download - Nederlandse Transplantatie Stichting

transplantatiestichting.nl

download - Nederlandse Transplantatie Stichting

uitgave van de nederlandse transplantatie stichting nr. 47, Maart 2011

Transparant ranspara

Interview met minister Schippers:

Orgaandonatie hoort erbij in de ziekenhuizen


inhoud

5nieuwe naam

voor nBF-Bis

6

eerste chirurg

krijgt certificaat

voor trainingsmoduleuitnamechirurgie

Meander Medisch 10 centrum zegt

verder in dit nummer:

2 interview minister

schippers

9 applicatie ‘nOrd’

van start!

12 stand van zaken

13 nts-donorvoorlichting

16 ethicolumn

U

edith schippers is sinds 14 oktober

2010 de nieuwe minister van

volksgezondheid, Welzijn en sport.

in haar overvolle portefeuille zit ook

orgaandonatie en -transplantatie. haar

eerste publieke optreden als minister

is een bezoek aan de donortruck van

de roadshow die de nts tijdens de

donorweek heeft gehouden. toeval

of niet. het onderwerp blijkt minister

schippers na aan het hart blijkt

te liggen.

Jeantine reiger

Manager communicatie &

donor voorlichting nts

Minister Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport:

Orgaandonatie tie hoort erbij erbij in de ziekenhuizen in de

Uw eerste publieke optreden als minister van Volksgezondheid

was in de Donorweek in oktober 2010. Ligt het onderwerp u na

aan het hart?

Ik vind het een heel belangrijk onderwerp, ik wil me graag inzetten

voor orgaandonatie. Ik ken mensen die wachten op een

orgaan en dat is echt vreselijk. Dus als ik iets kan doen om te

zorgen dat er aandacht voor komt, zoals in de Donorweek, dan

doe ik dat graag.

breder worden omarmd en dat het hoger op de agenda komt.

Ik snap best dat dat soms lastig is: in het ziekenhuis zijn de professionals

gefocust op mensen beter maken, orgaandonatie is

dan van een heel andere orde. Je moet er ook over beginnen

als mensen verdrietig zijn om het verlies van een geliefde. Dat

is moeilijk. Maar met een donor kun je het leven van wel acht

mensen redden. Daarom vind ik het belangrijk dat voor professionals,

zoals ic-artsen, neurologen, verpleegkundigen en

huisartsen, orgaandonatie iets is dat er bij hoort, in de opleiding

en in het werk. En dan niet alleen de medische kant, maar

juist ook de emotionele aspecten die er bij komen.

die de heer Pechtold in de Tweede Kamer daarover heeft ingediend.

Ik juich het van harte toe dat gemeenten deze handschoen

oppakken.

Hoe staat u persoonlijk tegenover orgaan- en weefseldonatie?

Er zijn verschillende lespakketten ontwikkeld voor jongeren van

tien tot achttien jaar. Hoe vindt u het dat zij op school met dit onderwerp

worden geconfronteerd?

Jongeren geven zelf aan dat het belangrijk is met dit onderwerp

in aanraking te komen op school. Dan kunnen ze in de

klas met leeftijdsgenoten erover praten en hun mening vor-

Bent u geregistreerd?

men. Ook voor jongeren is het belangrijk dat ze goed naden-

Colofon

redactie transparant

Ja, toen ik twaalf of dertien jaar was heb ik al een donorcodicil

ingevuld en ik sta ook geregistreerd in het Donorregister.

De Kamer dringt aan op een actievere rol van gemeenten op dit

ken over orgaandonatie. Het is daarom goed als er voor iedere

leeftijdscategorie een aanpast programma is. Het zou mooi

t.a.v. mw. B. diepstraten-goddijn

Ik bespreek het ook met mensen om me heen. Wat voor mij

terrein. Hoe ziet u de rol van de gemeenten en welke boodschap zijn als orgaandonatie vast in de schoolprogramma’s wordt

postbus 2304

2301 ch leiden

cruciaal is, is de vraag of je een orgaan zou willen ontvangen

als je er een nodig hebt. Als je dat wilt, dan moet je je wat mij

wilt u hen meegeven?

Voor veel mensen is de gemeente ‘dichterbij’ en mensen heb-

opgenomen. Het past ook goed in de lessen maatschappijleer

en filosofie of Nederlands, bij biologie en algemene natuurwe-

redactieleden

betreft ook zelf registreren als donor.

ben regelmatig zaken te doen met de gemeente, zoals een tenschappen. Orgaan- en weefseldonatie leent zich prima voor

drs. M.a. Bos

mw. drs. B. diepstraten-goddijn

mw. drs. B.J.J.M. haase

Ziekenhuizen vervullen een centrale rol in het verwerven van meer

nieuw paspoort of rijbewijs aanvragen. Ik zie het als een belangrijke

service als mensen dan ook meteen op donorregis-

een vak- of projectoverstijgende aanpak, om iets mee te doen

waarbij de hele school nauw betrokken wordt.

mw. drs. M.M.p.J. reiger

donoren. Wat is uw belangrijkste advies aan de ziekenhuizen?

tratie worden gewezen. En omdat registratie digitaal met Di-

Foto cover

rené verleg

Voor veel ziekenhuizen geldt: ga vooral door op de goede weg

die is ingeslagen. Ik zie dat er goede initiatieven worden ontgiD

kan, net zoals veel zaken bij de gemeenten, is het ook nog

eens makkelijk. Ik hoop dus dat veel gemeenten in hun digitale

Vindt u het een taak van de docent om orgaandonatie in de klas

te bespreken?

plooid. Je ziet bijvoorbeeld in Spanje, dat meer aandacht voor

loket willen wijzen op donorregistratie. Een kleine moeite die Ik denk dat het goed is dat jongeren er met hun docent over

vormgeving

i-Matic, leiden

issn 1571 -1137

orgaandonatie leidt tot meer donaties. Als je het op een andere

manier organiseert en er in het hele ziekenhuis, dus ook bij

volgens mij veel kan opleveren. Sinds enkele maanden is daar

ook weer veel extra aandacht voor, de NTS heeft een nieuwe

spreken. Als we willen dat nadenken over orgaandonatie normaal

wordt in Nederland, hoort een discussie erover in de klas

de Raad van Bestuur, meer prioriteit aan wordt gegeven, heeft

impuls gegeven aan de praktijk van gemeenten om donorfor-

2 maart 2011 Transparant

dat effect. Daarom hoop ik ook dat de goede initiatieven nog

mulieren te verstrekken, mede naar aanleiding van de motie Vervolg op pagina 4

Transparant maart 2011 3

Foto:ANP/David van Dam


Vervolg van pagina 3

er natuurlijk bij. En daarvoor of daarna ook het gesprek thuis

aan de eettafel.

Binnenkort stuurt u alle achttienjarigen een brief met het verzoek

zich te registreren als donor. Waarom doet u dat?

Als je achttien wordt, dan word je volwassen. En dat is best bijzonder,

want je krijgt er dan allerlei rechten en plichten bij. Je

mag je rijbewijs halen, je mag stemmen, veel achttienjarigen

gaan op zichzelf wonen, een opleiding volgen. Bij volwassen

worden, horen nieuwe verantwoordelijkheden. Een daarvan

is naar wat mij betreft dat je nadenkt over en een beslissing

neemt om wel of geen donor te willen zijn na je dood. En, dat

is belangrijk, dat je die keuze ook vastlegt in het Donorregister

zodat voor iedereen duidelijk is wat je wilt. Overigens zien we

dat veel jongeren nu zelf al het initiatief nemen om zich te registreren.

Dat kan ook al vanaf je twaalfde.

Bespreekt u het onderwerp eigenlijk met uw omgeving, of met uw

dochter?

Wel met mijn omgeving. Ik weet precies wat mijn familieleden

willen. Mijn dochter is nog te jong, zes jaar. Daarmee wachten

we nog even.

In Nederland ben je alleen donor als je daarvoor zelf (of je nabestaanden)

toestemming hebt gegeven. Regelmatig gaan er stemmen

op om dat te veranderen in een systeem waarin je automatisch

donor bent, tenzij je actief aangeeft dat niet te willen. Wat

vindt u daarvan? Kunt u zich voorstellen dat we dat ooit in Nederland

invoeren?

De veronderstelling dat iemand donor wil zijn als hij zich daarover

niet expliciet heeft uitgesproken vind ik een inbreuk op

het zelfbeschikkingsrecht. Dat is mijn inziens alleen te rechtvaardigen

als die inbreuk een flinke toename van het aantal

donoren oplevert. Het effect van een systeemwijziging is on-

Uw ziekenhuis

zegt Ja.

tegen donorregistratie

Bent u al donor? JaofNee.nl

zeker. Dat baseer ik op een aantal onderzoeken die de afgelopen

jaren is gedaan. Uit sommige onderzoeken blijkt dat een

wijziging naar een Ja-tenzijsysteem meer feitelijke donoren

oplevert, andere onderzoekers zeggen juist het tegenovergestelde.

Of stellen dat de effecten onzeker zijn. Alles bij elkaar

genomen is het dus echt maar de vraag of een systeemwijziging

het effect gaat hebben dat sommigen ervan verwachten.

Jammer is dat het debat over een systeemwijziging een bijna

ideologische discussie is geworden. Je gelooft er in en je bent

fel voorstander, of je zet de hakken in het zand. Laten we ons

concentreren op wat we concreet beter kunnen doen en dan

de winst zoeken.

In uw brief aan de Tweede Kamer heeft u het over het principe van

wederkerigheid. Wat bedoelt u daarmee?

Ik vind dat mensen de vraag aan zichzelf moeten stellen: wil

ik een orgaan van iemand ontvangen als ik die nodig heb? Of

wil ik dat er voor iemand die dierbaar voor me is een orgaan

beschikbaar is als zijn of haar leven daar van af hangt? Als je

die vragen bevestigend beantwoordt, dan zou je zelf ook bereid

moeten zijn om orgaandonor te worden. En dus een ‘ja’

vastleggen in het Donorregister.

Er loopt een grote voorlichtingscampagne om mensen op te roepen

om zich te registreren in het Donorregister? Wat zijn de eerste

resultaten en stemt u dat tevreden?

Het is geen kwestie van tevreden zijn of niet. Ik vind de resultaten

bemoedigend, omdat er steeds meer mensen in Nederland

‘ja’ zeggen tegen orgaandonatie. Het lijkt er op dat het langzaam

aan een beetje normaler wordt om daarover na te denken

en om toestemming te geven. Maar we kunnen natuurlijk nooit

tevreden zijn als nog steeds onnodig mensen overlijden terwijl

ze wachten op een orgaan. Het aantal transplantaties moet gewoon

omhoog. Meer registraties kan daarbij helpen, maar als

iemand nog geen keuze heeft vastgelegd, moeten nabestaanden

in ieder geval weten wat hun dierbare had gewild.

nieuwe naam voor nBF-Bis

Op 11 januari 2011 vond de officiële

lancering plaats van de nieuwe

bedrijfsnaam, de huisstijl en het

motto van de stichting nBF-Bis. de

nieuwe naam is: BisliFe Foundation.

tegelijkertijd werd de nieuwe website

www.bislife.org in gebruik genomen.

PPaul van Grevenstein, voorzitter van de Raad van

Bestuur van BISLIFE Foundation licht kort toe: “De

afgelopen maanden hebben wij ons zorgvuldig

beraden over de wezenlijke kenmerken en toegevoegde

waarden van onze organisatie. Met onze

nieuwe verschijningsvorm willen wij uiting geven

aan de kern van BISLIFE: betrouwbaar, kwalitatief

hoogwaardig en veilig weefsel en service aan onze

relaties - waaronder de medische professionals.

Voorts willen wij de dienstverlening aan onze relaties

verder blijven verbeteren, zulks onder het motto:

‘Passing On, Improving Life’. Het jaar 2011 zal in

nog meer opzichten een volgende fase voor BIS-

LIFE Foundation markeren. In het vierde kwartaal

hoopt BISLIFE de huidige twee vestigingen te kunnen

huisvesten in één nieuw gezamenlijk onderkomen

in of nabij het Leids biomedisch cluster.”

4 maart 2011 Transparant

De voorzitter van de Raad van Bestuur van

BISLIFE Paul van Grevenstein

Transparant maart 2011 5


6

“Vijf personen hebben een donororgaan ontvangen. Daar doen wij het voor!”

eerste chirurg krijgt certificaat

maart 2011 Transparant

drs. Michel van der Jagt heeft als eerste chirurg

in nederland de landelijke trainingsmodule

‘uitnamechirurgie bij orgaandonatie’ succesvol doorlopen.

Op 24 februari 2011 ontving van der Jagt, chirurg op de

afdeling heelkunde van het universitair Medisch centrum

st radboud in nijmegen, zijn certificaat in aanwezigheid

van het hoofd van het nijmeegse uitnameteam dr. daan

van der vliet en beleidsmedewerker drs. Jeannette de

graauw van de nederlandse transplantatie stichting. de

trainingsmodule is landelijk verplicht voor chirurgen die

uitnameprocedures van buikorganen willen verrichten.

de graauw sprak na de uitreiking met beide artsen over

uitnamechirurgie bij orgaandonatie.

een donorhart

voor trainingsmodule uitnamechirurgie

Jeannette de graauw

Beleidsmedewerker donorwerving nts

ZZelfstandig buikorganen uitnemen

Van der Jagt is uiteraard blij met zijn behaalde resultaat.

Hij mag nu binnen het Nijmeegse uitnameteam zelfstandig

buikorganen (nier, lever, pancreas) uitnemen voor transplantatiedoeleinden.

Dit uitnameteam is sinds 1994 actief en

bestaat uit vier uitnamechirurgen, waarvan momenteel nog

twee chirurgen de trainingsmodule ‘Uitnamechirurgie bij

orgaandonatie’ volgen. Per jaar opereert het team zo’n vijftig

donoren en hierbij komen circa 150 organen beschikbaar

voor transplantatie. Een prestatie, want dit betekent dat het

heel gewoon is om meerdere uitnameprocedures per week

uit te voeren. Zo gebeurde het dat Van der Vliet en Van der

Jagt na een vijfde uitnameprocedure binnen één week tegen

elkaar verzuchtten voor deze week wel klaar te zijn met

uitnameprocedures, niet wetende dat er nog vier zouden

volgen. Maar wat verklaart nu deze motivatie van Van der

Jagt en Van der Vliet?

Bijdrage leveren aan kwaliteit van leven

Van der Jagt: “Donorchirurgie betekent voor mij een bijdrage

leveren aan kwaliteit en kwantiteit van leven. Dankzij

donororganen kunnen we levens redden of mensen een veel

betere kwaliteit van leven geven.” Zelf heeft hij van dichtbij

meegemaakt hoe donororganen een wereld van verschil

voor een individu kunnen maken. Een bekende van hem is

getransplanteerd en kreeg daarmee vele levensjaren extra.

Echter, er spelen ook andere aspecten die deze ‘drive’ verklaren.

“Er bestaat een groot sociaal aspect bij het uitvoe-

Ondertekening van het certificaat

ren van uitnameprocedures”,

vertelt Van der Vliet, “als

team trek je samen op en er

is voldoende tijd om bij te

praten: je deelt samen een

taxibus naar het donorziekenhuis,

je wacht samen in

het ziekenhuis totdat de procedure

kan starten, als team

bereid je het operatiekamerpersoneel

van het donorziekenhuis

voor op de procedure,

na de procedure praat

je even na met het operatiekamerpersoneel

en tenslotte

deel je als uitnameteam

weer een taxibus naar huis”.

Van der Jagt beaamt dat dit

zeker een leuk aspect is van

het doen van uitnameprocedures:

“Er is veel informeel

contact en het eigen netwerk

groeit door de contacten die

je opdoet in andere ziekenhuizen.”

Voor Van der Vliet is

de voornaamste reden om te

starten met de trainingsmodule

“het als chirurg opdoen

van ervaring met de anatomie

van de organen aan de

achterzijde van de buikholte.

Hier kom je als chirurg tijdens

‘gewone’ operaties

meestal niet bij.”

Daan van der Vliet, Michel van der Jagt en Jeannette de Graauw na de uitreiking van het certificaat

Meerwaarde voor een chirurg

Ervaring met orgaanuitnameprocedures is volgens Van der Vliet van

meerwaarde als je als chirurg wilt specialiseren in bijvoorbeeld kinder-

of vaatchirurgie. Van der Jagt, die zich sinds mei 2010 specialiseert

tot vaat- en transplantatiechirurg knikt op deze uitspraak bevestigend:

“Het uitnemen van buikorganen is anatomisch een hele uitdaging. Het

vraagt heel specifieke kennis en vaardigheden, waarbij onder tijdsdruk

de hoogste kwaliteit geleverd moet worden. Elke foutje kan grote consequenties

hebben voor de organen en de transplantatie die hierop

volgt. Zeker als mensen veel lichaamsvet hebben of er sprake is van

aderverkalking, is het soms erg moeilijk om organen onbeschadigd uit

te nemen. Het is heel nuttig om hier ervaring mee op te doen, zeker als

toekomstig vaat- en transplantatiechirurg.”

Trainingsmodule draagt bij aan professionalisering

De trainingsmodule ‘Uitnamechirurgie bij orgaandonatie’ ondersteunt

de chirurg bij het verkrijgen van de juiste kennis en vaardigheden en

is in de eerste helft van 2010 in de ziekenhuizen geïntroduceerd. Voor

de komst van deze trainingsmodule leerden chirurgen uitnameproce-

dures voornamelijk onder begeleiding van een

ervaren chirurg. Toen Van der Vliet in 1979 aantrad

als uitname- en transplantatiecoördinator was hij

de eerste in Nederland. “In die tijd was de situatie

totaal anders. Destijds was ik de eerste die

de coördinatie rondom het uitnemen van buikorganen

organiseerde. Het uitnemen van buikorganen

leerde je in die tijd al doende en naar aanleiding

van voortschrijdend inzicht in de perifere

chirurgie. Uitname- en transplantatieprocedures

geschiedde toen vrij ad hoc en zeker niet zo regelmatig

als nu. Het was voor mij mijn eerste baan

na mijn opleiding geneeskunde in Groningen en

mijn entree in de chirurgie. In de loop der jaren is

orgaandonatie en daarmee ook uitnamechirurgie

geprofessionaliseerd. Zo kwam er de Wet op de

Vervolg op pagina 8

Transparant maart 2011

7


8

Vervolg van pagina 7

orgaandonatie en werd Nederland opgedeeld in de regio’s

oost en west die de zorg rondom het uitnemen van organen

organiseren. De komst van de trainingsmodule ‘Uitnamechirurgie

bij orgaandonatie’ is de meest recente ontwikkeling.

Deze module draagt zeker bij aan een verdere professionalisering.”

Elf chirurgen volgen trainingsmodule

Bij de steeds toenemende vraag om transplantaties blijft

er nog steeds schaarste aan orgaandonoren, zodat het belangrijk

is om te voorkomen dat organen tijdens uitnameprocedures

beschadigd raken. In 1999 werd daarom de eerste

masterclass ‘Chirurgische aspecten van orgaanuitname’

georganiseerd. Deze masterclass maakte echter geen deel

uit van een verplicht onderwijsprogramma. In 2006 zijn de

supervisoren van deze uitnameteams en de NTS bij elkaar

gekomen om te bespreken hoe uitnamechirurgie verder geprofessionaliseerd

kon worden. Dit heeft vervolgens geleid

tot het projectplan ‘Professionalisering uitnameteams’ dat

gesubsidieerd wordt door het ministerie van Volksgezondheid,

Welzijn en Sport. Het project bestaat uit twee peilers:

de ontwikkeling van de trainingsmodule ‘Uitnamechirurgie

bij orgaandonatie’ en de ontwikkeling van de kwaliteitsfor-

Quality Forms

Transplantation

Voor een structurele kwaliteitsbewaking en om te voorkomen dat gedoneerde

organen verloren gaan, zijn begin 2009 de ‘Quality Forms Donation’ in

gebruik genomen. Hiermee kan een uitnamechirurg verschillende aspecten

van de kwaliteit van het uitgenomen orgaan beoordelen.

Om de kwaliteitscontrole te voltooien, wordt momenteel door de NTS gewerkt

aan de applicatie ‘Quality Forms Transplantation’ voor abdominale

organen, waarin de beoordeling van de uitnemend chirurg wordt getoond

aan de transplanterend chirurg. De transplanterend chirurg kan aangeven

of hij of zij het eens is met de beoordeling van de uitnemend chirurg en of

het orgaan is getransplanteerd. Is de transplanterend chirurg het niet eens

met de beoordeling van de uitnemend chirurg, dan wordt de uitnemend en

transplanterend chirurg gevraagd om aan te geven of hierover overleg heeft

plaatsgevonden.

Door gebruik te maken van de ‘Quality Forms Transplantation’ krijgt men

meer gegevens over de kwaliteit van uitgenomen organen. Hierdoor kan de

kwaliteit van uitname beter worden bewaakt. Binnenkort zal een pilot met

‘Quality Forms Transplantation’ van start gaan.

maart 2011 Transparant

mulieren. De trainingsmodule bestaat uit het doorlopen

van een E-learningmodule, het participeren in de masterclass

‘Chirurgische aspecten van orgaanuitname’ en het

uitvoeren van procedures onder supervisie en registratie

van deze verrichtingen in een digitaal competentieportfolio.

De E-learning module is ontwikkeld door het Leids

Universitair Medisch Centrum en het Universitair Medisch

Centrum Groningen in samenwerking met de NTS. De masterclass

wordt door het Leids Universitair Medisch Centrum

en de NTS georganiseerd. Momenteel volgen elf chirurgen

uit drie verschillende medische academische centra de trainingsmodule.

‘Daar doen wij het voor’

Aan het einde van het gesprek wordt gesproken over de

laatste uitnameprocedure die Van der Jagt onder begeleiding

van examinerend supervisor professor Ploeg van het

Universitair Medisch Centrum Groningen uitvoerde. Weet

hij of de organen van de overledene inderdaad succesvol

zijn getransplanteerd? Van der Jagt begint te glimlachen:

“Vijf personen hebben een donororgaan ontvangen en zij

hebben allen in goede conditie het ziekenhuis verlaten. Daar

doen wij het voor!”

Programma

Transcriptum 2011

Bezoek Euro Tissue Bank

Beverwijk

17 mei 2011

Beverwijk

Deelnemersbijdrage: nvt

Bezoek Euro Tissue Bank

Beverwijk

15 november 2011

Beverwijk

Deelnemersbijdrage: nvt

DF = donatiefunctionaris

TC = transplantatie coördinator

RTL = regionaal teamleider

Kijk voor meer informatie

op de website: www.

transplantatiestichting.nl onder

‘professionals’ en dan ‘scholing’

applicatie ‘nOrd’ van start!

H

Op 31 januari 2011 is de applicatie ‘nederlandse

Overledenen registratie donoren’ – oftewel

nOrd - online gegaan en daardoor klaar

voor gebruik door de donorwervers in de

ziekenhuizen. nOrd vervangt de twee bestaande

applicaties donatie applicatie (da) en Medisch

status Overzicht (MsO).

nichon Jansen

projectleider communicatie rond donatie en onderzoeker nts

Het doel van het gebruik van NORD is hetzelfde gebleven als

de doelen van de applicaties DA en MSO namelijk: ‘het proces

van donorwerving in kaart brengen, en indien van toepassing,

het potentieel aan orgaandonoren’. Wat voorheen niet gelukt

is, namelijk om de twee applicaties DA en MSO samen te smeden

tot één applicatie, is met NORD wel gerealiseerd. Dit betekent

dat er geen sprake meer is van dubbele invoer. Daarnaast

biedt NORD meer duidelijkheid voor de gebruiker tijdens het

invoeren van gegevens. Door het gebruik van kleuren wordt

visueel gemaakt of alle velden goed worden ingevuld. Van nog

groter belang is dat nu ook per ingevoerd record in de samenvattingsrapportage

wordt aangegeven welke classificatie de

overledene krijgt. De gebruiker heeft dus nu zelf direct zicht op

hoe de ingevoerde data tot een analyse leiden.

Met de lancering van NORD is dit project nog niet afgerond,

want alleen fase 1 is nu gereed. De komende periode wordt

door de NTS aan de vervolgfasen gewerkt. In deze vervolgfasen

gaat het enerzijds om het downloaden van ingevoerde

data in Excel en anderzijds om het kunnen maken van kwartaal-

en jaaranalyses door de NTS en het grafisch weergeven

van de ingevoerde data.

Transparant maart 2011 9


Foto: Marcel Willems

10

V

Januari 2011, het begin van het jaar, goede

voornemens. van 11 tot en met 13 januari 2011 konden

patiënten, bezoekers en medewerkers

van het Meander Medisch centrum in ieder

geval een goed voornemen waarmaken door ‘ja’ te

zeggen op de vraag: “Wilt u het donorregistratieformulier

invullen?”. registreren was mogelijk in de nieuwe

minitentoonstelling van de nederlandse

transplantatie stichting die in de centrale hal van de

locatie amersfoort elisabeth van het Meander Medisch

centrum stond. natuurlijk kon het formulier ook worden

maart 2011 Transparant

Voorzitter commissie orgaan- en weefseldonatie dr. Gert Verberne en donatiefunctionaris Nicole de Bouter

meegenomen en thuis ingevuld worden.

nicole de Bouter

donatiefunctionaris Meander Medisch centrum

Veel vragen

Voor wie meer informatie wilde, was Nicole de Bouter, donatiefunctionaris

in Meander Medisch Centrum, in de stand aanwezig

om toelichting te geven. “Er zijn veel vragen gesteld.

De meeste vragen gingen over het registratiepasje. Maar er

kwamen ook andere vragen zoals: ‘Kan er bij een bepaalde

ziekte gedoneerd worden?’, aldus De Bouter. In de stand kon

ook een quizformulier ingevuld worden waarmee een verwenpakket

te winnen was. Winnares was Heleen Bijvoet uit

Amersfoort. Zij bezocht met haar zoon een polikliniek in het

ziekenhuis. Bijvoet: “De quiz maakte me bewust van een aantal

zaken rond donatie en donorregistratie. Zo vond ik het een

‘eyeopener‘ om te ontdekken dat van alle 150.000 mensen die

per jaar in Nederland overlijden, er minder dan 1.000 geschikt

zijn als orgaandonor.”

Bewustwording

De minitentoonstelling was onderdeel van een veel grotere

campagne rondom donorregistratie in Meander Medisch

Centrum. Het doel van de campagne was om medewerkers,

patiënten, bezoekers en inwoners in het werkgebied van het

Meander Medisch Centrum, bewust te maken van het belang

van donorregistratie. En dat is gelukt. Dankzij de inzet van diverse

medewerkers en met behulp van veel middelen. Naast

de minitentoonstelling waren er een quiz (op intranet, internet

en op papier), posters (in de wachtruimtes op de poliklinieken,

in de hallen en bij patiëntenservicebureaus), placemats

(op de dienbladen in de restaurants van het ziekenhuis),

displays met registratieformulieren, artikelen in interne media

(intranet, mededelingen bulletin, personeelsblad) en externe

media (artikelen in regionale kranten en berichten op

de lokale radio). De pers heeft veel aandacht gegeven aan de

campagne. Voor medewerkers op de poliklinieken, bij de recepties

en aan de telefoon was er een veelgestelde vragenlijst

opgesteld. Zo konden zij elke patiënt en bezoeker adequaat

antwoord geven op vragen over donatie en donorregistratie.

De Bouter: “Wij kijken zeer tevreden terug op de campagne

donorregistratie in Meander. Wij hebben laten zien dat Meander,

de patiënten en de bezoekers in de regio Eemland achter

de campagne ‘Nederland zegt Ja’ staan.“

Nicole de Bouter en de winnares van de quiz Heleen Bijvoet

Transparant maart 2011 11

Foto: Marcel Willems


de stand van zaken

Overzicht aantal wachtenden en aantal transplantaties per 1 maart 2011

aantal in nederland wachtende

patiënten per 1 maart

aantal transplantaties in nederland

van 1 januari tot 1 maart

2011 2010 2011 2010

postmortaal levend postmortaal levend

nier 868 890 69 76 58 80

pancreas met nier 25 16 2 2

pancreas zonder nier 12 9 5 0

nier met lever 4 3 0 2

lever 103 115 25 1 17 1

hart 56 64 7 8

hart met long 1 2 0 0

long(en) 218 184 13 8

long met lever 1 1 0 0

dunne darm 1 3* 0 0

cornea 737 624 221 196

hartkleppen 8 3 22 17

botweefsel 13 10 244 221

* 1 gecombineerde nier- en dunne darmtransplantatie

Overzicht raadplegingen Donorregister

aantal

raadplegingen

hits * toestemming weigering

soort wilsbeschikking

nabestaanden

blokkade**

aantal

orgaandonoren

maart-2010 764 321 162 117 32 0 17 120

april-2010 633 304 162 107 34 0 17 136

mei-2010 567 227 126 80 20 1 23 118

juni-2010 530 241 140 81 18 0 18 114

juli-2010 515 198 111 73 14 1 9 93

augustus-2010 495 219 137 64 17 1 16 94

september-2010 584 249 128 94 27 0 20 132

oktober-2010 731 418 166 120 27 0 20 163

november-2010 710 325 164 136 23 2 24 145

december-2010 778 324 177 127 18 2 17 159

januari-2011 770 292 178 87 27 0 24 178

februari-2011 682 270 161 84 24 1 16 141

* overledene staat geregistreerd

** wilsbeschikking is ten gevolge van het verwerkingstraject nog niet raadpleegbaar

aantal

weefseldonoren

NTS-Donorvoorlichting

door: Michèle van Beek, Maartje puts & Janine van trierum, nts-donorvoorlichting

18-jarigen kiezen Ja of nee

in april 2011 krijgen zo’n 200.000

jongeren van achttien jaar een brief

van de minister van volksgezondheid

edith schippers. de minister roept de

jongeren op hun keuze over orgaan- en

weefseldonatie vast te leggen in het

donorregister. Ze wijst erop dat er nog

steeds een tekort is aan organen en

dat er levens gered kunnen worden als

mensen zich als donor registreren

in het donorregister. Minister schippers

benadrukt dat het sowieso belangrijk

is om een keuze vast te leggen via het

donorformulier of online via jaofnee.nl.

daarbij zegt ze dat het misschien helpt

om de vraag te stellen: ‘Zou ik willen dat

mijn eigen leven wordt gered door een

orgaan van iemand anders?’.

Social media belangrijk middel

Om alle jongeren op de belangrijke post te

wijzen en op te roepen hun keuze vast te

leggen coördineert NTS-Donorvoorlichting

een aantal grote acties vanuit de Nederland

zegt Ja-campagne. Hierbij staat de brief die

de jongeren ontvangen centraal. In de brief

is een code opgenomen die via de telefoon

gescand kan worden. Die code verwijst naar

de speciale JaofNee-pagina (www.jaofnee.

nl/1992) waar meer informatie te vinden is

over orgaandonatie én waar jongeren uiteraard

online, bijvoorbeeld met DigiD, zich kunnen

registreren. Iedereen die zijn of haar keuze

heeft vastgelegd, kan dit meteen delen met

vrienden en bekenden via Facebook, Hyves en

Twitter. Via deze social media komt de vraag

‘Ben jij al donor’ bij heel veel andere mensen

terecht. Uit de samenwerking met Hyves vorig

jaar en ook in de Donorweek is gebleken dat

dit een succesvolle manier is om een sneeuwbaleffect

te creëren.

JaofNee@school

Een ander onderdeel van de campagne is de

JaofNee@school-actie. NTS-Donorvoorlichting

nodigt alle middelbare scholen en mbo’s in

Nederland uit om een actie, klein of groot, te

organiseren over het onderwerp orgaan- en

weefseldonatie. Liefst in april of mei, maar

een ander moment is ook prima. Hiervoor

wordt een speciale toolkit gemaakt met ideeen,

materialen en een uitgebreide instructie,

waarmee scholieren en docenten zelf aan de

slag kunnen. Ook zal NTS-Donorvoorlichting

scholen en ziekenhuizen met elkaar in contact

brengen, zodat zij samen een geslaagde actie

kunnen organiseren.

Veel media-aandacht

NTS-Donorvoorlichting streeft ernaar dat de

campagne in april 2011 weer veel aandacht in

de media krijgt. Bijvoorbeeld bij de lancering

van het nieuwe mbo-lespakket Xtralife, waarbij

groot uitgepakt wordt. Ook heeft een aantal

tijdschriften artikelen gepland

over het onderwerp. Zo staat er

bijvoorbeeld eind april een item

in het blad Viva. En het populaire

meidenblad CosmoGIRL besteedt

in april en mei veel aandacht aan

het onderwerp.

Veel jongeren zeggen ‘Ja’

In het jaar 2010 registreerde ongeveer

een derde van de jongeren

zich naar aanleiding van de

brief. Zeven op de tien van hen

zeiden ‘Ja’. Het zou fantastisch

zijn als die resultaten dit jaar nog

beter uitvallen door de combinatie

van al deze activiteiten en de

inspanningen van de betrokkenen

in het veld.

12 maart 2011 Transparant

13 juli 2010 Transparant

Transparant maart 2011 13


14

NTS-Donorvoorlichting

Xtralife is het nieuwe

digitale lespakket over

orgaan- en weefseldonatie

van nts-donorvoorlichting.

het lespakket is

bestemd voor jongeren

in het middelbaar

beroepsonderwijs (mbo).

Nieuwe lesmodule orgaandonatie voor het mbo

Persoonlijke keuze

Xtralife besteedt aandacht aan het maatschappelijke

vraagstuk orgaan- en weefseldonatie. Orgaan-

en weefseldonatie is naast een maatschappelijk

vraagstuk natuurlijk ook een persoonlijke keuze.

Zeker in het middelbaar beroepsonderwijs is aandacht

voor de persoonlijke keuze relevant, omdat

jongeren in het jaar nadat zij achttien jaar worden

de vraag krijgen of zij na hun dood organen en

weefsels willen afstaan. Veel jongeren volgen op

dat moment een mbo-opleiding.

Lastige vraag

NTS-Donorvoorlichting vindt het belangrijk om jongeren

correct voor te lichten over orgaan- en weefseldonatie

en daarmee samenhangende aspecten

zoals donorschap en registratie in het Donorregister.

Het doel van de lesmodule Xtralife is de jongeren

voor te bereiden op deze lastige vraag, zodat

zij een weloverwogen keuze kunnen maken en deze

Nieuwsgierig? Neem een

kijkje op ww.Xtralife.nl

laten vastleggen in het Donorregister. Deze digitale

lesmodule voor mbo-studenten wordt gelanceerd

in de week van 11 april 2011.

Diverse werkvormen

Het lespakket voor het mbo bestaat uit diverse

werkvormen waarmee de studenten hun kennis

kunnen uitbreiden en zich een mening vormen

over orgaan- en weefseldonatie. Daarnaast ontwikkelen

studenten met Xtralife verschillende

vaardigheden en competenties die aansluiten

bij hun opleidingsniveau. Xtralife is flexibel opgezet.

Na een basismodule bepaalt de docent

zelf welke onderwerpen en werkvormen er aan

bod komen en welke accenten worden gelegd.

Op de bijbehorende website www.Xtralife.nl

staan een kennisquiz, een meningentest, diverse

filmpjes, stellingen voor het voeren van een

debat en hulpmiddelen bijvoorbeeld voor het

ontwikkelen van een campagne.

de huishoudbeurs

de huishoudbeurs, ‘nederlands grootste publieksbeurs’ die

van 12 tot en met 20 februari 2011 plaatsvond, trok in totaal

226.614 bezoekers naar amsterdam rai. Beursbezoekers

hebben zich weer volop laten inspireren door de laatste

trends op het gebied van verzorging en lifestyle.

daarnaast viel er van alles te leren, te proeven en te zien.

Ook nts-donorvoorlichting was dit jaar weer aanwezig

met een stand op de beursvloer.

NTS-Donorvoorlichting

Record aantal registraties

Negen dagen lang gaven vrijwilligers en NTS-medewerkers

voorlichting aan het winkelende publiek, beantwoordden

vragen en hielpen met het invullen van registratieformulieren.

De stand werd bijzonder druk bezocht en er zijn duizenden

folders, stickers en pennen uitgedeeld. Gemiddeld ontving

NTS-Donorvoorlichting bijna 100 registraties per dag. In

totaal registreerden 987 mensen zich bij de stand, waarvan

ruim 90% de keuze JA heeft vastgelegd. In vergelijking met

voorgaande jaren is dit jaar een record aantal donorformulieren

ingevuld op de Huishoudbeurs.

‘Wat goed dat jullie hier staan’

De stand in de stijl van de campagne ‘Nederland zegt Ja’,

bracht leuke reacties voort. Voor veel mensen was de campagne

erg herkenbaar, uit de media en vooral van de Donorweek.

Een andere veel gehoorde reactie vanuit het publiek:

“Wat goed dat jullie hier staan, ik schrijf me meteen in”. Uit

de evaluatie van de vrijwilligers en uit het aantal registraties

blijkt dat de bezoekers van de Huishoudbeurs nog steeds een

prima toegankelijke doelgroep zijn.

maart 2011 Transparant Transparant maart 2011 15


Ethicolumn

Kinderen en orgaandonatie

In de afgelopen tijd ben ik geconfronteerd

met enkele opvallende en intrigerende tegenstellingen

rond het thema ‘kinderen

en orgaandonatie’. Zo kreeg ik onlangs

een vraag voorgelegd door een documentairemaker

die onderzoek deed voor een

jeugdprogramma over kinderen en donatie.

In dat kader was er een ontmoeting met

een gezin waarvan de moeder al enige tijd

dialysebehandeling ondergaat en graag

een transplantatie zou willen krijgen. Haar

elfjarige dochter heeft nu de moeder een

nier aangeboden omdat zij haar wil helpen.

De Nederlandse Wet op de orgaandonatie staat dit echter niet

toe: minderjarigen mogen niet bij leven een vitaal orgaan als de

nier (zelfs al heb je daarvan twee) doneren. De enige uitzondering

die de Wet op de orgaandonatie toelaat, is als het gaat om een

regenererend orgaan (lees: beenmerg) dat zichzelf weer aanvult.

En dan moet de rechter er aan te pas komen om de belangen van

het kind te behartigen en te beschermen. In het betreffende gezin

werd dit wettelijk verbod echter als onrechtvaardig gezien en ook

de documentairemaker vroeg zich af of zo’n strikte verbodsbepaling

nog wel van deze tijd is. Immers, kinderen van elf zijn tegenwoordig

behoorlijk mondig en worden geacht na te denken en te

besluiten over dingen die in hun verdere leven vérstrekkend zijn.

We hebben toen geruime tijd gediscussieerd over de achtergronden

van het verbod en de medische, ethische en psychosociale

argumenten hiervoor. Op mijn beurt stelde ik de vraag of er in het

gezin en de wijdere familiekring geen volwassenen waren die als

donor zouden kunnen optreden; dit bleek wel het geval maar allen

stonden zij afwijzend tegenover donatie. In hoeverre beschikt

een kind van elf - dat zijn moeder natuurlijk niet wil missen - dan

nog over een vrije wil om te beslissen? Een zorgelijke situatie,

vind ik. Het is dan ook terecht dat artsen en juristen uiterst terughoudend

zijn in dit soort situaties.

Met het voorgaande nog op het netvlies is het dan toch verbazend

dat diezelfde artsen vaak nog aarzelend of zelfs afwijzend staan

tegenover orgaandonatie na het overlijden van een kind. Uit de

praktijk is bekend dat er grote behoefte is aan organen van (zeer)

jonge donoren, juist ook ten behoeve van transplantatie bij andere

kinderen (waarbij afmeting en gewicht een rol speelt). Ook

in Nederland en in de andere Eurotransplantlanden bestaat daaraan

behoefte; zo ondergingen tussen 2005-2010 bijna zevenhonderd

kinderen jonger dan zes jaar een transplantatie, maar was

in slechts tweehonderd gevallen een donor uit dezelfde leeftijdsgroep

beschikbaar. Een deel van deze kinderorganen kwam bovendien

van buiten de Eurotransplantlanden. Het frustrerende

echter, is dat in de afgelopen vijf jaar het

aantal kinderdonoren (0-16 jaar) eerder is

af- dan toegenomen (nu circa 3% van alle

postmortale donoren). Wat is er nu aan de

hand: neemt het aantal mogelijke donoren

in de kinderleeftijd daadwerkelijk af (minder

ongevallen, betere behandeling); worden

ze niet herkend, of zijn er nog andere

oorzaken? Uit het spaarzame onderzoek

op dit terrein komen enkele opvallende bevindingen

naar voren. In ziekenhuizen met

een gespecialiseerde kinderintensive care

afdeling (PICU) waar kinderen met ernstige

neurologische en andere traumata worden opgenomen, worden

feitelijk zelden mogelijke donoren gemist (in de zin van niet herkend).

Maar er gaan evenveel donoren ‘verloren’ door weigering

van de ouders als door het feit dat de behandelend artsen nalaten

om toestemming voor donatie te vragen. Op zich begrijpelijk blijken

PICU-kinderartsen vaak te redeneren dat de ouders van deze

kinderen totaal overvallen zijn door de dramatische ziekte of ongeval

van hun kind, en in die situatie niet goed aanspreekbaar zijn

met een vraag om donatie. Ook zelf zien zij de vraag om donatie

vaak als het overschrijden van een grens van wat je ouders nog

mag aandoen. Maar hier blijkt een groot misverstand. Uit diepgaande

gesprekken met ouders die een kind verloren blijkt juist

dat velen zeer positief staan tegenover donatie, als een lichtpuntje

in een dramatische situatie. Velen zouden hebben toegestemd, als

zij maar gevraagd waren. Echter uit het achterwege blijven van de

toestemmingsvraag door de behandelend arts, trokken zij de conclusie

dat donatie geen optie was. Ook geven ouders aan achteraf

spijt te hebben dat zij niet in donatie hebben toegestemd. Zoals

vaak draait het hier vooral om goede communicatie: artsen zullen

steeds de opties bespreekbaar moeten maken in alle gevallen

waar sprake is van een end-of-life situatie en beslissing (staken behandeling),

en ouders zullen zo nodig het initiatief moeten nemen

en vragen stellen. Voorts blijkt de communicatie aanzienlijk beter

te verlopen als ouders en kinderen eerder met elkaar in gezinsverband

over donatie en transplantatie hebben gesproken. Hoewel

ouders moeten beslissen over donatie, wegen zij dan vaak de reacties

en opinies van het kind mee. Een belangrijke rol is daarbij

weggelegd, zo is uit Nederlands onderzoek gebleken, voor lespakketten

voor 8-12 jarigen, waarmee ze kennis opdoen over donatie

en transplantatie en zich een mening daarover kunnen vormen. Ik

raad iedereen aan (met of zonder kinderen) om eens de website

www.donordenkers.nl te bezoeken!

Mike Bos

Reageren kan via: mike.bos@gr.nl

More magazines by this user
Similar magazines