Reumaverpleegkundige - Verpleegkundigen & Verzorgenden ...

3.4 Aard van de zorgvragen naar urgentie en complexiteit
Een reumapatiënt heeft (al of niet zichtbaar) meestal pijn, kan lichamelijke deformaties hebben en
mogelijk functieverlies. Hij heeft fysiek vaak last van stijfheid en moeheid en kan niet meer alle
lichaamsfuncties uitoefenen. Om die reden staat reuma ook wel bekend als de ziekte van het lijden.
Of een zorgvraag acuut of complex is, is afhankelijk van het veld (1 e of 2 e lijn) en de individuele
situatie van de zorgvrager. De complexiteit van zorgvragen wordt bepaald door de:
• aard van de reumatische aandoening
• fase waarin de ziekte zich bevindt
• psychosociale situatie van de zorgvrager
• mate van integratie van ziekte en sociale steun.
Urgentie ontstaat door acute verandering in de situatie van de zorgvrager, wat van de
reumaverpleegkundige acuut handelen vraagt op het gebied van extra zorginzet, extra
hulpmiddelen, coaching, participatie. Voorbeelden hiervan zijn allergische reactie op medicatie,
nefrotisch syndroom bij SLE, pulmonale hypertensie bij systemische sclerose. Ook hierin kan
onderscheid gemaakt worden naar urgentie in handelen afhankelijk van de setting waarin de zorg
wordt verleend.
3.5 Effecten van de zorgvraag voor gezondheid en bestaan
De zorgvrager met reuma moet een evenwicht vinden tussen de gevolgen van de ziekte en de
behandeling en de eisen die hij aan zijn leven en levensstijl stelt. Het leven aanpassen aan de
chronisch ziekte is geen eenvoudige opgave. Het is een voortdurend proces van afwegingen maken
tussen persoonlijke wensen, ambities en keuzes en aanpassingen die de ziekte eist (Pool, 2001).
De impact die reuma op de mens en zijn dagelijks leven heeft, is uniek van aard. Door stoornissen
en beperkingen raakt het dagelijks leven van de zorgvrager ontwricht. Dit veroorzaakt weer sociale
problemen. Het sociale netwerk krimpt, wat weer kan leiden tot een sociaal isolement. Het
verborgen karakter van de ziekte, waardoor het ziektebeeld door de sociale omgeving niet als
zodanig wordt herkend, kan het sociale isolement van de zorgvrager versterken: de zorgvrager
bevindt zich hierdoor in een vicieuze cirkel.
Op korte en lange termijn kunnen de effecten voor de zorgvrager zijn:
• verandering van het rolpatroon
• verandering van het zelfbeeld
• verlies van autonomie en zelfstandigheid
• angst en onzekerheid door de diagnose en de onvoorspelbare toekomst.
3.6 Settings
De reumaverpleegkundige kenmerkt zich door het bewerkstelligen van continuïteit en is daardoor
zichtbaar binnen meerdere settings. In ziekenhuizen, die beschikken over een reumapoli, ligt de
concentratie van zorg hoger. Afhankelijk van de setting verschuift het accent van de reumazorg en
de samenwerking met andere disciplines.
Reumaverpleegkundigen werken:
• intramuraal: ziekenhuizen, revalidatiecentra, verpleeg- en verzorgingshuizen
• extramuraal: thuiszorg en huisartsenpraktijk
• transmuraal: spreekuren waarin samenwerking tussen ziekenhuizen en thuiszorg
plaatsvindt.
12