juni-2014-lmamagazine

heidimeijer

juni-2014-lmamagazine

maandelijks digitaal magazine

Uitgave van de Stichting Leven Met Autisme – Jaargang 1 juni 2014


Inhoud

Leven met autisme - Jaargang 1 - juni 2014

Autisme & Algemeen

2 Stichting nieuws

3 Als praten niet vanzelf gaat….

4 Wist je al dat…..

4 Autisme Specialisme

5 Debby & Jochem Myjer

6 Autisme in Frankrijk

7 Interview met Sonja Streng

8 Agenda

9 Training specialistisch ouderschap

10 Boek: De geweldige 5-puntsschaal

Autisme & Eten

12 Eetproblemen

13 Chocolade aardbeien

14 Komt groente uit de supermarkt?

Autisme & School

15 Grote paniek in de rekenles – Anton Horeweg

16 Het P.l.e.i.n.

Autisme & Dagelijks leven

17 Jarl van Maltha

18 Het leven met autisme van Ciska Horn

19 Tips van ouders: omgaan met warmte

20 Moederdag

21 Hulphond Indy

22 De surfspullen - Miranda

Autisme & Kinderen

23 Verwendag voor ouders van een kind met ASS

24 Menno & opname

24 Lukas & dagbehandeling

25 Jelle en Jurre krijgen het laatste woord

Bijlagen

- Themakaartjes voor Time Aut bijeenkomsten

- Flyer Congres Thuis met autisme, wie zit er mee?

Colofon

Hoofdredactie

Heidi Meijer

Redactie

Natasja Hoogerheide

Els Maas

Suzanne de Nood

Lay-out

Heidi Meijer

Striptekeningen

Patricia Bouwhuis

Foto voorkant

Sylvia de Raat

Kopij insturen

Kopij voor het volgende nummer moet

uiterlijk op de 15 de van elke maand bij de

redactie binnen zijn.

Email

redactie@levenmetautisme.com

Abonnee worden

Aanmelden kan via de website

www.levenmetautisme.com

© Niets uit deze uitgave mag worden

overgenomen zonder uitdrukkelijke

toestemming van Stichting Leven Met

Autisme

Stichting Leven Met Autisme

Bestuur

Voorzitter/penningmeester: Heidi Meijer

Secretaris: Natasja Hoogerheide

Algemeen bestuurslid: Penny Holloway

Email

Voor vragen: info@stichtinglma.nl

Voor informatie over bijeenkomsten: timeaut@stichtinglma.nl

Webmaster: webmaster@levenmetautisme.com

Websites

www.levenmetautisme.com

www.stichtinglma.nl

Facebook

Groep: Leven Met Autisme (magazine)

Groep: Leven Met Autisme (klein)

Groep: Time Aut

Pagina: Autisme Nieuws

Biografie schrijvers Leven met autisme magazine

Deze zijn te vinden op: www.levenmetautisme.com onder de

menuknop magazine.

Het Leven met autisme magazine is een maandelijkse digitale

uitgave van de Stichting Leven Met Autisme. Via de facebook

groep Leven Met Autisme (magazine) delen mensen met

autisme en betrokkenen met autisme hun tips, kennis en

ervaringen in de hoop anderen op weg te kunnen helpen in hun

leven met autisme.

De juli/augustus editie komt uit rond 1 juli 2014

Leven met autisme magazine - juni 2014 – Pagina 1


Stichting LMA Nieuws

Op 17 april is de stichting Leven Met Autisme opgericht.

Nu zijn we anderhalve maand verder en gebeurt er

van alles. Het aantal vrijwilligers van de stichting groeit

snel. Veel enthousiaste reacties van mensen die graag

een handje willen helpen. Zo is onze redactie

uitgebreid met Els Maas en Suzanne de Nood. Bas van

Loon wordt onze webmaster en Astrid de Ruiter gaat

ons helpen met het financiële gedeelte. Wij zijn hier

ontzettend blij mee.

Facebookgroep

Onze Facebookgroep blijft maar doorgroeien en is

inmiddels de 1200 leden gepasseerd. De verhalen zijn

vaak heel intens. Maar de reacties zijn vol begrip,

erkenning, respect en steun. Er wordt heel veel kennis

en ervaring gedeeld in onze groep die bestaat uit

mensen met en mensen zonder autisme, familieleden

en hulpverleners.

Nieuwe Facebookgroep

Er is inmiddels ook een nieuwe Facebookgroep

gemaakt voor maximaal 100 leden. Een groep voor

mensen die ook graag hun kennis en ervaring willen

delen, maar het overzicht in de grote groep kwijt raken

door de enorme hoeveelheid berichten. Aanmelden

kan via een berichtje met je argumenten naar

redactie@levenmetautisme.com.

Time Aut bijeenkomsten

In juni beginnen de eerste Time Aut bijeenkomsten.

Lotgenotenbijeenkomsten in huiselijke sfeer met

maximaal 8 personen. In de Facebookgroep Time Aut

staan de eerste evenementen al vermeld en zijn er al

behoorlijk wat aanmeldingen. Wil je ook naar een

bijeenkomst? Of zou je zelf zo’n bijeenkomst willen

beginnen? Dan kun je contact opnemen met Sonja

Streng via timeaut@stichtinglma.nl

Donateurs

We zijn een jonge stichting met als doel het verzamelen

en delen van kennis en ervaring over het leven met

autisme. Ons doel willen we graag met zo min mogelijk

kosten bereiken. Wij vinden het heel belangrijk dat

kennis en ervaring over leven met autisme bereikbaar is

voor iedereen.

We hebben inmiddels al veel vrijwilligers, maar we

kunnen niet alles doen zonder kosten te maken. Om de

kosten laag te houden en het Leven met autisme

magazine gratis te kunnen blijven verstrekken, hebben

we jullie hulp en ondersteuning nodig.

WIJ ZOEKEN DONATEURS

1) Je kunt ons ondersteunen door middel van een

storting van een eenmalig bedrag naar keuze op

rekeningnummer NL78 RABO 0180 7504 88 ten name

van Stichting Leven Met Autisme te Heino, onder

vermelding van “gift”.

2) Je kunt donateur worden door een jaarlijkse storting

van € 25,- op rekeningnummer NL78 RABO 0180 7504 88

ten name van Stichting Leven Met Autisme te Heino,

onder vermelding van “donateur”. We zouden het dan

ook fijn vinden als je het donateursformulier op onze site

zou willen invullen voor onze administratie, zodat we je

een uitnodiging kunnen sturen voor de

donateursmiddagen.

Donateursmiddag


Als je kiest voor optie twee dan krijg je de mogelijkheid

om twee keer per jaar een donateursmiddag te

bezoeken. Een middag geheel in de stijl van onze

Stichting, waarin verbinding en kennis delen centraal

staan in de vorm van een lezing en een high tea. Ons

doel is om onder het genot van een kopje thee en

versnaperingen veel steun, kracht en gezelligheid te

delen. Autisme Samen Sterk in de praktijk.

Er zal een donateursmiddag in het westen van het land

georganiseerd worden, evenals in het oosten. Je krijgt

tegen die tijd vanzelf een uitnodiging als je bij ons als

donateur geregistreerd staat.

Vragen


Op onze website www.stichtinglma.nl kun je zien waar

we allemaal mee bezig zijn en wat onze

toekomstplannen zijn. Heb je na het lezen van onze

website toch nog vragen? Stuur dan een e-mail naar

info@stichtinlma.nl. Doe mee en verbind!

Heidi Meijer

Voorzitter Stichting Leven Met Autisme

Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 2


Als praten niet vanzelf gaat….

door Mariska Snijders

Een belangrijk onderdeel in ons leven is interactie met

anderen. Het scala aan Autisme Spectrum Stoornissen

(ASS) is echter zo breed dat elke ouder zal beamen dat

hun bijzondere kind veel moeite heeft met sociale

interactie, luisteren of te begrijpen wat een ander zegt

of bedoelt. Kinderen met Asperger bijvoorbeeld weten

weliswaar vaak weerwoord te geven omdat ze juist zo

vroeg zijn met taal, maar er zijn ook kinderen die nooit

zullen praten of dit heel moeizaam leren te doen. Voor

de meeste kinderen met ASS zit er ergens een

verstoring op de communicatielijn. Dan komt het er op

neer dat de aangeboden informatie anders wordt

verwerkt.

“Mijn hersens werken niet zo goed met elkaar en

daardoor gaat het communiceren bij mij langzamer.”

Moedertaal als basis

In veel gevallen van ASS is echter de moedertaal wel

aanwezig vanaf de babytijd. Het komt er misschien niet

altijd uit, maar er zijn vele praktijkvoorbeelden waarbij

non-verbale mensen met ASS in staat zijn om op te

schrijven wat er in hen omgaat.

Maar wat als er problemen zijn met het verwerven van

de moedertaal? Deze mensen met ASS hebben vaak

als comorbiditeit een taalontwikkelingsstoornis (TOS).

Dergelijke stoornissen zijn relatief onbekend in de

samenleving, terwijl vijf procent van de bevolking

hiermee te maken heeft (Kentalis/Nationale Zorggids,

2014).

Net als bij ASS lopen de verbindingen tussen

hersengebieden anders, waardoor taal minder goed

wordt verwerkt. Iemand met TOS heeft o.a. moeite met

het onthouden en leren van woorden of klanken.

Hierdoor ontstaan er problemen met de uitspraak,

woordbegrip, taalperceptie en taalproductie. Al met al

een complex geheel.

TOS betekent dat het moeizaam verwerven van de

moedertaal een primaire stoornis is. Het zorgt er voor

dat een persoon met ASS én TOS een dubbele

communicatiehandicap heeft. Daardoor staan ze

vaak op een grotere (ontwikkelings-)achterstand.

We staan er misschien niet altijd bij stil, maar

moedertaal is eigenlijk het instrument waarmee je de

wereld om je heen, en de mensen daarin, leert

kennen.

Vanaf je geboorte leer je hoe je zaken kunt benoemen

of met je communicatiepartner dingen kunt uitpraten.

De afwezigheid van je moedertaal betekent dat je

jezelf niet kunt uiten en dat het een extra inspanning

vergt om het aangeleerd te krijgen.

“Ik krijg de taal wel binnen maar ik krijg het niet

verwerkt om naar buiten te komen.”

Taal thuis

Als ouder is het vaak flink aanpoten om bij je kind te

achterhalen wat er speelt. Nu is dat al lastig met een

kind met ASS, maar als er ook een taalontwikkelingsstoornis

is blijft het vaak zoeken naar een

goede aanpak. Geen kind is echter hetzelfde en er zijn

wel tips en adviezen om te delen.

Verwerkingstijd: Als je iets van je kind vraagt, geef dan

ook de tijd om het te verwerken. De wereld om ons

heen zit boordevol met taal en het duurt langer bij je

kind voordat het door alle filters is gegaan. Dan moet

er ook nog terug worden gepraat. Tip: wacht even met

het herhalen van je vraag tot je je kind de tijd hebt

gegeven het te verwerken. Probeer (rustig) te

achterhalen welk deel van je vraag eventueel extra

moeite kost.

Niet doof! Vergeet nooit dat ook non-verbale mensen

met ASS je heel goed kunnen horen en alles

onthouden, zelfs als ze niets (kunnen) terug zeggen.

Sociale vertelsels als sleutel: Als je kind er niet uit komt

dan kun je zogenaamde sociale vertelsels inzetten. Pak

een stuk papier en teken of schrijf het samen met je

kind uit. Hiermee kun je de wereld om je kind heen

dichterbij brengen en zowel emoties als sociale

interacties zichtbaar maken. Sociale vertelsels zijn ook

erg nuttig om je kind voor te bereiden op een nieuwe

gebeurtenis. Zelf heb ik ze bijvoorbeeld gebruikt toen ik

enkele dagen op reis moest voor mijn werk. Hierbij kon

ik mijn kind ook voorbereiden op verjaardagen en

andere sociale gelegenheden.

Spraakproblemen: Als je kind niet duidelijk te verstaan

is, neem dan contact op met een logopediste in de

buurt. Ga naar http://zoeken.logopedie.nl om een

logopediste in jouw buurt te zoeken. Vaak is hiervoor

een doorverwijzing van je huisarts nodig. Je kunt ook

via school een logopedische screening aanvragen.

Quotes zijn afkomstig uit “Spraaktaal” van Jet Isarin.

Mariska Snijders (39) is getrouwd met Raymond en trotse moeder van

Kevin (8 jaar, ernstige taal- en spraakstoornis met klassiek autisme) en

Susannah (5 jaar). Ze is werkzaam als customer service specialist,

mantelzorger en blogger/schrijver als er tijd voor is. Klik hier voor haar website.

Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 3


Wist je al dat…..

‣ Heidi op maandag 5 mei het 1000 e lid van de Facebookgroep Leven Met Autisme

verwelkomd heeft?

‣ Je ook een bijdrage kunt leveren aan dit magazine? Neem een kijkje op de website van

de stichting: www.stichtinglma.nl

‣ Je het nieuws van de Stichting Leven Met Autisme ook kunt volgen via hun

Facebookpagina? Een link vind je op www.stichtinglma.nl

‣ Er nu ook de Facebookgroep Leven Met Autisme (klein) is voor maximaal 100 leden die

de enorme aantal berichten in de grote groep niet meer kunnen overzien maar toch

graag mee willen praten?

‣ Er uit een nieuwe studie blijkt dat genen en omgeving net zo belangrijk zijn bij ontstaan

van autisme volgens Zweedse onderzoekers?

‣ De onderwijsinspectie de conclusie heeft getrokken dat MBO en HBO scholen beter

moeten uitleggen waarom zij jongeren met een vorm van autisme weigeren?

‣ Er uit en nieuwe studie blijkt dat kinderen met Autisme meer dan 4x zoveel klachten aan

het spijsverteringsstelsel hebben dan kinderen zonder autisme? (Emory University)

‣ Het brein van een kind met autisme al vroeg in het leven essentieel anders is en dit

wellicht al voor de geboorte is begonnen? (New England journal of medicine)

Ik zoek autisme specialisme

door Henk Gosker

De website www.autismespecialisme.nl helpt mensen

met kenmerken van autisme bij het zoeken naar

ondersteuning. Steeds meer organisaties en bedrijven

bieden op allerlei terreinen gespecialiseerde

ondersteuning aan. Dat is niet heel verwonderlijk want

autisme doortrekt het hele leven. In allerlei situaties kan

autisme hinderlijk in de weg zitten.

Inmiddels realiseren, naast de professionals in zorg en

onderwijs, ook makelaars, tandartsen, coaches,

rijscholen en bijvoorbeeld kappers zich dat het hebben

van autisme soms heel vervelend kan zijn. Neem nu de

kapper. Sommige mensen met autisme kunnen heel

slecht tegen aanraking of vinden het moeilijk naar

zichzelf te kijken in een spiegel.

Door gecombineerde vakkennis vanuit de zorg en -in

dit geval- het kappersvak, kan een kappersbezoek

voor iedereen voorspelbaar, veilig en fijn zijn! Maar

waar vindt u die speciale kapper, in welke salon?

De website www.autismespecialisme.nl biedt ruimte

aan autisme gespecialiseerde bedrijven. Een duidelijke

zoekfunctie helpt bij het zoeken. Wie wil weten welke

ondersteuning in de buurt wordt aangeboden kan

kijken op de kaart.

Bij autisme komt een probleem nooit alleen.

Het is dan ook plezierig als de bekende en vertrouwde

hulpverlener die zo goed bekend is met jouw autisme

je -zo nodig- kan verwijzen. Niet naar een organisatie,

maar naar een professional in die organisatie. De kans

dat jij iemand treft die jouw autisme begrijpt is

daardoor groter.

Autismespecialisme is daarom meer dan alleen een

website. Het is een branche onafhankelijk netwerk van

professionals in autisme. Een netwerk van mensen met

een passie voor autisme die elkaar kunnen kennen.

Ook de professionals kunnen zien wie, of welke

organisatie in hun buurt actief is. Sommige van deze

zelfstandig werkende professionals hebben het

certificaat ZPOké Autisme en voldoen daarmee aan

de voorwaarde om lid te kunnen worden de

Vereniging Registratie Specialisme Autisme, dat het

keurmerk ZPOké Autisme controleert. Naast het

keurmerk organiseert de VRSA bijeenkomsten waar

professionals elkaar ontmoeten.

Bent u op zoek naar ondersteuning, begin dan uw

speurtocht op www.autismespecialisme.nl. Hebt u

door ervaring vertrouwen in een organisatie, tip die

organisatie over deze website zodat ook anderen

gebruik kunnen maken van wat u zo positief ervaren

hebt. Doe mee en versterk het netwerk.

Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 4


Autisme en een avond Jochem Myjer (cabaretier)

door Debby van der Gugten-Snijders

Voor de voorstelling

Zaterdagavond ben ik naar Jochem Myjer in de

stadsschouwburg gegaan. Om helemaal uitgerust te

zijn heb ik die dag overdag al veel geslapen. Bij

binnenkomst werd ik gelijk al overprikkeld. Ik was een

uur voor aanvang aanwezig. Ik hoopte dat het nog

niet zo druk zou zijn. Dat was dus Fout gedacht. Een

schakel moment in mijn hoofd. Gauw een zitplaats aan

de zijkant van de foyer gezocht, zodat ik het overzicht

kon houden.

Onverwachte plaats

Ik ontdekte dat ik niet op mijn vaste balkon in de

schouwburg zou zitten. Hierdoor en doordat het steeds

drukker werd, kreeg ik steeds meer stress en onrust. Mijn

hoofd maakte overuren. Van waar ik nu zit heb ik niet

hetzelfde uitzicht en zit ik niet in mijn kleine vak. Hier

zitten veel meer mensen dan op mijn vertrouwde

balkon. Ik merkte aan mijn hoofd en lichaam dat mijn

energie naar beneden ging. Ik zat nog niet eens op

mijn stoel en had Jochem Myjer nog niet gezien.

Uiteindelijk zat ik op rij 3 vanaf het podium, gelijk naast

de boxen. Toen de voorstelling begon stuiterde ik de

zaal uit. Geen goede plek voor iemand met een vorm

van autisme. Ik dacht ‘had ik mijn oordoppen maar

meegenomen om het geluid wat te dempen’.

De voorstelling

Deze verliep voor mij….heel anders dan gepland.

Ik had een cameraatje (geen telefoontje) meegenomen.

Ik wilde gewoon een paar foto’s maken.

Met de gedachte ‘het zal voor mij de eerste en de

laatste keer zijn, dat ik Jochem Myjer live kan zien,

gezien mijn autisme’. Aan het begin van de voorstelling

maakte ik wat foto’s. Op een gegeven moment zat hij

aan de piano en begon met een nummer. Ook toen

fotografeerde ik wat. Jochem Myjer legde plotsklaps

zijn voorstelling stil en kwam mijn richting op. Ik schrok

mij kapot. Hij pakte op een leuke manier mijn

cameraatje af.

Ik voelde mij echt van slag. In de pauze zei mijn man

dat Jochem Myjer eerder een seintje had gegeven,

een man voor mij had zich omgedraaid en mijn man

had er iets van gezegd tijdens de voorstelling. Deze drie

signalen zijn niet bij mij doorgekomen. Voor de

voorstelling is schijnbaar twee keer omgeroepen, dat je

niet mag fotograferen en je mobiel moet uitzetten. Dit

is mij geheel ontgaan, anders had ik het zeker gelaten.

Gedurende de gehele voorstelling voelde ik mij heel

erg onprettig. Mijn concentratie was weg. Terwijl ik

deze juist zo nodig had om alles te kunnen volgen. Mijn

hoofd dacht de hele tijd ‘krijg ik mijn cameraatje nog

terug en zo ja, wanneer’, ‘gaat hij nog iets doen met

het cameraatje’. Van ontspannen op mijn stoel zitten

was geen sprake. Door iets wat ik zelf had veroorzaakt.

Na de voorstelling

Na de voorstelling wilde ik Jochem Myjer mijn excuses

aanbieden. Ik voelde mij schuldig, omdat ik hem had

onderbroken.

Na een half uurtje wachten heb ik Jochem Myjer

ontmoet. Ik weet alleen niet meer of ik mijn excuses

heb aangeboden. Alles ging zo snel. Ik mocht wel met

hem op de foto en kreeg toestemming om een artikel

te schrijven over wat het betekent voor iemand die

een vorm van autisme heeft, om naar een voorstelling

van Jochem Myjer te gaan, die erg druk is. Als laatste

vroeg ik een handtekening. Tja, als je hem toch

ontmoet, dan maar alles..

Bij thuiskomst, heb ik een stevig potje gehuild. Alle

spanningen eruit. Het duurde ook lang voordat ik in

slaap viel.

Gevolgen voor mij

De week na de voorstelling kun je eigenlijk uit mijn

leven halen. Ik heb veel geslapen. Van 20.00 uur 's

avonds tot ’s ochtends 8.00 uur. En overdag ook nog 7

uur. Mijn leven stond letterlijk stil. Het heeft 4-5 dagen

geduurd voordat ik het camera incidentje verwerkt

had en nu kost het weer energie om mijn ‘normale’

leven met structuur op te pakken.

Conclusie

Was hèt het waard? Gezien de stress, onrust, energie

en spanningen: NEE. Voor de korte stukjes die ik wel

heb meegemaakt van de voorstelling: ja. Maar het is

nog te kort geleden voor mij om hier een duidelijk

antwoord op te hebben.

Ik heb dit artikel naar Jochem Myjer gemaild. En hij

heeft onderstaande reactie teruggestuurd.

Reactie van Jochem Myjer;

Beste Debby,

Ik ben absoluut niet boos.

Net als u ben ik erg gevoelig voor prikkels en een

cameraatje in de zaal leidt dan heel erg af.

Ik vond het fijn om u nog te spreken na afloop, erg

gezellig.

Ik begrijp uw verhaal en wens u het allerbeste.

Fijn weekend!

Vrolijke groet,

Jochem Myjer

Leven met autisme magazine – juni 2014 - Pagina 5


Autisme in Frankrijk

door Irene ten Broecke

Ik vertrek, Frankrijk en autisme!

Wij hebben iets te vaak naar het programma ‘ik

vertrek’ gekeken en zijn vertrokken, dit keer naar

Frankrijk. We zijn 25 jaar geleden al verhuisd van

Amsterdam naar Antwerpen, dus de stap was al

minder groot. Hier in Frankrijk en zeker op het

platteland hebben ze mensen in de gezondheidszorg

nodig en mijn man kon hier gemakkelijk werk vinden.

We hebben een huis gekocht op een bijzondere plek

waar ik vakantie met of zonder coaching aanbied.

Toen Heidi mij vroeg of ik een stukje wilde schrijven over

het autisme in Frankrijk was ik meteen enthousiast!

Graag dus!

Arme moeders!

Toen ik hier in 2011 ben komen wonen ben ik op het

internet gaan surfen om te zien hoe het hier met het

autisme zat. Ik kwam een documentaire tegen ‘le Mur’

genaamd. Mijn frans was nog niet zo goed maar tot

mijn verbazing hoorde ik een psychiater uitleggen dat

het de schuld van de moeder was! Doordat de

moeder het kind verstikte, koos het kind voor autisme!

Alsof er iets te kiezen valt! Ik wist niet wat ik hoorde. En

dat alles is de schuld van de moeder.

Aanvankelijk dacht Leo Kanner ook dat de moeder

de oorzaak was van het autisme. Hij heeft deze

moeders ‘ijskastmoeders’ genoemd, omdat ze niet

genoeg affectie zouden tonen. Later heeft hij dit

herroepen en erkend dat de oorzaak van autisme

biologisch/neurologisch van aard was.

Inhaalslag.

Ik was behoorlijk geschokt dat men hier zo over

autisme dacht. Die documentaire heeft in Frankrijk en

daarbuiten een behoorlijke storm veroorzaakt en

inmiddels denkt men daar gelukkig ook anders over. Er

wordt een inhaalslag gemaakt, maar zo’n denkwijze

veeg je niet zomaar uit!

De nieuwe lichting studenten leert dat autisme een

neurologische oorzaak heeft, maar de oude garde is

niet zomaar vervangen. Wat ik vaak lees is dat het

moeilijk is om een psychiater te vinden die een goede

en vooral juiste diagnose kan stellen.

Handicap?

Inmiddels heb ik door dat ouders van kinderen met

autisme het niet gemakkelijk hebben. Of beter gezegd

voor alle mensen die te maken hebben met autisme is

het leven een strijd! Wat mij vooral opvalt is dat, als ik

het woord autisme laat vallen, men het hier direct over

een gehandicapte heeft. Nu denk ik zelf nooit aan een

handicap en zeker niet als ik aan mijn dochter denk of

aan anderen met een diagnose.

zeker hier à la campagne! De lagere scholen zijn klein

en wat ik vaak hoor dat als een kind een beetje anders

doet er minder snel gepest wordt. En niet onbelangrijk,

het schoolsysteem biedt meer structuur dan in

Nederland en is te vergelijken met België. Een

Nederlandse moeder die ik geïnterviewd heb voor een

artikel over onderwijs hier, vertelde mij dat er op de

lagere school geen leuke dingen gedaan worden. En

dat zij dat spijtig vond! Het grappige was dat ze aan

slot zei dat haar kind erg graag naar school gaat! Voor

kinderen is het misschien helemaal niet zo erg en voor

prikkelgevoelige kinderen juist fijn dat er niet zoveel

energieverslindende activiteiten zijn.

Sociale interactie.

Een ander voordeel is dat er hier op de kleuterschool al

aan omgangsvormen gedaan worden. En inderdaad,

u leest het goed, aan driejarigen worden de

beleefdheidsvormen geleerd. Begroeten, dank u wel

zeggen en dat soort dingen worden spelenderwijs

aangeleerd. Voor kinderen met autisme is dat goed,

omdat sociale vaardigheden niet vanzelfsprekend zijn.

En de regels gelden voor iedereen en altijd! Lekker

duidelijk.

Werk aan de winkel.

Ook al is het autisme hier nog niet op hetzelfde niveau

als in Nederland of in België, er zit vooruitgang in. De

documentaire waar ik zo van geschrokken ben, heeft

veel in beweging gezet. Daarbij is Frankrijk een paar

keer op de vingers getikt door de Europese Unie omdat

ze de kinderen met autisme geen of onvoldoende

scholing biedt. In dat geval gaat het met name om

kinderen met autisme en een verstandelijke beperking.

Deze kinderen worden uitgesloten van onderwijs. Er zijn

wel instituten waar ze opgevangen kunnen worden,

maar meer dan opvangen lijkt dat niet te zijn. Er is geen

gestructureerde methode om deze kinderen

vaardigheden aan te leren. Er zijn hierdoor gezinnen

naar België verhuisd, omdat dat daar wel geboden

wordt. Ook hier wordt aan gewerkt en men is al een

keer naar België gegaan om de kunst af te kijken.

Kinderen met een normale intelligentie zitten wel in het

gewone onderwijs, al zal daar niet altijd de juiste hulp

geboden kunnen worden. Maar ja……is dat in

Nederland ook soms niet zo…….! Kortom er is nog werk

aan de winkel, en ik, ik ben er klaar voor.

En toch…….

Het autisme mag hier dan nog niet zo gekend zijn, het

leven voor mensen met autisme is veel aangenamer,

Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 6


Interview: Sonja Streng vertelt

door Suzanne de Nood

Deze maand interviewen we Sonja Streng. Sonja is

getrouwd en heeft een gezellige en humoristische man

zoals zij zelf zegt. Ze heeft twee kinderen. Haar dochter

is 19 en woont samen met haar vriend. Haar zoon is 18

en woont in een beschermde woonvorm. Met haar

bedrijf Pictoauti geeft zij advies en maatwerk over hoe

te werken met pictogrammen d.m.v. lezingen en

workshops. Tevens organiseert zij met Autimoeders

high-tea momenten voor moeders die de zorg hebben

over een kind met autisme. Ze zit veel op social media

om informatie te delen over autisme. Sinds kort

begeleidt zij voor de stichting Leven met autisme Time

Aut bijeenkomsten door het hele land.

Hoe heb jij de afgelopen 18 jaar ervaren als moeder

van een zoon met autisme en hoe is het nu hij ineens

niet meer thuis woont?

Zeer intensief. Ik moest overal zelf achteraan. Ik volgde

mijn moederinstinct maar moest altijd vechten voor

mijn gelijk. Een moederinstinct laat je niet in de steek,

dat is een verrijking in je leven. Nu hij 1 jaar uit huis

woont zijn we het goed gewend al waren de eerste

drie maanden voor beide partijen verschrikkelijk. Mijn

zoon kon moeilijk alleen zijn en zijn eigen tijd indelen.

Zijn zorgouders waren ineens weg. Het moeilijkste was

de verwarring. Ineens was het bij ons logeren en zijn

eigen plek werd thuis. Daar was veel verdriet over. Nu

zijn we enorm trots op hoe onze zoon zijn stappen in de

grote mensenwereld zet. Ik geniet van de rust die ik nu

krijg al blijven er genoeg zorgen over (dokters, tandarts,

ziekenhuizen enz.). Het ene weekend gaan we bij hem

op bezoek met de hond zodat ze lekker van elkaar

kunnen genieten. We blijven dan twee uurtjes en doen

gezelschapspelletjes. Het andere weekend komt hij 2

nachten logeren. Ik geniet van de vrijheid en de mooie

dingen die ik hierdoor kan ondernemen zoals

Autimoeders en Time-Aut.

Begeleid wonen, wat is dat precies en wat betekent

dat voor jou en je zoon?

Het is een boerderij waar 11 mannen tussen de 18 en

65 jaar wonen. Hiervan wonen er 5 in de boerderij zelf

omdat ze wat meer zorg nodig hebben. De andere 6

wonen in een eigen appartement. Ze eten

gezamenlijk, hebben corvee taken en dagbesteding.

Onze zoon heeft een eigen woonkamer, wc en

douche en via een trap zijn eigen slaapkamer. De

dagbesteding bestaat uit het verzorgen van alle

dieren, groenonderhoud, sanitair onderhoud,

minicamping, moestuin en kas en houtbewerking. Het is

landelijk, straalt rust uit, mooi opgezet en erg

overzichtelijk. Een perfecte plek.

Je hebt je eigen bedrijf in pictogrammen. Kun je

uitleggen wat pictogrammen doen?

Ik kom bij mensen thuis, op school of een instelling en

leg uit wat de bedoeling is. Na de uitleg maak ik

zwart/wit pictogrammen op maat zoals bijvoorbeeld

voor dagbesteding of activiteiten-ondersteuning.

De pictogrammen geven visuele ondersteuning,

structuur en duidelijkheid. Dit geeft rust omdat

zichtbaar is wat er moet gebeuren en wat nog komen

gaat.

Hoe kwam je op het idee om een bedrijfje te beginnen

met pictogrammen?

Onze zoon uit 1996 heeft PDD-NOS en een

verstandelijke beperking. Wij werken zelf sinds 2005 thuis

met pictogrammen. Wij zagen hem veranderen van

een dwars, boos, agressief en onhandelbaar kind naar

een behulpzaam en rustig kind. Omdat onze zoon ook

epilepsie heeft moesten we vaak naar ziekenhuizen

e.d. Toen ik dat ging ondersteunen met pictogrammen

en goed gedrag ging belonen (na iedere picto) ging

het stukken beter. De strijd werd minder en zo ben ik

steeds meer gaan ontwerpen. Dus de noodzaak werd

passie en de passie werd werk. Ik heb ook veel dingen

ontworpen in strip of boekje om het stap voor stap uit

te leggen. Denk hierbij aan huishouding,

zelfredzaamheid, ziekenhuisbezoek enz.

Je organiseert sinds kort Time Aut bijeenkomsten. Wat

zijn dat?

Gezellige en ongedwongen bijeenkomsten van twee

uur om erkenning en herkenning te krijgen in huiselijke

sfeer. Een gastvrouw/ gastheer kan zich aanmelden en

krijgt dan de achtergrondinformatie over wat zo'n

bijeenkomst inhoudt.

Wat is Autimoeders?

Autimoeders zijn moeders en/of oma’s die de zorg

hebben voor een kind of kleinkind met autisme. Deze

dames komen bij elkaar onder het genot van een high

tea. Ik doe dit bij mijzelf thuis of ik ga naar de moeders

toe en neem alles mee zodat het verzorgd bij je thuis

gebeurt. Samen gezellig verhalen uitwisselen over de

ervaringen met autisme, een luisterend oor en

aandacht voor elkaar.

Ben jij altijd jezelf gebleven of ben je ook veranderd

door de manier waarop je met een kind met autisme

om gaat.?

Ik ben veranderd, ben gehard door de buitenwereld. Ik

kom voor onze zoon op en ga de discussie aan. Ik laat

me niet meer in een hoek duwen en ga net zo lang

door tot ik bereikt heb wat ik wilde bereiken. Vroeger

zei ik overal ja en amen op. Iets wat niet veranderd is, is

zorgen voor een ander. Dat is alleen maar sterker

geworden. Het heeft mijn leven verrijkt en ik heb heel

veel positieve dingen geleerd.

Is er iets dat je nog kwijt wil?

Ik hoop velen te mogen ontmoeten bij de Time Aut

bijeenkomsten of de Facebook groep. Ik wens alle

zorgouders positieve kracht en energie toe om alles op

te vangen en te begeleiden.

Een warme groet van Sonja.

Website van Sonja Streng: http://pictoauti.webklik.nl/page/pictoauti

Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 7


Agenda juni

De Stichting begeleidt mensen die graag een

lotgenoten bijeenkomst bij hen thuis willen

organiseren. Het gaat hierbij om kleine bijeenkomsten

van maximaal 8 personen. De eerste bijeenkomsten

gaan in juni van start.

8 juni in Oudewater (Utrecht) voor moeders

14 juni in Rotterdam voor moeders

21 juni in Deventer voor moeders

31 augustus in Oudewater voor vaders en moeders

Inschrijven en meedoen aan een evenement kan via

de Facebookgroep Time Aut. De eerste themakaartjes

vind je als bijlage achteraan dit magazine.

Lijkt het jou ook leuk om zelf een bijeenkomst te

starten? Dan kun je contact opnemen met

Sonja streng: timeaut@stichtinglma.nl

Iets Drinken is een landelijke netwerkborrel voor

normaal tot hoogbegaafde volwassenen met een

vorm van autisme (bv. Asperger syndroom, hoog

functionerend autisme (HFA) of PDD-NOS.

Iets Drinken wordt georganiseerd door enthousiaste

vrijwilligers met een vorm van autisme. Dit gebeurt in

samenwerking met Stichting AsocialeKaart: een

initiatief van 2 Aspergers, Gody en Gijs.

Woensdag 4 juni 2014 Zwolle (Stadswandeling)

Woensdag 11 juni 2014 Hilversum (Spelletjesavond)

Woensdag 11 juni 2014 Den Haag (Spelletjesavond)

Woensdag 11 juni 2014 Enschede (Spelletjesavond)

Woensdag 18 juni 2014 Eindhoven (Film: Temple

Grandin)

Woensdag 18 juni 2014 Emmen (Spelletjesavond)

Woensdag 25 juni 2014 Breda (Pubquiz)

Woensdag 25 juni 2014 Rotterdam (Pubquiz)

Woensdag 25 juni 2014 Zutphen (Spelletjesavond)

Meer informatie is te vinden op: www.ietsdrinken.nl

Het Autismecafé is een ontmoetingsplek voor ouders

van een kind met autisme. Belangstellenden hoeven

zich niet aan te melden. Je kunt er gratis en anoniem

heen. Naast ouders van een kind met autisme, zijn ook

andere bezoekers welkom, zoals volwassenen met

autisme, familieleden en hulpverleners.

Dinsdag 3 juni 2014

Berkel en Rodenrijs => 18+ de weg naar

zelfstandigheid

Dinsdag 10 juni 2014

Zwolle => Autisme en emoties

Maandag 12 juni 2014

Bovenkarspel => Hoe blijf je zelf in balans?

Leiden => omgaan met lege vrije tijd.

Woensdag 16 juni 2014

Dordrecht => Signalen van veranderd overheidsbeleid

Den Bosch => onbekend

Meer informatie is te vinden op: www.autismecafe.nl

Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 8


Training Specialistisch ouderschap

Wat is specialistisch ouderschap?

Ouderschap, niemand leidt je ervoor op. Je hoort

het maar gewoon te kunnen op het moment dat

je een kind krijgt. En vaak loopt het ook heel

natuurlijk en groei je in je rol. Sommige mensen

krijgen een speciale uitdaging in hun ouderschap:

een kind dat net even iets anders is als de rest.

Een kind met een beperking, bijzonder karakter of

temperament. Niet altijd even eenvoudig. En

tegelijk: het maakt je leven soms zoveel rijker!

Over de training specialistisch ouderschap

Specialistisch ouderschap gaat over het

ontwikkelen van jouw eigen mogelijkheden om

een optimaal leef- en opvoedklimaat te

scheppen voor jouw bijzondere kind. In de

training gaat het niet zozeer over de precieze

diagnose van je kind –als die er al überhaupt ismaar

over wat jij als ouder in huis hebt om jouw

kind het beste te geven.

De training specialistisch ouderschap gaat over

balans:

- Balans voor je kind: niet overvragen, wel

uitdagen;

- Balans voor je gezin: werken aan eenheid en

eigenheid in je gezin;

- In balans met de buitenwereld: soms de coach

zijn van je kind en soms zijn advocaat;

- Balans voor jezelf: van je zwakte je kracht

maken!

De training specialistisch ouderschap bevat 6

bijeenkomsten. Bij aanmelding vindt eerst een

kennismakingsgesprek plaats om te kijken of de

training passend is. De eerste training start in

september 2014 en aanmelden kan vanaf nu!

Opbouw van de training:

De training specialistisch ouderschap bevat 6

bijeenkomsten. In de eerste bijeenkomst gaat het

om kennismaking met elkaar en maken we een

begin met het in kaart brengen van kernkwaliteiten.

De tweede bijeenkomst is een coachsessie

“spiegelen met honden”, waarin we in de

praktijk gaan kijken hoe jij je kernkwaliteiten inzet

en welke valkuilen je tegenkomt.

De informatie uit deze twee bijeenkomsten gaan

we benutten om in de 4 balansbijeenkomsten

verder te werken aan kernkwaliteiten en valkuilen.

Elke bijeenkomst bevat oefeningen die je helpen

om verder te werken aan de ontwikkeling van je

eigen mogelijkheden.

Daarnaast krijg je op elk thema praktische

oefeningen en tips, die je kunt benutten voor bijv.:

- Het aangaan van een gesprek met een

leerkracht of professional over je kind;

- Het bespreken van het probleem van je

bijzondere kind met je andere kind(eren), partner

of familieleden;

- Het omgaan met negatieve reacties en

onbegrip van de buitenwereld;

Investering:

Deelname aan de training specialistisch

ouderschap kost €150,- p.p. inclusief koffie/thee,

materialen en kennismakingsgesprek. Als

je partner ook deelneemt, betalen jullie samen

€225,-

Auticomm. ouders, Mama Vita moeders en de

ouders van Leven met Autisme krijgen een gratis

minitraining timemanagement van ca. 2 uur.

Data

5 september in Almelo (vervolgdata 12, 19, 26

sept, 3, 10 en 17 okt)

Data Deventer volgen.

Aanmelden: T 06-22964690 of via email

info@plannetarium.nl

Andere mogelijkheden:

Wel aan de slag met je eigen ontwikkeling als

ouder, maar liever niet in een groep? Vraag naar

de mogelijkheden voor individuele training of

coaching. Plannetarium biedt ook trainingen en

workshops voor professionals over specialistisch

ouderschap.

Over de trainers

Rianca heeft jarenlange ervaring als hulpverlener

en preventiewerker in verslavingszorg en jeugdzorg.

Zij werkt nu als zelfstandig trainer/adviseur en

is bedenker van de training specialistisch ouderschap.

Zij is zelf moeder van een zoon met

autisme. Meer info: www.plannetarium.nl

Margareth heeft jaren als manager en trainer

gewerkt in de gezondheidszorg. Sinds 2007 heeft

zij haar eigen bureau voor coaching en training.

Zij maakt gebruik van honden en paarden om

mensen bewust te maken van non-verbale

communicatie en de invloed daarvan op henzelf

en de omgeving.

Meer info: www.onderwegcoaching.nl

Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 9


Boekrecensie: De geweldige 5-puntsschaal

door Natasja Hoogerheide

Op een praktijkgerichte manier worden in het boek

allerlei schalen en scenario’s beschreven voor

kinderen en jongeren met (klassiek) autisme of een

aanverwante stoornis. Verder in het boek is er ook

aandacht voor de groep kinderen en jongeren met

(klassiek) autisme en een verstandelijke beperking en

voor jongere kinderen. Het laatste hoofdstuk is gewijd

aan doelen die door begeleiders zijn gebruikt in

individuele handelingsplannen. Via de website van

uitgeverij Pica, zijn diverse lege schalen te

downloaden. Het wachtwoord dat je dan nodig hebt

kun je in het boek vinden.

De geweldige 5-puntsschaal

Ondersteun kinderen en jongeren in het sociale

verkeer en met hun emoties

K.D. Buron en M. Curtis

Uitgeverij Pica (www.uitgeverijpica.nl)

ISBN 9789491806230

Onlangs maakte ik samen met een leerling van mijn

school een gevoelsmeter, om de fases van

overprikkeling inzichtelijk te maken voor hem. Aan de

hand van een groene, oranje en een rode smiley

beschreven we wat er gebeurde bij hem als hij

overprikkeld raakte en wat hij dan zelf kon doen om

zich te reguleren, evenals wat zijn omgeving juist wel of

niet moest doen.

Ik was dan ook blij verrast toen ik een tijdje later dit

boek onder ogen kreeg: De geweldige 5-puntsschaal.

Dit boek had ik toen wel kunnen gebruiken!

“De 5-puntsschaal is ontwikkeld om kinderen en

jongeren te helpen hun emoties bij en reacties op

allerlei gebeurtenissen beter te begrijpen.”

In het boek is een methodiek beschreven hoe je

sociale en emotionele informatie kunt aanleren aan

kinderen en jongeren met autisme of een

aanverwante stoornis, op een concrete, systematische,

niet oordelende manier. Met behulp van deze

methodiek kan het kind of de jongere sociale regels en

emotionele informatie aanleren en krijgt dan zo meer

grip op het eigen gedrag. Als het kind of de jongere

meer gewend is om met deze methodiek te werken

kan het ook ingezet worden bij onverwachte situaties,

bijvoorbeeld om deze te verwerken.

De basis van de methodiek is een schaal. De schaal is

ingedeeld in vijf categorieën, in de kleuren groen,

blauw, geel, oranje en rood. Groen is classificatie 1 en

houdt in de situatie die gewenst is, waarbij het goed

gaat. Zo loopt het door naar rood, classificatie 5. Het is

de bedoeling dat de schaal op maat gemaakt wordt

voor het kind of de jongere, in samenspraak.

Ik heb het boek met plezier en veel interesse gelezen.

De methodiek is zeer bruikbaar in het onderwijs, zowel

op een reguliere school als in het speciaal onderwijs.

Zoals de schaal van Emily: een meisje in groep 7,

speciaal onderwijs. Emily werd veel naar het timeoutlokaal

gestuurd vanwege agressief gedrag, terwijl

ze zelf haar eigen gedrag heel anders interpreteerde.

De gedragsschaal gaf haar inzicht in haar eigen

gedrag en handelen. Dit resulteerde er vervolgens in

dat het gedrag van Emily verbeterde, evenals de

relatie met de leerkracht.

De praktijkvoorbeelden uit het onderwijs en de doelen

zoals aan het eind van het boek beschreven, zijn heel

goed bruikbaar om voor een leerling met

gedragsproblematiek een handelingsplan op te stellen.

De geweldige 5-puntsschaal is een goed middel om in

te zetten in het groepsplan gedrag preventieniveau 3

uit het boek Groepsplan Gedrag van Kees van

Overveld (Uitgeverij Pica).

Ook in de thuissituatie en in andere voorkomende

situaties is de 5-puntsschaal goed te gebruiken. Zoals

de schaal voor angstig/bang/bevend van David. Als hij

erg angstig is kan hij gaan schreeuwen, rennen en

slaan. De schaal helpt hem om zijn gevoelens te

begrijpen. Er wordt inzichtelijk gemaakt hoe het eruit

ziet als hij in een bepaalde classificatie zit, hoe het dan

voelt en wat mensen bij wie hij zich veilig voelt dan

kunnen doen en wat hij zelf kan doen. David leert zo

zijn eigen angst te begrijpen.

De 5-puntsschaal kan ook goed gebruikt worden

samen met Het grote sociale verhalenboek van Carol

Gray (Uitgeverij Pica).

De titel van het boek impliceert het al: De GEWELDIGE

5-puntsschaal. Ik vind het boek een aanrader om te

lezen en om in de boekenkast te hebben staan,

bijvoorbeeld in de orthotheek van een school. Met als

doel om het vaak uit de kast te pakken en te

gebruiken. Te beginnen met het van voor naar

achteren te lezen, als eerste om het wachtwoord te

zoeken voor de downloads. Veel lees- en

gebruiksplezier gewenst!

Leven met autisme magazine – juni 2014 - Pagina 10


Autisme en eetproblemen

door Voedingscoach/gewichtsconsulente

Carola van Kesteren

In de voorgaande edities van dit geweldige magazine

heb ik geprobeerd uitleg te geven over eetproblemen

die voortkomen vanuit de autistische denkwijze. Ik

besprak de diverse vormen van

prikkelverwerkingsproblematiek op gebied van eten.

Beschreef wat dit kan betekenen in een gezin en heb

geprobeerd oplossingen aan te dragen.

Vanuit deze artikelen kwam er vanuit een gezin

onderstaande vraag, met aan mij het verzoek hierover

advies te geven.

Wij willen gezellig met zijn allen aan tafel eten maar

onze zoon van 6 wordt steeds boos tijdens het eten en

eet dan helemaal niets meer. Wat kunnen wij doen?

Voor veel ouders zal deze situatie heel herkenbaar zijn.

Op zich is een stuk herkenning en erkenning al fijn om

steun uit te putten, maar iedere ouder wil het liefst ook

graag een oplossing. ’s Avonds met elkaar de

avondmaaltijd en daarbij de dagelijkse verhalen

delen, zoals in een ‘gewoon’ gezin. Vaak is dit een

geromantiseerd beeld.

Laat ik even voorop stellen, ook in ‘gewone’ gezinnen

is de avondmaaltijd soms een crime. Ook daar heb je

vermoeide kinderen die overprikkeld zijn na een dag

op school en/of aansluitend de naschoolse opvang,

vermoeide ouders die na een lange werkdag een

maaltijd op tafel moeten zetten en het liefst ook

uitgeput languit voor de tv op de bank gaan liggen.

Ook daar heb je pubers die onderling klieren en het

bloed onder je nagels vandaan halen. Ook daar kan

de avondmaaltijd ouders tot wanhoop drijven!

Wat kunnen wij doen? Vragen deze ouders aan mij.

Toen ik deze vraag las had ik juist heel veel vragen.

Wat verstaat men onder ‘gezellig’?

Hoe ziet de gezinssituatie eruit?

Is het dagelijks of alleen op bepaalde

dagen?

Op welke plek wordt er normaal gesproken

gegeten?

Wat heeft zoon van 6 die dag allemaal al

doorgemaakt?

Heeft het gezin haast op die momenten?

Naast wie zit zoon van 6?

Is de eetsituatie wel duidelijk?

Weet hij wat er van hem verwacht wordt?

Hoe vaak komt dit voor?

Eet hij op andere tijdstippen wel

voldoende?

U begrijpt het, voor mij is het niet eenvoudig om

zomaar een oplossing aan te dragen. Daarvoor is de

problematiek vaak te groot en is veel voorinformatie

nodig. Dat is voor mij ook de reden dat mijn reguliere

begeleiding bij gewichtsproblemen hierin te kort schiet.

Eetproblemen bij autisme is zoveel meer intensiever. In

dit geval moet ik uitgaan van hypotheses, stel dat het

dit is .. stel dat het dat is ….

- Is het beeld van ‘gezellig samen aan tafel’ reëel?

Wordt dit normaal gesproken ook gedaan of wil men

dit nu ineens? Als het niet binnen het beeld van zoon

van 6 past is het vanuit zijn zienswijze logisch dat hij het

problematisch vindt dit nu ineens wel te doen. Een

goede gezonde basis is alle eet- en drinkmomenten op

een vaste plek, het liefst aan de grote tafel. Dit biedt

voor ieder kind duidelijkheid. Als ouder hoor je niet de

hele dag met eten en drinken achter je kind aan te

rennen. Eten doe je aan tafel en niet voor de tv op de

bank. Als je dit vanaf baby af aan hebt aangeleerd

weet je kind niet beter. Dat is duidelijk en biedt

structuur. Als je dit normaal gesproken nooit hebt

gedaan en je wilt dit nu wel ineens, dan is dit een

onduidelijke situatie en haal je je kind uit zijn/haar

structuur.

- In elke gezin is er sprake van een andere

gezinssituatie. Er is misschien sprake van onregelmatige

werktijden en dus ook eettijden. De ene keer zal mama

er zijn tijdens het eten, de andere keer papa of

misschien zelfs opa of oma of een oppas. Zus moet

ineens naar hockey dus is er de ene keer wel bij en de

andere keer weer niet. Ook dit geeft onrust voor een

kind met ASS en eetproblemen. De situatie is

onoverzichtelijk. Als dit het geval is kun je door middel

van een planbord met picto’s en/of foto’s van de

gezinsleden van tevoren laten zien wie er die dag

tijdens het eten zal zijn. Ook is het een advies om te

kijken wie het beste naast het kind kan gaan zitten. Een

rustige volwassene biedt minder prikkels dan een druk

pratend zusje of broertje. Je kunt zelfs van tevoren

aangeven welke maaltijd er zal worden gegeten.

- Komt dit gedrag dagelijks voor of alleen op bepaalde

dagen? Als het een enkele keer is moet je je afvragen

in hoeverre het echt een probleem is. Wanneer

gebeurt het? Wat is er aan voorafgegaan? Zijn er de

hele dag al veel prikkels geweest? Ook hierop kun je

anticiperen.

- Als je je als ouder echt zorgen maakt of je kind wel

voldoende gezonde voeding binnen krijgt, is het goed

dit eens zorgvuldig in kaart te brengen. Houd eens

enkele dagen een eetdagboek bij. Met de gratis

eetmeter van het Voedingscentrum www.eetmeter.nl is

dit eenvoudig in kaart te brengen. Misschien valt het

allemaal wel mee en is het helemaal geen ramp als je

kind juist op zo’n moment eens wat minder eet.

Website: www.praktijkdegewichtscoach.nl

Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 12


Kaatjes receptenrubriek

Gezonde en visuele recepten

met weinig ingrediënten

Chocolade

aardbeien

Ingrediënten:

100 gram chocolade

250 gram aardbeien

prikkertjes

Ingrediënten

Werkwijze:

1. Heb je wat plek in de keuken?

2. Zijn je handen schoon? Dan kun je beginnen.

3. Gebruik 1 reep chocolade.

4. Breek de reep in stukken.

5. Smelt de chocolade au bain-marie. * (stap 0 – 6; zie onder)

6. Haal de kroontjes van de aardbeien.

7. Aardbeien niet wassen maar wel viezigheid verwijderen.

8. Zijn er rotte of zachte plekjes? Snijd die netjes weg.

9. Dip de aardbeien 1 voor 1 in de gesmolten chocolade.

10. Gebruik daarbij prikkertjes of gebruik die ter versiering.

11. Laat de chocolade op de aardbeien stollen (weer op

kamertemperatuur komen).

12. Netjes opruimen.

13. Doe de afwas.

14. Serveer de aardbeien.

Resultaat

Au bain-marie smelten:

0. Kies een pannetje.

1. Doe daarin een bodem water.

2. Breng het water in de pan aan de kook.

3. Hang in de pan een kleiner pannetje of een kom die erin past.

4. De kom of pan moet net boven het water hangen.

5. Doe de stukjes chocolade in de kom. Roeren.

6. Na een minuut of vijf is de chocolade gesmolten.

Karen den Dekker is kookpedagoog en is gespecialiseerd in autisme. Haar zoon van 10 heeft klassiek

autisme. Ze heeft kookgroepjes voor kinderen en jongeren in haar praktijk in Geldrop. En ze geeft

kookbegeleiding bij volwassenen aan huis. Ze geeft individuele begeleiding aan (extreem) kieskeurige

eters. Ze maakte een visueel kookboek | Autisme & koken. Stap voor stap kookboek voor kinderen en

jongeren| en won daarmee een Nederlandse kookboekenprijs.

Website: www.inkaatjeskeuken.nl

Leven met autisme magazine – juni 2014 - Pagina 13


Komt groente uit de aarde? Of uit de supermarkt?

door Karen den Dekker

Ik kook iedere week samen met andere kinderen in

mijn grote gezinskeuken. Samen koken is een goede

manier om eens te zien hoe andere kinderen koken en

eten. Ieder gezin heeft zijn eigen gewoontes. Over

koken valt zoveel te vertellen, en vooral ook: vind je

eten lekker, welk eten vind je lekker. Komen de

sperzieboontjes uit Afrika of van de groenteboer of

misschien wel uit de moestuin?

De moestuin in Geldrop

Eén van mijn kookleerlingen bij In Kaatjes Keuken heeft

een moestuin samen met een vriendin van zijn moeder.

En niet zomaar een moestuin, maar een heel mooie.

Vorig jaar na de zomer hebben we tijdens de kookles

een bezoekje gebracht aan de moestuin. Handig die

korte afstanden in een dorp. Zelfs ik vond het

spannend. Alle kinderen waren voorbereid en het

avontuur kon beginnen. Uiteindelijk hebben we veel

meer geoogst dan nodig. Vooral komkommers en

wortels. Houden jullie kinderen van groente en van

welke vooral wel en van welke vooral niet?

De moestuin in Naarden

Twee Twitter vriendinnen van mij, Annelies Karelse en

Maria Fennis, hopen ook dat kinderen groenten meer

gaan herkennen en waarderen. Deze vriendinnen

werken samen in een moestuin in Naarden: de

moestuinderij Stadzigt, bij het Naardermeer. In Stadzigt

wordt iedere zondagmorgen het programma Vroege

Vogels opgenomen en uitgezonden.(radio) Al pratend

met jongeren in de moestuin kwamen ze op het idee

om een doe-boekje te maken over groenten. Over

zaaien, groeien, bloeien en rusten.

Vriendenboekje voor groenten

Het is een boekje waarin je kunt lezen, maar ook

schrijven, tekenen en plakken. Je kent die

vriendenboekjes wel, waar je je vrienden en

vriendinnen in verzamelt, waar staat waar zij geboren

zijn, wat hun lievelingseten is en waar zij een hekel aan

hebben. Zo is dit boekje ook. Maar nu niet voor

mensen–vrienden maar voor groen(t)e-vrienden. Een

werkboek waarin jijzelf een verzameling kunt

aanleggen van groenten die jij lekker vindt of grappig

of gewoon bijzonder. Jouw Groene Vrienden!

Kans op een gratis boekje

Annelies en Maria hebben ‘Mijn groen(t)e

vriendenboekje voor kinderen gemaakt. Ik mag er drie

exemplaren van weg geven! Stuur een email naar:

inkaatjeskeuken@onsmail.nl en vermeld de leeftijd van

je kind en zijn of haar antwoord op de vraag:

Welke drie groenten vind je het allerlekkerst en welke

drie groenten mogen wel naar de maan verhuizen?

Stuur je bericht in vóór 18 juni. Heb je gewonnen, dan

krijg je een persoonlijk bericht in je emailbox. De

boekjes worden opgestuurd. De uitslag wordt daarna

gepubliceerd op www.inkaatjeskeuken.nl/blog.

Bestellen vriendenboekje

Het groene vriendenboekje is ook te vinden op

Facebook en Pinterest. Het vriendenboekje is nu nog

een testversie. Wil je niet afwachten of je het boekje

kunt winnen, maar wil je het meteen bestellen. Stuur

dan een mailtje naar:

groenevriendenboekje@gmail.com.

Deze versie kost 5 euro inclusief porto.

Creatieve Knutselhoek

Getekend door Michel (14 jaar). Michel is helemaal gek van de Efteling

Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 14


Grote paniek in de rekenles

door Anton Horeweg

Grote paniek in de rekenles

Hugo (9 jaar, MCDD, groep 6) is aan het rekenen. Hij

houdt van rekenen, maar de sommen van vandaag

zijn wel erg moeilijk. De juf heeft ook helemaal geen

instructie gegeven. ‘Deze sommen hebben we gisteren

uitgebreid geoefend samen, vandaag moeten jullie

het alleen proberen.’ De juf heeft daar nog iets aan

toegevoegd, maar dat heeft Hugo niet gehoord. De

sommen alleen proberen te maken was al reden voor

grote paniek.

Normaal hielp de juf een klein groepje kinderen eerst

nog even apart. Het feit dat ze dit vandaag niet deed,

was voor Hugo reden om totaal in paniek te raken. Hij

had geen idee wat hij nu moest doen als hij iets niet

snapte. ‘De juf hielp hem altijd apart, wat moest je nu

doen als je iets niet begreep?’ Hugo snapte er niets

van. ‘Waarom wilde de juf hem vandaag niet helpen

dan? Was ze boos?’ De tranen sprongen in zijn ogen:

als de juf boos was moest er wel iets heel vervelends

gebeurd zijn, maar hij kon zich dat niet herinneren.

Misschien was ze het zat om kinderen iets uit te leggen

die toch te dom waren. Ze zei immers zelf dat de uitleg

van gisteren voldoende moest zijn. Met een schok

bedacht Hugo dat hij dus bij de domme kinderen

hoorde. Hij snapte de sommen immers nog steeds niet?

Hij zou dan ook wel een slecht rapport krijgen en als je

rapport heel slecht was, moest je natuurlijk van school

af. Dat zou pas erg zijn. Hij had het op school naar zijn

zin, hij had zelfs een vriendje in deze klas.

Hugo’s paniek werd steeds groter. Een andere school

waar hij niemand kende. Helemaal alleen in een

nieuwe klas met een andere juf. Een juf die misschien

wel heel gemeen was en niets van hem snapte en

kinderen die hem zouden pesten. Hugo zat nu hardop

te snikken terwijl de tranen over zijn wangen liepen. Een

paar kinderen keken zijn kant op.

Op dat moment ging de deur van de klas open en

kwam de directeur binnen. ‘Zie je wel, die komt me al

halen, hij komt mijn schrift bekijken en als hij nu ziet dat

ik niet kan rekenen, moet ik weg.’ De paniek werd nu

zo groot, dat Hugo opsprong en langs de

verbouwereerde directeur de klas uitrende.

Later als de juf en de directeur Hugo gevonden

hebben, kunnen ze hem met heel veel moeite

kalmeren. Ze weten dat hij in paniek kan raken om

kleine dingen, maar dit hadden ze niet zien aankomen.

Paniek zonder aanleiding (in onze ogen dan).

De aanleiding voor een paniekaanval kan in onze

ogen heel klein kan zijn, we kunnen die dus niet altijd

voorkomen. De gedachtegang van kinderen zoals

Hugo kan van een beetje onzekerheid verschuiven

naar grote paniek.

In Hugo’s geval, een som die hij niet snapt,

gecombineerd met een iets andere routine dan

normaal, kan blijkbaar leiden tot de gedachte dat je

van school moet. En dan nog meteen ook. In Hugo’s

gedachten stond de directeur al klaar om hem mee te

nemen naar de nieuwe school.

Kinderen met MCDD maken voor ons onlogische

gedachtesprongen. Voor deze kinderen zijn dit soort

gedachten echter verre van onlogisch en dus “waar.”

Triggers wegnemen

Was deze paniekaanval te voorkomen? Misschien niet,

maar het feit dat de juf een routine die Hugo houvast

geeft, “zomaar” verandert, kan wel een trigger zijn.

Hoewel het niet vreemd is dat je de klas een keer zelf

aan de slag laat gaan met sommen, is het verstandig

om dit aan kinderen met autisme of MCDD goed uit te

leggen in een apart gesprekje. Het kan daarbij helpen

om eerst te vertellen wat er in de plaats van de oude

gewoonte komt. Zo voorkom je dat door de paniek,

ontstaan door iets dat verandert, de rest niet meer

gehoord wordt. De juf had in dit geval ook aan de klas

verteld dat ze wilde zien of de kinderen vandaag

zonder uitleg aan de gang konden. Als het niet lukte,

mochten ze uiteraard om uitleg komen. Dat laatste

had Hugo in zijn paniek al gemist. In dit geval had de

juf dus kunnen zeggen: Je kunt nog steeds om uitleg

komen als het niet lukt, maar ik ga proberen of jullie de

sommen al zelf kunnen.

Anton Horeweg is bijna 30 jaar leerkracht in het onderwijs en was jarenlang

bestuurslid van de landelijke beroepsgroep voor Gedrags-specialisten (LBGS)

Website: gedragsproblemenindeklas.nl

Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 15


Soms heb je een bijzondere plek nodig om op te bloeien

Door Peter Vermeulen

Het P.l.e.i.n

Er zijn van die momenten dat je het zelfs als

optimistische vader even niet meer weet. Op dat punt

staan we ruim een jaar geleden. Het gaat niet goed

met één van onze zoons. Langdurig schooluitval bij

autisme, wel indicatie maar geen plek op speciaal

onderwijs en we raken in een rap tempo steeds verder

in een negatieve spiraal. Als onderwijs-, zorg- en

behandelmogelijkheden niet goed uitpakken, dan

ben je met elkaar heel hard toe aan iets dat wél lukt.

We krijgen veel verschillende adviezen en komen uit

bij het P.l.e.i.n. der Mogelijkheden in Amersfoort.

Vreemde locatie

Na een eerste telefonisch contact ga ik zelf kijken in

Amersfoort. Beetje vreemde locatie, op een

bedrijventerrein, maar op het moment dat je over de

drempel stapt ben je dat gevoel kwijt. Misschien is dat

gelijk ook wel het meest onderscheidende. Je hebt

geen moment het gevoel dat je in een ‘instelling’

loopt. Administratie en overhead zijn tot een minimum

beperkt, de mensen zijn vooral met de kinderen en

jongeren bezig. Kleinschalig; iedereen, medewerkers

en kinderen kennen elkaar. Het is ook een plek waar

je het brede spectrum van autisme ziet. In totaal zijn

er zo’n 35 kinderen op het plein in de leeftijd van 4 –

22 jaar. Kinderen met heel diverse mogelijkheden en

beperkingen. Dat was wel iets waar onze zoon ook

aan moest wennen. Zo heeft hij een jongen in zijn klas,

die niet kan praten. En ook bij ons in het begin wel het

gevoel, hoort hij hier wel thuis? Gaandeweg ontdek je

dat het wél werkt. Dat die jongen die niet kan praten,

wel een heel leuk stoeimaatje is. Onze zoon is dan wel

intelligent, maar lichamelijkheid, grenzen aangeven

en zoiets als even stoeien, is voor hem juist weer

ingewikkeld. En zo leert iedereen iets van elkaar en

zoek je uiteindelijk ook je eigen vrienden op.

Zoektocht op maat

Bij het Plein geloven ze in leerbaarheid van ieder kind.

En dat is dus steeds weer een zoektocht, maar wel

één op maat. Het Plein is weliswaar een zorginstelling,

maar werkt praktisch gezien als een soort school. Met

kleine klassen (5-7 kinderen), groepsactiviteiten en ook

de nodige individuele begeleiding. Vrijdag wordt er

met alle kinderen gezwommen en woensdag is er

paardrijden. Onze zoon houdt hier absoluut niet van

en blijft dan op het Plein met wat andere kinderen.

Op het Plein zie je veel kinderen die het op andere

plekken niet redden. Waar een opname niet heeft

gebracht wat het moet brengen. Of waar speciaal

onderwijs toch niet voldoende aansluit. Het is mooi

om te zien dat die kinderen een plek vinden waar ze

wel tot bloei komen. Soms als tussenstap, richting

onderwijs, voor anderen als een langdurige plek voor

verdere ontplooiing. Overigens biedt het Plein niet

alleen dit ‘onderwijsplein’, maar ook mogelijkheden

voor begeleid wonen, puberavonden, vakantieweken.

Steeds weer op zoek naar wat het kind of de

jongere echt drijft, waar z’n verborgen talenten zitten.

En je daarbij zo min mogelijk laten afleiden door

bijzaken en regeltjes. Wel doen wat nodig is. Samen

met ouders en kind tot doelen komen en die iedere

acht weken bijstellen en evalueren.

Communicatie

Veel communicatie verloopt via blogboek. Een

handig en veilig online systeem, waar je als ouder

volledig de regie hebt. Jij bepaalt wie er verder

toegang heeft. Dat zijn de mensen van het Plein,

maar dat kunnen ook prima zorgverleners uit de eigen

omgeving zijn. Het is een simpel systeem, als facebook

of mail je lukt, dan kun je ook met dit systeem uit de

voeten. Overigens kan iedereen met blogboek aan

de slag. Een versie met toegang voor een beperkt

aantal zorgverleners is gratis, voor de uitgebreide

versie betaal je een klein bedrag per jaar.

Onze zoon doet nu schriftelijk VMBO vakken op het

Plein en gaat hier toewerken naar zijn eerste

examens. Samen met het Plein kijken we wat een

goede vervolgstap is. Allemaal spannend en heel

kwetsbaar. We hebben inmiddels geleerd dat we

alleen in heel kleine stapjes moeten denken. Maar wel

stapjes vooruit en dat gevoel is wel heel erg goed.

Je kunt niet ‘zomaar’ naar het Plein. In ons geval was

nodig: leerplichtontheffing, indicatie jeugdzorg en

een PGB. Ik hoop dat gemeenten zo verstandig zijn

om na 2015 ook oog te hebben voor dit soort

kleinschalige maar zo belangrijke instellingen. Ik weet

niet waar we gestaan hadden als deze oplossing er

niet was geweest, een echte lifesaver dus.

Kijk op hun website voor meer informatie over het

P.l.e.i.n. der Mogelijkheden www.hpdm.nl .

Peter Vermeulen heeft samen met Bertine 4 bijzondere zoons,

waarvan 2 met nog wat extra uitdaging (ASS). Naast werk

(ICT in het UMC Utrecht) actief in ouderplatform Lekstroom,

familieadviesgroep psychiatrie (UMC)

en ondersteuningsplanraad Zuid-Utrecht.

Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 16


Het verhaal en gedicht van Jarl van Maltha

van binnen en van buiten

gedachten schieten door mijn hoofd

als snelwegen kruisen elkaar

oceaan in mij bruist van emoties

zoveel komt er op mij af

zoveel te verwerken

de wereld draait,

draait door

Beste mensen,

Ik ben Jarl van Maltha; ik ben 30 jaar en ik heb PDD-

NOS.

Het leven met autisme is niet altijd gemakkelijk.

Ik werk als vrijwilliger op een dagcentrum voor licht

dementerende senioren. Ik vind het fijn om iets voor

anderen te betekenen.

Ik heb verschillende manieren om mijn gevoelens,

emoties en drukte in mijn hoofd te verwerken en

rustiger te worden. Gedichten schrijven en

voordragen geeft mij veel voldoening.

Ik zit al een aantal jaren op zangles. Het is heerlijk om

te zingen voor publiek. Al heel jong hield ik van

optreden. Ik zat vroeger op een kinderkoor en

speelde gitaar.

Mijn passie ligt nu bij zang, poëzie en presentaties

geven over mijn leven met autisme. Ik doe dit op

(hoge) scholen, universiteiten etc.

Als ik op een podium sta, gaat de drukte in mijn hoofd

naar de achtergrond en voel ik me in mijn element.

Door mijn autisme heb ik veel last van angsten. Door

afleiding te zoeken en me proberen te focussen op

de positieve en leuke dingen voel ik me beter of soms

zelfs goed.

Dit probeer ik over te brengen in mijn presentaties:

ook met autisme kan ik een gelukkig leven leiden.

woorden die versplinterd binnen komen

ik blijf maar denken

ze blijven hangen in mijn zijn

denken, denken tot je in de kern

tot je in het diepste van jezelf komt

brandende verlangens

over hopelijk ooit te halen doelen

die als bergen boven de mist van mijn gedachten

uitsteken

mensen zien mijn ogen denken

als die prikkels, keer op keer

er komt geen einde aan deze rivier van indrukken

die door mij stroomt

ik houd van het leven en

stort mij op wat mijn pad kruist

denken, voelen, aanraken:

leven

iedere keer stap ik uit mijn schaduw

raak ik een regenboog aan

deze opent mijn hart

opent vele kamers

opent mijn wereld

Jarl van Maltha

Veel groetjes van Jarl

Website: www.jarls-leven.nl

Leven met autisme magazine – juni 2014 - Pagina 17


Het leven met autisme van……

Ciska Horn

Deventer, 14 februari 1996. Na 38 uur bevallen en onder

toeziend oog van een leger artsen breng ik het op één

na mooiste kind ter wereld. Zo zie ik dat op dat moment

overigens nog niet. Het is een sprietig ding met

ellenlange armen en benen. Druk en beweeglijk vind ik

hem ook, maar ik word door vriendinnen hartelijk

uitgelachen. Heel normaal voor zijn leeftijd. De grote

man is gewoon een beetje hyper.

Deventer, 21 september 1997. Na een “makkie” van 12

uur breng ik bij ons op zolder in relatieve rust het

allermooiste kind ter wereld. Dat zie ik meteen. De

dromerige donkere oogjes, de stevige pootjes, de

zachte haartjes. Rechtstreeks uit het bos als elfje bij ons

geland. De kleine man is een bijzonder rustig en

tevreden, bedachtzaam kind.

Gouda, oktober 1998. De nieuwe consultatiebureauarts

ziet het meteen. Er is iets met kleine man. De arts krijgt

geen contact met hem, de kleine man kijkt dwars door

hem heen. Ga er eens mee naar de huisarts,

suggereert consultatiebureauarts. Ik denk nog, die man

is gek. De kleine man ontwikkelt zich immers perfect

volgens alle boekjes. En dan, ineens, alsof de kleine

man op toestemming of instemming heeft gewacht,

stopt die ontwikkeling. Erger nog, hij holt achteruit.

Diverse vaardigheden is hij ineens kwijt. Mijn kleine man

trekt zich terug in zijn bos en sluit zich weer aan bij de

elfjes.

De achtbaan, de onderzoeken, de gesprekken, alle

fysieke oorzaken uitsluiten. De toestanden. De

diagnose. Klassiek autisme. Hij kan toch zeker wel naar

regulier onderwijs? "Nou mevrouw, daar moet u

voorlopig maar even niet aan denken". De kleine man

krijgt een plaatsje op het orthopedagogisch

kinderdagcentrum. Hij is dan nog geen 3 jaar oud. De

consultatiebureauarts was bepaald niet gek.

Gouda, februari 2000. De grote man mag naar de

basisschool. De vaste oppas zegt, nu hebben jullie

wellicht ook even tijd om naar de grote man te laten

kijken. Er is wat met dat kind. School vindt dat ook. Ik

denk nog heel even, die lui zijn gek. Maar ik heb

geleerd. En daar gaan we, in de herhaling.

Gesprekken, onderzoeken, diagnose. PDD-NOS.

Regulier onderwijs moet kunnen met de juiste en

intensieve begeleiding.

Binnen anderhalf jaar zit de grote man op de Leo

Kannerschool in Oegstgeest.

’s Morgens om 07.00 uur wordt hij opgehaald door een

busje, ’s middags om 16.15 weer thuis afgeleverd. De

grote man is dan nog geen 6.

Het is zwaar en intensief. Iedere keuze, iedere beslissing,

lijkt te maken te hebben met het autisme binnen ons

gezin. De lange en ik hebben ook geen idee hoe een

leven kan zijn met kinderen zonder autisme. We zien het

bij de buren, we horen hun problemen aan. Het is hard

werken om te blijven zien dat zij ook zo hun

uitdagingen hebben, en dat wij die niet, nooit, mogen

onderschatten of wegwuiven. Het vraagt fysiek ook

veel. De eerste jaren stort ik me in het autismewereldje,

daarna wil ik er een aantal jaren weinig van weten. Ik

krijg te kampen met een nierfunctiestoornis, ik zit een

paar maanden overspannen thuis, de relatie tussen de

lange en mijzelf staat regelmatig onder druk. Je weet

nooit zeker of dat door het autisme van de grote en de

kleine man komt. Het komt in ieder geval door de

manier waarop we ermee omgaan. En dat is een

keuze. Langzaam maar zeker neem ik de regie terug.

Gouda, mei 2014. De grote man doet volgende week

examen HAVO. Op regulier onderwijs, met begeleiding

en steun. Hij wil naar het HBO en heeft zelf de

inschrijving geregeld. De sociale vaardigheden training

op de Leo Kannerschool werpt nog dagelijks vruchten

af. Hij doet keurig mee aan het spel in de grote boze

buitenwereld. Hij begrijpt nog steeds weinig van het

maatschappelijk verkeer maar accepteert dat het nu

eenmaal zo gaat. Hij heeft contacten, op WhatsApp

groepen en op de scouting. Ik heb er vertrouwen in dat

hij er wel komt.

De kleine man is sinds zijn 12 e zindelijk en kan een heel

klein beetje praten. Hij zit op een activiteitencentrum

en haalt glas en papier op bij mensen thuis en brengt

dat naar de glas- of papierbak. Hij kan tot drie weken

vooruit plannen in zijn hoofd. Hij woont om de andere

week bij ons en in een logeerhuis.

Ik laat mijn leven niet meer bepalen door het autisme

van de grote en kleine man. Ik ben er niet meer

continu mee bezig. Ik vind het prettig om met collegaauti-moeders

op te trekken maar ik kies er bewust voor

niet te verdrinken in hun verdriet. Zij moeten hun eigen

strijd leveren. Die is zwaar, ik weet het. Maar ooit vinden

de moeders zichzelf weer terug.

Het gaat goed.

Ciska woont en werkt in Gouda. Ze werkt in het onderwijs (MBO) en combineert dat met

de zorg voor haar gezin. Ze is getrouwd met de lange man en samen hebben ze twee

kinderen. De grote man heeft PDD-NOS en de kleine man klassiek autisme. Ciska en de

lange hebben niets. Zeggen ze.

Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 18


Vraag en tips van ouders: Warmte

Hieronder volgen een aantal reacties van onze leden van de Facebookgroep Leven Met Autisme (magazine).

Vraag van Ingrid in onze facebookgroep:

Mijn jongste kan slecht zijn warmte kwijt, hij krijgt heel

snel hittestuwing en met een beetje pech een hitteflauwte.

Hebben jullie misschien ervaring, tips, ideeën?

Ilse

Thuis kan hij af en toe zijn hoofd onder de koude kraan

houden en zijn polsen. Mijn moeder zegt dat als je je

polsen onder koud water houdt, je dan het snelste

afkoelt! Ik vind het hoofd onder de kraan het lekkerst, en

dan niet afdrogen maar je laten opdrogen, zodat je

nog wat langer profijt hebt van het water. Verder een

natte doek in zijn nek of op zijn voorhoofd bijvoorbeeld.

Katoenen kleding aan, dat lucht goed, dus ga je minder

zweten, en is ook zacht. Plastic flesjes vullen met koud

water om 's nachts tegen je lichaam aan te leggen, met

name in je hals. Op een stoel zitten met je blote voeten

in een bak of emmertje koud water (bijvoorbeeld terwijl

je aan het lezen bent). Ik heb het meestal kouder dan

de meeste mensen, maar doe dit wel in de zomer.

Een Cobber

www.coolcoolestcobber.nl

Het kinder koelvest van Hyperkewl

www.hyperkewl.nl

Agnes

Wat misschien een hulpmiddel kan zijn is misschien zo'n

honingsgraad matje. Je hebt ze voor in de auto stoel

voor kinder- en 1 persoonsbedden. Er komt altijd lucht

doorheen wat prettig is als je veel zweet. Geen

oplossing maar is wel prettig. Ik weet dat het merk

Aerosleep dit verkoopt maar je zal dit ook van non

merken hebben denk ik.

Sheila

Vandaag zag ik iets en dacht gelijk aan dit onderwerp.

Het is een doek voor in je hals die je even in het water

legt en daarna om je hals legt. Die koelt je nek ( lopen je

slagaders door dus koelt je gehele lichaam) en werkt

langdurig. We hebben er 2 gekocht, mijn man heeft

hem inmiddels om ( had erge hoofdpijn) en vindt het

heerlijk zitten. Ik heb een visitekaartje meegenomen.

Staat de website op. Www.coolcoolestcobber.nl.

www.laarsenco.nl

Sleepcool Chillow Pillow

www.sleepcool.nl

Vtn viking koelvest

www.vtn.nl

Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 19


Moederdag

Storm

Het is Moederdag. Ik word om 6.00 uur wakker door de

storm buiten, maar ook in mijzelf. Ik begrijp ineens

waarom ik het hele weekend al mijn draai niet kan

vinden. Waarom ik dwars ben en melancholisch. Mijn

kind is er niet. Ik mis hem. Ik mis hem eigenlijk niet vaak

in de weekenden dat hij er niet is, omdat ik dan aan

mijzelf probeer toe te komen en alles los te laten. Maar

dit weekend mis ik hem en ik begrijp ineens waarom:

het is het weekend van Moederdag en dan hoort het

toch zo te zijn dat je in het zonnetje wordt gezet door je

kind. Dat zit er niet in: op dit soort dagen moet ik mijn

eigen slingers ophangen en er zelf iets van maken.

Verwachtingen

Ik ben boos, boos op mijzelf dat ik er last van heb: dat ik

er diep van binnen niet tegen kan dat voor mij niet is

weggelegd wat voor iedereen zo normaal lijkt. Dat ik

mijn diep weggestopte verwachtingen niet het hoofd

kan bieden, dat zo'n stom verzinsel en commercieel

gedoe als Moederdag mij zo uit mijn evenwicht brengt.

Maar ik kan er niets aan doen. Ik ben met dit ritueel

opgevoed en het slaat me deze dagen in het gezicht.

Ballonnen vastgemaakt aan fietsen met de tekst:

FijneMoederdag.nl. Op twitter tips hoe je moet

omgaan met mensen/kinderen die geen moeder meer

hebben en dus geen Moederdag kunnen vieren.

Overal bloemen, taarten en wervende teksten,

allemaal in het teken van Moederdag. Dat is natuurlijk

weer die inclusie die zo node wordt gemist. Je hoort er

niet bij. Of je voelt je er niet bij horen.

Moederen

En als ik ergens goed in ben, dan is het in Moederen.

Met een grote M. Want moeder zijn van een

zorgintensief kind is moeder zijn in het kwadraat. Jezelf

nog meer aanpassen, nog meer inleven, nog meer

meeleven, nog meer inspannen, vooruit denken,

plannen, loslaten, anticiperen, klaarstaan.

Ik probeer mild te zijn naar mijzelf en het er te laten zijn.

Maar de storm buiten weerspiegelt de onmacht in

mijzelf die beukt om naar buiten te komen. Om het uit

te schreeuwen. Nu kan het, nu mijn kind er niet is voor

wie ik vaak mijn emoties binnenhoud. Maar het lukt me

niet. Ik zit gevangen in mijn eigen multi-moederschap.

Nu ik dit weekend even geen moeder hoef te zijn, komt

in alle heftigheid in mij naar buiten hoezeer en hoe

vooral ik moeder ben.

Meezingen en ontladen

Het is nog steeds Moederdag en ik voel me happy met

mijzelf. Ik heb genoten van wat er wel is en was: een

bliksembezoek in mijn uppie aan mijn familie. Even in

mijn eigen oude, vertrouwde comfortzone. Verwend

worden door mijn eigen moeder met heerlijke

zelfgemaakte appeltaart en koffie. Even praten,

kletsen, mezelf zijn zonder mijn zoon om mij heen die

om aandacht zou vragen, zou duwen en trekken, zou

protesteren bij het liedjes zingen. Want dat is wat ik

doe: keihard meezingen met Lang-zal-hij-leven-in-degloria!

voor mijn vader. En nog een liedje extra, nog

harder en hoger. Heerlijk! Hoe simpel en hoe

ontladend. Weg alle boosheid en verdriet.

Het is druk in huis met zoveel mensen en uitgelaten

kinderen die hard praten, lachen, gillen. Dat ben ik niet

gewend. En ik merk dat ik snel moe en overprikkeld

ben. Autisme is er dus nog steeds. Onderdeel van mijn

wereld en mijn leven en mijzelf. Maar het geeft niet. Ik

ga even liggen op mijn oude meisjeskamer en

accepteer de geluiden om mij heen. En ik geef toe

aan wat er is. Ik vecht niet langer tegen dat wat er niet

is en waar ik vanochtend nog zo tegenaan hikte.

Toch nog moederdag

In de auto terug naar huis, zing ik hard mee met mijn

eigen CD's. Even geen kindermuziek. De regen klettert

op het dak en op de ramen. En ik zit nog even in mijn

eigen gecreëerde wereld. Voor even nog.

Dan zie ik mijn zoon en zijn vader al lopen bij het

metrostation en ik rijd snel naar huis. Ik doe het portier

open en floep! ik ben weer moeder en begroet hem

op autiwijze met woorden in zijn belevingswereld, een

en al aandacht voor hem. Hij heeft een tekening in zijn

hand, een cadeautje in de tas. Toch nog Moederdag.

Thuis moet hij eerst even wennen en zijn eigen draai

vinden. Hij moet nog even landen merk ik, want hij is

snel geïrriteerd en overprikkeld: als ik niet meteen

reageer, als ik hem niet goed versta, als ik niet snel

genoeg aandacht geef. En ik mag hem nog niet

aanraken. Ik stem weer af, accepteer, geef toe, geef

mezelf de schuld en verontschuldig mezelf als hij mij

beschuldigt van niet goed luisteren en verkeerde

woorden zeggen. Ik geef weer toe. En ik negeer zijn

boze uitroep, zijn gestamp en het dichtsmijten van de

deur. Ik haal hem uit de situatie met knakworstjes en

een spelletje op de PC. Ik krijg een knuffel en een kus.

We zijn weer thuis.

Ik-dag

Ik hoef geen Moederdag, ik wil veel liever een Ik-dag.

Want waar zijn die andere kanten van mij? Die

chronisch te weinig aandacht krijgen en op de

momenten dat het mag en kan zich geen raad weten

met de ruimte, de tijd, de aandacht die ze krijgen. Dat

is waar ik last van heb. En met mij vele andere

Multimoeders die waarschijnlijk ook hun eigen

Moederdag vormgeven. Of niet.

Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 20


Hulphond Indy Helpt

door Julisca Prins

Senne & Wiebe gaan als een speer!

Wanneer ik kom aanrijden zie ik twee gespannen

koppies voor het raam staan. Als ik aanbel doet Senne

open. Senne is een mooi blond meisje van bijna 9 jaar,

gediagnostiseerd met Asperger en kenmerken van

McDD. Voor het raam staat Wiebe, haar broertje. Het is

een vrolijk, intelligent mannetje van 6 jaar.

Kennismaken

Een paar weken geleden kreeg ik een mailtje van

Cindy en Niek, de ouders van Senne en Wiebe. Ze

hadden mijn site gelezen en waren geïnteresseerd in

het wel en wee van een autismebegeleidingshond. Ze

zaten met heel erg veel vragen. Ze wilden wel graag

een Labradoodle in de toekomst maar wat voor

maatje neem je dan? Een grote ‘standaard’, de

‘medium’ of de ‘mini’.

Gelukkig ken ik veel mensen met Doodles en heb ik

Niek en Cindy bij ons thuis uitgenodigd om eens kennis

te komen maken met alle drie de maten Doodles. Ze

waren het er al snel over eens dat ze toch voor een

standaard zouden gaan.

Angst

Tijdens het bezoek vertelden ze dat de kinderen erg

veel angst hadden voor honden. Vooral het

onvoorspelbare……. Maar ze zien ook de meerwaarde

van een hond voor Senne, het zou haar goed gaan

doen.

Maar wat doe je dan? Neem je een hond en hoop je

dat de angst dan over gaat, of werk je eerst aan de

angst en neem je daarna pas een hond? Ik vertel het

verhaal van mijn collega, ook vreselijk bang voor

honden. Die had zich bedacht om de meest enge

hond te nemen en dat dan vanzelf de angst weg zou

gaan. Hij had een hele grote Rottweiler aangeschaft.

En inderdaad, hij was voor zijn eigen hond niet meer

bang……..maar helaas nog wel voor alle andere

honden. Dat had dus niet gewerkt. Mijn advies is dan

ook altijd; eerst aan de angst werken en dan pas voor

een puppy gaan.

De eerste kennismaking met de kinderen

De ouders van Senne en Wiebe hadden aangegeven

dat ze het fijn zouden vinden dat ik de kinderen zou

gaan begeleiden in hun angst en ze ook al voorzichtig

zou gaan voorbereiden op de komst van een hond.

Hoewel de kinderen van dat laatste nog helemaal

niets weten.

Ik heb een mooi programma gemaakt met allerlei

leuke elementen erin, kennis, filmpjes, ruiken, proeven,

horen. Kortom, ze gaan kennismaken met ‘De hond’.

Wanneer ik binnenkom vraag ik Senne en Wiebe of ze

wel goed geslapen hebben vannacht want ik had van

hun moeder al gehoord dat ze de hele week al

nerveus waren.

Nee, ze hebben niet goed geslapen maar vinden

het ‘leuk’ spannend, en dat is een goed teken. Ze

hebben een plekje bedacht waar Indy mag gaan

liggen. Senne loopt heel stoer met me mee naar de

auto om Indy op te halen. Siebe blijft veilig voor het

raam staan om te kijken.

We maken Indy vast aan de verwarming zodat hij

niet rond kan lopen en op een veilige afstand zit.

Dan gaan we aan het programma beginnen en

kruipen we met z’n drieën achter de laptop. Ze

hebben er zichtbaar plezier in en zijn erg leergierig.

Ook de kleine activiteiten als het ruiken, proeven en

horen vallen in goede aarde. Ik leer de kinderen hoe

je kunt zien aan de hond hoe hij zich voelt, de

hondentaal, maar ook wat je moet doen als je bang

bent.

Toch de uitdaging aan

Die eerste keer maar ook de keren daarna willen ze

toch steeds de uitdaging aangaan en mag Indy

uiteindelijk los in de kamer lopen. We doen leuke

zoekspelletjes met Indy, we verstoppen voertjes in

een soort van ‘puzzel’, spelen ‘balletje-balletje’ en

krijgt hij allerlei opdrachten als, zit, af en poot.

Ook wordt er al uitgebreid geaaid, hoewel Wiebe

het nog steeds wel een beetje spannend vindt.

Wandelen

Vorige week zijn we voor het eerst met Indy gaan

wandelen, Wiebe met een lijn die hij zo lang kan

maken als hij zelf prettig vindt en Senne naast Indy.

Senne kreeg de opdracht om, iedere keer wanneer

Indy naar haar keek, een click te geven met de

clicker en dan Indy te belonen met een ‘snoepje’.

Op die manier trainen we het ‘met aandacht lopen’

van de hond en Senne geeft het een hoop

zelfvertrouwen want oh wat deed ze het goed.

Wiebe die met de lange lijn wat meer op afstand

loopt overwint zichzelf ook en zegt dat hij best een

stukje dichterbij durft en dat hij ook best een snoepje

durft te geven! Wat een kanjers, leuk om te zien wat

dit met het zelfvertrouwen doet.

Eenmaal thuis drinken Cindy en ik nog een kop thee

en kijken we op een afstandje hoe de kinderen Indy

aaien en ondertussen nog wat snoepjes geven.

Jeetje, Senne en Wiebe gaan echt als een speer!

Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 21


De surfspullen

door Miranda Korting

Af en toe betrap ik me erop dat ik baal. Als het niet

gaat zoals ik bedacht had dat het zou gaan. Of als de

geboekte vooruitgang bij Boeb ineens verdwenen lijkt

te zijn. De afgelopen week baalde ik flink. Onze Boeb

heeft de afgelopen periode veel geleerd, is enorm

gegroeid op het gebied van praten en sociale

vaardigheden. Maar de afgelopen meivakantie leek

het wel of alle aangeleerde vaardigheden

“verdwenen” waren.

Hij was continu op zoek naar de juiste woorden, was

erg gericht op zichzelf en alles wat hij zag wilde hij

hebben. Met name “oude” dingen. Juist dat zal ik even

verduidelijken. Van jongs af aan is Boeb namelijk gek

op het verzamelen van “oude” dingen. En of het nu

gaat om takken, oud ijzer, een apparaat wat niet werkt

of wat dan ook, hij kan met al die dingen iets. Hij kan

spelen met oude broodbakmachines, hij maakt van

takken in zijn fantasie bomen of een complete stad.

Ook hebben we een complete brandweeruitrusting –

inclusief stuur op een oude bank die fungeert als

brandweerauto- in huis. Urenlang kan hij spelen. Dat

vinden wij mooi, stimuleren we en vinden we

fantastisch.

De andere kant van deze verzamelwoede is, dat hij

geen afstand kan doen van die dingen en aan het

verzamelen blijft. Dit heeft weer als consequentie dat

we onderhand verdrinken in de takken, balletjes en

oude-niet-werkende-apparaten. En nog een

bijkomend gevolg is dat hij altijd en overal speurt naar

spullen die zijn goedkeuring weg kunnen dragen en die

hij mee wil nemen. Dat dat niet altijd kan, past niet in

zijn straatje……

Vandaag ook weer; we zijn vanmiddag bij de

surfvereniging waar we allemaal lid van zijn. Een mooie

club waar onze oudste surfles heeft. Alle spullen mag hij

van de club lenen. Een mooi initiatief waarmee deze

sport toegankelijk is voor een grote doelgroep. Boeb

trekt daar af en toe ook een surfpak aan met

zwemvest, zodat hij in de waterplas heerlijk en veilig

kan dobberen en zwemmen. Hij mag zelfs af en toe

mee met de boot die de gestrande surfers op de plas

helpt en oppikt.

Vandaag heeft Boeb in zijn hoofd dat hij dit pak wel

mee naar huis kan nemen, inclusief de bijbehorende

accessoires. Nee dus, de spullen zijn bedoeld voor

iedereen en na gebruik maken we de spullen schoon

en hangen die, op de daarvoor bestemde plek, te

drogen op.

Maar nee, vandaag is hij niet voor rede vatbaar en

bedenkt –heel creatief- wel 5 argumenten waarom hij

dit pak met toebehoren mee moet nemen naar huis.

We zien aan zijn hoofd, wat steeds roder wordt en aan

het continu zoeken naar de juiste woorden dat zijn

spanningsboog oploopt. Hij rent weg als we uit

proberen te leggen dat de spullen hier horen, we

proberen met tekeningen duidelijk te maken dat hij zo

vaak kan komen als hij wil en dat hij dan elke keer “zijn”

pak aan mag, maar ook deze tactiek werkt niet.

De mensen van de club, die hem langzamerhand wel

kennen, proberen ook van alles. Maar ook die goede

bedoelingen komen niet aan bij onze kleine vriend. En

dan richt Boeb zich op Joep, de jongen die les geeft,

die altijd de rust zelve is en die, in de ogen van Boeb,

de man van de surfclub is. Joep legt Boeb rustig uit,

wat iedereen hem al heeft uitgelegd en ja, het

ongelooflijke gebeurt. Boeb legt in alle rust de spullen

terug en gaat goed gemutst mee naar huis. Eenmaal

thuis begint hij er nog een keer over, maar we zien aan

zijn houding en aan het gegeven dat hij weer goed uit

zijn woorden komt, dat de onrust in zijn hoofd is

verdwenen.

We blijven ons verwonderen over deze wending. We

herkennen het en soms weten we te komen met een

oplossing, soms ook niet. En dan zijn de ‘Joepen’ van

deze wereld welkome gasten die onze dag en die van

Boeb weer mooi kleuren. Ja, ik baalde dat Boeb juist nu

een terugval had, maar het mooie van deze periode is,

dat we steeds weer mensen tegenkomen die wel tot

hem door weten te dringen en die ons een helpende

hand toesteken in het leven met Boeb. En mochten

jullie tips hebben om zijn verzamelwoede te temperen,

dan horen we dat graag!

Miran Korting is getrouwd en moeder van vier kinderen in de leeftijd van 7 tot 14 jaar. De jongste, Boebie,

heeft net iets meer aandacht nodig dan de andere kinderen, omdat hij nogal wat extraatjes mee heeft

gekregen bij zijn geboorte. Naast het zorgen voor dit prachtige gezin waarin zich dagelijks avonturen

afspelen werkt ze als zelfstandig adviseur. Momenteel zet ze haar diensten in bij een prachtige

gemeente die hard werkt aan een mooie draaglijke toekomst voor alle burgers.

Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 22


Verwendag voor ouders van een kind met autisme

Wanneer: Zaterdag 23 augustus 2014

Hoe laat: van 9.00 tot 17.30 uur


Waar: Landgoed de Horst in Driebergen

Dagindeling


09:00 – 09:30 Inloop en registratie


09:30 – 10:15 Dat schept een band, gezamenlijke

opening

10:30 – 11:30 Workshopronde I


11:45 – 12:45 Workshopronde II

12:30 – 14:15 Lunch met inloop-Autismecafé

13:45 – 14:45 Workshopronde III


15:00 – 16:00 Workshopronde IV

16:00 – 17:30 Samen verder, gezamenlijke afsluiting en

borrel

10.30 – 16.00 Doorlopende kennisroute

(meer informatie volgt)

Workshops


Wie durft, laat zich verrassen en vinkt ‘maakt me niet

uit, ik wil overal wel aan meedoen’ aan. Als je wat

meer grip op je dag wil hebben dan is het mogelijk om

op het inschrijfformulier twee voorkeuren op te geven

en één veto uit te spreken. We houden bij de indeling

zoveel mogelijk rekeningen met de uitgesproken

voorkeuren en garanderen dat je niet ingedeeld wordt

bij de workshop die een veto gekregen heeft. Beloofd!

Voor het Autismecafé tijdens de lunchpauze is

inschrijven niet nodig, daar kun je gewoon

binnenlopen.

Om je op te geven voor de Verwendag doe je twee

dingen:

1. Je vult per persoon een inschrijfformulier op

www.verwendagouders.nl in.

2. Je betaalt de bijdrage van €35 per persoon om de

inschrijving definitief te maken. Maak het bedrag over

naar Triodosrekening NL60TRIO 019.85.15.472 op naam

van Stichting Tussen de Regels en vermeld daarbij de

naam die je op het inschrijfformulier hebt ingevuld.

Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 23


Menno (4) gaat een tijdje logeren in het ziekenhuis

Helaas nog geen vooruitgang

Ergens wil ik vreselijk van me af mopperen maar aan de

andere kant weet ik dat ik daar niet verder mee kom.

Helaas geen positief stukje deze maand. Menno zou

snel opgenomen worden in het Sophia kinderziekenhuis

voor observatie, compleet lichamelijk onderzoek,

diagnostiek en uitproberen van medicatie. Inmiddels is

het drie maanden geleden dat ik dat nieuws kreeg en

nog steeds zit ik thuis met een onmogelijk ventje die het

ontzettend zwaar heeft met zichzelf. Dat maakt me zo

machteloos en verdrietig.

Alles wat ik probeer lukt niet. Ze doen alsof er eigenlijk

niet zoveel aan de hand is en dit terwijl zowel MEE,

ambulante spoedhulp, het medisch kinderdagverblijf

en jeugdzorg mijn zorgen delen en mij alleen maar

complimentjes geven. Zo knap dat je dit kan, jeetje ik

zou het niet volhouden hoor, wat ben jij een vechter

enz. Maar oplossingen blijven uit.

Nu kreeg ik de optie om hem naar de Hondsberg in

Oisterwijk te laten gaan. Ik heb de website bekeken, de

documentaires gezien en was best wel optimistisch.

Vier dagen later komt het telefoontje dat Oisterwijk vol

zit maar de locatie in Enschede heeft wel plek.

Ja hallo!! We gaan van Rotterdam naar Brabant en

vervolgens naar de grens van Duitsland. Nog even en ik

zit met hem in Zwitserland... Daarbij woon ik bij

Rotterdam en wil ik geen vier uur van mijn kind

verwijderd zijn. Dus wederom de zorgplicht weer terug

gelegd bij Horizon waar hij nu de indicatie heeft.

Zij vinden mijn ventje te ingewikkeld en complex om te

plaatsen. Ik weet het niet hoor, daar zijn toch juist die

plekken voor? Die zijn er niet voor kindjes waar het zo

goed mee gaat! Ik wil zo graag van de "pauzeknop" af

en weer in de "play" modus. We staan stil en dat is niet

goed. Niet voor Menno, niet voor mij.

Ik heb geleerd om te roeien met de riemen die ik heb

en ik blijf gewoon vechten. Laat me niks meer zomaar

zeggen, maar je zou bijna akkoord gaan met dingen

die je tegenstaan omdat er geen andere

mogelijkheden lijken te zijn. En dat vind ik dus onzin. De

indicatie is er en Horizon heeft nu gewoon een

oplossing te zoeken en dat gaan ze doen ook! Deze

leeuwin gaat jullie volgende maand vertellen welke

oplossing er is gevonden voor haar welpje :)

Veel liefs, Suzanne

Lukas (11) staat op de wachtlijst voor dagbehandeling

Het intakegesprek

Het is zover. We zijn onderweg voor het intake gesprek

bij Karakter. Lukas heeft er helemaal geen zin in en

herinnert zich nu vooral de negatieve dingen van de

vorige keer in plaats van de positieve dingen. Ik laat

hem maar even gaan. De fut is er niet om het naar het

positieve om te keren.

Bij de balie vertelt Lukas uitgebreid dat hij geen zin

heeft in de gesprekken. De dame achter de balie

geeft aan dat hij dat gewoon tegen de artsen straks

mag vertellen. Lukas kennende, zal hij dat ook zeker

doen.

We worden opgehaald voor het gesprek met een

psychiater, een arts-assistent, onze zorgcoördinator en

de ouderbegeleider. Al met al een hele volle kamer.

We stellen ons allemaal even kort voor en Lukas krijgt

de ruimte om te vertellen dat hij hier helemaal niet wil

zijn. Ze geven hem flink de tijd om zijn verhaal te

vertellen.

Er wordt mij gevraagd waar ik graag wil dat naar

gekeken wordt. Wat ik verwacht van de

dagbehandeling. Aangezien Lukas al heel veel

maanden thuis zit, kan de dagbehandeling hem

stabiliteit en regelmaat geven en mij een stukje rust om

even bij te tanken. Daarnaast kunnen ze Lukas wat

meer bewust maken van zijn autisme en hoe hij daar

mee om kan gaan. Het belangrijkste onderwerp ben

Ik helemaal vergeten te noemen. Het leren omgaan

met en het bespreekbaar maken van zijn angsten.

Maar gelukkig heb ik dat later nog telefonisch kunnen

aanvullen.

Na het bespreken van de doelen gaat Lukas mee met

de psychiater en de assistent-arts en blijf ik bij de rest. Er

wordt gepraat over wat ze nog voor mij kunnen doen.

Maar ik verlang het meest naar een stukje rust. Even

een paar uur per dag niet hoeven zorgen. Even zo

maar een uur ongestoord achter elkaar door kunnen

werken. Dat is wat ik nu nodig heb. En dat begrijpen ze.

Er zullen oudergesprekken komen om onderlinge kennis

uit te wisselen zodat we allemaal een compleet beeld

van Lukas kunnen krijgen en we de neuzen dezelfde

kant op hebben staan. Ook willen ze in gesprek met

school om te kijken of ze daar nog kunnen

ondersteunen.

Lukas komt weer terug van het gesprek en we spreken

af dat we op 3 juni op de groep gaan kijken en dat

Lukas vanaf 18 juni voor 4 maanden naar de

dagbehandeling bij Karakter zal gaan. Vijf dagen per

week van 12 tot 16 uur. Ook in de vakantie. Over het

vakantiegedeelte heeft Lukas duidelijk een andere

mening, maar ik vertel hem dat we daar later op terug

komen. Wordt vervolgd……

Heidi Meijer

Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 24


De tweeling Jelle en Jurre aan het woord…..

Ik ben Jelle Groenendijk.

Ik ben 11 jaar.

Ik zit in Groep 8B.

Ps. Ik heb Asperger, ADHD en ik ben Hoogbegaafd.

Mijn favoriete computerspel is minecraft, omdat het

een sandbox is, en je er veel kan chatten/ spelen/

bouwen met anderen, dat helpt mij ook op het

sociale vlak.

Ik luister graag naar een combo van Electro en

Dubstep(zoals Booyah, Tsunami en Animals).

Ik vind gamen en lezen de leukste 2 dingen om te

doen, want met gamen leer ik veel op het sociale vlak

en verbeter ik mijn hand-oog coördinatie en met

lezen kan ik mij afsluiten van de wereld om mij heen.

Ik merk dat ik autisme heb door 2 dingen. Ik kan niet

zonder medicatie zonder overprikkeld te raken en ik

raak overprikkeld.

Ik kan er echt niet tegen als mensen valsspelen, want

ik bouw op regels. Regels zijn alles voor mij en als

anderen de regels overtreden stort mijn wereld zowat

in.

Ik zou wel willen veranderen dat het onderwijs te saai

is en mijn klas veels te druk is, ik raak vaak overprikkeld

en bijv. donderdag kwamen er 2 kinderen op school

met een vuurwapen.

Wat is je naam: Jurre Groenendijk

Hoe oud ben je: 11 jaar

In welke groep zit je: groep 8a

Wat is je favoriete computergame: Minecraft

Naar welke muziek luister je graag: Dubsteb

Op welke website op internet kijk je graag: Youtube

Wat maakt jou heel boos: Onrecht

Ken je meer mensen met autisme: Ja, mijn broer

Waar kun je absoluut niet tegen: Onrecht

Waar ben jij heel goed in: Rekenen

Wat wil je later worden: Live-streamer of Programmeur

Als je kon toveren wat zou je dan wensen:

Wereldvrede, een goede game-PC en een mooi,

groot huis

Ik wil later programmeur worden, want programmeren

leert je eigenlijk om te denken.

Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 25


Thema kaartje

Onbegrip

Thema kaartje

Vrije tijd

Time Aut – Stichting Leven Met Autisme

Time Aut – Stichting Leven Met Autisme

Thema kaartje

Medicatie

Thema kaartje

Therapie

Time Aut – Stichting Leven Met Autisme

Time Aut – Stichting Leven Met Autisme

Thema kaartje

Humor

Thema kaartje

Huisdieren

Time Aut – Stichting Leven Met Autisme

Time Aut – Stichting Leven Met Autisme

Thema kaartje

Ondersteuning

Thema kaartje

Veiligheid

Time Aut – Stichting Leven Met Autisme

Time Aut – Stichting Leven Met Autisme

Similar magazines