jaarverslag jaarverslag 2010 - CBF

cbf.nl

jaarverslag jaarverslag 2010 - CBF

jaarverslag 2010

Beschermvrouwe: H.M. de Koningin


Beschermvrouwe: H.M. de Koningin


jaarverslag 2010

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 1


Inhoudsopgave 2010

Voorwoord 4

Hoofdstuk 1: Prinses Beatrix Fonds, Daadkracht voor Spierkracht 7

Hoe het begon 7

Wat wij doen 7

Wat ons richting geeft 7

Wie het mogelijk maken 8

Doelstellingen 2010 9

Resultaten 2010 9

Plannen 2011 10

Hoofdstuk 2: Wetenschappelijk onderzoek 13

De kracht van kennis 13

Wetenschappelijke Adviesraad 14

Reguliere subsidieronde – investeren in onderzoek 15

Bijzonder hoogleraren – investeren in kennisoverdracht 18

Scholarships – investeren in de toekomst 19

Fellowships – investeren in specialisatie 19

Prinses Beatrix Fonds Jaarprijzen – investeren in jong talent 20

Update onderzoeksprijzen – investeren in diepgang 21

Samenwerkingspartners – investeren in eenheid 23

Netwerken – investeren in samenwerking 24

Hoofdstuk 3: Patiëntenzorg 27

Patiëntenorganisaties investeren in voorlichting, contact

en belangenbehartiging 27

Vereniging Spierziekten Nederland 28

Parkinson Vereniging 31

2

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


Multiple Sclerose Vereniging Nederland 34

BOSK, vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders 36

Vereniging van Huntington 39

Zorgprojecten – investeren in betere zorg 41

Individuele hulp 44

Individuele subsidies – investeren in hulpmiddelen 44

Vakantiehuizen – investeren in ontspanning 45

Hoofdstuk 4: Fondsenwerving en communicatie 47

Fondsenwerving 47

Giften en donaties 47

Acties 49

Erfenissen, legaten en notariële schenkingen 52

Loterijen 52

Nieuwe wegen 53

Collecte 54

Communicatie 57

Hoofdstuk 5: Organisatie 63

Structuur 63

Onze principes 63

Bestuur 64

Directie en medewerkers 65

Ambassadeurs 67

Beleggingsbeleid 69

Klachtenprocedure 69

Transparantie en kwaliteit 69

Hoofdstuk 6: Financiële verantwoording 71

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 3


Voorwoord

Dankzij steun van onze trouwe collectanten, vrijwilligers, donateurs en andere betrokkenen

heeft het Prinses Beatrix Fonds in 2010 belangrijk werk kunnen verrichten voor mensen

met een spierziekte of bewegingsstoornis. Voorbeelden van krachtige personen zijn onze

ambassadeurs. Ondanks hun onzekere toekomst staan ze positief in het leven en genieten

van wat wel kan.

Onze kerntaak is het bestrijden van spierziekten en bewegingsstoornissen. Voor veel

van deze ziekten is (nog) geen genezing mogelijk. Om een oplossing te bespoedigen

is het noodzakelijk dat er wetenschappelijk onderzoek gedaan wordt. Zeven nieuwe

onderzoeken kunnen van start gaan in 2011, helaas veel minder dan het aantal kwalitatief

goede aanvragen dat we binnenkregen.

Naast het financieren van wetenschappelijk onderzoek vindt het Prinses Beatrix Fonds het

belangrijk dat spierziekten en bewegingsstoornissen een strategische positie krijgen binnen

universitaire centra. Daarom is in 2010 dankzij financiering van het fonds een bijzondere

leerstoel ingesteld voor dr. Jan Verschuuren bij het Leids Universitair Medisch Centrum.

Noemenswaardig is de relatie met belangrijke samenwerkingspartners, zoals Spieren voor

Spieren. Ook in 2010 is op een prettige wijze met elkaar samengewerkt en heeft Spieren voor

Spieren wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten bij kinderen mogelijk gemaakt.

In 2010 hebben veel mensen zich ingezet om actie te voeren voor het Prinses Beatrix Fonds.

Te beginnen met de stoere abseilers die zich lieten sponsoren voor een afdaling van de

Euromast. Of de minstens zo sportieve Christian de Kleijn, die voor zijn vriend met de ziekte

van Duchenne van Terschelling naar Vlieland zwom. In augustus deden ruim 250.000 jonge

voetballers mee aan de Zwaluwen Jeugd Actie. Graag roep ik iedereen op om in 2011 op

welke manier dan ook in actie te komen voor ons fonds!

In september gingen ruim 30.000 collectanten op pad tijdens onze jaarlijkse collecteweek.

Onmisbaar bij de organisatie hiervan zijn de honderden vrijwilligers die zich elk jaar

met overtuiging inzetten voor de bestrijding van spierziekten en bewegingsstoornissen.

Ondanks de economische situatie is het hen gelukt om de opbrengst vrijwel gelijk te

houden ten opzichte van 2009.

4

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


In december is Jan-Ite de Ruijter met veel

enthousiasme gestart als directeur bij het

Prinses Beatrix Fonds. We denken in hem de

juiste persoon gevonden te hebben om het

fonds de komende jaren goed op de kaart

te zetten.

Kortom, er is weer veel gebeurd in 2010!

We zijn weer een stapje dichterbij ons doel:

spierziekten en bewegingsstoornissen de

wereld uit te helpen en de kwaliteit van leven

van de betrokkenen verbeteren.

Namens het bestuur wil ik onze ambassadeurs,

donateurs, vrijwilligers, medewerkers,

wetenschappers, patiënten organisaties en

alle anderen die hebben bijgedragen aan ons

werk, hartelijk bedanken voor hun inzet. Wij

zien de toekomst met vertrouwen tegemoet.

Laetitia Griffith, voorzitter

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 5


“Ik word behandeld met een medicijn dat ik via een pompje krijg

toegediend en kan op deze manier een redelijk normaal leven leiden. Wel

word ik steeds meer geconfronteerd met een chronische vermoeidheid die

me dwingt te luisteren naar mijn lichaam.”

“Ik ben me bewust geworden van mijn maatschappelijke verantwoordelijkheid

om uit te dragen wat ik heb en hoe je ermee om kan gaan. Er is ook hoop.”

Antonio Melendez is 36 jaar en

heeft de ziekte van Parkinson


Hoofdstuk 1: Prinses Beatrix Fonds

Daadkracht voor Spierkracht

Hoe het begon

In 1956 woedde er een ernstige polio-epidemie in Nederland. Een vaccin was er nog niet

en 2200 mensen, grotendeels kinderen, kregen te maken met blijvende spierzwakte en

verlamming. Tegen die achtergrond werd het Fonds ter Bestrijding van Kinderverlamming

opgericht. En toen prinses Beatrix in 1957 beschermvrouwe werd, kreeg het fonds een

nieuwe naam: Prinses Beatrix Fonds.

Sinds polio in Nederland onder controle is, zet het Prinses Beatrix Fonds zich ook in voor

mensen met een andere spierziekte of bewegingsstoornis. Tegenwoordig zijn dat ongeveer

200.000 mensen. Natuurlijk is de ene aandoening zeldzamer dan de andere. En de ene is

ernstiger dan de andere. De ene slaat vroeg in het leven toe, de andere later. Maar het gaat

bijna altijd om mensen die weten dat ze steeds verder achteruit zullen gaan en dat er nog

geen genezing mogelijk is.

Wat wij doen

Om een oplossing te vinden voor spierziekten en bewegingsstoornissen financieren wij

onderzoek dat moet leiden tot nieuwe wetenschappelijke inzichten om patiënten beter

te behandelen. Daarnaast vinden wij het belangrijk dat mensen goede informatie krijgen,

onderling in contact kunnen komen en dat hun belangen worden behartigd. Dat ziet u

terug in onze missie:

Het Prinses Beatrix Fonds bestrijdt spierziekten en bewegingsstoornissen door het finan -

cieren van wetenschappelijk onderzoek en zet zich in om de kwaliteit van leven van

patiënten en hun familie te verbeteren.

Om onze missie te bereiken werkt het Prinses Beatrix Fonds intensief samen

met wetenschappers, vrijwilligers, (patiënten)organisaties, zorgprofessionals,

het bedrijfsleven en vele anderen.

Wat ons richting geeft

Bij het nastreven van onze doelen laten wij ons leiden door drie kernwaarden: het Prinses

Beatrix Fonds is betrouwbaar, samenwerkingsgericht en actief.

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 7


Betrouwbaar

Het Prinses Beatrix Fonds werkt op een integere manier, volgens een helder bestedingsbeleid.

Wij gaan zorgvuldig om met alle inkomsten en zetten de gelden zo effectief mogelijk in. Dat

vertaalt zich onder andere in het CBF-keurmerk.

Samenwerkingsgericht

Het Prinses Beatrix Fonds wil een kleine organisatie blijven. Met zo min mogelijk vaste

medewerkers willen we zoveel mogelijk bereiken. Daarom hechten we veel waarde aan

samenwerking met derden.

Actief

Het Prinses Beatrix Fonds is zijn medewerkers, donateurs en vrijwilligers dankbaar, zij

helpen ons de gestelde doelen te bereiken. Wij motiveren hen om zich actief voor het

fonds in te blijven zetten. Het Prinses Beatrix Fonds neemt initiatieven, blijft prikkelen

en staat open voor vernieuwing.

Wie het mogelijk maken

Wij krijgen geen subsidie van de overheid en zijn voor het realiseren van onze missie dus

helemaal afhankelijk van inkomsten uit de collecte, donaties, loterijen, nalatenschappen

en bijzondere acties. Een groot deel van onze tijd besteden we dan ook aan het werven

van fondsen. Iedereen, particulier of bedrijf, vereniging of instelling, werkelijk iedereen kan

ons werk financieel steunen. Dat gebeurt in de vorm van donaties, erfenissen, legaten en

notariële schenkingen en daar zijn wij alle gevers bijzonder dankbaar voor.

Het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) is een onafhankelijke stichting die al sinds 1925

waakt over de betrouwbaarheid van fondsenwervers. Het CBF beoordeelt het bestuur en

beleid, maar kijkt ook naar de geldstromen. Hoe werft de goede doel instelling geld, waar

gaan de inkomsten naartoe en hoe wordt het publiek daarover geïnformeerd. Het CBF

keurmerk is dus een ‘zegel van vertrouwen’, het geeft onze donateurs de zekerheid dat wij

verantwoord omgaan met hun gift. Kijk voor meer informatie op www.cbf.nl.

Het Prinses Beatrix Fonds is door de Belastingdienst aangewezen als een ANBI, een

Algemeen Nut Beogende Instelling. Daarom is er bij erfstellingen en legaten geen

erfbelasting verschuldigd en bij giften geen schenkingsbelasting. Binnen de kaders die de

Belastingdienst daarvoor heeft opgesteld, kunnen donateurs bovendien hun gift aftrekken

van de inkomsten- of vennootschapsbelasting. Kijk voor meer informatie op www.anbi.nl.

8

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


Doelstellingen 2010

In 2008 heeft het bestuur een meerjarenplan goedgekeurd voor de periode 2008 – 2011.

Dit vormde de basis voor het jaarplan 2010, met als belangrijkste doelstellingen:

• Wetenschappelijk onderzoek vormt het zwaartepunt in de verdeling van de

totale uitgaven.

• Bij projecten die gericht zijn op de verbetering van kwaliteit van leven zijn uitgaven

en opbrengsten met elkaar in verhouding.

• Aandacht en geld worden evenredig verdeeld tussen neuromusculaire aandoeningen

en bewegingsstoornissen.

• Onze naam, doelstellingen en activiteiten zijn bij steeds meer mensen bekend.

• Inkomsten uit de collecte moeten met 7,5% stijgen, over een periode van drie jaar.

• Het aantal vaste donateurs groeit jaarlijks met 10%.

• Het Prinses Beatrix Fonds is een gezonde organisatie met professionele medewerkers

die de beoogde groei aankan.

Resultaten 2010

In 2010 zijn niet alle doelstellingen gerealiseerd, maar er is wel weer veel bereikt. We delen

een paar resultaten met u.

Wetenschappelijk onderzoek

• Vaststelling en evaluatie van de nieuwe beoordelingsprocedure van subsidieaanvragen

voor wetenschappelijk onderzoek.

• Vastleggen in een reglement van de benoemingsprocedure en taken van de

Wetenschappelijke Adviesraad.

• Focus op subsidies van projecten voor wetenschappelijk onderzoek, waardoor het

aantal aanvragen sterk is toegenomen.

• Instelling bijzondere leerstoel neuromusculaire ziekten in het Leids Universitair

Medisch Centrum.

• Evenredige verdeling van de uitgaven aan bewegingsstoornissen en spierziekten.

€ 2.323.776 is besteed aan wetenschappelijk onderzoek.

Patiëntenzorg

• Professionalisering van de samenwerking met patiëntenorganisaties.

• Meer aandacht voor kwaliteit van zorg door toename in projectsubsidies.

• In samenwerking met de patiëntenorganisaties is een fondsenwervende mailing

verstuurd aan de leden van deze organisaties.

• € 3.014.575 is besteed aan patiëntenzorg, waarvan € 2.075.609 aan subsidies

voor patiëntenorganisaties.

• 58 individuele subsidies toegekend voor vervoersvoorzieningen en computers.

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 9


Communicatie en fondsenwerving

• De naamsbekend van het Prinses Beatrix Fonds steeg licht en de inhoudelijke

bekendheid stabiliseerde.

• De professionaliteit van de collecteorganisatie en in het bijzonder van de regio’s

is gegroeid.

• Ondanks de crisis konden wij in 2010 de collecteopbrengst op vrijwel gelijk

niveau houden.

• De inkomsten uit nalatenschappen waren lager dan begroot.

• Dankzij het werken met de nieuwe database is het inzicht in ons donateursbestand

sterk verbeterd.

• Kleinschalige lokale fondsenwervende acties zijn toegenomen.

Plannen 2011

De belangrijkste drijfveer van het Prinses Beatrix Fonds is dat we patiënten en hun familie

zicht willen geven op een beter leven. Daarom blijven we ons ook in 2011 met hart en ziel

inzetten om onze doelen te bereiken.

Wetenschappelijk onderzoek

• Introduceren speerpuntenbeleid

• Financiering van tien regulier wetenschappelijke onderzoeken

• Verruiming cofinanciering

• Start Platform Bewegingsstoornissen

Patiëntenzorg

• Evaluatie raamovereenkomst met patiëntenorganisaties

• Intensivering samenwerking met patiëntenorganisaties en nastreven win-win

situaties

• Verfijning projectsubsidies en herijking individuele bijdragen

Communicatie en fondsenwerving

• Versterking positionering

• Gepaste aandacht voor het 11e lustrum

• Strategie ontwikkelen voor geoormerkt fondsenwerven

• Noodzaak en mogelijkheden actievoeren voor Prinses Beatrix Fonds breed promoten

• Verloop collectanten opvangen

In 2011 zullen we bovendien werken aan een meerjarenplan voor de periode 2012-2015.

10

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


“Voorheen moesten we iedere twee weken om vijf uur op om met Benthe

naar Rotterdam te rijden voor haar infuus. Nu zij haar infuus thuis krijgt,

hoeft ze maar een middagje van school thuis te blijven en dat geeft

voor ons allemaal veel rust. Het gaat zo goed dat ze op school met alles

meedoet, al doet ze sommige gymoefeningen wel op haar eigen manier.

Ook zit Benthe op zwemles en toen wij haar voor het eerst zonder bandjes

voorbij zagen zwemmen waren we ontroerd maar vooral super trots!”

Benthe Oude Smeijers is 6 jaar en heeft de ziekte van Pompe


“Het jaar 2010 was heel druk. Het jaar dat ik begon aan mijn examenjaar,

het jaar dat ik mijn studiekeuze moest maken en ging nadenken over op

kamers wonen. Verder ben ik in 2010 begonnen met het organiseren van

mijn benefietconcert. Dit zal 26 april in de Enck te Oirschot plaatsvinden.

Hoewel het erg moeilijk is om artiesten en sponsoren te regelen ben ik

ervan overtuigd dat het een groot succes gaat worden!”

Anne de Ruijter is 17 jaar en heeft SMA


Hoofdstuk 2: Wetenschappelijk onderzoek

De kracht van kennis

De missie van het Prinses Beatrix Fonds is om spierziekten en bewegingstoornissen de

wereld uit te helpen. Dat kan alleen door wetenschappelijk onderzoek bereikt worden.

Het Prinses Beatrix Fonds steunt onderzoek dat erop gericht is oorzaken van ziektes te

achterhalen, diagnoses bij patiënten te versnellen en betere behandelingen te ontwikkelen.

Daarnaast stimuleren we wetenschappers om samen zo efficiënt mogelijk onderzoek te doen.

Ieder jaar beoordeelt de Wetenschappelijke Adviesraad welke onderzoeksprojecten in

aanmerking komen voor subsidie. Een onderzoek duurt gemiddeld twee tot vijf jaar. In

2010 liepen er 46 onderzoeken, waarvan er 12 in 2010 zijn gestart. Zes onderzoeken zijn in

2010 met succes afgerond.

Resultaat van afgerond onderzoek: Varianten van Parkinson

In 2005 ging in het Leids Universitair Medisch Centrum, dankzij financiering van het

Prinses Beatrix Fonds, een onderzoek van start naar de ziekte van Parkinson. Patiënten

hebben last van de meest uiteenlopende verschijnselen: van geheugenstoornissen

tot motorische problemen en van slaapproblemen tot psychiatrische klachten.

Ook de bijwerkingen van medicatie zijn heel

verschillend. De centrale onderzoeksvraag

Subtype Parkinson

was dan ook of er binnen deze aandoening

1 2 3 4

verschillende subtypes te onderscheiden zijn. Tremor

Traagheid/stijfheid

Het onderzoek is in 2010 afgerond en heeft

vier verschillende typen van de ziekte van

Freezing/spreken/slikken

Lopen en balans

Cognitie

Parkinson aan het licht gebracht. Dit is

Psychotische klachten

belangrijke informatie voor toekomstig

Inwendige functies

onderzoek naar erfelijke factoren en het

Slaperigheid overdag

ontwikkelen van behandelingen.

Depressieve klachten

Slapen ‘s nachts

Kijk voor een volledige beschrijving van

onderzoeksresultaten op

Motorische fluctuaties

Overbeweeglijkheid

www.prinsesbeatrixfonds.nl/onderzoek

De kleuren laten zien of de gemiddelde ernst van een bepaald verschijnsel

binnen een subtype lager (blauw), gemiddeld (wit) of hoger (oranje tot

rood) is dan het gemiddelde van de totale groep.

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 13


Wetenschappelijke Adviesraad

Nieuwe procedures

In 2009 werd de nieuwe beoordelingsprocedure voor wetenschappelijk onderzoek

ingevoerd en in 2010 heeft de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) deze nieuwe procedure

geëvalueerd. De conclusies waren positief. Er is nu een duidelijke scheiding tussen de

rol van de externe referenten die de onderzoeksprojecten beoordelen en de rol van de

WAR. De externe referenten beoordelen de aanvragen op kwaliteit. De WAR bewaakt

het beoordelingsproces van de externe referenten en het proces van wederhoor van

onderzoekers op het commentaar van referenten.

In 2010 heeft het bestuur van het Prinses Beatrix Fonds het reglement voor de WAR

aangepast. Daarmee staan ook de benoemingsprocedures en taken van de WAR helder

op papier vastgelegd.

Samenstelling WAR per 31 december 2010

voorzitter:

prof. dr. J.H.J. Wokke

neuroloog, Universitair Medisch Centrum Utrecht

leden:

prof. dr. M.H. De Baets

prof. dr. L.H. van den Berg

prof. dr. H.G. Brunner,

prof. dr. J.G. van Dijk

prof. dr. P.A. van Doorn

prof. dr. C.M. van Duijn

prof. dr. B.G.M. van Engelen

prof. dr. P. Heutink

prof. dr. J.J. van Hilten

dr. M.A.J. de Koning-Tijssen

prof. dr. H.P.H. Kremer

prof. dr. F. Nollet

prof. dr. B.J. Prakken

prof. dr. R.J. Sinke

prof. dr. R.J.A. Wanders

neuroimmunoloog, Maastricht Universitair Medisch Centrum

neuroloog, Universitair Medisch Centrum Utrecht

klinisch geneticus, Universitair Medisch Centrum St. Radboud,

Nijmegen

klinisch neurofysioloog, Leids Universitair Medisch Centrum

neuroloog, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam

genetisch epidemioloog, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam

neuroloog, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen

medisch genoomanalist, Vrije Universiteit Amsterdam

neuroloog, Leids Universitair Medisch Centrum

neuroloog, Academisch Medisch Centrum Amsterdam

neuroloog, Universitair Medisch Centrum Groningen

revalidatiearts, Academisch Medisch Centrum Amsterdam

kinderarts, Universitair Medisch Centrum Utrecht

klinisch moleculair geneticus, Universitair Medisch Centrum

Groningen

biochemicus, Academisch Medisch Centrum Amsterdam

14

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


Nieuw lid

In 2010 trad prof. dr. C.M. van Duijn af als lid van de WAR. Zij maakte plaats voor prof. dr.

R.J. Sinke, werkzaam bij het Universitair Medisch Centrum Groningen. Zijn specialisme

is genetica en erfelijkheid.

Reguliere subsidieronde – investeren in onderzoek

In 2010 werden bij het Prinses Beatrix Fonds 43 aanvragen ingediend. Hiervan konden er zeven

worden gehonoreerd. Vier onderzoeken richten zich op bewegingsstoornissen en drie op

spierziekten, waarmee we opnieuw tot een evenredige verdeling kwamen. Het aantal aanvragen

in 2010 is gegroeid. Daardoor daalde het honoreringspercentage van 32% in 2009 naar 16%

in 2010. De toename van het aantal aanvragen kan verschillende oorzaken hebben. In 2010 hebben

we onze brede doelstelling veelvuldig uitgedragen en wetenschappers gestimuleerd een

aanvraag in te dienen. Dat is gelukt. Daarnaast is er bij de universitair medische centra minder

geld beschikbaar voor onderzoek, waardoor wetenschappers vaker een subsidieaanvraag in

moeten dienen bij externe subsidiegevers zoals het Prinses Beatrix Fonds.

Prof. dr. John Wokke

(voorzitter WAR en bestuurslid Prinses Beatrix Fonds):

“Patiënten met een spierziekte of bewegingsstoornis kunnen

niet goed meer bewegen. Het onderzoek dat wordt gesteund

door het Prinses Beatrix Fonds geeft deze mensen weer hoop

en uitzicht op een beter leven.”

We geven u een overzicht van de zeven toegekende onderzoeken in 2010:

Titel onderzoek :

Onderzoekers :

Centrum :

Duur :

Totaal bedrag :

Essentiële tremor

Wat gaat er mis in de hersenen bij essentiële tremor?

Prof. dr. ir. N.M. Maurits en dr. A.F. van Rootselaar

UMC Groningen en AMC Amsterdam

2,5 jaar

€ 178.239,-

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 15


Essentiële tremor (ET) is een neurologische aandoening waarbij handen, hoofd of stem

ritmisch beven, met name bij inspanning. In een kleiner aantal gevallen uit het zich in de

romp of benen. In deze studie wordt met fMRI onderzocht welke hersengebieden precies

betrokken zijn bij het ontstaan van de tremor. Het onderzoek zal meer inzicht geven in

de hersenafwijkingen bij ET en moet leiden tot een snellere en betere diagnose en meer

gerichte behandeling.

Titel onderzoek :

Onderzoekers :

Centrum :

Duur :

Totaal bedrag :

Cofinanciering :

Myotone dystrofie

Toxisch RNA in Myotone Dystrofie: van aanmaak tot (geïnduceerde) afbraak

Dr. D.G. Wansink en prof. dr. B. Wieringa

UMC St. Radboud Nijmegen

4 jaar

€ 250.000,-

Spieren voor Spieren (in 2011 toegezegd)

Myotone Dystrofie is een zeldzame erfelijke aandoening, waarbij de spieren vertraagd

ontspannen en langzaam hun kracht verliezen. In dit onderzoek wordt de aanmaak,

verblijfplaats en afbraak van een giftige stof in de cel bestudeerd. Gedegen kennis van deze

materie is van groot belang voor het ontwikkelen van een veilige moleculaire therapie.

Ziekte van Huntington

Titel onderzoek : Verbetering van polyglutamine-afbraak door het proteasoom in de ziekte van Huntington

Onderzoekers : Dr. E.A.J. Reits

Centrum : AMC Amsterdam

Duur : 3,5 jaar

Totaal bedrag : € 250.000,-

De ziekte van Huntington is een erfelijke ziekte die bepaalde delen van de hersenen aantast.

Dat leidt tot onwillekeurige bewegingen, verstandelijke achteruitgang en psychische

klachten. Bij de ziekte van Huntington klonteren eiwitten in de cel samen, waardoor ze niet

meer goed kunnen functioneren. In dit onderzoek wordt een bepaald complex (proteasoom)

geactiveerd om te kijken of het in staat is de ongewenste eiwitaggregaten op te ruimen.

Titel onderzoek :

Onderzoekers :

Centrum :

Duur :

Totaal bedrag :

Cofinanciering :

Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD)

Waardoor zijn FSHD spieren zwak? Een nieuwe rol voor sarcomeer-eiwitten

Prof. dr. B.G.M. van Engelen en dr. C.A.C. Ottenheijm

UMC St. Radboud Nijmegen en VUmc Amsterdam

4 jaar

€ 249.013,-

Spieren voor Spieren (in 2011 toegezegd)

16

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


FSHD is een erfelijke aandoening die meestal begint met spierzwakte in het gezicht, de

schouders en de bovenarmen. De ziekte schrijdt langzaam voort en sommige patiënten

zijn aangewezen op een rolstoel. In dit onderzoek wordt gekeken waardoor bij FSHD

de spieren zwak zijn. Als de sarcomeer-eiwitten daar een rol in spelen, kan verder

onderzocht worden of een bepaalde farmacologische stof de aangetaste spiervezels

sterker kan maken.

Titel onderzoek :

Onderzoekers :

Centrum :

Duur :

Totaal bedrag :

Ziekte van Parkinson

Loop- en balansstoornissen bij de ziekte van Parkinson: vaak samen, maar niet

dezelfde oorzaak

Prof. dr. B.R. Bloem

UMC St. Radboud Nijmegen

2 jaar

€ 248.038,-

De ziekte van Parkinson is een neurologische aandoening die leidt tot een tekort aan de

neurotransmitter dopamine, waardoor signalen niet goed van de ene naar de andere

hersencel worden overgebracht. De ziekte van Parkinson kent verschillende symptomen,

variërend van schokken, starheid, traagheid en een gebogen houding tot stoornissen in

bijvoorbeeld het evenwicht, de speekselproductie en psychische klachten. In dit onderzoek

wordt met fMRI onderzocht of evenwichtsproblemen en loopstoornissen afzonderlijke

neurologische oorzaken hebben. Dit heeft consequenties voor de ontwikkeling van

toekomstige behandelmethoden.

Spinocerebellaire ataxie (SCA)

Titel onderzoek : De spinocerebelellaire ataxieën: van gen-identificatie naar eiwitfunctie

Onderzoekers : Dr. D.S. Verbeek

Centrum : UMC Groningen

Duur : 2 jaar

Totaal bedrag : € 249.342,-

SCA is een zeldzame aandoening van de kleine hersenen, waarbij zenuwcellen hun signalen

niet goed door kunnen geven aan de spieren. Dit leidt tot motorische klachten aan armen en

benen, oogafwijkingen en spreken met een dikke tong. Op dit moment is de diagnose SCA in

tweederde van de gevallen te stellen door DNA-onderzoek. Deze studie richt zich op tot nu

toe nog onbekende DNA-defecten die tot SCA leiden. Als deze defecten worden gevonden,

wordt het makkelijker om SCA vast te stellen.

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 17


Amyotrofische laterale sclerose (ALS)

Titel onderzoek : Moleculaire analyse van nieuwe eiwit-eiwit interacties bij ALS

Onderzoekers : Dr. R.J. Pasterkamp en prof. dr. L.H. van den Berg

Centrum : UMC Utrecht

Duur : 4 jaar

Totaal bedrag : € 240.013,-

ALS is een progressieve ziekte die tot aftakeling van de zenuwbanen leidt. De verbinding

tussen hersenen en spieren valt steeds verder weg en uiteindelijk wordt alleen de

hartspier niet aangetast. Er is nog geen geneesmiddel voor deze invaliderende ziekte, die

gemiddeld binnen drie tot vijf jaar tot de dood leidt. Deze studie richt zich op het ontstaan

van ALS, en dan specifiek op de veranderingen in de functie en verdeling van eiwitten

in de cel. Als we meer weten over de oorzaak van ALS komen we een stap dichterbij een

effectieve behandeling.

Titel onderzoek :

Onderzoekers :

Centrum :

Duur :

Totaal bedrag :

Cofinanciering :

Guillain-Barré syndroom (GBS)

Deze aanvraag uit de subsidieronde van 2009 kon dankzij financiering van Spieren voor

Spieren in 2010 worden gehonoreerd.

Gastheerfactoren die de afwijkende immuunreactie bepalen tegen Campylobacter die

het Guillain-Barré syndroom veroorzaakt

Dr. B.C. Jacobs

Erasmus MC Rotterdam

2 jaar

€ 216.313,-

Spieren voor Spieren

Het syndroom van Guillain-Barré tast de motorische en gevoelszenuwen aan die van en

naar het ruggemerg lopen. De gevolgen variëren van lichte verschijnselen tot (tijdelijk)

volledige verlamming. Een Campylobacter-infectie kan bij sommige mensen een afwijkende

immuunreactie veroorzaken, die niet alleen de bacteriën opruimt, maar ook het zenuwweefsel

aantast. De centrale vraag in dit onderzoek is dan ook waarom een Campylobacter-infectie

bij sommige mensen wel het Guillain-Barré syndroom veroorzaakt en bij anderen niet.

Kijk voor meer informatie over lopende en geplande onderzoeksprojecten op

www.prinsesbeatrixfonds.nl/onderzoek

Bijzonder hoogleraren – investeren in kennisoverdracht

Met het instellen van bijzondere leerstoelen wil het Prinses Beatrix Fonds ervoor zorgen dat

spierziekten en bewegingsstoornissen een strategische positie krijgen binnen universitair

medisch centra. Hiermee hopen we een steviger fundament te leggen voor experimenteel

en klinisch onderzoek naar deze ziekten.

18

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


Zo is prof. dr. P.A. van Doorn sinds 2003 bijzonder hoogleraar neuromusculaire ziekten

en sinds 2008 is prof. dr. A.T. van der Ploeg bijzonder hoogleraar kindergeneeskunde.

In 2010 is prof. dr. J.J.G.M. Verschuuren voor vijf jaar benoemd tot bijzonder hoogleraar

neuromusculaire ziekten bij het Leids Universitair Medisch Centrum.

Prof. Dr. Jan Verschuuren,

bijzonder hoogleraar neuromusculaire ziekten:

“De leerstoel van het Prinses Beatrix Fonds is een geweldige

stimulans om spierziekten meer voor het voetlicht te brengen.

De ontwikkelingen op het gebied van deze zeldzame ziekten

gaan razendsnel en bieden een unieke gelegenheid om gerichte

therapieën te ontwikkelen. Een nauwe samenwerking tussen

klinisch onderzoek, de steeds krachtigere genetische testen

en de innovatieve moleculairbiologische technieken creëren

een veelbelovend vooruitzicht voor de komende jaren.”

Scholarships – investeren in de toekomst

Om wetenschappelijke vooruitgang ook voor de toekomst veilig te stellen, is er nieuwe

aanwas nodig. Daarom stimuleert het Prinses Beatrix Fonds studenten om zich te

specialiseren in de richting van spierziekten of bewegingsstoornissen. Dat doen we door

scholarships beschikbaar te stellen voor studenten die in het kader van hun universitaire

masteropleiding een onderzoeksstage lopen in het buitenland. Per student is maximaal

€ 2.000 beschikbaar. In 2010 hebben we acht scholarships toegekend voor stages in

Australië, België, Canada en de Verenigde Staten. Kijk voor een compleet overzicht op

www.prinsesbeatrixfonds.nl/onderzoek

Fellowships – investeren in specialisatie

Het Prinses Beatrix Fonds kent fellowships toe aan neurologen in opleiding, gericht op

neuromusculaire ziekten. Tijdens deze specialisatie diagnosticeert de fellow een jaar

lang zoveel mogelijk patiënten met een neuromusculaire ziekte. Zo wordt waardevolle

specialistische kennis overgedragen. Niet alleen binnen de neuromusculaire centra in

academische ziekenhuizen, maar ook daarbuiten. Zo zijn acht van de vijftien neurologen

die zich met onze steun hebben gespecialiseerd na hun fellowship in dienst getreden bij

een groot regionaal ziekenhuis. In 2010 is een fellowship toegekend aan drs. Raaphorst.

Zijn opleider is prof. dr. M. de Visser in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam.

Het fellowship start op 1 januari 2011 en duurt in totaal een jaar (€ 70.000).

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 19


Dr. Nicol Voermans (fellow gestart in 2010):

“Dankzij het fellowship van het Prinses Beatrix Fonds heb ik de mogelijkheid

mij te verdiepen in klinische, histologische en genetische

eigenschappen van een breed scala aan neuromusculaire aandoeningen

en in de mogelijkheden van therapie en revalidatie.

Het is leuk om hierin de andere neuromusculaire specialisten

in Nederland beter te leren kennen en diverse centra te kunnen

bezoeken. Ook ga ik een werkbezoek afleggen aan een centrum

in Londen en kijk ik uit naar de cursus Myology die ik in Parijs

zal bijwonen.”

Prinses Beatrix Fonds Jaarprijzen – investeren in jong talent

Ieder jaar reiken we twee prijzen uit voor de beste publicatie door een jonge onderzoeker

op het gebied van neuromusculaire ziekten respectievelijk bewegingsstoornissen.

In 2010 is de Jaarprijs neuromusculaire ziekten gewonnen door Christa Walgaard (Erasmus

MC) voor een publicatie in het gerenommeerde tijdschrift Annals of Neurology. Hierin

beshrijft zij een model waarmee artsen de kans op ademhalingsproblemen bij patiënten

met het Guillain-Barré syndroom kunnen berekenen.

Sandra van der Salm (AMC Amsterdam) won de Jaarprijs bewegingsstoornissen voor haar

publicatie in het tijdschrift Journal of Neurology. Uit het onderzoek blijkt dat het klinische

beeld van propriospinale myoclonus vaak een psychogene oorzaak heeft in plaats van een

neurologische. Deze ontdekking maakt dat diagnostiek en behandeling van deze patiënten

in de dagelijkse praktijk zal moeten veranderen.

Christa Walgaard

Directeur Jan-Ite de Ruijter en Sandra van der Salm

20

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


Update onderzoeksprijzen – investeren in diepgang

Onderzoeksprijs 2006, professor Jan Smeitink

In 2006 ging de Onderzoeksprijs neuromusculaire ziekten van € 1,25 miljoen naar prof. dr.

Jan Smeitink, verbonden aan het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen.

Het Prinses Beatrix Fonds levert hiermee een bijdrage aan de ontwikkeling van een

geneeswijze voor patiënten met een mitochondriële ziekte, waarbij sprake is van een

aangeboren stoornis in de energieproductie van het lichaam.

Met de financiële bijdrage zijn vijf onderzoekers aangesteld. De nieuwe laboratoriummethoden

die in 2008 ontwikkeld waren, hebben zij in 2009 verder verbeterd. Dat heeft een

breder inzicht opgeleverd in de gevolgen van mitochondriële ziekten op cel- en weefselniveau.

Op basis van deze kennis is, in samenwerking met een Amerikaanse onderzoeksgroep, een

start gemaakt met een uitgebreid mitochondrieel ziektemodel. De eerste pilot, waarin een

potentieel nieuwe klasse van medicijnen is getest, is inmiddels afgerond.

Het inzicht in de pathofysiologie van mitochondriële ziekten is substantieel toegenomen

en op basis van de voorlopige resultaten van de pilot worden nu vervolgstudies opgezet.

Om daadwerkelijk de stap naar de patiënt te maken is nader onderzoek nodig, vanuit

verschillende invalshoeken.

Onderzoeksprijs 2006, professor Chris de Zeeuw

In 2006 hebben wij de Onderzoeksprijs bewegingsstoornissen van € 1,25 miljoen uitgereikt

aan prof.dr. Chris de Zeeuw, verbonden aan het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam.

Zijn onderzoek richt zich op coördinatieproblemen die het gevolg zijn van stoornissen van de

kleine hersenen (het cerebellum). Het project is eind 2006 van start gegaan en er zijn nu vijf

onderzoekers werkzaam op dit project.

Het doel is om de mechanismen van cerebellaire bewegingsstoornissen te ontrafelen. Op

basis van de resultaten kunnen nieuwe therapieën worden ontwikkeld. Het team heeft een

aantal studies verricht naar de rol van verschillende basale mechanismes bij cerebellaire

motorstoornissen. Hieruit bleek dat niet alleen aanpassingsstoornissen bij stimulerende

zenuwcellen een probleem veroorzaken, maar ook die bij remmende zenuwcellen.

Daarnaast is ontdekt dat niet alleen het gemiddelde vuurgedrag bij cerebellaire ziektes

afwijkend is, maar ook het specifieke vuurpatroon in ruimte en tijd. In het afgelopen

jaar zijn deze resultaten gekwantificeerd en bevestigd op gedragsniveau. Dat vertaalt

zich in nieuwe therapeutische strategieën, die op dit moment worden getest.

Wetenschapsprijs 2008, professor Leonard van den Berg

In 2008 ontving prof.dr. Leonard van den Berg de Wetenschapsprijs van € 1 miljoen voor

onderzoek naar ALS. Een zeer ernstige en progressieve spierziekte waaraan mensen

gemiddeld drie tot vijf jaar na de eerste klachten overlijden.

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 21


Prof. dr. Leonard van den Berg zoekt in het Universitair Medisch Centrum Utrecht naar

zogenaamde biomarkers: biologische indicatoren die op ALS wijzen. Het stellen van de

diagnose ALS is moeilijk, omdat de symptomen in het begin lijken op die van andere

ziekten en er geen specifieke test bestaat. Als biomarkers voor ALS bekend zijn, kunnen

artsen in een vroeger stadium de diagnose ALS stellen en een uitspraak doen over de

mate van progressiviteit.

Het onderzoek is in volle gang. Er zijn inmiddels genen opgespoord die de kans op ALS

vergroten. Als we meer weten over hun functie, helpt dat bij de ontwikkeling van geneesmiddelen.

Er wordt bij grote groepen patiënten onderzocht of de mate van activiteit

van bepaalde genen kan functioneren als biomarker. Ook wordt gekeken of bepaalde

afbraakproducten (metabolieten) in bloed en urine specifiek zijn voor ALS. Het team

onderzoekt sinds kort ook de toepassing van de nieuwste MRI-technologie bij patiënten

met ALS.

Wetenschapsprijs 2009, professor Peter Heutink

In 2009 ontving prof.dr. Peter Heutink (VU Medisch Centrum) € 1 miljoen van het Prinses

Beatrix Fonds om onderzoek te doen naar de oorzaak van de ziekte van Parkinson. In

Nederland lijden ongeveer 32.000 mensen aan de ziekte van Parkinson. Hoe en waarom

deze ziekte precies ontstaat is vooralsnog grotendeels onbekend. We weten dat genetische

risicofactoren een belangrijke rol spelen bij het ontstaan van Parkinson, maar dit heeft nog

niet geleid tot een succesvolle behandeling. Dit komt onder andere doordat de gevonden

genen zich lang niet altijd lenen voor het ontwikkelen van medicijnen.

Professor Heutink doet met zijn team onderzoek naar de functie van de geïdentificeerde

genen en specifiek naar de gen-netwerken waarin zij functioneren. De zoektocht richt zich

met name op het vinden van andere genen binnen hetzelfde netwerk die wel geschikt zijn

om medicatie tegen te ontwikkelen.

In 2010 zijn voor dit project de eerste jonge

wetenschappers aangenomen. Op dit moment

zijn zij bezig met het ontwerpen en bouwen

van goede testen voor een van de belangrijkste

genetische risicofactoren voor de ziekte van

Parkinson: het alfa-synucleïne gen. Zij bepalen

de betrouwbaarheid en precisie van deze testen.

Naar verwachting kan de eerste grootschalige

zoektocht naar genen die mogelijk geschikt

zijn voor het ontwikkelen van therapie, in het

voorjaar van 2011 van start gaan.

onderzoek in uitvoering

22

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


Samenwerkingspartners – investeren in eenheid

Spieren voor Spieren

Het Prinses Beatrix Fonds werkt nauw samen met de Stichting Spieren voor Spieren.

Deze stichting wil kinderen met een spierziekte onder meer het uitzicht op een toekomst

teruggeven. Dat doet zij door op structurele wijze onderzoeksprojecten te financieren,

gericht op het uit de wereld helpen van spierziekten bij kinderen. Het Prinses Beatrix Fonds

zorgt ervoor dat het geld dat Spieren voor Spieren beschikbaar stelt aan wetenschappelijk

onderzoek bij de beste projecten terecht komt en wordt gemonitord. Daarnaast financiert

Spieren voor Spieren het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het Universitair Medisch

Centrum Utrecht. Per 31 december 2010 (co)financiert Spieren voor Spieren negen lopende

onderzoeken bij het Prinses Beatrix Fonds.

Duchenne Parent Project

De doelstelling van het Duchenne Parent Project is het versnellen van het onderzoek

naar genezing of behandeling voor Duchenne spierdystrofie en het geven van informatie

aan iedereen die betrokken is bij Duchennepatiënten. Net als het Prinses Beatrix Fonds

financiert het Duchenne Parent Project wetenschappelijk onderzoek naar Duchenne.

In 2010 hebben de twee fondsen de ingediende aanvragen en beoordelingen met elkaar

afgestemd. Ook wordt er gekeken naar mogelijkheden tot cofinanciering.

Stichting ALS Nederland

De Stichting ALS Nederland wil op de eerste plaats ALS de wereld uit helpen onder het

motto: “ALS op de kaart, ALS van de kaart”. Dat doet de Stichting ALS Nederland onder

andere door het in stand houden van het ALS Centrum als basis voor optimale diagnose,

zorg en wetenschappelijk onderzoek. Het ALS Centrum is gevestigd in het UMC Utrecht,

het AMC Amsterdam en het UMC St. Radboud in Nijmegen. Een succesvol ALS Centrum

in Nederland bevordert ook de internationale samenwerking. Het Prinses Beatrix Fonds

financiert wetenschappelijk onderzoek in het ALS Centrum en versterkt daarmee het

doel van de Stichting ALS Nederland.

ZonMw

ZonMw financiert gezondheidsonderzoek en stimuleert het gebruik van de ontwikkelde

kennis om daarmee het niveau van zorg en gezondheid in Nederland te verhogen. In 2007

is het tweede programma Revalidatieonderzoek gestart. Hierin participeren Revalidatie

Nederland, de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, het Nationaal Revalidatie

Fonds, het Johanna Kinderfonds, het Kinderrevalidatie Fonds Adriaanstichting, VSBfonds,

Fonds NutsOhra, ZonMw en het Prinses Beatrix Fonds. Het programma richt zich op goede,

evidence-based revalidatiezorg en het veiligstellen van structureel revalidatieonderzoek.

In 2010 hebben we met de programmacommissie en programmaraad gesproken over

het implementeren van activiteiten binnen het tweede programma en over een mogelijk

vervolg van het programma na 2012.

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 23


Netwerken – investeren in samenwerking

ENMC

Het European NeuroMuscular Centre (ENMC) is een internationale organisatie die samenwerking

tussen wetenschappers en clinici bevordert, om neuromusculair onderzoek te

stimuleren. Het Prinses Beatrix Fonds is lid van het ENMC en deelt een bestuurszetel met de

Vereniging Spierziekten Nederland. Workshops zijn het belangrijkste middel voor het ENMC

om zijn doelen te bereiken. Daarom organiseert en financiert het centrum workshops voor

verschillende neuromusculaire ziekten.

In 2010 heeft het ENMC elf workshops georganiseerd. Na iedere workshop volgt een

lekenverslag en een publicatie in een wetenschappelijk tijdschrift over neuromusculaire

ziekten. De verslagen van de workshops zijn te lezen op de website van het ENMC

( www.enmc.org).

Stichting ISNO

De stichting Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair Onderzoek (ISNO) heeft als

doelstelling het stimuleren, faciliteren en coördineren van neuromusculair onderzoek in

Nederland. Het Prinses Beatrix Fonds is een van de partners in ISNO en ondersteunt de

stichting structureel, zowel door de activiteiten te financieren als door ondersteunend

personeel in te zetten.

ISNO organiseert een jaarlijks terugkerend nascholingssymposium, brengt het NMZ bulletin

uit, stuurt digitale nieuwsbrieven en initieert nieuwe samenwerkingsverbanden. Daarmee

draagt ISNO bij aan een beter onderzoeksklimaat op het gebied van spierziekten en aan

betere patiëntenzorg. In 2010 is ISNO gestart met het inventariseren van de mogelijkheden

voor een neuromusculair centrum Nederland.

Nga-Chi Lau, onderzoekscoördinator Huntington:

“De ziekte van Huntington uit zich door ernstige beperkingen op

meerdere vlakken. Wij stimuleren samenwerking van onderzoekers,

waardoor de kans op ontwikkeling van goede therapieën voor dit

complexe ziektebeeld toeneemt.”

24

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


Coördinatie Huntington-onderzoek

In samenwerking met de Vereniging van Huntington heeft het Prinses Beatrix Fonds in

2009 een onderzoekscoördinator Huntington aangesteld. Het doel is om het Nederlands

wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Huntington in kaart te brengen, te

coördineren en te stimuleren.

Dit project heeft in 2010 geleid tot:

• Nieuwe nationale samenwerking in het Huntington onderzoeksveld.

• Aansluiting van Nederlandse onderzoekers bij internationale initiatieven.

• Kwalitatief betere onderzoeksaanvragen m.b.t. de ziekte van Huntington.

• Een stijgend aantal onderzoekers die Huntington-onderzoek doen of in de

planning hebben.

• Meer kennis over relevant Huntington-onderzoek bij leden van de Vereniging

van Huntington.

• De organisatie van een tweedaags Huntingtonsymposium. Nederlandse

wetenschappers en internationale organisaties (zoals het HDF en CHDI) hebben

er onderzoeksresultaten uitgewisseld, toekomstige samenwerkingsprojecten

besproken en kennis gedeeld over wereldwijde visies op Huntington-onderzoek.

Onderzoekers kwamen bijeen om informatie uit te wisselen en nieuwe ideeën voor onderzoek naar de ziekte van Huntington te ontwikkelen.

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 25


“Ik werk tegenwoordig als begeleider op mijn oude school. Wel gek want

mijn vroegere leraar is nu mijn collega. Het voelt goed om anderen te

kunnen helpen en we hebben ook veel lol.”

Maik Rozema is 17 jaar en heeft de ziekte

van Duchenne


Hoofdstuk 3: Patiëntenzorg

Zoals u in het vorige hoofdstuk hebt kunnen lezen, investeren wij een belangrijk deel

van onze middelen in wetenschappelijk onderzoek. Daarmee zijn we een aanjager

voor nieuwe medische ontdekkingen, die van levensbelang zijn voor mensen met een

spierziekte of bewegingsstoornis. Maar het Prinses Beatrix Fonds investeert niet alleen

in de behandelingen van morgen. Wij investeren ook in het levensgeluk van vandaag.

Dat doen we door ons sterk te maken voor goede voorlichting, onderling contact en

krachtige belangenbehartiging. Bovendien financieren we projecten waarmee de zorg voor

patiënten verbetert en subsidiëren we individuele hulpmiddelen als wettelijke regelingen

geen uitkomst bieden. En tot slot bieden we onze aangepaste vakantiehuizen aan voor een

sterk gereduceerd tarief.

Patiëntenorganisaties investeren in voorlichting, contact

en belangenbehartiging

Al vanaf het prille begin werkt het Prinses Beatrix Fonds nauw samen met patiëntenorganisaties.

Tegenwoordig hebben wij op dat vlak vijf partners: Vereniging Spierziekten

Nederland, de Parkinson Vereniging, de MS Vereniging Nederland, de BOSK en de Vereniging

van Huntington. Voor dit jaarverslag hebben wij de vijf directeuren gevraagd naar hun

persoonlijke terugblik op het jaar 2010.

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 27


Vereniging Spierziekten Nederland

Aantal patiënten: 100.000

Aantal leden: 8.854

Aantal medewerkers (fte): 27 (17,3 fte)

Contributiebedrag: € 35

Subsidiebedrag 2010: € 1.000.000

Wat betekent het Prinses Beatrix Fonds voor uw vereniging?

“Het fonds is voor de Vereniging Spierziekten Nederland van heel erg groot belang. Het

is ons huisfonds, al heel lang, en het financiert 45% van onze activiteiten. Daarnaast

maakt het fonds in Nederland veel wetenschappelijk onderzoek mogelijk. Dat zorgt voor

voortgang in kennis en behandelmethodes. Zonder het Prinses Beatrix Fonds zou er in ons

land op het gebied van spierziekten veel minder gebeuren.”

Wat doet uw organisatie met de financiële steun van het Prinses Beatrix Fonds?

“Laten we beginnen met voorlichting, daar zijn verschillende voorbeelden van te noemen.

Het verenigingsblad Contact verschijnt zes keer per jaar, maar we geven ook veel diagnosespecifieke

informatie. Onder de noemer spierziekten vallen 25 verschillende aandoeningen,

met een grote diversiteit aan ziektebeelden. Voor iedere ziekte proberen wij duidelijk te

maken wat de oorzaken zijn, de behandelmogelijkheden, de gevolgen en hoe je daarmee

om kunt gaan. En dat blijft zich vernieuwen, er zijn met name veel ontwikkelingen binnen

de behandelmethodes.”

Van lezing tot muziekworkshop

“Daarnaast organiseren we met steun van het Prinses Beatrix Fonds veel lotgenotenactiviteiten,

variërend van huiskamersessies, gespreksgroepen en regionale activiteiten

tot landelijke evenementen. Vier keer per jaar houden we een spierziektedag, waarbij

steeds één groep aandoeningen centraal staat die bepaalde raakvlakken hebben. Mensen

kunnen lezingen bijwonen en krijgen informatie van experts, bijvoorbeeld over medicatie,

perspectieven en therapieën. Ook het Prinses Beatrix Fonds is dan aanwezig met een stand.”

“Maar het is zeker niet alleen maar theoretische informatie. Mensen volgen ook workshops,

bijvoorbeeld over hoe hun ziekte te combineren valt met werk, of hoe ze de regie houden

over hun eigen leven. Ook de muziekworkshops zijn bijzonder, waar patiënten met aangepaste

instrumenten zelf muziek kunnen maken. Bijvoorbeeld op een saxofoon die minder

lucht nodig heeft dan een gewone, of een instrument dat reageert op handbewegingen.

En dan is er nog het Myocafé Live, waar lotgenoten elkaar ook buiten de virtuele wereld

kunnen vinden. Het is altijd een enorm bruisende dag.”

28

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


Vergoedingen

“Verder trekken we veel samen op met het Prinses Beatrix Fonds als het gaat om belangenbehartiging.

Denk bijvoorbeeld aan knelpunten rond het vergoeden van dure of nieuwe

medicijnen. Een heikel punt, zeker bij zeldzame ziekten gaat de ontwikkeling van medicijnen

minder snel en artsen nemen dan vaak hun toevlucht tot bestaande medicatie die ook

een positief effect heeft op een bepaalde spierziekte. Maar bij dit off-label gebruik is het

medicijn niet goedgekeurd voor het specifieke ziektebeeld en kan de verzekeraar daarom de

vergoeding stopzetten.”

Marcel Timmen, directeur van de Vereniging Spierziekten Nederland

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 29


“In Nederland is het extreem ingewikkeld om genoeg bewijslast te verzamelen om zoiets

vergoed te krijgen, zeker bij zeldzame aandoeningen. Samen met het fonds en specialisten

van het Erasmus MC en de VU zijn we bezig zoveel mogelijk informatie en bewijs te verzamelen.

Het zijn complexe trajecten, waar heel veel partijen bij betrokken zijn, met zeer

uiteenlopende belangen. Enkele partijen zijn: De zorgverzekeraars, NZA, ziekenhuizen, de

directies curatieve zorg en medicatie van het ministerie van VWS, en zo nog een paar.”

Hebt u in 2010 actief met het fonds samengewerkt?

“In september 2011 organiseren we samen een symposium waarvoor in 2010 de voorbe reidingen

gestart zijn. Het symposium gaat over het gat tussen thuiszorg en verpleeghuiszorg

voor mensen met een grote, complexe zorgbehoefte. Daarbij spelen veel factoren

mee: regelingen, financiering, maar ook deskundigheid en personeelscapaciteit in de

verpleeghuizen. Patiënten worden gestimuleerd om zo lang mogelijk thuis te blijven, maar

er is thuis geen 24-uurshulp mogelijk. Je kunt dan kijken naar mantelzorg en buurthulp,

maar je moet je afvragen hoe lang dat verantwoord is.”

“De sprong naar goede verpleeghuiszorg is groot. Om dat mogelijk te maken zou je

permanent één verpleegkundige beschikbaar moeten hebben, die op ieder gewenst

moment kan ingrijpen. Bijvoorbeeld om slijm uit de longen te zuigen bij patiënten die

beademd worden. Dat moet binnen 6 à 7 minuten gebeuren, een heel korte reactietijd

dus. Ons enige belang als vereniging is dat onze patiënten de beste zorg en de beste

medicatie krijgen, ook al kost dat vaak veel geld.”

Wat was voor u een hoogtepunt in 2010, wat vond u bijzonder?

“Ik zal je iets vertellen dat mij echt diep geraakt heeft. In 2010 was er een vrouw lid

geworden van onze vereniging, die een zware diagnose te verwerken had gekregen. Je

moet je voorstellen dat zo’n gesprek waarin een specialist de diagnose geeft ongeveer

10 minuten duurt. De meeste mensen zijn niet bekend met de aandoening die ze blijken

te hebben, dat moet even indalen. En daarna heb je 1000 vragen.”

“De vrouw waar ik het over heb lijdt aan een zeer ernstige progressieve spierziekte. En zij

stuurt ons een briefje, waarin ze zegt dat ze zo blij is met de professionele en begripvolle

opvang die ze hier heeft gekregen. Zij voelde zich zo gesteund, schreef ze, dat zij ervan

overtuigd was dat ze het met deze hulp wel moest gaan redden.”

“Dat heeft me ontroerd. Blijkbaar zijn we als vereniging in staat geweest haar zo op te

vangen dat ze daar echt steun aan ontleent. Een enorm compliment voor ons telefoonteam,

het bureau en onze verenigingsmensen en lotgenoten in de regio. Die hebben dit

samen bijzonder goed gedaan.”

30

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


Parkinson Vereniging

Aantal patiënten: 32.000

Aantal leden: 8523

Aantal medewerkers:

8 (6,5 fte)

Contributiebedrag: € 30

Subsidiebedrag 2010: € 345.500

Wat betekent het Prinses Beatrix Fonds voor uw vereniging?

“Heel simpel gezegd: het Prinses Beatrix Fonds werft geld voor bewegingsstoornissen en

wij zijn er één. Dankzij de financiële bijdrage van het fonds hebben wij een bureau dat al

onze activiteiten aanstuurt. De meerwaarde van zo’n instellingssubsidie is dat wij hierdoor

niet alleen afhankelijk zijn van vrijwilligers, op deze manier ontstaat er meer continuïteit.

Daarnaast krijgen we subsidies voor bepaalde projecten.”

Wat doet uw organisatie met de financiële steun van het Prinses Beatrix Fonds?

“Een belangrijke doelstelling voor ons is goede voorlichting. We weten bijvoorbeeld dat

veel mensen pas laat de diagnose Parkinson krijgen, omdat het niet snel genoeg wordt

herkend. De huisarts heeft daarin natuurlijk een poortwachtersfunctie; hoe eerder hij of

zij Parkinson als optie overweegt, hoe sneller de patiënt bij een specialist terecht komt.“

Papaver special

“Om zowel huisartsen als patiënten beter te informeren hebben we in 2010 een speciale

editie van ons blad Papaver ontwikkeld. Normaal gesproken een tweemaandelijks

magazine voor patiënten, familie en professionals. De speciale editie is bedoeld om een

jaar lang bij zoveel mogelijk huisartsen in de wachtkamers te liggen. Er staat bijvoorbeeld

een artikel in van dr. Bas Bloem uit Nijmegen, maar we laten ook patiënten aan het woord.

Door goede, toegankelijk geschreven informatie te verspreiden willen we de zorg voor

parkinsonpatiënten verbeteren.”

Parkinsonismen

“Als je kijkt naar lotgenotencontact, de tweede pijler van ons werk, dan is er op dit moment

nog veel te winnen op het gebied van Parkinsonismen. Dat is een verzamelnaam voor

vreselijke aandoeningen die een aantal symptomen delen met Parkinson, zoals trillen

en verstijven, maar de medicijnen die bij Parkinson effectief zijn helpen niet tegen

Parkinsonismen. Bovendien zijn het fatale ziekten, die snel voortschrijden. We weten hier

nog te weinig over en juist in dit stadium is het van grote waarde als patiënten met elkaar

in contact kunnen komen. Daarom zijn de verenigingsdagen die we twee keer per jaar

organiseren, samen met onze leden, heel essentieel.”

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 31


Voor jezelf opkomen

“Tot slot maken we ons sterk voor belangenbehartiging en ook dat doen we met steun

van het Prinses Beatrix Fonds. In 2010 hebben we een symposium gehouden op Wereld

Parkinson Dag. Ruim 750 mensen kwamen naar Nieuwegein om te discussiëren over

mobiliteit. Dat gaat dan over heel praktische zaken, zoals je rijbewijs, de Regiotaxi, de WMOhelpdesk

van de gemeente, en nog veel meer. De belangstelling was groot, achteraf gezien

hadden we het dubbele aantal plaatsen kunnen vullen. Dat is positief. Want als mensen zich

goed laten informeren, kunnen ze beter voor zichzelf opkomen.”

Stefanie van Vliet, directeur van de Parkinson Vereniging

32

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


Hebt u in 2010 actief met het fonds samengewerkt?

“Een mooi voorbeeld van onze samenwerking is het project ‘Verpleeghuizen op weg

naar integrale Parkinsonzorg’. Dat doen we samen met artsen en verpleegkundigen. Het

onderzoek dat we nu doen moet bruikbare informatie opleveren waarmee we professionals

in de verpleeghuizen straks zo effectief mogelijk kunnen informeren. Het is een heel belangrijk

project, omdat we duidelijke signalen hebben dat er nog veel misgaat in de zorg voor

parkinsonpatiënten.”

Ik kan er absoluut geen definitieve uitspraken over doen, want het onderzoek is nog in volle

gang. Maar we krijgen bijvoorbeeld wel telefoontjes van bezorgde familieleden die vertellen

dat hun vader eigenlijk acht keer per dag medicijnen nodig heeft, maar deze maar drie keer

per dag krijgt. En mensen met Parkinson hebben precies op het juiste moment de juiste

dosis nodig, anders verstijven ze.”

“Het kennisniveau rond Parkinson moet straks in verpleeghuizen vergelijkbaar zijn met de

kennis over Alzheimer. Het belang wordt ook steeds groter. Op dit moment zijn er ongeveer

32.000 patiënten, in 2025 is dat aantal verdubbeld. Daar moeten we rekening mee houden,

zeker omdat de kwaliteit van leven voor deze mensen enorm verbeterd kan worden.”

Wat was voor u een hoogtepunt in 2010, wat vond u bijzonder?

“In 2010 zijn we begonnen de vruchten te plukken van de inspanningen om de vereniging

te professionaliseren, waar we sinds 2005 mee bezig zijn. Dit was nodig omdat

de overheid, zorgverzekeraars en andere externe partijen steeds meer participatie van

patiëntenverenigingen in vraagstukken over gezondheidszorg vragen.”

“Tijdens onze laatste Algemene Ledenvergadering, in november 2010, konden we in

samenspraak met een volle zaal betrokken leden het vrijwilligersbeleid en het scholingsbeleid

vaststellen. Hiermee zorgen wij ervoor dat onze vrijwilligers – dé basis van de

vereniging – een op papier vastgelegde duidelijke en serieuze positie hebben. Ook ligt nu

vast welke scholing zij moeten volgen om namens de Parkinson Vereniging op te treden

. Als je als vereniging de positie van vrijwilligers duidelijk vaststelt is dat voor mij het

ultieme teken dat de regie in handen is van de leden, dus de parkinsonpatiënt.”

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 33


MS Vereniging Nederland

Aantal patiënten: 16.000

Aantal leden: 10.232

Aantal medewerkers (ook fte): 8 (5,75 fte)

Contributiebedrag: € 20

Subsidiebedrag 2010: € 300.000

Wat betekent het Prinses Beatrix Fonds voor uw vereniging?

“Heel veel. Het Prinses Beatrix Fonds is al sinds jaar en dag onze grootste subsidiegever en

de contacten gaan bijna een halve eeuw terug. De huidige MS Vereniging komt voort uit

een stichting die in 1963 is opgericht. Onze voorloper kreeg toen al financiële steun van het

fonds, en gelukkig krijgen wij die vandaag de dag nog steeds.”

Wat doet uw organisatie met de financiële steun van het fonds?

“De MS Vereniging ontvangt een instellingssubsidie van het fonds, dat is ontzettend waardevol.

Een deel van de subsidie kunnen we inzetten voor personeelskosten. Dit is de basis

onder onze activiteiten, die voornamelijk door vrijwilligers worden uitgevoerd. We hebben 21

regio’s en 350 vrijwilligers. Die willen we allemaal zo goed mogelijk ondersteunen, trainen

en begeleiden. En ze krijgen natuurlijk ook een vergoeding voor gemaakte kosten. Het zijn de

vrijwilligers die de kerntaken uitvoeren en het verenigingsbureau dat hen daarin faciliteert.”

Voorlichting

“We hebben een heel sterk

telefoonteam. De MS-telefoon is

vijf middagen en twee avonden

in de week bereikbaar. Daar zitten

mensen die zelf MS hebben en

vragen beantwoorden vanuit

hun ervaringsdeskundigheid.

Vroeger waren bellers vooral

op zoek naar informatie, het

zwaartepunt verschuift nu naar

het delen van hun verhaal. Onze

telefoonmedewerkers zijn in zo’n

geval meer dan een luisterend

oor. Zij weten waar de ander het

over heeft.”

Yelle Nuse, directeur van de MS Vereniging Nederland

34

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


“Zo belde er laatst een mevrouw die kort daarvoor haar diagnose had gekregen. Ze was

nog min of meer lamgeslagen en kon niet meer uitbrengen dan: “Ik heb MS.” Waarop onze

medewerker zei: “Ik ook.” Soms is dat eigenlijk al genoeg: het gevoel dat iemand je begrijpt.

Iedereen in ons telefoonteam en ook alle leden van het voorlichtingsteam hebben zelf MS

en weten waar zij over praten.”

Patiëntenperspectief

“De financiële steun die we van het fonds krijgen wordt natuurlijk ook ingezet voor belangenbehartiging.

Een goed voorbeeld is de werkgroep MS-zorg die we in 2010 hebben opgericht.

Uit alle landelijke en regionale werkgroepen is er afvaardiging. De centrale vraag is hoe er

per regio door de verschillende MS-zorgverleners wordt samengewerkt en welke regio’s

deelnemen in de zorginitiatieven. De werkgroep bundelt de ervaringen en brengt daarbij

heel helder het patiëntenperspectief in beeld. Dat kunnen we doen dankzij de financiële

basis van het Prinses Beatrix Fonds.”

Hebt u in 2010 actief met het fonds samengewerkt?

“Jazeker, bijvoorbeeld in het project ‘Kwaliteit van zorg voor mensen met MS’. Dat loopt

al sinds 2009 en daar hebben we ons ook in 2010 voor ingezet. Het is een project van MS

Nederland, en dat is weer een samenwerkingsverband van MSweb, MS Research, onze

vereniging en het Prinses Beatrix Fonds. Het is een belangrijk project dat overigens nog

niet is afgerond, we werken hierin dus nog steeds samen.”

Wat was voor u een hoogtepunt in 2010, wat vond u bijzonder?

“Mag ik een paar dingen noemen? Ten eerste zijn we een echte vereniging. We willen goed

op de hoogte blijven van wat er in het land gebeurt en kiezen ook samen met de regio’s

onze koers. Die onderlinge band zie je ook terug op de jaarlijkse vrijwilligersdag. Ook de

jongerendag, die vorig jaar voor het eerst plaatsvond, was een groot succes. Het was een

mooie combinatie van informatie en lotgenotencontact. Mensen wisselen veel informatie

uit, leren van elkaar. Dat vind ik bijzonder.”

“En daarnaast hebben we in 2010 grote stappen gezet op weg naar een multidisciplinaire

Richtlijn voor MS, die naar verwachting medio 2011 klaar is. Dan is er voor het eerst een

richtlijn op papier voor diagnose en behandeling van MS. De Richtlijn wordt ontwikkeld

in samenspraak met neurologen, fysiotherapeuten, MS-verpleegkundigen en vele andere

zorgprofessionals. De MSVN heeft het patiëntenperspectief ingebracht. Onze vereni ging

vertegenwoordigt de mensen met MS. We zitten aan tafel op basis van onze ervaringsdeskundigheid.

We kunnen die vuist ook maken omdat maar liefst 60% van alle MSpatiënten

in Nederland lid is van onze vereniging. Dat is een heel hoog percentage en het

maakt dat de stem van mensen met MS gehoord wordt.”

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 35


BOSK, Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders

Aantal patiënten: 230.000

Aantal leden: 4.000

Aantal medewerkers (ook fte): 12 (8,25 fte)

Contributiebedrag: € 30 - € 35

Subsidiebedrag 2010: € 223.008

Wat betekent het Prinses Beatrix Fonds voor uw vereniging?

“Het Prinses Beatrix Fonds is voor ons een heel belangrijke partner. Dan heb je meteen de

twee kernbegrippen: belangrijk en partner. Onze samenwerking is echt een partnership.

Natuurlijk overlappen onze doelstellingen voor een deel, maar ieder heeft zijn eigen rol,

zijn eigen visie. Het spreekt voor zich dat we rapportages uitbrengen en verantwoording

afleggen over wat we met de financiële steun van het fonds doen. Maar ze kijken niet

steeds over onze schouder mee, er is aan beide kanten vertrouwen in een professionele

benadering, dat werkt heel goed.”

“En belangrijk is het fonds zeker, hun steun maakt heel veel mogelijk. Als je structureel

samenwerkt, dus niet alleen op projectbasis, dan ontstaat bovendien de vrijheid om dingen

te bespreken en standpunten te verdedigen die niet sexy zijn in de actuele politieke context.

Wij hechten bijvoorbeeld veel waarde aan continuïteit, aan het onderhoud van bestaande

initiatieven. Dat zijn vaak zaken die wat minder tot de verbeelding spreken, maar wel van

grote waarde zijn voor onze leden.”

Wat doet uw organisatie met de financiële steun van het Prinses Beatrix Fonds?

“De BOSK krijgt steun van verschillende organisaties, maar zonder het Prinses Beatrix

Fonds hadden veel van onze activiteiten niet op een goede manier plaats kunnen vinden.

Als je bijvoorbeeld kijkt naar voorlichting, dan heb ik twee mooie voorbeelden.”

Sociale media

“De BOSK is steeds actiever op het gebied van sociale media. Zo hebben we sinds 2010

een eigen Hyvesprofiel, maar er wordt ook door verschillende mensen actief getwitterd.

De berichten komen ook uit alle hoeken van de BOSK: het secretariaat, de directie,

vrijwilligers. We hebben inmiddels ruim 400 volgers en het begint nu echt te werken.

De tweets worden goed gelezen, we krijgen veel reacties. Ik vind dat mooi, ook omdat de

BOSK een oudere vereniging is, we bestaan in 2012 60 jaar. Maar we hebben de nieuwe

communicatiemiddelen breed omarmd en dat draagt absoluut bij aan het verspreiden

van kennis en andere informatie.”

36

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


Onbeperkt sexy

“Een ander voorbeeld van voorlichting is You are Totally Sexy, een project van de Rutgers

Nisso Groep. Het is een project dat speciaal is gemaakt voor jongeren met een handicap,

vaak een vergeten groep als het gaat om seksuele voorlichting. Het project zet in op

bewustwording bij jongeren, maar zeker ook bij professionals zoals revalidatieartsen.

Seks hoort erbij! Vragen die aan de orde komen zijn hoe je omgaat met je beperkingen,

wat je lichaamsbeeld is en hoe je genoeg zelfvertrouwen opbouwt. De BOSK zit in de

begeleidingscommissie van You are Totally Sexy.”

“Ook aan lotgenotencontact doen we

veel, mede dankzij het fonds. In 2010

hebben we de landelijke familiedag

georganiseerd in Ponypark Slagharen.

We hadden 1300 plaatsen en hebben

zelfs mensen teleur moeten stellen. Het

was bomvol, een groot succes. Onze

visie op dit soort dagen is dat wij het

niet van A tot Z willen regisseren, we

creëren een ontmoetingsplek en geven

mensen ook de ruimte om dat zelf in

te vullen. Zoek je praktische informatie,

ben je benieuwd naar ervaringen van

lotgenoten, wil je nieuwe vrienden

ma ken? Het kan allemaal.

Naast de landelijke dag gebeurt er

ook veel in de regio. Minder groots

misschien, maar even belangrijk.

Onze afdeling in Drenthe organiseert

bijvoorbeeld middagen waar kinderen

met een handicap samen kunnen

zwemmen. In Friesland is er een spe

ciale zeiltocht. Er is ook een motorclub

die een tour houdt waarbij BOSKleden

achterop mee kunnen rijden,

met veel plezier en bekijks natuurlijk.

En ook de aange paste wintersport -

week in Oostenrijk wordt mede mogelijk

gemaakt door het fonds.”

Martijn Klem, directeur van de BOSK

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 37


“Naast informatie en lotgenotencontact is de derde pijler belangenbehartiging. Een hele

leuke actie is de metamorfosedag voor mensen met een schisis. Die worden onder handen

genomen door een professionele visagist, een kapper en een stylist. Vervolgens legt een

fotograaf ze met nieuwe kleren in volle glorie vast. De nadruk ligt dan helemaal op alle

mooie kanten en de pers besteedt daar op een positieve manier aandacht aan.”

Een echo, en dan?

“Verder hebben we in 2010 een intensieve bewustwordingscampagne gevoerd rond de

20-wekenecho. Die echo is praktisch gemeengoed geworden, maar een heleboel essentiële

vragen zijn onderbelicht. Het begint er al mee dat deze echo vrijwillig is, dat wordt vaak niet

verteld. En hoe worden aanstaande ouders erop voorbereid dat de uitkomst van de echo

slecht kan uitpakken? Wat doe je vervolgens als je als er inderdaad een negatieve uitslag is?

Hoe zeker zijn de diagnose en de prognose? En hoe kun je ouders praktisch en emotioneel

helpen tot een keus te komen? Wat betekent het om een zwangerschap af te breken, wat

betekent het om het kindje geboren te laten worden? Wat zijn de gevolgen voor ouders

en kind?”

“Voor ons staat de autonomie van de aanstaande ouders daarin centraal, wij nemen geen

principieel standpunt in. We willen alleen dat mensen een gefundeerde keus kunnen maken

en daarin zo goed mogelijk worden begeleid. Daarom werken we nu ook aan een boekje

voor ouders die een kindje met spina bifida verwachten. Naast veel feitelijke informatie laten

we mensen aan het woord; zowel mensen die een zwangerschap hebben afgebroken, als

mensen die ervoor gekozen hebben hun kindje met spina bifida geboren te laten worden.

Er zijn gemengde gevoelens, die moet je niet ontwijken.”

Wat was voor u een hoogtepunt in 2010, wat vond u bijzonder?

“Een echt hoogtepunt was de familiedag die ik al even noemde. Dertienhonderd mensen

bij elkaar, dat is schitterend. En wat mij persoonlijk raakt, aan de andere kant van de

schaal, dat zijn de ingrijpende bezuinigingen die mensen met een beperking heel zwaar

gaan treffen. Ik vind dat extra wrang, omdat je hiermee juist de mensen raakt die vaak

al weinig te besteden hebben. Zij worden nog verder beknot in hun mogelijkheden. Het

gaat bijvoorbeeld om voorzieningen voor passend onderwijs, speciaal vervoer, aangepaste

huisvesting. Er wordt gekort op de AWBZ, de WMO, sommige PGB-houders gaan er

€ 7000,- per jaar op achteruit.”

“Natuurlijk moet je misstanden aanpakken, bijvoorbeeld rond het PGB. Maar niet op

deze manier. Er is geen overkoepelend beleid vanuit de overheid, niemand heeft in kaart

gebracht wat de optelsom betekent voor gehandicapten. We moeten ervoor waken

dat deze mensen zeggenschap houden over hun zorg en over hun leefomgeving, en

volwaardige leden van onze samenleving blijven.”

38

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


Vereniging van Huntington

Aantal patiënten:

1500 patiënten en 4000 risicodragers

Aantal leden: 1.546

Aantal medewerkers (fte): 4 (2,9 fte)

Contributiebedrag 2010: € 22,50

Subsidiebedrag 2010: € 207.101

Wat betekent het Prinses Beatrix Fonds voor uw vereniging?

“Huntington is een zeldzame aandoening, in Nederland zijn er 1500 patiënten en 4000

risicodragers. Zeker voor zo’n relatief kleine groep is het heel lastig om financiering te

vinden en samen met het fonds PGO van het ministerie van VWS, maakt het Prinses

Beatrix Fonds het bestaan van de Vereniging van Huntington mogelijk. Het fonds steunt

ons niet alleen financieel, maar denkt ook mee over bijzondere projecten en bijvoorbeeld

de inhoud van ons verenigingsblad en informatiemateriaal.

En er is natuurlijk ook een groter belang. Ik vind het fantastisch dat er een fondsenwervende

organisatie is die zich volledig richt op mensen met een spierziekte en bewegingsstoornis.

Dat is geen makkelijke taak, het gaat vaak over bijzondere ziektebeelden

waar niet veel mensen mee te maken krijgen en er is altijd concurrentie van andere

gezondheidsfondsen. Ik heb dit jaar zelf voor het Prinses Beatrix Fonds gecollecteerd en

heb daar aan de deur veel gesprekken over gehad.”

Wat doet uw organisatie met de financiële steun van het Prinses Beatrix Fonds?

“Alles wat wij doen op het gebied van voorlichting, lotgenotencontact en belangen behar tiging

wordt mogelijk gemaakt door het Prinses Beatrix Fonds. Veel van onze contactmomenten

hebben ook een informatief karakter. Bijvoorbeeld de familiecontactdagen, die we drie keer

per jaar organiseren. We kiezen daarvoor een ontspannen omgeving, bijvoorbeeld op een

landgoed of in een restaurant. Er zijn geen speeches van experts, maar persoonlijke verhalen

van patiënten, gendragers en risicodragers.”

In de huiskamer

“De familiecontactdagen zijn vaak een heel prettige manier voor nieuwe families om kennis

te maken met onze vereniging. Een mooi vervolg daarop vormen huiskamerbijeenkomsten,

bij mensen thuis. En er zijn gespreksgroepen, die vooral de partners aanspreken. Ook

voor jongeren organiseren we drie keer per jaar een dag. Twee van die dagen hebben

een informatief karakter en één keer per jaar is het een uitstapje, bijvoorbeeld naar een

museum.”

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 39


Extra geld

“Ook belangenbehartiging is een van onze kerntaken, voor de periode 2011-2015 is het

zelfs een speerpunt. En er is al het een en ander bereikt. De zorg in verpleeghuizen schoot

voor Huntington patiënten bijvoorbeeld echt tekort, wat tot schrijnende situaties leidde.

Na lang soebatten is er nu een officiële beleidsregel vastgelegd, waardoor er extra geld

van VWS is voor Huntington patiënten in acht verpleeghuizen waar gespecialiseerde zorg

wordt geboden. Het ligt nu vast, het staat op papier en alle betrokkenen, ook verzekeraars,

moeten aan deze norm voldoen. De enorme tekorten die er waren zijn inmiddels dus iets

kleiner geworden.”

Hebt u in 2010 actief met het fonds samengewerkt?

“Ja, en het eerste wat mij dan te binnen schiet is de onderzoekscoördinator. Die is medio

2009 gestart en zetelt in Den Haag, op de wetenschappelijke afdeling van het Prinses

Beatrix Fonds. De functie bestaat in ieder geval tot de zomer van 2011, voor de periode

daarna zijn we nog op zoek naar financiering. Het is heel bijzonder dat het gelukt is om voor

onze relatief kleine groep betrokkenen een eigen wetenschapscoördinator aan te stellen.”

Jacqueline van Blitterswijk, directeur van Vereniging van Huntington

40

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


Wat was voor u een hoogtepunt in 2010, wat vond u bijzonder?

“Op 12 maart 2010 is in Rijnsburg het wooncomplex de Waterkers geopend. Naast een

aantal seniorenwoningen zijn daar zes appartementen gerealiseerd, speciaal voor mensen

met Huntington. Zij kunnen er zo lang mogelijk zelfstandig wonen, terwijl ze toch altijd

een beroep kunnen doen op gespecialiseerde zorg van het verpleeghuis Overduin, dat er

vlakbij ligt. Om te komen van idee tot oplevering, was een proces van jaren. En het resultaat

is prachtig, het zijn echt appartementen geworden waarin aan alles is gedacht.

Het Prinses Beatrix Fonds heeft met een bijdrage van € 200.000 alle domotica gefinancierd,

een heel scala aan elektronische hoogstandjes die het leefplezier en de veiligheid van de

bewoners vergroten. Er zijn speciale deursloten die je zonder sleutel kunt bedienen, een

camerasysteem om te zien wie er voor de deur staat, de keuken is in hoogte verstelbaar en

er zijn rails van de slaapkamer naar de douche. De verwarmingen hebben speciale knoppen,

overal zijn afgeronde hoeken, de stopcontacten zitten op rolstoelhoogte en natuurlijk zijn de

deuren extra breed.

De officiële opening was een heel bijzonder moment, met verschillende toespraken,

informatiemateriaal en springkussens voor de kleinste bezoekers. Echt een feestelijke

dag, waarop alles prachtig samenkwam en zes Huntington patiënten aan de rest van hun

leven begonnen.”

Zorgprojecten – investeren in betere zorg

Betere verpleeghuiszorg voor Parkinsonpatiënten (€ 30.000)

In verpleeghuizen krijgen Parkinsonpatiënten vaak niet de juiste zorg. Nadat het Prinses

Beatrix Fonds en de Parkinson Vereniging daar in 2008 de noodklok over luidden, is in

2009 het project ‘Verpleeghuizen op weg naar Integrale Parkinsonzorg’ van start gegaan.

Het UMC St Radboud in Nijmegen voert dit project uit, in samenwerking met het UMC

Groningen en het Atrium Medisch Centrum Heerlen. Het project wordt gefinancierd door

de Parkinson Vereniging en het Prinses Beatrix Fonds.

In 2010 hebben de eerste drie deelonderzoeken niet alleen de problemen en beperkingen

in kaart gebracht, maar ook de wensen en behoeften van parkinsonpatiënten in het

verpleeghuis. Bovendien is duidelijk geworden wat in deze omgeving de belangrijkste

knelpunten zijn bij de zorg voor parkinsonpatiënten. Aan de hand van die informatie

stelt het projectteam in 2011 een richtlijn op en worden aanbevelingen gedaan voor

kwalitatief goede zorg aan parkinsonpatiënten, specifiek voor het verpleeghuis. Om ook

de vertaalslag naar de praktijk te maken, zal er ook een scholingsprogramma worden

samengesteld voor zorgverleners.

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 41


MS Kwaliteit van Zorg

De zorg voor mensen met MS is in Nederland per regio verschillend en er is behoefte aan

meer eenheid en duidelijke kwaliteitsnormen. In november 2009 is daarom het project

‘MS Nederland Kwaliteit van Zorg’ gestart, een gezamenlijk initiatief van het Prinses

Beatrix Fonds, de MS Vereniging Nederland, MS Research en MSweb. Met dit project wordt

samenhang en samenwerking gestimuleerd tussen zorgaanbieders uit de diverse regio’s,

waarbij steeds het perspectief van de patiënt centraal staat. Het doel is een model te

ontwikkelen voor eenduidige en toegankelijke MS-zorg in het hele land.

In de eerste fase is geïnventariseerd hoe MS-zorg op dit moment is georganiseerd. Er zijn

grote regionale verschillen geconstateerd, waarbij het al dan niet aanwezig zijn van MScentra

en/of verpleeghuizen een bepalende rol speelt. Ook zijn behoeften van MS-patiënten

geïnventariseerd, om op basis daarvan kwaliteitscriteria te kunnen ontwikkelen vanuit

patiëntenperspectief. Eerste vereiste voor een goede multidisciplinaire samenwerking is

goede communicatie tussen zorgaanbieders uit

ziekenhuizen, revalidatiecentra, zorgverleners

uit de eerste lijn, de patiënt en zijn of haar

omgeving. In 2011 wordt bekeken hoe we deze

communicatie optimaal kunnen faciliteren.

Verbetering zorgverlening aan patiënten met dystonie (€ 115.000)

Voor de verbetering van zorg voor patiënten met dystonie heeft het AMC Amsterdam in

2010 het project ‘DystonieNet’ opgezet. Financiering komt van het Prinses Beatrix Fonds,

met cofinanciering van de Dystonie Vereniging (€ 10.000). Het projectteam ontwikkelt

een behandelrichtlijn voor het toedienen van botulinetoxine bij dystoniepatiënten en

een fysiotherapeutische behandelrichtlijn voor patiënten met een cervicale dystonie.

Daarnaast wordt een digitaal netwerk opgezet van paramedici en neurologen die erva ring

hebben met de behandeling van dystoniepatiënten.

Dr. Marina de Koning-Tijssen:

“Het DystonieNet project is van groot belang voor Dystonie

patiënten. De botuline behandeling zal in het hele land

meer uniform worden uitgevoerd. Met de komst van een

fysiotherapeutische richtlijn komt een wens in vervulling

voor veel patiënten.”

42

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


Ontwikkeling speciale arm-orthese voor mensen met een spierziekte (€ 50.000)

Jongens met de ziekte van Duchenne geven aan dat het behouden van de armfunctie het

meest zou bijdragen aan onafhankelijkheid en participatie in het sociale leven. Daarom

is in 2009 de stichting Flextension opgericht, met als doel het ontwikkelen van een

nieuw type arm-orthese voor kinderen met Duchenne en andere spierziekten. De nieuwe

arm-orthese moet onder de kleding gedragen kunnen worden en in staat zijn mee te

groeien met de fase waarin de patiënt zich bevindt. Op die manier ondersteunt de orthese

de mogelijkheden die de gebruiker nog heeft.

In 2010 heeft Flextension een subsidieaanvraag voor het onderzoek ingediend bij het open

technologieprogramma van technologiestichting STW. Het Prinses Beatrix Fonds, Spieren

voor Spieren en het Johanna Kinderfonds hebben cofinanciering toegezegd als het project

door STW wordt goedgekeurd.

Opening De Laurenburg

Het was feest op 22 april, toen De Laurenburg in Vlaardingen

officieel haar deuren opende. De Laurenburg is

een woonvorm met 21 appartementen, waar jongeren

zelfstandig kunnen wonen met de zekerheid van 24-uurs

zorg. Het Prinses Beatrix Fonds heeft hiervoor de hoogwaardige

technische voorzieningen gefinancierd. Dit

was een van de initiatieven die het Prinses Beatrix Fonds

kon steunen met geld dat tijdens het 50-jarig jubileum

in 2006 is opgehaald. Voorzitter Laetitia Griffith hield

bij de opening een toespraak namens het fonds. In een

videoboodschap heette ook ambassadeur Ivo Niehe de

bewoners welkom.

Eerste paal Uniongebouw

In november 2010 is de eerste paal geslagen van het

Uniongebouw, onderdeel van zorg centrum Nieuw

Unicum. In dit gebouw komen 14 appartementen voor

mensen met MS. De MS Vereniging Nederland en het

Prinses Beatrix Fonds financieren de airconditioning.

Het pand wordt eind 2011 opgeleverd.

ParkinsonNet Jaarsymposium

Ieder jaar organiseert ParkinsonNet een jaarsymposium voor aangesloten zorgverleners,

onder wie Parkinson verpleegkundigen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten.

Het fonds heeft een bijdrage geleverd aan de organisatie van deze dag. Ook waren we

aanwezig met een stand en betrad interim-directeur Dick van der Meer het podium om de

stimuleringsprijs te introduceren.

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 43


Individuele hulp

Het Prinses Beatrix Fonds zet zich niet alleen in voor wetenschappelijk onderzoek, maar

ook voor individuele patiënten. Dat doen we op twee manieren: door persoonsgebonden

subsidies te verstrekken en door onze speciale vakantiehuizen aan te bieden.

Individuele subsidies – investeren in hulpmiddelen

Kwaliteit van leven staat bij het Prinses Beatrix Fonds hoog in het vaandel. Daarom springt

het fonds bij met individuele subsidies, als het niet mogelijk is om noodzakelijke hulpmiddelen

via een wettelijke regeling vergoed te krijgen. Voor de beoordeling en afhandeling

van individuele subsidieverzoeken werken wij sinds 2009 samen met de Algemene

Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO). In 2010 hebben we 58 subsidies verstrekt:

41 vervoersvoorzieningen en 17 computers.

Naar aanleiding van signalen van patiëntenorganisaties en een teruglopend aantal

aanvragen hebben we in 2010 per ziektebeeld geanalyseerd welk type voorzieningen werd

aangevraagd. Daaruit werd duidelijk dat mensen met een bewegingsstoornis minder

vaak een beroep doen op deze regeling, omdat zij behoefte hebben aan andersoortige

hulpmiddelen. Om die reden gaan we per 1 januari 2011 het voorzieningenpakket uitbreiden.

Zit- en ligvoorzieningen worden toegevoegd

Er waren veel aanvragen voor zit- en ligvoorzieningen die buiten het beleid vielen, zoals een

sta-op-stoel of een speciaal bed. Dit soort voorzieningen kunnen het dagelijks leven van

iemand met een spierziekte of bewegingsstoornis een stuk aangenamer maken. Voor 2011 is

dan ook besloten het toekenningenbeleid aan te passen en zit- en ligvoorzieningen op te

nemen in ons pakket.

Meer vervoersmogelijkheden

Ook de mogelijkheden voor vervoer zijn per 1 januari 2011 uitgebreid. Naast aangepaste

auto’s kan nu ook voor een brommobiel (45km-auto) en een aangepaste fiets een bijdrage

worden gevraagd. Voor mensen die af en toe een auto nodig hebben en niet het hele jaar

door, kan een jaarbudget voor een huurauto een oplossing zijn.

Kosten

Totaal bedrag individuele subsidies: € 66.650

Uitvoeringskosten ANGO (16%): € 10.664

Toekenning naar ziektebeeld

0% 0%

Totale kosten € 77.314

n Spierziekten n Cerebrale parese/spina bifida

n Multiple sclerose n Parkinson n Huntington

39%

9%

52%

44

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


Vakantiehuizen – investeren in ontspanning

Verspreid over het land heeft het Prinses Beatrix Fonds tien volledig aangepaste vakantiehuizen,

allemaal in een prachtige omgeving. Ieder verblijf is geschikt voor zes personen, van

wie maximaal twee rolstoelgebonden. Onze huizen zijn zeer geliefd bij een trouwe groep

vakantiegangers, velen van hen komen er al jaren. Dat is meteen een groot compliment aan

de beheerders van de huizen, die voortreffelijk werk leveren.

In 2010 hadden we opnieuw een mooie bezettingsgraad van onze huizen: 67%

Bezettingsgraad vakantiehuizen

Aantal Aantal Aantal Aantal Aantal

HUIS weken weken weken weken weken

2006 2007 2008 2009 2010

Claushuis 23 26 35 33 37

Bingolo 19 25 31 37 36

Elizabeth’s Hof 19 23 33 33 38

‘t Schildhuus 23 20 35 31 29

Steentjes 20 22 34 38 37

Juliana 25 25 32 39 33

Wilhelmina 29 29 35 35 33

Janivo 37 30 36 34 35

Lions 31 30 39 37 36

Oranjerie 28 28 36 37 35

Totaal 254 258 346 354 351

Bezettingsgraad 51% 52% 69% 68% 67%

Tot en met 2008 zijn de vakantiehuizen verhuurd o.b.v. 50 beschikbare weken. Vanaf 2009 zijn de vakantiehuizen

verhuurd o.b.v. 52 beschikbare weken.

1. Julianahuis - Texel

2. Wilhelminahuis - Texel

3. Janivohuis – Egmond aan Zee

5. ‘t Schildhuus - Havelte

7. Steentjeshuis - Doorn

9. d’ Oranjerie - Eibergen

4. Elizabeth’s hof - Frederiksoord

6. Claushuis - Ootmarsum

8. Bingolo - Harskamp

10. Lionshuis - Panningen

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 45


“Sinds ik geen mejuffrouw meer ben en ook nog eens met sportpensioen

ben, heb ik ontdekt dat burgerlijk zijn fantastisch is! Herbert en ik zijn

de uitdaging aangegaan een kavel te bebouwen om onze droom Huisje

Heuvelzicht te realiseren. Wel dicht bij het station om op handbike afstand

de trein te kunnen pakken om naar mijn werk en vriendinnen te gaan. Ik

zeg maar zo: “de enige beperking die je hebt is wat je jezelf oplegt”.

Nadia van der Heuvel-van den Brink

is 29 jaar en lijdt aan spasticiteit


Hoofdstuk 4: Fondsenwerving

en communicatie

Fondsenwerving

Het Prinses Beatrix Fonds krijgt geen overheidssubsidie en is dus geheel afhankelijk van

giften en donaties. Die komen op verschillende manieren tot stand. Sommige mensen

geven aan de collectant, die in de tweede week van september aanbelt. Anderen kiezen

ervoor om ons structureel te steunen, als vaste donateur. Incidentele steun krijgen we ook

regelmatig, bijvoorbeeld van particulieren, bedrijven, scholen en andere organisaties. Ook

zijn er mensen die het fonds opnemen in hun testament en tot slot zijn er verschillende

loterijen die een deel van de opbrengst aan ons overmaken. Wij willen iedereen die ons

ook in 2010 financieel heeft gesteund van harte bedanken.

Giften en donaties

In 2010 heeft het fonds € 866.311 ontvangen aan giften en donaties. Het grootste deel

van dit bedrag is afkomstig van een groep trouwe donateurs die het fonds al jarenlang

steunt. Daarnaast is er € 126.100 ontvangen aan giften met een specifieke bestemming.

Werving van giften

Mensen die in de voorgaande 24 maanden hebben gedoneerd, zien wij als actieve donateurs.

Zij kregen in 2010 vier mailings van het fonds, tenzij wij wisten dat ze niet of minder benaderd

wilden worden. In elke mailing vroegen we om een gift, steeds met een ander thema:

• Maart: oproep van professor Leonard van den Berg die onderzoek doet naar ALS

• Juni: onze aangepaste vakantiehuizen

• September: algemene informatie over ons werk, met nieuwsbrief

• December: extra steun voor wetenschappelijk onderzoek

In 2010 hebben we aan het begin en eind van het jaar telemarketing ingezet om onze eigen

achterban te benaderen. In januari zijn mensen gebeld die voor het laatst een eenmalige

gift hadden gedaan in 2006 of 2007. Onze inzet was om deze mensen te reactiveren en

ze te vragen om een vaste maandelijkse donatie. De campagne had een redelijk resultaat:

de kosten zijn binnen een jaar terugverdiend.

Eind november zijn mensen gebeld die meer dan gemiddeld doneren, met een minimale gift

van € 100 in 2009 of 2010. Wij hebben ze geïnformeerd over de mogelijkheid om giften vast

te leggen in een notariële schenkingsakte. Donateurs met interesse in notarieel schenken

kregen daarna per post uitgebreide informatie en een volmachtformulier.

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 47


In december zijn incassodonateurs die een relatief laag bedrag af laten schrijven gebeld

met de vraag of zij het bedrag wilden verhogen. Deze campagne was zeer succesvol en

heeft ons bovendien inzicht verschaft in het profiel van onze donateurs.

Werving van nieuwe donateurs

Net als veel andere goede doelen, heeft het Prinses Beatrix Fonds te maken met een

achterban die een hoge gemiddelde leeftijd heeft. Het is dus essentieel dat we zorgen

voor nieuwe aanwas en verjonging van ons donateurbestand. Ook in 2010 hebben we, zij

het op bescheiden schaal, geprobeerd nieuwe donateurs aan onze organisatie te binden.

Daarbij hebben we verschillende middelen ingezet.

• Mailing i.s.m. patiëntenorganisaties naar de leden van de Parkinson Vereniging,

Vereniging van Huntington, MS Vereniging Nederland, BOSK en Dystonie Vereniging.

Het resultaat was wisselend. Vooral de leden van de MS Vereniging, Parkinson

Vereniging en Dystonie Vereniging hebben goed gerespondeerd.

• Advertentie met losse antwoordkaart in TROS Kompas, in september. Ivo Niehe,

ambassadeur van zowel de TROS als ons fonds, riep mensen op donateur te worden.

Deze actie heeft enkele nieuwe donateurs opgeleverd.

• Folder met acceptgiro in het novembernummer van Rotarian, het magazine

van Rotary Nederland. De folder vertelde over het Prinses Beatrix Fonds en het

werk dat wij doen voor (post)poliopatiënten. Dit thema sluit mooi aan bij de

wereldwijde Rotarycampagne ‘End polio now’.

In cijfers

Dankzij een nieuwe database hebben we goed inzicht in het aantal donateurs, hun giftgedrag

en hun wensen. In 2010 zijn de contactgegevens van donateurs verschillende

keren gevalideerd, waardoor ons bestand meer up-to-date is.

Aantal donateurs op 31 december 2009 - 29.768

Aantal donateurs op 31 december 2010 - 29.719

Het totale aantal donateurs is in 2010 met 0,2% afgenomen. Wel zagen we het aantal

incassodonateurs groeien met 2,5%:

Aantal incassodonateurs op 31 december 2009 - 12.115

Aantal incassodonateurs op 31 december 2010 - 12.425

48

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


Online donaties

In september 2010 hebben we onze online donatiemodule aangepast. Tot die tijd werden

online donaties ontvangen via een tussenpartij, maar inmiddels komen giften via iDEAL

direct op onze bankrekening binnen. In 2010 hebben 77 mensen een online donatie

gedaan. Opvallend is dat mensen die online doneren een relatief hoog bedrag geven.

Acties

Zwaluwen Jeugd Actie

In 2010 is voor de 51e keer de Zwaluwen Jeugd Actie georganiseerd, onder het motto

“Gezonde maatjes voetballen voor hun gehandicapte kameraadjes”. Op 28 augustus deden

ruim 275.000 jonge voetballers mee met de bekertoernooien. Op 18 september werd

tijdens een feestelijke sluitingsdag bekend gemaakt dat de actie een prachtig bedrag van

€ 243.000 had opgeleverd. Tweederde hiervan is bestemd voor het Prinses Beatrix Fonds.

De genodigden werden getrakteerd op een programma op het complex van voetbalvereniging

Odijk en zij bezochten revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. Naast een

bezoek aan de sportzaal, waar kinderen bezig waren met verschillende sportieve activiteiten,

was er een presentatie over revalidatie bij kinderen met een spierziekte.

Bekendmaking van de opbrengst van de Zwaluwen Jeugd Actie 2010.

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 49


Abseil-event Euromast

Op 26 mei 2010 organiseerde het Prinses Beatrix

Fonds het eerste abseil-event bij de Euromast in

Rotterdam. De Rotterdamse eyecatcher bestond 50

jaar en het Prinses Beatrix Fonds was uitgekozen om

het jubileum mee te vieren. Twintig deelnemers

hebben zich laten sponsoren om al abseilend langs

de Euromast neer te dalen. Dit was de eerste actie die

gevoerd is via het online actieplatform. De opbrengst:

ruim € 9.000 voor de strijd tegen spierziekten.

Paard cadeau

Tijdens de paardenveiling in Leeuwarden heeft de

Koninklijke Vereniging het Friesch Paarden Stamboek

(KFPS) de jonge hengst Ward H gekocht en

doorverkocht voor het Prinses Beatrix Fonds. Hiermee

wilde de vereniging koningin Beatrix bedanken voor

haar aanwezigheid tijdens het 130-jarig jubileum

van de vereniging in oktober 2009. De nettoopbrengst

was voor het Prinses Beatrix Fonds, maar

liefst € 17.000.

Inloopavond Bonifaciusschool

De Bonifaciusschool in Alphen aan den Rijn heeft

geld ingezameld voor het Prinses Beatrix Fonds.

Als afsluiting van het project ‘sport/spel, spelen

en speelgoed’ hielden de leerlingen een open

inloopavond. Via een rommelmarkt en de verkoop

van zelfgemaakte knutsels en lekkernijen werd er

geld ingezameld. Er is die avond een fantastisch

bedrag van € 1.414,88 bij elkaar gebracht.

Kunstrijden voor het Prinses Beatrix Fonds

Kunstrijclub Groningen, de vereniging van onze

ambassadeur en top kunstrijdster Karen Venhuizen,

heeft op 18 maart 2010 de ijsshow ‘The Lion King

en het leven op de savanne’ gepresenteerd. Er was

speciale aandacht voor het Prinses Beatrix Fonds.

Naast een mooie opbrengst in de collectebus heeft

dit evenement een cheque van € 500 opgeleverd.

Ambassadeur Antonio Melendez

tijdens het abseilen.

50

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


Scootmobieldriedaagse

De tweede scootmobieldriedaagse in Bergen op

Zoom heeft € 5.266,62 opgeleverd voor het Prinses

Beatrix Fonds. Het evenement is georganiseerd om

mensen die afhankelijk zijn van een scootmobiel de

mogelijkheid te bieden om deel te nemen aan een

sociaal samenzijn in de vorm van een rondrit door

de fraaie natuur rondom Bergen op Zoom. Dit jaar

deden er 130 mensen mee onder leiding van Adrie

Stander, zelf MS-patiënt en initiatiefnemer van de

scootmobieldriedaagse.

Benefietwedstrijd Haagsche Rugbyclub

Op 15 november 2010 heeft de Haagse Rugby Club (HRC) een cheque van € 1.605 aan -

geboden aan het Prinses Beatrix Fonds. Dit geld is opgehaald tijdens een benefiet wedstrijd

ter nagedachtenis aan het zoontje van Rob Roeleveld en Jen Ai Tam. Hij overleed toen hij

acht maanden oud was aan de zeer progressieve spierziekte SMA (type 1).

Scootmobiel3daagse

Bergen op Zoom 2010

Klassiek benefietconcert Loenen

Op zaterdag 30 oktober 2010 organiseerde een groep jongeren een benefietconcert t.b.v.

het Prinses Beatrix Fonds. Het concert vond plaats in de Hervormde Kerk te Loenen aan

de Vecht. Vier veelbelovende klassieke musici streden mee in deze ‘talentenjacht’. Het

publiek kon stemmen via donatiemuntjes. De actie heeft in totaal € 1.100 opgebracht.

Golftoernooi in Château Cazalères

Traditiegetrouw organiseerde de evenementencommissie van vakantiepark Château

Cazalères in Frankrijk op 9 oktober 2010 een hole-in-one wedstrijd. Deelnemers konden

drie ballen kopen voor € 5. Het toernooi leverde in totaal € 400 op.

Kerstmarkt Drachten

Een organisatie in Leeuwarden heeft een leuke kerstmarkt georganiseerd. Alle medewerkers

kregen € 10 om te schenken aan een goed doel naar keuze. Zij hadden daarbij

de keuze uit veertien goede doelen. Mede dankzij een aantal extra donaties is er voor het

Prinses Beatrix Fonds een totaalbedrag van € 853 opgehaald.

Online actievoeren

Sinds maart 2010 beschikt het Prinses Beatrix Fonds over een actiewebsite (www.acties.

prinsesbeatrixfonds.nl). Hierop kunnen mensen hun eigen actie aanmaken en onder

de aandacht brengen bij hun netwerk. Familie, vrienden of collega’s die de actie willen

ondersteunen kunnen direct een online donatie doen. De actievoerder kan met zijn eigen

miniwebsite mensen oproepen om de actie te steunen, ze op de hoogte houden van de

actie en foto’s plaatsen. Het is ook mogelijk om via de website online te collecteren.

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 51


Het actieplatform is in 2010 vooral gebruikt door

deelnemers aan het abseil-event bij de Euromast,

deelnemers aan de scootmobiel driedaagse en

rond de collecteweek. In 2011 zal deze website

verder gepromoot worden.

Erfenissen, legaten en notariële schenkingen

Actiewebsite.

In 2010 heeft het Prinses Beatrix Fonds zestien erfenissen en acht legaten beneficiair

aanvaard. De inkomsten uit nalatenschappen waren in 2010 minder groot dan verwacht.

In 2010 zijn acht schenkingen vastgelegd in een notariële akte. In verband met aangepaste

regelgeving zijn goede doelen verplicht meer informatie te geven. Daarom hebben wij in

overleg met de notaris het volmachtformulier voor notariële schenkingen aangepast.

Naar aanleiding van een forse tariefverhoging per 1 januari 2010, is het fonds op zoek gegaan

naar een nieuwe huisnotaris. Op basis van de ontvangen offertes en de aangeboden dienstverlening

is besloten om Pels Rijcken & Droogleever Fortuijn als huisnotaris aan te stellen.

Loterijen

Sponsor Bingo Loterij

De Sponsor Bingo Loterij steunt organisaties

op het gebied van gezondheid en welzijn in

Nederland. Met de helft van de maandelijkse

inleg steunt de loterij jaarlijks 37 goede doelen.

Daarnaast kunnen deelnemers kiezen voor

een ‘geoormerkt’ lot, waarmee zij een specifiek

goed doel steunen. In 2010 ontving het Prinses

Beatrix Fonds € 868.851, waarvan € 148.182 uit

geoormerkte loten.

In augustus zijn medewerkers van de Sponsor

Bingo Loterij geïnformeerd over het werk van

het Prinses Beatrix Fonds. Ook heeft ambassadeur

Antonio Melendez, ‘jonge’ parkinsonpatiënt,

zijn persoonlijke verhaal verteld.

Imme Rog (managing director Sponsor Bingo Loterij) overhandigt

aan Jan-Ite de Ruijter onze cheque. Foto: Roy Beusker

52

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


De Lotto

De Lotto (Lotto, Toto, Lucky Day en Krasloten) draagt ieder jaar de totale netto opbrengst

af aan 19 goede doelen op het gebied van sport, cultuur, maatschappelijk welzijn en

volksgezondheid. In 2010 heeft het Prinses Beatrix

Fonds € 439.744 ontvangen van de Lotto. Om

de samenwerking tussen de Lotto en de goede

doelen te benadrukken is er ook een speciaal

partnerlogo ontwikkeld.

Nieuwe wegen

GEEF SMS

Via sms doneren aan een goed doel? Sinds 2009 kan het, via GEEF SMS, een dienst van

brancheorganisatie VFI. Het Prinses Beatrix Fonds heeft 288 sms-jes ontvangen in 2010,

voor een totaalbedrag van € 470 (netto). Het fonds had geen doelstelling gekoppeld aan

deze nieuwe vorm van doneren.

Prinsessenbedel

Tijdens de KiX Vrijmarkt op 30 april hebben wij de Prinsessenbedel geïntroduceerd.

Deze bedel is onderdeel van de serie Goede Doel Bedels en is bedoeld voor moderne

bedelarmbanden. De inkoop, verkoop en logistiek is in handen van de stichting Goede

Doel Bedels. Het Prinses Beatrix Fonds heeft geen geld geïnvesteerd en ontvangt bruto

€ 10 per afgenomen bedel. Sinds november 2010 is ook de gouden Prinsessenbedel op

de markt, hiervan ontvangt het Prinses Beatrix Fonds € 100 per verkochte bedel.

De Prinsessenbedel is te koop bij ruim 550 juweliers in

Nederland en online via www.prinsessenbedel.nl.

In 2010 heeft dit € 8.205 (netto) opgeleverd.

Prinsessenbedel

VVV Cadeaubon

Het Prinses Beatrix Fonds is sinds oktober 2010 acceptant van de VVV Cadeaubon,

mensen kunnen de bon als donatie opsturen naar het fonds. De waarde van de bon

(min 4,5% kosten) wordt als donatie gestort.

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 53


Collecte

De jaarlijkse collecteweek van het Prinses Beatrix Fonds is een belangrijke bron van inkomsten.

De opbrengst hangt grotendeels samen met het aantal collectanten dat op pad gaat.

In 2010 hebben ruim 30.000 mensen voor ons gecollecteerd, iets minder dan in 2009. Mede

door de onzekere economische situatie was de opbrengst per bus ook iets lager. Hierdoor is

de totale opbrengst met ruim 5% gedaald.

Collectejaar 2008 2009 2010

Collecteopbrengst € 1.663.796,- € 1.650.616,- € 1.565.195

Organisatie

De organisatie van de landelijke collecte is een intensief proces dat een aantal maanden

in beslag neemt. Daarbij houden we ons aan het protocol van de stichting Collecteplan,

een samenwerkingsverband van collecterende fondsen. Naast onze medewerkers op het

kantoor in Den Haag, zijn vele tienduizenden vrijwilligers onmisbaar voor het organiseren

van de collecteweek.

Ongeveer 30.000 collectanten zetten zich in voor het Prinses Beatrix Fonds, vooral in de

tweede week van september. In twee à drie uur tijd doen zij gemiddeld 100 voordeuren

aan, uiteraard afhankelijk van het type woningen.

Er zijn 1600 comités van één of meer personen die op lokaal niveau de collecte organiseren.

De comités hebben een spilfunctie, zij hebben onder meer de volgende taken:

• Het werven en behouden van collectanten

• Het uitreiken en innemen van de collectebussen

• Het tellen en afstorten van de opbrengst

In 2010 hadden wij vijftien regiocoördinatoren. Velen van hen zetten zich al jaren in voor

het Prinses Beatrix Fonds. Een regiocoördinator is de contactpersoon tussen het kantoor

in Den Haag en de vrijwilligers in het land. Regiocoördinatoren bezoeken in hun regio

met regelmaat de organiserende comités.

Het hoofd vrijwilligers- en collecteorganisatie werkt vanuit het kantoor in Den Haag en is

het eerste aanspreekpunt voor de regiocoördinatoren. De coördinatie en organisatie van

de collecte wordt vanuit deze functie gestimuleerd. Voor een deel van 2010 fungeerde het

hoofd vrijwilligers- en collecteorganisatie ook als regiocoördinator voor West-Brabant.

54

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


Organisatieschema collecte

n 30.000 collectanten

n 1600 comités

n 15 regiocoördinatoren

n 1 hoofd vrijwilligers- en collecteorganisatie

Webcollecte

In 2010 hebben we de actiewebsite www.acties.prinsesbeatrixfonds.nl geïntroduceerd.

Een van de mogelijkheden op deze website is de online collectebus. Tijdens de collecteweek

is hier voor het eerst mee geëxperimenteerd. Een van de online collectanten was mevrouw

Lydia Los, een nieuwe organisator van onze collecte in Leiden. Naast de deur-aan-deurcollecte

heeft zij online ruim € 200 opgehaald voor het Prinses Beatrix Fonds. Uit de eerste online

webcollectes is gebleken dat de giften die online binnenkomen, hoger zijn dan giften in

de gewone collectebus.

Jubilarissen

Het Prinses Beatrix Fonds heeft een trouwe achterban

en vrijwilligers met een bijzondere staat van

dienst willen wij graag in het zonnetje zetten. In

2010 vierden tientallen vrijwilligers hun jubileum.

Uitschieter hierbij was mevrouw Van der Laan,

zij collecteert al een halve eeuw voor het Prinses

Beatrix Fonds. Daarnaast organiseerde zij 45 jaar

lang de collecte in haar woonplaats Zuidlaren.

Werving vrijwilligers

Jubilarissen in Zuidlaren

Het Prinses Beatrix Fonds verliest ieder jaar organisatoren en collectanten, onder meer

door natuurlijk verloop. Daarom is het noodzakelijk om nieuwe vrijwilligers te werven.

Er zijn in 2010 ongeveer 1500 nieuwe vrijwilligers geworven. Telemarketing was voor ons

de afgelopen jaren een belangrijke manier om collectanten en vrijwilligers te werven.

De mogelijkheden op dit vlak zijn sinds oktober 2009 beperkt door een uitbreiding van

de Telecomwet. Wie zich aanmeldt voor het Bel-me-niet register, mag niet meer gebeld

worden door bedrijven en non-commerciële organisaties, zoals het Prinses Beatrix Fonds.

Het register telt inmiddels ruim 5,6 miljoen telefoonnummers die niet meer gebeld

kunnen worden.

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 55


Als alternatief kanaal om organisatoren en collectanten te werven

is in 2010 een nieuwe wervingscampagne geïntroduceerd. Onder

het motto ‘Wie loopt met mij weg?’ riep onze icoon ‘Busje’ (zie

afbeelding) iedereen op om zich in te zetten tijdens de collecteweek

van het Prinses Beatrix Fonds. De campagne bestond vooral uit

materialen die lokaal door vrijwilligers gebruikt konden worden,

zoals stopperadvertenties, posters en miniflyers.

Maatschappelijke stage

Ons icoon ‘Busje’

In 2010 heeft een aantal scholieren een maatschappelijke stage gelopen bij het Prinses

Beatrix Fonds. Zo kregen we bij het organiseren van de KiX vrijmarkt versterking van de

leerlingen van het Zandvliet College in Den Haag. Ook heeft een scholier ons op kantoor

geholpen bij administratieve werkzaamheden en hebben jongeren in diverse plaatsen

voor het fonds gecollecteerd. Regiocoördinatoren hebben lokaal contact gezocht met

scholen en presentaties gegeven aan leerlingen.

Gegevens van collectanten

In 2009 zijn we begonnen met het verzamelen van

contactgegevens van collectanten. Dit is belangrijk

om, bijvoorbeeld bij onverwachts uitvallen van een

organisator, de collecte in zijn of haar woonplaats

toch door te laten gaan. Inmiddels zijn ruim

20.000 collectanten opgenomen in onze database.

In 2010 zijn we gestart met het collecteweb, een

speciaal onderdeel van onze database. Deze online

applicatie moet het de vrijwilligers makkelijker

maken om de collecteweek in hun woonplaats

te organiseren. Zij kunnen in collecteweb onder

andere wijzigingen bijhouden in contactgegevens

van collectanten, wijkindelingen maken en looproutes

administreren. De volledige

uitrol van het collecteweb staat

gepland voor 2011.

l

collectemateriaal

56

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


Kosten en baten

De totale baten uit eigen fondsenwerving waren in 2010 € 3.504.526. In totaal is er

€ 811.445 uitgegeven aan fondsenwerving. Daarmee is het percentage kosten versus

baten uitgekomen op 23,2%. De voornaamste oorzaak is dat er veel minder inkomsten

uit nalatenschappen zijn binnengekomen dan in voorgaande jaren. Het CBF stelt een

norm van maximaal 25% voor wervingskosten. Het Prinses Beatrix Fonds kijkt kritisch

naar zijn uitgaven en streeft ernaar het percentage kosten zo laag mogelijk te houden.

Meerjarenoverzicht percentage kosten fondsenwerving ten opzichte van de baten uit

eigen fondsenwerving:

2008 2009 2010

11% 19% 23%

Communicatie

Bekendheid en imago

Met een zekere regelmaat meten wij de bekendheid van het Prinses Beatrix Fonds, zowel

van de naam als de inhoud van ons werk. De totale bekendheid varieerde in 2010 van 77%

tot 85% en kwam uit op een gemiddelde van 81%. Een stijging ten opzichte van 2009,

toen we een naamsbekendheid hadden van 78%.

Veel minder mensen weten ook daadwerkelijk wat het Prinses Beatrix Fonds doet. Net

als vorig jaar weet slechts 14% dat het Prinses Beatrix Fonds zich inzet voor mensen met

een spierziekte of bewegingsstoornis. Rondom de collecteweek in september wordt er

veel gecommuniceerd met het grote publiek en is de inhoudelijke bekendheid enkele

procenten hoger.

Het Prinses Beatrix Fonds streeft ernaar om de naamsbekendheid te handhaven en de

inhoudelijke bekendheid te laten groeien. Dit kan alleen door op massamediaal niveau

het publiek te informeren over ons werk.

Ook het imago van het Prinses Beatrix Fonds wordt elk jaar gemeten. In 2010 kregen we

als rapportcijfer een 6.5, één tiende lager dan in 2009. Het gemiddelde rapportcijfer in

de branche is 6.3.

Bron: GFK Charibarometer

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 57


Internet

Website

In 2010 hebben we onze website op een aantal punten aangepast. De belangrijk ste

wijzigingen in vogelvlucht:

• Mensen kunnen nu doneren via iDEAL

• Meer ruimte voor actiebanners

• Logo’s van de patiëntenorganisaties goed zichtbaar

• Meer informatie over lopende projecten op het gebied van patiëntenzorg

• Beter overzicht over de door ons gefinancierde onderzoeken

De website heeft gemiddeld 2.929 unieke bezoekers per maand, minder dan in 2009. In

december 2009 leverde onze deelname aan de Telegraaf puzzel een flinke piek op, die

we in 2010 niet hebben gezien.

Digitale nieuwsbrief

Elke maand stuurt het Prinses Beatrix Fonds een digitale nieuwsbrief aan donateurs,

vrijwilligers, relaties en andere geïnteresseerden. Het aantal abonnees ging in 2010 van

2.183 in januari naar 3.428 in december. Een stijging van 57%.

Social media

Social media zijn niet meer weg te denken uit het online speelveld. Naast individuele

personen zijn in 2010 ook organisaties op dit front steeds actiever geworden. Het Prinses

Beatrix Fonds heeft in 2010 geëxperimenteerd met Hyves, Facebook en Twitter. Hiermee

houden we een op dit moment nog kleine groep geïnteresseerden op de hoogte van ons

werk en onze activiteiten. In 2011 zullen social media een structurele plek krijgen binnen

onze communicatiemix.

et Prinses Beatrix Fonds legt uw gegevens vast ter uitvoering van het donaurschap

of verwerking van een eenmalige gift. Ook kunnen we deze gegevens

ebruiken om u te informeren over onze activiteiten, projecten en producten.

ls u op deze informatie geen prijs stelt, kunt u dit schriftelijk melden aan het

rinses Beatrix Fonds, Antwoordnummer 850, 2501 WB Den Haag.

twoordkaart

Nieuwsbrieven en folders

Daadkracht voor spierkracht

Prinses Beatrix Fonds

Antwoordnummer 850

2501 WB Den Haag

een postzegel is niet nodig

In 2008 ontving prof.dr. L.H. van den Berg

de Wetenschapsprijs van het Prinses Het Beatrix Prinses Beatrix Fonds bestrijdt spierziekten

Fonds. Hij ontwikkelt een methode en waarmee

de diagnose ALS bij een patiënt onderzoek op te financieren en zet zich in om de

bewegingsstoornissen door wetenschappelijk

zeer korte termijn gesteld kan worden. kwaliteit van leven van patiënten en hun familie

Omdat de levensverwachting van te deze verbeteren.

patiënten gemiddeld maar 3 tot 5 jaar is,

betekent dit een veel kortere periode van onzekerheid. Er zijn Bo-naavendien kunnen de onderzoeksresultaten aangrijpingspun-

spierziekte of bewegingsstoornis in Nederland. Deze

schatting 200.000 patiënten met een

ten leveren voor de ontwikkeling van een therapie voor mensen ALS. zijn vaak ongeneeslijk ziek en een aantal is

invalide. Soms kunnen patiënten binnen een paar jaar

na de diagnose overlijden.

Patiënten

In 2009 ontving prof.dr. P. Heutink de

Wetenschapsprijs van het Prinses Beatrix

Nieuwe

Fonds. Deze

folder

prijs geeft professor Heutink

de mogelijkheid onderzoek te doen

naar de processen die ten grondslag liggen

aan het ontstaan van de folder ziekte van van het Prinses Beatrix

De algemene

Parkinson. Op deze manier wordt een be-

Fonds is in een nieuw jasje gestoken, waardoor

alle folders en brochures nu dezelfde

Steun het Prinses Beatrix Fonds

uitstraling hebben. Naast informatie over

het Prinses Beatrix Fonds de steun van de bevolking

ons werk hebben onze patiëntambassadeurs

een prominente plek in deze

steunen op www.prinsesbeatrixfonds.nl.

folder.

langrijke stap gezet in de totstandkoming van een nieuwe

behandeling voor de ziekte van Parkinson.

Voor de huidige patiënten zet het Prinses Beatrix

Fonds zich in om de kwaliteit van zorg te verbeteren.

Daarnaast stimuleert het Fonds, in samenwerking met

patiëntenorganisaties, voorlichting, onderling contact

en belangenbehartiging.

Vakantiehuizen

Het Prinses Beatrix Fonds heeft tien zeer ruime, vrijstaande

en volledig aangepaste vakantiehuizen voor

mensen met een spierziekte of bewegingsstoornis en

hun familie. Daarmee maken wij het voor hen mogelijk

een ontspannen en plezierige vakantie te beleven.

Om dit belangrijke werk te kunnen voortzetten Helpt heeft u ons spierziekten te overwinnen?

nodig. Door als vaste donateur regelmatig een gift Ooit te droomde het Prinses Beatrix Fonds ervan polio te

doen met een machtiging, steunt u het Prinses Beatrix overwinnen. Een droom die we hebben kunnen realiseren.

te Nu werken we hard om ook andere spierziekten

Fonds structureel. Kijk voor andere manieren om ons

en bewegingsstoornissen te overwinnen, zoals de

ziekte van Duchenne, ALS en Parkinson. We hebben

Van elke euro die we binnen 11% in de afgelopen tien jaar meer dan € 24 miljoen geïnvesteerd

in wetenschappelijk onderzoek op het gebied

krijgen, besteden we 90 cent

aan de doelstellingen. Dit geld

van spierziekten en bewegingsstoornissen. Er staan

wordt als volgt besteed: 33% veel 56% getalenteerde wetenschappers klaar om meer

n wetenschappelijk onderzoek

kansrijke onderzoeken te starten. Het enige wat we

n patiëntenzorg

daarvoor nodig hebben is geld.

n voorlichting

Colofon

Prinses Beatrix Fonds

Javastraat 86, 2585 AS Den Haag

Telefoon: 070 - 3 607 607

e-mail: info@prinsesbeatrixfonds.nl

www.prinsesbeatrixfonds.nl

DaaDkracht

voor

spierkracht

Onderzoek is de sleutel

Het Prinses Beatrix Fonds besteedt meer dan de helft

van zijn inkomsten aan de financiering van wetenschappelijk

onderzoek naar spierziekten en bewegingsstoornissen.

Jaarlijks worden onderzoeksprojecten

gehonoreerd voor een totaalbedrag van ruim twee miljoen

euro. Sinds 2006 wordt bovendien elke twee jaar

de Wetenschapsprijs van een miljoen euro uitgereikt

om het wetenschappelijk onderzoek een extra impuls

te geven. Daarnaast zijn bijzondere leerstoelen ingesteld

om onderzoek op het gebied van spierziekten en

bewegingsstoornissen een structurele plaats te geven

binnen de onderzoeksinstituten in Nederland.

Benthe (5) heeft de ziekte van Pompe. De eerste maanden

na haar geboorte was Benthe zwakjes. Ze had niet

eens voldoende spierkracht om zelfstandig te drinken.

Dankzij de resultaten van wetenschappelijk onderzoek,

gefinancierd door het Prinses Beatrix Fonds, kreeg Benthe

twee weken na haar geboorte een nieuwe behandeling.

Toen het medicijn zijn werk begon te doen, ging

zij zich normaal ontwikkelen. Nu heeft zij kans op een

betere toekomst.

Lees meer over onze

patiëntambassadeurs op

www.prinsesbeatrixfonds.nl

Plannen en projecten voor de

komende jaren

Wetenschappelijk onderzoek zal steeds meer het

zwaartepunt vormen in de besteding van de middelen.

We streven naar een meer gelijke besteding van

aandacht en geld aan zowel spierziekten als bewegingsstoornissen.

Daarnaast willen we meer onderzoek

mogelijk maken waarvan de kennis kan worden

vertaald naar nieuwe behandelingen.

Maik (16) en Niek (13) hebben de

ziekte van Duchenne, een dodelijke

ziekte die één op de 3.500 jongens treft.

Door celafsterving neemt hun spierkracht

langzaam af en zullen zij niet

oud worden. Toch zijn zij vol levenslust

en dol op sport. In 2008 heeft het

Prinses Beatrix Fonds een belangrijk

onderzoek gesteund met € 470.000

om dichterbij een behandeling voor de

ziekte van Duchenne te komen, maar

meer onderzoek is nog altijd nodig.

Anne (16) heeft de spierziekte SMA,

waardoor de seintjes uit haar hoofd

niet goed worden doorgegeven en

haar spieren slap zijn. Als er op het

gebied van onderzoek niets gebeurt, zal

Anne naar verwachting niet oud worden.

Gelukkig is zij moedig en positief.

Zij heeft voor alles hulp nodig, maar lol

maken kan zij helemaal zelf!

q Ja, ik help mee in de strijd tegen spierziekten

Ik wil bijdragen aan het werk van het Prinses Beatrix Fonds met een vast bedrag van:

Koningin Beatrix is beschermvrouwe van

het Prinses Beatrix Fonds

PBF_Algemene_folder.indd 1 08-02-10 08:58

5opzet_PBF_Algemene_folder.indd 2

58

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


Nieuwsbrief donateurs

In de regio Nijmegen en Heerlen worden patiënten, hun familie

en zorgverleners geïnterviewd. De richtlijn en aanbevelingen die

hieruit voortkomen, zullen in de betrokken verpleeghuizen als

proef worden ingevoerd. Indien noodzakelijk zal aanscherping

en bijstelling plaatsvinden, waarna de definitieve richtlijn bij alle

verpleeghuizen in Nederland kan worden toegepast. Aanvullend

zal een scholingsprogramma worden samengesteld voor zorgver-

In september kregen onze donateurs een

nieuwsbrief waarin we ze informeerden over

ons werk. Daarin besteedden we onder meer

aandacht aan het winnende onderzoek naar

Parkinson van professor Heutink, aangepaste

huisvesting voor jongeren en projecten van

leners in verpleeghuizen.

patiëntenorganisaties.

Parkinsonpatiënten in

verpleeghuizen

De zorg voor Parkinsonpatiënten in verpleeghuizen schiet vaak

tekort, wat effect heeft op de kwaliteit van leven van deze patiëntengroep.

Dit is voor de Parkinson Vereniging en het Prinses

Beatrix Fonds reden geweest om een project te starten waarbij

in kaart wordt gebracht wat de knelpunten zijn voor patiënten,

mantelzorgers en betrokken professionals. Het doel van dit project

is het ontwikkelen van een richtlijn voor goede verpleeghuiszorg

en informatievoorziening aan Parkinsonpatiënten en hun familie.

Bestel nu de Prinsessen Bedel

Bij veel juweliers in Nieuwsbrief Nederland is de Prinsessen Bedel collectanten

verkrijgbaar. Dit is een prachtig kroontje met

zes zirkonia steentjes. De bedel is te koop voor € 42, waarvan € 10 gedoneerd wordt aan het Prinses

Beatrix Fonds. Koop de Prinsessen Bedel bij de juwelier of online via www.prinsessenbedel.nl

Onze collectanten ontvingen samen met

De Prinsessen Bedel

het

maakt deel

collectemateriaal

uit van de serie Goede Doel Bedels.

een nieuwsbrief met

Kijk voor meer informatie op www.prinsessenbedel.nl

infor matie over de activiteiten van het Prinses

Start een actie...

Beatrix Fonds en tips voor de collecteweek.

voor het Prinses Daarin Beatrix was Fonds ook een prijspuzzel verwerkt, die

Naast geld doneren aan het Prinses Beatrix Fonds kunt u mensen

met een spierziekte

1100

of bewegingsstoornis

reacties

ook op een

opleverde.

andere

manier helpen. Bijvoorbeeld door een actie te organiseren. Gaat u

4

Dit jaar een

bijvoorbeeld een marathon lopen of een andere sportieve, ludieke

prestatie leveren? Of wilt u een cadeau voor uw verjaardag of

bruiloft inzetten als gift voor het Prinses Beatrix Fonds? Misschien

organiseert u een leuk evenement waarmee u aandacht vraagt

voor mensen met een spierziekte of bewegingsstoornis.

Start dan een actie via www.acties.prinsesbeatrixfonds.nl

en kies voor welk project u zich wilt inzetten. Via deze actiewebsite

kunt u familie, vrienden en bekenden vragen uw actie te ondersteunen.

U vertelt kort wat de actie inhoud, welk bedrag u hiermee

wilt ophalen en u kunt bezoekers op de hoogte houden middels

bijzonder

Nieuwsbrief verjaardagscadeau?

zorgverleners

een weblog, foto’s, filmpjes etc.

Ook zorgverleners in ons werkveld hebben een

nieuwsbrief ontvangen, Colofon om ze te informeren

en meer te betrekken bij ons werk. De brief

eindigde met Een sportieve een oproep ons fonds te steunen,

prestatie in

Prinses Beatrix Fonds

het vooruitzicht?

door het Tel: ophangen 070 - 3 607 607 van

Javastraat 86, 2585 AS Den Haag

bij voorbeeld posters,

info@prinsesbeatrixfonds.nl, www.prinsesbeatrixfonds.nl

het organiseren van een actie of het doen van

een gift.

Giro 969

Beschermvrouwe: H.M. de Koningin

Giro 969

Nieuwsbrief

Mandy Tijhof,

12 jaar, Spina Bifida.

Professor Heutink ontvangt

Wetenschapsprijs voor Parkinson

Prof.dr. P. Heutink (VU Medisch Centrum Amsterdam) heeft in

november 2009 de Wetenschapsprijs van het Prinses Beatrix Fonds

ontvangen. Met deze prestigieuze prijs van € 1 miljoen wordt onderzoek

naar de ziekte van Parkinson gefinancierd. In Nederland zijn

ongeveer 50.000 patiënten met de ziekte van Parkinson. Belangrijke

symptomen zijn stijfheid van de ledematen, bewegingsarmoede

en tremor, maar patiënten hebben vaak ook niet motorische

symptomen zoals depressie en dementie. De huidige behandeling

van de ziekte van Parkinson richt zich vooral op de bestrijding van

symptomen, zoals bijvoorbeeld het aanvullen van dopamine in de

hersenen. Een effectieve therapie die aan het begin van de ziekte

op alle processen ingrijpt, ontbreekt vooralsnog.

Professor Heutink: “Het

nadeel van de huidige

behandeling voor de

ziekte van Parkinson is

dat ze het ziekteproces

niet stoppen en ook niet

kunnen voorkomen. Het

doel van ons onderzoek

Revalidatie voor progressieve spierziekten

Jongerenhuisvesting geopend

Patiëntenorganisaties: de mens centraal

Vakantiehuizen

Parkinsonpatiënten in verpleeghuizen

Bestel nu de Prinsessen Bedel

is een behandeling te vinden die het ziekteproces kan remmen of

zelfs kan stoppen of voorkomen. Er zijn de laatste jaren veel genen

gevonden die een rol spelen bij de ziekte van Parkinson, maar in

de praktijk is gebleken dat het moeilijk is om die te gebruiken

voor medicijnontwikkeling. Wij gaan de netwerken waarin deze

genen zich bevinden in kaart brengen. Daarna gaan we bekijken

welke genen in zo’n netwerk cruciaal zijn en invloed hebben op

het oorspronkelijke ziektegen. Dat kunnen betere genen zijn om

te gebruiken als start voor de ontwikkeling van een medicijn. We

hopen deze genen over vijf jaar gevonden te hebben, zodat we

samen met de farmaceutische industrie een behandeling kunnen

ontwikkelen voor mensen met de ziekte van Parkinson.”

FIN_DEF_PBF_nieuwsbrief_Sept2010.indd 1-2 02-09-10 17:29

KiX vrijmarkt

Op Koninginnedag 2010 hebben we op het

Malieveld in Den Haag voor de tweede keer

de KiX vrijmarkt georganiseerd. De opzet was

vergelijkbaar met die van 2009. Sponsor van

het evenement was de gemeente Den Haag

en kinderzender Nickelodeon was net als het

jaar daarvoor een belangrijke mediapartner.

Met de tv-serie ‘Op naar Koninginnedag’ die uitgezonden werd in de week voorafgaand

aan 30 april zijn 276.300 kinderen bereikt. Daarnaast hebben 871.000 kinderen het

reclamespotje van de KiX vrijmarkt gezien.

Het aantal bezoekers over de hele dag wordt geschat op 6.000 mensen. Dit is minder

dan vorig jaar, wat te wijten is aan de slechte weersomstandigheden.

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 59


Voornamelijk regionale media hebben veelvuldig aandacht besteed aan de KiX vrij markt.

Naast artikelen en foto’s in kranten, is er ook een aantal radio-interviews gegeven.

Tijdens de KiX vrijmarkt heeft het Jeugdjournaal een item uitgezonden over het Wereldrecord

Koekhappen.

Voor de organisatie van de KiX vrijmarkt kunnen wij niet zonder sponsoring. Een subsidie

van de gemeente Den Haag heeft de kosten van het evenement in 2009 en 2010 grotendeels

gedekt. Door onzekerheid over de subsidie in 2011 heeft het fonds besloten geen

voorbereidingen te treffen voor een derde KiX vrijmarkt.

KiX vrijmarkt 2010

Wereld Record Koekhappen

Collecteweek

Campagne

Om de collecteweek van het Prinses Beatrix Fonds onder de aandacht te brengen zijn veel

media ingezet. Op radio, televisie en via buitenreclame werd opgeroepen om te geven

aan de collectant. Na afloop van de collecteweek hebben wij iedereen bedankt voor zijn

60

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


ijdrage. In lokale huis-aan-huisbladen is veel gepubliceerd over het Prinses Beatrix Fonds

voorafgaand en na afloop van onze collecteweek.

Themaweek MS Alphen aan de Rijn

Op initiatief van vrijwilligers van de MSVN is tijdens onze collecteweek een themaweek

MS georganiseerd in Alphen aan den Rijn. In de Alphense bibliotheek en in het Rijnland

ziekenhuis stonden kraampjes van de MSVN en het Prinses Beatrix Fonds. De bibliotheek

heeft ook een selectie gemaakt van boeken die een link hebben met MS of andere spierziekten

en bewegingsstoornissen. Op donderdagavond was er een lezing over MS. En tot

slot was het Prinses Beatrix Fonds ook tijdens de drukbezochte jaarmarkt aanwezig met

een stand.

Het fonds in de pers

We zijn erin geslaagd om voor verschillende projecten kosteloze, positieve media-aandacht

te genereren. We doen een greep uit de onderwerpen:

• KiX vrijmarkt

• Abseil-event

• Collecteweek

• Start van het project DystonieNet

• Installatie van dr. Jan Verschuuren als bijzonder hoogleraar

Daarnaast heeft een aantal branchebrede onderwerpen op een minder gunstige manier

in de kranten gestaan. Het ging dan bijvoorbeeld om de economische crisis en goede

doelen, de effecten van het Bel-me-niet register op de collecte en verkeerde beleggingen.

Omdat deze berichtgeving meestal niet op ons van toepassing was, is het Prinses Beatrix

Fonds niet naar voren gebracht in deze negatieve publicaties.

Verschillende TV-programma’s hebben aandacht besteed aan spierziekten en bewegingsstoornissen.

Dit waren de belangrijkste uitzendingen:

• NOVA over embryoselectie bij de ziekte van Huntington

• AVRO-documentaire over het leven van Sam Galesloot

• Verschillende uitzendingen van het BNN jongerenprogramma ‘Je zal het

maar hebben’

Koffietijd

In het kader van de landelijke Week Chronisch Zieken waren onze voorzitter Laetitia

Griffith en ambassadeur Anne de Ruijter op 9 november te gast in het televisieprogramma

Koffietijd. Hier hebben 213.000 mensen naar gekeken. Een mooie (en kosteloze)

manier om het Prinses Beatrix Fonds te promoten.

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 61


“Mijn dagen zijn korter geworden, ik moet me aan een strak schema houden

waarin ik voldoende rust neem. In plaats van een baan in het onderwijs geef

ik nu af en toe cursussen, ik heb een klein handwerkatelier thuis en ik ben lid

van de werkgroep (post)polio van de VSN. Ik leid een gevuld leven, waarin

mijn handicap zeer zeker een plaats inneemt, maar waarbij ik niet het gevoel

heb dat alles daarom draait.

Mijn lijfspreuk is dan ook: “Ik kan veel dingen niet, maar ik kan heel veel wel!”

Ria Bloemen is 58 jaar en heeft postpolio


Hoofdstuk 5: Organisatie

Structuur

Het Prinses Beatrix Fonds hanteert het model voor vrijwilligersbestuur, een praktische

toepassing van de richtlijnen uit de Code Wijffels. Het bestuur is het hoogste orgaan

van de stichting en formuleert het beleid. Daarnaast houdt het bestuur toezicht op de

uitoefening van de taken en bevoegdheden die op basis van een statutaire volmacht aan

de directie zijn toebedeeld. Met andere woorden: het bestuur bepaalt het beleid, stelt

de financiële richtlijnen vast en is eindverantwoordelijk. De directie is belast met het

dagelijks bestuur en leiding geven aan de organisatie.

Organogram

Bestuur

Wetenschappelijke

Adviesraad

Directeur

Staf

Financiën

Wetenschappelijk

onderzoek

Patiëntenzorg

Communicatie,

Fondsenwerving

& Collecte

Onze principes

Zoals u in hoofdstuk 1 hebt kunnen lezen, laat het Prinses Beatrix Fonds zich het beste

omschrijven als betrouwbaar, samenwerkingsgericht en actief. Die kernwaarden klinken

door in onze hele organisatie en in alles wat we doen en laten.

Bij het vaststellen van beleid volgt het bestuur bovendien een paar belangrijke principes,

die we hier kort toelichten:

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 63


• De functie ‘toezicht houden’ (het vaststellen of goedkeuren van plannen en het

kritisch volgen van de organisatie en haar resultaten) is duidelijk gescheiden van

het dagelijks bestuur c.q. de uitvoering.

• Het Prinses Beatrix Fonds werkt continu aan een optimale besteding van middelen,

zodat effectief en doelmatig wordt gewerkt aan het realiseren van de doelstelling.

• Het fonds streeft naar goede relaties met belanghebbenden. Wij hebben gerichte

aandacht voor de manier waarop wij mensen informeren en de manier waarop we

omgaan met wensen, vragen en klachten.

Het bestuur heeft in 2009 een verantwoordingsverklaring ondertekend, waarin deze

principes nader zijn uitgewerkt. Deze verklaring is gedeponeerd bij het CBF en is ook te

vinden op www.prinsesbeatrixfonds.nl.

Bestuur

Op 31 december 2010 bestond ons bestuur uit de volgende personen:

Voorzitter :

Mr. Laetitia Griffith

Leden

: Drs. Hein Blocks (penningmeester)

Hans Kes (vicevoorzitter)

Mr. Bas Le Poole (secretaris)

Drs. Maddy Smeets

Prof. dr. John Wokke

Zoals vastgelegd in onze statuten, ontvangen de bestuursleden geen vergoeding voor

hun werkzaamheden en er werd ook geen onkostenvergoeding betaald. Zij hebben

daarnaast ook andere functies, die in geen enkel geval conflicteren met het werk voor

de stichting. Een overzicht van alle nevenfuncties en het rooster van aftreden vindt u op

www.prinsesbeatrixfonds.nl.

Bestuursverslag

In 2010 kwamen het bestuur en de directie vier keer bij elkaar. De heer Kes heeft in 2010

niet deel kunnen nemen aan de bestuursvergaderingen, wegens ziekte. De heer Le Poole

was afwezig tijdens de vergadering in oktober. De andere bestuursleden hebben alle

vergaderingen bijgewoond.

Er stond dit jaar een flink aantal onderwerpen op de agenda:

• Goedkeuring van het jaarverslag en de jaarrekening van 2009

• Goedkeuring van het jaarplan en de begroting voor 2011

• Aanpassing van verschillende reglementen

• Aanpassing van het beleggingsbeleid in overleg met de huisbankier

64

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


• Nadere implementatie van het automatiseringstraject

• Vernieuwing kantoorautomatisering

• Voorbereidende activiteiten t.b.v. het lustrumjaar 2011

• Evaluatie en aanpassing van het beleid voor individuele hulp

• Benoeming nieuwe leden en nieuwe voorzitter van de WAR

• Subsidietoekenningen aan patiëntenorganisaties en wetenschappelijk onderzoek

Direct voor of na de bijeenkomsten met de directie kwam het bestuur ook in beslotenheid

bij elkaar. Belangrijke onderwerpen waren de samenstelling van het bestuur en de evaluatie

van het functioneren van het bestuur. Daarnaast is er verschillende keren overleg geweest

in verband met de wervingsprocedure voor een nieuwe directeur.

Los van de bestuursvergadering vindt er een maandelijks voortgangsoverleg plaats tussen

de directie en de voorzitter van het bestuur. Vaste agendapunten zijn:

• Personeelszaken

• Financiën

• Strategie

• Samenwerking patiëntenorganisaties

• Wetenschappelijk Onderzoek

• Baten uit eigen fondsenwerving

Bovendien vindt er regulier overleg plaats tussen de directeur en penningmeester over

de financiën.

In april heeft het bestuur van het Prinses Beatrix Fonds ook vergaderd met de voorzitters van

de vijf patiëntenorganisaties. Er is onder andere teruggeblikt op het symposium van 2009

en gesproken over de organisatie van het symposium in 2011. Tijdens dezelfde vergadering

is ook de samenwerking tussen het fonds en de patiëntenorganisaties geëvalueerd, evenals

de gewenste besteding van middelen aan wetenschappelijk onderzoek. Er werden heldere

afspraken gemaakt en er is een nieuwe vergaderdatum vastgesteld voor april 2011.

In juni 2011 loopt de derde en laatste bestuurstermijn af van Hans Kes. Het bestuur heeft

een profiel opgesteld en een shortlist gemaakt van geschikte kandidaten. De beoogde

opvolger van de heer Kes zal in 2011 worden benaderd.

Directie en medewerkers

Op 31 december 2010 had het fonds zestien mensen in dienst, samen goed voor 14,21 fte’s.

Daarnaast hebben vijftien regiocoördinatoren, tien beheerders van vakantiehuizen en ruim

30.000 collectanten zich vrijwillig ingezet voor het Prinses Beatrix Fonds.

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 65


Directie

Directeur

Door een wisseling van de wacht had het fonds in 2010 drie opeenvolgende directeuren:

• Marianne Verhoeven, tot 9 april

• Drs. Dick van der Meer (ad interim), van 9 april tot 30 november

• Drs. Jan-Ite de Ruijter, vanaf 1 december

Nevenfuncties

De directeur vertegenwoordigt de stichting bij verschillende overkoepelende organisaties,

zoals de Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI), het Nederlands Genootschap van

Fondsenwervers, de Stichting Collecteplan en de Sectie Gezondheidsfondsen van de VFI.

Jan-Ite de Ruijter heeft naast zijn directiefunctie bij het Prinses Beatrix Fonds twee nevenfuncties.

Hij is bestuurslid van het Interuniversitaire Steunpunt Neuromusculair Onderzoek

(ISNO) en lid van de Toetsingscommissie Stichting Loterijacties Volksgezondheid (SLV).

Met deze nevenfuncties zorgt De Ruijter enerzijds voor het vergroten van onze zichtbaarheid

en anderzijds voor verbetering van de communicatie tussen het fonds en instellingen

die een belangrijke rol spelen in de charitatieve wereld. De directeur kan daarbij snel

schakelen, de belangen van het fonds behartigen en, waar nodig, het beleid van onze

organisatie aanpassen.

Bezoldiging directie

Het bestuur heeft het bezoldigingsbeleid, de hoogte van de directiebeloning en de hoogte

van andere bezoldigingscomponenten vastgesteld. Het beleid wordt periodiek geactualiseerd.

De laatste evaluatie was in 2010.

Bij de bepaling van het bezoldigingsbeleid en de vaststelling van de beloning volgt het

Prinses Beatrix Fonds de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen van VFI

en de Code Wijffels (zie www.vfi.nl).

De Adviesregeling geeft aan de hand van zwaartecriteria een maximumnorm voor het

jaarinkomen. De weging van de situatie bij het Prinses Beatrix Fonds vond plaats door

het bestuur. Dit leidde tot een zogenaamde BSD-score van 395 punten met een maximaal

jaarinkomen van € 98.257 (1 fte/12 mnd).

De voor de toetsing van VFI-maxima relevante werkelijke jaarinkomens van de directie

bedroe gen voor de heer Jan-Ite de Ruijter: € 8.125 (1 fte/1 mnd) en voor mevrouw Marianne

Verhoeven: € 27.808 (1 fte/3 mnd). Deze beloningen bleven binnen VFI-maxima. In

2010 werd in verband met een vacature een interim directeur ingezet (0,6 fte voor 8

maanden). De totale betaalde vergoeding van € 142.342 inclusief BTW is marktconform

voor interim-directieleden.


De hoogte en samenstelling van de bezoldiging wordt in de jaarrekening toegelicht in de

toelichting op de staat van baten en lasten. Naast het jaarinkomen maken ook betaalde

sv- en pensioenpremies, belaste vergoedingen en een uitkering bij beëindiging van het dienstverband

deel uit van de bezoldiging. Bijzonder was in 2010 de vergoeding bij vertrek van een

directeur. Deze vergoeding is bepaald aan de hand van de zogenaamde kantonrechterformule.

Een samengevatte jaarrekening inclusief de toelichting op de bezoldiging van de directie

is opgenomen in hoofdstuk 6 van het jaarverslag.

Medewerkers

• In september werd een allround secretaresse aangesteld die o.a. de collecteorganisatie

en de administratie van de vakantiehuizen ondersteunt.

• Vanaf februari werd de afdeling communicatie 20 weken lang ondersteund door

een stagiaire.

• In september is een oproepkracht aangesteld (een oud-stagiaire) die de afdeling

communicatie ondersteunt voor één dag per week.

• Eind december is overeenstemming bereikt met Karin van Dam, die per 1 februari

2011 de functie Regiomanager Zuid gaat vervullen.

Arbeidsomstandigheden

De arbodienst heeft onze risico-inventarisatie en -evaluatie (RI&E) en het bijbehorende

plan van aanpak goedgekeurd. Het fonds heeft een preventiemedewerker benoemd die

verantwoordelijk is voor de uitvoering van het plan van aanpak.

Ziekteverzuim

Het ziekteverzuim was in 2010 6%,

versus 4,5% in 2009.

Ambassadeurs

Ivo Niehe is sinds 2006 ambassadeur

van het Prinses Beatrix Fonds. In 2010

heeft hij het fonds onder andere ge steund

door het inspreken van voice-overs voor

filmpjes en het uitreiken van de ‘Jaarprijs

neuromusculaire ziekten’. Ook nam hij

een videoboodschap op voor de nieuwe

bewoners van De Laurenburg, een nieuw

appartementencomplex voor jongeren

met niet-aangeboren hersenletsel of een

spierziekte.

Ambassadeur Ivo Niehe

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 67


Het Prinses Beatrix Fonds bouwt ook op de kracht van dertien geweldige patiëntambassadeurs.

Zij kunnen als geen ander vertellen hoe het is om te leven met een spierziekte of bewegingsstoornis

en dragen daarmee onze boodschap op een persoonlijke manier uit. Met trots stellen

wij onze ambassadeurs nog even aan u voor:

1. Anne de Ruijter - 17 jaar, SMA

2. Maik en Niek Rozema - 17 en 14 jaar, ziekte van Duchenne

3. Els Mannessen-Kappert - 46 jaar, Myasthenia Gravis

4. Nadia van der Heuvel-van den Brink - 29 jaar, Spasticiteit

5. Jack Gielen - 54 jaar, ziekte van Huntington

6. Benthe Oude Smeijers - 6 jaar, ziekte van Pompe

7. Mandy Tijhof - 12 jaar, Spina Bifida

8. Karen Venhuizen - 26 jaar, Guillain Barré

9. Antonio Melendez - 36 jaar, ziekte van Parkinson

10. Wendy Verbruggen - 34 jaar, MS

11. Weert-Jan Weerts - 40 jaar, ALS

12. Ria Bloemen - 58 jaar, Postpolio

68

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


Beleggingsbeleid

Het Prinses Beatrix Fonds heeft in 2009 zijn beleggingsportefeuille overgedragen aan

een nieuwe externe vermogensbeheerder, ABN AMRO Mees Pierson. In het opgestelde

beleggingsstatuut is vastgelegd dat wij, gezien de missie en het karakter van de organisatie,

bij het beheer van de beleggingen niet alleen uit moeten gaan van financiële criteria,

maar ook van strikte duurzaamheidcriteria. Hiermee sluiten wij aan bij de ‘Handreiking

verantwoord vermogensbeheer’ van de Vereniging van Fondsenwervende Instellingen.

ABN AMRO MeesPierson heeft voor de uitvoering van het duurzame beleggingsbeleid

Triodos MeesPierson Sustainable Investment Management ingeschakeld. Dat is een joint

venture van ABN AMRO MeesPierson en Triodos Bank voor duurzaam vermogensbeheer.

In 2010 zijn de bepalingen inzake duurzaamheid in de beheersovereenkomst verder aangescherpt

om zeker te stellen dat ook de onderliggende beleggingen in beleggings fondsen

te allen tijde aan deze strikte duurzaamheidsvoorwaarden voldoen.

Klachtenprocedure

Door de introductie van de nieuwe database is ook de klachtenregistratie geautomatiseerd.

Iedere week worden eventuele klachten geregistreerd en ieder kwartaal wordt verantwoording

over de klachten afgelegd aan het bestuur. In 2010 werden achttien klachten

geregistreerd, die allemaal naar tevredenheid van de klagers konden worden afgehandeld.

De klachten hadden grotendeels betrekking op mailings en overige fondsenwervende

activiteiten. Het ging daarbij vaak om fouten in de adressering of de persoonsgegevens.

Dit soort correcties zijn direct uitgevoerd.

De afdeling die klachten afhandelt voert regelmatig gesprekken met de andere mede werkers.

Daardoor is er binnen de organisatie als geheel structureel aandacht voor het omgaan

met klachten. Alle details rond onze klachtenprocedure zijn te vinden op de website.

Transparantie en kwaliteit

Het fonds draagt al vanaf de introductie in 1996 het keurmerk van het Centraal Bureau

Fondsenwerving (CBF). Daarnaast zijn wij lid van de Vereniging van Fondsen wervende

Instellingen (VFI) en hebben we ons verbonden aan de gedragscode van de VFI en

de Richtlijn Reserves Goede Doelen van de VFI en het CBF. Bovendien volgen wij de

principes van ‘good governance’ die zijn neergelegd in de Code Wijffels (Goed Bestuur

voor Goede Doelen).

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 69


“Na mijn scoliose operatie kan ik nu gelukkig weer sporten in mijn nieuwe

rolstoel. Ook ga ik vaak met mijn broer en wat vrienden op stap. Als ik deze

school af heb wil ik grafisch ontwerper worden.”

Niek Rozema is 14 jaar en heeft de

ziekte van Duchenne


Hoofdstuk 6: Financiële verantwoording

Organisatiestructuur

Stichting Prinses Beatrix Fonds vormt samen met Stichting Exploitatie Vakantiehuizen

Prinses Beatrix Fonds een economische eenheid. Uit dien hoofde is de gecombineerde

balans en staat van baten en lasten van deze stichtingen in deze samengevatte jaarrekening

opgenomen. Doel van het Prinses Beatrix Fonds is het bestrijden van spierziekten

en bewegings stoornissen door het financieren van wetenschappelijk onderzoek en het

verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten en hun familie. Doel van de Stichting

Exploitatie Vakantiehuizen Prinses Beatrix Fonds is het verhogen van de kwaliteit van leven

van personen die lijden aan spierziekten of bewegingsstoornissen die onder de doelstelling

van het Prinses Beatrix Fonds vallen. Stichting Exploitatie Vakantiehuizen Prinses Beatrix

Fonds tracht dit doel te bereiken door het verhuren van specifiek voor bovengenoemde

doelgroep aangepaste vakantiehuizen en een boot. Stichting Exploitatie Vakantiehuizen

Prinses Beatrix Fonds beoogt geen winst. Naast deze samengevatte jaarrekening verschijnt

gelijktijdig een volledige en door de accountant gecontroleerde jaarrekening. Deze volledige

jaarrekening is te lezen op de website.

Algemeen

Deze samengevatte jaarrekening is opgesteld conform de Richtlijn 650 Fondsenwervende

instellingen.

Verslaggevingperiode

Deze samengevatte jaarrekening is opgesteld uitgaande van een verslagperiode van een

jaar. Het boek jaar valt samen met het kalenderjaar.

Stelselwijziging

Met ingang van het verslagjaar 2010 is een stelselwijziging doorgevoerd met betrekking

tot de waardering van de aangehouden obligaties. Obligaties worden door het Prinses

Beatrix Fonds in de regel aangehouden tot het einde van de looptijd. Het waarderen

van deze obligaties op beurswaarde leidt tot jaarlijks wisselende ‘ongerealiseerde koersresultaten’

welke het gevolg zijn van wijzigingen in het niveau van de marktrente. Deze

baten en lasten compenseren elkaar over de looptijd. Daarom is besloten de waardering

van obligaties te wijzigen van de reële waarde in de aanschafwaarde bij verkrijging met

een over de looptijd gespreide aanpassing naar de aflossingswaarde op de einddatum.

Omdat de obligatie portefeuille per 31 december 2009 duidelijk boven pari noteerde heeft

dit een negatief effect op de resultaten. Het cumulatieve effect van de stelselwijziging

per 1 januari 2010 ad € 887.140 (negatief) is verwerkt in het eigen vermogen onder de

Reserves als bron van inkomsten. Zonder deze stelselwijziging zou het gepubliceerde

resultaat over 2010 € 212.680 hoger zijn uitgevallen.

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 71


Balans per 31 december 2010

ACTIVA

31 december 2010 31 december 2009

€ € € €

Materiële vaste activa 969.373 1.019.886

Financiële vaste activa 16.316.394 20.027.293

17.285.767 21.047.179

Vorderingen en overlopende activa 1.130.645 1.418.298

Liquide middelen 9.127.165 6.855.918

10.257.810 8.274.216

Totaal 27.543.577 29.321.395

PASSIVA

Reserves en fondsen

Reserves

Continuïteitsreserve 1.700.000 1.500.000

Bestemmingsreserve subsidiëring PO’s 1.573.000 1.573.000

Reserve als bron van inkomsten 4.811.880 5.480.368

8.084.880 8.553.368

Fondsen

Fondsen op naam 757.430 1.224.093

Bestemmingsfondsen 209.801 244.071

967.231 1.468.164

9.052.111 10.021.532

Voorzieningen 2.793.355 2.579.762

Langlopende schulden 3.817.633 3.266.804 *

Kortlopende schulden 11.880.478 13.453.297 *

Totaal 27.543.577 29.321.395

* Omwille van vergelijkingsdoeleinden zijn de cijfers aangepast.

72

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


Vergelijking met voorgaand jaar

De gehanteerde grondslagen van waardering en van resultaatbepaling zijn ongewijzigd ten opzichte

van het voorgaande jaar, met uitzondering van de toegepaste stelsel wijzigingen zoals hiervoor

opgenomen. De vergelijkende cijfers zijn hierop aangepast.

Grondslagen voor de waardering van activa en passiva en de resultaatbepaling

Algemeen

De grondslagen die worden toegepast voor de waardering van activa en passiva en de resultaatbepaling

zijn gebaseerd op historische kosten. Voorzover niet anders is vermeld, worden activa en passiva

opgenomen tegen nominale waarde. Ontvangsten en uitgaven worden toegerekend aan de periode

waarop zij betrekking hebben.

Grondslagen voor waardering van activa en passiva

Materiële vaste activa

De gebouwen en terreinen, inventaris, auto en collectematerialen worden gewaardeerd tegen ver krijgings

prijs minus de cumulatieve afschrijvingen. De afschrijvingen worden berekend als een percentage

over de aanschafprijs volgens de lineaire methode op basis van de economische levensduur. Op terreinen

wordt niet afgeschreven.

Gebouwen : 3%

Inventaris en collectemateriaal : 10 - 33,3%

Financiële vaste activa

De ter beurze genoteerde effecten worden gewaardeerd tegen de beurswaarde. Alle gerealiseerde en

niet-gerealiseerde waardeveranderingen van de beursgenoteerde effecten worden verantwoord in de

staat van baten en lasten. De obligaties worden gewaardeerd tegen aanschafwaarde. Het verschil tussen

de aanschafwaarde en de aflossingswaarde wordt vereffend middels afschrijvingen/bijschrijvingen

gedurende de resterende looptijd van de lening.

Vorderingen en overlopende activa

Vorderingen worden gewaardeerd op de nominale waarde.

Reserves

Continuïteitsreserve

De continuïteitsreserve is gevormd om de continuïteit te waarborgen in geval van (tijdelijk) sterk

tegenvallende opbrengsten. De omvang van de continuïteitsreserve is vastgesteld op circa eenmaal

de organisatiekosten van het fonds. De hoogte van de continuïteitsreserve valt binnen de norm van de

richtlijn ‘Reserve Goede Doelen’ van de VFI.

Bestemmingsreserve subsidies patiëntenorganisaties

Betreft een bestemmingsreserve aangehouden door het bestuur ten behoeve van de subsidiëring van

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 73


Staat van baten en lasten over 2010

Werkelijk Begroot Werkelijk

2010 2010 2009

€ € €

Baten:

Baten uit eigen fondsenwerving 3.504.526 5.895.000 4.765.234

Baten uit acties van derden 1.985.04 2.031.000 2.253.589

Subsidies van overheden 97.501 90.000 90.000

Baten uit financiële activa 1.287.947 1.200.000 2.506.972

Overige baten 329.059 136.000 150.784

Som der baten 7.204.076 9.352.000 9.766.579

Lasten:

Besteed aan doelstellingen

Wetenschappelijk onderzoek 2.323.776 3.734.000 3.748.046

Voorlichting 774.832 1.097.000 914.673

Patiëntenzorg 3.014.575 3.158.000 2.709.560

6.113.183 7.989.000 7.372.279

Werving baten

Kosten eigen fondsenwerving 811.445 1.222.000 911.421

Kosten acties derden 1.687 50.000 88.185

Kosten financiële activa 107.657 120.000 146.247

920.789 1.392.000 1.145.853

Overige lasten 0 0 0

Beheer en administratie

Kosten beheer en administratie 252.385 144.000 161.272

Som der lasten 7.286.357 9.525.000 8.679.404

Resultaat -82.281 -173.000 1.087.175

Resultaatbestemming

Toevoeging aan/onttrekking van:

Continuïteitsreserve 200.000 0 0

Bestemmingsreserve patiëntenorganisaties 0 0 -50.600

Reserve als bron van inkomsten 218.652 -173.000 1.236.412

Fondsen op naam -466.663 0 -252.438

Bestemmingsfondsen -34.270 0 153.801

-82.281 -173.000 1.087.175

Kengetallen:

Bestedingspercentage doelstelling t.o.v. baten 84,9% 85,4% 75,5%

Bestedingspercentage doelstelling t.o.v. lasten 83,9% 83,9% 84,9%

Kostenpercentage fondsenwerving 23,2% 20,7% 19,1%

Kostenpercentage beheer en administratie 3,5% 1,5% 1,9%

74

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


patiëntenorganisaties op lange termijn.

Reserve als bron van inkomsten

Voor de realisatie van de doelstelling op lange termijn, is een reserve als bron van inkomsten gevormd.

De reserve is bestemd voor bestedingen aan de doelstellingen van het Prinses Beatrix Fonds.

Fondsen

Fondsen op naam

Fondsen op naam betreffen middelen die zijn verkregen met een door derden aangegeven specifieke

bestemming.

Bestemmingsfonds wetenschappelijk onderzoek

Bestemmingsfonds wetenschappelijk onderzoek betreft van derden verkregen middelen die specifiek

bestemd zijn voor wetenschappelijk onderzoek.

Bestemmingsfonds Cerebrale Parese

Bestemmingsfonds Cerebrale Parese betreft van derden verkregen middelen die specifiek bestemd

zijn voor Cerebrale Parese.

Bestemmingsfonds vakantiehuizen

Bestemmingsfonds vakantiehuizen betreft van derden verkregen middelen die specifiek bestemd zijn

voor de vakantiehuizen.

Voorzieningen

Voor verwachte kosten inzake onderhoud van panden wordt een voorziening gevormd, gebaseerd

op een meerjarenonderhoudsplan. De voorziening voor pensioenen betreft de door een actuaris

berekende pensioenverplichtingen. De voorziening voor subsidies patiëntenorganisaties betreft de

verplichting die op basis van de overeenkomst met deze organisaties voorwaardelijk is toegezegd

voor de periode volgend op het komende boekjaar.

Grondslagen voor de resultaatbepaling

Baten

Baten uit eigen activiteiten

Baten uit eigen activiteiten worden als baten verantwoord in het jaar waaraan ze kunnen worden

toegerekend.

Collecte

Opbrengst uit collecte betreft de collecteopbrengst vóór aftrek van eventuele kosten van comités en

stortingskosten van banken.

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 75


Baten uit nalatenschappen

Erfstellingen en legaten worden opgenomen in het boekjaar waarin de omvang betrouwbaar

kan worden vastgesteld. Voorlopige uitbetalingen in de vorm van voorschotten worden in het

boekjaar waarin ze worden ontvangen verantwoord als baten uit nalatenschappen, voorzover deze

niet al in een voorgaand boekjaar zijn verantwoord.

Donaties en giften

Donaties en giften worden verantwoord in het jaar waarin zij worden ontvangen.

Baten uit acties van derden

De ontvangen bijdragen uit loterijen en bijdragen van andere fondsenwervende instellingen

worden verantwoord als baten uit acties van derden. De eventueel door het fonds in het kader van

een actie van derden betaalde kosten worden in de staat van baten en lasten onder ‘kosten acties

derden’ opgenomen.

Baten uit financiële activa

Opbrengsten uit financiële activa worden verantwoord onder de post ‘baten uit financiële activa’.

De kosten van financiële activa, zoals bankkosten, worden afzonderlijk in de staat van baten en lasten

verantwoord onder ‘kosten financiële activa’.

Kosten

Bestedingen aan doelstelling

Bijdragen betreffende wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg worden als last verantwoord

in het jaar waarin deze bijdragen zijn toegezegd. De huurprijzen van de vakantiehuizen worden

gesubsidieerd door het Prinses Beatrix Fonds. Het exploitatietekort van de vakantiehuizen is opgenomen

in de gecombineerde staat van baten en lasten onder de post ‘besteding aan patiëntenzorg’.

Toelichting op de staat van baten en lasten

Baten uit eigen fondsenwerving

Werkelijk Begroting Werkelijk

2010 2010 2009

€ € €

Collecte 1.565.195 1.885.000 1.650.616

Nalatenschappen 943.638 2.350.000 1.605.740

Donaties en giften algemeen 866.311 1.360.000 751.836

Bestemde donaties en giften 126.100 300.000 756.106

Verkoop artikelen 3.282 0 936

Totaal 3.504.526 5.895.000 4.765.234

76

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


Baten uit acties van derden

Werkelijk Begroting Werkelijk

2010 2010 2009

€ € €

Sponsor Bingo Loterij 720.669 800.000 815.213

Geoormerkt deel loten Sponsor Bingo Loterij 148.181 150.000 169.625

Lotto 402.914 300.000 393.947

Krasloterij 36.830 60.000 62.167

Scientific Games 4.592 6.000 4.859

1.313.186 1.316.000 1.445.811

Zwaluwen Jeugd Actie 243.000 215.000 252.130

Bijdragen diverse fondsen in wetenschappelijk

onderzoek en patiëntenzorg 428.857 500.000 555.648

Totaal 1.985.043 2.031.000 2.253.589

Besteed aan doelstellingen

Werkelijk Begroting Werkelijk

2010 2010 2009

€ € €

Wetenschappelijk onderzoek 2.323.776 3.734.000 3.748.046

Voorlichting 774.832 1.097.000 914.673

Patiëntenzorg 3.014.575 3.158.000 2.709.560

Totaal 6.113.183 7.989.000 7.372.279

Toelichting op de kosten eigen organisatie

Werkelijk Begroting Werkelijk

2010 2010 2009

€ € €

Personeelskosten 1.201.010 1.210.000 952.578

Huisvestingskosten 64.767 89.000 80.875

Kantoor- en algemene kosten 340.167 335.000 277.326

Afschrijvingen 98.214 98.000 80.294

Totaal 1.704.158 1.732.000 1.391.073

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 77


werkelijk begroting werkelijk

2010 2010 2009

Aantal werknemers in fte’s ultimo boekjaar: 14,2 16,1

Aantal werknemers in fte’s ultimo boekjaar is alsvolgt verdeeld

over de verschillende afdelingen:

Directie 1,0 1,0 1,0

Ondersteuning 2,0 2,0 2,0

Wetenschappelijk Onderzoek, 2,9 2,7 2,7

Patiëntenzorg 2,5 3,5 3,5

Communicatie, voorlichting en fondsenwerving 4,2 7,2 5,2

Financiën en personeel 1,7 1,7 1,7

14,2 18,0 16,1

Bezoldiging bestuur en directie

Bezoldiging bestuur

Zoals vastgelegd in onze statuten, ontvangen de bestuursleden geen vergoeding voor hun werkzaamheden

en er werden ook geen onkostenvergoedingen betaald.

Bezoldiging directie

Naam J.I. de Ruijter T.A.M. van der Meer M.A. Verhoeven

Functie directeur interimdirecteur directeur

Dienstverband

Aard (looptijd) onbepaald contract beëindigd

Uren 37,5 22,5 37,5

Parttimepercentage 100 60 100

Periode 1/12-31/12 9/4-30/11 1/1-8/4

Bezoldiging

Inkomen

Brutosalaris 7.500 0 24.546

Vakantiegeld 625 0 2.045

Uitbetaling vakantiedagen 0 0 1.217

Eindejrsuitkering, 13e mnd 0 0 0

Variabel jaarinkomen 0 0 0

8.125 0 27.808

Sociale lasten (werkgeversdeel) 610 0 1.999

Pensioenlasten (werkgeversdeel) 2.500 0 14.213

Belastbare vergoedingen/bijtellingen 0 0 2.197

Overige beloningen op termijn 0 0 0

Uitkeringen beëindiging dienstverband 0 0 32.500

Vergoeding interim-diensten (incl. btw) 0 133.518 0

Reiskostenvergoeding (incl. btw) 0 8.626 0

Verblijfkosten (incl. btw) 0 198 0

Totaal 2010 11.235 142.342 78.717

Totaal 2009 0 0 131.698

78

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


Bij de bepaling van het bezoldigingsbeleid en de vaststelling van de beloning volgt het Prinses Beatrix

Fonds de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen van VFI en de Code Wijffels. De

Adviesregeling geeft aan de hand van zwaartecriteria een maximumnorm voor het jaarinkomen. De

weging van de situatie bij het Prinses Beatrix Fonds vond plaats door het bestuur. Dit leidde tot een

zogenaamde BSD-score van 395 punten in de functiegroep “G” met een maximaal jaarinkomen van

€ 98.257 (1 fte/12 mnd).

Het jaarinkomen van de directieleden in loondienst blijft binnen dit maximum van € 98.257 (1 fte/12

mnd) volgens de VFI Beloningsregeling. Voor een toelichting op het beleid en de uitgangspunten voor

de directiebezoldiging verwijzen we naar hoofdstuk 5 van het jaarverslag.

Toelichting

In 2010 kwam de totale bezoldiging hoger uit door het vertrek van de directeur. Er is een vertrekvergoeding

betaald en er is tijdelijk een interimdirecteur aangesteld. De belastbare vergoeding en

bijtelling betreffen de bijtelling wegens privé gebruik van de bedrijfsauto. Met de heer De Ruijter is

overeengekomen dat de ter beschikking gestelde auto uitsluitend zal worden gebruikt voor woonwerkverkeer

en zakelijke reizen. De bijtelling wegens privé gebruik van de bedrijfsauto is hierdoor niet

van toepassing. De pensioenlasten betreffen het werkgeversdeel van de aan de pensioenverzekeraar

verschuldigde premie. Aan de directieleden zijn geen leningen, voorschotten of garanties verstrekt.

Overige gegevens

Vaststelling samengevatte jaarrekening

Het bestuur van het Prinses Beatrix Fonds heeft de samengevatte jaarrekening 2010 vastgesteld en

goedgekeurd in de vergadering van 15 april 2011.

Resultaatverdeling

Het bestuur heeft de verdeling van het resultaat van het boekjaar 2010 ad € 82.281 (negatief) zoals

opgenomen in de staat van baten en lasten goedgekeurd.

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 79


Toelichting lastenverdeling

Specificatie en verdeling kosten naar bestemming.

Bestemming

Doelstelling

Lasten Weten- Voorlichting Patiëntenschappelijk

zorg

onderzoek

€ € €

Subsidies en bijdragen 1.992.393 0 2.667.412

Afdrachten 0 0 0

Aankopen en verwervingen 0 0 0

Uitbesteed werk 0 0 0

Publiciteit en communicatie 0 443.449 0

Personeelskosten 252.212 252.212 264.222

Huisvestingskosten 13.601 13.601 14.249

Kantoor- en algemene kosten 44.945 44.945 47.085

Afschrijving en rente 20.625 20.625 21.607

Totaal 2.323.776 774.832 3.014.575

Toerekeningspercentage 31,33% 10,72% 41,72%

Kosten van beheer en administratie zijn kosten die de organisatie maakt in het kader van de (interne) beheersing en

administratievoering en niet worden toegerekend aan de doelstelling of werving van baten. De toerekening van de

kosten eigen organisatie, in procenten per doelstelling, is bepaald aan de hand van de besteedde uren per medewerker

per doelstelling in het boekjaar.

Volgende kostenposten zijn voor 100% toebedeeld aan kosten beheer en administratie:

- bankkosten

- accountantskosten

- advieskosten

80

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


Werving baten Beheer en Totaal Begroot Totaal

administratie 2010 2010 2009

Eigen Acties Beleggingen

fondsen-

derden

werving

€ € € € € € €

0 0 0 0 4.659.805 6.235.000 5.869.440

0 0 0 0 0 0 0

369.601 0 0 0 369.601 628.000 537.133

0 1.687 107.657 0 109.344 170.000 234.432

0 0 0 0 443.449 760.000 647.325

336.283 0 0 96.081 1.201.010 1.210.000 952.578

18.135 0 0 5.181 64.767 89.000 80.875

59.926 0 0 143.266 340.167 335.000 277.326

27.500 0 0 7.857 98.214 98.000 80.295

811.445 1.687 107.657 252.385 7.286.357 9.525.000 8.679.404

11,23% 0,02% 1,49% 3,49% 100%

Kosten van uitzendkrachten worden toebedeeld aan de bestemming waarvoor de uitzendkrachten zijn ingehuurd.

In 2010 werd in verband met een vacature een interimdirecteur ingezet (0,6 fte, 8 maanden). De totale betaalde

vergoeding van € 142.342 inclusief BTW is marktconform voor interim-directieleden.

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 81


Begroting 2011

Begroot Begroot Werkelijk

2011 2010 2010

€ € €

Baten:

Baten uit eigen fondsenwerving 4.000.000 5.895.000 3.504.526

Baten uit acties van derden 2.066.000 2.031.000 1.985.043

Subsidies van overheden 0 90.000 97.501

Baten uit financiële activa 1.200.000 1.200.000 1.287.947

Overige baten 135.000 136.000 329.059

Som der baten 7.401.000 9.352.000 7.204.076

Lasten:

Besteed aan doelstellingen

Wetenschappelijk onderzoek 2.877.478 3.734.000 2.323.776

Voorlichting 893.912 1.097.000 774.832

Patiëntenzorg 2.928.586 3.158.000 3.014.575

6.699.976 7.989.000 6.113.183

Werving baten

Kosten eigen fondsenwerving 984.878 1.222.000 811.445

Kosten acties derden 20.000 50.000 1.687

Kosten van financiële activa 110.000 120.000 107.657

1.114.878 1.392.000 920.789

Overige lasten 0 0 0

Beheer en administratie

Kosten beheer en administratie 170.146 144.000 252.385

Som der lasten 7.985.000 9.525.000 7.286.357

Resultaat -584.000 -173.000 -82.281

Resultaatbestemming

Toevoeging/onttrekking aan:

Continuïteitsreserve 0 0 200.000

Bestemmingsreserve patiëntenorganisaties 0 0 0

Reserve als bron van inkomsten -584.000 -173.000 218.652

Fondsen op naam 0 0 -466.663

Bestemmingsfondsen 0 0 -34.270

-584.000 -173.000 -82.281

Kengetallen:

Bestedingspercentage doelstelling t.o.v. baten 90,5% 85,4% 84,9%

Bestedingspercentage doelstelling t.o.v. lasten 83,9% 83,9% 83,9%

Kostenpercentage fondsenwerving 24,6% 20,7% 23,2%

Kostenpercentage beheer en administratie 2,1% 1,5% 3,5%

82

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


Controleverklaring van de onafhankelijke accountant

Aan: het bestuur van Stichting Prinses Beatrix Fonds

De in dit verslag opgenomen samengevatte jaarrekening, bestaande uit de samengevatte

balans per 31 december 2010 en de samengevatte staat van baten en lasten over 2010 met

bijbehorende toelichtingen, is ontleend aan de gecontroleerde jaarrekening van Stichting

Prinses Beatrix Fonds te Den Haag over 2010. Wij hebben een goedkeurend oordeel verstrekt

bij die jaarrekening in onze controleverklaring van 15 april 2011.

De samengevatte jaarrekening bevat niet alle toelichtingen die zijn vereist op basis van

Richtlijn 650 voor fondsenwervende instellingen van de Nederlandse Raad voor de Jaarverslag

geving. Het kennisnemen van de samengevatte jaarrekening kan derhalve niet in

de plaats treden van het kennisnemen van de gecontroleerde jaarrekening van Stichting

Prinses Beatrix Fonds.

Verantwoordelijkheid van het bestuur

Het bestuur van de stichting is verantwoordelijk voor het opstellen van een samenvatting

van de gecontroleerde jaarrekening in overeenstemming met de grondslagen zoals beschreven

in de toelichting op de jaarrekening.

Verantwoordelijkheid van de accountant

Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de samengevatte jaarrekening

op basis van onze werkzaamheden, uitgevoerd in overeenstemming met Nederlands Recht,

waaronder Standaard 810, “Opdrachten om te rapporteren betreffende samengevatte

financiële overzichten”.

Oordeel

Naar ons oordeel is de samengevatte jaarrekening in alle van materieel belang zijnde

aspecten consistent met de gecontroleerde jaarrekening van Stichting Prinses Beatrix

Fonds voor het jaar geëindigd op 31 december 2010 in overeenstemming met de grondslagen

zoals beschreven in de toelichting op de jaarrekening.

Utrecht, 15 april 2011

PricewaterhouseCoopers Accountants N.V.

Origineel getekend door drs. W.A. van Ginkel RA

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 83


Adresgegevens

Stichting Prinses Beatrix Fonds

Opgericht 11 september 1956

Adres: Javastraat 86, 2585 AS Den Haag

Postbus 85810, 2508 CM Den Haag

Bank: ING Bank 65.55.55.560

Giro: 969

Telefoon: 070 3 607 607

Fax: 070 3 648 450

E-mail: info@prinsesbeatrixfonds.nl

Internet: www.prinsesbeatrixfonds.nl

Colofon

Eindredactie: Xenia Wassenbergh

Vormgeving: Design/Intervention

Fotografie: Bart Maat Fotografie (directeuren patiëntenorganisaties)

Drukwerk: KDS, Den Haag

84

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds


Cover foto:

Benthe Oude Smeijers is 6 jaar en heeft de ziekte van Pompe.

Javastraat 86 • 2585 AS Den Haag • Postbus 85810 • 2508 CM Den Haag • Tel. 070 3 607 607

Fax 070 3 648 450 • www.prinsesbeatrixfonds.nl • E-mail info@prinsesbeatrixfonds.nl

More magazines by this user
Similar magazines