You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
maandelijks digitaal magazine<br />
Uitgave van de Stichting Leven Met Autisme – Jaargang 1 juni 2014
Inhoud<br />
Leven met autisme - Jaargang 1 - juni 2014<br />
Autisme & Algemeen<br />
2 Stichting nieuws<br />
3 Als praten niet vanzelf gaat….<br />
4 Wist je al dat…..<br />
4 Autisme Specialisme<br />
5 Debby & Jochem Myjer<br />
6 Autisme in Frankrijk<br />
7 Interview met Sonja Streng<br />
8 Agenda<br />
9 Training specialistisch ouderschap<br />
10 Boek: De geweldige 5-puntsschaal<br />
Autisme & Eten<br />
12 Eetproblemen<br />
13 Chocolade aardbeien<br />
14 Komt groente uit de supermarkt?<br />
Autisme & School<br />
15 Grote paniek in de rekenles – Anton Horeweg<br />
16 Het P.l.e.i.n.<br />
Autisme & Dagelijks leven<br />
17 Jarl van Maltha<br />
18 Het leven met autisme van Ciska Horn<br />
19 Tips van ouders: omgaan met warmte<br />
20 Moederdag<br />
21 Hulphond Indy<br />
22 De surfspullen - Miranda<br />
Autisme & Kinderen<br />
23 Verwendag voor ouders van een kind met ASS<br />
24 Menno & opname<br />
24 Lukas & dagbehandeling<br />
25 Jelle en Jurre krijgen het laatste woord<br />
Bijlagen<br />
- Themakaartjes voor Time Aut bijeenkomsten<br />
- Flyer Congres Thuis met autisme, wie zit er mee?<br />
Colofon<br />
Hoofdredactie<br />
Heidi Meijer<br />
Redactie<br />
Natasja Hoogerheide<br />
Els Maas<br />
Suzanne de Nood<br />
Lay-out<br />
Heidi Meijer<br />
Striptekeningen<br />
Patricia Bouwhuis<br />
Foto voorkant<br />
Sylvia de Raat<br />
Kopij insturen<br />
Kopij voor het volgende nummer moet<br />
uiterlijk op de 15 de van elke maand bij de<br />
redactie binnen zijn.<br />
Email<br />
redactie@levenmetautisme.com<br />
Abonnee worden<br />
Aanmelden kan via de website<br />
www.levenmetautisme.com<br />
© Niets uit deze uitgave mag worden<br />
overgenomen zonder uitdrukkelijke<br />
toestemming van Stichting Leven Met<br />
Autisme<br />
Stichting Leven Met Autisme<br />
Bestuur<br />
Voorzitter/penningmeester: Heidi Meijer<br />
Secretaris: Natasja Hoogerheide<br />
Algemeen bestuurslid: Penny Holloway<br />
Email<br />
Voor vragen: info@stichtinglma.nl<br />
Voor informatie over bijeenkomsten: timeaut@stichtinglma.nl<br />
Webmaster: webmaster@levenmetautisme.com<br />
Websites<br />
www.levenmetautisme.com<br />
www.stichtinglma.nl<br />
Facebook<br />
Groep: Leven Met Autisme (magazine)<br />
Groep: Leven Met Autisme (klein)<br />
Groep: Time Aut<br />
Pagina: Autisme Nieuws<br />
Biografie schrijvers Leven met autisme magazine<br />
Deze zijn te vinden op: www.levenmetautisme.com onder de<br />
menuknop magazine.<br />
Het Leven met autisme magazine is een maandelijkse digitale<br />
uitgave van de Stichting Leven Met Autisme. Via de facebook<br />
groep Leven Met Autisme (magazine) delen mensen met<br />
autisme en betrokkenen met autisme hun tips, kennis en<br />
ervaringen in de hoop anderen op weg te kunnen helpen in hun<br />
leven met autisme.<br />
De juli/augustus editie komt uit rond 1 juli 2014<br />
Leven met autisme magazine - juni 2014 – Pagina 1
Stichting LMA Nieuws<br />
Op 17 april is de stichting Leven Met Autisme opgericht.<br />
Nu zijn we anderhalve maand verder en gebeurt er<br />
van alles. Het aantal vrijwilligers van de stichting groeit<br />
snel. Veel enthousiaste reacties van mensen die graag<br />
een handje willen helpen. Zo is onze redactie<br />
uitgebreid met Els Maas en Suzanne de Nood. Bas van<br />
Loon wordt onze webmaster en Astrid de Ruiter gaat<br />
ons helpen met het financiële gedeelte. Wij zijn hier<br />
ontzettend blij mee.<br />
Facebookgroep<br />
Onze Facebookgroep blijft maar doorgroeien en is<br />
inmiddels de 1200 leden gepasseerd. De verhalen zijn<br />
vaak heel intens. Maar de reacties zijn vol begrip,<br />
erkenning, respect en steun. Er wordt heel veel kennis<br />
en ervaring gedeeld in onze groep die bestaat uit<br />
mensen met en mensen zonder autisme, familieleden<br />
en hulpverleners.<br />
Nieuwe Facebookgroep<br />
Er is inmiddels ook een nieuwe Facebookgroep<br />
gemaakt voor maximaal 100 leden. Een groep voor<br />
mensen die ook graag hun kennis en ervaring willen<br />
delen, maar het overzicht in de grote groep kwijt raken<br />
door de enorme hoeveelheid berichten. Aanmelden<br />
kan via een berichtje met je argumenten naar<br />
redactie@levenmetautisme.com.<br />
Time Aut bijeenkomsten<br />
In juni beginnen de eerste Time Aut bijeenkomsten.<br />
Lotgenotenbijeenkomsten in huiselijke sfeer met<br />
maximaal 8 personen. In de Facebookgroep Time Aut<br />
staan de eerste evenementen al vermeld en zijn er al<br />
behoorlijk wat aanmeldingen. Wil je ook naar een<br />
bijeenkomst? Of zou je zelf zo’n bijeenkomst willen<br />
beginnen? Dan kun je contact opnemen met Sonja<br />
Streng via timeaut@stichtinglma.nl<br />
Donateurs<br />
We zijn een jonge stichting met als doel het verzamelen<br />
en delen van kennis en ervaring over het leven met<br />
autisme. Ons doel willen we graag met zo min mogelijk<br />
kosten bereiken. Wij vinden het heel belangrijk dat<br />
kennis en ervaring over leven met autisme bereikbaar is<br />
voor iedereen.<br />
We hebben inmiddels al veel vrijwilligers, maar we<br />
kunnen niet alles doen zonder kosten te maken. Om de<br />
kosten laag te houden en het Leven met autisme<br />
magazine gratis te kunnen blijven verstrekken, hebben<br />
we jullie hulp en ondersteuning nodig.<br />
WIJ ZOEKEN DONATEURS<br />
1) Je kunt ons ondersteunen door middel van een<br />
storting van een eenmalig bedrag naar keuze op<br />
rekeningnummer NL78 RABO 0180 7504 88 ten name<br />
van Stichting Leven Met Autisme te Heino, onder<br />
vermelding van “gift”.<br />
2) Je kunt donateur worden door een jaarlijkse storting<br />
van € 25,- op rekeningnummer NL78 RABO 0180 7504 88<br />
ten name van Stichting Leven Met Autisme te Heino,<br />
onder vermelding van “donateur”. We zouden het dan<br />
ook fijn vinden als je het donateursformulier op onze site<br />
zou willen invullen voor onze administratie, zodat we je<br />
een uitnodiging kunnen sturen voor de<br />
donateursmiddagen.<br />
Donateursmiddag <br />
Als je kiest voor optie twee dan krijg je de mogelijkheid<br />
om twee keer per jaar een donateursmiddag te<br />
bezoeken. Een middag geheel in de stijl van onze<br />
Stichting, waarin verbinding en kennis delen centraal<br />
staan in de vorm van een lezing en een high tea. Ons<br />
doel is om onder het genot van een kopje thee en<br />
versnaperingen veel steun, kracht en gezelligheid te<br />
delen. Autisme Samen Sterk in de praktijk.<br />
Er zal een donateursmiddag in het westen van het land<br />
georganiseerd worden, evenals in het oosten. Je krijgt<br />
tegen die tijd vanzelf een uitnodiging als je bij ons als<br />
donateur geregistreerd staat.<br />
Vragen <br />
Op onze website www.stichtinglma.nl kun je zien waar<br />
we allemaal mee bezig zijn en wat onze<br />
toekomstplannen zijn. Heb je na het lezen van onze<br />
website toch nog vragen? Stuur dan een e-mail naar<br />
info@stichtinlma.nl. Doe mee en verbind!<br />
Heidi Meijer<br />
Voorzitter Stichting Leven Met Autisme<br />
Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 2
Als praten niet vanzelf gaat….<br />
door Mariska Snijders<br />
Een belangrijk onderdeel in ons leven is interactie met<br />
anderen. Het scala aan Autisme Spectrum Stoornissen<br />
(ASS) is echter zo breed dat elke ouder zal beamen dat<br />
hun bijzondere kind veel moeite heeft met sociale<br />
interactie, luisteren of te begrijpen wat een ander zegt<br />
of bedoelt. Kinderen met Asperger bijvoorbeeld weten<br />
weliswaar vaak weerwoord te geven omdat ze juist zo<br />
vroeg zijn met taal, maar er zijn ook kinderen die nooit<br />
zullen praten of dit heel moeizaam leren te doen. Voor<br />
de meeste kinderen met ASS zit er ergens een<br />
verstoring op de communicatielijn. Dan komt het er op<br />
neer dat de aangeboden informatie anders wordt<br />
verwerkt.<br />
“Mijn hersens werken niet zo goed met elkaar en<br />
daardoor gaat het communiceren bij mij langzamer.”<br />
Moedertaal als basis<br />
In veel gevallen van ASS is echter de moedertaal wel<br />
aanwezig vanaf de babytijd. Het komt er misschien niet<br />
altijd uit, maar er zijn vele praktijkvoorbeelden waarbij<br />
non-verbale mensen met ASS in staat zijn om op te<br />
schrijven wat er in hen omgaat.<br />
Maar wat als er problemen zijn met het verwerven van<br />
de moedertaal? Deze mensen met ASS hebben vaak<br />
als comorbiditeit een taalontwikkelingsstoornis (TOS).<br />
Dergelijke stoornissen zijn relatief onbekend in de<br />
samenleving, terwijl vijf procent van de bevolking<br />
hiermee te maken heeft (Kentalis/Nationale Zorggids,<br />
2014).<br />
Net als bij ASS lopen de verbindingen tussen<br />
hersengebieden anders, waardoor taal minder goed<br />
wordt verwerkt. Iemand met TOS heeft o.a. moeite met<br />
het onthouden en leren van woorden of klanken.<br />
Hierdoor ontstaan er problemen met de uitspraak,<br />
woordbegrip, taalperceptie en taalproductie. Al met al<br />
een complex geheel.<br />
TOS betekent dat het moeizaam verwerven van de<br />
moedertaal een primaire stoornis is. Het zorgt er voor<br />
dat een persoon met ASS én TOS een dubbele<br />
communicatiehandicap heeft. Daardoor staan ze<br />
vaak op een grotere (ontwikkelings-)achterstand.<br />
We staan er misschien niet altijd bij stil, maar<br />
moedertaal is eigenlijk het instrument waarmee je de<br />
wereld om je heen, en de mensen daarin, leert<br />
kennen.<br />
Vanaf je geboorte leer je hoe je zaken kunt benoemen<br />
of met je communicatiepartner dingen kunt uitpraten.<br />
De afwezigheid van je moedertaal betekent dat je<br />
jezelf niet kunt uiten en dat het een extra inspanning<br />
vergt om het aangeleerd te krijgen.<br />
“Ik krijg de taal wel binnen maar ik krijg het niet<br />
verwerkt om naar buiten te komen.”<br />
Taal thuis<br />
Als ouder is het vaak flink aanpoten om bij je kind te<br />
achterhalen wat er speelt. Nu is dat al lastig met een<br />
kind met ASS, maar als er ook een taalontwikkelingsstoornis<br />
is blijft het vaak zoeken naar een<br />
goede aanpak. Geen kind is echter hetzelfde en er zijn<br />
wel tips en adviezen om te delen.<br />
Verwerkingstijd: Als je iets van je kind vraagt, geef dan<br />
ook de tijd om het te verwerken. De wereld om ons<br />
heen zit boordevol met taal en het duurt langer bij je<br />
kind voordat het door alle filters is gegaan. Dan moet<br />
er ook nog terug worden gepraat. Tip: wacht even met<br />
het herhalen van je vraag tot je je kind de tijd hebt<br />
gegeven het te verwerken. Probeer (rustig) te<br />
achterhalen welk deel van je vraag eventueel extra<br />
moeite kost.<br />
Niet doof! Vergeet nooit dat ook non-verbale mensen<br />
met ASS je heel goed kunnen horen en alles<br />
onthouden, zelfs als ze niets (kunnen) terug zeggen.<br />
Sociale vertelsels als sleutel: Als je kind er niet uit komt<br />
dan kun je zogenaamde sociale vertelsels inzetten. Pak<br />
een stuk papier en teken of schrijf het samen met je<br />
kind uit. Hiermee kun je de wereld om je kind heen<br />
dichterbij brengen en zowel emoties als sociale<br />
interacties zichtbaar maken. Sociale vertelsels zijn ook<br />
erg nuttig om je kind voor te bereiden op een nieuwe<br />
gebeurtenis. Zelf heb ik ze bijvoorbeeld gebruikt toen ik<br />
enkele dagen op reis moest voor mijn werk. Hierbij kon<br />
ik mijn kind ook voorbereiden op verjaardagen en<br />
andere sociale gelegenheden.<br />
Spraakproblemen: Als je kind niet duidelijk te verstaan<br />
is, neem dan contact op met een logopediste in de<br />
buurt. Ga naar http://zoeken.logopedie.nl om een<br />
logopediste in jouw buurt te zoeken. Vaak is hiervoor<br />
een doorverwijzing van je huisarts nodig. Je kunt ook<br />
via school een logopedische screening aanvragen.<br />
Quotes zijn afkomstig uit “Spraaktaal” van Jet Isarin.<br />
Mariska Snijders (39) is getrouwd met Raymond en trotse moeder van<br />
Kevin (8 jaar, ernstige taal- en spraakstoornis met klassiek autisme) en<br />
Susannah (5 jaar). Ze is werkzaam als customer service specialist,<br />
mantelzorger en blogger/schrijver als er tijd voor is. Klik hier voor haar website.<br />
Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 3
Wist je al dat…..<br />
‣ Heidi op maandag 5 mei het 1000 e lid van de Facebookgroep Leven Met Autisme<br />
verwelkomd heeft?<br />
‣ Je ook een bijdrage kunt leveren aan dit magazine? Neem een kijkje op de website van<br />
de stichting: www.stichtinglma.nl<br />
‣ Je het nieuws van de Stichting Leven Met Autisme ook kunt volgen via hun<br />
Facebookpagina? Een link vind je op www.stichtinglma.nl<br />
‣ Er nu ook de Facebookgroep Leven Met Autisme (klein) is voor maximaal 100 leden die<br />
de enorme aantal berichten in de grote groep niet meer kunnen overzien maar toch<br />
graag mee willen praten?<br />
‣ Er uit een nieuwe studie blijkt dat genen en omgeving net zo belangrijk zijn bij ontstaan<br />
van autisme volgens Zweedse onderzoekers?<br />
‣ De onderwijsinspectie de conclusie heeft getrokken dat MBO en HBO scholen beter<br />
moeten uitleggen waarom zij jongeren met een vorm van autisme weigeren?<br />
‣ Er uit en nieuwe studie blijkt dat kinderen met Autisme meer dan 4x zoveel klachten aan<br />
het spijsverteringsstelsel hebben dan kinderen zonder autisme? (Emory University)<br />
‣ Het brein van een kind met autisme al vroeg in het leven essentieel anders is en dit<br />
wellicht al voor de geboorte is begonnen? (New England journal of medicine)<br />
Ik zoek autisme specialisme<br />
door Henk Gosker<br />
De website www.autismespecialisme.nl helpt mensen<br />
met kenmerken van autisme bij het zoeken naar<br />
ondersteuning. Steeds meer organisaties en bedrijven<br />
bieden op allerlei terreinen gespecialiseerde<br />
ondersteuning aan. Dat is niet heel verwonderlijk want<br />
autisme doortrekt het hele leven. In allerlei situaties kan<br />
autisme hinderlijk in de weg zitten.<br />
Inmiddels realiseren, naast de professionals in zorg en<br />
onderwijs, ook makelaars, tandartsen, coaches,<br />
rijscholen en bijvoorbeeld kappers zich dat het hebben<br />
van autisme soms heel vervelend kan zijn. Neem nu de<br />
kapper. Sommige mensen met autisme kunnen heel<br />
slecht tegen aanraking of vinden het moeilijk naar<br />
zichzelf te kijken in een spiegel.<br />
Door gecombineerde vakkennis vanuit de zorg en -in<br />
dit geval- het kappersvak, kan een kappersbezoek<br />
voor iedereen voorspelbaar, veilig en fijn zijn! Maar<br />
waar vindt u die speciale kapper, in welke salon?<br />
De website www.autismespecialisme.nl biedt ruimte<br />
aan autisme gespecialiseerde bedrijven. Een duidelijke<br />
zoekfunctie helpt bij het zoeken. Wie wil weten welke<br />
ondersteuning in de buurt wordt aangeboden kan<br />
kijken op de kaart.<br />
Bij autisme komt een probleem nooit alleen.<br />
Het is dan ook plezierig als de bekende en vertrouwde<br />
hulpverlener die zo goed bekend is met jouw autisme<br />
je -zo nodig- kan verwijzen. Niet naar een organisatie,<br />
maar naar een professional in die organisatie. De kans<br />
dat jij iemand treft die jouw autisme begrijpt is<br />
daardoor groter.<br />
Autismespecialisme is daarom meer dan alleen een<br />
website. Het is een branche onafhankelijk netwerk van<br />
professionals in autisme. Een netwerk van mensen met<br />
een passie voor autisme die elkaar kunnen kennen.<br />
Ook de professionals kunnen zien wie, of welke<br />
organisatie in hun buurt actief is. Sommige van deze<br />
zelfstandig werkende professionals hebben het<br />
certificaat ZPOké Autisme en voldoen daarmee aan<br />
de voorwaarde om lid te kunnen worden de<br />
Vereniging Registratie Specialisme Autisme, dat het<br />
keurmerk ZPOké Autisme controleert. Naast het<br />
keurmerk organiseert de VRSA bijeenkomsten waar<br />
professionals elkaar ontmoeten.<br />
Bent u op zoek naar ondersteuning, begin dan uw<br />
speurtocht op www.autismespecialisme.nl. Hebt u<br />
door ervaring vertrouwen in een organisatie, tip die<br />
organisatie over deze website zodat ook anderen<br />
gebruik kunnen maken van wat u zo positief ervaren<br />
hebt. Doe mee en versterk het netwerk.<br />
Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 4
Autisme en een avond Jochem Myjer (cabaretier)<br />
door Debby van der Gugten-Snijders<br />
Voor de voorstelling<br />
Zaterdagavond ben ik naar Jochem Myjer in de<br />
stadsschouwburg gegaan. Om helemaal uitgerust te<br />
zijn heb ik die dag overdag al veel geslapen. Bij<br />
binnenkomst werd ik gelijk al overprikkeld. Ik was een<br />
uur voor aanvang aanwezig. Ik hoopte dat het nog<br />
niet zo druk zou zijn. Dat was dus Fout gedacht. Een<br />
schakel moment in mijn hoofd. Gauw een zitplaats aan<br />
de zijkant van de foyer gezocht, zodat ik het overzicht<br />
kon houden.<br />
Onverwachte plaats<br />
Ik ontdekte dat ik niet op mijn vaste balkon in de<br />
schouwburg zou zitten. Hierdoor en doordat het steeds<br />
drukker werd, kreeg ik steeds meer stress en onrust. Mijn<br />
hoofd maakte overuren. Van waar ik nu zit heb ik niet<br />
hetzelfde uitzicht en zit ik niet in mijn kleine vak. Hier<br />
zitten veel meer mensen dan op mijn vertrouwde<br />
balkon. Ik merkte aan mijn hoofd en lichaam dat mijn<br />
energie naar beneden ging. Ik zat nog niet eens op<br />
mijn stoel en had Jochem Myjer nog niet gezien.<br />
Uiteindelijk zat ik op rij 3 vanaf het podium, gelijk naast<br />
de boxen. Toen de voorstelling begon stuiterde ik de<br />
zaal uit. Geen goede plek voor iemand met een vorm<br />
van autisme. Ik dacht ‘had ik mijn oordoppen maar<br />
meegenomen om het geluid wat te dempen’.<br />
De voorstelling<br />
Deze verliep voor mij….heel anders dan gepland.<br />
Ik had een cameraatje (geen telefoontje) meegenomen.<br />
Ik wilde gewoon een paar foto’s maken.<br />
Met de gedachte ‘het zal voor mij de eerste en de<br />
laatste keer zijn, dat ik Jochem Myjer live kan zien,<br />
gezien mijn autisme’. Aan het begin van de voorstelling<br />
maakte ik wat foto’s. Op een gegeven moment zat hij<br />
aan de piano en begon met een nummer. Ook toen<br />
fotografeerde ik wat. Jochem Myjer legde plotsklaps<br />
zijn voorstelling stil en kwam mijn richting op. Ik schrok<br />
mij kapot. Hij pakte op een leuke manier mijn<br />
cameraatje af.<br />
Ik voelde mij echt van slag. In de pauze zei mijn man<br />
dat Jochem Myjer eerder een seintje had gegeven,<br />
een man voor mij had zich omgedraaid en mijn man<br />
had er iets van gezegd tijdens de voorstelling. Deze drie<br />
signalen zijn niet bij mij doorgekomen. Voor de<br />
voorstelling is schijnbaar twee keer omgeroepen, dat je<br />
niet mag fotograferen en je mobiel moet uitzetten. Dit<br />
is mij geheel ontgaan, anders had ik het zeker gelaten.<br />
Gedurende de gehele voorstelling voelde ik mij heel<br />
erg onprettig. Mijn concentratie was weg. Terwijl ik<br />
deze juist zo nodig had om alles te kunnen volgen. Mijn<br />
hoofd dacht de hele tijd ‘krijg ik mijn cameraatje nog<br />
terug en zo ja, wanneer’, ‘gaat hij nog iets doen met<br />
het cameraatje’. Van ontspannen op mijn stoel zitten<br />
was geen sprake. Door iets wat ik zelf had veroorzaakt.<br />
Na de voorstelling<br />
Na de voorstelling wilde ik Jochem Myjer mijn excuses<br />
aanbieden. Ik voelde mij schuldig, omdat ik hem had<br />
onderbroken.<br />
Na een half uurtje wachten heb ik Jochem Myjer<br />
ontmoet. Ik weet alleen niet meer of ik mijn excuses<br />
heb aangeboden. Alles ging zo snel. Ik mocht wel met<br />
hem op de foto en kreeg toestemming om een artikel<br />
te schrijven over wat het betekent voor iemand die<br />
een vorm van autisme heeft, om naar een voorstelling<br />
van Jochem Myjer te gaan, die erg druk is. Als laatste<br />
vroeg ik een handtekening. Tja, als je hem toch<br />
ontmoet, dan maar alles..<br />
Bij thuiskomst, heb ik een stevig potje gehuild. Alle<br />
spanningen eruit. Het duurde ook lang voordat ik in<br />
slaap viel.<br />
Gevolgen voor mij<br />
De week na de voorstelling kun je eigenlijk uit mijn<br />
leven halen. Ik heb veel geslapen. Van 20.00 uur 's<br />
avonds tot ’s ochtends 8.00 uur. En overdag ook nog 7<br />
uur. Mijn leven stond letterlijk stil. Het heeft 4-5 dagen<br />
geduurd voordat ik het camera incidentje verwerkt<br />
had en nu kost het weer energie om mijn ‘normale’<br />
leven met structuur op te pakken.<br />
Conclusie<br />
Was hèt het waard? Gezien de stress, onrust, energie<br />
en spanningen: NEE. Voor de korte stukjes die ik wel<br />
heb meegemaakt van de voorstelling: ja. Maar het is<br />
nog te kort geleden voor mij om hier een duidelijk<br />
antwoord op te hebben.<br />
Ik heb dit artikel naar Jochem Myjer gemaild. En hij<br />
heeft onderstaande reactie teruggestuurd.<br />
Reactie van Jochem Myjer;<br />
Beste Debby,<br />
Ik ben absoluut niet boos.<br />
Net als u ben ik erg gevoelig voor prikkels en een<br />
cameraatje in de zaal leidt dan heel erg af.<br />
Ik vond het fijn om u nog te spreken na afloop, erg<br />
gezellig.<br />
Ik begrijp uw verhaal en wens u het allerbeste.<br />
Fijn weekend!<br />
Vrolijke groet,<br />
Jochem Myjer<br />
Leven met autisme magazine – juni 2014 - Pagina 5
Autisme in Frankrijk<br />
door Irene ten Broecke<br />
Ik vertrek, Frankrijk en autisme!<br />
Wij hebben iets te vaak naar het programma ‘ik<br />
vertrek’ gekeken en zijn vertrokken, dit keer naar<br />
Frankrijk. We zijn 25 jaar geleden al verhuisd van<br />
Amsterdam naar Antwerpen, dus de stap was al<br />
minder groot. Hier in Frankrijk en zeker op het<br />
platteland hebben ze mensen in de gezondheidszorg<br />
nodig en mijn man kon hier gemakkelijk werk vinden.<br />
We hebben een huis gekocht op een bijzondere plek<br />
waar ik vakantie met of zonder coaching aanbied.<br />
Toen Heidi mij vroeg of ik een stukje wilde schrijven over<br />
het autisme in Frankrijk was ik meteen enthousiast!<br />
Graag dus!<br />
Arme moeders!<br />
Toen ik hier in 2011 ben komen wonen ben ik op het<br />
internet gaan surfen om te zien hoe het hier met het<br />
autisme zat. Ik kwam een documentaire tegen ‘le Mur’<br />
genaamd. Mijn frans was nog niet zo goed maar tot<br />
mijn verbazing hoorde ik een psychiater uitleggen dat<br />
het de schuld van de moeder was! Doordat de<br />
moeder het kind verstikte, koos het kind voor autisme!<br />
Alsof er iets te kiezen valt! Ik wist niet wat ik hoorde. En<br />
dat alles is de schuld van de moeder.<br />
Aanvankelijk dacht Leo Kanner ook dat de moeder<br />
de oorzaak was van het autisme. Hij heeft deze<br />
moeders ‘ijskastmoeders’ genoemd, omdat ze niet<br />
genoeg affectie zouden tonen. Later heeft hij dit<br />
herroepen en erkend dat de oorzaak van autisme<br />
biologisch/neurologisch van aard was.<br />
Inhaalslag.<br />
Ik was behoorlijk geschokt dat men hier zo over<br />
autisme dacht. Die documentaire heeft in Frankrijk en<br />
daarbuiten een behoorlijke storm veroorzaakt en<br />
inmiddels denkt men daar gelukkig ook anders over. Er<br />
wordt een inhaalslag gemaakt, maar zo’n denkwijze<br />
veeg je niet zomaar uit!<br />
De nieuwe lichting studenten leert dat autisme een<br />
neurologische oorzaak heeft, maar de oude garde is<br />
niet zomaar vervangen. Wat ik vaak lees is dat het<br />
moeilijk is om een psychiater te vinden die een goede<br />
en vooral juiste diagnose kan stellen.<br />
Handicap?<br />
Inmiddels heb ik door dat ouders van kinderen met<br />
autisme het niet gemakkelijk hebben. Of beter gezegd<br />
voor alle mensen die te maken hebben met autisme is<br />
het leven een strijd! Wat mij vooral opvalt is dat, als ik<br />
het woord autisme laat vallen, men het hier direct over<br />
een gehandicapte heeft. Nu denk ik zelf nooit aan een<br />
handicap en zeker niet als ik aan mijn dochter denk of<br />
aan anderen met een diagnose.<br />
zeker hier à la campagne! De lagere scholen zijn klein<br />
en wat ik vaak hoor dat als een kind een beetje anders<br />
doet er minder snel gepest wordt. En niet onbelangrijk,<br />
het schoolsysteem biedt meer structuur dan in<br />
Nederland en is te vergelijken met België. Een<br />
Nederlandse moeder die ik geïnterviewd heb voor een<br />
artikel over onderwijs hier, vertelde mij dat er op de<br />
lagere school geen leuke dingen gedaan worden. En<br />
dat zij dat spijtig vond! Het grappige was dat ze aan<br />
slot zei dat haar kind erg graag naar school gaat! Voor<br />
kinderen is het misschien helemaal niet zo erg en voor<br />
prikkelgevoelige kinderen juist fijn dat er niet zoveel<br />
energieverslindende activiteiten zijn.<br />
Sociale interactie.<br />
Een ander voordeel is dat er hier op de kleuterschool al<br />
aan omgangsvormen gedaan worden. En inderdaad,<br />
u leest het goed, aan driejarigen worden de<br />
beleefdheidsvormen geleerd. Begroeten, dank u wel<br />
zeggen en dat soort dingen worden spelenderwijs<br />
aangeleerd. Voor kinderen met autisme is dat goed,<br />
omdat sociale vaardigheden niet vanzelfsprekend zijn.<br />
En de regels gelden voor iedereen en altijd! Lekker<br />
duidelijk.<br />
Werk aan de winkel.<br />
Ook al is het autisme hier nog niet op hetzelfde niveau<br />
als in Nederland of in België, er zit vooruitgang in. De<br />
documentaire waar ik zo van geschrokken ben, heeft<br />
veel in beweging gezet. Daarbij is Frankrijk een paar<br />
keer op de vingers getikt door de Europese Unie omdat<br />
ze de kinderen met autisme geen of onvoldoende<br />
scholing biedt. In dat geval gaat het met name om<br />
kinderen met autisme en een verstandelijke beperking.<br />
Deze kinderen worden uitgesloten van onderwijs. Er zijn<br />
wel instituten waar ze opgevangen kunnen worden,<br />
maar meer dan opvangen lijkt dat niet te zijn. Er is geen<br />
gestructureerde methode om deze kinderen<br />
vaardigheden aan te leren. Er zijn hierdoor gezinnen<br />
naar België verhuisd, omdat dat daar wel geboden<br />
wordt. Ook hier wordt aan gewerkt en men is al een<br />
keer naar België gegaan om de kunst af te kijken.<br />
Kinderen met een normale intelligentie zitten wel in het<br />
gewone onderwijs, al zal daar niet altijd de juiste hulp<br />
geboden kunnen worden. Maar ja……is dat in<br />
Nederland ook soms niet zo…….! Kortom er is nog werk<br />
aan de winkel, en ik, ik ben er klaar voor.<br />
En toch…….<br />
Het autisme mag hier dan nog niet zo gekend zijn, het<br />
leven voor mensen met autisme is veel aangenamer,<br />
Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 6
Interview: Sonja Streng vertelt<br />
door Suzanne de Nood<br />
Deze maand interviewen we Sonja Streng. Sonja is<br />
getrouwd en heeft een gezellige en humoristische man<br />
zoals zij zelf zegt. Ze heeft twee kinderen. Haar dochter<br />
is 19 en woont samen met haar vriend. Haar zoon is 18<br />
en woont in een beschermde woonvorm. Met haar<br />
bedrijf Pictoauti geeft zij advies en maatwerk over hoe<br />
te werken met pictogrammen d.m.v. lezingen en<br />
workshops. Tevens organiseert zij met Autimoeders<br />
high-tea momenten voor moeders die de zorg hebben<br />
over een kind met autisme. Ze zit veel op social media<br />
om informatie te delen over autisme. Sinds kort<br />
begeleidt zij voor de stichting Leven met autisme Time<br />
Aut bijeenkomsten door het hele land.<br />
Hoe heb jij de afgelopen 18 jaar ervaren als moeder<br />
van een zoon met autisme en hoe is het nu hij ineens<br />
niet meer thuis woont?<br />
Zeer intensief. Ik moest overal zelf achteraan. Ik volgde<br />
mijn moederinstinct maar moest altijd vechten voor<br />
mijn gelijk. Een moederinstinct laat je niet in de steek,<br />
dat is een verrijking in je leven. Nu hij 1 jaar uit huis<br />
woont zijn we het goed gewend al waren de eerste<br />
drie maanden voor beide partijen verschrikkelijk. Mijn<br />
zoon kon moeilijk alleen zijn en zijn eigen tijd indelen.<br />
Zijn zorgouders waren ineens weg. Het moeilijkste was<br />
de verwarring. Ineens was het bij ons logeren en zijn<br />
eigen plek werd thuis. Daar was veel verdriet over. Nu<br />
zijn we enorm trots op hoe onze zoon zijn stappen in de<br />
grote mensenwereld zet. Ik geniet van de rust die ik nu<br />
krijg al blijven er genoeg zorgen over (dokters, tandarts,<br />
ziekenhuizen enz.). Het ene weekend gaan we bij hem<br />
op bezoek met de hond zodat ze lekker van elkaar<br />
kunnen genieten. We blijven dan twee uurtjes en doen<br />
gezelschapspelletjes. Het andere weekend komt hij 2<br />
nachten logeren. Ik geniet van de vrijheid en de mooie<br />
dingen die ik hierdoor kan ondernemen zoals<br />
Autimoeders en Time-Aut.<br />
Begeleid wonen, wat is dat precies en wat betekent<br />
dat voor jou en je zoon?<br />
Het is een boerderij waar 11 mannen tussen de 18 en<br />
65 jaar wonen. Hiervan wonen er 5 in de boerderij zelf<br />
omdat ze wat meer zorg nodig hebben. De andere 6<br />
wonen in een eigen appartement. Ze eten<br />
gezamenlijk, hebben corvee taken en dagbesteding.<br />
Onze zoon heeft een eigen woonkamer, wc en<br />
douche en via een trap zijn eigen slaapkamer. De<br />
dagbesteding bestaat uit het verzorgen van alle<br />
dieren, groenonderhoud, sanitair onderhoud,<br />
minicamping, moestuin en kas en houtbewerking. Het is<br />
landelijk, straalt rust uit, mooi opgezet en erg<br />
overzichtelijk. Een perfecte plek.<br />
Je hebt je eigen bedrijf in pictogrammen. Kun je<br />
uitleggen wat pictogrammen doen?<br />
Ik kom bij mensen thuis, op school of een instelling en<br />
leg uit wat de bedoeling is. Na de uitleg maak ik<br />
zwart/wit pictogrammen op maat zoals bijvoorbeeld<br />
voor dagbesteding of activiteiten-ondersteuning.<br />
De pictogrammen geven visuele ondersteuning,<br />
structuur en duidelijkheid. Dit geeft rust omdat<br />
zichtbaar is wat er moet gebeuren en wat nog komen<br />
gaat.<br />
Hoe kwam je op het idee om een bedrijfje te beginnen<br />
met pictogrammen?<br />
Onze zoon uit 1996 heeft PDD-NOS en een<br />
verstandelijke beperking. Wij werken zelf sinds 2005 thuis<br />
met pictogrammen. Wij zagen hem veranderen van<br />
een dwars, boos, agressief en onhandelbaar kind naar<br />
een behulpzaam en rustig kind. Omdat onze zoon ook<br />
epilepsie heeft moesten we vaak naar ziekenhuizen<br />
e.d. Toen ik dat ging ondersteunen met pictogrammen<br />
en goed gedrag ging belonen (na iedere picto) ging<br />
het stukken beter. De strijd werd minder en zo ben ik<br />
steeds meer gaan ontwerpen. Dus de noodzaak werd<br />
passie en de passie werd werk. Ik heb ook veel dingen<br />
ontworpen in strip of boekje om het stap voor stap uit<br />
te leggen. Denk hierbij aan huishouding,<br />
zelfredzaamheid, ziekenhuisbezoek enz.<br />
Je organiseert sinds kort Time Aut bijeenkomsten. Wat<br />
zijn dat?<br />
Gezellige en ongedwongen bijeenkomsten van twee<br />
uur om erkenning en herkenning te krijgen in huiselijke<br />
sfeer. Een gastvrouw/ gastheer kan zich aanmelden en<br />
krijgt dan de achtergrondinformatie over wat zo'n<br />
bijeenkomst inhoudt.<br />
Wat is Autimoeders?<br />
Autimoeders zijn moeders en/of oma’s die de zorg<br />
hebben voor een kind of kleinkind met autisme. Deze<br />
dames komen bij elkaar onder het genot van een high<br />
tea. Ik doe dit bij mijzelf thuis of ik ga naar de moeders<br />
toe en neem alles mee zodat het verzorgd bij je thuis<br />
gebeurt. Samen gezellig verhalen uitwisselen over de<br />
ervaringen met autisme, een luisterend oor en<br />
aandacht voor elkaar.<br />
Ben jij altijd jezelf gebleven of ben je ook veranderd<br />
door de manier waarop je met een kind met autisme<br />
om gaat.?<br />
Ik ben veranderd, ben gehard door de buitenwereld. Ik<br />
kom voor onze zoon op en ga de discussie aan. Ik laat<br />
me niet meer in een hoek duwen en ga net zo lang<br />
door tot ik bereikt heb wat ik wilde bereiken. Vroeger<br />
zei ik overal ja en amen op. Iets wat niet veranderd is, is<br />
zorgen voor een ander. Dat is alleen maar sterker<br />
geworden. Het heeft mijn leven verrijkt en ik heb heel<br />
veel positieve dingen geleerd.<br />
Is er iets dat je nog kwijt wil?<br />
Ik hoop velen te mogen ontmoeten bij de Time Aut<br />
bijeenkomsten of de Facebook groep. Ik wens alle<br />
zorgouders positieve kracht en energie toe om alles op<br />
te vangen en te begeleiden.<br />
Een warme groet van Sonja.<br />
Website van Sonja Streng: http://pictoauti.webklik.nl/page/pictoauti<br />
Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 7
Agenda juni<br />
De Stichting begeleidt mensen die graag een<br />
lotgenoten bijeenkomst bij hen thuis willen<br />
organiseren. Het gaat hierbij om kleine bijeenkomsten<br />
van maximaal 8 personen. De eerste bijeenkomsten<br />
gaan in juni van start.<br />
8 juni in Oudewater (Utrecht) voor moeders<br />
14 juni in Rotterdam voor moeders<br />
21 juni in Deventer voor moeders<br />
31 augustus in Oudewater voor vaders en moeders<br />
Inschrijven en meedoen aan een evenement kan via<br />
de Facebookgroep Time Aut. De eerste themakaartjes<br />
vind je als bijlage achteraan dit magazine.<br />
Lijkt het jou ook leuk om zelf een bijeenkomst te<br />
starten? Dan kun je contact opnemen met<br />
Sonja streng: timeaut@stichtinglma.nl<br />
Iets Drinken is een landelijke netwerkborrel voor<br />
normaal tot hoogbegaafde volwassenen met een<br />
vorm van autisme (bv. Asperger syndroom, hoog<br />
functionerend autisme (HFA) of PDD-NOS.<br />
Iets Drinken wordt georganiseerd door enthousiaste<br />
vrijwilligers met een vorm van autisme. Dit gebeurt in<br />
samenwerking met Stichting AsocialeKaart: een<br />
initiatief van 2 Aspergers, Gody en Gijs.<br />
Woensdag 4 juni 2014 Zwolle (Stadswandeling)<br />
Woensdag 11 juni 2014 Hilversum (Spelletjesavond)<br />
Woensdag 11 juni 2014 Den Haag (Spelletjesavond)<br />
Woensdag 11 juni 2014 Enschede (Spelletjesavond)<br />
Woensdag 18 juni 2014 Eindhoven (Film: Temple<br />
Grandin)<br />
Woensdag 18 juni 2014 Emmen (Spelletjesavond)<br />
Woensdag 25 juni 2014 Breda (Pubquiz)<br />
Woensdag 25 juni 2014 Rotterdam (Pubquiz)<br />
Woensdag 25 juni 2014 Zutphen (Spelletjesavond)<br />
Meer informatie is te vinden op: www.ietsdrinken.nl<br />
Het Autismecafé is een ontmoetingsplek voor ouders<br />
van een kind met autisme. Belangstellenden hoeven<br />
zich niet aan te melden. Je kunt er gratis en anoniem<br />
heen. Naast ouders van een kind met autisme, zijn ook<br />
andere bezoekers welkom, zoals volwassenen met<br />
autisme, familieleden en hulpverleners.<br />
Dinsdag 3 juni 2014<br />
Berkel en Rodenrijs => 18+ de weg naar<br />
zelfstandigheid<br />
Dinsdag 10 juni 2014<br />
Zwolle => Autisme en emoties<br />
Maandag 12 juni 2014<br />
Bovenkarspel => Hoe blijf je zelf in balans?<br />
Leiden => omgaan met lege vrije tijd.<br />
Woensdag 16 juni 2014<br />
Dordrecht => Signalen van veranderd overheidsbeleid<br />
Den Bosch => onbekend<br />
Meer informatie is te vinden op: www.autismecafe.nl<br />
Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 8
Training Specialistisch ouderschap<br />
Wat is specialistisch ouderschap?<br />
Ouderschap, niemand leidt je ervoor op. Je hoort<br />
het maar gewoon te kunnen op het moment dat<br />
je een kind krijgt. En vaak loopt het ook heel<br />
natuurlijk en groei je in je rol. Sommige mensen<br />
krijgen een speciale uitdaging in hun ouderschap:<br />
een kind dat net even iets anders is als de rest.<br />
Een kind met een beperking, bijzonder karakter of<br />
temperament. Niet altijd even eenvoudig. En<br />
tegelijk: het maakt je leven soms zoveel rijker!<br />
Over de training specialistisch ouderschap<br />
Specialistisch ouderschap gaat over het<br />
ontwikkelen van jouw eigen mogelijkheden om<br />
een optimaal leef- en opvoedklimaat te<br />
scheppen voor jouw bijzondere kind. In de<br />
training gaat het niet zozeer over de precieze<br />
diagnose van je kind –als die er al überhaupt ismaar<br />
over wat jij als ouder in huis hebt om jouw<br />
kind het beste te geven.<br />
De training specialistisch ouderschap gaat over<br />
balans:<br />
- Balans voor je kind: niet overvragen, wel<br />
uitdagen;<br />
- Balans voor je gezin: werken aan eenheid en<br />
eigenheid in je gezin;<br />
- In balans met de buitenwereld: soms de coach<br />
zijn van je kind en soms zijn advocaat;<br />
- Balans voor jezelf: van je zwakte je kracht<br />
maken!<br />
De training specialistisch ouderschap bevat 6<br />
bijeenkomsten. Bij aanmelding vindt eerst een<br />
kennismakingsgesprek plaats om te kijken of de<br />
training passend is. De eerste training start in<br />
september 2014 en aanmelden kan vanaf nu!<br />
Opbouw van de training:<br />
De training specialistisch ouderschap bevat 6<br />
bijeenkomsten. In de eerste bijeenkomst gaat het<br />
om kennismaking met elkaar en maken we een<br />
begin met het in kaart brengen van kernkwaliteiten.<br />
De tweede bijeenkomst is een coachsessie<br />
“spiegelen met honden”, waarin we in de<br />
praktijk gaan kijken hoe jij je kernkwaliteiten inzet<br />
en welke valkuilen je tegenkomt.<br />
De informatie uit deze twee bijeenkomsten gaan<br />
we benutten om in de 4 balansbijeenkomsten<br />
verder te werken aan kernkwaliteiten en valkuilen.<br />
Elke bijeenkomst bevat oefeningen die je helpen<br />
om verder te werken aan de ontwikkeling van je<br />
eigen mogelijkheden.<br />
Daarnaast krijg je op elk thema praktische<br />
oefeningen en tips, die je kunt benutten voor bijv.:<br />
- Het aangaan van een gesprek met een<br />
leerkracht of professional over je kind;<br />
- Het bespreken van het probleem van je<br />
bijzondere kind met je andere kind(eren), partner<br />
of familieleden;<br />
- Het omgaan met negatieve reacties en<br />
onbegrip van de buitenwereld;<br />
Investering:<br />
Deelname aan de training specialistisch<br />
ouderschap kost €150,- p.p. inclusief koffie/thee,<br />
materialen en kennismakingsgesprek. Als<br />
je partner ook deelneemt, betalen jullie samen<br />
€225,-<br />
Auticomm. ouders, Mama Vita moeders en de<br />
ouders van Leven met Autisme krijgen een gratis<br />
minitraining timemanagement van ca. 2 uur.<br />
Data<br />
5 september in Almelo (vervolgdata 12, 19, 26<br />
sept, 3, 10 en 17 okt)<br />
Data Deventer volgen.<br />
Aanmelden: T 06-22964690 of via email<br />
info@plannetarium.nl<br />
Andere mogelijkheden:<br />
Wel aan de slag met je eigen ontwikkeling als<br />
ouder, maar liever niet in een groep? Vraag naar<br />
de mogelijkheden voor individuele training of<br />
coaching. Plannetarium biedt ook trainingen en<br />
workshops voor professionals over specialistisch<br />
ouderschap.<br />
Over de trainers<br />
Rianca heeft jarenlange ervaring als hulpverlener<br />
en preventiewerker in verslavingszorg en jeugdzorg.<br />
Zij werkt nu als zelfstandig trainer/adviseur en<br />
is bedenker van de training specialistisch ouderschap.<br />
Zij is zelf moeder van een zoon met<br />
autisme. Meer info: www.plannetarium.nl<br />
Margareth heeft jaren als manager en trainer<br />
gewerkt in de gezondheidszorg. Sinds 2007 heeft<br />
zij haar eigen bureau voor coaching en training.<br />
Zij maakt gebruik van honden en paarden om<br />
mensen bewust te maken van non-verbale<br />
communicatie en de invloed daarvan op henzelf<br />
en de omgeving.<br />
Meer info: www.onderwegcoaching.nl<br />
Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 9
Boekrecensie: De geweldige 5-puntsschaal<br />
door Natasja Hoogerheide<br />
Op een praktijkgerichte manier worden in het boek<br />
allerlei schalen en scenario’s beschreven voor<br />
kinderen en jongeren met (klassiek) autisme of een<br />
aanverwante stoornis. Verder in het boek is er ook<br />
aandacht voor de groep kinderen en jongeren met<br />
(klassiek) autisme en een verstandelijke beperking en<br />
voor jongere kinderen. Het laatste hoofdstuk is gewijd<br />
aan doelen die door begeleiders zijn gebruikt in<br />
individuele handelingsplannen. Via de website van<br />
uitgeverij Pica, zijn diverse lege schalen te<br />
downloaden. Het wachtwoord dat je dan nodig hebt<br />
kun je in het boek vinden.<br />
De geweldige 5-puntsschaal<br />
Ondersteun kinderen en jongeren in het sociale<br />
verkeer en met hun emoties<br />
K.D. Buron en M. Curtis<br />
Uitgeverij Pica (www.uitgeverijpica.nl)<br />
ISBN 9789491806230<br />
Onlangs maakte ik samen met een leerling van mijn<br />
school een gevoelsmeter, om de fases van<br />
overprikkeling inzichtelijk te maken voor hem. Aan de<br />
hand van een groene, oranje en een rode smiley<br />
beschreven we wat er gebeurde bij hem als hij<br />
overprikkeld raakte en wat hij dan zelf kon doen om<br />
zich te reguleren, evenals wat zijn omgeving juist wel of<br />
niet moest doen.<br />
Ik was dan ook blij verrast toen ik een tijdje later dit<br />
boek onder ogen kreeg: De geweldige 5-puntsschaal.<br />
Dit boek had ik toen wel kunnen gebruiken!<br />
“De 5-puntsschaal is ontwikkeld om kinderen en<br />
jongeren te helpen hun emoties bij en reacties op<br />
allerlei gebeurtenissen beter te begrijpen.”<br />
In het boek is een methodiek beschreven hoe je<br />
sociale en emotionele informatie kunt aanleren aan<br />
kinderen en jongeren met autisme of een<br />
aanverwante stoornis, op een concrete, systematische,<br />
niet oordelende manier. Met behulp van deze<br />
methodiek kan het kind of de jongere sociale regels en<br />
emotionele informatie aanleren en krijgt dan zo meer<br />
grip op het eigen gedrag. Als het kind of de jongere<br />
meer gewend is om met deze methodiek te werken<br />
kan het ook ingezet worden bij onverwachte situaties,<br />
bijvoorbeeld om deze te verwerken.<br />
De basis van de methodiek is een schaal. De schaal is<br />
ingedeeld in vijf categorieën, in de kleuren groen,<br />
blauw, geel, oranje en rood. Groen is classificatie 1 en<br />
houdt in de situatie die gewenst is, waarbij het goed<br />
gaat. Zo loopt het door naar rood, classificatie 5. Het is<br />
de bedoeling dat de schaal op maat gemaakt wordt<br />
voor het kind of de jongere, in samenspraak.<br />
Ik heb het boek met plezier en veel interesse gelezen.<br />
De methodiek is zeer bruikbaar in het onderwijs, zowel<br />
op een reguliere school als in het speciaal onderwijs.<br />
Zoals de schaal van Emily: een meisje in groep 7,<br />
speciaal onderwijs. Emily werd veel naar het timeoutlokaal<br />
gestuurd vanwege agressief gedrag, terwijl<br />
ze zelf haar eigen gedrag heel anders interpreteerde.<br />
De gedragsschaal gaf haar inzicht in haar eigen<br />
gedrag en handelen. Dit resulteerde er vervolgens in<br />
dat het gedrag van Emily verbeterde, evenals de<br />
relatie met de leerkracht.<br />
De praktijkvoorbeelden uit het onderwijs en de doelen<br />
zoals aan het eind van het boek beschreven, zijn heel<br />
goed bruikbaar om voor een leerling met<br />
gedragsproblematiek een handelingsplan op te stellen.<br />
De geweldige 5-puntsschaal is een goed middel om in<br />
te zetten in het groepsplan gedrag preventieniveau 3<br />
uit het boek Groepsplan Gedrag van Kees van<br />
Overveld (Uitgeverij Pica).<br />
Ook in de thuissituatie en in andere voorkomende<br />
situaties is de 5-puntsschaal goed te gebruiken. Zoals<br />
de schaal voor angstig/bang/bevend van David. Als hij<br />
erg angstig is kan hij gaan schreeuwen, rennen en<br />
slaan. De schaal helpt hem om zijn gevoelens te<br />
begrijpen. Er wordt inzichtelijk gemaakt hoe het eruit<br />
ziet als hij in een bepaalde classificatie zit, hoe het dan<br />
voelt en wat mensen bij wie hij zich veilig voelt dan<br />
kunnen doen en wat hij zelf kan doen. David leert zo<br />
zijn eigen angst te begrijpen.<br />
De 5-puntsschaal kan ook goed gebruikt worden<br />
samen met Het grote sociale verhalenboek van Carol<br />
Gray (Uitgeverij Pica).<br />
De titel van het boek impliceert het al: De GEWELDIGE<br />
5-puntsschaal. Ik vind het boek een aanrader om te<br />
lezen en om in de boekenkast te hebben staan,<br />
bijvoorbeeld in de orthotheek van een school. Met als<br />
doel om het vaak uit de kast te pakken en te<br />
gebruiken. Te beginnen met het van voor naar<br />
achteren te lezen, als eerste om het wachtwoord te<br />
zoeken voor de downloads. Veel lees- en<br />
gebruiksplezier gewenst!<br />
Leven met autisme magazine – juni 2014 - Pagina 10
Autisme en eetproblemen<br />
door Voedingscoach/gewichtsconsulente<br />
Carola van Kesteren<br />
In de voorgaande edities van dit geweldige magazine<br />
heb ik geprobeerd uitleg te geven over eetproblemen<br />
die voortkomen vanuit de autistische denkwijze. Ik<br />
besprak de diverse vormen van<br />
prikkelverwerkingsproblematiek op gebied van eten.<br />
Beschreef wat dit kan betekenen in een gezin en heb<br />
geprobeerd oplossingen aan te dragen.<br />
Vanuit deze artikelen kwam er vanuit een gezin<br />
onderstaande vraag, met aan mij het verzoek hierover<br />
advies te geven.<br />
Wij willen gezellig met zijn allen aan tafel eten maar<br />
onze zoon van 6 wordt steeds boos tijdens het eten en<br />
eet dan helemaal niets meer. Wat kunnen wij doen?<br />
Voor veel ouders zal deze situatie heel herkenbaar zijn.<br />
Op zich is een stuk herkenning en erkenning al fijn om<br />
steun uit te putten, maar iedere ouder wil het liefst ook<br />
graag een oplossing. ’s Avonds met elkaar de<br />
avondmaaltijd en daarbij de dagelijkse verhalen<br />
delen, zoals in een ‘gewoon’ gezin. Vaak is dit een<br />
geromantiseerd beeld.<br />
Laat ik even voorop stellen, ook in ‘gewone’ gezinnen<br />
is de avondmaaltijd soms een crime. Ook daar heb je<br />
vermoeide kinderen die overprikkeld zijn na een dag<br />
op school en/of aansluitend de naschoolse opvang,<br />
vermoeide ouders die na een lange werkdag een<br />
maaltijd op tafel moeten zetten en het liefst ook<br />
uitgeput languit voor de tv op de bank gaan liggen.<br />
Ook daar heb je pubers die onderling klieren en het<br />
bloed onder je nagels vandaan halen. Ook daar kan<br />
de avondmaaltijd ouders tot wanhoop drijven!<br />
Wat kunnen wij doen? Vragen deze ouders aan mij.<br />
Toen ik deze vraag las had ik juist heel veel vragen.<br />
Wat verstaat men onder ‘gezellig’?<br />
Hoe ziet de gezinssituatie eruit?<br />
Is het dagelijks of alleen op bepaalde<br />
dagen?<br />
Op welke plek wordt er normaal gesproken<br />
gegeten?<br />
Wat heeft zoon van 6 die dag allemaal al<br />
doorgemaakt?<br />
Heeft het gezin haast op die momenten?<br />
Naast wie zit zoon van 6?<br />
Is de eetsituatie wel duidelijk?<br />
Weet hij wat er van hem verwacht wordt?<br />
Hoe vaak komt dit voor?<br />
Eet hij op andere tijdstippen wel<br />
voldoende?<br />
U begrijpt het, voor mij is het niet eenvoudig om<br />
zomaar een oplossing aan te dragen. Daarvoor is de<br />
problematiek vaak te groot en is veel voorinformatie<br />
nodig. Dat is voor mij ook de reden dat mijn reguliere<br />
begeleiding bij gewichtsproblemen hierin te kort schiet.<br />
Eetproblemen bij autisme is zoveel meer intensiever. In<br />
dit geval moet ik uitgaan van hypotheses, stel dat het<br />
dit is .. stel dat het dat is ….<br />
- Is het beeld van ‘gezellig samen aan tafel’ reëel?<br />
Wordt dit normaal gesproken ook gedaan of wil men<br />
dit nu ineens? Als het niet binnen het beeld van zoon<br />
van 6 past is het vanuit zijn zienswijze logisch dat hij het<br />
problematisch vindt dit nu ineens wel te doen. Een<br />
goede gezonde basis is alle eet- en drinkmomenten op<br />
een vaste plek, het liefst aan de grote tafel. Dit biedt<br />
voor ieder kind duidelijkheid. Als ouder hoor je niet de<br />
hele dag met eten en drinken achter je kind aan te<br />
rennen. Eten doe je aan tafel en niet voor de tv op de<br />
bank. Als je dit vanaf baby af aan hebt aangeleerd<br />
weet je kind niet beter. Dat is duidelijk en biedt<br />
structuur. Als je dit normaal gesproken nooit hebt<br />
gedaan en je wilt dit nu wel ineens, dan is dit een<br />
onduidelijke situatie en haal je je kind uit zijn/haar<br />
structuur.<br />
- In elke gezin is er sprake van een andere<br />
gezinssituatie. Er is misschien sprake van onregelmatige<br />
werktijden en dus ook eettijden. De ene keer zal mama<br />
er zijn tijdens het eten, de andere keer papa of<br />
misschien zelfs opa of oma of een oppas. Zus moet<br />
ineens naar hockey dus is er de ene keer wel bij en de<br />
andere keer weer niet. Ook dit geeft onrust voor een<br />
kind met ASS en eetproblemen. De situatie is<br />
onoverzichtelijk. Als dit het geval is kun je door middel<br />
van een planbord met picto’s en/of foto’s van de<br />
gezinsleden van tevoren laten zien wie er die dag<br />
tijdens het eten zal zijn. Ook is het een advies om te<br />
kijken wie het beste naast het kind kan gaan zitten. Een<br />
rustige volwassene biedt minder prikkels dan een druk<br />
pratend zusje of broertje. Je kunt zelfs van tevoren<br />
aangeven welke maaltijd er zal worden gegeten.<br />
- Komt dit gedrag dagelijks voor of alleen op bepaalde<br />
dagen? Als het een enkele keer is moet je je afvragen<br />
in hoeverre het echt een probleem is. Wanneer<br />
gebeurt het? Wat is er aan voorafgegaan? Zijn er de<br />
hele dag al veel prikkels geweest? Ook hierop kun je<br />
anticiperen.<br />
- Als je je als ouder echt zorgen maakt of je kind wel<br />
voldoende gezonde voeding binnen krijgt, is het goed<br />
dit eens zorgvuldig in kaart te brengen. Houd eens<br />
enkele dagen een eetdagboek bij. Met de gratis<br />
eetmeter van het Voedingscentrum www.eetmeter.nl is<br />
dit eenvoudig in kaart te brengen. Misschien valt het<br />
allemaal wel mee en is het helemaal geen ramp als je<br />
kind juist op zo’n moment eens wat minder eet.<br />
Website: www.praktijkdegewichtscoach.nl<br />
Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 12
Kaatjes receptenrubriek<br />
Gezonde en visuele recepten<br />
met weinig ingrediënten<br />
Chocolade<br />
aardbeien<br />
Ingrediënten:<br />
100 gram chocolade<br />
250 gram aardbeien<br />
prikkertjes<br />
Ingrediënten<br />
Werkwijze:<br />
1. Heb je wat plek in de keuken?<br />
2. Zijn je handen schoon? Dan kun je beginnen.<br />
3. Gebruik 1 reep chocolade.<br />
4. Breek de reep in stukken.<br />
5. Smelt de chocolade au bain-marie. * (stap 0 – 6; zie onder)<br />
6. Haal de kroontjes van de aardbeien.<br />
7. Aardbeien niet wassen maar wel viezigheid verwijderen.<br />
8. Zijn er rotte of zachte plekjes? Snijd die netjes weg.<br />
9. Dip de aardbeien 1 voor 1 in de gesmolten chocolade.<br />
10. Gebruik daarbij prikkertjes of gebruik die ter versiering.<br />
11. Laat de chocolade op de aardbeien stollen (weer op<br />
kamertemperatuur komen).<br />
12. Netjes opruimen.<br />
13. Doe de afwas.<br />
14. Serveer de aardbeien.<br />
Resultaat<br />
Au bain-marie smelten:<br />
0. Kies een pannetje.<br />
1. Doe daarin een bodem water.<br />
2. Breng het water in de pan aan de kook.<br />
3. Hang in de pan een kleiner pannetje of een kom die erin past.<br />
4. De kom of pan moet net boven het water hangen.<br />
5. Doe de stukjes chocolade in de kom. Roeren.<br />
6. Na een minuut of vijf is de chocolade gesmolten.<br />
Karen den Dekker is kookpedagoog en is gespecialiseerd in autisme. Haar zoon van 10 heeft klassiek<br />
autisme. Ze heeft kookgroepjes voor kinderen en jongeren in haar praktijk in Geldrop. En ze geeft<br />
kookbegeleiding bij volwassenen aan huis. Ze geeft individuele begeleiding aan (extreem) kieskeurige<br />
eters. Ze maakte een visueel kookboek | Autisme & koken. Stap voor stap kookboek voor kinderen en<br />
jongeren| en won daarmee een Nederlandse kookboekenprijs.<br />
Website: www.inkaatjeskeuken.nl<br />
Leven met autisme magazine – juni 2014 - Pagina 13
Komt groente uit de aarde? Of uit de supermarkt?<br />
door Karen den Dekker<br />
Ik kook iedere week samen met andere kinderen in<br />
mijn grote gezinskeuken. Samen koken is een goede<br />
manier om eens te zien hoe andere kinderen koken en<br />
eten. Ieder gezin heeft zijn eigen gewoontes. Over<br />
koken valt zoveel te vertellen, en vooral ook: vind je<br />
eten lekker, welk eten vind je lekker. Komen de<br />
sperzieboontjes uit Afrika of van de groenteboer of<br />
misschien wel uit de moestuin?<br />
De moestuin in Geldrop<br />
Eén van mijn kookleerlingen bij In Kaatjes Keuken heeft<br />
een moestuin samen met een vriendin van zijn moeder.<br />
En niet zomaar een moestuin, maar een heel mooie.<br />
Vorig jaar na de zomer hebben we tijdens de kookles<br />
een bezoekje gebracht aan de moestuin. Handig die<br />
korte afstanden in een dorp. Zelfs ik vond het<br />
spannend. Alle kinderen waren voorbereid en het<br />
avontuur kon beginnen. Uiteindelijk hebben we veel<br />
meer geoogst dan nodig. Vooral komkommers en<br />
wortels. Houden jullie kinderen van groente en van<br />
welke vooral wel en van welke vooral niet?<br />
De moestuin in Naarden<br />
Twee Twitter vriendinnen van mij, Annelies Karelse en<br />
Maria Fennis, hopen ook dat kinderen groenten meer<br />
gaan herkennen en waarderen. Deze vriendinnen<br />
werken samen in een moestuin in Naarden: de<br />
moestuinderij Stadzigt, bij het Naardermeer. In Stadzigt<br />
wordt iedere zondagmorgen het programma Vroege<br />
Vogels opgenomen en uitgezonden.(radio) Al pratend<br />
met jongeren in de moestuin kwamen ze op het idee<br />
om een doe-boekje te maken over groenten. Over<br />
zaaien, groeien, bloeien en rusten.<br />
Vriendenboekje voor groenten<br />
Het is een boekje waarin je kunt lezen, maar ook<br />
schrijven, tekenen en plakken. Je kent die<br />
vriendenboekjes wel, waar je je vrienden en<br />
vriendinnen in verzamelt, waar staat waar zij geboren<br />
zijn, wat hun lievelingseten is en waar zij een hekel aan<br />
hebben. Zo is dit boekje ook. Maar nu niet voor<br />
mensen–vrienden maar voor groen(t)e-vrienden. Een<br />
werkboek waarin jijzelf een verzameling kunt<br />
aanleggen van groenten die jij lekker vindt of grappig<br />
of gewoon bijzonder. Jouw Groene Vrienden!<br />
Kans op een gratis boekje<br />
Annelies en Maria hebben ‘Mijn groen(t)e<br />
vriendenboekje voor kinderen gemaakt. Ik mag er drie<br />
exemplaren van weg geven! Stuur een email naar:<br />
inkaatjeskeuken@onsmail.nl en vermeld de leeftijd van<br />
je kind en zijn of haar antwoord op de vraag:<br />
Welke drie groenten vind je het allerlekkerst en welke<br />
drie groenten mogen wel naar de maan verhuizen?<br />
Stuur je bericht in vóór 18 juni. Heb je gewonnen, dan<br />
krijg je een persoonlijk bericht in je emailbox. De<br />
boekjes worden opgestuurd. De uitslag wordt daarna<br />
gepubliceerd op www.inkaatjeskeuken.nl/blog.<br />
Bestellen vriendenboekje<br />
Het groene vriendenboekje is ook te vinden op<br />
Facebook en Pinterest. Het vriendenboekje is nu nog<br />
een testversie. Wil je niet afwachten of je het boekje<br />
kunt winnen, maar wil je het meteen bestellen. Stuur<br />
dan een mailtje naar:<br />
groenevriendenboekje@gmail.com.<br />
Deze versie kost 5 euro inclusief porto.<br />
Creatieve Knutselhoek<br />
Getekend door Michel (14 jaar). Michel is helemaal gek van de Efteling<br />
Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 14
Grote paniek in de rekenles<br />
door Anton Horeweg<br />
Grote paniek in de rekenles<br />
Hugo (9 jaar, MCDD, groep 6) is aan het rekenen. Hij<br />
houdt van rekenen, maar de sommen van vandaag<br />
zijn wel erg moeilijk. De juf heeft ook helemaal geen<br />
instructie gegeven. ‘Deze sommen hebben we gisteren<br />
uitgebreid geoefend samen, vandaag moeten jullie<br />
het alleen proberen.’ De juf heeft daar nog iets aan<br />
toegevoegd, maar dat heeft Hugo niet gehoord. De<br />
sommen alleen proberen te maken was al reden voor<br />
grote paniek.<br />
Normaal hielp de juf een klein groepje kinderen eerst<br />
nog even apart. Het feit dat ze dit vandaag niet deed,<br />
was voor Hugo reden om totaal in paniek te raken. Hij<br />
had geen idee wat hij nu moest doen als hij iets niet<br />
snapte. ‘De juf hielp hem altijd apart, wat moest je nu<br />
doen als je iets niet begreep?’ Hugo snapte er niets<br />
van. ‘Waarom wilde de juf hem vandaag niet helpen<br />
dan? Was ze boos?’ De tranen sprongen in zijn ogen:<br />
als de juf boos was moest er wel iets heel vervelends<br />
gebeurd zijn, maar hij kon zich dat niet herinneren.<br />
Misschien was ze het zat om kinderen iets uit te leggen<br />
die toch te dom waren. Ze zei immers zelf dat de uitleg<br />
van gisteren voldoende moest zijn. Met een schok<br />
bedacht Hugo dat hij dus bij de domme kinderen<br />
hoorde. Hij snapte de sommen immers nog steeds niet?<br />
Hij zou dan ook wel een slecht rapport krijgen en als je<br />
rapport heel slecht was, moest je natuurlijk van school<br />
af. Dat zou pas erg zijn. Hij had het op school naar zijn<br />
zin, hij had zelfs een vriendje in deze klas.<br />
Hugo’s paniek werd steeds groter. Een andere school<br />
waar hij niemand kende. Helemaal alleen in een<br />
nieuwe klas met een andere juf. Een juf die misschien<br />
wel heel gemeen was en niets van hem snapte en<br />
kinderen die hem zouden pesten. Hugo zat nu hardop<br />
te snikken terwijl de tranen over zijn wangen liepen. Een<br />
paar kinderen keken zijn kant op.<br />
Op dat moment ging de deur van de klas open en<br />
kwam de directeur binnen. ‘Zie je wel, die komt me al<br />
halen, hij komt mijn schrift bekijken en als hij nu ziet dat<br />
ik niet kan rekenen, moet ik weg.’ De paniek werd nu<br />
zo groot, dat Hugo opsprong en langs de<br />
verbouwereerde directeur de klas uitrende.<br />
Later als de juf en de directeur Hugo gevonden<br />
hebben, kunnen ze hem met heel veel moeite<br />
kalmeren. Ze weten dat hij in paniek kan raken om<br />
kleine dingen, maar dit hadden ze niet zien aankomen.<br />
Paniek zonder aanleiding (in onze ogen dan).<br />
De aanleiding voor een paniekaanval kan in onze<br />
ogen heel klein kan zijn, we kunnen die dus niet altijd<br />
voorkomen. De gedachtegang van kinderen zoals<br />
Hugo kan van een beetje onzekerheid verschuiven<br />
naar grote paniek.<br />
In Hugo’s geval, een som die hij niet snapt,<br />
gecombineerd met een iets andere routine dan<br />
normaal, kan blijkbaar leiden tot de gedachte dat je<br />
van school moet. En dan nog meteen ook. In Hugo’s<br />
gedachten stond de directeur al klaar om hem mee te<br />
nemen naar de nieuwe school.<br />
Kinderen met MCDD maken voor ons onlogische<br />
gedachtesprongen. Voor deze kinderen zijn dit soort<br />
gedachten echter verre van onlogisch en dus “waar.”<br />
Triggers wegnemen<br />
Was deze paniekaanval te voorkomen? Misschien niet,<br />
maar het feit dat de juf een routine die Hugo houvast<br />
geeft, “zomaar” verandert, kan wel een trigger zijn.<br />
Hoewel het niet vreemd is dat je de klas een keer zelf<br />
aan de slag laat gaan met sommen, is het verstandig<br />
om dit aan kinderen met autisme of MCDD goed uit te<br />
leggen in een apart gesprekje. Het kan daarbij helpen<br />
om eerst te vertellen wat er in de plaats van de oude<br />
gewoonte komt. Zo voorkom je dat door de paniek,<br />
ontstaan door iets dat verandert, de rest niet meer<br />
gehoord wordt. De juf had in dit geval ook aan de klas<br />
verteld dat ze wilde zien of de kinderen vandaag<br />
zonder uitleg aan de gang konden. Als het niet lukte,<br />
mochten ze uiteraard om uitleg komen. Dat laatste<br />
had Hugo in zijn paniek al gemist. In dit geval had de<br />
juf dus kunnen zeggen: Je kunt nog steeds om uitleg<br />
komen als het niet lukt, maar ik ga proberen of jullie de<br />
sommen al zelf kunnen.<br />
Anton Horeweg is bijna 30 jaar leerkracht in het onderwijs en was jarenlang<br />
bestuurslid van de landelijke beroepsgroep voor Gedrags-specialisten (LBGS)<br />
Website: gedragsproblemenindeklas.nl<br />
Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 15
Soms heb je een bijzondere plek nodig om op te bloeien<br />
Door Peter Vermeulen<br />
Het P.l.e.i.n<br />
Er zijn van die momenten dat je het zelfs als<br />
optimistische vader even niet meer weet. Op dat punt<br />
staan we ruim een jaar geleden. Het gaat niet goed<br />
met één van onze zoons. Langdurig schooluitval bij<br />
autisme, wel indicatie maar geen plek op speciaal<br />
onderwijs en we raken in een rap tempo steeds verder<br />
in een negatieve spiraal. Als onderwijs-, zorg- en<br />
behandelmogelijkheden niet goed uitpakken, dan<br />
ben je met elkaar heel hard toe aan iets dat wél lukt.<br />
We krijgen veel verschillende adviezen en komen uit<br />
bij het P.l.e.i.n. der Mogelijkheden in Amersfoort.<br />
Vreemde locatie<br />
Na een eerste telefonisch contact ga ik zelf kijken in<br />
Amersfoort. Beetje vreemde locatie, op een<br />
bedrijventerrein, maar op het moment dat je over de<br />
drempel stapt ben je dat gevoel kwijt. Misschien is dat<br />
gelijk ook wel het meest onderscheidende. Je hebt<br />
geen moment het gevoel dat je in een ‘instelling’<br />
loopt. Administratie en overhead zijn tot een minimum<br />
beperkt, de mensen zijn vooral met de kinderen en<br />
jongeren bezig. Kleinschalig; iedereen, medewerkers<br />
en kinderen kennen elkaar. Het is ook een plek waar<br />
je het brede spectrum van autisme ziet. In totaal zijn<br />
er zo’n 35 kinderen op het plein in de leeftijd van 4 –<br />
22 jaar. Kinderen met heel diverse mogelijkheden en<br />
beperkingen. Dat was wel iets waar onze zoon ook<br />
aan moest wennen. Zo heeft hij een jongen in zijn klas,<br />
die niet kan praten. En ook bij ons in het begin wel het<br />
gevoel, hoort hij hier wel thuis? Gaandeweg ontdek je<br />
dat het wél werkt. Dat die jongen die niet kan praten,<br />
wel een heel leuk stoeimaatje is. Onze zoon is dan wel<br />
intelligent, maar lichamelijkheid, grenzen aangeven<br />
en zoiets als even stoeien, is voor hem juist weer<br />
ingewikkeld. En zo leert iedereen iets van elkaar en<br />
zoek je uiteindelijk ook je eigen vrienden op.<br />
Zoektocht op maat<br />
Bij het Plein geloven ze in leerbaarheid van ieder kind.<br />
En dat is dus steeds weer een zoektocht, maar wel<br />
één op maat. Het Plein is weliswaar een zorginstelling,<br />
maar werkt praktisch gezien als een soort school. Met<br />
kleine klassen (5-7 kinderen), groepsactiviteiten en ook<br />
de nodige individuele begeleiding. Vrijdag wordt er<br />
met alle kinderen gezwommen en woensdag is er<br />
paardrijden. Onze zoon houdt hier absoluut niet van<br />
en blijft dan op het Plein met wat andere kinderen.<br />
Op het Plein zie je veel kinderen die het op andere<br />
plekken niet redden. Waar een opname niet heeft<br />
gebracht wat het moet brengen. Of waar speciaal<br />
onderwijs toch niet voldoende aansluit. Het is mooi<br />
om te zien dat die kinderen een plek vinden waar ze<br />
wel tot bloei komen. Soms als tussenstap, richting<br />
onderwijs, voor anderen als een langdurige plek voor<br />
verdere ontplooiing. Overigens biedt het Plein niet<br />
alleen dit ‘onderwijsplein’, maar ook mogelijkheden<br />
voor begeleid wonen, puberavonden, vakantieweken.<br />
Steeds weer op zoek naar wat het kind of de<br />
jongere echt drijft, waar z’n verborgen talenten zitten.<br />
En je daarbij zo min mogelijk laten afleiden door<br />
bijzaken en regeltjes. Wel doen wat nodig is. Samen<br />
met ouders en kind tot doelen komen en die iedere<br />
acht weken bijstellen en evalueren.<br />
Communicatie<br />
Veel communicatie verloopt via blogboek. Een<br />
handig en veilig online systeem, waar je als ouder<br />
volledig de regie hebt. Jij bepaalt wie er verder<br />
toegang heeft. Dat zijn de mensen van het Plein,<br />
maar dat kunnen ook prima zorgverleners uit de eigen<br />
omgeving zijn. Het is een simpel systeem, als facebook<br />
of mail je lukt, dan kun je ook met dit systeem uit de<br />
voeten. Overigens kan iedereen met blogboek aan<br />
de slag. Een versie met toegang voor een beperkt<br />
aantal zorgverleners is gratis, voor de uitgebreide<br />
versie betaal je een klein bedrag per jaar.<br />
Onze zoon doet nu schriftelijk VMBO vakken op het<br />
Plein en gaat hier toewerken naar zijn eerste<br />
examens. Samen met het Plein kijken we wat een<br />
goede vervolgstap is. Allemaal spannend en heel<br />
kwetsbaar. We hebben inmiddels geleerd dat we<br />
alleen in heel kleine stapjes moeten denken. Maar wel<br />
stapjes vooruit en dat gevoel is wel heel erg goed.<br />
Je kunt niet ‘zomaar’ naar het Plein. In ons geval was<br />
nodig: leerplichtontheffing, indicatie jeugdzorg en<br />
een PGB. Ik hoop dat gemeenten zo verstandig zijn<br />
om na 2015 ook oog te hebben voor dit soort<br />
kleinschalige maar zo belangrijke instellingen. Ik weet<br />
niet waar we gestaan hadden als deze oplossing er<br />
niet was geweest, een echte lifesaver dus.<br />
Kijk op hun website voor meer informatie over het<br />
P.l.e.i.n. der Mogelijkheden www.hpdm.nl .<br />
Peter Vermeulen heeft samen met Bertine 4 bijzondere zoons,<br />
waarvan 2 met nog wat extra uitdaging (ASS). Naast werk<br />
(ICT in het UMC Utrecht) actief in ouderplatform Lekstroom,<br />
familieadviesgroep psychiatrie (UMC)<br />
en ondersteuningsplanraad Zuid-Utrecht.<br />
Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 16
Het verhaal en gedicht van Jarl van Maltha<br />
van binnen en van buiten<br />
gedachten schieten door mijn hoofd<br />
als snelwegen kruisen elkaar<br />
oceaan in mij bruist van emoties<br />
zoveel komt er op mij af<br />
zoveel te verwerken<br />
de wereld draait,<br />
draait door<br />
Beste mensen,<br />
Ik ben Jarl van Maltha; ik ben 30 jaar en ik heb PDD-<br />
NOS.<br />
Het leven met autisme is niet altijd gemakkelijk.<br />
Ik werk als vrijwilliger op een dagcentrum voor licht<br />
dementerende senioren. Ik vind het fijn om iets voor<br />
anderen te betekenen.<br />
Ik heb verschillende manieren om mijn gevoelens,<br />
emoties en drukte in mijn hoofd te verwerken en<br />
rustiger te worden. Gedichten schrijven en<br />
voordragen geeft mij veel voldoening.<br />
Ik zit al een aantal jaren op zangles. Het is heerlijk om<br />
te zingen voor publiek. Al heel jong hield ik van<br />
optreden. Ik zat vroeger op een kinderkoor en<br />
speelde gitaar.<br />
Mijn passie ligt nu bij zang, poëzie en presentaties<br />
geven over mijn leven met autisme. Ik doe dit op<br />
(hoge) scholen, universiteiten etc.<br />
Als ik op een podium sta, gaat de drukte in mijn hoofd<br />
naar de achtergrond en voel ik me in mijn element.<br />
Door mijn autisme heb ik veel last van angsten. Door<br />
afleiding te zoeken en me proberen te focussen op<br />
de positieve en leuke dingen voel ik me beter of soms<br />
zelfs goed.<br />
Dit probeer ik over te brengen in mijn presentaties:<br />
ook met autisme kan ik een gelukkig leven leiden.<br />
woorden die versplinterd binnen komen<br />
ik blijf maar denken<br />
ze blijven hangen in mijn zijn<br />
denken, denken tot je in de kern<br />
tot je in het diepste van jezelf komt<br />
brandende verlangens<br />
over hopelijk ooit te halen doelen<br />
die als bergen boven de mist van mijn gedachten<br />
uitsteken<br />
mensen zien mijn ogen denken<br />
als die prikkels, keer op keer<br />
er komt geen einde aan deze rivier van indrukken<br />
die door mij stroomt<br />
ik houd van het leven en<br />
stort mij op wat mijn pad kruist<br />
denken, voelen, aanraken:<br />
leven<br />
iedere keer stap ik uit mijn schaduw<br />
raak ik een regenboog aan<br />
deze opent mijn hart<br />
opent vele kamers<br />
opent mijn wereld<br />
Jarl van Maltha<br />
Veel groetjes van Jarl<br />
Website: www.jarls-leven.nl<br />
Leven met autisme magazine – juni 2014 - Pagina 17
Het leven met autisme van……<br />
Ciska Horn<br />
Deventer, 14 februari 1996. Na 38 uur bevallen en onder<br />
toeziend oog van een leger artsen breng ik het op één<br />
na mooiste kind ter wereld. Zo zie ik dat op dat moment<br />
overigens nog niet. Het is een sprietig ding met<br />
ellenlange armen en benen. Druk en beweeglijk vind ik<br />
hem ook, maar ik word door vriendinnen hartelijk<br />
uitgelachen. Heel normaal voor zijn leeftijd. De grote<br />
man is gewoon een beetje hyper.<br />
Deventer, 21 september 1997. Na een “makkie” van 12<br />
uur breng ik bij ons op zolder in relatieve rust het<br />
allermooiste kind ter wereld. Dat zie ik meteen. De<br />
dromerige donkere oogjes, de stevige pootjes, de<br />
zachte haartjes. Rechtstreeks uit het bos als elfje bij ons<br />
geland. De kleine man is een bijzonder rustig en<br />
tevreden, bedachtzaam kind.<br />
Gouda, oktober 1998. De nieuwe consultatiebureauarts<br />
ziet het meteen. Er is iets met kleine man. De arts krijgt<br />
geen contact met hem, de kleine man kijkt dwars door<br />
hem heen. Ga er eens mee naar de huisarts,<br />
suggereert consultatiebureauarts. Ik denk nog, die man<br />
is gek. De kleine man ontwikkelt zich immers perfect<br />
volgens alle boekjes. En dan, ineens, alsof de kleine<br />
man op toestemming of instemming heeft gewacht,<br />
stopt die ontwikkeling. Erger nog, hij holt achteruit.<br />
Diverse vaardigheden is hij ineens kwijt. Mijn kleine man<br />
trekt zich terug in zijn bos en sluit zich weer aan bij de<br />
elfjes.<br />
De achtbaan, de onderzoeken, de gesprekken, alle<br />
fysieke oorzaken uitsluiten. De toestanden. De<br />
diagnose. Klassiek autisme. Hij kan toch zeker wel naar<br />
regulier onderwijs? "Nou mevrouw, daar moet u<br />
voorlopig maar even niet aan denken". De kleine man<br />
krijgt een plaatsje op het orthopedagogisch<br />
kinderdagcentrum. Hij is dan nog geen 3 jaar oud. De<br />
consultatiebureauarts was bepaald niet gek.<br />
Gouda, februari 2000. De grote man mag naar de<br />
basisschool. De vaste oppas zegt, nu hebben jullie<br />
wellicht ook even tijd om naar de grote man te laten<br />
kijken. Er is wat met dat kind. School vindt dat ook. Ik<br />
denk nog heel even, die lui zijn gek. Maar ik heb<br />
geleerd. En daar gaan we, in de herhaling.<br />
Gesprekken, onderzoeken, diagnose. PDD-NOS.<br />
Regulier onderwijs moet kunnen met de juiste en<br />
intensieve begeleiding.<br />
Binnen anderhalf jaar zit de grote man op de Leo<br />
Kannerschool in Oegstgeest.<br />
’s Morgens om 07.00 uur wordt hij opgehaald door een<br />
busje, ’s middags om 16.15 weer thuis afgeleverd. De<br />
grote man is dan nog geen 6.<br />
Het is zwaar en intensief. Iedere keuze, iedere beslissing,<br />
lijkt te maken te hebben met het autisme binnen ons<br />
gezin. De lange en ik hebben ook geen idee hoe een<br />
leven kan zijn met kinderen zonder autisme. We zien het<br />
bij de buren, we horen hun problemen aan. Het is hard<br />
werken om te blijven zien dat zij ook zo hun<br />
uitdagingen hebben, en dat wij die niet, nooit, mogen<br />
onderschatten of wegwuiven. Het vraagt fysiek ook<br />
veel. De eerste jaren stort ik me in het autismewereldje,<br />
daarna wil ik er een aantal jaren weinig van weten. Ik<br />
krijg te kampen met een nierfunctiestoornis, ik zit een<br />
paar maanden overspannen thuis, de relatie tussen de<br />
lange en mijzelf staat regelmatig onder druk. Je weet<br />
nooit zeker of dat door het autisme van de grote en de<br />
kleine man komt. Het komt in ieder geval door de<br />
manier waarop we ermee omgaan. En dat is een<br />
keuze. Langzaam maar zeker neem ik de regie terug.<br />
Gouda, mei 2014. De grote man doet volgende week<br />
examen HAVO. Op regulier onderwijs, met begeleiding<br />
en steun. Hij wil naar het HBO en heeft zelf de<br />
inschrijving geregeld. De sociale vaardigheden training<br />
op de Leo Kannerschool werpt nog dagelijks vruchten<br />
af. Hij doet keurig mee aan het spel in de grote boze<br />
buitenwereld. Hij begrijpt nog steeds weinig van het<br />
maatschappelijk verkeer maar accepteert dat het nu<br />
eenmaal zo gaat. Hij heeft contacten, op WhatsApp<br />
groepen en op de scouting. Ik heb er vertrouwen in dat<br />
hij er wel komt.<br />
De kleine man is sinds zijn 12 e zindelijk en kan een heel<br />
klein beetje praten. Hij zit op een activiteitencentrum<br />
en haalt glas en papier op bij mensen thuis en brengt<br />
dat naar de glas- of papierbak. Hij kan tot drie weken<br />
vooruit plannen in zijn hoofd. Hij woont om de andere<br />
week bij ons en in een logeerhuis.<br />
Ik laat mijn leven niet meer bepalen door het autisme<br />
van de grote en kleine man. Ik ben er niet meer<br />
continu mee bezig. Ik vind het prettig om met collegaauti-moeders<br />
op te trekken maar ik kies er bewust voor<br />
niet te verdrinken in hun verdriet. Zij moeten hun eigen<br />
strijd leveren. Die is zwaar, ik weet het. Maar ooit vinden<br />
de moeders zichzelf weer terug.<br />
Het gaat goed.<br />
Ciska woont en werkt in Gouda. Ze werkt in het onderwijs (MBO) en combineert dat met<br />
de zorg voor haar gezin. Ze is getrouwd met de lange man en samen hebben ze twee<br />
kinderen. De grote man heeft PDD-NOS en de kleine man klassiek autisme. Ciska en de<br />
lange hebben niets. Zeggen ze.<br />
Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 18
Vraag en tips van ouders: Warmte<br />
Hieronder volgen een aantal reacties van onze leden van de Facebookgroep Leven Met Autisme (magazine).<br />
Vraag van Ingrid in onze facebookgroep:<br />
Mijn jongste kan slecht zijn warmte kwijt, hij krijgt heel<br />
snel hittestuwing en met een beetje pech een hitteflauwte.<br />
Hebben jullie misschien ervaring, tips, ideeën?<br />
Ilse<br />
Thuis kan hij af en toe zijn hoofd onder de koude kraan<br />
houden en zijn polsen. Mijn moeder zegt dat als je je<br />
polsen onder koud water houdt, je dan het snelste<br />
afkoelt! Ik vind het hoofd onder de kraan het lekkerst, en<br />
dan niet afdrogen maar je laten opdrogen, zodat je<br />
nog wat langer profijt hebt van het water. Verder een<br />
natte doek in zijn nek of op zijn voorhoofd bijvoorbeeld.<br />
Katoenen kleding aan, dat lucht goed, dus ga je minder<br />
zweten, en is ook zacht. Plastic flesjes vullen met koud<br />
water om 's nachts tegen je lichaam aan te leggen, met<br />
name in je hals. Op een stoel zitten met je blote voeten<br />
in een bak of emmertje koud water (bijvoorbeeld terwijl<br />
je aan het lezen bent). Ik heb het meestal kouder dan<br />
de meeste mensen, maar doe dit wel in de zomer.<br />
Een Cobber<br />
www.coolcoolestcobber.nl<br />
Het kinder koelvest van Hyperkewl<br />
www.hyperkewl.nl<br />
Agnes<br />
Wat misschien een hulpmiddel kan zijn is misschien zo'n<br />
honingsgraad matje. Je hebt ze voor in de auto stoel<br />
voor kinder- en 1 persoonsbedden. Er komt altijd lucht<br />
doorheen wat prettig is als je veel zweet. Geen<br />
oplossing maar is wel prettig. Ik weet dat het merk<br />
Aerosleep dit verkoopt maar je zal dit ook van non<br />
merken hebben denk ik.<br />
Sheila<br />
Vandaag zag ik iets en dacht gelijk aan dit onderwerp.<br />
Het is een doek voor in je hals die je even in het water<br />
legt en daarna om je hals legt. Die koelt je nek ( lopen je<br />
slagaders door dus koelt je gehele lichaam) en werkt<br />
langdurig. We hebben er 2 gekocht, mijn man heeft<br />
hem inmiddels om ( had erge hoofdpijn) en vindt het<br />
heerlijk zitten. Ik heb een visitekaartje meegenomen.<br />
Staat de website op. Www.coolcoolestcobber.nl.<br />
www.laarsenco.nl<br />
Sleepcool Chillow Pillow<br />
www.sleepcool.nl<br />
Vtn viking koelvest<br />
www.vtn.nl<br />
Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 19
Moederdag<br />
Storm<br />
Het is Moederdag. Ik word om 6.00 uur wakker door de<br />
storm buiten, maar ook in mijzelf. Ik begrijp ineens<br />
waarom ik het hele weekend al mijn draai niet kan<br />
vinden. Waarom ik dwars ben en melancholisch. Mijn<br />
kind is er niet. Ik mis hem. Ik mis hem eigenlijk niet vaak<br />
in de weekenden dat hij er niet is, omdat ik dan aan<br />
mijzelf probeer toe te komen en alles los te laten. Maar<br />
dit weekend mis ik hem en ik begrijp ineens waarom:<br />
het is het weekend van Moederdag en dan hoort het<br />
toch zo te zijn dat je in het zonnetje wordt gezet door je<br />
kind. Dat zit er niet in: op dit soort dagen moet ik mijn<br />
eigen slingers ophangen en er zelf iets van maken.<br />
Verwachtingen<br />
Ik ben boos, boos op mijzelf dat ik er last van heb: dat ik<br />
er diep van binnen niet tegen kan dat voor mij niet is<br />
weggelegd wat voor iedereen zo normaal lijkt. Dat ik<br />
mijn diep weggestopte verwachtingen niet het hoofd<br />
kan bieden, dat zo'n stom verzinsel en commercieel<br />
gedoe als Moederdag mij zo uit mijn evenwicht brengt.<br />
Maar ik kan er niets aan doen. Ik ben met dit ritueel<br />
opgevoed en het slaat me deze dagen in het gezicht.<br />
Ballonnen vastgemaakt aan fietsen met de tekst:<br />
FijneMoederdag.nl. Op twitter tips hoe je moet<br />
omgaan met mensen/kinderen die geen moeder meer<br />
hebben en dus geen Moederdag kunnen vieren.<br />
Overal bloemen, taarten en wervende teksten,<br />
allemaal in het teken van Moederdag. Dat is natuurlijk<br />
weer die inclusie die zo node wordt gemist. Je hoort er<br />
niet bij. Of je voelt je er niet bij horen.<br />
Moederen<br />
En als ik ergens goed in ben, dan is het in Moederen.<br />
Met een grote M. Want moeder zijn van een<br />
zorgintensief kind is moeder zijn in het kwadraat. Jezelf<br />
nog meer aanpassen, nog meer inleven, nog meer<br />
meeleven, nog meer inspannen, vooruit denken,<br />
plannen, loslaten, anticiperen, klaarstaan.<br />
Ik probeer mild te zijn naar mijzelf en het er te laten zijn.<br />
Maar de storm buiten weerspiegelt de onmacht in<br />
mijzelf die beukt om naar buiten te komen. Om het uit<br />
te schreeuwen. Nu kan het, nu mijn kind er niet is voor<br />
wie ik vaak mijn emoties binnenhoud. Maar het lukt me<br />
niet. Ik zit gevangen in mijn eigen multi-moederschap.<br />
Nu ik dit weekend even geen moeder hoef te zijn, komt<br />
in alle heftigheid in mij naar buiten hoezeer en hoe<br />
vooral ik moeder ben.<br />
Meezingen en ontladen<br />
Het is nog steeds Moederdag en ik voel me happy met<br />
mijzelf. Ik heb genoten van wat er wel is en was: een<br />
bliksembezoek in mijn uppie aan mijn familie. Even in<br />
mijn eigen oude, vertrouwde comfortzone. Verwend<br />
worden door mijn eigen moeder met heerlijke<br />
zelfgemaakte appeltaart en koffie. Even praten,<br />
kletsen, mezelf zijn zonder mijn zoon om mij heen die<br />
om aandacht zou vragen, zou duwen en trekken, zou<br />
protesteren bij het liedjes zingen. Want dat is wat ik<br />
doe: keihard meezingen met Lang-zal-hij-leven-in-degloria!<br />
voor mijn vader. En nog een liedje extra, nog<br />
harder en hoger. Heerlijk! Hoe simpel en hoe<br />
ontladend. Weg alle boosheid en verdriet.<br />
Het is druk in huis met zoveel mensen en uitgelaten<br />
kinderen die hard praten, lachen, gillen. Dat ben ik niet<br />
gewend. En ik merk dat ik snel moe en overprikkeld<br />
ben. Autisme is er dus nog steeds. Onderdeel van mijn<br />
wereld en mijn leven en mijzelf. Maar het geeft niet. Ik<br />
ga even liggen op mijn oude meisjeskamer en<br />
accepteer de geluiden om mij heen. En ik geef toe<br />
aan wat er is. Ik vecht niet langer tegen dat wat er niet<br />
is en waar ik vanochtend nog zo tegenaan hikte.<br />
Toch nog moederdag<br />
In de auto terug naar huis, zing ik hard mee met mijn<br />
eigen CD's. Even geen kindermuziek. De regen klettert<br />
op het dak en op de ramen. En ik zit nog even in mijn<br />
eigen gecreëerde wereld. Voor even nog.<br />
Dan zie ik mijn zoon en zijn vader al lopen bij het<br />
metrostation en ik rijd snel naar huis. Ik doe het portier<br />
open en floep! ik ben weer moeder en begroet hem<br />
op autiwijze met woorden in zijn belevingswereld, een<br />
en al aandacht voor hem. Hij heeft een tekening in zijn<br />
hand, een cadeautje in de tas. Toch nog Moederdag.<br />
Thuis moet hij eerst even wennen en zijn eigen draai<br />
vinden. Hij moet nog even landen merk ik, want hij is<br />
snel geïrriteerd en overprikkeld: als ik niet meteen<br />
reageer, als ik hem niet goed versta, als ik niet snel<br />
genoeg aandacht geef. En ik mag hem nog niet<br />
aanraken. Ik stem weer af, accepteer, geef toe, geef<br />
mezelf de schuld en verontschuldig mezelf als hij mij<br />
beschuldigt van niet goed luisteren en verkeerde<br />
woorden zeggen. Ik geef weer toe. En ik negeer zijn<br />
boze uitroep, zijn gestamp en het dichtsmijten van de<br />
deur. Ik haal hem uit de situatie met knakworstjes en<br />
een spelletje op de PC. Ik krijg een knuffel en een kus.<br />
We zijn weer thuis.<br />
Ik-dag<br />
Ik hoef geen Moederdag, ik wil veel liever een Ik-dag.<br />
Want waar zijn die andere kanten van mij? Die<br />
chronisch te weinig aandacht krijgen en op de<br />
momenten dat het mag en kan zich geen raad weten<br />
met de ruimte, de tijd, de aandacht die ze krijgen. Dat<br />
is waar ik last van heb. En met mij vele andere<br />
Multimoeders die waarschijnlijk ook hun eigen<br />
Moederdag vormgeven. Of niet.<br />
Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 20
Hulphond Indy Helpt<br />
door Julisca Prins<br />
Senne & Wiebe gaan als een speer!<br />
Wanneer ik kom aanrijden zie ik twee gespannen<br />
koppies voor het raam staan. Als ik aanbel doet Senne<br />
open. Senne is een mooi blond meisje van bijna 9 jaar,<br />
gediagnostiseerd met Asperger en kenmerken van<br />
McDD. Voor het raam staat Wiebe, haar broertje. Het is<br />
een vrolijk, intelligent mannetje van 6 jaar.<br />
Kennismaken<br />
Een paar weken geleden kreeg ik een mailtje van<br />
Cindy en Niek, de ouders van Senne en Wiebe. Ze<br />
hadden mijn site gelezen en waren geïnteresseerd in<br />
het wel en wee van een autismebegeleidingshond. Ze<br />
zaten met heel erg veel vragen. Ze wilden wel graag<br />
een Labradoodle in de toekomst maar wat voor<br />
maatje neem je dan? Een grote ‘standaard’, de<br />
‘medium’ of de ‘mini’.<br />
Gelukkig ken ik veel mensen met Doodles en heb ik<br />
Niek en Cindy bij ons thuis uitgenodigd om eens kennis<br />
te komen maken met alle drie de maten Doodles. Ze<br />
waren het er al snel over eens dat ze toch voor een<br />
standaard zouden gaan.<br />
Angst<br />
Tijdens het bezoek vertelden ze dat de kinderen erg<br />
veel angst hadden voor honden. Vooral het<br />
onvoorspelbare……. Maar ze zien ook de meerwaarde<br />
van een hond voor Senne, het zou haar goed gaan<br />
doen.<br />
Maar wat doe je dan? Neem je een hond en hoop je<br />
dat de angst dan over gaat, of werk je eerst aan de<br />
angst en neem je daarna pas een hond? Ik vertel het<br />
verhaal van mijn collega, ook vreselijk bang voor<br />
honden. Die had zich bedacht om de meest enge<br />
hond te nemen en dat dan vanzelf de angst weg zou<br />
gaan. Hij had een hele grote Rottweiler aangeschaft.<br />
En inderdaad, hij was voor zijn eigen hond niet meer<br />
bang……..maar helaas nog wel voor alle andere<br />
honden. Dat had dus niet gewerkt. Mijn advies is dan<br />
ook altijd; eerst aan de angst werken en dan pas voor<br />
een puppy gaan.<br />
De eerste kennismaking met de kinderen<br />
De ouders van Senne en Wiebe hadden aangegeven<br />
dat ze het fijn zouden vinden dat ik de kinderen zou<br />
gaan begeleiden in hun angst en ze ook al voorzichtig<br />
zou gaan voorbereiden op de komst van een hond.<br />
Hoewel de kinderen van dat laatste nog helemaal<br />
niets weten.<br />
Ik heb een mooi programma gemaakt met allerlei<br />
leuke elementen erin, kennis, filmpjes, ruiken, proeven,<br />
horen. Kortom, ze gaan kennismaken met ‘De hond’.<br />
Wanneer ik binnenkom vraag ik Senne en Wiebe of ze<br />
wel goed geslapen hebben vannacht want ik had van<br />
hun moeder al gehoord dat ze de hele week al<br />
nerveus waren.<br />
Nee, ze hebben niet goed geslapen maar vinden<br />
het ‘leuk’ spannend, en dat is een goed teken. Ze<br />
hebben een plekje bedacht waar Indy mag gaan<br />
liggen. Senne loopt heel stoer met me mee naar de<br />
auto om Indy op te halen. Siebe blijft veilig voor het<br />
raam staan om te kijken.<br />
We maken Indy vast aan de verwarming zodat hij<br />
niet rond kan lopen en op een veilige afstand zit.<br />
Dan gaan we aan het programma beginnen en<br />
kruipen we met z’n drieën achter de laptop. Ze<br />
hebben er zichtbaar plezier in en zijn erg leergierig.<br />
Ook de kleine activiteiten als het ruiken, proeven en<br />
horen vallen in goede aarde. Ik leer de kinderen hoe<br />
je kunt zien aan de hond hoe hij zich voelt, de<br />
hondentaal, maar ook wat je moet doen als je bang<br />
bent.<br />
Toch de uitdaging aan<br />
Die eerste keer maar ook de keren daarna willen ze<br />
toch steeds de uitdaging aangaan en mag Indy<br />
uiteindelijk los in de kamer lopen. We doen leuke<br />
zoekspelletjes met Indy, we verstoppen voertjes in<br />
een soort van ‘puzzel’, spelen ‘balletje-balletje’ en<br />
krijgt hij allerlei opdrachten als, zit, af en poot.<br />
Ook wordt er al uitgebreid geaaid, hoewel Wiebe<br />
het nog steeds wel een beetje spannend vindt.<br />
Wandelen<br />
Vorige week zijn we voor het eerst met Indy gaan<br />
wandelen, Wiebe met een lijn die hij zo lang kan<br />
maken als hij zelf prettig vindt en Senne naast Indy.<br />
Senne kreeg de opdracht om, iedere keer wanneer<br />
Indy naar haar keek, een click te geven met de<br />
clicker en dan Indy te belonen met een ‘snoepje’.<br />
Op die manier trainen we het ‘met aandacht lopen’<br />
van de hond en Senne geeft het een hoop<br />
zelfvertrouwen want oh wat deed ze het goed.<br />
Wiebe die met de lange lijn wat meer op afstand<br />
loopt overwint zichzelf ook en zegt dat hij best een<br />
stukje dichterbij durft en dat hij ook best een snoepje<br />
durft te geven! Wat een kanjers, leuk om te zien wat<br />
dit met het zelfvertrouwen doet.<br />
Eenmaal thuis drinken Cindy en ik nog een kop thee<br />
en kijken we op een afstandje hoe de kinderen Indy<br />
aaien en ondertussen nog wat snoepjes geven.<br />
Jeetje, Senne en Wiebe gaan echt als een speer!<br />
Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 21
De surfspullen<br />
door Miranda Korting<br />
Af en toe betrap ik me erop dat ik baal. Als het niet<br />
gaat zoals ik bedacht had dat het zou gaan. Of als de<br />
geboekte vooruitgang bij Boeb ineens verdwenen lijkt<br />
te zijn. De afgelopen week baalde ik flink. Onze Boeb<br />
heeft de afgelopen periode veel geleerd, is enorm<br />
gegroeid op het gebied van praten en sociale<br />
vaardigheden. Maar de afgelopen meivakantie leek<br />
het wel of alle aangeleerde vaardigheden<br />
“verdwenen” waren.<br />
Hij was continu op zoek naar de juiste woorden, was<br />
erg gericht op zichzelf en alles wat hij zag wilde hij<br />
hebben. Met name “oude” dingen. Juist dat zal ik even<br />
verduidelijken. Van jongs af aan is Boeb namelijk gek<br />
op het verzamelen van “oude” dingen. En of het nu<br />
gaat om takken, oud ijzer, een apparaat wat niet werkt<br />
of wat dan ook, hij kan met al die dingen iets. Hij kan<br />
spelen met oude broodbakmachines, hij maakt van<br />
takken in zijn fantasie bomen of een complete stad.<br />
Ook hebben we een complete brandweeruitrusting –<br />
inclusief stuur op een oude bank die fungeert als<br />
brandweerauto- in huis. Urenlang kan hij spelen. Dat<br />
vinden wij mooi, stimuleren we en vinden we<br />
fantastisch.<br />
De andere kant van deze verzamelwoede is, dat hij<br />
geen afstand kan doen van die dingen en aan het<br />
verzamelen blijft. Dit heeft weer als consequentie dat<br />
we onderhand verdrinken in de takken, balletjes en<br />
oude-niet-werkende-apparaten. En nog een<br />
bijkomend gevolg is dat hij altijd en overal speurt naar<br />
spullen die zijn goedkeuring weg kunnen dragen en die<br />
hij mee wil nemen. Dat dat niet altijd kan, past niet in<br />
zijn straatje……<br />
Vandaag ook weer; we zijn vanmiddag bij de<br />
surfvereniging waar we allemaal lid van zijn. Een mooie<br />
club waar onze oudste surfles heeft. Alle spullen mag hij<br />
van de club lenen. Een mooi initiatief waarmee deze<br />
sport toegankelijk is voor een grote doelgroep. Boeb<br />
trekt daar af en toe ook een surfpak aan met<br />
zwemvest, zodat hij in de waterplas heerlijk en veilig<br />
kan dobberen en zwemmen. Hij mag zelfs af en toe<br />
mee met de boot die de gestrande surfers op de plas<br />
helpt en oppikt.<br />
Vandaag heeft Boeb in zijn hoofd dat hij dit pak wel<br />
mee naar huis kan nemen, inclusief de bijbehorende<br />
accessoires. Nee dus, de spullen zijn bedoeld voor<br />
iedereen en na gebruik maken we de spullen schoon<br />
en hangen die, op de daarvoor bestemde plek, te<br />
drogen op.<br />
Maar nee, vandaag is hij niet voor rede vatbaar en<br />
bedenkt –heel creatief- wel 5 argumenten waarom hij<br />
dit pak met toebehoren mee moet nemen naar huis.<br />
We zien aan zijn hoofd, wat steeds roder wordt en aan<br />
het continu zoeken naar de juiste woorden dat zijn<br />
spanningsboog oploopt. Hij rent weg als we uit<br />
proberen te leggen dat de spullen hier horen, we<br />
proberen met tekeningen duidelijk te maken dat hij zo<br />
vaak kan komen als hij wil en dat hij dan elke keer “zijn”<br />
pak aan mag, maar ook deze tactiek werkt niet.<br />
De mensen van de club, die hem langzamerhand wel<br />
kennen, proberen ook van alles. Maar ook die goede<br />
bedoelingen komen niet aan bij onze kleine vriend. En<br />
dan richt Boeb zich op Joep, de jongen die les geeft,<br />
die altijd de rust zelve is en die, in de ogen van Boeb,<br />
de man van de surfclub is. Joep legt Boeb rustig uit,<br />
wat iedereen hem al heeft uitgelegd en ja, het<br />
ongelooflijke gebeurt. Boeb legt in alle rust de spullen<br />
terug en gaat goed gemutst mee naar huis. Eenmaal<br />
thuis begint hij er nog een keer over, maar we zien aan<br />
zijn houding en aan het gegeven dat hij weer goed uit<br />
zijn woorden komt, dat de onrust in zijn hoofd is<br />
verdwenen.<br />
We blijven ons verwonderen over deze wending. We<br />
herkennen het en soms weten we te komen met een<br />
oplossing, soms ook niet. En dan zijn de ‘Joepen’ van<br />
deze wereld welkome gasten die onze dag en die van<br />
Boeb weer mooi kleuren. Ja, ik baalde dat Boeb juist nu<br />
een terugval had, maar het mooie van deze periode is,<br />
dat we steeds weer mensen tegenkomen die wel tot<br />
hem door weten te dringen en die ons een helpende<br />
hand toesteken in het leven met Boeb. En mochten<br />
jullie tips hebben om zijn verzamelwoede te temperen,<br />
dan horen we dat graag!<br />
Miran Korting is getrouwd en moeder van vier kinderen in de leeftijd van 7 tot 14 jaar. De jongste, Boebie,<br />
heeft net iets meer aandacht nodig dan de andere kinderen, omdat hij nogal wat extraatjes mee heeft<br />
gekregen bij zijn geboorte. Naast het zorgen voor dit prachtige gezin waarin zich dagelijks avonturen<br />
afspelen werkt ze als zelfstandig adviseur. Momenteel zet ze haar diensten in bij een prachtige<br />
gemeente die hard werkt aan een mooie draaglijke toekomst voor alle burgers.<br />
Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 22
Verwendag voor ouders van een kind met autisme<br />
Wanneer: Zaterdag 23 augustus 2014<br />
Hoe laat: van 9.00 tot 17.30 uur <br />
Waar: Landgoed de Horst in Driebergen<br />
Dagindeling <br />
09:00 – 09:30 Inloop en registratie <br />
09:30 – 10:15 Dat schept een band, gezamenlijke<br />
opening<br />
10:30 – 11:30 Workshopronde I <br />
11:45 – 12:45 Workshopronde II<br />
12:30 – 14:15 Lunch met inloop-Autismecafé<br />
13:45 – 14:45 Workshopronde III <br />
15:00 – 16:00 Workshopronde IV<br />
16:00 – 17:30 Samen verder, gezamenlijke afsluiting en<br />
borrel<br />
10.30 – 16.00 Doorlopende kennisroute<br />
(meer informatie volgt)<br />
Workshops <br />
Wie durft, laat zich verrassen en vinkt ‘maakt me niet<br />
uit, ik wil overal wel aan meedoen’ aan. Als je wat<br />
meer grip op je dag wil hebben dan is het mogelijk om<br />
op het inschrijfformulier twee voorkeuren op te geven<br />
en één veto uit te spreken. We houden bij de indeling<br />
zoveel mogelijk rekeningen met de uitgesproken<br />
voorkeuren en garanderen dat je niet ingedeeld wordt<br />
bij de workshop die een veto gekregen heeft. Beloofd!<br />
Voor het Autismecafé tijdens de lunchpauze is<br />
inschrijven niet nodig, daar kun je gewoon<br />
binnenlopen.<br />
Om je op te geven voor de Verwendag doe je twee<br />
dingen:<br />
1. Je vult per persoon een inschrijfformulier op<br />
www.verwendagouders.nl in.<br />
2. Je betaalt de bijdrage van €35 per persoon om de<br />
inschrijving definitief te maken. Maak het bedrag over<br />
naar Triodosrekening NL60TRIO 019.85.15.472 op naam<br />
van Stichting Tussen de Regels en vermeld daarbij de<br />
naam die je op het inschrijfformulier hebt ingevuld.<br />
Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 23
Menno (4) gaat een tijdje logeren in het ziekenhuis<br />
Helaas nog geen vooruitgang<br />
Ergens wil ik vreselijk van me af mopperen maar aan de<br />
andere kant weet ik dat ik daar niet verder mee kom.<br />
Helaas geen positief stukje deze maand. Menno zou<br />
snel opgenomen worden in het Sophia kinderziekenhuis<br />
voor observatie, compleet lichamelijk onderzoek,<br />
diagnostiek en uitproberen van medicatie. Inmiddels is<br />
het drie maanden geleden dat ik dat nieuws kreeg en<br />
nog steeds zit ik thuis met een onmogelijk ventje die het<br />
ontzettend zwaar heeft met zichzelf. Dat maakt me zo<br />
machteloos en verdrietig.<br />
Alles wat ik probeer lukt niet. Ze doen alsof er eigenlijk<br />
niet zoveel aan de hand is en dit terwijl zowel MEE,<br />
ambulante spoedhulp, het medisch kinderdagverblijf<br />
en jeugdzorg mijn zorgen delen en mij alleen maar<br />
complimentjes geven. Zo knap dat je dit kan, jeetje ik<br />
zou het niet volhouden hoor, wat ben jij een vechter<br />
enz. Maar oplossingen blijven uit.<br />
Nu kreeg ik de optie om hem naar de Hondsberg in<br />
Oisterwijk te laten gaan. Ik heb de website bekeken, de<br />
documentaires gezien en was best wel optimistisch.<br />
Vier dagen later komt het telefoontje dat Oisterwijk vol<br />
zit maar de locatie in Enschede heeft wel plek.<br />
Ja hallo!! We gaan van Rotterdam naar Brabant en<br />
vervolgens naar de grens van Duitsland. Nog even en ik<br />
zit met hem in Zwitserland... Daarbij woon ik bij<br />
Rotterdam en wil ik geen vier uur van mijn kind<br />
verwijderd zijn. Dus wederom de zorgplicht weer terug<br />
gelegd bij Horizon waar hij nu de indicatie heeft.<br />
Zij vinden mijn ventje te ingewikkeld en complex om te<br />
plaatsen. Ik weet het niet hoor, daar zijn toch juist die<br />
plekken voor? Die zijn er niet voor kindjes waar het zo<br />
goed mee gaat! Ik wil zo graag van de "pauzeknop" af<br />
en weer in de "play" modus. We staan stil en dat is niet<br />
goed. Niet voor Menno, niet voor mij.<br />
Ik heb geleerd om te roeien met de riemen die ik heb<br />
en ik blijf gewoon vechten. Laat me niks meer zomaar<br />
zeggen, maar je zou bijna akkoord gaan met dingen<br />
die je tegenstaan omdat er geen andere<br />
mogelijkheden lijken te zijn. En dat vind ik dus onzin. De<br />
indicatie is er en Horizon heeft nu gewoon een<br />
oplossing te zoeken en dat gaan ze doen ook! Deze<br />
leeuwin gaat jullie volgende maand vertellen welke<br />
oplossing er is gevonden voor haar welpje :)<br />
Veel liefs, Suzanne<br />
Lukas (11) staat op de wachtlijst voor dagbehandeling<br />
Het intakegesprek<br />
Het is zover. We zijn onderweg voor het intake gesprek<br />
bij Karakter. Lukas heeft er helemaal geen zin in en<br />
herinnert zich nu vooral de negatieve dingen van de<br />
vorige keer in plaats van de positieve dingen. Ik laat<br />
hem maar even gaan. De fut is er niet om het naar het<br />
positieve om te keren.<br />
Bij de balie vertelt Lukas uitgebreid dat hij geen zin<br />
heeft in de gesprekken. De dame achter de balie<br />
geeft aan dat hij dat gewoon tegen de artsen straks<br />
mag vertellen. Lukas kennende, zal hij dat ook zeker<br />
doen.<br />
We worden opgehaald voor het gesprek met een<br />
psychiater, een arts-assistent, onze zorgcoördinator en<br />
de ouderbegeleider. Al met al een hele volle kamer.<br />
We stellen ons allemaal even kort voor en Lukas krijgt<br />
de ruimte om te vertellen dat hij hier helemaal niet wil<br />
zijn. Ze geven hem flink de tijd om zijn verhaal te<br />
vertellen.<br />
Er wordt mij gevraagd waar ik graag wil dat naar<br />
gekeken wordt. Wat ik verwacht van de<br />
dagbehandeling. Aangezien Lukas al heel veel<br />
maanden thuis zit, kan de dagbehandeling hem<br />
stabiliteit en regelmaat geven en mij een stukje rust om<br />
even bij te tanken. Daarnaast kunnen ze Lukas wat<br />
meer bewust maken van zijn autisme en hoe hij daar<br />
mee om kan gaan. Het belangrijkste onderwerp ben<br />
Ik helemaal vergeten te noemen. Het leren omgaan<br />
met en het bespreekbaar maken van zijn angsten.<br />
Maar gelukkig heb ik dat later nog telefonisch kunnen<br />
aanvullen.<br />
Na het bespreken van de doelen gaat Lukas mee met<br />
de psychiater en de assistent-arts en blijf ik bij de rest. Er<br />
wordt gepraat over wat ze nog voor mij kunnen doen.<br />
Maar ik verlang het meest naar een stukje rust. Even<br />
een paar uur per dag niet hoeven zorgen. Even zo<br />
maar een uur ongestoord achter elkaar door kunnen<br />
werken. Dat is wat ik nu nodig heb. En dat begrijpen ze.<br />
Er zullen oudergesprekken komen om onderlinge kennis<br />
uit te wisselen zodat we allemaal een compleet beeld<br />
van Lukas kunnen krijgen en we de neuzen dezelfde<br />
kant op hebben staan. Ook willen ze in gesprek met<br />
school om te kijken of ze daar nog kunnen<br />
ondersteunen.<br />
Lukas komt weer terug van het gesprek en we spreken<br />
af dat we op 3 juni op de groep gaan kijken en dat<br />
Lukas vanaf 18 juni voor 4 maanden naar de<br />
dagbehandeling bij Karakter zal gaan. Vijf dagen per<br />
week van 12 tot 16 uur. Ook in de vakantie. Over het<br />
vakantiegedeelte heeft Lukas duidelijk een andere<br />
mening, maar ik vertel hem dat we daar later op terug<br />
komen. Wordt vervolgd……<br />
Heidi Meijer<br />
Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 24
De tweeling Jelle en Jurre aan het woord…..<br />
Ik ben Jelle Groenendijk.<br />
Ik ben 11 jaar.<br />
Ik zit in Groep 8B.<br />
Ps. Ik heb Asperger, ADHD en ik ben Hoogbegaafd.<br />
Mijn favoriete computerspel is minecraft, omdat het<br />
een sandbox is, en je er veel kan chatten/ spelen/<br />
bouwen met anderen, dat helpt mij ook op het<br />
sociale vlak.<br />
Ik luister graag naar een combo van Electro en<br />
Dubstep(zoals Booyah, Tsunami en Animals).<br />
Ik vind gamen en lezen de leukste 2 dingen om te<br />
doen, want met gamen leer ik veel op het sociale vlak<br />
en verbeter ik mijn hand-oog coördinatie en met<br />
lezen kan ik mij afsluiten van de wereld om mij heen.<br />
Ik merk dat ik autisme heb door 2 dingen. Ik kan niet<br />
zonder medicatie zonder overprikkeld te raken en ik<br />
raak overprikkeld.<br />
Ik kan er echt niet tegen als mensen valsspelen, want<br />
ik bouw op regels. Regels zijn alles voor mij en als<br />
anderen de regels overtreden stort mijn wereld zowat<br />
in.<br />
Ik zou wel willen veranderen dat het onderwijs te saai<br />
is en mijn klas veels te druk is, ik raak vaak overprikkeld<br />
en bijv. donderdag kwamen er 2 kinderen op school<br />
met een vuurwapen.<br />
Wat is je naam: Jurre Groenendijk<br />
Hoe oud ben je: 11 jaar<br />
In welke groep zit je: groep 8a<br />
Wat is je favoriete computergame: Minecraft<br />
Naar welke muziek luister je graag: Dubsteb<br />
Op welke website op internet kijk je graag: Youtube<br />
Wat maakt jou heel boos: Onrecht<br />
Ken je meer mensen met autisme: Ja, mijn broer<br />
Waar kun je absoluut niet tegen: Onrecht<br />
Waar ben jij heel goed in: Rekenen<br />
Wat wil je later worden: Live-streamer of Programmeur<br />
Als je kon toveren wat zou je dan wensen:<br />
Wereldvrede, een goede game-PC en een mooi,<br />
groot huis<br />
Ik wil later programmeur worden, want programmeren<br />
leert je eigenlijk om te denken.<br />
Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 25
Thema kaartje<br />
Onbegrip<br />
Thema kaartje<br />
Vrije tijd<br />
Time Aut – Stichting Leven Met Autisme<br />
Time Aut – Stichting Leven Met Autisme<br />
Thema kaartje<br />
Medicatie<br />
Thema kaartje<br />
Therapie<br />
Time Aut – Stichting Leven Met Autisme<br />
Time Aut – Stichting Leven Met Autisme<br />
Thema kaartje<br />
Humor<br />
Thema kaartje<br />
Huisdieren<br />
Time Aut – Stichting Leven Met Autisme<br />
Time Aut – Stichting Leven Met Autisme<br />
Thema kaartje<br />
Ondersteuning<br />
Thema kaartje<br />
Veiligheid<br />
Time Aut – Stichting Leven Met Autisme<br />
Time Aut – Stichting Leven Met Autisme