Ouders met een diagnose ASS en de betekenis ervan ... - RUhosting

Ouders met een diagnose 

ASS en de betekenis ervan 

voor het gezin 

Dr. C.C. Kan, psychiater

Zo vader, zo zoon

Vaders en zonen

Leo Kanner, 1943; Hans Asperger, 1943 

artikel “Autistic Disturbances of 

Affective Contact” (1943) 

ASS bij Volwassenen 

proefschrift “Die Autistischen 

Psychopathen im Kindesalter” (1944)

Login 

FROM: 

A high-density SNP genome-wide linkage scan in a large autism extended pedigree 

K 

Allen-Brady, J Miller, N Matsunami, J Stevens, H Block, M Farley, L Krasny, C Pingree, J Lainhart, 

M Leppert, W M McMahon and H Coon Mol Psychiatry. 2008 Feb 19. [Epub ahead of print]

ASS bij Volwassenen 

Genetics of Autism – Twins Studies 

100 

90 

80 

70 

60 

50 

40 

30 

20 

10 

0 

MZ pairs 

DZ pairs 

LeCouteur et al., 1996

Whole genome screen linkage findings for autism 

spectrum disorders. The peak linkage findings from 9 

independent and 4 follow-up studies 

MLS, maximum multipoint lod score. 

Sabine M Klauck. Genetics of autism spectrum disorder. European Journal of Human 

Genetics (2006) 14, 714–720.

Chromosome 7 and autism 

ASS bij Volwassenen

Zorgprogramma Ontwikkelingsstoornissen 

bij Volwassenen 

Afdeling Psychiatrie

• Freek, 8 jaar, is hier bekend met een ASS. 

Tijdens de diagnostische fase bleek dat zijn 

ouders veel autistische trekken herkennen bij 

de vader van Freek. In de gezinsbegeleiding 

vindt vader niet goed aansluiting. 

• Gaarne uw onderzoek naar een eventuele ASS 

diagnose bij vader.

Consortium 

AutismeSpectrumStoornissen 

voor Volwassenen 

• CASS18+ zet zich in voor goede diagnostiek en 

behandeling van ASS bij volwassenen in Nederland 

• CASS18+ maakt zich sterk voor acceptatie van ASS in de 

volwassenenpsychiatrie. 

• Inmiddels hebben vele professionals die zich in de 

dagelijkse praktijk bezig houden met het vaststellen 

van ASS (psychiaters, GZ-psychologen) vanuit alle 

regio’s in het land zich bij het initiatief aangesloten.

12 

Ontwikkeling van CASS18+

Consortium 

AutismeSpectrumStoornissen 

voor Volwassenen 

• Meer informatie over CASS18+ op website van 

het KAN: 

www.kcan.nl

Psychiatrische 

diagnostiek I 

Voorlopige diagnostische richtlijn 

•Autoanamnese 

•Heteroanamnese 

•Psychiatrisch onderzoek 

doorgaan/stoppen 

Screeningsvragenlijsten: 

AQ, VISV 

Bij patient of partner 

14


diagnostiek I 






AQ, VISV 



diagnostiek II 


Ontwikkelingsanamnese 


Semigestructureerde 

instrumenten: 

SCQ, Rimland, ATG, 

SIVASS, ADI-R, DISCO 

15


diagnostiek I 






AQ, VISV 





diagnostiek III 




•DSM-IV Classificatie 

•Beschrijvende diagnose 

•Comorbiditeit 






Hulpmiddelen: 

5 domeinen, ABL, 

DSM-IV checklist 

16


diagnostiek I 






AQ, VISV 






Psychologische 

en sociale 

17 

diagnostiek 








Kwalitatieve testen 

en analyses 








(Neuro)psychologisch 

onderzoek, Competentieanalyse 

VABS, Inventarisatielijst 

functioneren, huisbezoek


diagnostiek I 






AQ, VISV 








18 

diagnostiek 





















Auto- en heteroanamnese 

Sociale interactie 

• Een autismespectrumstoornis wordt vooral 

gekenmerkt door tekortkomingen in de sociale 

interactie. 

• Het aangaan en onderhouden van sociale contacten 

kost meer moeite en roept daardoor spanning op. 

• Het contact is vaak eenzijdig. 

• Bij veel mensen met ASS bestaat er ook minder 

behoefte aan sociaal contact. Zij hebben minder de 

neiging plezier, bezigheden of prestaties met anderen 

te delen. 

19

20 

Contact leggen


Taal en communicatie 

• Wat betreft de taal en communicatie zien we bij 

mensen met een autismespectrumstoornis vaak een 

vertraagde taalontwikkeling en beperkingen in de 

communicatieve vaardigheden. 

• Het op een juiste manier overbrengen van een 

boodschap en het begrijpen van ofwel mondelinge of 

schriftelijke taal is moeilijker. 

• Het taalgebruik is veelal minder communicatief gericht 

en men heeft vaak de neiging om de taal te letterlijk te 

nemen. 

21

22 

Letterlijk nemen


Verbeeldend vermogen/voorstellingsvermogen 

• Het verbeeldend 

vermogen/voorstellingsvermogen is bij mensen 

met een autismespectrumstoornis beperkt. 

• Hun manier van denken is meestal concreet 

- zij gaan af op wat zij waarnemen, 

- hebben moeite met het zich dingen voorstellen 

- en daardoor met ‘doen alsof’. 

- De fantasie is daardoor vaak beperkt. 

- Dit maakt ook dat het inlevingsvermogen beperkt is. 

23

Inlevingsvermogen 

Dr.C.C. Kan, psychiater PE Bijeenkomst 4: Verbeeldingsvermogen 24


Stereotype patronen in gedrag, belangstelling en 

motoriek 

• Bij een autismespectrumstoornis zien we vaak 

stereotype patronen in gedrag, belangstelling en 

motoriek. Routines of rituelen komen veelvuldig 

voor. 

• Mensen met ASS kunnen in de war raken als ze 

deze niet kunnen uitvoeren. 

• Onverwachte gebeurtenissen of veranderingen in 

bestaande situaties kunnen spanning oproepen. 

25

26 

Routines & Rituelen


Zintuiglijke prikkelverwerking 

• Ook op het gebied van de zintuiglijke prikkelverwerking 

hebben mensen met een autismespectrumstoornis 

problemen. 

• Er is vaak sprake van een te grote of juist te geringe 

gevoeligheid voor bepaalde prikkels. 

- Dat kan op allerlei zintuiglijke gebieden het geval zijn: visueel , 

auditief, reuk, smaak en tast. 

• Het selecteren van prikkels verloopt afwijkend en de 

integratie van die prikkels is beperkt. 

• Daardoor is het moeilijk aan waarnemingen snel 

betekenis te verlenen. Dit verloopt vaak vertraagd, 

waardoor begripsproblemen en 

communicatieproblemen kunnen ontstaan. 

27

Overprikkeling… 

Dr.C.C. Kan, psychiater PE Bijeenkomst 2: contacten 28


diagnostiek I 






AQ, VISV 








29 

diagnostiek 





















Ontwikkelingsanamnese (ATG) zo 

mogelijk met de ouders 

• Cognitief 

• Zintuiglijk 

• Motorisch 

• Sociaal-emotioneel 

• Spraak-taal-communicatie 

• Spel-vrije tijd-hobby’s 

• Ritueel gedrag, weerstand tegen veranderingen 

• probleemgedrag 

30


diagnostiek I 






AQ, VISV 








31 

diagnostiek 





















ASS subtypes 

HFA SA PDDNOS 

minimum aantal criteria DSM IV TR: 

6 3 2 

minimale verdeling over domeinen: 

I: Afwijkende sociale interactie 2 2 1 

II: Afwijkende (non)verbale communicatie 1 - 1 

III: Stereotype gedragingen en interesses 1 1 1 

of 

32

Een vignet 

Ruud is een jongeman van 23 jaar. Hij houdt relaties met anderen op een afstand. Hij 

uit geen emoties in het bijzijn van anderen. Emotioneel komt hij meestal afstandelijk, 

gereserveerd en vlak over, af en toe zelfs inadequaat. Hij heeft geen behoefte of 

plezier aan hechte relaties of sexuele ervaringen, en is bijna altijd alleen bezig. Op zijn 

werk vermijdt hij contact met zijn collega’s. Samenwerken lukt alleen als zij zich aan 

zijn manier van werken onderwerpen. Hij heeft eigenlijk geen vrienden buiten zijn 

familie. In situaties met andere mensen kan hij erg angstig worden. 

Ook lijken er wat eigenaardigheden te zijn in zijn denken en gedrag. Zijn gedachten en 

taalgebruik zijn soms merkwaardig, wijdlopig, met een overmaat aan details en 

stereotiep. 

Soms heeft hij bizarre fantasieen of preoccupaties. Zijn uiterlijk en gedrag komen 

soms wat vreemd over. Vaak is hij star en koppig. Hij is gepreoccupeerd met details, 

regels, lijsten, ordening en star inzake morele en ethische zaken. Allerlei waardeloze 

voorwerpen kan hij niet weggooien 

33











stereotiep. 



regels, lijsten , ordening en star inzake morele en ethische zaken. Allerlei waardeloze 

voorwerpen kan hij niet weggooien 

5 criteria van de schizoide persoonlijkheidsstoornis 

34


Ruud is een jongeman van 23 jaar. Hij houdt relaties met anderen op een afstand. Hij uit 

geen emoties in het bijzijn van anderen. Emotioneel komt hij meestal afstandelijk, 

gereserveerd en vlak over, af en toe zelfs inadequaat. Hij heeft geen behoefte of plezier 

aan hechte relaties of sexuele ervaringen, en is bijna altijd alleen bezig. Op zijn werk 

vermijdt hij contact met zijn collega’s. Samenwerken lukt alleen als zij zich aan zijn 

manier van werken onderwerpen. Hij heeft eigenlijk geen vrienden buiten zijn familie. In 

situaties met andere mensen kan hij erg angstig worden. 



stereotiep. 

Soms heeft hij bizarre fantasieen of preoccupaties. Zijn uiterlijk en gedrag komen soms 

wat vreemd over. Vaak is hij star en koppig. Hij is gepreoccupeerd met details, regels, 

lijsten , ordening en star inzake morele en ethische zaken. Allerlei waardeloze 

voorwerpen kan hij niet weggooien. 

6 criteria van de schizotypische persoonlijkheidsstoornis 

35











stereotiep. 



regels, lijsten , ordening en star inzake morele en ethische zaken. Allerlei waardeloze 

voorwerpen kan hij niet weggooien. 

5 criteria van de obsessieve-compulsieve 

persoonlijkheidsstoornis 

36

symptoomernst 

ASS + comorbiditeit 

100 

80 

60 

40 

20 

0 

0 5 10 15 20 

leeftijd 

HFA 

Asperger 

PDDNOS 

37


diagnostiek I 






AQ, VISV 








38 

diagnostiek 





















Neuropsychologisch onderzoek

Lees de Ogen Test (LdO)-revised 

gênant 

fantaserend 

verward 

inpaniek

41 

Competentie-analyse 

Vaardigheden 

Vaardigheidstekorten 

Beschermende 

factoren 

Stresserende 

factoren

Behandeling 

Psychoeducatiemodule (met “PE partner”)

Psychoeducatiemodule met 

“partner” 

•Autisme geeft systeemproblemen; ook bij de 

partner is er behoefte aan kennis en inzicht 

•Partner helpt bij het vertalen van de theoretische 

thema’s naar de eigen voorbeeldsituaties 

•Partner helpt bij het generaliseren / toepassen van 

verkregen kennis in de eigen soortgelijke 

leefsituaties

Thema’s van de 13 psychoeducatiebijeenkomsten 

Bijeenkomst 

Thema 

1 Eerste kennismaking met elkaar en de belangrijkste theorieën over ASS 

2 Omgaan met andere mensen. Contact aangaan en onderhouden 

3 Verwerken van informatie door waarnemen en denken 

4 De rol van verbeeldingsvermogen bij het begrijpen van de buitenwereld 

5 Flexibiliteit in het denken en handelen 

6 Boodschappen uitwisselen met andere mensen (communicatie) 

7 ASS en zelfstandigheid (huishouding, administratie) 

8 ASS en activiteiten (werk, hobby’s) 

9 ASS en sociale contacten 

10 ASS en (zelf)hulpverlening 

11 Hoe leg ik autisme uit aan andere mensen? 

12 Samen met mijn familie/vrienden stilstaan bij ASS 

13 Evaluatiebijeenkomst.

Structuur van de bijeenkomsten 

2 t/m 11 

Onderdeel 

1 Korte terugblik op de vorige bijeenkomst 

2 Presentatie door psychiater of psycholoog over het ASS thema 

3 Opdracht maken met je PE-partner 

4 Groepsgesprek: aangevuld door zijn PE-partner vertelt ieder om de beurt 

over zijn antwoord op de opdracht. Na ieder verhaal mag iedereen erop 

reageren 

5 Pauze 

6 Voortzetting groepsgesprek 

7 Gelegenheid voor het stellen van vragen of het (af)maken van notities 

8 Afsluiting

Dr.C.C. Kan, psychiater 

Functies van Hagar en Eppie 

PE Bijeenkomst 2: contacten leggen en onderhouden 46

Dr.C.C. Kan, psychiater 

Opdracht 3 

Geef met hulp van je PE-partner een 

voorbeeld van een situatie waarin je: 

• te letterlijk nam wat je partner tegen je zei 

• hem/haar daardoor verkeerd begreep 

• of je aandacht zich te sterk concentreerde 

op bepaalde details waardoor je voor je 

partner onbereikbaar werd 

47

Voorbeeldsituatie nader evalueren 

• Is de voorbeeldsituatie een probleemsituatie? 

• Is de manier van omgaan met de 

voorbeeldsituatie een: 

– vaardigheid 

– Hulpmiddel 

– of truc

Gewenste effecten van de ASS 

psychoeducatiemodule 

Kennisoverdracht 

Bewustwording m.b.t. ASS kenmerken en consequenties 

Meer inzicht 

Vergroten van acceptatie, bij jezelf en bij belangrijke anderen. 

Verbetering zelfbeeld 

Verbetering van samenwerkingsrelatie met PE-partner 

Toepassen van nieuwe kennis in je eigen leefsituatie samen met je 

PE-partner

Voor een volwassene met een autismespectrumstoornis (ASS) is het 

stellen van deze diagnose niet voldoende om te beseffen wat dit 

werkelijk betekent voor zijn leven. 

Deze psycho-educatiemodule geeft vorm aan een cognitief en 

emotioneel leerproces gericht op de vragen: 

“Wat houdt het in om een ASS te hebben?” en: 

“Wat zijn de consequenties ervan op de manier van deelnemen aan 

het maatschappelijke leven?” 

PSYCHO-EDUCATIEMODULE 

AUTISMESPECTRUMSTOORNISSEN BIJ 

NORMAAL BEGAAFDE VOLWASSENEN 

Doordat de volwassene met ASS de psycho-educatiemodule samen 

met een psycho-educatiepartner doorloopt worden zij het doorgaans 

relationeel meer met elkaar eens. 

C.C. Kan 

WERKBOEK 

Dr. C.C. Kan

Behandeling 

Psychoeducatiemodule (met “partner”) 

ToM*-Module 

*Theory-of-Mind

ToM: “Theory of Mind” 

Het vermogen om: 

(Mentaliseren) 

•afstand te nemen van wat je zelf waarneemt / denkt / voelt 

•je te verplaatsen in wat een andere persoon zou kunnen denken / 

voelen / waarnemen 

•je eigen denkenvoelen- waarnemen niet tot richtlijn of maatstaf te 

maken 

•Ideeën (theorieën) te kunnen vormen over het denken van anderen 

•te kunnen voorspellen hoe de ander zal reageren of zich zal gedragen 

Dus: Een belangrijke factor in de onderlinge communicatie tussen 

mensen

Socioschema (Martine Delfos) 

Het socioschema is het geheel van 

onbewuste en bewuste kennis die wij van 

onszelf hebben en van onze relatie tot onze 

omgeving: het is ons zelfbesef en het besef 

hoe wij in de wereld staan met anderen

Ontwikkeling van ToM 

(Steerneman) 

• Perceptie en imitatie (ca. 2 jr); 

• Emotieherkenning (ca. 2 jr); 

• Doen Alsof (ca. 2 jaar); 

• Onderkennen van verschil 

tussen mentale en fysische 

wereld (ca. 3 jaar); 

• First order belief (ca. 4 jr); 

• False order belief (ca. 4 jr); 

• Second order belief (ca. 6 

jaar); 

• Begrip van (complexe) humor 

(ca. 8 jaar) 

• Theory of Mind manifesteert zich het 

eerst in joint attention en 

protodeclaratief aanwijzen. Door 

aanwijzen aandacht van anderen 

ergens op richten). 

• Het 2e stadium is fantasiespel(tussen 

18 en 24 maanden ). Hierin wordt 

verwerkt het begrijpen van de eigen 

wens of de wens van de ander 

• Het 3e stadium 3 betreft het 

ontwikkelen van het vermogen om 

een false belief te begrijpen. Dit komt 

tot stand in de leeftijd tussen 3-4 jaar. 

• Het 4e stadium betreft het 

ontwikkelen van het begrip dat 

andere mensen bepaalde “mental 

states” kunnen hebben. 

• Het 5e stadium betreft het begrijpen 

van de zgn faux pas (leeftijd 9-11).

ToM Training 

•De training stoelt op cognitieve bewustmaking en activeren 

van de mentale processen die passen bij de opeenvolgende 

ontwikkelingsstadia van de Theory of Mind. 

•Richt zich op het bewustworden van onszelf op de twee 

verschillende niveaus: lichamelijk en psychisch (denkenvoelen- 

beleven) 

•Deze bewustwording verloopt van eenvoudig naar complex

ToM Training 

•Training van de Theory of Mind is geen training sociale 

vaardigheid 

•Het gaat om training op meta-niveau met behulp van 

cognitieve bewustwording 

•Bevorderen van de mentale reflectie op het zelf en de 

ander 

•naar overeenkomst en onderscheid 

•aandacht voor de ongeschreven regels die in het sociale 

contact gehanteerd worden

Rol van de partners in de ToM 

Training 

•Samen terugblikken op 2 weken behandeling (4 

dagdelen) 

•Wat waren de opvallendste leerervaringen? Ook 

herkenbaar voor partner? 

•Wat is daarvan thuis doorgekomen? 

•Wat kan er nog meer mee naar huis genomen 

worden?

Communicatie is een complex proces 

59


60


61


62


63


64

Gezin met ASS









Psychiatrische Gezinsbehandeling 

bij Autisme (PGA) 

• poliklinische behandelmodule, bedoeld voor gezinnen met 1 of meer 

gezinsleden met een ASS. 

• gedragsproblemen die de draagkracht van het gezin overstijgen of dreigen te 

overstijgen. 

• De ouders zijn in het opvoeden van hun kind in de thuissituatie vastgelopen; 

ze hebben daarbij ondersteuning nodig. 

• Er wordt competentiegericht gewerkt. 

Bij de ouders: vergroten van inzicht in de problematiek van hun kind en 

uitbreiden van pedagogische vaardigheden. Samen met de PGA-er 

(gezinsbehandelaar) worden oplossingen gezocht voor problemen die zich in 

het gezin voordoen. 

Bij het kind/ de jongere met autisme: Zo mogelijk worden ook een aantal 

vaardigheden vergroot. 

• De PGA-er richt zich in de thuissituatie op het hele gezin en beoogt alle 

gezinsleden bij het proces te betrekken.



• Doelen: 

• Gezinssituatie verbeteren 

• Gedragsproblemen verminderen 

• Emotionele problemen verminderen 

• Draagkracht gezin vergroten 

• Opname voorkomen / wachttijd overbruggen


Intake-fase: 


• screening van de aanmelding van de verwijzer 

• intakegesprek plaats met de GZ-psycholoog/psychiater, 

de PGA-er en de verwijzer, ouders en eventueel het 

kind/ de jongere 

• gezinsgesprek met het gehele gezin om verwachtingen 

en doelen te inventariseren 

• Bij een positieve indicatie voor PGA worden de doelen 

vastgelegd in een zorgplan


Informatie/observatiefase: 


• In de eerste 6/ 8 weken, bekijkt de PGA-er wat al goed 

loopt en waaraan gewerkt moet worden. 

• Er worden concretere doelen geïnventariseerd. 

Daarnaast vullen ouders en kinderen ieder vragenlijsten 

in die gaan over de problemen die zij ervaren en over 

hun sterke en zwakke kanten om de problemen te 

kunnen oplossen. 

• De PGA-er komt één keer per week gemiddeld twee uur 

thuis. Dat kan zo nodig in het begin intensiever zijn en 

later weer wat minder.


Behandelfase: 


• advies/ evaluatiegesprek van de poli-psychiater/ GZpsycholoog 

en de PGA-er met de ouders en verwijzer 

om het PGA-traject tot dan toe te evalueren en 

afspraken voor het vervolgtraject te maken. Tijdens dit 

adviesgesprek worden ook de uitkomsten van de 

ingevulde vragenlijsten besproken. 

• Dit alles resulteert in een werkplan voor het gezin. Aan 

de hand van de doelen worden de werkpunten 

opgesteld, waar stap voor stap aan gewerkt gaat 

worden.


Behandelfase: 


• De PGA-er begeleidt het totale proces; door over 

onderwerpen te praten, door het gezin opdrachten te 

geven en samen met de ouders en het kind/ de jongere 

te oefenen en oplossingen te zoeken voor 

moeilijkheden. 

• Na ongeveer drie maanden houdt de PGA-er met het 

gezin een tussenevaluatie. Op grond van deze 

bespreking worden de werkplannen bijgesteld.


stabilisatiefase : 


• Daarop volgende 3maanden, waarin getracht wordt de 

veranderingen vast te houden. Aan het einde van deze 

fase is er opnieuw een evaluatiebespreking. 

• Bekeken wordt in hoeverre het gezin in staat is om 

zelfstandig de veranderde opvoedingsvaardigheden vast 

te houden, of de behandeling voldoende efficiënt en 

doelmatig is en welke andere hulp eventueel nodig is, 

en de eventuele rol van de verwijzer hierin kan spelen 

• De totale behandeling duurt ± 9 maanden 

• De PGA-er sluit af met een eindevaluatie + eindverslag.



Follow-up fase: 

• Na 3 maanden: telefonische follow-up 

• Na 6 maanden: follow-up in de vorm van een 

huisbezoek. 

• Het doel hiervan is om te bezien of de ingezette 

veranderingen ook stand hebben kunnen houden en 

om zo nodig nog een aantal adviezen te geven c.q. 

interventies te plegen.

Artikel over PGA: 

Aerts e.a., WTA, april 2008 

• Regelmatig ook ASS bij 1 van de ouders 

• Pilot-onderzoek: 

– In totaal 12 gezinnen 

– 5 gezinnen: vader met ASS 

– 1 gezin: moeder met ASS

Zorgprogramma Ontwikkelingsstoornissen 

bij Volwassenen (ASS + ADHD) 

Afdeling Psychiatrie 

+

Ouders met een diagnose ASS en de betekenis ervan ... - RUhosting

Transform your PDFs into Flipbooks and boost your revenue!

Delete template?

Save as template ?