28.09.2013 Views

De Professionele Steunstructuur als katalysator - Jong en lastig

De Professionele Steunstructuur als katalysator - Jong en lastig

De Professionele Steunstructuur als katalysator - Jong en lastig

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

Koraal Groep<br />

Postbus 5109<br />

6130 PC Sittard<br />

info@koraalgroep.nl<br />

www.koraalgroep.nl<br />

t (046) 477 52 52<br />

Maatschappelijke<br />

participatie van jonger<strong>en</strong><br />

met e<strong>en</strong> licht verstandelijke<br />

beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

Stichting Koraal Groep<br />

Stichting Lunet zorg<br />

Stichting Prisma<br />

Lunet zorg<br />

Postbus 3<br />

5520 AA Eersel<br />

info@lunetzorg.nl<br />

www.lunetzorg.nl<br />

t (0497) 55 81 00<br />

April 2012<br />

Stichting Prisma<br />

Postbus 637<br />

5140 AP Waalwijk<br />

info@prismanet.nl<br />

www.prismanet.nl<br />

t (0416) 67 13 00


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

Inhoudsopgave<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

Sam<strong>en</strong>vatting......................................................................................................................................................... 3<br />

Voorwoord ............................................................................................................................................................ 5<br />

1. Inleiding................................................................................................................................................... 5<br />

2. <strong>De</strong> doelgroep “jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking”.............................................................. 8<br />

2.1 <strong>De</strong> doelgroepbepaling .............................................................................................................................. 8<br />

2.2 K<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking (LVB)..........................................................................10<br />

2.3 Preval<strong>en</strong>tie jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking ...................................................................12<br />

3. Ondersteuning <strong>als</strong> sleutelbegrip in het burgerschapsmodel .....................................................................15<br />

3.1 Het burgerschapsmodel...........................................................................................................................15<br />

3.2 <strong>De</strong> vraag <strong>als</strong> vertrekpunt voor ondersteuning ..........................................................................................16<br />

3.3 Kwaliteit van bestaan c<strong>en</strong>traal.................................................................................................................17<br />

4. Ondersteuning vanuit het eig<strong>en</strong> sociale netwerk .....................................................................................21<br />

4.1 <strong>De</strong> betek<strong>en</strong>is van het sociale netwerk......................................................................................................21<br />

4.2 Natuurlijke hulpbronn<strong>en</strong> .........................................................................................................................22<br />

4.3 <strong>De</strong> invloed van de maatschappelijke context............................................................................................26<br />

5. <strong>De</strong> gespecialiseerde steunstructuur.........................................................................................................29<br />

5.1 <strong>De</strong> (deliberatieve) dialoog........................................................................................................................29<br />

5.2 <strong>De</strong> professional in verbinding met de “eerste schil” .................................................................................33<br />

5.3 <strong>De</strong> pres<strong>en</strong>tieb<strong>en</strong>adering .........................................................................................................................34<br />

5.4 <strong>De</strong> rol van de zorginstelling......................................................................................................................36<br />

5.5 “Normaal waar kan, speciaal waar nodig”................................................................................................36<br />

5.6 <strong>De</strong> professionele steunstructuur in verbinding met de “tweede schil”......................................................38<br />

5.7 Multidisciplinair werk<strong>en</strong> in netwerk<strong>en</strong>.....................................................................................................40<br />

6. Conclusie.................................................................................................................................................42<br />

6.1 Conclusie per onderzoeksvraag................................................................................................................42<br />

6.2 Algem<strong>en</strong>e conclusie.................................................................................................................................46<br />

6.3 Ontwikkel<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> “proeftuin” ............................................................................................................48<br />

Literatuurlijst........................................................................................................................................................49<br />

Bijlage 1: Planningmodel Persoonlijke ondersteuning........................................................................................53<br />

Bijlage 2: Bruikbare methodiek<strong>en</strong> .....................................................................................................................54<br />

1


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

Sam<strong>en</strong>vatting<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

<strong>Jong</strong>er<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking zijn in de eerste plaats m<strong>en</strong>s <strong>en</strong> burger functioner<strong>en</strong>d<br />

in e<strong>en</strong> maatschappelijke context (burgerschapsparadigma). Binn<strong>en</strong> dit huidige<br />

burgerschapsparadigma staat niet langer meer het defect, de aando<strong>en</strong>ing of het intellig<strong>en</strong>tietekort<br />

c<strong>en</strong>traal (het medische model), maar het functioner<strong>en</strong> van de jongere met e<strong>en</strong> licht verstandelijke<br />

beperking in de dagdagelijkse situaties (het sociale model). <strong>De</strong> klassieke patiënt<strong>en</strong>rol (diagnose &<br />

exclusie) moet word<strong>en</strong> omgebog<strong>en</strong> naar gebruik mak<strong>en</strong> van de individuele mogelijkhed<strong>en</strong> die word<strong>en</strong><br />

verwez<strong>en</strong>lijkt binn<strong>en</strong> de sam<strong>en</strong>leving (inclusie).<br />

Maatschappelijke participatie is het strev<strong>en</strong> (VGN, 2007).<br />

Echter maatschappelijke participatie is niet zo e<strong>en</strong>voudig te verwez<strong>en</strong>lijk<strong>en</strong> voor jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong><br />

licht verstandelijke beperking. Zeker niet indi<strong>en</strong> er sprake is van e<strong>en</strong> meervoudige problematiek ofwel<br />

e<strong>en</strong> cumulatie van problem<strong>en</strong>. Daar komt bij dat de maatschappij steeds complexer wordt <strong>en</strong><br />

voortdur<strong>en</strong>d hogere eis<strong>en</strong> stelt. <strong>De</strong> ondersteuningsbehoefte van veel jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht<br />

verstandelijke beperking groeit dan ook gestaag <strong>en</strong> gezi<strong>en</strong> de maatschappelijke ontwikkeling<strong>en</strong> wordt<br />

verwacht dat deze tr<strong>en</strong>d zich voortzet.<br />

Om de doelstelling<strong>en</strong> van het huidige burgerschapsparadigma <strong>als</strong> zelfstandigheid <strong>en</strong> eig<strong>en</strong><br />

verantwoordelijkheid te realiser<strong>en</strong> voor jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking is maatwerk<br />

noodzakelijk. Het sleutelbegrip hierbij is ondersteuning (Moon<strong>en</strong>, Buntinx & Didd<strong>en</strong>, 2011) <strong>De</strong> vraag<br />

van de jonger<strong>en</strong> is het vertrekpunt voor deze ondersteuning.<br />

<strong>De</strong>ze verschuiving van “zorg” naar “ondersteuning” plaatst de professionele kracht<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> andere rol<br />

(Frederiks, Van Hoor<strong>en</strong> & Moon<strong>en</strong>, 2009) . In plaats van dat de profession<strong>als</strong> allerlei zak<strong>en</strong><br />

overnem<strong>en</strong>, is de professionele aandacht teg<strong>en</strong>woordig gericht op het bevorder<strong>en</strong> van de<br />

keuzevrijheid van de cliënt<strong>en</strong> <strong>en</strong> op het b<strong>en</strong>utt<strong>en</strong> van de mogelijkhed<strong>en</strong> van de natuurlijke<br />

hulpbronn<strong>en</strong>. Doordat deze natuurlijke hulpbronn<strong>en</strong> winn<strong>en</strong> aan betek<strong>en</strong>is, zal de positie van de<br />

gespecialiseerde voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> anders word<strong>en</strong>. <strong>De</strong> veronderstelling is dat zolang ondersteuning het<br />

exclusieve domein is van gespecialiseerde professionele kracht<strong>en</strong>, maatschappelijke participatie e<strong>en</strong><br />

illusie is.<br />

In deze notitie wordt nader ingegaan op de wijze waarop de ondersteuning moet word<strong>en</strong><br />

vormgegev<strong>en</strong> t<strong>en</strong>einde maatschappelijke participatie van deze doelgroep te garander<strong>en</strong>. Hierbij is de<br />

volg<strong>en</strong>de vraagstelling leid<strong>en</strong>d:<br />

Gezi<strong>en</strong> de groei<strong>en</strong>de ondersteuningsvraag van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking <strong>en</strong> het<br />

feit dat, door de zeer dynamische maatschappelijke omgeving waarin we ons bevind<strong>en</strong>, de kans op<br />

maatschappelijke participatie van deze jonger<strong>en</strong> afneemt - terwijl de noodzaak tot participatie<br />

vanwege de maatschappelijke ontwikkeling<strong>en</strong> to<strong>en</strong>eemt - is het van belang dat wij, <strong>als</strong> professionele<br />

2


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

zorgorganisaties, ons bezinn<strong>en</strong> op het huidige ondersteuningsaanbod voor jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht<br />

verstandelijke beperking <strong>en</strong> e<strong>en</strong> strategie formuler<strong>en</strong> waarmee we anticiper<strong>en</strong> op de maatschappelijke<br />

ontwikkeling<strong>en</strong>, maar waarmee we wel optimaal kunn<strong>en</strong> aansluit<strong>en</strong> bij de ondersteuningsbehoefte van<br />

de jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking.<br />

<strong>De</strong> gew<strong>en</strong>ste ondersteuningstrategie wordt schematisch weergegev<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> model. In dit model<br />

word<strong>en</strong> de verschill<strong>en</strong>de (f)actor<strong>en</strong>, zo<strong>als</strong> beschrev<strong>en</strong> in deze notitie, <strong>en</strong> hun onderlinge verhouding<strong>en</strong><br />

tot elkaar in kaart gebracht.<br />

3


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

Voorwoord<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

<strong>Jong</strong> <strong>en</strong> Lastig ?!, Jeugdig<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking (LVB) vorm<strong>en</strong> e<strong>en</strong> kwetsbare<br />

groep in onze sam<strong>en</strong>leving. Ze ervar<strong>en</strong> de wereld <strong>en</strong> de eis<strong>en</strong> die de sam<strong>en</strong>leving stelt <strong>als</strong> <strong>lastig</strong> <strong>en</strong><br />

hebb<strong>en</strong> moeite om het tempo van de ontwikkeling<strong>en</strong> bij te b<strong>en</strong><strong>en</strong>.<br />

<strong>De</strong>ze jonger<strong>en</strong> do<strong>en</strong> e<strong>en</strong> groot beroep op de hulpverl<strong>en</strong>ing, zijn oververteg<strong>en</strong>woordigd in justitiële<br />

inrichting<strong>en</strong>, onder dakloz<strong>en</strong> <strong>en</strong> kom<strong>en</strong> zo in to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>de mate naast of buit<strong>en</strong> de sam<strong>en</strong>leving te<br />

staan.<br />

<strong>De</strong> Waaggroep wil deze tr<strong>en</strong>d doorbrek<strong>en</strong> <strong>en</strong> met deze jonger<strong>en</strong> in gesprek over wat wij voor h<strong>en</strong><br />

kunn<strong>en</strong> betek<strong>en</strong><strong>en</strong> bij het krijg<strong>en</strong> of behoud<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> gewoon <strong>en</strong> goed lev<strong>en</strong>.<br />

Wij zi<strong>en</strong> deze jonger<strong>en</strong> dan ook niet alle<strong>en</strong> <strong>als</strong> probleemjonger<strong>en</strong> die vooral <strong>lastig</strong> zijn. Het zijn, naar<br />

ons idee, primair jonge m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> die hor<strong>en</strong> in onze sam<strong>en</strong>leving.<br />

<strong>Jong</strong>e m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> die op zoek zijn naar erk<strong>en</strong>ning van hun eig<strong>en</strong>heid, naar e<strong>en</strong> zichtbare <strong>en</strong> zinvolle<br />

plaats in onze maatschappij. Waarbij ze aangesprok<strong>en</strong> word<strong>en</strong> op hun mogelijkhed<strong>en</strong>, deze kunn<strong>en</strong><br />

ontwikkel<strong>en</strong> maar ook kunn<strong>en</strong> rek<strong>en</strong><strong>en</strong> op adequate ondersteuning op de kwetsbare mom<strong>en</strong>t<strong>en</strong>.<br />

Dat is de ambitie die de Waaggroep heeft. Hier gaan we sam<strong>en</strong> hard aan werk<strong>en</strong> <strong>en</strong> hier will<strong>en</strong> we<br />

ook op aangesprok<strong>en</strong> word<strong>en</strong>.<br />

Om dit te kunn<strong>en</strong> realiser<strong>en</strong>, moet er veel verander<strong>en</strong>.<br />

Het begint met e<strong>en</strong> verandering van het beeld dat wij van deze jonger<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong>.<br />

Het resulteert ook in andere vorm<strong>en</strong> van ondersteuning die gericht zijn op het bevorder<strong>en</strong> van<br />

keuzevrijheid, de versterking van de eig<strong>en</strong> mogelijkhed<strong>en</strong>, de draagkracht verhoging van de gezinn<strong>en</strong><br />

waarin deze jonger<strong>en</strong> opgroei<strong>en</strong>, het voorkom<strong>en</strong> van problem<strong>en</strong> <strong>en</strong> het inzett<strong>en</strong> van natuurlijke<br />

hulpbronn<strong>en</strong>.<br />

Het vraagt ook om begrip voor deze jonger<strong>en</strong> in de buurt<strong>en</strong>, wijk<strong>en</strong>, schol<strong>en</strong> <strong>en</strong> bedrijv<strong>en</strong> waarin ze<br />

verblijv<strong>en</strong>. Wij will<strong>en</strong> daarbij buurt<strong>en</strong>, wijk<strong>en</strong>, schol<strong>en</strong> <strong>en</strong> bedrijv<strong>en</strong> ook graag ondersteun<strong>en</strong>.<br />

Daar waar professionele hulp nodig is, br<strong>en</strong>g<strong>en</strong> wij partij<strong>en</strong> bij elkaar <strong>en</strong> zorg<strong>en</strong> we ook voor de<br />

noodzakelijke verbinding<strong>en</strong> <strong>en</strong> inzet.<br />

<strong>De</strong> ontdekk<strong>en</strong>de dialoog neemt hierbij e<strong>en</strong> c<strong>en</strong>trale rol in. Betrokk<strong>en</strong> <strong>en</strong> professioneel gaan we in<br />

gesprek met de jonger<strong>en</strong>, hun ouders <strong>en</strong> andere sleutelperson<strong>en</strong> uit hun omgeving. In deze dialoog<br />

sluit<strong>en</strong> we aan bij de eig<strong>en</strong> kracht <strong>en</strong> zijn we op zoek naar perspectief <strong>als</strong> dat nodig is. In de dialoog<br />

ler<strong>en</strong> we de jonger<strong>en</strong> k<strong>en</strong>n<strong>en</strong> <strong>en</strong> ontdekk<strong>en</strong> we sam<strong>en</strong> met h<strong>en</strong> wat gedaan <strong>en</strong> gelat<strong>en</strong> moet word<strong>en</strong><br />

om ze e<strong>en</strong> volwaardige plaats in onze sam<strong>en</strong>leving te gev<strong>en</strong>.<br />

Boxtel, maart 2012.<br />

Hank van Geff<strong>en</strong>; Stichting Koraal Groep<br />

Jopie Noor<strong>en</strong>; Lunet zorg<br />

Peter Nouw<strong>en</strong>s; Stichting Prisma<br />

4


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

1. Inleiding<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

Door maatschappelijke ontwikkeling<strong>en</strong> <strong>als</strong> individualisering, verzakelijking <strong>en</strong> informatisering word<strong>en</strong><br />

de eis<strong>en</strong> die de sam<strong>en</strong>leving stelt steeds zwaarder. Het lev<strong>en</strong> wordt hectischer, ingewikkelder <strong>en</strong><br />

sneller. Hierdoor wordt het voor veel van de jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking moeilijker<br />

zich te handhav<strong>en</strong> in onze sam<strong>en</strong>leving. Er wordt steeds meer e<strong>en</strong> beroep gedaan wordt op de<br />

zelfstandigheid <strong>en</strong> eig<strong>en</strong> verantwoordelijkheid van het individu.<br />

Verschill<strong>en</strong>de rapport<strong>en</strong> ton<strong>en</strong> aan dat de ondersteuningsbehoefte van de jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht<br />

verstandelijke beperking to<strong>en</strong>eemt (zie paragraaf 2.3.), <strong>en</strong> dit is ook terug te zi<strong>en</strong> in de cijfers<br />

betreff<strong>en</strong>de AWBZ consumptie. Tev<strong>en</strong>s gev<strong>en</strong> sommige van deze rapport<strong>en</strong> aan dat deze jonger<strong>en</strong><br />

niet de juiste steun krijg<strong>en</strong> op het juiste mom<strong>en</strong>t (zie bijvoorbeeld IGZ, 2010). Volg<strong>en</strong>s de Ver<strong>en</strong>iging<br />

voor Orthopedagogische Behandelc<strong>en</strong>tra (VOBC) behoort ongeveer 25% van de jonger<strong>en</strong> binn<strong>en</strong> de<br />

justitiële jeugdinrichting<strong>en</strong> (JJI’s) tot de doelgroep van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

<strong>en</strong> zeker 25% van de zwerfjonger<strong>en</strong> voldoet aan de criteria van deze doelgroep (VOBC, 2009).<br />

Verontrust<strong>en</strong>de cijfers, die lat<strong>en</strong> zi<strong>en</strong> dat het niet goed gesteld is met de maatschappelijke participatie<br />

van deze jonger<strong>en</strong>. Terwijl maatschappelijke participatie wel e<strong>en</strong> belangrijk strev<strong>en</strong> is van <strong>en</strong> voor<br />

deze doelgroep. Dat will<strong>en</strong> de jonger<strong>en</strong> zelf, maar deze participatie staat ook hoog op de politieke<br />

beleidsag<strong>en</strong>da.<br />

Juist de discrepantie tuss<strong>en</strong> die zwaardere eis<strong>en</strong> van de omgeving <strong>en</strong> de w<strong>en</strong>s van de jonger<strong>en</strong> om<br />

mee te kunn<strong>en</strong> do<strong>en</strong> met alles wat de sam<strong>en</strong>leving te bied<strong>en</strong> heeft, maakt goede ondersteuning<br />

noodzakelijk. Als die ondersteuning er niet is, zull<strong>en</strong> er nog vaker <strong>en</strong> mogelijk veel ernstigere<br />

problem<strong>en</strong> zijn. Dat kost niet alle<strong>en</strong> de maatschappij veel geld, maar de mogelijkhed<strong>en</strong> voor deze<br />

jonger<strong>en</strong> om daadwerkelijk te participer<strong>en</strong> word<strong>en</strong> daar nog kleiner van.<br />

E<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking (LVB) wil niet zegg<strong>en</strong> dat er sprake is van e<strong>en</strong> lichte problematiek<br />

(Versteg<strong>en</strong> & Moon<strong>en</strong>, 2010). Door de complexiteit van de problematiek zijn er voor jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong><br />

licht verstandelijke beperking vaak ge<strong>en</strong> e<strong>en</strong>voudige pasklare oplossing<strong>en</strong>. Het realiser<strong>en</strong> van de<br />

juiste ondersteuning voor deze doelgroep, is ge<strong>en</strong> gemakkelijke opgave. <strong>De</strong> jonger<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> vaak<br />

met meerdere problem<strong>en</strong> tegelijk te mak<strong>en</strong> zo<strong>als</strong> emotionele <strong>en</strong> gedragsproblem<strong>en</strong>, psychische<br />

stoorniss<strong>en</strong>, risico’s / verleiding<strong>en</strong> van middel<strong>en</strong>gebruik <strong>en</strong> gebrek aan steun vanuit de thuissituatie.<br />

<strong>De</strong>ze problem<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> elkaar versterk<strong>en</strong> <strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> vaak ernstige gevolg<strong>en</strong> zo<strong>als</strong> verslaving,<br />

schuld<strong>en</strong> <strong>en</strong> criminaliteit. Door deze complexe problem<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> de jonger<strong>en</strong> veel verschill<strong>en</strong>de<br />

soort<strong>en</strong> hulp of ondersteuning nodig, die mom<strong>en</strong>teel nogal e<strong>en</strong> gefragm<strong>en</strong>teerd wordt aangebod<strong>en</strong><br />

(IGZ, 2010). Er wordt met deze doelgroep gewerkt op de snijvlakk<strong>en</strong> van onder andere onderwijs, de<br />

jeugdhulpverl<strong>en</strong>ing, justitie, de psychiatrie <strong>en</strong> de verstandelijk gehandicapt<strong>en</strong>zorg. In de praktijk blijkt<br />

het moeilijk om alle profession<strong>als</strong> in het onderwijs, (gespecialiseerde) hulpverl<strong>en</strong>ing, zorg, politie <strong>en</strong><br />

5


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

dergelijke op één lijn te krijg<strong>en</strong>. Daarnaast is de hulpverl<strong>en</strong>ing mom<strong>en</strong>teel, mede door de g<strong>en</strong>oemde<br />

fragm<strong>en</strong>tatie, beperkt in zijn handelingsrepertoire én blijkt het in de praktijk moeilijk om jonger<strong>en</strong> met<br />

e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking <strong>als</strong> zodanig te herk<strong>en</strong>n<strong>en</strong> <strong>en</strong> te beoordel<strong>en</strong>; e<strong>en</strong> licht verstandelijke<br />

beperking wordt niet altijd (h)erk<strong>en</strong>d. Dit heeft nadelige gevolg<strong>en</strong> voor de led<strong>en</strong> van de doelgroep; <strong>als</strong><br />

het namelijk ontbreekt aan begrip <strong>en</strong> aan adequate opvang <strong>en</strong> begeleiding wordt de afstand tuss<strong>en</strong> de<br />

mogelijkhed<strong>en</strong> van het individu <strong>en</strong> de eis<strong>en</strong> die de maatschappij stelt groter. Met <strong>als</strong> gevolg dat de<br />

gedragsproblem<strong>en</strong> vererger<strong>en</strong> <strong>en</strong> het risico to<strong>en</strong>eemt dat deze jonger<strong>en</strong> zelfs buit<strong>en</strong> de maatschappij<br />

word<strong>en</strong> geplaatst (Moon<strong>en</strong>, 2012).<br />

Er zull<strong>en</strong> creatieve oplossing<strong>en</strong> moet<strong>en</strong> word<strong>en</strong> bedacht om de juiste <strong>en</strong> gevraagde ondersteuning<br />

daadwerkelijk te kunn<strong>en</strong> bied<strong>en</strong>. Wij, <strong>als</strong> profession<strong>als</strong>, hebb<strong>en</strong> hierin de verantwoordelijkheid <strong>en</strong> de<br />

plicht om het initiatief te nem<strong>en</strong> om te kom<strong>en</strong> tot deze adequate ondersteuning. Om optimaal aan te<br />

sluit<strong>en</strong> bij de mogelijkhed<strong>en</strong> van deze jonger<strong>en</strong> <strong>en</strong> hun maatschappelijke participatie mede te kunn<strong>en</strong><br />

realiser<strong>en</strong>, zull<strong>en</strong> we de k<strong>en</strong>nis <strong>en</strong> ervaring<strong>en</strong> van álle daarbij betrokk<strong>en</strong> partij<strong>en</strong> moet<strong>en</strong> del<strong>en</strong>,<br />

bundel<strong>en</strong> <strong>en</strong> verder ontwikkel<strong>en</strong>. Alle<strong>en</strong> door het bundel<strong>en</strong> van kracht<strong>en</strong> is het mogelijk om echt e<strong>en</strong><br />

stap voorwaarts te kunn<strong>en</strong> zett<strong>en</strong>. Dat wil zegg<strong>en</strong>: e<strong>en</strong> verbetering te realiser<strong>en</strong> in de kwaliteit van<br />

lev<strong>en</strong> van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking, maar ook prev<strong>en</strong>tief of oploss<strong>en</strong>d te<br />

interv<strong>en</strong>iër<strong>en</strong> in hun lev<strong>en</strong> om de maatschappelijke overlast te beperk<strong>en</strong> die deze jonger<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong><br />

veroorzak<strong>en</strong>.<br />

Tegelijkertijd bevind<strong>en</strong> we ons mom<strong>en</strong>teel in e<strong>en</strong> zeer dynamische maatschappelijke omgeving. Door<br />

de maatregel<strong>en</strong> zo<strong>als</strong> geformuleerd in het Regeerakkoord die t<strong>en</strong> grondslag ligg<strong>en</strong> aan het beleid van<br />

het kabinet Rutte is er op dit mom<strong>en</strong>t sprake van e<strong>en</strong> nieuw beleid in de richting van e<strong>en</strong> nieuw zorg-<br />

<strong>en</strong> jeugdstelsel. In e<strong>en</strong> dergelijke dynamische omgeving is het belangrijk om <strong>als</strong> zorginstelling e<strong>en</strong><br />

duidelijke (pro-actieve) strategie te formuler<strong>en</strong> op zowel micro-, meso- <strong>als</strong> macroniveau.<br />

Sam<strong>en</strong>vatt<strong>en</strong>d kom<strong>en</strong> we tot de volg<strong>en</strong>de probleemstelling:<br />

Gezi<strong>en</strong> de groei<strong>en</strong>de ondersteuningsvraag van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking <strong>en</strong> het<br />

feit dat, door de zeer dynamische maatschappelijke omgeving waarin we ons bevind<strong>en</strong>, de kans op<br />

maatschappelijke participatie van deze jonger<strong>en</strong> afneemt - terwijl de noodzaak tot participatie<br />

vanwege de maatschappelijke ontwikkeling<strong>en</strong> to<strong>en</strong>eemt - is het van belang dat wij, <strong>als</strong> professionele<br />

zorgorganisaties, ons bezinn<strong>en</strong> op het huidige ondersteuningsaanbod voor jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht<br />

verstandelijke beperking <strong>en</strong> e<strong>en</strong> strategie formuler<strong>en</strong> waarmee we anticiper<strong>en</strong> op de maatschappelijke<br />

ontwikkeling<strong>en</strong>, maar waarmee we wel optimaal kunn<strong>en</strong> aansluit<strong>en</strong> bij de ondersteuningsbehoefte van<br />

deze jonger<strong>en</strong>.<br />

In dit rapport gaan we nader in op bov<strong>en</strong>staande probleemstelling, dit do<strong>en</strong> we aan de hand van de<br />

volg<strong>en</strong>de onderzoeksvrag<strong>en</strong>:<br />

Welke ondersteuningsbehoefte heeft e<strong>en</strong> jongere met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking?<br />

6


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

Welke ondersteuning is gew<strong>en</strong>st <strong>en</strong> pass<strong>en</strong>d binn<strong>en</strong> het huidige burgerschapsparadigma, wanneer de<br />

ondersteuningsbehoefte van de jongere met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking het vertrekpunt is?<br />

Welke rol heeft de professional in deze ondersteuning <strong>en</strong> welke rol heeft de gespecialiseerde<br />

professionele zorgorganisatie in deze context?<br />

Welke strategie kan m<strong>en</strong> <strong>als</strong> gespecialiseerde professionele zorgorganisatie formuler<strong>en</strong> waarmee<br />

m<strong>en</strong> zowel anticipeert op de maatschappelijke ontwikkeling<strong>en</strong> <strong>als</strong> optimaal kan aansluit<strong>en</strong> bij de<br />

ondersteuningsbehoefte van de jongere met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking?<br />

Dit rapport komt voort uit het initiatief <strong>Jong</strong> <strong>en</strong> Lastig?!. Dit initiatief is geïnitieerd door de drie<br />

zorgorganisaties Prisma, Lunet Zorg <strong>en</strong> Koraal Groep <strong>en</strong> heeft <strong>als</strong> doel om de complexe problematiek<br />

van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking in kaart te br<strong>en</strong>g<strong>en</strong> <strong>en</strong> gezam<strong>en</strong>lijk te zoek<strong>en</strong> naar<br />

oplossing<strong>en</strong>.<br />

Leeswijzer<br />

In hoofdstuk 2 wordt de doelgroep van licht verstandelijk beperkte jonger<strong>en</strong> beschrev<strong>en</strong>. <strong>De</strong><br />

onderscheid<strong>en</strong>de k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> van deze doelgroep word<strong>en</strong> in deze paragraaf beschrev<strong>en</strong>. Vervolg<strong>en</strong>s<br />

wordt in hoofdstuk 3 nader ingegaan op de ondersteuningsbehoefte van de jongere met e<strong>en</strong> licht<br />

verstandelijke beperking. In hoofdstuk 4 komt de betek<strong>en</strong>is van het eig<strong>en</strong> sociale netwerk aan bod <strong>en</strong><br />

welke rol deze netwerk<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> in het bied<strong>en</strong> van ondersteuning aan de jongere met e<strong>en</strong> licht<br />

verstandelijke beperking. Doordat deze natuurlijke hulpbronn<strong>en</strong> (eig<strong>en</strong> netwerk) winn<strong>en</strong> aan<br />

betek<strong>en</strong>is, zal de rol van de professional <strong>en</strong> de positie van de zorgorganisatie anders word<strong>en</strong>. Dit<br />

wordt beschrev<strong>en</strong> in hoofdstuk 5. <strong>De</strong> notitie wordt afgeslot<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> conclusie (hoofdstuk 6) waarin<br />

de geformuleerde onderzoeksvrag<strong>en</strong> word<strong>en</strong> beantwoord.<br />

Als lezer zult u merk<strong>en</strong> dat dezelfde thema’s, vanuit e<strong>en</strong> wissel<strong>en</strong>d perspectief, op meerdere plekk<strong>en</strong><br />

terugker<strong>en</strong> in deze notitie. Hier is voor gekoz<strong>en</strong> t<strong>en</strong> behoeve van het totaaloverzicht <strong>en</strong> het zicht op de<br />

verband<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> de g<strong>en</strong>oemde factor<strong>en</strong>.<br />

Voorligg<strong>en</strong>de notitie is primair bedoeld <strong>als</strong> onderbouwing van het model “maatschappelijke participatie<br />

van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking”. Daarnaast di<strong>en</strong>t deze notitie <strong>als</strong> e<strong>en</strong> eerste<br />

aanzet tot discussie om de beschrev<strong>en</strong> inzicht<strong>en</strong> nader te verfijn<strong>en</strong> <strong>en</strong> nieuwe visies uit te kunn<strong>en</strong><br />

kristalliser<strong>en</strong>. Daarmee vormt deze notitie e<strong>en</strong> eerste stap in e<strong>en</strong> vernieuwingsproces voor<br />

profession<strong>als</strong>. Elem<strong>en</strong>t<strong>en</strong> in dat vernieuwingsproces zijn: ler<strong>en</strong>, reflecter<strong>en</strong>, in gesprek gaan,<br />

verander<strong>en</strong> <strong>en</strong> groei<strong>en</strong>. <strong>De</strong> ervaring<strong>en</strong> met het vernieuwingsproces <strong>en</strong> nieuwe inzicht<strong>en</strong> op grond van<br />

int<strong>en</strong>sieve discussies in de organisaties zoud<strong>en</strong> op hun beurt kunn<strong>en</strong> leid<strong>en</strong> tot e<strong>en</strong> aanpassing van<br />

de voorligg<strong>en</strong>de notitie.<br />

In de notitie zal omwille van de leesbaarheid steeds word<strong>en</strong> uitgegaan van de mannelijke vorm. Waar<br />

“hij” staat, kan uiteraard ook “zij” word<strong>en</strong> gelez<strong>en</strong>.<br />

7


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

2. <strong>De</strong> doelgroep “jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht 1<br />

verstandelijke beperking”<br />

Ondanks dat er veel onderzoek is verricht naar person<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> (licht) verstandelijke beperking, is er<br />

ge<strong>en</strong> ‘harde’ definitie van “jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking” te gev<strong>en</strong>. In de praktijk<br />

blijkt het ook <strong>lastig</strong> te zijn om exact vast te stell<strong>en</strong> wie nu wel <strong>en</strong> wie nu niet tot deze doelgroep<br />

behoort.<br />

Daarnaast bestaat dé LVB-er natuurlijk niet, elke jongere is uniek.<br />

2.1 <strong>De</strong> doelgroepbepaling<br />

Op basis van ervaringsgegev<strong>en</strong>s <strong>en</strong> wet<strong>en</strong>schappelijk onderzoek zijn wel e<strong>en</strong> aantal overkoepel<strong>en</strong>de<br />

k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> te onderscheid<strong>en</strong>. Het Landelijk K<strong>en</strong>nisc<strong>en</strong>trum LVG 2 (Moon<strong>en</strong> & Versteg<strong>en</strong>, 2006)<br />

hanteert het volg<strong>en</strong>de model (zie figuur 1). Met dit model wordt de heterog<strong>en</strong>iteit van de doelgroep<br />

jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijk beperking gebundeld in aantal k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong>de factor<strong>en</strong>:<br />

Figuur 1: “LVG-model Landelijk K<strong>en</strong>nisc<strong>en</strong>trum LVG”<br />

1 Versteg<strong>en</strong> <strong>en</strong> Moon<strong>en</strong> pleit<strong>en</strong> voor het gebruik van het adjectief licht in plaats van lichte alhoewel dit taalkundig niet juist<br />

is. Zijn koppel<strong>en</strong> daarbij licht aan het begrip verstandelijk <strong>en</strong> niet aan het begrip beperkt. Zij do<strong>en</strong> dit omdat de problem<strong>en</strong><br />

van de m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> in deze doelgroep niet licht zijn maar vaak heel zwaar.<br />

2 <strong>De</strong> afkorting LVG is de afgelop<strong>en</strong> dec<strong>en</strong>nia in gebruik geraakt <strong>als</strong> aanduiding voor de groep Licht Verstandelijk<br />

Gehandicapt<strong>en</strong>. In de afgelop<strong>en</strong> jar<strong>en</strong> is er gepleit om de term handicap te vervang<strong>en</strong> door beperking. Dit heeft <strong>als</strong><br />

achtergrond dat in de terminologie onderscheid wordt gemaakt tuss<strong>en</strong> e<strong>en</strong> (a) stoornis of aando<strong>en</strong>ing; waardoor e<strong>en</strong> (b)<br />

beperking in functioner<strong>en</strong> kan ontstaan; die kan leid<strong>en</strong> tot e<strong>en</strong> (c) handicap in het maatschappelijk functioner<strong>en</strong>. Vanuit<br />

deze b<strong>en</strong>adering is er voor gekoz<strong>en</strong> om te sprek<strong>en</strong> over m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> verstandelijke beperking <strong>en</strong> hierdoor ontstond het<br />

gebruik van de afkorting LVB. Het door elkaar gebruik<strong>en</strong> van LVG <strong>en</strong> LVB hoeft op zich ge<strong>en</strong> probleem te zijn, <strong>als</strong> maar<br />

duidelijk is wie of wat ermee wordt aangeduid. (Versteg<strong>en</strong> & Moon<strong>en</strong>, 2010)<br />

8


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

Het model geeft goed weer dat e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking in de praktijk niet alle<strong>en</strong> bepaald<br />

wordt door e<strong>en</strong> IQ-score. E<strong>en</strong> IQ-score zegt lang niet alles. In principe geeft de IQ-score slechts e<strong>en</strong><br />

indicatie dat er mogelijk sprake zou kunn<strong>en</strong> zijn van e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking. Met e<strong>en</strong> IQ-<br />

score tuss<strong>en</strong> de 50 <strong>en</strong> 70 is daar in alle gevall<strong>en</strong> sprake van, bij e<strong>en</strong> score tuss<strong>en</strong> de 70 <strong>en</strong> 85 is<br />

nader onderzoek op andere terrein<strong>en</strong> nodig om de licht verstandelijke beperking te kunn<strong>en</strong><br />

vaststell<strong>en</strong>.<br />

<strong>De</strong> IQ-score is slechts e<strong>en</strong> getal. Dit getal geeft niet aan in welke mate de jongere zich staande weet<br />

te houd<strong>en</strong> in de maatschappij <strong>en</strong> of hij problem<strong>en</strong> ervaart in het dagdagelijkse functioner<strong>en</strong>. In de loop<br />

van de jar<strong>en</strong> is om pragmatisch politieke red<strong>en</strong><strong>en</strong> steeds meer de nadruk te kom<strong>en</strong> ligg<strong>en</strong> op de<br />

exacte IQ-score, terwijl dit e<strong>en</strong> onbruikbare indicator is om zorgbehoefte te kunn<strong>en</strong> bepal<strong>en</strong> (Moon<strong>en</strong><br />

et al., 2010). Het (in)compet<strong>en</strong>t gedrag in de dagdagelijkse situaties is ev<strong>en</strong>e<strong>en</strong>s e<strong>en</strong> belangrijkere<br />

indicator, maar deze is veel moeilijker vast te stell<strong>en</strong>. Dit verklaart waarom er nog ge<strong>en</strong> “harde”<br />

definitie is te gev<strong>en</strong> voor de doelgroep van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking; het<br />

beperkt sociaal aanpassingsvermog<strong>en</strong> <strong>en</strong> de uitingsvorm<strong>en</strong> hiervan zijn moeilijk strak te omkader<strong>en</strong>.<br />

Kort gezegd is e<strong>en</strong> e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking meer dan alle<strong>en</strong> de uitslag op e<strong>en</strong> IQ-test. <strong>De</strong><br />

beperking wordt met name bepaald door het beperkte sociaal aanpassingsvermog<strong>en</strong>.<br />

Dit wordt onderschrev<strong>en</strong> in rec<strong>en</strong>te internationale literatuur (Gre<strong>en</strong>span, 2011) waarin de theorie van<br />

“common s<strong>en</strong>se” wordt beschrev<strong>en</strong>. In deze theorie wordt de persoon met e<strong>en</strong> verstandelijke<br />

beperking gekarakteriseerd <strong>als</strong> e<strong>en</strong> persoon met e<strong>en</strong> laag risicobewustzijn (Common S<strong>en</strong>se <strong>De</strong>ficit<br />

Disorder). Door e<strong>en</strong> laag risicobewustzijn is de kans op incompet<strong>en</strong>t gedrag in dagdagelijkse situaties<br />

groter. <strong>De</strong> basis voor dit incompet<strong>en</strong>te gedrag wordt gevormd door onverstandige beslissing<strong>en</strong> die de<br />

jongere neemt. E<strong>en</strong> (onverstandige) beslissing is e<strong>en</strong> optelsom van situatie, cognitie, persoonlijkheid<br />

(onder andere verlang<strong>en</strong>s <strong>en</strong> behoeft<strong>en</strong>) <strong>en</strong> emotioneel welbevind<strong>en</strong>. <strong>De</strong>ze theorie b<strong>en</strong>adert de<br />

jongere met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking in zijn totaliteit <strong>en</strong> stelt niet alle<strong>en</strong> de cognitie c<strong>en</strong>traal.<br />

Het risicobewustzijn heeft invloed op de ondersteuningsvraag; hoe lager het risicobewustzijn hoe<br />

groter de ondersteuningsbehoefte, waarbij binn<strong>en</strong> die ondersteuning aandacht nodig is voor het<br />

verminder<strong>en</strong> of vermijd<strong>en</strong> van fysieke <strong>en</strong> sociale risico’s.<br />

In feite is er sprake van e<strong>en</strong> risicomodel van LVB, zo<strong>als</strong> ook blijkt uit het model van het Landelijk<br />

K<strong>en</strong>nisc<strong>en</strong>trum LVG. Het hebb<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking hoeft niet persé te leid<strong>en</strong> tot<br />

specialistische zorg. Maar indi<strong>en</strong> er sprake is van bijkom<strong>en</strong>de problem<strong>en</strong> ofwel e<strong>en</strong> cumulatie van<br />

problem<strong>en</strong>, neemt de noodzaak aan speciaal onderwijs <strong>en</strong> / of specialistische zorg wel toe. E<strong>en</strong><br />

dergelijk risicomodel impliceert o.a. dat wanneer de jongere met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking de<br />

juiste ondersteuning ontvangt vanuit zijn sociale netwerk – met name het primaire milieu heeft hierbij<br />

e<strong>en</strong> belangrijke rol - hij of zij zich vaak prima kan handhav<strong>en</strong> in de maatschappij <strong>en</strong> ge<strong>en</strong> beroep hoeft<br />

te do<strong>en</strong> op de gespecialiseerde zorg (Van G<strong>en</strong>nep & Steman, 1997). Wanneer het sociaal netwerk<br />

tekort schiet of juist e<strong>en</strong> risico vormt voor de ontwikkeling van de jongere, ontstaat er e<strong>en</strong> cumulatie<br />

van problem<strong>en</strong> <strong>en</strong> is speciaal onderwijs <strong>en</strong> / of specialistische zorg noodzakelijk. Dit betek<strong>en</strong>t dat de<br />

9


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

mogelijkhed<strong>en</strong> om te werk<strong>en</strong> aan verbetering of verandering niet alle<strong>en</strong> bij de jongere ligg<strong>en</strong> maar ook<br />

bij zijn netwerk.<br />

Door deze constatering wordt in feite nog e<strong>en</strong> derde elem<strong>en</strong>t toegevoegd aan de doelgroepbepaling,<br />

naast cognitief vermog<strong>en</strong> <strong>en</strong> sociaal aanpassingsvermog<strong>en</strong>, namelijk de mate van sociale<br />

redzaamheid (ofwel sam<strong>en</strong>redzaamheid) van het eig<strong>en</strong> sociale netwerk.<br />

In voorligg<strong>en</strong>de notitie word<strong>en</strong> de drie elem<strong>en</strong>t<strong>en</strong>; de lage IQ score (< 85), het beperkt sociaal<br />

aanpassingsvermog<strong>en</strong> (in combinatie met het laag risicobewustzijn) <strong>en</strong> de mate van sociale<br />

redzaamheid c.q. sam<strong>en</strong>redzaamheid van het netwerk, <strong>als</strong> leidraad g<strong>en</strong>om<strong>en</strong> voor de<br />

doelgroepbepaling.<br />

E<strong>en</strong> slotopmerking bij de doelgroepbepaling is: tot welke leeftijd behoort m<strong>en</strong> tot de doelgroep<br />

jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijk beperking? Er wordt wel vaker gesprok<strong>en</strong> over jongvolwass<strong>en</strong><strong>en</strong>,<br />

maar ook dan is onduidelijk op welke leeftijdscategorie dit betrekking heeft. M<strong>en</strong> kan verschill<strong>en</strong>de<br />

indeling<strong>en</strong> hanter<strong>en</strong>. Zo heeft het C<strong>en</strong>trum voor Jeugd <strong>en</strong> Gezin initiatiev<strong>en</strong> ontwikkeld voor jonger<strong>en</strong><br />

tot 23 jaar. Meerdere zorgorganisaties hebb<strong>en</strong> deze leeftijdsrange overg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> <strong>en</strong> richt<strong>en</strong> zich dan<br />

ook op jonger<strong>en</strong> tot 23 jaar. Wellicht is het verstandiger om de leeftijdsrange voor jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong><br />

licht verstandelijke beperking, gezi<strong>en</strong> de vertraagde <strong>en</strong> / of achterblijv<strong>en</strong>de ontwikkeling, nog iets<br />

ruimer te nem<strong>en</strong>. Zeker gezi<strong>en</strong> het rec<strong>en</strong>te inzicht dat het brein zich ontwikkelt tot de leeftijd van<br />

ongeveer 25 jaar. Daarnaast is het door het gewijzigde kabinetsbeleid pas mogelijk om op 27 jarige<br />

leeftijd e<strong>en</strong> uitkering aan te vrag<strong>en</strong>. Tot die tijd is de geme<strong>en</strong>te verplicht om de jonger<strong>en</strong>, die na het<br />

verlat<strong>en</strong> van school ge<strong>en</strong> werk kunn<strong>en</strong> vind<strong>en</strong>, e<strong>en</strong> aanbod te do<strong>en</strong>. Dit is opg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> in de Wet<br />

Invester<strong>en</strong> in <strong>Jong</strong>er<strong>en</strong> (WIJ). Het is hiermee goed verdedigbaar dat de doelgroep van <strong>Jong</strong> <strong>en</strong><br />

<strong>lastig</strong>?! reikt tot 27 jaar (conform de leeftijdsgr<strong>en</strong>s voor Wajong). Mocht volwaardige participatie van<br />

e<strong>en</strong> jongere in kwestie dan nog steeds niet tot de mogelijkhed<strong>en</strong> behor<strong>en</strong> of is er <strong>als</strong>nog sprake van<br />

e<strong>en</strong> chronische zorgvraag, dan di<strong>en</strong>t gezorgd te word<strong>en</strong> voor e<strong>en</strong> goede overdracht naar de dan<br />

noodzakelijke (volwass<strong>en</strong><strong>en</strong>)zorg.<br />

2.2 K<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

(LVB)<br />

Naast de eerder g<strong>en</strong>oemde belangrijkste k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> van de definitie van e<strong>en</strong> licht verstandelijke<br />

beperking; lage IQ-score <strong>en</strong> e<strong>en</strong> beperkt sociaal aanpassingsvermog<strong>en</strong>, kan e<strong>en</strong> licht verstandelijke<br />

beperking ook aan de hand van e<strong>en</strong> aantal specifieke k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> beschrev<strong>en</strong> word<strong>en</strong> (<strong>De</strong> Wit,<br />

Moon<strong>en</strong> & Douma, 2011). In deze notitie word<strong>en</strong> daarbij de volg<strong>en</strong>de categorieën gehanteerd:<br />

cognitief, sociaal, emotioneel, persoonlijkheid, medisch <strong>en</strong> context. Het is van belang om rek<strong>en</strong>ing te<br />

houd<strong>en</strong> met deze specifieke k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> bij de ondersteuning van de jongere met e<strong>en</strong> licht<br />

verstandelijke beperking.<br />

10


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

Cognitief:<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

Beperkt d<strong>en</strong>kvermog<strong>en</strong>; het ler<strong>en</strong> <strong>en</strong> d<strong>en</strong>k<strong>en</strong> is situatiegebond<strong>en</strong> <strong>en</strong> concreet, moeite met abstract<br />

d<strong>en</strong>k<strong>en</strong>, moeilijk te reflecter<strong>en</strong> op hun eig<strong>en</strong> handel<strong>en</strong>, moeite om zich te verplaats<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> ander.<br />

Ervaring<strong>en</strong> word<strong>en</strong> niet vanzelf geg<strong>en</strong>eraliseerd, de transfer kan betrokk<strong>en</strong>e moeilijk zelf mak<strong>en</strong>.<br />

M<strong>en</strong> leert het best door het concreet te ervar<strong>en</strong>, door voorbeeld<strong>en</strong>, uitleg <strong>en</strong> herhaling.<br />

Beperkt inzicht; minder gevoelig voor details <strong>en</strong> het inzi<strong>en</strong> van juiste verhouding<strong>en</strong>, ge<strong>en</strong> hoofd- <strong>en</strong><br />

bijzak<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> onderscheid<strong>en</strong>, moeite met rangschikk<strong>en</strong>, groeper<strong>en</strong> <strong>en</strong> categoriser<strong>en</strong>.<br />

Beperkte focus; aandachtsspanning is <strong>lastig</strong>, e<strong>en</strong> beperkte beleving van tijd, waarbij het hier <strong>en</strong> nu<br />

belangrijk is <strong>en</strong> er weinig focus is op de toekomst.<br />

Slecht tijdsbesef; m<strong>en</strong> d<strong>en</strong>kt in het hier <strong>en</strong> nu, het is moeilijk om te d<strong>en</strong>k<strong>en</strong> in term<strong>en</strong> van gister<strong>en</strong>,<br />

over drie wek<strong>en</strong>, laat staan over volg<strong>en</strong>d jaar.<br />

Beperkt logisch red<strong>en</strong>er<strong>en</strong>; moeilijk om te begrijp<strong>en</strong> dat bepaalde gedraging<strong>en</strong> bepaalde<br />

consequ<strong>en</strong>ties zull<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong>. <strong>De</strong> dad<strong>en</strong> staan voor h<strong>en</strong> vaak los van de gevolg<strong>en</strong>.<br />

Sociaal:<br />

Moeite om sociale situaties op de juiste manier in te schatt<strong>en</strong>; door e<strong>en</strong> beperkt cognitief niveau<br />

hebb<strong>en</strong> veel jonger<strong>en</strong> moeite om verbale informatie op de juiste manier te verwerk<strong>en</strong> (begrijp<strong>en</strong>),<br />

maar ook de non-verbale communicatie ontgaat h<strong>en</strong> vaak (toon van de stem, gezichtsuitdrukking <strong>en</strong><br />

dergelijke). Sociale codes zijn vaak niet gek<strong>en</strong>d <strong>en</strong> in e<strong>en</strong> aantal gevall<strong>en</strong> bestaat de neiging om<br />

gedrag te kopiër<strong>en</strong>.<br />

Moeilijk perspectief kunn<strong>en</strong> nem<strong>en</strong>.<br />

Beperkt aanpassingsvermog<strong>en</strong>; moeite om zich aan te pass<strong>en</strong> aan wissel<strong>en</strong>de situaties.<br />

Moeite met sociale vaardighed<strong>en</strong>.<br />

Loyaliteit t<strong>en</strong> opzichte van belangrijke ander<strong>en</strong> is groot.<br />

Beperking is vaak niet zichtbaar; de jonger<strong>en</strong> kom<strong>en</strong> capabel <strong>en</strong> “streetwise” over. Zij word<strong>en</strong><br />

daardoor aangesprok<strong>en</strong> op “hoger” niveau, waardoor de gedragsproblem<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> vererger<strong>en</strong>.<br />

Communicatieve beperking<strong>en</strong>; moeite met het begrijp<strong>en</strong> van taal <strong>en</strong> begripp<strong>en</strong> zowel receptief<br />

(boodschap wordt niet goed ontvang<strong>en</strong>) <strong>als</strong> expressief (boodschap kan niet goed onder woord<strong>en</strong><br />

word<strong>en</strong> gebracht);<br />

Emotioneel:<br />

W<strong>en</strong>s om sociaal geaccepteerd te zijn.<br />

Problem<strong>en</strong> met agressieregulatie.<br />

Vaak emotionele- <strong>en</strong> gedragsproblem<strong>en</strong>.<br />

Humor wordt slecht begrep<strong>en</strong> <strong>en</strong> kan boosheid / onzekerheid oproep<strong>en</strong>.<br />

11


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

Persoonlijkheid:<br />

Gewet<strong>en</strong>sontwikkeling is zwak.<br />

Laag zelfbeeld, met soms hoog aspirati<strong>en</strong>iveau.<br />

Egoc<strong>en</strong>trische beleving.<br />

Zwakke impulscontrole.<br />

Medisch:<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

Drie tot vier maal zo grote kans op e<strong>en</strong> psychiatrische stoornis.<br />

Vaak sprake van meervoudige problematiek; naast de verstandelijke beperking hebb<strong>en</strong> deze jonger<strong>en</strong><br />

vaak te mak<strong>en</strong> met ADHD, autisme, depressieve <strong>en</strong> angststoorniss<strong>en</strong>, persoonlijkheidsstoorniss<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />

antisociaal gedrag.<br />

Er is relatief meer sprake van specifieke medisch-organische aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>. <strong>De</strong>ze aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong><br />

vorm<strong>en</strong> op hun beurt weer e<strong>en</strong> belangrijke aanleiding tot de ontwikkeling van gedragsproblem<strong>en</strong>.<br />

Context:<br />

Vaak moeilijkhed<strong>en</strong> in de opvoedingssituatie; vaak sprake van transg<strong>en</strong>erationale overdracht van<br />

problem<strong>en</strong>.<br />

<strong>Jong</strong>er<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking kom<strong>en</strong> vaak uit gezinn<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> zwakke sociaal-<br />

economische positie, gek<strong>en</strong>merkt door bijvoorbeeld verslaving, financiële problem<strong>en</strong>, mishandeling <strong>en</strong><br />

misbruik, psychiatrische problematiek.<br />

Moeite om zich in het dagelijks lev<strong>en</strong> in praktische zin staande te houd<strong>en</strong>; moeite met primaire tak<strong>en</strong>,<br />

zo<strong>als</strong> persoonlijke hygiëne, op tijd opstaan, e<strong>en</strong> dagindeling hanter<strong>en</strong>, kamer schoonhoud<strong>en</strong> et cetera.<br />

Ook hebb<strong>en</strong> ze moeite met complexere situaties, zo<strong>als</strong> verkeersdeelname <strong>en</strong> het aangaan <strong>en</strong><br />

onderhoud<strong>en</strong> van sociale relaties;<br />

<strong>Jong</strong>er<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking zijn vaak zorgmijd<strong>en</strong>d, ze hebb<strong>en</strong> sterk de neiging te<br />

ontk<strong>en</strong>n<strong>en</strong> dat ze beperking<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong>.<br />

Strafbare feit<strong>en</strong> word<strong>en</strong> vaker <strong>en</strong> sneller ontdekt (oververteg<strong>en</strong>woordiging in justitiële inrichting<strong>en</strong>).<br />

Kwetsbaarheid in het justitiële systeem (formele omgangsvorm<strong>en</strong> word<strong>en</strong> niet begrep<strong>en</strong>).<br />

Hoger risico om problem<strong>en</strong> met het gebruik van alcohol <strong>en</strong> drugs te ontwikkel<strong>en</strong>.<br />

2.3 Preval<strong>en</strong>tie jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke<br />

beperking<br />

Er zijn verschill<strong>en</strong>de rapport<strong>en</strong> die e<strong>en</strong> schatting gev<strong>en</strong> van de landelijke preval<strong>en</strong>tie van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met<br />

e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking.<br />

In de nota “Kopzorg<strong>en</strong>” (2007, p. 8) concludeert de Algem<strong>en</strong>e Rek<strong>en</strong>kamer: “Gegev<strong>en</strong>s over de<br />

12


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

exacte omvang van de totale groep jeugdig<strong>en</strong> met psychi(atri)sche problem<strong>en</strong> <strong>en</strong>/of e<strong>en</strong> lichte<br />

verstandelijke handicap ontbrek<strong>en</strong>”. Op basis van haar onderzoek concludeert ze ook dat het<br />

zorgaanbod onvoldo<strong>en</strong>de aansluit op de ontwikkeling<strong>en</strong> in de vraag <strong>en</strong> dat daarom veel jeugdig<strong>en</strong> niet<br />

(op tijd) de zorg krijg<strong>en</strong> die ze nodig hebb<strong>en</strong>. Dit is e<strong>en</strong> verontrust<strong>en</strong>de constatering.<br />

Uit het brancherapport Gehandicapt<strong>en</strong>zorg 2008 (in Schuurman, 2010, p. 2) blijkt dat het aantal<br />

cliënt<strong>en</strong> in de gehandicapt<strong>en</strong>zorg gestaag groeit. Bijzondere aandacht, aldus het Brancherapport,<br />

verdi<strong>en</strong>t de to<strong>en</strong>ame van het aantal jeugdige cliënt<strong>en</strong>.<br />

“<strong>De</strong> groei binn<strong>en</strong> de VG-sector wordt voor e<strong>en</strong> belangrijk deel verklaard door de groei<strong>en</strong>de vraag van<br />

kinder<strong>en</strong> <strong>en</strong> jeugdig<strong>en</strong> <strong>en</strong> dan in het bijzonder bij kinder<strong>en</strong> <strong>en</strong> jeugdig<strong>en</strong> met licht verstandelijke<br />

beperking al dan niet in combinatie met gedragsproblem<strong>en</strong>”.<br />

Belangrijke red<strong>en</strong><strong>en</strong> lijk<strong>en</strong> het wegvall<strong>en</strong> van traditionele gezinn<strong>en</strong> <strong>en</strong> sociale controle. <strong>De</strong><br />

maatschappij stelt voortdur<strong>en</strong>d hogere eis<strong>en</strong> <strong>en</strong> wordt steeds complexer. Zelfstandigheid <strong>en</strong> eig<strong>en</strong><br />

verantwoordelijkheid staan hoog in het vaandel <strong>en</strong> creër<strong>en</strong> daarmee de noodzaak voortdur<strong>en</strong>d eig<strong>en</strong><br />

keuzes te mak<strong>en</strong>. Voor jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking zijn dit eis<strong>en</strong>, waaraan zij niet<br />

altijd kunn<strong>en</strong> <strong>en</strong> will<strong>en</strong> voldo<strong>en</strong>. <strong>De</strong> to<strong>en</strong>ame van het aantal jeugdige cliënt<strong>en</strong> lijkt dus e<strong>en</strong> tr<strong>en</strong>d<br />

waarvan verwacht mag word<strong>en</strong> dat die zich voortzet (Schuurman, 2010).<br />

Ook TNO beschrijft in haar tr<strong>en</strong>danalyse verstandelijk gehandicapt<strong>en</strong>zorg (2011), dat naar<br />

verwachting e<strong>en</strong> to<strong>en</strong>ame zal plaatsvind<strong>en</strong> van het aantal licht verstandelijk gehandicapt<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />

zwakbegaafd<strong>en</strong> in de gehandicapt<strong>en</strong>zorg. Als red<strong>en</strong> voor deze to<strong>en</strong>ame noem<strong>en</strong> zij dat de<br />

maatschappij steeds hogere eis<strong>en</strong> stelt aan individu<strong>en</strong> waardoor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> lager dan<br />

gemiddeld IQ <strong>en</strong> met bijkom<strong>en</strong>de problem<strong>en</strong> zich g<strong>en</strong>oodzaakt kunn<strong>en</strong> voel<strong>en</strong> of gedwong<strong>en</strong> of<br />

overgehaald word<strong>en</strong> hulp in te roep<strong>en</strong> (Rapport TNO, januari 2011).<br />

Op basis van de ervaringsgegev<strong>en</strong>s <strong>en</strong> extrapolatie van het concrete aantal aanmelding<strong>en</strong> van<br />

jonger<strong>en</strong> met de k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking in de voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> van Koraal<br />

Groep <strong>en</strong> Prima, schatt<strong>en</strong> de bestuurders van deze organisaties de doelgroep met urg<strong>en</strong>te,<br />

op<strong>en</strong>staande vrag<strong>en</strong>, die niet op e<strong>en</strong> pass<strong>en</strong>de plaats ondersteund <strong>en</strong> geholp<strong>en</strong> word<strong>en</strong> of moet<strong>en</strong><br />

“doorstrom<strong>en</strong>”, op minimaal 40.000. (Van Geff<strong>en</strong> & Nouw<strong>en</strong>s, 2010).<br />

<strong>De</strong>ze schatting komt in de buurt van de cijfers van de IGZ. Zij gev<strong>en</strong> aan dat volg<strong>en</strong>s officiële<br />

schatting<strong>en</strong> er 36.000 cliënt<strong>en</strong> 3 zijn met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking (IGZ-rapport; gebrekkige<br />

indicatiestelling <strong>en</strong> sam<strong>en</strong>werking bedreiging voor kwaliteit van zorg voor licht verstandelijke<br />

gehandicapt<strong>en</strong>, november 2010). Tev<strong>en</strong>s gaan zij ervan uit dat deze groep waarschijnlijk veel groter<br />

is, alle<strong>en</strong> wordt lang niet bij iedere<strong>en</strong> de handicap vastgesteld. Veel betrokk<strong>en</strong><strong>en</strong> zijn “onzichtbaar” in<br />

system<strong>en</strong>, word<strong>en</strong> uitgeslot<strong>en</strong> in de telling<strong>en</strong> op basis van rigide criteria (IQ of leeftijd) of zitt<strong>en</strong> op<br />

plaats<strong>en</strong> waar ze inadequaat geholp<strong>en</strong> word<strong>en</strong>. Je vindt ze in de gevang<strong>en</strong>is, in de<br />

3 Het betreft hier cliënt<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking, waarvan jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> LVB e<strong>en</strong> (deel)groep zijn.<br />

13


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

schuldhulpverl<strong>en</strong>ing <strong>en</strong> ze zijn oververteg<strong>en</strong>woordigd bij uitkering<strong>en</strong>. Naar verwachting zal de groep<br />

ook alle<strong>en</strong> maar groter word<strong>en</strong>, aangezi<strong>en</strong> onze sam<strong>en</strong>leving complexer wordt <strong>en</strong> deze m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />

steeds minder mee kom<strong>en</strong>.<br />

Sam<strong>en</strong>gevat kan word<strong>en</strong> geconcludeerd dat de ondersteuningsbehoefte van de doelgroep jonger<strong>en</strong><br />

met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking to<strong>en</strong>eemt. Verschill<strong>en</strong>de hiervoor g<strong>en</strong>oemde rapport<strong>en</strong><br />

beschrijv<strong>en</strong> dit. Daarnaast is dit ook terug te zi<strong>en</strong> in de AWBZ-cijfers. Het lijkt er sterk op dat deze<br />

doelgroep het steeds moeilijker heeft om zich te handhav<strong>en</strong> in onze sam<strong>en</strong>leving, waarin steeds meer<br />

e<strong>en</strong> beroep gedaan wordt op de zelfstandigheid <strong>en</strong> de eig<strong>en</strong> verantwoordelijkheid van het individu.<br />

Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> komt het steeds vaker voor dat jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking niet op<br />

school zitt<strong>en</strong> of werk<strong>en</strong>, maar in det<strong>en</strong>tie verblijv<strong>en</strong> of tot de categorie zwerfjonger<strong>en</strong> behor<strong>en</strong>.<br />

Volg<strong>en</strong>s het Landelijk K<strong>en</strong>nisc<strong>en</strong>trum LVG hoort zo<strong>als</strong> reeds vermeld ongeveer 25% van de jonger<strong>en</strong><br />

binn<strong>en</strong> de justitiële jeugdinrichting<strong>en</strong> (JJI’s) tot de doelgroep van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> LVB <strong>en</strong> voldoet<br />

zeker 25% van de zwerfjonger<strong>en</strong> aan de criteria van deze doelgroep. Dit duidt er op dat deze<br />

jonger<strong>en</strong> niet de juiste steun krijg<strong>en</strong> op het juiste mom<strong>en</strong>t. (Rapport VOBC LVG; LVG-jonger<strong>en</strong> beter<br />

in beeld, 2009).<br />

14


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

3. Ondersteuning <strong>als</strong> sleutelbegrip in het<br />

burgerschapsmodel<br />

<strong>De</strong> afgelop<strong>en</strong> dec<strong>en</strong>nia heeft de zorg voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> verstandelijke beperking e<strong>en</strong> <strong>en</strong>orme<br />

ontwikkeling doorgemaakt. Tot ongeveer 1970 was er sprake van e<strong>en</strong> medisch model waarin de m<strong>en</strong>s<br />

met e<strong>en</strong> verstandelijke beperking <strong>als</strong> patiënt werd gezi<strong>en</strong> die verzorgd werd in e<strong>en</strong> instituut dat bij<br />

voorkeur gelokaliseerd was op <strong>en</strong>ige afstand van de sam<strong>en</strong>leving (segregatie). Na 1970 kwam het<br />

ontwikkelmodel waarin de m<strong>en</strong>s met e<strong>en</strong> verstandelijke beperking <strong>als</strong> e<strong>en</strong> m<strong>en</strong>s met mogelijkhed<strong>en</strong><br />

werd beschouwd. Het train<strong>en</strong> <strong>en</strong> ontwikkel<strong>en</strong> van de m<strong>en</strong>s met e<strong>en</strong> verstandelijke beperking in<br />

daarvoor opgerichte speciale voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> in de sam<strong>en</strong>leving stond hierbij voorop (normalisatie).<br />

Sinds de jar<strong>en</strong> neg<strong>en</strong>tig is het burgerschapsmodel opgekom<strong>en</strong> (Van G<strong>en</strong>nep, 1997).<br />

Dit burgerschapsmodel is leid<strong>en</strong>d in het huidige burgerschapsparadigma. In het<br />

burgerschapsparadigma word<strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> verstandelijke beperking gezi<strong>en</strong> <strong>als</strong> volwaardige<br />

burgers met de bijbehor<strong>en</strong>de recht<strong>en</strong> <strong>en</strong> plicht<strong>en</strong>. <strong>De</strong> beperking wordt niet meer beschouwd <strong>als</strong> e<strong>en</strong><br />

gevolg van e<strong>en</strong> organische aando<strong>en</strong>ing die de m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> maar veeleer <strong>als</strong> e<strong>en</strong> resultaat van de<br />

betek<strong>en</strong>is die aan de gevolg<strong>en</strong> van die organische aando<strong>en</strong>ing wordt gegev<strong>en</strong> op grond van<br />

maatschappelijke waard<strong>en</strong> <strong>en</strong> norm<strong>en</strong>.<br />

In het burgerschapsparadigma is ondersteuning e<strong>en</strong> sleutelbegrip. E<strong>en</strong> persoon met e<strong>en</strong><br />

verstandelijke beperking heeft, net <strong>als</strong> ieder ander, in meer of mindere mate ondersteuning nodig.<br />

<strong>De</strong>ze ondersteuning moet gericht zijn op de ontwikkeling van de persoon ongeacht de mate van<br />

beperking. Belangrijke uitgangspunt<strong>en</strong> hierbij zijn: emancipatie, sociale gelijkheid <strong>en</strong> ondersteuning op<br />

maat (Frederiks et al., 2009)..<br />

3.1 Het burgerschapsmodel<br />

Het burgerschapsmodel (ook wel ondersteunings- of supportmodel g<strong>en</strong>oemd) dat in de jar<strong>en</strong> neg<strong>en</strong>tig<br />

zijn intrede deed, wordt door Smit <strong>en</strong> Van G<strong>en</strong>nep (2002) op grond van literatuuronderzoek<br />

beschrev<strong>en</strong> aan de hand van vier aspect<strong>en</strong>:<br />

• volwaardig burgerschap: person<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> verstandelijke beperking word<strong>en</strong> gezi<strong>en</strong> <strong>als</strong><br />

volwaardige burgers van onze sam<strong>en</strong>leving. Zij hebb<strong>en</strong> dus dezelfde recht<strong>en</strong> <strong>en</strong> plicht<strong>en</strong> <strong>als</strong><br />

alle andere burgers in onze sam<strong>en</strong>leving (cf. ‘full citiz<strong>en</strong>ship’);<br />

• keuze <strong>en</strong> controle: ev<strong>en</strong><strong>als</strong> alle andere burgers in onze sam<strong>en</strong>leving moet het voor h<strong>en</strong><br />

mogelijk zijn om zelf te kiez<strong>en</strong> hoe zij hun bestaan inricht<strong>en</strong>, binn<strong>en</strong> de gr<strong>en</strong>z<strong>en</strong> die voor alle<br />

andere burgers in onze sam<strong>en</strong>leving ook geld<strong>en</strong>. Zij moet<strong>en</strong> dus ook controle hebb<strong>en</strong> over<br />

hun eig<strong>en</strong> bestaan, zo<strong>als</strong> dat mogelijk is voor alle andere m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> van onze sam<strong>en</strong>leving. Dit<br />

houdt in dat er ge<strong>en</strong> ruimte mag zijn voor bevoogding of betutteling;<br />

• kwaliteit van bestaan: ev<strong>en</strong><strong>als</strong> voor alle andere burgers gaat het erom, dat person<strong>en</strong> met<br />

e<strong>en</strong> verstandelijke beperking e<strong>en</strong> goede kwaliteit van het bestaan hebb<strong>en</strong>. Dit houdt in dat zij:<br />

15


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

– zelf vorm <strong>en</strong> inhoud kunn<strong>en</strong> gev<strong>en</strong> aan het eig<strong>en</strong> bestaan volg<strong>en</strong>s algeme<strong>en</strong><br />

m<strong>en</strong>selijke <strong>en</strong> speciale (uit de aard van de beperking voortvloei<strong>en</strong>de)<br />

basisbehoeft<strong>en</strong>;<br />

– zo veel mogelijk e<strong>en</strong> bestaan kunn<strong>en</strong> leid<strong>en</strong> onder gewone omstandighed<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />

volg<strong>en</strong>s gewone patron<strong>en</strong>;<br />

– hun lev<strong>en</strong> zodanig kunn<strong>en</strong> inricht<strong>en</strong> dat zij tevred<strong>en</strong> zijn met het eig<strong>en</strong> bestaan.<br />

• ondersteuning: m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> beperking zijn niet voldo<strong>en</strong>de in staat om zelf hun bestaan<br />

in te richt<strong>en</strong>, zelf keuzes te mak<strong>en</strong> <strong>en</strong> uitvoering te gev<strong>en</strong> aan die keuzes <strong>en</strong> om controle uit te<br />

oef<strong>en</strong><strong>en</strong> over het eig<strong>en</strong> bestaan. Zij moet<strong>en</strong> daartoe ondersteund word<strong>en</strong>. Die ondersteuning<br />

kan gebeur<strong>en</strong>:<br />

– vanuit e<strong>en</strong> sociaal netwerk: ouders, familie, vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong>, k<strong>en</strong>niss<strong>en</strong>, medeleerling<strong>en</strong> op<br />

school, collega’s op het werk, vrijwilligers;<br />

– vanuit e<strong>en</strong> sociaal vangnet: het professionele zorgsysteem;<br />

– pas wanneer het sociale netwerk niet in staat is de nodige ondersteuning te gev<strong>en</strong>,<br />

di<strong>en</strong>t het sociale vangnet in werking tred<strong>en</strong>. Dit di<strong>en</strong>t zodanig te gebeur<strong>en</strong> dat het<br />

sociale netwerk de primaire verantwoordelijkheid blijft behoud<strong>en</strong>; het<br />

professionele zorgsysteem moet in eerste instantie aanvull<strong>en</strong>de ondersteuning<br />

gev<strong>en</strong> <strong>en</strong> mag pas de ondersteuning overnem<strong>en</strong> <strong>als</strong> de nodige ondersteuning de<br />

mogelijkhed<strong>en</strong> van het sociale netwerk overstijgt.<br />

3.2 <strong>De</strong> vraag <strong>als</strong> vertrekpunt voor ondersteuning<br />

Binn<strong>en</strong> het burgerschapsmodel vindt er e<strong>en</strong> verschuiving plaats van voorzi<strong>en</strong>ingsgerichte <strong>en</strong><br />

aanbodgestuurde zorg (“system-c<strong>en</strong>tered care”) naar e<strong>en</strong> vraaggestuurd ondersteuningsmodel<br />

(“person-c<strong>en</strong>tered support”). Bij vraaggestuurde ondersteuning gaat m<strong>en</strong> ervan uit dat cliënt<strong>en</strong> zelf<br />

bepal<strong>en</strong> op welke gebied<strong>en</strong> ze ondersteuning w<strong>en</strong>s<strong>en</strong>, wie h<strong>en</strong> daarin ondersteunt <strong>en</strong> op welke<br />

manier. Waar vroeger het<br />

“aanbod”, of beter gezegd de<br />

“voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>”, in belangrijke<br />

mate bepaalde hoe <strong>en</strong> waar<br />

m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> beperking<br />

leefd<strong>en</strong>, wordt teg<strong>en</strong>woordig<br />

steeds meer de “vraag” van<br />

m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> beperking <strong>als</strong><br />

vertrekpunt g<strong>en</strong>om<strong>en</strong> bij het<br />

zoek<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> pass<strong>en</strong>de<br />

di<strong>en</strong>stverl<strong>en</strong>ing of geschikte<br />

voorzi<strong>en</strong>ing. Aangezi<strong>en</strong> we er<br />

van uitgaan dat de cliënt e<strong>en</strong><br />

volwaardige burger is, die echter<br />

Figuur 2 . Ondersteuning gericht op “Quality of Life” – ( Buntinx, 2010)<br />

16


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

op e<strong>en</strong> aantal punt<strong>en</strong> ondersteuning behoeft, is het nodig die ondersteuningsbehoefte heel duidelijk in<br />

sam<strong>en</strong>spraak met die cliënt te omschrijv<strong>en</strong>. Voor wat betreft jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke<br />

beperking is de ondersteuningsbehoefte meestal deels impliciet <strong>en</strong> di<strong>en</strong>t deze met hem of haar <strong>en</strong> met<br />

ev<strong>en</strong>tueel het sociale netwerk geëxpliciteerd te word<strong>en</strong>.<br />

In het burgerschapsmodel wordt het hebb<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> beperking niet gezi<strong>en</strong> <strong>als</strong> e<strong>en</strong> individueel<br />

probleem, niet <strong>als</strong> e<strong>en</strong> handicap die jou <strong>als</strong> m<strong>en</strong>s buit<strong>en</strong> de sam<strong>en</strong>leving plaatst, maar <strong>als</strong> e<strong>en</strong><br />

probleem dat in de sam<strong>en</strong>leving ligt (sociaal model). Kortom het defect, de aando<strong>en</strong>ing of het<br />

intellig<strong>en</strong>tietekort (het medische model) staan niet langer meer c<strong>en</strong>traal, maar het functioner<strong>en</strong> van<br />

m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> in de dagelijkse situaties. Dit functioner<strong>en</strong> vindt plaats binn<strong>en</strong> het spanningsveld tuss<strong>en</strong><br />

<strong>en</strong>erzijds de persoon <strong>en</strong> di<strong>en</strong>s compet<strong>en</strong>ties <strong>en</strong> anderzijds de verwachting<strong>en</strong> <strong>en</strong> eis<strong>en</strong> van de<br />

omgeving.<br />

<strong>De</strong> gebod<strong>en</strong> ondersteuning comp<strong>en</strong>seert de tekort<strong>en</strong> in compet<strong>en</strong>ties om met succes activiteit<strong>en</strong> te<br />

kunn<strong>en</strong> uitvoer<strong>en</strong> op e<strong>en</strong> niveau zo<strong>als</strong> dat bij leeftijdg<strong>en</strong>ot<strong>en</strong> <strong>en</strong> in de culturele context van de persoon<br />

typisch is. In principe is de ondersteuningsbehoefte de discrepantie tuss<strong>en</strong> de compet<strong>en</strong>ties van de<br />

jongere met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking <strong>en</strong> de eis<strong>en</strong> die de omgeving stelt (zie figuur 2).<br />

<strong>De</strong> ondersteuningsvraag c.q. – behoefte moet<strong>en</strong> het vertrekpunt zijn om binn<strong>en</strong> het aanbod e<strong>en</strong><br />

aangepast antwoord te zoek<strong>en</strong>. Aangezi<strong>en</strong> de hulpvraag van elke jongere min of meer uniek is, zal<br />

ook de ondersteuningsvraag heel individueel gekleurd zijn. Het is dan aan de aanbodzijde om in<br />

overleg met de jongere op deze vraag e<strong>en</strong> gepast antwoord te zoek<strong>en</strong>. Zodo<strong>en</strong>de ontstaat er e<strong>en</strong><br />

vraaggestuurd aanbod, waarbij organisaties uitgedaagd word<strong>en</strong> om e<strong>en</strong> uiterst flexibel <strong>en</strong> heel divers<br />

di<strong>en</strong>stverl<strong>en</strong>ingspakket te creër<strong>en</strong>. Di<strong>en</strong>st<strong>en</strong> moet<strong>en</strong> zo nodig in hun zoektocht naar e<strong>en</strong> antwoord ook<br />

gr<strong>en</strong>sverlegg<strong>en</strong>d georganiseerd word<strong>en</strong>. Aan de andere kant is het e<strong>en</strong> utopie te d<strong>en</strong>k<strong>en</strong> dat één<br />

organisatie op alle vrag<strong>en</strong> e<strong>en</strong> antwoord zal kunn<strong>en</strong> bied<strong>en</strong>. Afbak<strong>en</strong>ing <strong>en</strong> besef van de eig<strong>en</strong><br />

gr<strong>en</strong>z<strong>en</strong> is dan ook e<strong>en</strong> must, de noodzaak van sam<strong>en</strong>werking over de gr<strong>en</strong>z<strong>en</strong> van de eig<strong>en</strong><br />

voorzi<strong>en</strong>ing di<strong>en</strong>t zich daarbij aan (zie paragraaf 5.5.).<br />

3.3 Kwaliteit van bestaan c<strong>en</strong>traal<br />

<strong>De</strong> kwaliteit van de gebod<strong>en</strong> ondersteuning wordt primair afgemet<strong>en</strong> aan de mate waarin deze<br />

bijdraagt aan de (zelf ervar<strong>en</strong>) kwaliteit van bestaan van de jongere (zie figuur 2). Ofwel de<br />

ondersteuning di<strong>en</strong>t e<strong>en</strong> aantoonbare positieve invloed te hebb<strong>en</strong> op de kwaliteit van bestaan van de<br />

jongere met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking. Nu is het concept “kwaliteit van bestaan” niet zo<br />

gemakkelijk in algem<strong>en</strong>e operationele term<strong>en</strong> te beschrijv<strong>en</strong>. Dat komt omdat die ervaring van<br />

kwaliteit niet voor iedere<strong>en</strong> hetzelfde is. <strong>De</strong> kwaliteit van bestaan wordt bepaald door het ervar<strong>en</strong><br />

welzijn <strong>en</strong> de lev<strong>en</strong>stevred<strong>en</strong>heid. <strong>De</strong>ze tevred<strong>en</strong>heid met het bestaan verschilt per individu<br />

aangezi<strong>en</strong> ook de persoonlijke behoeft<strong>en</strong> van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> verschill<strong>en</strong>. Daar komt bij dat m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong><br />

beperking niet alle<strong>en</strong> gewone (persoonlijke) behoeft<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong>, die alle burgers hebb<strong>en</strong>, maar ook<br />

speciale behoeft<strong>en</strong>, die verband houd<strong>en</strong> met de aard van hun beperking. <strong>De</strong>ze persoonlijke<br />

17


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

behoeft<strong>en</strong>,word<strong>en</strong> ook wel de subjectieve kant van het kwaliteit van bestaan g<strong>en</strong>oemd. Maar m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />

verschill<strong>en</strong> niet alle<strong>en</strong> van elkaar wat betreft hun behoeft<strong>en</strong>, ze hebb<strong>en</strong> ook e<strong>en</strong> aantal<br />

overe<strong>en</strong>komstige behoeft<strong>en</strong>. Dat zijn algeme<strong>en</strong> m<strong>en</strong>selijke behoeft<strong>en</strong>. Dit wordt ook wel de objectieve<br />

kant van het bestaan g<strong>en</strong>oemd. <strong>De</strong> kwaliteit van bestaan heeft dus e<strong>en</strong> subjectieve, persoonlijke kant<br />

<strong>en</strong> e<strong>en</strong> objectieve algem<strong>en</strong>e kant. Die twee kant<strong>en</strong> moet<strong>en</strong> met elkaar in ev<strong>en</strong>wicht zijn.<br />

Bij vraaggestuurde ondersteuning gaat m<strong>en</strong><br />

ervan uit dat de jonger<strong>en</strong> zelf bepal<strong>en</strong> op<br />

welke gebied<strong>en</strong> ze ondersteuning w<strong>en</strong>s<strong>en</strong>. <strong>De</strong><br />

ondersteuningsbehoefte kan per lev<strong>en</strong>domein<br />

verschill<strong>en</strong>. Schalock <strong>en</strong> collega’s (2008)<br />

onderscheid<strong>en</strong> acht van elkaar verschill<strong>en</strong>de<br />

lev<strong>en</strong>sdomein<strong>en</strong> die relevant zijn voor<br />

iemands kwaliteit van bestaan. <strong>De</strong>ze<br />

domein<strong>en</strong> bevatt<strong>en</strong> zowel de subjectieve <strong>als</strong><br />

de objectieve aspect<strong>en</strong> van het concept<br />

kwaliteit van bestaan.<br />

<strong>De</strong> domein<strong>en</strong> zijn te categoriser<strong>en</strong> in drie<br />

categorieën, namelijk zelfstandigheid, sociale<br />

participatie <strong>en</strong> welzijn. Aan de hand van subjectieve <strong>en</strong> objectieve indicator<strong>en</strong> kan m<strong>en</strong> de mate van<br />

de kwaliteit van bestaan per domein met<strong>en</strong> (zie figuur 3).<br />

A. Zelfstandigheid<br />

1. Persoonlijke ontwikkeling<br />

<strong>De</strong> ondersteuning richt zich op het optimaliser<strong>en</strong> van de ontplooiingsmogelijkhed<strong>en</strong> van de jongere,<br />

zodanig dat dit leidt tot voldo<strong>en</strong>ing <strong>en</strong> bevrediging bij de jongere zelf. Concreet richt de ondersteuning<br />

zich op het zoek<strong>en</strong> van scholing, mogelijkhed<strong>en</strong> om ding<strong>en</strong> te ler<strong>en</strong> <strong>en</strong> ervaring<strong>en</strong> op te do<strong>en</strong> <strong>en</strong> bij<br />

het zoek<strong>en</strong> naar werk of alternatiev<strong>en</strong> daarvoor. <strong>De</strong> eig<strong>en</strong> mogelijkhed<strong>en</strong> <strong>en</strong> kwaliteit<strong>en</strong> van jonger<strong>en</strong><br />

word<strong>en</strong> b<strong>en</strong>ut. <strong>De</strong> jongere kan nieuwe ding<strong>en</strong> ondernem<strong>en</strong> <strong>en</strong> zijn eig<strong>en</strong> creativiteit uit<strong>en</strong>.<br />

2. Zelfbepaling<br />

Figuur 3: Quality of Life model (Schalock, 2008)<br />

Zelfbepaling betek<strong>en</strong>t dat m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> beperking het recht hebb<strong>en</strong> om eig<strong>en</strong> keuzes te mak<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />

hun lev<strong>en</strong> in te vull<strong>en</strong> op hun eig<strong>en</strong> persoonlijke wijze, binn<strong>en</strong> de gr<strong>en</strong>z<strong>en</strong> van de maatschappelijke<br />

aanvaardbaarheid. Ondersteuning door profession<strong>als</strong> richt zich op het optimaliser<strong>en</strong> van de regie van<br />

de jongere over het eig<strong>en</strong> lev<strong>en</strong>. Dat betek<strong>en</strong>t onder andere dat jonger<strong>en</strong> moet<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> ler<strong>en</strong><br />

ervaring op te do<strong>en</strong> met keuzemom<strong>en</strong>t<strong>en</strong> <strong>en</strong> inspraak. Hierbij is het belangrijk dat de jongere inzicht<br />

wordt verschaft in zijn keuzemogelijkhed<strong>en</strong>, de overtuiging dat er daadwerkelijk keuzevrijheid bestaat<br />

<strong>en</strong> de overtuiging dat gerek<strong>en</strong>d kan word<strong>en</strong> op ondersteuning bij het invull<strong>en</strong> van de gemaakte keuze.<br />

18


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

B. Sociale participatie<br />

3. Interpersoonlijke relaties<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

Bij interpersoonlijke relaties gaat het om het opbouw<strong>en</strong> <strong>en</strong> onderhoud<strong>en</strong> van relaties met ander<strong>en</strong>,<br />

zowel in aantal <strong>als</strong> in de kwaliteit van de relatie, <strong>en</strong> het omgaan met g<strong>en</strong>eg<strong>en</strong>heid <strong>en</strong> intimiteit.<br />

Communicatie is ess<strong>en</strong>tieel voor relaties. Dit vraagt om specifieke aandacht <strong>en</strong> ondersteuning. <strong>De</strong><br />

ondersteuning is er op gericht om de beleving van de jongere van het aantal <strong>en</strong> de kwaliteit van zijn<br />

persoonlijke relaties te verbeter<strong>en</strong> <strong>en</strong> op maatregel<strong>en</strong> die dit verbeter<strong>en</strong>, in stand houd<strong>en</strong> of<br />

verslechtering teg<strong>en</strong>gaan.<br />

4. Sociale inclusie<br />

<strong>De</strong> ondersteuning is er op gericht om e<strong>en</strong> zo groot mogelijke deelname aan de sam<strong>en</strong>leving mogelijk<br />

te mak<strong>en</strong>. Dit houdt in dat de jongere ondersteund kan word<strong>en</strong> bij het aanler<strong>en</strong> van vaardighed<strong>en</strong>, het<br />

in stand houd<strong>en</strong> van werkrelaties, het onderhoud<strong>en</strong> <strong>en</strong> legg<strong>en</strong> van contact<strong>en</strong> met lokale voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong><br />

<strong>als</strong> di<strong>en</strong>stverl<strong>en</strong>ing, club- <strong>en</strong> buurthuiswerk, kerk<strong>en</strong>, vrijwilligerswerk, winkels in de onmiddellijke<br />

woonomgeving, voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> voor dagbesteding <strong>en</strong> bedrijv<strong>en</strong>.<br />

5. Recht<strong>en</strong><br />

Hierbij gaat het om het optimaliser<strong>en</strong> van de beleving van de jongere van zijn recht<strong>en</strong> <strong>en</strong> plicht<strong>en</strong> <strong>als</strong><br />

burger <strong>en</strong> om maatregel<strong>en</strong> die de recht<strong>en</strong> <strong>en</strong> de positie van de jongere versterk<strong>en</strong>. <strong>De</strong> ondersteuning<br />

richt zich op het optimaliser<strong>en</strong> van de uitoef<strong>en</strong>ing van de recht<strong>en</strong> <strong>als</strong> burger (zo<strong>als</strong> stemrecht) <strong>en</strong> de<br />

recht<strong>en</strong> <strong>als</strong> cliënt (zo<strong>als</strong> het recht om te klag<strong>en</strong>, privacy, kwaliteit van zorg).<br />

C. Welzijn<br />

6. Emotioneel welzijn<br />

Het emotioneel welzijn gaat over zak<strong>en</strong> <strong>als</strong> e<strong>en</strong> positief zelfbeeld hebb<strong>en</strong>, zich thuis voel<strong>en</strong> in de<br />

woonomgeving <strong>en</strong> werkomgeving, begrep<strong>en</strong> word<strong>en</strong> door m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> die voor de jongere belangrijk zijn,<br />

positieve reacties krijg<strong>en</strong> van ander<strong>en</strong>. <strong>De</strong> ondersteuning is er op gericht de beleving van de jongere<br />

van zijn psychisch welbevind<strong>en</strong> te verbeter<strong>en</strong> <strong>en</strong> op maatregel<strong>en</strong> die het psychisch welbevind<strong>en</strong><br />

verbeter<strong>en</strong>, in stand houd<strong>en</strong> of verslechtering teg<strong>en</strong>gaan.<br />

7. Fysiek welzijn<br />

Bij fysiek welzijn gaat het om het optimaliser<strong>en</strong> van de gezondheid van de jongere <strong>en</strong> om maatregel<strong>en</strong><br />

die de gezondheid van de jongere verbeter<strong>en</strong>, in stand houd<strong>en</strong> of verslechtering teg<strong>en</strong>gaan.<br />

8. Materieel welzijn<br />

Bij materieel welzijn gaat het om het optimaliser<strong>en</strong> van de beleving van de jongere van zijn materieel<br />

welzijn <strong>en</strong> om het optimaliser<strong>en</strong> van de sociaal-economische situatie van de jongere. Het gaat hier om<br />

(ondersteuning bij) activiteit<strong>en</strong> die leid<strong>en</strong> tot e<strong>en</strong> doelmatig financieel beheer <strong>en</strong> om huisvesting, indi<strong>en</strong><br />

de jongere hier behoefte aan heeft. Inspanning<strong>en</strong> richt<strong>en</strong> zich op e<strong>en</strong> kwalitatief verantwoorde<br />

19


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

woonsituatie die voldoet aan bouwkundige <strong>en</strong> functionele maatstav<strong>en</strong> <strong>en</strong> de bereikbaarheid hiervan<br />

(op<strong>en</strong>baar vervoer, toegankelijkheid <strong>en</strong> dergelijke)<br />

Hoewel de ondersteuning zich kan richt<strong>en</strong> op de gehele breedte van het kwaliteit van bestaan,<br />

betek<strong>en</strong>t dit niet zonder meer dat de professional op alle bestaansgebied<strong>en</strong> ofwel lev<strong>en</strong>sdomein<strong>en</strong><br />

ook daadwerkelijk ondersteuning geeft. Dit is afhankelijk van de w<strong>en</strong>s<strong>en</strong> <strong>en</strong> verlang<strong>en</strong>s van de<br />

individuele jongere, de subjectieve kant van de kwaliteit van bestaan. <strong>De</strong> w<strong>en</strong>s<strong>en</strong> <strong>en</strong> verlang<strong>en</strong>s<br />

word<strong>en</strong> in grote mate bepaald door de persoonlijke context – onder andere geschied<strong>en</strong>is <strong>en</strong><br />

refer<strong>en</strong>tiekader – van de jongere. Er is dus sprake van e<strong>en</strong> bepaalde gelaagdheid, die bepal<strong>en</strong>d is<br />

voor de ondersteuningsbehoefte: context – verlang<strong>en</strong>s – behoefte.<br />

Het is belangrijk om deze gelaagdheid te doorgrond<strong>en</strong>, om vanuit de individuele context <strong>en</strong><br />

verlang<strong>en</strong>s te kom<strong>en</strong> tot concretisering van de persoonlijke behoeft<strong>en</strong>. Hiervoor is het van belang om<br />

met de jongere in dialoog <strong>en</strong> - indi<strong>en</strong> de jongere dit w<strong>en</strong>st – met zijn of haar naast<strong>en</strong> de afstemming te<br />

zoek<strong>en</strong>. In deze dialoog wordt afgesprok<strong>en</strong> op welke gebied<strong>en</strong> al dan niet ondersteuning wordt<br />

gebod<strong>en</strong> <strong>en</strong> wat de aard van die ondersteuning moet zijn.<br />

Hierbij di<strong>en</strong>t opgemerkt te word<strong>en</strong> dat deze b<strong>en</strong>adering voor de jongere met e<strong>en</strong> licht verstandelijke<br />

beperking zelf <strong>en</strong> ev<strong>en</strong>tueel zijn familie niet altijd gemakkelijk is. In het model wordt de persoon met<br />

e<strong>en</strong> verstandelijke beperking verondersteld zelf e<strong>en</strong> duidelijke vraag te formuler<strong>en</strong> <strong>en</strong> zich e<strong>en</strong><br />

kritische weg te kunn<strong>en</strong> ban<strong>en</strong> in het kluw<strong>en</strong> van de zorg. Terwijl deze jonger<strong>en</strong> vaak zelf hun eig<strong>en</strong><br />

situatie niet goed kunn<strong>en</strong> overzi<strong>en</strong>. Dikwijls erk<strong>en</strong>n<strong>en</strong> ze niet dat ondersteuning noodzakelijk is <strong>en</strong><br />

nem<strong>en</strong> ze deze ook niet zo maar aan. Het zijn in hun gedrag vaak echte pubers die eig<strong>en</strong>gereid zijn<br />

<strong>en</strong> zelf niet wet<strong>en</strong> wat ze precies nodig hebb<strong>en</strong>, terwijl ze dénk<strong>en</strong> dit wel te wet<strong>en</strong>. <strong>De</strong> jongere<br />

beschouwt zichzelf vaak niet <strong>als</strong> ‘beperkt’, <strong>en</strong> wil ook niet <strong>als</strong> zodanig gezi<strong>en</strong> word<strong>en</strong> door zijn<br />

omgeving. Daarom is het belangrijk dat er rondom hem of haar he<strong>en</strong> e<strong>en</strong> aantal partners zijn die<br />

indi<strong>en</strong> gew<strong>en</strong>st hem of haar in deze zoektocht begeleid<strong>en</strong>. <strong>De</strong> jongere heeft meestal nood aan e<strong>en</strong><br />

"compagnon de route", die d<strong>en</strong>k<strong>en</strong>d <strong>en</strong> handel<strong>en</strong>d steeds de belang<strong>en</strong> van de jongere voor og<strong>en</strong><br />

heeft. Die belang<strong>en</strong>behartigers kunn<strong>en</strong> familieled<strong>en</strong> of vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong> zijn, of medewerkers van<br />

thuisbegeleidingsdi<strong>en</strong>st<strong>en</strong> of zorgtrajectbegeleiders. E<strong>en</strong> sam<strong>en</strong>werking door verschill<strong>en</strong>de<br />

belang<strong>en</strong>behartigers is ook mogelijk.<br />

In bijlage 1 is e<strong>en</strong> planningmodel weergegev<strong>en</strong> aan de hand waarvan e<strong>en</strong> individuele<br />

ondersteuningsstrategie kan word<strong>en</strong> geformuleerd.<br />

20


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

4. Ondersteuning vanuit het eig<strong>en</strong> sociale<br />

netwerk<br />

Binn<strong>en</strong> het burgerschapsmodel neemt het eig<strong>en</strong> sociale netwerk e<strong>en</strong> belangrijke positie in t<strong>en</strong> aanzi<strong>en</strong><br />

van het bied<strong>en</strong> van ondersteuning; de directe sociale omgeving vormt de belangrijkste bron voor het<br />

bied<strong>en</strong> van ondersteuning. Pas wanneer dit sociale netwerk niet in staat is de nodige ondersteuning te<br />

bied<strong>en</strong>, kom<strong>en</strong> de professionele voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> (zowel reguliere, noncategorale <strong>als</strong> specialistische,<br />

categorale) in beeld.<br />

4.1 <strong>De</strong> betek<strong>en</strong>is van het sociale netwerk<br />

M<strong>en</strong>s<strong>en</strong> in onze omgeving, inclusief onze familie, mak<strong>en</strong> deel uit van ons sociaal netwerk. E<strong>en</strong> sociaal<br />

netwerk ontstaat geleidelijk, breidt zich uit <strong>en</strong> krimpt soms ook weer in. Het is vaak e<strong>en</strong> golfbeweging<br />

in de tijd van lev<strong>en</strong>. E<strong>en</strong> goed sociaal netwerk is belangrijk voor ons welbevind<strong>en</strong>. Dat geldt ook voor<br />

m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> beperking.<br />

Ter verdere verdieping van de praktische individuele vertaling van het burgerschapsmodel noem<strong>en</strong><br />

Smit <strong>en</strong> Van G<strong>en</strong>nep (2002) het werk<strong>en</strong> aan het versterk<strong>en</strong> van het sociale netwerk e<strong>en</strong> van de<br />

belangrijkste pijlers bij het strev<strong>en</strong> naar maatschappelijke participatie van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong><br />

verstandelijke beperking. Bestaande maatschappelijke process<strong>en</strong> <strong>als</strong> ‘exclusie’ <strong>en</strong> de<br />

‘desintegrer<strong>en</strong>de rol van de zorg’ mak<strong>en</strong> echter dat person<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> beperking vaak minder goed<br />

opg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> zijn in sociale netwerk<strong>en</strong>.<br />

E<strong>en</strong> sterk sociaal netwerk is gevarieerd: om op e<strong>en</strong> prettige manier deel te kunn<strong>en</strong> nem<strong>en</strong> aan de<br />

sam<strong>en</strong>leving, zijn gevarieerde contact<strong>en</strong> van belang. Sterker nog: e<strong>en</strong> bevredig<strong>en</strong>d sociaal netwerk<br />

hebb<strong>en</strong>, betek<strong>en</strong>t op zich al dàt je participeert (Smit & Van G<strong>en</strong>nep, 2002).<br />

Indi<strong>en</strong> de jongere beschikt over e<strong>en</strong> sociaal netwerk waarover hij tevred<strong>en</strong> is, levert dit e<strong>en</strong> belangrijke<br />

bijdrage aan de kwaliteit van zijn bestaan. Op verschill<strong>en</strong>de manier<strong>en</strong> kan e<strong>en</strong> sociaal netwerk<br />

bijdrag<strong>en</strong> aan de kwaliteit van het bestaan van e<strong>en</strong> jongere:<br />

• door de jongere het gevoel te gev<strong>en</strong> dat hij e<strong>en</strong> eig<strong>en</strong> lev<strong>en</strong> leidt, met eig<strong>en</strong> waardevolle<br />

contact<strong>en</strong>;<br />

• door de jongere toegang te verschaff<strong>en</strong> tot de sam<strong>en</strong>leving;<br />

• door het lev<strong>en</strong> van de jongere interessanter <strong>en</strong> gelukkiger te mak<strong>en</strong>;<br />

• door leerprocess<strong>en</strong> bij de jongere te bevorder<strong>en</strong>;<br />

• door de jongere te ondersteun<strong>en</strong> bij specifieke doel<strong>en</strong> <strong>en</strong> w<strong>en</strong>s<strong>en</strong>.<br />

E<strong>en</strong> sociaal netwerk is belangrijk omwille van de sociale hulp of ondersteuning. <strong>De</strong> volg<strong>en</strong>de functies<br />

van e<strong>en</strong> sociaal netwerk kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong> onderscheid<strong>en</strong>:<br />

• affectieve ondersteuning: emotionele stabiliteit van de jongere instandhoud<strong>en</strong> of tot stand<br />

br<strong>en</strong>g<strong>en</strong>;<br />

21


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

• cognitieve ondersteuning: informatie gev<strong>en</strong> over alledaagse zak<strong>en</strong>;<br />

• instrum<strong>en</strong>tele ondersteuning: praktische hulp bied<strong>en</strong> in het lev<strong>en</strong> van alledag <strong>en</strong> in<br />

noodsituaties;<br />

• behoud van sociale id<strong>en</strong>titeit: door het lid zijn van verschill<strong>en</strong>de groep<strong>en</strong> <strong>en</strong> door verschill<strong>en</strong>de<br />

roll<strong>en</strong> op zich te nem<strong>en</strong>;<br />

• verschaffing van sociale contact<strong>en</strong>: uitbreid<strong>en</strong> van het sociaal netwerk, verbind<strong>en</strong> van<br />

verschill<strong>en</strong>de lev<strong>en</strong>sdomein<strong>en</strong>, verminder<strong>en</strong> van sociale isolatie.<br />

4.2 Natuurlijke hulpbronn<strong>en</strong><br />

<strong>De</strong> b<strong>en</strong>odigde ondersteuning wordt in de eerste plaats gebod<strong>en</strong> door de natuurlijke hulpbronn<strong>en</strong><br />

(Schuurman, 2010). <strong>De</strong> eerste “schil” daarvan is het eig<strong>en</strong>, persoonlijke sociale netwerk, zo<strong>als</strong><br />

beschrev<strong>en</strong> in de voorgaande paragraaf. Tot dat netwerk behor<strong>en</strong> familieled<strong>en</strong>, maar ook vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong>,<br />

collega’s van het werk, onderwijzers die voor de jongere van belang zijn, <strong>en</strong> dergelijke. Zij kunn<strong>en</strong> ter<br />

plekke e<strong>en</strong> deel van de ondersteuning bied<strong>en</strong>. Naast het gezin, <strong>als</strong> veelal belangrijkste hulpbron, zijn<br />

m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> uit de vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong>groep (peergroup), de school <strong>en</strong> / of het werk belangrijke natuurlijke<br />

hulpbronn<strong>en</strong> voor de jongere met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking. Ook het internet kan , zeker in<br />

deze huidige tijd e<strong>en</strong> belangrijke bijdrage lever<strong>en</strong> <strong>als</strong> natuurlijke hulpbron. Ouders <strong>en</strong> professionele<br />

zorgorganisaties zijn hier vaak nog niet goed mee vertrouwd terwijl de jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht<br />

verstandelijke beperking hier vaak heel actief mee om gaan.<br />

Het gezin<br />

Gezinn<strong>en</strong> vorm<strong>en</strong> in het algeme<strong>en</strong> e<strong>en</strong> hechte, sterke <strong>en</strong> belangrijke basis. Ouders / opvoeders zijn er<br />

in de eerste plaats zelf verantwoordelijk voor dat hun kinder<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> opgroei<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> gezonde,<br />

veilige <strong>en</strong> stimuler<strong>en</strong>de omgeving met uitzicht op maatschappelijke participatie. Natuurlijk kunn<strong>en</strong><br />

tijd<strong>en</strong>s de opvoeding allerhande vrag<strong>en</strong> ontstaan. Daarom is het van belang dat er adequate<br />

voorlichting over opvoed<strong>en</strong> <strong>en</strong> opgroei<strong>en</strong> laagdrempelig <strong>en</strong> dichtbij ouders / opvoeders voorhand<strong>en</strong> is.<br />

Ouders / opvoeders moet<strong>en</strong> zo snel <strong>en</strong> zo e<strong>en</strong>voudig mogelijk alledaagse problem<strong>en</strong> zelf, met<br />

gebruikmaking van ev<strong>en</strong>tuele tips <strong>en</strong> handreiking<strong>en</strong> van profession<strong>als</strong>, kunn<strong>en</strong> oploss<strong>en</strong>. Ook<br />

wanneer (algem<strong>en</strong>e) prev<strong>en</strong>tieve maatregel<strong>en</strong> niet hebb<strong>en</strong> mog<strong>en</strong> bat<strong>en</strong> <strong>en</strong> er daadwerkelijk sprake is<br />

van opgroei- <strong>en</strong> opvoedproblem<strong>en</strong>, is het gezin nog altijd <strong>als</strong> eerste zelf aan zet. In plaats van dat<br />

profession<strong>als</strong> van buit<strong>en</strong> bepal<strong>en</strong> wat goed is voor het kind <strong>en</strong> het gezin, kan het gezin zelf e<strong>en</strong><br />

actieve bijdrage lever<strong>en</strong> aan het oploss<strong>en</strong> van de problem<strong>en</strong>. Daarbij kan hulp word<strong>en</strong> ingeschakeld<br />

van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> in de eig<strong>en</strong> omgeving (ext<strong>en</strong>ded family). Veel gezinn<strong>en</strong> blijk<strong>en</strong> met steun uit hun<br />

omgeving veel problem<strong>en</strong> zelf op te kunn<strong>en</strong> loss<strong>en</strong>.<br />

<strong>Jong</strong>er<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking kom<strong>en</strong> vaak uit gezinn<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> zwakke sociaal-<br />

economische positie. In die situatie do<strong>en</strong> zich veel problem<strong>en</strong> voor met middel<strong>en</strong>gebruik,<br />

mishandeling <strong>en</strong> misbruik, psychiatrische problematiek, verwaarlozing <strong>en</strong> financiële problem<strong>en</strong>. Naar<br />

22


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

inschatting van de VOBC (2009) groeit 30% van de jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> LVB op in e<strong>en</strong> gezin waar de<br />

ouders zelf tot de doelgroep behor<strong>en</strong>. Door de aanwezigheid van deze, de opvoeding, negatief<br />

beïnvloed<strong>en</strong>de factor<strong>en</strong> neemt de kans toe dat de jonger<strong>en</strong> in hun ontwikkeling word<strong>en</strong> belemmerd <strong>en</strong><br />

te weinig steun <strong>en</strong> comp<strong>en</strong>satie krijg<strong>en</strong> om op te groei<strong>en</strong> <strong>en</strong> zichzelf te redd<strong>en</strong> in de maatschappij.<br />

<strong>De</strong> vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong>groep (peergroup)<br />

War<strong>en</strong> vóór de puberteit de ouders de belangrijkste person<strong>en</strong> voor de jongere, in de pubertijd gaat de<br />

jongere langzaamaan afstand nem<strong>en</strong> van de ouders <strong>en</strong> gaan leeftijdg<strong>en</strong>ot<strong>en</strong> <strong>en</strong> vooral vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong> e<strong>en</strong><br />

steeds belangrijkere rol spel<strong>en</strong> in het lev<strong>en</strong> van de jongere. <strong>De</strong> jongere moet e<strong>en</strong> ev<strong>en</strong>wicht vind<strong>en</strong><br />

tuss<strong>en</strong> wat ouders van hem vrag<strong>en</strong> <strong>en</strong> verwacht<strong>en</strong> <strong>en</strong> wat leeftijdg<strong>en</strong>ot<strong>en</strong> <strong>en</strong> vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong> verwacht<strong>en</strong>. Dit<br />

kan voor hem e<strong>en</strong> hele opgave zijn. Want ook al lijk<strong>en</strong> de ouders steeds minder belangrijk te word<strong>en</strong>,<br />

de jongere heeft de ouders op de achtergrond nog hard nodig voor advies, steun <strong>en</strong> hulp. Vanuit de<br />

vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong>groep ervaart hij ev<strong>en</strong>wel vaak druk om zich te conformer<strong>en</strong> aan de verwachting<strong>en</strong> van de<br />

groep. Om goed te kunn<strong>en</strong> omgaan met deze groepsdruk heeft e<strong>en</strong> jongere zelfvertrouw<strong>en</strong> nodig <strong>en</strong><br />

moet de jongere weerbaar zijn. Dit is vaak niet het geval bij e<strong>en</strong> jongere met e<strong>en</strong> licht verstandelijke<br />

beperking. Juist deze jonger<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> bezwijk<strong>en</strong> onder groepsdruk of zich bij e<strong>en</strong> 'verkeerde'<br />

vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong>groep aansluit<strong>en</strong>. Ouders kunn<strong>en</strong> de jongere hier bij help<strong>en</strong> door het op<strong>en</strong>lijk te waarder<strong>en</strong><br />

wanneer de jongere kritisch d<strong>en</strong>kt <strong>en</strong> zelf keuzes durft te mak<strong>en</strong>. Ook kunn<strong>en</strong> ouders direct met e<strong>en</strong><br />

jongere besprek<strong>en</strong> hoe hij kan omgaan met groepsdruk. Met name bij jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht<br />

verstandelijke beperking is deze steun heel belangrijk.<br />

Vri<strong>en</strong>dschapp<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> heel goed voor het zelfvertrouw<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> jongere zijn. Wat helaas ev<strong>en</strong>wel<br />

ook betek<strong>en</strong>t dat het ontbrek<strong>en</strong> van vri<strong>en</strong>dschapp<strong>en</strong> zeer slecht voor het zelfvertrouw<strong>en</strong> kan zijn. Het<br />

kan zelfs, tot emotionele <strong>en</strong> psychosociale problem<strong>en</strong> leid<strong>en</strong> <strong>en</strong> hierdoor e<strong>en</strong> negatieve invloed<br />

hebb<strong>en</strong> op het functioner<strong>en</strong> van de jongere. Vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong> bied<strong>en</strong> de jongere emotionele steun, solidariteit<br />

<strong>en</strong> zekerheid in nieuwe situaties. Sam<strong>en</strong> is het veel gemakkelijker nieuwe situaties tegemoet te tred<strong>en</strong><br />

dan in je e<strong>en</strong>tje. En juist in de puberteit met het hunker<strong>en</strong> naar zelfstandigheid hebb<strong>en</strong> jonger<strong>en</strong> deze<br />

steun buit<strong>en</strong> het gezin hard nodig. E<strong>en</strong> vri<strong>en</strong>dschap biedt natuurlijke affectie, intimiteit <strong>en</strong> sociale<br />

stimulatie, zak<strong>en</strong> waar pubers nog zeker behoefte aan hebb<strong>en</strong>, maar soms moeilijk vind<strong>en</strong> om nog op<br />

te zoek<strong>en</strong> bij of te accepter<strong>en</strong> van de ouders.<br />

'Foute vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong>' kunn<strong>en</strong> <strong>en</strong>orme aantrekkingskracht hebb<strong>en</strong> op e<strong>en</strong> jongere, zeker op jonger<strong>en</strong> met<br />

e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking. <strong>De</strong> vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong> staan voor iets wat anders is <strong>en</strong> wat vaak ook <strong>als</strong><br />

spann<strong>en</strong>d gezi<strong>en</strong> wordt. Vaak zi<strong>en</strong> we ook dat juist jonger<strong>en</strong> die e<strong>en</strong> minder goede relatie hebb<strong>en</strong> met<br />

hun ouders kiez<strong>en</strong> voor verkeerde vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong>. <strong>De</strong>ze keuze lijkt ook e<strong>en</strong> vorm van zich afzett<strong>en</strong> teg<strong>en</strong> de<br />

ouders te zijn.<br />

Daarnaast zijn er ook jonger<strong>en</strong> die wel vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong> will<strong>en</strong>, maar er niet in slag<strong>en</strong> vri<strong>en</strong>dschapp<strong>en</strong> aan te<br />

gaan of te onderhoud<strong>en</strong>. E<strong>en</strong> vri<strong>en</strong>dschap kunn<strong>en</strong> aanknop<strong>en</strong> <strong>en</strong> onderhoud<strong>en</strong> vraagt om sociale<br />

vaardighed<strong>en</strong> <strong>en</strong> het ontbreekt jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking dikwijls aan de juiste<br />

23


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

vaardighed<strong>en</strong>. Zij hebb<strong>en</strong> hierbij meestal ondersteuning nodig.<br />

School<br />

Vanaf groep 3 van de basisschool word<strong>en</strong> schoolse vaardighed<strong>en</strong> steeds belangrijker. Vanaf dat<br />

mom<strong>en</strong>t is de kans groot dat kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking leerproblem<strong>en</strong> lat<strong>en</strong> zi<strong>en</strong><br />

die er vaak toe leid<strong>en</strong> dat verwijzing naar speciaal onderwijs plaatsvindt. Maar ook dan blijft het vaak<br />

moeizaam om h<strong>en</strong> binn<strong>en</strong> de school op e<strong>en</strong> positieve manier op te vang<strong>en</strong>. Als jonger<strong>en</strong> dan al in<br />

zorg zijn, is sam<strong>en</strong>werking tuss<strong>en</strong> onderwijs <strong>en</strong> zorg e<strong>en</strong> belangrijke voorwaarde voor het succesvol<br />

begeleid<strong>en</strong> van deze jonger<strong>en</strong>. Leerkracht<strong>en</strong> <strong>en</strong> begeleiders di<strong>en</strong><strong>en</strong> met elkaar sam<strong>en</strong> te werk<strong>en</strong> op<br />

basis van het uitgangspunt: één kind, één plan.<br />

Bij de overgang naar het voortgezet onderwijs do<strong>en</strong> zich vaak opnieuw problem<strong>en</strong> voor, zo<strong>als</strong> het<br />

grootschalig VMBO onderwijs (waar veel jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking verlor<strong>en</strong><br />

rak<strong>en</strong>) of de onvoldo<strong>en</strong>de aansluiting met het (relatief veel eis<strong>en</strong> stell<strong>en</strong>de) praktijkonderwijs. <strong>De</strong><br />

jongere moet bijvoorbeeld ler<strong>en</strong> om meer uit boek<strong>en</strong> te ler<strong>en</strong> <strong>en</strong> moet zelfstandig kunn<strong>en</strong> werk<strong>en</strong>. <strong>De</strong><br />

leerstof is meer gericht op abstract kunn<strong>en</strong> d<strong>en</strong>k<strong>en</strong> <strong>en</strong> begrijp<strong>en</strong>. <strong>Jong</strong>er<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke<br />

beperking lop<strong>en</strong> hier teg<strong>en</strong> de gr<strong>en</strong>z<strong>en</strong> van hun mogelijkhed<strong>en</strong> aan.<br />

<strong>De</strong> school heeft e<strong>en</strong> belangrijke signaleringsfunctie bij het vastlop<strong>en</strong> van deze jonger<strong>en</strong>. Het onderwijs<br />

wordt in to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>de mate geconfronteerd met gedrags- <strong>en</strong> ontwikkelingsproblem<strong>en</strong> bij deze jonger<strong>en</strong><br />

<strong>en</strong> met opvoedingsproblem<strong>en</strong> in de gezinssituatie. Wanneer het relatief e<strong>en</strong>voudige problematiek<br />

betreft, wordt dit meestal door decan<strong>en</strong>, m<strong>en</strong>tor<strong>en</strong>, leerling<strong>en</strong>coördinator<strong>en</strong> <strong>en</strong> counselors zelf<br />

opgepakt. Bij ernstigere problem<strong>en</strong> <strong>en</strong> / of onderwijsoverstijg<strong>en</strong>de problematiek vervult<br />

schoolmaatschappelijk werk e<strong>en</strong> brugfunctie tuss<strong>en</strong> de jongere, ouders, school <strong>en</strong> professionele<br />

voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>.<br />

Ervaring leert dat e<strong>en</strong>duidigheid in de (opvoedings)aanpak op school <strong>en</strong> thuis belangrijk is voor de<br />

onderwijsprestaties van jonger<strong>en</strong> <strong>en</strong> hiermee indirect voor de kans op maatschappelijke participatie.<br />

Echter partnerschap tuss<strong>en</strong> ouders <strong>en</strong> school is niet e<strong>en</strong>voudig; <strong>als</strong> jonger<strong>en</strong> naar het voortgezet<br />

onderwijs gaan verandert de rol <strong>en</strong> betrokk<strong>en</strong>heid van de ouders. Veel jonger<strong>en</strong> will<strong>en</strong> niet dat ouders<br />

zich met hun lev<strong>en</strong> buit<strong>en</strong> het gezin bemoei<strong>en</strong>. Contact<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> ouders <strong>en</strong> school zijn minder<br />

vanzelfsprek<strong>en</strong>d; er is vaak alle<strong>en</strong> contact <strong>als</strong> er iets misgaat.<br />

Werk<strong>en</strong><br />

Net <strong>als</strong> voor iedere<strong>en</strong> is werk hebb<strong>en</strong> voor veel jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking e<strong>en</strong><br />

belangrijke doelstelling. Werk is ook voor h<strong>en</strong> van groot belang voor hun zelfrespect. <strong>De</strong> transitie van<br />

school naar werk betek<strong>en</strong>t e<strong>en</strong> grote druk voor deze jonger<strong>en</strong>; ze moet<strong>en</strong> nu gaan prester<strong>en</strong>, met<br />

andere m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> (collega’s, klant<strong>en</strong>) omgaan, leiding accepter<strong>en</strong> <strong>en</strong>zovoort. Het is voor h<strong>en</strong> dikwijls<br />

24


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

e<strong>en</strong> onoverzichtelijk <strong>en</strong> <strong>lastig</strong> proces. Goede steun in de transitie is daarom wel nodig. Steun om aan<br />

het werk te kom<strong>en</strong>, om aan het werk te blijv<strong>en</strong> <strong>en</strong> steun die goede sam<strong>en</strong>hang vertoont met de steun<br />

in de thuis- c.q. woonsituatie (Spier<strong>en</strong>burg & Hag<strong>en</strong>, 2008). Het is belangrijk dat de ondersteuning is<br />

gericht op e<strong>en</strong> soepele overgang naar e<strong>en</strong> andere woon- of werkomgeving <strong>en</strong> aansluit in de tijd <strong>en</strong> in<br />

kwaliteit. Met de tijd wordt bedoeld dat er ge<strong>en</strong> onderbreking<strong>en</strong> mog<strong>en</strong> optred<strong>en</strong>, waarbij de jongere<br />

uit het oog wordt verlor<strong>en</strong>. Wachttijd<strong>en</strong> zijn nooit w<strong>en</strong>selijk, maar voor deze groep zijn dat helemaal<br />

risicovolle mom<strong>en</strong>t<strong>en</strong>. Met kwaliteit wordt bedoeld dat de k<strong>en</strong>nis <strong>en</strong> inzicht<strong>en</strong> over de mogelijkhed<strong>en</strong><br />

<strong>en</strong> aandachtspunt<strong>en</strong> in de begeleiding doorlop<strong>en</strong> in het proces van ondersteuning naar <strong>en</strong> op het<br />

werk.<br />

Internet<br />

<strong>Jong</strong>er<strong>en</strong> van nu manifester<strong>en</strong> zich <strong>als</strong> “digital natives”; opgegroeid met internet - <strong>en</strong> nieuwe<br />

technologie in het algeme<strong>en</strong> - zijn ze gew<strong>en</strong>d om continu digitaal met elkaar in verbinding te staan.<br />

Nederland k<strong>en</strong>t de hoogste internetdichtheid onder jonger<strong>en</strong> ter wereld. 70% van de jonger<strong>en</strong> zoekt<br />

regelmatig naar informatie, waarbij Google, Wikipedia <strong>en</strong> YouTube favoriet zijn. Daarnaast maakt 95%<br />

van de jonger<strong>en</strong> gebruik van MSN. Het totale internetgebruik (o.a. YouTube, Hyves <strong>en</strong> MSN) loopt op<br />

naar leeftijd (Bron: Onze jeugd van teg<strong>en</strong>woordig, Ministerie van Jeugd <strong>en</strong> Gezin 2009). Dit geeft<br />

aanknopingspunt<strong>en</strong> voor het bereik<strong>en</strong> van jonger<strong>en</strong> via websites, chatmogelijkhed<strong>en</strong> met<br />

profession<strong>als</strong> <strong>en</strong> het deskundig opzett<strong>en</strong> van gerichte zoekwoord<strong>en</strong> (jonger<strong>en</strong> googl<strong>en</strong> op trefwoord<strong>en</strong><br />

<strong>en</strong> nauwelijks op locatie). Opvoeders daar<strong>en</strong>teg<strong>en</strong> staan doorgaans op veel grotere afstand van<br />

digitale media.<br />

Naast bov<strong>en</strong>g<strong>en</strong>oemde hulpbronn<strong>en</strong> zijn er nog meerdere natuurlijke hulpbronn<strong>en</strong> in de eerste schil,<br />

zo<strong>als</strong> de buurt, jeugdsportvoorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>, cultuureducatie, vrijwillig jeugdwerk <strong>en</strong> het<br />

jeugdwelzijnswerk. Allemaal spel<strong>en</strong> ze e<strong>en</strong> rol: “It takes a village to raise a child” 4 . Sam<strong>en</strong> zorg<strong>en</strong> zij<br />

voor verschill<strong>en</strong>de omgeving<strong>en</strong> <strong>en</strong> situaties waarin kinder<strong>en</strong> <strong>en</strong> jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke<br />

beperking ler<strong>en</strong> ervaring<strong>en</strong> opdo<strong>en</strong>, zodat zij zich optimaal <strong>en</strong> positief kunn<strong>en</strong> ontplooi<strong>en</strong> tot betrokk<strong>en</strong><br />

<strong>en</strong> actieve volwass<strong>en</strong><strong>en</strong>.<br />

<strong>De</strong> tweede schil van de natuurlijke hulpbronn<strong>en</strong> wordt gevormd door reguliere organisaties in de<br />

lokale sam<strong>en</strong>leving, zo<strong>als</strong> de eerstelijnszorg, MEE, het C<strong>en</strong>trum voor Jeugd <strong>en</strong> Gezin (CJG). E<strong>en</strong><br />

belangrijke taak binn<strong>en</strong> deze schil wordt gedrag<strong>en</strong> door de geme<strong>en</strong>te, die vanaf 2007 ervaring heeft<br />

<strong>als</strong> regisseur <strong>en</strong> uitvoerder van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). In deze wet is<br />

vastgelegd dat alle m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> beperking mee moet<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> do<strong>en</strong> in de sam<strong>en</strong>leving. Dat<br />

meedo<strong>en</strong> geldt voor ouder<strong>en</strong> <strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> lichamelijke, psychische of verstandelijke beperking.<br />

<strong>De</strong> geme<strong>en</strong>te heeft vanuit de Wmo verantwoordelijkhed<strong>en</strong> gekreg<strong>en</strong> voor het versterk<strong>en</strong> van sociale<br />

sam<strong>en</strong>hang, het voorkóm<strong>en</strong> van problem<strong>en</strong> <strong>en</strong> het bevorder<strong>en</strong> van deelname van alle burgers aan de<br />

4 Quote van Hilary Clinton, 2007<br />

25


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

sam<strong>en</strong>leving. Na thuiszorg <strong>en</strong> ondersteun<strong>en</strong>de <strong>en</strong> activer<strong>en</strong>de begeleiding zull<strong>en</strong> door de<br />

voorg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> maatregel<strong>en</strong> in het Regeerakkoord ook de uitvoering van andere onderdel<strong>en</strong> van de<br />

AWBZ <strong>en</strong> de regie omtr<strong>en</strong>t jeugdzorg naar de geme<strong>en</strong>t<strong>en</strong> overgegaan. <strong>De</strong> rol van de geme<strong>en</strong>t<strong>en</strong><br />

wordt steeds belangrijker. Dit zal word<strong>en</strong> verduidelijkt in de volg<strong>en</strong>de paragraaf.<br />

4.3 <strong>De</strong> invloed van de maatschappelijke context<br />

<strong>De</strong> jongere met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking bevindt zich met zijn natuurlijke hulpbronn<strong>en</strong> in e<strong>en</strong><br />

maatschappelijke context. <strong>De</strong>ze maatschappelijke context is bepal<strong>en</strong>d voor de randvoorwaard<strong>en</strong><br />

(financiering) om de ondersteuning tot stand te lat<strong>en</strong> kom<strong>en</strong>. <strong>De</strong>ze randvoorwaard<strong>en</strong> zijn vaak<br />

geregeld in verschill<strong>en</strong>de vorm<strong>en</strong> van wet- <strong>en</strong> regelgeving. Wet- <strong>en</strong> regelgeving gaan hand in hand<br />

met maatschappelijke ontwikkeling<strong>en</strong>, deze twee aspect<strong>en</strong> zijn nauw met elkaar verbond<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />

beïnvloed<strong>en</strong> elkaar wederzijds. Eerst word<strong>en</strong> de huidige maatschappelijke ontwikkeling<strong>en</strong> uite<strong>en</strong>gezet<br />

om vervolg<strong>en</strong>s de laatste verandering<strong>en</strong> in de wet- <strong>en</strong> regelgeving toe te licht<strong>en</strong>.<br />

4.3.1 Maatschappelijke ontwikkeling<strong>en</strong><br />

<strong>De</strong> ontwikkeling<strong>en</strong> <strong>en</strong> veranderprocess<strong>en</strong> die zich de afgelop<strong>en</strong> jar<strong>en</strong> binn<strong>en</strong> de zorg aan m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met<br />

e<strong>en</strong> verstandelijke beperking voordo<strong>en</strong> zijn:<br />

1. <strong>De</strong> verschuiving van de aandacht van “kwaliteit van zorg” naar “kwaliteit van bestaan”. In de<br />

zorg aan m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> beperking is het resultaat van deze verschuiving neergelegd in het<br />

Visiedocum<strong>en</strong>t van het Kwaliteitskader Gehandicapt<strong>en</strong>zorg (VGN, 2007). Daarin wordt <strong>als</strong><br />

uitgangspunt g<strong>en</strong>oemd dat “Zorg <strong>en</strong> ondersteuning gericht zijn op het bevorder<strong>en</strong> dan wel in<br />

stand houd<strong>en</strong> van de kwaliteit van bestaan van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> beperking”.<br />

2. <strong>De</strong> to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>de nadruk op zegg<strong>en</strong>schap <strong>en</strong> eig<strong>en</strong> regie van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> beperking. Ook<br />

dit wordt <strong>als</strong> uitgangspunt verwoord in eerder g<strong>en</strong>oemd Visiedocum<strong>en</strong>t (VGN, 2007): “Eig<strong>en</strong><br />

regie van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> beperking is e<strong>en</strong> c<strong>en</strong>trale waarde in zorg <strong>en</strong> ondersteuning.” Ook<br />

is dit het leid<strong>en</strong>de principe in het VN-Verdrag inzake de recht<strong>en</strong> van person<strong>en</strong> met e<strong>en</strong><br />

handicap (VN, 2006), waarvan de vermoedelijke ratificering in 2012 door Nederland op<br />

domein<strong>en</strong> <strong>als</strong> won<strong>en</strong>, werk, vrijetijdsbesteding <strong>en</strong> mobiliteit tot verdere uitwerking van die<br />

eig<strong>en</strong> regie zal leid<strong>en</strong>.<br />

3. <strong>De</strong> algem<strong>en</strong>e acceptatie van het “sociaal model”. In het sociale model wordt het hebb<strong>en</strong> van<br />

e<strong>en</strong> beperking niet gezi<strong>en</strong> <strong>als</strong> e<strong>en</strong> individueel probleem, niet <strong>als</strong> e<strong>en</strong> handicap die jou <strong>als</strong><br />

m<strong>en</strong>s buit<strong>en</strong> de sam<strong>en</strong>leving plaatst, maar <strong>als</strong> e<strong>en</strong> probleem dat in de sam<strong>en</strong>leving ligt.<br />

4. Dit sociaal model komt voort uit het geleidelijke besef dat het bij het lev<strong>en</strong> van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met<br />

e<strong>en</strong> beperking gaat om e<strong>en</strong> inclusief lev<strong>en</strong> met <strong>en</strong> voor ander<strong>en</strong>, met pass<strong>en</strong>de ondersteuning<br />

door het eig<strong>en</strong> netwerk <strong>en</strong>, waar nodig, aanvull<strong>en</strong>de ondersteuning door reguliere <strong>en</strong> / of<br />

gespecialiseerde instelling<strong>en</strong> (burgerschapsmodel).<br />

26


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

4.3.2 Verander<strong>en</strong>de wet- <strong>en</strong> regelgeving<br />

<strong>De</strong>ze maatschappelijke ontwikkeling<strong>en</strong> zi<strong>en</strong> we terug in de maatregel<strong>en</strong> zo<strong>als</strong> opg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> in het<br />

Regeerakkoord van het kabinet Rutte. Door deze maatregel<strong>en</strong> wordt de ratificering van de eig<strong>en</strong> regie<br />

<strong>en</strong> zegg<strong>en</strong>schap op de verschill<strong>en</strong>de lev<strong>en</strong>sdomein<strong>en</strong> ingezet. Meer verantwoordelijkhed<strong>en</strong> bij<br />

burgers zelf is het kerndoel, vanwege de kost<strong>en</strong>, maar vooral ook vanwege de effectiviteit. <strong>De</strong> visie is<br />

dat zorg <strong>en</strong> aandacht vanuit de eig<strong>en</strong> sociale geme<strong>en</strong>schap beter werk<strong>en</strong>. En veel eerder beschikbaar<br />

zijn dan de via de officiële weg van bevoegdhed<strong>en</strong>, verwijzing<strong>en</strong>, melding<strong>en</strong> <strong>en</strong> indicaties, waarbij<br />

overig<strong>en</strong>s het defect nog vaak c<strong>en</strong>traal staat (het medisch model).<br />

<strong>De</strong> voorg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> maatregel<strong>en</strong> di<strong>en</strong><strong>en</strong> te leid<strong>en</strong> tot e<strong>en</strong> nieuwe zorgstructuur waarin de “civil society”<br />

(burgermaatschappij) e<strong>en</strong> promin<strong>en</strong>tere plek vervult <strong>en</strong> waarbij wordt toegewerkt naar het herstel van<br />

het gewone lev<strong>en</strong> (Ter Horst, 1977) in plaats van dat de nadruk ligt op de diagnose (medicalisering).<br />

<strong>De</strong> sociale verband<strong>en</strong> word<strong>en</strong> weer versterkt. E<strong>en</strong> dergelijke nieuwe zorgstructuur biedt kans<strong>en</strong>, maar<br />

het br<strong>en</strong>gt ook onzekerhed<strong>en</strong> met zich mee.<br />

Maatregel<strong>en</strong> uit het Regeerakkoord die e<strong>en</strong> belangrijke invloed zull<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> op de zorg aan m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />

met e<strong>en</strong> verstandelijke beperking zijn:<br />

• <strong>De</strong> functies dagbesteding <strong>en</strong> begeleiding, nu nog AWBZ-voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>, gaan in 2013 over<br />

naar de Wmo <strong>en</strong> word<strong>en</strong> dus voortaan door geme<strong>en</strong>t<strong>en</strong> uitgevoerd.<br />

• Won<strong>en</strong> <strong>en</strong> zorg in de AWBZ word<strong>en</strong> volledig gescheid<strong>en</strong>, dit moet vanaf 2015 besparing<strong>en</strong><br />

oplever<strong>en</strong>.<br />

• Cliënt<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> IQ van bov<strong>en</strong> de 70 kom<strong>en</strong> niet langer in aanmerking voor AWBZ-<br />

gehandicapt<strong>en</strong>zorg (invoering hiervan is in 2011 e<strong>en</strong> jaar uitgesteld).<br />

• Alle jeugdzorg (inclusief AWBZ- <strong>en</strong> ZVW-zorg) gaat naar de geme<strong>en</strong>t<strong>en</strong>, hierop is e<strong>en</strong> korting<br />

van 300 miljo<strong>en</strong> euro ingeboekt. Er komt één financieringssysteem voor jeugdzorg inclusief<br />

zorg voor licht verstandelijk gehandicapt<strong>en</strong> <strong>en</strong> psychiatrie.<br />

• Het persoongebond<strong>en</strong> budget wordt wettelijk verankerd. .<br />

• WSW, bijstand <strong>en</strong> Wajong kom<strong>en</strong> in één regeling. Alle Wajongers word<strong>en</strong> herkeurd <strong>en</strong> alle<strong>en</strong><br />

volledig <strong>en</strong> duurzaam arbeidsongeschikt<strong>en</strong> blijv<strong>en</strong> in de Wajong. <strong>De</strong> uitkering gaat omlaag<br />

naar bijstandsniveau. Huidige WSW-ers word<strong>en</strong> niet herkeurd maar de instroom wordt sterk<br />

beperkt. M<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> arbeidshandicap kunn<strong>en</strong> met subsidie (loondisp<strong>en</strong>satie) aan de slag<br />

bij e<strong>en</strong> gewone baas, lukt dat niet dan vall<strong>en</strong> ze terug op de bijstand. <strong>De</strong> bijstand gaat omlaag.<br />

• Er kom<strong>en</strong> nieuwe eig<strong>en</strong> bijdrag<strong>en</strong>, onder meer voor jeugdzorg <strong>en</strong> extra eig<strong>en</strong> betaling<strong>en</strong> voor<br />

bijvoorbeeld fysiotherapie, tandarts, medische behandeling<strong>en</strong> <strong>en</strong> medicijn<strong>en</strong>.<br />

• Er gaat e<strong>en</strong> miljard euro extra naar de ouder<strong>en</strong>- <strong>en</strong> gehandicapt<strong>en</strong>zorg (de “wildersgeld<strong>en</strong>”).<br />

4.3.3 Maatschappelijke effect<strong>en</strong> voor jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht<br />

verstandelijke beperking<br />

Welke maatschappelijke effect<strong>en</strong> de g<strong>en</strong>oemde maatregel<strong>en</strong> precies zull<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> voor jonger<strong>en</strong> met<br />

e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking is nog onbek<strong>en</strong>d. Maar de kans neemt toe dat de minder begaafde<br />

<strong>en</strong> minder weerbare jonge m<strong>en</strong>s<strong>en</strong>, zo<strong>als</strong> jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> LVB, in e<strong>en</strong> kansloze positie<br />

27


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

terechtkom<strong>en</strong>. Zeker gezi<strong>en</strong> het al eerder gememoreerde feit dat de sam<strong>en</strong>leving steeds complexer<br />

wordt; ontwikkeling<strong>en</strong> zijn expon<strong>en</strong>tieel <strong>en</strong> verlop<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> hoog tempo. Hierdoor wordt de relatieve<br />

achterstand van jonger<strong>en</strong> met problem<strong>en</strong> in hun cognitieve ontwikkeling steeds groter. Verandering<strong>en</strong><br />

in het onderwijs (to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>de theoretisering <strong>en</strong> int<strong>en</strong>sief gebruik van informatie- <strong>en</strong><br />

communicatietechnologie) <strong>en</strong> op de arbeidsmarkt (afname van e<strong>en</strong>voudig werk) versterk<strong>en</strong> dit effect<br />

nog e<strong>en</strong>s. Dit stelt zeer hoge eis<strong>en</strong> aan deze jonger<strong>en</strong> <strong>en</strong> het risico om af te hak<strong>en</strong> of problem<strong>en</strong> te<br />

krijg<strong>en</strong> neemt daarbij toe. E<strong>en</strong> grote groep jonger<strong>en</strong> verliest zelfs de aansluiting met de omring<strong>en</strong>de<br />

sam<strong>en</strong>leving. Het is van belang dat bij het inricht<strong>en</strong> van het nieuwe jeugdstelsel - mom<strong>en</strong>teel bevind<strong>en</strong><br />

we ons op e<strong>en</strong> uniek omslagpunt in de geschied<strong>en</strong>is van de jeugdzorg - de kans<strong>en</strong> optimaal word<strong>en</strong><br />

b<strong>en</strong>ut om deze jonger<strong>en</strong> die ondersteuning te bied<strong>en</strong> die ze nodig hebb<strong>en</strong>. Met name de geme<strong>en</strong>t<strong>en</strong><br />

zijn hierin e<strong>en</strong> belangrijke sam<strong>en</strong>werkingspartner, aangezi<strong>en</strong> zij de regierol krijg<strong>en</strong> zowel met<br />

betrekking tot de jeugdzorg <strong>als</strong> de Wmo. Het C<strong>en</strong>trum voor Jeugd <strong>en</strong> Gezin (CJG), opgericht onder<br />

regie van e<strong>en</strong> geme<strong>en</strong>te die dat w<strong>en</strong>st, zal in iedere geval e<strong>en</strong> belangrijke positie innem<strong>en</strong> wat betreft<br />

front-office <strong>en</strong> coördinatie van zorg.<br />

28


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

5. <strong>De</strong> gespecialiseerde steunstructuur<br />

<strong>De</strong> ondersteuning van de natuurlijke hulpbronn<strong>en</strong>, het sociale netwerk (eerste schil) <strong>en</strong> de reguliere<br />

lokale voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> (tweede schil), di<strong>en</strong>t erop gericht te zijn dat m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> beperking zich<br />

kunn<strong>en</strong> ontplooi<strong>en</strong> <strong>en</strong> vatbaar word<strong>en</strong> voor social role valorisation (Wolf<strong>en</strong>sberger, 1988).<br />

“Valorisation‟ verwijst naar het toek<strong>en</strong>n<strong>en</strong> van extra waarde, naar opwaarder<strong>en</strong>, “social role” naar de<br />

sociale roll<strong>en</strong> die m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> in hun lev<strong>en</strong> vervull<strong>en</strong>. Dat kunn<strong>en</strong> er vele zijn, m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> roll<strong>en</strong> die<br />

voortkom<strong>en</strong> uit persoonlijke relaties, roll<strong>en</strong> op het gebied van hun werk, roll<strong>en</strong> <strong>als</strong> burger, e.d. Zelfs<br />

gedur<strong>en</strong>de één dag wisselt e<strong>en</strong> persoon voortdur<strong>en</strong>d van rol. M<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> beperking blijv<strong>en</strong> door<br />

de inzet van de natuurlijke hulpbronn<strong>en</strong> niet hang<strong>en</strong> in specifieke roll<strong>en</strong>, zo<strong>als</strong> cliënt of bewoner. Om<br />

e<strong>en</strong> gewaardeerde rol te hebb<strong>en</strong> moet<strong>en</strong> ook zij vri<strong>en</strong>din, collega, huurder, leerling of werknemer<br />

kunn<strong>en</strong> zijn. Zo is met vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> club gaan anders dan <strong>als</strong> jongere met je begeleider. Om dat<br />

te bewerkstellig<strong>en</strong> is het nodig dat de traditionele di<strong>en</strong>stverl<strong>en</strong>ing zich ontwikkelt naar nieuwe vorm<strong>en</strong><br />

van ondersteuning in de sam<strong>en</strong>leving.<br />

Op dit mom<strong>en</strong>t ligt de nadruk nog te zeer op het stell<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> diagnose voor het probleemgedrag<br />

(medisch model). Dit vergroot de kans dat e<strong>en</strong> jongere uit zijn omgeving wordt gehaald (exclusie),<br />

terwijl het strev<strong>en</strong> is om e<strong>en</strong> volwaardige plek in de maatschappij in te nem<strong>en</strong> (inclusie). Hiervoor is<br />

e<strong>en</strong> pragmatischere aanpak pass<strong>en</strong>der; “Wat is nodig om jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke<br />

beperking weer goed te lat<strong>en</strong> functioner<strong>en</strong> in de maatschappij?”. Door te kiez<strong>en</strong> voor deze<br />

b<strong>en</strong>adering, is de ondersteuning niet alle<strong>en</strong> gericht op het individu, maar ook op het versterk<strong>en</strong> van<br />

het eig<strong>en</strong> netwerk <strong>en</strong> de pedagogische structuur (de natuurlijke hulpbronn<strong>en</strong>).<br />

Kortom de ondersteuning vanuit de gespecialiseerde di<strong>en</strong>stverl<strong>en</strong>ing wordt vormgegev<strong>en</strong> op basis van<br />

de uitgangspunt<strong>en</strong> van zelfredzaamheid <strong>en</strong> sam<strong>en</strong>redzaamheid, dat wil zegg<strong>en</strong> op het gebruik van<br />

bronn<strong>en</strong> uit de omgeving. Het strev<strong>en</strong> is volledige maatschappelijke participatie voor alle jonger<strong>en</strong> met<br />

e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking. Waarbij het principe “normaal waar kan, speciaal waar nodig”<br />

leid<strong>en</strong>d is.<br />

5.1 <strong>De</strong> (deliberatieve) dialoog<br />

Uit bov<strong>en</strong>staande wordt duidelijk dat integratie <strong>en</strong> inclusie belangrijke streefbeeld<strong>en</strong> zijn. Het zijn<br />

belangrijke begripp<strong>en</strong> binn<strong>en</strong> het eerder g<strong>en</strong>oemd burgerschapsparadigma. Hoewel de<br />

uitgangspunt<strong>en</strong> van het burgerschapsparadigma cliënt<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> verstandelijke beperking zeer t<strong>en</strong><br />

goede kom<strong>en</strong>, kan het burgerschapsparadigma er ook toe leid<strong>en</strong> dat cliënt<strong>en</strong> te veel aan hun lot<br />

word<strong>en</strong> overgelat<strong>en</strong> stell<strong>en</strong> Frederiks, van Hoor<strong>en</strong> <strong>en</strong> Moon<strong>en</strong> (2009). Binn<strong>en</strong> het<br />

burgerschapsparadigma lijkt de nadruk te ligg<strong>en</strong> op het realiser<strong>en</strong> <strong>en</strong> het vergrot<strong>en</strong> van<br />

“zelfbeschikking”. Hierdoor ontstaat het gevaar dat er teveel aandacht wordt besteed aan het recht op<br />

29


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

zelfbeschikking <strong>en</strong> aspect<strong>en</strong> <strong>als</strong> recht op goede zorg over het hoofd word<strong>en</strong> gezi<strong>en</strong>. <strong>De</strong>ze angst geldt<br />

in het bijzonder voor jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking die meer ondersteuning nodig<br />

hebb<strong>en</strong> dan op het eerste gezicht wordt gedacht. M<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> verstandelijke beperking behoud<strong>en</strong><br />

altijd e<strong>en</strong> recht op pass<strong>en</strong>de ondersteuning, die niet alle<strong>en</strong> gericht is op het realiser<strong>en</strong> van<br />

“zelfbeschikking” maar ook, <strong>en</strong> in het bijzonder, op ontplooiing. Ondersteuning kan zowel betek<strong>en</strong><strong>en</strong><br />

dat e<strong>en</strong> jongere in bescherming wordt g<strong>en</strong>om<strong>en</strong> <strong>als</strong> dat hij meer losgelat<strong>en</strong> wordt vanuit het oogpunt<br />

van zelfbeschikking. <strong>De</strong>ze vorm van ondersteuning, waarbij aandacht is voor zowel zelfbeschikking<br />

<strong>als</strong> bescherming, hoeft echter niet te belemmer<strong>en</strong> dat de jongere zich niet verder kan ontwikkel<strong>en</strong>.<br />

Juist integ<strong>en</strong>deel.<br />

Concreet betek<strong>en</strong>t dit dat het zelfbeschikkingsrecht meer in sam<strong>en</strong>hang met andere beginsel<strong>en</strong> moet<br />

word<strong>en</strong> gezi<strong>en</strong>: het recht op bescherming, goede zorg <strong>en</strong> ontplooiing. <strong>De</strong>ze aspect<strong>en</strong> behor<strong>en</strong> ook<br />

c<strong>en</strong>traal te staan in het burgerschapsperspectief. Want pas alle<strong>en</strong> dan kan er sprake zijn van “inclusie”<br />

van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> verstandelijke beperking (Moon<strong>en</strong>, 2012).<br />

Verder stell<strong>en</strong> Frederiks, Van Hoor<strong>en</strong> <strong>en</strong> Moon<strong>en</strong> (2009) dat onder het defectparadigma <strong>en</strong> het<br />

ontwikkelparadigma het gevaar bestond dat m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> beperking niet zelf e<strong>en</strong> keuze mocht<strong>en</strong><br />

mak<strong>en</strong> <strong>en</strong> de professional het beter wist (paternalisme). Het burgerschapsparadigma lijkt nu te veel de<br />

andere kant op te gaan: de cliënt <strong>en</strong> zijn sociale netwerk moet<strong>en</strong> keuzes mak<strong>en</strong>. <strong>De</strong> vraag ontstaat of<br />

de onafhankelijke keuzevrijheid <strong>en</strong> de individuele zelfbepaling niet teveel op de voorgrond staan. Dit<br />

heeft ermee te mak<strong>en</strong> dat volwaardig burgerschap gebaseerd is op liberale ideeën <strong>als</strong><br />

onafhankelijkheid <strong>en</strong> individueel beslissing<strong>en</strong> nem<strong>en</strong>, hetge<strong>en</strong> zich moeilijk laat rijm<strong>en</strong> met de praktijk<br />

van zorg aan m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> verstandelijke beperking. Het blijv<strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met beperking<strong>en</strong> die<br />

vaak geholp<strong>en</strong> moet<strong>en</strong> word<strong>en</strong> om afgewog<strong>en</strong> <strong>en</strong> verantwoorde keuzes te mak<strong>en</strong> <strong>en</strong> lang niet alle<br />

m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> verstandelijke beperking hebb<strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> in het sociale netwerk die in staat zijn om<br />

h<strong>en</strong> hierin adequaat te ondersteun<strong>en</strong>.<br />

Bij jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking zijn problem<strong>en</strong> met de informatieverwerking juist<br />

inher<strong>en</strong>t aan de verstandelijke beperking <strong>en</strong> er kan daarnaast sprake zijn van bijkom<strong>en</strong>de pathologie<br />

<strong>en</strong> van fasegebond<strong>en</strong> gedrag (bijvoorbeeld oppositioneel gedrag in de puberteit). Ondersteuning op<br />

maat moet dus niet zo word<strong>en</strong> uitgelegd dat <strong>als</strong> de jongere ge<strong>en</strong> ondersteuningsvraag aangeeft de<br />

bemoei<strong>en</strong>is stopt, ook al is het streefbeeld keuzevrijheid <strong>en</strong> zelfbepaling. E<strong>en</strong> cliënt kan pas goede<br />

keuzes mak<strong>en</strong> in zijn lev<strong>en</strong> <strong>als</strong> hij ook weet welke keuzes hij kan mak<strong>en</strong> <strong>en</strong> ook geleerd heeft om<br />

keuzes te mak<strong>en</strong>.<br />

<strong>Jong</strong>er<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking <strong>en</strong> bijkom<strong>en</strong>de problem<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong>, afhankelijk van de<br />

aard van hun beperking, extra moeite met zelford<strong>en</strong>ing, structuur, veiligheid <strong>en</strong> om voorspelbaarheid<br />

in hun wereld te vind<strong>en</strong>. Ze moet<strong>en</strong> hierbij vaak uitdrukkelijk <strong>en</strong> vasthoud<strong>en</strong>d geholp<strong>en</strong> word<strong>en</strong>. <strong>De</strong><br />

professional zal, om de jonger<strong>en</strong> te kunn<strong>en</strong> behandel<strong>en</strong> <strong>en</strong> begeleid<strong>en</strong> <strong>en</strong> de veiligheid van de<br />

jonger<strong>en</strong> <strong>en</strong> de sam<strong>en</strong>leving te kunn<strong>en</strong> waarborg<strong>en</strong>, gebruik moet<strong>en</strong> mak<strong>en</strong> van zijn specifieke k<strong>en</strong>nis<br />

van deze extra kwetsbare jonger<strong>en</strong> <strong>en</strong> van effectieve behandelmethod<strong>en</strong> om uiteindelijke ontplooiing<br />

te realiser<strong>en</strong>.<br />

30


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

E<strong>en</strong> goede afstemming met de jongere in dit proces blijft noodzakelijk. Om te kunn<strong>en</strong> garander<strong>en</strong> dat<br />

jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking ook daadwerkelijk die ondersteuning krijg<strong>en</strong> waar ze<br />

gezi<strong>en</strong> hun beperking behoefte aan hebb<strong>en</strong> <strong>en</strong> waarmee die maatschappelijke positie wordt<br />

verwez<strong>en</strong>lijkt die wordt beoogd, is het juist de kunst van de direct betrokk<strong>en</strong> professional om dicht bij<br />

de w<strong>en</strong>s<strong>en</strong> van de persoon met e<strong>en</strong> verstandelijke beperking te blijv<strong>en</strong> maar ook om de veiligheid van<br />

betrokk<strong>en</strong><strong>en</strong> <strong>en</strong> omgeving niet uit het oog te verliez<strong>en</strong>.<br />

Het huidige burgerschapsparadigma komt m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> verstandelijke beperking daadwerkelijk<br />

t<strong>en</strong> goede <strong>als</strong> de professional niet iedere keuze van de persoon met e<strong>en</strong> verstandelijke beperking<br />

koste wat kost tracht te realiser<strong>en</strong>. Het getuigt ook juist van professionaliteit om, na e<strong>en</strong> zorgvuldige<br />

afweging, ook ongevraagd ondersteuning te bied<strong>en</strong> <strong>en</strong> invloed te will<strong>en</strong> uitoef<strong>en</strong><strong>en</strong> op cliënt<strong>en</strong>. Dit<br />

betek<strong>en</strong>t naast e<strong>en</strong> professionele houding gebaseerd op vertrouw<strong>en</strong>, persoonlijke betrokk<strong>en</strong>heid,<br />

inspraak <strong>en</strong> participatie, soms ook drang <strong>en</strong> zelfs dwang (Frederiks, Van Hoor<strong>en</strong> <strong>en</strong> Moon<strong>en</strong>, 2009).<br />

Concreet betek<strong>en</strong>t dit dat <strong>als</strong> het de ontwikkeling van de cliënt t<strong>en</strong> goede komt, ingrijp<strong>en</strong> in di<strong>en</strong>s<br />

vrijheid gerechtvaardigd zou kunn<strong>en</strong> zijn. Dit di<strong>en</strong>t wel te geschied<strong>en</strong> vanuit e<strong>en</strong> zorgcontext waarbij<br />

betrokk<strong>en</strong>heid, vertrouw<strong>en</strong>, acceptatie <strong>en</strong> respect c<strong>en</strong>traal staan. Vanuit zorgethisch perspectief wordt<br />

dit ingrijp<strong>en</strong> niet <strong>als</strong> e<strong>en</strong> beperking van de autonomie van e<strong>en</strong> persoon gezi<strong>en</strong> <strong>en</strong> daarmee e<strong>en</strong><br />

terugkeer naar paternalisme maar <strong>als</strong> “mededog<strong>en</strong>de bemoei<strong>en</strong>is” die erop gericht is autonomie te<br />

bereik<strong>en</strong> <strong>en</strong> ontplooiing te bevorder<strong>en</strong>.<br />

Het is e<strong>en</strong> misvatting dat e<strong>en</strong> dergelijke ondersteuning de onafhankelijkheid van de cliënt ondermijnt.<br />

Door de juiste ondersteuning word<strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> beperking juist autonomer. Het is hierbij wel<br />

van belang dat de ondersteuning <strong>en</strong> begeleiding wordt aangepast aan het niveau <strong>en</strong> de individuele<br />

ondersteuningsvraag die e<strong>en</strong> cliënt met e<strong>en</strong> verstandelijke beperking heeft. Om dit te realiser<strong>en</strong> is<br />

afstemming e<strong>en</strong> eerste vereiste.<br />

<strong>De</strong> kern hierbij is partnerschap (Van Hoor<strong>en</strong>, 2007). <strong>De</strong> ess<strong>en</strong>tie van partnerschap ligt in gezam<strong>en</strong>lijk<br />

beslissing<strong>en</strong> nem<strong>en</strong>. Beslissing<strong>en</strong> word<strong>en</strong> g<strong>en</strong>om<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> gezam<strong>en</strong>lijke dialoog tuss<strong>en</strong> hulpverl<strong>en</strong>er,<br />

cliënt <strong>en</strong> di<strong>en</strong>s familie of vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong>. Het beschouw<strong>en</strong> van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> verstandelijke beperking <strong>als</strong><br />

gelijk aan m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> zond<strong>en</strong> die beperking br<strong>en</strong>gt niet alle<strong>en</strong> met zich mee dat beperkte m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> gelijke<br />

recht<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong>. Het partnerschapbegrip houdt ook in dat m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met beperking<strong>en</strong> serieus g<strong>en</strong>om<strong>en</strong><br />

moet<strong>en</strong> word<strong>en</strong>. Dat impliceert dat zij bewust gemaakt word<strong>en</strong> van hun eig<strong>en</strong> verantwoordelijkhed<strong>en</strong>.<br />

Hierbij staat zelfontwikkeling, ondersteunt door ander<strong>en</strong>, c<strong>en</strong>traal. Vanuit dit oogpunt word<strong>en</strong><br />

autonomie <strong>en</strong> afhankelijkheid niet <strong>als</strong> teg<strong>en</strong>gesteld gezi<strong>en</strong>; autonomie kan juist bevorderd word<strong>en</strong> in<br />

e<strong>en</strong> relatie van afhankelijkheid.<br />

Partnerschap is mogelijk in deliberatieve vorm<strong>en</strong> van interactie waarbij invloed is gebaseerd op<br />

sam<strong>en</strong>werking <strong>en</strong> niet op macht. In e<strong>en</strong> dialoog wordt onderling vastgesteld wat de cliënt echt zelf wilt,<br />

maar in de deliberatieve dialoog gaat m<strong>en</strong> nog e<strong>en</strong> stap verder <strong>en</strong> stelt m<strong>en</strong> de w<strong>en</strong>s<strong>en</strong> van de cliënt<br />

ook ter discussie om ze ter herzi<strong>en</strong> of verder te ontwikkel<strong>en</strong>. E<strong>en</strong> deliberatieve vorm van interactie is<br />

meer dan <strong>en</strong>kel e<strong>en</strong> manier van communicatie; hiermee word ook e<strong>en</strong> bepaalde attitude <strong>en</strong> e<strong>en</strong> rol<br />

naar de cliënt toe ing<strong>en</strong>om<strong>en</strong>. Binn<strong>en</strong> de zorgcontext van solidariteit, vertrouw<strong>en</strong>, acceptatie <strong>en</strong><br />

31


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

respect kan de professional de deliberatieve rol van vri<strong>en</strong>d <strong>en</strong> leraar in morele discussies over<br />

waard<strong>en</strong> <strong>en</strong> (ongezond) gedrag op zich nem<strong>en</strong>. Hierdoor word<strong>en</strong> mogelijkhed<strong>en</strong> gecreëerd voor de<br />

morele ontwikkeling van de cliënt.<br />

Tot slot is in deze vorm van interactie sprake van tweerichtingsverkeer. Het is niet alle<strong>en</strong> de<br />

professional die in de dialoog de cliënt op andere gedachte probeert te br<strong>en</strong>g<strong>en</strong>. Ook de professional<br />

kan ler<strong>en</strong> van de cliënt <strong>en</strong> daardoor di<strong>en</strong>s eig<strong>en</strong> waard<strong>en</strong> <strong>als</strong> hulpverl<strong>en</strong>er bijstell<strong>en</strong>.<br />

Concluder<strong>en</strong>d kan word<strong>en</strong> gesteld dat het burgerschapsparadigma - <strong>en</strong> de hiermee gepaard gaande<br />

begripp<strong>en</strong> zo<strong>als</strong> keuzevrijheid <strong>en</strong> zelfbepaling - <strong>en</strong> pedagogische beïnvloeding niet op gespann<strong>en</strong> voet<br />

staan. Het effectuer<strong>en</strong> van het burgerschapsparadigma vraagt juist om e<strong>en</strong> proactieve pedagogische<br />

professional die continu de dialoog zoekt met de cliënt.<br />

5.1.1 Het bied<strong>en</strong> van probeerruimte<br />

<strong>De</strong>ze professionele houding, zo<strong>als</strong> hierbov<strong>en</strong> beschrev<strong>en</strong>, is e<strong>en</strong> hele andere opvatting dan 15 jaar<br />

geled<strong>en</strong>. Tot 15 jaar geled<strong>en</strong> was de professional verantwoordelijk voor het welzijn van de cliënt<strong>en</strong>.<br />

Als deze goed voor de cliënt<strong>en</strong> zorgde dan voldeed hij aan de verwachting<strong>en</strong>. Het<br />

verantwoordelijkheidsgevoel van profession<strong>als</strong> voor het welzijn van cliënt<strong>en</strong> kon word<strong>en</strong> getypeerd<br />

<strong>als</strong>: “ik (professional) zorg dat het met jou (cliënt) in orde komt”. Dat ging heel ver <strong>en</strong> raakte vaak alle<br />

aspect<strong>en</strong> van het lev<strong>en</strong>. <strong>De</strong> professional bepaalde het allemaal, met alle beste bedoeling<strong>en</strong>, <strong>en</strong><br />

maakte voor de cliënt de keuzes op grond van zijn deskundigheid <strong>en</strong> betrokk<strong>en</strong>heid.<br />

Teg<strong>en</strong>woordig heeft de professional de taak de cliënt te ondersteun<strong>en</strong> op het gebied van zelfbepaling.<br />

Cliënt<strong>en</strong> moet<strong>en</strong> de geleg<strong>en</strong>heid krijg<strong>en</strong> om hun autonomie verder te ontwikkel<strong>en</strong>. Echter daarbij<br />

mog<strong>en</strong> de risico’s die e<strong>en</strong> cliënt kan lop<strong>en</strong> niet uit het oog word<strong>en</strong> verlor<strong>en</strong>. <strong>De</strong> professional heeft de<br />

verantwoordelijkheid iemand teg<strong>en</strong> werkelijk gevaar te bescherm<strong>en</strong>. Dit kan leid<strong>en</strong> tot dilemma’s,<br />

ruimte voor de zelfbepaling van de<br />

jongere versus de professionele<br />

verantwoordelijkheid t<strong>en</strong> aanzi<strong>en</strong><br />

van het bied<strong>en</strong> van bescherming<br />

(Moon<strong>en</strong>, 2012).<br />

Om tot e<strong>en</strong> goede <strong>en</strong><br />

verantwoorde ondersteuning van<br />

jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht<br />

verstandelijke beperking te kom<strong>en</strong><br />

is het van belang om bewust te<br />

zoek<strong>en</strong> naar het optimale<br />

ev<strong>en</strong>wicht tuss<strong>en</strong> zelfbepaling <strong>en</strong><br />

veiligheid. Zo<strong>als</strong> uit voorgaande<br />

32


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

duidelijk werd, kan dit alle<strong>en</strong> bereikt word<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> voortdur<strong>en</strong>d gesprek of e<strong>en</strong> dialoog met de jongere<br />

( <strong>en</strong> de belangrijkste person<strong>en</strong> uit zijn netwerk). In deze dialoog wordt afstemming gezocht <strong>en</strong> in deze<br />

dialoog wordt gezocht naar de juiste hoeveelheid probeerruimte. Probeerruimte is de ruimte die<br />

iemand nodig heeft om te ler<strong>en</strong> <strong>en</strong> zich te ontwikkel<strong>en</strong> (met vall<strong>en</strong> <strong>en</strong> opstaan). Probeerruimte geeft<br />

de jongere de kans om zich<br />

te ontwikkel<strong>en</strong>, te ler<strong>en</strong> <strong>en</strong> het geeft hem keuzemogelijkhed<strong>en</strong> <strong>en</strong> zegg<strong>en</strong>schap in de situatie. Het is<br />

cruciaal dat de probeerruimte niet te groot <strong>en</strong> niet te klein is. Wanneer er te veel ondersteuning wordt<br />

gegev<strong>en</strong> bij zak<strong>en</strong> die de jongere zelf kan, is dat betutteling. Is de probeerruimte te groot dan is er<br />

onvoldo<strong>en</strong>de houvast. <strong>De</strong> jongere mist de aansluiting bij de capaciteit<strong>en</strong> <strong>en</strong> vaardighed<strong>en</strong> waarover hij<br />

beschikt met alle risico’s van di<strong>en</strong> (angstig of juist agressief gedrag). Om de juiste hoeveelheid<br />

probeerruimte te kunn<strong>en</strong> bepal<strong>en</strong> is het nodig om iemands capaciteit<strong>en</strong> <strong>en</strong> vaardighed<strong>en</strong> - wet<strong>en</strong>,<br />

kunn<strong>en</strong> <strong>en</strong> do<strong>en</strong> – goed word<strong>en</strong> ingeschat.<br />

5.2 <strong>De</strong> professional in verbinding met de “eerste schil”<br />

Zo<strong>als</strong> in de inleiding van dit hoofdstuk al duidelijk werd is, om maatschappelijke participatie van de<br />

jongere met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking te verwez<strong>en</strong>lijk<strong>en</strong>, het van belang dat de ondersteuning<br />

vanuit de professionele steunstructuur niet alle<strong>en</strong> is gericht op het individu c.q. de jongere, maar ook<br />

op het versterk<strong>en</strong> van het eig<strong>en</strong> netwerk <strong>en</strong> de pedagogische structuur (de natuurlijke hulpbronn<strong>en</strong>).<br />

Voor de professional in de gespecialiseerde steunstructuur betek<strong>en</strong>t dit dat behalve in term<strong>en</strong> van<br />

activiteit<strong>en</strong> <strong>en</strong> inzet van expertise t<strong>en</strong> behoeve van de dialoog met de cliënt c.q. jongere ook sterk<br />

gedacht moet word<strong>en</strong> in term<strong>en</strong> van relaties <strong>en</strong> het ontwikkel<strong>en</strong> van strategieën voor verbond<strong>en</strong>heid.<br />

Het gaat om het daadwerkelijk verbint<strong>en</strong>iss<strong>en</strong> aangaan in ieders lev<strong>en</strong>, werk, vrije tijd, etcetera, met<br />

m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> die dreig<strong>en</strong> buit<strong>en</strong>geslot<strong>en</strong> te word<strong>en</strong>. Verbint<strong>en</strong>iss<strong>en</strong> die wederzijds betek<strong>en</strong>isvol zijn.<br />

Hoogwaardige professionaliteit wordt gekoppeld aan e<strong>en</strong> m<strong>en</strong>swaardige houding, gericht op de totale<br />

m<strong>en</strong>s in zijn of haar omgeving. Dit levert e<strong>en</strong> breed palet van interv<strong>en</strong>ties op die op hun beurt weer tot<br />

betere uitkomst<strong>en</strong> leid<strong>en</strong> (Schuurman, 2010).<br />

Binn<strong>en</strong> de zorg aan m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> beperking wordt deze professionaliteit omschrev<strong>en</strong> met de term<br />

support. K<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> van support zijn:<br />

1. Zij is aanvull<strong>en</strong>d op wat de persoon zelf kan do<strong>en</strong> <strong>en</strong> op de roll<strong>en</strong> <strong>en</strong> mogelijkhed<strong>en</strong> van<br />

m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> uit het persoonlijke netwerk.<br />

2. Zij speelt zich af in e<strong>en</strong> proces van sam<strong>en</strong>werking <strong>en</strong> is volledig gericht op het versterk<strong>en</strong> van<br />

de persoon <strong>en</strong> zijn mogelijkhed<strong>en</strong> om e<strong>en</strong> voor hem of haar betek<strong>en</strong>isvol lev<strong>en</strong> met normale<br />

alledaagse mogelijkhed<strong>en</strong> te leid<strong>en</strong>. <strong>De</strong> support staat t<strong>en</strong> di<strong>en</strong>ste van de vergroting van de<br />

kwaliteit van bestaan van de persoon.<br />

3. Er ontstaat e<strong>en</strong> verschuiving in compet<strong>en</strong>ties. Omdat in de supportb<strong>en</strong>adering de relaties<br />

anders ligg<strong>en</strong> – want gebaseerd zijn op gelijkwaardigheid <strong>en</strong> wederkerigheid – kan de<br />

professional zijn beroepsmatig handel<strong>en</strong> niet meer primair ontl<strong>en</strong><strong>en</strong> aan specifieke<br />

33


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

instrum<strong>en</strong>tele deskundigheid die vanuit de beroeps- <strong>en</strong> werkorganisatie word<strong>en</strong> gevoed <strong>en</strong><br />

gelegitimeerd. Hij richt zich op wie de ander is <strong>en</strong> wat hij of zij belangrijk vindt. Hij zal veel<br />

meer op e<strong>en</strong> eig<strong>en</strong> kompas moet<strong>en</strong> var<strong>en</strong>, binn<strong>en</strong> de gedeelde visie <strong>en</strong> waard<strong>en</strong> vanuit de<br />

supportorganisatie. Vanuit de humanistiek is dit door wet<strong>en</strong>schappers <strong>als</strong> Kunneman <strong>en</strong> Van<br />

Hout<strong>en</strong> aangeduid <strong>als</strong> e<strong>en</strong> normatieve professionaliteit (Schuurman, 2010).<br />

Kortom de werkwijze van de professional k<strong>en</strong>merkt zich door afstemming <strong>en</strong> partnerschap; de<br />

achterligg<strong>en</strong>de waard<strong>en</strong> van medem<strong>en</strong>selijkheid <strong>en</strong> praktische support leid<strong>en</strong> tot inspirer<strong>en</strong>d<br />

partnerschap met zowel de jongere <strong>als</strong> met zijn sociaal netwerk.<br />

5.3 <strong>De</strong> pres<strong>en</strong>tieb<strong>en</strong>adering (Baart, 2004)<br />

Uitgaan van partnerschap <strong>en</strong> gelijkwaardigheid betek<strong>en</strong>t e<strong>en</strong> verandering in rolopvatting van de<br />

professional <strong>en</strong> de wijze waarop de relatie vorm krijgt. <strong>De</strong> kwaliteit van ondersteuning vindt in zijn<br />

meest wez<strong>en</strong>lijke vorm plaats in e<strong>en</strong> betek<strong>en</strong>isvolle, goede relatie tuss<strong>en</strong> de cliënt, hier de jongere<br />

met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking, <strong>en</strong> de professional. Dit uitgangspunt wordt onderbouwd door<br />

de resultat<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> onderzoek dat is uitgevoerd bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

(Roeleveld, Embregts, H<strong>en</strong>driks, & van d<strong>en</strong> Bogaard, 2011). C<strong>en</strong>traal in dit onderzoek stond de vraag:<br />

“wat vind jij belangrijk aan e<strong>en</strong> hulpverl<strong>en</strong>er?”. M<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> verstandelijke beperking b<strong>en</strong>adrukk<strong>en</strong><br />

het belang van interesse ton<strong>en</strong>, complim<strong>en</strong>t<strong>en</strong> gev<strong>en</strong>, gr<strong>en</strong>z<strong>en</strong> accepter<strong>en</strong>, aandachtig luister<strong>en</strong>, de<br />

cliënt vertrouw<strong>en</strong> gev<strong>en</strong> <strong>en</strong> de cliënt accepter<strong>en</strong> <strong>en</strong> respecter<strong>en</strong>. “Ev<strong>en</strong> bijklets<strong>en</strong>” om te wet<strong>en</strong> wat er<br />

speelt in het lev<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> cliënt laat volg<strong>en</strong>s m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking zi<strong>en</strong> dat<br />

e<strong>en</strong> hulpverl<strong>en</strong>er geïnteresseerd is. Maar interesse ton<strong>en</strong> is alle<strong>en</strong> van waarde <strong>als</strong> de hulpverl<strong>en</strong>er tijd<br />

<strong>en</strong> ruimte vrijmaakt om aandachtig naar e<strong>en</strong> verhaal te luister<strong>en</strong>. M<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> verstandelijke<br />

beperking gev<strong>en</strong> in dit onderzoek aan dat acceptatie <strong>en</strong> respect zichtbaar word<strong>en</strong> wanneer zij<br />

persoonlijk b<strong>en</strong>aderd word<strong>en</strong>; “niet zakelijk of vanuit e<strong>en</strong> boekje”. Ze will<strong>en</strong> <strong>als</strong> m<strong>en</strong>s gezi<strong>en</strong> word<strong>en</strong>:<br />

“niet dat verstandelijk gehandicapt gedoe. Ik b<strong>en</strong> m<strong>en</strong>s”. Informatie-uitwisseling, betrokk<strong>en</strong>heid <strong>en</strong><br />

oprechte dialoog lijk<strong>en</strong> hierin dé bouwst<strong>en</strong><strong>en</strong> om optimale afstemming te realiser<strong>en</strong>. <strong>De</strong> ander <strong>als</strong><br />

m<strong>en</strong>s zi<strong>en</strong>, dat is ook wat hulpverl<strong>en</strong>ers zelf erg belangrijk vind<strong>en</strong>. <strong>De</strong> betrokk<strong>en</strong>heid van<br />

hulpverl<strong>en</strong>ers is groot <strong>en</strong> m<strong>en</strong> wil vaak iets voor ander<strong>en</strong> betek<strong>en</strong><strong>en</strong>, m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> help<strong>en</strong> of terzijde staan.<br />

Kortom cliënt<strong>en</strong> <strong>en</strong> hulpverl<strong>en</strong>ers will<strong>en</strong> met elkaar in medem<strong>en</strong>selijke relatie staan.<br />

(Embregts, P., 2011)<br />

Dit betek<strong>en</strong>t overig<strong>en</strong>s niet dat alle partij<strong>en</strong> het in alle opzicht<strong>en</strong> met elkaar e<strong>en</strong>s moet<strong>en</strong> zijn. Er is<br />

ruimte voor verschil. Daarnaast di<strong>en</strong>t m<strong>en</strong> er alert op te zijn dat wij <strong>als</strong> professional te snel g<strong>en</strong>eigd<br />

zijn het probleem op te loss<strong>en</strong>, zo<strong>als</strong> in het RMO-rapport “Burgerkracht” is geconcludeerd. Vanuit de<br />

w<strong>en</strong>s iets concreets te will<strong>en</strong> betek<strong>en</strong><strong>en</strong> voor iemand kan het gebeur<strong>en</strong> dat de relatie met deze<br />

persoon niet de kans krijgt zich verder te ontwikkel<strong>en</strong>. Wanneer de nadruk komt te ligg<strong>en</strong> op het<br />

gev<strong>en</strong> van praktische adviez<strong>en</strong> of hulp, blijv<strong>en</strong> achterligg<strong>en</strong>de ervaring<strong>en</strong>, de leefsituatie <strong>en</strong> de<br />

geschied<strong>en</strong>is van de persoon in kwestie versluierd. Om de daadwerkelijke ondersteuningsbehoefte te<br />

34


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

expliciter<strong>en</strong> zal de professional dus moet<strong>en</strong> prober<strong>en</strong> e<strong>en</strong> beeld te krijg<strong>en</strong> van de leefwereld <strong>en</strong><br />

werkelijkheidsbeleving van de persoon.<br />

<strong>De</strong> pres<strong>en</strong>tieb<strong>en</strong>adering is e<strong>en</strong> goede b<strong>en</strong>adering om de medem<strong>en</strong>selijke relatie te verwez<strong>en</strong>lijk<strong>en</strong>.<br />

Karakteristiek voor de pres<strong>en</strong>tieb<strong>en</strong>adering is: er zijn voor de ander, alles draait om de goede <strong>en</strong><br />

nabije relatie (veel meer dan het oploss<strong>en</strong> van problem<strong>en</strong>), om zorg, om de waardigheid van de<br />

ander, het erk<strong>en</strong>n<strong>en</strong> van de ander, om wederzijdsheid, om verhal<strong>en</strong>, om e<strong>en</strong> nauwgezette afstemming<br />

op de leefwereld van de ander, om de wil de ander tot zijn of haar recht te lat<strong>en</strong> kom<strong>en</strong> <strong>en</strong> niemand<br />

ooit af te schrijv<strong>en</strong>. Dit alles in e<strong>en</strong> manier van werk<strong>en</strong> die ruimte geeft aan wat zich niet laat mak<strong>en</strong> of<br />

afdwing<strong>en</strong>. Gesteld kan word<strong>en</strong> dat m<strong>en</strong>selijke waardigheid de c<strong>en</strong>trale waarde van de<br />

pres<strong>en</strong>tieb<strong>en</strong>adering is. Dit sluit aan bij de richting die gegev<strong>en</strong> wordt voor de toekomstige zorg in de<br />

notitie Transitiear<strong>en</strong>a zorg (2009), namelijk “m<strong>en</strong>selijkheid zal de kern van de zorgdi<strong>en</strong>stverl<strong>en</strong>ing<br />

zijn”.<br />

Waard<strong>en</strong> binn<strong>en</strong> de pres<strong>en</strong>tieb<strong>en</strong>adering<br />

• M<strong>en</strong>sliev<strong>en</strong>d <strong>en</strong> nabij<br />

Zorg<strong>en</strong> vanuit nabijheid: er zijn met <strong>en</strong> voor de ander, aanklampbaar, vindbaar, aanspraakbaar, op<strong>en</strong>.<br />

• Aansluit<strong>en</strong>d afstemm<strong>en</strong>d<br />

Bij het lev<strong>en</strong>, het verhaal, tempo <strong>en</strong> de persoon van<br />

de ander aansluit<strong>en</strong>.<br />

Aansluit<strong>en</strong> bij de leefwereld van de persoon,<br />

contextueel, verdunde ernst <strong>en</strong> trouw.<br />

• Relatiegestuurd<br />

Do<strong>en</strong> wat de ander jou nu te k<strong>en</strong>n<strong>en</strong> geeft <strong>als</strong><br />

pass<strong>en</strong>d, <strong>als</strong> nodig <strong>en</strong> <strong>als</strong> verlang<strong>en</strong> (meer dan de<br />

vraag); s<strong>en</strong>sitief.<br />

• Effectieve bekommernis<br />

Do<strong>en</strong> wat de ander daadwerkelijk helpt, steunt <strong>en</strong><br />

baat. Niet perse probleem- of oplossingsgericht will<strong>en</strong> scor<strong>en</strong>.<br />

• Erk<strong>en</strong>n<strong>en</strong>d <strong>en</strong> bevestig<strong>en</strong>d<br />

<strong>De</strong> ander er<strong>en</strong> c.q. waarder<strong>en</strong> <strong>en</strong> zijn anders-zijn respecter<strong>en</strong>. Oog hebb<strong>en</strong> voor de kracht én<br />

kwetsbaarheid (<strong>als</strong> waarde); ook politiek-ethisch.<br />

• Ruimte bied<strong>en</strong>d<br />

35


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

<strong>De</strong> ander de kans gev<strong>en</strong> zich te lat<strong>en</strong> zi<strong>en</strong>, het beste van de ander tevoorschijn hal<strong>en</strong> <strong>en</strong> de ander<br />

nooit afschrijv<strong>en</strong>.<br />

• Uithoud<strong>en</strong><br />

Kunn<strong>en</strong> afwacht<strong>en</strong> <strong>en</strong> je onmacht verdrag<strong>en</strong>.<br />

5.4 <strong>De</strong> rol van de zorginstelling<br />

Het is aan de zorginstelling om de randvoorwaard<strong>en</strong> te faciliter<strong>en</strong> waardoor de strategie, zo<strong>als</strong> eerder<br />

beschrev<strong>en</strong>, kan word<strong>en</strong> verwez<strong>en</strong>lijkt. <strong>De</strong> zorginstelling kan word<strong>en</strong> gezi<strong>en</strong> <strong>als</strong> e<strong>en</strong><br />

supportorganisatie. Onder support wordt verstaan, e<strong>en</strong> proces van persoonlijke ondersteuning, gericht<br />

op het schepp<strong>en</strong> van voorwaard<strong>en</strong> om de persoon met e<strong>en</strong> stoornis of beperking kans<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />

mogelijkhed<strong>en</strong> te bied<strong>en</strong> op deelname aan de sam<strong>en</strong>leving, met <strong>als</strong> belangrijkste k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong>: zelf de<br />

regie voer<strong>en</strong>, eig<strong>en</strong> keuzes mak<strong>en</strong>, zich kunn<strong>en</strong> ontplooi<strong>en</strong> <strong>en</strong> e<strong>en</strong> gewaardeerde maatschappelijke<br />

rol kunn<strong>en</strong> vervull<strong>en</strong>. Support wordt hiermee nadrukkelijk gepositioneerd <strong>als</strong> e<strong>en</strong> proces dat<br />

plaatsvindt in de maatschappelijke context <strong>en</strong> niet binn<strong>en</strong> het exclusieve domein van zorginstelling<strong>en</strong>.<br />

Hiermee wordt recht gedaan aan het gegev<strong>en</strong> dat e<strong>en</strong> m<strong>en</strong>s primair gebruik moet kunn<strong>en</strong> mak<strong>en</strong> van<br />

de natuurlijke hulpbronn<strong>en</strong>.<br />

Tev<strong>en</strong>s is de zorginstelling ook e<strong>en</strong> k<strong>en</strong>nisorganisatie. In haar rol van aanvull<strong>en</strong>de di<strong>en</strong>stverl<strong>en</strong>er<br />

levert zij gespecialiseerde di<strong>en</strong>st<strong>en</strong> vanuit het expertisec<strong>en</strong>trum dat zij, bij voorkeur sam<strong>en</strong> met andere<br />

organisaties, is. K<strong>en</strong>nisontwikkeling <strong>en</strong> –borging hebb<strong>en</strong> e<strong>en</strong> c<strong>en</strong>trale plaats in de organisatie. In de<br />

praktijk betek<strong>en</strong>t dit:<br />

• <strong>De</strong> aanwezigheid van e<strong>en</strong> infrastructuur om de kritische vakk<strong>en</strong>nis op peil te houd<strong>en</strong>, e<strong>en</strong><br />

body of knowledge waarin databases van onderzoeksresultat<strong>en</strong>, verworv<strong>en</strong> k<strong>en</strong>nis, lop<strong>en</strong>d<br />

onderzoek, k<strong>en</strong>nisdragers, k<strong>en</strong>niskaart<strong>en</strong> <strong>en</strong> k<strong>en</strong>nisproduct<strong>en</strong> bije<strong>en</strong> zijn gebracht.<br />

• Focus op diverse soort<strong>en</strong> k<strong>en</strong>nis: evid<strong>en</strong>ce-based, practice-based <strong>en</strong> ervaringsk<strong>en</strong>nis.<br />

• E<strong>en</strong> goede aansluiting tuss<strong>en</strong> onderwijs <strong>en</strong> werkveld.<br />

• E<strong>en</strong> cultuur van k<strong>en</strong>nisdeling (virtueel <strong>en</strong> materieel) <strong>en</strong> perman<strong>en</strong>te educatie.<br />

• E<strong>en</strong> inhoudelijke k<strong>en</strong>nisag<strong>en</strong>da die is afgestemd op de tak<strong>en</strong> van de instelling <strong>als</strong> aanvull<strong>en</strong>de<br />

gespecialiseerde di<strong>en</strong>stverl<strong>en</strong>er.<br />

(Schuurman, 2010)<br />

5.5 “Normaal waar kan, speciaal waar nodig”<br />

Indi<strong>en</strong> het principe “normaal waar kan, speciaal waar nodig” <strong>als</strong> leid<strong>en</strong>d wordt gehanteerd betek<strong>en</strong>t dit<br />

concreet dat de ondersteuning in eerste instantie gericht di<strong>en</strong>t te zijn op prev<strong>en</strong>tie <strong>en</strong> vroegsignalering<br />

waarbij er alles op gericht is om te voorkom<strong>en</strong> dat jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking in<br />

e<strong>en</strong> speciale setting terecht kom<strong>en</strong>. Herstel of behoud van het gewone lev<strong>en</strong> is het doel. Het betreft<br />

hier nog ge<strong>en</strong> specialistische therapieën maar e<strong>en</strong> handreiking voor de alledaagse praktijk. <strong>De</strong><br />

36


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

sam<strong>en</strong>werking met het onderwijs, reguliere maatschappelijke voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> <strong>en</strong> de<br />

eerstelijnsgezondheidszorg di<strong>en</strong>t hierbij versterkt te word<strong>en</strong>. Aansluit<strong>en</strong>d hierop kan behandeling<br />

nodig zijn. Bij voorkeur ambulant omdat de ondersteuning zich dan ook kan richt<strong>en</strong> op de context<br />

waarin de problem<strong>en</strong> zich voordo<strong>en</strong> (het gezin, de school, …) <strong>en</strong> de verantwoordelijkheid gedeeld<br />

wordt met de jongere <strong>en</strong> zijn sociale netwerk. Daarbij kan de interv<strong>en</strong>tie ook gericht zijn op<br />

omgevingsfactor<strong>en</strong> die het probleemgedrag in negatieve zin beïnvloed<strong>en</strong>. Ook vorm<strong>en</strong> van<br />

dagbehandeling <strong>en</strong> gerichte vorm<strong>en</strong> van dagbesteding <strong>en</strong> arbeidstraining kunn<strong>en</strong> hierbij aangew<strong>en</strong>d<br />

of gecombineerd word<strong>en</strong>.<br />

Ondanks dat alles is gericht op inclusie, zal in sommige gevall<strong>en</strong> e<strong>en</strong> resid<strong>en</strong>tiële behandeling<br />

noodzakelijk zijn. Tijd<strong>en</strong>s de opname wordt gestreefd naar terugkeer in de sam<strong>en</strong>leving waarbij<br />

nazorg geleverd wordt om o.a. te voorkom<strong>en</strong> dat er g<strong>en</strong>eralisatieproblem<strong>en</strong> optred<strong>en</strong>.<br />

5.5.1 Aandacht voor prev<strong>en</strong>tie<br />

Het is van belang om aandacht te bested<strong>en</strong> aan prev<strong>en</strong>tie aangezi<strong>en</strong> vroegtijdige interv<strong>en</strong>tie bij<br />

bestaande ontwikkelingsstoorniss<strong>en</strong> de kans<strong>en</strong> van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> LVB op maatschappelijk<br />

participatie in de toekomst sterk kan vergrot<strong>en</strong>. <strong>De</strong> kern van veel problem<strong>en</strong> op latere leeftijd di<strong>en</strong><strong>en</strong><br />

zich immers aan in de eerste lev<strong>en</strong>sjar<strong>en</strong>. Problem<strong>en</strong> word<strong>en</strong> op dat mom<strong>en</strong>t nog te vaak niet of te<br />

laat onderk<strong>en</strong>d. Dit kan leid<strong>en</strong> tot e<strong>en</strong> zwaardere <strong>en</strong>/of specialistische zorgvraag op e<strong>en</strong> later mom<strong>en</strong>t<br />

in het lev<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> jongere. Dit betek<strong>en</strong>t onnodig leed. <strong>De</strong> dan noodzakelijke zorg is bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong><br />

doorgaans veel duurder dan wanneer hulpverl<strong>en</strong>ing c.q. ondersteuning in e<strong>en</strong> eerder stadium wordt<br />

verle<strong>en</strong>d. Omdat er steeds meer bewijs komt voor de efficiëntie <strong>en</strong> kost<strong>en</strong>effectiviteit van prev<strong>en</strong>tieve<br />

acties <strong>en</strong> vroegtijdige interv<strong>en</strong>ties, loont het om hier fors op in te zett<strong>en</strong>.<br />

E<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking is op zich niet te voorkom<strong>en</strong>. Maar het is wel mogelijk om door<br />

tijdige onderk<strong>en</strong>ning <strong>en</strong> snelle, lichte hulp de risico’s op kind- <strong>en</strong> gezinsproblematiek te beperk<strong>en</strong> óf<br />

weg te nem<strong>en</strong> (VOBC, 2011). Veel jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking kom<strong>en</strong> in de zorg<br />

terecht omdat zij in de beginfase niet begrep<strong>en</strong> zijn. Daar ligt het begin van e<strong>en</strong> neerwaartse spiraal;<br />

het niet herk<strong>en</strong>n<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> beperking, overvraging of afwijzing, daarop volg<strong>en</strong>de gedragsproblem<strong>en</strong><br />

<strong>en</strong> uiteindelijk ernstige problematiek waar zware zorg voor nodig is.<br />

Door in e<strong>en</strong> vroegtijdig stadium kind <strong>en</strong> gezin te ondersteun<strong>en</strong> bij de opvoeding <strong>en</strong> ontwikkeling kan<br />

ernstigere problematiek op latere leeftijd word<strong>en</strong> voorkom<strong>en</strong>. Hiervoor moet e<strong>en</strong> andere koers word<strong>en</strong><br />

ingezet om tot e<strong>en</strong> fundam<strong>en</strong>tele aanpak te kom<strong>en</strong>. Die koers bestaat uit het prioriteit gev<strong>en</strong> aan<br />

prev<strong>en</strong>tie. Prev<strong>en</strong>tieve hulp vormt de beste basis voor e<strong>en</strong> andere <strong>en</strong> betere ondersteuning van<br />

kinder<strong>en</strong> <strong>en</strong> gezinn<strong>en</strong> met onvoldo<strong>en</strong>de sociale redzaamheid. E<strong>en</strong> belangrijke voorwaarde hierbij is<br />

dat de expertise van de gespecialiseerde voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> direct wordt verbond<strong>en</strong> met de profession<strong>als</strong><br />

in de eerste lijn.<br />

37


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

5.6 <strong>De</strong> professionele steunstructuur in verbinding met<br />

de “tweede schil”<br />

Het realiser<strong>en</strong> van deze verbinding, van de gespecialiseerde voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> met de profession<strong>als</strong> in de<br />

eerste lijn, vraagt e<strong>en</strong> gezam<strong>en</strong>lijke ag<strong>en</strong>da <strong>en</strong> aanpak met drie hoofdzak<strong>en</strong>:<br />

1. Optimale prev<strong>en</strong>tie om zo veel mogelijk gedragsproblematiek te voorkom<strong>en</strong>;<br />

2. Integrale aanpak van meervoudige kind- <strong>en</strong> gezinsproblematiek;<br />

3. Duurzame begeleiding gericht op maatschappelijke participatie<br />

Ad. 1. Optimale prev<strong>en</strong>tie om zo veel mogelijk gedragsproblematiek te voorkom<strong>en</strong><br />

Het is belangrijk om te invester<strong>en</strong> in deskundige k<strong>en</strong>nis <strong>en</strong> hulp dicht bij kind <strong>en</strong> gezin. <strong>De</strong>ze<br />

investering kan met relatief beperkte middel<strong>en</strong> plaatsvind<strong>en</strong> door het koppel<strong>en</strong> van de<br />

gespecialiseerde k<strong>en</strong>nis van de gespecialiseerde voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> aan de bestaande lokale<br />

infrastructuur van de jeugdgezondheidszorg <strong>en</strong> C<strong>en</strong>tra voor Jeugd <strong>en</strong> Gezin. Het invester<strong>en</strong> in<br />

prev<strong>en</strong>tie zal op termijn r<strong>en</strong>der<strong>en</strong> in lagere kost<strong>en</strong> voor geme<strong>en</strong>t<strong>en</strong> <strong>en</strong> minder maatschappelijke<br />

overlast.<br />

Op basis van dit inzicht hebb<strong>en</strong> C<strong>en</strong>tra voor Jeugd <strong>en</strong> Gezin belang bij het ontwikkel<strong>en</strong> van voldo<strong>en</strong>de<br />

eig<strong>en</strong> deskundigheid voor de onderk<strong>en</strong>ning van kinder<strong>en</strong> <strong>en</strong> jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke<br />

beperking binn<strong>en</strong> de context van gezin <strong>en</strong> school.<br />

Actiepunt<strong>en</strong>:<br />

• Vroegsignalering; <strong>De</strong> gespecialiseerde voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> aan de jeugdgezondheidszorg<br />

<strong>en</strong> de C<strong>en</strong>tra voor Jeugd <strong>en</strong> Gezin ondersteuning bied<strong>en</strong> bij het vergrot<strong>en</strong> van de<br />

mogelijkhed<strong>en</strong> van vroegsignalering. Hierbij kunn<strong>en</strong> instrum<strong>en</strong>t<strong>en</strong> voor scre<strong>en</strong>ing word<strong>en</strong><br />

ingezet <strong>en</strong> indi<strong>en</strong> nodig kan verder diagnostisch onderzoek plaatsvind<strong>en</strong>.<br />

• <strong>De</strong>skundigheidsbevordering; Vanuit de gespecialiseerde voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> kan e<strong>en</strong> bijdrage<br />

geleverd word<strong>en</strong> aan de deskundigheidsbevordering voor collega’s in de eerste lijn.<br />

• Consultatie, onderzoek <strong>en</strong> hulp; Profession<strong>als</strong> van de gespecialiseerde voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong><br />

actief participer<strong>en</strong> in lokale c.q. regionale netwerk<strong>en</strong> t<strong>en</strong> behoeve van consultatie, onderzoek<br />

<strong>en</strong> het legg<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> directe verbinding tuss<strong>en</strong> eerstelijnshulp <strong>en</strong> gespecialiseerde hulp.<br />

• Behandeling; Ambulante behandelprogramma’s kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong> ingezet in de eerste lijn voor<br />

de ondersteuning van kind <strong>en</strong> gezin met (pot<strong>en</strong>tieel) ernstige problematiek.<br />

• Ondersteuning van leerkracht<strong>en</strong>; Door de gespecialiseerde voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> kan ondersteuning<br />

gebod<strong>en</strong> word<strong>en</strong> aan leerkracht<strong>en</strong> in het basisonderwijs om (beginn<strong>en</strong>de)<br />

gedragsproblematiek bij kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking hanteerbaar te<br />

mak<strong>en</strong>.<br />

Ad. 2. Integrale aanpak van meervoudige kind- <strong>en</strong> gezinsproblematiek<br />

Niet alle problem<strong>en</strong> lat<strong>en</strong> zich in de eerste lijn oploss<strong>en</strong>. <strong>De</strong> gedragsproblematiek van het kind of de<br />

jongere kan uit de hand lop<strong>en</strong> <strong>en</strong> ontspor<strong>en</strong> tot ernstige agressie, criminaliteit, depressie of verslaving.<br />

Of de situatie in het gezin is onhoudbaar door bijvoorbeeld psychiatrische problem<strong>en</strong> of e<strong>en</strong> licht<br />

38


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

verstandelijke beperking bij de ouders zelf. Voor deze gezinn<strong>en</strong> geldt dat zij door hun meervoudige<br />

problematiek op meer gespecialiseerde vorm<strong>en</strong> van ondersteuning zijn aangewez<strong>en</strong>.<br />

<strong>De</strong>ze ondersteuning zal altijd moet<strong>en</strong> word<strong>en</strong> gebod<strong>en</strong> vanuit e<strong>en</strong> integrale b<strong>en</strong>adering van de brede<br />

context van gezin <strong>en</strong> directe sociale omgeving. Daar waar sprake is van e<strong>en</strong> complex aan factor<strong>en</strong><br />

zijn verbinding<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> de verschill<strong>en</strong>de domein<strong>en</strong> van o.a. welzijn, zorg, onderwijs, werk <strong>en</strong><br />

inkom<strong>en</strong> ess<strong>en</strong>tieel voor effectieve <strong>en</strong> efficiënte ondersteuning. Dit vraagt om e<strong>en</strong> sam<strong>en</strong>hang<strong>en</strong>de <strong>en</strong><br />

gecoördineerde aanpak; e<strong>en</strong> integrale werkwijze van eerste <strong>en</strong> tweede lijn.<br />

Actiepunt<strong>en</strong>:<br />

• Inroep<strong>en</strong> ambulante hulp; Profession<strong>als</strong> in de eerste lijn kunn<strong>en</strong> de specialistische k<strong>en</strong>nis <strong>en</strong><br />

ambulante behandeling <strong>en</strong> begeleiding inschakel<strong>en</strong> in de thuissituatie. Hiervoor zijn korte<br />

lijn<strong>en</strong> van belang <strong>en</strong> word<strong>en</strong> indicatieprocedures vermed<strong>en</strong>.<br />

• Regie; Per situatie word<strong>en</strong> bind<strong>en</strong>de afsprak<strong>en</strong> gemaakt over de regievoering bij complexe<br />

gezinsproblematiek. Er is één c<strong>en</strong>trale professional die de verbinding vormt tuss<strong>en</strong> het gezin<br />

<strong>en</strong> andere betrokk<strong>en</strong><strong>en</strong>.<br />

• Netwerk; <strong>De</strong> gespecialiseerde zorg levert e<strong>en</strong> bijdrage aan het vorm<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> steun<strong>en</strong>d<br />

sociaal netwerk rondom het gezin. Dit vanuit het perspectief dat het gezin op termijn zo veel<br />

mogelijk op eig<strong>en</strong> kracht <strong>en</strong> met sociale steun zelfstandig verder kan.<br />

• Resid<strong>en</strong>tiële behandeling; <strong>De</strong> gespecialiseerde voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> bied<strong>en</strong> resid<strong>en</strong>tiële behandeling<br />

aan jonger<strong>en</strong> waarbij sprake is van ernstige gedragsproblematiek <strong>en</strong> waar de gezinssituatie<br />

op dat mom<strong>en</strong>t onvoldo<strong>en</strong>de veiligheid kan bied<strong>en</strong>.<br />

Ad. 3. Duurzame begeleiding gericht op maatschappelijke participatie<br />

Door de beperking is <strong>en</strong> blijft het moeilijk om te functioner<strong>en</strong> in sociale situaties. <strong>De</strong> beperkte sociale<br />

redzaamheid veroorzaakt telk<strong>en</strong>s opnieuw problem<strong>en</strong> <strong>en</strong> crisis. Daardoor zal er langdurig <strong>en</strong> vaak<br />

blijv<strong>en</strong>de behoefte zijn aan ondersteuning. Die ondersteuning zal met name beschikbaar moet<strong>en</strong> zijn<br />

op mom<strong>en</strong>t<strong>en</strong> van verandering <strong>en</strong> emotionele spanning. Op die mom<strong>en</strong>t<strong>en</strong> is het belangrijk om te<br />

kunn<strong>en</strong> vertrouw<strong>en</strong> op e<strong>en</strong> vorm van duurzame ondersteuning. Die hoeft niet altijd int<strong>en</strong>sief te zijn,<br />

maar wel beschikbaar <strong>en</strong> flexibel. <strong>De</strong> ondersteuning moet gericht zijn op het versterk<strong>en</strong> van de eig<strong>en</strong><br />

mogelijkhed<strong>en</strong> om problem<strong>en</strong> eerst zelf aan te pakk<strong>en</strong>. Het strev<strong>en</strong> is immers dat m<strong>en</strong> in hun eig<strong>en</strong><br />

omgeving kan blijv<strong>en</strong> functioner<strong>en</strong> <strong>en</strong> dat ev<strong>en</strong>tuele problem<strong>en</strong> daar word<strong>en</strong> opgepakt. Het realiser<strong>en</strong><br />

van duurzame ondersteuning sluit aan bij de verantwoordelijkhed<strong>en</strong> van geme<strong>en</strong>t<strong>en</strong> op het gebied van<br />

onderwijs, jeugdzorg, maatschappelijke ondersteuning <strong>en</strong> werk <strong>en</strong> inkom<strong>en</strong>. <strong>De</strong>ze domein<strong>en</strong> moet<strong>en</strong><br />

onderling met elkaar verbond<strong>en</strong> zijn vanuit e<strong>en</strong> sam<strong>en</strong>hang<strong>en</strong>d geme<strong>en</strong>telijk beleid. Beleid <strong>en</strong><br />

uitvoering van onderwijs <strong>en</strong> jeugdzorg zull<strong>en</strong> e<strong>en</strong> naadloos vervolg moet<strong>en</strong> vind<strong>en</strong> in vorm<strong>en</strong> van<br />

ondersteuning bij maatschappelijke participatie.<br />

Actiepunt<strong>en</strong>:<br />

39


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

• Flexibele begeleiding; in de overgang naar volwass<strong>en</strong>heid is het zelfstandig gaan won<strong>en</strong> e<strong>en</strong><br />

belangrijke stap. <strong>Jong</strong>er<strong>en</strong> die in behandeling zijn bij e<strong>en</strong> specialistische voorzi<strong>en</strong>ing word<strong>en</strong><br />

hier op voorbereid met kamertraining <strong>en</strong> het opdo<strong>en</strong> van praktische vaardighed<strong>en</strong>. Bij de<br />

overheveling van begeleiding uit de AWBZ naar de Wmo zull<strong>en</strong> voor deze doelgroep<br />

pass<strong>en</strong>de begeleidingsvorm<strong>en</strong> moet<strong>en</strong> word<strong>en</strong> ontwikkeld. Het is zaak om de huidige<br />

expertise te b<strong>en</strong>utt<strong>en</strong> in lokale sam<strong>en</strong>werkingsvorm<strong>en</strong>.<br />

• Begeleiding naar <strong>en</strong> bij werk; Voor de begeleiding naar <strong>en</strong> bij reguliere arbeid is in e<strong>en</strong><br />

landelijk netwerk e<strong>en</strong> specifieke methodiek ontwikkeld in sam<strong>en</strong>werking met drie<br />

reïntegratiebedrijv<strong>en</strong> (Jobstap, Sterk in Werk <strong>en</strong> Rozij-werk). <strong>De</strong>ze specifieke vorm van<br />

trajectbegeleiding; Vangrail, is tot stand gekom<strong>en</strong> op basis van e<strong>en</strong> gunning vanuit UWV. In<br />

de kom<strong>en</strong>de wijziging<strong>en</strong> van wet- <strong>en</strong> regelgeving op het gebied van werk <strong>en</strong> inkom<strong>en</strong> zal de<br />

Vangrail-methodiek word<strong>en</strong> verbond<strong>en</strong> met geme<strong>en</strong>telijk beleid <strong>en</strong> uitvoering. Het is zaak om<br />

deze specifieke begeleidingsvorm te integrer<strong>en</strong> in het totale pakket van arbeidsbevorder<strong>en</strong>de<br />

maatregel<strong>en</strong>.<br />

(“Op het eerste oog heel gewoon” Brochure VOBC LVG, 2011).<br />

5.7 Multidisciplinair werk<strong>en</strong> in netwerk<strong>en</strong><br />

Door de complexiteit van de problematiek hebb<strong>en</strong> jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

vaak veel verschill<strong>en</strong>de soort<strong>en</strong> ondersteuning nodig. Binn<strong>en</strong> verschill<strong>en</strong>de settings wordt er dan ook<br />

met deze doelgroep gewerkt;o.a. orthopedagogische behandelc<strong>en</strong>tra, jeugdhulpverl<strong>en</strong>ing, justitie,<br />

psychiatrie <strong>en</strong> de verstandelijk gehandicapt<strong>en</strong>zorg. In de praktijk blijkt het moeilijk om alle<br />

profession<strong>als</strong> in het onderwijs, regulier <strong>en</strong> gespecialiseerde voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>, eerstelijnszorg, politie, <strong>en</strong><br />

dergelijke op één lijn te krijg<strong>en</strong>. Daarnaast is de hulpverl<strong>en</strong>ing mom<strong>en</strong>teel niet alle<strong>en</strong> gefragm<strong>en</strong>teerd<br />

maar ook beperkt in zijn handelingsrepertoire. <strong>De</strong> doelgroep van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke<br />

beperking w<strong>en</strong>dt zich mom<strong>en</strong>teel massaal tot de gehandicapt<strong>en</strong>zorg. In het brancherapport van de<br />

VGN wordt gesprok<strong>en</strong> over e<strong>en</strong> groei van ruim 15 proc<strong>en</strong>t terwijl de sector <strong>als</strong> geheel 3 proc<strong>en</strong>t groeit<br />

(Prismant, 2010). <strong>De</strong> sector staat op<strong>en</strong> voor deze doelgroep, neemt deze jonger<strong>en</strong> op <strong>en</strong> neemt<br />

daarmee in zekere zin ook haar maatschappelijke verantwoordelijkheid. Echter de nieuwe,<br />

meervoudige vrag<strong>en</strong> stell<strong>en</strong> zeer hoge <strong>en</strong> specifieke eis<strong>en</strong> aan de gehandicapt<strong>en</strong>sector die met <strong>en</strong>ige<br />

regelmaat onderschat word<strong>en</strong> <strong>en</strong> waarbij de noodzakelijke randvoorwaard<strong>en</strong> (k<strong>en</strong>nis, compet<strong>en</strong>ties,<br />

facilitaire voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>, e.d.) onvoldo<strong>en</strong>de aandacht krijg<strong>en</strong>. Door het lever<strong>en</strong> van zorg aan deze<br />

doelgroep word<strong>en</strong> instelling<strong>en</strong> in de gehandicapt<strong>en</strong>zorg geconfronteerd met e<strong>en</strong> stapeling van nieuwe<br />

vraagstukk<strong>en</strong> (het gebruik van g<strong>en</strong>otsmiddel<strong>en</strong>, seksueel gr<strong>en</strong>soverschrijd<strong>en</strong>d gedrag, ouderschap<br />

van ti<strong>en</strong>ers, anderstalige cliënt<strong>en</strong>) waarvoor ze onvoldo<strong>en</strong>de geëquipeerd zijn. Het gevolg: inadequate<br />

hulpverl<strong>en</strong>ing op basis van e<strong>en</strong> beperkt handelingsrepertoire <strong>en</strong> onvoldo<strong>en</strong>de geëquipeerde<br />

medewerkers met schrijn<strong>en</strong>de situaties voor de jonger<strong>en</strong> <strong>en</strong> hun ouders tot gevolg. Grote wachtlijst<strong>en</strong><br />

bij de categoriale voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> <strong>en</strong> e<strong>en</strong> groot gebrek aan doorstroming <strong>en</strong> pass<strong>en</strong>de vervolgzorg.<br />

40


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

Kortom de problem<strong>en</strong> die de jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking ervar<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> vaak<br />

e<strong>en</strong> dermate meervoudig <strong>en</strong> complex karakter dat e<strong>en</strong> intersectorale <strong>en</strong> interdisciplinaire b<strong>en</strong>adering<br />

noodzakelijk is. <strong>De</strong>ze is maar beperkt voorradig <strong>en</strong> wordt gehinderd door schott<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> sector<strong>en</strong><br />

(Van Beek, 2009) <strong>en</strong> gescheid<strong>en</strong> wet-, regel- <strong>en</strong> financieringssystem<strong>en</strong>. Al is dit laatste, de wet- <strong>en</strong><br />

regelgeving <strong>en</strong> de financieringsystem<strong>en</strong>, mom<strong>en</strong>teel aan (structurele) verandering<strong>en</strong> onderhevig én dit<br />

biedt nieuwe kans<strong>en</strong>. Echter deze kans<strong>en</strong> word<strong>en</strong> pas optimaal b<strong>en</strong>ut <strong>als</strong> ook de sector<strong>en</strong> de schott<strong>en</strong><br />

opheff<strong>en</strong> <strong>en</strong> er ruimte ontstaat voor intersectorale sam<strong>en</strong>werking. Dit impliceert dat in <strong>en</strong> met de<br />

sam<strong>en</strong>leving vorm<strong>en</strong> van adequate ondersteuning ontwikkeld di<strong>en</strong><strong>en</strong> te word<strong>en</strong>.<br />

E<strong>en</strong> goede intersectorale b<strong>en</strong>adering vraagt van de organisaties in de verschill<strong>en</strong>de compartim<strong>en</strong>t<strong>en</strong><br />

dat zij zowel horizontaal <strong>als</strong> verticaal met elkaar sam<strong>en</strong>werk<strong>en</strong> <strong>en</strong> afstemm<strong>en</strong>. Hiermee wordt dus<br />

meer bedoeld dan het sam<strong>en</strong>voeg<strong>en</strong> van het bestaande aanbod van zorgorganisaties. T<strong>en</strong> onrechte<br />

wordt hier vaak het predicaat “ket<strong>en</strong>” aan gekoppeld. Het gaat niet om het vorm<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> ket<strong>en</strong> die<br />

de jongere moet doorlop<strong>en</strong> (de “lop<strong>en</strong>de band”), maar om het vormgev<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> individueel<br />

ondersteuningsaanbod die wordt gevormd door de ondersteuningsvraag <strong>en</strong> kan inspel<strong>en</strong> op de<br />

verander<strong>en</strong>de vraag.<br />

Concreet betek<strong>en</strong>t dit dat alle<strong>en</strong> door het bundel<strong>en</strong> van onze k<strong>en</strong>nis <strong>en</strong> kracht<strong>en</strong> het mogelijk is om de<br />

jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking die ondersteuning te bied<strong>en</strong> die m<strong>en</strong> vraagt. Dit<br />

impliceert dat de verschill<strong>en</strong>de organisaties betrokk<strong>en</strong> in het veld van de doelgroep van jonger<strong>en</strong> met<br />

e<strong>en</strong> LVB staan voor de opgave zich te organiser<strong>en</strong> op basis van te bereik<strong>en</strong> waarde voor de jongere.<br />

Dat vraagt dat ze intern <strong>en</strong> extern ket<strong>en</strong>s <strong>en</strong> netwerk<strong>en</strong> organiser<strong>en</strong> die leid<strong>en</strong> tot individueel<br />

pass<strong>en</strong>de interv<strong>en</strong>ties <strong>en</strong> voorwaard<strong>en</strong>. Het gaat om ket<strong>en</strong>s <strong>en</strong> netwerk<strong>en</strong> die niet lineair <strong>en</strong><br />

gestandaardiseerd georganiseerd zijn, maar die het proces van de individuele jongere volg<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />

versterk<strong>en</strong> (d<strong>en</strong>k aan de werkwijze zo<strong>als</strong> bij “Wrap-around care”).<br />

41


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

6. Conclusies<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

In voorligg<strong>en</strong>de notitie heeft de volg<strong>en</strong>de probleemstelling c<strong>en</strong>traal gestaan:<br />

Gezi<strong>en</strong> de groei<strong>en</strong>de ondersteuningsvraag van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking <strong>en</strong> het<br />

feit dat, door de zeer dynamische maatschappelijke omgeving waarin we ons bevind<strong>en</strong>, de kans op<br />

maatschappelijke participatie van deze jonger<strong>en</strong> afneemt - terwijl de noodzaak tot participatie<br />

vanwege de maatschappelijke ontwikkeling<strong>en</strong> to<strong>en</strong>eemt - is het van belang dat wij, <strong>als</strong> professionele<br />

zorgorganisaties, ons bezinn<strong>en</strong> op het huidige ondersteuningsaanbod voor jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht<br />

verstandelijke beperking <strong>en</strong> e<strong>en</strong> strategie formuler<strong>en</strong> waarmee we anticiper<strong>en</strong> op de maatschappelijke<br />

ontwikkeling<strong>en</strong>, maar waarmee we wel optimaal kunn<strong>en</strong> aansluit<strong>en</strong> bij de ondersteuningsbehoefte van<br />

deze jonger<strong>en</strong>.<br />

<strong>De</strong>ze probleemstelling is onderverdeeld in e<strong>en</strong> aantal onderzoeksvrag<strong>en</strong>, zo<strong>als</strong> geformuleerd in de<br />

inleiding. Per onderzoeksvraag zal e<strong>en</strong> conclusie word<strong>en</strong> geschrev<strong>en</strong> om zodo<strong>en</strong>de uiteindelijk de<br />

probleemstelling te kunn<strong>en</strong> beantwoord<strong>en</strong>.<br />

6.1 Conclusie per onderzoeksvraag<br />

Welke ondersteuningsbehoefte heeft e<strong>en</strong> jongere met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking?<br />

Aangezi<strong>en</strong> elke jongere uniek is, zal ook de ondersteuningsbehoefte heel individueel zijn. Echter in<br />

zijn algeme<strong>en</strong>heid kan gesteld word<strong>en</strong> dat de ondersteuningsbehoefte van e<strong>en</strong> jongere met e<strong>en</strong> licht<br />

verstandelijke beperking wordt bepaald door de discrepantie tuss<strong>en</strong> de compet<strong>en</strong>ties van de jongere<br />

<strong>en</strong> de eis<strong>en</strong> die de omgeving stelt (zie figuur 2, blz. 14). <strong>De</strong> kwaliteit van deze ondersteuning wordt<br />

primair afgemet<strong>en</strong> aan de mate waarin deze bijdraagt aan de kwaliteit van bestaan van de jongere. <strong>De</strong><br />

kwaliteit van bestaan is onder te verdel<strong>en</strong> in acht domein<strong>en</strong>, die zijn te categoriser<strong>en</strong> tot drie<br />

hoofdcategorieën, namelijk zelfstandigheid, sociale participatie <strong>en</strong> welzijn.<br />

Hoewel de ondersteuning zich kan richt<strong>en</strong> op de gehele breedte van de kwaliteit van bestaan,<br />

betek<strong>en</strong>t dit niet zonder meer dat de professional op alle bestaansgebied<strong>en</strong> ook daadwerkelijk<br />

ondersteuning geeft. Dit is afhankelijk van de w<strong>en</strong>s<strong>en</strong> <strong>en</strong> verlang<strong>en</strong>s van de individuele jongere, de<br />

subjectieve kant van de kwaliteit van bestaan. <strong>De</strong>ze subjectieve kant veronderstelt dat de<br />

mogelijkhed<strong>en</strong>, behoeft<strong>en</strong> <strong>en</strong> voorkeur<strong>en</strong> van de persoon met e<strong>en</strong> beperking c<strong>en</strong>traal staan. <strong>De</strong><br />

persoon bepaalt zelf wat voor e<strong>en</strong> soort lev<strong>en</strong> hij wil leid<strong>en</strong> <strong>en</strong> in welke omgeving hij dat wil do<strong>en</strong>. <strong>De</strong><br />

ondersteuning gaat uit van iemands persoonlijke voorkeur<strong>en</strong>, vaardighed<strong>en</strong> <strong>en</strong> doelstelling<strong>en</strong>. Het is<br />

dus belangrijk e<strong>en</strong> goed beeld te krijg<strong>en</strong> van wat iemand wil. Wat zijn iemands w<strong>en</strong>s<strong>en</strong>, wat voor lev<strong>en</strong><br />

wil hij leid<strong>en</strong> <strong>en</strong> welke ondersteuning heeft hij daarvoor nodig? Om goed zicht te krijg<strong>en</strong> op deze<br />

vrag<strong>en</strong>, <strong>en</strong> van hieruit de ondersteuningsbehoefte te expliciter<strong>en</strong>, is de dialoog met de jongere met<br />

e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking zeer belangrijk.<br />

42


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

Welke ondersteuning is gew<strong>en</strong>st <strong>en</strong> pass<strong>en</strong>d binn<strong>en</strong> het huidige<br />

burgerschapsparadigma, wanneer de ondersteuningsbehoefte van de jongere met e<strong>en</strong><br />

licht verstandelijke beperking het vertrekpunt is?<br />

Binn<strong>en</strong> het burgerschapsparadigma staat vraaggestuurde ondersteuning c<strong>en</strong>traal, dat wil zegg<strong>en</strong> de<br />

vraag is het vertrekpunt voor de ondersteuning. Echter vraaggestuurde ondersteuning ofwel<br />

ondersteuning op maat moet niet zo word<strong>en</strong> uitgelegd dat <strong>als</strong> de jongere ge<strong>en</strong> ondersteuningsvraag<br />

(meer) heeft de bemoei<strong>en</strong>is stopt, ook al zijn keuzevrijheid <strong>en</strong> zelfbepaling belangrijke begripp<strong>en</strong><br />

binn<strong>en</strong> het burgerschapsparadigma. <strong>Jong</strong>er<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking <strong>en</strong> bijkom<strong>en</strong>de<br />

problem<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong>, afhankelijk van de aard van hun beperking, extra moeite met zelford<strong>en</strong>ing,<br />

structuur, veiligheid <strong>en</strong> om voorspelbaarheid in hun wereld te vind<strong>en</strong>. Ze moet<strong>en</strong> veelal uitdrukkelijk <strong>en</strong><br />

vasthoud<strong>en</strong>d geholp<strong>en</strong> word<strong>en</strong> om uiteindelijke ontplooiing te realiser<strong>en</strong>. Want e<strong>en</strong> jongere kan pas<br />

goede keuzes mak<strong>en</strong> in zijn lev<strong>en</strong> <strong>als</strong> hij ook weet welke keuzes hij kan mak<strong>en</strong> <strong>en</strong> ook geleerd heeft<br />

om keuzes te mak<strong>en</strong>. E<strong>en</strong> goede afstemming met de jongere in dit proces blijft noodzakelijk. Het is<br />

juist de kunst van de professional om dicht bij de w<strong>en</strong>s<strong>en</strong> van de jongere met e<strong>en</strong> licht verstandelijke<br />

beperking te blijv<strong>en</strong> maar ook om de veiligheid van betrokk<strong>en</strong><strong>en</strong> <strong>en</strong> omgeving niet uit het oog te<br />

verliez<strong>en</strong>.<br />

Het is e<strong>en</strong> misvatting om autonomie <strong>en</strong> afhankelijkheid <strong>als</strong> teg<strong>en</strong>gesteld te zi<strong>en</strong>; autonomie kan juist<br />

bevorderd word<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> relatie van afhankelijkheid. Concreet betek<strong>en</strong>t dit dat het<br />

zelfbeschikkingsrecht meer in sam<strong>en</strong>hang met andere beginsel<strong>en</strong> moet word<strong>en</strong> gezi<strong>en</strong>: het recht op<br />

bescherming, goede zorg <strong>en</strong> ontplooiing. <strong>De</strong>ze aspect<strong>en</strong> behor<strong>en</strong> ook c<strong>en</strong>traal te staan in het<br />

burgerschapsperspectief. Want pas alle<strong>en</strong> dan kan er sprake zijn van “inclusie” van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong><br />

verstandelijke beperking.<br />

<strong>De</strong> to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>de focus op de jongere <strong>als</strong> zijnde in de eerste plaats e<strong>en</strong> burger, in combinatie met het<br />

besef van de diversiteit binn<strong>en</strong> de doelgroep “jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking” - dé<br />

LVB-er bestaat niet - zal leid<strong>en</strong> tot e<strong>en</strong> steeds verfijndere vraag om ondersteuningsmogelijkhed<strong>en</strong> van<br />

natuurlijke bronn<strong>en</strong> <strong>en</strong> aanvull<strong>en</strong>de specialistische voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>. <strong>De</strong>ze natuurlijke hulpbronn<strong>en</strong><br />

word<strong>en</strong> gevormd door het eig<strong>en</strong> sociale netwerk (eerste schil) <strong>en</strong> de reguliere maatschappelijke<br />

voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> (tweede schil). <strong>De</strong> natuurlijke hulpbronn<strong>en</strong> zijn primair verantwoordelijk voor het bied<strong>en</strong><br />

van de juiste ondersteuning. Pas wanneer deze niet meer in staat zijn de nodige ondersteuning te<br />

gev<strong>en</strong>, zal de gespecialiseerde steunstructuur in werking tred<strong>en</strong>. Kortom de noodzaak van<br />

professionele, gespecialiseerde di<strong>en</strong>stverl<strong>en</strong>ing wordt bepaald door de opbr<strong>en</strong>gst van de inzet van de<br />

natuurlijke hulpbronn<strong>en</strong>, c.q. wat er daarna nog aan onvervulde ondersteuningsbehoeft<strong>en</strong> over is. Dit<br />

gegev<strong>en</strong> leidt, naast de IQ-score <strong>en</strong> het beperkte sociale aanpassingsvermog<strong>en</strong>, tot de toevoeging<br />

van e<strong>en</strong> nieuw elem<strong>en</strong>t aan de doelgroepbepaling, namelijk de mate van sam<strong>en</strong>redzaamheid van het<br />

eig<strong>en</strong> netwerk ook wel sociale redzaamheid van het netwerk g<strong>en</strong>oemd. Dit impliceert dat de<br />

mogelijkhed<strong>en</strong> om maatschappelijke participatie voor jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

te verwez<strong>en</strong>lijk<strong>en</strong>, niet alle<strong>en</strong> bij de jongere ligg<strong>en</strong> maar ook bij zijn netwerk.<br />

43


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

Welke rol heeft de professional in deze ondersteuning <strong>en</strong> welke rol heeft de<br />

gespecialiseerde professionele zorgorganisatie in deze context?<br />

Uit voorgaande conclusie wordt duidelijk dat het belangrijk is dat de ondersteuning <strong>en</strong> begeleiding<br />

wordt aangepast aan het niveau <strong>en</strong> de individuele ondersteuningsvraag. <strong>De</strong> kern hierbij is<br />

partnerschap. <strong>De</strong> ess<strong>en</strong>tie van partnerschap ligt in gezam<strong>en</strong>lijk beslissing<strong>en</strong> nem<strong>en</strong>. Beslissing<strong>en</strong><br />

word<strong>en</strong> g<strong>en</strong>om<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> gezam<strong>en</strong>lijke dialoog tuss<strong>en</strong> professional, de jongere <strong>en</strong> di<strong>en</strong>s familie of<br />

vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong>. Partnerschap is mogelijk in deliberatieve vorm<strong>en</strong> van interactie waarbij invloed is gebaseerd<br />

op sam<strong>en</strong>werking <strong>en</strong> niet op macht. E<strong>en</strong> deliberatieve vorm van interactie is meer dan <strong>en</strong>kel e<strong>en</strong><br />

manier van communicatie; hiermee word ook e<strong>en</strong> bepaalde attitude bedoeld <strong>en</strong> e<strong>en</strong> rol die ing<strong>en</strong>om<strong>en</strong><br />

wordt naar de jongere toe. Binn<strong>en</strong> de zorgcontext van solidariteit, vertrouw<strong>en</strong>, acceptatie <strong>en</strong> respect<br />

vervult de professional de deliberatieve rol van vri<strong>en</strong>d <strong>en</strong> leraar. <strong>De</strong> professional heeft hierbij de taak<br />

de jongere te ondersteun<strong>en</strong> op het gebied van zelfbepaling. Echter daarbij mog<strong>en</strong> de risico’s die de<br />

jongere kan lop<strong>en</strong> niet uit het oog word<strong>en</strong> verlor<strong>en</strong>. Dit is bij jongere met e<strong>en</strong> licht verstandelijke<br />

beperking extra van belang gezi<strong>en</strong> het feit dat bij hun veelal sprake is van e<strong>en</strong> laag risicobewustzijn.<br />

<strong>De</strong> professional heeft de verantwoordelijkheid iemand teg<strong>en</strong> werkelijk gevaar te bescherm<strong>en</strong>. Dit kan<br />

leid<strong>en</strong> tot dilemma’s, ruimte voor de zelfbepaling van de jongere versus de professionele<br />

verantwoordelijkheid t<strong>en</strong> aanzi<strong>en</strong> van het bied<strong>en</strong> van bescherming. Het is van belang om in de<br />

dialoog te zoek<strong>en</strong> naar de juiste mate van probeerruimte. <strong>De</strong> pres<strong>en</strong>tieb<strong>en</strong>adering omvat e<strong>en</strong> aantal<br />

goede waard<strong>en</strong> die di<strong>en</strong><strong>en</strong> <strong>als</strong> randvoorwaard<strong>en</strong> om de dialoog, die zich k<strong>en</strong>merkt door<br />

gelijkwaardigheid <strong>en</strong> partnerschap, vorm te gev<strong>en</strong>.<br />

Verder is, om maatschappelijke participatie van de jongere met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking te<br />

verwez<strong>en</strong>lijk<strong>en</strong>, het van belang dat de ondersteuning vanuit de professionele steunstructuur niet<br />

alle<strong>en</strong> is gericht op het individu c.q. de jongere, maar ook op het versterk<strong>en</strong> van het eig<strong>en</strong> netwerk <strong>en</strong><br />

de pedagogische structuur (de natuurlijke hulpbronn<strong>en</strong>). Voor de professional in de gespecialiseerde<br />

steunstructuur betek<strong>en</strong>t dit dat behalve in term<strong>en</strong> van activiteit<strong>en</strong> <strong>en</strong> inzet van expertise t<strong>en</strong> behoeve<br />

van de dialoog met de cliënt c.q. jongere ook sterk gedacht moet word<strong>en</strong> in term<strong>en</strong> van relaties <strong>en</strong> het<br />

ontwikkel<strong>en</strong> van strategieën voor verbond<strong>en</strong>heid.<br />

Binn<strong>en</strong> de zorg aan m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> beperking wordt deze professionaliteit omschrev<strong>en</strong> met de term<br />

support. In deze ondersteuningsvisie (support) is het acc<strong>en</strong>t verschov<strong>en</strong> van het “bied<strong>en</strong> van zorg”<br />

naar het invester<strong>en</strong> in het opzett<strong>en</strong> van ondersteuningsnetwerk<strong>en</strong> <strong>en</strong> het onderhoud<strong>en</strong> van die<br />

netwerk<strong>en</strong>. <strong>De</strong> verschuiving van “zorg” naar “ondersteuning” plaatst de professionele kracht<strong>en</strong> in e<strong>en</strong><br />

andere rol. In plaats van dat de profession<strong>als</strong> allerlei zak<strong>en</strong> overnem<strong>en</strong>, is de professionele aandacht<br />

teg<strong>en</strong>woordig gericht op het bevorder<strong>en</strong> van de keuzevrijheid van de jonger<strong>en</strong> <strong>en</strong> op het b<strong>en</strong>utt<strong>en</strong> van<br />

de mogelijkhed<strong>en</strong> van de natuurlijke hulpbronn<strong>en</strong>.<br />

Concreet betek<strong>en</strong>t dit ook dat de ondersteuning vanuit de gespecialiseerde steunstructuur niet alle<strong>en</strong><br />

gericht moet zijn op het individu, maar net zo zeer op het versterk<strong>en</strong> van het eig<strong>en</strong> netwerk <strong>en</strong> de<br />

pedagogische structuur (de natuurlijke hulpbronn<strong>en</strong>). Hierbij is het principe “normaal waar kan,<br />

speciaal waar nodig” leid<strong>en</strong>d.<br />

44


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

Het is e<strong>en</strong> belangrijke taak van zowel de individuele professional <strong>als</strong> van de zorgorganisatie om<br />

verbinding<strong>en</strong> te zoek<strong>en</strong> <strong>en</strong> te legg<strong>en</strong> met de eerste schil (het sociale netwerk) <strong>en</strong> de tweede schil (de<br />

reguliere voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>).<br />

In deze visie wordt de zorginstelling gezi<strong>en</strong> <strong>als</strong> e<strong>en</strong> supportorganisatie. Waarmee wordt b<strong>en</strong>adrukt dat<br />

support e<strong>en</strong> proces is dat, bij voorkeur <strong>en</strong> indi<strong>en</strong> mogelijk, plaatsvindt in de maatschappelijke context<br />

<strong>en</strong> niet binn<strong>en</strong> het exclusieve domein van zorginstelling. Tev<strong>en</strong>s is de zorginstelling e<strong>en</strong><br />

k<strong>en</strong>nisorganisatie. In haar rol van aanvull<strong>en</strong>de di<strong>en</strong>stverl<strong>en</strong>er levert zij gespecialiseerde di<strong>en</strong>st<strong>en</strong><br />

vanuit het expertisec<strong>en</strong>trum dat zij is.<br />

Welke strategie kan m<strong>en</strong> <strong>als</strong> gespecialiseerde professionele zorgorganisatie formuler<strong>en</strong><br />

waarmee m<strong>en</strong> zowel anticipeert op de maatschappelijke ontwikkeling<strong>en</strong> <strong>als</strong> optimaal<br />

kan aansluit<strong>en</strong> bij de ondersteuningsbehoefte van de jongere met e<strong>en</strong> licht<br />

verstandelijke beperking?<br />

Wanneer de vraag het vertrekpunt is voor de ondersteuning, zal e<strong>en</strong> intersectorale sam<strong>en</strong>werking<br />

noodzakelijk zijn om de ondersteuning op de juiste manier vorm te gev<strong>en</strong>. Het is namelijk e<strong>en</strong> utopie<br />

om te d<strong>en</strong>k<strong>en</strong> dat één organisatie e<strong>en</strong> antwoord zal kunn<strong>en</strong> gev<strong>en</strong> op alle vrag<strong>en</strong>. Het werk<strong>en</strong> vanuit<br />

e<strong>en</strong> gedeelde <strong>en</strong> integrale visie is voor de doelgroep van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke<br />

beperking met hun complexe problematiek daarom ook cruciaal. Zij hebb<strong>en</strong> baat bij e<strong>en</strong> integrale<br />

b<strong>en</strong>adering waarbij de diverse di<strong>en</strong>st<strong>en</strong> van verschill<strong>en</strong>de organisaties goed op elkaar zijn afgestemd.<br />

Dit vergroot de kans om deze jonger<strong>en</strong> succesvol te ondersteun<strong>en</strong> <strong>en</strong> maatschappelijke participatie te<br />

verwez<strong>en</strong>lijk<strong>en</strong>.<br />

Niet alle<strong>en</strong> vanuit de ondersteuningsvraag van de jongere - al is deze wel primair - maar ook gezi<strong>en</strong><br />

de huidige maatschappelijke ontwikkeling<strong>en</strong> is het w<strong>en</strong>selijk c.q. noodzakelijk dat de zorginstelling<strong>en</strong><br />

zich ver<strong>en</strong>ig<strong>en</strong> in multidisciplinaire netwerk<strong>en</strong>. E<strong>en</strong> goede intersectorale b<strong>en</strong>adering vraagt namelijk<br />

van de organisaties in de verschill<strong>en</strong>de compartim<strong>en</strong>t<strong>en</strong> dat zij zowel horizontaal <strong>als</strong> verticaal met<br />

elkaar sam<strong>en</strong>werk<strong>en</strong> <strong>en</strong> afstemm<strong>en</strong>. Het realiser<strong>en</strong> van deze verbinding, van de gespecialiseerde<br />

voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> onderling <strong>en</strong> met de profession<strong>als</strong> in de eerste lijn, vraagt e<strong>en</strong> gezam<strong>en</strong>lijke ag<strong>en</strong>da <strong>en</strong><br />

aanpak met drie hoofdzak<strong>en</strong>:<br />

Optimale prev<strong>en</strong>tie om zo veel mogelijk gedragsproblematiek te voorkom<strong>en</strong>;<br />

Integrale aanpak van meervoudige kind- <strong>en</strong> gezinsproblematiek;<br />

Duurzame begeleiding gericht op maatschappelijke participatie<br />

Kortom het vorm<strong>en</strong> van multidisciplinaire netwerk<strong>en</strong> heeft niet het doel om het bestaande aanbod van<br />

zorgorganisaties sam<strong>en</strong> te voeg<strong>en</strong>, maar het gaat er juist om om inhoud te gev<strong>en</strong> aan e<strong>en</strong> individueel<br />

ondersteuningsaanbod die wordt gevormd door de ondersteuningsvraag <strong>en</strong> kan inspel<strong>en</strong> op de<br />

verander<strong>en</strong>de vraag. Het gaat om ket<strong>en</strong>s <strong>en</strong> netwerk<strong>en</strong> die niet lineair <strong>en</strong> gestandaardiseerd<br />

georganiseerd zijn, maar die het proces van de individuele jongere volg<strong>en</strong> <strong>en</strong> versterk<strong>en</strong>.<br />

45


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

6.2 Algem<strong>en</strong>e conclusie<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

Kortom de rode draad door deze notitie is: kracht<strong>en</strong> bundel<strong>en</strong>, zowel met de natuurlijke hulpbronn<strong>en</strong><br />

<strong>als</strong> met de gespecialiseerde voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> onderling, <strong>en</strong> e<strong>en</strong> beweging vooruit mak<strong>en</strong> om kans<strong>en</strong> te<br />

grijp<strong>en</strong> <strong>en</strong> risico’s te beperk<strong>en</strong>.<br />

<strong>De</strong> factor<strong>en</strong>, zo<strong>als</strong> b<strong>en</strong>oemd in deze notitie, zijn <strong>als</strong> het ware bouwst<strong>en</strong><strong>en</strong> voor het bepal<strong>en</strong> van de<br />

juiste ondersteuningstrategie. Indi<strong>en</strong> we de verschill<strong>en</strong>de factor<strong>en</strong> <strong>en</strong> hun onderlinge verhouding<strong>en</strong> tot<br />

elkaar in kaart br<strong>en</strong>g<strong>en</strong> resulteert dit in onderstaand model. Het model maakt de complexe<br />

problematiek van de jongere met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking inzichtelijk <strong>en</strong> kan <strong>als</strong> uitgangspunt<br />

di<strong>en</strong><strong>en</strong> om gezam<strong>en</strong>lijk te zoek<strong>en</strong> naar oplossing<strong>en</strong> voor deze complexe problematiek (doelstelling<strong>en</strong><br />

initiatief <strong>Jong</strong> & Lastig).<br />

Het model is in principe het antwoord op de gegev<strong>en</strong> probleemstelling;<br />

Gezi<strong>en</strong> de groei<strong>en</strong>de ondersteuningsvraag van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking <strong>en</strong> het<br />

feit dat, door de zeer dynamische maatschappelijke omgeving waarin we ons bevind<strong>en</strong>, de kans op<br />

maatschappelijke participatie van deze jonger<strong>en</strong> afneemt - terwijl de noodzaak tot participatie<br />

vanwege de maatschappelijke ontwikkeling<strong>en</strong> to<strong>en</strong>eemt - is het van belang dat wij, <strong>als</strong> professionele<br />

zorgorganisaties, ons bezinn<strong>en</strong> op het huidige ondersteuningsaanbod voor jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht<br />

verstandelijke beperking <strong>en</strong> e<strong>en</strong> strategie formuler<strong>en</strong> waarmee we anticiper<strong>en</strong> op de<br />

maatschappelijke ontwikkeling<strong>en</strong>, maar waarmee we wel optimaal kunn<strong>en</strong> aansluit<strong>en</strong> bij de<br />

ondersteuningsbehoefte van deze jonger<strong>en</strong>.<br />

Het model biedt ge<strong>en</strong> instrum<strong>en</strong>tale b<strong>en</strong>adering maar het is e<strong>en</strong> strategie c.q. werkwijze die het<br />

handel<strong>en</strong> <strong>en</strong> d<strong>en</strong>k<strong>en</strong> van de professional richting geeft maar die individueel telk<strong>en</strong>s weer heel<br />

verschill<strong>en</strong>d kan word<strong>en</strong> ingevuld. Anders gezegd het model biedt ge<strong>en</strong> vast recept, maar wel e<strong>en</strong><br />

leidraad voor e<strong>en</strong> sam<strong>en</strong>spel van actor<strong>en</strong> op e<strong>en</strong> speelveld dat van grote invloed is op de<br />

ontwikkelingskans<strong>en</strong> van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking.<br />

Ons inzi<strong>en</strong>s is dit model vooruitstrev<strong>en</strong>d voor onze sector in vergelijking met de reeds bestaande<br />

modell<strong>en</strong>, aangezi<strong>en</strong> de gespecialiseerde steunstructuur interv<strong>en</strong>ieert in de eig<strong>en</strong> sociale context van<br />

de jongere. Het model geeft weer dat de gespecialiseerde steunstructuur in eerste instantie<br />

aanvull<strong>en</strong>de ondersteuning geeft. Waarbij de gespecialiseerde steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong> di<strong>en</strong>t om<br />

de natuurlijke hulpbronn<strong>en</strong> (weer) beschikbaar te krijg<strong>en</strong> <strong>en</strong> te houd<strong>en</strong>. Volg<strong>en</strong>s het principe “normaal<br />

waar kan, speciaal waar nodig”. <strong>De</strong> professionele steunstructuur neemt pas de ondersteuning over <strong>als</strong><br />

de vereiste ondersteuning de mogelijkhed<strong>en</strong> van het eig<strong>en</strong> sociale netwerk overstijgt. <strong>De</strong>ze werkwijze<br />

sluit aan bij de nieuwe maatschappelijke inzicht<strong>en</strong>, o.a. voortkom<strong>en</strong>d uit het burgerschapsparadigma,<br />

dat specialistische ondersteuning gericht moet zijn op het versterk<strong>en</strong> van de eig<strong>en</strong> pedagogische<br />

structuur (zo dicht mogelijk bij huis <strong>en</strong> eig<strong>en</strong> regie c<strong>en</strong>traal) <strong>en</strong> dat voorkom<strong>en</strong> moet word<strong>en</strong> dat zorg<br />

wordt overg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> ofwel exclusie. Zodo<strong>en</strong>de wordt er gewerkt aan het herstel van het gewone lev<strong>en</strong>,<br />

aan het versterk<strong>en</strong> van de eig<strong>en</strong> kracht <strong>en</strong> autonomie van de jonger<strong>en</strong> <strong>en</strong> zijn netwerk. Dit vraagt om<br />

e<strong>en</strong> ander d<strong>en</strong>k<strong>en</strong> <strong>en</strong> e<strong>en</strong> ander handel<strong>en</strong>; het is niet alle<strong>en</strong> e<strong>en</strong> transitie maar ook e<strong>en</strong> transformatie.<br />

46


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong><br />

met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

Behoeft<strong>en</strong><br />

Factor<strong>en</strong> kwaliteit van<br />

bestaan:<br />

- Zelfstandigheid<br />

- Sociale participatie<br />

Verlang<strong>en</strong>s<br />

Context<br />

Figuur 5: Waagmodel, Koraal Support 2011<br />

compet<strong>en</strong>ties<br />

Historie, zelfbeeld, toekomstbeeld, leefwereld<br />

JONGERE<br />

JONGERE<br />

Dialoog<br />

ontwikkel<strong>en</strong> is vall<strong>en</strong> <strong>en</strong> opstaan<br />

PROFESSIONAL<br />

PROFESSIONAL<br />

Pres<strong>en</strong>tieb<strong>en</strong>adering<br />

‘Waard<strong>en</strong>’<br />

‘normaal’ functioner<strong>en</strong><br />

ondersteuningsbehoefte<br />

aanwezig<br />

Maatschappelijke context<br />

Verbond<strong>en</strong>heid<br />

Ontvankelijkheid<br />

Betrokk<strong>en</strong>heid Betrouwbaarheid<br />

Beschikbaarheid Solidariteit Beheersbaarheid Eig<strong>en</strong>heid<br />

‘Tools’ <strong>en</strong> methodiek<strong>en</strong><br />

Multidisciplinair werk<strong>en</strong> in netwerk<strong>en</strong>, Specialistische steunstructuur<br />

Normaal waar het kan, specifiek waar het moet<br />

47


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

6.3 Ontwikkel<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> “proeftuin”<br />

Het is aan te bevel<strong>en</strong> om e<strong>en</strong> nieuwe ondersteuningsvorm in te richt<strong>en</strong> waarin de g<strong>en</strong>oemde<br />

uitgangspunt<strong>en</strong> van deze notitie tot uiting word<strong>en</strong> gebracht, e<strong>en</strong> soort van “proeftuin” (zo<strong>als</strong> o.a. de<br />

“proeftuin” van MST-LVG, zie bijlage 2). E<strong>en</strong> dergelijke “proeftuin” di<strong>en</strong>t <strong>als</strong> pilot voor het verl<strong>en</strong><strong>en</strong> van<br />

daadwerkelijke vraaggestuurde ondersteuning. Hierbij zal de pres<strong>en</strong>tieb<strong>en</strong>adering <strong>als</strong> werkwijze<br />

gehanteerd word<strong>en</strong>. <strong>De</strong> werkwijze binn<strong>en</strong> de pres<strong>en</strong>tieb<strong>en</strong>adering is dermate specifiek dat het aan te<br />

bevel<strong>en</strong> is om dit in e<strong>en</strong> andere (nieuwe) omgeving tot uitvoer te br<strong>en</strong>g<strong>en</strong>. Belangrijk bij het inricht<strong>en</strong><br />

van de proeftuin is om sam<strong>en</strong>werkingspartners te zoek<strong>en</strong> waarmee zowel verticaal (1 ste , 2 de <strong>en</strong> 3 de<br />

lijnszorg) <strong>als</strong> horizontaal afstemming (verschil in settings, verslavingszorg, schuldhulpverl<strong>en</strong>ing, e.d.)<br />

plaatsvindt. Tot slot is het aan te bevel<strong>en</strong> om binn<strong>en</strong> de “proeftuin” gebruik te mak<strong>en</strong> van de nieuwe<br />

informatie technologieën: zo kan het internet e<strong>en</strong> belangrijk middel kan zijn om het eig<strong>en</strong> netwerk te<br />

mobiliser<strong>en</strong>.<br />

48


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

Literatuurlijst<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

Baart, A.J., (2004). E<strong>en</strong> theorie van de pres<strong>en</strong>tie. Utrecht: Lemma: derde vermeerderde druk.<br />

Beek van, F., Schuurman, M. (2010). Eig<strong>en</strong> kracht confer<strong>en</strong>ties. NTZ<br />

Boer de, N., Lans van der, J. (2011). Burgerkracht – <strong>De</strong> toekomst van het sociaal werk in Nederland.<br />

Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling (RMO).<br />

Buntinx, W. (2010). Ket<strong>en</strong>vorming in de zorg voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met verstandelijke beperking<strong>en</strong>?<br />

<strong>Professionele</strong> <strong>en</strong> organisatorische voorwaard<strong>en</strong>. K<strong>en</strong>nismarkt Pwp<br />

Buntinx, W. H. E., Maes, B., Claes, C., & Curfs, L. M. G. (2010). <strong>De</strong> Nederlandstalige versie van de<br />

Supports Int<strong>en</strong>sity Scale. Psychometrische eig<strong>en</strong>schapp<strong>en</strong> <strong>en</strong> toepassing<strong>en</strong>. Nederlands Tijdschrift<br />

voor de zorg aan m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met verstandelijke beperking<strong>en</strong>, 36, 4-22.<br />

Drost, J. (2010). Maatschappelijke participatie door (jonge) m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke<br />

beperking. Orthopedagogiek: Onderzoek <strong>en</strong> Praktijk 49<br />

Embregts, P. (2011). Zi<strong>en</strong>, bewog<strong>en</strong> word<strong>en</strong>, in beweging kom<strong>en</strong>. NTZ nr. 3-2011.<br />

Faas, M. (2011). <strong>De</strong> vijf maatschappelijke ag<strong>en</strong>dapunt<strong>en</strong> voor de jeugdzorg. SoZiO-SPH<br />

Frederiks, B. J.M., Hoor<strong>en</strong>, R.H., van & Moon<strong>en</strong>, X.M.H. (2009). Nieuwe kans<strong>en</strong> voor het<br />

burgerschapsparadigma E<strong>en</strong> pedagogische, ethische <strong>en</strong> juridische beschouwing. Nederlands<br />

Tijdschrift voor de Zorg aan m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> verstandelijke beperking, 3-30.<br />

Geff<strong>en</strong>, H. van, Nouw<strong>en</strong>s, P. (2010). Struisvogels met grote eier<strong>en</strong>. NTZ nr. 2 – 2010<br />

G<strong>en</strong>nep, A. van (z.j). <strong>De</strong> kwaliteit van het bestaan van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> meervoudige handicap.<br />

G<strong>en</strong>nep, A. van (1997). Paradigma-verschuiving in de visie op zorg voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong><br />

verstandelijke handicap. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 36, 189-201<br />

G<strong>en</strong>nep, A. van, & Steman, C. (1997). Beperkte burgers. Over volwaardig burgerschap voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />

met verstandelijke beperking<strong>en</strong>. Utrecht: NIZW.<br />

49


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

Gre<strong>en</strong>span, S., Switzky, N., Woods, G. (2011). Intellig<strong>en</strong>ce Involves Risk-awar<strong>en</strong>ess and Intellectual<br />

Disability Involves Risk-Unawar<strong>en</strong>ess: Implications of a Theory of Common S<strong>en</strong>se. In Press, Journal<br />

of Intellectual & <strong>De</strong>velopm<strong>en</strong>tal Disability<br />

Helm van der, P., Nieuw<strong>en</strong>huijz<strong>en</strong> van, M., Wegter, H. (2010). Minder bang <strong>en</strong> boos in de<br />

maatschappij. SoZiO-SPH<br />

Hoor<strong>en</strong>, R. H. Van. (2007). What is eating them? Moral considerations in the managem<strong>en</strong>t of obesity<br />

in the case of Prader-Willi syndrome. Maastricht: University Press. Academisch Proefschrift.<br />

Horst, ter W. (1977). Herstel van het gewone lev<strong>en</strong>. Hout<strong>en</strong>: Bohn Stafleu Van Loghum<br />

IGZ-rapport (2010). Gebrekkige indicatiestelling <strong>en</strong> sam<strong>en</strong>werking bedreiging voor kwaliteit van zorg<br />

voor licht verstandelijk gehandicapt<strong>en</strong>.<br />

Janss<strong>en</strong>, W. (2010). Weg met het isoler<strong>en</strong>, reparer<strong>en</strong> <strong>en</strong> weer terugzett<strong>en</strong>. SoZiO-SPH<br />

Koning de, J. (2010). Want er kom<strong>en</strong> andere tijd<strong>en</strong>. Markant<br />

Moon<strong>en</strong>, X.M.H. & Versteg<strong>en</strong>, H.A.P. (2006). LVG-Jeugd met ernstige gedragsproblematiek in de<br />

verbinding van praktijk <strong>en</strong> wetgeving. Onderzoek & Praktijk, 4, 1.<br />

Moon<strong>en</strong> X., Buntinx W. & Didd<strong>en</strong> R. (2011). IQ of ondersteuningsbehoefte bij bezuiniging<strong>en</strong> AWBZ?<br />

Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met verstandelijke beperking<strong>en</strong>, 37(1), 49-51.<br />

Moon<strong>en</strong> X.M.H., & Fischer, K. (2012). Eine Stellungnahme zur Inklusionspraxis für M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit<br />

einer leicht<strong>en</strong> geistig<strong>en</strong> Beeinträchtigung in d<strong>en</strong> Niederland<strong>en</strong> – eine kritische Anregung für deutsche<br />

Heilpädagoginn<strong>en</strong> und Heilpädagog<strong>en</strong>. heilpaedagogik.de (aangebod<strong>en</strong> voor publicatie).<br />

Nouw<strong>en</strong>s, P. (2010). Lastig?!. www.jong<strong>en</strong><strong>lastig</strong>.nl<br />

Prismant (2010). Brancherapport Gehandicapt<strong>en</strong>zorg<br />

Punt, S. (2010). Tuss<strong>en</strong> de wal <strong>en</strong> het schip. Markant<br />

Reg<strong>en</strong>mortel van, T., <strong>De</strong>demeyer, B. (2009). “Iets heel bijzonders” – e<strong>en</strong> verk<strong>en</strong>n<strong>en</strong>de studie naar de<br />

effect<strong>en</strong> van Persoonlijke Toekomstplanning bij person<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> handicap <strong>en</strong> steungroepled<strong>en</strong>.<br />

VAPH<br />

50


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

Roeleveld, E., Embregts, P., H<strong>en</strong>driks, L., & Bogaard van d<strong>en</strong>, K. (2011). Zie mij <strong>als</strong> m<strong>en</strong>s!<br />

Noodzakelijke compet<strong>en</strong>ties voor begeleiders volg<strong>en</strong>s m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> verstandelijke beperking.<br />

Orthopedagogiek: Onderzoek <strong>en</strong> Praktijk, 50(5), 195-207.<br />

Ruiter de, W., Flikweert, D., Ruigrok, H. (2010). Kiez<strong>en</strong> <strong>De</strong>l<strong>en</strong> – over keuzes mak<strong>en</strong>, ondersteuning,<br />

ler<strong>en</strong> <strong>en</strong> probeerruimte. Vilans<br />

Schalock. R. L., Bonham, G. S., & Verdugo. M. A. (2008). The conceptualization and measurem<strong>en</strong>t of<br />

quality of life: Implications for program planning and evaluation in the field of intellectual disabilities.<br />

Evaluation and Program Planning, 31, 181-190.<br />

Smit, B., G<strong>en</strong>nep, A. van (2002). Netwerk<strong>en</strong> van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> verstandelijke handicap. Werk<strong>en</strong><br />

met sociale relaties: praktijk <strong>en</strong> theorie. NIZW<br />

Schuurman, M. (2010). Aanvull<strong>en</strong>d <strong>en</strong> onmisbaar. Kalliope Consult<br />

Schuurman, M., Zwan, A. van der (2009). Inclusie, zegg<strong>en</strong>schap, support. Op weg naar e<strong>en</strong><br />

sam<strong>en</strong>leving in vraag <strong>en</strong> gebruik van zorg voor verstandelijk gehandicapt<strong>en</strong>. SCP<br />

Spier<strong>en</strong>burg, M. & Hag<strong>en</strong>, B. (2008). LVG-jonger<strong>en</strong> beter in beeld <strong>en</strong> Integrale werkwijze voor LVG-<br />

jonger<strong>en</strong> met gedragsproblem<strong>en</strong>. Utrecht: Vilans.<br />

Thompsom, J. e.o. (2009). Conceptualizing Supports and the Support Needs of People with<br />

Intellectual Disability. Intellectual <strong>en</strong> <strong>De</strong>velopm<strong>en</strong>tal Disabilities, volume 47, nr. 2<br />

TNO (2011). Tr<strong>en</strong>danalyse verstandelijk gehandicapt<strong>en</strong>zorg.<br />

Transitiear<strong>en</strong>a zorg (2009). M<strong>en</strong>s<strong>en</strong>zorg, e<strong>en</strong> transitiebeweging. Dutch Research Institute for<br />

Transitions<br />

Versteg<strong>en</strong>, D., Moon<strong>en</strong>, X. (2010). Van debilitas m<strong>en</strong>tis naar licht verstandelijke beperking. Onderzoek<br />

<strong>en</strong> Praktijk.<br />

VGN (2007). Visiedocum<strong>en</strong>t Kwaliteitskader Gehandicapt<strong>en</strong>zorg.<br />

VOBC LVG (2011). Op het eerste gezicht heel gewoon – opgroei<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke<br />

beperking.<br />

VOBC LVG (2009). LVG-jonger<strong>en</strong> beter in beeld.<br />

51


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

VOBC LVG (2008). Integrale werkwijze voor LVG-jonger<strong>en</strong> met gedragsproblem<strong>en</strong> – sluit<strong>en</strong>de aanpak<br />

van zorg, onderwijs <strong>en</strong> arbeid.<br />

Wit, M. <strong>De</strong>, Moon<strong>en</strong>, X. M. H., & Douma, J. (2011). Richtlijn Effectieve Interv<strong>en</strong>ties LVB:<br />

Aanbeveling<strong>en</strong> voor het ontwikkel<strong>en</strong>, aanpass<strong>en</strong> <strong>en</strong> uitvoer<strong>en</strong> van gedragsverander<strong>en</strong>de interv<strong>en</strong>ties<br />

voor jeugdig<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking. Utrecht: Landelijk K<strong>en</strong>nisc<strong>en</strong>trum LVG.<br />

Wolf<strong>en</strong>sberger, W. (1998). A brief introduction to Social Role Valorization: A high order concept for<br />

addressing the plight of socially devalued people and for structuring human services (3rd ed.).<br />

Syracuse, NY: Training Institute for Human Service Planning, Leadership, & Change Ag<strong>en</strong>try<br />

(Syracuse University).<br />

52


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

Bijlage 1: Planningmodel Persoonlijke ondersteuning<br />

(Thompson et al, 2009)<br />

53


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

Bijlage 2: Bruikbare methodiek<strong>en</strong><br />

In deze bijlage word<strong>en</strong> e<strong>en</strong> aantal methodiek<strong>en</strong> c.q. initiatiev<strong>en</strong> beschrev<strong>en</strong>, die pass<strong>en</strong> binn<strong>en</strong> de<br />

pres<strong>en</strong>tieb<strong>en</strong>adering <strong>en</strong> / of goed aansluit<strong>en</strong> bij de huidige ontwikkeling<strong>en</strong> <strong>en</strong> veranderprocess<strong>en</strong><br />

binn<strong>en</strong> de zorg aan jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

Multi Systeem Therapie – LVG (ofwel MST-LVG)<br />

Dit is e<strong>en</strong> int<strong>en</strong>sieve vorm van behandeling waarbij de professional het gezin meerder mal<strong>en</strong> per week<br />

in de thuissituatie bezoekt <strong>en</strong> 24 uur per dag bereikbaar is. Daarnaast zijn er contact<strong>en</strong> met<br />

bijvoorbeeld familieled<strong>en</strong>, wijkfunctionariss<strong>en</strong>, de leerkracht of de werkgever. Het c<strong>en</strong>trale<br />

uitgangspunt van MST is dat het antisociale <strong>en</strong> gr<strong>en</strong>soverschrijd<strong>en</strong>de gedrag van de jongere<br />

meerdere oorzak<strong>en</strong> tegelijk heeft: k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> van de jongere zelf, het gezin, de vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong>groep, de<br />

school <strong>en</strong> de buurt. <strong>De</strong> methodiek van MST is gebaseerd op neg<strong>en</strong> principes, namelijk:<br />

• Hoe past het gedrag in de omgeving, wat is de ‘fit’?<br />

• <strong>De</strong> interv<strong>en</strong>ties zijn positief <strong>en</strong> gericht op sterke punt<strong>en</strong> van het gezin.<br />

• Interv<strong>en</strong>ties versterk<strong>en</strong> het verantwoordelijk gedrag van gezinsled<strong>en</strong>.<br />

• Interv<strong>en</strong>ties zijn gericht op het hier <strong>en</strong> nu, op actie <strong>en</strong> helder <strong>en</strong> specifiek gedefinieerde<br />

problem<strong>en</strong>.<br />

• Interv<strong>en</strong>ties zijn gericht op gedragsreeks<strong>en</strong> binn<strong>en</strong> <strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> verschill<strong>en</strong>de system<strong>en</strong>.<br />

• Interv<strong>en</strong>ties sluit<strong>en</strong> aan bij het niveau van de ontwikkeling <strong>en</strong> kom<strong>en</strong> tegemoet aan de<br />

ontwikkelingsbehoeft<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> jongere.<br />

• Interv<strong>en</strong>ties word<strong>en</strong> zo opgezet dat de gezinsled<strong>en</strong> dagelijks of wekelijks e<strong>en</strong> voortdur<strong>en</strong>de<br />

inspanning moet<strong>en</strong> lever<strong>en</strong>.<br />

• Interv<strong>en</strong>ties zijn geschikt voor evaluatie <strong>en</strong> verantwoording. <strong>De</strong> effectiviteit van de interv<strong>en</strong>ties<br />

wordt constant getoetst vanuit meerdere perspectiev<strong>en</strong>.<br />

• Interv<strong>en</strong>ties word<strong>en</strong> zo opgezet dat de behandeling kan word<strong>en</strong> geg<strong>en</strong>eraliseerd <strong>en</strong> de<br />

therapeutische verandering langdurig kan word<strong>en</strong> gehandhaafd.<br />

Concreet bestaat de aanpak van het antisociale gedrag uit het verminder<strong>en</strong> van de risicofactor<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />

het versterk<strong>en</strong> van de bescherm<strong>en</strong>de factor<strong>en</strong> in alle leefsystem<strong>en</strong> waarin de jongere verkeert. Doel<br />

is: compet<strong>en</strong>tievergroting van het gezin!<br />

Rec<strong>en</strong>telijk (eind april 2011) is Prisma e<strong>en</strong> pilot gestart om de methodiek van MST te vertal<strong>en</strong> voor de<br />

doelgroep van LVG (of LVB), specifiek voor jonger<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> de 12 <strong>en</strong> 18 jaar. In sam<strong>en</strong>werking met<br />

<strong>De</strong> Viersprong <strong>en</strong> MST-Nederland wordt deze aanpak getoetst op de werkzaamheid door middel van<br />

wet<strong>en</strong>schappelijk onderzoek.<br />

<strong>De</strong> Affectief Bewuste B<strong>en</strong>adering (ABB)<br />

Binn<strong>en</strong> Lunet zorg heeft in 2011 het project ‘methodiekontwikkeling voor jeugd <strong>en</strong> complexe zorg<br />

volwass<strong>en</strong><strong>en</strong>’ (daar waar de gedragscompon<strong>en</strong>t de complexiteit veroorzaakt) gelop<strong>en</strong>:<br />

54


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

Volg<strong>en</strong>s onder meer wet<strong>en</strong>schappelijke onderzoek<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> specifieke method<strong>en</strong> <strong>en</strong> techniek<strong>en</strong><br />

slechts e<strong>en</strong> beperkte invloed op het resultaat van de zorgverl<strong>en</strong>ing. Algeme<strong>en</strong> werkzame (<strong>en</strong> non-<br />

specifieke) factor<strong>en</strong> zijn van groter belang, waarbij vooral de relatie tuss<strong>en</strong> cliënt <strong>en</strong> hulpverl<strong>en</strong>er <strong>als</strong><br />

belangrijk wordt geoormerkt. Gezi<strong>en</strong> de aangetoonde invloed van de bejeg<strong>en</strong>ing door <strong>en</strong> het gedrag<br />

van de medewerker op de ontwikkeling <strong>en</strong> het voortdur<strong>en</strong> van (gedrags)problem<strong>en</strong> bij de cliënt, wordt<br />

gefocust op het c<strong>en</strong>traal zett<strong>en</strong> van deze relatie, de persoonlijke attitude van de medewerker <strong>en</strong> het<br />

wederkerig effect op elkaars (cliënt – zorgverl<strong>en</strong>er) gedrag.<br />

E<strong>en</strong> b<strong>en</strong>aderingswijze geïnspireerd door de concrete uitwerking in de Affectief Bewuste B<strong>en</strong>adering:<br />

<strong>De</strong> ABB is e<strong>en</strong> vanuit de praktijk ontstane b<strong>en</strong>aderingswijze, die stoelt op bredere methodische<br />

opvatting<strong>en</strong> <strong>en</strong> werkprincipes, met e<strong>en</strong> beschrijving van de relatievorming/ interm<strong>en</strong>selijke interactie<br />

die erbij hoort. E<strong>en</strong> zi<strong>en</strong>swijze <strong>en</strong> methodiekontwikkeling waarbij praktijk <strong>en</strong> theorieën elkaar<br />

aanvull<strong>en</strong>. Waarbij het draait om de begeleidingsrelatie; de ABB <strong>als</strong> leidraad in de vorm van e<strong>en</strong><br />

basisvisie op de attitude van de medewerker <strong>en</strong> de behoeft<strong>en</strong> van de cliënt.<br />

Affectief staat voor e<strong>en</strong> emotie verwekk<strong>en</strong>d, gelad<strong>en</strong> gevoel.<br />

Bewust voor het besef van iets hebb<strong>en</strong>d of met opzet.<br />

B<strong>en</strong>adering voor de manier waarop je e<strong>en</strong> situatie bekijkt, in- of aangaat <strong>en</strong> handelt.<br />

In het constante spanningsveld tuss<strong>en</strong> autonomie <strong>en</strong> beschermwaardigheid (Bosch, 2002) biedt de<br />

Affectief Bewuste B<strong>en</strong>adering e<strong>en</strong> visie op de begeleidingsrelatie <strong>en</strong> daarmee e<strong>en</strong> bijdrage aan het<br />

hanter<strong>en</strong> van dit spanningsveld. Zowel het bevorder<strong>en</strong> van autonomie <strong>als</strong> het bied<strong>en</strong> van<br />

bescherming vindt plaats binn<strong>en</strong> de begeleidingsrelatie. <strong>De</strong>ze begeleidingsrelatie is zowel het<br />

middel waarmee autonomie bevorderd kan word<strong>en</strong>, <strong>als</strong> het vangnet waarmee bescherming gebod<strong>en</strong><br />

kan word<strong>en</strong>.<br />

Pijlers waarop de ABB is gebaseerd zijn met name aandacht voor de Sociaal Emotionele Ontwikkeling<br />

van de cliënt (SEO Doš<strong>en</strong>) <strong>en</strong> de relatie tot de Expressed Emotion van de zorgverl<strong>en</strong>er. Medewerkers<br />

di<strong>en</strong><strong>en</strong> bewust naar het effect van de eig<strong>en</strong> houding <strong>en</strong> emoties op de (b<strong>en</strong>adering van de) cliënt te<br />

kijk<strong>en</strong>. Daarnaast zijn elem<strong>en</strong>t<strong>en</strong> uit oplossingsgericht werk<strong>en</strong>, relationele vaardighed<strong>en</strong> (Rogers) <strong>en</strong><br />

systeemb<strong>en</strong>adering opg<strong>en</strong>om<strong>en</strong>. <strong>De</strong> ABB sluit verder nog aan bij andere method<strong>en</strong>, zo<strong>als</strong> het<br />

compet<strong>en</strong>tiemodel <strong>en</strong> Eig<strong>en</strong> Initiatief Model.<br />

Er word<strong>en</strong> mogelijkhed<strong>en</strong> gezi<strong>en</strong> om e<strong>en</strong> verdiepingsslag met betrekking tot deze ABB aan te<br />

br<strong>en</strong>g<strong>en</strong>. Dit e<strong>en</strong> eig<strong>en</strong> kleuring te gev<strong>en</strong>, bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> toepasbaar voor e<strong>en</strong> bredere doelgroep. Het totale<br />

functioner<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> persoon wordt sterk bepaald door het emotioneel functioner<strong>en</strong>, de emotionele<br />

ontwikkeling beïnvloedt het sociale functioner<strong>en</strong>. Allereerst draait het daarom expliciet om het meer<br />

bewust zijn <strong>en</strong> begrijp<strong>en</strong> van het emotionele niveau van de individuele cliënt. Tegelijkertijd aandacht<br />

voor de mogelijkhed<strong>en</strong> van de individuele medewerker, het effect van di<strong>en</strong>s houding <strong>en</strong> emoties op de<br />

(b<strong>en</strong>adering van de) cliënt; persoonlijkheidsaspect<strong>en</strong> <strong>en</strong> attitude <strong>als</strong> cruciale aspect<strong>en</strong> in de relatie <strong>en</strong><br />

interactie. Daartoe meer gericht gaan werk<strong>en</strong> met de emotionele intellig<strong>en</strong>tie (EQi), omgangstijl<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />

copingstrategieën van de medewerker. Vanuit deze ine<strong>en</strong> grijp<strong>en</strong>de basis verder werk<strong>en</strong> aan de<br />

55


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

sociale redzaamheid; bij de doelgroep waar we het hier over hebb<strong>en</strong> bepaalt vooral de mate van<br />

sociale redzaamheid de beperking. Naast de basis b<strong>en</strong>aderingswijze kunn<strong>en</strong> gerichte interv<strong>en</strong>ties op<br />

maat plaatsvind<strong>en</strong>; specifieke problematiek kan vrag<strong>en</strong> om aanvull<strong>en</strong>de, meer specifieke method<strong>en</strong>.<br />

Assertive Community Treatm<strong>en</strong>t<br />

(ofwel ACT - zou nog toesned<strong>en</strong> moet word<strong>en</strong> voor de doelgroep jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> LVB)<br />

ACT is voor jonger<strong>en</strong> tot <strong>en</strong> met 23 jaar met ernstige verslaving- <strong>als</strong> psychiatrische problem<strong>en</strong>. <strong>De</strong><br />

jonger<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> problem<strong>en</strong> met hun woonsituatie, school, werk, inkom<strong>en</strong> <strong>en</strong> sociale relaties. Vaak<br />

glijd<strong>en</strong> ze af naar de rand van hun sociale netwerk. Sommige jonger<strong>en</strong> gaan niet meer naar<br />

school, word<strong>en</strong> dakloos, hebb<strong>en</strong> ge<strong>en</strong> regulier inkom<strong>en</strong> <strong>en</strong> zwerv<strong>en</strong> op straat. <strong>De</strong>ze jonger<strong>en</strong> zijn vaak<br />

niet gemotiveerd voor hulpverl<strong>en</strong>ing, de zog<strong>en</strong>aamde zorgmijders, waardoor zorgwekk<strong>en</strong>de situaties<br />

ontstaan. <strong>De</strong> aanpak is geïnspireerd op Assertive Community Treatm<strong>en</strong>t (ACT), dat wil zegg<strong>en</strong> dat de<br />

jonger<strong>en</strong> actief door het team word<strong>en</strong> opgespoord, begeleid <strong>en</strong> gevolgd. ACT zorg begint bij inlev<strong>en</strong> in<br />

de problematiek <strong>en</strong> aansluit<strong>en</strong> bij wat de jongere wil <strong>en</strong> kan.<br />

ACT is hulpverl<strong>en</strong>ing op verschill<strong>en</strong>de terrein<strong>en</strong> tegelijk, zo<strong>als</strong>:<br />

• verslavingszorg<br />

• psychiatrische zorg<br />

• praktische hulp<br />

• dagbesteding<br />

• woonondersteuning<br />

<strong>De</strong> hulp wordt gegev<strong>en</strong> op de plaats waar de jongere zich bevindt. <strong>De</strong> zorg wordt zo min mogelijk<br />

uitbesteed aan derd<strong>en</strong>. E<strong>en</strong> ACT-medewerker heeft zo veel mogelijk in eig<strong>en</strong> hand. <strong>De</strong> kracht van<br />

ACT is geleg<strong>en</strong> in het duurzame contact, in de relatie jongere <strong>en</strong> professional. <strong>Jong</strong>er<strong>en</strong> word<strong>en</strong><br />

nadrukkelijk gevolgd <strong>en</strong> opgezocht, het zog<strong>en</strong>aamde outreach<strong>en</strong>d werk. ACT-teams werk<strong>en</strong> vanuit de<br />

visie dat zij zelf zoveel mogelijk de b<strong>en</strong>odigde hulp lever<strong>en</strong>. Ook andere partij<strong>en</strong> die zich bezighoud<strong>en</strong><br />

met jonger<strong>en</strong> word<strong>en</strong> betrokk<strong>en</strong> bij het ACT-team. E<strong>en</strong> goede sam<strong>en</strong>werking met andere<br />

organisaties is van doorslaggev<strong>en</strong>d belang. Te d<strong>en</strong>k<strong>en</strong> valt aan jeugdzorg, het maatschappelijk werk,<br />

GGz-instelling<strong>en</strong> <strong>en</strong> reclassering .<br />

Noot:<br />

<strong>De</strong>ze vorm van hulpverl<strong>en</strong>ing is mom<strong>en</strong>teel alle<strong>en</strong> beschikbaar voor jonger<strong>en</strong> met zowel ernstige<br />

verslavings- <strong>als</strong> psychiatrische problem<strong>en</strong> (de zog<strong>en</strong>aamde dubbel diagnose). Psychiatrie <strong>en</strong><br />

verslavingszorg zijn voor jonger<strong>en</strong> in Nederland apart georganiseerd <strong>en</strong> in de praktijk do<strong>en</strong> zich dan<br />

ook diverse problem<strong>en</strong> voor, zo<strong>als</strong>:<br />

1. jonger<strong>en</strong> vall<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> wal <strong>en</strong> schip<br />

2. moeilijk te motiver<strong>en</strong> voor hulp <strong>en</strong> begeleiding<br />

3. het gebruik van alcohol <strong>en</strong> drugs <strong>en</strong> psychiatrische problematiek is voor jonger<strong>en</strong> uit de<br />

doelgroep onlosmakelijk met elkaar verbond<strong>en</strong><br />

4. risico van communicatie- <strong>en</strong> afstemmingsproblem<strong>en</strong> in de behandeling.<br />

56


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

Het is niet ond<strong>en</strong>kbaar dat deze doelgroep overlap vertoont met de doelgroep van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong><br />

LVB. Wellicht is het de moeite waard om te onderzoek<strong>en</strong> op welke wijze deze vorm van hulpverl<strong>en</strong>ing<br />

kan word<strong>en</strong> toegesned<strong>en</strong> voor jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking <strong>en</strong> welke effect<strong>en</strong> dit<br />

resulteert.<br />

Eig<strong>en</strong> kracht confer<strong>en</strong>ties<br />

In de zorg aan m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> verstandelijke beperking wordt in to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>de mate gebruik gemaakt<br />

van “Eig<strong>en</strong> Kracht-confer<strong>en</strong>ties”. <strong>De</strong> methodiek bevordert partnerschap tuss<strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong><br />

beperking zelf, professionele ondersteuners <strong>en</strong> het natuurlijke sociale netwerk van de betrokk<strong>en</strong><br />

persoon. Met <strong>als</strong> geme<strong>en</strong>schappelijk gedeeld doel de vergroting van de kwaliteit van bestaan van de<br />

persoon met e<strong>en</strong> beperking. <strong>De</strong> Eig<strong>en</strong> Kracht-confer<strong>en</strong>tie is e<strong>en</strong> besluitvormingsmodel waarin<br />

person<strong>en</strong> of gezinn<strong>en</strong> zelf onderzoek<strong>en</strong> <strong>en</strong> besliss<strong>en</strong> over de hulp <strong>en</strong> steun die zij in hun situatie nodig<br />

hebb<strong>en</strong>. Hierdoor kunn<strong>en</strong> meer hulpbronn<strong>en</strong> word<strong>en</strong> aangeboord dan wanneer ondersteuning<br />

uitsluit<strong>en</strong>d binn<strong>en</strong> de context van e<strong>en</strong> zorgorganisatie wordt gepland. E<strong>en</strong> Eig<strong>en</strong> Kracht-confer<strong>en</strong>tie<br />

kan word<strong>en</strong> ingezet in alle situaties waar e<strong>en</strong> plan moet kom<strong>en</strong> om te zorg<strong>en</strong> dat het beter gaat,<br />

bijvoorbeeld <strong>als</strong> iemand zelfstandig wil gaan of blijv<strong>en</strong> won<strong>en</strong>, om het sociaal netwerk te vergrot<strong>en</strong>, bij<br />

huiselijk geweld of in het vind<strong>en</strong> van pass<strong>en</strong>d werk. Tijd<strong>en</strong>s e<strong>en</strong> bije<strong>en</strong>komst, de daadwerkelijke<br />

confer<strong>en</strong>tie, wordt door zo veel mogelijk betrokk<strong>en</strong><strong>en</strong> e<strong>en</strong> plan voor de toekomst gemaakt: door<br />

ouders, familieled<strong>en</strong>, vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong>, bur<strong>en</strong>, collega’s. <strong>De</strong> confer<strong>en</strong>tie wordt voorbereid door e<strong>en</strong> Eig<strong>en</strong><br />

Kracht-coördinator. <strong>De</strong> coördinator<strong>en</strong> zijn (freelance) verbond<strong>en</strong> aan de Eig<strong>en</strong> Kracht c<strong>en</strong>trale, e<strong>en</strong><br />

landelijk werk<strong>en</strong>de stichting die burgerschap <strong>en</strong> zegg<strong>en</strong>schap in de zorg bevordert. Eig<strong>en</strong> Kracht-<br />

coördinator<strong>en</strong> zijn gewone burgers die specifiek opgeleid zijn voor deze taak <strong>en</strong> deze naast hun werk<br />

of andere bezighed<strong>en</strong> uitvoer<strong>en</strong>. Hun positionering is van belang, omdat zij zich op ge<strong>en</strong> <strong>en</strong>kele<br />

manier met de inhoud van het te mak<strong>en</strong> plan di<strong>en</strong><strong>en</strong> te bemoei<strong>en</strong>. Eig<strong>en</strong> Kracht-confer<strong>en</strong>ties gaan om<br />

maximale zegg<strong>en</strong>schap van burgers in sam<strong>en</strong>hang met hun familie <strong>en</strong> netwerk. <strong>De</strong> onafhankelijke<br />

coördinator stimuleert, activeert <strong>en</strong> vergroot de kring van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> rond e<strong>en</strong> hoofdpersoon of gezin,<br />

maar stuurt niet op de inhoud van het plan.<br />

<strong>De</strong> Eig<strong>en</strong> Kracht-confer<strong>en</strong>tie keert de gangbare werkwijze <strong>en</strong> machtsverhouding<strong>en</strong> in de zorg om. Het<br />

plan dat de “eig<strong>en</strong> kring” maakt is leid<strong>en</strong>d voor de hulp. E<strong>en</strong> hulpverl<strong>en</strong>ingsplan is dan niet meer het<br />

werkplan voor de hulpverl<strong>en</strong>er, maar het plan van de hoofdpersoon zelf waar professionele zorg e<strong>en</strong><br />

onderdeel van kan zijn. <strong>De</strong> Eig<strong>en</strong> Kracht-confer<strong>en</strong>tie zet profession<strong>als</strong> in e<strong>en</strong> voor vel<strong>en</strong> onw<strong>en</strong>nige<br />

maar wel meer geëig<strong>en</strong>de rol. Profession<strong>als</strong> bepal<strong>en</strong> niet meer de inhoud van het plan, maar gev<strong>en</strong><br />

de hoofdpersoon <strong>en</strong> di<strong>en</strong>s eig<strong>en</strong> kring specialistische informatie over het probleem <strong>en</strong> het mogelijke<br />

hulpaanbod. <strong>De</strong> hoofdpersoon <strong>en</strong> / of familie kan die informatie b<strong>en</strong>utt<strong>en</strong> om e<strong>en</strong> goed plan te mak<strong>en</strong><br />

<strong>en</strong> daarin al dan niet gebruik te mak<strong>en</strong> van professionele di<strong>en</strong>st<strong>en</strong>.<br />

Eig<strong>en</strong> Kracht-confer<strong>en</strong>ties zijn vanaf het begin gevolgd met onderzoek. E<strong>en</strong> lijst hiervan is te vind<strong>en</strong><br />

op www.eig<strong>en</strong>-kracht.nl.<br />

57


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

Één gezin, één plan<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

Soms heeft e<strong>en</strong> gezin veel problem<strong>en</strong>. Als dat zo is, dan zijn vaak meerdere hulpverl<strong>en</strong>ers werkzaam<br />

voor dat gezin. <strong>De</strong>ze hulpverl<strong>en</strong>ers zijn niet altijd van elkaars betrokk<strong>en</strong>heid <strong>en</strong> activiteit<strong>en</strong> op de<br />

hoogte. Hierdoor bestaat de kans dat zij langs elkaar he<strong>en</strong> werk<strong>en</strong> <strong>en</strong> dus niet effectief sam<strong>en</strong>werk<strong>en</strong>.<br />

Ook bestaat het gevaar dat het gezin telk<strong>en</strong>s opnieuw hun verhaal moet vertell<strong>en</strong>. Om de<br />

hulpverl<strong>en</strong>ing effectiever te mak<strong>en</strong> <strong>en</strong> om het voor gezinn<strong>en</strong> gemakkelijker te mak<strong>en</strong> pres<strong>en</strong>teerde de<br />

door voormalig minister Rouvoet voor Jeugd het principe van 'Eén gezin, één plan' in zijn<br />

beleidsprogramma 'Alle kans<strong>en</strong> voor alle kinder<strong>en</strong>'.<br />

Eén gezin, één plan is het afstemm<strong>en</strong> van de hulp <strong>en</strong> zorg, die vanuit verschill<strong>en</strong>de voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong><br />

gebod<strong>en</strong> wordt aan e<strong>en</strong> gezin. <strong>De</strong>ze hulp <strong>en</strong> zorg moet erop gericht zijn dat gezinn<strong>en</strong> zo ondersteund<br />

word<strong>en</strong> dat zij de verantwoordelijkheid voor de opvoeding zo zelfstandig mogelijk kunn<strong>en</strong> drag<strong>en</strong>. <strong>De</strong><br />

coördinatie richt zich zowel op de inhoud van de zorg <strong>als</strong> de wijze van sam<strong>en</strong>werking tuss<strong>en</strong><br />

profession<strong>als</strong>. Het uiteindelijke doel is dat de jeugdig<strong>en</strong> veilig kunn<strong>en</strong> opgroei<strong>en</strong> <strong>en</strong> zich gezond<br />

kunn<strong>en</strong> ontwikkel<strong>en</strong>.<br />

Voor deze aanpak moet gekoz<strong>en</strong> word<strong>en</strong> <strong>als</strong> er verschill<strong>en</strong>de hulpverl<strong>en</strong>ingsinstanties bij e<strong>en</strong> gezin<br />

betrokk<strong>en</strong> zijn. <strong>De</strong> profession<strong>als</strong> die het gezin help<strong>en</strong> met bijvoorbeeld opvoedingsondersteuning,<br />

gezondheidszorg, jeugdzorg, onderwijs, won<strong>en</strong>, werk<strong>en</strong>, schuldhulpverl<strong>en</strong>ing <strong>en</strong> veiligheid, moet<strong>en</strong><br />

van elkaar wet<strong>en</strong> wat ze do<strong>en</strong>. Daarbij moet e<strong>en</strong> van h<strong>en</strong> het overzicht houd<strong>en</strong> <strong>en</strong> de coördinatie van<br />

de zorg op zich nem<strong>en</strong>, zodat zowel de gezinsled<strong>en</strong> <strong>als</strong> de hulpverl<strong>en</strong>ers één aanspreekpunt hebb<strong>en</strong>.<br />

<strong>De</strong> C<strong>en</strong>tra voor Jeugd <strong>en</strong> Gezin, de zorg- <strong>en</strong> adviesteams, de 'Verwijsindex risico's jonger<strong>en</strong>' <strong>en</strong> het<br />

digitaal dossier jeugdgezondheidszorg moet<strong>en</strong> bijdrag<strong>en</strong> aan het realiser<strong>en</strong> van deze doelstelling.<br />

Zev<strong>en</strong> geme<strong>en</strong>t<strong>en</strong> (waaronder Amsterdam, Enschede <strong>en</strong> Eindhov<strong>en</strong>) do<strong>en</strong> hiermee mom<strong>en</strong>teel<br />

ervaring mee op (zie ‘Experim<strong>en</strong>t<strong>en</strong> achter de voordeur’ op Rijksoverheid.nl).<br />

Nieuwe perspectiev<strong>en</strong><br />

Nieuwe Perspectiev<strong>en</strong> biedt korte, int<strong>en</strong>sieve, ambulante <strong>en</strong> outreach<strong>en</strong>de hulp aan jonger<strong>en</strong> van 12<br />

tot 23 jaar met politie- <strong>en</strong> justitiecontact<strong>en</strong> (minimaal 2 keer in aanraking geweest met politie). <strong>De</strong><br />

professional analyseert de sociale omgeving van de jongere <strong>en</strong> zijn gezin, zoekt de jongere op in zijn<br />

leefomgeving, stelt e<strong>en</strong> plan van aanpak op <strong>en</strong> voert dit sam<strong>en</strong> met het netwerk uit. Het plan van<br />

aanpak omvat altijd doel<strong>en</strong> op e<strong>en</strong> van de volg<strong>en</strong>de leefgebied<strong>en</strong>, politie <strong>en</strong> justitie, gezin, school, vrije<br />

tijd <strong>en</strong> vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong>. <strong>De</strong> professional is 24 uur per dag, 7 dag<strong>en</strong> per week bereikbaar.<br />

Er word<strong>en</strong> sam<strong>en</strong> met de jongere afsprak<strong>en</strong> gemaakt over de doel<strong>en</strong> <strong>en</strong> hoe daar aan gewerkt gaat<br />

word<strong>en</strong>. <strong>De</strong>ze afsprak<strong>en</strong> word<strong>en</strong> van tijd tot tijd met alle betrokk<strong>en</strong><strong>en</strong> geëvalueerd. Na de int<strong>en</strong>sieve<br />

periode wordt er e<strong>en</strong> netwerkbije<strong>en</strong>komst gehoud<strong>en</strong> met alle betrokk<strong>en</strong> om de resultat<strong>en</strong> van de<br />

begeleiding te besprek<strong>en</strong> <strong>en</strong> te bepal<strong>en</strong> wie wat doet in de nazorgperiode.<br />

Doel<strong>en</strong> waar aan gewerkt word<strong>en</strong> zijn:<br />

1. <strong>De</strong> jongere blijft (voortaan) uit het criminele circuit;<br />

2. Relaties met voor de jongere belangrijke person<strong>en</strong> zijn hersteld;<br />

58


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

3. Het maatschappelijk functioner<strong>en</strong> van de jongere is verbeterd;<br />

4. <strong>De</strong> jongere gaat naar school / werk <strong>en</strong> heeft e<strong>en</strong> zinvolle dagbesteding;<br />

5. Ondersteun<strong>en</strong>de netwerk<strong>en</strong> zijn opgebouwd / hersteld<br />

Activiteit<strong>en</strong> die hiervoor word<strong>en</strong> ondernom<strong>en</strong> zijn:<br />

Noot:<br />

1. Onmiddellijke hulp: de professional heeft gesprekk<strong>en</strong> met de jongere, met de gezinsled<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />

andere voor de jongere belangrijke person<strong>en</strong>. Hij helpt bij het regel<strong>en</strong> van praktische zak<strong>en</strong>.<br />

<strong>De</strong> jongere wordt door de professional opgezocht op plekk<strong>en</strong> waar de jongere zich ophoudt,<br />

zo<strong>als</strong> school, buurt <strong>en</strong> sportclub.<br />

2. Train<strong>en</strong> vaardighed<strong>en</strong>; ge<strong>en</strong> uitvoerige praatcontact<strong>en</strong>, maar sam<strong>en</strong> op pad gaan <strong>en</strong> het<br />

bied<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> stimuler<strong>en</strong>de begeleiding bij het vind<strong>en</strong> van praktische oplossing<strong>en</strong> <strong>en</strong> het<br />

realiser<strong>en</strong> van de doel<strong>en</strong>. <strong>De</strong> professional confronteert de jongere met zijn gedrag in deze<br />

dagelijkse omgang. Specifieke cursuss<strong>en</strong> word<strong>en</strong> elders gevolgd.<br />

3. Netwerk onderzoek<strong>en</strong> <strong>en</strong> opbouw<strong>en</strong>: de professional maakt met ouders <strong>en</strong> jongere e<strong>en</strong><br />

overzicht van hun netwerk. Alle belangrijke person<strong>en</strong> word<strong>en</strong> in kaart gebracht. Met deze<br />

person<strong>en</strong> onderhoudt de professional nauw contact. <strong>De</strong> professional helpt bij het aangaan <strong>en</strong><br />

/ of herstell<strong>en</strong> van relaties.<br />

4. <strong>De</strong> professional wint op actieve wijze informatie in over de jongere <strong>en</strong> zijn netwerk.<br />

5. Ondersteuning: de professional is e<strong>en</strong> vast persoon, die e<strong>en</strong> persoonlijke relatie aangaat met<br />

de jongere <strong>en</strong> zijn ouders. Voor de duur van de hulp is e<strong>en</strong> perman<strong>en</strong>t beroep op de<br />

professional mogelijk. <strong>De</strong> jongere <strong>en</strong> zijn ouders bepal<strong>en</strong> zelf of zij van die mogelijkheid<br />

gebruik mak<strong>en</strong>. <strong>De</strong> profession<strong>als</strong> zijn gedur<strong>en</strong>de de int<strong>en</strong>sieve fase van 10 tot <strong>en</strong> met 12<br />

wek<strong>en</strong> 7 maal 24 uur bereikbaar.<br />

6. Veranker<strong>en</strong>: Na het afsluit<strong>en</strong> van het int<strong>en</strong>sieve contact, nem<strong>en</strong> andere person<strong>en</strong>, VIP's, (<strong>en</strong><br />

soms ook instelling<strong>en</strong>) de hulp over. <strong>De</strong> professional begeleidt dat proces nog 10-12 wek<strong>en</strong><br />

(nazorg), met e<strong>en</strong> maximum van 12 uur. Er is af <strong>en</strong> toe contact met voor de jongere<br />

belangrijke person<strong>en</strong> om het proces te volg<strong>en</strong> <strong>en</strong> zo nodig te ondersteun<strong>en</strong>. <strong>De</strong> professional<br />

blijft wel 24 uur bereikbaar voor de jongere.<br />

<strong>De</strong>ze methodiek is niet toegespitst op de doelgroep van licht verstandelijke beperkte jonger<strong>en</strong>. <strong>De</strong><br />

methodiek komt voort uit de jeugdhulpverl<strong>en</strong>ing. Maar ook bij deze methodiek is het niet ond<strong>en</strong>kbaar<br />

dat er e<strong>en</strong> overlap is met de doelgroep van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> LVB.<br />

Cliënt Directed Outcome Informed (CDOI)<br />

Uit onderzoek blijkt dat actieve betrokk<strong>en</strong>heid van jonger<strong>en</strong> (met of zonder LVB) van groot belang is<br />

voor de effectiviteit van project<strong>en</strong> of programma’s die zich op h<strong>en</strong> richt<strong>en</strong>. E<strong>en</strong> manier om die actieve<br />

betrokk<strong>en</strong>heid te vergrot<strong>en</strong> is jonger<strong>en</strong> de mogelijkheid te gev<strong>en</strong> tot feedback. <strong>De</strong> CDOI is hiervoor<br />

e<strong>en</strong> goed bruikbaar instrum<strong>en</strong>t.<br />

Cliënt-Directed betek<strong>en</strong>t dat de professional de rol aanneemt die de cliënt hem geeft. <strong>De</strong> professional<br />

59


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

houdt rek<strong>en</strong>ing met de veranderingstheorie van de cliënt <strong>en</strong> met di<strong>en</strong>s oordeel over de relatie.<br />

Outcome-Informed houdt in dat het veranderingsproces van de cliënt aan het begin van elke sessie<br />

wordt gemet<strong>en</strong> <strong>en</strong> duidelijke aanwijzing<strong>en</strong> oplevert hoe de professional verder kan gaan.<br />

CDOI geeft e<strong>en</strong> diagnose van het begeleidingsproces <strong>en</strong> stelt de professional in staat ongeacht het<br />

therapiemodel / interv<strong>en</strong>tie het eig<strong>en</strong> handel<strong>en</strong> gerichter bij te stur<strong>en</strong> <strong>en</strong> stagnatie in het therapeutisch<br />

proces bijtijds te onderk<strong>en</strong>n<strong>en</strong>. <strong>De</strong> professional krijgt zicht op zijn minder sterke kant<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />

geleg<strong>en</strong>heid om zich op tijd te verbeter<strong>en</strong>. CDOI is e<strong>en</strong> goed toepasbaar instrum<strong>en</strong>t t<strong>en</strong> behoeve van<br />

de (tuss<strong>en</strong>tijdse) evaluatie <strong>en</strong> zorgt voor de onderlinge afstemming. Tev<strong>en</strong>s kan CDOI <strong>als</strong> interv<strong>en</strong>tie-<br />

instrum<strong>en</strong>t word<strong>en</strong> gebruikt. Uit onderzoek (bijvoorbeeld Anker, Duncan & Sparks 2009) komt naar<br />

vor<strong>en</strong> dat het gebruik van CDOI leidt tot minder drop-out, afgestemde behandelduur, afgestemde<br />

behandelfrequ<strong>en</strong>tie <strong>en</strong> e<strong>en</strong> hogere gemiddelde effect size.<br />

CDOI maakt gebruik van twee e<strong>en</strong>voudige vrag<strong>en</strong>lijst<strong>en</strong>, waarvan afname <strong>en</strong> interpretatie slechts<br />

korte tijd in beslag nem<strong>en</strong>: de Outcome Rating Scale (ORS) <strong>en</strong> de Session Rating Scale (SRS). <strong>De</strong><br />

ORS is e<strong>en</strong> schaal die “distress”, waarg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> door de cliënt, meet. <strong>De</strong> SRS is bedoeld om<br />

(negatieve) feedback te ontlokk<strong>en</strong> <strong>en</strong> zo de relatie te verbeter<strong>en</strong>. <strong>De</strong> vrag<strong>en</strong>lijst<strong>en</strong> word<strong>en</strong><br />

systematisch, d.w.z. elke sessie ingevuld door de cliënt. <strong>De</strong> ORS wordt aan het begin van de sessie<br />

ingevuld <strong>en</strong> de SRS wordt aan het einde van de sessie afg<strong>en</strong>om<strong>en</strong>.<br />

Het unieke van deze methode t<strong>en</strong> opzichte van andere Routine Outcome Monitoring (ROM)<br />

instrum<strong>en</strong>t<strong>en</strong> is dat de feedback onmiddellijk wordt ingebracht in de behandeling.<br />

In deze bijlage zijn <strong>en</strong>kele methodiek<strong>en</strong> beschrev<strong>en</strong> die goed zoud<strong>en</strong> pass<strong>en</strong> bij de<br />

pres<strong>en</strong>tieb<strong>en</strong>adering <strong>en</strong> ev<strong>en</strong>tueel toegepast of toegesned<strong>en</strong> zoud<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong> bij de doelgroep<br />

van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking. Bov<strong>en</strong>staande methodiek<strong>en</strong> richt<strong>en</strong> zich op alle<br />

lev<strong>en</strong>sdomein<strong>en</strong> van de jongere, in die zin is het e<strong>en</strong> integraal aanbod. Echter deze opsomming is<br />

natuurlijk niet limitatief. Naast de g<strong>en</strong>oemde methodiek<strong>en</strong> zijn er nog andere evid<strong>en</strong>ce-based<br />

methodiek<strong>en</strong> die zich op e<strong>en</strong> specifiek aspect van de hulpvraag richt<strong>en</strong>. Zo<strong>als</strong> Brains 4 Use, dit is e<strong>en</strong><br />

gedragsinterv<strong>en</strong>tie voor jonger<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> de 12 <strong>en</strong> 23 jaar die problematisch middel<strong>en</strong>gebruik<br />

verton<strong>en</strong>. E<strong>en</strong> andere methodiek die ook <strong>als</strong> doel heeft om het problematisch alcohol- <strong>en</strong> drugsgebruik<br />

te verminder<strong>en</strong> bij jonger<strong>en</strong> <strong>en</strong> jongvolwass<strong>en</strong><strong>en</strong> in risicosettings is Op<strong>en</strong> <strong>en</strong> Alert. E<strong>en</strong> belangrijk<br />

verschil met de methodiek van Brains 4 Use, is dat deze methodiek zich richt op<br />

deskundigheidsbevordering bij de profession<strong>als</strong>.<br />

E<strong>en</strong> methodiek die gebruik maakt van “peer-education” is EQUIP, deze interv<strong>en</strong>tie is bedoeld voor<br />

jong<strong>en</strong>s <strong>en</strong> meisjes in de leeftijd van 12 tot 18 jaar, zowel met normale <strong>als</strong> met e<strong>en</strong> lagere intellig<strong>en</strong>tie<br />

(LVG), die antisociaal <strong>en</strong>/of delinqu<strong>en</strong>t gedrag verton<strong>en</strong>. <strong>De</strong> doelgroep k<strong>en</strong>merkt zich door gebrekkig<br />

ontwikkelde sociale vaardighed<strong>en</strong>, sterk vertraagde of afgebrok<strong>en</strong> ontwikkeling op moreelethisch <strong>en</strong><br />

sociaal-emotioneel gebied <strong>en</strong> problem<strong>en</strong> <strong>als</strong> gevolg van 'd<strong>en</strong>kfout<strong>en</strong>'. Het doel van het EQUIP<br />

programma is, dat de jonger<strong>en</strong> met antisociaal <strong>en</strong>/of delinqu<strong>en</strong>t gedrag gemotiveerd <strong>en</strong> 'geëquipeerd'<br />

zijn elkaar te help<strong>en</strong> <strong>en</strong> van elkaar positief gedrag te ler<strong>en</strong>.<br />

Kortom er zijn vele methodiek<strong>en</strong> die m<strong>en</strong> kan aanw<strong>en</strong>d<strong>en</strong> voor de doelgroep van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong><br />

60


Maatschappelijke participatie van jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> licht verstandelijke beperking<br />

“<strong>De</strong> professionele steunstructuur <strong>als</strong> <strong>katalysator</strong>”<br />

licht verstandelijke beperking. Het Nederlands Jeugdinstituut heeft e<strong>en</strong> databank ingericht met<br />

effectieve jeugdinterv<strong>en</strong>ties (zie www.nji.nl). <strong>De</strong>ze interv<strong>en</strong>ties zijn onderzocht op effectiviteit <strong>en</strong> zijn<br />

evid<strong>en</strong>ce-based bevond<strong>en</strong>. Het belang van evid<strong>en</strong>ce-based werk<strong>en</strong> neemt toe. Zeker nu de regierol<br />

bij de geme<strong>en</strong>t<strong>en</strong> kom te ligg<strong>en</strong>, will<strong>en</strong> geme<strong>en</strong>t<strong>en</strong> wet<strong>en</strong> of de ondersteuning of interv<strong>en</strong>tie ook<br />

daadwerkelijk het beoogde effect resulteert. M<strong>en</strong> wilt graag vooraf (e<strong>en</strong> bepaalde) garantie over de<br />

effectiviteit van de gebod<strong>en</strong> ondersteuning. Geme<strong>en</strong>t<strong>en</strong> zull<strong>en</strong> daarom meer interesse hebb<strong>en</strong> in<br />

evid<strong>en</strong>ce-based methodiek<strong>en</strong>.<br />

Om de effectiviteit te optimaliser<strong>en</strong> is het belangrijk om de methodiek<strong>en</strong> niet naast elkaar aan te<br />

bied<strong>en</strong>, maar in e<strong>en</strong> geïntegreerd hulpaanbod. Om dit te kunn<strong>en</strong> bewerkstellig<strong>en</strong> is wederom<br />

sam<strong>en</strong>werk<strong>en</strong> met verschill<strong>en</strong>de partij<strong>en</strong> in het veld belangrijk.<br />

61

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!