Nieuwsbrief juni 2013 - GGNet

DE STEM VAN
DE FAMILIE
Jaargang 11, nummer 6
Juni 2013

De Familieraad van GGNet wil een
stem geven aan de familieleden
en andere direct betrokkenen van
cliënten van GGNet. Uitgangspunt
hierbij is dat zij deel uitmaken van
de leefomgeving van cliënten en een
wezenlijke rol (kunnen) spelen in hun
herstel. Wij streven daarom naar
een actieve en vanzelfsprekende
betrokkenheid van familie bij de
behandeling en begeleiding van
cliënten. Als pleitbezorger van de
versterking van familiebetrokkenheid
binnen GGNet willen wij vooral
laten zien dat samenwerking (de
Triade) de cliënt, de familie en ook
de hulpverlener ten goede komt.
Van de redactie
2 // Nieuwsbrief Familieraad
Colofon
De nieuwsbrief is een uitgave van de
Familieraad GGNet.
Redactie: Ieke de Knegt
Ineke Esselink
Guus Wiegerinck
Ties van de Ven
Opmaak: DTP Warnsveld
Drukwerk: Repro Apeldoorn
Adres: Familieraad GGNet
Postbus 2003
7230 GC
Warnsveld
Telefoon: (0575) 58 08 16
E-mail: familieraad
@ggnet.nl
Volgende maand verschijnt er geen nieuwsbrief. De redactie is dan met vakantie.
Kent u het woord cliffhanger? Bij tv series wordt het vaak gebruikt aan het einde
van een seizoen. Men wil dan dat u volgend seizoen weer kijkt dus gebeurt er in
de laatste aflevering iets heel spannends waarvan de uitkomst pas in het volgende
seizoen duidelijk wordt. Nou, zo’n cliffhanger heeft de nieuwsbrief ook. We hebben
van de auteurs van het boek “33 goede voorbeelden in het leven van mensen die
langdurig in een ggz instelling verblijven” toestemming gekregen deze voorbeelden
in de nieuwsbrief te publiceren.
In deze nieuwsbrief vindt u de inleiding. Na de vakantie plaatsen we iedere maand
een goed voorbeeld.
De redactie wenst u een fijne vakantie.

Inhoudsopgave
- COLOFON -02-
- VAN DE REDACTIE -02-
- NIEUWS VAN DE FAMILIERAAD
o Tuinfeest 2013 -04o
Parade 2013 -05-
- BLOG
o Digitale pil is sneller dan effe bellen! -08-
- NIEUWS VAN GGNET
o GGNet grijpt net naast hoofdprijs -09o
Cliënten bouwen Alpine VW -10-
- ALGEMEEN NIEUWS
o Mantelzorger? Met een gerust hart op vakantie -11o
Als dit een sprookje was -12o
Voorbereiden op veranderingen in de AWBZ -15o
Zijn we nou allemaal gek geworden? -16o
Website Naasten voor Naasten -18-
- BOEK VAN DE MAAND
o Bijzondere mantelzorg -20-
- FOTO VAN DE MAAND
o Warme hap -21-
- UIT HET DAGBOEK VAN EEN MOEDER
o Drie -22-
- LEVEN IN DE GGZ
o Het leven van mensen die langdurig in een
GGZ-instelling verblijven -25-
- DIENSTEN KAPEL GGNET -29-
- AGENDA
o Agenda Alzheimer Nederland Afdeling Berkelland -30-
- VASTE ACTIVITEITEN -32-
Nieuwsbrief Familieraad \\ 3

NIEuwS VAN DE FAMILIErAAD
Tuinfeest 2013
Onder het gejoel van de GGNet-Band was ik getuige van een prachtige dag op het
terrein van GGNet in Warnsveld. Er was veel activiteit. We stonden daar met een
stand en vertegenwoordigden de Familieraad. Onder het motto “bij de familie op
de koffie” serveerden we koffie/thee met een koekje uit aan cliënten en hun familie
en/of direct betrokkenen.
Daarnaast proberen we te “peilen”, door hen te verleiden om te gaan darten, hoe
er gedacht wordt over de vier speerpunten van “de familie als partner in de zorg”.
Dat leverde een grote stapel met belevenissen op. Hoe werkte het? We hadden een
dartbord opgehangen met daarop in 4 kleuren de 4 speerpunten.
- 1. het verstrekken van informatie aan de familie
- 2. bejegening van de familie
- 3. betrokkenheid van de familie bij de behandeling
- 4. ondersteuning van familie in hun rol als mantelzorger
4 // Nieuwsbrief Familieraad

Daar waar ingegooid werd, werd de gooier gevraagd in het kort op te schrijven wat
in haar/hem opkomt bij het lezen van het speerpunt. We hadden hiervoor
voorgedrukte kaartjes gemaakt.
Het was opvallend dat er ook veel medewerkers van de partij waren die
gezellig meededen. Ook hun beleving is goed om mee te nemen in de evaluatie.
Alle resultaten van die dag zullen worden doorgenomen om te zien hoe wij als
Familieraad eventueel de puntjes op de i kunnen zetten. Tot slot, zelfs ik kon het die
dag niet laten om even de stoute schoenen aan te trekken en op de graffitiwall de
stem van de familie te kalken. Het resultaat deel ik graag met u, helaas was aan het
einde van de dag mijn gekalk ondergesneeuwd met expressies van blije en vrolijke
mensen. (foto,s op blz 28)
Frank Dogterom
De Parade 2013
Op 6 juni is het dan zover ..... de jaarlijkse Parade voor alle GGNet medewerkers
uit de hele regio. Vanuit Apeldoorn tot Winterswijk komen ruim 700 medewerkers
naar een zonovergoten Warnsveld, waar buiten, op een groot terrein van GGNet,
de Parade plaatsvindt. De Parade is een soort open personeelsdag waar alle
verschillende afdelingen van GGNet zich kunnen presenteren voor hun collegae.
Nieuwsbrief Familieraad \\ 5

GGNet biedt een grote verscheidenheid aan afdelingen, mogelijkheden en organisaties
waarvan je soms niet eens weet dat ze bestaan. En zo is de GGNet Familieraad
uiteraard ook vertegenwoordigd met een stand.
Om je zo goed mogelijk te kunnen verkopen en de aandacht te trekken is er een
creatief concept: de "Familie participatie pil". In een echt medicijndoosje inclusief
bijsluiter, krijgen de bezoekers een "pil" aangeboden als "het beste medicijn". Twee
leden van de Familieraad gaan rond met sandwichborden en in hun mandje de
familiepil die ze aanbieden aan iedereen die daarin is geïnteresseerd.
Zo'n 300 sets worden rondgedeeld en in onze stand krijgen de mensen informatie
over het familiebeleid binnen GGNet. Een prima dag waarin we ons goed hebben
kunnen presenteren.
Hiernaast volgt de bijsluiter, die natuurlijk belangrijker is dan de pil zelf.....
6 // Nieuwsbrief Familieraad

BIJSLUITER: INFORMATIE VOOR DE GEBRUIKER
SMART 10 mg omhulde tabletten
DE FAMILIE PARTICIPATIE PIL VOOR ALLE GGNET MEDEWERKERS!
Lees goed de hele bijsluiter voordat u dit medicijn gaat innemen want er staat belangrijke informatie in voor
u. Gebruik dit medicijn altijd precies zoals beschreven in deze bijsluiter of zoals uw contactpersoon van de GGNet
Familieraad u dat heeft verteld. Bewaar deze bijsluiter. Misschien hebt u hem later weer nodig.
Inhoud van deze bijsluiter
1. Waarvoor wordt dit middel ingenomen?
2. Wanneer mag u dit middel niet innemen of moet u er extra voorzichtig
mee zijn? 3. Hoe neemt u dit middel in?
4. Mogelijke bijwerkingen
5. Hoe bewaart u dit middel?
1. WAARVOOR WORDT DIT MIDDEL INGENOMEN?
Het middel wordt toegepast bij onvoldoende betrokkenheid vanuit GGNet om familie bij de behandeling te betrekken.
SMART bevat een stof die positieve gevoelens losmaakt en het daardoor gemakkelijker maakt om familieleden in de
behandeling van patiënten van GGNet te betrekken.
Uit onderzoek blijkt onomstotelijk dat actieve familieparticipatie gunstige resultaten laat zien voor patiënten,
familie en de behandeling:
• het stelt terugval uit / vermindert de kans op terugval
• het leidt tot minder heropnames
• het bevordert de medicatietrouw
• het functioneren van cliënten verbetert
• cliënten kunnen meer zelfvertrouwen krijgen, meer ruimte krijgen om eigen keuzes te maken en zichzelf
te ontwikkelen
• het vermindert de belasting bij familieleden
• het voorkomt psychische klachten bij familieleden
• het contact verbetert tussen cliënt – familie – hulpverlener
2. WANNEER MAG U DIT MIDDEL NIET INNEMEN OF MOET U ER EXTRA VOORZICHTIG MEE ZIJN?
Wanneer hoeft u dit middel niet gebruiken?
indien u reeds familie van GGNet patiënten structureel betrekt bij het herstel van de patiënt.
3. HOE NEEMT U DIT MIDDEL IN?
Neem dit geneesmiddel altijd precies in zoals beschreven in deze bijsluiter of zoals de contactpersoon van de GGNet
Familieraad u dat heeft verteld. Twijfelt u over het juiste gebruik? Neem dan contact op de Familieraad. De tabletten
helemaal opzuigen, zonder stuk te bijten.
4. MOGELIJKE BIJWERKINGEN
Uit onderzoek blijkt onomstotelijk dat actieve familieparticipatie gunstige resultaten laat zien voor patiënten, familie en
de behandeling, zonder bijwerkingen.
5. HOE BEWAART U DIT MIDDEL?
Tussen 15°C en 25°C, in zijn oorspronkelijke verpakking en direct zonlicht vermijden. Gebruik dit geneesmiddel niet
meer na de uiterste houdbaarheidsdatum.
6. OVERIGE INFORMATIE
Houder van de vergunning voor het in de handel brengen 
Familieraad GGNET.
Aflevering: geneesmiddel niet op medisch voorschrift.
Deze bijsluiter is voor het laatst goedgekeurd in 04/2013
Nieuwsbrief Familieraad \\ 7

Digitale pil is sneller dan effe bellen!
Een aantal weken
geleden belde ik mijn
huisarts om een
recept voor mijn
allergietabletten te
bestellen. Wat volgde
was een dag van afgescheept worden, tijdverspilling en vier dagen op mijn
medicijnen wachten. Nog verbazender was dat uiteindelijk bleek dat er gewoon al
een uitstekende online optie bestaat!
Herhaalrecept
Zoals gewoonlijk zag ik pas op het laatste moment dat ze op waren. Ik kreeg het
antwoordapparaat. Eindelijk had ik even de tijd om hem te bellen, hebben ze
pauze! Later op de dag heb ik het maar eens weer geprobeerd en ja, ik kreeg de
assistente aan de telefoon. Ik vertelde haar dat ik een herhaalrecept nodig had. Ze
verwees me naar een apart telefoonnummer van de receptenlijn. Ik zei tegen haar
maar ik bel nu toch met mijn huisarts waarom moet ik dan nog een keer bellen
met een antwoordapparaat? Ik kreeg kortaf het antwoord: zo werken wij nou eenmaal.
We kunnen niet alle telefoontjes meer oppakken vanwege tijdsdruk.
Frustratie
Gefrustreerd heb ik het gesprek beëindigd en direct het nummer van de receptenlijn
gebeld. Het was inmiddels vier uur in de middag. Na het draaien van het
nummer kreeg ik een bandje met het verzoek mijn naam en geboortedatum in te
spreken. Vervolgens welke medicijnen ik wilde bestellen en de hoeveelheid. Tot
slot kreeg ik de boodschap dat ik de medicijnen de volgende dag kon ophalen mits
ik voor 11 uur besteld had. Bestellingen na die tijd pas een dag later. Twee dagen
later heb ik mijn medicijnen opgehaald. Alleen bleek er niet compleet uitgeleverd
te kunnen worden. Een deel van de medicatie zou nog een dag later binnenkomen.
De volgende dag waren ze inderdaad binnen en had ik eindelijk na 4 dagen mijn
medicijnen.
Het kan al wel online!
Vorige week had ik een afspraak bij mijn huisarts en legde hem voor wat er
gebeurd was. Hij gaf aan dat daar sinds kort een oplossing voor was. Hij gaf mij op
een klein briefje het adres van zijn website. En zei: als je naar “jouw digitale patiën-
8 // Nieuwsbrief Familieraad
BLOG

tenomgeving” gaat, kun je op een simpele wijze toegang aanvragen om voortaan je
recepten digitaal te bestellen. Op elk gewenst moment van de dag. Na het bestellen
krijg je een mailtje als de medicijnen compleet of deels klaar liggen. Is dat misschien
een oplossing?
Zelfde dag
Ik ben opgewekt naar huis gegaan en heb mijn toegang opgevraagd en binnen een
dag gekregen. Na te hebben ingelogd kon ik heel makkelijk aangeven wat ik wilde bestellen
en hoeveel. Ook was er een veld met opmerkingen waarin ik heb aangegeven
of ik een extra dosering kon krijgen omdat ik binnenkort op vakantie ga. Die zelfde
dag nog kreeg ik een bericht terug dat mijn medicijnen klaar lagen bij de apotheek.
Ongelofelijk handig, snel en efficiënt. Zouden alle huisartsen moeten doen! Jammer
dat de assistente van de dokter die ik aan de telefoon had blijkbaar nog onwetend
was van deze mogelijkheid…
Frank Dogterom
NIEuwS VAN GGNET
GGNet grijpt net naast hoofdprijs
In de categorie ggz dongen twee locaties van
GGNet Ouderen mee naar de Gastvrijheidszorg
Award 2013.
Op donderdag 6 juni jl. werden tijdens het Nationaal Congres Gastvrijheidszorg 2013
in CineMec in Ede de winnaars van de Gastvrijheidszorg Awards bekendgemaakt.
Cliëntenraden van de betreffende organisaties hebben een belangrijke stem bij de
beoordeling.
In de categorie ggz waren twee afdelingen van GGNet Ouderen genomineerd voor
deze award, te weten De Wieken in Groenlo en RGC Kliniek Ouderen in Apeldoorn.
Zij zijn respectievelijk als 2e en 4e geëindigd. Ondanks dat de uiteindelijke award aan
de neus van GGNet voorbijging, is zij trots op de nominaties.
“Het laat zien dat GGNet een goede koers vaart. Onze betrokkenheid en passie voor
het werk wordt gezien. En het belangrijkste is dat de patiënt ervan profiteert.”,
aldus Frans van Megen, manager Ouderen Groenlo/ Zevenaar.
Nieuwsbrief Familieraad \\ 9

Cliënten bouwen Alpine Vw
Bij DaAr Techniek in Apeldoorn kunnen mensen komen werken die om wat voor
reden dan ook zijn uitgevallen uit het reguliere arbeidsproces. Deze mensen kunnen
daar ervaring opdoen om mogelijk daarna weer door te stromen naar betaald werk.
Onlangs stond de afdeling Metaalbewerking van DaAr Techniek met een groot artikel
in het magazin Alpine Revue, het blad van de Alpine Club Nederland. In het artikel
wordt verteld hoe met vallen en opstaan een bijzondere auto werd gebouwd.
DaAr Techniek is gevestigd in
Apeldoorn (Ketelboetershoek 56)
en bestaat uit een metaal- en een
houtafdeling waar producten voor
bedrijven (seriematig), particulieren
of eigen gebruik worden gemaakt.
Er wordt veel gewerkt met
recyclebaar materiaal zoals pallets,
houten vloeren of oude metalen
kasten. De auto is bijvoorbeeld
gemaakt van onder andere oude
stalen kasten en een oude
wasmachine.
Heb je nog mooi recyclebaar materiaal liggen en doe je er niets mee? Neem dan
even contact op!
Iwan Hoekstra,
Activiteitenbegeleider DaAr Techniek
Website: Daartechniek.webs.com
Facebook: DaAr techniek
10 // Nieuwsbrief Familieraad

ALGEMEEN NIEuwS
Mantelzorger? Met een gerust hart op vakantie
U bent mantelzorger en daarmee veelal belast
met zware zorgtaken. Juist voor u is het belangrijk
af en toe te ontspannen en bij te komen, door
bijvoorbeeld op vakantie te gaan. Over de
mogelijkheden voor mantelzorger én thuisblijver
vertelt Marjan Roerdinkveldboom, mantelzorgconsulent
bij VIT-hulp bij mantelzorg.
Wat wil de thuisblijver?
“Ben je mantelzorger en wil je er graag even tussenuit, dan is het allereerst belangrijk
te luisteren naar de wensen van degene die thuis blijft. Wil hij of zij thuis
blijven? Vaak zijn er mensen in je directe omgeving die graag een handje helpen,
familie of de buren bijvoorbeeld. In sommige gevallen kan ook de thuiszorg wat
vaker langskomen. Mantelzorgers vinden het soms lastig om hulp te vragen, maar
zou je zelf je naasten ook niet helpen als dat nodig is?”, begint Marjan.
Oplossing dichtbij
Het komt voor dat hulp niet voor handen is in de eigen omgeving. “In dat geval zijn
er organisaties zoals Handen in Huis die 24 uur per dag hulp in huis bieden. Een
vrijwilliger neemt dan volledig de taken over van de mantelzorger”, vertelt Marjan.
“Het kan zijn dat iemand met geïndiceerde zorg niet thuis kan blijven. In dat geval
begeleiden we mantelzorgers door bijvoorbeeld te zoeken naar een top-kamer of
een zorgboerderij hier in de regio”. Wil je het liefst samen met degene voor wie
je zorgt op vakantie? “Daar zijn uiteraard ook mogelijkheden voor”, aldus Marjan.
“Zo kun je bijvoorbeeld je AWBZ-indicatie ‘meenemen’ naar een andere plaats in
Nederland en daar de thuiszorg ontvangen die nodig is. Wat je ook kiest, iedereen
heeft tijd nodig om zich weer even op te laden en de oplossing ligt vaak voor
handen. Soms biedt deze oplossing zich al aan door er enkel met anderen over te
praten. Je zult versteld staan van de hulp die mensen aanbieden”, eindigt Marjan
haar verhaal.
De mantelzorger-op-vakantietips van Marjan:
o Regel voor je eigen gemoedstoestand dat degene die thuis blijft goed
verzorgd wordt.
o Probeer het schuldgevoel van je af te zetten. Het is belangrijk dat jij je
weer helemaal oplaadt tijdens een vakantie.
Nieuwsbrief Familieraad \\ 11

o Praat erover met mensen die begrip hebben voor je situatie.
o Neem niet al te grote stappen. Ga eerst eens een weekendje weg en
daarna pas wat langer.
o Geniet van de vrije dagen en maak het gezellig voor jezelf.
Het telefoonnummer van VIT-hulp bij mantelzorg is 0544 820000.
Als dit een sprookje was
Als dit een sprookje was, zou het zo moeten beginnen: ‘Er was eens een land
waarin iedereen de waarheid vertelde, waarin er geen misverstanden bestonden
over feiten en cijfers’. Om mijn bijdrage aan zo’n land te leveren, zal ik tien misverstanden
over de ggz ontkrachten.
1. De kosten van de ggz zijn geëxplodeerd
Om het grootste misverstand maar meteen de wereld uit te helpen: dit klopt niet.
Recent onderzoek van zowel het Trimbos, CBS als de NZa laat zien dat de kosten van
de ggz in het jaar 2000 zo’n 2,6 miljard euro bedroegen. Tien jaar later, in 2010, was
dat 5,4 miljard euro. De kosten zijn dus flink gestegen, maar dat gold ook voor de
kosten van bijvoorbeeld de ziekenhuiszorg in dezelfde periode: van 11 miljard naar
bijna 23 miljard euro. De stijging van de ggz is verklaarbaar: het overheidsbeleid
was er in het begin van deze eeuw op gericht om de wachtlijsten weg te werken
en de toegankelijkheid van de geestelijke gezondheidszorg te vergroten. Beide is
grotendeels geslaagd. Overigens liet het RIVM onlangs zien dat door een goede
marktwerking, de kosten van behandelingen in de ggz gedaald zijn.
2. De ggz is een black box
‘Wat er allemaal gebeurt in de ggz, ik weet het niet.’ Ik hoor dit nog steeds te
vaak. En dat terwijl de ggz de meest transparante sector in de zorg is. Met Routine
Outcome Monitoring en klantervaringen (CQI) wordt actief gewerkt aan het in kaart
brengen van best practices en krijgen patiënten, behandelaars én verzekeraars
inzicht in behandelmethodes. Hierin loopt de ggz-sector voorop in vergelijking met
andere zorgsectoren.
3. Behandeling van alcoholverslaving helpt niet
Het merendeel van de verslaafden lukt het gelukkig wel om van hun drankverslaving
af te komen en/of kan weer normaal functioneren. Kijk bijvoorbeeld naar het
succes van anonieme internetbehandeling Alcoholdebaas.nl. Die bereikt niet alleen
groepen die reguliere zorg mijden, maar onderzoek liet ook zien dat bijna tweederde
van de gebruikers van deze site na de behandeling binnen de grenzen van
‘laagrisico drinken’ viel.
12 // Nieuwsbrief Familieraad

4. Jeugd-ggz is dure zorg
De jeugd-ggz werkt voornamelijk ambulant en kortdurend. Hierdoor is het een
relatief goedkope vorm van zorg. Dit stelde ook Rotterdam in recent onderzoek
naar zorggebruik en zorgkosten in de stad: “Er kan geconstateerd worden dat de
belangrijkste vorm van zorg wat betreft aantallen cliënten de jeugd-ggz is, met ruim
7.000 jeugdigen. Tegelijkertijd lijkt dit een relatief goedkope vorm van zorg, met
gemiddelde kosten van een ambulant ggz-traject van 2.350 euro. Dat is veel minder
dan een traject in de jeugdzorg gemiddeld kost.
5. Begeleid wonen kan best zelfstandig
Laat ik het voorbeeld geven van Kees (52). Hij heeft een persoonlijkheidsstoornis
met antisociale en ontwijkende trekken. Daarnaast heeft hij diabetes. Kees vindt
het moeilijk om verantwoordelijkheden te nemen als het gaat om het innemen van
medicijnen, gezond eten, alcohol gebruik en genoeg bewegen. Hij was dakloos en
heeft al vijf keer in het ziekenhuis gelegen vanwege een te hoge bloedsuikerwaarde.
In een Regionale Instelling Begeleid Wonen krijgt Kees begeleiding en wordt hij
gemotiveerd zijn administratie te regelen en sociale leven op te bouwen. Als de
24-uurs begeleiding stopt, wordt Kees vrijwel zeker weer dakloos en raakt hij
opnieuw ontregeld. Hoezo kan best zelfstandig?
6. Iedereen kan zelf een kliniek beginnen
Ineens was Nederland een verslavingskliniek rijker. Eerder dit jaar zag GGZ Bontiusplaats
het licht. De redactie van de Volkskrant liet zien dat het kinderlijk eenvoudig
is om een kliniek te stichten. Toezicht op inhoud van de zorg ontbreekt.
Het misverstand is dat dit niet exclusief een probleem is voor verslavingsklinieken.
Ook andersoortige klinieken, zoals een cosmetische kliniek, kunnen zo eenvoudig
gestart worden. Dit is het gevolg van het overheidsbeleid om toetreding tot de
markt laagdrempelig te maken. Overigens vindt GGZ Nederland het ongewenst dat
dit kan en pleit voor een level playing field in contracten om dit soort excessen te
voorkomen.
7.Tbs helpt niet
Behandeling van geesteszieke criminelen is één van de pijlers van ons justitiële
systeem. De tbs-maatregel is daar een onderdeel van. Iemand die een terbeschikkingstelling
krijgt opgelegd, gaat minder vaak in de fout, dan iemand die geen
behandeling nodig had. Het recidivecijfer bij tbs’ers is in verhouding laag,
20,9 procent komt binnen 2 jaar opnieuw in aanraking met justitie.
Bij ex-gedetineerden is dat 49,3 procent.
8. Mensen die in een ggz instelling belanden zijn eng
Mensen worden niet voor niets in de ggz behandeld. Ze zijn er terecht gekomen
na een doorverwijzing van bijvoorbeeld een huisarts. Het gaat om meer mensen
Nieuwsbrief Familieraad \\ 13

dan je denkt: ieder jaar worden er een miljoen mensen in Nederland behandeld.
42,7 Procent van de inwoners van Nederland heeft ooit te maken gehad of heeft te
maken met psychische klachten in welke vorm dan ook, zowel zware, chronische als
lichte klachten. In de top tien van ziekten met de grootste ziektelast in Nederland,
zijn vier van de tien ziekten te scharen onder psychische stoornissen: angststoornissen,
depressie, alcoholverslaving en dementie. Is dat eng? Het zijn onze vrienden,
familieleden of u en ik.
9. Verkleining van het basispakket is een goede bezuiniging
Het lijkt misschien tegenstrijdig, maar een breed basispakket (inclusief ggz) is
voordeliger dan een klein pakket. Gezondheidseconoom Marc Pomp heeft dit
onlangs op het congres van GGZ Nederland toegelicht. Allereerst zorgt een breed
basispakket ervoor dat iedereen zorg krijgt, als mensen zich aanvullend moeten
verzekeren is de kans groter dat men zorg gaat mijden omdat je er niet voor
verzekerd bent. En een tijdige behandeling is economisch altijd voordeliger dan te
laat ingrijpen. Hoewel de meerderheid van de Nederlanders (noodgedwongen)
een aanvullende verzekering heeft, is het financieel niet slim meer zorg in het aanvullend
pakket te plaatsen. Overstappen is namelijk moeilijker als het om aanvullende
pakketten gaat. Mensen kunnen geweigerd worden, de markt is ondoorzichtiger
en het is voordeliger om zowel basispolis als aanvullend pakket bij dezelfde
verzekeraar af te sluiten. Gevolg: de concurrentie tussen zorgverzekeraars neemt
af en de premie voor de basispolis stijgt.
10. Het is niet leuk om in de ggz te werken
Als directeur van de branchevereniging mag ik misschien wel het meest blij zijn dat
ik dit misverstand naar het rijk der fabelen kan verwijzen: de medewerkerstevredenheid
in de ggz is juist heel erg hoog. Ondanks de forse bezuinigingen
blijkt de algemene tevredenheid van
medewerkers niet af te nemen,
integendeel zelfs. De algemene
tevredenheid van medewerkers in de
sector wordt volgens onderzoek door
Effectory gewaardeerd met een
7,4! Ik hoop dat we dit ondanks de
moeilijke tijd zo kunnen houden en
zelfs nog meer kunnen verbeteren.
Paul van Rooij
Directeur GGZ Nederland
14 // Nieuwsbrief Familieraad

Voorbereiden op veranderingen in de AwBZ. wat kunt of wilt u
doen?
wat is er aan de hand?
Waarschijnlijk hebt u in de krant of op televisie vernomen dat er grote veranderingen
aankomen in de manier waarop de langdurige zorg voor kwetsbare mensen in
Nederland georganiseerd gaat worden. Wat betekent dat nu voor GGZ-cliënten en
hun familie?
De planning is dat vanaf 1 januari 2015 niet langer het Zorgkantoor (als uitvoerder
van de AWBZ) maar de gemeentes (vanuit de Wmo) verantwoordelijk worden voor
het organiseren van Extramurale Begeleiding (naast de persoonlijke verzorging en
kort durend verblijf). Dit betreft de begeleiding aan huis, die nu toegekend wordt
door het CIZ. GGNet is één van de aanbieders in de regio, een andere is RIWIS.
Daarnaast wordt ook de financiering van Dagbesteding (in vaktermen Begeleiding
Groep/BGG), zoals gegeven bij DaAr, een gemeentelijke verantwoordelijkheid.
Per 1 januari 2013 is het overigens voor mensen met een ZZP indicatie 1 en 2 al
niet meer mogelijk om intramuraal te gaan wonen. Zij blijven thuis wonen en zijn
aangewezen op extramurale zorg. De veranderingen voor cliënten raken
automatisch ook de mensen in hun naaste omgeving, omdat er meer gekeken gaat
worden wat de familie en vrienden zouden kunnen bijdragen in de zorg.
In de media overheerst het beeld dat de veranderingen in het zogenoemde
Zorg Akkoord met name ouderen gaan treffen. In werkelijkheid zijn van de 180.000
mensen die nu extramurale begeleiding ontvangen, ongeveer 55.000 mensen
afkomstig uit de psychiatrie, dat is de grootste groep!
Gemeenten zijn zich al geruime tijd aan het voorbereiden op deze nieuwe taak, en
op andere nieuwe taken: want naast Begeleiding, worden zij ook verantwoordelijk
voor de Jeugdzorg en de Participatiewet. Nu in een brief van staatssecretaris
Van Rijn door het Kabinet is duidelijk gemaakt wat de voorwaarden, grote lijnen
zijn, gaan zij nog harder aan de slag. De verwachting is dat in het najaar in veel
gemeenteraden een lokale nota met de beleidsplannen op de agenda staat.
Bovendien bereiden politieke partijen zich voor op de gemeenteraadsverkiezingen.
Reden genoeg om in uw gemeente aandacht te vragen voor goed sociaal beleid
voor GGZ cliënten en hun familie.
In gesprek met de Familieraad van GGNet
In mei spraken twee adviseurs van het programma ‘Aandacht voor Iedereen’ met
de Familieraad van GGNet en over hoe de Familieraad bij dit proces betrokken wil
en kan zijn. Een van de conclusies uit dit gesprek was dat de Familieraad er niet in
slaagt om op lokaal niveau gesprekken met familieleden te organiseren over dit
onderwerp. Immers, de primaire taak van de Familieraad is gevraagde en
Nieuwsbrief Familieraad \\ 15

ongevraagde advisering van de Raad van Bestuur van GGNet. Dat kost veel
aandacht en tijd. De Familieraad vertegenwoordigt een grote achterban van
familieleden en houdt daarmee vooral contact via deze Nieuwsbrief. Vandaar
dat wij, de adviseurs van ‘Aandacht voor Iedereen’, via deze weg een oproep
doen aan u. Onze vraag is of u, in uw eigen gemeente, een steentje wilt bijdragen.
Dat zou op verschillende manieren kunnen.
wat kunt u doen?
In de gemeente Apeldoorn bijvoorbeeld worden er in de maand juni verschillende
inspraakbijeenkomsten georganiseerd. Tot medio juli kunnen alle inwoners een
inspraakreactie op het beleidsplan sturen naar de gemeente. Dit is een manier om
uw mening, wensen en behoeften te ventileren. Meer informatie hierover is te
vinden op www.apeldoorn.nl/begeleiding.
Een andere manier kan zijn contact te leggen met de Wmo-raad in uw gemeente.
Bijna alle gemeenten in het werkgebied van GGNet hebben ook een Wmo-raad,
die de gemeente mag adviseren hoe ze dit nieuwe beleid moeten gaan uitvoeren.
Wmo-raden horen ook graag signalen over hoe het nieuwe beleid uitpakt.
U kunt kosteloos een beroep doen op een adviseur van
‘Aandacht voor Iedereen’, een landelijk programma ter ondersteuning
van Wmo-raden en cliënten- en familieraden bij de
veranderingen van de AWBZ en Wmo. Die kunnen helpen bij
het behartigen van de belangen en wensen van GGZ-cliënten
en familie in uw eigen gemeente. Of zij kunnen, samen met u,
in uw eigen regio de positie van GGZ-cliënten en mantelzorgers
onder de aandacht brengen bij beleidsmakers.
Mieke Biemond en Anneke van der Ven,
van Zorgbelang Nederland
Zijn we nou allemaal gek geworden?
Psychiatrisch patiënt niet gebaat zij DSM 5
Op 18 mei 2013 verscheen de nieuwste versie van het psychiatrisch handboek:
DSM 5. DSM staat voor Diagnostic Statistical Manual for Mental Disorders,
waarin een zeer groot aantal psychische aandoeningen en ziektebeelden wordt
beschreven. Psychiaters gebruiken het om een diagnose te stellen: wat mankeert
deze patient? Is hij schizofreen, lijdt hij aan een depressie of is er slechts een
tijdelijke dip? Dat gebeurt op basis van een aantal kenmerken, verschijnselen of
gedragingen van de patiënt. Je zou het misschien een soort determineerboek
kunnen noemen.
16 // Nieuwsbrief Familieraad

Gevangen in het keurslijf van de DCB’s
Op zich is dat allemaal erg handig, ware het niet dat de
zorgverzekeraars hebben gezegd dat alleen de behandeling
van aandoeningen en ziektebeelden die in de DSM
voorkomen, wordt vergoed. Daarbij komt dat een psycholoog
of psychiater verplicht is gebruik te maken van zogenaamde
DBC’s, diagnose-behandeling-combinatie.
Ofwel: hebt u déze aandoening, dan hoort daar die en
die behandeling bij. De dokter moet in de computer
invullen welke ziekte u hebt en dan rolt daaruit dat dit of
dat de behandeling is, die zo en zo lang duurt en hoeveel
die mag kosten. Handig voor de verzekeraar, maar niet
handig voor de patiënt wanneer diens klachten niet precies in het plaatje passen.
En zeker in het geval van psychische ziekte past bijna niemand in het vooraf vastgestelde
plaatje. Zo zitten én patiënt én behandelaar gevangen in het keurslijf dat
DBC heet.
Niet bedoeld voor behandelingen voorschrijven
Bovendien is de DSM helemaal niet bedoeld om behandelingen voor te schrijven.
Het is alleen een beschrijving van ziektebeelden en kenmerken die daarbij horen.
Welke behandeling het beste aanslaat bij deze of die patiënt, is niet van tevoren
exact vast te stellen. Psychiatrie is geen exacte wetenschap, maar een kwestie van
trial and error, proberen of iets werkt en zo niet, dan iets anders proberen.
Ieder mens steekt immers anders in elkaar, heeft een eigen levensgeschiedenis en
een eigen leefomgeving. Dat zijn allemaal factoren die een rol spelen in hoe het kan
dat iemand zo geworden is als hij nu is, en die van belang zijn als het gaat om de
mogelijkheden nog iets van het leven te maken. In de geestelijke gezondheidszorg is
het juist van uitermate belang te proberen te doorgronden waarom iemand zo is en
juist op dit moment klachten of ziektesymptomen heeft gekregen.
Gevaar voor stigmatisering
Het gevaar van werken met lijsten van ziektebeelden als in de DSM is dat mensen
een etiket krijgen opgeplakt. Het is prettig als je klachten een naam krijgen, want
dan weet je wat je mankeert. Maar afgezien van de ervaring dat mensen zich er
soms dan ook naar gaan gedragen, kan het ook tegen je gebruikt worden. Klokkenluiders
kunnen worden weggezet als onbetrouwbare acties van instabiele persoonlijkheden
of ontoerekeningsvatbare zonderlingen. Een GGZ-diagnose kan een mens
zijn levenlang achtervolgen: eens gek altijd gek. Een psychiatrische patiënt krijgt –
zo is helaas de ervaring – te maken met tal van vooroordelen als zijn psychiatrische
achtergrond bekend is of wordt. De associaties die termen als schizofrenie, adhd,
autisme, borderline, manische depressiviteit oproepen, zijn bepaald niet altijd even
begripvol.
Nieuwsbrief Familieraad \\ 17

Iedereen is gek?
Als het gaat om de nieuwste versie van de DSM, namelijk versie 5, dan valt op
dat er nu een heleboel aandoeningen, symptomen of gedrag als ziekte worden
bestempeld, terwijl andere ziektebeelden van de lijst zijn verdwenen. Is dat omdat
veel van de – Amerikaanse – psychiaters die aan deze nieuwste versie hebben
meegewerkt, nauwe banden hebben met de geneesmiddelenindustrie? Met
andere woorden, dat ze er wellicht belang bij zouden kunnen hebben dat meer
gedragingen die we tot nu toe normaal vonden, nu tot ziekte worden verklaard
waarvoor weer meer medicijnen nodig zijn? Wat is het gevolg dat gedrag dat we
tot nu toe normaal vonden, nu ineens ziekelijk verklaard wordt? Het is bekend
dat jongens onderzoekender, drukker, en uitdaging zoekend van aard zijn, meer
dan meisjes. Dat hoort bij hun man-zijn. Maar als elk druk gedrag nu ineens tot
typisch voor adhd wordt bestempeld, welke jongen in de klas is dan nog normaal?
Wordt het normaal om geen psychiatrische aandoening te hebben? Bovendien
zou het best kunnen zijn dat dit alles leidt tot een enorme toename van vraag naar
psychische hulpverlening en dus een exploderende kostenpost.
Naasten voor Naasten is een website voor naasten van mensen
met een psychische kwetsbaarheid.
Uit vrije wil je naasten helpen is niet altijd
een keuze. Wanneer je vrijwillig een ander
wilt helpen omdat je ervaringsdeskundig
bent, kan 'er zijn voor een ander'
bijzonder waardevol zijn.
Naasten voor Naasten is een groep ervaringsdeskundigen die vrijwillig andere
naasten wil helpen bij het herstel of begeleiden van hun geliefde, familie, vriend
of bekende. Niet berusten in het lot of het onbegrip van de omgeving, maar
samen en met hulpverleners iets ondernemen, begrip en kennis overbrengen en
uitwisselen. Er niet alleen voor staan en samen de weg vinden binnen de zorg.
Niemand is alleen. Als een mens 'in de war' is of het normale contact met de
werkelijkheid of omgeving kwijt is, blijkt er altijd nog iemand te zijn aan wie hij
steun had toen het nog beter met hem ging. Er is altijd een naam van een naaste.
De hulpverlener heeft het meeste kans als deze met beide betrokkenen kan samenwerken.
Naasten voor Naasten is er voor mensen die een actieve bijdrage willen leveren
aan de herstelkansen van hun naasten. Via deze site is het gemakkelijk voor
18 // Nieuwsbrief Familieraad

andere naasten en hulpverleners om in
contact te komen, een vraag te stellen,
een ervaringsverhaal te lezen en kennis te
maken met onze activiteiten en ambities.
En uiteraard is iedereen welkom om mee
te helpen deze te verwezenlijken.
Op deze site vindt u onder andere
ervaringsverhalen onder het kopje De
familie weet feilloos wanneer het mis
gaat. Lange tijd was familie en geestelijke
gezondheidszorg een onmogelijke combi
natie. Schoorvoetend verandert dat. Zoals
bij GGZ Noord-Holland-Noord waar de
strijd van spv’er Henk-Willem Klaassen zijn
vruchten afwerpt. Ook beschrijft het
Naasten voor Naastenteam een plan
hoe nieuwe naasten (nieuwe patiënten
en hun familie) te ondersteunen op
andere manier naast die van de
professionele hulpverlening.
Voor de website, ga naar www.naastenvoornaasten.nl
Nieuwsbrief Familieraad \\ 19

Bijzondere mantelzorg
BOEk VAN DE MAAND
Ervaringen van mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking of
psychiatrische problematiek
Bij mantelzorg wordt meestal gedacht aan de zorg van familieleden en vrienden
aan ouderen. Maar ook mensen met psychiatrische problemen of een verstandelijke
beperking krijgen veel zorg van hun naasten. Over de ervaringen van de mantelzorgers
van deze groepen is nog niet veel bekend. In dit rapport wordt aandacht
gegeven aan deze bijzondere mantelzorg. Bijzonder, omdat het hier niet zelden
gaat om een zorgrelatie die een leven lang duurt en dag en nacht in beslag neemt.
De mantelzorgers om wie het gaat, is gevraagd naar hun positieve en negatieve
ervaringen met de zorgverlening. Er was aandacht voor hun ervaringen met de
professionele hulpverlening en behoefte aan ondersteuning.
Voor het onderzoek is samengewerkt met het lectoraat Community Care van de
Hogeschool van Amsterdam. Studenten van de HvA hebben bijgedragen aan het
veldwerk. De uitkomsten zullen ook worden gebruikt in het onderwijs aan (a.s.)
professionals in de zorg- en dienstverlening.
Auteur(s) Y. Wittenberg (HvA)
M.H. Kwekkeboom (HvA/SCP)
Alice de Boer
Uitgave SCP
Publicatiedatum 17 januari 2012
Prijs € 21,50
Aantal pagina's 176
ISBN/ISSN/anders 978 90 377 0566 9
20 // Nieuwsbrief Familieraad

warme hap
Johnny Hoogstraten, ook wel de goochelaar genoemd, verzorgde het transport van
het eten tussen de keuken en de afdelingen per overdekte bakfiets. Later kwam de
electrisch aangedreven keukenwagen, ook wel ‘de gele engel’ genaamd.
Tekst Carol Klok
FOTO VAN DE MAAND
Nieuwsbrief Familieraad \\ 21

Uit het dagboek van een moeder
In ‘De stem van de familie’ van mei hebt u deel 2 van ‘Uit het dagboek
van een moeder’ kunnen lezen. De moeder schrijft over haar
leven met dochters Maureen (24 jaar), Marije (21) en Maud (13)
en echtgenoot Gerben. Hier volgt deel 3.
Drie
Voorjaar
Wat gaat de tijd toch snel, niet te geloven.
Maureen fietst zich nog steeds wezenloos. Iemand van de RIBW
(beschermd wonen) is op bezoek geweest om te kijken of Maureen
in aanmerking komt voor begeleid wonen. We mogen van de week
al komen kijken in de Haemstede in Zutphen. Spannend!!!!
Vrijdag al naar de Haemstede geweest, een oude villa met een
heleboel kamers en er waren kamers vrij!!!!! Ze hoeft volgende
week pas te beslissen. Eerst laten bezinken allemaal.
Gerben moet naar het ziekenhuis voor z’n apneu (slaapstoornis),
een nachtje daar slapen. We hebben hem vrolijk uitgezwaaid en
hem welterusten gewenst, prachtig. Ik ben zelf ook lekker vroeg
naar bed gegaan. De volgende morgen om 8 uur ging hij thuis weer
verder slapen in ons eigen bed en ja hij had zware apneu.
Maureen begint weer aardig gespannen te worden. Vanmiddag
kwam één van de achterburen briesend aanlopen, vroeg waar ik
was, want Maureen was weer bezig en dat wilde ze aan mij kwijt.
Gerben zei nog dat Maureen ziek is, dat wist ze, maar ‘ze heeft een
nichtje dat ook borderline heeft en die had heel andere klachten!!!!
Als er weer wat gebeurde wat niet door de beugel kon, dan stapte
ze naar de politie’.
Zelfde tijd
Het kan niet op. Maureen is op bezoek geweest bij de ouders van
22 // Nieuwsbrief Familieraad

één van haar vrienden. Ze had zich eerst moed ingedronken. Die moeder
belde me op: of Maureen soms wat gedronken had? Nee, ze heeft nieuwe
medicijnen, maar geef haar maar even. Nou ja toch alcohol..... Ik heb haar
gelijk opgehaald. Tjee, het valt niet mee om iemand die gedronken heeft
thuis te krijgen. Wat is je dorp dan nog groot... Maureen is de volgende
dag naar die ouders gegaan. Bloemetje meegenomen met een kaartje
eraan dat het haar erg speet. Nemen ze de bloemen niet aan! Toch niet te
geloven. Mensen die zelf al zoveel hebben meegemaakt en dan dit niet accepteren.
Dit doet pijn (nog steeds). De bloemen staan nu bij ons op tafel!
Enkele dagen later
Er is zoveel spanning voelbaar in ons gezinnetje. Waardoor en
waarom!!!??? Ik heb Adam van Riagg gebeld. We mogen gelijk komen. Als
we thuiskomen, krijg ik een huilende moeder aan de telefoon. Die moeder
waar Maureen op bezoek is geweest. Maureen had haar opgebeld als
reactie op het weigeren van de bloemen. Wat heftig toch allemaal.
Ik heb voor mezelf ook maar naar Maria van GGNet gebeld. Ik moet proberen
rustig te blijven. Laat haar maar. Het komt allemaal wel weer goed.
Ik was volgens haar wel een ‘opgewonden standje’ zei ze met een grote
lach. Jaja....soms wel….als ik eerlijk moet zijn.
Na een week gaan we weer naar Adam van Riagg. Maureen heeft 1 punt.
Dat is genoeg voor de Haemstede. Na de vakantie wordt beslist of ze mag
komen. Twee dagen na dat besluit krijgen wij de uitslag: ja of nee. Zelf wil
ze dolgraag en ik denk dat het voor ons allemaal wel goed is.
En ja hoor, daar komt de achterbuurvrouw weer scheldend aangelopen. Ze
vroeg waar ik was. Ze was laaiend. ‘We moesten Maureen maar een pak
op d’r duvel geven, want dat hadden we vroeger veel te weinig gedaan.
Dan was ze zo genezen!!!’
En ja, daar kwam weer een andere buurvrouw haar mening geven. Vertellen
wat zij erover dacht. Ik heb haar uitgelegd wat borderline was. Ze
begreep het!!!????
Nieuwsbrief Familieraad \\ 23

Vakantie
Daar zitten we 13 km van huis te wachten op de wegenwacht, lekker in
het zonnetje dat wel. Ach ja, we hebben vakantie en de zon schijnt. De
auto wordt gemaakt. Als het bijna 5 uur is en de boel staat, begint het
gelijk te onweren en te hozen, alles is waterproof. Gelukkig.
We zijn al een paar dagen op vakantie en Maureen die thuisbleef heeft
nog steeds niet gebeld. Daar word je ook weer zo kriebelig van. Marije
belde wel. Ze komt van de week nog even langs. Dat is gezellig, ook voor
Maud. Dan gaan we lekker bbq-en. Maureen belde gelukkig toch. Ze
komt ook. Met de bus dachten wij. Daarom hebben we elke bus na 6 uur
afgewacht, maar geen Maureen. Dan zien we een taxi aankomen en wie
zit erin … Juist, Maureen. Gelukkig, ze is er. Ze was gezellig naar de kermis
in Tilburg geweest.
Op naar Rotterdam, op naar de open dag van Feyenoord. We komen
terecht op de perstribune. Nou, mooier kun je niet zitten. En dan wordt
Gerben geinterviewd door Studio Sport: of hij vaak in De Kuip komt.
Nee dus. Hij sloeg voor het hele seizoen een kruisje. Het zou om half 8 in
Studio Sport op t.v. komen. Dus gauw terug naar de camping en met z’n
allen voor de buis. Nou alles kwam erop behalve het diepte-interview van
Gerben. Lachen natuurlijk.
Tijdens de vakantie
Maureen belt weer vaak. Ze voelt zich rot, is kortaf en is tekeer gaan. Ik
heb snel onze vrienden Teun en Mariet gebeld en gevraagd om Maureen
in de gaten te houden. Dat hebben ze gedaan, gelukkig. Ze is nu
gekalmeerd, volgens Teun.
Weer naar huis. Een gevoel van lichamelijk wel op vakantie te zijn
geweest, maar geestelijk niet.
24 // Nieuwsbrief Familieraad
- wordt vervolgd -

LEVEN IN DE GGZ
Het leven van mensen die langdurig in een GGZ-instelling
verblijven
Vorig jaar berichtten we in de
nieuwsbrief over het boek
“33 goede voorbeelden in het
leven van mensen die langdurig
in een ggz instelling verblijven”.
Inmiddels is de tweede druk
hiervan al verschenen.
De redactie was erg onder de
indruk van de toegankelijke
wijze waarop dit boek was
geschreven en heeft aan de
schrijvers gevraagd of we het in
de nieuwsbrief mogen opnemen
Dit is akkoord bevonden. In deze
uitgave krijgt u (beknopt) de
inleiding van het boek. Vanaf de
volgende nieuwsbrief krijgt u maandelijks één goed voorbeeld uit het boek.
Het lukt de Nederlandse GGZ steeds beter om patiënten met ernstige psychiatrische
problemen buiten de psychiatrische inrichtingen en voorzieningen te
behandelen en te begeleiden. Nog maar kort geleden werden mensen met een
psychose of ernstige gedragsproblemen als vanzelfsprekend opgenomen. Vaak
voor lange tijd, en vaak voor het leven. Soms zijn opnames in geval van crisis onvermijdelijk,
maar het is geen vanzelfsprekendheid meer dat mensen met ernstige
psychiatrische problemen langdurig worden opgenomen. In plaats van die langdurige
opnamen worden patiënten zoveel mogelijk behandeld en begeleid waar ze
wonen. In hun eigen gezin, in hun eigen woning, of als dat moeilijk is in een huis
waar ook andere patiënten wonen. Zoveel mogelijk in gewone huizen in wijken
van dorp of stad, maar ook in huizen op de terreinen van de oude psychiatrische
inrichtingen.
Dit proces van ambulantisering en vermaatschappelijking is nog lang niet ten
einde, en de instellingen voor geestelijke gezondheidszorg zullen er nog jaren hun
beleid op afstemmen. Maar in de tussentijd wonen, leven en werken in Nederland
nog duizenden patiënten in open en gesloten afdelingen van deze instellingen.
Nieuwsbrief Familieraad \\ 25

Dat is een zeer gemêleerde groep. Zo wonen er mensen op deze afdelingen die het
grootste deel van hun leven binnen de inrichtingsmuren hebben doorgebracht. Sommigen
van hen zijn oud, en kennen nog de oude slaapzalen uit de jaren vijftig, zestig
en zeventig. Anderen zijn nog niet zo oud, maar hebben niet geprofiteerd van de
recente inzichten dat er ook alternatieven zijn voor langdurige opsluiting. Sommigen
hebben ernstige gedragsproblemen, die tot agressieve uitingen kunnen leiden.
Anderen hebben een verleden van drugsgebruik in combinatie met een psychiatrisch
probleem, waardoor het ‘normale’ leven niet meer lukt. Sommigen hebben
keer op keer geprobeerd een zelfstandig leven te leiden, maar zijn daar om uiteenlopende
redenen niet in geslaagd. Anderen hebben door hun stoornis een dusdanige
dosering aan psychofarmaca, dat de dagelijkse handelingen haast onmogelijk zijn
geworden.
Er is een grote groep mensen, die waarschijnlijk ook de komende jaren en decennia
afhankelijk zullen zijn van 24-uurs-zorg. Die mensen mogen niet vergeten worden.
Sterker nog, die mensen verdienen het om na jaren van ‘laissez-faire’ eindelijk een
waardig en betekenisvol leven te krijgen. Zonder de neerbuigende houding van de
samenleving, maar ook zonder de beperkende maatregelen die de instellingen hen
vaak oplegden.
Mensen verdienen het om na jaren van ‘laissez-faire’ eindelijk een waardig en
betekenisvol leven te krijgen’
‘Herstel’ is het toverwoord in de geestelijke gezondheidzorg geworden. Maar herstel
wordt doorgaans gekoppeld aan het ambulantiserings- en vermaatschappelijkingsproces.
‘Eigen kracht’ en zelfstandigheid zijn termen die daarbij worden gebruikt.
Prima, maar ook voor hen die nog jaren binnen de muren van de instellingen zullen
verblijven – en die dus niet zullen ambulantiseren – is herstel mogelijk.
Wij vinden dat het in Nederland ernstig schort aan aandacht voor de herstelmogelijkheden
van langdurige patiënten die nog lang in de instellingen zullen
blijven. Dat moet veranderen. Gelukkig zijn er op tientallen plaatsen in Nederland
enthousiaste individuen en teams bezig om daar verandering in te brengen. Hun
werk willen wij in het zonnetje zetten. In de eerste plaats doen wij dat om het leven
van de mensen waarom het gaat te verbeteren. Door te laten zien hoe dat kan.
Daarmee hopen we dat anderen geïnspireerd raken en de handschoen oppakken.
Veel van de voorbeelden die in het boek staan zijn van een grote eenvoud. Dat is
tevens de sleutel tot het succes. Door dichtbij de vaak zeer zieke mensen te gaan
staan, hen vertrouwen te geven, ook in crisissituaties, komen er sprankjes van leven
en geluk terug, die vaak diep waren weggestopt. Maar vergis u niet. Die eenvoud
in behandeling, begeleiding en bejegening vereist kracht, wil en doorzettingsver-
26 // Nieuwsbrief Familieraad

mogen. En vereist het bewust opzij zetten van oude waarden en methoden, waar
de psychiatrie de afgelopen decennia op rustte.
De ronde van Nederland
‘De werkgroep van het Provinciaal Platform GGZ Utrecht tijdens één van de vele
bezoeken aan GGZ-instellingen’
Van april 2010 tot augustus 2012 bezocht een werkgroep van het Provinciaal Platform
GGZ Utrecht zo’n dertig GGZ-instellingen in elf provincies. Meestal bezocht de
werkgroep één afdeling of één woonvorm, slechts een enkele keer de hele instelling.
Als iemand een mooi voorbeeld op het spoor was, legde de werkgroep contact
met medewerkers of managers van de betreffende afdeling of woonvorm, en werd
er een afspraak voor een bezoek gemaakt. Dat lukte in honderd procent van de
gevallen. Overal waar de werkgroep wilde gaan kijken was men enthousiast om ons
te ontvangen. Achteraf gezien begrijpelijk, want wie is er niet blij om te laten zien
waar je trots op bent.
Er zit een keerzijde aan deze bezoeken aan al die goede voorbeelden. Je zou immers
makkelijk de indruk kunnen krijgen dat het in Nederland wel goed zit in de
langdurende zorg. Dat is niet zo. Leden van de werkgroep weten uit eigen ervaring
als cliënt, als familielid en als hulpverlener dat er op de meeste afdelingen
en woonvormen veel te verbeteren valt. En al die enthousiaste vernieuwers en
verbeteraars weten ook donders goed dat het soms in de eigen organisatie
vechten tegen de bierkaai is. Een van de managers zei: ‘Soms zien we onszelf als
Don Quichots, vechten tegen de windmolens van onze organisatie’.
Desondanks leek het de werkgroep een goede zaak niet te gaan simmen over alle
verbeterpunten, bezuinigingen, slecht management, slechte bejegening, slechte
huisvesting en eindeloze ‘ketens van lege zondagen’. Liever kiest zij voor de bakens
die aangeven hoe het leven van mensen die zolang niks hadden aan kwaliteit kan
winnen.
‘Ongetwijfeld zijn er nog tientallen andere goede voorbeelden in het land.
We hopen daarvan te horen, en verwachten dat ook na het verspreiden van dit
boek. Waarmee gezegd is dat dit boek verre van volledig is. Dat is ook nooit de
bedoeling geweest. Zo is het ook nooit de bedoeling geweest onderzoek te doen
naar de stand van de zorg aan patiënten met langdurende psychiatrische
problematiek. Daar zijn andere instanties voor. De werkgroep wil vooral berichten
over goede voorbeelden, en het met de vele foto’s laten zien. Inmiddels hebben
leden van de werkgroep bij verschillende gelegenheden presentaties gegeven,
waarin al die foto’s getoond konden worden aan een breder publiek. De reactie
van dat publiek hebben ons gesterkt in de noodzaak om door te gaan met onze
Nieuwsbrief Familieraad \\ 27

ezoeken en ze vervolgens in dit boek vast te leggen. De werkgroep is de mensen
die zij tijdens haar bezoeken ontmoette zeer dankbaar: de cliënten, bewoners, de
hulpverleners en hun managers, de vrijwilligers en (heel soms) familieleden.
Tijdens de bezoeken viel op dat de nadruk op het ‘gewone leven’ meestal de sleutel
tot succes was. Door de nadruk te leggen op koken en eten, werken en vrije tijd,
bewegen en rust, ontmoeten en privacy, verwennen en gastvrijheid, krijgt het
leven van mensen die voortdurend in hun leven hebben gehoord dat het gewone
leven niet voor hen was weggelegd, weer kleur. Door zo min mogelijk de ziekte, de
stoornis en het ‘niet kunnen’ te benadrukken, ontstaat er ruimte voor eigen initiatief
en contact. En als dat een beetje lukt, werkt het aanstekelijk, voor de persoon
zelf en voor anderen. Zo begint herstel, ook bij mensen die eerder als uitbehandeld
en opgegeven werden beschouwd.
Volgende nieuwsbrief het eerste goede voorbeeld.
Foto's grafitiwall tuinfeest begin en eindresultaat
28 // Nieuwsbrief Familieraad

diensten Kapel GGnet
kerkdiensten in juli, augustus en september zijn
Vredeskapel warnsveld
(zondagmorgen 10.30 uur)
07 juli: Marieke van der
Meer
14 juli: Petra den Dulk
21 juli: Leonard van Wijk
28 juli: Sabine Nijland
4 augustus: Maartje v.d. Velde
11 augustus: Gerry Spekkink
18 augustus: Leonard van Wijk,
Viering Avondmaal
25 augustus: Gerry Pols
1 september: Sabine Nijland
8 september: Cisca Terlouw
15 september: Riekje Rijk
22 september: Leonard van Wijk
29 september: Gerry Spekkink,
Communieviering
Informatie via Gerry Spekkink,
Secretariaat DGV-GGNet,
Postbus 2003,
7230 GC warnsveld,
g.spekkink@ggnet.nl,
tel. (0575) 58 08 40
Josephkapel Apeldoorn
(zondagmorgen 10.00 uur)
07 juli: geen dienst
14 juli: Jacques Vos
21 juli: Kees Pannekoek,
Eucharistieviering
28 juli: geen dienst
4 augustus: Kees Pannekoek,
Eucharistieviering
11 augustus: geen dienst
18 augustus: Roelof Upperman
25 augustus: geen dienst
1 september: Kees Pannekoek
8 september: geen dienst
15 september: Jacques Vos
22 september: geen dienst
29 september: Jos van der Leur
Nieuwsbrief Familieraad \\ 29

Agenda Alzheimer Nederland Afdeling Berkelland
30 // Nieuwsbrief Familieraad
aGenda
Berkelland
Wanneer? Iedere 2e dinsdag van de maand. Een bijeenkomst die op een
feestdag valt wordt verschoven.
Hoe laat? De zaal is open vanaf 19.00 uur.
Het programma start om 19.30 uur en eindigt om 21.00 uur.
De toegang is gratis, zo ook de koffie en thee.
Waar? In Grand café van Woonzorgcentrum Careaz J.W. Andriessen,
Koppeldijk 40 te Borculo.
Inlichtingen? Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Alzheimer
Nederland, afdeling Achterhoek.
Tel: 06-13514411
Organisatie Het Alzheimer Café is een initiatief van Alzheimer Nederland,
GGNet, Sensire, Stichting Zorgcombinatie Marga Klompe, Careaz
en Livio.
9 juli Dementie en Voeding
Op deze avond staan we stil bij de beleving en het belang van voeding bij mensen
met dementie. U krijgt tips waar u op moet letten als het eten en drinken niet
meer vanzelfsprekend is. Bij een verminderd functioneren, in geval van dementie
weet men soms niet meer zo goed hoe en waarvoor je het bestek moet gebruiken.
Ook wordt het fenomeen “fingerfood” uitgelegd. Dit is een wijze van voeding die
gebruikt kan worden als men niet meer zelfstandig met mes en vork kan eten.
13 augustus Bezoek zorgboerderij D’n Aoverstep
Vanavond zet zorgboerderij D’n Aoverstep haar deuren open om ons te ontvangen
en te laten zien wat zij bieden aan opvang voor ouderen met dementie. Meer
informatie is te vinden op www.aoverstep.nl U bent welkom om 19.00 uur op het
volgende adres: Visschemorsdijk 18, 7161 RE Neede.
10 september Dementie op jongere leeftijd
Er wordt gesproken van dementie op jonge leeftijd als het voor het 65e jaar
voorkomt. Net als bij dementie op latere leeftijd is de ziekte van Alzheimer de belangrijkste
oorzaak. Ook vasculaire dementie, frontotemporale dementie en Lewy
Body dementie komen vaak voor. Miny Veldhuis, een ouderenpsychologe, geeft
deze avond uitleg over de verschillende vormen en de bijbehorende gedragskenmerken
bij dementie op jongere leeftijd.

Nieuwsbrief Familieraad \\ 31

32 // Nieuwsbrief Familieraad
Vaste actiViteiten
FAMILIE VErTrOuwENS PErSOON (FVP)
Bent u als familie niet tevreden over de behandeling of de wijze waarop met u
wordt omgegaan of andere zaken, en komt u er met de behandelaar niet uit dan
kan de Familie Vertrouwens Persoon mogelijk helpen.
De FVP (Ties van de Ven) is bereikbaar van maandag t/m donderdag op 0575
580816 of 06 51698179
PATIëNTEN VErTrOuwENS PErSOON (PVP)
De PVP verleent patiënten die zijn opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis,
advies en bijstand bij de handhaving van hun rechten. Hij is onafhankelijk van het
ziekenhuis en stelt zich op aan de kant van de patiënt. De PVP is onafhankelijk
van de instelling en is in dienst van de Stichting Patiëntenvertrouwenspersoon in
Utrecht.
De PVP regio Apeldoorn is Linda Paay, telefoon 055 3686341 of 06 55912346.
De PVP regio Zutphen/Warnsveld en Winterswijk/Groenlo is Arianne de Geus, telefoon
0575 580839 of 06 29110120.
De PVP regio Doetinchem en Zevenaar is Halling IJzerman, telefoon 06 55912024.
Bij afwezigheid kunt u contact opnemen met de helpdesk PVP telefoon 0900
4448888.
BErEIkBAArHEID FAMILIErAAD
De Familieraad GGNet is maandag t/m donderdag bereikbaar op het centrale
telefoonnummer 0575 580816.
Buiten kantoortijden kunt u bellen met Sensoor: 0900 0767 (5 cent per minuut).
SPrEEkuur IN wArNSVELD / ZuTPHEN / wINTErSwIJk / ZEVENAAr /
APELDOOrN / DOETINCHEM
Op afspraak 0575 580816 van maandag t/m donderdag
PrEVENTIE
Wanneer iemand last heeft van psychische problemen, dan heeft dit vaak impact op
de omgeving. Door onbekendheid met de problematiek weten familieleden soms
niet goed hoe zij op het gedrag van hun naaste moeten reageren. Relaties kunnen
onder druk komen te staan en erover praten met anderen is vaak moeilijk. Uit angst
voor escalatie gaan familieleden soms ver in de zorg voor de ander. Het vinden van
een goede balans tussen het bieden van zorg en het leiden van een eigen leven valt
soms niet mee, wat kan leiden tot overbelasting. Familieleden van mensen met
psychische problemen kunnen bij Preventie terecht voor een steuntje in de rug in
de vorm van individuele gesprekken, een cursus of gespreksgroep, of ondersteuning

via internet. Ook richt Preventie zich op kinderen/jongeren die opgroeien in een
gezin waarbij een ouder of broer/zus een stoornis of beperking heeft. In de agenda
in deze nieuwsbrief treft u startdata aan van een aantal groepen. Voor een volledig
overzicht van het preventieaanbod voor familieleden verwijzen we u naar de site
www.ggnet.nl/preventie.
Voor meer informatie en/of aanmelding kunt u contact opnemen met het
secretariaat van GGNet Preventie (0575 582450).
DIENST GEESTELIJkE VErZOrGING
Geconfronteerd worden met psychiatrische problematiek van uzelf of van uw
naasten, is een indringende ervaring die heel veel vragen bij u kan oproepen.
Vanzelfsprekendheden vallen dan veelal weg.
Voor alles wat u hierin bezighoudt - uw levens- en geloofsvragen, uw hoop of
wanhoop, geloof en ongeloof, uw zoeken naar een nieuwe levensbezieling - kunt u
een beroep doen op de Dienst Geestelijke Verzorging (DGV).
Coördinatie:
Gerry Spekkink - Beunk
Bezoekadres: Vordenseweg 12, 7231 PA Warnsveld
Postadres: Postbus 2003, 7230 GC Warnsveld
Telefoon: 0575 580840
Nieuwsbrief Familieraad \\ 33

aanmeldingsformulier
Mocht u vrienden, familie, kennissen buren of geïnteresseerden kennen
die graag de nieuwsbrief maandelijks gratis willen ontvangen dan kunnen
ze zich met onderstaand formulier opgeven.
------------------------------------------------------------------------------------------
Naam: Familie/de heer/mevrouw
..........................................................................................
..........................................................................................
Adres:
..........................................................................................
..........................................................................................
Postcode/woonplaats:
..........................................................................................
..........................................................................................
Telefoonnummer:
..........................................................................................
..........................................................................................
Mailadres:
..........................................................................................
..........................................................................................
Wij zorgen ervoor dat uw gegevens alleen worden gebruikt voor de
bovenstaande doeleinden. Uiteraard ontvangt u alles geheel vrijblijvend
en zonder verdere verplichtingen uwerzijds. Het formulier kunt u
opsturen naar:
Bureau Familieraad GGnet
Antwoordnummer 7513
7230 ZX Warnsveld
(postzegel is niet nodig)
34 // Nieuwsbrief Familieraad
Familieraad
Ons telefoonnummer is (0575) 58 08 16
of e-mail: familieraad@ggnet.nl

centraal postadres
Familieraad GGNet
Postbus 2003
7230 GC Warnsveld
Bezoekadres
Vordenseweg 12
7231 PA Warnsveld
telefoon
(0575) 58 08 16
e-mail
familieraad@ggnet.nl
internet
www.ggnet.nl