jaarverslag jaarverslag 2010 - CBF

“In Nederland is het extreem ingewikkeld om genoeg bewijslast te verzamelen om zoiets
vergoed te krijgen, zeker bij zeldzame aandoeningen. Samen met het fonds en specialisten
van het Erasmus MC en de VU zijn we bezig zoveel mogelijk informatie en bewijs te verzamelen.
Het zijn complexe trajecten, waar heel veel partijen bij betrokken zijn, met zeer
uiteenlopende belangen. Enkele partijen zijn: De zorgverzekeraars, NZA, ziekenhuizen, de
directies curatieve zorg en medicatie van het ministerie van VWS, en zo nog een paar.”
Hebt u in 2010 actief met het fonds samengewerkt?
“In september 2011 organiseren we samen een symposium waarvoor in 2010 de voorbe reidingen
gestart zijn. Het symposium gaat over het gat tussen thuiszorg en verpleeghuiszorg
voor mensen met een grote, complexe zorgbehoefte. Daarbij spelen veel factoren
mee: regelingen, financiering, maar ook deskundigheid en personeelscapaciteit in de
verpleeghuizen. Patiënten worden gestimuleerd om zo lang mogelijk thuis te blijven, maar
er is thuis geen 24-uurshulp mogelijk. Je kunt dan kijken naar mantelzorg en buurthulp,
maar je moet je afvragen hoe lang dat verantwoord is.”
“De sprong naar goede verpleeghuiszorg is groot. Om dat mogelijk te maken zou je
permanent één verpleegkundige beschikbaar moeten hebben, die op ieder gewenst
moment kan ingrijpen. Bijvoorbeeld om slijm uit de longen te zuigen bij patiënten die
beademd worden. Dat moet binnen 6 à 7 minuten gebeuren, een heel korte reactietijd
dus. Ons enige belang als vereniging is dat onze patiënten de beste zorg en de beste
medicatie krijgen, ook al kost dat vaak veel geld.”
Wat was voor u een hoogtepunt in 2010, wat vond u bijzonder?
“Ik zal je iets vertellen dat mij echt diep geraakt heeft. In 2010 was er een vrouw lid
geworden van onze vereniging, die een zware diagnose te verwerken had gekregen. Je
moet je voorstellen dat zo’n gesprek waarin een specialist de diagnose geeft ongeveer
10 minuten duurt. De meeste mensen zijn niet bekend met de aandoening die ze blijken
te hebben, dat moet even indalen. En daarna heb je 1000 vragen.”
“De vrouw waar ik het over heb lijdt aan een zeer ernstige progressieve spierziekte. En zij
stuurt ons een briefje, waarin ze zegt dat ze zo blij is met de professionele en begripvolle
opvang die ze hier heeft gekregen. Zij voelde zich zo gesteund, schreef ze, dat zij ervan
overtuigd was dat ze het met deze hulp wel moest gaan redden.”
“Dat heeft me ontroerd. Blijkbaar zijn we als vereniging in staat geweest haar zo op te
vangen dat ze daar echt steun aan ontleent. Een enorm compliment voor ons telefoonteam,
het bureau en onze verenigingsmensen en lotgenoten in de regio. Die hebben dit
samen bijzonder goed gedaan.”
30
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds