8 Psychosociale aspecten van een stamcel ... - UMC Utrecht

umcutrecht.nl

8 Psychosociale aspecten van een stamcel ... - UMC Utrecht

8 Psychosociale aspecten van

een stamcel transplantatie bij

kinderen

8.1 Het opgenomen kind 3

8.2 De donorbroer of -zus 4

8.3 Het gezin 4

8.4 Psychosociale begeleiding 7

8.5 Late reacties op een stamceltransplantatie 9

1


8 Psychosociale aspecten van

een stamcel transplantatie bij

kinderen

8.1 Het opgenomen kind

Een ziekenhuisopname is voor een kind en zijn ouders een indrukwekkende

ervaring. Een vreemde omgeving, heel veel verschillende

mensen met wie het kind te maken krijgt, geprikt worden, vastzitten

aan allerlei slangetjes, ander eten, andere geuren en een ander dagelijks

ritme dan thuis. Voor kinderen is het belangrijk dat zij een gevoel van

basisveiligheid behouden. Een belangrijke factor die daaraan bijdraagt

is dat de ouders er voor hun kind zijn. Daarnaast wordt voor uw kind

een dagprogramma opgesteld, waarin artsen, verpleegkundigen,

de pedagogisch medewerker, de ziekenhuisleerkracht en eventueel

de psycholoog en/of maatschappelijk werker een plaats innemen.

Uw kind wordt verpleegd in een HSCT isolatiekamer. De ervaring heeft

geleerd dat kinderen zich over het algemeen snel en goed aanpassen aan

de periode van langdurige isolatie.

Het gedrag van uw kind kan veranderen onder invloed van de

behandeling en het langdurig verblijf in de HSCT isolatiekamer. Jonge

kinderen leven bij het moment. Zij reageren vooral op het lichamelijk

niet lekker voelen. Naarmate het kind ouder wordt, wordt het zich

bewuster van zijn ziekte en behandeling. Kinderen in de tienerleeftijd

realiseren zich de ernst van de situatie. Bovendien worden zij in een

2


periode dat zij bezig zijn zich los te maken van de ouders, ineens weer

totaal afhankelijk gemaakt. Ook het in deze fase zo belangrijke contact

met leeftijdsgenoten wordt sterk ingeperkt. Uw kind kan stiller worden,

zich meer terugtrekken, lusteloos zijn en onverschilligheid laten zien.

Hij kan echter ook opstandig en zelfs agressief gedrag vertonen.

Slaapstoornissen, extreme afhankelijkheid, kinderlijk gedrag zijn

eveneens mogelijk. Het zich lichamelijk niet goed voelen, de eentonigheid

van het verblijf in de HSCT isolatiekamer, heimwee, het afhankelijk

zijn, het missen van contact met vriendjes, angsten; het zijn allemaal

factoren die aanleiding kunnen geven tot boven beschreven gedragsverandering.

Het komt regelmatig voor dat kinderen alle boosheid die

zij voelen ten aanzien van hun ziekte en behandeling, op (één van) de

ouders afreageren. Voor u als ouder kan dat heel verdrietig zijn. U wilt

juist uw kind zo graag helpen en bijstaan. Voor ouders is het vaak lastig

om een goed evenwicht te vinden tussen opvoeden en het kind ontzien.

8.2 De donorbroer of zus

Hierover vindt u informatie in de boekjes ‘Beenmerg afstaan,

Informatie voor kinderen die beenmergdonor zijn’, ‘De Bloedfabriek’

en ‘Beenmerg afstaan, Informatie voor ouders over het afstaan van

beenmerg’. Dit zal aan u worden uitgereikt indien één van uw andere

kinderen de donor is.

3


8.3 Het gezin

De eerste reactie van ouders

Voor ouders die te horen hebben gekregen dat hun kind een ziekte heeft

waaraan het mogelijk ook dood kan gaan is dit een grote schok. Vaak is

de eerste reactie de angst om het kind te gaan verliezen. Dit kan heftige

gevoelens oproepen zoals wanhoop, verdriet, onzekerheid, onmacht en

boosheid. Vaak voelen ouders dit als een situatie waarop zij geen grip

hebben. Aan het begin van de behandeling is het voor ouders wennen

om een groot deel van de zorg voor het kind uit handen te moeten

geven of te moeten delen met verpleegkundigen, artsen en anderen.

Hoewel ouders zich in het begin moeilijk kunnen voorstellen, ontstaat

er meestal na verloop van tijd toch weer regelmaat in het dagelijks

leven. Het omgaan met de onzekerheid went een beetje en de

behandelingen en onderzoeken geven min of meer structuur in

het omgaan met de ziekte.

De familie, vrienden en anderen in uw omgeving zullen veel vragen

hebben over de behandeling en hoe het met uw kind gaat. Hoe goed

bedoeld en prettig deze betrokkenheid en aandacht ook zijn, soms kan

het ook wat teveel worden. Het is daarom goed om al vroeg in de

behandeling na te denken op welke wijze u de omgeving op de hoogte

wilt houden. Iedereen doet dit op zijn eigen manier. Stel bijvoorbeeld

een contactpersoon aan waar mensen terecht kunnen met vragen. Start

een website of stuur een nieuwsbrief rond via e-mail.

De andere kinderen

Tijdens de langdurige periode van behandeling komt het hele gezin

onder druk te staan. Eén of beide ouders zijn veel bij het zieke kind

4


aanwezig. Wanneer er meerdere kinderen zijn zullen ook zij opgevangen

moeten worden. Vaak zijn er mensen in de omgeving die willen helpen.

Het is verstandig gebruik te maken van aangeboden hulp. Vaak wil de

omgeving graag helpen en kunnen ouders zo hun energie gebruiken

voor hun zieke kind en de verwerking van hun eigen gevoelens.

Ook de andere kinderen in het gezin hebben de zorg en aandacht van

hun ouders nodig. Het is echter on vermijdelijk dat de meeste aandacht

uitgaat naar het kind dat ziek is. De andere kinderen kunnen boos

worden of jaloers en zij kunnen zich vervolgens hierover schuldig gaan

voelen. Zij kunnen gedragsproblemen gaan vertonen (druk, lastig,

ongehoorzaam) of worden juist overdreven behulpzaam en lief.

Sommige kinderen krijgen een terugval in gedrag. Jongere kinderen

kunnen tijdelijk weer in hun bed gaan plassen, en bij oudere kinderen

kunnen zich concentratieproblemen op school voordoen.

Het is belangrijk om met de andere kinderen uit het gezin open en eerlijk

te praten over de ziekte en behandeling van hun zieke broertje of zusje.

Hoe lastig het voor hen is dat hun zieke broertje of zusje nu zoveel

aandacht krijgt en dat zij één of beide ouders regelmatig moeten missen

omdat zij naar het ziekenhuis zijn. Dat zij veel te maken hebben met

anderen die hen moeten opvangen. Vooral voor jongere kinderen is het

belangrijk zoveel mogelijk het normale dagelijkse ritme vast te houden.

Daaraan kunnen zij veel houvast ontlenen. Wanneer de situatie dit

toelaat adviseren we regelmatig een moment te zoeken om individueel

iets met uw andere kind(eren) te ondernemen. Als er zorgen of

problemen zijn met de andere kinderen kunt u advies vragen aan de

maatschappelijk werker of de psycholoog.

5


De ouders

De relatie tussen de ouders onderling kan onder druk komen te staan.

Eén ouder in het ziekenhuis en één ouder thuis, heeft grote gevolgen

voor de relatie. U wordt volledig in beslag genomen door uw zieke kind

en uw andere kinderen. Ouders kunnen op heel verschillende wijze

omgaan met gevoelens rond de ziekte. De ene ouder kan bijvoorbeeld

de behoefte hebben om er veel over te praten, de andere ouder wil dit

juist liever niet. Als ouders niet in staat zijn om elkaars manier van

omgaan met de situatie te respecteren, kan dit op den duur leiden tot

een gevoel van eenzaamheid en verwijdering. In dit geval is het raadzaam

om de hulp in te roepen van de maatschappelijk werker.

Gedurende de opname van uw kind bestaat de mogelijkheid gebruik te

maken van een kamer in het Ronald Mc Donald Huis (RMD), vlakbij

het WKZ. U komt in principe alleen in aanmerking voor een verblijf in

het RMD als u buiten Utrecht woont. In het RMD kunt u koken, wassen

en slapen tegen een kleine vergoeding. De meeste ziektekostenverzekeringen

vergoeden dit. Mocht u meer informatie willen dan kunt u

terecht bij de verpleegkundige.

8.4 Psychosociale begeleiding

De maatschappelijk werker

Tijdens de eerste opnameperiode heeft de maatschappelijk werker altijd

een afspraak met u. In dit gesprek informeert de maatschappelijk

werker naar de situatie van uw gezin en legt uit wat zij voor u kan doen.

De maatschappelijk werker is er om ouders die dat wensen te begeleiden

bij alle facetten die samenhangen met de ziekte van hun kind. Dit

6


kunnen praktische zaken zijn, zoals bij problemen met de werkgever of

Arbo-dienst of de onkosten die de ziekte met zich meebrengt. De maatschappelijk

werker kan hierbij adviseren en bemiddelen. Zij geeft ook

informatie over voorzieningen en regelingen die er zijn voor gezinnen

met een ernstig ziek kind, en de werkzaamheden van de Vereniging

Ouders Kinderen en Kanker.

Daarnaast kan zij advies en hulp bieden bij vragen/problemen over de

gevolgen van de ziekte op het gebied van gezin, relaties en opvoeding.

De begeleiding is er op gericht de periode van behandeling zo goed

mogelijk door te komen.

Na het kennismakingsgesprek kunt u aangeven of u gebruik wilt maken

van het maatschappelijk werk, maar ook in een later stadium van de

behandeling kan contact gelegd worden. Voor vragen kunt u contact

opnemen met de psychosociale afdeling van het WKZ 088 75 541 12.

De psycholoog

De psycholoog biedt ondersteuning aan kinderen die ernstig ziek zijn.

Bij alle kinderen van zes jaar en ouder komt als de ouders daarvoor

toestemming geven de psycholoog kennismaken. Bij jongere kinderen

wordt de psycholoog in consult geroepen als er specifieke problemen

zijn, zoals het niet in willen nemen van medicatie of extreem angstig

zijn.

In overleg met uw kind komt de psycholoog tijdens de behandeling

regelmatig met het kind praten, om de aanpassing aan de ziekte en de

verwerking ervan in de gaten te houden.

Pedagogisch medewerkers

De pedagogisch medewerkers zorgen er samen met u voor dat uw kind

7


zich zo prettig mogelijk voelt en zich kan blijven ontwikkelen ondanks

de ziekenhuisopname. Spel en activiteiten zijn hierbij het uitgangspunt

Het verblijf in een HSCT-kamer heeft een aantal consequenties:

- Ten aanzien van de ontwikkeling en opvoeding van uw kind.

- Wat betreft het gebruik van speelgoed en (spel)materiaal.

Op de afdeling zijn basis (knutsel) materiaal, speelgoed en laptops

aanwezig. Natuurlijk kunt u ook zelf (of het bezoek) iets meenemen

voor uw kind. Houd dan wel rekening met de hygiëneregels.

Tevens zijn de pedagogisch medewerkers betrokken bij de voorbereiding

van uw kind op onderzoeken en behandelingen en spelen zij een

belang rijke rol bij de begeleiding van uw kind. De pedagogisch medewerkers

op de afdeling zullen samen met u overleggen welke vorm van

begeleiding wenselijk is.

Ziek en toch naar school

De eerste reactie van veel ouders op het bericht dat hun kind ernstig

ziek is, is dat het onderwijs dan maar even op een laag pitje moet

worden gezet. Er zijn op dat moment wel belangrijker dingen om mee

bezig te zijn. Naar onze ervaring is het echter van groot belang dat uw

kind betrokken blijft bij de school. Het is dan ook ons streven om een

zo volwaardig mogelijke plaats in het onderwijs tijdens het ziek-zijn te

realiseren.

Bij alle kinderen in de schoolgaande leeftijd (vier jaar en ouder) komt

de Consulent Onderwijs Ondersteuning Zieke Leerlingen (leerkracht)

van de Educatieve Voorziening kennismaken om de voortgang van het

onderwijs te bespreken.

8


8.5 Late reacties op een stamceltransplantatie

Afhankelijk van de leeftijd lijkt de emotionele invloed die een transplantatieprocedure

op kinderen heeft op lange termijn beperkt te zijn.

Een half jaar na de behandeling kunnen kinderen symptomen van

depressie, angsten, agressiviteit, passiviteit en gebrek aan eetlust vertonen.

Daarnaast kunnen er problemen met sociale contacten bestaan.

Een jaar na de behandeling neemt het merendeel van de kinderen weer

aan het normale leven deel.

Wel moeten mogelijke lichamelijke schadelijke gevolgen die soms

gepaard gaan met een stamceltransplantatie in ogenschouw genomen

worden. Deze kunnen op langere termijn wel tot emotionele problemen

leiden.

9


december 2008, PID.KAL.08

More magazines by this user
Similar magazines