Lyme-patiënt heeft recht op duidelijkheid - Heigo

Lyme-patiënt
heeft recht op
duidelijkheid
● Specialisten MCL zeggen qua
behandeling weinig te kunnen
doen aan Lyme
n Goos Bies
Leeuwarden Er moet een einde komen
aan de medische controverse
tussen artsen en patiënten van de
ziekte van Lyme. De Tweede Kamer
heeft de Gezondheidsraad om een
advies gevraagd. Daaruit moet blijken
of er meer onderzoek nodig is
naar de door teken overgebrachte
ziekte en of de politiek daar geld
voor beschikbaar wil stellen.
Op deze manier komt de Kamer
tegemoet aan een grote groep verontruste
patiënten van de ziekte van
Lyme, die wordt veroorzaakt door
met de borrelia-bacterie besmette
teken. Middels een burgerinitiatief
hebben ze gevraagd om meer onderzoek.
Volgens de patiënten is er veel
te weinig bekend over Lyme-borreliose
en voelen zij zich door slechts
een klein groepje artsen gesteund in
Nederland.
De Tweede Kamer neemt het
burgerinitiatief van de Nederlandse
Vereniging voor Lymepatiënten,
dat meer dan 70.000 keer is ondertekend,
zeer serieus en speelt het
probleem daarom door naar de
Gezondheidsraad.
Volgens de patiëntenvereniging
is er sprake van onderdiagnose
en onderbehandeling. Er zijn drie
kernproblemen. Allerhande vormen
van Lyme worden onvoldoende
herkend, met de huidige stand van
de wetenschap is de ziekte moeilijk
te diagnosticeren en betrokkenen
krijgen geen, onvoldoende of te laat
behandeling.
Bij Medisch Centrum Leeuwarden
erkennen de specialisten dat zij qua
behandeling weinig kunnen doen
aan lyme. De toeloop van het kenniscentrum
borrelia, dat MCL vorig jaar
opende, is groot; er is een wachtlijst
tot september. Veel patiënten hebben
volgens de werkgroep het Post
Lyme Syndroom. Deze patiënten
dragen niet meer de schadelijke borrelia-bacterie
bij zich, maar vertonen
nog wel de kenmerken van de
ziekte. Voor hen kan het ziekenhuis
weinig meer doen dan symptoom-
en pijnbestrijden.
p Sneinspetiele

Janke Wobma (55) uit Blesdijke
is tien jaar geleden gebeten
door een besmette teek.
Dat ze de ziekte van Lyme
heeft, weet ze pas sinds 2006.
,,Vooral voor degenen die wel
klachten hebben, maar geen rode
ring of vlekken hebben gezien, is
het in Nederland een lijdensweg
om een goede behandeling te kunnen
krijgen.”
Op elke stoel in de voorkamer
van haar woonboerderij zit een
kat. Uitgerekend die katten hebben
haar leven een jaar of tien geleden
op de kop gezet, al kunnen
die dieren daar ook weinig aan
doen. Indertijd had ze een paar dagen
lang af en toe jeuk op de rug.
Ze vroeg haar man eens te kijken.
Die zag een teek zitten. ,,Meegelift
op de vacht van een van de katten.
Vanaf de bank kruipt die gewoon
je kleding in. Het was mijn man
ook al eens overkomen.”
Ze had een heel klein rood vlekje
en belde de huisarts. ,,Die zei:
‘Is het maar een klein vlekje? dan
kan het geen kwaad’. Ik leefde in
de veronderstelling dat hij het wel
wist.”
Jaren gingen voorbij, waarin
Wobma almaar meer vage klachten
kreeg; een link met Lyme
werd lange tijd niet gelegd. Rsi,
burn-out, overgang, aan alles
werd gedacht, maar niet aan de
tekenziekte. Ze verloor door alle
klachten haar baan, een staffunctie
bij een provinciale welzijnsorganisatie.
Na zes jaar werd ze
Sneinspetiele
21 mei 2011
i In 1968 werd voor het eerst een in Nederland verkregen
EM (rode ring) gerapporteerd, aldus het gezondheidsinstituut
RIVM. In 1982 werd aangetoond dat een uit teken geïsoleerde
spirocheet de verwekker van de Lyme-ziekte was.
Janke Wobma en haar gelamineerde teken. ,,Dit zijn schapenteken, die komen het meest voor. Ze zitten massaal op honden en katten.” Foto: Marchje Andringa
Als Lymepatiënt loop je tegen muren
zwaar ziek. Drie maanden later
stelde een dermatoloog aan de
hand van een stukje weefsel van
een dubieuze vlek op haar voet
vast dat ze een Acrodermatitis
Chronica Atrophicans (ACA) had.
,,Het enige symptoom dat wijst op
chronische Lyme.” Wobma had
er op moeten aandringen dat die
huidbiopt genomen werd. ,,De artsen
dachten aan wintertenen. Terwijl
ik die nooit eerder had gehad,
en het zomer was.”
Een gedeeltelijk positieve
Lyme-test werd tussendoor uitgelegd
als negatief. ,,Gevolg is dat
ik net als veel andere Lyme-patiënten
geen goede behandeling
kreeg. Mijn vrees was dat ik bij
de neuroloog terecht zou komen
en het stempel MS opgeplakt zou
krijgen. De klachten zijn vooral
van neurologische aard, dus ben
ik daar met een grote boog omheen
gelopen. Na acht maanden
behandeling bleken de testen
overduidelijk positief en het bewijs
voor een nog steeds actieve
infectie. In Nederland is de noodzaak
om je heel gedegen in te lezen
helaas heel groot. De kans dat
artsen weinig tot niets van Lyme
weten, is nog steeds heel groot,
heb ik door schade en schande
ondervonden.”
Dat ze chronische Lyme had,
was voor haarzelf eigenlijk geen
verrassing meer. Janke Wobma
was doorlopend grieperig, had
last van toenemende vermoeidheid,
uitvalverschijnselen, zwab-
berende lichaamsdelen, ernstige
hartkloppingen, zere spieren,
pijnlijke gewrichten, een dove
nek, lichtfl itsen en ga maar door.
,,De borrelia-bacterie tast je immuunsysteem
aan. Je kan echt
alles van die teken krijgen, ze
kunnen je alleen niet zwanger
maken...”
Uit een bijkantoortje haalt
ze een potje. Er zitten twee joekels
van volgezogen teken in. De
grootste is bijna zo groot als een
erwt. ,,Vanochtend nog uitgeplukt
bij een kat. Ik zie hier tientallen
teken per week.”
Ondanks de lijdensweg die de
spinachtige bij haar teweeg heeft
gebracht, heeft Wobma geen fobie
gekregen voor de teek. Ze
heeft een hele reeks platgedrukte
diertjes gelamineerd, als illu-
Uit een kantoortje
haalt ze een potje.
Er zitten twee
joekels van teken in
stratiemateriaal bij de lezingen
die ze nu her en der geeft, als
regionaal contactpersoon van de
Nederlandse Vereniging voor Lymepatiëntenvereniging.
,,Dit zijn
schapenteken, die komen het
meest voor. Ze zitten massaal op
honden en katten. Maar je hebt
ook hele kleine. Nimfen. Die zijn
soms maar 0,3 millimeter groot,
en volgezogen nog niet meer dan
twee millimeter. Die zie je dus
bijna niet en ze zijn nog wel het
vaakst besmet.”
Globaal is een kwart van de
teken besmet met de borreliaparasiet.
De beste remedie tegen
Lyme is proberen te zorgen dat
je niet gebeten wordt, of zo snel
mogelijk de teek verwijderen.
Hoe langer een teek blijft zitten,
hoe groter de kans op besmetting.
Hoe langer na een besmette
tekenbeet gewacht wordt
met een antibioticabehandeling,
des te groter de kans op
klachten.
Wobma pakt er een stencil
bij. Er staan grafi eken op van
het RIVM. Hoe donkerder het
gebied, hoe meer patiënten
met een EM (een rode kring, die
wijst op een besmetting door
een teek) bij de huisarts zijn geweest.
In tien jaar tijd lijkt het
gebied met besmette teken geexplodeerd,
al kan de toename
deels ook wijzen op meer alertheid
bij patiënten en huisartsen.
Waren eerst alleen Gaasterland
en Vlieland donkerrood, nu
grofweg het hele gebied tussen
Drents-Friese Wold en de
Veluwe, tot een totaal van zo’n
22.000 EM-meldingen in 2009.
,,En dan is in de helft van de
gevallen van mensen met Lyme
nooit een rode kring gezien; dit
is dus nog maar het topje. Er zijn
vele varianten, zoals mijn rode
vlekje tien jaar geleden ook nog
niet werd herkend als EM.”
Lijdensweg
Bij navraag onder lotgenoten
bleek dat chronische Lyme-patiënten
tussen de twintig en de veertig
artsen en therapeuten hebben bezocht
in hun zoektocht naar genezing.
,,Ik denk dat iedere Lymepatiënt
tegen muren oploopt. Vooral
voor degenen die wel klachten
hebben, maar geen teek of rode
ring hebben gezien of steeds negatieve
bloedtesten hebben, is het
een lijdensweg om een goede behandeling
te kunnen krijgen.”
Inmiddels heeft Wobma met
vallen en opstaan met haar beperking
leren leven. Op dit moment
gaat het relatief iets beter met
haar. Dat gaat in golfbewegingen.
Als een antibioticabehandeling
aanslaat, kan ze zich tijdelijk beter
gaan voelen. Ze noemt zichzelf
minder valide, heeft een pacemaker,
loopt soms moeilijk, heeft
klachten met zien en horen en
beschadigingen in de zenuwen en
de hersenen. ,,Ik was gewend duizenden
kilometers te fi etsen op de
racefi ets; het heeft jaren geduurd
voor ik die fi ets van de hand kon
doen en een elektrische fi ets
kocht. We waren raskampeerders,
maar dat zit er gewoon niet meer
in. We gaan er nu met de camper
op uit. Ik kan blijven klagen over
wat ik had, maar ik moet het doen
met wat ik nog heb.”
7

6
De teek is het meest
gehate beest van
Nederland. In de
verkiezing van
Rotbeesten Top 50
van het VARA-radioprogramma
Vroege Vogels haalde deze spinachtige
een maand geleden meer
dan 20 procent van alle stemmen.
Het diertje liet in de top 5
de steekmug, daas, wesp en hond
vér achter zich.
De hoge positie van de teek
heeft vermoedelijk alles te maken
met het feit dat steeds meer
van deze diertjes de borreliabacterie
bij zich dragen. Bijna
iedereen kent tegenwoordig wel
iemand in de familie- of kennissenkring
die de ziekte van Lyme
heeft of heeft gehad. Een bekende
ex-Lyme-patiënt is SP-voorman
Emiel Roemer.
Dat de teek zo’n ziekmaker is,
is nog helemaal niet zo lang bekend.
,,We wisten honderd jaar
geleden al dat je van borrelia een
bepaalde huidaandoening kan
krijgen, maar niet dat de infectie
die veroorzaakt wordt door de
bacterie eigenlijk een systeemziekte
is in plaats van een huidaandoening”,
vertelt dermatoloog
Rob Blanken. De infectieziekte is
vernoemd naar het Amerikaanse
houthakkersplaatsje Lyme, waar
volgens de overlevering in 1975
een epidemie was uitgebroken.
Blanken is in het Medisch Centrum
Leeuwarden een van de
initiatiefnemers van het kenniscentrum
borrelia. Hij kwam net
als collega-specialisten steeds vaker
mensen tegen met meerdere
orgaanklachten. ,,Ik wilde net
als collega’s weten: kan dit Lyme
zijn, of is dit wat anders?”
Het kenniscentrum bestaat
ruim een jaar. Daarin werken een
reumatoloog, een neuroloog, een
bacterioloog, een internist-infectioloog,
een dermatoloog en twee
verpleegkundigen samen. Indien
nodig worden een cardioloog
en een kinderarts ingeschakeld.
,,We onderzoeken en behandelen
patiënten met chronische
klachten die mogelijk berusten
op Lyme. Gewrichtsklachten,
moeheid, concentratiestoornissen,
gevoelsstoornissen, andere
Sneinspetiele
21 mei 2011
Lyme
Pas op voor het
gehate diertje
De teek is een gevaarlijk diertje, daar zijn de meeste
Nederlanders inmiddels van doordrongen. De spinachtige kan
een bacterie bij zich dragen die de ziekte van Lyme veroorzaakt.
Over het verloop van die ziekte is een stuk minder bekend.
In MCL dachten ze chronische Lyme-patiënten wel even te
genezen. ,,Daar moeten we op terugkomen.” Door Goos Bies.
neurologische klachten en huidaandoeningen
zijn de meest
voorkomende symptomen.”
Post Lyme
Elke twee weken worden er vier
patiënten door de werkgroep
onderzocht. Blanken begon enthousiast
en misschien wat naief,
zegt hij. ,,Ik dacht: we zullen
die mensen eens allemaal helpen
en beter maken.” Maar nu,
minder dan anderhalf jaar later,
kan hij al stellen dat het zo niet
werkt. ,,De meeste patiënten
blijken Post Lyme te hebben.
Ze zijn behandeld, de bacterie
Lyme kan
ook gewoon
overgaan, net als
keelontsteking
is gedood en niet meer in het
lichaam, maar de klachten houden
aan.”
Het Post Lyme Syndroom is
mogelijk een immunologisch
restverschijnsel. Artsen verschillen
wel van mening over deze
theorie. De Nederlandse Vereniging
voor Lymepatiënten, die
zeer serieus wordt genomen in
dokterskringen, wijst erop dat
voor het bestaan van Post Lyme
Controleer de lichaamsholten
Mensen die chronische
klachten hebben die mogelijk
passen bij de ziekte
van Lyme en een verwijzing
willen naar het kenniscentrum
in MCL moeten zelf
geen contact opnemen met
het Leeuwarder ziekenhuis.
Onderzoek en behandeling
worden alleen gedaan na
verwijzing door hun huisarts
of een specialist. Er is nu al
een wachtlijst tot september.
geen goede wetenschappelijke
onderbouwing is.
Het ziekenhuis kan in elk geval
weinig doen aan PLS. ,,We kunnen
bijvoorbeeld wel pijnstillers
geven tegen reumatische klachten
en dat soort dingen, maar
goede behandeling is niet eenvoudig.”
Wat Blanken wel opvalt,
is dat nogal wat patiënten zich
na verloop van tijd beter gaan
voelen. ,,Maar over het verloop
op lange termijn weinig bekend.
Bovendien vertonen de klachten
vaak golfbewegingen.”
Desalniettemin merkt Blanken
dat de werkgroep vaak voor
opluchting zorgt bij patiënten
als deze diagnose wordt gesteld.
,,Voor veel mensen is het toch
een geruststelling te vernemen
dat ze geen actieve Lyme meer
hebben.”
Chronische Lyme, dat wil zeggen
patiënten die de borrelia-bacterie
ook na behandeling bij zich
blijven dragen in het lichaam,
komt weinig voor, denkt Blanken.
,,Probleem daarbij is wel dat
het onderscheid tussen PLS en
chronische Lyme heel moeilijk te
maken is.”
Dat neemt niet weg dat mensen
met Post Lyme dezelfde klachten
blijven houden. ,,Het is indrukwekkend
met wat voor klachten
patiënten bij ons komen. Dan
kan ik me voorstellen dat je uitgezocht
wil hebben wat er aan de
hand is. Eentje deed triatlons, een
ander kanotochten van honderd
Tips: ga bedekt bos en veld
in en controleer je lichaamsholten
(oksels, knieholtes,
bilspleet) goed na afl oop,
luidt het devies. Bij kinderen
zijn voorkeurlocaties
het hoofd en de hals. Pas
daarbij op voor struikgewas
en hoog gras. Lang is
verkondigd dat teken uit de
boom vallen, maar ze zitten
juist in de vegetatie aan de
grond.
kilometer. In korte tijd konden
die de voordeur nauwelijks nog
halen.”
Een hoop gif
Antibiotica is het middel dat
helpt tegen Lyme-borreliose.
De CBO-richtlijnen schrijven
een kuur voor van twee tot vier
weken, nadat een beet van een
besmette teek is vastgesteld of
wordt vermoed. Die voorschriften
zijn echter mogelijk verouderd; ze
dateren van 2004. Er wordt al enkele
jaren aan een nieuwe richtlijn
gewerkt, en daarin zal ook
aandacht zijn voor het Post Lyme
Syndroom, verwacht Blanken. Er
zijn artsen die menen dat langduriger
antibioticagebruik nodig is.
De specialisten van MCL schrijven
dat ook wel eens voor. ,,Maar kuren
van zes maanden of soms wel
een jaar, zoals alternatieve Lymeklinieken
voorschrijven, dat doen
we niet. Het is zeer de vraag of dat
zinvol is. Met antibiotica breng je
ook een hoop gif in het lichaam.”
Heel veel mensen merken niet
dat ze door een teek gebeten zijn.
Ook verschijnt lang niet altijd een
rode ring (in jargon: een EM, wat
staat voor Erythema Migrans) na
een beet van een besmette teek.
,,Soms zijn de aanwijzingen heel
subtiel. Ongetwijfeld zijn er elk
jaar duizenden mensen die Lyme
oplopen zonder dat ze het door
hebben. Maar ook dat kan overgaan,
net als een keelontsteking.
Bij sommigen gaat de infectie echter
niet vanzelf over. Deze patiënten
kunnen chronische klachten
krijgen die bovendien niet makkelijk
te herkennen zijn als een borrelia-infectie.
De diagnose wordt
bij hen dus makkelijk gemist.”
Boswachtersziekte
Lyme wordt ook wel de boswachtersziekte
genoemd. Voor boswachters
is het een beroepsziekte.
Bij Staatsbosbeheer nemen ze
de risico’s dan ook zeer serieus.
,,Zoals je waarschijnlijk weet is
Lyme heel moeilijk te diagnostiseren”,
laat woordvoerster Marjet
Heins weten. ,,We hebben speciale
werkwijzes. Mensen in het
veld houden elke tekenbeet zelf
bij. Als ze klachten krijgen gaan
ze naar de huisarts, die een antibioticakuur
zal voorschrijven.”
Als de klachten aanhouden, kunnen
de SBB’ers naar het speciale
Lyme-spreekuur in het Radboudziekenhuis
in Nijmegen, dat algemeen
bekend staat als het ziekenhuis
met de meeste kennis over
de tekenziekte.
De afgelopen vijftien jaar nam
het aantal mensen dat de huisarts
bezocht met een rode ringvormige
uitslag, karakteriserend voor
een Lyme-besmetting, toe van
zesduizend mensen in 1994 tot
22.000 mensen in 2009. In 2009
liep ruim één miljoen mensen
Eentje deed
triatlons. Die haalt
nu de voordeur
nauwelijks
een tekenbeet op, meldt het rijksgezondheidsinstituut
RIVM.
De toename is niet alleen een
gevolg van extra aandacht voor
de ziekte van Lyme, maar een
werkelijk toename, vermoedt
entomoloog Fedor Gassner. Hij
promoveerde afgelopen najaar
aan de Wageningen Universiteit
op de activiteit van teken. Hij
nuanceert die gedachte wel in
zijn proefschrift. ,,Van maand
tot maand en van locatie tot locatie
is er een sterke variatie in
besmetting; van nul tot meer dan
50 procent van de teken. Eigenlijk
hebben we geen idee waarom
steeds meer mensen ziek worden.
Wat we zien is het topje van de
ijsberg”, zei hij in een vooraankondiging
op zijn promotie.
Vorig jaar had Staatsbosbeheer
26 mensen met Lyme. In de afgelopen
jaren zijn twee mensen
arbeidsongeschikt geraakt als
gevolg van de ziekte, aldus Heins.
Dat is op een totaal van zo’n
duizend medewerkers, van wie
tweederde buiten werken. ,,Maar
ook onder ons kantoorpersoneel
komt Lyme voor, één beet is genoeg.”