Downsyndroom - Linda de Waart

Downportretten
‘Voor ons
is hij de
mooiste,
de liefste
en de
knapste’
Ouders over hun kind met Downsyndroom
Op 21 maart is het World Down Syndrome Awareness Day:
een dag die het Downsyndroom op een positieve manier onder
de aandacht brengt. Helemaal terecht, vinden deze ouders. Want
het Downsyndroom brengt niet alleen zorgen met zich mee,
maar ook zoveel mooie en bijzondere momenten. >
Ouders 59

Meer over
Downsyndroom
Jaarlijks worden in Nederland
ongeveer driehonderd baby’s met
Down geboren. World Down
Syndrome Awareness Day is op
21 maart. Een symbolische datum,
want de oorzaak van Downsyndroom
is het in drievoud
aanwezig zijn van het 21 e chromosoom
in de lichaamscellen.
In 96 van de 100 gevallen ontstaat
de fout tijdens de celdeling bij
de vorming van de ei- of soms
de zaadcel. Deze oorzaak is niet
erfelijk. Bij 4 op de 100 mensen
met Downsyndroom ontstaat het
door een afwijking aan de chromosomen:
translocatie genaamd. En
bij ongeveer 1 op de 100 mensen
met Down is het erfelijk.
Downsyndroom leidt tot de
bekende uiterlijke kenmerken en
een lichte tot ernstige verstandelijke
handicap. Verder is er een
verhoogde kans op lichamelijke
afwijkingen en ziekten. Ongeveer
de helft van de kinderen met
Down wordt geboren met hartafwijkingen.
Meer info: www.downsyndroom.nl
Screenen
of testen?
Hoe ouder de moeder, hoe groter
de kans op een kind met Down.
Vrouwen die een kind krijgen
tussen hun 36 e en 40 e levensjaar
hebben bijvoorbeeld een kans van
3 tot 9 op 1000. Vóór hun 25 e is
die kans kleiner dan 1 op 1000.
Een prenatale screening onderzoekt
hoe groot de kans is op een
kind met Down. De uitslag is een
kansberekening en geeft geen
uitsluitsel of een ongeboren kind
ook daadwerkelijk Down heeft.
Bij een verhoogde kans – 1 op de
200 of groter – komt een vrouw
in aanmerking voor prenatale
diagnostiek. Met een vlokkentest
of vruchtwaterpunctie kan met
zekerheid Downsyndroom worden
vastgesteld. Bij deze tests is er wel
een klein risico op een miskraam.
Zwangere vrouwen van 36 jaar
of ouder, of die een medische
indicatie hebben, kunnen ook
direct kiezen voor prenatale
diagnostiek.
Meer info: www.prenatale
screening.nl
60 Ouders
‘We zagen
onze toekomst
als een film aan
ons voorbijgaan’
Sander van Roon (34) is getrouwd met Miranda (27). Dochter
Eva is tien weken oud. Sander werkt veertig uur per week op een
assurantiekantoor. Miranda is zelfstandig adviseur op het gebied
van huisvesting en organisatie. Ze werkte voor de bevalling
fulltime en begint binnenkort weer voor drie dagen per week.
MIRANDA: TOP C&A
SANDER: BLOES MEXX
EVA: SHIRT EN BROEK HEMA
Downportretten
‘Aan Down gaat
ze niet dood,
maar aan die
hartafwijking kan
ik haar verliezen’
Pascalle Bruens (36) scheidde anderhalf jaar geleden van haar man.
Haar dochter Zana is tweeënhalf. Pascalle is 26 uur per week
opbouwwerkster en bemiddelt tussen gemeente en bewoners. >
PASCALLE: TUNIEK LOLA ISLA IBIZA
ZANA: TOP EN BROEK NOPPIES
Ouders 61

ROBBIE: BROEK NOPPIES
JAN: BROEK C&A
ESTHER: TOP ANA ALCAZAR
‘In het ziekenhuis
kom je
nog veel ergere
dingen tegen’
Esther van Nispen (37) is moeder van de achttien maanden
oude Robbie. Ze woont samen met Jan van Goch (41). Esther
was manager van een kantoor en is nu fulltime moeder. Ze
wil op den duur weer twintig uur per week gaan werken.
Jan is directeur/eigenaar van twee bedrijven en werkt zeven
dagen per week.
TEKST: LINDA DE WAART/FOTO’S: BART BRUSSEE/PRODUCTIE EN STYLING: PAULA SCHOUTEN/HAAR & MAKE-UP: ELLES NIJKAMP EN ASTRID TIMMER
‘Ik ben
niet bang
voor wat
er gaat
komen’
Wendy Verlouw-Reijmers (34)
is getrouwd met Leon (32) en is
vijftien weken zwanger. Hun
dochter Maud is vier en hun zoon
Hidde (16 maanden) heeft Down.
Wendy werkt 16 uur per week op
een adviesbureau voor technisch
advies en training. Haar man werkt
36 uur per week op de treasuryafdeling
van een bank. >
WENDY: VESTJE EN JURK QUEEN MUM
LEON: EIGEN KLEDING
HIDDE: BLOES EN BROEK NOPPIES
MAUD: BLOES BENETTON, BROEK CAKEWALK
Downportretten
62 Ouders Ouders 63

Sander: ‘We merken er nu bar
weinig van dat Eva Down
heeft. Ze kan tot nu toe alles
wat ‘gewone’ kinderen van
haar leeftijd ook kunnen. Ze
heeft wel de hartafwijking AVSD
waarvoor ze over een paar maanden
onder het mes moet. Hoewel de
operatie bijna altijd slaagt, vinden we
het eng. Het idee dat ze in het hartje
van je kind gaan snijden…
Tijdens de zwangerschap kozen we
bewust niet voor een prenatale
screening. Ons kind was – hoe dan
ook – hartstikke welkom. Alleen
tijdens de twintigwekenecho dacht
de echoscopiste kenmerken te zien
die duidden op een chromosoomafwijking.
Onze wereld stortte in
– even maar. Want de volgende dag
maakten twee gynaecologen een
echo en volgens hen was er niets
aan de hand. We hoefden ons niet
ongerust te maken, werd ons op het
hart gedrukt. Gelukkig, want daardoor
hadden we een heerlijke, zorgeloze
zwangerschapstijd. Het had voor
ons ook geen zin om het te weten.
Je kunt je onmogelijk voorbereiden,
want ieder kind met Downsyndroom
is anders.
Toen Eva werd geboren, bleek dat ze
toch Down had. Opnieuw zagen we
onze toekomst als een film aan ons
voorbijgaan. Wat zou ze kunnen? Hoe
ziek zou ze zijn? We kwamen in een
enorm medisch circus terecht – ze
moest op allerlei afwijkingen worden
gecontroleerd. We werden geleefd
en daarnaast moesten we proberen
de nieuwe situatie te accepteren.
Praten heeft ons door die eerste
periode heen geholpen. Ook konden
we met al onze vragen bij de artsen
en verpleegkundigen terecht.
Nu we eraan gewend zijn, kunnen
we ons geen trotsere ouders voorstellen
dan onszelf. We willen vooral
zo positief en vrolijk mogelijk met Eva
omgaan. En als het in de toekomst
ooit minder goed gaat, zien we dat
dan wel weer… Het komt zoals
het komt.’
64 Ouders
Pascalle: ‘Ik heb van andere
ouders gehoord dat hun
wereld instortte toen ze
een kind met Down kregen.
Nou, geloof me: mijn wereld
stortte echt niet in. Ik ben
gewoon heel blij dat ik moeder
ben. Ik ken ook vrouwen bij wie
dat niet lukt.
Oké, kinderen met Downsyndroom
hebben meer zorg en aandacht nodig,
maar je krijgt er veel voor terug. Zana
is vrolijk en overlaadt me met liefde.
Dat ze nooit advocaat zal worden of
kinderen zal krijgen, is nu eenmaal zo.
Ik wil haar vooral stimuleren in wat
ze kan en ondersteunen in wat ze
niet kan. En haar zoveel mogelijk laten
deelnemen aan een normale maatschappij
– mits ze dat aankan en daar
gelukkig mee is. Zo gaat ze naar een
reguliere kinderopvang. Toen ik daar
vertelde dat Zana meer aandacht
nodig heeft, moesten ze eerst kijken
of dat niet een te grote belasting
voor de leidsters was. Het kostte
me veel overredingskracht om een
plaatsje voor haar te krijgen. Knokken
heb ik wel geleerd sinds Zana er is.
Gelukkig heb ik een reguliere basisschool
gevonden waar ze ervaring
hebben met Downkinderen. Daar
kan Zana als ze vier is zonder problemen
naartoe.
Waar ik me wel eens zorgen om
maak, is haar hartje. Ze heeft de hartafwijking
AVSD waaraan ze geopereerd
is. Het gaat heel goed, maar er
zit nog een lekkage. Wanneer in de
toekomst blijkt dat die te groot is,
moet ze nogmaals worden geopereerd.
Aan Downsyndroom gaat ze
niet dood, maar aan die hartafwijking
kan ik haar verliezen. Dat is mijn
grootste angst.
Of ik altijd alleenstaand zal blijven,
weet ik niet. Toevallig heb ik pas
iemand leren kennen en hij vindt het
geen probleem dat Zana Down
heeft. Maar ik wil eerst even kijken
hoe het gaat. Zana is en blijft mijn
nummer één.’
Esther: ‘Het duurde twee jaar
voordat ik zwanger raakte
– Robbie was dus enorm
gewenst. Toch wilden we
weten of er niets ‘mis’ was.
In ons leven paste geen gehandicapt
kind, dachten we. De nekplooimeting
gaf geen verhoogde kans op een kind
met Down. Maar na de bevalling
bleek dat Robbie het tóch had. Ik
geloofde het niet. ‘Ze zijn hartstikke
gek hier,’ zei ik tegen Jan. Zodra ik
besefte dat het waar was, kon ik
alleen maar huilen.
Het eerste halfjaar was zwaar. Robbie
had een darmafsluiting en moest
geopereerd worden. We zaten
wekelijks – soms dagelijks – in het
ziekenhuis. Gelukkig is hij verder
gezond en hoeft hij nu nog maar
eens per half jaar op controle.
Wat we vooral moeilijk vonden, was
dat ons leven er anders ging uitzien
dan we ons hadden voorgesteld.
Bovendien voelde het alsof ik had
gefaald: waarom kon ik geen gezond
kind krijgen? Toch ging op een
gegeven moment de knop om en
konden we genieten van Robbie.
We zijn trots op hem en vieren
elke vooruitgang. Voor ons is hij de
mooiste, de liefste en de knapste.
Net zoals bij ieder ander stel dat hun
eerste kind krijgt.
Zorgen over de toekomst hebben
we wel. Wie zorgt er voor Robbie
als er iets met ons gebeurt? Verder
weten we niet hoe Robbie zich gaat
ontwikkelen. Of hoe gezond hij blijft.
Maar we kunnen het aan. Sinds zijn
komst hebben we flink leren incasseren.
In het ziekenhuis kom je
trouwens nog veel ergere dingen
tegen. Verlamde kinderen of kinderen
met leukemie bijvoorbeeld. Dan denk
ik: ach, Robbie heeft maar één chromosoompje
te veel – in vergelijking
met die kinderen kan hij ontzettend
veel. We streven ernaar dat hij zijn
plekje vindt in de maatschappij en
dat hij geaccepteerd wordt. Niet als
Robbie-met-Down, maar gewoon
als Robbie, punt.’
Wendy: ‘Hidde werd thuis
geboren. Het verbaasde me
dat hij zo anders was dan
onze dochter – veel rustiger.
Ik dacht: zou er iets zijn? De
volgende dag werd mijn vermoeden
in het ziekenhuis bevestigd. Shocking,
maar toch lukte het ons snel om het
een plaats te geven. We waren blij
met Hidde. Net als bij Maud voelde
ik ook voor hem direct onvoorwaardelijke
liefde. We gingen er iets van
maken. ‘Het komt goed,’ zeiden we
tegen elkaar. En het gaat ook goed!
Naast Down heeft Hidde namelijk
geen enkele andere lichamelijke
afwijking. In vergelijking met veel
andere ouders met kinderen met
Downsyndroom hebben wij het
dus makkelijker.
Op een gegeven moment ging het
weer kriebelen: we hebben twee
heerlijke kinderen – we wilden er
nog één! Maar het blijkt dat ik een
risico van één tot twee procent heb
dat het kind weer Downsyndroom
heeft. Desondanks is dit geen reden
om niet voor een derde te gaan.
Ook als-ie Down heeft, is hij net zo
welkom als Hidde en Maud. We
kiezen er dus bewust voor ons niet
te laten testen. En ik moet zeggen:
deze zwangerschap is echt niet
spannender dan de eerste twee.
Ik ben niet bang voor wat er gaat
komen. We verlangen juist naar
dit kind.
Trouwens, een kind met Down geeft
ook iets moois. Doordat Hiddes
ontwikkeling vertraagd is, zijn we ons
bewuster van elk kleine stapje dat
hij in zijn ontwikkeling maakt. Kan hij
iets nieuws, dan is bij ons de euforie
groot. Nu realiseer ik me ook hoe
snel onze dochter eigenlijk was in
haar ontwikkeling en hoe bijzonder
dat is. Het gelukspeil in ons gezin ligt
hoog. Het is een warm nest en daar
mogen we straks ook nog een derde
kindje in verwelkomen.’ ■