Uitnodiging Symposium 2012 (2).pdf - UMC Utrecht

Cystic Fibrosis
Het 4e CF-Centrale symposium
vrijdag 30 november 2012
Zorg om de Zorg
voor patiënten met CF

Zorg om de Zorg voor patiënten met CF
Geachte collega,
2011 en 2012 waren bijzondere jaren voor de research en zorg voor CF-patiënten. Op research gebied
was het onbetwiste hoogtepunt de publicatie in de New England Journal of Medicine over de spectaculaire
resultaten van de CFTR potentiator VX-770. Ook waren er belangrijke ontwikkelingen op het
gebied van researchorganisatie. In Europa en Amerika ontstaan netwerken waar efficiënt en kwalitatief
hoogwaardig klinisch CF-onderzoek kan worden gedaan.
Op het gebied van onze gezondheidszorg zijn we in zwaar weer beland. Zomer 2012 laaide de discussie
op over het wel of niet vergoeden van dure geneesmiddelen voor zeldzame ziekten. Ook worden
de CF-centra geconfronteerd met forse bezuinigingen. Hoe nu verder? Er is een sterke samenwerking
tussen de CF-centra onderling en de NCFS zodat we samen kunnen optrekken om wat is opgebouwd
verder te verbeteren. Ook lopen er, met betrokkenheid van verzekeraars en overheid, projecten om de
zorg kosteneffectief en beter te organiseren. Wij dagen u uit om van het 4e CF-Centrale Symposium
weer een startpunt te maken van nieuwe ideeën waarmee het succesverhaal voor CF op efficiënte
wijze gecontinueerd zal kunnen worden.
Net als vorig jaar zal tijdens het symposium de CF-innovatieprijs worden uitgereikt. Indien u een
idee heeft om de zorg of het onderzoek rondom patiënten met CF op een vernieuwende manier te
verbeteren, nodigen we u nadrukkelijk uit om uw idee vóór 23 november 2012 in te sturen naar
s.vanzuilen@umcutrecht.nl (max 1 A4). De prijs bestaat uit een bronzen sculptuur en een geldbedrag
van € 1000. Inzendingen van paramedici hebben de voorkeur en interdisciplinaire ideeën worden
aangemoedigd.
Graag nodigen we u uit voor deze stimulerende dag! Alle betrokkenen bij de zorg voor CF-patiënten
in Nederland zijn hartelijk welkom!
Namens de CF-Centra van Utrecht, Den Haag en Rotterdam
Prof. dr. C.K. van der Ent
Dr. H.G.M. Heijerman
Prof. dr. H.A.W.M. Tiddens
Accreditatie is aangevraagd bij NVK, NVALT, KNGF

Programma
09.30 – 10.00 Inschrijving en ontvangst
10.00 – 10.30 Zeldzame ziekten, behandeling met een prijskaartje
H.A.W.M. Tiddens
10.30 – 12.00 Workshop ronde I
12.00 – 13.00 Lunch
13.00 – 14.30 Workshop ronde II
14.30 – 15.00 Koffie/thee
15.00 – 16.15 Wrap-ups uit workshops
16.15 Borrel
Workshops
U kunt 2 workshops volgen uit onderstaande mogelijkheden:
Workshop A:
De rollen omgedraaid:
Jij als hulpverlener een therapie ontrouwe tiener?
I. Bremer-Ophorst, E.W. Segers, K. van der Vegte
Workshop B:
Urine-incontinentie; een ongemakkelijk probleem,
maar met goede behandelmogelijkheden
A. W. Bongen, E.A. Firouzi-Boerhof,
J. van den Hoven, L.M.O. de Kort, M. van Schaijk
Workshop C:
IJzer en CF
R. van der Meer
Workshop D:
Eradicatie van NTM, B cepacia en MRSA
H.G.M. Arets
Workshop E:
Keurmerk: kwaliteitscriteria en toetsing
vanuit patiëntenperspectief
V. A.M. Gulmans en J.J. Noordhoek
Workshop F:
Zorgen over leven met CF;
o.a. gebruik van CFQ en Kennistoetsen
I. Heeres en A. Kok

Plaats en tijd
Het symposium vindt plaats op vrijdag 30 november van 09.30 tot 16.30 uur in het UMC Utrecht,
locatie Roze Collegezaal (hoofdingang locatie AZU). Wij raden u aan met het openbaar vervoer te
komen in verband met beperkte parkeergelegenheid. Het UMC ligt op ongeveer 20 minuten reisafstand
van het Centraal Station en is te bereiken met buslijn 11, 12 of 12s.
Inschrijving
U kunt zich aanmelden voor het symposium via www.CF-Centrale.nl
Betaling geschiedt via éénmalige incassomachtiging. De inschrijving loopt tot 23 november 2012 en
wordt verwerkt op volgorde van binnenkomst. Na ontvangst van uw inschrijving sturen wij u een
bevestiging en een routebeschrijving. Het maximale aantal deelnemers bedraagt 200.
Kosten
De kosten voor het symposium bedragen voor medisch specialisten € 100 en voor overige beroepsgroepen
€ 70. Dit bedrag is inclusief cursusmateriaal (accreditatie wordt u z.s.m. na het symposium
toegestuurd), koffie, thee, lunch en borrel ter afsluiting van het symposium.
Restitutie
Mocht u na inschrijving onverwacht verhinderd zijn, dan kunt u schriftelijk annuleren. De deelnemersbijdrage
zal, indien reeds geïncasseerd, geretourneerd worden als u schriftelijk annuleert vóór
23 november 2012. U kunt echter ook een vervanger sturen, mits u ons daarvan vooraf op de hoogte
brengt. Bij afmelding na 23 november 2012 vindt geen restitutie meer plaats.
Accreditatie is aangevraagd bij de NVK, NVALT, KNGF
Voor inlichtingen kunt u zich wenden tot:
UMC Utrecht, Cystic Fibrosis Centrum, t.a.v. mw. S. van Zuilen, secretariaat CF-Centrum,
Huispost KH 01.419.0, Antwoordnummer 8419, 3500 VW UTRECHT
Tel. 088- 75 546 90 (tijdens kantooruren op ma, di en do)
E-mail S.vanZuilen@umcutrecht.nl
Sprekers en workshopbegeleiders:
Dr. H.G..M. Arets, kinderlongarts, UMC Utrecht, locatie WKZ
Mw. A. W. Bongen, medisch maatschappelijk werker, UMC Utrecht, locatie AZU
Mw. I. Bremer-Ophorst, seniorverpleegkundige, UMC Utrecht, locatie WKZ
Mw. E. A. Firouzi-Boerhof, verpeegkundig specialist, UMC Utrecht, locatie AZU
Dr. V.A.M. Gulmans, coördinator Onderzoek NCFS
Mw. I. Heeres, verpleegkundig consulent CF, Erasmus MC-Sophia Rotterdam
Mw. J. van den Hoven, patiënt met CF, UMC Utrecht, locatie AZU
Mw. A. Kok, verpleegkundig consulent CF, Erasmus MC-Sophia Rotterdam
Mw. Dr. R. van der Meer, longarts, Haga Ziekenhuis Den Haag
Mw. Dr. L.M.O. de Kort, uroloog, UMC Utrecht, locatie AZU
Drs. J.J. Noordhoek, directeur NCFS
Drs. M. van Schaijk, gezondheidszorgpsycholoog, UMC Utrecht, locatie WKZ
Mw. E.W. Segers, seniorverpleegkundige, UMC Utrecht, locatie WKZ
Prof. dr. H.A.W.M. Tiddens, hoogleraar kinderpulmonologie, Erasmus MC-Sophia Rotterdam
Mw. K. van der Vegte, teamleider, UMC Utrecht, locatie WKZ
De hoofdsponsoren van dit symposium zijn:
• FOREST
• GILEAD Sciences Netherlands B.V.