Spiritualiteit en Palliatieve Zorg - Annevillegroep

annevillegroep.nl

Spiritualiteit en Palliatieve Zorg - Annevillegroep

.

Zin in het einde

Spiritualiteit in de palliatieve fase

marc.desmet@jesuits.net

Dr. Marc Desmet sj

Palliatieve Dienst

Virga Jesseziekenhuis Hasselt België


Spiritualiteit?

• Een manier van leven of sterven

• voor zover die geworteld is in een spirituele

kijk op de realiteit


‘Spiritueel’ in theorie

• ‘Spiritueel’ heeft te maken met de

dynamiek die mensen plaatst in een horizon

van (on)zin

• ‘Religieus’ heeft te maken met die

dynamiek voor zover beleefd als een

persoonlijke relatie met een overstijgend

wezen


Spiritualiteit voor practici: harde

feiten zien en veel ‘meer’….

• dan koffie: een levensverhaal proeven

• dan mijn functie: persoonlijkheid, ik-alseen-huis

• dan pijn: ‘Welke zin heeft het nog…’

• dan interdisciplinariteit: gemeenschap

• dan lijden: waardigheid, genieten

• = on-gehoord


Het spirituele en het lichamelijke

• Wat echt spiritueel is, heeft lichamelijke

effecten

• zin, vreugde, vrede, thuiskomen brengen

lichaam in beweging: glimlachen,

neuriën/fluiten, terug spreken, aan de slag

• verdriet, zinloosheid, eenzaamheid

blokkeren het lichaam: trage bewegingen,

stomheid, gesloten ogen, een ‘gewicht’...


Spirituele zorg:

2 soorten middelen

• 1. ‘Technische’ middelen: op niveau van het

concrete gesprek en de observatie – kan

geoefend worden

• 2. ‘Persoonlijke’ middelen: middelen op

niveau van de eigen spiritualiteit van de

zorgverlener, met haar zijn / attitude /

persoon – kan ook geoefend worden!


Technisch: S.P.I.R. (Puchalski)

Spiritualiteit: levensovertuiging (belief),

geloofsovertuiging (faith)

– In welke dingen geloof je die zin geven aan je

leven?

– Beschouw je jezelf als spiritueel of religieus?


S.P.I.R. (Puchalski)

• Plaats: belang en invloed van

– Is je levens- of geloofsovertuiging belangrijk in

je leven?

– Welke invloed heeft je levens- of

geloofsovertuiging op de wijze waarop je voor

jezelf zorgt?

– Hoe heeft die tot nu toe je gedrag beïnvloed

sinds je ziek bent?


S.P.I.R. (Puchalski)

• Instituut:

– Behoor je tot een spirituele of religieuze

gemeenschap? Ondersteunt die gemeenschap

jou?

– Is er een groep van mensen met wie je je

huidige ervaringen deelt?


S.P.I.R.

• Rol van de zorgverlener / rituelen:

– Hoe zou je willen dat ik, als zorgverlener

omga(an) met je geestelijke noden?

Spiritualiteit

• Plaats

• Instituut

• Rol (zorgverlener) of Rituelen


‘Technische’ middelen

• Interventies

– observeren en signaleren / begeleiden /

informeren en adviseren / coördineren en

bespreken

– rituelen: kanaliseren diepe emoties

» klassieke: ziekenzalving/zegen, Koran

» nieuwe, originele: bemoedigingsmoment

» ritualiteit van medische interventies:

sondevoeding / parenterale voeding / euthanasie…


‘Persoonlijke’ middelen

• ‘Man sieht nur wass man weiss’

– herkenning van 4 fundamentele spirituele

ervaringen (ignatiaanse traditie)

• geen herkenning zonder ze in eigen leven

herkend te hebben

– echte herkenning heelt; de persoon als medicijn


Dag & Nacht

• de momenten van dag en nacht

• 4 fundamentele menselijke ervaringen

– in de context van ziekte en zorg

– de ervaring van de zieke persoon

– de ervaring van de zorgverlener

• fenomenologisch - bijbels


I. De nacht en de droom

• Leven is geworteld in iets positiefs: het

verlangen om iemand te ontmoeten

– De ervaring van de Ander te ontmoeten

– De droom van de PZ-verlener


De droom: de Ander ontmoeten

• Waar gaat het over in het leven?

– ‘En een goede gezondheid…want dat is toch

het belangrijkste’ ?

• ‘Vivre, c’est très dangeureux pour la santé’

(J. Brel)

• Terminale patiënten: bezorgd om geliefden;

angst om zich in de steek gelaten te voelen


De droom: de Ander ontmoeten

• echt leven: de ervaring iemand echt te

ontmoeten en iets te betekenen voor iemand

• een menselijk of overstijgend wezen wordt

echt voor mij

• ‘In its most basic sense, love is simply the

discovery of reality, the extremely difficult

realization that something other than

ourselves is real.’ (Iris Murdoch)

• breken van ‘een soort van vlies…’


De droom van de PZ-verlener

• Hoe komt het dat ik werk waar ik werk?

– Waar werd de palliatieve patiënt voor mij

reëel?

• Het leven voerde mij naar hier via veel

oncontroleerbare feiten

enige samenhang, zin, ‘lijnen’ zien

– zich bepaalde ervaringen her-inneren


De droom van de PZ-verlener

• ‘Dit is wat ik zocht zonder het te beseffen

Dit is geneeskunde/Vpkunde voor mij… De

stukken van de puzzel pasten als het ware in

elkaar…’

• Het verhaal van Cicely Saunders en David

Thasma: liefde is niet blind, ziet anders...

• ‘…nu is het alsof mijn dood zoontje me

uitnodigt om voor stervenden te werken


De droom van de PZ-verlener

• to re-member = terug ledematen geven aan

een corpus van innerlijke kennis … verwekt

elan

• fragiele maar ‘stichtende’ ervaringen

– ze zijn als wat in een droom verschijnt

– ze zijn als de fundamenten van een gebouw:

onzichtbaar, maar het gebouw steunt erop

– zich meer verankerd weten in zijn verlangen


Droom: missing link

• Verbind je met wie je bent d.w.z.

▪ (1) ontdekken wie ik ben (= nu vooral wie ik niet

ben), waar ik ‘in mijn element’ kom, waar ik thuis

kom (vaak tot mijn verwondering)

▪ (2) mij verbinden met wie ik ontdek te zijn (=

‘roeping’): een heilig ‘ja-zeggen’ (Nietzsche) – ‘Het

is wat het is’

• Ver-binding geeft leven


II. Het ontnuchterend ontwaken

• komen tot de waarheid die kwetst en

bevrijdt

• confrontatie met kwaad (‘ça fait mal’): een

pijnlijk ontwaken uit de droom voor zieken

en PZ-verleners

• verstrengeld geraken in gemengde

gevoelens: slachtoffer én verantwoordelijk

zijn


Het ontnuchterend ontwaken van

de patiënt

• confrontatie met terminale ziekte: een

‘gemengde ervaring’: geworpen tussen

– slachtoffer en verantwoordelijke: mezelf, de

ander, de maatschappij, God

– machteloosheid en verantwoordelijkheid

– weten en niet weten

• een plaats waar men zoekt naar waarheid,

naar verlossing


Het ontnuchterend ontwaken van

de patiënt

• waarheid verschilt van informatie

• waarheid: een spirituele ervaring (diepe

opluchting, een kiem van nieuw leven)

– ‘Nu kunnen wij weer met elkaar spreken

– dementerenden kan je niet informeren, je kan er wel al

dan niet mee in waarheid omgaan

• het belang van goed omgeven te worden

– ‘Als je je patiënten enkele dagen mag wassen, dan

geven ze zich bloot.’


Het ontnuchterend ontwaken van

de PZ-verlener

• In waarheid omgaan met patiënten kan niet

zonder in waarheid met mezelf om te gaan

• De gekwetste PZ-verlener:

– slecht nieuws brengen;

– conflicten met patiënten, families, collega’s,

structuren (veranderingen, ‘big brother’,

middelpuntvliedende krachten…)

• Gekwetst worden: een ‘gemengde ervaring’


Het ontnuchterend ontwaken van

de PZ-verlener

Zorgverleners: ook nood aan ‘omgeving’

• van buitenuit omgeven worden: intervisie,

partner, vrienden, natuur

• van binnenuit omgeven worden: ervaring

van vrede die breekt doorheen geslotenheid,

ervaring van aanvaard worden


Het ontnuchterend ontwaken en

vergeving

• Waar werd ik gekwetst en in welke

omgeving heb ik heling ervaren?

• innerlijke om-geving, zich aanvaard weten:

link met ver-geving


Ontnuchterend ontwaken:

missing links

• Als je bedrukt bent of je lamlendig weet

– concentreer je op je contact met de patiënt,

want daar zit ook de bron van de zin van je

werk…

– begin met ‘iets’, met een kleine stap (want een

grote kan je niet zetten); de bekoring is dat je

denkt dat die kleine stap niets zal uithalen

– tegengif: waar kan ik dankbaar voor zijn?!


Ontnuchterend ontwaken:

missing link

• Stilstaan om vooruit te gaan: 20 manieren..

• Auto-spiritualiteit: stilvallen al rijdend

• Muziek kiezen (auto, thuis, ziekenkamer…)

• Abdij

• ‘Radio-stilte’

• Dialoog ipv discussie

• Meditatie, mindfulness

• Kantklossen

• De hond uitlaten

• Inrichting van een eetzaal


III. De lange dag

• dieper en vrijer kiezen

• hoe meer iemand verankerd is in zijn

verlangen en hoe meer iemand echt geheeld

is, des te beter kan die persoon kiezen en

beslissen


De lange dag van de patiënt

• een vitale beslissing nemen… of ontvangen?

• van binnenuit ontvangen:‘Het antwoord zal

komen…Ik voelde mij zeer rustig bij het

feit… Dat is wat ik bij mezelf vaststelde…’

• reflecteren op soorten gegevens:

– medisch-technische / psycho-sociale / spirituele


De lange dag: missing link

• Verbinding met gemoedsbewegingen en de

taal van mijn lichaam: wat geeft

• rust - onrust?

• gezonde – ongezonde vermoeidheid?

• lichtheid – zwaarte?

• eenvoud – verwarring (midden de complexiteit)?

• leegte – volheid?

• aandacht – verstrooidheid?


De lange dag van de PZ-verlener

• het belang van innerlijke vrijheid

• nodig om een goede hulpverlener te zijn:

– (1) technische competentie (ziekte): maakt

aandacht voor andere dimensies mogelijk

– (2) inleving (zieke)

– (3) tijd en ervaring

– (4) innerlijke vrijheid


De lange dag van de PZ-verlener

• innerlijke vrijheid: meer bewust worden van

wat ons beweegt - motivaties - in

beslissingen

• gehechtheid aan goede dingen kan goed

bedoelende mensen in impasses voeren bv.

verstikkende liefde of bezorgdheid

• blinde vlekken en subtiliteiten


De lange dag: missing link

• Bewust zijn van wat ons drijft in handelen

en beslissen: Wat zijn de goede dingen die

ik belangrijk vind maar waaraan ik zo

gehecht ben (‘dada’) dat ze mij (en

anderen) in een impasse brengen?


De lange dag: missing link

• Een moeilijke oefening: Raak niet aan

mijn…

• domein van competentie

• goede orde

• patiënt

• ethisch principe

• ………………….


De lange dag van de PZ-verlener

• innerlijke vrijheid: uiterst belangrijk in

communicatie en beslissingen

• gehechtheid verwijst naar 1 van de 3 basispassies:

– passie voor materiële veiligheid

– passie voor macht, invloed, imago

– passie voor affectieve en sexuele voldoening


De lange dag van de PZ-verlener

• Hoe kan je vrijer worden ten opzichte van

die basis-passies?

• Door een ‘goede passie’ te vinden: iets zo

waardevols dat het die passies relativeert

• paradoxaal genoeg kunnen we een spirituele

schat vinden in die andere ‘passie’: het

lijden


IV. De slapeloze nacht en toch

• Over passiviteit:

opstaan

– de zieke: lijden als een negatieve passiviteit

– de PZ-verlener: passiviteit-in-de-activiteit


De slapeloze nacht: lijden als een

negatieve passiviteit

• lijden is negativiteit ondergaan

– een metafoor: slapeloosheid: je wil ‘weg

geraken’ maar je kan niet…

– de gevangene van je lichaam zijn

– totale pijn, totale dyspnee, totale nausea….

– identificatie met het lijden: ‘overal pijn’, ‘ik

ben alleen maar last’

– A(ngst) B(urnout) C(ontroleverlies) D(epressie)

E(xtreem)


De PZ-verlener:

passiviteit-in-de-activiteit

• antwoord op het lijden: activiteit ‘Intensieve

Zorg van de palliatieve soort’

• creëert een ruimte waarin lijden verandert

en heling en zin mogelijk worden

• geen heling zonder passiviteit


Missing links:

passiviteit-in-de-activiteit

• Drievoudige passiviteit:

• (1) Pas-si-vite: ‘Wie volgt deze patiënt?’

• (2) Passiviteit als authentieke compassie

• (3) Passiviteit als receptiviteit


passiviteit-in-de-activiteit

missing link: pas-si-vite

• Pas-si-vite: ‘Wie volgt deze patiënt?’

• Vertraag en volg de patiënt die voorgaat op

een existentieel niveau


passiviteit-in-de-activiteit

missing link: pas-si-vite

• pas-si-vite volgen betekent o.a.:

• ‘Wat zal ik horen?’ Niet: ‘Wat kan ik

zeggen?’

• toepassen wat Kübler-Ross ons leerde

• niet altijd oplossingen geven: wachten tot

onze ogen aangepast zijn aan de duisternis

van het lijden om iets te onderscheiden


passiviteit-in-de-activiteit

missing link: echte compassie

• ‘Passiviteit als authentieke compassie’:

– medelijden is niet de projectie van onze

afschuw

– maak het onderscheid tussen het lijden van de

patiënt en het lijden dat het lijden van de patiënt

in mij veroorzaakt

– ‘Je souffre-avec, donc je suis’ (Lytta Basset):

lijden-zonder … lijden-tegen … lijden met


passiviteit-in-de-activiteit:

mssing link: ontvangen

• Passiviteit als receptiviteit

• Ontvankelijkheid voor de spirituele gave

van de patiënt en zijn omgeving


De slapeloze nacht

en toch opstaan

• Wat is de bron van het

doorzettingsvermogen van zwaar zieken?

• Intimiteit na de strijd…

• ‘Hoe was jouw weekend, dokter?’

• Humor: ‘Hoe is het met je pijn?’ ‘Heel

slecht…Ik heb er geen meer.’

• Ommekeer van angst in vrede en sereniteit

• Kunnen anders vasthouden


Spiritualiteit en Palliatieve Zorg

• ‘Spirituele symptomatologie’ oefenen door

reflectie op onze dag&nacht-ervaringen


Reflectie op onze dag & nacht

• Kan ik mij verwonderen over het feit dat ik

werk waar ik werk en het zien als iets waar

het Leven mij heeft heen geleid en wat mij

op dit moment is toevertrouwd?

• Waar is de palliatieve patiënt voor mij reëel

geworden?


Reflectie op onze dag & nacht

• Herken ik de ‘gemengde gevoelens’ van

zich tegelijk machteloos en

verantwoordelijk voelen, van weten en

tegelijk niet weten? Waar werd ik gekwetst

en waar geheeld?

• Welke middelen helpen mij om meer tot

mezelf, tot stilte, tot mijn innerlijke

omgeving te komen?


Reflectie op onze dag & nacht

• Hoe vul ik dit aan: ‘Raak niet aan mijn…’?

• Wat heb ik ontvangen van palliatieve

patiënten?

More magazines by this user
Similar magazines