jaarverslag 2010
Beschermvrouwe: H.M. de Koningin
Beschermvrouwe: H.M. de Koningin
jaarverslag 2010
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 1
Inhoudsopgave 2010
Voorwoord 4
Hoofdstuk 1: Prinses Beatrix Fonds, Daadkracht voor Spierkracht 7
Hoe het begon 7
Wat wij doen 7
Wat ons richting geeft 7
Wie het mogelijk maken 8
Doelstellingen 2010 9
Resultaten 2010 9
Plannen 2011 10
Hoofdstuk 2: Wetenschappelijk onderzoek 13
De kracht van kennis 13
Wetenschappelijke Adviesraad 14
Reguliere subsidieronde – investeren in onderzoek 15
Bijzonder hoogleraren – investeren in kennisoverdracht 18
Scholarships – investeren in de toekomst 19
Fellowships – investeren in specialisatie 19
Prinses Beatrix Fonds Jaarprijzen – investeren in jong talent 20
Update onderzoeksprijzen – investeren in diepgang 21
Samenwerkingspartners – investeren in eenheid 23
Netwerken – investeren in samenwerking 24
Hoofdstuk 3: Patiëntenzorg 27
Patiëntenorganisaties investeren in voorlichting, contact
en belangenbehartiging 27
Vereniging Spierziekten Nederland 28
Parkinson Vereniging 31
2
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
Multiple Sclerose Vereniging Nederland 34
BOSK, vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders 36
Vereniging van Huntington 39
Zorgprojecten – investeren in betere zorg 41
Individuele hulp 44
Individuele subsidies – investeren in hulpmiddelen 44
Vakantiehuizen – investeren in ontspanning 45
Hoofdstuk 4: Fondsenwerving en communicatie 47
Fondsenwerving 47
Giften en donaties 47
Acties 49
Erfenissen, legaten en notariële schenkingen 52
Loterijen 52
Nieuwe wegen 53
Collecte 54
Communicatie 57
Hoofdstuk 5: Organisatie 63
Structuur 63
Onze principes 63
Bestuur 64
Directie en medewerkers 65
Ambassadeurs 67
Beleggingsbeleid 69
Klachtenprocedure 69
Transparantie en kwaliteit 69
Hoofdstuk 6: Financiële verantwoording 71
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 3
Voorwoord
Dankzij steun van onze trouwe collectanten, vrijwilligers, donateurs en andere betrokkenen
heeft het Prinses Beatrix Fonds in 2010 belangrijk werk kunnen verrichten voor mensen
met een spierziekte of bewegingsstoornis. Voorbeelden van krachtige personen zijn onze
ambassadeurs. Ondanks hun onzekere toekomst staan ze positief in het leven en genieten
van wat wel kan.
Onze kerntaak is het bestrijden van spierziekten en bewegingsstoornissen. Voor veel
van deze ziekten is (nog) geen genezing mogelijk. Om een oplossing te bespoedigen
is het noodzakelijk dat er wetenschappelijk onderzoek gedaan wordt. Zeven nieuwe
onderzoeken kunnen van start gaan in 2011, helaas veel minder dan het aantal kwalitatief
goede aanvragen dat we binnenkregen.
Naast het financieren van wetenschappelijk onderzoek vindt het Prinses Beatrix Fonds het
belangrijk dat spierziekten en bewegingsstoornissen een strategische positie krijgen binnen
universitaire centra. Daarom is in 2010 dankzij financiering van het fonds een bijzondere
leerstoel ingesteld voor dr. Jan Verschuuren bij het Leids Universitair Medisch Centrum.
Noemenswaardig is de relatie met belangrijke samenwerkingspartners, zoals Spieren voor
Spieren. Ook in 2010 is op een prettige wijze met elkaar samengewerkt en heeft Spieren voor
Spieren wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten bij kinderen mogelijk gemaakt.
In 2010 hebben veel mensen zich ingezet om actie te voeren voor het Prinses Beatrix Fonds.
Te beginnen met de stoere abseilers die zich lieten sponsoren voor een afdaling van de
Euromast. Of de minstens zo sportieve Christian de Kleijn, die voor zijn vriend met de ziekte
van Duchenne van Terschelling naar Vlieland zwom. In augustus deden ruim 250.000 jonge
voetballers mee aan de Zwaluwen Jeugd Actie. Graag roep ik iedereen op om in 2011 op
welke manier dan ook in actie te komen voor ons fonds!
In september gingen ruim 30.000 collectanten op pad tijdens onze jaarlijkse collecteweek.
Onmisbaar bij de organisatie hiervan zijn de honderden vrijwilligers die zich elk jaar
met overtuiging inzetten voor de bestrijding van spierziekten en bewegingsstoornissen.
Ondanks de economische situatie is het hen gelukt om de opbrengst vrijwel gelijk te
houden ten opzichte van 2009.
4
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
In december is Jan-Ite de Ruijter met veel
enthousiasme gestart als directeur bij het
Prinses Beatrix Fonds. We denken in hem de
juiste persoon gevonden te hebben om het
fonds de komende jaren goed op de kaart
te zetten.
Kortom, er is weer veel gebeurd in 2010!
We zijn weer een stapje dichterbij ons doel:
spierziekten en bewegingsstoornissen de
wereld uit te helpen en de kwaliteit van leven
van de betrokkenen verbeteren.
Namens het bestuur wil ik onze ambassadeurs,
donateurs, vrijwilligers, medewerkers,
wetenschappers, patiënten organisaties en
alle anderen die hebben bijgedragen aan ons
werk, hartelijk bedanken voor hun inzet. Wij
zien de toekomst met vertrouwen tegemoet.
Laetitia Griffith, voorzitter
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 5
“Ik word behandeld met een medicijn dat ik via een pompje krijg
toegediend en kan op deze manier een redelijk normaal leven leiden. Wel
word ik steeds meer geconfronteerd met een chronische vermoeidheid die
me dwingt te luisteren naar mijn lichaam.”
“Ik ben me bewust geworden van mijn maatschappelijke verantwoordelijkheid
om uit te dragen wat ik heb en hoe je ermee om kan gaan. Er is ook hoop.”
Antonio Melendez is 36 jaar en
heeft de ziekte van Parkinson
Hoofdstuk 1: Prinses Beatrix Fonds
Daadkracht voor Spierkracht
Hoe het begon
In 1956 woedde er een ernstige polio-epidemie in Nederland. Een vaccin was er nog niet
en 2200 mensen, grotendeels kinderen, kregen te maken met blijvende spierzwakte en
verlamming. Tegen die achtergrond werd het Fonds ter Bestrijding van Kinderverlamming
opgericht. En toen prinses Beatrix in 1957 beschermvrouwe werd, kreeg het fonds een
nieuwe naam: Prinses Beatrix Fonds.
Sinds polio in Nederland onder controle is, zet het Prinses Beatrix Fonds zich ook in voor
mensen met een andere spierziekte of bewegingsstoornis. Tegenwoordig zijn dat ongeveer
200.000 mensen. Natuurlijk is de ene aandoening zeldzamer dan de andere. En de ene is
ernstiger dan de andere. De ene slaat vroeg in het leven toe, de andere later. Maar het gaat
bijna altijd om mensen die weten dat ze steeds verder achteruit zullen gaan en dat er nog
geen genezing mogelijk is.
Wat wij doen
Om een oplossing te vinden voor spierziekten en bewegingsstoornissen financieren wij
onderzoek dat moet leiden tot nieuwe wetenschappelijke inzichten om patiënten beter
te behandelen. Daarnaast vinden wij het belangrijk dat mensen goede informatie krijgen,
onderling in contact kunnen komen en dat hun belangen worden behartigd. Dat ziet u
terug in onze missie:
Het Prinses Beatrix Fonds bestrijdt spierziekten en bewegingsstoornissen door het finan -
cieren van wetenschappelijk onderzoek en zet zich in om de kwaliteit van leven van
patiënten en hun familie te verbeteren.
Om onze missie te bereiken werkt het Prinses Beatrix Fonds intensief samen
met wetenschappers, vrijwilligers, (patiënten)organisaties, zorgprofessionals,
het bedrijfsleven en vele anderen.
Wat ons richting geeft
Bij het nastreven van onze doelen laten wij ons leiden door drie kernwaarden: het Prinses
Beatrix Fonds is betrouwbaar, samenwerkingsgericht en actief.
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 7
Betrouwbaar
Het Prinses Beatrix Fonds werkt op een integere manier, volgens een helder bestedingsbeleid.
Wij gaan zorgvuldig om met alle inkomsten en zetten de gelden zo effectief mogelijk in. Dat
vertaalt zich onder andere in het CBF-keurmerk.
Samenwerkingsgericht
Het Prinses Beatrix Fonds wil een kleine organisatie blijven. Met zo min mogelijk vaste
medewerkers willen we zoveel mogelijk bereiken. Daarom hechten we veel waarde aan
samenwerking met derden.
Actief
Het Prinses Beatrix Fonds is zijn medewerkers, donateurs en vrijwilligers dankbaar, zij
helpen ons de gestelde doelen te bereiken. Wij motiveren hen om zich actief voor het
fonds in te blijven zetten. Het Prinses Beatrix Fonds neemt initiatieven, blijft prikkelen
en staat open voor vernieuwing.
Wie het mogelijk maken
Wij krijgen geen subsidie van de overheid en zijn voor het realiseren van onze missie dus
helemaal afhankelijk van inkomsten uit de collecte, donaties, loterijen, nalatenschappen
en bijzondere acties. Een groot deel van onze tijd besteden we dan ook aan het werven
van fondsen. Iedereen, particulier of bedrijf, vereniging of instelling, werkelijk iedereen kan
ons werk financieel steunen. Dat gebeurt in de vorm van donaties, erfenissen, legaten en
notariële schenkingen en daar zijn wij alle gevers bijzonder dankbaar voor.
Het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) is een onafhankelijke stichting die al sinds 1925
waakt over de betrouwbaarheid van fondsenwervers. Het CBF beoordeelt het bestuur en
beleid, maar kijkt ook naar de geldstromen. Hoe werft de goede doel instelling geld, waar
gaan de inkomsten naartoe en hoe wordt het publiek daarover geïnformeerd. Het CBF
keurmerk is dus een ‘zegel van vertrouwen’, het geeft onze donateurs de zekerheid dat wij
verantwoord omgaan met hun gift. Kijk voor meer informatie op www.cbf.nl.
Het Prinses Beatrix Fonds is door de Belastingdienst aangewezen als een ANBI, een
Algemeen Nut Beogende Instelling. Daarom is er bij erfstellingen en legaten geen
erfbelasting verschuldigd en bij giften geen schenkingsbelasting. Binnen de kaders die de
Belastingdienst daarvoor heeft opgesteld, kunnen donateurs bovendien hun gift aftrekken
van de inkomsten- of vennootschapsbelasting. Kijk voor meer informatie op www.anbi.nl.
8
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
Doelstellingen 2010
In 2008 heeft het bestuur een meerjarenplan goedgekeurd voor de periode 2008 – 2011.
Dit vormde de basis voor het jaarplan 2010, met als belangrijkste doelstellingen:
• Wetenschappelijk onderzoek vormt het zwaartepunt in de verdeling van de
totale uitgaven.
• Bij projecten die gericht zijn op de verbetering van kwaliteit van leven zijn uitgaven
en opbrengsten met elkaar in verhouding.
• Aandacht en geld worden evenredig verdeeld tussen neuromusculaire aandoeningen
en bewegingsstoornissen.
• Onze naam, doelstellingen en activiteiten zijn bij steeds meer mensen bekend.
• Inkomsten uit de collecte moeten met 7,5% stijgen, over een periode van drie jaar.
• Het aantal vaste donateurs groeit jaarlijks met 10%.
• Het Prinses Beatrix Fonds is een gezonde organisatie met professionele medewerkers
die de beoogde groei aankan.
Resultaten 2010
In 2010 zijn niet alle doelstellingen gerealiseerd, maar er is wel weer veel bereikt. We delen
een paar resultaten met u.
Wetenschappelijk onderzoek
• Vaststelling en evaluatie van de nieuwe beoordelingsprocedure van subsidieaanvragen
voor wetenschappelijk onderzoek.
• Vastleggen in een reglement van de benoemingsprocedure en taken van de
Wetenschappelijke Adviesraad.
• Focus op subsidies van projecten voor wetenschappelijk onderzoek, waardoor het
aantal aanvragen sterk is toegenomen.
• Instelling bijzondere leerstoel neuromusculaire ziekten in het Leids Universitair
Medisch Centrum.
• Evenredige verdeling van de uitgaven aan bewegingsstoornissen en spierziekten.
€ 2.323.776 is besteed aan wetenschappelijk onderzoek.
Patiëntenzorg
• Professionalisering van de samenwerking met patiëntenorganisaties.
• Meer aandacht voor kwaliteit van zorg door toename in projectsubsidies.
• In samenwerking met de patiëntenorganisaties is een fondsenwervende mailing
verstuurd aan de leden van deze organisaties.
• € 3.014.575 is besteed aan patiëntenzorg, waarvan € 2.075.609 aan subsidies
voor patiëntenorganisaties.
• 58 individuele subsidies toegekend voor vervoersvoorzieningen en computers.
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 9
Communicatie en fondsenwerving
• De naamsbekend van het Prinses Beatrix Fonds steeg licht en de inhoudelijke
bekendheid stabiliseerde.
• De professionaliteit van de collecteorganisatie en in het bijzonder van de regio’s
is gegroeid.
• Ondanks de crisis konden wij in 2010 de collecteopbrengst op vrijwel gelijk
niveau houden.
• De inkomsten uit nalatenschappen waren lager dan begroot.
• Dankzij het werken met de nieuwe database is het inzicht in ons donateursbestand
sterk verbeterd.
• Kleinschalige lokale fondsenwervende acties zijn toegenomen.
Plannen 2011
De belangrijkste drijfveer van het Prinses Beatrix Fonds is dat we patiënten en hun familie
zicht willen geven op een beter leven. Daarom blijven we ons ook in 2011 met hart en ziel
inzetten om onze doelen te bereiken.
Wetenschappelijk onderzoek
• Introduceren speerpuntenbeleid
• Financiering van tien regulier wetenschappelijke onderzoeken
• Verruiming cofinanciering
• Start Platform Bewegingsstoornissen
Patiëntenzorg
• Evaluatie raamovereenkomst met patiëntenorganisaties
• Intensivering samenwerking met patiëntenorganisaties en nastreven win-win
situaties
• Verfijning projectsubsidies en herijking individuele bijdragen
Communicatie en fondsenwerving
• Versterking positionering
• Gepaste aandacht voor het 11e lustrum
• Strategie ontwikkelen voor geoormerkt fondsenwerven
• Noodzaak en mogelijkheden actievoeren voor Prinses Beatrix Fonds breed promoten
• Verloop collectanten opvangen
In 2011 zullen we bovendien werken aan een meerjarenplan voor de periode 2012-2015.
10
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
“Voorheen moesten we iedere twee weken om vijf uur op om met Benthe
naar Rotterdam te rijden voor haar infuus. Nu zij haar infuus thuis krijgt,
hoeft ze maar een middagje van school thuis te blijven en dat geeft
voor ons allemaal veel rust. Het gaat zo goed dat ze op school met alles
meedoet, al doet ze sommige gymoefeningen wel op haar eigen manier.
Ook zit Benthe op zwemles en toen wij haar voor het eerst zonder bandjes
voorbij zagen zwemmen waren we ontroerd maar vooral super trots!”
Benthe Oude Smeijers is 6 jaar en heeft de ziekte van Pompe
“Het jaar 2010 was heel druk. Het jaar dat ik begon aan mijn examenjaar,
het jaar dat ik mijn studiekeuze moest maken en ging nadenken over op
kamers wonen. Verder ben ik in 2010 begonnen met het organiseren van
mijn benefietconcert. Dit zal 26 april in de Enck te Oirschot plaatsvinden.
Hoewel het erg moeilijk is om artiesten en sponsoren te regelen ben ik
ervan overtuigd dat het een groot succes gaat worden!”
Anne de Ruijter is 17 jaar en heeft SMA
Hoofdstuk 2: Wetenschappelijk onderzoek
De kracht van kennis
De missie van het Prinses Beatrix Fonds is om spierziekten en bewegingstoornissen de
wereld uit te helpen. Dat kan alleen door wetenschappelijk onderzoek bereikt worden.
Het Prinses Beatrix Fonds steunt onderzoek dat erop gericht is oorzaken van ziektes te
achterhalen, diagnoses bij patiënten te versnellen en betere behandelingen te ontwikkelen.
Daarnaast stimuleren we wetenschappers om samen zo efficiënt mogelijk onderzoek te doen.
Ieder jaar beoordeelt de Wetenschappelijke Adviesraad welke onderzoeksprojecten in
aanmerking komen voor subsidie. Een onderzoek duurt gemiddeld twee tot vijf jaar. In
2010 liepen er 46 onderzoeken, waarvan er 12 in 2010 zijn gestart. Zes onderzoeken zijn in
2010 met succes afgerond.
Resultaat van afgerond onderzoek: Varianten van Parkinson
In 2005 ging in het Leids Universitair Medisch Centrum, dankzij financiering van het
Prinses Beatrix Fonds, een onderzoek van start naar de ziekte van Parkinson. Patiënten
hebben last van de meest uiteenlopende verschijnselen: van geheugenstoornissen
tot motorische problemen en van slaapproblemen tot psychiatrische klachten.
Ook de bijwerkingen van medicatie zijn heel
verschillend. De centrale onderzoeksvraag
Subtype Parkinson
was dan ook of er binnen deze aandoening
1 2 3 4
verschillende subtypes te onderscheiden zijn. Tremor
Traagheid/stijfheid
Het onderzoek is in 2010 afgerond en heeft
vier verschillende typen van de ziekte van
Freezing/spreken/slikken
Lopen en balans
Cognitie
Parkinson aan het licht gebracht. Dit is
Psychotische klachten
belangrijke informatie voor toekomstig
Inwendige functies
onderzoek naar erfelijke factoren en het
Slaperigheid overdag
ontwikkelen van behandelingen.
Depressieve klachten
Slapen ‘s nachts
Kijk voor een volledige beschrijving van
onderzoeksresultaten op
Motorische fluctuaties
Overbeweeglijkheid
www.prinsesbeatrixfonds.nl/onderzoek
De kleuren laten zien of de gemiddelde ernst van een bepaald verschijnsel
binnen een subtype lager (blauw), gemiddeld (wit) of hoger (oranje tot
rood) is dan het gemiddelde van de totale groep.
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 13
Wetenschappelijke Adviesraad
Nieuwe procedures
In 2009 werd de nieuwe beoordelingsprocedure voor wetenschappelijk onderzoek
ingevoerd en in 2010 heeft de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) deze nieuwe procedure
geëvalueerd. De conclusies waren positief. Er is nu een duidelijke scheiding tussen de
rol van de externe referenten die de onderzoeksprojecten beoordelen en de rol van de
WAR. De externe referenten beoordelen de aanvragen op kwaliteit. De WAR bewaakt
het beoordelingsproces van de externe referenten en het proces van wederhoor van
onderzoekers op het commentaar van referenten.
In 2010 heeft het bestuur van het Prinses Beatrix Fonds het reglement voor de WAR
aangepast. Daarmee staan ook de benoemingsprocedures en taken van de WAR helder
op papier vastgelegd.
Samenstelling WAR per 31 december 2010
voorzitter:
prof. dr. J.H.J. Wokke
neuroloog, Universitair Medisch Centrum Utrecht
leden:
prof. dr. M.H. De Baets
prof. dr. L.H. van den Berg
prof. dr. H.G. Brunner,
prof. dr. J.G. van Dijk
prof. dr. P.A. van Doorn
prof. dr. C.M. van Duijn
prof. dr. B.G.M. van Engelen
prof. dr. P. Heutink
prof. dr. J.J. van Hilten
dr. M.A.J. de Koning-Tijssen
prof. dr. H.P.H. Kremer
prof. dr. F. Nollet
prof. dr. B.J. Prakken
prof. dr. R.J. Sinke
prof. dr. R.J.A. Wanders
neuroimmunoloog, Maastricht Universitair Medisch Centrum
neuroloog, Universitair Medisch Centrum Utrecht
klinisch geneticus, Universitair Medisch Centrum St. Radboud,
Nijmegen
klinisch neurofysioloog, Leids Universitair Medisch Centrum
neuroloog, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
genetisch epidemioloog, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
neuroloog, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen
medisch genoomanalist, Vrije Universiteit Amsterdam
neuroloog, Leids Universitair Medisch Centrum
neuroloog, Academisch Medisch Centrum Amsterdam
neuroloog, Universitair Medisch Centrum Groningen
revalidatiearts, Academisch Medisch Centrum Amsterdam
kinderarts, Universitair Medisch Centrum Utrecht
klinisch moleculair geneticus, Universitair Medisch Centrum
Groningen
biochemicus, Academisch Medisch Centrum Amsterdam
14
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
Nieuw lid
In 2010 trad prof. dr. C.M. van Duijn af als lid van de WAR. Zij maakte plaats voor prof. dr.
R.J. Sinke, werkzaam bij het Universitair Medisch Centrum Groningen. Zijn specialisme
is genetica en erfelijkheid.
Reguliere subsidieronde – investeren in onderzoek
In 2010 werden bij het Prinses Beatrix Fonds 43 aanvragen ingediend. Hiervan konden er zeven
worden gehonoreerd. Vier onderzoeken richten zich op bewegingsstoornissen en drie op
spierziekten, waarmee we opnieuw tot een evenredige verdeling kwamen. Het aantal aanvragen
in 2010 is gegroeid. Daardoor daalde het honoreringspercentage van 32% in 2009 naar 16%
in 2010. De toename van het aantal aanvragen kan verschillende oorzaken hebben. In 2010 hebben
we onze brede doelstelling veelvuldig uitgedragen en wetenschappers gestimuleerd een
aanvraag in te dienen. Dat is gelukt. Daarnaast is er bij de universitair medische centra minder
geld beschikbaar voor onderzoek, waardoor wetenschappers vaker een subsidieaanvraag in
moeten dienen bij externe subsidiegevers zoals het Prinses Beatrix Fonds.
Prof. dr. John Wokke
(voorzitter WAR en bestuurslid Prinses Beatrix Fonds):
“Patiënten met een spierziekte of bewegingsstoornis kunnen
niet goed meer bewegen. Het onderzoek dat wordt gesteund
door het Prinses Beatrix Fonds geeft deze mensen weer hoop
en uitzicht op een beter leven.”
We geven u een overzicht van de zeven toegekende onderzoeken in 2010:
Titel onderzoek :
Onderzoekers :
Centrum :
Duur :
Totaal bedrag :
Essentiële tremor
Wat gaat er mis in de hersenen bij essentiële tremor?
Prof. dr. ir. N.M. Maurits en dr. A.F. van Rootselaar
UMC Groningen en AMC Amsterdam
2,5 jaar
€ 178.239,-
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 15
Essentiële tremor (ET) is een neurologische aandoening waarbij handen, hoofd of stem
ritmisch beven, met name bij inspanning. In een kleiner aantal gevallen uit het zich in de
romp of benen. In deze studie wordt met fMRI onderzocht welke hersengebieden precies
betrokken zijn bij het ontstaan van de tremor. Het onderzoek zal meer inzicht geven in
de hersenafwijkingen bij ET en moet leiden tot een snellere en betere diagnose en meer
gerichte behandeling.
Titel onderzoek :
Onderzoekers :
Centrum :
Duur :
Totaal bedrag :
Cofinanciering :
Myotone dystrofie
Toxisch RNA in Myotone Dystrofie: van aanmaak tot (geïnduceerde) afbraak
Dr. D.G. Wansink en prof. dr. B. Wieringa
UMC St. Radboud Nijmegen
4 jaar
€ 250.000,-
Spieren voor Spieren (in 2011 toegezegd)
Myotone Dystrofie is een zeldzame erfelijke aandoening, waarbij de spieren vertraagd
ontspannen en langzaam hun kracht verliezen. In dit onderzoek wordt de aanmaak,
verblijfplaats en afbraak van een giftige stof in de cel bestudeerd. Gedegen kennis van deze
materie is van groot belang voor het ontwikkelen van een veilige moleculaire therapie.
Ziekte van Huntington
Titel onderzoek : Verbetering van polyglutamine-afbraak door het proteasoom in de ziekte van Huntington
Onderzoekers : Dr. E.A.J. Reits
Centrum : AMC Amsterdam
Duur : 3,5 jaar
Totaal bedrag : € 250.000,-
De ziekte van Huntington is een erfelijke ziekte die bepaalde delen van de hersenen aantast.
Dat leidt tot onwillekeurige bewegingen, verstandelijke achteruitgang en psychische
klachten. Bij de ziekte van Huntington klonteren eiwitten in de cel samen, waardoor ze niet
meer goed kunnen functioneren. In dit onderzoek wordt een bepaald complex (proteasoom)
geactiveerd om te kijken of het in staat is de ongewenste eiwitaggregaten op te ruimen.
Titel onderzoek :
Onderzoekers :
Centrum :
Duur :
Totaal bedrag :
Cofinanciering :
Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD)
Waardoor zijn FSHD spieren zwak? Een nieuwe rol voor sarcomeer-eiwitten
Prof. dr. B.G.M. van Engelen en dr. C.A.C. Ottenheijm
UMC St. Radboud Nijmegen en VUmc Amsterdam
4 jaar
€ 249.013,-
Spieren voor Spieren (in 2011 toegezegd)
16
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
FSHD is een erfelijke aandoening die meestal begint met spierzwakte in het gezicht, de
schouders en de bovenarmen. De ziekte schrijdt langzaam voort en sommige patiënten
zijn aangewezen op een rolstoel. In dit onderzoek wordt gekeken waardoor bij FSHD
de spieren zwak zijn. Als de sarcomeer-eiwitten daar een rol in spelen, kan verder
onderzocht worden of een bepaalde farmacologische stof de aangetaste spiervezels
sterker kan maken.
Titel onderzoek :
Onderzoekers :
Centrum :
Duur :
Totaal bedrag :
Ziekte van Parkinson
Loop- en balansstoornissen bij de ziekte van Parkinson: vaak samen, maar niet
dezelfde oorzaak
Prof. dr. B.R. Bloem
UMC St. Radboud Nijmegen
2 jaar
€ 248.038,-
De ziekte van Parkinson is een neurologische aandoening die leidt tot een tekort aan de
neurotransmitter dopamine, waardoor signalen niet goed van de ene naar de andere
hersencel worden overgebracht. De ziekte van Parkinson kent verschillende symptomen,
variërend van schokken, starheid, traagheid en een gebogen houding tot stoornissen in
bijvoorbeeld het evenwicht, de speekselproductie en psychische klachten. In dit onderzoek
wordt met fMRI onderzocht of evenwichtsproblemen en loopstoornissen afzonderlijke
neurologische oorzaken hebben. Dit heeft consequenties voor de ontwikkeling van
toekomstige behandelmethoden.
Spinocerebellaire ataxie (SCA)
Titel onderzoek : De spinocerebelellaire ataxieën: van gen-identificatie naar eiwitfunctie
Onderzoekers : Dr. D.S. Verbeek
Centrum : UMC Groningen
Duur : 2 jaar
Totaal bedrag : € 249.342,-
SCA is een zeldzame aandoening van de kleine hersenen, waarbij zenuwcellen hun signalen
niet goed door kunnen geven aan de spieren. Dit leidt tot motorische klachten aan armen en
benen, oogafwijkingen en spreken met een dikke tong. Op dit moment is de diagnose SCA in
tweederde van de gevallen te stellen door DNA-onderzoek. Deze studie richt zich op tot nu
toe nog onbekende DNA-defecten die tot SCA leiden. Als deze defecten worden gevonden,
wordt het makkelijker om SCA vast te stellen.
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 17
Amyotrofische laterale sclerose (ALS)
Titel onderzoek : Moleculaire analyse van nieuwe eiwit-eiwit interacties bij ALS
Onderzoekers : Dr. R.J. Pasterkamp en prof. dr. L.H. van den Berg
Centrum : UMC Utrecht
Duur : 4 jaar
Totaal bedrag : € 240.013,-
ALS is een progressieve ziekte die tot aftakeling van de zenuwbanen leidt. De verbinding
tussen hersenen en spieren valt steeds verder weg en uiteindelijk wordt alleen de
hartspier niet aangetast. Er is nog geen geneesmiddel voor deze invaliderende ziekte, die
gemiddeld binnen drie tot vijf jaar tot de dood leidt. Deze studie richt zich op het ontstaan
van ALS, en dan specifiek op de veranderingen in de functie en verdeling van eiwitten
in de cel. Als we meer weten over de oorzaak van ALS komen we een stap dichterbij een
effectieve behandeling.
Titel onderzoek :
Onderzoekers :
Centrum :
Duur :
Totaal bedrag :
Cofinanciering :
Guillain-Barré syndroom (GBS)
Deze aanvraag uit de subsidieronde van 2009 kon dankzij financiering van Spieren voor
Spieren in 2010 worden gehonoreerd.
Gastheerfactoren die de afwijkende immuunreactie bepalen tegen Campylobacter die
het Guillain-Barré syndroom veroorzaakt
Dr. B.C. Jacobs
Erasmus MC Rotterdam
2 jaar
€ 216.313,-
Spieren voor Spieren
Het syndroom van Guillain-Barré tast de motorische en gevoelszenuwen aan die van en
naar het ruggemerg lopen. De gevolgen variëren van lichte verschijnselen tot (tijdelijk)
volledige verlamming. Een Campylobacter-infectie kan bij sommige mensen een afwijkende
immuunreactie veroorzaken, die niet alleen de bacteriën opruimt, maar ook het zenuwweefsel
aantast. De centrale vraag in dit onderzoek is dan ook waarom een Campylobacter-infectie
bij sommige mensen wel het Guillain-Barré syndroom veroorzaakt en bij anderen niet.
Kijk voor meer informatie over lopende en geplande onderzoeksprojecten op
www.prinsesbeatrixfonds.nl/onderzoek
Bijzonder hoogleraren – investeren in kennisoverdracht
Met het instellen van bijzondere leerstoelen wil het Prinses Beatrix Fonds ervoor zorgen dat
spierziekten en bewegingsstoornissen een strategische positie krijgen binnen universitair
medisch centra. Hiermee hopen we een steviger fundament te leggen voor experimenteel
en klinisch onderzoek naar deze ziekten.
18
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
Zo is prof. dr. P.A. van Doorn sinds 2003 bijzonder hoogleraar neuromusculaire ziekten
en sinds 2008 is prof. dr. A.T. van der Ploeg bijzonder hoogleraar kindergeneeskunde.
In 2010 is prof. dr. J.J.G.M. Verschuuren voor vijf jaar benoemd tot bijzonder hoogleraar
neuromusculaire ziekten bij het Leids Universitair Medisch Centrum.
Prof. Dr. Jan Verschuuren,
bijzonder hoogleraar neuromusculaire ziekten:
“De leerstoel van het Prinses Beatrix Fonds is een geweldige
stimulans om spierziekten meer voor het voetlicht te brengen.
De ontwikkelingen op het gebied van deze zeldzame ziekten
gaan razendsnel en bieden een unieke gelegenheid om gerichte
therapieën te ontwikkelen. Een nauwe samenwerking tussen
klinisch onderzoek, de steeds krachtigere genetische testen
en de innovatieve moleculairbiologische technieken creëren
een veelbelovend vooruitzicht voor de komende jaren.”
Scholarships – investeren in de toekomst
Om wetenschappelijke vooruitgang ook voor de toekomst veilig te stellen, is er nieuwe
aanwas nodig. Daarom stimuleert het Prinses Beatrix Fonds studenten om zich te
specialiseren in de richting van spierziekten of bewegingsstoornissen. Dat doen we door
scholarships beschikbaar te stellen voor studenten die in het kader van hun universitaire
masteropleiding een onderzoeksstage lopen in het buitenland. Per student is maximaal
€ 2.000 beschikbaar. In 2010 hebben we acht scholarships toegekend voor stages in
Australië, België, Canada en de Verenigde Staten. Kijk voor een compleet overzicht op
www.prinsesbeatrixfonds.nl/onderzoek
Fellowships – investeren in specialisatie
Het Prinses Beatrix Fonds kent fellowships toe aan neurologen in opleiding, gericht op
neuromusculaire ziekten. Tijdens deze specialisatie diagnosticeert de fellow een jaar
lang zoveel mogelijk patiënten met een neuromusculaire ziekte. Zo wordt waardevolle
specialistische kennis overgedragen. Niet alleen binnen de neuromusculaire centra in
academische ziekenhuizen, maar ook daarbuiten. Zo zijn acht van de vijftien neurologen
die zich met onze steun hebben gespecialiseerd na hun fellowship in dienst getreden bij
een groot regionaal ziekenhuis. In 2010 is een fellowship toegekend aan drs. Raaphorst.
Zijn opleider is prof. dr. M. de Visser in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam.
Het fellowship start op 1 januari 2011 en duurt in totaal een jaar (€ 70.000).
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 19
Dr. Nicol Voermans (fellow gestart in 2010):
“Dankzij het fellowship van het Prinses Beatrix Fonds heb ik de mogelijkheid
mij te verdiepen in klinische, histologische en genetische
eigenschappen van een breed scala aan neuromusculaire aandoeningen
en in de mogelijkheden van therapie en revalidatie.
Het is leuk om hierin de andere neuromusculaire specialisten
in Nederland beter te leren kennen en diverse centra te kunnen
bezoeken. Ook ga ik een werkbezoek afleggen aan een centrum
in Londen en kijk ik uit naar de cursus Myology die ik in Parijs
zal bijwonen.”
Prinses Beatrix Fonds Jaarprijzen – investeren in jong talent
Ieder jaar reiken we twee prijzen uit voor de beste publicatie door een jonge onderzoeker
op het gebied van neuromusculaire ziekten respectievelijk bewegingsstoornissen.
In 2010 is de Jaarprijs neuromusculaire ziekten gewonnen door Christa Walgaard (Erasmus
MC) voor een publicatie in het gerenommeerde tijdschrift Annals of Neurology. Hierin
beshrijft zij een model waarmee artsen de kans op ademhalingsproblemen bij patiënten
met het Guillain-Barré syndroom kunnen berekenen.
Sandra van der Salm (AMC Amsterdam) won de Jaarprijs bewegingsstoornissen voor haar
publicatie in het tijdschrift Journal of Neurology. Uit het onderzoek blijkt dat het klinische
beeld van propriospinale myoclonus vaak een psychogene oorzaak heeft in plaats van een
neurologische. Deze ontdekking maakt dat diagnostiek en behandeling van deze patiënten
in de dagelijkse praktijk zal moeten veranderen.
Christa Walgaard
Directeur Jan-Ite de Ruijter en Sandra van der Salm
20
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
Update onderzoeksprijzen – investeren in diepgang
Onderzoeksprijs 2006, professor Jan Smeitink
In 2006 ging de Onderzoeksprijs neuromusculaire ziekten van € 1,25 miljoen naar prof. dr.
Jan Smeitink, verbonden aan het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen.
Het Prinses Beatrix Fonds levert hiermee een bijdrage aan de ontwikkeling van een
geneeswijze voor patiënten met een mitochondriële ziekte, waarbij sprake is van een
aangeboren stoornis in de energieproductie van het lichaam.
Met de financiële bijdrage zijn vijf onderzoekers aangesteld. De nieuwe laboratoriummethoden
die in 2008 ontwikkeld waren, hebben zij in 2009 verder verbeterd. Dat heeft een
breder inzicht opgeleverd in de gevolgen van mitochondriële ziekten op cel- en weefselniveau.
Op basis van deze kennis is, in samenwerking met een Amerikaanse onderzoeksgroep, een
start gemaakt met een uitgebreid mitochondrieel ziektemodel. De eerste pilot, waarin een
potentieel nieuwe klasse van medicijnen is getest, is inmiddels afgerond.
Het inzicht in de pathofysiologie van mitochondriële ziekten is substantieel toegenomen
en op basis van de voorlopige resultaten van de pilot worden nu vervolgstudies opgezet.
Om daadwerkelijk de stap naar de patiënt te maken is nader onderzoek nodig, vanuit
verschillende invalshoeken.
Onderzoeksprijs 2006, professor Chris de Zeeuw
In 2006 hebben wij de Onderzoeksprijs bewegingsstoornissen van € 1,25 miljoen uitgereikt
aan prof.dr. Chris de Zeeuw, verbonden aan het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam.
Zijn onderzoek richt zich op coördinatieproblemen die het gevolg zijn van stoornissen van de
kleine hersenen (het cerebellum). Het project is eind 2006 van start gegaan en er zijn nu vijf
onderzoekers werkzaam op dit project.
Het doel is om de mechanismen van cerebellaire bewegingsstoornissen te ontrafelen. Op
basis van de resultaten kunnen nieuwe therapieën worden ontwikkeld. Het team heeft een
aantal studies verricht naar de rol van verschillende basale mechanismes bij cerebellaire
motorstoornissen. Hieruit bleek dat niet alleen aanpassingsstoornissen bij stimulerende
zenuwcellen een probleem veroorzaken, maar ook die bij remmende zenuwcellen.
Daarnaast is ontdekt dat niet alleen het gemiddelde vuurgedrag bij cerebellaire ziektes
afwijkend is, maar ook het specifieke vuurpatroon in ruimte en tijd. In het afgelopen
jaar zijn deze resultaten gekwantificeerd en bevestigd op gedragsniveau. Dat vertaalt
zich in nieuwe therapeutische strategieën, die op dit moment worden getest.
Wetenschapsprijs 2008, professor Leonard van den Berg
In 2008 ontving prof.dr. Leonard van den Berg de Wetenschapsprijs van € 1 miljoen voor
onderzoek naar ALS. Een zeer ernstige en progressieve spierziekte waaraan mensen
gemiddeld drie tot vijf jaar na de eerste klachten overlijden.
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 21
Prof. dr. Leonard van den Berg zoekt in het Universitair Medisch Centrum Utrecht naar
zogenaamde biomarkers: biologische indicatoren die op ALS wijzen. Het stellen van de
diagnose ALS is moeilijk, omdat de symptomen in het begin lijken op die van andere
ziekten en er geen specifieke test bestaat. Als biomarkers voor ALS bekend zijn, kunnen
artsen in een vroeger stadium de diagnose ALS stellen en een uitspraak doen over de
mate van progressiviteit.
Het onderzoek is in volle gang. Er zijn inmiddels genen opgespoord die de kans op ALS
vergroten. Als we meer weten over hun functie, helpt dat bij de ontwikkeling van geneesmiddelen.
Er wordt bij grote groepen patiënten onderzocht of de mate van activiteit
van bepaalde genen kan functioneren als biomarker. Ook wordt gekeken of bepaalde
afbraakproducten (metabolieten) in bloed en urine specifiek zijn voor ALS. Het team
onderzoekt sinds kort ook de toepassing van de nieuwste MRI-technologie bij patiënten
met ALS.
Wetenschapsprijs 2009, professor Peter Heutink
In 2009 ontving prof.dr. Peter Heutink (VU Medisch Centrum) € 1 miljoen van het Prinses
Beatrix Fonds om onderzoek te doen naar de oorzaak van de ziekte van Parkinson. In
Nederland lijden ongeveer 32.000 mensen aan de ziekte van Parkinson. Hoe en waarom
deze ziekte precies ontstaat is vooralsnog grotendeels onbekend. We weten dat genetische
risicofactoren een belangrijke rol spelen bij het ontstaan van Parkinson, maar dit heeft nog
niet geleid tot een succesvolle behandeling. Dit komt onder andere doordat de gevonden
genen zich lang niet altijd lenen voor het ontwikkelen van medicijnen.
Professor Heutink doet met zijn team onderzoek naar de functie van de geïdentificeerde
genen en specifiek naar de gen-netwerken waarin zij functioneren. De zoektocht richt zich
met name op het vinden van andere genen binnen hetzelfde netwerk die wel geschikt zijn
om medicatie tegen te ontwikkelen.
In 2010 zijn voor dit project de eerste jonge
wetenschappers aangenomen. Op dit moment
zijn zij bezig met het ontwerpen en bouwen
van goede testen voor een van de belangrijkste
genetische risicofactoren voor de ziekte van
Parkinson: het alfa-synucleïne gen. Zij bepalen
de betrouwbaarheid en precisie van deze testen.
Naar verwachting kan de eerste grootschalige
zoektocht naar genen die mogelijk geschikt
zijn voor het ontwikkelen van therapie, in het
voorjaar van 2011 van start gaan.
onderzoek in uitvoering
22
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
Samenwerkingspartners – investeren in eenheid
Spieren voor Spieren
Het Prinses Beatrix Fonds werkt nauw samen met de Stichting Spieren voor Spieren.
Deze stichting wil kinderen met een spierziekte onder meer het uitzicht op een toekomst
teruggeven. Dat doet zij door op structurele wijze onderzoeksprojecten te financieren,
gericht op het uit de wereld helpen van spierziekten bij kinderen. Het Prinses Beatrix Fonds
zorgt ervoor dat het geld dat Spieren voor Spieren beschikbaar stelt aan wetenschappelijk
onderzoek bij de beste projecten terecht komt en wordt gemonitord. Daarnaast financiert
Spieren voor Spieren het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het Universitair Medisch
Centrum Utrecht. Per 31 december 2010 (co)financiert Spieren voor Spieren negen lopende
onderzoeken bij het Prinses Beatrix Fonds.
Duchenne Parent Project
De doelstelling van het Duchenne Parent Project is het versnellen van het onderzoek
naar genezing of behandeling voor Duchenne spierdystrofie en het geven van informatie
aan iedereen die betrokken is bij Duchennepatiënten. Net als het Prinses Beatrix Fonds
financiert het Duchenne Parent Project wetenschappelijk onderzoek naar Duchenne.
In 2010 hebben de twee fondsen de ingediende aanvragen en beoordelingen met elkaar
afgestemd. Ook wordt er gekeken naar mogelijkheden tot cofinanciering.
Stichting ALS Nederland
De Stichting ALS Nederland wil op de eerste plaats ALS de wereld uit helpen onder het
motto: “ALS op de kaart, ALS van de kaart”. Dat doet de Stichting ALS Nederland onder
andere door het in stand houden van het ALS Centrum als basis voor optimale diagnose,
zorg en wetenschappelijk onderzoek. Het ALS Centrum is gevestigd in het UMC Utrecht,
het AMC Amsterdam en het UMC St. Radboud in Nijmegen. Een succesvol ALS Centrum
in Nederland bevordert ook de internationale samenwerking. Het Prinses Beatrix Fonds
financiert wetenschappelijk onderzoek in het ALS Centrum en versterkt daarmee het
doel van de Stichting ALS Nederland.
ZonMw
ZonMw financiert gezondheidsonderzoek en stimuleert het gebruik van de ontwikkelde
kennis om daarmee het niveau van zorg en gezondheid in Nederland te verhogen. In 2007
is het tweede programma Revalidatieonderzoek gestart. Hierin participeren Revalidatie
Nederland, de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, het Nationaal Revalidatie
Fonds, het Johanna Kinderfonds, het Kinderrevalidatie Fonds Adriaanstichting, VSBfonds,
Fonds NutsOhra, ZonMw en het Prinses Beatrix Fonds. Het programma richt zich op goede,
evidence-based revalidatiezorg en het veiligstellen van structureel revalidatieonderzoek.
In 2010 hebben we met de programmacommissie en programmaraad gesproken over
het implementeren van activiteiten binnen het tweede programma en over een mogelijk
vervolg van het programma na 2012.
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 23
Netwerken – investeren in samenwerking
ENMC
Het European NeuroMuscular Centre (ENMC) is een internationale organisatie die samenwerking
tussen wetenschappers en clinici bevordert, om neuromusculair onderzoek te
stimuleren. Het Prinses Beatrix Fonds is lid van het ENMC en deelt een bestuurszetel met de
Vereniging Spierziekten Nederland. Workshops zijn het belangrijkste middel voor het ENMC
om zijn doelen te bereiken. Daarom organiseert en financiert het centrum workshops voor
verschillende neuromusculaire ziekten.
In 2010 heeft het ENMC elf workshops georganiseerd. Na iedere workshop volgt een
lekenverslag en een publicatie in een wetenschappelijk tijdschrift over neuromusculaire
ziekten. De verslagen van de workshops zijn te lezen op de website van het ENMC
( www.enmc.org).
Stichting ISNO
De stichting Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair Onderzoek (ISNO) heeft als
doelstelling het stimuleren, faciliteren en coördineren van neuromusculair onderzoek in
Nederland. Het Prinses Beatrix Fonds is een van de partners in ISNO en ondersteunt de
stichting structureel, zowel door de activiteiten te financieren als door ondersteunend
personeel in te zetten.
ISNO organiseert een jaarlijks terugkerend nascholingssymposium, brengt het NMZ bulletin
uit, stuurt digitale nieuwsbrieven en initieert nieuwe samenwerkingsverbanden. Daarmee
draagt ISNO bij aan een beter onderzoeksklimaat op het gebied van spierziekten en aan
betere patiëntenzorg. In 2010 is ISNO gestart met het inventariseren van de mogelijkheden
voor een neuromusculair centrum Nederland.
Nga-Chi Lau, onderzoekscoördinator Huntington:
“De ziekte van Huntington uit zich door ernstige beperkingen op
meerdere vlakken. Wij stimuleren samenwerking van onderzoekers,
waardoor de kans op ontwikkeling van goede therapieën voor dit
complexe ziektebeeld toeneemt.”
24
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
Coördinatie Huntington-onderzoek
In samenwerking met de Vereniging van Huntington heeft het Prinses Beatrix Fonds in
2009 een onderzoekscoördinator Huntington aangesteld. Het doel is om het Nederlands
wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Huntington in kaart te brengen, te
coördineren en te stimuleren.
Dit project heeft in 2010 geleid tot:
• Nieuwe nationale samenwerking in het Huntington onderzoeksveld.
• Aansluiting van Nederlandse onderzoekers bij internationale initiatieven.
• Kwalitatief betere onderzoeksaanvragen m.b.t. de ziekte van Huntington.
• Een stijgend aantal onderzoekers die Huntington-onderzoek doen of in de
planning hebben.
• Meer kennis over relevant Huntington-onderzoek bij leden van de Vereniging
van Huntington.
• De organisatie van een tweedaags Huntingtonsymposium. Nederlandse
wetenschappers en internationale organisaties (zoals het HDF en CHDI) hebben
er onderzoeksresultaten uitgewisseld, toekomstige samenwerkingsprojecten
besproken en kennis gedeeld over wereldwijde visies op Huntington-onderzoek.
Onderzoekers kwamen bijeen om informatie uit te wisselen en nieuwe ideeën voor onderzoek naar de ziekte van Huntington te ontwikkelen.
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 25
“Ik werk tegenwoordig als begeleider op mijn oude school. Wel gek want
mijn vroegere leraar is nu mijn collega. Het voelt goed om anderen te
kunnen helpen en we hebben ook veel lol.”
Maik Rozema is 17 jaar en heeft de ziekte
van Duchenne
Hoofdstuk 3: Patiëntenzorg
Zoals u in het vorige hoofdstuk hebt kunnen lezen, investeren wij een belangrijk deel
van onze middelen in wetenschappelijk onderzoek. Daarmee zijn we een aanjager
voor nieuwe medische ontdekkingen, die van levensbelang zijn voor mensen met een
spierziekte of bewegingsstoornis. Maar het Prinses Beatrix Fonds investeert niet alleen
in de behandelingen van morgen. Wij investeren ook in het levensgeluk van vandaag.
Dat doen we door ons sterk te maken voor goede voorlichting, onderling contact en
krachtige belangenbehartiging. Bovendien financieren we projecten waarmee de zorg voor
patiënten verbetert en subsidiëren we individuele hulpmiddelen als wettelijke regelingen
geen uitkomst bieden. En tot slot bieden we onze aangepaste vakantiehuizen aan voor een
sterk gereduceerd tarief.
Patiëntenorganisaties investeren in voorlichting, contact
en belangenbehartiging
Al vanaf het prille begin werkt het Prinses Beatrix Fonds nauw samen met patiëntenorganisaties.
Tegenwoordig hebben wij op dat vlak vijf partners: Vereniging Spierziekten
Nederland, de Parkinson Vereniging, de MS Vereniging Nederland, de BOSK en de Vereniging
van Huntington. Voor dit jaarverslag hebben wij de vijf directeuren gevraagd naar hun
persoonlijke terugblik op het jaar 2010.
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 27
Vereniging Spierziekten Nederland
Aantal patiënten: 100.000
Aantal leden: 8.854
Aantal medewerkers (fte): 27 (17,3 fte)
Contributiebedrag: € 35
Subsidiebedrag 2010: € 1.000.000
Wat betekent het Prinses Beatrix Fonds voor uw vereniging?
“Het fonds is voor de Vereniging Spierziekten Nederland van heel erg groot belang. Het
is ons huisfonds, al heel lang, en het financiert 45% van onze activiteiten. Daarnaast
maakt het fonds in Nederland veel wetenschappelijk onderzoek mogelijk. Dat zorgt voor
voortgang in kennis en behandelmethodes. Zonder het Prinses Beatrix Fonds zou er in ons
land op het gebied van spierziekten veel minder gebeuren.”
Wat doet uw organisatie met de financiële steun van het Prinses Beatrix Fonds?
“Laten we beginnen met voorlichting, daar zijn verschillende voorbeelden van te noemen.
Het verenigingsblad Contact verschijnt zes keer per jaar, maar we geven ook veel diagnosespecifieke
informatie. Onder de noemer spierziekten vallen 25 verschillende aandoeningen,
met een grote diversiteit aan ziektebeelden. Voor iedere ziekte proberen wij duidelijk te
maken wat de oorzaken zijn, de behandelmogelijkheden, de gevolgen en hoe je daarmee
om kunt gaan. En dat blijft zich vernieuwen, er zijn met name veel ontwikkelingen binnen
de behandelmethodes.”
Van lezing tot muziekworkshop
“Daarnaast organiseren we met steun van het Prinses Beatrix Fonds veel lotgenotenactiviteiten,
variërend van huiskamersessies, gespreksgroepen en regionale activiteiten
tot landelijke evenementen. Vier keer per jaar houden we een spierziektedag, waarbij
steeds één groep aandoeningen centraal staat die bepaalde raakvlakken hebben. Mensen
kunnen lezingen bijwonen en krijgen informatie van experts, bijvoorbeeld over medicatie,
perspectieven en therapieën. Ook het Prinses Beatrix Fonds is dan aanwezig met een stand.”
“Maar het is zeker niet alleen maar theoretische informatie. Mensen volgen ook workshops,
bijvoorbeeld over hoe hun ziekte te combineren valt met werk, of hoe ze de regie houden
over hun eigen leven. Ook de muziekworkshops zijn bijzonder, waar patiënten met aangepaste
instrumenten zelf muziek kunnen maken. Bijvoorbeeld op een saxofoon die minder
lucht nodig heeft dan een gewone, of een instrument dat reageert op handbewegingen.
En dan is er nog het Myocafé Live, waar lotgenoten elkaar ook buiten de virtuele wereld
kunnen vinden. Het is altijd een enorm bruisende dag.”
28
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
Vergoedingen
“Verder trekken we veel samen op met het Prinses Beatrix Fonds als het gaat om belangenbehartiging.
Denk bijvoorbeeld aan knelpunten rond het vergoeden van dure of nieuwe
medicijnen. Een heikel punt, zeker bij zeldzame ziekten gaat de ontwikkeling van medicijnen
minder snel en artsen nemen dan vaak hun toevlucht tot bestaande medicatie die ook
een positief effect heeft op een bepaalde spierziekte. Maar bij dit off-label gebruik is het
medicijn niet goedgekeurd voor het specifieke ziektebeeld en kan de verzekeraar daarom de
vergoeding stopzetten.”
Marcel Timmen, directeur van de Vereniging Spierziekten Nederland
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 29
“In Nederland is het extreem ingewikkeld om genoeg bewijslast te verzamelen om zoiets
vergoed te krijgen, zeker bij zeldzame aandoeningen. Samen met het fonds en specialisten
van het Erasmus MC en de VU zijn we bezig zoveel mogelijk informatie en bewijs te verzamelen.
Het zijn complexe trajecten, waar heel veel partijen bij betrokken zijn, met zeer
uiteenlopende belangen. Enkele partijen zijn: De zorgverzekeraars, NZA, ziekenhuizen, de
directies curatieve zorg en medicatie van het ministerie van VWS, en zo nog een paar.”
Hebt u in 2010 actief met het fonds samengewerkt?
“In september 2011 organiseren we samen een symposium waarvoor in 2010 de voorbe reidingen
gestart zijn. Het symposium gaat over het gat tussen thuiszorg en verpleeghuiszorg
voor mensen met een grote, complexe zorgbehoefte. Daarbij spelen veel factoren
mee: regelingen, financiering, maar ook deskundigheid en personeelscapaciteit in de
verpleeghuizen. Patiënten worden gestimuleerd om zo lang mogelijk thuis te blijven, maar
er is thuis geen 24-uurshulp mogelijk. Je kunt dan kijken naar mantelzorg en buurthulp,
maar je moet je afvragen hoe lang dat verantwoord is.”
“De sprong naar goede verpleeghuiszorg is groot. Om dat mogelijk te maken zou je
permanent één verpleegkundige beschikbaar moeten hebben, die op ieder gewenst
moment kan ingrijpen. Bijvoorbeeld om slijm uit de longen te zuigen bij patiënten die
beademd worden. Dat moet binnen 6 à 7 minuten gebeuren, een heel korte reactietijd
dus. Ons enige belang als vereniging is dat onze patiënten de beste zorg en de beste
medicatie krijgen, ook al kost dat vaak veel geld.”
Wat was voor u een hoogtepunt in 2010, wat vond u bijzonder?
“Ik zal je iets vertellen dat mij echt diep geraakt heeft. In 2010 was er een vrouw lid
geworden van onze vereniging, die een zware diagnose te verwerken had gekregen. Je
moet je voorstellen dat zo’n gesprek waarin een specialist de diagnose geeft ongeveer
10 minuten duurt. De meeste mensen zijn niet bekend met de aandoening die ze blijken
te hebben, dat moet even indalen. En daarna heb je 1000 vragen.”
“De vrouw waar ik het over heb lijdt aan een zeer ernstige progressieve spierziekte. En zij
stuurt ons een briefje, waarin ze zegt dat ze zo blij is met de professionele en begripvolle
opvang die ze hier heeft gekregen. Zij voelde zich zo gesteund, schreef ze, dat zij ervan
overtuigd was dat ze het met deze hulp wel moest gaan redden.”
“Dat heeft me ontroerd. Blijkbaar zijn we als vereniging in staat geweest haar zo op te
vangen dat ze daar echt steun aan ontleent. Een enorm compliment voor ons telefoonteam,
het bureau en onze verenigingsmensen en lotgenoten in de regio. Die hebben dit
samen bijzonder goed gedaan.”
30
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
Parkinson Vereniging
Aantal patiënten: 32.000
Aantal leden: 8523
Aantal medewerkers:
8 (6,5 fte)
Contributiebedrag: € 30
Subsidiebedrag 2010: € 345.500
Wat betekent het Prinses Beatrix Fonds voor uw vereniging?
“Heel simpel gezegd: het Prinses Beatrix Fonds werft geld voor bewegingsstoornissen en
wij zijn er één. Dankzij de financiële bijdrage van het fonds hebben wij een bureau dat al
onze activiteiten aanstuurt. De meerwaarde van zo’n instellingssubsidie is dat wij hierdoor
niet alleen afhankelijk zijn van vrijwilligers, op deze manier ontstaat er meer continuïteit.
Daarnaast krijgen we subsidies voor bepaalde projecten.”
Wat doet uw organisatie met de financiële steun van het Prinses Beatrix Fonds?
“Een belangrijke doelstelling voor ons is goede voorlichting. We weten bijvoorbeeld dat
veel mensen pas laat de diagnose Parkinson krijgen, omdat het niet snel genoeg wordt
herkend. De huisarts heeft daarin natuurlijk een poortwachtersfunctie; hoe eerder hij of
zij Parkinson als optie overweegt, hoe sneller de patiënt bij een specialist terecht komt.“
Papaver special
“Om zowel huisartsen als patiënten beter te informeren hebben we in 2010 een speciale
editie van ons blad Papaver ontwikkeld. Normaal gesproken een tweemaandelijks
magazine voor patiënten, familie en professionals. De speciale editie is bedoeld om een
jaar lang bij zoveel mogelijk huisartsen in de wachtkamers te liggen. Er staat bijvoorbeeld
een artikel in van dr. Bas Bloem uit Nijmegen, maar we laten ook patiënten aan het woord.
Door goede, toegankelijk geschreven informatie te verspreiden willen we de zorg voor
parkinsonpatiënten verbeteren.”
Parkinsonismen
“Als je kijkt naar lotgenotencontact, de tweede pijler van ons werk, dan is er op dit moment
nog veel te winnen op het gebied van Parkinsonismen. Dat is een verzamelnaam voor
vreselijke aandoeningen die een aantal symptomen delen met Parkinson, zoals trillen
en verstijven, maar de medicijnen die bij Parkinson effectief zijn helpen niet tegen
Parkinsonismen. Bovendien zijn het fatale ziekten, die snel voortschrijden. We weten hier
nog te weinig over en juist in dit stadium is het van grote waarde als patiënten met elkaar
in contact kunnen komen. Daarom zijn de verenigingsdagen die we twee keer per jaar
organiseren, samen met onze leden, heel essentieel.”
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 31
Voor jezelf opkomen
“Tot slot maken we ons sterk voor belangenbehartiging en ook dat doen we met steun
van het Prinses Beatrix Fonds. In 2010 hebben we een symposium gehouden op Wereld
Parkinson Dag. Ruim 750 mensen kwamen naar Nieuwegein om te discussiëren over
mobiliteit. Dat gaat dan over heel praktische zaken, zoals je rijbewijs, de Regiotaxi, de WMOhelpdesk
van de gemeente, en nog veel meer. De belangstelling was groot, achteraf gezien
hadden we het dubbele aantal plaatsen kunnen vullen. Dat is positief. Want als mensen zich
goed laten informeren, kunnen ze beter voor zichzelf opkomen.”
Stefanie van Vliet, directeur van de Parkinson Vereniging
32
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
Hebt u in 2010 actief met het fonds samengewerkt?
“Een mooi voorbeeld van onze samenwerking is het project ‘Verpleeghuizen op weg
naar integrale Parkinsonzorg’. Dat doen we samen met artsen en verpleegkundigen. Het
onderzoek dat we nu doen moet bruikbare informatie opleveren waarmee we professionals
in de verpleeghuizen straks zo effectief mogelijk kunnen informeren. Het is een heel belangrijk
project, omdat we duidelijke signalen hebben dat er nog veel misgaat in de zorg voor
parkinsonpatiënten.”
Ik kan er absoluut geen definitieve uitspraken over doen, want het onderzoek is nog in volle
gang. Maar we krijgen bijvoorbeeld wel telefoontjes van bezorgde familieleden die vertellen
dat hun vader eigenlijk acht keer per dag medicijnen nodig heeft, maar deze maar drie keer
per dag krijgt. En mensen met Parkinson hebben precies op het juiste moment de juiste
dosis nodig, anders verstijven ze.”
“Het kennisniveau rond Parkinson moet straks in verpleeghuizen vergelijkbaar zijn met de
kennis over Alzheimer. Het belang wordt ook steeds groter. Op dit moment zijn er ongeveer
32.000 patiënten, in 2025 is dat aantal verdubbeld. Daar moeten we rekening mee houden,
zeker omdat de kwaliteit van leven voor deze mensen enorm verbeterd kan worden.”
Wat was voor u een hoogtepunt in 2010, wat vond u bijzonder?
“In 2010 zijn we begonnen de vruchten te plukken van de inspanningen om de vereniging
te professionaliseren, waar we sinds 2005 mee bezig zijn. Dit was nodig omdat
de overheid, zorgverzekeraars en andere externe partijen steeds meer participatie van
patiëntenverenigingen in vraagstukken over gezondheidszorg vragen.”
“Tijdens onze laatste Algemene Ledenvergadering, in november 2010, konden we in
samenspraak met een volle zaal betrokken leden het vrijwilligersbeleid en het scholingsbeleid
vaststellen. Hiermee zorgen wij ervoor dat onze vrijwilligers – dé basis van de
vereniging – een op papier vastgelegde duidelijke en serieuze positie hebben. Ook ligt nu
vast welke scholing zij moeten volgen om namens de Parkinson Vereniging op te treden
. Als je als vereniging de positie van vrijwilligers duidelijk vaststelt is dat voor mij het
ultieme teken dat de regie in handen is van de leden, dus de parkinsonpatiënt.”
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 33
MS Vereniging Nederland
Aantal patiënten: 16.000
Aantal leden: 10.232
Aantal medewerkers (ook fte): 8 (5,75 fte)
Contributiebedrag: € 20
Subsidiebedrag 2010: € 300.000
Wat betekent het Prinses Beatrix Fonds voor uw vereniging?
“Heel veel. Het Prinses Beatrix Fonds is al sinds jaar en dag onze grootste subsidiegever en
de contacten gaan bijna een halve eeuw terug. De huidige MS Vereniging komt voort uit
een stichting die in 1963 is opgericht. Onze voorloper kreeg toen al financiële steun van het
fonds, en gelukkig krijgen wij die vandaag de dag nog steeds.”
Wat doet uw organisatie met de financiële steun van het fonds?
“De MS Vereniging ontvangt een instellingssubsidie van het fonds, dat is ontzettend waardevol.
Een deel van de subsidie kunnen we inzetten voor personeelskosten. Dit is de basis
onder onze activiteiten, die voornamelijk door vrijwilligers worden uitgevoerd. We hebben 21
regio’s en 350 vrijwilligers. Die willen we allemaal zo goed mogelijk ondersteunen, trainen
en begeleiden. En ze krijgen natuurlijk ook een vergoeding voor gemaakte kosten. Het zijn de
vrijwilligers die de kerntaken uitvoeren en het verenigingsbureau dat hen daarin faciliteert.”
Voorlichting
“We hebben een heel sterk
telefoonteam. De MS-telefoon is
vijf middagen en twee avonden
in de week bereikbaar. Daar zitten
mensen die zelf MS hebben en
vragen beantwoorden vanuit
hun ervaringsdeskundigheid.
Vroeger waren bellers vooral
op zoek naar informatie, het
zwaartepunt verschuift nu naar
het delen van hun verhaal. Onze
telefoonmedewerkers zijn in zo’n
geval meer dan een luisterend
oor. Zij weten waar de ander het
over heeft.”
Yelle Nuse, directeur van de MS Vereniging Nederland
34
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
“Zo belde er laatst een mevrouw die kort daarvoor haar diagnose had gekregen. Ze was
nog min of meer lamgeslagen en kon niet meer uitbrengen dan: “Ik heb MS.” Waarop onze
medewerker zei: “Ik ook.” Soms is dat eigenlijk al genoeg: het gevoel dat iemand je begrijpt.
Iedereen in ons telefoonteam en ook alle leden van het voorlichtingsteam hebben zelf MS
en weten waar zij over praten.”
Patiëntenperspectief
“De financiële steun die we van het fonds krijgen wordt natuurlijk ook ingezet voor belangenbehartiging.
Een goed voorbeeld is de werkgroep MS-zorg die we in 2010 hebben opgericht.
Uit alle landelijke en regionale werkgroepen is er afvaardiging. De centrale vraag is hoe er
per regio door de verschillende MS-zorgverleners wordt samengewerkt en welke regio’s
deelnemen in de zorginitiatieven. De werkgroep bundelt de ervaringen en brengt daarbij
heel helder het patiëntenperspectief in beeld. Dat kunnen we doen dankzij de financiële
basis van het Prinses Beatrix Fonds.”
Hebt u in 2010 actief met het fonds samengewerkt?
“Jazeker, bijvoorbeeld in het project ‘Kwaliteit van zorg voor mensen met MS’. Dat loopt
al sinds 2009 en daar hebben we ons ook in 2010 voor ingezet. Het is een project van MS
Nederland, en dat is weer een samenwerkingsverband van MSweb, MS Research, onze
vereniging en het Prinses Beatrix Fonds. Het is een belangrijk project dat overigens nog
niet is afgerond, we werken hierin dus nog steeds samen.”
Wat was voor u een hoogtepunt in 2010, wat vond u bijzonder?
“Mag ik een paar dingen noemen? Ten eerste zijn we een echte vereniging. We willen goed
op de hoogte blijven van wat er in het land gebeurt en kiezen ook samen met de regio’s
onze koers. Die onderlinge band zie je ook terug op de jaarlijkse vrijwilligersdag. Ook de
jongerendag, die vorig jaar voor het eerst plaatsvond, was een groot succes. Het was een
mooie combinatie van informatie en lotgenotencontact. Mensen wisselen veel informatie
uit, leren van elkaar. Dat vind ik bijzonder.”
“En daarnaast hebben we in 2010 grote stappen gezet op weg naar een multidisciplinaire
Richtlijn voor MS, die naar verwachting medio 2011 klaar is. Dan is er voor het eerst een
richtlijn op papier voor diagnose en behandeling van MS. De Richtlijn wordt ontwikkeld
in samenspraak met neurologen, fysiotherapeuten, MS-verpleegkundigen en vele andere
zorgprofessionals. De MSVN heeft het patiëntenperspectief ingebracht. Onze vereni ging
vertegenwoordigt de mensen met MS. We zitten aan tafel op basis van onze ervaringsdeskundigheid.
We kunnen die vuist ook maken omdat maar liefst 60% van alle MSpatiënten
in Nederland lid is van onze vereniging. Dat is een heel hoog percentage en het
maakt dat de stem van mensen met MS gehoord wordt.”
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 35
BOSK, Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders
Aantal patiënten: 230.000
Aantal leden: 4.000
Aantal medewerkers (ook fte): 12 (8,25 fte)
Contributiebedrag: € 30 - € 35
Subsidiebedrag 2010: € 223.008
Wat betekent het Prinses Beatrix Fonds voor uw vereniging?
“Het Prinses Beatrix Fonds is voor ons een heel belangrijke partner. Dan heb je meteen de
twee kernbegrippen: belangrijk en partner. Onze samenwerking is echt een partnership.
Natuurlijk overlappen onze doelstellingen voor een deel, maar ieder heeft zijn eigen rol,
zijn eigen visie. Het spreekt voor zich dat we rapportages uitbrengen en verantwoording
afleggen over wat we met de financiële steun van het fonds doen. Maar ze kijken niet
steeds over onze schouder mee, er is aan beide kanten vertrouwen in een professionele
benadering, dat werkt heel goed.”
“En belangrijk is het fonds zeker, hun steun maakt heel veel mogelijk. Als je structureel
samenwerkt, dus niet alleen op projectbasis, dan ontstaat bovendien de vrijheid om dingen
te bespreken en standpunten te verdedigen die niet sexy zijn in de actuele politieke context.
Wij hechten bijvoorbeeld veel waarde aan continuïteit, aan het onderhoud van bestaande
initiatieven. Dat zijn vaak zaken die wat minder tot de verbeelding spreken, maar wel van
grote waarde zijn voor onze leden.”
Wat doet uw organisatie met de financiële steun van het Prinses Beatrix Fonds?
“De BOSK krijgt steun van verschillende organisaties, maar zonder het Prinses Beatrix
Fonds hadden veel van onze activiteiten niet op een goede manier plaats kunnen vinden.
Als je bijvoorbeeld kijkt naar voorlichting, dan heb ik twee mooie voorbeelden.”
Sociale media
“De BOSK is steeds actiever op het gebied van sociale media. Zo hebben we sinds 2010
een eigen Hyvesprofiel, maar er wordt ook door verschillende mensen actief getwitterd.
De berichten komen ook uit alle hoeken van de BOSK: het secretariaat, de directie,
vrijwilligers. We hebben inmiddels ruim 400 volgers en het begint nu echt te werken.
De tweets worden goed gelezen, we krijgen veel reacties. Ik vind dat mooi, ook omdat de
BOSK een oudere vereniging is, we bestaan in 2012 60 jaar. Maar we hebben de nieuwe
communicatiemiddelen breed omarmd en dat draagt absoluut bij aan het verspreiden
van kennis en andere informatie.”
36
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
Onbeperkt sexy
“Een ander voorbeeld van voorlichting is You are Totally Sexy, een project van de Rutgers
Nisso Groep. Het is een project dat speciaal is gemaakt voor jongeren met een handicap,
vaak een vergeten groep als het gaat om seksuele voorlichting. Het project zet in op
bewustwording bij jongeren, maar zeker ook bij professionals zoals revalidatieartsen.
Seks hoort erbij! Vragen die aan de orde komen zijn hoe je omgaat met je beperkingen,
wat je lichaamsbeeld is en hoe je genoeg zelfvertrouwen opbouwt. De BOSK zit in de
begeleidingscommissie van You are Totally Sexy.”
“Ook aan lotgenotencontact doen we
veel, mede dankzij het fonds. In 2010
hebben we de landelijke familiedag
georganiseerd in Ponypark Slagharen.
We hadden 1300 plaatsen en hebben
zelfs mensen teleur moeten stellen. Het
was bomvol, een groot succes. Onze
visie op dit soort dagen is dat wij het
niet van A tot Z willen regisseren, we
creëren een ontmoetingsplek en geven
mensen ook de ruimte om dat zelf in
te vullen. Zoek je praktische informatie,
ben je benieuwd naar ervaringen van
lotgenoten, wil je nieuwe vrienden
ma ken? Het kan allemaal.
Naast de landelijke dag gebeurt er
ook veel in de regio. Minder groots
misschien, maar even belangrijk.
Onze afdeling in Drenthe organiseert
bijvoorbeeld middagen waar kinderen
met een handicap samen kunnen
zwemmen. In Friesland is er een spe
ciale zeiltocht. Er is ook een motorclub
die een tour houdt waarbij BOSKleden
achterop mee kunnen rijden,
met veel plezier en bekijks natuurlijk.
En ook de aange paste wintersport -
week in Oostenrijk wordt mede mogelijk
gemaakt door het fonds.”
Martijn Klem, directeur van de BOSK
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 37
“Naast informatie en lotgenotencontact is de derde pijler belangenbehartiging. Een hele
leuke actie is de metamorfosedag voor mensen met een schisis. Die worden onder handen
genomen door een professionele visagist, een kapper en een stylist. Vervolgens legt een
fotograaf ze met nieuwe kleren in volle glorie vast. De nadruk ligt dan helemaal op alle
mooie kanten en de pers besteedt daar op een positieve manier aandacht aan.”
Een echo, en dan?
“Verder hebben we in 2010 een intensieve bewustwordingscampagne gevoerd rond de
20-wekenecho. Die echo is praktisch gemeengoed geworden, maar een heleboel essentiële
vragen zijn onderbelicht. Het begint er al mee dat deze echo vrijwillig is, dat wordt vaak niet
verteld. En hoe worden aanstaande ouders erop voorbereid dat de uitkomst van de echo
slecht kan uitpakken? Wat doe je vervolgens als je als er inderdaad een negatieve uitslag is?
Hoe zeker zijn de diagnose en de prognose? En hoe kun je ouders praktisch en emotioneel
helpen tot een keus te komen? Wat betekent het om een zwangerschap af te breken, wat
betekent het om het kindje geboren te laten worden? Wat zijn de gevolgen voor ouders
en kind?”
“Voor ons staat de autonomie van de aanstaande ouders daarin centraal, wij nemen geen
principieel standpunt in. We willen alleen dat mensen een gefundeerde keus kunnen maken
en daarin zo goed mogelijk worden begeleid. Daarom werken we nu ook aan een boekje
voor ouders die een kindje met spina bifida verwachten. Naast veel feitelijke informatie laten
we mensen aan het woord; zowel mensen die een zwangerschap hebben afgebroken, als
mensen die ervoor gekozen hebben hun kindje met spina bifida geboren te laten worden.
Er zijn gemengde gevoelens, die moet je niet ontwijken.”
Wat was voor u een hoogtepunt in 2010, wat vond u bijzonder?
“Een echt hoogtepunt was de familiedag die ik al even noemde. Dertienhonderd mensen
bij elkaar, dat is schitterend. En wat mij persoonlijk raakt, aan de andere kant van de
schaal, dat zijn de ingrijpende bezuinigingen die mensen met een beperking heel zwaar
gaan treffen. Ik vind dat extra wrang, omdat je hiermee juist de mensen raakt die vaak
al weinig te besteden hebben. Zij worden nog verder beknot in hun mogelijkheden. Het
gaat bijvoorbeeld om voorzieningen voor passend onderwijs, speciaal vervoer, aangepaste
huisvesting. Er wordt gekort op de AWBZ, de WMO, sommige PGB-houders gaan er
€ 7000,- per jaar op achteruit.”
“Natuurlijk moet je misstanden aanpakken, bijvoorbeeld rond het PGB. Maar niet op
deze manier. Er is geen overkoepelend beleid vanuit de overheid, niemand heeft in kaart
gebracht wat de optelsom betekent voor gehandicapten. We moeten ervoor waken
dat deze mensen zeggenschap houden over hun zorg en over hun leefomgeving, en
volwaardige leden van onze samenleving blijven.”
38
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
Vereniging van Huntington
Aantal patiënten:
1500 patiënten en 4000 risicodragers
Aantal leden: 1.546
Aantal medewerkers (fte): 4 (2,9 fte)
Contributiebedrag 2010: € 22,50
Subsidiebedrag 2010: € 207.101
Wat betekent het Prinses Beatrix Fonds voor uw vereniging?
“Huntington is een zeldzame aandoening, in Nederland zijn er 1500 patiënten en 4000
risicodragers. Zeker voor zo’n relatief kleine groep is het heel lastig om financiering te
vinden en samen met het fonds PGO van het ministerie van VWS, maakt het Prinses
Beatrix Fonds het bestaan van de Vereniging van Huntington mogelijk. Het fonds steunt
ons niet alleen financieel, maar denkt ook mee over bijzondere projecten en bijvoorbeeld
de inhoud van ons verenigingsblad en informatiemateriaal.
En er is natuurlijk ook een groter belang. Ik vind het fantastisch dat er een fondsenwervende
organisatie is die zich volledig richt op mensen met een spierziekte en bewegingsstoornis.
Dat is geen makkelijke taak, het gaat vaak over bijzondere ziektebeelden
waar niet veel mensen mee te maken krijgen en er is altijd concurrentie van andere
gezondheidsfondsen. Ik heb dit jaar zelf voor het Prinses Beatrix Fonds gecollecteerd en
heb daar aan de deur veel gesprekken over gehad.”
Wat doet uw organisatie met de financiële steun van het Prinses Beatrix Fonds?
“Alles wat wij doen op het gebied van voorlichting, lotgenotencontact en belangen behar tiging
wordt mogelijk gemaakt door het Prinses Beatrix Fonds. Veel van onze contactmomenten
hebben ook een informatief karakter. Bijvoorbeeld de familiecontactdagen, die we drie keer
per jaar organiseren. We kiezen daarvoor een ontspannen omgeving, bijvoorbeeld op een
landgoed of in een restaurant. Er zijn geen speeches van experts, maar persoonlijke verhalen
van patiënten, gendragers en risicodragers.”
In de huiskamer
“De familiecontactdagen zijn vaak een heel prettige manier voor nieuwe families om kennis
te maken met onze vereniging. Een mooi vervolg daarop vormen huiskamerbijeenkomsten,
bij mensen thuis. En er zijn gespreksgroepen, die vooral de partners aanspreken. Ook
voor jongeren organiseren we drie keer per jaar een dag. Twee van die dagen hebben
een informatief karakter en één keer per jaar is het een uitstapje, bijvoorbeeld naar een
museum.”
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 39
Extra geld
“Ook belangenbehartiging is een van onze kerntaken, voor de periode 2011-2015 is het
zelfs een speerpunt. En er is al het een en ander bereikt. De zorg in verpleeghuizen schoot
voor Huntington patiënten bijvoorbeeld echt tekort, wat tot schrijnende situaties leidde.
Na lang soebatten is er nu een officiële beleidsregel vastgelegd, waardoor er extra geld
van VWS is voor Huntington patiënten in acht verpleeghuizen waar gespecialiseerde zorg
wordt geboden. Het ligt nu vast, het staat op papier en alle betrokkenen, ook verzekeraars,
moeten aan deze norm voldoen. De enorme tekorten die er waren zijn inmiddels dus iets
kleiner geworden.”
Hebt u in 2010 actief met het fonds samengewerkt?
“Ja, en het eerste wat mij dan te binnen schiet is de onderzoekscoördinator. Die is medio
2009 gestart en zetelt in Den Haag, op de wetenschappelijke afdeling van het Prinses
Beatrix Fonds. De functie bestaat in ieder geval tot de zomer van 2011, voor de periode
daarna zijn we nog op zoek naar financiering. Het is heel bijzonder dat het gelukt is om voor
onze relatief kleine groep betrokkenen een eigen wetenschapscoördinator aan te stellen.”
Jacqueline van Blitterswijk, directeur van Vereniging van Huntington
40
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
Wat was voor u een hoogtepunt in 2010, wat vond u bijzonder?
“Op 12 maart 2010 is in Rijnsburg het wooncomplex de Waterkers geopend. Naast een
aantal seniorenwoningen zijn daar zes appartementen gerealiseerd, speciaal voor mensen
met Huntington. Zij kunnen er zo lang mogelijk zelfstandig wonen, terwijl ze toch altijd
een beroep kunnen doen op gespecialiseerde zorg van het verpleeghuis Overduin, dat er
vlakbij ligt. Om te komen van idee tot oplevering, was een proces van jaren. En het resultaat
is prachtig, het zijn echt appartementen geworden waarin aan alles is gedacht.
Het Prinses Beatrix Fonds heeft met een bijdrage van € 200.000 alle domotica gefinancierd,
een heel scala aan elektronische hoogstandjes die het leefplezier en de veiligheid van de
bewoners vergroten. Er zijn speciale deursloten die je zonder sleutel kunt bedienen, een
camerasysteem om te zien wie er voor de deur staat, de keuken is in hoogte verstelbaar en
er zijn rails van de slaapkamer naar de douche. De verwarmingen hebben speciale knoppen,
overal zijn afgeronde hoeken, de stopcontacten zitten op rolstoelhoogte en natuurlijk zijn de
deuren extra breed.
De officiële opening was een heel bijzonder moment, met verschillende toespraken,
informatiemateriaal en springkussens voor de kleinste bezoekers. Echt een feestelijke
dag, waarop alles prachtig samenkwam en zes Huntington patiënten aan de rest van hun
leven begonnen.”
Zorgprojecten – investeren in betere zorg
Betere verpleeghuiszorg voor Parkinsonpatiënten (€ 30.000)
In verpleeghuizen krijgen Parkinsonpatiënten vaak niet de juiste zorg. Nadat het Prinses
Beatrix Fonds en de Parkinson Vereniging daar in 2008 de noodklok over luidden, is in
2009 het project ‘Verpleeghuizen op weg naar Integrale Parkinsonzorg’ van start gegaan.
Het UMC St Radboud in Nijmegen voert dit project uit, in samenwerking met het UMC
Groningen en het Atrium Medisch Centrum Heerlen. Het project wordt gefinancierd door
de Parkinson Vereniging en het Prinses Beatrix Fonds.
In 2010 hebben de eerste drie deelonderzoeken niet alleen de problemen en beperkingen
in kaart gebracht, maar ook de wensen en behoeften van parkinsonpatiënten in het
verpleeghuis. Bovendien is duidelijk geworden wat in deze omgeving de belangrijkste
knelpunten zijn bij de zorg voor parkinsonpatiënten. Aan de hand van die informatie
stelt het projectteam in 2011 een richtlijn op en worden aanbevelingen gedaan voor
kwalitatief goede zorg aan parkinsonpatiënten, specifiek voor het verpleeghuis. Om ook
de vertaalslag naar de praktijk te maken, zal er ook een scholingsprogramma worden
samengesteld voor zorgverleners.
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 41
MS Kwaliteit van Zorg
De zorg voor mensen met MS is in Nederland per regio verschillend en er is behoefte aan
meer eenheid en duidelijke kwaliteitsnormen. In november 2009 is daarom het project
‘MS Nederland Kwaliteit van Zorg’ gestart, een gezamenlijk initiatief van het Prinses
Beatrix Fonds, de MS Vereniging Nederland, MS Research en MSweb. Met dit project wordt
samenhang en samenwerking gestimuleerd tussen zorgaanbieders uit de diverse regio’s,
waarbij steeds het perspectief van de patiënt centraal staat. Het doel is een model te
ontwikkelen voor eenduidige en toegankelijke MS-zorg in het hele land.
In de eerste fase is geïnventariseerd hoe MS-zorg op dit moment is georganiseerd. Er zijn
grote regionale verschillen geconstateerd, waarbij het al dan niet aanwezig zijn van MScentra
en/of verpleeghuizen een bepalende rol speelt. Ook zijn behoeften van MS-patiënten
geïnventariseerd, om op basis daarvan kwaliteitscriteria te kunnen ontwikkelen vanuit
patiëntenperspectief. Eerste vereiste voor een goede multidisciplinaire samenwerking is
goede communicatie tussen zorgaanbieders uit
ziekenhuizen, revalidatiecentra, zorgverleners
uit de eerste lijn, de patiënt en zijn of haar
omgeving. In 2011 wordt bekeken hoe we deze
communicatie optimaal kunnen faciliteren.
Verbetering zorgverlening aan patiënten met dystonie (€ 115.000)
Voor de verbetering van zorg voor patiënten met dystonie heeft het AMC Amsterdam in
2010 het project ‘DystonieNet’ opgezet. Financiering komt van het Prinses Beatrix Fonds,
met cofinanciering van de Dystonie Vereniging (€ 10.000). Het projectteam ontwikkelt
een behandelrichtlijn voor het toedienen van botulinetoxine bij dystoniepatiënten en
een fysiotherapeutische behandelrichtlijn voor patiënten met een cervicale dystonie.
Daarnaast wordt een digitaal netwerk opgezet van paramedici en neurologen die erva ring
hebben met de behandeling van dystoniepatiënten.
Dr. Marina de Koning-Tijssen:
“Het DystonieNet project is van groot belang voor Dystonie
patiënten. De botuline behandeling zal in het hele land
meer uniform worden uitgevoerd. Met de komst van een
fysiotherapeutische richtlijn komt een wens in vervulling
voor veel patiënten.”
42
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
Ontwikkeling speciale arm-orthese voor mensen met een spierziekte (€ 50.000)
Jongens met de ziekte van Duchenne geven aan dat het behouden van de armfunctie het
meest zou bijdragen aan onafhankelijkheid en participatie in het sociale leven. Daarom
is in 2009 de stichting Flextension opgericht, met als doel het ontwikkelen van een
nieuw type arm-orthese voor kinderen met Duchenne en andere spierziekten. De nieuwe
arm-orthese moet onder de kleding gedragen kunnen worden en in staat zijn mee te
groeien met de fase waarin de patiënt zich bevindt. Op die manier ondersteunt de orthese
de mogelijkheden die de gebruiker nog heeft.
In 2010 heeft Flextension een subsidieaanvraag voor het onderzoek ingediend bij het open
technologieprogramma van technologiestichting STW. Het Prinses Beatrix Fonds, Spieren
voor Spieren en het Johanna Kinderfonds hebben cofinanciering toegezegd als het project
door STW wordt goedgekeurd.
Opening De Laurenburg
Het was feest op 22 april, toen De Laurenburg in Vlaardingen
officieel haar deuren opende. De Laurenburg is
een woonvorm met 21 appartementen, waar jongeren
zelfstandig kunnen wonen met de zekerheid van 24-uurs
zorg. Het Prinses Beatrix Fonds heeft hiervoor de hoogwaardige
technische voorzieningen gefinancierd. Dit
was een van de initiatieven die het Prinses Beatrix Fonds
kon steunen met geld dat tijdens het 50-jarig jubileum
in 2006 is opgehaald. Voorzitter Laetitia Griffith hield
bij de opening een toespraak namens het fonds. In een
videoboodschap heette ook ambassadeur Ivo Niehe de
bewoners welkom.
Eerste paal Uniongebouw
In november 2010 is de eerste paal geslagen van het
Uniongebouw, onderdeel van zorg centrum Nieuw
Unicum. In dit gebouw komen 14 appartementen voor
mensen met MS. De MS Vereniging Nederland en het
Prinses Beatrix Fonds financieren de airconditioning.
Het pand wordt eind 2011 opgeleverd.
ParkinsonNet Jaarsymposium
Ieder jaar organiseert ParkinsonNet een jaarsymposium voor aangesloten zorgverleners,
onder wie Parkinson verpleegkundigen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten.
Het fonds heeft een bijdrage geleverd aan de organisatie van deze dag. Ook waren we
aanwezig met een stand en betrad interim-directeur Dick van der Meer het podium om de
stimuleringsprijs te introduceren.
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 43
Individuele hulp
Het Prinses Beatrix Fonds zet zich niet alleen in voor wetenschappelijk onderzoek, maar
ook voor individuele patiënten. Dat doen we op twee manieren: door persoonsgebonden
subsidies te verstrekken en door onze speciale vakantiehuizen aan te bieden.
Individuele subsidies – investeren in hulpmiddelen
Kwaliteit van leven staat bij het Prinses Beatrix Fonds hoog in het vaandel. Daarom springt
het fonds bij met individuele subsidies, als het niet mogelijk is om noodzakelijke hulpmiddelen
via een wettelijke regeling vergoed te krijgen. Voor de beoordeling en afhandeling
van individuele subsidieverzoeken werken wij sinds 2009 samen met de Algemene
Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO). In 2010 hebben we 58 subsidies verstrekt:
41 vervoersvoorzieningen en 17 computers.
Naar aanleiding van signalen van patiëntenorganisaties en een teruglopend aantal
aanvragen hebben we in 2010 per ziektebeeld geanalyseerd welk type voorzieningen werd
aangevraagd. Daaruit werd duidelijk dat mensen met een bewegingsstoornis minder
vaak een beroep doen op deze regeling, omdat zij behoefte hebben aan andersoortige
hulpmiddelen. Om die reden gaan we per 1 januari 2011 het voorzieningenpakket uitbreiden.
Zit- en ligvoorzieningen worden toegevoegd
Er waren veel aanvragen voor zit- en ligvoorzieningen die buiten het beleid vielen, zoals een
sta-op-stoel of een speciaal bed. Dit soort voorzieningen kunnen het dagelijks leven van
iemand met een spierziekte of bewegingsstoornis een stuk aangenamer maken. Voor 2011 is
dan ook besloten het toekenningenbeleid aan te passen en zit- en ligvoorzieningen op te
nemen in ons pakket.
Meer vervoersmogelijkheden
Ook de mogelijkheden voor vervoer zijn per 1 januari 2011 uitgebreid. Naast aangepaste
auto’s kan nu ook voor een brommobiel (45km-auto) en een aangepaste fiets een bijdrage
worden gevraagd. Voor mensen die af en toe een auto nodig hebben en niet het hele jaar
door, kan een jaarbudget voor een huurauto een oplossing zijn.
Kosten
Totaal bedrag individuele subsidies: € 66.650
Uitvoeringskosten ANGO (16%): € 10.664
Toekenning naar ziektebeeld
0% 0%
Totale kosten € 77.314
n Spierziekten n Cerebrale parese/spina bifida
n Multiple sclerose n Parkinson n Huntington
39%
9%
52%
44
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
Vakantiehuizen – investeren in ontspanning
Verspreid over het land heeft het Prinses Beatrix Fonds tien volledig aangepaste vakantiehuizen,
allemaal in een prachtige omgeving. Ieder verblijf is geschikt voor zes personen, van
wie maximaal twee rolstoelgebonden. Onze huizen zijn zeer geliefd bij een trouwe groep
vakantiegangers, velen van hen komen er al jaren. Dat is meteen een groot compliment aan
de beheerders van de huizen, die voortreffelijk werk leveren.
In 2010 hadden we opnieuw een mooie bezettingsgraad van onze huizen: 67%
Bezettingsgraad vakantiehuizen
Aantal Aantal Aantal Aantal Aantal
HUIS weken weken weken weken weken
2006 2007 2008 2009 2010
Claushuis 23 26 35 33 37
Bingolo 19 25 31 37 36
Elizabeth’s Hof 19 23 33 33 38
‘t Schildhuus 23 20 35 31 29
Steentjes 20 22 34 38 37
Juliana 25 25 32 39 33
Wilhelmina 29 29 35 35 33
Janivo 37 30 36 34 35
Lions 31 30 39 37 36
Oranjerie 28 28 36 37 35
Totaal 254 258 346 354 351
Bezettingsgraad 51% 52% 69% 68% 67%
Tot en met 2008 zijn de vakantiehuizen verhuurd o.b.v. 50 beschikbare weken. Vanaf 2009 zijn de vakantiehuizen
verhuurd o.b.v. 52 beschikbare weken.
1. Julianahuis - Texel
2. Wilhelminahuis - Texel
3. Janivohuis – Egmond aan Zee
5. ‘t Schildhuus - Havelte
7. Steentjeshuis - Doorn
9. d’ Oranjerie - Eibergen
4. Elizabeth’s hof - Frederiksoord
6. Claushuis - Ootmarsum
8. Bingolo - Harskamp
10. Lionshuis - Panningen
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 45
“Sinds ik geen mejuffrouw meer ben en ook nog eens met sportpensioen
ben, heb ik ontdekt dat burgerlijk zijn fantastisch is! Herbert en ik zijn
de uitdaging aangegaan een kavel te bebouwen om onze droom Huisje
Heuvelzicht te realiseren. Wel dicht bij het station om op handbike afstand
de trein te kunnen pakken om naar mijn werk en vriendinnen te gaan. Ik
zeg maar zo: “de enige beperking die je hebt is wat je jezelf oplegt”.
Nadia van der Heuvel-van den Brink
is 29 jaar en lijdt aan spasticiteit
Hoofdstuk 4: Fondsenwerving
en communicatie
Fondsenwerving
Het Prinses Beatrix Fonds krijgt geen overheidssubsidie en is dus geheel afhankelijk van
giften en donaties. Die komen op verschillende manieren tot stand. Sommige mensen
geven aan de collectant, die in de tweede week van september aanbelt. Anderen kiezen
ervoor om ons structureel te steunen, als vaste donateur. Incidentele steun krijgen we ook
regelmatig, bijvoorbeeld van particulieren, bedrijven, scholen en andere organisaties. Ook
zijn er mensen die het fonds opnemen in hun testament en tot slot zijn er verschillende
loterijen die een deel van de opbrengst aan ons overmaken. Wij willen iedereen die ons
ook in 2010 financieel heeft gesteund van harte bedanken.
Giften en donaties
In 2010 heeft het fonds € 866.311 ontvangen aan giften en donaties. Het grootste deel
van dit bedrag is afkomstig van een groep trouwe donateurs die het fonds al jarenlang
steunt. Daarnaast is er € 126.100 ontvangen aan giften met een specifieke bestemming.
Werving van giften
Mensen die in de voorgaande 24 maanden hebben gedoneerd, zien wij als actieve donateurs.
Zij kregen in 2010 vier mailings van het fonds, tenzij wij wisten dat ze niet of minder benaderd
wilden worden. In elke mailing vroegen we om een gift, steeds met een ander thema:
• Maart: oproep van professor Leonard van den Berg die onderzoek doet naar ALS
• Juni: onze aangepaste vakantiehuizen
• September: algemene informatie over ons werk, met nieuwsbrief
• December: extra steun voor wetenschappelijk onderzoek
In 2010 hebben we aan het begin en eind van het jaar telemarketing ingezet om onze eigen
achterban te benaderen. In januari zijn mensen gebeld die voor het laatst een eenmalige
gift hadden gedaan in 2006 of 2007. Onze inzet was om deze mensen te reactiveren en
ze te vragen om een vaste maandelijkse donatie. De campagne had een redelijk resultaat:
de kosten zijn binnen een jaar terugverdiend.
Eind november zijn mensen gebeld die meer dan gemiddeld doneren, met een minimale gift
van € 100 in 2009 of 2010. Wij hebben ze geïnformeerd over de mogelijkheid om giften vast
te leggen in een notariële schenkingsakte. Donateurs met interesse in notarieel schenken
kregen daarna per post uitgebreide informatie en een volmachtformulier.
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 47
In december zijn incassodonateurs die een relatief laag bedrag af laten schrijven gebeld
met de vraag of zij het bedrag wilden verhogen. Deze campagne was zeer succesvol en
heeft ons bovendien inzicht verschaft in het profiel van onze donateurs.
Werving van nieuwe donateurs
Net als veel andere goede doelen, heeft het Prinses Beatrix Fonds te maken met een
achterban die een hoge gemiddelde leeftijd heeft. Het is dus essentieel dat we zorgen
voor nieuwe aanwas en verjonging van ons donateurbestand. Ook in 2010 hebben we, zij
het op bescheiden schaal, geprobeerd nieuwe donateurs aan onze organisatie te binden.
Daarbij hebben we verschillende middelen ingezet.
• Mailing i.s.m. patiëntenorganisaties naar de leden van de Parkinson Vereniging,
Vereniging van Huntington, MS Vereniging Nederland, BOSK en Dystonie Vereniging.
Het resultaat was wisselend. Vooral de leden van de MS Vereniging, Parkinson
Vereniging en Dystonie Vereniging hebben goed gerespondeerd.
• Advertentie met losse antwoordkaart in TROS Kompas, in september. Ivo Niehe,
ambassadeur van zowel de TROS als ons fonds, riep mensen op donateur te worden.
Deze actie heeft enkele nieuwe donateurs opgeleverd.
• Folder met acceptgiro in het novembernummer van Rotarian, het magazine
van Rotary Nederland. De folder vertelde over het Prinses Beatrix Fonds en het
werk dat wij doen voor (post)poliopatiënten. Dit thema sluit mooi aan bij de
wereldwijde Rotarycampagne ‘End polio now’.
In cijfers
Dankzij een nieuwe database hebben we goed inzicht in het aantal donateurs, hun giftgedrag
en hun wensen. In 2010 zijn de contactgegevens van donateurs verschillende
keren gevalideerd, waardoor ons bestand meer up-to-date is.
Aantal donateurs op 31 december 2009 - 29.768
Aantal donateurs op 31 december 2010 - 29.719
Het totale aantal donateurs is in 2010 met 0,2% afgenomen. Wel zagen we het aantal
incassodonateurs groeien met 2,5%:
Aantal incassodonateurs op 31 december 2009 - 12.115
Aantal incassodonateurs op 31 december 2010 - 12.425
48
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
Online donaties
In september 2010 hebben we onze online donatiemodule aangepast. Tot die tijd werden
online donaties ontvangen via een tussenpartij, maar inmiddels komen giften via iDEAL
direct op onze bankrekening binnen. In 2010 hebben 77 mensen een online donatie
gedaan. Opvallend is dat mensen die online doneren een relatief hoog bedrag geven.
Acties
Zwaluwen Jeugd Actie
In 2010 is voor de 51e keer de Zwaluwen Jeugd Actie georganiseerd, onder het motto
“Gezonde maatjes voetballen voor hun gehandicapte kameraadjes”. Op 28 augustus deden
ruim 275.000 jonge voetballers mee met de bekertoernooien. Op 18 september werd
tijdens een feestelijke sluitingsdag bekend gemaakt dat de actie een prachtig bedrag van
€ 243.000 had opgeleverd. Tweederde hiervan is bestemd voor het Prinses Beatrix Fonds.
De genodigden werden getrakteerd op een programma op het complex van voetbalvereniging
Odijk en zij bezochten revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. Naast een
bezoek aan de sportzaal, waar kinderen bezig waren met verschillende sportieve activiteiten,
was er een presentatie over revalidatie bij kinderen met een spierziekte.
Bekendmaking van de opbrengst van de Zwaluwen Jeugd Actie 2010.
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 49
Abseil-event Euromast
Op 26 mei 2010 organiseerde het Prinses Beatrix
Fonds het eerste abseil-event bij de Euromast in
Rotterdam. De Rotterdamse eyecatcher bestond 50
jaar en het Prinses Beatrix Fonds was uitgekozen om
het jubileum mee te vieren. Twintig deelnemers
hebben zich laten sponsoren om al abseilend langs
de Euromast neer te dalen. Dit was de eerste actie die
gevoerd is via het online actieplatform. De opbrengst:
ruim € 9.000 voor de strijd tegen spierziekten.
Paard cadeau
Tijdens de paardenveiling in Leeuwarden heeft de
Koninklijke Vereniging het Friesch Paarden Stamboek
(KFPS) de jonge hengst Ward H gekocht en
doorverkocht voor het Prinses Beatrix Fonds. Hiermee
wilde de vereniging koningin Beatrix bedanken voor
haar aanwezigheid tijdens het 130-jarig jubileum
van de vereniging in oktober 2009. De nettoopbrengst
was voor het Prinses Beatrix Fonds, maar
liefst € 17.000.
Inloopavond Bonifaciusschool
De Bonifaciusschool in Alphen aan den Rijn heeft
geld ingezameld voor het Prinses Beatrix Fonds.
Als afsluiting van het project ‘sport/spel, spelen
en speelgoed’ hielden de leerlingen een open
inloopavond. Via een rommelmarkt en de verkoop
van zelfgemaakte knutsels en lekkernijen werd er
geld ingezameld. Er is die avond een fantastisch
bedrag van € 1.414,88 bij elkaar gebracht.
Kunstrijden voor het Prinses Beatrix Fonds
Kunstrijclub Groningen, de vereniging van onze
ambassadeur en top kunstrijdster Karen Venhuizen,
heeft op 18 maart 2010 de ijsshow ‘The Lion King
en het leven op de savanne’ gepresenteerd. Er was
speciale aandacht voor het Prinses Beatrix Fonds.
Naast een mooie opbrengst in de collectebus heeft
dit evenement een cheque van € 500 opgeleverd.
Ambassadeur Antonio Melendez
tijdens het abseilen.
50
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
Scootmobieldriedaagse
De tweede scootmobieldriedaagse in Bergen op
Zoom heeft € 5.266,62 opgeleverd voor het Prinses
Beatrix Fonds. Het evenement is georganiseerd om
mensen die afhankelijk zijn van een scootmobiel de
mogelijkheid te bieden om deel te nemen aan een
sociaal samenzijn in de vorm van een rondrit door
de fraaie natuur rondom Bergen op Zoom. Dit jaar
deden er 130 mensen mee onder leiding van Adrie
Stander, zelf MS-patiënt en initiatiefnemer van de
scootmobieldriedaagse.
Benefietwedstrijd Haagsche Rugbyclub
Op 15 november 2010 heeft de Haagse Rugby Club (HRC) een cheque van € 1.605 aan -
geboden aan het Prinses Beatrix Fonds. Dit geld is opgehaald tijdens een benefiet wedstrijd
ter nagedachtenis aan het zoontje van Rob Roeleveld en Jen Ai Tam. Hij overleed toen hij
acht maanden oud was aan de zeer progressieve spierziekte SMA (type 1).
Scootmobiel3daagse
Bergen op Zoom 2010
Klassiek benefietconcert Loenen
Op zaterdag 30 oktober 2010 organiseerde een groep jongeren een benefietconcert t.b.v.
het Prinses Beatrix Fonds. Het concert vond plaats in de Hervormde Kerk te Loenen aan
de Vecht. Vier veelbelovende klassieke musici streden mee in deze ‘talentenjacht’. Het
publiek kon stemmen via donatiemuntjes. De actie heeft in totaal € 1.100 opgebracht.
Golftoernooi in Château Cazalères
Traditiegetrouw organiseerde de evenementencommissie van vakantiepark Château
Cazalères in Frankrijk op 9 oktober 2010 een hole-in-one wedstrijd. Deelnemers konden
drie ballen kopen voor € 5. Het toernooi leverde in totaal € 400 op.
Kerstmarkt Drachten
Een organisatie in Leeuwarden heeft een leuke kerstmarkt georganiseerd. Alle medewerkers
kregen € 10 om te schenken aan een goed doel naar keuze. Zij hadden daarbij
de keuze uit veertien goede doelen. Mede dankzij een aantal extra donaties is er voor het
Prinses Beatrix Fonds een totaalbedrag van € 853 opgehaald.
Online actievoeren
Sinds maart 2010 beschikt het Prinses Beatrix Fonds over een actiewebsite (www.acties.
prinsesbeatrixfonds.nl). Hierop kunnen mensen hun eigen actie aanmaken en onder
de aandacht brengen bij hun netwerk. Familie, vrienden of collega’s die de actie willen
ondersteunen kunnen direct een online donatie doen. De actievoerder kan met zijn eigen
miniwebsite mensen oproepen om de actie te steunen, ze op de hoogte houden van de
actie en foto’s plaatsen. Het is ook mogelijk om via de website online te collecteren.
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 51
Het actieplatform is in 2010 vooral gebruikt door
deelnemers aan het abseil-event bij de Euromast,
deelnemers aan de scootmobiel driedaagse en
rond de collecteweek. In 2011 zal deze website
verder gepromoot worden.
Erfenissen, legaten en notariële schenkingen
Actiewebsite.
In 2010 heeft het Prinses Beatrix Fonds zestien erfenissen en acht legaten beneficiair
aanvaard. De inkomsten uit nalatenschappen waren in 2010 minder groot dan verwacht.
In 2010 zijn acht schenkingen vastgelegd in een notariële akte. In verband met aangepaste
regelgeving zijn goede doelen verplicht meer informatie te geven. Daarom hebben wij in
overleg met de notaris het volmachtformulier voor notariële schenkingen aangepast.
Naar aanleiding van een forse tariefverhoging per 1 januari 2010, is het fonds op zoek gegaan
naar een nieuwe huisnotaris. Op basis van de ontvangen offertes en de aangeboden dienstverlening
is besloten om Pels Rijcken & Droogleever Fortuijn als huisnotaris aan te stellen.
Loterijen
Sponsor Bingo Loterij
De Sponsor Bingo Loterij steunt organisaties
op het gebied van gezondheid en welzijn in
Nederland. Met de helft van de maandelijkse
inleg steunt de loterij jaarlijks 37 goede doelen.
Daarnaast kunnen deelnemers kiezen voor
een ‘geoormerkt’ lot, waarmee zij een specifiek
goed doel steunen. In 2010 ontving het Prinses
Beatrix Fonds € 868.851, waarvan € 148.182 uit
geoormerkte loten.
In augustus zijn medewerkers van de Sponsor
Bingo Loterij geïnformeerd over het werk van
het Prinses Beatrix Fonds. Ook heeft ambassadeur
Antonio Melendez, ‘jonge’ parkinsonpatiënt,
zijn persoonlijke verhaal verteld.
Imme Rog (managing director Sponsor Bingo Loterij) overhandigt
aan Jan-Ite de Ruijter onze cheque. Foto: Roy Beusker
52
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
De Lotto
De Lotto (Lotto, Toto, Lucky Day en Krasloten) draagt ieder jaar de totale netto opbrengst
af aan 19 goede doelen op het gebied van sport, cultuur, maatschappelijk welzijn en
volksgezondheid. In 2010 heeft het Prinses Beatrix
Fonds € 439.744 ontvangen van de Lotto. Om
de samenwerking tussen de Lotto en de goede
doelen te benadrukken is er ook een speciaal
partnerlogo ontwikkeld.
Nieuwe wegen
GEEF SMS
Via sms doneren aan een goed doel? Sinds 2009 kan het, via GEEF SMS, een dienst van
brancheorganisatie VFI. Het Prinses Beatrix Fonds heeft 288 sms-jes ontvangen in 2010,
voor een totaalbedrag van € 470 (netto). Het fonds had geen doelstelling gekoppeld aan
deze nieuwe vorm van doneren.
Prinsessenbedel
Tijdens de KiX Vrijmarkt op 30 april hebben wij de Prinsessenbedel geïntroduceerd.
Deze bedel is onderdeel van de serie Goede Doel Bedels en is bedoeld voor moderne
bedelarmbanden. De inkoop, verkoop en logistiek is in handen van de stichting Goede
Doel Bedels. Het Prinses Beatrix Fonds heeft geen geld geïnvesteerd en ontvangt bruto
€ 10 per afgenomen bedel. Sinds november 2010 is ook de gouden Prinsessenbedel op
de markt, hiervan ontvangt het Prinses Beatrix Fonds € 100 per verkochte bedel.
De Prinsessenbedel is te koop bij ruim 550 juweliers in
Nederland en online via www.prinsessenbedel.nl.
In 2010 heeft dit € 8.205 (netto) opgeleverd.
Prinsessenbedel
VVV Cadeaubon
Het Prinses Beatrix Fonds is sinds oktober 2010 acceptant van de VVV Cadeaubon,
mensen kunnen de bon als donatie opsturen naar het fonds. De waarde van de bon
(min 4,5% kosten) wordt als donatie gestort.
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 53
Collecte
De jaarlijkse collecteweek van het Prinses Beatrix Fonds is een belangrijke bron van inkomsten.
De opbrengst hangt grotendeels samen met het aantal collectanten dat op pad gaat.
In 2010 hebben ruim 30.000 mensen voor ons gecollecteerd, iets minder dan in 2009. Mede
door de onzekere economische situatie was de opbrengst per bus ook iets lager. Hierdoor is
de totale opbrengst met ruim 5% gedaald.
Collectejaar 2008 2009 2010
Collecteopbrengst € 1.663.796,- € 1.650.616,- € 1.565.195
Organisatie
De organisatie van de landelijke collecte is een intensief proces dat een aantal maanden
in beslag neemt. Daarbij houden we ons aan het protocol van de stichting Collecteplan,
een samenwerkingsverband van collecterende fondsen. Naast onze medewerkers op het
kantoor in Den Haag, zijn vele tienduizenden vrijwilligers onmisbaar voor het organiseren
van de collecteweek.
Ongeveer 30.000 collectanten zetten zich in voor het Prinses Beatrix Fonds, vooral in de
tweede week van september. In twee à drie uur tijd doen zij gemiddeld 100 voordeuren
aan, uiteraard afhankelijk van het type woningen.
Er zijn 1600 comités van één of meer personen die op lokaal niveau de collecte organiseren.
De comités hebben een spilfunctie, zij hebben onder meer de volgende taken:
• Het werven en behouden van collectanten
• Het uitreiken en innemen van de collectebussen
• Het tellen en afstorten van de opbrengst
In 2010 hadden wij vijftien regiocoördinatoren. Velen van hen zetten zich al jaren in voor
het Prinses Beatrix Fonds. Een regiocoördinator is de contactpersoon tussen het kantoor
in Den Haag en de vrijwilligers in het land. Regiocoördinatoren bezoeken in hun regio
met regelmaat de organiserende comités.
Het hoofd vrijwilligers- en collecteorganisatie werkt vanuit het kantoor in Den Haag en is
het eerste aanspreekpunt voor de regiocoördinatoren. De coördinatie en organisatie van
de collecte wordt vanuit deze functie gestimuleerd. Voor een deel van 2010 fungeerde het
hoofd vrijwilligers- en collecteorganisatie ook als regiocoördinator voor West-Brabant.
54
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
Organisatieschema collecte
n 30.000 collectanten
n 1600 comités
n 15 regiocoördinatoren
n 1 hoofd vrijwilligers- en collecteorganisatie
Webcollecte
In 2010 hebben we de actiewebsite www.acties.prinsesbeatrixfonds.nl geïntroduceerd.
Een van de mogelijkheden op deze website is de online collectebus. Tijdens de collecteweek
is hier voor het eerst mee geëxperimenteerd. Een van de online collectanten was mevrouw
Lydia Los, een nieuwe organisator van onze collecte in Leiden. Naast de deur-aan-deurcollecte
heeft zij online ruim € 200 opgehaald voor het Prinses Beatrix Fonds. Uit de eerste online
webcollectes is gebleken dat de giften die online binnenkomen, hoger zijn dan giften in
de gewone collectebus.
Jubilarissen
Het Prinses Beatrix Fonds heeft een trouwe achterban
en vrijwilligers met een bijzondere staat van
dienst willen wij graag in het zonnetje zetten. In
2010 vierden tientallen vrijwilligers hun jubileum.
Uitschieter hierbij was mevrouw Van der Laan,
zij collecteert al een halve eeuw voor het Prinses
Beatrix Fonds. Daarnaast organiseerde zij 45 jaar
lang de collecte in haar woonplaats Zuidlaren.
Werving vrijwilligers
Jubilarissen in Zuidlaren
Het Prinses Beatrix Fonds verliest ieder jaar organisatoren en collectanten, onder meer
door natuurlijk verloop. Daarom is het noodzakelijk om nieuwe vrijwilligers te werven.
Er zijn in 2010 ongeveer 1500 nieuwe vrijwilligers geworven. Telemarketing was voor ons
de afgelopen jaren een belangrijke manier om collectanten en vrijwilligers te werven.
De mogelijkheden op dit vlak zijn sinds oktober 2009 beperkt door een uitbreiding van
de Telecomwet. Wie zich aanmeldt voor het Bel-me-niet register, mag niet meer gebeld
worden door bedrijven en non-commerciële organisaties, zoals het Prinses Beatrix Fonds.
Het register telt inmiddels ruim 5,6 miljoen telefoonnummers die niet meer gebeld
kunnen worden.
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 55
Als alternatief kanaal om organisatoren en collectanten te werven
is in 2010 een nieuwe wervingscampagne geïntroduceerd. Onder
het motto ‘Wie loopt met mij weg?’ riep onze icoon ‘Busje’ (zie
afbeelding) iedereen op om zich in te zetten tijdens de collecteweek
van het Prinses Beatrix Fonds. De campagne bestond vooral uit
materialen die lokaal door vrijwilligers gebruikt konden worden,
zoals stopperadvertenties, posters en miniflyers.
Maatschappelijke stage
Ons icoon ‘Busje’
In 2010 heeft een aantal scholieren een maatschappelijke stage gelopen bij het Prinses
Beatrix Fonds. Zo kregen we bij het organiseren van de KiX vrijmarkt versterking van de
leerlingen van het Zandvliet College in Den Haag. Ook heeft een scholier ons op kantoor
geholpen bij administratieve werkzaamheden en hebben jongeren in diverse plaatsen
voor het fonds gecollecteerd. Regiocoördinatoren hebben lokaal contact gezocht met
scholen en presentaties gegeven aan leerlingen.
Gegevens van collectanten
In 2009 zijn we begonnen met het verzamelen van
contactgegevens van collectanten. Dit is belangrijk
om, bijvoorbeeld bij onverwachts uitvallen van een
organisator, de collecte in zijn of haar woonplaats
toch door te laten gaan. Inmiddels zijn ruim
20.000 collectanten opgenomen in onze database.
In 2010 zijn we gestart met het collecteweb, een
speciaal onderdeel van onze database. Deze online
applicatie moet het de vrijwilligers makkelijker
maken om de collecteweek in hun woonplaats
te organiseren. Zij kunnen in collecteweb onder
andere wijzigingen bijhouden in contactgegevens
van collectanten, wijkindelingen maken en looproutes
administreren. De volledige
uitrol van het collecteweb staat
gepland voor 2011.
l
collectemateriaal
56
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
Kosten en baten
De totale baten uit eigen fondsenwerving waren in 2010 € 3.504.526. In totaal is er
€ 811.445 uitgegeven aan fondsenwerving. Daarmee is het percentage kosten versus
baten uitgekomen op 23,2%. De voornaamste oorzaak is dat er veel minder inkomsten
uit nalatenschappen zijn binnengekomen dan in voorgaande jaren. Het CBF stelt een
norm van maximaal 25% voor wervingskosten. Het Prinses Beatrix Fonds kijkt kritisch
naar zijn uitgaven en streeft ernaar het percentage kosten zo laag mogelijk te houden.
Meerjarenoverzicht percentage kosten fondsenwerving ten opzichte van de baten uit
eigen fondsenwerving:
2008 2009 2010
11% 19% 23%
Communicatie
Bekendheid en imago
Met een zekere regelmaat meten wij de bekendheid van het Prinses Beatrix Fonds, zowel
van de naam als de inhoud van ons werk. De totale bekendheid varieerde in 2010 van 77%
tot 85% en kwam uit op een gemiddelde van 81%. Een stijging ten opzichte van 2009,
toen we een naamsbekendheid hadden van 78%.
Veel minder mensen weten ook daadwerkelijk wat het Prinses Beatrix Fonds doet. Net
als vorig jaar weet slechts 14% dat het Prinses Beatrix Fonds zich inzet voor mensen met
een spierziekte of bewegingsstoornis. Rondom de collecteweek in september wordt er
veel gecommuniceerd met het grote publiek en is de inhoudelijke bekendheid enkele
procenten hoger.
Het Prinses Beatrix Fonds streeft ernaar om de naamsbekendheid te handhaven en de
inhoudelijke bekendheid te laten groeien. Dit kan alleen door op massamediaal niveau
het publiek te informeren over ons werk.
Ook het imago van het Prinses Beatrix Fonds wordt elk jaar gemeten. In 2010 kregen we
als rapportcijfer een 6.5, één tiende lager dan in 2009. Het gemiddelde rapportcijfer in
de branche is 6.3.
Bron: GFK Charibarometer
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 57
Internet
Website
In 2010 hebben we onze website op een aantal punten aangepast. De belangrijk ste
wijzigingen in vogelvlucht:
• Mensen kunnen nu doneren via iDEAL
• Meer ruimte voor actiebanners
• Logo’s van de patiëntenorganisaties goed zichtbaar
• Meer informatie over lopende projecten op het gebied van patiëntenzorg
• Beter overzicht over de door ons gefinancierde onderzoeken
De website heeft gemiddeld 2.929 unieke bezoekers per maand, minder dan in 2009. In
december 2009 leverde onze deelname aan de Telegraaf puzzel een flinke piek op, die
we in 2010 niet hebben gezien.
Digitale nieuwsbrief
Elke maand stuurt het Prinses Beatrix Fonds een digitale nieuwsbrief aan donateurs,
vrijwilligers, relaties en andere geïnteresseerden. Het aantal abonnees ging in 2010 van
2.183 in januari naar 3.428 in december. Een stijging van 57%.
Social media
Social media zijn niet meer weg te denken uit het online speelveld. Naast individuele
personen zijn in 2010 ook organisaties op dit front steeds actiever geworden. Het Prinses
Beatrix Fonds heeft in 2010 geëxperimenteerd met Hyves, Facebook en Twitter. Hiermee
houden we een op dit moment nog kleine groep geïnteresseerden op de hoogte van ons
werk en onze activiteiten. In 2011 zullen social media een structurele plek krijgen binnen
onze communicatiemix.
et Prinses Beatrix Fonds legt uw gegevens vast ter uitvoering van het donaurschap
of verwerking van een eenmalige gift. Ook kunnen we deze gegevens
ebruiken om u te informeren over onze activiteiten, projecten en producten.
ls u op deze informatie geen prijs stelt, kunt u dit schriftelijk melden aan het
rinses Beatrix Fonds, Antwoordnummer 850, 2501 WB Den Haag.
twoordkaart
Nieuwsbrieven en folders
Daadkracht voor spierkracht
Prinses Beatrix Fonds
Antwoordnummer 850
2501 WB Den Haag
een postzegel is niet nodig
In 2008 ontving prof.dr. L.H. van den Berg
de Wetenschapsprijs van het Prinses Het Beatrix Prinses Beatrix Fonds bestrijdt spierziekten
Fonds. Hij ontwikkelt een methode en waarmee
de diagnose ALS bij een patiënt onderzoek op te financieren en zet zich in om de
bewegingsstoornissen door wetenschappelijk
zeer korte termijn gesteld kan worden. kwaliteit van leven van patiënten en hun familie
Omdat de levensverwachting van te deze verbeteren.
patiënten gemiddeld maar 3 tot 5 jaar is,
betekent dit een veel kortere periode van onzekerheid. Er zijn Bo-naavendien kunnen de onderzoeksresultaten aangrijpingspun-
spierziekte of bewegingsstoornis in Nederland. Deze
schatting 200.000 patiënten met een
ten leveren voor de ontwikkeling van een therapie voor mensen ALS. zijn vaak ongeneeslijk ziek en een aantal is
invalide. Soms kunnen patiënten binnen een paar jaar
na de diagnose overlijden.
Patiënten
In 2009 ontving prof.dr. P. Heutink de
Wetenschapsprijs van het Prinses Beatrix
Nieuwe
Fonds. Deze
folder
prijs geeft professor Heutink
de mogelijkheid onderzoek te doen
naar de processen die ten grondslag liggen
aan het ontstaan van de folder ziekte van van het Prinses Beatrix
De algemene
Parkinson. Op deze manier wordt een be-
Fonds is in een nieuw jasje gestoken, waardoor
alle folders en brochures nu dezelfde
Steun het Prinses Beatrix Fonds
uitstraling hebben. Naast informatie over
het Prinses Beatrix Fonds de steun van de bevolking
ons werk hebben onze patiëntambassadeurs
een prominente plek in deze
steunen op www.prinsesbeatrixfonds.nl.
folder.
langrijke stap gezet in de totstandkoming van een nieuwe
behandeling voor de ziekte van Parkinson.
Voor de huidige patiënten zet het Prinses Beatrix
Fonds zich in om de kwaliteit van zorg te verbeteren.
Daarnaast stimuleert het Fonds, in samenwerking met
patiëntenorganisaties, voorlichting, onderling contact
en belangenbehartiging.
Vakantiehuizen
Het Prinses Beatrix Fonds heeft tien zeer ruime, vrijstaande
en volledig aangepaste vakantiehuizen voor
mensen met een spierziekte of bewegingsstoornis en
hun familie. Daarmee maken wij het voor hen mogelijk
een ontspannen en plezierige vakantie te beleven.
Om dit belangrijke werk te kunnen voortzetten Helpt heeft u ons spierziekten te overwinnen?
nodig. Door als vaste donateur regelmatig een gift Ooit te droomde het Prinses Beatrix Fonds ervan polio te
doen met een machtiging, steunt u het Prinses Beatrix overwinnen. Een droom die we hebben kunnen realiseren.
te Nu werken we hard om ook andere spierziekten
Fonds structureel. Kijk voor andere manieren om ons
en bewegingsstoornissen te overwinnen, zoals de
ziekte van Duchenne, ALS en Parkinson. We hebben
Van elke euro die we binnen 11% in de afgelopen tien jaar meer dan € 24 miljoen geïnvesteerd
in wetenschappelijk onderzoek op het gebied
krijgen, besteden we 90 cent
aan de doelstellingen. Dit geld
van spierziekten en bewegingsstoornissen. Er staan
wordt als volgt besteed: 33% veel 56% getalenteerde wetenschappers klaar om meer
n wetenschappelijk onderzoek
kansrijke onderzoeken te starten. Het enige wat we
n patiëntenzorg
daarvoor nodig hebben is geld.
n voorlichting
Colofon
Prinses Beatrix Fonds
Javastraat 86, 2585 AS Den Haag
Telefoon: 070 - 3 607 607
e-mail: info@prinsesbeatrixfonds.nl
www.prinsesbeatrixfonds.nl
DaaDkracht
voor
spierkracht
Onderzoek is de sleutel
Het Prinses Beatrix Fonds besteedt meer dan de helft
van zijn inkomsten aan de financiering van wetenschappelijk
onderzoek naar spierziekten en bewegingsstoornissen.
Jaarlijks worden onderzoeksprojecten
gehonoreerd voor een totaalbedrag van ruim twee miljoen
euro. Sinds 2006 wordt bovendien elke twee jaar
de Wetenschapsprijs van een miljoen euro uitgereikt
om het wetenschappelijk onderzoek een extra impuls
te geven. Daarnaast zijn bijzondere leerstoelen ingesteld
om onderzoek op het gebied van spierziekten en
bewegingsstoornissen een structurele plaats te geven
binnen de onderzoeksinstituten in Nederland.
Benthe (5) heeft de ziekte van Pompe. De eerste maanden
na haar geboorte was Benthe zwakjes. Ze had niet
eens voldoende spierkracht om zelfstandig te drinken.
Dankzij de resultaten van wetenschappelijk onderzoek,
gefinancierd door het Prinses Beatrix Fonds, kreeg Benthe
twee weken na haar geboorte een nieuwe behandeling.
Toen het medicijn zijn werk begon te doen, ging
zij zich normaal ontwikkelen. Nu heeft zij kans op een
betere toekomst.
Lees meer over onze
patiëntambassadeurs op
www.prinsesbeatrixfonds.nl
Plannen en projecten voor de
komende jaren
Wetenschappelijk onderzoek zal steeds meer het
zwaartepunt vormen in de besteding van de middelen.
We streven naar een meer gelijke besteding van
aandacht en geld aan zowel spierziekten als bewegingsstoornissen.
Daarnaast willen we meer onderzoek
mogelijk maken waarvan de kennis kan worden
vertaald naar nieuwe behandelingen.
Maik (16) en Niek (13) hebben de
ziekte van Duchenne, een dodelijke
ziekte die één op de 3.500 jongens treft.
Door celafsterving neemt hun spierkracht
langzaam af en zullen zij niet
oud worden. Toch zijn zij vol levenslust
en dol op sport. In 2008 heeft het
Prinses Beatrix Fonds een belangrijk
onderzoek gesteund met € 470.000
om dichterbij een behandeling voor de
ziekte van Duchenne te komen, maar
meer onderzoek is nog altijd nodig.
Anne (16) heeft de spierziekte SMA,
waardoor de seintjes uit haar hoofd
niet goed worden doorgegeven en
haar spieren slap zijn. Als er op het
gebied van onderzoek niets gebeurt, zal
Anne naar verwachting niet oud worden.
Gelukkig is zij moedig en positief.
Zij heeft voor alles hulp nodig, maar lol
maken kan zij helemaal zelf!
q Ja, ik help mee in de strijd tegen spierziekten
Ik wil bijdragen aan het werk van het Prinses Beatrix Fonds met een vast bedrag van:
Koningin Beatrix is beschermvrouwe van
het Prinses Beatrix Fonds
PBF_Algemene_folder.indd 1 08-02-10 08:58
5opzet_PBF_Algemene_folder.indd 2
58
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
Nieuwsbrief donateurs
In de regio Nijmegen en Heerlen worden patiënten, hun familie
en zorgverleners geïnterviewd. De richtlijn en aanbevelingen die
hieruit voortkomen, zullen in de betrokken verpleeghuizen als
proef worden ingevoerd. Indien noodzakelijk zal aanscherping
en bijstelling plaatsvinden, waarna de definitieve richtlijn bij alle
verpleeghuizen in Nederland kan worden toegepast. Aanvullend
zal een scholingsprogramma worden samengesteld voor zorgver-
In september kregen onze donateurs een
nieuwsbrief waarin we ze informeerden over
ons werk. Daarin besteedden we onder meer
aandacht aan het winnende onderzoek naar
Parkinson van professor Heutink, aangepaste
huisvesting voor jongeren en projecten van
leners in verpleeghuizen.
patiëntenorganisaties.
Parkinsonpatiënten in
verpleeghuizen
De zorg voor Parkinsonpatiënten in verpleeghuizen schiet vaak
tekort, wat effect heeft op de kwaliteit van leven van deze patiëntengroep.
Dit is voor de Parkinson Vereniging en het Prinses
Beatrix Fonds reden geweest om een project te starten waarbij
in kaart wordt gebracht wat de knelpunten zijn voor patiënten,
mantelzorgers en betrokken professionals. Het doel van dit project
is het ontwikkelen van een richtlijn voor goede verpleeghuiszorg
en informatievoorziening aan Parkinsonpatiënten en hun familie.
Bestel nu de Prinsessen Bedel
Bij veel juweliers in Nieuwsbrief Nederland is de Prinsessen Bedel collectanten
verkrijgbaar. Dit is een prachtig kroontje met
zes zirkonia steentjes. De bedel is te koop voor € 42, waarvan € 10 gedoneerd wordt aan het Prinses
Beatrix Fonds. Koop de Prinsessen Bedel bij de juwelier of online via www.prinsessenbedel.nl
Onze collectanten ontvingen samen met
De Prinsessen Bedel
het
maakt deel
collectemateriaal
uit van de serie Goede Doel Bedels.
een nieuwsbrief met
Kijk voor meer informatie op www.prinsessenbedel.nl
infor matie over de activiteiten van het Prinses
Start een actie...
Beatrix Fonds en tips voor de collecteweek.
voor het Prinses Daarin Beatrix was Fonds ook een prijspuzzel verwerkt, die
Naast geld doneren aan het Prinses Beatrix Fonds kunt u mensen
met een spierziekte
1100
of bewegingsstoornis
reacties
ook op een
opleverde.
andere
manier helpen. Bijvoorbeeld door een actie te organiseren. Gaat u
4
Dit jaar een
bijvoorbeeld een marathon lopen of een andere sportieve, ludieke
prestatie leveren? Of wilt u een cadeau voor uw verjaardag of
bruiloft inzetten als gift voor het Prinses Beatrix Fonds? Misschien
organiseert u een leuk evenement waarmee u aandacht vraagt
voor mensen met een spierziekte of bewegingsstoornis.
Start dan een actie via www.acties.prinsesbeatrixfonds.nl
en kies voor welk project u zich wilt inzetten. Via deze actiewebsite
kunt u familie, vrienden en bekenden vragen uw actie te ondersteunen.
U vertelt kort wat de actie inhoud, welk bedrag u hiermee
wilt ophalen en u kunt bezoekers op de hoogte houden middels
bijzonder
Nieuwsbrief verjaardagscadeau?
zorgverleners
een weblog, foto’s, filmpjes etc.
Ook zorgverleners in ons werkveld hebben een
nieuwsbrief ontvangen, Colofon om ze te informeren
en meer te betrekken bij ons werk. De brief
eindigde met Een sportieve een oproep ons fonds te steunen,
prestatie in
Prinses Beatrix Fonds
het vooruitzicht?
door het Tel: ophangen 070 - 3 607 607 van
Javastraat 86, 2585 AS Den Haag
bij voorbeeld posters,
info@prinsesbeatrixfonds.nl, www.prinsesbeatrixfonds.nl
het organiseren van een actie of het doen van
een gift.
Giro 969
Beschermvrouwe: H.M. de Koningin
Giro 969
Nieuwsbrief
Mandy Tijhof,
12 jaar, Spina Bifida.
Professor Heutink ontvangt
Wetenschapsprijs voor Parkinson
Prof.dr. P. Heutink (VU Medisch Centrum Amsterdam) heeft in
november 2009 de Wetenschapsprijs van het Prinses Beatrix Fonds
ontvangen. Met deze prestigieuze prijs van € 1 miljoen wordt onderzoek
naar de ziekte van Parkinson gefinancierd. In Nederland zijn
ongeveer 50.000 patiënten met de ziekte van Parkinson. Belangrijke
symptomen zijn stijfheid van de ledematen, bewegingsarmoede
en tremor, maar patiënten hebben vaak ook niet motorische
symptomen zoals depressie en dementie. De huidige behandeling
van de ziekte van Parkinson richt zich vooral op de bestrijding van
symptomen, zoals bijvoorbeeld het aanvullen van dopamine in de
hersenen. Een effectieve therapie die aan het begin van de ziekte
op alle processen ingrijpt, ontbreekt vooralsnog.
Professor Heutink: “Het
nadeel van de huidige
behandeling voor de
ziekte van Parkinson is
dat ze het ziekteproces
niet stoppen en ook niet
kunnen voorkomen. Het
doel van ons onderzoek
Revalidatie voor progressieve spierziekten
Jongerenhuisvesting geopend
Patiëntenorganisaties: de mens centraal
Vakantiehuizen
Parkinsonpatiënten in verpleeghuizen
Bestel nu de Prinsessen Bedel
is een behandeling te vinden die het ziekteproces kan remmen of
zelfs kan stoppen of voorkomen. Er zijn de laatste jaren veel genen
gevonden die een rol spelen bij de ziekte van Parkinson, maar in
de praktijk is gebleken dat het moeilijk is om die te gebruiken
voor medicijnontwikkeling. Wij gaan de netwerken waarin deze
genen zich bevinden in kaart brengen. Daarna gaan we bekijken
welke genen in zo’n netwerk cruciaal zijn en invloed hebben op
het oorspronkelijke ziektegen. Dat kunnen betere genen zijn om
te gebruiken als start voor de ontwikkeling van een medicijn. We
hopen deze genen over vijf jaar gevonden te hebben, zodat we
samen met de farmaceutische industrie een behandeling kunnen
ontwikkelen voor mensen met de ziekte van Parkinson.”
FIN_DEF_PBF_nieuwsbrief_Sept2010.indd 1-2 02-09-10 17:29
KiX vrijmarkt
Op Koninginnedag 2010 hebben we op het
Malieveld in Den Haag voor de tweede keer
de KiX vrijmarkt georganiseerd. De opzet was
vergelijkbaar met die van 2009. Sponsor van
het evenement was de gemeente Den Haag
en kinderzender Nickelodeon was net als het
jaar daarvoor een belangrijke mediapartner.
Met de tv-serie ‘Op naar Koninginnedag’ die uitgezonden werd in de week voorafgaand
aan 30 april zijn 276.300 kinderen bereikt. Daarnaast hebben 871.000 kinderen het
reclamespotje van de KiX vrijmarkt gezien.
Het aantal bezoekers over de hele dag wordt geschat op 6.000 mensen. Dit is minder
dan vorig jaar, wat te wijten is aan de slechte weersomstandigheden.
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 59
Voornamelijk regionale media hebben veelvuldig aandacht besteed aan de KiX vrij markt.
Naast artikelen en foto’s in kranten, is er ook een aantal radio-interviews gegeven.
Tijdens de KiX vrijmarkt heeft het Jeugdjournaal een item uitgezonden over het Wereldrecord
Koekhappen.
Voor de organisatie van de KiX vrijmarkt kunnen wij niet zonder sponsoring. Een subsidie
van de gemeente Den Haag heeft de kosten van het evenement in 2009 en 2010 grotendeels
gedekt. Door onzekerheid over de subsidie in 2011 heeft het fonds besloten geen
voorbereidingen te treffen voor een derde KiX vrijmarkt.
KiX vrijmarkt 2010
Wereld Record Koekhappen
Collecteweek
Campagne
Om de collecteweek van het Prinses Beatrix Fonds onder de aandacht te brengen zijn veel
media ingezet. Op radio, televisie en via buitenreclame werd opgeroepen om te geven
aan de collectant. Na afloop van de collecteweek hebben wij iedereen bedankt voor zijn
60
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
ijdrage. In lokale huis-aan-huisbladen is veel gepubliceerd over het Prinses Beatrix Fonds
voorafgaand en na afloop van onze collecteweek.
Themaweek MS Alphen aan de Rijn
Op initiatief van vrijwilligers van de MSVN is tijdens onze collecteweek een themaweek
MS georganiseerd in Alphen aan den Rijn. In de Alphense bibliotheek en in het Rijnland
ziekenhuis stonden kraampjes van de MSVN en het Prinses Beatrix Fonds. De bibliotheek
heeft ook een selectie gemaakt van boeken die een link hebben met MS of andere spierziekten
en bewegingsstoornissen. Op donderdagavond was er een lezing over MS. En tot
slot was het Prinses Beatrix Fonds ook tijdens de drukbezochte jaarmarkt aanwezig met
een stand.
Het fonds in de pers
We zijn erin geslaagd om voor verschillende projecten kosteloze, positieve media-aandacht
te genereren. We doen een greep uit de onderwerpen:
• KiX vrijmarkt
• Abseil-event
• Collecteweek
• Start van het project DystonieNet
• Installatie van dr. Jan Verschuuren als bijzonder hoogleraar
Daarnaast heeft een aantal branchebrede onderwerpen op een minder gunstige manier
in de kranten gestaan. Het ging dan bijvoorbeeld om de economische crisis en goede
doelen, de effecten van het Bel-me-niet register op de collecte en verkeerde beleggingen.
Omdat deze berichtgeving meestal niet op ons van toepassing was, is het Prinses Beatrix
Fonds niet naar voren gebracht in deze negatieve publicaties.
Verschillende TV-programma’s hebben aandacht besteed aan spierziekten en bewegingsstoornissen.
Dit waren de belangrijkste uitzendingen:
• NOVA over embryoselectie bij de ziekte van Huntington
• AVRO-documentaire over het leven van Sam Galesloot
• Verschillende uitzendingen van het BNN jongerenprogramma ‘Je zal het
maar hebben’
Koffietijd
In het kader van de landelijke Week Chronisch Zieken waren onze voorzitter Laetitia
Griffith en ambassadeur Anne de Ruijter op 9 november te gast in het televisieprogramma
Koffietijd. Hier hebben 213.000 mensen naar gekeken. Een mooie (en kosteloze)
manier om het Prinses Beatrix Fonds te promoten.
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 61
“Mijn dagen zijn korter geworden, ik moet me aan een strak schema houden
waarin ik voldoende rust neem. In plaats van een baan in het onderwijs geef
ik nu af en toe cursussen, ik heb een klein handwerkatelier thuis en ik ben lid
van de werkgroep (post)polio van de VSN. Ik leid een gevuld leven, waarin
mijn handicap zeer zeker een plaats inneemt, maar waarbij ik niet het gevoel
heb dat alles daarom draait.
Mijn lijfspreuk is dan ook: “Ik kan veel dingen niet, maar ik kan heel veel wel!”
Ria Bloemen is 58 jaar en heeft postpolio
Hoofdstuk 5: Organisatie
Structuur
Het Prinses Beatrix Fonds hanteert het model voor vrijwilligersbestuur, een praktische
toepassing van de richtlijnen uit de Code Wijffels. Het bestuur is het hoogste orgaan
van de stichting en formuleert het beleid. Daarnaast houdt het bestuur toezicht op de
uitoefening van de taken en bevoegdheden die op basis van een statutaire volmacht aan
de directie zijn toebedeeld. Met andere woorden: het bestuur bepaalt het beleid, stelt
de financiële richtlijnen vast en is eindverantwoordelijk. De directie is belast met het
dagelijks bestuur en leiding geven aan de organisatie.
Organogram
Bestuur
Wetenschappelijke
Adviesraad
Directeur
Staf
Financiën
Wetenschappelijk
onderzoek
Patiëntenzorg
Communicatie,
Fondsenwerving
& Collecte
Onze principes
Zoals u in hoofdstuk 1 hebt kunnen lezen, laat het Prinses Beatrix Fonds zich het beste
omschrijven als betrouwbaar, samenwerkingsgericht en actief. Die kernwaarden klinken
door in onze hele organisatie en in alles wat we doen en laten.
Bij het vaststellen van beleid volgt het bestuur bovendien een paar belangrijke principes,
die we hier kort toelichten:
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 63
• De functie ‘toezicht houden’ (het vaststellen of goedkeuren van plannen en het
kritisch volgen van de organisatie en haar resultaten) is duidelijk gescheiden van
het dagelijks bestuur c.q. de uitvoering.
• Het Prinses Beatrix Fonds werkt continu aan een optimale besteding van middelen,
zodat effectief en doelmatig wordt gewerkt aan het realiseren van de doelstelling.
• Het fonds streeft naar goede relaties met belanghebbenden. Wij hebben gerichte
aandacht voor de manier waarop wij mensen informeren en de manier waarop we
omgaan met wensen, vragen en klachten.
Het bestuur heeft in 2009 een verantwoordingsverklaring ondertekend, waarin deze
principes nader zijn uitgewerkt. Deze verklaring is gedeponeerd bij het CBF en is ook te
vinden op www.prinsesbeatrixfonds.nl.
Bestuur
Op 31 december 2010 bestond ons bestuur uit de volgende personen:
Voorzitter :
Mr. Laetitia Griffith
Leden
: Drs. Hein Blocks (penningmeester)
Hans Kes (vicevoorzitter)
Mr. Bas Le Poole (secretaris)
Drs. Maddy Smeets
Prof. dr. John Wokke
Zoals vastgelegd in onze statuten, ontvangen de bestuursleden geen vergoeding voor
hun werkzaamheden en er werd ook geen onkostenvergoeding betaald. Zij hebben
daarnaast ook andere functies, die in geen enkel geval conflicteren met het werk voor
de stichting. Een overzicht van alle nevenfuncties en het rooster van aftreden vindt u op
www.prinsesbeatrixfonds.nl.
Bestuursverslag
In 2010 kwamen het bestuur en de directie vier keer bij elkaar. De heer Kes heeft in 2010
niet deel kunnen nemen aan de bestuursvergaderingen, wegens ziekte. De heer Le Poole
was afwezig tijdens de vergadering in oktober. De andere bestuursleden hebben alle
vergaderingen bijgewoond.
Er stond dit jaar een flink aantal onderwerpen op de agenda:
• Goedkeuring van het jaarverslag en de jaarrekening van 2009
• Goedkeuring van het jaarplan en de begroting voor 2011
• Aanpassing van verschillende reglementen
• Aanpassing van het beleggingsbeleid in overleg met de huisbankier
64
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
• Nadere implementatie van het automatiseringstraject
• Vernieuwing kantoorautomatisering
• Voorbereidende activiteiten t.b.v. het lustrumjaar 2011
• Evaluatie en aanpassing van het beleid voor individuele hulp
• Benoeming nieuwe leden en nieuwe voorzitter van de WAR
• Subsidietoekenningen aan patiëntenorganisaties en wetenschappelijk onderzoek
Direct voor of na de bijeenkomsten met de directie kwam het bestuur ook in beslotenheid
bij elkaar. Belangrijke onderwerpen waren de samenstelling van het bestuur en de evaluatie
van het functioneren van het bestuur. Daarnaast is er verschillende keren overleg geweest
in verband met de wervingsprocedure voor een nieuwe directeur.
Los van de bestuursvergadering vindt er een maandelijks voortgangsoverleg plaats tussen
de directie en de voorzitter van het bestuur. Vaste agendapunten zijn:
• Personeelszaken
• Financiën
• Strategie
• Samenwerking patiëntenorganisaties
• Wetenschappelijk Onderzoek
• Baten uit eigen fondsenwerving
Bovendien vindt er regulier overleg plaats tussen de directeur en penningmeester over
de financiën.
In april heeft het bestuur van het Prinses Beatrix Fonds ook vergaderd met de voorzitters van
de vijf patiëntenorganisaties. Er is onder andere teruggeblikt op het symposium van 2009
en gesproken over de organisatie van het symposium in 2011. Tijdens dezelfde vergadering
is ook de samenwerking tussen het fonds en de patiëntenorganisaties geëvalueerd, evenals
de gewenste besteding van middelen aan wetenschappelijk onderzoek. Er werden heldere
afspraken gemaakt en er is een nieuwe vergaderdatum vastgesteld voor april 2011.
In juni 2011 loopt de derde en laatste bestuurstermijn af van Hans Kes. Het bestuur heeft
een profiel opgesteld en een shortlist gemaakt van geschikte kandidaten. De beoogde
opvolger van de heer Kes zal in 2011 worden benaderd.
Directie en medewerkers
Op 31 december 2010 had het fonds zestien mensen in dienst, samen goed voor 14,21 fte’s.
Daarnaast hebben vijftien regiocoördinatoren, tien beheerders van vakantiehuizen en ruim
30.000 collectanten zich vrijwillig ingezet voor het Prinses Beatrix Fonds.
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 65
Directie
Directeur
Door een wisseling van de wacht had het fonds in 2010 drie opeenvolgende directeuren:
• Marianne Verhoeven, tot 9 april
• Drs. Dick van der Meer (ad interim), van 9 april tot 30 november
• Drs. Jan-Ite de Ruijter, vanaf 1 december
Nevenfuncties
De directeur vertegenwoordigt de stichting bij verschillende overkoepelende organisaties,
zoals de Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI), het Nederlands Genootschap van
Fondsenwervers, de Stichting Collecteplan en de Sectie Gezondheidsfondsen van de VFI.
Jan-Ite de Ruijter heeft naast zijn directiefunctie bij het Prinses Beatrix Fonds twee nevenfuncties.
Hij is bestuurslid van het Interuniversitaire Steunpunt Neuromusculair Onderzoek
(ISNO) en lid van de Toetsingscommissie Stichting Loterijacties Volksgezondheid (SLV).
Met deze nevenfuncties zorgt De Ruijter enerzijds voor het vergroten van onze zichtbaarheid
en anderzijds voor verbetering van de communicatie tussen het fonds en instellingen
die een belangrijke rol spelen in de charitatieve wereld. De directeur kan daarbij snel
schakelen, de belangen van het fonds behartigen en, waar nodig, het beleid van onze
organisatie aanpassen.
Bezoldiging directie
Het bestuur heeft het bezoldigingsbeleid, de hoogte van de directiebeloning en de hoogte
van andere bezoldigingscomponenten vastgesteld. Het beleid wordt periodiek geactualiseerd.
De laatste evaluatie was in 2010.
Bij de bepaling van het bezoldigingsbeleid en de vaststelling van de beloning volgt het
Prinses Beatrix Fonds de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen van VFI
en de Code Wijffels (zie www.vfi.nl).
De Adviesregeling geeft aan de hand van zwaartecriteria een maximumnorm voor het
jaarinkomen. De weging van de situatie bij het Prinses Beatrix Fonds vond plaats door
het bestuur. Dit leidde tot een zogenaamde BSD-score van 395 punten met een maximaal
jaarinkomen van € 98.257 (1 fte/12 mnd).
De voor de toetsing van VFI-maxima relevante werkelijke jaarinkomens van de directie
bedroe gen voor de heer Jan-Ite de Ruijter: € 8.125 (1 fte/1 mnd) en voor mevrouw Marianne
Verhoeven: € 27.808 (1 fte/3 mnd). Deze beloningen bleven binnen VFI-maxima. In
2010 werd in verband met een vacature een interim directeur ingezet (0,6 fte voor 8
maanden). De totale betaalde vergoeding van € 142.342 inclusief BTW is marktconform
voor interim-directieleden.
De hoogte en samenstelling van de bezoldiging wordt in de jaarrekening toegelicht in de
toelichting op de staat van baten en lasten. Naast het jaarinkomen maken ook betaalde
sv- en pensioenpremies, belaste vergoedingen en een uitkering bij beëindiging van het dienstverband
deel uit van de bezoldiging. Bijzonder was in 2010 de vergoeding bij vertrek van een
directeur. Deze vergoeding is bepaald aan de hand van de zogenaamde kantonrechterformule.
Een samengevatte jaarrekening inclusief de toelichting op de bezoldiging van de directie
is opgenomen in hoofdstuk 6 van het jaarverslag.
Medewerkers
• In september werd een allround secretaresse aangesteld die o.a. de collecteorganisatie
en de administratie van de vakantiehuizen ondersteunt.
• Vanaf februari werd de afdeling communicatie 20 weken lang ondersteund door
een stagiaire.
• In september is een oproepkracht aangesteld (een oud-stagiaire) die de afdeling
communicatie ondersteunt voor één dag per week.
• Eind december is overeenstemming bereikt met Karin van Dam, die per 1 februari
2011 de functie Regiomanager Zuid gaat vervullen.
Arbeidsomstandigheden
De arbodienst heeft onze risico-inventarisatie en -evaluatie (RI&E) en het bijbehorende
plan van aanpak goedgekeurd. Het fonds heeft een preventiemedewerker benoemd die
verantwoordelijk is voor de uitvoering van het plan van aanpak.
Ziekteverzuim
Het ziekteverzuim was in 2010 6%,
versus 4,5% in 2009.
Ambassadeurs
Ivo Niehe is sinds 2006 ambassadeur
van het Prinses Beatrix Fonds. In 2010
heeft hij het fonds onder andere ge steund
door het inspreken van voice-overs voor
filmpjes en het uitreiken van de ‘Jaarprijs
neuromusculaire ziekten’. Ook nam hij
een videoboodschap op voor de nieuwe
bewoners van De Laurenburg, een nieuw
appartementencomplex voor jongeren
met niet-aangeboren hersenletsel of een
spierziekte.
Ambassadeur Ivo Niehe
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 67
Het Prinses Beatrix Fonds bouwt ook op de kracht van dertien geweldige patiëntambassadeurs.
Zij kunnen als geen ander vertellen hoe het is om te leven met een spierziekte of bewegingsstoornis
en dragen daarmee onze boodschap op een persoonlijke manier uit. Met trots stellen
wij onze ambassadeurs nog even aan u voor:
1. Anne de Ruijter - 17 jaar, SMA
2. Maik en Niek Rozema - 17 en 14 jaar, ziekte van Duchenne
3. Els Mannessen-Kappert - 46 jaar, Myasthenia Gravis
4. Nadia van der Heuvel-van den Brink - 29 jaar, Spasticiteit
5. Jack Gielen - 54 jaar, ziekte van Huntington
6. Benthe Oude Smeijers - 6 jaar, ziekte van Pompe
7. Mandy Tijhof - 12 jaar, Spina Bifida
8. Karen Venhuizen - 26 jaar, Guillain Barré
9. Antonio Melendez - 36 jaar, ziekte van Parkinson
10. Wendy Verbruggen - 34 jaar, MS
11. Weert-Jan Weerts - 40 jaar, ALS
12. Ria Bloemen - 58 jaar, Postpolio
68
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
Beleggingsbeleid
Het Prinses Beatrix Fonds heeft in 2009 zijn beleggingsportefeuille overgedragen aan
een nieuwe externe vermogensbeheerder, ABN AMRO Mees Pierson. In het opgestelde
beleggingsstatuut is vastgelegd dat wij, gezien de missie en het karakter van de organisatie,
bij het beheer van de beleggingen niet alleen uit moeten gaan van financiële criteria,
maar ook van strikte duurzaamheidcriteria. Hiermee sluiten wij aan bij de ‘Handreiking
verantwoord vermogensbeheer’ van de Vereniging van Fondsenwervende Instellingen.
ABN AMRO MeesPierson heeft voor de uitvoering van het duurzame beleggingsbeleid
Triodos MeesPierson Sustainable Investment Management ingeschakeld. Dat is een joint
venture van ABN AMRO MeesPierson en Triodos Bank voor duurzaam vermogensbeheer.
In 2010 zijn de bepalingen inzake duurzaamheid in de beheersovereenkomst verder aangescherpt
om zeker te stellen dat ook de onderliggende beleggingen in beleggings fondsen
te allen tijde aan deze strikte duurzaamheidsvoorwaarden voldoen.
Klachtenprocedure
Door de introductie van de nieuwe database is ook de klachtenregistratie geautomatiseerd.
Iedere week worden eventuele klachten geregistreerd en ieder kwartaal wordt verantwoording
over de klachten afgelegd aan het bestuur. In 2010 werden achttien klachten
geregistreerd, die allemaal naar tevredenheid van de klagers konden worden afgehandeld.
De klachten hadden grotendeels betrekking op mailings en overige fondsenwervende
activiteiten. Het ging daarbij vaak om fouten in de adressering of de persoonsgegevens.
Dit soort correcties zijn direct uitgevoerd.
De afdeling die klachten afhandelt voert regelmatig gesprekken met de andere mede werkers.
Daardoor is er binnen de organisatie als geheel structureel aandacht voor het omgaan
met klachten. Alle details rond onze klachtenprocedure zijn te vinden op de website.
Transparantie en kwaliteit
Het fonds draagt al vanaf de introductie in 1996 het keurmerk van het Centraal Bureau
Fondsenwerving (CBF). Daarnaast zijn wij lid van de Vereniging van Fondsen wervende
Instellingen (VFI) en hebben we ons verbonden aan de gedragscode van de VFI en
de Richtlijn Reserves Goede Doelen van de VFI en het CBF. Bovendien volgen wij de
principes van ‘good governance’ die zijn neergelegd in de Code Wijffels (Goed Bestuur
voor Goede Doelen).
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 69
“Na mijn scoliose operatie kan ik nu gelukkig weer sporten in mijn nieuwe
rolstoel. Ook ga ik vaak met mijn broer en wat vrienden op stap. Als ik deze
school af heb wil ik grafisch ontwerper worden.”
Niek Rozema is 14 jaar en heeft de
ziekte van Duchenne
Hoofdstuk 6: Financiële verantwoording
Organisatiestructuur
Stichting Prinses Beatrix Fonds vormt samen met Stichting Exploitatie Vakantiehuizen
Prinses Beatrix Fonds een economische eenheid. Uit dien hoofde is de gecombineerde
balans en staat van baten en lasten van deze stichtingen in deze samengevatte jaarrekening
opgenomen. Doel van het Prinses Beatrix Fonds is het bestrijden van spierziekten
en bewegings stoornissen door het financieren van wetenschappelijk onderzoek en het
verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten en hun familie. Doel van de Stichting
Exploitatie Vakantiehuizen Prinses Beatrix Fonds is het verhogen van de kwaliteit van leven
van personen die lijden aan spierziekten of bewegingsstoornissen die onder de doelstelling
van het Prinses Beatrix Fonds vallen. Stichting Exploitatie Vakantiehuizen Prinses Beatrix
Fonds tracht dit doel te bereiken door het verhuren van specifiek voor bovengenoemde
doelgroep aangepaste vakantiehuizen en een boot. Stichting Exploitatie Vakantiehuizen
Prinses Beatrix Fonds beoogt geen winst. Naast deze samengevatte jaarrekening verschijnt
gelijktijdig een volledige en door de accountant gecontroleerde jaarrekening. Deze volledige
jaarrekening is te lezen op de website.
Algemeen
Deze samengevatte jaarrekening is opgesteld conform de Richtlijn 650 Fondsenwervende
instellingen.
Verslaggevingperiode
Deze samengevatte jaarrekening is opgesteld uitgaande van een verslagperiode van een
jaar. Het boek jaar valt samen met het kalenderjaar.
Stelselwijziging
Met ingang van het verslagjaar 2010 is een stelselwijziging doorgevoerd met betrekking
tot de waardering van de aangehouden obligaties. Obligaties worden door het Prinses
Beatrix Fonds in de regel aangehouden tot het einde van de looptijd. Het waarderen
van deze obligaties op beurswaarde leidt tot jaarlijks wisselende ‘ongerealiseerde koersresultaten’
welke het gevolg zijn van wijzigingen in het niveau van de marktrente. Deze
baten en lasten compenseren elkaar over de looptijd. Daarom is besloten de waardering
van obligaties te wijzigen van de reële waarde in de aanschafwaarde bij verkrijging met
een over de looptijd gespreide aanpassing naar de aflossingswaarde op de einddatum.
Omdat de obligatie portefeuille per 31 december 2009 duidelijk boven pari noteerde heeft
dit een negatief effect op de resultaten. Het cumulatieve effect van de stelselwijziging
per 1 januari 2010 ad € 887.140 (negatief) is verwerkt in het eigen vermogen onder de
Reserves als bron van inkomsten. Zonder deze stelselwijziging zou het gepubliceerde
resultaat over 2010 € 212.680 hoger zijn uitgevallen.
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 71
Balans per 31 december 2010
ACTIVA
31 december 2010 31 december 2009
€ € € €
Materiële vaste activa 969.373 1.019.886
Financiële vaste activa 16.316.394 20.027.293
17.285.767 21.047.179
Vorderingen en overlopende activa 1.130.645 1.418.298
Liquide middelen 9.127.165 6.855.918
10.257.810 8.274.216
Totaal 27.543.577 29.321.395
PASSIVA
Reserves en fondsen
Reserves
Continuïteitsreserve 1.700.000 1.500.000
Bestemmingsreserve subsidiëring PO’s 1.573.000 1.573.000
Reserve als bron van inkomsten 4.811.880 5.480.368
8.084.880 8.553.368
Fondsen
Fondsen op naam 757.430 1.224.093
Bestemmingsfondsen 209.801 244.071
967.231 1.468.164
9.052.111 10.021.532
Voorzieningen 2.793.355 2.579.762
Langlopende schulden 3.817.633 3.266.804 *
Kortlopende schulden 11.880.478 13.453.297 *
Totaal 27.543.577 29.321.395
* Omwille van vergelijkingsdoeleinden zijn de cijfers aangepast.
72
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
Vergelijking met voorgaand jaar
De gehanteerde grondslagen van waardering en van resultaatbepaling zijn ongewijzigd ten opzichte
van het voorgaande jaar, met uitzondering van de toegepaste stelsel wijzigingen zoals hiervoor
opgenomen. De vergelijkende cijfers zijn hierop aangepast.
Grondslagen voor de waardering van activa en passiva en de resultaatbepaling
Algemeen
De grondslagen die worden toegepast voor de waardering van activa en passiva en de resultaatbepaling
zijn gebaseerd op historische kosten. Voorzover niet anders is vermeld, worden activa en passiva
opgenomen tegen nominale waarde. Ontvangsten en uitgaven worden toegerekend aan de periode
waarop zij betrekking hebben.
Grondslagen voor waardering van activa en passiva
Materiële vaste activa
De gebouwen en terreinen, inventaris, auto en collectematerialen worden gewaardeerd tegen ver krijgings
prijs minus de cumulatieve afschrijvingen. De afschrijvingen worden berekend als een percentage
over de aanschafprijs volgens de lineaire methode op basis van de economische levensduur. Op terreinen
wordt niet afgeschreven.
Gebouwen : 3%
Inventaris en collectemateriaal : 10 - 33,3%
Financiële vaste activa
De ter beurze genoteerde effecten worden gewaardeerd tegen de beurswaarde. Alle gerealiseerde en
niet-gerealiseerde waardeveranderingen van de beursgenoteerde effecten worden verantwoord in de
staat van baten en lasten. De obligaties worden gewaardeerd tegen aanschafwaarde. Het verschil tussen
de aanschafwaarde en de aflossingswaarde wordt vereffend middels afschrijvingen/bijschrijvingen
gedurende de resterende looptijd van de lening.
Vorderingen en overlopende activa
Vorderingen worden gewaardeerd op de nominale waarde.
Reserves
Continuïteitsreserve
De continuïteitsreserve is gevormd om de continuïteit te waarborgen in geval van (tijdelijk) sterk
tegenvallende opbrengsten. De omvang van de continuïteitsreserve is vastgesteld op circa eenmaal
de organisatiekosten van het fonds. De hoogte van de continuïteitsreserve valt binnen de norm van de
richtlijn ‘Reserve Goede Doelen’ van de VFI.
Bestemmingsreserve subsidies patiëntenorganisaties
Betreft een bestemmingsreserve aangehouden door het bestuur ten behoeve van de subsidiëring van
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 73
Staat van baten en lasten over 2010
Werkelijk Begroot Werkelijk
2010 2010 2009
€ € €
Baten:
Baten uit eigen fondsenwerving 3.504.526 5.895.000 4.765.234
Baten uit acties van derden 1.985.04 2.031.000 2.253.589
Subsidies van overheden 97.501 90.000 90.000
Baten uit financiële activa 1.287.947 1.200.000 2.506.972
Overige baten 329.059 136.000 150.784
Som der baten 7.204.076 9.352.000 9.766.579
Lasten:
Besteed aan doelstellingen
Wetenschappelijk onderzoek 2.323.776 3.734.000 3.748.046
Voorlichting 774.832 1.097.000 914.673
Patiëntenzorg 3.014.575 3.158.000 2.709.560
6.113.183 7.989.000 7.372.279
Werving baten
Kosten eigen fondsenwerving 811.445 1.222.000 911.421
Kosten acties derden 1.687 50.000 88.185
Kosten financiële activa 107.657 120.000 146.247
920.789 1.392.000 1.145.853
Overige lasten 0 0 0
Beheer en administratie
Kosten beheer en administratie 252.385 144.000 161.272
Som der lasten 7.286.357 9.525.000 8.679.404
Resultaat -82.281 -173.000 1.087.175
Resultaatbestemming
Toevoeging aan/onttrekking van:
Continuïteitsreserve 200.000 0 0
Bestemmingsreserve patiëntenorganisaties 0 0 -50.600
Reserve als bron van inkomsten 218.652 -173.000 1.236.412
Fondsen op naam -466.663 0 -252.438
Bestemmingsfondsen -34.270 0 153.801
-82.281 -173.000 1.087.175
Kengetallen:
Bestedingspercentage doelstelling t.o.v. baten 84,9% 85,4% 75,5%
Bestedingspercentage doelstelling t.o.v. lasten 83,9% 83,9% 84,9%
Kostenpercentage fondsenwerving 23,2% 20,7% 19,1%
Kostenpercentage beheer en administratie 3,5% 1,5% 1,9%
74
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
patiëntenorganisaties op lange termijn.
Reserve als bron van inkomsten
Voor de realisatie van de doelstelling op lange termijn, is een reserve als bron van inkomsten gevormd.
De reserve is bestemd voor bestedingen aan de doelstellingen van het Prinses Beatrix Fonds.
Fondsen
Fondsen op naam
Fondsen op naam betreffen middelen die zijn verkregen met een door derden aangegeven specifieke
bestemming.
Bestemmingsfonds wetenschappelijk onderzoek
Bestemmingsfonds wetenschappelijk onderzoek betreft van derden verkregen middelen die specifiek
bestemd zijn voor wetenschappelijk onderzoek.
Bestemmingsfonds Cerebrale Parese
Bestemmingsfonds Cerebrale Parese betreft van derden verkregen middelen die specifiek bestemd
zijn voor Cerebrale Parese.
Bestemmingsfonds vakantiehuizen
Bestemmingsfonds vakantiehuizen betreft van derden verkregen middelen die specifiek bestemd zijn
voor de vakantiehuizen.
Voorzieningen
Voor verwachte kosten inzake onderhoud van panden wordt een voorziening gevormd, gebaseerd
op een meerjarenonderhoudsplan. De voorziening voor pensioenen betreft de door een actuaris
berekende pensioenverplichtingen. De voorziening voor subsidies patiëntenorganisaties betreft de
verplichting die op basis van de overeenkomst met deze organisaties voorwaardelijk is toegezegd
voor de periode volgend op het komende boekjaar.
Grondslagen voor de resultaatbepaling
Baten
Baten uit eigen activiteiten
Baten uit eigen activiteiten worden als baten verantwoord in het jaar waaraan ze kunnen worden
toegerekend.
Collecte
Opbrengst uit collecte betreft de collecteopbrengst vóór aftrek van eventuele kosten van comités en
stortingskosten van banken.
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 75
Baten uit nalatenschappen
Erfstellingen en legaten worden opgenomen in het boekjaar waarin de omvang betrouwbaar
kan worden vastgesteld. Voorlopige uitbetalingen in de vorm van voorschotten worden in het
boekjaar waarin ze worden ontvangen verantwoord als baten uit nalatenschappen, voorzover deze
niet al in een voorgaand boekjaar zijn verantwoord.
Donaties en giften
Donaties en giften worden verantwoord in het jaar waarin zij worden ontvangen.
Baten uit acties van derden
De ontvangen bijdragen uit loterijen en bijdragen van andere fondsenwervende instellingen
worden verantwoord als baten uit acties van derden. De eventueel door het fonds in het kader van
een actie van derden betaalde kosten worden in de staat van baten en lasten onder ‘kosten acties
derden’ opgenomen.
Baten uit financiële activa
Opbrengsten uit financiële activa worden verantwoord onder de post ‘baten uit financiële activa’.
De kosten van financiële activa, zoals bankkosten, worden afzonderlijk in de staat van baten en lasten
verantwoord onder ‘kosten financiële activa’.
Kosten
Bestedingen aan doelstelling
Bijdragen betreffende wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg worden als last verantwoord
in het jaar waarin deze bijdragen zijn toegezegd. De huurprijzen van de vakantiehuizen worden
gesubsidieerd door het Prinses Beatrix Fonds. Het exploitatietekort van de vakantiehuizen is opgenomen
in de gecombineerde staat van baten en lasten onder de post ‘besteding aan patiëntenzorg’.
Toelichting op de staat van baten en lasten
Baten uit eigen fondsenwerving
Werkelijk Begroting Werkelijk
2010 2010 2009
€ € €
Collecte 1.565.195 1.885.000 1.650.616
Nalatenschappen 943.638 2.350.000 1.605.740
Donaties en giften algemeen 866.311 1.360.000 751.836
Bestemde donaties en giften 126.100 300.000 756.106
Verkoop artikelen 3.282 0 936
Totaal 3.504.526 5.895.000 4.765.234
76
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
Baten uit acties van derden
Werkelijk Begroting Werkelijk
2010 2010 2009
€ € €
Sponsor Bingo Loterij 720.669 800.000 815.213
Geoormerkt deel loten Sponsor Bingo Loterij 148.181 150.000 169.625
Lotto 402.914 300.000 393.947
Krasloterij 36.830 60.000 62.167
Scientific Games 4.592 6.000 4.859
1.313.186 1.316.000 1.445.811
Zwaluwen Jeugd Actie 243.000 215.000 252.130
Bijdragen diverse fondsen in wetenschappelijk
onderzoek en patiëntenzorg 428.857 500.000 555.648
Totaal 1.985.043 2.031.000 2.253.589
Besteed aan doelstellingen
Werkelijk Begroting Werkelijk
2010 2010 2009
€ € €
Wetenschappelijk onderzoek 2.323.776 3.734.000 3.748.046
Voorlichting 774.832 1.097.000 914.673
Patiëntenzorg 3.014.575 3.158.000 2.709.560
Totaal 6.113.183 7.989.000 7.372.279
Toelichting op de kosten eigen organisatie
Werkelijk Begroting Werkelijk
2010 2010 2009
€ € €
Personeelskosten 1.201.010 1.210.000 952.578
Huisvestingskosten 64.767 89.000 80.875
Kantoor- en algemene kosten 340.167 335.000 277.326
Afschrijvingen 98.214 98.000 80.294
Totaal 1.704.158 1.732.000 1.391.073
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 77
werkelijk begroting werkelijk
2010 2010 2009
Aantal werknemers in fte’s ultimo boekjaar: 14,2 16,1
Aantal werknemers in fte’s ultimo boekjaar is alsvolgt verdeeld
over de verschillende afdelingen:
Directie 1,0 1,0 1,0
Ondersteuning 2,0 2,0 2,0
Wetenschappelijk Onderzoek, 2,9 2,7 2,7
Patiëntenzorg 2,5 3,5 3,5
Communicatie, voorlichting en fondsenwerving 4,2 7,2 5,2
Financiën en personeel 1,7 1,7 1,7
14,2 18,0 16,1
Bezoldiging bestuur en directie
Bezoldiging bestuur
Zoals vastgelegd in onze statuten, ontvangen de bestuursleden geen vergoeding voor hun werkzaamheden
en er werden ook geen onkostenvergoedingen betaald.
Bezoldiging directie
Naam J.I. de Ruijter T.A.M. van der Meer M.A. Verhoeven
Functie directeur interimdirecteur directeur
Dienstverband
Aard (looptijd) onbepaald contract beëindigd
Uren 37,5 22,5 37,5
Parttimepercentage 100 60 100
Periode 1/12-31/12 9/4-30/11 1/1-8/4
Bezoldiging
Inkomen
Brutosalaris 7.500 0 24.546
Vakantiegeld 625 0 2.045
Uitbetaling vakantiedagen 0 0 1.217
Eindejrsuitkering, 13e mnd 0 0 0
Variabel jaarinkomen 0 0 0
8.125 0 27.808
Sociale lasten (werkgeversdeel) 610 0 1.999
Pensioenlasten (werkgeversdeel) 2.500 0 14.213
Belastbare vergoedingen/bijtellingen 0 0 2.197
Overige beloningen op termijn 0 0 0
Uitkeringen beëindiging dienstverband 0 0 32.500
Vergoeding interim-diensten (incl. btw) 0 133.518 0
Reiskostenvergoeding (incl. btw) 0 8.626 0
Verblijfkosten (incl. btw) 0 198 0
Totaal 2010 11.235 142.342 78.717
Totaal 2009 0 0 131.698
78
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
Bij de bepaling van het bezoldigingsbeleid en de vaststelling van de beloning volgt het Prinses Beatrix
Fonds de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen van VFI en de Code Wijffels. De
Adviesregeling geeft aan de hand van zwaartecriteria een maximumnorm voor het jaarinkomen. De
weging van de situatie bij het Prinses Beatrix Fonds vond plaats door het bestuur. Dit leidde tot een
zogenaamde BSD-score van 395 punten in de functiegroep “G” met een maximaal jaarinkomen van
€ 98.257 (1 fte/12 mnd).
Het jaarinkomen van de directieleden in loondienst blijft binnen dit maximum van € 98.257 (1 fte/12
mnd) volgens de VFI Beloningsregeling. Voor een toelichting op het beleid en de uitgangspunten voor
de directiebezoldiging verwijzen we naar hoofdstuk 5 van het jaarverslag.
Toelichting
In 2010 kwam de totale bezoldiging hoger uit door het vertrek van de directeur. Er is een vertrekvergoeding
betaald en er is tijdelijk een interimdirecteur aangesteld. De belastbare vergoeding en
bijtelling betreffen de bijtelling wegens privé gebruik van de bedrijfsauto. Met de heer De Ruijter is
overeengekomen dat de ter beschikking gestelde auto uitsluitend zal worden gebruikt voor woonwerkverkeer
en zakelijke reizen. De bijtelling wegens privé gebruik van de bedrijfsauto is hierdoor niet
van toepassing. De pensioenlasten betreffen het werkgeversdeel van de aan de pensioenverzekeraar
verschuldigde premie. Aan de directieleden zijn geen leningen, voorschotten of garanties verstrekt.
Overige gegevens
Vaststelling samengevatte jaarrekening
Het bestuur van het Prinses Beatrix Fonds heeft de samengevatte jaarrekening 2010 vastgesteld en
goedgekeurd in de vergadering van 15 april 2011.
Resultaatverdeling
Het bestuur heeft de verdeling van het resultaat van het boekjaar 2010 ad € 82.281 (negatief) zoals
opgenomen in de staat van baten en lasten goedgekeurd.
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 79
Toelichting lastenverdeling
Specificatie en verdeling kosten naar bestemming.
Bestemming
Doelstelling
Lasten Weten- Voorlichting Patiëntenschappelijk
zorg
onderzoek
€ € €
Subsidies en bijdragen 1.992.393 0 2.667.412
Afdrachten 0 0 0
Aankopen en verwervingen 0 0 0
Uitbesteed werk 0 0 0
Publiciteit en communicatie 0 443.449 0
Personeelskosten 252.212 252.212 264.222
Huisvestingskosten 13.601 13.601 14.249
Kantoor- en algemene kosten 44.945 44.945 47.085
Afschrijving en rente 20.625 20.625 21.607
Totaal 2.323.776 774.832 3.014.575
Toerekeningspercentage 31,33% 10,72% 41,72%
Kosten van beheer en administratie zijn kosten die de organisatie maakt in het kader van de (interne) beheersing en
administratievoering en niet worden toegerekend aan de doelstelling of werving van baten. De toerekening van de
kosten eigen organisatie, in procenten per doelstelling, is bepaald aan de hand van de besteedde uren per medewerker
per doelstelling in het boekjaar.
Volgende kostenposten zijn voor 100% toebedeeld aan kosten beheer en administratie:
- bankkosten
- accountantskosten
- advieskosten
80
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
Werving baten Beheer en Totaal Begroot Totaal
administratie 2010 2010 2009
Eigen Acties Beleggingen
fondsen-
derden
werving
€ € € € € € €
0 0 0 0 4.659.805 6.235.000 5.869.440
0 0 0 0 0 0 0
369.601 0 0 0 369.601 628.000 537.133
0 1.687 107.657 0 109.344 170.000 234.432
0 0 0 0 443.449 760.000 647.325
336.283 0 0 96.081 1.201.010 1.210.000 952.578
18.135 0 0 5.181 64.767 89.000 80.875
59.926 0 0 143.266 340.167 335.000 277.326
27.500 0 0 7.857 98.214 98.000 80.295
811.445 1.687 107.657 252.385 7.286.357 9.525.000 8.679.404
11,23% 0,02% 1,49% 3,49% 100%
Kosten van uitzendkrachten worden toebedeeld aan de bestemming waarvoor de uitzendkrachten zijn ingehuurd.
In 2010 werd in verband met een vacature een interimdirecteur ingezet (0,6 fte, 8 maanden). De totale betaalde
vergoeding van € 142.342 inclusief BTW is marktconform voor interim-directieleden.
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 81
Begroting 2011
Begroot Begroot Werkelijk
2011 2010 2010
€ € €
Baten:
Baten uit eigen fondsenwerving 4.000.000 5.895.000 3.504.526
Baten uit acties van derden 2.066.000 2.031.000 1.985.043
Subsidies van overheden 0 90.000 97.501
Baten uit financiële activa 1.200.000 1.200.000 1.287.947
Overige baten 135.000 136.000 329.059
Som der baten 7.401.000 9.352.000 7.204.076
Lasten:
Besteed aan doelstellingen
Wetenschappelijk onderzoek 2.877.478 3.734.000 2.323.776
Voorlichting 893.912 1.097.000 774.832
Patiëntenzorg 2.928.586 3.158.000 3.014.575
6.699.976 7.989.000 6.113.183
Werving baten
Kosten eigen fondsenwerving 984.878 1.222.000 811.445
Kosten acties derden 20.000 50.000 1.687
Kosten van financiële activa 110.000 120.000 107.657
1.114.878 1.392.000 920.789
Overige lasten 0 0 0
Beheer en administratie
Kosten beheer en administratie 170.146 144.000 252.385
Som der lasten 7.985.000 9.525.000 7.286.357
Resultaat -584.000 -173.000 -82.281
Resultaatbestemming
Toevoeging/onttrekking aan:
Continuïteitsreserve 0 0 200.000
Bestemmingsreserve patiëntenorganisaties 0 0 0
Reserve als bron van inkomsten -584.000 -173.000 218.652
Fondsen op naam 0 0 -466.663
Bestemmingsfondsen 0 0 -34.270
-584.000 -173.000 -82.281
Kengetallen:
Bestedingspercentage doelstelling t.o.v. baten 90,5% 85,4% 84,9%
Bestedingspercentage doelstelling t.o.v. lasten 83,9% 83,9% 83,9%
Kostenpercentage fondsenwerving 24,6% 20,7% 23,2%
Kostenpercentage beheer en administratie 2,1% 1,5% 3,5%
82
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
Controleverklaring van de onafhankelijke accountant
Aan: het bestuur van Stichting Prinses Beatrix Fonds
De in dit verslag opgenomen samengevatte jaarrekening, bestaande uit de samengevatte
balans per 31 december 2010 en de samengevatte staat van baten en lasten over 2010 met
bijbehorende toelichtingen, is ontleend aan de gecontroleerde jaarrekening van Stichting
Prinses Beatrix Fonds te Den Haag over 2010. Wij hebben een goedkeurend oordeel verstrekt
bij die jaarrekening in onze controleverklaring van 15 april 2011.
De samengevatte jaarrekening bevat niet alle toelichtingen die zijn vereist op basis van
Richtlijn 650 voor fondsenwervende instellingen van de Nederlandse Raad voor de Jaarverslag
geving. Het kennisnemen van de samengevatte jaarrekening kan derhalve niet in
de plaats treden van het kennisnemen van de gecontroleerde jaarrekening van Stichting
Prinses Beatrix Fonds.
Verantwoordelijkheid van het bestuur
Het bestuur van de stichting is verantwoordelijk voor het opstellen van een samenvatting
van de gecontroleerde jaarrekening in overeenstemming met de grondslagen zoals beschreven
in de toelichting op de jaarrekening.
Verantwoordelijkheid van de accountant
Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de samengevatte jaarrekening
op basis van onze werkzaamheden, uitgevoerd in overeenstemming met Nederlands Recht,
waaronder Standaard 810, “Opdrachten om te rapporteren betreffende samengevatte
financiële overzichten”.
Oordeel
Naar ons oordeel is de samengevatte jaarrekening in alle van materieel belang zijnde
aspecten consistent met de gecontroleerde jaarrekening van Stichting Prinses Beatrix
Fonds voor het jaar geëindigd op 31 december 2010 in overeenstemming met de grondslagen
zoals beschreven in de toelichting op de jaarrekening.
Utrecht, 15 april 2011
PricewaterhouseCoopers Accountants N.V.
Origineel getekend door drs. W.A. van Ginkel RA
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 83
Adresgegevens
Stichting Prinses Beatrix Fonds
Opgericht 11 september 1956
Adres: Javastraat 86, 2585 AS Den Haag
Postbus 85810, 2508 CM Den Haag
Bank: ING Bank 65.55.55.560
Giro: 969
Telefoon: 070 3 607 607
Fax: 070 3 648 450
E-mail: info@prinsesbeatrixfonds.nl
Internet: www.prinsesbeatrixfonds.nl
Colofon
Eindredactie: Xenia Wassenbergh
Vormgeving: Design/Intervention
Fotografie: Bart Maat Fotografie (directeuren patiëntenorganisaties)
Drukwerk: KDS, Den Haag
84
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds
Cover foto:
Benthe Oude Smeijers is 6 jaar en heeft de ziekte van Pompe.
Javastraat 86 • 2585 AS Den Haag • Postbus 85810 • 2508 CM Den Haag • Tel. 070 3 607 607
Fax 070 3 648 450 • www.prinsesbeatrixfonds.nl • E-mail info@prinsesbeatrixfonds.nl