Rondom MS 30.pdf - Stichting MS Research

MS EN KINDEREN
Deze klachten verschillen per persoon en daarom is
het erg moeilijk om een diagnose te stellen. Er zijn
patiënten die een paar keer problemen met hun
gezichtsvermogen hebben gehad, waarna ze er nooit
meer last van hadden. Daar staat tegenover dat er
ook mensen zijn die binnen een paar jaar in een
rolstoel belanden.
De ziekte steekt meestal de kop op bij mensen
tussen de 20 en 45 jaar, maar onderzoekers gaan
er sinds kort van uit dat het waarschijnlijk al veel
eerder begint. Bij het Erasmus Medisch Centrum
(ErasMS) wordt specifiek onderzoek gedaan naar
kinderen die MS hebben en hier zijn inmiddels al
155 gevallen bekend. Neuroloog Rogier Hintzen: “Het
is moeilijk om deze kinderen op te sporen, maar we
krijgen nu vanuit het hele land
steun van collega-artsen. Er is
nog veel meer onderzoek nodig.
Door de structurele steun van
Stichting MS Research voor
het MS-onderzoek is dit goed
van de grond gekomen in
Nederland.” Kinderen die lijden
aan MS hebben vaak dezelfde
klachten als volwassenen, maar
de ziekte heeft meer impact.
“Kinderen zitten nog volop in
hun leerproces en hun
hersenen zijn nog sterk in
ontwikkeling, dus de problemen
met hun denkvermogen zijn
vele malen groter. En naast
deze cognitieve moeilijkheden hebben ze relatief
ook meer last van vermoeidheid”, aldus Hintzen.
Kinderen blijken ook relatief vaker last te hebben
van ‘aanvallen’, waarbij hun toestand plotseling
verslechtert.
Deze terugkerende perioden van verslechtering zijn
een belangrijk kenmerk van multiple sclerose. Het
wordt veroorzaakt door een acute aantasting van de
isolatielaag en duurt een paar dagen tot een paar
weken. De patiënt kan dan plotseling slecht zien,
slecht lopen of praten en heeft weinig kracht meer
in z’n armen en benen. Daarna kan het weer een
tijdje beter gaan, een periode die artsen ‘remissie’
noemen. Maar de angst voor een nieuwe aanval
blijft bestaan. Dit in combinatie met het onvoor -
spelbare verloop van de ziekte zorgt ervoor dat veel
MS-patiënten hun ziekte als zeer dreigend ervaren.
Onderzoekers vermoeden dat erfelijke factoren een
belangrijke rol spelen. Nu zijn er vijf risicogenen
bekend en verwacht wordt, dat er daar de komende
jaren nog veel bijkomen. Hintzen: “We krijgen
zo meer inzicht in wat de ziekte veroorzaakt,
want genen geven een keiharde houvast.
“Terugkijkend kun
je stellen dat drie
tot vijf procent van de
huidige MS-patiënten
al in kindertijd de
eerste symptomen had,
maar dat was destijds
niet duidelijk.”
Dit in tegen stelling tot andere factoren die ‘mogelijk’
een rol spelen, zoals zonlicht, vitamine D en het
Pfeiffervirus.” De nieuwe opvatting over het ontstaan
van MS is dat het gaat om een combinatie van
erfelijke aanleg en andere factoren, zoals het
krijgen van een bepaald virus. Artsen kunnen
straks mogelijk per persoon op basis van genetische
details de risico’s inschatten, bijvoorbeeld bij
families waarin veel MS-gevallen bekend zijn.
Verder wordt er momenteel onderzoek gedaan naar
de invloed van zwangerschap. Vrouwen die lijden
aan MS blijken namelijk in de laatste drie maanden
van hun zwangerschap veel minder
last te hebben van de verschijnselen. “Na de
bevalling hebben deze vrouwen dan juist weer
kans op een grotere aanval.
Waarschijnlijk remmen de
hormonen in dat laatste
trimester bepaalde paden af.”
MS kan niet worden genezen,
maar er zijn wel medicijnen
die de aanvallen kunnen
verminderen. “We kijken nu
vooral naar medicijnen die het
afweersysteem beïnvloeden en
er komen een paar
veelbelovende nieuwe
middelen aan”, vertelt de
Erasmusonderzoeker
enthousiast. Toch moet hij dit
meteen nuanceren door te
stellen dat deze nieuwe medicijnen slechts de helft
van de ziekte aanpakken. “De ziekte bestaat
namelijk uit twee componenten. Enerzijds
ontstekingen die zorgen voor aanvallen, die we dus
kunnen onderdrukken. Anderzijds zorgt MS voor
degeneratie en het lukt helaas nog niet om deze
achteruitgang af te remmen.”
Onduidelijke aantallen
In Nederland lijdt een op de duizend mensen aan
multiple sclerose, meldt de Stichting MS Research.
In Europa zijn er 400.000 mensen met MS en
wereldwijd naar schatting 2,5 miljoen. Neuroloog
Hintzen van het Erasmus MC denkt echter dat de
werkelijke aantallen veel hoger liggen: “Veel
mensen hebben wel al veel klachten, maar voldoen
nog niet aan de officiële criteria. Dan kan het nog
jaren duren voordat de diagnose wordt gesteld.
Terugkijkend kun je stellen dat drie tot vijf procent
van de huidige MS-patiënten al in kindertijd de
eerste symptomen had, maar dat was destijds niet
duidelijk.”
12-13