klik hier - Inloophuis de Cirkel
klik hier - Inloophuis de Cirkel
klik hier - Inloophuis de Cirkel
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
<strong>Inloophuis</strong> De <strong>Cirkel</strong><br />
Magazine 2013-1<br />
Laagdrempelig Laagdrempelig regionaal regionaal<br />
regionaal<br />
<strong>Inloophuis</strong> <strong>Inloophuis</strong> voor voor mensen mensen met<br />
met<br />
kanker kanker en en hun hun naasten<br />
naasten<br />
Bedankt
Beeldmerk van De <strong>Cirkel</strong> zijn twee<br />
paar han<strong>de</strong>n die een kop koffie<br />
vasthou<strong>de</strong>n. Over <strong>de</strong> koffie, <strong>de</strong><br />
metafoor van <strong>de</strong> laagdrempeligheid,<br />
is al veel gezegd en geschreven. De<br />
han<strong>de</strong>n komen er altijd wat bekaaid<br />
van af. Maar dat maken we in <strong>de</strong>ze<br />
editie van het magazine van De<br />
<strong>Cirkel</strong> dubbel en dwars goed.<br />
Han<strong>de</strong>n waren <strong>de</strong> ro<strong>de</strong> draad in <strong>de</strong><br />
lezing’ Werk en kanker’. De han<strong>de</strong>n die<br />
<strong>de</strong> werkgever mist en die van mensen<br />
met kanker die ra<strong>de</strong>loos in <strong>de</strong> lucht<br />
gestoken wor<strong>de</strong>n, elke an<strong>de</strong>re<br />
gestoken hand aannemen of zelf<br />
vragen om aandacht. Han<strong>de</strong>n op <strong>de</strong><br />
NL Doetdag. Vrijwilligers die sierra<strong>de</strong>n,<br />
beeldjes etc. gemaakt of versierd<br />
hebben, die De <strong>Cirkel</strong> kan verkopen en<br />
zo weer een bijdrage kunnen vormen<br />
voor <strong>de</strong> noodzakelijke financiën.<br />
Han<strong>de</strong>n<br />
Heel belangrijk zijn natuurlijk ook <strong>de</strong><br />
han<strong>de</strong>n van onze coördinatoren. Die<br />
van Marijke van Rens hebben onlangs<br />
<strong>de</strong> <strong>Cirkel</strong>vrijwilligersprijs in ontvangst<br />
mogen nemen. Bij <strong>de</strong> uitreiking sprak<br />
voorzitter Karen van Hooff: “Het is<br />
buitengewoon zeldzaam dat een<br />
coördinator zich zo inzet. De vele extra<br />
avon<strong>de</strong>n en weeken<strong>de</strong>n, <strong>de</strong><br />
telefoontjes te pas en te onpas, 60<br />
dingen tegelijk regelen.” Van Hooff<br />
omschreef Van Rens als een spin in<br />
het web.” Hanny van Sleeuwen volgt<br />
haar op.<br />
Vergeet ook niet <strong>de</strong> zalven<strong>de</strong> han<strong>de</strong>n<br />
van onze massagedames. Een<br />
dankbare activiteit waar bezoeker van<br />
De <strong>Cirkel</strong> veel baat bij hebben. En<br />
tenslotte <strong>de</strong> lezing over Hodgkin en<br />
non-hodgkin. Geen verhaal over<br />
han<strong>de</strong>n, maar wellicht wel handig om<br />
een keer te lezen.
Edith Idoe van Stap.nu:<br />
Werk en kanker<br />
Diagnose kanker slaat vaak in als een bom.<br />
Iemands leven is plotseling compleet<br />
ontwricht. Ook familie, vrien<strong>de</strong>n en kennissen<br />
wor<strong>de</strong>n niet gespaard. Dat zit allemaal in <strong>de</strong><br />
persoonlijke sfeer. Maar ook op het werk<br />
ontstaat een moeilijke situatie. Hoe kijkt<br />
opeens iemand tegen werk aan? Kun je nog<br />
wel werken? Hoe gaat <strong>de</strong> werkgever ermee<br />
om? Ook voor <strong>de</strong> werkgever is het een moeilijk<br />
on<strong>de</strong>rwerp. Weliswaar vanuit een an<strong>de</strong>r<br />
perspectief, maar toch. Stap.nu begeleidt<br />
mensen met kanker in het moeilijke proces van<br />
terugkeren naar het werk en slaat een brug<br />
tussen een herstellen<strong>de</strong> werknemer en een<br />
werkgever, die vaak ook weinig raad weet met<br />
<strong>de</strong> situatie. Edith Idoe uit Den Bosch gaf 4<br />
februari (Wereldkankerdag) een lezing in De<br />
<strong>Cirkel</strong> over dit on<strong>de</strong>rwerp. Een boeien<strong>de</strong> lezing<br />
doorspekt met talrijke voorbeel<strong>de</strong>n.<br />
Edith Idoe van Stap.nu kreeg op haar<br />
40 ste te horen dat ze slokdarmkanker<br />
had. Haar leven stond opeens stil. De<br />
ziekte had veel impact. “Ook op mijn<br />
werk. Na mijn herstel besefte ik dat ik<br />
mensen moest helpen die weer terug<br />
willen keren naar het arbeidsproces.<br />
Dat mond<strong>de</strong> in 2005 uit in <strong>de</strong><br />
oprichting van Stap.nu. Inmid<strong>de</strong>ls<br />
hebben we lan<strong>de</strong>lijke <strong>de</strong>kking.” Edith<br />
had een verantwoor<strong>de</strong>lijke baan in het<br />
on<strong>de</strong>rwijs en ervoer zelf dat<br />
terugkomen op zo’n positie een zware<br />
opgave is. “Met stap.nu <strong>de</strong>nken we<br />
aan het behoud of terugkeer naar<br />
werk. Maar alles op maat, want ie<strong>de</strong>r<br />
mens is an<strong>de</strong>rs. Herstel is belangrijk,<br />
maar werken kan natuurlijk ook<br />
on<strong>de</strong>r<strong>de</strong>el uitvormen van herstel.<br />
Stap.nu wil graag snel iets voor<br />
iemand kunnen betekenen. Dat kan<br />
prima uitpakken voor bei<strong>de</strong> kanten.<br />
Voor <strong>de</strong> werknemer, maar ook voor <strong>de</strong>
werkgever. Kanker treft bei<strong>de</strong>n.<br />
We<strong>de</strong>rzijds begrip is belangrijk. Samen<br />
zoeken naar oplossingen.”<br />
Realiteit<br />
“De realiteit is dat in 2012 100.00<br />
nieuwe diagnoses met kanker gesteld<br />
zijn en dat <strong>de</strong> verwachte stijging van<br />
het aantal nieuwe patiënten tot 2020<br />
ie<strong>de</strong>r jaar met 40% zal toenemen. Tot<br />
zo’n 120.00 per jaar. En daarmee is<br />
kanker doodsoorzaak nummer 1 in<br />
Ne<strong>de</strong>rland. 1 op <strong>de</strong> 3 mensen krijgt<br />
ermee te maken en <strong>de</strong> cijfers zullen<br />
alleen maar groeien. Ook <strong>de</strong><br />
beroepsbevolking krijgt zijn aan<strong>de</strong>el.<br />
Denk aan 40.000 nieuwe patiënten per<br />
jaar, waarvan relatief iets meer<br />
vrouwen dan mannen. Die stijging<br />
betekent dat werknemer en werkgever<br />
steeds vaker samen met kanker in<br />
aanraking zullen komen. 29% van <strong>de</strong><br />
mensen hervat volledig of ge<strong>de</strong>eltelijk<br />
het werk en <strong>de</strong> rest komt in <strong>de</strong> WAO of<br />
in <strong>de</strong> WIA. 30% hervat binnen 3<br />
maan<strong>de</strong>n na beha<strong>de</strong>ling weer het<br />
werk. Binnen 6 maan<strong>de</strong>n werkt van die<br />
groep 54 % en bij 12 en 18 maan<strong>de</strong>n<br />
komen <strong>de</strong> cijfers uit op resp. 86 en<br />
84%. Je ziet vaak een terugval na 1<br />
jaar.”<br />
Onzekerhe<strong>de</strong>n en beperkingen<br />
“Kanker en werk is geen gemakkelijk<br />
on<strong>de</strong>rwerp. Je krijgt te maken met<br />
verlies van gezondheid, verlies van<br />
gevoel van onkwetsbaarheid, verlies<br />
van grip op je leven, het<br />
toekomstperspectief en levensverwachting<br />
staan op losse schroeven,<br />
eventueel verlies van lichaams<strong>de</strong>len of<br />
lichaamsfuncties, je sociale<br />
maatschappelijke positie veran<strong>de</strong>rt, je<br />
kunt energie en zelfvertrouwen<br />
verliezen en sociale zekerhe<strong>de</strong>n<br />
(hypotheek, verzekeringen etc.)<br />
kunnen een probleem gaan vormen.<br />
Kortom, waar loop je tegenaan. Dat<br />
kan gevolgen hebben op <strong>de</strong> werkvloer,<br />
met <strong>de</strong> leidinggeven<strong>de</strong>n of <strong>de</strong><br />
bedrijfsarts. Die onzekerhe<strong>de</strong>n kunnen<br />
weer gevolgen in je gedrag. Denk aan:<br />
geen acceptatie, vermij<strong>de</strong>n sociale<br />
contacten, vasthou<strong>de</strong>n aan ou<strong>de</strong><br />
patronen, niet kunnen aanpassen aan<br />
<strong>de</strong> nieuwe situatie, extreme<br />
stemmingswisselingen, vluchten en<br />
ontkennen, weinig flexibel, veel<br />
erkenning en begrip vragen en moet je<br />
iemand stimuleren of juist<br />
beschermen? Mogelijke beperkingen<br />
na kanker kunnen zijn: energetische<br />
beperkingen, angst voor recidive<br />
(terugkeer ziekte), vermin<strong>de</strong>rd cognitief<br />
vermogen, stressovergevoeligheid,<br />
gevoel voor psychische druk,<br />
emotionele en fysieke beperkingen.<br />
Kortom je moet meer ballen in <strong>de</strong> lucht<br />
proberen te hou<strong>de</strong>n. Een heel<br />
gegoochel. Vaak een zware klus, die je<br />
maar te accepteren hebt. Een klus<br />
waar je best begeleiding kunt<br />
gebruiken. Begeleiding voor het<br />
verwerken, accepteren en leren<br />
omgaan van het verwerken van een<br />
traumatische ervaring, het accepteren<br />
en integreren van <strong>de</strong> consequenties<br />
van kanker, inzicht krijgen in <strong>de</strong> balans<br />
van belasting en belastbaarheid, het<br />
opnieuw maken van keuzes, je richten<br />
op een actieve en duurzame terugkeer<br />
naar het arbeidsproces, hoe ga je om<br />
met <strong>de</strong> Wet verbetering Poortwachter.”<br />
Begeleiding<br />
“Door goe<strong>de</strong> begeleiding nemen<br />
spanningen en angst af, wordt <strong>de</strong><br />
controle beter, neemt <strong>de</strong> stemming toe,<br />
krijgt zingeving meer vat, wordt je<br />
actiever en neemt <strong>de</strong> kwaliteit van<br />
leven toe. Belangrijk is: chronisch<br />
leven vraagt om chronisch optimisme.<br />
Maar re-integratie naar werk moet<br />
beter. Veel kankerpatiënten ervaren<br />
gebrek aan <strong>de</strong>skundigheid en<br />
persoonlijk contact bij <strong>de</strong> curatieve<br />
sector, Arbodienst en<br />
werkgever/collega’s. 15 tot 60% heeft<br />
problemen met het terugkeren naar het<br />
werk. On<strong>de</strong>rschatting van het
verwerkingsproces, chronische vermoeidheidsklachten<br />
en pijn. Ook is er<br />
vaak onbegrip voor het langdurig<br />
verzuim en het nog niet volledig<br />
werken. Vaak wordt ook <strong>de</strong> nazorg en<br />
<strong>de</strong> follow-up na hervatting als te<br />
beperkt ervaren. Maar liefst 44% loopt<br />
tegen een carrierbreuk, verlies van<br />
werk, afwijzingen bij solliciteren op.”<br />
Wet Verbetering Poortwachter<br />
“De Wet Verbetering Poortwachter is<br />
het speelveld waar werknemer en<br />
werkgever samen kunnen werken om<br />
<strong>de</strong> terugkeer naar werk te realiseren.<br />
Na 6 weken moet er een<br />
probleemanalyse zijn, na 8 weken<br />
moet er een plan van aanpak liggen,<br />
na 42 weken kun je je mel<strong>de</strong>n bij het<br />
UWV, na 1 jaar een evaluatie en na<br />
104 weken (2 jaren) is er een WIAbeoor<strong>de</strong>ling.<br />
Alles wordt vastgelegd in<br />
een re-integratieverslag. Dat verslag<br />
moet compleet zijn als het ter<br />
beoor<strong>de</strong>ling aan het UWV wordt<br />
aangebo<strong>de</strong>n. De UWV toetst on<strong>de</strong>r<br />
an<strong>de</strong>re hoe het staat met het<br />
terugkeren naar werk. De<br />
inspanningen van zowel werkgever als<br />
werknemer wor<strong>de</strong>n bekeken. Is het<br />
resultaat onbevredigend en zijn er door<br />
<strong>de</strong> werkgever en werknemer<br />
onvoldoen<strong>de</strong> inspanningen verricht, is<br />
er een sanctie mogelijk? Een<br />
werkgever van verplicht wor<strong>de</strong>n tot<br />
loondoorbetaling en een werknemer<br />
kan loonkorting opgelegd krijgen. Dat<br />
is het ka<strong>de</strong>r waarin het UWV altijd<br />
enorm streng toetst of <strong>de</strong> juiste<br />
stappen doorlopen zijn. Ik adviseer<br />
altijd: stuur zelf dan kun je sturen naar<br />
<strong>de</strong> richting waarnaar je toe wil. Wacht<br />
niet teveel af. Geef je het stuur af, dan<br />
moet je maar afwachten waar je<br />
terecht komt.”<br />
Begrippen<br />
“Belangrijke begrippen uit <strong>de</strong> Wet<br />
Verbetering Poortwachter zijn<br />
bijvoorbeeld <strong>de</strong>skundigenoor<strong>de</strong>el. Op<br />
het moment dat <strong>de</strong> werknemer of<br />
werkgever twijfelt aan <strong>de</strong> juiste<br />
stappen kun je een toets doen. Dat kan<br />
bij het UWV. Kosten waren € 75,00<br />
voor <strong>de</strong> werkgever en € 50,00 voor <strong>de</strong><br />
werknemer. De prijzen zijn inmid<strong>de</strong>ls<br />
verhoogd. Je kunt ook samen besluiten<br />
zo’n toets te late uitvoeren.<br />
Vervroeg<strong>de</strong> WIA-aanvrage. Wanneer<br />
doe je dat? Dat doe je op het moment<br />
dat je ziet dat er geen enkele kans<br />
bestaat op hernieuwd werken.<br />
Haalbaarheidson<strong>de</strong>rzoek. Dat doen<br />
wij bijvoorbeeld als Stap.nu om te<br />
kijken of <strong>de</strong> kans reel is dat iemand<br />
weer ingezet kan wor<strong>de</strong>n in het<br />
arbeidsproces. Een arbeids<strong>de</strong>skundig<br />
on<strong>de</strong>rzoek brengt <strong>de</strong> belastbaarheid<br />
van een werknemer in kaart. De<br />
Functionele Mogelijkhe<strong>de</strong>n Lijst en<br />
Werken tegen loonwaar<strong>de</strong> zijn ook<br />
belangrijke begrippen. Als laatste <strong>de</strong><br />
wetten: WIA is Wet werk en Inkomen.<br />
IVA is <strong>de</strong> inkomensverzekering. De<br />
ou<strong>de</strong> WAO. De IVA is groten<strong>de</strong>els in<br />
<strong>de</strong> plaats gekomen voor <strong>de</strong> WAO. Een<br />
inkomensvoorziening voor arbeidsongeschikten.<br />
Een loongerelateer<strong>de</strong><br />
uitkering. De WIA is 70% en <strong>de</strong> IVA is<br />
75%. De IVA is voor <strong>de</strong> rest van je<br />
leven en bij <strong>de</strong> WIA is het per keuring<br />
en tijdsperio<strong>de</strong>. WGA is Wet<br />
Ge<strong>de</strong>eltelijke Arbeidsongeschiktheid<br />
en is van toepassing op ge<strong>de</strong>eltelijke<br />
arbeidsongeschiktheid. De WGA is in<br />
drie categorieën te ver<strong>de</strong>len. Min<strong>de</strong>r<br />
dan 35% arbeidsongeschikt: geen<br />
WIA-uitkering – eventueel een WWuitkering.<br />
35-80% arbeidsongeschikt:<br />
ge<strong>de</strong>eltelijke WIA-uitkering met<br />
eindtermijn aan loongerelateer<strong>de</strong><br />
uitkering. Van 70%. Daarna<br />
vervolguitkering. Laatste categorie:<br />
meer dan 80% arbeidsongeschikt:<br />
loongerelateer<strong>de</strong> uitkering van 70%.”<br />
Factoren succesvol re-integreren<br />
“Dat kunnen bijvoorbeeld persoonlijke<br />
factoren zijn. Maar ook sociale steun<br />
kan een positieve inbreng hebben. Heb
je een goe<strong>de</strong> partner of bijvoorbeeld<br />
een goe<strong>de</strong> collega? Inzicht in <strong>de</strong><br />
consequenties tij<strong>de</strong>ns en na <strong>de</strong><br />
behan<strong>de</strong>ling en inzicht in eigen<br />
mogelijkhe<strong>de</strong>n kunnen iemand ook <strong>de</strong><br />
nodige zelfvertrouwen geven.<br />
Werkgerelateer<strong>de</strong> factoren zijn: positief<br />
of negatief werkanker, contact met<br />
leidinggeven<strong>de</strong>, me<strong>de</strong>werking voor<br />
eventuele werkaanpassingen, houding<br />
en contact collega’s en plezier in het<br />
werk. Wat bespreek je tij<strong>de</strong>ns reintegratie<br />
naar werk? Dat is<br />
bijvoorbeeld bij <strong>de</strong> ARBO-arts en <strong>de</strong><br />
leidinggeven<strong>de</strong> <strong>de</strong> fysieke en<br />
psychische mogelijkhe<strong>de</strong>n, het<br />
gezamenlijk on<strong>de</strong>rzoeken naar reintegratiemogelijkhe<strong>de</strong>n<br />
binnen <strong>de</strong><br />
eigen organisatie (spoor 1), inzicht<br />
proberen te krijgen in<br />
randvoorwaar<strong>de</strong>n en mogelijkhe<strong>de</strong>n.<br />
Je stelt ook samen een<br />
belastbaarheidsprofiel (FML) en<br />
eventueel zoek je samen naar an<strong>de</strong>re<br />
mogelijkhe<strong>de</strong>n (spoor 2) of eventueel<br />
tij<strong>de</strong>lijke <strong>de</strong>tachering. Het komt erop<br />
neer dat begeleiding maatwerk is<br />
draait op inzicht in het proces,<br />
communicatie, <strong>de</strong> juiste interventies,<br />
gevoel van vertrouwen en<br />
samenwerking. Deze elementen<br />
kunnen een succesvolle bijdrage<br />
leveren tot het gewenste resultaat.<br />
Betekenis<br />
”Wat kan Stap.nu<br />
betekenen? Wij zijn er<br />
voor advies en on<strong>de</strong>rsteuning<br />
bij <strong>de</strong> Wet<br />
Verbetering Poortwachter.<br />
We begelei<strong>de</strong>n werknemer<br />
en werkgever naar <strong>de</strong><br />
diverse terugkeermogelijkhe<strong>de</strong>n.<br />
We verzorgen<br />
<strong>de</strong> diagnostiek, stellen<br />
samen het fysiek en<br />
psychisch belastbaarheidspofiel<br />
op, verrichten<br />
het arbeids<strong>de</strong>skundig<br />
on<strong>de</strong>rzoek en <strong>de</strong><br />
functieanalyse. we begelei<strong>de</strong>n<br />
werknemer en werkgever in dit moeilijk<br />
proces waar natuurlijk ook een stuk<br />
coaching aan verbon<strong>de</strong>n is. Ook geven<br />
we advies en vragen we voorzieningen<br />
aan. De Stap.nu methodiek is<br />
gebaseerd op empowerment. We<br />
verwerken, accepteren en gaan om<br />
met persoonlijke omstandighe<strong>de</strong>n.<br />
Daardoor ontstaat een herwaar<strong>de</strong>ring<br />
van <strong>de</strong> eigen situatie waarop op maat<br />
gecoacht wordt en <strong>de</strong> focus ligt op <strong>de</strong><br />
persoonlijke rol, beleving, kwaliteiten<br />
en drijfveren die een inzicht geven in<br />
balans en belastbaarheid. Ons doel is<br />
het bijbrengen van zelfreflectie gericht<br />
op een mogelijke duurzame terugkeer<br />
naar werk.”<br />
“Stap.nu heeft een lan<strong>de</strong>lijk netwerk.<br />
Wij zitten dus ook bij u in <strong>de</strong> buurt.<br />
Onze coaches zijn allemaal<br />
ervarings<strong>de</strong>skundigen die graag zowel<br />
werknemers .als werkgevers willen<br />
helpen. Allebei <strong>de</strong> partijen zijn gebaat<br />
bij goe<strong>de</strong> oplossingen.”<br />
Info:<br />
• www.stap.nu<br />
• info@stap.nu<br />
• 073-6447884
Coördinatoren Marijke van Rens en Hanny van Sleeuwen:<br />
Changing Changing of of the the guards<br />
guards<br />
Marijke van Rens is <strong>de</strong> schei<strong>de</strong>n<strong>de</strong> en Hanny van Sleeuwen is <strong>de</strong> nieuwe coördinator van De <strong>Cirkel</strong>.<br />
Hanny is <strong>de</strong> laatste weken ingewerkt door Marijke en begint officieel op 1 april. De komen<strong>de</strong> weken<br />
rondt Marijke als vrijwilliger enkele projecten af en blijft voorlopig <strong>de</strong> vraagbaak voor Hanny. Hanny:<br />
“Er komt zoveel op je af. Fijn dat Marijke me nog even vooruit helpt.” Marijke: “Er is altijd werk<br />
genoeg.”<br />
Vrijdag 22 maart heerst er een<br />
gezellige drukte bij De <strong>Cirkel</strong>.<br />
Bezoekers wachten geduldig op een<br />
afspraak voor een massage, een<br />
bezoekster informeert bij Marijke naar<br />
Samenloop voor Hoop, an<strong>de</strong>ren zitten<br />
aan tafel met een kopje koffie en<br />
ver<strong>de</strong>rop is Hanny met een nieuw<br />
bestuurslid van De <strong>Cirkel</strong> in <strong>de</strong> weer. ‘s<br />
Middags staat <strong>de</strong> laatste me<strong>de</strong>-<br />
werkersverga<strong>de</strong>ring op het programma.<br />
Het is een van <strong>de</strong> laatste officiële<br />
dagen dat Marijke als coördinator<br />
ervaringen en kennis kan doorgeven<br />
aan Hanny. Op 1 april neemt Hanny<br />
het stokje over van Marijke.<br />
Overdracht<br />
“We zijn tot <strong>de</strong> conclusie gekomen dat<br />
<strong>de</strong> tijd te kort was om alles over te
dragen. We gaan daarom stapsgewijs<br />
ver<strong>de</strong>r”, conclu<strong>de</strong>ert Marijke: “Ik blijf<br />
vrijwilliger bij De <strong>Cirkel</strong> en kom na 1<br />
april in een an<strong>de</strong>re rol terug. Ik ben<br />
dan voor heel veel dingen beschikbaar.<br />
Als inval gastvrouw bijvoorbeeld.<br />
Karen (voorzitter De <strong>Cirkel</strong>) heeft me<br />
gevraagd dit jaar nog <strong>de</strong> coördinatie<br />
van het <strong>Cirkel</strong>ge<strong>de</strong>elte van Samenloop<br />
voor Hoop en <strong>de</strong> organisatie van <strong>de</strong><br />
Viva la Donnadag op me te nemen.<br />
Maar het moet wel heel dui<strong>de</strong>lijk zijn<br />
dat per 1 april Hanny <strong>de</strong> coördinator is<br />
en ik er alleen maar ben om dingen<br />
netjes af te ron<strong>de</strong>n." Marijke heeft in<br />
het afgelopen jaar en aantal zaken in<br />
gang gezet, die nu op het punt van<br />
afron<strong>de</strong>n staan. Het is niet logisch dat<br />
ik dit overneem.”<br />
Ervaringen<br />
De <strong>Cirkel</strong> is drie jaar gele<strong>de</strong>n officieel<br />
geopend. Vlak na <strong>de</strong> start van het<br />
inloophuis werd Marijke coördinator.<br />
Ze kijkt terug: “Ik heb dingen<br />
meegemaakt die ik niet zou hebben<br />
meegemaakt als ik dit niet gedaan had.<br />
En heb mensen ontmoet die ik an<strong>de</strong>rs<br />
niet zou hebben ontmoet. Ik heb een<br />
an<strong>de</strong>re wereld leren kennen. Het heeft<br />
mijn leven heel erg verrijkt.” Op <strong>de</strong><br />
vraag ‘of ze het gaat missen?’<br />
antwoordt ze snel: “Ja daarom stop ik<br />
ook niet helemaal.” De <strong>Cirkel</strong> begint<br />
langzaam bekend te wor<strong>de</strong>n. Hanny:<br />
“Kijk maar naar <strong>de</strong> bezoekaantallen. In<br />
het eerste jaar waren dat er 900 en in<br />
het <strong>de</strong>r<strong>de</strong> jaar zitten we op een niveau<br />
van 2000.’Marijke: “ Als <strong>de</strong> groei zo<br />
doorzet dan wordt het inloophuis te<br />
klein.”<br />
Vrijwilligersprijs<br />
Op 4 februari, voor <strong>de</strong> lezing over<br />
Werk en Kanker, werd <strong>de</strong> naam van <strong>de</strong><br />
<strong>Cirkel</strong>vrijwilliger van het jaar bekend<br />
gemaakt. Niets vermoe<strong>de</strong>nd zat<br />
Marijke in <strong>de</strong> zaal en was zichtbaar<br />
verrast toen haar naam genoemd<br />
werd. Voorzitter Karen van Hooff<br />
roem<strong>de</strong> on<strong>de</strong>r meer haar vele extra<br />
uren die ze in haar werk stopt. Vaak<br />
meer dan <strong>de</strong> reguliere uren waarvoor<br />
ze betaald wordt. Tot het laatste<br />
moment had Marijke geen i<strong>de</strong>e wie<br />
vrijwilliger van het jaar zou kunnen zijn.<br />
.<br />
Sollicitatie<br />
Via een vacature van het UWV kwam<br />
Hanny in contact met De <strong>Cirkel</strong>.<br />
Hanny: "Ik kreeg een telefoontje met<br />
<strong>de</strong> vraag of coördinator bij De <strong>Cirkel</strong><br />
iets voor me was. Ik ben op internet<br />
naar het inloophuis gaan zoeken. Ik<br />
had wel ervaring met het hospice in<br />
Eindhoven met kanker, maar De <strong>Cirkel</strong><br />
ken<strong>de</strong> ik niet. Ik zal al drie jaar thuis<br />
met alle mogelijkhe<strong>de</strong>n en<br />
onmogelijkhe<strong>de</strong>n die je als ou<strong>de</strong>re<br />
werkzoeken<strong>de</strong> hebt. Hoe ou<strong>de</strong>r je<br />
wordt, hoe onaantrekkelijker voor <strong>de</strong><br />
werkgever. Sinds april 2012 werk ik als<br />
vrijwillige organisator bij Stichting<br />
Opkikker en ben ik op papier gaan<br />
zetten welke facetten ik belangrijk vind<br />
in een baan zodat ik dit werk nog jaren<br />
met plezier wil doen. Bij <strong>de</strong>ze vacature<br />
vielen alle puzzelstukjes op <strong>de</strong> juiste<br />
plaats. Dit was wat bij mij paste, dit<br />
was mijn ding. Ik besloot te solliciteren<br />
en er thuis niets over te vertellen<br />
voordat het rond was. Ik had <strong>de</strong> heilige<br />
overtuiging dat ik zou wor<strong>de</strong>n<br />
aangenomen. Pas na twee weken<br />
kreeg ik <strong>de</strong> uitnodiging voor een<br />
gesprek. Dit gebeur<strong>de</strong> tij<strong>de</strong>ns een<br />
wan<strong>de</strong>ling met mijn man in het bos.<br />
Bestuurslid Toos Leenen bel<strong>de</strong> mij en<br />
door mijn reacties op haar vragen<br />
kreeg mijn man iets in <strong>de</strong> gaten. Ik heb<br />
het hem verteld met <strong>de</strong> vraag of hij dit<br />
voor <strong>de</strong> kin<strong>de</strong>ren geheim wil<strong>de</strong> hou<strong>de</strong>n<br />
totdat alles rond was. Het eerste<br />
sollicitatiegesprek was met drie<br />
bestuursle<strong>de</strong>n. Uit <strong>de</strong> drie kandidaten<br />
zou één persoon gekozen wor<strong>de</strong>n, die<br />
dan vervolgens zou kennis maken met<br />
<strong>de</strong> voorzitter en an<strong>de</strong>re bestuursle<strong>de</strong>n.<br />
Ook met hen moest het natuurlijk<br />
<strong>klik</strong>ken. Ik had een heel goed gevoel
over dit gesprek en dit bleek<br />
we<strong>de</strong>rzijds. Begin februari kreeg ik te<br />
horen dat ik <strong>de</strong> overgebleven<br />
kandidaat was en een afspraak met <strong>de</strong><br />
voorzitter werd gemaakt. Dit gesprek<br />
bleek zwaar<strong>de</strong>r dan ik had verwacht en<br />
met enige twijfel kwam ik thuis. Een<br />
paar dagen later bel<strong>de</strong> Toos met het<br />
goe<strong>de</strong> nieuws. Helemaal blij en met<br />
een "yes" gevoel heb ik bij <strong>de</strong> bakker<br />
gebak gehaald en <strong>de</strong> kin<strong>de</strong>ren verteld<br />
dat ik een baan had. De baan die ik<br />
echt wil<strong>de</strong>!" Ook Hanny<br />
beseft dat <strong>de</strong> functie veel<br />
uren gaat vragen. "Ik <strong>de</strong>nk<br />
dat je ondanks alle goe<strong>de</strong><br />
bedoelingen en afspraken<br />
fulltime bezig bent in <strong>de</strong>ze<br />
functie. Af en toe wat<br />
min<strong>de</strong>r, maar zeker ook<br />
af en toe meer. Maar ik<br />
ben blij dat ik weer in het<br />
arbeidsproces zit. Dit blijkt<br />
een goe<strong>de</strong> invloed op mij<br />
te hebben. De kin<strong>de</strong>ren<br />
zeggen dat ik meer lach<br />
en ook mijn man vindt dat<br />
ik veel beter in mijn vel zit.<br />
Ik leer weer nieuwe<br />
dingen, ben bezig en voel<br />
me weer waar<strong>de</strong>vol.<br />
Heerlijk!”<br />
Beginperio<strong>de</strong><br />
Hanny: “In het begin krijg<br />
je een overdosis aan<br />
informatie. Soms moeilijk<br />
te bevatten. Vannacht<br />
bijvoorbeeld in bed heb ik<br />
nog over dingen<br />
nagedacht. Ik krijg op dit<br />
moment zoveel informatie,<br />
maar heb voor mezelf nog<br />
niet <strong>de</strong> juiste kastjes<br />
gevon<strong>de</strong>n waar ik het kan<br />
opbergen.” Marijke: “Dat is<br />
ook <strong>de</strong> re<strong>de</strong>n dat we ook<br />
meer tijd nemen om<br />
informatie over te dragen.<br />
Je kunt wel in een korte<br />
tijd veel informatie<br />
stouwen, maar het moet ook beklijven.<br />
Hanny moet per 1 april <strong>de</strong> zaak gaan<br />
‘runnen’. De rest komt wel.” Hanny: “Ik<br />
moet nog even <strong>de</strong> juiste laadjes in <strong>de</strong><br />
kastjes vin<strong>de</strong>n. Het moet zijn tijd<br />
krijgen. Je moet tegen dingen<br />
aanlopen, dan leer je hoe het moet.<br />
Dat moet ik ervaren als Marijke weg is.<br />
Het is net als met een kind dat je los<br />
moet laten. Die relatie hebben Marijke<br />
en ik dui<strong>de</strong>lijk gelegd.” Marijke: “Toen
ik begon was De <strong>Cirkel</strong> pas twee<br />
maan<strong>de</strong>n open. Dan is het nog een<br />
klein kind. Je moet alles ont<strong>de</strong>kken. Nu<br />
gaat het kind <strong>de</strong> <strong>de</strong>ur uit en is het dan<br />
verstandig om het op wat meer afstand<br />
te volgen. Ik zie De <strong>Cirkel</strong> nu als een<br />
kleinkind. Ik heb twee kleinkin<strong>de</strong>ren. Ik<br />
bemoei me nooit met <strong>de</strong> opvoeding<br />
van mijn kleinkin<strong>de</strong>ren. Dat doe ik niet<br />
bij mijn kleinkin<strong>de</strong>ren en straks ook niet<br />
met het beleid van Hanny. Wel <strong>de</strong><br />
lusten, maar niet meer <strong>de</strong> lasten.”<br />
Hanny: “En ik heb gezegd, prima dat je<br />
oma wordt, maar mag ik als dochter<br />
wel af en toe vragen: ‘mam, hoe <strong>de</strong>ed<br />
jij dit?' Marijke wordt oma, ik wordt<br />
moe<strong>de</strong>r en ben tevens <strong>de</strong> dochter die<br />
het overneemt en af en toe om raad<br />
vraagt.”<br />
Coördinatoren<br />
Marijke en Hanny filosoferen ver<strong>de</strong>r<br />
over invulling van hun werk en dat van<br />
<strong>de</strong> me<strong>de</strong>werkers. Hanny: “De functies<br />
zijn vrijwillig maar niet vrijblijvend. Je<br />
moet zorgen dat <strong>de</strong> vrijwilligers<br />
voldoen<strong>de</strong> gemotiveerd blijven om te<br />
doen wat ze moeten doen. motivatie is<br />
ook geweldig. Ik zie het als een hele<br />
grote uitdaging. Maar ik heb niet <strong>de</strong><br />
verplichtingen zoals een fulltime<br />
betaal<strong>de</strong> coördinator. Dat kan ook<br />
niet.” Marijke on<strong>de</strong>rschrijft dat. “Hanny<br />
wordt voor een klein <strong>de</strong>el betaald en<br />
<strong>de</strong> rest is echt vrijwilligerswerk. Er is<br />
geen geld voor een volledig betaal<strong>de</strong><br />
coördinator. Diverse inloophuizen<br />
wor<strong>de</strong>n inmid<strong>de</strong>ls door twee<br />
coördinatoren geleid. In Eindhoven en<br />
in Weert bijvoorbeeld. "Misschien is dit<br />
<strong>hier</strong> in <strong>de</strong> toekomst ook een<br />
mogelijkheid. Het is <strong>hier</strong> zo fijn<br />
werken.”
Esther Jacobs, internist-hematoloog Elkerliek ziekenhuis Helmond:<br />
Ho Hodgkin Ho gkin en Non on on Hod Hodgkin Hod<br />
kin<br />
Lymfklierkanker is een moeilijk on<strong>de</strong>rwerp. Borstkanker en bijvoorbeeld hersentumor bestrijken een<br />
afgebakend ge<strong>de</strong>elte van het lichaam. Zijn dus aanwijsbaar. Bij lymfklierkanker is dat niet het geval.<br />
Daarbij komt dat <strong>de</strong> klachten vaak niet of moeilijk te traceren zijn. Internist-hematoloog Esther Jacobs<br />
van het Elkerliek ziekenhuis Helmond nam <strong>de</strong> uitdaging aan om een lezing te verzorgen over dit<br />
moeilijk on<strong>de</strong>rwerp. Met veel enthousiasme en <strong>de</strong>skundigheid wist ze <strong>de</strong> volle zaal in De <strong>Cirkel</strong> op 12<br />
maart te boeien.<br />
Esther Jacobs bouw<strong>de</strong> haar lezing<br />
zorgvuldig op. Voordat ze aan het<br />
eigenlijke on<strong>de</strong>rwerp Hodgkin en non-<br />
Hodgkin kwam, hield ze eerst een<br />
korte inleiding.<br />
“In het bloed kun je van alles meten en<br />
zien, maar bij lymfklierkanker gaat het<br />
alleen maar om bloedcellen. Bloed is<br />
eigenlijk een groot orgaan. Als we het<br />
over bloedziektes en beenmergziektes<br />
hebben, hebben we het over<br />
beenmerg, zwezerik, milt en<br />
lymfklieren. In feite praten wij nooit<br />
over uitzaaiingen, omdat bloed overal<br />
zit. De lezing van vanavond gaat
vooral over lymfklieren.<br />
Afvalstoffen komen in <strong>de</strong><br />
lymfklieren. De lymfklier kijkt hoe<br />
het afval in elkaar steekt. Moet <strong>de</strong><br />
klier bijvoorbeeld antistoffen<br />
maken? Een lymfklier gaat dan<br />
groeien en als <strong>de</strong> zaak weer rustig<br />
is, neemt <strong>de</strong> klier weer zijn normale<br />
vorm aan. De lymfklier zuivert en<br />
zorgt voor <strong>de</strong> afvoer van<br />
afvalstoffen.”<br />
Verzamelbak<br />
“Bloedcellen komen uit een<br />
stamcel uit het beenmerg, die zich<br />
ver<strong>de</strong>r ver<strong>de</strong>eld en in <strong>de</strong> ver<strong>de</strong>ling<br />
ontstaan <strong>de</strong> ro<strong>de</strong> en witte<br />
bloedlichaampjes. Alle bloedcellen<br />
hebben beken<strong>de</strong> kenmerken en on<strong>de</strong>r<br />
een microscoop kunnen we zien of we<br />
te maken hebben met gezon<strong>de</strong> of<br />
ongezon<strong>de</strong> bloedcellen. En dan gaat<br />
het ergens fout en heb je opeens<br />
leukemie: een teveel aan witte cellen in<br />
het bloed. En kun je Hodgkin of Non<br />
Hodgkin hebben. Op ie<strong>de</strong>r moment in<br />
<strong>de</strong> ontwikkelingen van <strong>de</strong> cellen kan<br />
iets fout gaan. Ie<strong>de</strong>re foute<br />
ontwikkeling heeft een eigen naam.<br />
Veel soorten die op elkaar lijken, soms<br />
hetzelf<strong>de</strong> te behan<strong>de</strong>len zijn, maar<br />
soms ook niet. Dokter Hodgkin heeft er<br />
in 1832 één bepaal<strong>de</strong> ont<strong>de</strong>kt en die<br />
mag zijn naam dragen. An<strong>de</strong>re vormen<br />
zijn nooit specifiek beschreven en<br />
zitten in <strong>de</strong> ‘verzamelbak’ Non<br />
Hodgkin. Het on<strong>de</strong>rzoek naar <strong>de</strong> ziekte<br />
doen we via het beenmerg. Ziet er<br />
pijnlijk uit (een prik in <strong>de</strong> rug), maar valt<br />
vaak mee. We sturen dan wat<br />
beenmerg naar het laboratorium. Ook<br />
halen we vaak een stukje bot weg uit<br />
het bekken.”<br />
Stadiering<br />
“Lymfklierkanker kan eigenlijk niet<br />
uitgezaaid zijn, maar er is wel een<br />
stadiering. Als het een groepje is in<br />
een gebied dat bij elkaar hoort, dan is<br />
het stadium 1. Zit er behalve een<br />
groepje er ook een groepje ver<strong>de</strong>rop,<br />
maar aan <strong>de</strong>zelf<strong>de</strong> kant van het<br />
mid<strong>de</strong>nrif, dan spreken we van stadium<br />
2. In stadium 3 zit het aan bei<strong>de</strong><br />
kanten van het mid<strong>de</strong>nrif en als het<br />
beenmerg ook is angetatst zit <strong>de</strong><br />
patient in stadium 4.”<br />
Symptomen<br />
“De piek van nieuwe Hodgkin patienten<br />
ligt tussen <strong>de</strong> 10-20 jaar en na het 70 ste<br />
jaar. Mannen krijgen het vaker dan<br />
vrouwen. De re<strong>de</strong>n daarvan is niet<br />
bekend. Het gaat om gemid<strong>de</strong>ld 350<br />
nieuwe patienten per jaar. De<br />
symptomen zijn vergrote klieren,<br />
orgaanfunctie-stoornissen (bijvoorbeeld<br />
in lever en longen) en Bsymtomen.<br />
B-symptomen komen veel<br />
voor. Je kunt bijvoorbeeld ’s nachts<br />
zwetend uit je bed drijven of veel<br />
gewicht verliezen. Behalve <strong>de</strong><br />
stadieringen is ook van belang of<br />
iemand zit in een gunstig of ongunstig<br />
stadium.<br />
Gunstig is:<br />
• leeftijd jonger dan 50 jaar<br />
• geen B symptomen<br />
• 3 of min<strong>de</strong>r lymfestations<br />
betrokken<br />
• MT ratio kleiner dan 0.35.
Ongunstig is<br />
• leeftijd 50 jaar of ou<strong>de</strong>r<br />
• wel B symptomen<br />
• 4 of meer lymfestations<br />
betrokken<br />
• MT ratio groter dan 0.35.<br />
Het beloop van <strong>de</strong> ziekte is dat na 5<br />
jaar 80% nog in leven is. 10 tot 15%<br />
heeft een beenmergtransplantatie<br />
nodig op langere termijn. Ervaringen<br />
hebben geleerd dat het verschil tussen<br />
een mil<strong>de</strong> en een strenge<br />
chemotherapie niet zover uit elkaar<br />
liggen. Voor<strong>de</strong>el is ook dat <strong>de</strong><br />
zwaar<strong>de</strong>re chemotherapie ingezet<br />
kunnen wor<strong>de</strong>n als <strong>de</strong> ziekte zou<br />
teugkeren. Momenteel lopen er geen<br />
Hodgkin-on<strong>de</strong>rzoekingen.”<br />
Diagnosticeren<br />
“Bij <strong>de</strong> non-Hodgkin lymfomen heb je<br />
agressieve en slapen<strong>de</strong> (indolente)<br />
vormen. Ook <strong>hier</strong> komt het meer voor<br />
naarmate je ou<strong>de</strong>r wordt en treft het<br />
mannen meer dan vrouwen. Ook <strong>hier</strong><br />
is van belang <strong>de</strong> klieren goed te<br />
goe<strong>de</strong> diagnosticeren. De therapie is,<br />
net zoals bij Hodgkin, afhankelijk van<br />
het lymfoom, leeftijd en ziekte<br />
geschie<strong>de</strong>nis. Een therapie kan<br />
curatief of palliatief zijn. De agressieve<br />
telt zo’n 1300 nieuwe patiënten per<br />
jaar. Symptomen zijn<br />
vergrote klieren,<br />
orgaanfunctiestoornissen,bloedarmoe<strong>de</strong>/bloedingen,<br />
infecties en Bsymptomen.<br />
De<br />
overlevingskansen<br />
na 5 jaar zijn <strong>hier</strong> 40-<br />
70% en <strong>de</strong> kans op<br />
een mergtransplantatie<br />
is 20%.”<br />
Reductiemap<br />
“De ziekte heeft een betere<br />
overlevingskans gekregen door <strong>de</strong><br />
reductiemap. Chemotherapie die heel<br />
specifiek op <strong>de</strong> eigenschap van <strong>de</strong><br />
tumor gericht wordt. Bij een recidief<br />
(terugkeer) van <strong>de</strong> ziekte kan <strong>de</strong><br />
metho<strong>de</strong> herhaald wor<strong>de</strong>n.<br />
Beenmergtransplantatie is vaak het<br />
beenmerg van <strong>de</strong> patiënt zelf. Het<br />
wordt weggehaald, ingevroren en later<br />
teruggebracht als een soort<br />
bloedtransfusie. Beenmerg van een<br />
broer of zus kan ook. Van ou<strong>de</strong>rs of<br />
kin<strong>de</strong>ren kan niet. 65 geldt zo’n beetje<br />
als <strong>de</strong> leeftijdsgrens. Daar gaat men<br />
niet graag overheen, vanwege <strong>de</strong><br />
risico’s. Er lopen op dit gebied<br />
verschillen<strong>de</strong> on<strong>de</strong>rzoeken in<br />
Ne<strong>de</strong>rland.”<br />
Indolent<br />
“Een hele an<strong>de</strong>re vorm van non<br />
Hodgkin zijn <strong>de</strong> indolente (slapen<strong>de</strong>)<br />
lymfomen. Dat zijn 650 patiënten per<br />
jaar. Daar kunnen heel agressieve<br />
vormen bij zitten. Het tijdsverloop van<br />
<strong>de</strong> ziekte is moeilijk in te schatten. De<br />
symptomen zijn vergrote klieren,<br />
orgaanfunctiestoornissen, bloedarmoe<strong>de</strong>/bloedingen<br />
en infecties.<br />
Dezelf<strong>de</strong> symptomen als bij <strong>de</strong> an<strong>de</strong>re<br />
vormen. Opvallend is dat er geen B-
symptomen zijn. De ziekte wordt vaak<br />
per ongeluk geconstateerd. Dat kan<br />
om allerlei re<strong>de</strong>nen zijn. De 5jaarsoverleving<br />
scoort 60-70%.”<br />
Lymfatisch<br />
“Dan heb je ook nog <strong>de</strong> chronische<br />
lymfatische leukemie. Komt heel veel<br />
voor. Ook <strong>hier</strong> meer bij mannen dan bij<br />
vrouwen. Per jaar gemid<strong>de</strong>ld 440<br />
nieuwe patiënten. De symptomen zijn<br />
Infecties, Bloedarmoe<strong>de</strong>, bloedingen<br />
en Splenomegalie. Maar ook <strong>hier</strong> geen<br />
B-symptomen. Het meren<strong>de</strong>el van <strong>de</strong><br />
patiënten heeft geen klachten. Je kunt<br />
met <strong>de</strong>ze vorm met vele witte<br />
bloedcellen lang vooruit zon<strong>de</strong>r<br />
medische ingrepen. Als er meer<br />
symptomen komen, zal er met therapie<br />
gestart moeten wor<strong>de</strong>n. De<br />
overlevingskans na 5 jaar is 65% en bij<br />
10% is beenmergtransplantatie nodig.”<br />
Elkerliek ziekenhuis<br />
Esther Jacobs behan<strong>de</strong>l<strong>de</strong> in een<br />
notendop haar vakgebied. Een terrein<br />
waarop <strong>de</strong> ziekte alle kanten op kan<br />
gaan en waar therapie van mens tot<br />
mens kan verschillen. Op het op ein<strong>de</strong><br />
van haar lezing schonk ze aandacht<br />
aan wat het Elkerliek ziekenhuis aan<br />
hulp kan bie<strong>de</strong>n. “Ons ziekenhuis heeft<br />
een hemato-oncologisch team en<br />
gespecialiseer<strong>de</strong> verpleegkundigen.<br />
We overleggen altijd met het<br />
aca<strong>de</strong>misch ziekenhuis in Maastricht.<br />
We verzorgen <strong>de</strong> poliklinische followup<br />
en <strong>de</strong> poliklinische<br />
chemotherapeutische behan<strong>de</strong>ling.<br />
Ook doen we klinische opname bij<br />
complicaties en verwijzen we zo nodig<br />
of gewenst naar specialistische centra.<br />
Ver<strong>de</strong>r hebben we diverse<br />
revalidatieprogramma’ zoals Herstel &<br />
Balans, Leven in Balans, Cytofys,<br />
Oncofys, wetenschappelijk on<strong>de</strong>rzoek<br />
REACT en <strong>de</strong> workshop ‘Look good,<br />
feel better’. In <strong>de</strong> regio werken we<br />
samen met Homaan (regionale<br />
gespecialiseer<strong>de</strong> <strong>de</strong>skundigen) en<br />
MUCM+ (aca<strong>de</strong>misch ziekenhuis<br />
Maastricht).´<br />
Tenslotte noem<strong>de</strong> Esther nog enkele<br />
belangrijke websites. Voor<br />
patiëntenverenigingen:<br />
• www.lymfklierkanker.nl<br />
(Lymfeklierkanker Vereniging<br />
Ne<strong>de</strong>rland),<br />
• www.wal<strong>de</strong>nstrom.nl<br />
(Contactgroep Kahler en<br />
Wal<strong>de</strong>nström Patiënten) en<br />
• www.leukemie.nfk.nl (CLL -<br />
Stichting Contactgroep<br />
Leukemie).<br />
Overig:<br />
• http://www.hematologiene<strong>de</strong>rlan<br />
d.nl/<br />
• http://www.nfk.nl/themas/Patient<br />
enwijzers/Bloed_en_lymfklierka<br />
nker<br />
On<strong>de</strong>rzoek:<br />
• www.hovon.nl (Stichting<br />
Hemato-Oncologie voor<br />
Volwassenen Ne<strong>de</strong>rland)<br />
• www.ccmo-online.nl/main.asp<br />
(Centrale Commissie<br />
Mensgebon<strong>de</strong>n On<strong>de</strong>rzoek)<br />
• www.cbg-meb.nl (College ter<br />
Beoor<strong>de</strong>ling van<br />
Geneesmid<strong>de</strong>len)<br />
• www.EORTC.be (European<br />
Organisation for Research and<br />
Treatment of Cancer)
“Massage is een hobby van me”,<br />
vertelt Gonnie. “Ik heb er een opleiding<br />
voor gevolgd en gebruik het bij <strong>de</strong><br />
atletiekvereniging HAC en thuis voor<br />
vrien<strong>de</strong>n en kennissen. Meestal<br />
ontspanningsmassage voor nek, hoofd<br />
en schou<strong>de</strong>rs. Sportmassage is har<strong>de</strong>r<br />
en gaat dieper op <strong>de</strong> spieren in.<br />
Ontspanningsmassage is oppervlakkerig,<br />
rustiger en zachter. Bij De<br />
Gonnie van Aerle- Migchels en Trix Planting:<br />
Zachte Zachte heelmeester<br />
heelmeesters<br />
heelmeester<br />
Ontspanningsmassage is uitgegroeid tot een populaire activiteit bij inloophuis De <strong>Cirkel</strong>. Gonnie van<br />
Aerle – Migchels (links op <strong>de</strong> foto): “Bezoekers vin<strong>de</strong>n het fijn om even te ontspannen. Fysiotherapie<br />
kan soms stevig uitpakken. Dat is bij ons niet het geval. Bij ons staat rust en zacht behan<strong>de</strong>len<br />
voorop. Rustgevend voor <strong>de</strong> bezoekers, maar zeker ook rustgevend voor ons. Mensen moeten geen<br />
pijn hebben. Dat hebben ze meestal al genoeg gehad. Iemand zei ooit: ‘Fijn dat je me aanraakt zon<strong>de</strong>r<br />
dat het pijn doet’. “<br />
<strong>Cirkel</strong> verzorgen we ontspanningsmassage.”<br />
Mijn va<strong>de</strong>r is bijna acht jaar gele<strong>de</strong>n<br />
overle<strong>de</strong>n. Hij kon tij<strong>de</strong>ns zijn ziekte<br />
nergens terecht. Toen was er nog<br />
geen inloophuis. De laatste jaren zag<br />
ik regelmatig iets van De <strong>Cirkel</strong> in <strong>de</strong><br />
krant staan, bleef het volgen en dacht<br />
altijd dat De <strong>Cirkel</strong> er had moeten zijn
toen mijn va<strong>de</strong>r ziek was. Hij was heel<br />
gesloten. Misschien dat een inloophuis<br />
hem geholpen had. Twee jaar gele<strong>de</strong>n<br />
ben ik naar De <strong>Cirkel</strong> gegaan, voel<strong>de</strong><br />
me er meteen thuis en vroeg of er<br />
behoefte was aan ontspanningsmassage.<br />
Op mijn vraag kreeg ik snel<br />
antwoord. Het was zo geregeld. Ik<br />
verzorg nu op vaste tij<strong>de</strong>n<br />
ontspanningsmassages.” Ik behan<strong>de</strong>l<br />
dan 4 mensen op een ochtend.<br />
Fysiek<br />
Trix Planting (rechts op <strong>de</strong> foto) is vorig<br />
jaar september met massage bij De<br />
<strong>Cirkel</strong> begonnen en heeft een an<strong>de</strong>re<br />
weg gevolgd. ”Ik ben van origine<br />
on<strong>de</strong>rwijzeres, maar heb altijd een<br />
voorlief<strong>de</strong> voor sport gehad. Ik was het<br />
liefst naar <strong>de</strong> sportaca<strong>de</strong>mie gegaan,<br />
maar dat mocht niet van mijn ou<strong>de</strong>rs.<br />
Ik moest een <strong>de</strong>gelijke opleiding<br />
volgen, ben toch als vakleerkracht<br />
gymnastiek gaan werken en heb een<br />
opleiding als zweminstructrice gevolgd.<br />
Ver<strong>de</strong>r heb ik gewerkt in een sauna in<br />
Geldrop en heb een pittige opleiding<br />
sportmassage gedaan. Op school<br />
liepen <strong>de</strong> leerlingaantallen terug.<br />
Min<strong>de</strong>r werk dus en zo ben ik van<br />
lieverlee aan huis begonnen met<br />
massage. Ik ben graag fysiek bezig.<br />
Via Karen van Hooff kwam ik bij De<br />
<strong>Cirkel</strong> terecht. Ze had me al een jaar<br />
lang bena<strong>de</strong>rd om gastvrouw te<br />
wor<strong>de</strong>n. Ik ben gastvrouw voor een<br />
inloophuis voor dak- en thuislozen in<br />
Eindhoven. Twee keer ben ik bij De<br />
<strong>Cirkel</strong> gaan kijken, maar vond het te<br />
rustig. In het inloophuis voor dak – en<br />
thuislozen komen gemid<strong>de</strong>ld vijftig<br />
bezoekers op een middag! Dan heb je<br />
wat te doen. Ik vertel<strong>de</strong> <strong>de</strong><br />
coördinatrice dat ik het<br />
gastvrouwschap niet zo zag zitten,<br />
maar vroeg of ze misschien aan<br />
an<strong>de</strong>re activiteiten behoefte had<strong>de</strong>n.<br />
Massage of dans. Ik ben gek op<br />
oriëntaalse dans. Ik heb altijd veel<br />
gedanst. Salsa, Zuid-Amerikaans,<br />
jazzballet etc. Het werd massage.”<br />
Bezoekers<br />
Gonnie: ”We hebben een wisselend<br />
aantal bezoekers. Eigenlijk alle<br />
leeftij<strong>de</strong>n. Veelal wat ou<strong>de</strong>re mensen,<br />
maar er zit ook een jongen bij van<br />
ongeveer vijfentwintig jaar. Zijn moe<strong>de</strong>r<br />
komt ook. De massage is in principe<br />
voor ie<strong>de</strong>reen. Voor mensen die ziek<br />
zijn of ziek zijn geweest, maar ook voor<br />
partners. Het aantal bezoeken wordt<br />
goed in <strong>de</strong> gaten gehou<strong>de</strong>n om<br />
ie<strong>de</strong>reen aan <strong>de</strong> beurt te laten komen.<br />
We gaan nu uit van twee keer per<br />
maand. Maar ik hoor vaak genoeg van<br />
‘als er iemand uitvalt, bel me maar en<br />
ik ben er zo.’ Eigenlijk is er altijd een<br />
wachtlijst. Gonnie: “De meesten gaan<br />
lekker liggen, praten niet en laten zich<br />
<strong>de</strong> massage welgevallen.“ Trix<br />
on<strong>de</strong>rschrijft dat. “Een enkeling praat<br />
veel, maar met <strong>de</strong> meesten heb je<br />
achteraf een praatje. Ze gaan op bed<br />
liggen. Dan begin ik meestal met <strong>de</strong><br />
rug en ga dan omhoog naar <strong>de</strong><br />
schou<strong>de</strong>rs. Sommigen kunnen niet op<br />
bed liggen. Dan doen we het vanuit <strong>de</strong><br />
stoel. Dan wor<strong>de</strong>n meestal <strong>de</strong><br />
schou<strong>de</strong>rs en <strong>de</strong> nek gemasseerd.<br />
Mensen geven meestal wel aan waar<br />
<strong>de</strong> klachten zitten.” Gonnie vertelt met<br />
een bre<strong>de</strong> glimlach: “Of soms geeft<br />
een an<strong>de</strong>r aan wat er gebeuren moet.<br />
Ik heb een mannelijke bezoeker die<br />
altijd samen met zijn vrouw komt. Zijn<br />
vrouw zegt dan wat mag en niet mag.<br />
Ik ga dan beginnen en zij schuift aan<br />
<strong>de</strong> lange tafel aan en drinkt met<br />
an<strong>de</strong>ren een kopje koffie. Het is altijd<br />
een warm vrien<strong>de</strong>lijk bezoek.” Trix<br />
bevestigt dat: ”Een massage duurt<br />
ongeveer een half uur. Daar zit<br />
omkle<strong>de</strong>n, massage en een klein<br />
napraatje bij. Mensen vin<strong>de</strong>n het altijd<br />
heerlijk. Ik ook. Ik ga na een paar uur<br />
masseren altijd fluitend naar huis.”
Emoties<br />
Massage kan heel wat losmaken.<br />
Gonnie: “Ik heb eens een vrouw gehad<br />
die meteen begon te huilen. Dat was<br />
heel aangrijpend. Ze maakte haar<br />
excuses. Ze had nog nooit een<br />
massage gehad. Er kan heel veel los<br />
komen door aanraking. Soms is het<br />
best moeilijk. Als mensen beginnen te<br />
vertellen of als je littekens ziet. Iemand<br />
met bijvoorbeeld een borstamputatie.<br />
dat had ik van tevoren nog nooit<br />
gezien.” Wat voor Gonnie nieuw was,<br />
was voor Trix al wel bekend. “Ik heb in<br />
een sauna gewerkt en dan zie je ook<br />
weleens vrouwen met een<br />
borstamputatie.” Gonnie: “Meestal<br />
vraag ik eerst of ik dat lichaamsge<strong>de</strong>elte<br />
ook mag behan<strong>de</strong>len.” “Maar<br />
het kan ook een arm met oe<strong>de</strong>em zijn”,<br />
vult Trix aan. “We bekijken en<br />
bespreken <strong>de</strong> situatie en doen nooit<br />
dingen die we niet mogen doen en die<br />
voor <strong>de</strong> specialisten zijn.”<br />
Schil<strong>de</strong>ren.<br />
Trix en Gonnie werken los van elkaar<br />
en zien elkaar sporadisch. “Onze<br />
bezoekers wor<strong>de</strong>n door ons bei<strong>de</strong>n<br />
geholpen. De ene keer kom je bij mij<br />
en <strong>de</strong> an<strong>de</strong>re keer ga je naar Gonnie”,<br />
legt Trix uit. Als ze klaar is bij De <strong>Cirkel</strong><br />
en weer naar huis gaat is <strong>de</strong> kans<br />
groot dat Trix een an<strong>de</strong>re hobby<br />
oppakt. De geboren Eindhovense is<br />
niet het type dat thuis stil op <strong>de</strong> bank<br />
gaat zitten. Ze is nog steeds het jonge<br />
meisje dat bezig zijn en bewegen als<br />
ro<strong>de</strong> draad in haar leven ziet. De<br />
han<strong>de</strong>n die eerst zacht en warm over<br />
<strong>de</strong> rug van een bezoeker zijn gegaan,<br />
komen thuis regelmatig in aanraking<br />
met verf en steen. “Ook een passie<br />
van me”, vertelt ze. “Of het een blok<br />
beton is waar ik op inhak of dat ik voor<br />
een stuk linnen zit waar ik met<br />
acrylverf aan <strong>de</strong> slag ga, dat maakt<br />
niet uit. Ik ga er voor zitten, weet niet<br />
waar ik aan begin en zie wel waar ik
uitkom. Haar gezellige woning in<br />
Helmond, aan <strong>de</strong> rand van<br />
natuurgebied Groot Goor, laat een<br />
staalkaart zien wat Trix in <strong>de</strong> loop <strong>de</strong>r<br />
jaren gemaakt heeft. Een geschil<strong>de</strong>rd<br />
verlaten landschap, een groep nonfiguratieve<br />
vrouwen of bijvoorbeeld een<br />
levensgroot vrouwenhoofd. Gonnie zit<br />
geïnteresseerd te luisteren, en herkent<br />
<strong>de</strong> passie van Trix. “Ik heb ook een<br />
heel poosje geschil<strong>de</strong>rd. Schil<strong>de</strong>rijen<br />
voor kin<strong>de</strong>rkamers en van<br />
pad<strong>de</strong>nstoelen. Die staan al jaren op<br />
zol<strong>de</strong>r.” Ze verwon<strong>de</strong>rt zich. Zoveel<br />
parallellen als <strong>de</strong> bei<strong>de</strong> vrouwen<br />
hebben. Ook Gonnie kan niet stilzitten,<br />
sport veel bij HAC<br />
(hardlopen) en Lutra<br />
(zwemmen) en geeft sinds<br />
kort ook training bij HAC<br />
voor “start-to’-run”.<br />
Los van elkaar bij De <strong>Cirkel</strong><br />
terecht gekomen met<br />
<strong>de</strong>zelf<strong>de</strong> drive om mensen<br />
eventjes uit <strong>de</strong> dagelijkse sores te<br />
halen. Ze werken solistisch als<br />
vrijwilligers, zien elkaar amper maar<br />
blijken toch veel gemeen te hebben.<br />
De <strong>Cirkel</strong> en zeker <strong>de</strong> bezoekers zijn<br />
blij met Gonnie en Trix. Bei<strong>de</strong><br />
massage gastvrouwen hebben er in<br />
korte tijd voor gezorgd dat het ou<strong>de</strong><br />
gezeg<strong>de</strong> ‘zachte heelmeesters maken<br />
stinken<strong>de</strong> won<strong>de</strong>n’ uit het<br />
woor<strong>de</strong>nboek van De <strong>Cirkel</strong> geschrapt<br />
kan wor<strong>de</strong>n en vervangen moet<br />
wor<strong>de</strong>n door ‘zachte heelmeesters<br />
maken mensen even gelukkig”.<br />
<strong>Inloophuis</strong> De <strong>Cirkel</strong> colofon:<br />
Piet Heinstraat 59 tekst en opmaak:<br />
Tel. 0492-347904 Jan- Willem van <strong>de</strong>n En<strong>de</strong>n<br />
Foto’s:<br />
Jan-Willem van <strong>de</strong>n En<strong>de</strong>n<br />
www.stap.nu en<br />
Powerpoint Esther Jacobs<br />
www.inloophuis<strong>de</strong>cirkel.nl<br />
Voor een gratis abonnement<br />
op <strong>de</strong> nieuwsbrief, mail naar<br />
info@inloophuis<strong>de</strong>cirkel.nl