2011 - Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

Tijdschrift voor Palliatieve Zorg
Dank u!
België-Belgique
- TijdschrifT van de federaTie PalliaTieve Zorg vlaanderen - B09
Dank u!
Dank u!
P.B./P.P.
[ verschijnt jaarlijks - november 2011 - jaargang n° 7 ] issn 1784-5149
2011 - Europees Jaar van de Vrijwilliger
Dank u!
Dank u!
Dank u!
Dank u!
Dank u!
Dank u!
Dank u!
Dank u!
Dank u!
Dank u!
dank u
Dank u!
DANK AAN AL ONZE VRIJWILLIGERS!
tijdschrift fpzv 2011 - 1

COLOFON
REDACTIE
dr. Marc cosyns
Anne-Marie de Lust
Let dillen, phd
dr. senne Mullie
MEDEWERKERS AAN DIT NUMMER
Mieke Ballinckx
irène henderickx
Lene hoeben
toon Quaghebeur, phd
paul vanden Berghe, phd
Kathleen van steenkiste
ADVIESRAAD
Yvon Bartelink
prof. dr. Bert Broeckaert
toon Quaghebeur, phd
paul vanden Berghe, phd
Alexander verstaen, phd
EINDREDACTIE
Anne-Marie de Lust
FOTO’s
dolores Bouckaert (p. 8, 10, 15, 21)
paul vanden Berghe (p. 3)
LAY-OUT en DRUKWERK
Kasper digitale Media
VERANTWOORDELIJKE UITGEVER
dr. senne Mullie
j. vander vekenstraat 158
1780 WEMMEL
REDACTIESECRETARIAAT
federatie palliatieve zorg vlaanderen
j. vander vekenstraat 158
1780 Wemmel
tel 02 / 456 82 00
redactie@palliatief.be
www.palliatief.be
reknr. 523-0800500-34
iBAn BE68 5230 8005 0034
Bic triOBEBB
de redactie behoudt zich het recht voor om ingezonden teksten
aan te passen en eventueel in te korten. de redactie kan niet
verantwoordelijk gesteld worden voor de inhoud van externe
bijdragen. volledige of gedeeltelijke reproductie van artikels is
toegelaten mits bronvermelding.
tijdschrift fpzv 2011 - 2

Editoriaal
Geïnspireerd door het 8ste vlaams congres
palliatieve zorg op 15 november 2011, waar
‘kantelmomenten in palliatieve zorg’ uitvoerig
belicht werden, trekken we in dit nummer
het thema open naar kantelmomenten in
brede zin. Kantel-moment: op zich een prachtig
woord, dat ruimte en tijd in zich verenigt.
Maar wat is het precies? Wat onderscheidt een
kantelmoment van een niet-kantelmoment?
is het een keuze? Een beslissing? iets wat je
overkomt? is het positief of kan het ook negatief
zijn? ... Woordenboeken bieden geen soelaas;
noch in de van dale, noch in de andere
die we raadpleegden is het woord opgenomen.
in een poging het begrip beter te begrijpen en
te omschrijven, gingen we ons licht opsteken
bij mensen uit de palliatieve wereld en
daarbuiten. Om te beginnen bij auteur Bieke
vandekerckhove van wie vorig jaar ‘De smaak
van stilte. Hoe ik bij mezelf leerde wonen’ verscheen.
Onze researchcoördinator Let dillen
interviewde de ierse professor Klinische verpleegkunde
philip Larkin die onderzoek verrichtte
naar ‘transities’ van curatieve naar
palliatieve en terminale zorg. Mieke Ballinckx,
tot eind april 2011 opleidingsverantwoordelijke
bij de federatie, is in haar huidige werk bewust
bezig met kantelmomenten. ze schreef er een
heel persoonlijk artikel over. En ook kunstenares
dolores Bouckaert is gefascineerd door
het onderwerp. zij stelde ons bovendien enkele
mooie foto’s ter beschikking die voor haar
bij het begrip kantelmoment passen. tot slot
vroegen we aan een aantal ‘professionele vrijwilligers’
om hun definitie van een kantelmoment
te geven. daarmee bedoelen we mensen
die een functie uitoefenen binnen de palliatieve
zorg en daarnaast, zoals tientallen van
hun collega’s in het vlaamse land, op vrijwillige
basis meewerken aan de ontwikkeling,
uitvoering, redactie, enz. van werkgroepen,
studiedagen, visieteksten, brochures, … binnen
de federatie. Aan het einde van het Europees
jaar van de vrijwilliger mogen zij echt
wel eens in de bloemetjes gezet worden, maar
dat had u ondertussen al gemerkt.
nog even terug naar het kantelmoment. Bij
nader toezien is het misschien niet toevallig
dat woordenboeken zich niet aan een definitie
wagen. Als we namelijk iéts mogen concluderen
uit de getuigenissen in dit nummer,
dan misschien wel dat een kantelmoment
geen objectief gegeven is maar altijd gekleurd
wordt door de leefwereld en de beleving van de
betrokken perso(o)n(en). Wat bovendien opvalt
in de uitspraken van palliatieve zorgverstrekkers
is hun aandacht voor het betrekken van
de omgeving, d.w.z. naasten én hulpverleners,
bij (de voorbereiding van) een kantelmoment
bij de patiënt.
Behalve bijdragen over kantelmomenten vindt
u een verslag van Lene hoeben over de eerste
Expertendag palliatieve zorg en psychiatrie,
begin dit jaar. hoewel ... ook in dit artikel
valt het woord ‘kantelmoment’. Let dillen selecteerde
vier abstracts die op het EApc-congres
in Lissabon werden voorgesteld. En last
but not least verneemt u in het voorwoord van
onze directeur, paul vanden Berghe, meer
over de prioriteiten, bezorgdheden en enkele
verwezenlijkingen van een federatie die zichzelf
stilaan als volwassen mag beschouwen.
Wij wensen u heel veel leesgenot!
Anne-Marie de Lust, eindredaceur
tijdschrift fpzv 2011 - 3

voorwoord paul vanden Berghe
zakgeld, leefloon of loon naar werken?
Beste lezer,
zoals u allicht wel ervaren hebt, is de bekendmaking
van onze visietekst Over palliatieve
zorg en euthanasie niet onopgemerkt voorbijgegaan.
niet in het minst omdat we voor
het volgeboekte startmoment op 4 oktober in
Antwerpen de handen in elkaar konden slaan
met de makers van de documentaire Epilogue,
waarin een palliatief omkaderde euthanasie
doordringend en tegelijk respectvol in beeld
werd gebracht. twee uitgangspunten geven
we mee in deze visietekst: (1) het palliatief
team staat open voor elke patiënt, ook voor de
patiënt met een euthanasievraag, en (2) palliatieve
zorg is een garantie voor een zorgvuldig
en zorgzaam omgaan met euthanasievragen.
de integrale tekst vindt u op onze website
www.palliatief.be. dat de federatie met
dit statement het editoriaal van een vlaamse
kwaliteitskrant haalde in deze overdrukke mediatijden
toont dat alvast de opiniemakers het
belang ervan goed inschatten. Onder de hoofding
Stilaan volwassen inzake levenseinde stelt
Guy tegenbos in de standaard van 24 september:
“de tegenstelling tussen die twee ebt
weg. de gedachten zijn gerijpt. voor sommigen
was de palliatieve zorg hét middel om de
vraag naar euthanasie te vermijden, waardoor
de palliatieve zorg voor anderen ‘te mijden’
was. de consensustekst die de palliatieve
teams - die intussen in alle ziekenhuizen zijn
uitgebouwd - opstelden en waarover in deze
krant bericht wordt, bevestigt dat die tijd voorbij
is. Er is in de ogen van de palliatieve werkers
geen tegenstelling tussen palliatieve zorg
en euthanasie. palliatieve zorg is een aanpak
waarop alle patiënten recht hebben zodra het
levenseinde nadert, en euthanasie is één van
de vele toetsen van dat instrument.”
Onze basiswerkers mogen trots zijn op de weg
die zij de voorbije jaren hebben afgelegd in het
verlenen van steeds betere zorg aan het einde
van het leven. Er zijn weinig sectoren in de sa-
tijdschrift fpzv 2011 - 4
menleving waar op zo een korte tijd zoveel
werk - zorgarbeid en ethische arbeid - is verzet.
zeker, velen hebben mee de kar in beweging
getrokken: gangmakers, opiniemakers,
beleidsmakers op alle niveaus en niet in het
minst de bevolking zelf. En we zijn er ook nog
niet. vragen worden nog vaak niet gehoord, óf
niet goed beluisterd. te aarzelend opgenomen
of onkritisch uitgevoerd. in al die gevallen is
in de eerste plaats de patiënt het slachtoffer.
Maar ook de familie of de omgeving, en vergeten
we zeker niet de (teams van) zorgverstrekkers.
zozeer als goede patiëntenzorg
energie is voor het team, zo raakt falende zorg
het team in zijn ziel. zorg voor zorgenden mag
geen loze frase worden, en intervisie krijgt
binnen onze instellingen nog onvoldoende de
plaats die het verdient…
het is de verdienste van onze vlaamse basiswerkers
palliatieve zorg dat we na bijna tien
jaar wetten op euthanasie en op palliatieve
zorg zo ver staan. de ervaring bij onze nederlandse
collega’s bewijst dat dit helaas geen
evidentie is. Als federatie palliatieve zorg
vlaanderen zijn we zeer blij met onze eigen rol
daarin. door het vertrouwen dat wij bij onze
basiswerkers genieten, kunnen wij de vinger
aan de pols houden van de palliatieve zorg in
vlaanderen. zo voelde onze voorzitter de tijd
rijp, voelde ons bestuur zich in de consensus
voldoende sterk gedragen om met een dergelijke
visietekst naar buiten te komen. het publiek
maken van dit standpunt is daarmee niet
enkel de bevestiging van een doorleefde evolutie.
het is ook een signaal aan bevolking en
beleidsmakers: je kan voor àlle vormen van
medisch begeleid sterven bij de palliatieve
zorg terecht. Én het is een uitnodiging aan alle
begeleiders van het levenseinde om er verder
werk van te maken, in ziekenhuizen, ouderenzorgvoorzieningen
en in de thuiszorg. Wetten,
beleidsmaatregelen, rechten en plichten zijn
één zaak, het is echter in de dagelijkse praktijk
dat goede zorg tastbare werkelijkheid
moet worden: door vorming, bedside-teaching
en intervisie, binnen het multidisciplinaire
gebeuren dat het waarmerk van goede
palliatieve zorg is. de federatie is blij dat ze
als representatieve en pluralistische koepelorganisatie
deze zorg kan en mag ondersteunen.
Kennis- en expertisecentrum
We doen dit eerst en vooral als kennis- en expertisecentrum:
door onze sleutelpositie tus-
sen het werkveld en de onderzoekers aan
verschillende hogescholen en universiteiten
zijn we ondertussen goed op de hoogte
van verschillende onderzoeken, en kunnen
we soms zelfs onderzoek in gang zetten bij
diverse overheden of instellingen. de ontwikkeling
van een multidisciplinair zorgpad
palliatieve zorg (samen met de UAntwerpen)
wordt dit jaar nog afgerond. We zijn ook actief
voor de validering van de Savera-schaal
(UGent en KULeuven) en voor de financiering
van een onderzoek ‘tekenen van het naderend
levenseinde’ (KULeuven). We steunen de ontwikkeling
van kwaliteitsindicatoren palliatieve
zorg (vUBrussel) en proberen ook een nieuw
onderzoek naar palliatieve zorg bij het federaal
Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg
(KcE) erdoor te krijgen. registratie van palliatieve
zorg blijft hoog op onze prioriteitenlijst
staan. We hopen dat met een nieuwe regering
het Kankercentrum met steun over de
brug daarvoor kan komen. in de omgekeerde
beweging, van onderzoekers naar werkveld,
wordt u o.m. via onze maandelijkse nieuwsflash
en op ons jaarlijks vlaams congres op
de hoogte gehouden van de belangrijkste wetenschappelijke
onderzoeksresultaten die uit
deze en andere, ook internationale, onderzoeken
voortkomen. En er zijn het Artsenforum
en het nederlands-vlaams Onderzoeksforum.
Maatschappelijke bewustwording
de federatie werkt ook voor meer maatschappelijke
bewustwording rond palliatieve zorg en
het levenseinde. de hierboven aangehaalde
startdag Over palliatieve zorg en euthanasie
kan dit jaar ongetwijfeld als hoogtepunt gelden.
voor de verdere invoering van vroegtijdige
zorgplanning staat in 2012 opnieuw samenwerking
met de Koning Boudewijnstichting
op de agenda. Ondertussen ondersteunden
we ook de correcte franse vertaling van het
document Wilsverklaringen. Onze publieke
communicatie van dit en vorige jaren leverde
ons ook bij de media ondertussen de status
van aanspreekpunt op, voor beleid, maar ook
voor ‘het menselijke verhaal’. We hebben altijd
meer vragen naar getuigenissen van patiënten,
familie en zorgverstrekkers lopen dan we
kunnen waarmaken. het is en blijft een delicate
oefening, maar schroomvolle verhalen
van goede zorg zijn belangrijk om duidelijk te
maken dat kwaliteit van leven niet noodzakelijk
stopt bij het bericht van een ongunstige diagnose.

voorwoord paul vanden Berghe
zakgeld, leefloon of loon naar werken?
Vorming, training en opleiding
vorming, training en opleiding (vtO) blijft onze
derde prioriteit. de eerste jaargang van de
voortgezette opleiding Postgraduaat Pallia-
tieve Zorg voor Artsen (drie modules van drie
dagen met UAntwerpen, UGent en KULeuven)
was zonder meer een succes en wordt in de
loop van 2012 herhaald. Onze vormingsmedewerker
Mieke Ballinckx ging dit jaar volledig
zelfstandig werken, en neemt afscheid
met een mooie bijdrage verderop in dit nummer.
Met haar opvolger, Greet françois phd,
voormalig voorzitter van de vereniging van
Opleidings- en vormingsverantwoordelijken
(vlaams Lerend netwerk), hebben we een
echte vormingsdeskundige in huis. Een grondige
hertekening van ons vormingsaanbod is
de uitdaging voor het komend jaar. de aansluiting
op en afstemming met onze andere
initiatieven biedt daarbij krachtige perspectieven.
We denken daarbij o.m. aan het zorgpad,
straks ook aan de savera-schaal en aan de
‘symptomen van het naderend levenseinde’,
maar in de eerste plaats aan de richtlijnen
voor palliatieve zorg. Afgelopen jaar zagen
opnieuw verschillende richtlijnen het licht,
waarvan de richtlijn Sedatie misschien wel de
meest belangwekkende is. voor de komende
jaren heeft de werkgroep ‘palliatieve Leidraad’
er nog een aantal in de pijplijn, met als eerste
de richtlijn pijn (zie www.pallialine.be).
Beleidsvoorbereidend werk
Met beleidsvoorbereiding als onze vierde prioriteit
maken we onze rol als representatieve
organisatie helemaal waar: in de federale
Evaluatiecel palliatieve zorg, in het Kankercentrum,
bij de vlaamse Gemeenschap voor
de netwerken palliatieve zorg (hoorzitting netwerkfinanciering
22 maart 2011), bij de federale
overheid (hoorzitting definitie palliatieve
zorg in Kamercommissie volksgezondheid
6 juli 2011), bij het riziv voor de multidisciplinaire
begeleidingsequipes van de palliatieve
thuiszorg en voor de uitbreiding van palliatieve
zorg in de ouderenzorg, bij de vlaamse
Liga tegen Kanker voor de broodnodige aanvullende
financiering van de palliatieve zorg…
We hadden graag enkele nieuwe stappen of
een kleine doorbraak aangekondigd, bv. in
het dossier van de Palliatieve en Supportieve
Dagcentra, in de ouderenzorgvoorzieningen,
of onder de vorm van werklastvermindering
voor de palliatieve supportteams in de ziekenhuizen…
We kunnen enkel hopen dat het
voorbereidende werk dat ondertussen op ver-
schillende niveaus gebeurd is, zich snel in
resultaten vertaalt eenmaal er een nieuwe federale
regering gevormd is. dankzij de steun
van de drie landelijke federaties (vlaanderen,
Brussel en Wallonië) kan ondergetekende
sinds dit jaar de stem van ons land ook laten
horen in de raad van bestuur van de European
Association for Palliative Care (EAPC). verder
denkwerk over de definitie van palliatieve zorg,
over de plaats van euthanasie in de palliatieve
zorg, en de ondersteuning van de uitbouw van
palliatieve zorg in Oost-Europa staan hier voor
de komende termijn alvast op de agenda.
Overleggroepen
Onze overleggroepenwerking is onze vijfde
prioriteit. de laatste van het rijtje, maar niet
de minste, want net daar ligt de basis en bezieling
van heel onze werking. Bijna dertig
verschillende overleggroepen komen op regelmatige
basis bijeen: bestuursorganen,
stuurgroepen, werkgroepen per setting, per
doelgroep, per thema of per palliatieve discipline,
en (tijdelijke) projectgroepen. ze sturen
en besturen, kaarten knelpunten aan,
bereiden beleidsvoorstellen voor, organiseren
vorming, ondersteunen elkaar en andere
zorgverstrekkers, werken visies uit, ontwerpen
instrumenten, schrijven teksten en steken
studiedagen in elkaar. dat alles in nauwe
wisselwerking met onze staf. terecht komt de
dank aan de vrijwilliger op onze eerste pagina!
Om slechts enkele groepen te noemen
waarin vrijwilligers-zorgverstrekkers elkaar
vinden: de Stuurgroep Ethiek heeft met haar
werk voor de richtlijn (palliatieve) sedatie en de
visietekst i.v.m. de verhouding palliatieve zorg
en euthanasie lang verwacht en sterk werk afgeleverd.
na enkele jaren komt de werkgroep
Palliatieve zorgeenheden weer op volle kracht
bijeen, de werkgroep Palliatieve zorg en Psychiatrie
werkt voort op basis van de resultaten
van een besloten studiedag afgelopen februari
met 45 experten, de Stuurgroep Spirituele
en Existentiële zorg onderzoekt concreet
hoe de vierde focus van palliatieve zorg ook in
de thuiszorg voldoende aan bod kan komen.
de grootste uitdaging ligt ongetwijfeld in de
vraag van de Multidisciplinaire Equipes voor
de palliatieve thuiszorg (MBE’s): de ontwikkeling
van een softwareapplicatie ‘e-Dossier
PZ’ voor de opvolging van het patiëntendossier,
de facturatie en registratie in deze setting,
samen met enkele bijkomende modules.
Met behulp van experten uit de equipes, ook
Waalse en Brusselse, werd dit jaar alvast de
weg van de inhoudelijke afstemming afgelegd.
Met de afwerking van een lastenboek, voor het
eind van dit jaar, zal opnieuw een belangrijke
klip genomen zijn, in een dossier waarvan de
moeilijkheidsgraad alleen door noodzaak om
te slagen overtroffen wordt.
het mag duidelijk zijn: met de hulp van al deze
vrijwilligers-zorgverstrekkers en een gemotiveerde
staf heeft de federatie zich de laatste
jaren kunnen ontwikkelen tot knooppunt en
draaischijf voor alle belangrijke initiatieven
in de palliatieve zorg: onderzoek, vorming,
beleid en bewustwording, gedragen door de
hele sector, door sterke regionale netwerken,
door alle settings palliatieve zorg. de
verdere coördinatie, integratie en continuïteit
van deze initiatieven is onze uitdaging voor de
nabije toekomst. Goede interne afspraken onder
de vorm van vernieuwde Statuten en Documenten
‘ Deugdelijk Bestuur’ - in februari
goedgekeurd - maken een vruchtbare samenwerking
mogelijk die de inhoudelijke veelheid
van talent en insteek niet uitvlakt, maar stimuleert,
trouw aan onze pluralistische signatuur.
in tijden van schaarse middelen is samenwerking
in verscheidenheid de enige weg naar betere
zorg.
Gesticht in 1990 als aanvankelijk Belgische
federatie palliatieve zorg, heeft de federatie
palliatieve zorg vlaanderen, nu 21 jaar oud,
de volwassenheid ruimschoots bereikt. het
zou een fantastische erkenning zijn vanwege
onze overheden mocht zij nu ook gefinancierd
worden naar wat zij waarmaakt: deskundigheid,
gedragenheid en inzet. Daarom graag:
geen zakgeld, geen leefloon of overlevingspensioen,
maar loon naar werk. Of zoals een
gezaghebbend waarnemer van de sector het
ooit formuleerde: “Voor dit geld kan je het als
overheid niet zelf organiseren: je betaalt een beperkte
staf en alle vrijwilligersinzet krijg je er gratis
bij!”
tot zolang woekeren wij verder, dankzij de genereuze
inbreng van onze netwerken palliatieve
zorg en de vele experten-vrijwilligers, en
met de steun van de vlaamse Gemeenschap,
de vlaamse Liga tegen Kanker, de stichting
tegen Kanker, de Koning Boudewijnstichting,
chairos vzw en dexia foundation.
paul vanden Berghe
directeur
Bestuurslid EApc
tijdschrift fpzv 2011 - 5

interview Bieke vandekerckhove
de vlinder in de klok
Bieke vandekerckhove (°1969) studeerde psy-
chologie toen ze op haar negentiende te horen
kreeg dat ze aan de ongeneeslijke spierziekte
ALs leed. haar levensverwachting beperkte
zich tot enkele jaren maar totaal onverhoopt
bleek de ziekte na een drietal jaar gestabiliseerd.
Ondertussen leeft Bieke vandekerckhove
al ruim twintig jaar met ALs. vorig jaar
verscheen haar boek ‘De smaak van stilte. Hoe
ik bij mezelf ben gaan wonen’. Aan de hand van
27 korte hoofdstukken laat de auteur de lezer
delen in haar ervaringen, inzichten, beschouwingen,
bronnen … inspiratie en ondersteuning
vindt ze onder andere in de benedictijnse
spiritualiteit en het zenboeddhisme. Wat ze
schrijft is doorleefd, genuanceerd en ‘to the
point’. Een indruk die bevestigd wordt als we
haar ontmoeten voor een interview over het
thema ‘kantelmomenten’.
Wat roept het woord ‘kantelmoment’ bij je op?
het roept een ervaring op, in letterlijke zin een
kantelervaring. Eén van de voorstellen voor de
ondertitel van mijn boek was: ‘als de donkerte
kantelt naar het licht’, maar het is dan uiteindelijk
iets anders geworden. het is een heel
persoonlijke definitie omdat ik op jonge leeftijd
met een toch wel heel ingrijpend iets geconfronteerd
ben geweest. plots geen perspectief
meer hebben, aan het begin van je toekomst
te horen krijgen dat je geen lang leven zult
hebben, dat was voor mij een heel donkere
en moeilijke periode. En dat je dan de ervaring
opdoet, tijdens een driedaags verblijf in
een abdij, dat het ineens kantelt, van donker
naar licht …!
het is uiteraard slechts een beeld. die ervaring
kan je niet in woorden weergeven. ik wil
er meteen ook aan toevoegen dat het niet zo is
dat de donkerte daarmee verdwenen is. het is
eerder de ervaring dat het donker niet alleen
maar donker is. het heeft mijn visie op spiritu-
tijdschrift fpzv 2011 - 6
aliteit bepaald, in die zin dat ik het hele leven
zie als een initiatie, of een opeenvolging van
initiatiemomenten. de puberteit, verliefd worden,
het moederschap, het ouder worden; al
die dingen die je als mens meemaakt, zie ik
als een vorm van initiatie. En ik heb daar eigenlijk
ervaren dat zelfs zoiets als een ongeneeslijke
ziekte een vorm van initiatie kan zijn.
Maar het is gevaarlijk en delicaat om daarover
te praten. Als je er een theorietje over maakt,
wordt het griezelig, maar als je op het niveau
van de ervaring blijft, is het toch een wonder.
Als je die pijnlijke situatie niet uit de weg gaat,
als je ze doorleeft, dan doet het je het leven op
een nieuwe manier ontdekken.
Het horen van de diagnose benoem je niet als kantelmoment.
Een kantelmoment is voor jou duidelijk
iets positiefs?
ja, het andere moment zou ik niet zo benoemen.
daarvoor zou ik eerder het woord ‘breuk’
gebruiken, of zoiets. Maar kantelen roept bij
mij echt iets op van het ongrijpbare … de trappist
André Louf had het ooit over ‘een sterven
dat onverwacht naar het leven kantelt’, en dat
is mijn ervaring. Als je ziek wordt, verlies je eigenlijk
alles, je toekomstperspectief, je plannen,
… en dat voelt als een soort sterven nog
voor je moet sterven. En dat dát dan onverwachts
kantelt … voor mij is die ervaring fundamenteel
geweest; het heeft mij niet meer
losgelaten. Omdat je op zo’n moment totaal
niet verwacht dat je in de donkerste nacht een
nieuw soort licht op het leven gaat ontdekken.
dat was een totale verrassing!
Een term als ‘initiatie’ verwijst naar nieuwe ervaringen.
Je hebt het ook over het niet vastleggen in
theorieën. Bedoel je daarmee dat ‘beweging’ in het
leven essentieel is?
ja, het risico is altijd om het toch vast te leggen
waardoor de levende ervaring stolt tot iets
dat dood is. En voor mij heeft dat met de kern
van spiritualiteit te maken: het leven op je af
laten komen met alles erop en eraan, het iets
laten doen met jou, in beweging blijven, …
Christoph Schlingensief, een Duitse operaregisseur
en ‘enfant terrible’ die op zijn 47ste te horen kreeg
dat hij aan een ongeneeslijke longkanker leed, beschrijft
aan het begin van zijn dagboek vooral zijn
grote woede maar noteert na verloop van tijd: “…
pas wanneer we ons laten vallen en de dingen laten
gebeuren, ervaren we welke vrijheid we hebben”.
“Ons laten vallen”: opnieuw die beweging.
daar bestaat in de zentraditie het prachtige
beeld voor van de klok waarin een vlinder gevangen
zit. Om uit de klok te ontsnappen, blijft
de vlinder maar naar boven vliegen. tot het
moment dat hij niet meer kan: dan moet hij
zich wel laten vallen, en is daardoor bevrijd.
ik vind het een heel mooi beeld om de woede
en het verzet van die man te beschrijven. die
strijd is iets wat erbij hoort, je kunt hem niet
overslaan.
En het kantelmoment: is het iets waarvoor je kiest
of overkomt het je?
zoals ik het ervaar, maak je ergens de keuze
van niet opgeven en blijven zoeken, maar je
kan zo’n ervaring op geen enkele manier afdwingen.
je kan wel in je leven de voorwaarden
scheppen waarin die kantelervaring kan
plaatsvinden. En het is geen lichte keuze om
de voorwaarden te creëren, maar de kantelervaring
als dusdanig is iets wat een mens overkomt.
zeggen: als je dit en dat doet, dan zal
het gebeuren … neen.
En elk mens moet op dat vlak zijn eigen weg gaan?
ja, en je merkt ook in de literatuur dat er heel
verschillende wegen zijn om tot de essentie
van het leven door te dringen.
Dat valt ook op in je boek: je haalt christelijke bronnen
aan naast verhalen en citaten uit het boeddhisme,
soefisme, … allerlei. Ook daar kies je voor
openheid.
ik denk dat het inherent is aan de diepe vrijheid
die een dergelijke ervaring oproept. Elk
lied, elk gedicht, elk verhaal, vanuit welke
hoek ook, kan daar uitdrukking aan geven. het
belangrijkste ligt in feite achter de woorden, in
die zin zijn woorden relatief. Omdat de ervaring
altijd groter is.
Je citeert in je boek gedichten, je verwijst ook naar
kunst. Bieden zij een vorm van troost?
ik vind het belangrijk om regelmatig tentoonstellingen
te bezoeken, mij over te geven aan
wat ik zie, en af te gaan op wat mij raakt. Als je
je laat raken door literatuur, door poëzie, door
kunst, muziek ook, dan geeft dat voedsel aan
je ziel. En om terug te komen op die kantelervaring:
een enkele keer overkomt je zoiets en
om daar voeling mee te houden, is het belangrijk
om je te voeden met zo’n spirituele bronnen.
Anders droogt die ervaring op.
In die zin vroeg ik me ook af of zo’n kantelmoment
definitief verworven is, of dat het iets is wat
je weer kwijt kunt raken?

interview Bieke vandekerckhove
de vlinder in de klok
ja, je kunt het weer kwijtraken, je hebt zoiets
niet voor eens en altijd op zak. het is opnieuw
iets dat je niet kunt vasthouden, ook al vergeet
je het niet meer want er is wel iets wezenlijks
veranderd.
Aan een kantelmoment gaat vertwijfeling vooraf. Is
dat iets wat je kent?
(Glimlacht) naast de woede is dat één van de
grote metgezellen op mijn weg geweest, en
nog. ik zou liegen als ik zou zeggen dat ik dat
niet kende of ken. Maar wat Benoît standaert,
een Benedictijn en één van mijn voorbeelden
in openheid, daarover zei, ben ik nooit vergeten.
hij zei:“als je voldoende geloof hebt én
voldoende twijfel, dan kom je tot de verlichting”.
ik vond dat heel mooi omdat hij aan de
twijfel een even belangrijke plaats toekende
als aan het geloof. Om tot de essentie van het
leven te komen heb je zowel geloof als twijfel
nodig. Allebei. het is niet eenvoudig om met
twijfel te leven. ik wil het zeker niet romantiseren.
het is bij momenten een verschrikkelijke
impasse. de zentraditie verwoordt dat treffend
in het beeld van de poortloze muur. in een andere
koan* gebruiken ze het beeld van een
gloeiende vuurbal die in je keel steekt: je kan
hem niet uitspuwen maar ook niet inslikken.
Je zei in het begin al dat zo’n kantelervaring niet
in woorden te vatten valt, maar kan je er misschien
toch nog iets over zeggen?
(Denkt lang na) het is op een punt komen van
vertwijfeling dat je eigenlijk niet dieper kunt
gaan, dat je niet meer weet waarin of waaruit,
en dan loslaten, je laten vallen, zoals de
vlinder in de klok, en tot je verbazing in een
nieuwe, ongekende vrijheid belanden.
Je hebt het in dat verband ook over ‘niet-weten’ …
ja, en als je me zou vragen wat in verband met
spiritualiteit voor mij het allerbelangrijkste is,
dan zou ik zeggen die houding van ‘niet-we-
ten’; al het bekende achter je durven laten.
dat maakt een mens open voor het mysterie
van het leven.
Thick Nath Hanh, een bekende boeddhistische
monnik, stelt dat lijden essentieel is voor ons welzijn
en een voorwaarde voor begrip en mededogen.
Volgens de Vlaamse choreograaf Alain Platel is lijden
datgene wat mensen verbindt. Kan je iets met
die uitspraken?
in mijn ervaring kan lijden isoleren en verbitteren,
maar het kan inderdaad ook echt een
weg zijn naar meer medeleven met andere
mensen. Als je zelf een keer in de hel bent geweest,
ga je niet zo vlug meer oordelen over
anderen . je wordt milder. Lijden verbindt, ja.
het gevaar is echter dat je dat ook weer gaat
gebruiken als een cliché. stel dat je zoiets
gaat zeggen tegen iemand die pas een zware
diagnose heeft gekregen, dan is dat nogal ongepast.
Maar ik merk, door met mensen te
praten die al wat meegemaakt hebben, dat ze
in de loop van een proces van worstelen, toch
ook wel op dat punt van verbondenheid komen.
dat vind ik persoonlijk iets hoopvols. ik
denk dat succes misschien mensen scheidt, of
het risico inhoudt van afgescheidenheid.
Op dat vlak zit er in je boek ook wel een zekere
maatschappijkritiek in de zin van: “waar zijn wij
niet allemaal mee bezig?”
(Lacht) ja, je hoopt ergens geen zuurpruim te
worden, maar het is wel zo. zeker als je in je
leven met erge dingen geconfronteerd wordt,
rijst de vraag wat echt belangrijk voor je is. je
moet dan toch vaststellen dat heel veel dingen
die je vroeger belangrijk vond, het niet zijn. ik
was niet beter, het zit ook in mij. En dan kom
je bij die dingen als verbondenheid, mededogen,
… Al de rest is op zo’n momenten compleet
onbelangrijk. natuurlijk, als je in die
rush zit van een job, een huis afbetalen, kinderen
grootbrengen, dan is het niet zo gemak-
kelijk. ik heb de luxe om erover na te denken,
ik heb tijd om de stilte in mijn leven toe te laten.
Maar ik heb iets ontdekt dat toch wel zinvol
kan zijn en ergens heb ik dat in mijn boek
naar buiten willen brengen: het idee van een
stuk verdieping, van verlangzamen.
Stilte is heel belangrijk voor jou, getuige de titel
van je boek. Wat zijn de kwaliteiten van de stilte?
voor mij is de stilte een van de belangrijkste
voorwaarden die zo’n ervaring als het kantelmoment
dat ik beschreef, mogelijk maken.
We leven in een tijd waarin veel zaken onze
aandacht ‘naar buiten’ trekken. dat mag er
allemaal zijn, is boeiend ook, maar stilte inbouwen
vraagt om eens de andere beweging
te maken: van buiten naar binnen. En dan kom
je bij jezelf wonen. die uitdrukking komt trouwens
van Benedictus, de stichter van de orde
van de Benedictijnen. van hem wordt gezegd:
‘hij woonde bij zichzelf’. dat heeft me altijd
aangesproken, omdat het zo omvattend is.
vandaar, als je continu in de jacht van het leven
zit, ben je in feite nooit thuis bij jezelf. het
valt me altijd weer op, zowel bij boeddhistische
meesters als bij christelijke mystici, dat
ze de mens telkens opnieuw naar zijn eigen
innerlijk verwijzen. zoek het niet buiten je; wat
echt belangrijk is, draag je in jezelf! je draagt
de grond in jezelf. En ja, het vraagt tijd om daar
voeling mee te krijgen.
Tijd, en ook moed, zoals je zelf schrijft.
ja, omdat als je de stilte ingaat en alle activiteiten
wegvallen, er van alles wat in je zit naar
boven komt. Ook verdriet en kwetsuren … En
dan is het niet zo eenvoudig om daarnaar te
kijken en er gewoon bij te blijven. Maar het
is echt mijn ervaring dat, als je die moed opbrengt,
als je afdaalt in je eigen hart, in je eigen
werkelijkheid, door vele lagen van angst,
verdriet en pijn heen, je dan bij die grond uitkomt,
telkens opnieuw.
“
Kantelmomenten
Kantelen is in beweging zijn, en tegelijkertijd ook stilstaan. Bewegen naar geen behandeling meer, naar zorg toelaten, naar afscheid nemen…
Maar ook stilstand opdat mensen deze beweging zouden kunnen maken. de grootste uitdaging in palliatieve zorg is mijns inziens het
‘samen kantelen’. Als de ziekte kantelt, kan de arts dat dan ook? En het team? En als zij dit doen, kan de patiënt hierin dan ook mee? En vindt
de familie dan ook de kracht om die beweging te maken?
zorgverstrekkers kunnen dit kantelen begeleiden, het betekent stilstaan en bewegen, het is het wankele evenwicht tussen kansen creëren
op verandering en respecteren dat het (nog) niet gaat.
Katlijn Willems
covoorzitter Werkgroep sociaal Werk
*Koan: raadselachtige vraag die in het zenboeddhisme aan leerlingen wordt gesteld om hen inzicht te laten verkrijgen in de ware aard van hun eigen geest. ”
voorbeeld: wat is het geluid van één klappende hand? tijdschrift fpzv 2011 - 7

interview Bieke vandekerckhove
de vlinder in de klok
Je ziekte is intussen al vele jaren gestabiliseerd
maar vanuit je ervaring als patiënt vroeg ik me af
wat volgens jou belangrijk is in het contact met
zieken? Hoe wil je als patiënt door hulpverleners
bejegend worden?
Menselijk contact kan veel betekenen. niet in
de zin van: ‘jij bent iemand met een ernstig lijden
en ik ga je helpen’. Maar de houding van
‘wij zijn allebei mensen die deel hebben aan
het mysterie van leven en dood’. Een contact
van mens tot mens dus. Een ontmoeting
waarin geluisterd wordt, waar beide partijen
zichzelf zijn en liefst gewoon doen. zijn
wie je bent, geen rol spelen. Als je iets ergs
meemaakt, word je supergevoelig voor hoe iemand
je benadert en voor diens ‘kwaliteit van
zijn’. En ook al weet ik dat er gezegd wordt dat
hulpverleners hun eigen zoektocht niet moeten
opdringen, denk ik dat er best een stuk
wederzijdsheid mag zijn. Maar als ik naga
wat mij heeft geholpen, dan is het in de eerste
plaats dat iemand het kon opbrengen te
luisteren zonder met antwoorden te komen.
die de woede, het verzet en de twijfel kon laten
zijn. soms denk ik dat hoe meer je je eigen
pijn verwerkt hebt, hoe beter je aanwezig kunt
zijn bij het lijden van een andere persoon. de
ander zal wel aangeven hoever je kunt gaan,
maar even goed kan er ruimte zijn voor humor.
En om nog eens terug te komen op dat ‘wonen
bij jezelf’: ik denk dat je pas ten volle aanwezig
kunt zijn bij een ander als je dat ook kunt
bij jezelf. Als ik uit eigen ervaring spreek, dan
kan ik zeggen dat je ook feilloos aanvoelt of de
ander bij zichzelf kan zijn. hoe meer innerlijke
ruimte je zelf hebt, hoe beter je bij de ander
aanwezig kunt zijn.
tijdschrift fpzv 2011 - 8
dolores Bouckaert: cAst shAdOW 2010
Je hoeft als hulpverlener niet altijd een antwoord
klaar te hebben.
neen. En vaak denken we, als we praten met
iemand die iets ergs heeft meegemaakt, of die
we moeten bellen; wat gaan we zeggen? Maar
eigenlijk hoef je niets te zeggen. je hoeft geen
oplossing of antwoord te geven. durf gewoon
in alle openheid te vragen: hoe gaat het met
je? Wees jezelf.
In je boek heb je het uiteraard over de wanhoop die
je overvalt na het vernemen van de diagnose, maar
ook over de uitzichtloosheid: ‘Niet de winter, niet
de crisis op zich is fnuikend, maar de duur, zonder
hoop dat het ooit ophoudt’. Hoe ga je daarmee om?
Bij mij zijn er twee dingen geweest. in het begin
een periode waarin de ziekte snel evolueerde
en ik op een bepaald moment nog een
prognose van een jaar kreeg. dat was een crisis.
En de kantelervaring heeft zich in die periode
afgespeeld. En dan hoorde ik dat ik zou
blijven leven, tegen alle verwachting in, en dan
is er een nieuwe uitdaging. hoe leef je op de
lange duur met zo’n ziekte? We hebben het in
het begin al gehad over het belang van kunst,
muziek, literatuur, spirituele bronnen… Met
die kantelervaring alleen kom je er niet. je
moet je ziel blijven voeden. Anders raak je
vroeg of laat verbitterd. Want het is niet gemakkelijk
om met zo’n ziekte en een perspectief
van uitzichtloosheid te moeten leven. ik
maak in mijn leven dan ook bewust tijd voor
onder andere muziek, lezen, zenmeditatie,
enzovoort. in die lange duur is het de kunst
om je blijmoedigheid te bewaren, en die zaken
helpen mij daar enorm bij.
België is één van de weinige landen met een euthanasiewet.
Hoe kijk jij naar die ene specifieke keuze
aan het levenseinde?
het is geen eenvoudige vraag om op te antwoorden.
ik zie de dingen op dat vlak zeker
niet zwart-wit. ik ben geen fanatieke voorstander
van euthanasie, maar ook geen fanatieke
tegenstander. voor mezelf hoop ik dat ik
het leven op me af kan laten komen. Maar ergens
denk ik dat het ook wel goed is dat het
kan. het is een geruststelling te weten dat je
niet oeverloos overgeleverd hoeft te zijn aan
het lijden. Er zit echter ook waarde in het durven
doorleven van uitzichtloosheid en pijn. Er
is een bepaalde rijkdom van het leven die juist
dan opengaat.
Zijn er tot slot nog zaken die je waardevol vindt en
waar we het niet over gehad hebben?
ja, misschien wel het belang van de natuur.
Arthur japin schrijft in zijn roman vaslav dat
er maar één medicijn is tegen al ons verdriet
en dat is de natuur. ik zou zeggen dat de natuur
een van die voorwaarden is die een kantelervaring
kunnen teweegbrengen. het heeft
te maken met dat mysterie van het leven, het
geraakt worden door de schoonheid van een
weids landschap of domweg een bloem of een
beestje op de vensterbank.
Een kantelmoment in het kijken…
ja, of met een ouderwets woord het ‘schouwen’.
Een mooi woord om mee te eindigen. Heel hartelijk
dank voor dit gesprek!
interview: Anne-Marie de Lust
Wenst u te reageren?
dat kan op bieke.vandekerckhove@telenet.be
of redactie@palliatief.be.

interview philip Larkin
vergankelijk leven in de schaduw van de dood
philip Larkin is sinds 2008 professor Klinische
verpleegkunde (palliatieve zorg) aan het University
college dublin en Our Lady’s hospice
and care services, harold’s cross dublin. hij
werkt bijna 20 jaar in palliatieve zorg, als verpleegkundige
in de thuiszorg, regionaal directeur,
opleider en wetenschapper. hij is lid van
de nationale raad voor palliatieve zorg in ierland
en was tevens vicepresident van het EApc
tot april 2007. in 2006 ontving hij een Lifetime
Achievement Award van de Macmillan cancer
support organisatie en het international journal
of palliative nursing als erkenning voor
zijn Europees en internationaal werk rond opleiding
en vorming in palliatieve zorg en verpleegkunde.
We nodigden prof. Larkin uit voor
het tijdschrift, omwille van zijn ruime expertise
en in het bijzonder omwille van zijn werk
rond transities. hij deed namelijk vier jaar onderzoek
rond de transities van curatieve naar
palliatieve en terminale zorg, een onderzoek
dat gesponsord werd door het irish health research
Board fellowship.
In 2007 verdedigde u in Leuven uw doctoraatsthesis
over kantelen naar palliatieve zorg. Kan u uw
onderzoek en de belangrijkste bevindingen ervan
kort beschrijven?
Mijn doctoraatsthesis was een kwalitatief fenomenologische
studie naar de betekenis
van de transitie of kanteling naar het levenseinde
bij patiënten met vergevorderde kanker.
ik was daarbij voornamelijk geïnteresseerd in
hoe patiënten omgingen met de kanteling van
curatieve naar palliatieve zorg en daarna naar
het terminale stadium, met een bijzondere focus
op deze laatste kanteling.
in het kader van mijn studie interviewde ik 120
patiënten in 6 Europese landen, namelijk het
verenigd Koninkrijk, ierland, italië, spanje,
nederland en zwitserland. Alle geïnterviewden
waren in hun laatste 9 levensmaanden. ze
werden geïnterviewd op de plaats waar ze zorg
ontvingen, wat meestal een ziekenhuis of een
hospice was. ze waren er opgenomen omwille
van symptoomcontrole of levenseindezorg. de
gesprekken verliepen in hun eigen moedertaal
en werden nadien vertaald naar het Engels.
de keuze om de patiënten te interviewen
was een erg bewuste keuze, omdat in de periode
van mijn doctoraat veel onderzoek over
palliatieve patiënten gebeurde aan de hand
van verklaringen van hun familieleden. hierdoor
was er zeer weinig geweten over het perspectief
van de palliatieve patiënt zelf.
Een dergelijk grote kwalitatieve studie met
120 patiënten is nogal ongewoon, en genereert
niet alleen een veelheid aan data maar
ook aan resultaten. Om hier een overzicht over
te houden heb ik mijn bevindingen gegroepeerd
in vier rubrieken. deze rubrieken werden
benoemd als ‘leefwereld existentiëlen’
(in het Engels: ‘lifeworld existentials’) naar
het werk van de nederlands-canadese fenomenologist
Max van Manen. de vier rubrieken
waren: ‘Geleefd Lichaam’ (in het Engels:
‘Lived Body’), ‘Geleefde ruimte’ (in het Engels:
‘Lived space’), ‘Geleefde tijd’ (in het Engels:
‘Lived time’) en ‘Geleefde Ander’ (in het Engels:
‘Lived Other’). ik belicht ze alle vier even
kort op basis van de studie.
‘Geleefd Lichaam’ – dit thema verwijst naar
de erkenning door de patiënt van de veranderende
complexiteit van zijn ziekte, naar het
emotionele antwoord op de act van het kantelen
en naar de rol van het hospice of de palliatieve
zorgeenheid als een centrum van
ondersteunende zorg. het was duidelijk dat
naarmate de patiënten fysieke verandering
merkten in hun uiterlijk of in hun vermogen
om zich te verzorgen, ze begrepen dat dit een
verslechtering en/of een risico op overlijden
inhield. dit leidde tot een brede variëteit aan
emoties, gaande van frustratie, een gevoel
gebroken te zijn en een gevoel van ontsteltenis,
over de vastberaden wil om te overleven,
naar een berusting in de realiteit na een
lange strijd tegen kanker. patiënten toonden
me de tekenen van hun fysieke verandering,
zoals gewichtsverlies, huidveranderingen, immobiliteit
en een uitgesproken vermoeidheid.
de interventie van palliatieve zorg kwam vaak
op een moment van grote nood en turbulentie
in hun leven, wanneer ze een complex symptoom
hadden of wanneer ze hun dagelijks leven
niet meer konden beredderen. Opname in
een palliatieve zorginstelling gaf hen de mogelijkheid
om in hun leven een nieuw evenwicht
te vinden en om na te denken hoe ze hun
veranderde toekomst zouden benaderen.
‘Geleefde ruimte’ – hier konden we drie subthema’s
onderscheiden. dit waren de ervaring
van de ruimte rondom hen (de zorgomgeving),
de nood om een ruimte te zoeken als
toevluchtsoord (gerelateerd aan ‘Geleefd Lichaam’),
en de nood om een woonplaats te
creëren. plaatsen van zorg waren belangrijk
voor de patiënten. het was belangrijk dat ze
een comfortabele kamer hadden met privacy.
toch is het belangrijk om daarbij op te merken
dat in tegenstelling tot het huidige concept van
enkele kamers op palliatieve zorgeenheden,
veel patiënten de voorkeur gaven aan het contact
in kleinere eenheden waar ze zich minder
geïsoleerd voelden. veel nadruk werd gelegd
op de idealen van rust, comfortzorg en veiligheid
die door de palliatieve zorgfilosofie centraal
worden gesteld. veel patiënten brachten
kleine spullen mee (zoals foto’s, een lamp, een
donsdeken), waardoor ze zich veiliger voelden
in een onbekende omgeving. We weten dat dit
belangrijke psychologische gevolgen heeft in
het verwerken van de nakende dood. voor patiënten
die voor hun levenseindezorg naar een
hospice of een palliatieve zorgeenheid verhuisden,
was het een tijd van verandering en
“
Kantelmomenten
voor mij is een kantelmoment een moment waarop keuzes gemaakt worden. Kantelmomenten kunnen zowel positief als negatief zijn. ze
kunnen groeikansen in zich dragen, maar ook een sterk appel doen op de veerkracht van mensen. ze kunnen onrust en angst veroorzaken,
maar ook rust brengen. in een palliatieve context lijkt een kantelmoment een eerder negatieve bijklank te hebben, maar ook hier kan een
keuze rust brengen en kansen creëren, bijvoorbeeld om afscheid te nemen of om een afscheid voor te bereiden.
Onze taak als hulpverlener bestaat erin om mensen te ondersteunen om in die kantelmomenten hun evenwicht terug te vinden.
”
rosemie van Bellingen
voorzitter projectgroep netwerkindicatoren
1 Omwille van de eenvoud hanteren we doorheen de tekst ‘zijn’ en ‘hij’ wanneer er even goed ‘haar’ of ‘zij’ bij kan gedacht worden.
tijdschrift fpzv 2011 - 9

interview philip Larkin
vergankelijk leven in de schaduw van de dood
van het opnieuw loslaten van enkele emotio- ‘Geleefde Ander’ – dit thema verwijst naar
nele bindingen met familie en thuis. het gaf de verandering in relaties en in het bijzonder
patiënten een veilig gevoel om in een periode naar het belang dat de patiënt hecht aan de
van snelle en onvoorspelbare veranderingen relaties tussen hemzelf, de staf en andere pa-
in een van deze palliatieve zorginstellingen te tiënten en het feit dat hij deze relaties boven
zijn opgenomen.
de relatie met zijn familie stelt. patiënten ontwikkelden
sterke banden met hun medepa-
‘Geleefde Tijd’ – de meest betekenisvolle betiënten, zelfs als ze hen slechts voor een korte
vinding bij dit thema was dat – hoewel pallia- tijd gekend hadden. vaak kreeg een clinicus
tieve zorg als discipline er steeds erg nauw op een speciale status voor de patiënt omwille
toeziet dat patiënten zo snel en zo vroeg als van zijn vriendelijkheid of zorg. patiënten op
mogelijk palliatieve zorg krijgen – we er min- een eenheid zagen zichzelf als een gemeender
in geslaagd zijn om stil te staan bij de inschap die verschillend is van de buitenwereld.
terpretatie die patiënten en hun familie geven in de terminologie van de transitionele theorie
aan deze kanteling. patiënten hadden nood zou dit overeenstemmen met de term ‘Limi-
aan meer tijd om zich aan te passen aan de nale toestand’ (in het Engels: ‘Liminal state’),
transitie naar een hospice of palliatieve zorg, wat verwijst naar een speciale plaats waar
zeker als dit de laatste transitie zou kunnen verandering plaatsvindt (uit het werk van van
zijn. Een andere bevinding was dat de beslis- Gennep en turner in de jaren ’60). de plaats
sing om naar een hospice of palliatieve zorg- van een hospice of een palliatieve zorgeenheid
eenheid te gaan vaak gebaseerd was op een speelt dan ook een speciale rol in de gemeen-
verlangen om hun familie te beschermen eerschap.der dan dat het iets zou zijn dat ze voor zichzelf transitie of kanteling als een lineair pro-
zouden kiezen. Wanneer de hen nog gegunde ces naar de oplossing van problemen paste
tijd korter werd, werden patiënten fatalisti- niet goed bij de ervaringen van de patiënten.
scher over hun toekomst: bijvoorbeeld ‘het is daarom formuleerden we een alternatief als
mijn tijd’, ‘Er is een tijd van geboren worden, uiteindelijke beschrijving van de geleefde er-
en een tijd van sterven’.
varing van deze patiëntengroep, m.n. “vergankelijk
leven in de schaduw van de dood” (in het
Engels: “Living transiently
in the shadow of death”).
tijdschrift fpzv 2011 - 10
dolores Bouckaert : videostill trOOst U
Hebt u enig idee waarom de
inclusie van patiënten in een
vroegtijdig palliatief zorgtraject
zo moeilijk lijkt? Vaak
krijgen patiënten (te) laat
palliatieve zorg en kunnen
we enkel spreken van terminale
zorg, wat duidelijk een
gemiste kans is. Hebt u vanuit
uw onderzoek zicht op de
redenen hiervoor?
ik denk dat dit in sommige
landen duidelijk aan
het veranderen is. Wel was
het zo dat veel patiënten
ten tijde van mijn onderzoek
pas naar palliatieve
zorg verwezen werden in
het late stadium van hun
ziekte. hierdoor werkten
de clinici eerder vanuit een
terminale zorgbenadering.
ik denk dat een deel
van het probleem ligt in
het feit dat de boodschap van palliatieve zorg
nog vaak voor velen gelijkstaat aan sterven
eerder dan leven en het zijn onze collega’s in
de andere, niet-kanker disciplines die hierin
gevormd dienen te worden. ik zie de jongste
tijd veel voorbeelden van palliatieve zorg voor
niet-kankeraandoeningen en ook van vroege
verwijzing. Echter, wat het voor mij complex
maakt, is de verwarring die nu bestaat rond
de terminologie: palliatieve zorg, supportieve
zorg, hospice zorg, levenseindezorg etc. dat
zorgt er alleen maar voor dat een duidelijk afgelijnd
kantelmoment moeilijk te bereiken is
wanneer de clinici het niet eens zijn over wat
ze aanbieden. het is dan ook niet verwonderlijk
dat patiënten in de war zijn.
Het beleid erkent meer en meer de nood van palliatieve
niet-kankerpatiënten en focust nu op strategieën
om ook hen vroeger in een palliatieve zorg
traject te includeren. Als ik het goed begrepen heb
is uw onderzoek voornamelijk bij kankerpatiënten
uitgevoerd. Verwacht u een andere geleefde ervaring
van kantelmomenten bij palliatieve patiënten
met andere aandoeningen dan kanker?
ik denk dat een belangrijke uitdaging ligt in
het feit dat het traject van sterven duidelijk
verschillend is voor specifieke ziektes. Met betrekking
tot het sterven wordt er steeds een
vergelijking gemaakt tussen de ervaring van
kankerpatiënten (relatief duidelijk eens in de
terminale fase), van patiënten met hartfalen
(duidelijke periodes van decompensatie waarbij
de patiënt dichtbij de dood lijkt te staan en
dan herstelt maar meestal minder goed functioneert
dan voorheen) en van patiënten met
dementie (een trage graduele en bezwarende
achteruitgang naar de dood). ik denk dat nog
niemand op deze manier naar transities heeft
gekeken bij andere aandoeningen dan kanker,
hoewel beide terreinen van groot belang zijn
voor palliatieve zorg op internationaal vlak.
natuurlijk is het een belangrijke uitdaging om
andere clinici zo ver te krijgen dat ze inzien
dat palliatieve zorg een rol heeft, vaak eerder
in consultatie dan als directe zorgverlening
en dat het niet alleen over dood en sterven
gaat. Er is dringend nood aan een veel sterkere
dialoog tussen clinici over hoe we kunnen
samenwerken. dat blijft moeilijk zolang
palliatieve zorg niet geïntegreerd is in de normale
patronen van gezondheidszorg, en dus
aan de kant blijft. dit was altijd een probleem
in het verenigd Koninkrijk, waar hospices en
palliatieve zorg in hoofdzaak werden (en nog
steeds worden) gesponsord door liefdadig

interview philip Larkin
vergankelijk leven in de schaduw van de dood
heidsorganisaties. in de Europese landen uit
mijn studie, waren er verschillende modellen
van palliatieve zorg, welke stuk voor stuk wel
redelijk leken te werken.
tot slot is het belangrijk aan te geven waarom
er enkel kankerpatiënten in mijn studie zijn
opgenomen. in 95% van alle settings waar
mijn studie plaatsvond, hadden de patiënten
een kankerdiagnose. ik ontmoette één nietkankerpatiënt
in zwitserland, maar zij werd
niet opgenomen in de studie omdat ze niet voldeed
aan de criteria.
Uw studie werd in verschillende landen uitgevoerd.
Waren er verschillen tussen de landen wat betreft
de geleefde ervaring van de palliatieve patiënten
m.b.t. kantelmomenten? Het is ook opvallend dat
er geen Belgische steekproef bij zit; was daar een
specifieke reden voor? En denkt u dat de ervaringen
van uw onderzoek vertaalbaar zijn naar de Belgische
situatie?
de studie is nooit vertrokken van de doelstelling
om een vergelijking tussen landen te maken;
ik moet dus voorzichtig zijn in hoe ik dit
weergeef. ik zou zeggen dat ik wel iets van
een verschil opmerkte tussen noord en zuid,
en ik denk dat dit deels komt door verschillende
percepties inzake autonomie en zelfbeschikking.
ik merkte dat mensen in het
verenigd Koninkrijk en nederland vaker volledig
betrokken wensten te worden in de besluitvorming
rond hun zorg en dat ze meer
geneigd waren te geloven dat ze dit recht hadden,
meer dan mensen in bijvoorbeeld italië
en spanje. in de meer zuiderse landen was er
een neiging naar fatalisme en de wil van God
in het bepalen van de toekomst. zoals ik reeds
heb gezegd, is dit een zeer brede interpretatie
en kan een kwalitatieve studie niets zeggen
dat voor een heel land geldt. Een voorbeeld
van die uitdaging is de veelheid aan talen die in
Europa worden gesproken. zo interviewde ik
een dame in het italiaans en was het pas aan
het einde van het interview dat ik ontdekte dat
ze uit een regio kwam waar men frans sprak
en dat dat ook haar moedertaal was, waarop
we van taal veranderden. dit betekent voor mij
dat men voorzichtig moet zijn om een interpretatie
te maken over een geleefde ervaring
die uniek is voor een individu eerder dan voor
een populatie.
de beslissing om geen Belgische steekproef
op te nemen in de studie was een puur pragmatische;
er liep namelijk reeds een andere
studie in de palliatieve zorgeenheden. Uit zorg
om patiënten in deze gevoelige periode niet
te overbelasten hebben we dan besloten om
geen Belgische steekproef op te nemen. het
zou echter interessant zijn om de studie uit te
breiden naar meer landen dan die opgenomen
in de originele studie.
Gerelateerd aan de voorgaande vraag: onze maatschappij
is meer en meer een multiculturele maatschappij.
Hebt u onderzoeks- en /of klinische data
over hoe etnische minoriteiten kantelmomenten
ervaren?
Opmerkelijk is dat alle 120 mensen die ik interviewde
(waarvan er 100 in de uiteindelijke
studie zaten) blank waren, en autochtoon. Er
is wel relevant onderzoek uit het verenigd Koninkrijk
rond de uitdagingen van het betrekken
van mensen uit etnische minderhedengroepen
in palliatieve zorg, en meer specifiek chinese,
indische, en West-indische patiënten. het is
duidelijk dat sommige van de problemen te
wijten zijn aan culturele percepties over dood
en sterven die niet aansluiten bij onze Westerse
percepties en ook aan de specifieke tradities
en taboes over rituelen rond de dood.
in ierland hebben we wat specifiek onderzoek
gedaan bij onze zigeunerpopulatie (die
“reizigers” worden genoemd; in het Engels
“travellers”) die heel verschillende betekenissen
en overtuigingen hebben rond sterven.
vluchtelingen en asielzoekers vormen
een specifieke uitdaging aangezien ze zich
vaak heel erg laat aandienen bij diensten en
maar heel erg weinig behandeling of infor-
matie vooraf hebben gekregen. We weten ook
dat taal een heel concrete uitdaging is bij het
zorg verlenen aan etnische minoriteiten. Ook
in Brussel is er onderzoek gedaan rond de
gezondheidsnoden van de Marokkaanse gemeenschap.
het is dus duidelijk dat de gezondheids-
en palliatieve zorg meer gefocust
geraakt op deze gemarginaliseerde en kwetsbare
groepen en ik denk dat we zeker verdere
ontwikkelingen zullen zien met betrekking tot
etnische minderheden, daklozen, gevangenen
en psychiatrische patiënten.
Tot nu toe hebben we voornamelijk stilgestaan bij
de geleefde ervaring van de patiënten zelf, wat
zonder enige twijfel centraal staat in palliatieve
zorg. Maar tijdens palliatieve zorg zijn meerdere
mensen betrokken: partners, kinderen, het wijdere
sociale netwerk van de patiënt, mantelzorgers, en
professionele zorgverstrekkers. Hebt u gegevens
over hoe deze belangrijke anderen de kantelmomenten
ervaren?
Mijn studie was niet gericht op de familieleden
of de zorgverstrekkers, omwille van het feit
dat ik het perspectief van de patiënt zelf graag
wou horen in plaats van een ‘proxy’. het is wel
zo dat bij de meeste mensen die ik interviewde
een gezinslid aanwezig was. Op die manier
hoorde ik wel verschillende visies en ervaringen
die de gegevens die ik van de patiënten
zelf kreeg, aanvulden. Er waren duidelijke gelijkenissen
in de interpretatie van de ervaring
door zowel de patiënt als de mantelzorger en
de impact ervan op de familie. vrienden waren
enorm belangrijk. veel geïnterviewden leefden
in kleine gemeenschappen (zelfs in steden),
waar ze nabije vrienden hadden en buren die
hen konden ondersteunen. Men viel vaak terug
op familie voor transport en zorg, wat een
extra last betekende voor de familieleden. Als
gevolg daarvan kozen veel patiënten voor een
opname om deze last voor hun familie te verlichten.
Wat professionele hulpverleners betreft, denk
“
Kantelmomenten
Kantelmomenten duiden op een verandering in de medische situatie of de ziektebeleving van de patiënt. dergelijke momenten vragen om
een kritische evaluatie van het beleid waarbij de patiënt, zijn naasten en de hulpverleners evenwaardige partners zijn in het proces van besluitvorming.
doel van deze evaluatie is het beleid te kunnen afstemmen op de actuele en (indien mogelijk) toekomstige noden en wensen
van de patiënt.
”
dr. johan Menten
voorzitter stuurgroep research & praktijk
tijdschrift fpzv 2011 - 11

interview philip Larkin
vergankelijk leven in de schaduw van de dood
ik dat gebrek aan zichtbaarheid een belangrijk ging ligt volgens mij in het feit dat palliatieve
werkpunt is. in veel gevallen (maar zeker in zorg een zó breed domein van complexe pro-
het verenigd Koninkrijk) identificeerde de pablemen en noden dekt dat een zorgplan een
tiënt de clinicus niet als een palliatieve zorg- ongelooflijke mate van flexibiliteit vergt om efverstrekker.
ze zagen hem als een deel van fectief te kunnen werken. communicatie in de
een grotere groep professionele zorgverstrek- verschillende fasen is essentieel, evenals een
kers maar konden niet goed onderscheiden gepaste, eerlijke en juiste inschatting van ver-
wat zijn specifieke bijdrage was. ik vind dit zelf andering en verslechtering zodat mensen we-
een belangrijk werkpunt. Gezien de enorme ten wat er naar alle waarschijnlijkheid met
impact van dit kantelmoment en het feit dat hen zal gebeuren. ik verwijs hier in mijn the-
mensen nood hebben aan duidelijke informasis naar als “relationeel engagement” naar
tie over wie hen kan helpen, is het essentieel het werk van Bergum en dossetor in canada.
dat de professionele zorgverstrekker duidelijk hierbij is de patiënt de definiërende factor in
is over wie hij is en wat hij precies doet. som- hoe verder te gaan met de zorg. zelfs in die
mige aspecten ervan waren eerder praktisch; mate dat wanneer de keuzes van de patiënt
bijvoorbeeld zorgverstrekkers die geen naam- niet overeenstemmen met die van het palliakaartje
dragen. Maar in andere gevallen was tief team we respect moeten hebben voor de
het opnieuw gerelateerd aan de eerder ver- keuzes van de patiënt en daar zo ver als momelde
taalverwarring: “ik ben van supporgelijk moeten aan tegemoet komen. ik denk
tieve zorg” betekent iets helemaal anders dan dat dit voor sommige landen een grotere uit-
“ik ben van het hospice”. dit is voor mij een daging is dan voor andere, aangezien het te-
belangrijk aandachtspunt voor de zorgverruggaat op mijn punt rond autonomie en hoe
strekkers: nl. hoe stellen we ons voor aan de die door een maatschappij ingevuld wordt.
patiënt en zijn familie?
Waar er een paternalistische attitude ten aanzien
van gezondheidszorg heerst, wordt dis-
Wat zijn uw adviezen voor de verschillende actoren cipline - en niet de patiënt - belangrijker en
in het veld op basis van uw onderzoeksbevindin- kunnen transities in zorg uitgesteld, vermeden
gen? Met andere woorden: wat heeft uw onderzoek of onvoldoende georganiseerd worden. ideali-
ons geleerd om de ervaring van kantelen naar palter is er een sleutelfiguur die verantwoordeliatieve
en terminale zorg te verbeteren? lijk is voor de zorg en transities; deze rol wordt
ik denk dat mijn antwoord reeds verweven zit meestal opgenomen in palliatieve zorg al kan
in de voorgaande delen. zichtbaarheid is be- het variëren wie die opneemt (vb. verpleeglangrijk
evenals beseffen dat de kanteling
naar palliatieve zorg diep ingrijpt op het gekundige,
pastor, sociaal werker…).
voel van de patiënten met betrekking tot leven Heeft uw onderzoek uw idee over kantelmomenten
en sterven. Uit de studie bleek ook dat ver- in palliatieve zorg veranderd?
pleegkundigen door de patiënten werden er- Wat voor mij als hét thema uit deze studie naar
varen als diegenen die de leiding hadden bij voren komt, is dat palliatieve patiënten transi-
transitionele zorg.
ties niet op dezelfde manier ervaren als veel
in termen van beleid is het essentieel dat pal- andere transities die beschreven staan in de
liatieve zorg wordt geïntegreerd in het be- literatuur. transitie impliceert dat er een opstaande
gezondheidssysteem en dat naadloze lossing komt en dat de dingen verdergaan. in
transitionele zorg wordt aangeboden. patiën- mijn onderzoek constateerde ik dat de impact
ten en families hebben nood aan een individu- van die laatste transitie, nl. van curatieve naar
eel geschreven algoritme van zorg dat gevolgd palliatieve zorg, dermate was dat het patiën-
moet worden van bij de diagnose tot aan de ten in een toestand van vergankelijkheid (in
dood, waarbij ze weten wat er gaat gebeuren het Engels: ‘transience’) achterliet (bijna sta-
en wie ze moeten contacteren bij problemen tisch, haast zonder vermogen om te beslissen
of veranderingen. ik denk ook dat de taal van welke kant op te gaan), omwille van de enor-
palliatieve zorg helderder moet worden opdat miteit van de beslissingen waarmee ze ge-
beleidsmakers begrijpen wat er aangeboden confronteerd werden. ik beschreef dit in een
wordt en hoe we samenwerken met en onder- artikel in het journal of Advancing nursing als
steuning bieden aan andere diensten. een conceptuele evaluatie van vergankelijk-
ik denk dat een vroegtijdige interventie de heid toegepast op palliatieve zorg. Mensen in
beste actie is die we kunnen nemen om naad- mijn studie definieerden zichzelf als krachteloze
transities mogelijk te maken. de uitdaloos, zich plots bewust van het feit dat niets
tijdschrift fpzv 2011 - 12
permanent is (met inbegrip van het leven), en
dit liet hen achter in een kwetsbare en emotionele
toestand. ik heb haast het gevoel dat we
de term transitie liever hebben omdat dat netter
is, en gemakkelijker om mee om te gaan.
vergankelijkheid vereist speciale vaardigheden
van onderhandeling en steun, waarvan ik
denk dat palliatieve zorgverstrekkers ze bezitten,
maar die ze niet noodzakelijkerwijze als
belangrijk beschouwen. Als palliatieve zorgverstrekkers
moeten we ons er altijd bewust
van zijn dat zelfs in de vroegste stadia van
doorverwijzing patiënten de ‘schaduw van de
dood’ voor zich zien en speciale zorg behoeven
om met die situatie om te kunnen gaan.
Hebt u om te besluiten nog enkele kernachtige
“take-home messages” voor onze lezers rond kantelen
in de dagelijkse praktijk van palliatieve zorg?
palliatieve zorg is geen specialisme en in veel
landen maakt het deel uit van het wijder spectrum
van gezondheidszorg. het belang van
de betekenis van kantelmomenten voor palliatieve
patiënten is daarom relevant voor alle
clinici die zorgen voor mensen met vergevorderde
en chronische ziektes. palliatieve zorg
kan ondersteuning bieden in hoe deze noden
aangepast kunnen worden en kan alle praktijkmensen
de nodige training en de vaardigheden
bieden zodat ze met zelfvertrouwen
kunnen instaan voor de zorg aan het levenseinde.
vaak betekent dit leren zien dat niet alleen
een professionele benadering nodig is,
maar zoals de oprichtster van palliatieve zorg,
cecily saunders, zei “ik heb ook nood aan wat
er in je hoofd én je hart is”. dat is mijn ‘take
home message’.
interview (via e-mail) en vertaling:
Let dillen, researchcoördinator fpzv
reageren kan op let.dillen@palliatief.be
Meer lezen?
- Larkin, pj, de casterle, Bd, schotsmans, p, (2007).
towards a conceptual evaluation of transience in relation
to palliative care. Journal of Advanced Nursing,
59, 86-96.
- Larkin, pj, de casterle, Bd, schotsmans, p, (2007).
transition towards end of life in palliative care: An
exploration of its meaning for advanced cancer patients
in Europe. Journal of Palliative Care, 23, 69-
79.
- Larkin, pj (2007). Transition towards palliative care:
An exploration of its meaning for advanced cancer
patients in Europe (doctoral dissertation). Katholieke
Universiteit Leuven, Leuven.

Over kantelmomenten, sterven en weer geboren worden …
Een getuigenis
heb dat dit het thema is dat mij bezielt van bininnerlijkt werd, een besef dat kennis gedranenuit,
was voor mij een kantelmoment. vanaf gen wordt door een dieper gelegen weten. het
dan kwamen de dingen spontaan in beweging, overlijden van mijn vader, bijna twee jaar gele-
binnen en buiten me. de weg daar naartoe den, heeft me diep getroffen; ook toen mocht
was grillig en zat vol ‘woestijnervaringen’ zo- ik een diepe verbondenheid, onvoorwaardeals
Mia Leijssen het in haar boek ‘tijd voor de lijke liefde en vergeving ervaren. Ook dit was
ziel’ omschrijft.
een kantelmoment in mijn leven.
nu geef ik individuele (lichaamsgerichte) be-
ik heb 15 jaar in diverse functies in ziekenhuigeleiding en daarnaast geef ik les aan zorgzen
gewerkt, waarvan 10 jaar in een leidinggeverstrekkers betrokken bij het begin en het
vende functie als diensthoofd vrouw-kindzorg. einde van het leven. Af en toe mag ik aanwe-
‘Moeder-kind binding’ heeft voor mij steeds zig zijn bij een geboorte- of stervensproces,
een wonderlijke dimensie gehad, iets wat ik samen met andere professionele zorgver-
niet in woorden kon vatten. zelf moeder worstrekkers. steeds opnieuw omringt een diepe
den van 2 kinderen betekende voor mij de dankbaarheid mij bij het besef dat ik een bij-
grootste rijkdom en wijsheid die ik mocht ontdrage mag leveren bij het begin en het einde
vangen. het geboren worden van m’n eer- van het leven, beide ervaringen waarbij zielsste
kind, Lowie, betekende voor mij een waar waarden als authenticiteit, kwetsbaarheid,
kantelmoment in mijn leven. ik ervaarde een nederigheid, mededogen, moed en innerlijke
‘Geef je ziel de stilte die zij nodig heeft om zich diepe schoonheid als ik naar m’n kind keek kracht zich sterk laten voelen. het is ook het
te laten horen.
en steeds opnieuw ging dit gepaard met een telkens opnieuw doorleven van deze ziels-
Want de stem van de ziel is zacht en zij kan al- diep huilen, ik kon het enkel benoemen als waarden die me steeds dichter bij mezelf
leen in de stilte tot haar recht komen’ ‘schoonheidstranen’. ik kon het geen plaats brengen. het begin en het einde van het leven,
geven, mijn omgeving ook niet. nu heb ik het een uitnodiging/ontmoeting met je zielswaar-
Bij het woord ‘kantelmomenten’ komen on- doorvoeld en geef ik een workshop ‘Groeien in den als mens; hier word je geraakt tot in je
middellijk de woorden geboorte en dood bij moeder-kind binding via aanraking’.
diepste zijn.
me op. Een kantelmoment is voor mij een reeds op jonge leeftijd en in mijn verpleeg-
spirituele, existentiële ervaring of gebeuren. stages werd ik telkens opnieuw getroffen door Geboren worden en sterven gaan in essentie
het is een ervaring waarbij een transforma- stervenden. in de les filosofie in mijn oplei- over dezelfde beweging, een beweging of een
tie of een fundamentele overgang of doorgang ding verpleegkunde was ik geraakt door de proces van diep naar binnen gaan, een bewe-
plaatsvindt. Geboren worden en sterven vor- woorden van Levinas ‘het Gelaat van de Ander ging van ver-innerlijking. Een diepe rust creëmen
voor mij wezen-lijke kantelmomenten in raakt me en geeft me een appel’. deze woorren zodat het oude kan losgelaten worden en
het leven, momenten waarbij je geraakt wordt den bleven steeds als een schaduw in mijn be- het zaadje van het nieuwe mag ontluiken. zo-
tot in je diepste zijn, je Wezen in essentie. wustzijn aanwezig. palliatieve zorg was voor als een barende vrouw leven geeft aan haar
mij steeds een evidentie, een natuurlijk ge- baby, zo zal de ziel van de stervende het ster-
Een rode draad in mijn leven vormen de verbeuren waarover niet hoeft gediscussieerd te felijke lichaam verlaten.
wondering voor het begin en het einde van worden. Begin jaren negentig was ik met hart zowel bij een stervens- als bij een geboorte-
het leven. Geboren worden en sterven heb- en ziel betrokken in de pioniersfase van palliproces gaat deze beweging van verinnerlijking
ben me steeds diep geïnspireerd en vormen atieve zorg en werkte ik mee aan de ontwikke- gepaard met intense emoties, waarbij je als
voor mij wezen-lijke gebeurtenissen in het leling van de eerste palliatieve support teams in mens wordt teruggeworpen op je meest eleven.
Als jong meisje vond ik het vreemd en af- ziekenhuizen. Als vormingsverantwoordelijke mentaire en primitieve gevoelens. vanaf het
wijkend om met zo’n uitersten bezig te zijn. ik bij de federatie palliatieve zorg vlaanderen ogenblik dat de dood of de geboorte wordt
vond ook weinig (h)erkenning in mijn omge- kwam ik in contact met het palliatieve zorg- doorvoeld, komt een innerlijk proces op gang.
ving. doch het leven zelf heeft me stapsgewijs landschap in vlaanderen. de laatste 7 jaar heb dit proces is zeer verschillend van persoon tot
met vallen en opstaan – zoals een baby leert ik bijkomend lichaamsgerichte opleidingen persoon. Michel de M’uzan, een franse psy-
stappen – geleerd om beide bewegingen in gevolgd, die hebben bijgedragen tot de verchoanalyst, sprak bij het stervensproces over
mezelf te integreren en vooral te aanvaarden. binding van de thema’s geboorte en dood tot een soort ‘bevalling van zichzelf’, als ‘een po-
Ook het moment dat ik voor mezelf aanvaard mezelf. het was alsof mijn hele loopbaan verging om zichzelf volledig ter wereld te bren-
“
Kantelmomenten
het kantelmoment is voor mij het moment waarop ik bij mijn patiënt de kanteling ‘zie’, gewaar ben...
dr. senne Mullie
voorzitter federatie palliatieve zorg vlaanderen
”
tijdschrift fpzv 2011 - 13

Over kantelmomenten, sterven en weer geboren worden …
Een getuigenis
gen alvorens te verdwijnen’. hierbij merk ik
telkens opnieuw dat het belangrijk is dat nabij-zijnden
– zowel bij een bevalling als een
stervensproces – bereid zijn ruimte te geven
aan de andere om in zichzelf te keren. Als we
dit innerlijk proces laten gebeuren en niet onder
controle willen houden dan kan het lichaam
zich volledig openen en komt er plaats
voor een diepe rust en ontspanning en kan er
ruimte zijn voor overgave. zowel bij een bevalling
als bij een stervensproces zie je de angst
om zich over te geven, om zichzelf los te laten.
de angst voor de overgang naar het grote onbekende
vraagt vertrouwen en een ‘gedragen
worden’. je kan dit vergelijken met een pasgeborene
die opgevangen, gedragen wordt. Als
het vertrouwen die een pasgeborene in zijn
omgeving stelt onbeantwoord blijft, dan verliest
de pasgeborene geleidelijk aan zijn vertrouwen
om zich te openen. Op het moment
van de geboorte, evengoed als op het moment
van het sterven, hebben we behoefte aan een
moeder en een vader, dat wil zeggen aan een
liefdevol, troostend, geruststellend gebaar dat
ons koestert, maar tegelijk ook aan enkele
woorden, die de weg openen naar het onbekende.
Aanraking vanuit een innige nabijheid
en verfijnde aandacht kan hierbij helpen. in
de kwaliteit van de aanraking wordt de essentie
gecommuniceerd. Met de aanraking ontmoet
je elkaar, zonder woorden. Aanraken is
ook zelf (aan)geraakt worden. Aanraken creeert
verbondenheid en ondersteunt het innerlijk
proces en het omgaan met gevoelens van
agressie, verdriet, onmacht, angst. de kwaliteit
van aanraking helpt stervenden en barende
vrouwen zich te openen en vertrouwen
te hebben in het hier en nu.
de barende vrouw en de stervende tonen me
deze weg naar binnen, zij vragen enkel om
aanwezig te zijn. ik ervaar het als een voorrecht
om aanwezig te mogen zijn bij stervenden
en barende vrouwen. ‘Aanwezig-zijn’ is
vlug uitgesproken, maar is in werkelijkheid
niet zo eenvoudig. het vraagt de juiste aandacht
op het juiste moment. ‘Aanwezig-zijn’
heeft te maken met het doorvoelen van diepe
waarden zoals zich kwetsbaar durven opstellen,
empathie, aanvaarding, nederigheid,
echtheid, verbondenheid. dit zijn ziels-waarden
die ieder van ons in zich draagt, maar die
tijdschrift fpzv 2011 - 14
vaak bedolven zijn door ervaringen van het leven
zelf.
Marie de hennezel drukt dit proces van verinnerlijking
als volgt uit: ‘iemand die de dood
voelt naderen, wordt bezield door een verlangen
om zo diep mogelijk in zichzelf door te
dringen, een verlangen naar vervulling. hij wil
aan zijn diepste waarheid raken, aan zijn wezenlijke
ik. En het is het verlangen van de stervende
dat deze dimensie door anderen wordt
aangevoeld. de persoon die de dood voelt naderen,
heeft behoefte aan verinnerlijking en
aan een innig, persoonlijk contact met de anderen.
de doodsstrijd is een innerlijk proces
dat tijd nodig heeft’. verder schrijft ze: ‘het
gaat over de andere wezenlijk ontmoeten, zo
diepgaand mogelijk, tot in de kern van zijn
waarden, met respect voor wat het waarneembare
overstijgt en vertrouwen op de innerlijke
kracht die in hem werkzaam is, vertrouwen op
de wording van de ander, zelfs midden in de
strijd, die de doodsstrijd is. het is in die strijd
dat zich een wordingsproces voltrekt, een
soort bevalling om in iets anders geboren te
worden. de dood is de kans op een ontwaken.
Aanwezig zijn, luisterend aanwezig zijn, vertrouwen
hebben in wat er bij dat proces naar
boven komt. het is het onbekende van onszelf
dat de dood ons zal openbaren!’. (p.25) Als
ik dit lees, dan ervaar ik dat hetzelfde proces
zich aandient bij een geboorte.
Ook het leven zelf kan je zien als een golfbeweging
van sterven en steeds opnieuw geboren
worden. ik hoorde ooit iemand zeggen, ‘Als
mens word je driemaal geboren: bij de conceptie,
bij de geboorte zelf en bij het overlijden’.
Misschien is het wel meer dan driemaal.
sterven om steeds opnieuw geboren te worden,
om steeds opnieuw vanuit een dieper bewustzijn
te leven. sterven betekent loslaten
om groei toe te laten. vele boeken zijn over dit
thema geschreven en allen verwijzen ze naar
het samengaan van bewust leven en sterven.
het één kan niet zonder het ander. ze hebben
elkaar nodig.
Mieke Ballinckx, verpleegkundige, lic. ziekenhuiswetenschappen,
(lichaamsgericht) psychotherapeut
reageren kan op mieke.ballinckx@telenet.be
Aanbevolen literatuur:
− de hennezel, M., Leloup, j.Y., van Lamsweerde,
A., De kunst van het sterven: wat religieuze tradities
en humanistische spiritualiteit ons leren over
doodgaan. Becht, haarlem 1998, isBn 90-230-
0979-7
− Leijssen, Mia, Tijd voor de ziel, Lannoo, tielt 2007.
isBn 978-90-209-7596-3
− Levine, stephen, Bewust leven bewust sterven,
servire, Utrecht 1997. isBn 90-6325-283-8
− Long, Barry, Sterven om te leven, zazen, den haag
2004, isBn 90-809211-1-4
− Murphy, M., In wijsheid sterven, de toorts, haarlem
2000. isBn 90-6020-787-4
Zoeken naar antwoorden
Heb geduld met al wat onopgelost in je hart
woont
en probeer de vragen zelf lief te hebben
Zoek niet naar de antwoorden
ze worden je wellicht nu niet gegeven
omdat je niet in staat zou zijn ze te leven.
Leef de vragen nu.
Misschien dat je, op een dag in de toekomst,
langzamerhand, zonder het zelfs te merken,
je weg naar de antwoorden leeft.
rainer Maria rilke

Mind the gap
momenten onderga je. die twee overlappen een kantelmoment: in die diepte, dat nie-
elkaar, al ga je met het ouder worden mismandsland, durven kijken en er durven over
schien wel meer beslissen. Waar dingen mij stappen. Er zijn momenten dat mij dat heel
vroeger soms overkwamen en ik pas daarna veel angst inboezemt, en andere momenten
vaststelde dat een bepaalde situatie al gekan- dat ik daar heel vrij in ben. ik denk niet dat je
teld was, ben ik mij nu meer bewust van situaties
die tot een kantelmoment kunnen leiden”.
het ooit doorhebt …”
Aan zo’n bewuste beslissing gaan twijfel en interview: Anne-Marie de Lust
angst vooraf. Er is de onzekerheid over waar reageren kan op dolores@salon-d.be of
Onze zoektocht naar mensen die iets over je terecht zult komen, maar dat maakt het redactie@palliatief.be
kantelmomenten zouden kunnen vertellen, volgens haar tegelijkertijd ook spannend. En
bracht ons bij de Gentse kunstenares dolo- vooral, een kantelmoment kan er pas komen (*) Mind the gap is ook de titel van een project waaraan
res Bouckaert (°1976). dolores is niet in een als je de onzekerheid toelaat… “het is heel dolores Bouckaert en Griet dobbels sinds 2008 wer-
vakje onder te brengen. ze begon als actrice, contradictorisch; ik hebt veel minder zekerken. Meer info op www.duchamps.org, www.margari-
maar kreeg zin om aan research te doen, heden dan vroeger, maar dat maakt alles ook taproductions.be, www.jandhaese.be.
mensen voor een camera te zetten, te regis- véél intenser. ik voel me veel beter in die grote
seren, of video’s en soundscapes te maken ... ‘plas van onzekerheid’! En het heeft zeker ook nog tot 4 december 2011 loopt de tentoonstelling Van
het gebruikte medium staat ten dienste van met durven te maken.” deze zomer reisde ze de koele meren des doods. Beelden van de dood
de inhoud. En die draait niet zelden om ver- naar rusland waar ze samenwerkte met een in de hedendaagse kunst in de sint-Bernardusabdij,
gankelijkheid, sterven, dood en … kantelmo- repertoireacteur die nog nooit geïmproviseerd Kloosterstraat 71 in 2880 Bornem. dolores Bouckaert
menten. in 2006 maakte ze voor de vooruit de had. hij kon zich niet voorstellen dat hij iets is een van de deelnemende kunstenaars.
voorstelling Sterven in Stijl, samen met hans moest doen dat niet op papier stond.
Bryssinck. Momenteel bereidt ze een muzi- “het was voor hem uiteindelijk een
kale voorstelling voor, met hans Bryssinck en bevrijding om het toch te doen, en
Aarich jespers (percussionist bij zita swoon), te zien dat het werkt. het was voor
over een Godmachine die verwarrende bijna- hém een kantelmoment, maar voor
doodervaringen kan veroorzaken en over een mij óók! ik ben geen klassieke ac-
roemeense zangeres die zich ergens tussen trice, ken ook helemaal geen teksten
leven en dood waant.
vanbuiten, zoals hij. Maar ik vond het
heel fijn om met een vast scenario te
Gevraagd naar het begrip ‘kantelmoment’ werken. voor mij was dat dan weer
krijgt ze meteen het beeld van iemand die een kantelmoment; om geregisseerd
weggaat en omvalt. heel letterlijk dus iemand te worden, om dat toe te laten. Als
die kantelt. Maar in tweede instantie gaat het die contrasten elkaar vinden, kan er
volgens haar over – altijd positieve – verande- weer iets nieuws ontstaat. dat beringen:
in de geschiedenis, de fysica, noem doel ik met het positieve van kantel-
maar op. verder vindt ze een kantelmoment momenten.”
een ambigu en ook beladen begrip dat iets van Een kantelmoment kan ook iets
een ritueel heeft. “je komt voor een situatie te kleins zijn. de telefoon opnemen,
staan waarin je een beslissing moet nemen. een gesprek of confrontatie aangaan
Wat doe je? Laat je het – wat dat ook is – toe? met iemand, iets overwinnen … “Ken
Of wacht je, omdat de tijd nog niet rijp is…? je die bordjes in de Londense metro:
in ons leven zijn er een aantal grote kantel- ‘mind the gap’(*)? de ‘gap’ is de afmomenten
waar je niet onderuit mag en kunt, stand tussen het perron en het rij-
maar dat zijn geen evidente stappen. somtuig. voor mij is dat een beeld voor
mige van die stappen neem je bewust, andere
dolores Bouckaert&Griet dobbels: performance Mind thE GAp 2010
“
Kantelmomenten
‘Kantelmoment’ is dat moment in de ziektegeschiedenis van een patiënt waarbij er door hetzij de patiënt en/of zijn naasten, hetzij door één
of meerdere betrokken hulpverleners, een dusdanige verandering wordt vastgesteld op fysiek, psychologisch, sociaal of existentieel gebied,
dat dit een bewuste en belangrijke bijsturing vraagt van het uitgestippelde zorgtraject.
dr. Gert huysmans
voorzitter Werkgroep Equipeartsen
”
tijdschrift fpzv 2011 - 15

Expertendag palliatieve zorg en psychiatrie
verslag
Op vrijdag 11 februari 2011 organiseerde de
werkgroep palliatieve zorg en psychiatrie
van de federatie palliatieve zorg vlaanderen
een besloten expertendag over de plaats van
palliatieve zorg in de benadering van patiënten
met een psychiatrische aandoening. 42
professionelen uit diverse beroepsgroepen
waren aanwezig: psychiaters, psychologen,
verpleegkundigen uit palliatieve en psychiatrische
settings, rehabilitatiespecialisten, ethici,
huisartsen, beleidsmensen,… samen bogen
zij zich over een aantal thema’s: bestaat er in
de psychiatrie behoefte aan palliatieve zorg, als
antwoord op therapeutische hardnekkigheid?
Niet zozeer omwille van uitbehandelde somatische
aandoeningen, maar specifiek ook omwille
van psychisch lijden dat niet reageert op een curatieve
benadering? En zo ja, wat kan palliatieve
zorg in die gevallen concreet inhouden? Waar
ligt bv. het verschil of de grens met rehabilitatie?
de voormiddag werd ingeleid door dr. An haekens
(psychiater en hoofdgeneesheer p.K.
Broeders Alexianen, tienen) en dr. ilse decorte
(huisarts met eigen praktijk en verbonden
aan Opz Geel, equipearts ispahan). na deze
inleiding werden de aanwezigen verdeeld over
vier werkgroepen, waar aan de hand van enkele
casussen gekeken werd naar de mogelijke
meerwaarde van de palliatieve benadering
voor de zorg voor psychiatrische patiënten. de
voormiddag werd afgesloten met een lezing
van prof. dr. frank Koerselman (hoogleraar
psychiatrie en psychotherapie verbonden aan
het Universitair Medisch centrum Utrecht,
hoofd van de afdeling psychiatrie van het sint-
Lucas Andreas ziekenhuis in Amsterdam). in
de namiddag kwam de plenaire groep weer
samen om van gedachten te wisselen over
de resultaten van de werkgroepen, voorlopige
conclusies te formuleren en pistes voor verdere
reflectie te verkennen.
tijdschrift fpzv 2011 - 16
Inleiding
Waar staan we vandaag in de psychiatrie?
door toenemend wetenschappelijk onderzoek
is er een groeiend arsenaal van diagnostische
en therapeutische mogelijkheden beschikbaar.
de psychiatrie zoals we ze vandaag kennen,
wordt getypeerd als een biologische psychiatrie.
We spreken in termen van genezing
of remissie afhankelijk van de chroniciteit van
de aandoening. voorts zien we een veracutisering;
alles moet korter en dynamischer verlopen.
We kunnen ook artikel 107 aanhalen,
waarmee onder andere langdurige opnames
vermeden zouden moeten worden en het aantal
bedden in de psychiatrie zou moeten dalen.
tegelijk zien we in de hedendaagse maatschappij
nog steeds een grote onwetendheid
ten opzichte van de psychiatrie. Er is een duidelijk
verschil in houding ten opzichte van een
lichamelijke versus psychische ziekte, waarbij
de laatste nog steeds in een taboesfeer verkeert.
het zal dan misschien niet verbazen dat er
maar weinig aandacht is voor ‘chronische’ en
‘therapieresistente’ patiënten. hoe zit het met
het (uitzichtloos) psychisch lijden en de machteloosheid
van de therapeut? heerst er een
taboe op de dood in psychiatrie?
in hun presentatie verwezen dr. haekens en dr.
decorte naar twee mogelijke valkuilen bij het
omgaan met patiënten met een chronische
psychische ziekte. Enerzijds vermeldden zij
het therapeutisch fatalisme, waarbij men de
patiënt in zekere zin opgeeft en in de steek laat.
Anderzijds is er het gevaar van therapeutische
hardnekkigheid die kan omslaan in therapeutische
verbetenheid. hierbij zal men – zonder
resultaat te boeken – blijven vasthouden aan
een bepaalde, of verschillende behandelingen
en therapieën. Wanneer een patiënt er geen
baat meer bij heeft, kan zo’n vorm van verbetenheid
diens lijdensdruk verhogen.
Kan palliatieve zorg hier een meerwaarde
bieden? Om op deze vraag een antwoord te
formuleren maakten dr. haekens en dr. ilse
decorte gebruik van de definitie van palliatieve
zorg geformuleerd door de Wereldgezondheidsorganisatie
(WhO):
palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit
van het leven verbetert van patiënten en
hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende
aandoening,
• door het voorkomen en verlichten van lijden,
• door middel van vroegtijdige signalering en
zorgvuldige beoordeling en behandeling van
pijn en andere problemen van lichamelijke,
psychosociale en spirituele aard.
Bij palliatieve zorg is niet de genezing van de
patiënt het doel, maar een zo hoog mogelijke
kwaliteit van leven, waardoor het ziekteverloop
mogelijk positief beïnvloed kan worden;
• is de dood een normaal natuurlijk proces,
dat niet vertraagd of versneld wordt;
• is er aandacht voor lichamelijke en psychische
klachten;
• worden de psychologische en spirituele aspecten
in de zorg geïntegreerd benaderd;
• is er emotionele ondersteuning voor de patiënt
en zijn naasten om zo actief mogelijk
te leven;
• is er emotionele ondersteuning voor de
naasten om te leren omgaan met de ziekte
van de patiënt en met eigen rouwgevoelens;
• wordt, indien nodig, vanuit een team zorgverstrekkers
gewerkt, zodat aan alle noden
van patiënten en naaste tegemoet kan worden
gekomen, indien nodig ook na het overlijden
van de patiënt.
in palliatieve zorg spreekt men over het verlichten
van bijvoorbeeld pijn of misselijkheid.
hier kan een lijn getrokken worden naar de
psychiatrie; ook hier kunnen we lijden gaan
‘bestrijden’, zij het een ander soort lijden of

Expertendag palliatieve zorg en psychiatrie
pijn. in het kader hiervan kan het van belang
zijn diagnostische categorieën los te laten en
te kijken naar de essentie van het lijden van
de patiënt. Waaruit bestaat diens lijden? Wat
kan zingeving zijn? hoe kan men diens hoop
herstellen? Een palliatieve benadering omvat
onder andere comfortzorg, totaalzorg en
verliesverwerking. comfort is wat de patiënt
daaronder verstaat, hij is degene die bepaalt
wat comfort voor hem juist inhoudt. Wat totaalzorg
betreft kunnen vier domeinen onderscheiden
worden: lichamelijk, psychisch,
diagnose
Casus van Jan
curatieve
Zorg
t r
Continuüm van zorg voor mensen
met ongeneeslijk psychische aandoening
Vrij naar Saskia Teunissen, 2007
revalidatie en rehabilitatie
a n
s i
Jan is een man van 45 jaar die na herhaaldelijke
opnames in de psychiatrie op een PVT beland
is. Hij heeft een licht mentale handicap, een
obsessief-compulsieve persoonlijkheidsstoornis,
stoornissen in de impulscontrole en lijdt aan
potomanie. Hij woont op de PVT sinds 2005.
De eerste jaren verlopen zonder enorme problemen,
maar vanaf 2007 komen er moeilijkheden:
Jan komt in conflict met de andere bewoners
van de PVT: ze ergeren zich aan zijn rusteloos
gedrag, schrokkerige manier van eten, hij kan
soms ook erg opdringerig en aandachtvragend
zijn. Deze conflicten hebben op hun beurt een
negatief effect op het gedrag van Jan: hij kan
zich niet verdedigen, het lukt hem zeker niet om
sociaal en spiritueel. Maar krijgen deze domeinen
steeds evenveel aandacht binnen de
psychiatrie? voorts vinden we in de definitie
van palliatieve zorg aandacht voor de context
en aandacht voor hulpverleners. dit omvat zowel
familieleden (‘mantelzorgers’) als professioneel
betrokkenen. verder is er steeds meer
aandacht binnen de palliatieve geneeskunde
voor de autonomie van de patiënt. hoe zit het
daarmee in de (chronische) psychiatrie? verandert
de inhoud van de autonomie naarmate
de chroniciteit van de aandoening verandert?
t i
e f
ondersteunende zorg
a s
palliatieve zorg
/ verlies zorg
zijn gedrag bij te sturen en hij komt dus onder
stress te staan, wat zich uit in meer agressie,
vooral verbaal, een zeldzame keer lichamelijk.
Hij kent een periode van enorme vermagering,
waarvoor hij wordt opgenomen in het algemeen
ziekenhuis maar er wordt geen lichamelijke oorzaak
voor de vermagering gevonden. Na de
opname is er geen verbetering op de PVT, de
wrijvingen met de andere patiënten nemen toe
en tegelijk ook de potomanie (waterverslaving)
van Jan. Deze leidt tot hartfalen waarvoor verschillende
opnames in het algemeen ziekenhuis.
Hij wordt naar een meer structurerende afdeling
overgebracht waar hij structuur en gedragstherapie
krijgt maar zonder resultaat. Bij de minste
kans drinkt hij enorme hoeveelheden, wat opnieuw
leidt tot hartritmestoornissen en hartfa-
Een laatste element dat opvalt is de vroegtijdige
zorgplanning: is dit concept toepasbaar
binnen de psychiatrie?
dr. haekens en dr. decorte belichtten ook
onderstaand model voor een continuüm van
zorg voor mensen met een levensbedreigende
ziekte en pasten dit vervolgens toe op de psychiatrie.
e
Palliatiefterminale
zorg
rouwbegeleiding
overlijden
len. Ook medicatieveranderingen hebben geen
succes, ze leiden slechts tot sufheid, niet tot verandering
in het gedrag. Na langere tijd (=enkele
maanden) vruchteloos proberen wordt de vraag
naar een palliatief beleid gesteld aangezien Jan
onder het huidig beleid zeer ongelukkig is en
men toch geen verbetering ziet. Maar gezien
de jonge leeftijd van de patiënt en de onzekere
afloop mocht men dit inderdaad palliatief benaderen
(d.w.z. stoppen met de gedragstherapie,
minder structuur en meer vrijheid voor Jan),
wordt daar voorlopig niet op ingegaan. Sociaal
gezien is er geen familie meer waarmee men kan
overleggen. De vraag wordt nu gesteld wat voor
Jan een goed zorgplan zou kunnen zijn, wat de
verdere aanpak is in de toekomst.
tijdschrift fpzv 2011 - 17

Expertendag palliatieve zorg en psychiatrie
Casus van Francine
Francine is 62 jaar. Ze kende een moeilijke
jeugd. Haar moeder was psychisch ziek en
verbleef vele jaren in een APZ, waar ze in 1983
overleed. Haar vader, die haar tijdens haar
jeugd erg verwaarloosde, overleed in 1998 in
een WZC. Zij was enig kind en werd een tijdje
opgevoed door haar tante. Ze verbleef evenwel
vele jaren (tot haar veertiende) in een weeshuis
en nadien vier jaar in een klooster, dat ze op
haar 18de verliet onder druk van haar vader. Nadien
werd ze toegewezen aan een pleegvader
waar ze ook nog een zestal maanden na haar
huwelijk bij inwoonde. Met hem had ze een zeer
goede band en hij had er voor gezorgd dat ze
als dienstmeisje kon gaan werken. Dankzij hem
kon ze 15 jaar uit het ziekenhuis blijven. Francine
huwde in 1975. Het huwelijk liep spaak na
zes maanden en bleef kinderloos. Vanaf 1966
waren er geregeld opnames in het APZ, soms
onder gedwongen statuut. Sinds 1989 verblijft
ze permanent in het ziekenhuis. Ze verbleef op
verschillende afdelingen en verbleef ook een
korte periode in het PVT. Buiten het ziekenhuis
heeft ze geen betekenisvolle contacten meer.
Op psychiatrisch vlak is er een meervoudige
pathologie: resttype schizofrenie, depressieve
stoornis NAO, een theatrale en een borderlinepersoonlijkheidsstoornis.
De somatische comorbiditeit
is goed onder controle met medicatie
(hypothyroïdie, essentiële hypertensie).
Anderhalf jaar geleden werd ze overgeplaatst
naar de afdeling ouderenpsychiatrie voor patiënten
met een langdurige, meervoudige en
moeilijk te stabiliseren pathologie. Sinds de
overname worden we als team geconfronteerd
met moeilijke dilemma’s inzake het zoeken naar
de meest zinvolle en wenselijke behandeling en
omgang met patiënte.
Enerzijds merken we op dat er een objectieve
lichamelijke achteruitgang is (geregeld incontinent,
stapt met rollator,…). Anderzijds zien we
bij patiënte een zeer uitgesproken regressief
gedrag. Enkele maanden geleden zelfs in die
mate dat er een potentieel levensbedreigende
situatie ontstond met voedsel- en vochtweigering
en dehydratatie tot gevolg. Ze weigert
tijdschrift fpzv 2011 - 18
ook regelmatig haar medicatie, is agressief,
verwijtend t.a.v. zorgverleners, etc. Bij het zoeken
naar een geschikte aanpak balanceren we
constant tussen enerzijds een supportieve attitude
en anderzijds een gedragstherapeutische
aanpak (met focus op aandachtsarm benaderen
van probleemgedrag). Naast het regressieve
blijven ook de psychotische aspecten
zeer uitgesproken aanwezig onder de vorm
van onder meer vreemde smaaksensaties en
auditieve hallucinaties. Dit blijkt voor patiënte
vaak zeer beangstigend.
Gedurende het opnameverloop merken we dat
ze zich steeds vaker afzondert van de groep,
aanvankelijk door ostentatief in de leefruimte
met het hoofd op de armen te gaan liggen en
sinds enkele maanden verblijft ze nagenoeg
aanhoudend op de kamer en is ze niet te motiveren
om bij de medepatiënten te komen.
Ook naar daginvulling toe (therapie/animatieaanbod)
vinden we, zowel in het groeps- als in
het individuele aanbod, weinig aansluiting. De
activiteiten die ze vroeger opnam, laat ze nu
achterwege. Ze kan bv. niet meer naar de radio
luisteren, omdat ze geen lawaai verdraagt,
ze komt nauwelijks nog toe aan het creatief
bezig zijn. Vroeger hield ze zich graag bezig
met knutselen, schilderen, tekenen, verhalen
en gedichten schrijven. Als ze toelaat om haar
situatie te bespreken, merken we een grote en
aanhoudende lijdensdruk bij patiënte, omwille
van onder meer de confrontatie met de lichamelijke
aftakeling, omwille van haar voorkomen,
omwille van de angsten geïnduceerd in
de context van het psychotisch zijn, enz. Wanneer
haar gevraagd wordt wat geluk voor haar
betekent, stelt ze dat ze nooit meer gelukkig
kan worden, geen enkel moment van vreugde
meer kan kennen. Geluk is voor haar synoniem
met haar jeugd, haar geboortedorp. Daar heeft
ze nog goede herinneringen aan. Ze voelt zich
ook op geen enkele manier geholpen.
De vraag hoe en waarmee we Francine nog
kunnen helpen creëert ook bij het team een
gevoel van onmacht, soms fatalisme, en doet
ons ook nadenken over de zin van ons verpleegkundig
handelen bij deze patiënte.
We zien dat er sprake is van een geleidelijke
transitiefase van curatief naar palliatief, eerder
dan van een plotse overgang. voorts wordt
het palliatief denkkader niet gelijkgesteld aan
terminale zorg. dit schema zou ook toepasbaar
zijn op de psychiatrie, met als verschilpunt
dat er eventueel pijlen in beide richtingen
zouden komen bij de transitie.
tot slot werd een belangrijk discussiepunt
aangehaald, namelijk ‘hoe verhoudt psychiatrische
palliatie zich tot rehabilitatie en herstel?’.
Een mooie illustratie hiervan kan gevonden
worden bij h. Muthert.
h. Muthert: verlies en verlangen – verliesverwerking
bij schizofrenie
rehabilitatie
focus op dat wat voor de patiënt wel (mogelijk)
is
herstel
focus op zingeving, geven van betekenis aan
wat de patiënt overkomt.
herstel: wanneer rehabilitatie en verliesverwerking
met elkaar in een zinvol verband kunnen
worden gebracht.
verliesverwerking
focus op dat wat voor de patiënt niet meer
(mogelijk) is.
decorte, i., haekens, A. (2011). de plaats van
palliatieve zorg in de benadering van patiënten
met een psychiatrische aandoening [powerpoint
slides]. presentatie Expertendag federatie
palliatieve zorg vlaanderen, Wemmel, 11
februari 2011
Werkgroepen
na de inleiding werden de aanwezigen verdeeld
over vier werkgroepen. de twee gegeven
casussen vormden hierbij de basis voor een
aantal interessante discussies en gedachtewisselingen.
hieronder worden de belangrijkste
conclusies die uit de werkgroepen naar
voren kwamen, beschreven. deze conclusies

Expertendag palliatieve zorg en psychiatrie
kunnen we ruwweg over vier domeinen verde- Op het gebied van zorg, behandeling en benalen:
het domein van de patiënt, het domein van dering werd onder andere het belang van diag-
de hulpverlener, het domein van zorg, behannostiek besproken. de algemene consensus
deling en benadering en ten slotte het domein was dat diagnostiek belangrijk kan zijn, mits
van de palliatieve psychiatrie.
goed toegepast. dat wil zeggen dat men moet
Een eerste domein dat ter sprake kwam, was opletten voor zowel over- als onderdiagnos-
dat van de patiënt. Uit verschillende werktiek. voorts werd ook van gedachten gewisseld
groepen kwam naar voren dat in de beschrij- over het bieden van totaalzorg. het spiritueelving
van de casussen maar zeer weinig terug existentiële aspect bleek hierin onderverte-
te vinden is over wat de patiënt zelf ervaart genwoordigd te zijn. verder werd er ook ge-
en beleeft. We zien vooral een casus zoals die steld dat “het spirituele in onze maatschappij
beschreven wordt door een hulpverlener of eigenlijk geprivatiseerd is, het behoort tot de
behandelaar maar blijven enigszins op onze privésfeer en juist daarom kunnen/durven we
honger zitten naar wat er zich binnen de pa- het in de zorg niet meer ter sprake brengen.
tiënt afspeelt. Waar heeft hij of zij nood aan? terwijl, áls we praten over het belang van
Een palliatieve psychiatrie beoogt heilzaam zingevingvragen, iedereen erkent dat dit een
te zijn, afgestemd op het individu. We misten belangrijk onderwerp is.” totaalzorg betekent
deze individuele beleving echter in de pre- bijvoorbeeld ook het betrekken van de (familisentatie
van de casussen. Een tweede punt ale) omgeving van de patiënt.
dat ter sprake kwam is de autonomie van de in de vierde werkgroep kwam de palliatieve
patiënt. in welke mate kan hij zijn autonomie psychiatrie aan bod. hier werd onder andere
behouden? Men heeft nog erg de neiging om verwezen naar de presentietheorie van An-
de patiënt te onderschatten en te snel als dries Baart, die een belangrijke rol zou kun-
wilsonbekwaam te beschouwen. dat wil niet nen spelen in een palliatieve visie. het gaat er
zeggen dat we elke patiënt volledig autonoom daarbij om een relatie op te bouwen met de
moeten/kunnen laten, het duidt echter wel op patiënt. Ook de rol van de persoonlijke bege-
het feit dat autonomie een individuele zaak is leider werd aangehaald, en de problematiek
die door ons – hulpverleners – soms onder- van euthanasievragen wegens psychiatrisch
schat wordt.
lijden. tot slot werd de terminologie bespro-
Op het gebied van de hulpverlener bleek dat ken. is ‘palliatieve psychiatrie’ wel een goede
het – als hulpverlener – vaak moeilijk is om benaming? is die term niet te zwaar beladen
los te laten. zijn we niet te zeer gefocust op of te sterk verbonden met het sterven? ter-
zogenaamde succesfactoren? We willen voormen die als alternatieven werden voorgesteld
uitgang boeken. Bovendien willen we het liefst waren bijvoorbeeld ‘comfortpsychiatrie’ of
nog altijd volledige genezing bereiken. Loslaten
is in die zin een moeilijk gegeven voor
‘comfortzorg’.
de hulpverlener. We zouden echter een an- Lezing prof. dr. Koerselman
dere visie moeten cultiveren waarbij loslaten prof. dr. frank Koerselman (Utrecht) stelde
niet gelijkstaat aan ‘in de steek laten’, maar dat palliatieve psychiatrie meer moet zijn dan
op zich een vorm van zorg is. Een ander the- alleen maar een structurerend en steunend
ma dat aan bod kwam, was de onwennigheid contact. dat laatste is immers een basisinter-
van hulpverleners om existentiële vragen ter ventie. het domein van de palliatieve psychi-
sprake te brengen. Existentiële kwesties zoatrie is verlichting van het lijden bij onbehanals
bijvoorbeeld dood en zingeving kunnen ook delbare psychiatrische ziektes. het gaat om
voor de hulpverlener moeilijke thema’s zijn die mensen met een chronisch ziekteverloop die
liever vermeden worden. Maar er is een grote lijden. We zien dat behandelingen geen of on-
nood bij veel patiënten om het net wel over die voldoende effect hebben. centraal staat hier
thema’s te hebben.
de onmacht, die als dusdanig ervaren wordt
door zowel de hulpverlener, de patiënt als
diens omgeving.
Koerselman benadrukte dat, wanneer we
spreken over de verlichting van het lijden,
het van wezenlijk belang is ons te realiseren
wat dat exact inhoudt. Wat betekent lijden?
Om dit verder toe te lichten onderscheidde hij
drie soorten lijden: het inhoudelijk lijden dat
voortkomt uit de inhoud van de psychiatrische
stoornis, het contextueel lijden dat te maken
heeft met situaties waarin de ziekte zich afspeelt
en ten slotte het metalijden. Koerselman
stelde dat het domein van de psychiatrie
gaat over inadequate gedachten, gevoelens
en neigingen. het idee van inhoudelijk lijden
wil zeggen dat mensen lijden door die inadequate
gedachten, gevoelens en neigingen zelf.
hierbij maakte hij de vergelijking met het somatisch
ziektebeeld waar lijden veroorzaakt
kan worden door pijn, jeuk, misselijkheid, enz.
dit is wezenlijk niet anders bij psychiatrische
klachten en symptomen. Wanneer we bijvoorbeeld
kijken naar inadequate gedachten gaat
het meestal over wanen of waanachtige denkbeelden.
Grootheidswaan, zondewaan, achtervolgingswaan
en alle overige waanbeelden
leiden tot inhoudelijk lijden. Bijvoorbeeld de
gedachte niets waard te zijn of dood te moeten
is een leed dat verschrikkelijk is om te verdragen.
Wanneer we dan kijken naar de gevoelens
gaat het volgens Koerselman niet enkel
om depressie en angst, maar ook verdriet,
boosheid, zelfhaat en leegheid behoren tot gevoelens
die buitengewoon pijnlijk kunnen zijn.
Koerselman verzet zich in dit kader tegen de
‘vragenlijstpsychiatrie’, waar men verschillende
vragenlijsten krijgt, vakjes aankruist en
vervolgens een diagnose krijgt. na de diagnose
wordt dan volgens de richtlijnen een ssri
(of selectieve serotonine-heropname remmer)
of ander middel voorgeschreven en daarmee
is de kous af. Koerselman benadrukte dat
het belangrijk is met patiënten over deze gevoelens
te praten zodat hun lijden eraan duidelijk
wordt en je hier als hulpverlener contact
mee kan maken. Wat de inadequate neigingen
betreft kan je denken aan verslavingen, die eigenlijk
een pathologisch onvermogen om op
tijdschrift fpzv 2011 - 19

Expertendag palliatieve zorg en psychiatrie
te geven behelzen. denk aan alcohol, drugs,
seks, anorexia, zelfverminking,…
Een tweede vorm van lijden die Koerselman
onderscheidt, is het contextueel lijden. Met
deze term doelt hij op het lijden aan alles wat
gepaard gaat met het psychiatrisch ziek zijn,
bijvoorbeeld opgenomen moeten worden, het
verbod om bezoek te ontvangen, medicatie
moeten innemen, in isolatie moeten gaan,…
veel van deze zaken worden door patiënten –
zelfs al beseffen ze nadien dat het nodig was
– als vernederend ervaren. voorts is er bijvoorbeeld
ook de vereenzaming die een psychiatrische
ziekte teweeg kan brengen; ook
dat kan een bron van lijden zijn. Gezichtsverlies
is een ander belangrijk element. Koerselman
omschrijft dit op mooie wijze met volgend
voorbeeld: op een feestje zal je niet vertellen
dat je een psychiatrische ziekte hebt, het litteken
van je galblaasoperatie laat je wel zien,
maar dat je een psychiatrische aandoening
hebt, daar kom je niet mee naar buiten. Eerverlies
is een belangrijke bron van lijden bij de
psychiatrische patiënt. in onze westerse samenleving
moet je presteren, als je niet presteert
heb je een probleem, kan je de ander niet
onder ogen komen. contextueel lijden omvat
ook bijwerkingen van medicatie, bijvoorbeeld
verdikken, wat het gezichtsverlies en de vereenzaming
kan versterken, of de seksuele
problemen die door gebruik van antidepressiva
kunnen ontstaan. non-compliance kan
vaak begrepen worden vanuit het lijden dat de
medicatie veroorzaakt.
tot slot onderscheidde Koerselman een derde
vorm van lijden, namelijk het metalijden. Met
het metalijden bedoelt hij het lijden aan het lijden.
het feit dat men zich bewust is dat men
lijdt en vanuit die metapositie zijn eigen lijden
beleeft. het is een buitengewoon intens lijden
dat vaak hopeloosheid omvat. de machteloosheid
die bij het onrecht en de beleving van
het onrecht ervaren wordt, kan ook leiden tot
afgunst op degene die er niet door getroffen
wordt. Waarom ik? Koerselman benadrukte
hoe belangrijk het is dat dit op tafel kan komen.
hier ziet hij een belangrijke kernopdracht
voor de palliatieve psychiatrie.
tijdschrift fpzv 2011 - 20
de drie bovenstaande vormen van lijden kunnen
in principe als een soort checklist gebruikt
worden.
in het tweede deel van zijn lezing had Koerselman
het over het palliatieve repertoire. Wat
houdt dat in? Enerzijds is medicatie belangrijk,
anderzijds contact. Met medicatie doelt
Koerselman niet op curatieve medicatie; die
fase is voorbij. Bij palliatieve psychiatrie is
medicatie per definitie gericht op klachten
en symptomen. vermindering van het lijden:
daar gaat het om. Ook gaat het niet zozeer om
diagnose - of dsM-classificaties – maar wel
om symptoom- en klachtgerichte medicatie.
hier ontstaat bovendien de moeizame balans
van werking ten opzichte van bijwerking, die
het contextueel leed kan verhogen. het gaat in
een palliatieve psychiatrie dus over maatwerk
en individualisering. naast medicatie is het
contact belangrijk. Enerzijds kan het contact
bestaan uit het delen, onder woorden brengen
van de inhoud van het lijden. Anderzijds zijn
er nog interessante dingen te zeggen over het
contact in de palliatieve psychiatrie. dat heeft
volgens Koerselman te maken met twee contradicties
waar je tegenaan loopt. ten eerste is
er de contradictie “nabij zijn” versus “afstand
bewaren”. ten tweede kan men spreken van
meegaan versus begrenzen. dit is niet specifiek
voor de palliatieve psychiatrie, maar is
in de gehele hulpverlening – zowel somatisch
als psychiatrisch – aan de orde. toch lijken
deze contradicties een bijzondere rol te spelen
in palliatieve situaties. nabijheid omvat ‘er
zijn’, accepteren, respecteren, enzovoort. Wat
volgens Koerselman belangrijk is, is dat je als
behandelaar zelf in staat bent om zinloos lijden
te aanvaarden. Met zinloos lijden doelt hij
op het feit dat mensen geen zin kunnen geven
aan hun lijden. Wanneer men bijvoorbeeld lijdt
voor een goed doel, is het draaglijker omdat
er perspectief aanwezig is. in situaties van
zinloos lijden ontstaat de neiging een zin aan
te praten, te willen geven aan degene die lijdt.
Maar je moet zelf op een of andere manier in
staat zijn om zo in het leven te staan dat je kan
aanvaarden dat dingen soms onbegrijpelijk
zijn of geen zin hebben. dat vergt dus iets van
de behandelaar zelf. Koerselman gaf aan dat
dit een moeilijk punt is. We worden immers
dokter, psycholoog of verpleegkundige omdat
we het lijden willen verhelpen. Een begrip
verbonden aan nabijheid is afstand. Afstand is
belangrijk omwille van de positieve en negatieve
tegenoverdracht, aldus Koerselman. Met
tegenoverdracht doelt Koerselman niet enkel
op ieder gevoel dat een patiënt bij je oproept
en dat iets te maken heeft met jezelf. in tegenoverdracht
zit ook een deel van jezelf. in de
hulpverlening bestaat het gevaar dat jij niet de
patiënt helpt, maar hij jou. dat je bijvoorbeeld
niet de eenzaamheid van de patiënt bestrijdt
maar dat de patiënt jouw eenzaamheid bestrijdt.
dit zijn bekende risico’s maar ze spelen
hier des te meer. hier kan afstand dienen als
wapen tegen de positieve overdracht. daarnaast
kan afstand ook een symptoom vormen
van negatieve overdracht. “Lijden veroorzaakt
medelijden.” het lijden kan een band scheppen,
maar het gevaar bestaat erin meegesleept
te worden.
Een andere contradictie die Koerselman benoemde,
betrof het meegaan versus het begrenzen.
Meegaan omvat het bevredigen van
verlangens of althans het niet frustreren ervan
maar tegelijk wel toetsen aan de realiteit.
Een voorbeeld dat Koerselman hier omschrijft
is de casus van een schizofrene vrouw die
geen kinderen kan krijgen. dit heeft ze nooit
kunnen accepteren en hieruit is een wensvervullende
waan ontstaan dat zij ergens kinderen
heeft. deze waan van moeder te zijn, kinderen
te hebben, is van existentiële betekenis
voor haar. in dit opzicht kan de waan als oplossing
voor een probleem – het niet kunnen
krijgen van kinderen – worden gezien. Maar
deze waan creëert ook een probleem, namelijk
de vraag waar die kinderen dan zijn. deze
vrouw gelooft dat haar kinderen ontvoerd zijn
en gaat hiervan ook melding doen bij de politie.
na verloop van tijd is ze bij het politiebureau
gekend, wordt ze kort ontvangen met
een kop koffie en laten ze haar dan weer gaan.
de vrouw is volledig ongevoelig voor enig antipsychoticum.
Wat is nu het palliatieve hierin?
Koerselman stelt dat het palliatieve erin zit op

Expertendag palliatieve zorg en psychiatrie
de smalle evenwichtsbalk te lopen van het niet handvatten en richtlijnen kunnen aanreiken
ontkrachten van de wensvervulling en tegelijk voor bijvoorbeeld het opstellen van een com-
binnen de realiteit te blijven.
fortzorgplan.
verder verkende Koerselman wat palliatie Een tweede idee is het opleiden van mensen
voor de behandelaar betekent. dit omvat het in de grondhoudingen die nodig zijn om met
kunnen verdragen van uitzichtloosheid, het machteloosheid om te gaan. deze mensen
kunnen accepteren van leed en onrecht. zouden op hun beurt ook zorg aan hulpverle-
voorts is er steeds het afbreukrisico: als je ners kunnen bieden. in een (verdere) toekomst
fouten maakt vergroot je het leed in plaats van kan men eventueel ook zo’n ploeg of opgeleide
het te verkleinen. dit kan zelfs suïcide teweeg- personen in een thuiszorgteam opnemen.
brengen. het is een niet-protocollair werken. verder werd als werkpunt genoemd: meer tijd
tegelijkertijd is het echter ook zinvol en am- nemen voor patiëntenbespreking op chronibachtelijk
werk.
sche diensten. Meer tijd zou eventueel kunnen
tot slot vermeldde Koerselman de verhouding leiden tot meer verdieping. het is ook mogelijk
tot euthanasie en hulp bij zelfdoding bij psy- het behandelplan samen met de patiënt op te
chiatrische patiënten. volgens Koerselman stellen in plaats van enkel met het team of de
is palliatie per definitie anders. vanuit een hulpverlener.
persoonlijk principiële houding stelde hij zich verder kan ieder binnen zijn werkcontext de
afhoudend op ten opzichte van euthanasie bij thematiek die vandaag besproken werd – de
een psychiatrische problematiek. het is ech- palliatieve psychiatrie – proactief ter sprake
ter wel belangrijk – aldus Koerselman – een brengen. Men kan dit naar de directie en col-
alternatief te bieden, namelijk het leed te verlega’s communiceren. Bovendien kan men
zachten via palliatie.
ook zelf al aandacht hebben voor het lijden bij
elke individuele patiënt.
Actiepunten
Uit de bespreking van de werkgroepen kwam
tijdens de afsluitende plenaire sessie formu- reeds naar voren dat de beleving van de paleerden
de deelnemers een aantal ideeën voor tiënt in dit alles gemist werd. in het kader
het werkveld en de overheid.
hiervan zou er aan de patiënten gevraagd kun-
Een eerste idee omvat het oprichten van een nen worden wat zij als comfort beschouwen
comfortploeg binnen psychiatrische zie- en wat zij nog missen. Eventueel zouden op
kenhuizen. deze ondersteunende ploeg zou een volgende studiedag enkele patiëntenver-
dolores Bouckaert: in sEArch Of... (2009)
enigingen kunnen worden uitgenodigd.
verder kunnen we stellen dat existentiële of
spirituele pijn een van de rode draden was die
doorheen deze dag liep. Wat vooral naar voren
kwam, was het gebrek aan aandacht hiervoor.
dit zou reeds subtiel veranderd kunnen worden
door in het elektronisch patiëntendossier
een rubriek op te nemen rond spiritualiteit.
Ook zou men een soort observatielijst kunnen
maken die de hulpverlener kan gebruiken
om het lijden in kaart te brengen. dit vormt
een aanzet tot het creëren van een palliatief
instrumentarium. het kan een zicht bieden op
de noden die de patiënt ervaart.
tot slot is het nodig – wil de palliatieve psychiatrie
groeien – de terminologie te verduidelijken.
Wat bedoelen we juist met ‘palliatieve
psychiatrie’? hoe verhoudt deze zich ten opzichte
van bijvoorbeeld de herstelgerichte visie
of de rehabilitatiebenadering? Wie behoort
tot de doelgroep en vanaf wanneer gaan we
palliatief te werk? is er met andere woorden
een kantelmoment? dit zijn stuk voor stuk
vragen waar de werkgroep zich verder over
kan buigen.
Lene hoeben
thesisstudente Klinische psychologie KULeuven, lid
van de Werkgroep palliatieve zorg en psychiatrie
contact: lene.hoeben@student.kuleuven.be
tijdschrift fpzv 2011 - 21

nieuws van het EApc-congres in Lissabon
Elk jaar houdt de Europese Associatie pallia-
tieve zorg (EApc) een internationaal congres
rond een centraal thema. dit jaar vond het
congres plaats in Lissabon en was het thema
“palliatieve zorg steekt de hand uit” (“palliative
care reaching out”). in het verlengde van
dit thema willen we de relevante ontwikkelingen
die gepresenteerd werden op het congres
ook naar de zorgverstrekker aan bed
brengen. vier studies werden geselecteerd
door de stuurgroep research & praktijk van
de federatie als relevant voor de dagelijkse
praktijk(ontwikkeling) van palliatieve zorg.
deze vier onderzoeken focussen elk op een
centraal thema uit de palliatieve zorgpraktijk,
namelijk (1) communicatie tussen patiënt en
hulpverlener, (2) de beleving van kernsymptomen
(hier: kortademigheid) door patiënten,
(3) de ondersteuning van mantelzorgers,
en (4) belangrijke behandeldoelen in de laatste
maanden. hieronder vindt u een korte
inhoud van elk van deze studies. indien u toegang
wenst tot andere lezingen, kan u terecht
op www.eapcnet.eu. voor vragen met betrekking
tot onderzoek en palliatieve zorg of voor
de stuurgroep research & praktijk kan u terecht
bij Let dillen, de onderzoekscoördinator
van de federatie (let.dillen@palliatief.be) of
kan u de nieuwsflash raadplegen op www.palliatief.be.
StudIe 1: de communicatie tussen patiënt
en hulpverlener rond einde leven
verbeteren bij niet-kanker gerelateerde
aandoeningen: een kritisch overzicht van de
literatuur
Barnes, s., Gardiner, c., Gott, M., payne, s.,
small, n., seamark, d, & halpin, d.
Achtergrond. de Eindeleven strategie in Engeland
benadrukt effectieve communicatie
tussen patiënt en hulpverlener als een sleutel
om de betrokkenheid van de patiënt in vroegtijdige
zorgplanning te vergemakkelijken. de
strategie wijst er echter op dat de communicatie
met niet-kankerpatiënten vaak ontoereikend
is. Onderzoek heeft bijvoorbeeld
aangetoond dat patiënten met cOpd en hartfalen
maar weinig weten over hun aandoening.
de doelstelling van deze studie was bestaande
patiënt-hulpverlener communicatie-interventies
kritisch te evalueren aan de hand van een
literatuurstudie. de bevindingen kunnen dan
als basis dienen voor de ontwikkeling van een
communicatie-interventie voor niet-kankerpatiënten.
Methode. Er werd een systematisch literatuur-
tijdschrift fpzv 2011 - 22
overzicht gemaakt van studies die communicatie-interventies
beschreven voor patiënten
die palliatieve of levenseindezorg kregen. 10
elektronische databanken werden doorzocht
op studies die gepubliceerd werden vóór februari
2010. studies werden opgenomen voor
het overzicht als ze in het Engels geschreven
waren en als ze professionele communicatieinterventies
beschreven voor patiënten met levensverkortende
aandoeningen die palliatieve
of levenseindezorg kregen.
Resultaten. van de oorspronkelijke selectie
van 755 artikels voldeden 19 aan de criteria
voor de review. deze 19 artikels beschreven
een variëteit van interventies voor zowel kankerpatiënten
als niet-kankerpatiënten. sleutelelementen
van deze interventies waren: het
versterken van de professionele communicatievaardigheden,
het verbeteren van patiënteneducatie,
het faciliteren van vroegtijdige
zorgplanning, en het starten van een dialoog
rond de voorkeuren van de patiënt rond toekomstige
zorg.
Conclusies. Er werden verschillende interventies
geïdentificeerd die belangrijke
kernelementen bevatten voor een succesvol
communicatiemodel. Bij de ontwikkeling van
een communicatie-interventie voor patiënten
met niet-kankeraandoeningen is het aangeraden
om deze elementen op te nemen. Bovendien
kan een dergelijke ontwikkeling niet
zonder overleg met de eindgebruikers van de
interventie en de professionele belanghebbenden.
Een dergelijke interventie is nodig om tegemoet
te komen aan de aanbevelingen vanuit
het beleid naar verbeteringen op het vlak van
communicatie.
Referenties. Abstract vertaald door fpzv
Origineel abstract: Barnes, s., Gardiner, c.,
Gott, M., payne, s., small, n., seamark, d, &
halpin, d. (2011). Enhancing patient-professional
communication about End of Life issues
in non-cancer conditions: A critical
review of the Literature. European Journal of
Palliative Care, Abstract book 12th Congress of
the EAPC, p. 217.
StudIe 2: Hoe kortademigheid ervaren
wordt en de implicaties ervan voor de zorg:
een kwalitatieve vergelijking tussen kanker,
COPd, hartfalen en ALS (of MNd).
Gysels, M. h. & higgingson, i. j.
Achtergrond. Kortademigheid is een van de
persistente en frequente kernsymptomen aan
het einde van het leven. Er is echter weinig
zicht op hoe de ervaring van kortademigheid
verschilt tussen verschillende aandoeningen.
deze studie vergelijkt de ervaring van kortademigheid
bij kanker, cOpd, hartfalen en ALs,
vier condities die een zware symptoomlast,
slechte prognose, hoge mate van kortademigheid
en palliatieve zorgnoden delen.
Methode. voor deze kwalitatieve studie werden
48 patiënten bevraagd met een diagnose
van kanker (10), cOpd (18), hartfalen (10),
of ALs (10) die dagelijks kortademigheid ervaren.
patiënten werden gerekruteerd via de
respectievelijke afdelingen van het ziekenhuis,
specialist verpleegkundigen en via de “Adem
Gemakkelijk” ontmoetingen. data werden verzameld
aan de hand van semigestructureerde
interviews en observaties. Kortademigheid
werd vergeleken op zes componenten vanuit
een verklaringsmodel en symptoomschemata,
eerst binnen groepen en dan tussen
groepen. frequentietellingen werden gedaan
als toetsing van de kwalitatieve bevindingen.
Resultaten. Alle aandoeningen deelden de beperkende
effecten van kortademigheid. toch
waren er ook verschillen tussen de vier condities,
in de specifieke beperkingen van de ziekte
en de ervaringen van de patiënten m.b.t. gezondheidszorg
en sociale omgeving. Bij kanker
signaleerde kortademigheid de (mogelijke)
aanwezigheid van kanker en functioneerde het
als een herinnering aan de sterfelijkheid ondanks
de hoop die de patiënten gezet hadden
op chirurgie, therapie en nieuwe medicijnen.
Bij cOpd patiënten werd kortademigheid gezien
als een zichzelf toegebracht symptoom.
zijn verraderlijke aard en reactie op behandelingen
ontkende hun ervaring en leidde gradueel
tot meer beperkingen in de loop van de
ziekte. patiënten met hartfalen zagen kortademigheid
als een factor die bijdraagt tot de
negatieve effecten van andere symptomen. in
ALs betekende kortademigheid dat de ziekte
een gevaarlijke bedreiging vormde voor het leven
van de patiënt. cOpd en hartfalen hadden
gelijkaardige ervaringen.
Conclusie. Geïntegreerde palliatieve zorg is
nodig, waarbij gebruik wordt gemaakt van
alle gepaste therapeutische opties, samenwerking
tussen gezondheids-, sociale zorgverstrekkers,
patiënten en mantelzorgers, en
therapieën die de dynamische relatie tussen
lichaam, geest en ziel centraal stellen. Kortademigheid
aanpakken zal de economische
last en het lijden dat dit veroorzaakt verminderen
aan het einde van het leven.
Referenties. Abstract vertaald door fpzv
Origineel abstract: Gysels, M. h., & hig

nieuws van het EApc-congres in Lissabon
gingson, i. j. (2011). do patients with can-
cer, cOpd, heart failure and Mnd Experience
Breathlessness differently? European Journal
of Palliative Care, Abstract book 12th Congress
of the EAPC, p. 57.
Meer lezen? Gysels, M.h. & higgingson, i.j.
(2011). the lived experience of breathlessness
and its implications for care: a qualitative
comparison in cancer, cOpd, heart failure and
Mnd. BMC Palliative Care, 10(15).
StudIe 3: Hoe kunnen informele zorgverstrekkers
gesteund worden tijdens kan-
ker en palliatieve zorg? een bijgewerkt
systematisch literatuuroverzicht van interventies
en hun effectiviteit
harding, r., List, s., Epiphaniou, E., & jones,
h.M.
Achtergrond. de noden van informele zorgverstrekkers
van patiënten met kanker of een
vergevorderde ziekte zijn erg gevarieerd, complex
en grotendeels onbeantwoord.
Doel. doelstelling van het onderzoek was
enerzijds het updaten van een systematisch
overzicht uit 2001 rond hetzelfde thema en
anderzijds het evalueren van recente evidentie
met betrekking tot de effectiviteit van interventies
om informele zorgverstrekkers van
kanker- en palliatieve patiënten te ondersteunen.
de studie gaat met andere woorden de
recent wetenschappelijke stand van zaken
rond het thema na.
Methode. Artikels tussen 2001 en de eerste
week van juli 2010 werden opgezocht via de
databanken Medline, psychinfO, en cinAhL.
studies werden opgenomen wanneer ze gegevens
rapporteren rond interventies voor informele
volwassen zorgverstrekkers van een
patiënt met een diagnose van kanker of die
palliatieve zorg kreeg. Elke studie werd geëvalueerd
aan de hand van een formeel systeem.
Resultaten. 33 studies werden geselecteerd
voor de review. deze studies suggereren een
algemeen positieve impact van de verschillende
interventies: 1-op-1 interventies (n = 8),
dyaden (n = 4), groepsinterventies (n = 9), palliatieve
zorg (n = 6), informatie (n = 3), fysiek
(n = 2), en respijt (n = 1). drie studies waren
beloftevol in hun bevindingen rond effectiviteit.
de bevindingen tonen dat de twee meer
technologisch gebaseerde gevalsstudies (hoewel
nog in een embryonale fase) de uitkomsten
van steun aan zorgverstrekkers kunnen
verbeteren.
Discussie. toekomstig onderzoek heeft nood
aan betere onderzoeksmethodieken en de
ontwikkeling van relevante en gevalideerde
meetinstrumenten voor domeinen als steun
aan zorgverstrekkers, last van de verzorgende,
verhogen van copingvaardigheden en
verminderen van psychologische stress. het is
ook dringend nodig om onderzoek op te zetten
over centra of instellingen heen met verschillende
onderzoeksmethodes. hierdoor zullen
er grotere steekproeven kunnen bereikt worden,
waardoor er meer vergelijkingen en consistente
resultaten zullen bekomen worden.
de studies hebben evidentie getoond van verbeterde
copingvaardigheden en verminderde
stress, last en depressie bij de zorgverstrekker.
Referenties. Abstract vertaald door fpzv
Origineel abstract: harding, r., List, s., Epiphaniou,
E., & jones, h. M. (2011). how can
informal caregivers in cancer and palliative
care Be supported? An Updated systematic
Literature review of interventions and
their Effectiveness. European Journal of Palliative
Care, Abstract book 12th Congress of the
EAPC, p. 208-209.
Meer lezen? harding, r., List s, Epiphaniou
E, & jones h. (2011). how can informal caregivers
in cancer and palliative care be supported?
An updated systematic literature review
of interventions and their effectiveness. Palliative
Medicine.
StudIe 4: Wat zijn belangrijke behandeldoelen
in de laatste drie levensmaanden?
claessen s. j.j., Echteld M. A., francke A. L.,
van den Block L., donker G.A., & deliens L.
Onderzoeksdoelen. tegenwoordig wordt palliatieve
zorg beschouwd als een continuüm
van de diagnose van een levensbedreigende
ziekte tot aan overlijden. doel van deze studie
was om de assumptie te testen dat het belang
van curatieve of levensverlengende behandelingen
afneemt en het belang van palliatieve
behandelingen toeneemt naarmate het overlijden
nadert.
Studiedesign en methode. Gegevens werden
verzameld via een nederlands nationaal representatief
netwerk van huisartspraktijken.
huisartsen vulden een 21-item lang registratieformulier
in voor al hun patiënten die nietplots
overleden in 2009. huisartsen werden
retrospectief gevraagd of genezing, levensverlenging
of comfort/palliatie belangrijke behandeldoelen
waren. dit werd gemeten op een
5-puntenschaal van ‘helemaal niet belangrijk’
tot ‘zeer belangrijk’. dit werd bevraagd voor
drie tijdsperiodes: maand 2 en 3 voor het over-
lijden, 2de tot 4de week voor het overlijden, en
de laatste week voor het overlijden.
Resultaten. Er werden data verzameld van 279
patiënten die thuis of in een verzorgingstehuis
een niet-plotse dood stierven. 55% had kanker
en 45% waren niet-kanker patiënten. 50%
van de patiënten was tussen 65 en 84 jaar oud.
Bij alle patiënten en alle onderscheiden tijdsperiodes
nam het percentage patiënten toe
waarbij het palliatieve behandeldoel (zeer) belangrijk
was naarmate het overlijden naderde.
huisartsen beschouwden het palliatieve behandeldoel
als (zeer) belangrijk bij 73% van
de patiënten in maand 2 en 3 voor overlijden,
terwijl dit in de 2de tot 4de week voor overlijden
bij 89% van het geval was en bij 95% in
de laatste week voor overlijden. Echter, bij
7% van deze patiënten, die stierven aan een
niet-plotse dood, werd genezing nog als een
(zeer) belangrijk behandeldoel beschouwd in
de laatste levensweek. Bij 9% van de patiënten
werd levensverlenging als een (zeer) belangrijk
behandeldoel beschouwd.
Conclusie. palliatie is belangrijk bij een groeiend
aantal patiënten wanneer de dood nadert.
toch blijven genezing en levensverlenging bij
sommige patiënten met een voorzien overlijden
nog steeds (zeer) belangrijke behandeldoelen,
zelfs in de laatste levensweek.
Belangrijkste bron van financiering. zonMw
(nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek
en zorginnovatie).
Referenties. Abstract vertaald door fpzv
Origineel abstract: claessen, s. j.j., Echteld,
M. A., francke, A. L., van den Block, L., donker,
G.A., & deliens, L. (2011). What are important
treatment Aims in the Last three Months
of Life? European Journal of Palliative Care, Abstract
book 12th Congress of the EAPC, p. 203.
Meer lezen? recent is een artikel over dit onderzoek
geaccepteerd door British Journal
of General Practice. claessen s.j.j., Echteld
M.A., francke A.L., van den Block L., donker
G.A., deliens L. important treatment aims at
the end of life. A nationwide study among Gps.
Accepted for publication by BjGp 2011.
selectie en vertaling: Let dillen
contact: let.dillen@palliatief.be
tijdschrift fpzv 2011 - 23

ecensies
Aan weerszijden van de stethoscoop.
Over kwaliteit van zorg en
communicatie.
Jan de Lepeleire en Manu Keirse
(red.)
Acco, 2011
isBn 978 90 334 8482 7
voorliggend boek betreft het eerste deel van
een vierdelige reeks over patiëntgerichte zorg
en communicatie. de bijdragen in het boek
zijn van de hand van huisartsen en klinisch
psychologen.
de auteurs in het boek gaan uit van de overtuiging
dat communicatie de belangrijkste
klinische procedure blijft voor diagnose, behandeling
en zorg voor patiënten (p. 7). het
boek betreft niet minder dan een handleiding
voor de wijze waarop men een patiëntenrelatie
en patiëntenvertrouwen kan opbouwen.
het boek leert hoe de arts dient rekening te
houden met het ‘spoor van de patiënt’ waarop
het ‘spoor van de arts’ dient aan te sluiten.
de laatste twee hoofdstukken staan stil bij de
wijze waarop informatie adequaat kan worden
overgebracht en in het bijzonder bij het overbrengen
van slecht nieuws.
het boek biedt de lezer – (huis)arts in opleiding
– in schema’s adequate en inadequate
openingszinnen, toelichting bij stiltemomenten
tijdens het patiëntenbezoek, (on)geschikte
vragen om emoties te laten ventileren, heldere
verwoordingen om een samenvatting in
te leiden, richtlijnen qua communicatie met
betrekking tot het klinisch onderzoek en het
effect hiervan op de arts-patiëntrelatie, voorwaarden
voor de effectiviteit van patiëntenfolders,
protocollen voor het brengen van slecht
nieuws in acute en in verwachte situaties met
bijhorende adequate reacties, valkuilen en
knelpunten; een strategie voor de aanpak als
de familie vraagt de patiënt niet te informeren,
wat te vertellen aan kinderen bij een levensbedreigende
ziekte in het gezin, …
de lezer krijgt tal van aanbevelingen rond
communicatieve vaardigheden aangeboden
volgens de structuur van een patiëntenbezoek
bij de huisarts: wat, wanneer, hoe en waartoe
wordt op een bepaalde wijze gecommuniceerd?
Enkele opvallende stellingen in het boek blijven
hangen bij de lezer. Een arts praat niet
tegen een lichaam (p. 58). het beste therapievoorstel
is dat wat het beste aansluit bij
de persoon die op dat moment voor de arts
tijdschrift fpzv 2011 - 24
zit (p. 67). de algemene kennis van de werking
van het menselijk lichaam is bij veel patiënten
zeer beperkt (p. 83) - niettegenstaande
de voorkennis opgedaan via internet omtrent
specifi eke ziektebeelden.
de auteurs leggen concrete authentieke casussen
voor, kennen de attitude van jonge artsen
en oudere collega’s, spreken uit ervaring…
telkens heel herkenbaar zowel voor patiënt
als voor zorgverstrekker.
het boek biedt onrechtstreeks een zeer zinvol
perspectief voor iedere zorg- en hulpverlener
in de palliatieve zorg. Wat opgaat voor de
(huis)arts gaat immers grotendeels op voor iedere
zorgverstrekker die het diagnostisch belang
en het helend effect van communicatie
niet gering inschat, zelfs voor ieder voor wie
communiceren meer is dan praten (p. 51).
toon Quaghebeur
postdoctoraal onderzoeker, K.U.Leuven
Adjunct-departementshoofd
technologie, KhLeuven
Gezondheidszorg en
contact: toon.quaghebeur@arts.kuleuven.be
Leven aan de grens.
Refl ecties op terminale zorg.
Marinus van den Berg en
Carlo Leget
Uitgeverij ten have , Utrecht, 2011
isBn 978 90 259 6153 4
Marinus van de Berg is pastor in een verzorgingstehuis
in het multiculturele en –religieuze
rotterdam. carlo Leget is theoloog en
ethicus. hij doceert zorgethiek aan de universiteit
in tilburg. ‘Leven aan de grens’ bundelt
de briefwisseling die beide schrijvers gedurende
vijfentwintig dagen met elkaar hadden
naar aanleiding van een artikel voor het nederlandse
tijdschrift ‘Handelingen’.
het boek is de prachtige dialoog tussen twee
mensen die elkaar vanuit een socratisch
‘niet-weten’ uitnodigen tot refl ectie. volgens
socrates was zelfrefl ectie de enige manier
om inzicht te verwerven en te groeien. vanuit
de dingen die Leget en van den Berg dagdagelijks
meemaken in hun privéleven en
in het werkveld, bevragen zij zichzelf en hun
functioneren. in onze prestatiegerichte, hoogtechnologische
maatschappij, waar waarden
als vrijheid en individualisme hoogtij vieren,
is er nog weinig tijd en ruimte om stil te
staan bij onszelf, onze spiritualiteit en wat ons
(on)gelukkig maakt. door bedenkingen neer
te schrijven en door te sturen naar een ‘gelijkgezinde’
die daarop reageert, nodig je elkaar
uit tot kritische refl ectie.
vijfentwintig dagen, vijfentwintig brieven, vijfentwintig
antwoorden. En in elke brief en elk
antwoord komt telkens hetzelfde thema aan
bod: communicatie. dit is voor mij dé rode
draad doorheen het boek. namelijk hoe belangrijk
communicatie is in de zorg. Welke
functie je ook bekleedt, welke opleiding je ook
genoten hebt. Wat volgens beide schrijvers
van belang is in je communicatie met mensen
die lijden, is de mate waarin de hulpverlener
zijn menselijkheid weet mee te delen, weet
door te geven, weet uit te strooien. communicatie,
niet enkel in de letterlijke betekenis
van ‘het uitwisselen van informatie’ maar eerder
als vorm van ‘communio’, ‘gemeenschap
vormen’. simpelweg ‘je gezicht (durven) laten
zien’ is zo betekenisvol en toch zo moeilijk. We
moeten volgens de auteurs opnieuw leren vertrouwen
op onze intuïtie. de onbewuste en tegelijk
waardevolle kennis die zo essentieel is
voor goede zorg. dit in tegenstelling tot ‘com

ecensies
petenties’, die zo rationeel en ‘doenerig’ overkomen.
Op die manier ijveren beide auteurs in
hun boek voor een humanisering van de zorg.
Wat mij vooral aanspreekt in dit boek, naast
de aandacht voor spirituele zorg en het belang
van communicatie, is de bescheiden
manier waarop de schrijvers zichzelf en hun
functioneren in vraag stellen. het zijn ervaren
en hoogopgeleide professionelen die ieder op
hun werkveld heel wat ervaring hebben opgedaan.
En toch willen zij zichzelf geen ‘meesters’
noemen in grote levensvragen. het is
de lijdende zelf die meester is in zijn eigen
leven(seinde), volgens hen. En het is de taak
van de hulpverlener om lijdende mensen te
helpen hier zicht op te krijgen. Als we hierin
slagen en mensen meer beseffen wat waardevol
(geweest) is in hun leven, zullen zij hun
levenseinde met minder angst tegemoet gaan.
daar geloof ook ik sterk in.
Wat dit boek verder zo krachtig maakt zijn de
vele uitspraken van wijze mensen die beide
schrijvers citeren.
Om al die redenen is het boek ‘Leven aan de
grens’ een echte aanrader voor iedereen die
op een of andere manier zorg draagt voor
mensen die leven ‘aan de grens’. Om het met
de woorden van Marinus van den Berg zelf te
zeggen: “hopelijk stimuleert het mensen om
te kijken naar de waarde van hun doen en denken
en ervaren ze zo een glans van licht in elke
dag!” Mij heeft het in ieder geval geïnspireerd!
irène henderickx, palliatief deskundige en vormingsmedewerker
pallion, secretaris Werkgroep spirituele
en Existentiële zorg
contact: irene.henderickx@pallion.be
tonio. een requiemroman
A.F.th. van der Heijden
de Bezige Bij, 2011
isBn 978 90 234 5954 5
‘Er zijn geen woorden voor…’ hoor je vaak zeggen.
Maar woorden zijn voor schrijvers dé manier
om uitdrukking te geven aan dat wat hen
vanbinnen beroert en bezighoudt. Woorden
voor wat zeer doet, voor wat schrijnt. zo is er
Anna Enquist met haar roman ‘Contrapunt’ en
de poëziebundel ‘De tussentijd’, waarmee zij
woorden geeft aan haar verdriet, aan haar gemis.
haar dochter Margit overleed in 2001 (een
‘dodehoekongeval’) toen ze met de fi ets door
Amsterdam reed. tonio van der heijden overleed
tien jaar later, aangereden door een auto
terwijl ook hij door Amsterdam fi etste. zijn vader
zoekt en vindt woorden om aan zijn verlies
en verdriet uiting te geven. het wordt ‘Tonio.
Een requiemroman’. hij laat zijn woorden voorafgaan
door een zin uit hamlet: “Give sorrow
words: the grief that does not speak whispers
the o’erfraught heart, and bid it break.” vrij
vertaald: geef woorden aan verdriet; verdriet
dat niet gedeeld wordt, doet het hart tenslotte
breken.
Er zijn toch woorden voor…
“De nieuwe toestand is er altijd, voelbaar zelfs
als je het gegeven is er even niet aan te denken.
Het geldt voorgoed. Vanaf nu tot aan het einde
van mijn dagen zal Tonio’s dood er nooit even
niet zijn. Ik heb hem in het AMC zien sterven,
en op dat moment heeft hij zich in me genesteld:
gelijkelijk verdeeld over mijn hoofd en mijn
ingewanden. In mijn brein speel ik eindeloos de
beelden van zijn leven af. Hij ligt ongemakkelijk
op mijn hart, knijpt de eetlust uit mijn maag, en
veroorzaakt gloeiende krampen in mijn darmen.
Zijn remschoenen zitten aan mijn voeten. Hij
vertraagt alles.” (p. 314)
tonio’s dood en wat die met het leven van zijn
ouders doet vormen de rode draad. van der
heijden slaat zijwegen in, neemt bochtjes,
keert een eindje terug en vertelt op die manier
het verhaal van het gezin, de ups en downs
van het echtpaar van der heijden, de komst
van tonio, zijn kindertijd en jeugd, enz. het
beeld wordt steeds completer. telkens weer
keert de auteur, de vader, naar de dood van
zijn zoon terug en dus ook naar het ondraaglijk
gemis en verdriet en de onmacht. Als lezer
krijg je een inkijk in de stilstand van hun
leven, hoe verschillend de vader en de moeder
rouwen, hoe alcohol verdooft maar niet
heelt. het is overleven. Een andere verhaallijn
is die van de zoektocht van beide ouders
naar het ingekleurd krijgen van de dagen die
aan tonio’s dood voorafgingen: wat deed hij?
Met wie sprak hij? Waar was hij mee bezig?
Op die wijze kunnen ze hem bij zich houden, is
hij nog niet echt weg. puzzelstukjes zoekend.
de zoektocht eindigt met een bezoek aan de
plaats waar tonio werd aangereden.
voor mij is tonio een roman waarin kwetsbaarheid
en fragiliteit centraal staan.
ik werd geraakt door de openheid waarmee
de auteur inkijk geeft in zijn gevoelens en gedachten,
in zijn zoeken hoe opnieuw rechtop te
geraken – stuntelig en machteloos.
Misschien zijn er geen woorden maar wel gebaren
van troost:
‘Godverdomme, Minchen, dat ik je zo weinig
troost kan bieden, dat drukt zwaar op me.
Troost impliceert een belofte: dat een toestand
vroeg of laat zal verbeteren. Onze toestand zal
nooit verbeteren. Nooit. Ik kan het je dus niet beloven.
En… daar gaat mijn troost.’
‘Je biedt mij wel troost’, zegt ze. ‘Alleen maar
mijn hand vasthouden als ik huil, dat betekent al
heel veel troost…ook al krijg ik er Tonio niet mee
terug.’ (p.361)
Laat je niet afschrikken door het aantal pagina’s
(640), neem het boek gewoon vast, sla de
eerste bladzijde om en laat je meevoeren.
Kathleen van steenkiste
vrijzinnig humanistisch consulent
contact: kathleen.vansteenkiste@demens.nu
tijdschrift fpzv 2011 - 25

Adressengids
1
1. vzw Netwerk Palliatieve zorg
westhoek – oosteNde
stovestraat 2a
8600 diksmuide
tel: 051/51 98 00
info@palliatieve.be
www.pzwvl.be
2. Palliatieve zorg
Noord west-vlaaNdereN vzw
diksmuidse heirweg 647
8200 Brugge sint-Andries
tel: 050/40 61 50
info@pznwvl.be
www.pzwvl.be
3. Palliatief Netwerk
de MaNtel vzw
Mandellaan 101
8800 roeselare
tel: 051/24 83 85
info@demantel.net
www.pzwvl.be
2
3
4. Netwerk Palliatieve zorg
zuid west-vlaaNdereN vzw
doorniksewijk 168
8500 Kortrijk
tel: 056/63 69 50
palnet.zwvl@yucom.be
www.pzwvl.be
5. Netwerk Palliatieve zorg
geNt-eeklo vzw
Bilksken 36
9920 Lovendegem
tel: 09/218 94 06
npz.genteeklo@palliatieve.org
www.palliatieve.org
4
netwerken palliatieve zorg
tijdschrift fpzv 2011 - 26
5
6
8
7
9
6. het leveN helPeN vzw
sint-Walburgastraat 9
9700 Oudenaarde
tel: 055/20 74 00
info@hetlevenhelpen.be
www.palliatieve.org
7. Netwerk Palliatieve zorg
waaslaNd vzw
Moerlandstraat 20
9100 sint-niklaas
tel: 03/776 29 97
info@npzw.be
www.palliatieve.org
8. Netwerk Palliatieve zorg
aalst-deNderMoNde-NiNove vzw
Gentsesteenweg 179
9300 Aalst
tel: 053/21 40 94
info@npzadn.be
www.palliatieve.org
9. foruM Palliatieve zorg
Brussel-halle-vilvoorde vzw
j. vander vekenstraat 158
1780 Wemmel
tel: 02/456 82 07
info@forumpalliatievezorg.be
www.forumpalliatievezorg.be
10. Palliatief Netwerk
arroNdisseMeNt leuveN
(PaNal vzw)
Waversebaan 220
3001 heverlee
tel: 016/23 91 01
vragen@panal.be
www.panal.be
12
13
11
10
14
15
11. Palliatief Netwerk
MecheleN vzw (P.N.M)
Willem rosierstraat 23
2800 Mechelen
tel: 015/41 33 31
info@pnmechelen.be
www.palliatief-netwerk-mechelen.be
12. Palliatieve hulPverleNiNg
aNtwerPeN vzw (Pha)
UA – Gebouw f c – domein fort vi
Edegemsesteenweg 100
2610 Wilrijk
tel: 03/265 25 31
pha@ua.ac.be
www.pha.be
13. Netwerk Palliatieve zorg
NoorderkeMPeN vzw
Bredabaan 743
2990 Wuustwezel
tel: 03/633 20 11
info@npzn.be
www.npzn.be
14. Palliatief Netwerk
arroNdisseMeNt turNhout vzw
stationsstraat 60-62
2300 turnhout
tel: 014/43 54 22
pnat@pnat.be
www.pnat.be
15. Netwerk Palliatieve
zorg liMBurg vzw
A. rodenbachstraat 29 bus 2
3500 hasselt
tel: 011/81 94 72
info@npzl.be
www.npzl.be

MultidisciPliNaire
BegeleidiNgsequiPes (MBe)
1. vzw Palliatieve Zorgen Westhoek
Oostende
stovestraat 2a
8600 diksmuide
051/51 98 00
2. Palliatieve Zorg Noord West-
Vlaanderen
diksmuidse heirweg 647
8200 Brugge sint-Andries
050/40 61 52
3.Palliatieve thuiszorg de Mantel
Mandellaan 101
8800 roeselare
051/24 83 85
4. Netwerk Palliatieve Zorg Zuid
West-Vlaanderen
doorniksewijk 168
8500 Kortrijk
tel 056/30 72 72
5. Palliatieve thuiszorg Genteeklo
Bilksken 36
9920 Lovendegem
tel: 09/218.94.06
6. Het Leven Helpen vzw
sint-Walburgastraat 9
9700 Oudenaarde
tel: 055/20 74 00
7. thuiszorgequipe Palliatieve
Zorg Waasland
Moerlandstraat 20
9100 sint-niklaas
tel: 03/776 29 97
8. Palliatieve thuiszorg arr.
dendermonde
Gentsesteenweg 179
9300 Aalst
053/21 40 94
0475/46 27 19
Palliatieve thuiszorg regio Aalst -
regio Ninove
Gentsesteenweg 179
9300 Aalst
053/21 40 94
0473/96 98 96
9. Omega
j. vander vekenstraat 158
1780 Wemmel
02/456 82 03
10. thuiszorgequipe Panal
Waversebaan 220
3001 heverlee
016/23 91 01
11. Palliatieve thuiszorgequipe
Willem rosierstraat 23
2800 Mechelen
015/41 33 31
12. Palliatieve Hulpverlening
Antwerpen vzw
UA – Gebouw f c – domein fort vi
Edegemsesteenweg 100
2610 Wilrijk
tel: 03/265 25 31
13. Coda thuiszorg
Bredabaan 743
2290 Wuustwezel
03/633 20 11
14. Ondersteuningsequipe Ispahan
stationsstraat 60-62
2300 turnhout
014/42 66 02
www.ispahan.be
15. Pallion
A. rodenbachstraat 29 bus 3
3500 hasselt
011/81 94 74
www.pallion.be
Palliatieve eeNhedeN (Pze)
1. AZ damiaan - Campus St. Jozef
nieuwpoortsesteenweg 57
8400 Oostende
059/55 31 65
Jan Ypermanziekenhuis vzw
Briekestraat 12
8900 ieper
057/35 64 91
2. de Vlinder
spaanse Loskaai 1
8000 Brugge
050/47 01 30
3. Heilig Hartziekenhuis - campus
westlaan - pze Het Anker
Westlaan 123
8800 roeselare
051/23 83 74
4. ten Oever
AZ Groeninge Kortrijk
reepkaai 4
8500 Kortrijk
056/63 29 30
5. AZ Jan Palfijn
Koningin fabiolalaan 57
9000 Gent
09/240 98 26
az sint Lucas
Groenebriel 1
9000 Gent
09/224 51 94
uz Gent
de pintelaan 185
9000 Gent
09/332 28 76
6. AZ Zusters van Barmhartigheid
Glorieuxlaan 55
9600 ronse
055/23 31 05
7. AZ Nikolaas
Oude zandstraat 99
9120 Beveren
03/760 51 60
8. Charon ASZ Campus Aalst
Merestraat 80
9300 Aalst
053/76 42 38
az sint-BLasius - campus zeLe
‘De haven’
Koevliet 5
9240 zele
052/45 64 01
9. AZ jan portaels - de Cirkel
Gendarmeriestraat 65
1800 vilvoorde
02/257 58 30
europa zk - site st. michieL
Linthoutstraat 150
1040 Etterbeek
02/614 39 43
europa zh - site Deux aLice
Groeselenberg 57
1180 Ukkel
02/373 49 50
eenheiD paLLiatieve zorG o.L.v. -
campus asse
Bloklaan 5
1730 Asse
02/300 60 93
kLiniek sint Jan
Kruidtuinlaan 32
1000 Brussel
02/221 98 70
pze De oase
ziekenhuislaan 100
1500 halle
02/363 63 98
uvc BruGmann papYrus
van Gehuchtenplein 4
1020 Brussel
02/477 23 46
10. Heilig Hartziekenhuis
naamsestraat 105
3000 Leuven
016/20 95 18
sint-pieter ziekenhuis
Brusselsestraat 69
3000 Leuven
016/33 70 60
11. AZ Heilig Hart
Mechelsestraat 24
2500 Lier
03/491 38 88
az sint maarten - De manteL
Leopoldstraat 2
2800 Mechelen
015/40 97 60
12. Sint Camillus – Campus AZ Sint
Augustinus
Oosterveldlaan 24
2610 Wilrijk
03/443 33 55
zna miDDeLheim
Lindendreef 1
2020 Antwerpen
03/280 34 61
ZNA stuivenBerG
Lange Beeldekensstraat 267
2060 Antwerpen
03/217 73 64
13. Coda Hospice
Bredabaan 743
2990 Wuustwezel
03/633 20 10
De mick vzw
papestraat 30
2930 Brasschaat
03/217 10 11
14. AZ turnhout -
Campus Sint-elisabeth
rubensstraat 166
2300 turnhout
014/40 66 26
15. AZ Vesalius - ‘de Schelp’
hazelereik 51
3700 tongeren
012/39 61 66
maria ziekenhuis noorD-LimBurG
Maesensveld 1
3900 Overpelt
011/82 64 11
Jessa ziekenhuis
stadsomvaart 11
3500 hasselt
011/30 85 20
ziekenhuis oost-LimBurG
stalenstraat 2
3600 Genk
089/32 57 12
dagceNtra
1. dagcentrum Complementaire
Zorg
pater pirelaan 6
8400 Oostende
059/55 53 13
2. ‘Heidehuis’ Brugge
diksmuidse heirweg 647
8200 Brugge sint-Andries
050/40 61 50
9. topaz
j. vander vekenstraat 158
1780 Wemmel
02/456 82 02
12. St. Camillus
Oosterveldlaan 24
2610 Wilrijk
03/443 33 55
13. Coda dagcentrum
Bredabaan 743
2990 Wuustwezel
03/633 20 10
daarenboven is in alle ziekenhuizen
in vlaanderen een palliatief support
team (pst) werkzaam. rust- en verzorgingstehuizen
beschikken over
een referente verpleegkundige palliatieve
zorg. voor adressen en inlichtingen
wendt u zich best tot het
netwerk van uw regio.
tijdschrift fpzv 2011 - 27

Agenda
3 februari 2012 (9u00 – 13u00) - Leuven
studiedag van de werkgroep pst van de federatie
thema: ‘de meerwaarde van palliatieve zorg voor de geriatrische
patiënt’
7 t/m 9 juni 2012 – trondheim (Noorwegen)
7de research congres EApc
Meer info (van zodra beschikbaar) op www.palliatief.be > agenda.
Wist u dat …
- ... u zich kunt inschrijven voor onze maandelijkse elektronische
nieuwsflash via de homepage van onze website
www.palliatief.be? Bovenaan de homepage staat een snellink
naar het inschrijvingsformulier.
- ... onze brochures tot stand komen in samenwerking met en
verspreid worden door de netwerken palliatieve zorg? Een
overzicht vindt u op www.palliatief.be, rubriek publicaties,
subrubriek Brochures. de contactgegevens van uw netwerk
vindt u onder de rubriek netwerken.
- ... de federatie een nieuwe locatie in het Brusselse zoekt?
vergaderruimte(s) en parking noodzakelijk, te huur of evt.
te koop. voor vragen of tips kunt u terecht bij paul vanden
Berghe, 0497 32 23 10.
tijdschrift fpzv 2011 - 28
federatie palliatieve zorg vlaanderen vzw
j. vander vekenstraat 158 - 1780 WEMMEL
tel 02 456 82 00 / fax 02 461 24 41
e-mail info@palliatief.be / website www.palliatief.be
rekeningnummer 436-2162119-48
recent verschenen
Kijken naar het einde, het vergankelijke leven in
foto’s en gedichten
samenstelling en fotografie: hans Bomhof en Marga Berkhout, in sa-
menwerking met het centrum voor levensvragen Amsterdam-diemen
en de OsiraGroep Amsterdam.
isBn: 978 90 5881 590 3
Winkelprijs: 1 15,00. Kortingen voor zorginstellingen.
Bestellen: netwerk palliatieve zorg Amsterdam-diemen via de website
www.netwerkpalliatievezorg.nl/amsterdam
Met de steun van:
Kom op tegen Kanker, de campagne van de vlaamse Liga tegen Kanker