerink, onderzoekscoördinator

MS Research.

Naast alle mondelinge presentaties waren er ook

nog 18 presentaties in de vorm van posters.

Deze posters gaven een extra aantal onderzoekers

de kans hun bevindingen van onderzoek naar de

ziekte MS weer te geven. En uiteraard kon de MS

Research posterprijs niet ontbreken. Deze prijs voor

de beste poster ging dit jaar naar drs. Evert-Jan Kooi,

die vorig jaar begonnen is met zijn promotieonderzoek.

Na twee intensieve dagen was er ook even tijd voor

ontspanning. Alle aanwezigen werden uitgenodigd

voor de ‘Reis door de mens’. Voor Corpus zelf ook

een unieke ervaring, want niet eerder kregen zij zo

veel gefundeerde feedback. Maar vreemd is dat niet.

Een groep van 128 onderzoekers met een meer dan

uitstekende kennis van het menselijk lichaam kijkt

uiteraard met hele andere ogen naar deze bijzondere

reis dan de gemiddelde bezoeker en dat levert de

nodige discussie op!

Al met al zeer geslaagde onderzoeksdagen in een

spectaculaire ambiance.

Jonge onderzoekers aan

het woord tijdens de

MS-onderzoeksdagen

16-17


6555.Rondom MS nr.31:6555.Rondom MS nr.31 06-01-2009 13:11 Pagina 18

Samen streven naar

een wereld zonder MS

“We streven naar een wereld zonder MS, dat is toch het ultieme doel”, zegt de Nederlander

Peer Baneke, directeur van de Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). “Ik geef toe

dat het een ambitieuze visie is, maar die hoop moet er natuurlijk wel zijn.” De MSIF is in 1967

opgericht met het doel de activiteiten van nationale MS-organisaties te verbinden en is gevestigd

in Londen. Er zijn in totaal 42 MS-organisaties lid van deze koepel. Namens Nederland is dat

de Stichting MS Research.

De MSIF geeft leiding aan de mondiale MS-beweging

met het doel de kwaliteit van leven van mensen met

MS te verbeteren en internationaal onderzoek naar

MS te stimuleren. Zij bevordert internationale

samenwerking tussen MS-verenigingen, mensen met

MS, mensen werkzaam in de gezondheidszorg en de

wetenschappe lijke wereld. Peer Baneke is sinds

januari 2007 directeur van de MSIF. Daarvoor was hij

acht jaar directeur van de European Council on Refugees

and Exiles. Hij studeerde sociologie in Amsterdam en

startte zijn loopbaan bij de Nederlandse tak van Amnesty

International. In 1983 verhuisde hij naar Londen om op

het hoofdkantoor van Amnesty te gaan werken.

Hoewel Nederlander van afkomst is hij na al die jaren

in Londen in zijn doen en laten ook Brit geworden.

Af en toe aarzelt hij even, op zoek naar het juiste

Nederlandse woord. “Internationaal samenwerken en

het aan elkaar lijmen van mensen en organisaties is

mij op het lijf geschreven”, zegt Baneke.

“De advertentie van MSIF met een vacature voor directeur

sprong er bij mij uit. Dat is niet helemaal verwonderlijk

omdat mijn vader MS had.” De sprong van een vluchte -

lingen-, respectievelijk mensenrechten-organisatie naar

de gezondheidszorgsector was voor hem dan ook minder

groot dan dat op het eerste gezicht lijkt. Hij werkt er nu

twee jaar en het bevalt hem prima. Hij geeft leiding aan

het Secretariaat dat inclusief hemzelf bestaat uit negen

mensen. “Ik wil het ook klein houden, want veel input

moet juist komen van de lidorganisaties.”

Prioriteiten

Om de doelen te bereiken heeft de MSIF vier prioriteiten

vastgesteld. De eerste is de bevordering van internationaal

onderzoek naar het begrip, de behandeling en de genezing

van MS. Een concreet voorbeeld hiervan is de International

MS Pediatric Study Group die wetenschappers verenigt op

het gebied van onderzoek naar kinderen met MS.

Neuroloog Rogier Hintzen van het Rotterdamse Erasmus

MC is lid van deze studiegroep. Volgens Baneke is het

“van het grootste belang dat de wetenschappers de handen

ineen slaan en informatie met elkaar delen.

Peer Baneke, directeur MSIF.

De MSIF financiert niet het onderzoek, maar haar rol is de

mensen en daarmee de kennis bij elkaar te brengen”.

Een andere belangrijke pijler is het opkomen voor de

belangen van de internationale MS-gemeenschap, zoals de

lancering dit jaar van de Atlas of MS. De atlas verschaft een

onuitputtelijke hoeveelheid informatie en data op landelijk,

regionaal en mondiaal niveau over de epidemiologie van

MS en de beschikbaarheid en toegankelijkheid van hulpdiensten

en dergelijke. De Atlas of MS is bestemd voor

MS-verenigingen, overheden, journalisten en beleidsmakers.

Ook het opzetten van een Living with MS Day en

World MS Day komen uit de koker van de MSIF.

”Op woensdag 27 mei 2009 zal de eerste World MS Day

worden georganiseerd. Het is de bedoeling dat deze dag

elk jaar op de laatste woensdag van mei zal plaatsvinden.

Het eerste jaar is de invulling ervan nog vrij algemeen:

‘Sluit je aan bij de mondiale beweging - Maak een einde

aan MS’. Later willen we er een specifieker thema aan

gaan verbinden. Iedere lidorganisatie zal de dag verder

nationaal invullen.

Foto: Mark van den Brink


6555.Rondom MS nr.31:6555.Rondom MS nr.31 06-01-2009 13:11 Pagina 19

Door de World MS Day moet het makkelijker worden

voor een nationale organisatie om meer aandacht op

zich te vestigen”, aldus Baneke. Hij voegt hieraan toe

dat de vader van Michelle Obama MS had en dat via de

Amerikaanse presidentsvrouw er een unieke kans is

om meer aandacht te krijgen voor de ziekte.

Informatie-uitwisseling

Een derde prioriteit van de MSIF is de uitwisseling van

informatie over MS. De uitgave MS in Focus, die zowel

in gedrukte als in elektronische vorm verkrijgbaar is,

komt twee keer per jaar uit. Inmiddels zijn er twaalf

nummers verschenen en zijn onderwerpen aan de orde

geweest zoals spasticiteit, revalidatie en erfelijke

aspecten. De publicatie is in het Engels maar sommige

nummers zijn ook in andere talen verschenen,

waaronder de Nederlandse. “Voor de informatieverspreiding

is het essentieel dat er zoveel mogelijk

vertaald wordt, in bijvoorbeeld het Chinees, Arabisch,

Hindi, Frans, Duits, Spaans, enzovoort”, vervolgt Peer

Baneke. Op de website van de organisatie is er een

keuze uit maar liefst vijftien talen.

Tot slot is de ondersteuning van de ontwikkeling van

effectieve nationale MS-verenigingen een belangrijke

activiteit. “Daar doen we nog te weinig aan. Met name

in de zuidelijke landen bestaat er een grote behoefte

aan steun en expertise. Geen land mag er alleen voor

staan.” De World MS Day kan hieraan een steentje

bijdragen, maar vooral het twinning-programma is

essentieel: een veelal ervaren en ontwikkelde lid-

organisatie helpt een MS-organisatie die nog minder

ver is. Zo ondersteunt de Stichting MS Research haar

‘tweelingzuster’ in Turkije.

Nederlandse inbreng

Het jaarlijkse budget van de MSIF bedraagt ruim

1,5 miljoen euro. De drie belangrijkste geldstromen

zijn afkomstig van de farmaceutische industrie,

liefdadigheidsinstellingen en de lidorganisaties.

Het bestuur onder voorzitterschap van Sarah Phillips

komt twee keer per jaar bijeen en bestaat uit 28 leden

waaronder drie Nederlanders: Chris Polman,

algemeen directeur van het MS Centrum Amsterdam,

Frits Deiters en Dorinda Roos, respectievelijk

secretaris van het bestuur en directeur van de

Stichting MS Research. De MSIF heeft vele verschil -

lende permanente commissies, waaronder de

International Medical & Scientific Board (IMSB). In deze

unieke commissie hebben meer dan zestig medici

zitting die expert zijn op het gebied van MS. Professor

Polman is vicevoorzitter van de IMSB. De commissie

adviseert de MSIF over zaken als onderzoek, medisch

onderwijs en professionele informatie. De MSIFdirecteur

bevestigt - met zijn internationale pet op -

dat de Nederlandse inbreng binnen de koepel groot is.

“De Stichting MS Research denkt actief mee over de

coördinatie van de internationale researchactiviteiten

en speelt met name ook een belangrijke rol in de

fondsenwerving commissie. En de professionele

bijdrage van Nederlandse neurologen als Polman en

Hintzen is al genoemd.”

Meer informatie op de website van de Multiple Sclerosis International Federation: www.msif.org

NIEUW GEN GEVONDEN DOOR ERASMUS MC

Een internationale groep onderzoekers, onder leiding van dr. Rogier Hintzen, verbonden aan het Erasmus MC

in Rotterdam, heeft een nieuw gen gevonden dat betrokken is bij de ontwikkeling van multiple sclerose (MS).

Deze vondst is volgens de onderzoekers een doorbraak, omdat het gen een directe rol lijkt te spelen bij de

zenuwschade die optreedt bij de ziekte.

Genen waarvan eerder een relatie met MS is aangetoond, zijn alle gerelateerd aan het immuunsysteem.

Aanleiding om oorzaken van MS vooral te zoeken in auto-immuniteit. Het nieuw ontdekte gen, KIF1B, komt

echter tot expressie in het zenuwstelsel. Het speelt een rol bij het transport van moleculen en onderdelen van

de cel over de lange zenuwvezels in de hersenen en het ruggenmerg. Indirect is KIF1B daardoor betrokken bij

de energievoorziening van de cel. Normaal gesproken worden onderdelen van de zenuwcel die verantwoordelijk

zijn voor deze energievoorziening, door de - soms wel meterlange - uitlopers van de cel naar het zenuwuiteinde

getransporteerd. Zenuwuiteinden geven signalen door naar een andere zenuwcel of een spier. Als dat zenuw -

uiteinde heel actief moet zijn, is daar veel energie nodig. Bij MS is het proces van aanvoer van energie verstoord,

wat de zenuwuitlopers bij MS hoogstwaarschijnlijk gevoeliger maakt voor schade.

Het onderzoek van dr. Hintzen draagt bij aan de veronderstelling dat aftakelingsprocessen in de zenuwen bij MS

inderdaad een rol spelen en biedt belangrijke uitgangspunten voor verder onderzoek. De onderzoekers publiceren

hun bevindingen in het vooraanstaande wetenschappelijke tijdschrift Nature Genetics. Het onderzoek is uitgevoerd

door de afdelingen Genetische Epidemiologie, Klinische Genetica en Neurologie van het Erasmus MC, in samen -

werking met onderzoekers in België, Canada, Engeland, Nederland en Zweden. In Nederland is het onderzoek

mede mogelijk gemaakt door de Stichting MS Research.

18-19


6555.Rondom MS nr.31:6555.Rondom MS nr.31 06-01-2009 13:10 Pagina 20

ROND M MS

Geef dit magazine door

aan een ander zodat nog

meer mensen lezen over

de activiteiten van

Stichting MS Research.

Stichting MS Research

Krimkade 20b

Postbus 200

2250 AE Voorschoten

Telefoon: 071-5 600 500

Fax: 071-5 600 501

Giro 6989

ABN AMRO 70.70.70.376

info@msresearch.nl

www.msresearch.nl

More magazines by this user
Similar magazines