Kinderhartchirurgie Jaarverslag Patiëntenzorg 2011 - UMC Utrecht

Kinderhartchirurgie
Jaarverslag Patiëntenzorg
2011

Inhoudsopgave
Voorwoord 3
Ontwikkelingen 5
Klinische resultaten 7
Prestatie-indicatoren 11
EACTS kwaliteitsscores 13
Kwaliteit van Zorg – WKZ vergeleken met Europese centra 14
Onderzoek morbiditeit 19
Certificatie 22

Voorwoord
Voor u ligt het jaarverslag van de afdeling hartchirurgie van het Kinderhartcentrum
UMC Utrecht. Stond 2010 in het teken van de opvang van extra patiënten en het
aanpassen van de capaciteit ten behoeve van het samenwerkingsverband met de
afdeling kindercardiologie van het UMC St. Radboud, in 2011 was ons doel; behoud
van goede resultaten en uitstekende kwaliteit van zorg. De samenwerking met het
Radboud en ook met het Máxima Medisch Centrum in Veldhoven is het afgelopen
jaar verder geïntensiveerd en heeft evenals in 2010 ook in 2011 weer zijn vruchten
afgeworpen.
Onze chirurgische afdeling staat niet op zichzelf, deze maakt deel uit van het
Kinderhartcentrum. Daarbinnen wordt nauw samengewerkt door alle betrokken
specialisten. Aan die samenwerking worden de hoogste eisen gesteld door de groep
allerkleinste patiënten: de pasgeborenen en peuters. Deze groep is voor ons het
meest uitdagend en heeft daarom onze bijzondere interesse. Elke schakel in de keten
van zorg voor deze groep zeer kwetsbare kinderen moet van topkwaliteit zijn om
uitmuntende resultaten te kunnen leveren.
Onze chirurgische resultaten worden door ons zorgvuldig gevolgd. Dit gebeurt aan
de hand van de EACTS database (European Association for Cardio-Thoracic-
Surgery). Met de gegevens uit deze database kunnen wij ons centrum voortdurend
toetsen aan de resultaten van de beste centra elders in Europa. Ook wordt op langere
termijn gecontroleerd hoe het gaat met de geopereerde patiënten. Alleen zo kunnen
wij kritisch onze zorg aanpassen waar dat nodig is.
Wij bedanken allen die met hun professionele inzet hebben bijgedragen aan de in
dit jaarverslag getoonde resultaten en hopen dat wij op dit hoge niveau kunnen blijven
samenwerken.
Mw. Jola Evens
Prof. dr. Felix Haas
Prof. dr. Paul Schoof
Jaarverslag Patiëntenzorg 2011 3

Ontwikkelingen
GUCH-harttransplantatie
Om geopereerde kinderen te kunnen blijven volgen en eventueel ook later te kunnen
behandelen, maken de kinderhartchirurgen deel uit van het GUCH-team van het
UMC Utrecht, locatie AZU. GUCH staat voor ‘Grown-Ups with Congenital Heart
defects’. Binnen dit team werken de kinderhartchirurgen nauw samen met de
GUCH-cardiologen en de cardiothoracaal chirurgen van het AZU. Dankzij goede
samenwerking tussen de beide teams is de zorg voor de volwassen patiënt met een
aangeboren hartgebrek goed geregeld. Een mooi voorbeeld van uitstekend ‘teamwork’
is de geslaagde harttransplantatie bij een volwassen vrouw met een complexe
aangeboren hartafwijking die dit verslagjaar plaatsvond. Hartspecialisten uit het
AZU en het WKZ werkten intensief samen om deze technisch ingewikkelde ingreep
mogelijk te maken.
Stijgend aantal ductussluitingen
In 2011 was er sprake van een stijgend aantal sluitingen van een open ductus Botalli
bij te vroeg geborenen. Zo’n ductussluiting gebeurt in de couveuse op de afdeling
pasgeborenen. Bij deze ingreep wordt de verbinding tussen de long- en lichaamsslagader
gesloten. De toename van het aantal van deze operaties wordt veroorzaakt
door het in Nederland gewijzigd beleid ten aanzien van extreem prematuur geboren
kinderen. In onze statistieken heeft de toename van deze relatief eenvoudige
ingreep gezorgd voor een lagere gemiddelde complexiteit van operaties vergeleken
met die van 2010. Dit is zichtbaar in de grafieken uit de EACTS database.
Mortaliteit en morbiditeit
Hoewel het aantal ingrepen vergeleken met 2010, in 2011 kleiner was, is de operatiesterfte
(mortaliteit) in vergelijking met de andere Europese centra opnieuw uitzonderlijk
laag gebleven. Dit is een belangrijke indicatie voor de kwaliteit van zorg
in ons kinderhartcentrum.
Om ook inzicht te bieden in het aantal complicaties na een hartoperatie (morbiditeit)
is dit verslagjaar gestart met de rapportage hiervan. Aantallen complicaties zijn
weergegeven evenals de verblijfsduur op de kinder intensive care. Deze gegevens
helpen ons de zorg te optimaliseren en geven u een goede indruk van de door ons
geleverde zorgkwaliteit.
ECMO
Dit verslagjaar is de postoperatieve extracorporele membraan oxygenatie (ECMO) op
de OK geïntroduceerd. Met deze techniek is het mogelijk de functie van het hart en
de longen over te nemen om deze organen gelegenheid tot herstel te geven. Deze
vorm van ondersteuning is bij drie patiënten na een operatie aan het hart toegepast,
en was bij twee patiënten succesvol.
Jaarverslag Patiëntenzorg 2011 5

Klinische resultaten
Beddencapaciteit en IC-opnames
Bedden
Verpleegafdeling 16
Intensive Care (IC) 14
2011 2010 2009
IC-opnames kinderhartchirurgie en
kindercardiologie
343 390 228
IC-opnames
400
350
300
250
200
150
100
50
0
2011 2010 2009
Operaties bij aangeboren hartafwijkingen
2011 2010 2009
Geopereerde patiënten 398 421 249
Operaties met hartlongmachine 293 328 173
Operaties zonder hartlongmachine 105 93 76
Mortaliteit totaal 7 (1,7%) 7 (1,6 %) 7 (2,8%)
Mortaliteit binnen 30 dagen na operatie 6 (1,5%) 4 (0,9%) 4 (1,6%)
Mortaliteit na 30 dagen na operatie
(ziekenhuismortaliteit)
1 (0,2%) 3 (0,7%) 3 (1,2%)
Jaarverslag Patiëntenzorg 2011 7

Operaties bij aangeboren hartafwijkingen in jaren
Ingrepen aan de linkerhelft van het hart en hoog complexe operaties
Soort operaties
2011 2010 2009
Met hart-longmachine 293 328 173
Zonder hart-longmachine 105 93 76
Met hart-longmachine
Zonder hart-longmachine
Operaties
500
400
300
200
100
0
2011 2010 2009
CoA / hypoplastic aortic arch
repair + VSD closure
2011 2010
7 14
Hypoplastic aortic arch repair 10 -
IAA-repair 2 4
CoA-resection 5 9
Supravalvular aortic stenosis
repair
1 3
LVOTO resection 6 9
AoV replacement 2 -
Aortic root replacement /
valvesparing technique
3 -
AoV-valvuloplasty 7 10
Sinus valsalva aneurym repair 2 -
Coronary artery anomaly repair 2 -
Ross/Ross-Konno operation 1 2
MV-replacement 4 4
2011 2010
Pulmonary vein stenosis repair 1 3
Arterial switch operation 15 23
Double switch operation 1 4
Nikaidoh-operation 2 1
Norwood-Rastelli operation - 2
Truncus arteriosus repair 2 -
Norwood / DKS operation 8 7
HLHS biventriculair repair 1 5
PCPC 6 12
TCPC 17 14
Fontan Conversion 1 -
Extracardiac conduit change 2 -
ECMO-procedure 3 -
HTX 1 -
Zonder hart-longmachine: 105
Met hart-longmachine: 293
MV-valvuloplasty 13 9
PAPVC repair 6 2
TAPVC repair 1 2
Leeftijden
Pasgeborenen: 17,5%
31 dagen tot 1 jaar: 31,2%
Tussen 1 en 18 jaar: 38,6%
Ouder dan 18 jaar: 12,7%
8 Kinderhartchirurgie
Jaarverslag Patiëntenzorg 2011 9

Ingrepen aan de rechterhelft van het hart en
septumdefecten
2011 2010
Pulmonary valvuloplasty 9 3
RVOTO resection 11 11
RV-PA conduit 17 21
RV-PA conduit change 2 7
RV-aneurysmectomy - 1
Ebstein’s anomaly repair 4 4
TV-reconstruction non-Ebstein 8 6
TV-replacement 2 1
DCRV-repair 3 1
ToF-correction 17 18
PA, VSD correction 3 -
PA, VSD 1½ repair 1 -
DORV tunnel repair 3 3
AP-window - 1
ASD-closure 35 43
VSD-closure 48 46
CAVSD/PAVSD correction 18 20
Mustard revision - 3
Pulmonary sling repair 1 -
Verdere ingrepen met/zonder hartlongmachine
2011 2010
Cor triatriatum 1 -
AP-shunt 5 11
Ligation LPSVC - 1
Lung procedures 25 9
MAZE procedure 3 2
PAB 4 7
PDA closure 35 19
PM implantation / related
procedures
18 26
Chest reconstruction - 1
Chestwall tumor resection - 1
Vascular ring 9 9
Aortopexy 3 2
Pericardectomy 1 1
Systemic vein reconstruction - 1
Prestatie-indicatoren
Kwaliteitsbewaking
Dataregistratie en melding is een van de pijlers van het ‘Plan van aanpak voor controle
en verbetering van kwaliteit van de congenitale cardiothoracale chirurgie’ dat
door de commissie congenitale cardiothoracale chirurgie van de Nederlandse
Vereniging voor Thoraxchirurgie is opgesteld.
De tabel ‘Overzicht van specifieke operaties over de laatste 6 jaar’ en de zogeheten
‘quality of care bubble charts’ uit de EACTS congenital database zijn onderdelen van
de data die elk jaar naar het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
(VWS) worden gestuurd.
Mortaliteit per leeftijdscategorie
Aantal

Overzicht van specifieke operaties over de laatste zes jaar
EACTS kwaliteitsscores
2011 2010 2009 2008 2007 2006 Totaal
Tetralogie van Fallot 17 (0%)* 18 (0%) 6 (0%) 9 (0%) 7 (0%) 5 (0%) 62 (0%)
Arterial switch (TGA/
VSD)
Arterial switch (TGA/
IVS)
Totaal cavopulmonale
connectie
6 (0%) 7 (0%) 5 (0%) 4 (25%) 4 (0%) 5 (20%) 31 (6,4%)
9 (0%) 16 (0%) 3 (0%) 10 (0%) 5 (0%) 4 (0%) 47 (0%)
17 (0%) 14 (0%) 7 (0%) 8 (0%) 8 (25%) 11 (0%) 65 (3,0%)
Ross operatie - 1 (0%) - - - - 1 (0%)
Sinds 2005 vindt bij elke patiënt, die voor een aangeboren hartafwijking een operatie
in het Wilhelmina Kinderziekenhuis ondergaat, dataverzameling plaats in de
EACTS congenital database plaats. (http://www.eactscongenitaldb.org). Hierin zijn
data van 367 centra uit 68 landen verzameld en sinds 1998 zijn meer dan 100.000
operaties geïncludeerd. Deze data omvatten diagnose (150), preoperatieve risicofactoren
(17), chirurgische procedures (200) en complicaties (32). De database biedt de
mogelijkheid om diverse variabelen te vergelijken met het gemiddelde van alle deelnemende
centra of met het gemiddelde van alle Nederlandse centra.
Uitleg van de weergave van de EACTS bubble charts
Ross-Konno operatie 1 (0%) 1 (0%) 4 (25%) - - 2 (0%) 8 (12,5%)
Norwood operatie 4 (0%) 7 (14%) 4 (0%) 6 (0%) 5 (20%) 7 (0%) 33 (6,0%)
Biventriculaire correctie
HLHS
1 (0%) 6 (0%) 3 (33%) 3 (0%) 3 (0%) 3 (0%) 19 (5,2%)
Wed Apr 6 09:09:01 2011
Hospital Survival Axis [%]
100.0
98.0
EACTS Congenital Database, Quality Of Care Bubble Chart
Best
performance
Long- en
luchtwegoperatie
Neonatale sluiting open
ductus (2500 gram)
28 (0%) 11 (0%) 10 (0%) 9 (0%) 11 (0%) 11 (0%) 80 (0%)
25 (4%) 19 (5%) 15 (13%) 15 (0%) 14 (14%) 14 (14%) 102 (7,5%)
96.0
94.0
92.0
survival
grootte=aantallen
90.0
*Aantallen per jaar met percentage ziekenhuismortaliteit tussen haakjes
88.0
86.0
complexiteit
84.0
82.0
80.0
78.0
Basic Score Axis [units not defined]
76.0
2.5 3.5 4.5 5.5 6.5 7.5 8.5 9.5 10.5
Qual. of Care, Basic Score, Hosp. Surv., Hosps, N/t.s., N/pr.s, allpat, Ex.min., All/C.
- Y-as toont de survival aan.
- X-as toont de basic score aan (complexiteit van de operatie).
- Groene lijnen tonen de gemiddelde waarden van de database aan.
- Horizontale groene lijnen tonen de gemiddelde survival van alle operaties.
- Verticale groene lijnen tonen de gemiddelde complexiteit van alle ingrepen.
- Witte bollen laten de deelnemende hartcentra zien. De grootte van de bol is
proportioneel met de aantallen van het hartcentrum.
- Rode bol geeft de resultaten van het presterende centrum weer (Wilhelmina
Kinderziekenhuis Utrecht).
De beste centra komen in de rechter bovenste kwadrant te liggen, wat betekent dat
ondanks de hoge complexe ingrepen er sprake is van een hoge survival.
12 Kinderhartchirurgie
Jaarverslag Patiëntenzorg 2011 13

Kwaliteit van zorg – WKZ vergeleken met Europese centra
Alle patiënten
Neonaten
Fri Sep 21 13:43:03 2012
Hospital Survival Axis [%]
100.0
EACTS Congenital Database, Quality Of Care Bubble Chart
Fri Sep 21 13:44:46 2012
Hospital Survival Axis [%]
100.0
EACTS Congenital Database, Quality Of Care Bubble Chart
98.0
own data
98.0
96.0
96.0
own data
94.0
94.0
92.0
92.0
90.0
90.0
88.0
88.0
86.0
86.0
84.0
84.0
82.0
82.0
80.0
80.0
78.0
78.0
Basic Score Axis [units not defined]
76.0
2.5 3.5 4.5 5.5 6.5 7.5 8.5 9.5 10.5 11.5 12.5
Qual. of Care, Basic Score, Hosp. Surv., Hosps, N/t.s., N/pr.s., allpat, Ex.min., All.C.
Basic Score Axis [units not defined]
76.0
2.5 3.5 4.5 5.5 6.5 7.5 8.5 9.5 10.5 11.5 12.5
Qual. of Care, Basic Score, Hosp. Surv., Hosps, N/t.s., N/pr.s., neo, Ex.min., All.C.
Alle geopereerde patiënten van de aan EACTS deelnemende Europese centra, opgesplitst naar centrum.
Alle geopereerde pasgeborenen (neonaten) van de aan EACTS deelnemende Europese centra, opgesplitst naar
centrum. In het WKZ beslaat deze patiëntengroep 17,5% van de patiëntenpopulatie van het Kinderhartcentrum.
14 Kinderhartchirurgie
Jaarverslag Patiëntenzorg 2011 15

Leeftijd: 31-365 dagen
Leeftijd: 1-18 jaar
Fri Sep 21 13:45:20 2012
Hospital Survival Axis [%]
100.0
EACTS Congenital Database, Quality Of Care Bubble Chart
Fri Sep 21 13:45:51 2012
Hospital Survival Axis [%]
100.0
EACTS Congenital Database, Quality Of Care Bubble Chart
own data
own data
98.0
98.0
96.0
96.0
94.0
94.0
92.0
92.0
90.0
90.0
88.0
88.0
86.0
86.0
84.0
84.0
82.0
82.0
80.0
80.0
78.0
78.0
Basic Score Axis [units not defined]
76.0
2.5 3.5 4.5 5.5 6.5 7.5 8.5 9.5 10.5 11.5 12.5
Qual. of Care, Basic Score, Hosp. Surv., Hosps, N/t.s., N/pr.s., Infants, Ex.min., All.C.
Basic Score Axis [units not defined]
76.0
2.5 3.5 4.5 5.5 6.5 7.5 8.5 9.5 10.5 11.5 12.5
Qual. of Care, Basic Score, Hosp. Surv., Hosps, N/t.s., N/pr.s., Child, Ex.min., All.C.
Alle geopereerde zuigelingen (31 dagen tot 12 maanden) van de aan EACTS deelnemende Europese centra, opgesplitst
naar centrum. In het WKZ beslaat deze patiëntengroep 31,2% van de patiëntenpopulatie van het Kinderhartcentrum.
Alle geopereerde patiënten in de leeftijdscategorie van 1 tot 18 jaar van de aan EACTS deelnemende Europese centra,
opgesplitst naar centrum. In het WKZ beslaat deze patiëntengroep 38,6% van de patiëntenpopulatie van het
Kinderhartcentrum.
16 Kinderhartchirurgie
Jaarverslag Patiëntenzorg 2011 17

Onderzoek morbiditeit
Volwassenen
Fri Sep 21 13:46:21 2012
Hospital Survival Axis [%]
100.0
98.0
96.0
94.0
92.0
90.0
88.0
86.0
84.0
82.0
80.0
EACTS Congenital Database, Quality Of Care Bubble Chart
own data
Complicatieregistratie
In 2011 had de kinder intensive care 343 opnames voor de specialismen kindercardiologie
en kindercardiochirurgie. De gerapporteerde complicaties zijn ingedeeld
volgens een aanpassing van de EACTS ‘short complication list’. De in tabel 1 geregistreerde
complicaties hebben betrekkingen op de procedures waarbij gebruik is
gemaakt van cardiopulmonale bypass (CPB) en resecties van een coarctatio aortae
zonder gebruik van CPB.
Tabel 1: Belangrijkste geregistreerde complicaties
Aantal
Tijdelijke (externe) pacemaker 13
Supraventriculaire ritmestoornissen 10
Stembandparese 7
Chylothorax 7
Re-intubatie 7
Rethoracotomie ivm nabloeding / tamponade 7
Pulmonale hypertensie 6
Low Cardiac Output (excl. ECMO) 5
Postoperatieve pneumonie 4
Reanimatie 4
78.0
Basic Score Axis [units not defined]
76.0
2.5 3.5 4.5 5.5 6.5 7.5 8.5 9.5 10.5 11.5 12.5
Qual. of Care, Basic Score, Hosp. Surv., Hosps, N/t.s., N/pr.s., Adult, Ex.min., All.C.
Alle GUCH (Grown-Ups with Congenital Heart disease) van de aan EACTS deelnemende Europese centra, opgesplitst
naar centrum.
Junctional ectopic tachycardia 3
Mediastinitis 3
ECMO 3
Sternum refixatie 3
Exploratie sternumwond 2
Necrotiserende enterocolitis 2
Pericarddrain na eerdere ingreep 2
Cerebrale infarcten met kliniek 1
Permanente pacemaker 1
Postpericardiotomiesyndroom, waarvoor drainage 1
Niervervangende therapie 0
18 Kinderhartchirurgie
Jaarverslag Patiëntenzorg 2011 19

Registratie verblijfsduur
De verblijfsduur op de kinder intensive care is een maat voor het postoperatief
beloop. In tabel 2 zijn gemiddelde en mediane verblijfsduur weergegeven voor de
belangrijkste diagnosegroepen, gerekend vanaf de dag van ingreep. Tabel 3 vermeldt
het aantal ligdagen op de intensive care voor alle patiënten (exclusief de kinderen
die zijn overleden).
Tabel 3: Opnamedagen PICU voor alle ingrepen waarbij gebruik is gemaakt van de
cardiopulmonale bypass (CPB) en resecties van een coarctatio aortae zonder gebruik van CPB
Opnamedagen PICU vanaf ingreep Aantal %
1 dag 120 48
2 dagen 38 15
Tabel 2: Postoperatieve verblijfsduur in dagen op Pediatrische Intensive Care Unit (PICU)
van de belangrijkste groepen ingrepen
Verblijfsduur PICU vanaf ingreep
Ingrepen Aantal Gemiddeld mediaan range
Sluiten VSD 48 2,2 1 1–17
Klepingrepen 26 1,5 1 1–7
3 dagen 13 5
4 dagen 13 5
5 dagen 12 5
6 dagen 10 7
7 dagen 7 3
> 1 week 31 12,5
Cavopulmonale connecties 23 3,8 2 1–27
ASD 22 1 1
Boogreconstructies 19 6,2 5 1–27
AVSD (Complete/Incomplete) 18 3 2 2–14
Fallot 17 3,3 2 1–11
Arteriële Switch Operatie 15 5,3 5 1-11
RV-PA conduit 10 1,2 1 1–2
Norwood/DKS 8 11,5 8,5 4–30
CoA resectie (zonder CPB) 5 5,6 2 1-20
20 Kinderhartchirurgie
Jaarverslag Patiëntenzorg 2011 21

Certificatie
De European Association for Cardio-Thoracic Surgery (EACTS) controleert de naar de EACTS-database gestuurde
gegevens op juistheid. Op basis hiervan heeft de EACTS het Kinderhartcentrum UMC Utrecht voor de jaren 2007, 2008
en 2010 gecertificeerd.
22 Kinderhartchirurgie
Jaarverslag Patiëntenzorg 2011 23

UMC Utrecht
Locatie WKZ
Kinderhartcentrum
Bezoekadres:
Lundlaan 6
3584 EA Utrecht
www.umcutrecht.nl
www.kinderhartcentrum.nl