23.02.2015 Views

Zorg voor Parkinson - ParkinsonNet

Zorg voor Parkinson - ParkinsonNet

Zorg voor Parkinson - ParkinsonNet

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong><br />

<strong>Parkinson</strong>Net Congres<br />

1


Value through Innovation<br />

Inhoudsopgave<br />

<strong>Parkinson</strong>Net Congres<br />

Overzicht sponsoren 4<br />

Praktische informatie 5<br />

Voorwoord 6<br />

Programmaoverzicht 8<br />

Overzicht parallelsessies 9<br />

Samenvatting plenaire lezingen 11<br />

Informatie parallelsessies 19<br />

Zelfs na meer dan 125 jaar ervaring blijven wij intens nieuwsgierig.<br />

In het belang van toekomstige generaties.<br />

Boehringer Ingelheim is altijd trouw gebleven aan haar karakter als een<br />

onafhankelijk familiebedrijf. Onze visie van “Value through Innovation”<br />

stuurt ons <strong>voor</strong>uit. Hierdoor zijn wij in staat om constant met nieuwe<br />

energie en ambitie naar de toekomst te kijken. Vandaag de dag hebben wij<br />

wereldwijd 145 vestigingen in 50 landen. Met meer dan 42.000 werknemers<br />

wereldwijd en een geschiedenis van meer dan 125 jaar, zijn wij <strong>voor</strong>tdurend<br />

gericht op het verbeteren van het uitzicht op een gezonder leven.<br />

www.boehringer-ingelheim.nl<br />

Jaarboek 2011<br />

<strong>Parkinson</strong>Net in 2011 en 2012 35<br />

Structurele financiering door <strong>Zorg</strong>verzekeraars Nederland 36<br />

Besparing van 15 tot 20 miljoen door <strong>Parkinson</strong>Net 37<br />

NeuroNet 38<br />

Tevredenheidsonderzoek <strong>Parkinson</strong>Net 38<br />

Coördinatorenbijeenkomst 39<br />

Landelijke Werkgroep parkinsonverpleegkundigen 40<br />

Voedingsrichtlijn bij de ziekte van <strong>Parkinson</strong> 40<br />

MijnP@rkinsonzorg: iedere patiënt zijn eigen zorgnetwerk 41<br />

<strong>Parkinson</strong>Net wint ‘Meest bijzondere Parelproject’ 42<br />

Bas Bloem verkozen tot ‘Nationale <strong>Zorg</strong>held 2011’ 43<br />

Verpleeghuizen op weg naar Integrale <strong>Parkinson</strong>zorg (VIP-project) 44<br />

<strong>Parkinson</strong>Net is vernieuwd! 46<br />

Nieuwe Website 47<br />

Spark Magazine 49<br />

<strong>Parkinson</strong>Net scholing in 2011 50<br />

<strong>Parkinson</strong>Net scholing in 2012 52<br />

2<br />

3<br />

<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>


Overzicht Sponsoren Congres<br />

Hoofdsponsor<br />

Topsponsor<br />

Nederland<br />

Sponsor<br />

Medtronic Novartis GSK Nutricia<br />

Praktische informatie<br />

Keycordkleuren per discipline<br />

Blauw = Fysiotherapeuten/ Oefentherapeuten<br />

Geel = Diëtisten<br />

Grijs = Neurologen, parkinsonverpleegkundigen,<br />

specialisten ouderengeneeskunde en<br />

revalidatieartsen<br />

Lichtgroen = Ergotherapeuten<br />

Oranje = Logopedisten<br />

Donkergroen = Sprekers, patiënten en andere VIP’s<br />

Roze = Psychosociale zorg en seksuologen<br />

Wit = Projectteam<br />

De organisatie van het <strong>Parkinson</strong>Net congres herkent u aan:<br />

Rode rozen, rode t-shirts en rode stropdassen.<br />

Standhouders Expozaal<br />

1. <strong>Parkinson</strong>Net (www.parkinsonNet.nl) en Mijnzorgnet (www.mijnzorgnet.nl)<br />

2. Vereniging van oefentherapeuten (www.vvocm.nl)<br />

3. Ipsen (www.ipsen.nl)<br />

4. Nestlé (www.nestlenutrition.nl)<br />

5. UCB (www.ucb.com)<br />

6. Teva (www.tevanederland.nl)<br />

7. Prosoftware (www.prosoftware.nl)<br />

8. Nutricia (www.nutricia.nl)<br />

9. <strong>Parkinson</strong>vereniging (www.parkinson-vereniging.nl)<br />

10. ABBOTT (www.abbottnederland.nl)<br />

11. Villerius Medical (www.villeriusmedical.eu)<br />

12. Medtronic (www.medtronic.nl)<br />

4<br />

Lunch en koffiepauzes<br />

De lunch en koffiepauzes vinden plaats in de Expozaal. Tijdens deze<br />

pauzes kunt u ook een bezoek brengen aan de diverse stands.<br />

5<br />

<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>


Voorwoord<br />

Beste collega’s van <strong>Parkinson</strong>Net,<br />

Van harte welkom op alweer het 7e <strong>Parkinson</strong>Net congres!<br />

<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>! Dat is het motto van <strong>Parkinson</strong>Net. Daarmee stralen<br />

we uit dat we samen optimale zorg willen bieden aan iedere patiënt met de<br />

ziekte van <strong>Parkinson</strong> of een vorm van parkinsonisme. Vandaag is het<br />

inmiddels traditionele jaarlijkse moment om elkaar te ontmoeten, van elkaar<br />

te leren en elkaar te stimuleren om deze optimale zorg te leveren.<br />

We verwachten vandaag meer dan 1400 gemotiveerde zorgverleners van<br />

19 verschillende disciplines uit alle delen van het land. We vormen samen<br />

een enorme bron van kennis en expertise. Vandaag kunnen we die kennis<br />

gemakkelijk uitwisselen tijdens de parallelsessies of in de koffiepauze.<br />

Maak volop gebruik van die unieke gelegenheid! We hopen dat u door<br />

deze leuke en leerzame dag uw kennis nog verder zult uitbreiden!<br />

Gelukkig hoeven we de uitwisseling van ervaringen niet te beperken tot dit<br />

jaarcongres. Ook na vandaag kunt u elkaar regelmatig ontmoeten. Dit kan<br />

regionaal tijdens verschillende seminars, maar ook nationaal via<br />

Mijn<strong>Zorg</strong>net. Op dit online medium kunnen discussies gevoerd en vragen<br />

gesteld worden. Maakt u nog geen gebruik van Mijn<strong>Zorg</strong>net? Dan mist u<br />

echt wat! Kijk maar eens op pagina 41, dan wordt duidelijk welke bijzondere<br />

mogelijkheden Mijn<strong>Zorg</strong>net biedt!<br />

Het zal u niet ontgaan zijn dat <strong>Parkinson</strong>Net onlangs een huisstijlverandering<br />

heeft ondergaan. We vonden dat ons logo iets frisser en eigentijdser moest<br />

zijn. Bovendien was onze website ook nodig aan vernieuwing toe.<br />

Doordat we explosief zijn gegroeid voldeed de website niet meer<br />

goed aan onze functionele eisen. Met een geheel nieuwe website<br />

(www.parkinsonnet.nl) en de vernieuwde <strong>Parkinson</strong> <strong>Zorg</strong>zoeker<br />

(via de website toegankelijk) kunnen we weer volop <strong>voor</strong>uit!<br />

In dit boekje vindt u het uitgebreide programma van vandaag, met korte<br />

beschrijvingen van de lezingen, autobiografieën van de plenaire sprekers,<br />

plattegronden, praktische informatie en de exposantenlijst. In het tweede<br />

gedeelte van dit boekje vindt u het jaarboek <strong>Parkinson</strong>Net. In dit jaarboek<br />

komen de hoogtepunten van 2011 en een <strong>voor</strong>uitblik op 2012 aan bod.<br />

We schrijven daar bij<strong>voor</strong>beeld over de recent gerealiseerde financiële<br />

ondersteuning van <strong>Parkinson</strong>Net door de <strong>Zorg</strong>verzekeraars en over onze<br />

plannen om <strong>Parkinson</strong>Net op te schalen naar een NeuroNet. Zeker de<br />

moeite waard om te lezen!<br />

Namens het <strong>Parkinson</strong>Net projectteam wensen wij u een heel plezierige<br />

en leerzame dag toe!<br />

Hartelijke groet,<br />

Marten Munneke en Bas Bloem<br />

HET PARKINSONNET CONGRES 2012 VINDT<br />

PLAATS OP VRIJDAG 30 NOVEMBER 2012<br />

6<br />

7<br />

<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>


Programmaoverzicht<br />

Overzicht parallelsessies<br />

09.00-09.45 Ontvangst (Maurits Foyer/Expozaal)<br />

Beatrixtheater<br />

09.45-10.00 Welkom door Dr. Marten Munneke en<br />

Prof. Dr. Bastiaan Bloem<br />

10.00-10.30 Prof. Dr. Kailash Bhatia » Hoe kijk ik naar mijn patiënten?<br />

10.30-11.00 Prof. Dr. Erik Scherder » Pijn bij <strong>Parkinson</strong>, komt dat <strong>voor</strong>?<br />

11.00-11.30 Koffie pauze (Expozaal)<br />

11.30-12.15 Parallelsessies (locatie, zie pagina 9)<br />

12.15-13.15 Lunch (Expozaal)<br />

13.15-14.00 Parallelsessies (locatie, zie pagina 9)<br />

14.00-14.30 Koffie pauze (Expozaal)<br />

Beatrixtheater<br />

14.30-14.50 Dr. Bart van de Warrenburg » Erfelijkheid en <strong>Parkinson</strong><br />

14.50-15.10 Paul Rabsztyn » Hoe praat ik over seks?<br />

15.10-15.30 Intermezzo<br />

15.30-16.00 Prof. Dr. Bastiaan Bloem » Is het wel <strong>Parkinson</strong>?<br />

Alles over functionele bewegingsstoornissen<br />

16.00-16.45 Marc Lammers » Coachen en samenwerken<br />

16.45-16.50 Afsluiting<br />

Sessie Locatie Onderwerp<br />

1 Zaal 417 Videocasuïstiek<br />

2 Beatrixtheater Hoe stimuleer ik positief gedrag van mijn<br />

patiënten? Inleiding tot motivational interviewing.<br />

3 Zaal Manpower Hoe breng ik mijn parkinsonpatiënten in kaart?<br />

4 Zaal 212 Behandeling van depressie bij <strong>Parkinson</strong><br />

5 Zaal 412 Preklinische symptomen van <strong>Parkinson</strong><br />

6 Zaal 414 <strong>Parkinson</strong> en seksualiteit<br />

7 Zaal 411 Voeding bij <strong>Parkinson</strong><br />

8 Zaal 716 Online zorg? Wat kunt u er nu en straks mee?<br />

9 Zaal 712 De nieuwe richtlijn ‘<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong> in<br />

verpleeghuizen’<br />

10 Zaal 320 Omvallen of flauwvallen? De onderschatte<br />

rol van een lage bloeddruk bij de ziekte van<br />

<strong>Parkinson</strong> en MSA<br />

11 Zaal 415 Een behandeling met behulp van<br />

apomorfine, duodopa of chirurgie.<br />

Wie komt hier<strong>voor</strong> in aanmerking?<br />

12 Zaal 312 The influence of exercise on the <strong>Parkinson</strong> brain!<br />

13 Zaal 416 De nieuwe (Europese) richtlijn <strong>voor</strong><br />

Fysiotherapie<br />

14 Zaal 718 Behandeling van vermoeidheid bij <strong>Parkinson</strong><br />

15 Zaal 211 Speekselverlies<br />

16.50-18.00 Hapje, drankje en live muziek (Expozaal)<br />

8<br />

9<br />

<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>


Plenaire lezingen<br />

Hoe kijk ik naar mijn patiënten met<br />

bewegingsstoornissen?<br />

Spreker : Prof. Dr. Kailash Bhatia,<br />

Movement Disorders Specialist, London<br />

Tijd : 10.00-10.30 uur<br />

Kailash Bhatia is a Professor of Clinical Neurology in the Sobell Department<br />

of Movement Neuroscience at the Institute of Neurology, UCL, Queen<br />

Square, London and an Honorary Consultant Neurologist at the affiliated<br />

National Hospital for Neurology, Queen Square. His main research interest<br />

is in movement disorders, merging clinical, electrophysiological, and<br />

genetic methods to study the pathophysiology of conditions like dystonia<br />

and <strong>Parkinson</strong>’s disease. Professor Bhatia has over 350 publications<br />

including 250 peer reviewed papers.<br />

Pijn bij <strong>Parkinson</strong>, komt dat <strong>voor</strong>?<br />

Spreker : Prof. Dr. Erik Scherder, hoogleraar klinische neuropsychologie,<br />

VU Amsterdam<br />

Tijd : 10.30-11.00<br />

10<br />

Prof. Erik Scherder (1952) is hoogleraar Klinische Neuropsychologie aan<br />

de Vrije Universiteit te Amsterdam en hoogleraar Bewegingswetenschappen<br />

aan de Rijksuniversiteit Groningen. Tevens is hij hoofd van de afdeling<br />

Klinische Neuropsychologie van de Vrije Universiteit te Amsterdam. Hij<br />

houdt zich bezig met twee lijnen van onderzoek en maakt zich al jaren lang<br />

sterk <strong>voor</strong> het belang van lichaamsbeweging. Scherder won in 2009 de<br />

onderwijsprijs van de Vrije Universiteit Amsterdam. Hij werd daarmee<br />

uitgeroepen tot de beste docent van het jaar.<br />

11<br />

<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>


Erfelijkheid en <strong>Parkinson</strong><br />

Spreker : Dr. Bart van de Warrenburg, neuroloog,<br />

UMC St Radboud, Nijmegen<br />

Tijd : 14.30-14.50<br />

Dé oorzaak van de ziekte van <strong>Parkinson</strong> bestaat niet. Waar het pendulum<br />

<strong>voor</strong>al in de jaren ’80 van de vorige eeuw aan de zijde van (toxische)<br />

omgevingsfactoren stond, was deze het afgelopen decennium bewogen<br />

in de richting van genetische factoren. Volgens de meest recente inzichten<br />

gaat het echter om een interactie tussen de genetische ‘make-up’ en<br />

omgevingsinvloeden.<br />

Dat genetische factoren een belangrijke rol spelen werd <strong>voor</strong>al duidelijk<br />

toen in families waarin de ziekte van <strong>Parkinson</strong> veel <strong>voor</strong>kwam genen zijn<br />

gevonden die, indien gemuteerd, verantwoordelijk zijn <strong>voor</strong> deze aandoening.<br />

Met andere woorden, familiair parkinsonisme is soms een monogene<br />

aandoening en gedraagt zich als een erfelijke ziekte. Dit soort erfelijke<br />

vormen van de ziekte van <strong>Parkinson</strong> zijn echter relatief zeldzaam. In de<br />

praktijk zijn er dan ook maar weinig redenen om DNA-onderzoek te doen,<br />

bij<strong>voor</strong>beeld het inschatten van het herhaalrisico <strong>voor</strong> kinderen in geval<br />

van een familiair parkinsonisme, of als ondersteuning van de diagnose bij<br />

een patiënt met een afwijkende klinische presentatie.<br />

we sinds kort dat een aantal neurodegeneratieve aan doeningen een deels<br />

gemeenschappelijke erfelijke aanleg hebben. Zo hebben wij zelf recent een<br />

gen gevonden (ANG) waarin bepaalde variaties het risico op zowel de ziekte<br />

van <strong>Parkinson</strong> als op amyotrofe lateraalsclerose (ALS) verhogen. Dit heeft<br />

veel gevolgen <strong>voor</strong> ons denken over en het verdere onderzoek naar dit soort<br />

neurologische ziekten.<br />

12<br />

Recent is uit onderzoek met grote groepen patiënten met de ziekte van<br />

<strong>Parkinson</strong> gebleken dat variaties (en dus niet mutaties) in een aantal genen<br />

het risico op de ziekte van <strong>Parkinson</strong> verhogen. Het interessante is dat er<br />

overlap is tussen de genen die, indien gemuteerd, een erfelijke vorm van<br />

de ziekte van <strong>Parkinson</strong> geven en de genen die, indien deze een variant<br />

bevatten, het risico op de ziekte van <strong>Parkinson</strong> verhogen. LRRK2 en SNCA<br />

zijn daar twee <strong>voor</strong>beelden van. Dat wil in ieder geval zeggen dat deze<br />

genen, en hun eiwitproduct, een belangrijke rol spelen in de pathofysiologie<br />

van zowel de erfelijke als niet-erfelijke ziekte van <strong>Parkinson</strong>. Tenslotte weten<br />

Bart van de Warrenburg<br />

Dr. Bart van de Warrenburg is als neuroloog verbonden aan de afdeling Neurologie<br />

en het Donders Centre for Neuroscience van het UMC St. Radboud. Van de<br />

Warrenburg is in Nijmegen opgeleid als neuroloog en hij heeft daarna een<br />

fellowship bewegingsstoornissen in Londen (Queen Square) gedaan. Hij is<br />

gespecialiseerd in (erfelijke) bewegingsstoornissen, in het bijzonder de cerebellaire<br />

ataxieën. Zijn onderzoek richt zich met name op de genetische aspecten<br />

en pathofysiologie van bewegingsstoornissen. Hij is bestuurslid van de Europese<br />

Ataxia Study Group, <strong>voor</strong>zitter van de EFNS task-force on ataxias, en lid van de<br />

medische adviesraden van de patiënten verenigingen <strong>voor</strong> ataxie, dystonie en<br />

hereditaire spastische paraparese.<br />

13<br />

<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>


Hoe praat ik met parkinsonpatiënten over seks?<br />

Spreker : Dhr. Paul Rabsztyn, seksuoloog, UMC St Radboud, Nijmegen<br />

Tijd : 14.50-15.10<br />

Op deze vraag is geen standaard antwoord te geven, aangezien de wijze<br />

waarop een hulpverlener met een patiënt over seks praat per patiënt en per<br />

situatie kan verschillen.<br />

Een belangrijke vraag <strong>voor</strong>af is of seks eigenlijk wel een onderwerp is waarover<br />

u met uw parkinsonpatiënten en eventuele partners zou moeten praten? Ja,<br />

dat is zo! Uit verschillende onderzoeken bij chronisch zieke patiënten blijkt dat<br />

zij aandacht <strong>voor</strong> dit onderwerp missen in het hulp verleningsproces. Voor veel<br />

patiënten maakt seks in meerdere of mindere mate onderdeel uit van de<br />

kwaliteit van leven. De ziekte van <strong>Parkinson</strong> op zich en de medicamenteuze<br />

behandeling ervan, met onder andere de dopaminerge middelen, kunnen van<br />

grote invloed zijn op seksuele functie en beleving van zowel patiënt als partner.<br />

Maar hoe doet u dat? En wat moet u vertellen? Een goede timing en aansluiten<br />

bij de behoefte van patiënt en partner zijn hierin sleutelwoorden. Het<br />

bespreekbaar maken van het onderwerp op zich kan soms al voldoende zijn.<br />

14<br />

Waarom is het dan zo lastig? Een van de redenen is dat dit gesprek een<br />

confrontatie is met de eigen normen en waarden van de hulpverlener ten<br />

aanzien van seks. Die kunnen een ontspannen gesprek behoorlijk in de weg<br />

zitten. Bewustwording hiervan kan de eerste stap zijn om de “privé pet” in te<br />

wisselen <strong>voor</strong> een “professionele pet”. Kennis, vaardigheid en attitude zijn de<br />

vervolgstappen.<br />

In deze <strong>voor</strong>dracht zullen handreikingen worden gedaan <strong>voor</strong> uw dagelijkse<br />

praktijk. Indien u een patiënt zou willen verwijzen naar een professionele<br />

seksuologische hulpverlener dan vindt u geregistreerde seksuologen NVVS op<br />

de website: www.nvvs.info<br />

Paul Rabsztyn<br />

Paul Rabsztyn is geregistreerd seksuoloog in de registers seksuologische<br />

hulpverlening (SH) en Voorlichting, Preventie en Onderwijs (VPO) bij de<br />

Nederlandse Vereniging Voor Seksuologie (NVVS)<br />

Hij is van origine verpleegkundige en heeft zich 15 jaar geleden gespecia liseerd<br />

in de seksuologie. Na ervaring op te hebben gedaan bij verschillende organisaties<br />

waaronder de Rutgerstichting Nederland is hij zich meer gaan richten op seksuele<br />

stoornissen ten gevolge van chronische ziektes, operatieve ingrepen en<br />

ongevallen. Hij werkt nu als seksuoloog binnen het UMC St Radboud, Rijnstate<br />

ziekenhuis in Arnhem, het revalidatiecentrum St Maartenskliniek en het ParC<br />

Dagcentrum in het St Radboud ziekenhuis.<br />

15<br />

<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>


De Mijn<strong>Zorg</strong>net Award!<br />

<strong>Parkinson</strong>Net maakt al ruim een jaar gebruik van Mijn<strong>Zorg</strong>net, een<br />

bijzonder online medium dat ons kan helpen de (parkinson)zorg nog<br />

verder te optimaliseren. Op Mijn<strong>Zorg</strong>net is heel veel interactie geweest<br />

tussen zorgverleners en patiënten en er zijn inmiddels ruim 500 vragen<br />

gesteld en beantwoord. Tijdens dit intermezzo willen we alle<br />

zorgverleners hartelijk bedanken <strong>voor</strong> hun bijdrage en twee hele actieve<br />

gebruikers speciaal in het zonnetje zetten.<br />

Is het wel <strong>Parkinson</strong>?<br />

Alles over functionele bewegingsstoornissen<br />

Spreker : Prof. Dr. Bas Bloem, hoogleraar neurologische<br />

bewegings stoornissen, UMC St Radboud, Nijmegen<br />

Tijd : 15.30-16.00<br />

16<br />

Neurologen met een interesse in bewegingsstoornissen worden regelmatig<br />

geconfronteerd met patiënten die een wonderlijk bewegingspatroon laten<br />

zien. Bij een deel van deze patiënten gaat de verdenking uit naar een<br />

functionele bewegingsstoornis. In mijn <strong>voor</strong>dracht zal ik ingaan op een<br />

drietal verschijningsvormen: zuiver functionele bewegingsstoornissen<br />

(doorgaans betreft het hier mijn ervaring een conversie); mengbeelden van<br />

organische en functionele bewegingsstoornissen (deze groep is ernstig<br />

onderkend maar is beslist niet zeldzaam, en de klinische begeleiding van<br />

deze patiënten is doorgaans buitengewoon lastig); en bewegingsstoornissen<br />

die vanwege hun soms bizarre karakter abusievelijk worden aangezien<br />

<strong>voor</strong> een functionele bewegingsstoornis (<strong>voor</strong>beelden hiervan zijn zeer<br />

uitgesproken chorea, of patiënten met een dystonie die niet <strong>voor</strong>uit kunnen<br />

lopen maar wel achteruit). De <strong>voor</strong>dracht zal rijkelijk geïllustreerd worden<br />

met video materiaal, aan de hand waarvan een aantal praktische tips<br />

gegeven zal worden die zorgverleners kunnen helpen in de dagelijkse<br />

praktijk bij de klinische herkenning en de behandeling.<br />

Bas Bloem<br />

Professor Bas Bloem is neuroloog bij de afdeling neurologie in het UMC St<br />

Radboud te Nijmegen. In 2002 werd hij medisch hoofd van ParC (<strong>Parkinson</strong><br />

Centrum Nijmegen) welke sinds 2005 internationaal wordt erkend als<br />

expertisecentrum <strong>voor</strong> de ziekte van <strong>Parkinson</strong>. Samen met Marten Munneke<br />

heeft hij <strong>Parkinson</strong>Net opgezet. In 2008 is Bas aangesteld als hoogleraar<br />

neurologische bewegingsstoornissen. Tevens is hij president van de International<br />

Society for Gait and Postural Research en zit hij in de redactie van diverse<br />

nationale en internationale tijdschriften. Sinds 2009 is hij lid van the European<br />

Section Executive Committee van de Movement Disorder Society. Sinds 2009<br />

maakt hij deel uit van het bestuur van ZonMw. Bas Bloem heeft samen met Jan<br />

Kremer Mijnzorgnet opgezet, een service provider die online communities<br />

verzorgt <strong>voor</strong> zowel patiënten als professionals.<br />

17<br />

<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>


Parallelsessies<br />

Coachen en samenwerken<br />

SprekeR : Dhr. Marc Lammers, dé coach die het vrouwenhockey team<br />

naar goud leidde in 2008<br />

Tijd : 16.00-16.45<br />

1. Videocasuïstiek<br />

Spreker : Dr. Teus van Laar, UMC Groningen<br />

en Dr. Elisabeth Foncke, VUmc<br />

Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 417<br />

Het Nederlands dames hockey team won van 2000 t/m 2004 ieder jaar de<br />

zilveren medaille. Van 2004 t/m 2008 was dat ieder jaar de gouden medaille.<br />

Deze interactieve presentatie laat zien hoe de weg naar goud verliep. Winnaars<br />

hebben een plan, verliezers hebben een excuus! Het verschil in eerste of<br />

tweede worden is niet pech of geluk. Het heeft allemaal te maken met mentale<br />

kwaliteiten, telkens 2% willen verbeteren. Want 50 x 2% is ook immers 100%.<br />

Marc Lammers gaat vanuit zijn ervaring als hockeycoach in op innovaties,<br />

weerstanden, betrokkenheid, ownership en excelleren. Daarbij benoemt hij<br />

de cirkels van invloed. Waar heb je 100% invloed op? Precies dan ben je<br />

jezelf!! En wat is dat dan? Vanaf 2004 is het dames hockyteam zich meer gaan<br />

focussen op de zaken waar ze zelf invloed op hebben. Daarbij is de focus op<br />

de ontwikkeling van ieders sterke punten in plaats van op het werken aan<br />

zwakke punten van doorslaggevend belang geweest. Kunnen patiënten met<br />

<strong>Parkinson</strong> of <strong>Parkinson</strong>Net zorgverleners ook baat hebben bij deze strategie?<br />

In deze interactieve sessie worden video’s gedemonstreerd van patiënten<br />

met zowel heel kenmerkende als uitzonderlijke <strong>voor</strong>beelden van<br />

neurologische bewegingsstoornissen. De nadruk in deze sessie ligt op<br />

een actieve bijdrage van het publiek, die commentaar mogen leveren op<br />

de gedemonstreerde videobeelden. Uiteraard is het ook mogelijk om zelf<br />

videocasuïstiek in te brengen, deze worden dan van commentaar <strong>voor</strong>zien<br />

door de beide sprekers in deze sessie.<br />

2. Hoe stimuleer ik positief gedrag van mijn patië nten?<br />

Inleiding tot motivational interviewing<br />

Spreker: Merel van Uden, senior adviseur/trainer bij De VRAAG Centraal<br />

Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Beatrixtheater<br />

18<br />

Marc Lammers<br />

Marc Lammers is een Nederlands hockeycoach en <strong>voor</strong>malig hockeyspeler. Hij<br />

was de bondscoach van het Nederlandse dameshockeyteam. Hij stond aan de<br />

leiding van het team dat de zilveren medaille won op de Olympische Spelen van<br />

2004 in Athene, Griekenland en de gouden medaille op de Olympische Spelen<br />

van 2008 in Peking. Na de Olympische Spelen in Peking stopte Lammers als<br />

bondscoach. Als speler speelde hij vijf interlands <strong>voor</strong> het Nederlandse<br />

herenhockeyteam. Hij speelde 16 jaar in de Nederlandse Hoofdklasse, bij de<br />

clubs Oranje Zwart en Hockeyclub ‘s-Hertogenbosch. Marc Lammers staat erom<br />

bekend dat hij veel moderne technieken introduceert bij het coachen. Zo zijn er<br />

in het hedendaagse hockey veel manieren en technieken te vinden die door<br />

Lammers zijn geïntroduceerd. Enkele <strong>voor</strong>beelden hiervan zijn het “lammeren”,<br />

de videobril, de videolaptop, nieuwe hockeysticks en de “cooling down vesten”.<br />

In de behandeling van (parkinson)patiënten krijgt iedere zorgverlener te maken<br />

met mensen die wel willen maar… niet doen. Motivational Inter viewing is een<br />

directieve, persoonsgerichte gespreksstijl, bedoeld om verandering van gedrag<br />

te bevorderen. De zorgverlener ondersteunt de patiënt in het helpen verhelderen<br />

en oplossen van ambivalentie ten opzichte van verandering. Het uitgangspunt<br />

is dat de motivatie tot verandering <strong>voor</strong>al vanuit de patiënt komt en niet van<br />

buitenaf. De rolverdeling tussen patiënt en zorgverlener is hierin gelijkwaardig,<br />

respectvol en vraaggestuurd. Tijdens deze parallelsessie wordt aandacht<br />

besteed aan de achtergronden van Motivational Interviewing. Met een aantal<br />

basisprincipes zal worden geoefend, aan de hand van praktijksituaties.<br />

19<br />

<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>


3. Hoe breng ik mijn parkinsonpatiënten in kaart?<br />

Spreker : Dr. Han Marinus, LUMC<br />

Tijd<br />

: 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal Manpower<br />

<strong>Parkinson</strong> is een complexe ziekte die gekenmerkt wordt door veel<br />

verschillende symptomen en verschijnselen. Daarnaast varieert de ziekte<br />

gedurende de dag, bij<strong>voor</strong>beeld op basis van medicatie. Om patiënten in<br />

kaart te brengen of ziekteprogressie te kunnen vastleggen kan het zinvol zijn<br />

om meetinstrumenten te gebruiken. Een bekend instrument is de UPDRS.<br />

Deze is recent vervangen door een geheel herziene versie. Maar er zijn meer<br />

instrumenten, zoals bij<strong>voor</strong>beeld de SCOPA test-batterij. In deze parallelsessie<br />

zal Han Marinus, die als Universitair Docent aangesteld is bij het LUMC en<br />

gespecialiseerd is in het meten van patiënten met de ziekte van <strong>Parkinson</strong>,<br />

inzicht geven in de beschikbaarheid van meetinstru menten die ingezet<br />

kunnen worden in de dagelijkse praktijk van neurologen en paramedici.<br />

4. Behandeling van depressie bij <strong>Parkinson</strong><br />

Spreker : Dr. Albert Leentjens, psychiater,<br />

Maastricht Universitair Medisch Centrum<br />

Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 212<br />

Sommige depressieve klachten zouden ook als bewegingsklachten<br />

geïnterpreteerd kunnen worden (traagheid, maskergelaat), hetgeen de<br />

herkenning van een depressie soms moeilijk maakt. Daarnaast zijn<br />

depressieve klachten soms moeilijk te onderscheiden van andere<br />

psychische klachten, zoals angstklachten, apathie of cognitieve klachten.<br />

20<br />

<strong>Parkinson</strong>patiënten leiden vaak aan depressieve klachten. Ongeveer 17% van<br />

de patiënten leidt aan een depressieve stoornis, terwijl een groter percentage<br />

minder ernstige depressieve klachten heeft. De depressieve klachten kunnen<br />

deels te maken hebben met de veranderingen die bij de ziekte van <strong>Parkinson</strong><br />

in de hersenen optreden en met de antiparkinson medicijnen, maar evenals bij<br />

gezonde personen spelen persoonlijkheid, familiare belasting, algemene<br />

risicofactoren en omstandigheden eveneens een rol.<br />

Het aanpassen van de antiparkinsonmedicatie kan soms stemmingsverbetering<br />

geven. Bij enkele antidepressiva is aangetoond dat ze<br />

werkzaam zijn bij depressie bij parkinsonpatiënten. Naar het effect van<br />

cognitieve therapie bij parkinsonpatiënten wordt onderzoek gedaan.<br />

Tijdens deze parallelsessie zal dr. Albert Leentjens uitleg en praktische<br />

adviezen geven over de diagnostiek en behandeling van depressieve<br />

klachten bij de ziekte van <strong>Parkinson</strong>.<br />

21<br />

<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>


5. Preklinische symptomen van <strong>Parkinson</strong><br />

6. <strong>Parkinson</strong> en seksualiteit<br />

Spreker : Dr. Henk Berendse, neuroloog VUmc, Amsterdam<br />

Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 412<br />

Spreker : Paul Rabsztyn, seksuoloog NVVS SH & VPO,<br />

UMC St Radboud en Rijnstate ziekenhuis Arnhem<br />

Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 414<br />

22<br />

Onze kijk op de ziekte van <strong>Parkinson</strong> is in de afgelopen tien jaar drastisch<br />

veranderd. De bewegingsstoornis die optreedt bij deze ziekte is slechts<br />

een van de vele aspecten van deze multi-systeem aandoening. Het klinisch<br />

spectrum omvat een groot scala aan niet-motorische symptomen, zoals<br />

een gestoord reukvermogen, slaapstoornissen, autonome disfunctie, angst<br />

en depressie, cognitieve stoornissen en dementie, en psychose. Deze<br />

niet-motorische stoornissen komen bij vele patiënten <strong>voor</strong> en hebben een<br />

grote invloed op de kwaliteit van leven. Verder is duidelijk geworden dat de<br />

ziekte van <strong>Parkinson</strong> een jarenlange prodromale of preklinische fase kent.<br />

In deze fase is nog geen sprake van de bekende motorische verschijnselen,<br />

maar treden al wel niet-motorische symptomen op, in het bijzonder een<br />

afname van het reukvermogen, een REM-slaap gedrags stoornis, en/of<br />

depressiviteit. Pijnklachten in een schouder of subtiele veranderingen in<br />

het bewegingspatroon kunnen ook vroege tekenen van <strong>Parkinson</strong> zijn.<br />

Dergelijke vroege verschijnselen van <strong>Parkinson</strong> hangen samen met<br />

aantasting van het verlengde merg, de reukhersenen en mogelijk delen<br />

van het perifere zenuwstelsel. Het herkennen van de preklinische<br />

symptomen van de ziekte van <strong>Parkinson</strong> kan bijdragen aan het vroegtijdig<br />

stellen van de juiste diagnose en het <strong>voor</strong>komen van onnodige<br />

onderzoeken. In de toekomst zal, met het beschikbaar komen van<br />

behandelingsmogelijkheden gericht op het afremmen van het ziekteproces,<br />

het belang van vroege diagnostiek steeds groter worden. In deze sessie<br />

zal een overzicht gegeven worden van de alleereerste verschijnselen van<br />

de ziekte van <strong>Parkinson</strong> en de betekenis hiervan <strong>voor</strong> het stellen van een<br />

vroegtijdige diagnose.<br />

‘Mag ik u vragen hoe het met de seks gaat?’ Deze vraag stelde ik, tijdens<br />

een interactieve <strong>voor</strong>dracht, in april van dit jaar bij de landelijke <strong>Parkinson</strong>dag<br />

in Utrecht aan patiënten en hun partners. Daarbij viel op dat het<br />

onderwerp seksualiteit maar in weinig spreekkamers en hulpverleningssituaties<br />

ter sprake wordt gebracht. Tegelijkertijd wordt door patiënten en<br />

partners aangegeven dat daar wel behoefte aan is, omdat <strong>Parkinson</strong> en<br />

<strong>Parkinson</strong> medicatie een behoorlijke impact kan hebben op de intieme en<br />

seksuele relatie van patiënt en partner. Patiënten geven tevens aan dat het<br />

mede de kwaliteit van leven bepaalt. Ik hoor hulpverleners echter vaak<br />

zeggen: ‘dat speelt niet bij mijn patiënten’. Ik vraag dan altijd: ‘maar vraag<br />

je er weleens naar?’ De zorg rondom seksualiteit wordt door velen als een<br />

lastig onderwerp ervaren en al helemaal als dit in combinatie gaat met een<br />

chronische ziekte zoals <strong>Parkinson</strong>. Maar waarom eigenlijk? Wat maakt<br />

communiceren over seks nu zo moeilijk? We leven per slot van rekening in<br />

2011 en in de media wordt er bijna dagelijks aandacht aan geschonken.<br />

Ligt de schroom om over dit onderwerp te praten nu bij de hulpverlener of<br />

bij de patiënt? In deze interactieve workshop nodig ik u allen uit hierover<br />

met elkaar van gedachten te wisselen. Aan de hand van casuïstiek wordt<br />

duidelijk wat al die verschillende disciplines binnen de <strong>Parkinson</strong>teams<br />

met dit onderwerp kunnen doen. Tevens worden er praktische handvatten<br />

gegeven <strong>voor</strong> de dagelijkse praktijk. Wees welkom, van welke discipline u<br />

ook bent! Laat uw patiënten ook op dit levens gebied niet in de kou staan!<br />

23<br />

<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>


7. Voeding bij <strong>Parkinson</strong><br />

8. Online zorg? Wat kunt u er nu en straks mee?<br />

Spreker : Dr. Jorrit Hoff, neuroloog in het st. Antonius ziekenhuis<br />

Nieuwegein/Utrecht & Heleen Dicke, diëtiste,<br />

UMC St Radboud Nijmegen<br />

Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 411<br />

Spreker : Lucien Engelen, directeur Radboud &<br />

Lonneke Rompen, communicatieadviseur<br />

Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 716<br />

Voeding krijgt steeds meer aandacht. Dit geldt ook <strong>voor</strong> mensen met de<br />

ziekte van <strong>Parkinson</strong>. Het is algemeen bekend dat veel patiënten met<br />

<strong>Parkinson</strong> in een gevorderd stadium van de ziekte ondervoed zijn. Minder<br />

bekend is dat voedingsproblemen ook al in een vroeg stadium van de<br />

ziekte kunnen optreden. Het is belangrijk om vroegtijdig voedingsproblemen<br />

bij patiënten te signaleren. Dat is niet alleen de taak van de diëtist. Het is<br />

juist ook de taak van andere zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg<br />

<strong>voor</strong> parkinsonpatiënten. Om de aandacht <strong>voor</strong> gezonde voeding bij<br />

<strong>Parkinson</strong> te verbeteren, wordt er een richtlijn geschreven <strong>voor</strong> diëtisten<br />

en een richtlijn <strong>voor</strong> neurologen en andere zorgverleners. Tijdens deze<br />

parallelsessie zal aandacht besteed worden aan deze twee richtlijnen.<br />

Verder zullen tijdens de sessie meerdere casussen besproken worden<br />

waarin het herkennen van een slechte voedingstoestand en de begeleiding<br />

van patiënten om dit te veranderen centraal staan.<br />

<strong>Parkinson</strong>Net Blogs, Forum, Twitter, LinkedIn, Facebook, eHealth, social<br />

media… Wat is het en wat kun je ermee als zorgverlener? Lucien van<br />

Engelen is één van de godfathers van het gebruik van innovatieve ICT in<br />

de gezondheidszorg. Hij neemt u mee in de online wereld en praat u bij<br />

over de laatste ontwikkelingen.<br />

Aan bod komen vragen als: Wat gebeurt er nu al online? En welke<br />

ontwikkelingen komen er op ons af? Hoe ziet onze zorgwereld er over een<br />

paar jaar uit? En wat kunt en moet u hier precies mee? Let op; het gaat<br />

misschien wel sneller dan u denkt! Lonneke Rompen, communicatieadviseur<br />

zal in het tweede gedeelte van de sessie stil staan bij de<br />

mogelijkheden die Mijn<strong>Zorg</strong>net.nl nu en straks biedt om de (coördinatie<br />

van) zorg <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong> te verbeteren.<br />

24<br />

25<br />

<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>


9. De nieuwe richtlijn<br />

‘<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong> in verpleeghuizen’<br />

10. Omvallen of flauwvallen? De onderschatte rol van een<br />

lage bloeddruk bij de ziekte van <strong>Parkinson</strong> en MSA<br />

Spreker : Dr. Nico Weerkamp, Atrium Medisch Centrum, Heerlen<br />

& Dr. Bob van Gelder, verpleeghuis Heyendaal, Arnhem<br />

Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 712<br />

Spreker : Prof. Dr. Gert van Dijk, neuroloog/<br />

klinisch neurofysioloog LUMC<br />

Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 320<br />

De behandeling van de ziekte van <strong>Parkinson</strong> wordt moeilijker naarmate de<br />

ziekte vordert. De verzorging kan zo zwaar zijn dat opname in het<br />

verpleeghuis noodzakelijk is. In een goed georganiseerde neurologische<br />

praktijk heeft de poliklinische parkinsonpatiënt regelmatig contact met de<br />

neuroloog, de parkinsonverpleegkundige en met gespecialiseerde<br />

therapeuten van <strong>Parkinson</strong>Net. Hoe is dat <strong>voor</strong> de parkinsonpatiënt in het<br />

verpleeghuis geregeld? Met steun van het Beatrixfonds en de <strong>Parkinson</strong><br />

Vereniging is een project uitgevoerd naar de kwaliteit van zorg in verpleeghuizen.<br />

Maar liefst 258 patiënten in circa honderd verpleeghuizen (verdeeld<br />

over twaalf verpleeghuisstichtingen in de regio Limburg, Noord-Brabant<br />

en Gelderland) hebben meegewerkt aan dit onderzoek. De resultaten zijn<br />

overduidelijk en zullen resulteren in een nieuwe richtlijn <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>zorg<br />

in verpleeghuizen. In de workshop worden de resultaten van het onderzoek<br />

en de nieuwe richtlijn besproken door Nico Weerkamp (onderzoeker van<br />

de VIP studie) en Bob van Gelder (specialist ouderengeneeskunde).<br />

In alle leerboeken <strong>voor</strong> neurologen staat dat het ‘autonome zenuwstelsel’<br />

aangedaan is bij de ziekte van <strong>Parkinson</strong> en bij MSA, maar er staat zelden<br />

bij waar mensen dan eigenlijk last van hebben of wat je daar aan kunt doen.<br />

De meeste neurologen hebben er dan ook niet veel ervaring mee. De<br />

belangrijkste uiting is ‘orthostatische hypotensie’: de bloeddruk daalt als<br />

je staat. Dat komt bij ongeveer een derde van alle ouderen <strong>voor</strong>, en nog<br />

vaker bij de ziekte van <strong>Parkinson</strong>; bij MSA heeft iedereen het. De ernst<br />

wisselt: soms merk je er nauwelijks wat van, soms wordt je een beetje licht<br />

in het hoofd, en soms krijgen de hersenen zo weinig bloed dat je er van<br />

omvalt, al dan niet bewusteloos. In de ernstigste gevallen kunnen mensen<br />

geen twee minuten rechtop zitten zonder bewusteloos te raken. Soms<br />

wordt het vallen aangezien <strong>voor</strong> een bewegingsprobleem, wat het niet is:<br />

omvallen is dan flauwvallen! Voor de behandeling maakt herkenning heel<br />

veel uit, want heel vaak lukt het om flauwvallen te <strong>voor</strong>komen. In deze<br />

sessie wordt uitgelegd wat er gebeurt, hoe het er uit ziet (met video’s) en<br />

wat er aan gedaan kan worden.<br />

26<br />

27<br />

<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>


11. Een behandeling met behulp van apomorfine, duodopa<br />

of chirurgie. Wie komt hier<strong>voor</strong> in aanmerking?<br />

Spreker : Dr. Jeroen van Vugt, neuroloog MST<br />

Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 415<br />

12. The influence of exercise on the <strong>Parkinson</strong> brain!<br />

Spreker : Prof. Giselle Petzinger, <strong>Parkinson</strong>’s Disease Specialist and<br />

Neuroscience Researcher on Exercise and Brain repair,<br />

University Southern California<br />

Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 312<br />

In de eerste jaren van de ziekte zijn de symptomen van <strong>Parkinson</strong> goed te<br />

beïnvloeden door middel van medicamenteuze therapie, zo nodig<br />

aangevuld met paramedische behandelvormen. Naarmate de ziekte<br />

vordert wordt het steeds lastiger om patiënten goed in te stellen met<br />

behulp van medicijnen. Er zijn steeds hogere doseringen nodig en de<br />

medicatie moet steeds vaker ingenomen worden. Als bijwerking kunnen<br />

dan dyskinesieën ontstaan. Vaak wordt het moeilijk de motoriek gedurende<br />

de dag stabiel te houden en treden meerdere schommelingen op tussen<br />

ON en Off momenten. In dit stadium van de ziekte komen diepe hersenstimulatie<br />

(DBS), of toediening van dopaminerge medicatie via een pomp<br />

(subcutaan apomorfine of duodenaal levodopa) als behandelopties in<br />

beeld. Elk van de therapieën heeft zijn eigen <strong>voor</strong>- en nadelen. Een direct<br />

vergelijkend onderzoek tussen de verschillende therapieën is nooit gedaan<br />

en er is momenteel dan ook geen consensus welke therapie <strong>voor</strong> welke<br />

patiënt het meest geschikt is. Bij de keuze tussen deze opties speelt naast<br />

patiëntkarakteristieken (m.n. contra-indicaties) de eigen <strong>voor</strong>keur van de<br />

patiënt een belangrijke rol. In deze parallelsessie zal dr. Jeroen van Vugt,<br />

neuroloog in het MST, de werking, bijwerkingen en de praktische<br />

toepassing van deze therapieën op een rij zetten en aangeven welke<br />

overwegingen een rol spelen bij het maken van een keuze tussen de<br />

verschillende therapievormen.<br />

Hoogkwalitiatieve studies, samengevat in verschillende meta-analyses,<br />

ondersteunen overduidelijk het effect van fysiotherapie en ‘meer bewegen’<br />

bij <strong>Parkinson</strong>. Op basis van deze wetenschappelijk evidentie worden in de<br />

richtlijnen <strong>voor</strong> fysiotherapie en oefentherapie aanbevelingen gegeven over<br />

het bevorderen van fysieke activiteit bij patiënten met <strong>Parkinson</strong>. Het<br />

verklarings mechanisme <strong>voor</strong> het positieve effect van bewegen bij<br />

parkinson is nog niet geheel duidelijk. Is het effect alleen symptomatisch<br />

of heeft bewegen ook een neuroprotectief effect? Hier is al veel<br />

dierexperimenteel onderzoek naar gedaan en dankzij de komst van nieuwe<br />

neuro-imagingen methoden wordt dit onderzoek nu ook uitgevoerd bij<br />

patiënten met <strong>Parkinson</strong>. Professor Giselle Petzinger is een internationaal<br />

erkend expert op dit gebied. Ze werkt als onderzoeker en neuroloog bij de<br />

afdelingen neurologie, biokinesiologie en fysiotherapie van de University<br />

of Southern California. Tijdens de parallelsessie zal ze laten zien welke<br />

invloed bewegen heeft op de hersenen van parkinson patiënten en of er<br />

inderdaad gesproken kan worden over een mogelijk neuro protectief effect<br />

van bewegen bij <strong>Parkinson</strong>. De sessie zal niet alleen gericht zijn op het<br />

inzicht in de werkingsmechanisme van bewegen maar ook op de<br />

consequenties die deze nieuwe inzichten hebben <strong>voor</strong> de praktijk. Welke<br />

adviezen kunnen we het beste aan patiënten geven als het gaat om meer<br />

bewegen?<br />

28<br />

29<br />

<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>


13. De nieuwe (Europese) richtlijn <strong>voor</strong> Fysiotherapie<br />

14. Behandeling van vermoeidheid bij <strong>Parkinson</strong><br />

Spreker : Dr. Samyra Keus, UMC St Radboud<br />

Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 416<br />

Spreker : Dr. Gerrit Tissingh, neuroloog, Atrium Medisch Centrum<br />

Parkstad & Ingrid Sturkenboom MA, ergotherapeut,<br />

UMC St Radboud<br />

Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 718<br />

In 2004 is de KNGF-richtlijn Ziekte van <strong>Parkinson</strong> gepubliceerd. De richtlijn<br />

is ontwikkeld volgens internationaal geaccepteerde standaarden <strong>voor</strong><br />

richtlijnontwikkeling. Onderdeel hiervan is de 5-jaarlijkse beoordeling <strong>voor</strong><br />

noodzaak tot herziening. Bij de beoordeling in 2009 bleek dat nieuw<br />

gepubliceerde studies bewijs leveren waarmee het evidentie niveau van<br />

bepaalde aanbevelingen verhoogd kan worden. Daarom wordt de richtlijn<br />

herzien. Deze herziening wordt uitgevoerd door een internationale werken<br />

leesgroep en zal niet alleen resulteren in een nieuwe KNGF richtlijn<br />

maar ook in een Europese richtlijn <strong>voor</strong> fysiotherapie bij <strong>Parkinson</strong>. Dit<br />

proces wordt ondersteund door het KNGF, de Association for Physiotherapists<br />

in <strong>Parkinson</strong>’s Disease Europe (www.APPDE.eu) en de ER-<br />

WCPT (European Region of the World Confederation for Physical Therapy).<br />

Als basis <strong>voor</strong> de herziening is in 16 Europese landen een enquête<br />

verstuurd aan bijna 10.000 fysiotherapeuten. Door middel van deze<br />

enquête kunnen fysiotherapeuten aangeven welke knelpunten zij ervaren<br />

in de huidige <strong>Parkinson</strong>zorg en wat er in de nieuwe richtlijn aan bod moet<br />

komen. In Nederland is in aanvulling hierop een knelpuntanalyse uitgevoerd<br />

onder <strong>Parkinson</strong>Net therapeuten. Hierbij stond de vraag centraal ‘Wat kan<br />

er beter aan de huidige richtlijn?’.<br />

Vermoeidheid is een veel <strong>voor</strong>komende klacht bij <strong>Parkinson</strong> met een grote<br />

invloed op het dagelijks leven en welbevinden van patiënten. Het vraagt<br />

veelal om een multidisciplinaire aanpak. In deze interactieve parallel sessie<br />

staat de diagnostiek en behandeling van vermoeidheid bij <strong>Parkinson</strong><br />

centraal. Gerrit Tissingh, neuroloog, zal ingaan op de mogelijke oorzaken<br />

en medische behandelopties. De paramedische opties zullen worden<br />

aangegeven door Ingrid Sturkenboom. Hierbij zullen ook de <strong>voor</strong>naamste<br />

aanbevelingen uit de in 2011 te verschijnen richtlijn Ergotherapie bij<br />

chronische vermoeidheid aan de orde komen. In de sessie zal ook<br />

aandacht gegeven worden aan het groepseducatieprogramma ‘Omgaan<br />

met vermoeidheid’ van Packer. Daarnaast is er tijdens de sessie veel<br />

gelegenheid <strong>voor</strong> het delen van ervaringen.<br />

30<br />

Tijdens deze parallelsessie worden de resultaten van de enquête en<br />

knelpuntanalyse besproken. Bovendien wordt een eerste tip van de sluiter<br />

opgelicht over de inhoud van de nieuwe Europese richtlijn. Dr. Samyra<br />

Keus, projectleider van de Europese richtlijn Physiotherapy in <strong>Parkinson</strong>’s<br />

disease, zal deze parallelsessie leiden.<br />

31<br />

<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>


15. Speekselverlies<br />

Spreker : Hanneke Kalf, logopedist UMC St Radboud<br />

Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 211<br />

Speeksel verliezen of kwijlen is één van de hinderlijke en ook gênante<br />

gevolgen van de ziekte van <strong>Parkinson</strong>. Behandelaars zien het niet vaak,<br />

maar ongeveer een kwart van de parkinsonpatiënten heeft er thuis geregeld<br />

last van. De speekselproductie bij parkinsonpatiënten is normaal of zelfs<br />

verminderd en toch neemt de kans op kwijlen toe naarmate de ziekte<br />

vordert. De laatste jaren is steeds beter duidelijk geworden welke factoren<br />

speekselverlies kunnen veroorzaken, hoe het betrouwbaar is vast te<br />

stellen en wat de behandelmogelijkheden zijn. In deze sessie komen de<br />

oorzaken en behandelopties aan bod, zowel de paramedische of<br />

gedragsmatige interventies als de medische behandelingen, die gericht<br />

zijn op afname van de speekselproductie. Ook komt aan de orde welke<br />

overwegingen een rol spelen bij de keuze <strong>voor</strong> een behandeling.<br />

Colofon<br />

Vormgeving & realisatie<br />

Puntkomma<br />

Organisatie <strong>Parkinson</strong>Net congres 2011<br />

<strong>Parkinson</strong>Net projectteam<br />

Copyright<br />

<strong>Parkinson</strong>Net<br />

UMC St Radboud<br />

Afdeling Neurologie, 913<br />

Postbus 9101<br />

6500 HB NIJMEGEN<br />

024-3614701<br />

informatie@parkinsonnet.nl<br />

www.parkinsonnet.nl<br />

32<br />

33<br />

<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>


Meer informatie over <strong>Parkinson</strong>Net?<br />

informatie@<strong>Parkinson</strong>Net.nl<br />

www.<strong>Parkinson</strong>Net.nl<br />

#<strong>Parkinson</strong>Net<br />

Correspondentieadres:<br />

<strong>Parkinson</strong>Net Coördinatiecentrum<br />

p/a UMC St Radboud<br />

afdeling Neurologie (913)<br />

Postbus 9101<br />

6500 HB Nijmegen<br />

<strong>Parkinson</strong>Net is <strong>Parkinson</strong>Net <strong>Parkinson</strong>Net wordt<br />

een initiatief van: werkt samen met: ondersteund door:<br />

34

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!