mei-2015-lmamagazine

estherv75

mei-2015-lmamagazine

LMA magazine

maandelijks digitaal magazine


Uitgave van de Stichting Leven Met Autisme – Jaargang 2 mei 2015


Leven met autisme - Jaargang 2 - mei 2015

Inhoud

2 Van het bestuur

3 Een dagje LMA informatiemarkt - Ellen

4 Fotocollage LMA markt - Peter

5 Wist je al dat…..

5 Marathonloper Kaya

6 Fotocollage LMA markt - Peter

7 ‘Ik ben een beetje irritant’ – Anton Horeweg

8 Boekrecensie: Meer rust, minder stress bij ASS

9 Leestips

10 Social media, hoe houd je het leuk?

11 Uitreiking Kiss it forward award

12 Beste Adaja, Peter Vermeulen

13 Beste Peter, Adaja Quak

14 Toertocht Geel en Snel

15 In Kaatjes Keuken: Chocoladetaart

16 Lieve kleine lenteman – Ciska Horn

17 Een partner met autisme – Diede

18 Autisme Samen Sterk – Peter Vermeulen (NL)

18 Autoriteit – Jasper Wagteveld

19 Levenskunst – Bea Driessen

20 Autisme wel of niet vertellen? - Rogier

21 FB groep: Over naar de zomerkleding?

Colofon

Hoofdredactie

Heidi Meijer

Redactie

Natasja Hoogerheide, Tineke Dijkstra,

Ciska Horn, Peter Vermeulen.

Lay-out

Heidi Meijer

Striptekeningen

Patricia Bouwhuis

Foto’s magazine

123rf.com

Kopij insturen

Kopij voor het volgende nummer moet uiterlijk op de

10 de van elke maand bij de redactie binnen zijn.

Email

Vragen: redactie@levenmetautisme.com

Artikelen: magazine@stichtinglma.nl

Abonnee worden

Aanmelden kan via de website

www.levenmetautisme.com

Stichting Leven Met Autisme heeft als doel het

verzamelen en delen van kennis en ervaring over het

leven met autisme. Meer over de stichting is te lezen op

www.stichtinglma.nl

De in het LMA-magazine gepubliceerde artikelen

weerspiegelen niet de mening van het bestuur van de

stichting of de redactie van het LMA-magazine. Zij

hebben een neutrale houding ten opzichte van deze

artikelen.

© Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen

zonder uitdrukkelijke toestemming van Stichting Leven

Met Autisme.

22 Autisme, elke dag weer – Heidi Meijer

22 Strip van Patricia Bouwhuis

Leven met autisme magazine - mei 2015 – Pagina 1


Van het bestuur


Daar liepen Heidi en ik dan, op onze eigen

informatiemarkt. En we genoten! Van de passie, van

de kracht, van het plezier, van het verbinden. En we

waren ook een beetje verbaasd. En onder de indruk.

Gebeurt dit allemaal echt? Hebben wij dit

georganiseerd? Het lijkt zo professioneel! En ja, het

was echt! Wij hebben dit voor elkaar gekregen. In een

jaar tijd. We hebben van ons verdriet onze kracht

gemaakt.

We begonnen klein op onze iPad, met onze ene hand

tikkend en met onze andere hand hielden we onze

kinderen vast, die het op dat moment zwaar hadden.

Zo vonden we elkaar. En zo vinden steeds meer

mensen elkaar nu. We hebben onze missie gevonden.

Het bereiken van al die mensen met een leven met

autisme, die het zwaar hebben en die behoefte

hebben aan verbinding op een laagdrempelige

manier, thuis op je telefoon, iPad of computer. Sociale

media is een nieuwe weg om mensen te vinden. Het

is belangrijk om dat op de goede manier te doen.

Dan gaan de deuren open en vinden er mooie

dingen plaats. Onze eigen Peter Vermeulen schrijft er

een mooi stuk over, op bladzijde 10.

Wat zijn Heidi en ik trots op wat er nu staat! En wat zijn

we blij met al onze vrijwilligers en iedereen die ons op

ons pad bijstaat. Zonder onze vrijwilligers hadden we

niet bereikt wat we nu bereikt hebben. We hopen er

nog lang mee door te gaan en te verbinden. Ons

motto is niet voor niets Autisme Samen Sterk!

Achter de schermen zijn we op zoek naar een nieuw

bestuurslid, die met ons mee wil gaan op onze weg

naar verbinding. En zijn we op zoek naar een mooie

ruimte in het oosten van het land voor onze LMA

middagen aldaar. Als iemand nog een tip voor ons

heeft over een niet al te dure ruimte, dan horen wij

dat graag.

Ook zijn we flink bezig met nieuwe websites, onder

andere over onderwijs en over MCDD. Voorlopig zijn

we nog lang niet klaar met onze ideeën en is er nog

inspiratie genoeg!

We wensen jullie veel leesplezier in dit magazine, dat

ook deze maand weer vol liefde in elkaar is gezet!

Heidi Meijer en Natasja Hoogerheide.

LMA magazine - mei 2015 – Pagina 2


De LMA informatiemarkt

Ellen Aldershof

De LMA Informatiemarkt was voor mij ver weg, dus ik

twijfelde in eerste instantie of ik zou gaan. Toen zag ik

het programma en was ik verkocht. Ik kreeg het gevoel

dat dit een congres met een minderwaardigheidscomplex

was. Het programma zat namelijk vol

met geweldige lezingen, een informatiemarkt en gratis

massages. Ook zou er een rustruimte aanwezig zijn. Zo'n

soort programma zie je gewoonlijk bij hele dure

congressen. Dit moest wel goed worden! Mijn moeder

en ik besloten op weg te gaan.

Ik was niet teleurgesteld. Bij binnenkomst werden we al

warm onthaald, met een grote glimlach, door de

organisatoren van de informatiemarkt. We kregen onze

goodiebag en konden daarna even rustig rondkijken.

Het was mij meteen al duidelijk dat de organisatoren

wisten waar ze mee bezig waren.

Op de tafel bij de ingang stond het complete

programma, met de tijden en daarbij in welke ruimte

welke lezing gehouden zou worden. Naast de deur van

elke kamer stond nog een keer welke lezingen er

gehouden zou worden en hoe laat ze gehouden

zouden worden.

De locatie was, naar mijn idee, precies de juiste

grootte voor deze eerste editie. Het was klein genoeg

om overzichtelijk te zijn en dus alles snel te kunnen

vinden, en groot genoeg om de hoeveelheid

bezoekers genoeg uit te kunnen spreiden. Voor deze

spreiding van de bezoekers was ook genoeg ruimte. In

de lobby waren, wanneer je naar binnen liep, aan de

linkerkant tafels en stoelen. Als je naar rechts liep, vond

je halverwege de gang een rustruimte met genoeg

zitplekken. Helemaal achterin was de informatiemarkt.

Langs de hele lobby en gang zag je de deuren van de

ruimtes met de lezingen. Door deze manier van ruimtes

indelen spreidden de bezoekers zich automatisch,

waardoor het altijd gezellig, maar nooit te druk was. De

sfeer was warm en gezellig.

bedrijven voor coaching, vakantie, massages voor

mensen met autisme, wooninitiatieven en nog veel

meer.

Halverwege de dag kreeg de voorzitster van de

stichting Leven Met Autisme, Heidi Meijer, een cadeau

van Kiss It Forward, om haar te bedanken voor alles. Dit

was een prachtig moment, waar meer dan een paar

tranen gevloeid hebben.

Normaal ben ik gemiddeld na 1 a 2 uur klaar op een

autisme informatiemarkt. Ofwel doordat er niet veel

meer te zien is, ofwel doordat ik overprikkeld ben. De

enige andere keren dat ik ooit langer dan dat op een

autisme informatiemarkt heb gestaan, is omdat ik er

zelf een tafel had, of omdat ik op een andere activiteit

daar zat te wachten. Op de LMA Informatiemarkt had

ik totaal geen moeite met de dag vol te maken. Mijn

moeder en ik hebben geweldig genoten, en ik weet

dat wij daar niet alleen in zijn!

Na veel mensen gedag te hebben gezegd en Heidi

een dikke knuffel te hebben gegeven, zijn we

compleet voldaan weer naar huis gegaan.

Volgend jaar weer!

Ook de inhoud stelde niet teleur. De lezingen waren

enorm interessant. De lezingen werden gegeven door

Natasja Hoogerheide, Kiss it forward, Praktijk Heetebrij,

Penny Holloway, Squease, stichting Horison, Angela

Godschalk, Gijs Horvers en Mama Vita. Onderwerpen

waren onder andere "middels creativiteit valkuilen

omzetten naar kracht" (Kiss It Forward), "Afstemming

tussen ouder en school omtrent de zorg voor jouw kind"

(Praktijk Heetebrij en Penny Holloway), "Squease, een

drukvest om prikkels te verwerken" en nog veel meer.

De informatiemarkt was gevuld met meer dan 30

organisaties. Het aanbod was enorm gevarieerd. Er

werden hulpmiddelen en boeken verkocht en er waren


LMA magazine – mei 2015 – Pagina 3


Fotocollage LMA informatiemarkt

door Peter Vermeulen


LMA magazine – mei 2015 – Pagina 4


Wist je al dat…..

Vaccinaties en Autisme

Een grootschalige studie bij 95.000 kinderen het verband tussen de bmr-prik en

autisme volledig uitsluit? De studie, gepubliceerd in het Journal of the American

Medical Association (Jama), onderzocht of kinderen met een oudere broer of zus

met autisme - en dus een verhoogd risico lopen op autisme - meer kans liepen om

zelf autisme te krijgen na een bmr-prik. Er werd geen enkel verband gevonden.

Lees verder op:

http://www.hln.be/hln/nl/961/Wetenschap/article/detail/2295365/2015/04/22/Gro

otschalige-studie-bevestigt-geen-link-tussen-vaccinatie-en-autisme.dhtml

http://www.levenmetautisme.com/bestaat-er-een-verband-tussen-vaccins-enautisme/

http://www.levenmetautisme.com/filmpje-uitleg-over-vaccinaties-autisme-voorbeelddenkers/

Kaya loopt de marathon voor het autismefonds

Probleemwissel

"Dames en heren, zoals u misschien al gemerkt heeft is

deze trein tot stilstand gekomen. We hebben last van

een wisselstoring en doen er alles aan om zo snel

mogelijk onze route weer te vervolgen".

Vier keer in de week reis ik met de trein van en naar het

werk. Zo af en toe loop ik dan wat vertraging op, zoals

vandaag. Door een wisselstoring is de trein vast komen

te staan bij de overgang van de ene baan naar de

andere. Altijd die overgangen.

Heeft Mees, een kind op mijn werk, ook last van.

Overgangen. Zijn we net klaar met ontbijt, moet hij

naar school. Wisselstoring. Zit hij op school net rustig

aan zijn werk; schrijven, waar hij toch al zo'n hekel aan

heeft, gaat het wekkertje. Tijd om buiten te gaan

spelen. Wisselstoring. Buiten duurt het een tijdje voordat

hij doorheeft wie er allemaal zijn op het schoolplein,

wat iedereen aan het doen is en wat hij zelf wil doen.

Hij is net vijf minuten aan het spelen en de meester

roept: "Tijd om op te ruimen, we gaan naar binnen!"

Wisselstoring.

Op dit moment vraagt de docent ondersteuning,

omdat het kind is "ontspoord". Ik vertel het kind dat ik

aan het trainen ben voor een marathon en vraag of hij

met mij een paar rondjes wil rennen op het plein. Dat

vindt hij wel interessant, we maken er een wedstrijdje

van en ik heb mijn meters ook weer gemaakt. Hierna

lopen we samen de klas in. Het kind zit weer op "de

juiste baan" en kan zijn route weer vervolgen.

De mensen om hem heen, zijn ouders, de hulpverleners

en docenten, doen er alles aan om erachter te komen

waar de probleemwissels liggen. De wissels die zitten

vastgevroren, die last hebben van blaadjes op de rails

of die waar de elektriciteitskabels van versleten zijn. Als

deze in kaart zijn gebracht kunnen we met elkaar een

onderhoudsplan maken, zodat de wissels in de

toekomst misschien voor minder vertraging zorgen.

Zelf ben ik de afgelopen maand ook van baan

gewisseld. Ook deze wissel verliep niet geheel

vlekkeloos. Midden in een periode van bezuinigingen,

reorganisatie en sluiting van afdelingen, starten wij juist

een nieuwe afdeling op.

"En jij denkt een goeie start te maken door maar gelijk

een half uur te laat te komen op je eerste dag?"

snauwt een wat oudere collega naar me wanneer ik

naar binnen loop. Ach, zij heeft dus ook last van haar

overgang. "Wisselstoring", zeg ik glimlachend. En

vervolg mijn route.

www.facebook.com/sportssponsoring


LMA magazine – mei 2015 – Pagina 5


Informatiemarkt ‘Opgeladen verder’

Op 4 april 2015 in Alphen a/d Rijn


LMA magazine – mei 2015 - Pagina 6


Ik ben een beetje irritant

door Anton Horeweg

Stel je voor dat je in Ouagadougou loopt. Je bent je

paspoort, je mobieltje en je geld kwijt. Je spreekt geen

Mossi en ook geen Frans. De mensen die je aanklampt,

spreken geen Engels of Nederlands, alleen Mossi. Het

gevoel dat je dan hebt, krijgen kinderen met autisme

soms tijdens een schooldag.

Ik ben een beetje irritant

Ik vind mezelf niet irritant, maar andere kinderen vinden

mij soms irritant. Ik zal mezelf voorstellen, ik ben Timo, ik

zit in groep 8 en ik heb autisme. Sommige kinderen

zeggen dat ik een autist ben, maar je bent toch ook

geen griep? Ik bedoel dat ik autisme heb, niet ben.

In de klas is het druk. We zijn met 25 kinderen. Niemand

anders heeft autisme, maar er zijn wel twee jongens

met ADHD. Die zijn druk, maar dat vindt niemand

irritant. Maar van mij zeggen ze vaak dat ik irritant ben.

Ik kan namelijk heel goed dingen onthouden en

daardoor kan ik wel goed discussiëren. Andere

kinderen zijn daar niet zo goed in en vinden dat ik dan

te lang doorga. Ik ben pas klaar met een discussie als ik

van de ander gelijk krijg, maar sommige kinderen

zeggen tegen mij: “Timo, je draaft door!” Ik draaf toch

helemaal niet? Mensen hollen en paarden draven. De

meester heeft me toen uitgelegd dat ‘doordraven’

betekent dat je te lang met een onderwerp doorgaat.

Maar die kinderen zeggen niet ‘Timo stop ermee’, dus

hoe kan ik dan weten wat ze echt bedoelen?

Sommige kinderen doen dingen die zij grappig vinden,

maar die ik helemaal niet leuk vind, zoals iemands jas

verstoppen. Als ze dat bij mij doen word ik kwaad. De

meester heeft uitgelegd dat ze dat soort grapjes beter

niet met mij kunnen uithalen, dus nu doen ze het alleen

bij elkaar. Wat ik wel leuk vind is in de pauze

voetballen. Ik kan best goed voetballen, maar ik heb

wel snel ruzie tijdens het voetballen. Dat komt doordat

ze de regels niet goed naleven. Als iemand duwt dan

zeg ik dus: “Volgens het regelement mag je je

tegenstander een duw geven met je schouder en niet

met je arm of je hand”. En dan vindt iedereen mij een

betweter. Ze zeggen dan dat een beetje duwen hoort

bij voetbal, maar dat staat echt niet in de spelregels.

Als ik dat probeer uit te leggen zeggen ze dat ik zit te

zeuren. Maar ik probeer toch alleen maar uit te leggen

hoe het zit? Weet je wat ik ook niet snap? Vorige week

hadden we een invaljuf. Toen gingen ze een andere

naam opgeven. Dus iemand zei ineens dat hij Timo

heette. Ik stak mijn vinger op en vertelde dat ik Timo

was. Toen was iedereen boos op mij. Maar ik heet toch

ook Timo? Maar de andere kinderen noemden mij toen

een spelbreker. Ik wist niet dat het een spel was en

trouwens, hoe kun je nou een spel breken?

Vorig jaar werd ik echt gepest. Maar dit jaar heeft de

meester samen met mij uitgelegd wat autisme is. Vorig

jaar wist ik niet wat ik moest doen als ze me pestten. Ik

werd dan boos en sloeg iemand, maar dit jaar heeft

de meester met mij afgesproken dat ik op een briefje

moet schrijven waar ik boos of verdrietig over ben. De

meester gaat dan samen met mij en de andere

kinderen de problemen oplossen. De meester helpt mij,

maar hij snapt me soms ook niet goed. Laatst nog: hij

was een verhaal aan het vertellen over de

watersnoodramp en hoeveel slachtoffers die geëist

had, maar wat de meester zei was verkeerd. Ik stak

mijn vinger op om dat te zeggen, maar toen werd de

meester heel geïrriteerd. Volgens hem had ik ongelijk,

maar ik wist het zeker. Toen werd hij echt boos en

stuurde me de klas uit. Later hebben we erover

gepraat en het opgelost samen. Ik snap alleen niet hoe

het andere kinderen lukt om school te overleven.

Misschien moet ik Francine Oomen* eens mailen.

*Schrijfster van de “Hoe overleef ik...” serie.

Dit verhaal van een basisschoolleerling met ASS vertelt

hoe moeilijk het voor kinderen met autisme is om een

schooldag door te komen met andere kinderen en de

leerkracht. School is voor hen soms een onbegrijpelijke

plek, met onbegrijpelijke mensen die onverwachte

dingen doen en die jou nooit schijnen te begrijpen.

Veel kinderen met autisme merken dat, maar weten

niet wat ze er aan kunnen doen. Dat stemt ze soms

verdrietig, maakt ze soms wanhopig en boos. Het is

goed als leerkrachten (en andere kinderen) beseffen

hoeveel energie zo’n dag kost en hoe vervelend het is

als niemand jou schijnt te begrijpen en jij hen niet. De

taak van leerkrachten is daarom in de eerste plaats

‘verhelderen’. Het toelichten en uitleggen van voor

deze kinderen onbegrijpelijke situaties.


Anton Horeweg is bijna 30 jaar leerkracht in

het onderwijs en was jarenlang bestuurslid

van de landelijke beroepsgroep voor

Gedrags-specialisten (LBGS) leerkracht.

Daarnaast is hij Master SEN en auteur van het

boek “Gedragsproblemen in de klas”.

Een praktisch handboek.

Website: gedragsproblemenindeklas.nl

LMA magazine – mei 2015 - Pagina 7


Advertentie


Boekrecensie: Meer rust en minder stress bij autisme

door Natasja Hoogerheide

bedoeling om snel door het boek heen te gaan. Het is

beter om na elk hoofdstuk even te reflecteren, de

opdrachten te maken en te proberen het geleerde toe

te passen in het dagelijks leven.

Er hoort een online werkboek bij het boek, gratis

verkrijgbaar voor de lezers via www.rustbijautisme.nl. De

opdrachten uit het boek kunnen daar gratis uitgeprint

worden, evenals de werkbladen. Er zijn ook

aanvullende tips en ideeën te vinden.

Meer rust en minder stress bij autisme

Een praktisch stappenplan voor volwassenen met ASS

Marja Boxhoorn

Uitgeverij Hogrefe

ISBN 9789079729951

Mannen en vrouwen met autisme hebben dagelijks

veel last van stress. In zeven stappen leren hoe stress te

herkennen, waar het vandaan komt en hoe je ermee

om kunt gaan en meer rust kunt ervaren, dat is de basis

van dit boek. Het boek staat vol ideeën en

mogelijkheden om meer rust te creëren in het dagelijks

leven.

Met praktische oefeningen en opdrachten kan de lezer

meteen aan de slag gaan om het geleerde in de

praktijk toe te passen. Met meer rust in het leven gaat

de omgang en communicatie met de omgeving beter,

is er meer focus, meer grip op het leven en een

krachtiger en zekerder gevoel wat te doen bij

overprikkeling. Meer rust is de basis voor beter

functioneren.

Na een duidelijke uitleg over wat autisme is en wat

stress is in relatie tot autisme, worden de zeven stappen

besproken. De zeven stappen zijn stresssignalen

herkennen, oorzaken van je stress (her)kennen,

structuur, belangrijke basis voor rust, zorg voor een

goede balans tussen inspanning en ontspanning, beter

omgaan met prikkels, helder communiceren over stress,

grenzen en hulp, terugval voorkomen. Het is niet de

Het boek is gericht aan de lezer met autisme, die graag

de stress wil verminderen en ermee om wil kunnen

gaan. Ik vind het erg mooi dat de schrijfster ook

aandacht besteedt aan de lezer die zich herkent in

autisme, omdat hij of zij bijvoorbeeld ouder is van een

kind met autisme en later herkenning vond. Ook dan

kun je veel aan het boek hebben, een daadwerkelijke

diagnose is niet noodzakelijk. Het boek is ook zeer

geschikt voor de lezer uit de omgeving van iemand

met autisme(kenmerken), met de bedoeling om meer

inzicht te krijgen in hoe de persoon met autisme elke

dag worstelt met zijn of haar autisme en stress.

Sterk aan het boek vind ik dat er veel aandacht wordt

besteed aan het zoeken naar balans. “Je moet goed

voor jezelf zorgen. En het gekke is, dat wanneer je

goed zorgt voor jezelf, je ook goed voor een ander

zorgt. Anderen zijn er ook bij gebaat dat het goed gaat

met jou. Kijk daarbij niet teveel naar wat anderen doen

of hoe zij met hun energie omgaan. Als er sprake is van

autisme heb je vaak meer tijd nodig om informatie,

prikkels en indrukken te verwerken dan mensen zonder

autisme. Je kunt stellen dat je, door je autisme, meer

tijd voor jezelf of meer tijd voor rust nodig hebt.” Het

vragen om hulp en het gevoel dat dat soms oproept,

alsof je minder bent als je het niet zelf kan, wordt ook

behandeld in het boek. Ook dat vind ik erg sterk. Vaak

hebben mensen met autisme het gevoel dat het zwak

is om hulp te vragen, terwijl het juist goed is om daar

een balans in te vinden en het gewoon wel te vragen

en te doen.

Marja Boxhoorn is er in geslaagd om een heel praktisch

(werk)boek te schrijven. Het is duidelijk te merken dat ze

veel praktijkervaring heeft opgedaan tijdens haar werk

als autismecoach. Het boek is een aanrader om te

lezen, ook voor de mannen en vrouwen met autisme

die hoger functionerend zijn. Bij minder stress kunnen

ondergesneeuwde kanten en competenties van jezelf

weer naar boven komen en ontstaan er nieuwe

mogelijkheden.


LMA magazine – mei 2015 - Pagina 8


Leestips

Titel: Het Rosie effect

Auteur: Graeme Simsion

Uitgever: Luitingh-Sijthoff

ISBN: 9024565715

Het vervolg op het boek “het Rosie project” leest net zo

makkelijk weg als zijn voorganger. Voor optimaal

leesplezier is het wel aan te raden om te beginnen met

het eerste boek.

Don is nu getrouwd en woont en werkt in New York.

Alles gaat zijn gangetje wanneer zijn Rosie met een

verrassing komt die zijn wereld wederom op zijn kop zet;

ze is zwanger.

In het boek wordt autisme wel genoemd en dit speelt

ook wel een rol, maar het gaat er vooral om

hoe Don als persoon is. Hoe hij zich vaak wel, maar

soms ook niet weet te handhaven in een chaotische en

onlogische wereld.

Ik moest vaak lachen om de gekke, maar toch niet

ondenkbare manier waarop Don zich in de problemen

werkt. Om er vervolgens weer met alle macht proberen

uit te komen, zonder zijn vrouw ongerust te maken.

Tussen alle problemen door probeert hij zich zo goed

mogelijk voor te bereiden op de baby en zijn vrouw te

ondersteunen bij haar zwangerschap. De grote vraag is

of Don zichzelf, Rosie en een psycholoog kan

overtuigen van dat hij wél geschikt is als vader.

Dit boek is net als zijn voorganger vooral leuk om te

lezen en ik hoop zeker dat er nog een derde deel komt.

Geschreven door Madelon Wonink


LMA magazine – mei 2015 - Pagina 9


Social media, hoe houd je het leuk?

door Peter Vermeulen

Het delen van kennis en ervaring over autisme is een

stuk eenvoudiger geworden met de komst van social

media als twitter en facebook. Er is altijd wel een

lotgenoot online en afstanden zijn geen probleem

meer. Er is ook een keerzijde, een risico op een nieuw

soort problemen. Soms kunnen de dagen teveel in het

teken komen te staan van online contact en is er in je

hoofd en leven weinig ruimte meer voor iets anders.

Zonder dat je er bewust voor kiest kun je voortdurend

afgeleid zijn door steeds weer even te kijken of er

nieuws is. Een retweet of een like op je bericht kan

zomaar een verslavende beloning gaan worden. Ook

een klein misverstand op social media kan makkelijk

grotere vormen aannemen. Hoe houd je het leuk?

Misschien kunnen deze tips je helpen.

Bepaal vooraf wanneer je op social media kijkt

Spreek met jezelf een aantal momenten per dag af

wanneer je op social media zit. Je kunt dan even lezen

en reageren om vervolgens weer met andere zaken

bezig te zijn. Echt, je mist niet veel en als mensen je

urgent nodig hebben, weten ze je ook op een andere

manier te vinden.

Zet notificaties uit

Piepjes, trilalarm, uitnodigende icoontjes in je scherm,

ze maken dat je toch maar even gaat kijken wat er

aan de hand is. Social media apps hebben de

mogelijkheid om notificaties uit te zetten. Dat geeft rust

en helpt je om zelf regie te nemen.

In de avond afbouwen, ’s nachts beter niet

Je kunt kostbare uren slaap verliezen door laat op de

avond met je telefoon in de weer te zijn. Het scherm

van je telefoon geeft veel blauw licht af, waardoor je

hersenen het signaal krijgen om wakker te blijven. Maar

ook het actief lezen en reageren zorgt ervoor dat je

(te) alert blijft. Als je ’s nachts wakker ligt kun je maar

beter de telefoon laten liggen. Mocht je de verleiding

toch niet kunnen weerstaan, installeer dan een app die

het licht van je telefoon extra dimt (zoals night mode

voor Android)

Informatie overload

Als je veel facebook-vrienden hebt, of mensen volgt

op bijvoorbeeld twitter, krijg je veel informatie te

verwerken. In twitter kun je zelf lijsten aanmaken met

de mensen die je wilt volgen, bijvoorbeeld over een

bepaald thema of onderwerp. Dat scheelt veel

gescroll door eindeloze lijsten met tweets. Bij

facebookgroepen kun je instellen dat je geen

notificatie hoeft te krijgen bij nieuwe berichten. En soms

is het goed om even te saneren, om wat ‘vrienden’ of

groepen te verlaten. Dat is niet onbeleefd, maar helpt

je grip te houden op informatie.

Discussies

Iedereen herkent dit. Je bent opeens terecht gekomen

in een discussie op facebook of twitter. Soms verlopen

ze respectvol en zijn ze leerzaam. Gewoon even

‘luisteren’ naar een andere mening kan ook. Of een

vraag stellen in plaats van gelijk een antwoord te

hebben. Niet reageren wil overigens niet zeggen dat je

het ook altijd met de ander eens bent, ‘Agree to

Disagree’. Maar als de emoties toch te hoog oplopen,

moet je je eigenlijk realiseren dat social media hier niet

zo geschikt voor is. Neem zelf regie en verlaat de

discussie. Op twitter kun je vragen of je uit de discussie

mag worden gelaten, je wordt dan niet meer steeds

meegenomen in de vervolgreacties. Mochten mensen

toch opnieuw, tegen je zin de discussie opzoeken, dan

kun je ze blokkeren. Dat is niet onbeleefd, maar een

manier om het voor jezelf leuk te houden. Ken je

mensen ook buiten social media om, dan is een

telefoontje of, liever nog, echt contact, beter om

moeilijke zaken uit te praten.

Ik wil het niet meer missen, het contact op social

media. En ook ik moet mezelf regelmatig herinneren

aan mijn eigen spelregels. Misschien heb je zelf nog wel

betere tips om social media gezellig te houden. Ik zie

ze vast terug in de LMA lotgenotengroep.


LMA magazine – mei 2015 - Pagina 10


De Kiss-it-forward award voor LMA voorzitter Heidi Meijer

door Ciska Horn

Zwaar in het geniep werden alle voorbereidingen

getroffen om Heidi Meijer op haar eigen LMA

Informatiemarkt op zaterdag 4 april in het zonnetje te

zetten. Sonja Streng (bekend door Autimoeders High

Tea en door Picto-auti) heeft de award aangevraagd

bij de organisatie Kiss-it-forward.

Kiss it forward award

De award is voor Heidi aangevraagd en toegekend

omdat zij met veel humor en toepasselijke positiviteit de

stichting Leven Met Autisme heeft opgericht en binnen

een jaar heeft laten groeien tot een organisatie met

vele vrijwilligers, een LMA Magazine met bijna 2000

abonnees en duizenden on-line lezers, meerdere

facebookgroepen en websites. Bij de Stichting LMA

staat ASS voor Autisme Samen Sterk. Heidi heeft zich

enorm ingezet voor kennisverzameling, kennisdeling en

wederzijds begrip. De award is helemaal terecht voor

Heidi aangevraagd.

Uitreiking

Alle vrijwilligers hadden in de aanloop intensief contact.

Hoe gaan we de award uitreiken, welke cadeautjes

gaan we erbij organiseren, wie doet de toespraak?

Daar stonden ze, Sonja en Heidi, twee ijzersterke

vrouwen die beiden niet graag in het middelpunt van

de belangstelling staan. Sonja moest de award zelf

uitreiken aan Heidi en benoemen waarom Heidi zo

bijzonder is voor zorgintensieve gezinnen. Heidi was

verbijsterd en moest flink slikken toen Sonja benoemde

wat de stichting binnen een jaar bereikt heeft. De

tranen vloeiden en de tissues werden uitgedeeld. En

zoals bij Heidi en Sonja past, daarna gauw de

schouders er weer onder om de rest van de

informatiemarkt tot een groot succes te maken.

Kiss it forward

Kiss it Forward is een initiatief van vier moeders met elk

een zorgintensief kind, opgezet vanuit de behoefte om

te delen en begrip te kweken. Kiss it Forward is

overtuigd van de kracht van positiviteit. Een kus wordt

universeel opgevat als een positief sein. Door de

problematiek rond zorgintensieve gezinnen op een

positieve manier bespreekbaar te maken, met humor

en een knipoog, creëren de dames begrip en

betrokkenheid. Kiss it Forward is een platform voor en

door ouders, dat zich inzet om maatschappelijk gezien

meer begrip/bewustzijn te creëren voor de positie van

deze gezinnen. Door de ‘voordeur open te zetten’ en

anderen te laten zien hoe hun leven eruit ziet, hoe een

diagnose doorwerkt in het gezin, hoe het het leven van

ieder gezinslid beïnvloedt, speelt onwetendheid geen

rol meer en slaat onbegrip om naar begrip.


LMA magazine – mei 2015 - Pagina 11


Beste Adaja,

Door Peter Vermeulen

Zo goed om je weer eens gesproken te hebben. Ik weet dat, verborgen achter je enthousiasme en energie, je ook

echte zorgen hebt. Ik herken het verhaal van het thuiszitten van jullie dochter bij één van onze kinderen. Het sluipt

er in, de angst voor school, niet meer tegen de drukte kunnen. Ik voel met je mee, de pijn van de tegenvallers. Als

je denkt dat het weer iets beter met je kind gaat, maar dan de weerstand toch weer onverwacht groot blijkt. En je

opeens een ‘thuiszitter’ hebt, bij jullie nu al weer anderhalf jaar.

Onze zoon heeft gelukkig een plek waar hij weer iedere dag naar toe kan, veilig genoeg om niet te hoeven

vluchten. Met andere jongeren om hem heen. Met liefdevolle en professionele begeleiding. Kwetsbaar, maar

zoveel beter voor hem dan het uitzichtloze thuiszitten.

Ik weet hoe je ervoor knokt om goede zorg voor je dochter te krijgen. Dat je dochter na al die bureaucratische

rompslomp nu anderhalve (!?) dag per week aan dagbesteding mee mag doen. Je dochter, die net als haar

leeftijdsgenoten, gewoon iedere schooldag aan zichzelf moet kunnen werken. Op maat, met kleine stappen,

maar wel vooruit. Je vertelt ook dat je de verplichte cursus moet doen voor ouders, over autisme en thuiszitten.

Wrang, omdat je al zo actief bent in vrijwilligerswerk rondom autisme. Maar dat doe je als ouder, je kiest je strijd en

weet wanneer je even mee moet bewegen. Maar toch, het maakt me boos.

Ik moet opeens weer denken aan Ruben van Zon. Aan zijn filmpje dat vorig jaar meer dan 20000 keer is bekeken.

Weet je nog, Ruben die thuiszit met problemen? Waar de ouders druk zijn met alle administratieve rompslomp,

moeder op cursus werd gestuurd en Ruben thuis verpieterde. Het filmpje was bedoeld om te waarschuwen voor

waar we als ouders juist niet heen willen. Dat er niet nog meer bureaucratie moet komen. Dat je ouders van

kinderen met problemen niet moet uitputten met verhalen over eigen kracht en goed bedoelde opvoedtips.

Tegenstanders hadden het over bangmakerij, maar in jullie situatie is het realiteit gebleken.

Ik zie gelukkig ook positief nieuws. Dat je dochter vanuit huis met onderwijs kan beginnen. Ook zo’n ‘dingetje’, de

combinatie van zorg en onderwijs. Dat is voor ouders nog te vaak kiezen voor óf zorg, óf onderwijs, terwijl onze

kinderen juist zo’n behoefte hebben aan een mix die voor hen passend is.

Misschien leest er wel een gemeenteraadslid, een wethouder jeugd of directeur samenwerkingsverband,

hulpverlener of leerkracht mee met deze brief. Ik hoop dat ze zich even kunnen losmaken van de sores die ze nu

ook zo bezig houdt. Dat we met elkaar weer denken en dromen waar het ons met elkaar om te doen is. Passende

zorg en onderwijs voor al onze kinderen. Dat kost energie, vooral ook even los kunnen komen van regels en

beperkingen, maar het is echt de moeite meer dan waard.

Adaja, ik hoop en droom met je mee over een mooie toekomst voor je dochter en al die kinderen met andere,

maar toch weer vergelijkbare uitdagingen. Weet dat je er niet alleen voor staat, als ouders staan we samen sterk.

Warme groet,

Peter Vermeulen (NL)

Het filmpje van Ruben van Zon nog eens zien?: https://www.youtube.com/watch?v=soPf6Aj128U

De noodkreet van Rebecca: http://t.co/4sKUXFx8DB

Landelijke Kiss it Forward dag

"Bij Kiss it Forward geloven we in de kracht van ouders en zien we dagelijks hoe dapper onze bijzondere

kinderen zijn. Weten we dat ondanks zorgen en tegenslagen, humor en positiviteit altijd sterker zijn. Doe je met

ons mee?

Op zaterdag 13 juni gaan we er een fantastische dag van maken tijdens de eerste landelijke Kiss it Forward

dag:

· verhalen en kennis delen,

· leuke activiteiten

· samen zijn, genieten en vooral ontspannen

Om een succesvolle dag te kunnen organiseren -inclusief koffie, thee, lunch en lekkere hapjes- vragen wij een

bijdrage van €10 p.p. Wij vinden het leuk om deze dag samen met jou te maken, dus laat ons weten of je komt

door je aan te melden.

Aanmelden kan op de facebookpagina van Kiss it Forward, of via mail kissitforward@gmail.com

LMA magazine – mei 2015 - Pagina 12


Beste Peter,

Door Adaja Quak

Dank je wel voor je brief waarin je zo nauwkeurig beschrijft waarmee een gezin te maken kan krijgen als er één, of

in ons geval meerdere gezinsleden zorg nodig hebben.

Ik heb al eens een blog geschreven waarin ik de tijd beschrijf voor de diagnose en erna. Van een “gewoon” gezin

naar een zeer complexe zorgsituatie. Zoiets gebeurt niet in een jaar, dat groeit langzaam uit tot een situatie

waarin je ongewild van zorg, hulpverleners en bureaucratische monsters afhankelijk wordt. Wat mij dan zo opvalt,

is dat het me best lukt om met de “aandoening” of “ziekte" te leren omgaan. Terwijl ik dacht dat dat het grootste

probleem was.

Nee, het grootste probleem is de enorme bureaucratie en vooroordelen waar we dagelijks mee te maken

hebben. Toen onze dochter 1,5 jaar geleden thuis kwam te zitten door haar Autisme en Angsten had ik nog nooit

van “thuiszitters” gehoord. Ik dacht heel naïef: nu gaan ze zorgen dat ze een goed plekje en begeleiding krijgt! Ik

dacht dat zo'n plekje gewoon bestond!

Maar waar we mee te maken kregen was een duizelingwekkend aantal instanties en mensen die vaak zelfs

zonder onze dochter gezien te hebben een mening hadden over de situatie. Vooroordelen waren er vaak, de

kreet: ze moet gewoon naar school, heb ik inmiddels al zo vaak gehoord. Het werd in mijn ogen regelmatig gezien

als een opvoedingsprobleem. Maar vaak verstomde de kritiek wel een beetje als ik vertelde dat onze oudste

dochter op haar 19e al een eigen Bloemenwinkel had. Dan zag je ze denken: oh ze kan toch wel opvoeden.

Want laten we eerlijk zijn Peter, daar zijn toch veel vooroordelen op gebaseerd, het is een “opvoeddingetje”.

Hulpverleners die zeiden: oh daar gaan wij wel aan werken met jullie dochter, genoeg ervaring mee. Die zeiden

later stuk voor stuk: het is wel iets gecompliceerder als ik dacht.

Zorg aanvragen ook zo'n enorm belastende bezigheid, op dit moment zijn we al ruim 14 weken aan het wachten

op de uitslag van de herindicatie. Ondertussen kun je niets “extra” plannen aan zorg. En iedere keer maar weer

vriendelijk beleefd opbellen of er al vooruitgang is omdat het zo dringend nodig is. Ik heb er veel moeite mee om

hierom te moeten “bedelen”.

Oudercursussen, ook zo'n “dingetje”. Ik heb er inmiddels al een aantal gevolgd omdat je die meestal vrijwillig of

verplicht aangeboden krijgt bij een behandeltraject. Ik citeer een zin uit een brief voor een cursus die ik nu moet

gaan volgen in verband met de onderwijsvorm die dochter gaat volgen: Deze bijeenkomsten zijn erop gericht om

u handvaten te bieden binnen de dagelijkse opvoedingspraktijk. De Onderwerpen zijn: Wat houdt Autisme in, Hoe

ontstaat thuiszitten/schoolweigering. Ik voel mij klein worden, ik heb blijkbaar een soort “Jo Frost” nodig met een

stoutstoeltje, zo voelt dit voor mij!

Ik heb aan de organisator van deze verplichte cursus uitgelegd dat ik al vele cursussen heb gevolgd, en dat er al 3

jaar een Autismecoach over de vloer komt. Dat ik een zeer zorgintensief gezin heb en ik niet voor 6 middagen

“oppas”/zorg kan gaan regelen. Maar het antwoord is dat ik dit verplicht moet volgen. Hoe zorg je dat een ouder

op wie een heel gezin draait nog meer overbelast wordt? Hoe lang houd ik dit nog vol, denk ik wel eens. Maar ik

leg me er maar bij neer en ik ga erheen omdat ik zielsveel van dochter houd en zo graag wil dat ze onderwijs

krijgt. Maar ondertussen denk ik: hoe moet ik dit toch thuis allemaal regelen, en hup maar weer een bak

opwarmbami in de magnetron!

Weet je Peter toen onze dochter 3 jaar was kwam ik bij een Orthopedagoog vanwege probleemgedrag van

dochter en wat zei ze? Mevrouw, u doet het helemaal goed, ik wil u complimenten geven. Ik denk daar nog wel

eens aan terug. Er was toen nog geen Autismediagnose, maar vanuit mijn moedergevoel handelde ik al instinctief

op de juiste manier, daar had ik geen cursus voor nodig. Mijn tips haalde ik uit boeken en later bij

ervaringsdeskundige vaders en moeders en een enkele zeer goede hulpverlener.

Maar de afgelopen jaren ben ik vaak best onzeker geworden door hulpverleners die dachten dat zij wel de

oplossing wisten voor de angsten van dochter. We gaan door, want dat hebben we wel geleerd afgelopen jaren,

maar het is een overlevingsstrategie geworden om je dagelijks door de bureaucratie en vooroordelen heen

worstelen om de zorg voor je geliefden geregeld te krijgen.

Beste Peter, jij ook veel wijsheid gewenst met je geweldige zoons en: Autisme maakt samen sterk!

Hartelijke groet, Adaja


LMA magazine – mei 2015 - Pagina 13


Toertocht Geel & Snel

door Heidi Meijer

Het was nog geen kwart over negen toen we bij de

Graafschap in Doetinchem de parkeerplaats opreden,

maar Sonja Streng was al druk bezig om haar auto in te

pakken met vaatdoeken. Tja, je moet toch wat als je

geen gele auto hebt en je wilt graag mee doen met

de toertocht van Geel & Snel. Maar het resultaat

mocht er wezen:

blikken omver werpen. Dit alles gevolgd door een

prachtige drone die alles filmde. Na de grote pret van

de oefeningen gingen we in een optocht door naar

het pontje op weg naar Deventer. Dat pontje is een

hele beleving. Ik kreeg daar best wel de kriebels van.

Maar gelukkig zijn er dan vriendinnen die je een hart

onder de riem steken en het op je Facebook hebben

over: Het is geel en het drijft. Waar zou je toch zijn

zonder die steun. LOL!

De parkeerplaats werd steeds geler en de vrolijke

stemming zat er goed in. Iedereen had er zin in. De

eerste drie auto’s aan de start waren auto’s die voor

Stichting Leven Met Autisme reden. YES!!!! Sonja en ik

waren nummer 2 met de vaatdoeken auto achter

Babette Brouwer met haar auto vol met reclame en

uitspraak magneetplaten. En achter ons, onze

‘bezemwagen’ van Sandra Holscher.

Na het pontje ging het in een prachtige gele optocht

op naar Deventer. Om daar midden op de Brink alle

auto’s naast elkaar te parkeren onder het bekijks van

alle mensen op de terrasjes. Voor Sonja en mij was dat

het einde van de dag. Maar een grote groep mensen

ging nog verder naar een theatervoorstelling van

Kazou. Een toneelgroep bestaande uit jongeren met

autisme.

Na een prachtige rit door de mooie natuur tussen

Doetinchem en Deventer werden we getrakteerd op

een zeer lekkere en uitgebreide lunch bij Dimence in

Deventer. Na de pauze gingen we op weg naar Olst

voor behendigheidsproeven. Achteruit rijden en maar 1

paal omver rijden in plaats van 2. Ballen gooien en

Sonja en ik kijken terug op een hele gezellige en mooie

dag en we hebben genoten van al die verbaasde

gezichten als we langs kwamen rijden in onze

vaatdoeken auto. Volgend jaar weer! Meer informatie

en foto’s op:

www.geelensnel.nl


LMA magazine – mei 2015 - Pagina 14


In Kaatjes Keuken: Chocoladetaart (20 porties)

Deze taart smaakt heel zacht en luchtig. Als je ergens golden syrup kunt

bemachtigen, dan is dat heel lekker in de taart. Het is te vervangen door

honing. Deze taart is gemakkelijk mee te nemen wanneer je wil trakteren.

Is het gezelschap groot, dan snijd je gewoon kleinere stukken. Geniet

ervan!

PS. De glazuur gaat over de hele taart. Bij de laatste foto zie je de taart

wanneer hij nog maar voor de helft besmeerd is.

Ingrediënten taart:

175 gram zelfrijzend bakmeel

1 theelepel bakpoeder

2 eetlepels cacao

150 gram lichtbruine basterdsuiker

150 milliliter zonnebloemolie

150 milliliter melk

2 eieren (losgeklopt)

2 eetlepels golden syrup (of honing)

droge ingrediënten

Ingrediënten glazuur:

100 gram pure chocolade (een reep of druppels)

100 milliliter slagroom

droge en natte ingrediënten

Bereiding:

1. Verhit de oven voor op 160 °C.

2. Weeg het bakmeel, het bakpoeder, de cacao en de

basterdsuiker af (de droge ingrediënten).

3. Meng ze in een kom.

4. Neem een andere kom en doe daarin de olie, de melk, de

eieren en de golden syrup (de natte ingrediënten).

5. Meng de natte en droge ingrediënten door elkaar.

6. Vet een rechthoekige ovenschaal in met een beetje olie.

7. Giet het beslag in de ovenschaal.

8. Bak de taart 30 minuten totdat deze gaar is.

9. Haal de taart uit de oven om af te koelen.

Bereiding glazuur:

1. Breek de reep chocolade in stukjes, of gebruik chocolade

druppels.

2. Smelt de chocolade tegelijk met de slagroom in een pannetje.

3. Goed roeren.

4. Laat de glazuur afkoelen op kamertemperatuur.

5. Bestrijk de taart met de glazuur.

6. Laat de glazuur opstijven.

ingrediënten glazuur

Taart met helft glazuur

Karen den Dekker is kookpedagoog en is gespecialiseerd in autisme. Haar zoon van 11 heeft klassiek

autisme. Ze heeft kookgroepjes voor kinderen en jongeren in haar praktijk in Geldrop. En ze geeft

kookbegeleiding bij volwassenen aan huis. Ze geeft individuele begeleiding aan (extreem) kieskeurige

eters. Ze maakte een visueel kookboek | Autisme & koken. Stap voor stap kookboek voor kinderen en

jongeren| en won daarmee een Nederlandse kookboekenprijs.

Website: www.inkaatjeskeuken.nl


LMA magazine – mei 2015 - Pagina 15


Lieve mooie kleine lenteman

door Ciska Horn

In de Facebookgroep werd de vraag gesteld of mijn

kinderen last hebben van de overgang van winter naar

zomer. Ik stelde die vraag zelf, omdat ik nog heel goed

weet hoe problematisch dat vroeger was voor mijn

kinderen. Hoe graag had ik toen van andere ouders

gehoord hoe zij daarmee omgaan. Hoe graag had ik

toen van ouders gehoord dat ook hun kinderen niet uit

die winterlaarzen te krijgen waren. Ik ben helemaal

gelukkig, omdat de mannen helemaal geen last meer

hebben van de wisseling van de seizoenen. Bijna

helemaal geen last meer.

Het voorjaar is voor ons het mooiste seizoen van het

jaar. Onze kleine man vindt het heerlijk in een lange

broek en een T-shirt. Korte broek is akelig, want dan

probeert hij steeds de pijpen tot aan zijn enkels te

trekken. Dat staat best raar. Het T-shirt is even wennen,

zo met die blote armen, maar zolang er buiten een dun

jasje overheen mag gaat het prima. Eigenlijk is de

kleine man bij een graadje of 18 helemaal in zijn

element. Zijn moeder trouwens ook.

De kleine man verzint niet zelf dat hij te warm of te

koud gekleed is. Ik zie aan zijn blauwe handen dat hij

eigenlijk handschoenen nodig had en ik zie aan de

natte haartjes in zijn nek dat die winterjas echt te warm

was. Zelf geeft hij dat niet aan. Toen ik hem vorige

week inleverde in het logeerhuis was het nog koud.

Toen hij gisteren bij 19 graden weer thuis kwam waren

zijn haartjes nat. Het werd tijd om de winterjas weg te

hangen en de teddy-gevoerde laarzen uit te trekken.

Ik: Schat doe je jas maar uit.

KM: Jas aan!

Ik: Jas uit.

Ik liep hier een risico. Dit kon een moeilijke gaan

worden.

KM: Mama bootschatte doen, jas aan.

Die is helder, je kunt natuurlijk geen boodschappen

doen met je jas uit. Dat snap ik.

Ik: Hier is je andere jas. Eerst jas uit, dan andere jas aan,

dan bootschatte doen.

Stap 1, jas aan: check!

Ik: Kerel doe die warme laarzen maar uit.

KM: Nee, schoenen aan, bootschatte doen.

Ik: Hier zijn je sneakers van vorig jaar. Laarzen uit,

andere schoenen aan, dan bootschatte doen.

Stap 2, schoenen aan: check!

Daar ging kleine man, fris en fruitig, maar hij liep zo raar

wijdbeens. Die sneakers van vorig jaar bleken een losse

zool te hebben. Twee losse zolen. Daar ga je raar van

lopen, dat begrijp ik.

KM: Bootschatte doen, eerst Jumbo, dan Bart Smit, dan

Verhage, dan naar huis. Dan spelen.

Ik: Sorry Mop, we gaan echt ook nog even naar

Scapino. Je moet nieuwe schoenen.

KM: Bootschatte doen, eerst Jumbo, dan Bart Smit, dan

Verhage, dan Scapino.

Ik: Niks ervan, dat is niet handig. We gaan eerst naar

Scapino.

KM: Bootschatte doen, eerst Scapino, dan Jumbo, dan

Bart Smit, dan Verhage.

Ik: High Five

Stap 3, in onderling overleg de volgorde bepaald:

check!

Bij de Scapino holde hij ver vooruit. Richting maat 45,

hoe weet hij dat nou weer? Rechtstreeks op de

sneakers af. Ik kies twee paar uit, kleine man mag

kiezen. Hij heeft zowaar een zware voorkeur. Ik trek nog

een ander paar uit het schap. Nee hoor, het is duidelijk,

het moeten die kekke bruine sneakers worden. Met

veters, dat is mooi, we hebben net in het OP laten

opnemen dat we gaan leren strikken.

We doen nog even een contactspelletje. Hij vult mijn

zinnen aan, hij heeft geen idee wat hij zegt maar we

hebben intens contact en hij heeft enorme pret:

Ik: KM is mama’s…

KM: Kabouter!

Dat is niet waar, hij is de langste thuis, en de op één na

zwaarste.

Ik: Mama is….

KM: Verliefde aap!

Dat is feitelijk juist, ik ben bijzonder verliefd op dit kind.

Vanochtend vlak voordat we gingen werken ging het

nog verkeerd. Hij had die teddy gevoerde laarzen aan.

Een gesprek over de wenselijkheid van sneakers is, als

je je tas al gepakt hebt en op het punt staat om weg

te gaan, een hele toestand. De grote man bleek de

hele weekvoorraad liga’s opgegeten te hebben dus

we moesten echt ook nog even langs de supermarkt.

En wat doet die dikke winterjas hier nog en waar is zijn

zomerjack en we komen nog te laat. De nekhaartjes

waren al nat. Opgelucht leverde ik hem in op de

dagbesteding. Met T-shirt, zomerjack en kekke

sneakers. Toch gelukt.

En nu zit ik de hele dag al op mijn werk met mijn

huisslippertjes.

Ciska Horn is docent, vriendin, student, collega, vrijwilliger, echtgenote van "de lange", dochter,

buurvrouw, maar vooral vierentwintig uur per dag, zeven dagen per week, moeder van "de grote man"

(1996), student en afwasser met PDD-NOS, en "de kleine man" (1997), zonnestraal met klassiek autisme

en een verstandelijke beperking.


LMA magazine – mei 2015 - Pagina 16


Een partner met autisme – Overweging

door Diede van Velthoven - van Beek

Er lijkt verschil te zijn tussen het hebben van een kind

met autisme en een partner met autisme. Van je kind

houd je onvoorwaardelijk. Je leert onvoorwaardelijk

geduld te hebben en er is onvoorwaardelijke

acceptatie. Je leert dat je niet alles begrijpt, maar dat

het eigenlijk nooit persoonlijk is als hij boos wordt of nare

dingen doet. Dat het zijn manier is van orde brengen in

de chaos.

Ik las het prachtige stuk van Lieke Lamb (@liekelamb)

waarin ze zegt dat ze nooit de dood gevreesd heeft tot

haar kind geboren werd. Precies diezelfde emotie had

ik toen de jongste, net twee uur oud, naast me lag. Een

enorme angst overviel me. Hoe kon ik hem ooit

beschermen tegen alles? Hoe kon ik hem veilig

houden? Wie zou er voor hem zorgen als ik er niet meer

was? Iets wat ik bij de oudste twee nooit op die manier

gevoeld heb. En iets wat ik niet wil voelen bij John.

Wat ik wel voel is dat die onvoorwaardelijkheid er niet

is, niet zoals bij de jongste en ook niet zoals bij de

oudste twee. Wat accepteer ik als partner en wat

accepteer ik als partner van iemand met autisme?

Mag daar verschil in zitten? Accepteer ik, zoals

vrienden me zeggen, al veel te lang veel te veel van

hem omdat ik zijn autisme als excuus voor zijn daden

gebruik. Of accepteer ik dat omdat ik hem begrijp en

hem onvoorwaardelijk lief heb?

Als hij me keer op keer pijn doet omdat hij niet ziet dat

3+3 6 is maar 2+4 ook, moet ik dat steeds maar

accepteren omdat ik het begrijp? Ondanks het feit dat

het soms dingen kapot maakt? Moet ik blijven

uitleggen dat er voor hem misschien verschil zit in de

manier waarop hij dingen doet, maar dat het

uiteindelijke resultaat hetzelfde is. Het is geen onwil van

hem of bewust harteloos. Hij wil zo verschrikkelijk graag

alles doen om te laten zien hoeveel we voor hem

betekenen. En iedere keer dat hij geconfronteerd

wordt met iets wat hij gedaan heeft dat ons of mij pijn

doet, is hij zo verdrietig. Het verdriet en de frustratie

daarover, omdat hij niet in staat lijkt tot zelfreflectie en

alles steeds buiten zichzelf plaatst, zijn vaak weer

aanleiding tot woedeaanvallen met soms vervelende

gevolgen. Vooral voor mij.

Hij las de stukjes die ik al geschreven had over ons en hij

was zo stil dat ik even dacht dat hij kwaad werd. Maar

toen hij me eindelijk aankeek stonden de tranen in zijn

ogen en zei hij dat hij niet begreep dat zo'n

prachtige, intelligente vrouw er voor kiest bij hem te

blijven. 'Zal ik maar gewoon weg gaan?' vroeg hij. 'Ik


verdien jullie niet'. Mijn antwoord was dat hij dus wel

heel bijzonder moet zijn als ik er voor kies bij hem te

blijven.

Misschien zit het daar wel, is dat het verschil. Bij

kinderen is er geen sprake van twijfel of kiezen. Het

komt niet in je op om je af te vragen of je nog wel

verder wilt met je kind met autisme. Iedere dag

opnieuw is dat een vanzelfsprekendheid hoeveel pijn,

moeite en zorg dat ook vraagt. Maar van je partner

verlang je iets terug. Op zijn minst gelijkwaardigheid,

maar niet het gevoel er nog een kind bij te hebben

waar je voor moet zorgen en verantwoordelijk voor

bent.

Het punt is dat de geijkte kaders niet passen. Er zijn

maar heel weinig mensen die in dezelfde situatie zitten

en waar je bij te rade kunt. De paar vrienden met wie ik

dit deel zijn over het algemeen nogal stellig in hun

uitspraken; genoeg is genoeg.

Gisteren werd er een nieuwe bank gebracht. John zei

‘die andere bank hoorde bij iets waar ik me diep voor

schaam, daar heb ik iemand op laten zitten waarvan ik

met geen mogelijkheid meer kan zeggen waarom ik

dat deed’. Het gekke is dat ik dat wel kan, omdat ik

hem beter begrijp dan hij zichzelf. Net als de jongste

zoekt hij houvast, middelen om orde te scheppen in de

chaos. Een manier om te proberen zichzelf te

definiëren en staande te houden in een wereld vol

individuen die allemaal precies lijken te weten welke

regels er zijn terwijl hij zo vaak in het donker tast.

Johns autisme is geen excuus, zijn autisme is een feit.

Het is aan mij, aan ons, om daar mee om te gaan.

Iedere keer weer en los van de geijkte kaders. Ook al is

de psychiater heel stellig in haar uitspraken dat John

bepaalde dingen nooit zal leren of inzien, hij weigert

zich daar bij neer te leggen en zoekt keer op keer naar

hoe het dan wel moet. Voor ons, voor mij. Misschien

komt er een dag dat ik het niet meer begrijp en

accepteer. Maar niet vandaag.

Diede van Velthoven – van Beek is 44

docent/trainer toegepaste metafysica.

Daarnaast is ze moeder van Demi, 18 (studeert

rechten in navolging van haar moeder), Tijn 16

(Havo) en Floris 13 (mcdd en Asperger cluster 4

onderwijs) en vrouw van John 43 (Asperger)

werkzaam bij de gemeente en brandweer

Zaltbommel.

LMA magazine – mei 2015 - Pagina 17


Autisme Samen Sterk

Door Peter Vermeulen (NL)

Tijdens de LMA informatiemarkt werd het nog eens

gezegd; bij ons staat ASS niet voor Autisme Spectrum

Stoornis, maar voor Autisme Samen Sterk. Een mooie

uitspraak, die voor mij meer betekent dan zomaar een

vlotte reclameslogan. Het voelt dan ook echt als steun

om omgeven te zijn door mensen die, ieder op hun

eigen manier, met vergelijkbare uitdagingen te maken

hebben. Stoornis klinkt bovendien zo eenzijdig, alsof

autisme iets verkeerds is. Ik wil het niet bagatelliseren,

want zie ook wel dat mijn kinderen, met hun autisme,

behoorlijk wat extra’s voor de kiezen krijgen. En dat

bovenop alles wat je als puber ‘standaard’ al te

verhapstukken hebt. Die jongens van mij, ze zijn anders

dat zeker, maar stoornis? Nee, perfect zoals ze zijn en

met nog genoeg te leren, te ontwikkelen, binnen eigen

mogelijkheden.

Autisme Samen Sterk, zo proberen we het thuis ook al

jaren te doen. Soms ben je op zoek naar de goede

keuzes. Moeten we nu juist streng zijn, of wat meer

ruimte geven? Structuur bieden of zelf laten ontdekken.

Dat extra duwtje geven of lucht bieden en de tijd z’n

werk laten doen. Wanneer kies je voor die ene,

wanneer voor de andere kinderen in je gezin. Soms zo

lastig om het goede te kiezen. We krijgen hulp van

ervaren professionals, maar meestal zul je toch het

antwoord zelf moeten vinden. Bij ons blijkt het beste

antwoord vaak het antwoord dat we als ouders samen

kiezen. Niet dat we het altijd met elkaar eens zijn, maar

het helpt wel om elkaar te steunen. Het zijn vaak kleine

dingen, elkaar gunnen om even afstand te kunnen

nemen. Als ik mijn geduld verlies, neemt Bertine het

over. Meestal lukt het om zo onze drukke agenda’s te

matchen dat er ook genoeg ruimte overblijft voor even

wat tijd voor jezelf, voor eigen interesses.

We hebben onrustige jaren achter de rug en weten

niet echt wat de komende tijd ons brengen gaat. Het is

niet zoals je het van tevoren bedenkt, maar het heeft

ons wel samen sterker gemaakt, een gezin met

autisme.

Peter Vermeulen is getrouwd met Bertine en trotse

vader van 4 zoons (4, 12, 15 & 16). Twee van de

kinderen hebben een vorm van autisme. Naast zijn

werk (ICT in het UMC Utrecht) is hij actief in een

ouderplatform, familieadviesgroep psychiatrie en

ondersteuningsplanraad passend onderwijs.

Autoriteit

door Jasper Wagteveld

Het valt me op dat de afgelopen 20 jaar in Nederland

er een veelheid aan autoriteiten is bijgekomen op het

gebied van Autisme. Met een autoriteit bedoel ik

iemand die zich “Autisme specialist” noemt of met een

of andere baanbrekende methodiek komt en daar

boeken over schrijft. Of iemand die hierover lezingen

geeft, lezingen dan natuurlijk aan mensen zonder

autisme. Allemaal prima hoor, ik gun iedereen zijn of

haar boterham.

Even opvallend vind ik dat de mensen die daadwerkelijk

autisme snappen en dat zijn er niet veel in

Nederland, dit niet van de daken schreeuwen. Het zijn

ook de mensen die geen flashy PR materiaal hebben.

Waar excelleren deze mensen dan wel in?

• Oprechte aandacht

• Niet uitgaan van stereotypen

• Durven door te vragen

Zelf heb ik het geluk dat ik meerdere mensen in mijn

omgeving heb die mijn Autisme echt snappen. Het zijn

ook de mensen die er in slagen om mij mijn eigen

autisme steeds beter te laten begrijpen. Helaas is dat

echt een kwestie van geluk, zeker bij professionele

hulpverleners, waar nog flink wat kaf tussen het koren

zit. Zou het niet geweldig zijn als de kwaliteit van de

zorg meer inzichtelijk zou zijn? Ik zou hier een warm

voorstander van zijn.

Tot slot weten mensen die mij kennen, dat ik grote

waarde hecht aan co-creatie. Co-creatie tussen

mensen zonder en met autisme. Ik ben er van

overtuigd dat op deze manier de hulpverlening,

begeleiding en de levenstandaard van veel mensen

met autisme echt op een hoger plan kan komen. Het

verbaast mij dan ook dat de kracht van co-creatie niet

door iedereen volmondig wordt onderschreven.

Jasper is 32 jaar en reeds 20 jaar in het bezit van een

ASS diagnose.


LMA magazine – mei 2015 - Pagina 18


Levenskunstenaar

Door Bea Driessen

Stanley heet hij, hij is 22, heeft autisme en een licht

verstandelijke beperking. Hij zit allang niet meer op

school. Op zijn 15 e sloten zijn ouders en hij de

schooldeur definitief. Zijn ouders zagen onder de laag

van onvoorspelbare emoties en gedrag zijn enorme

creatieve talent. Het keurslijf van de school knelde

teveel en beperkte hem in zijn eigen ontwikkeling. Zijn

vader gaf zijn werk op en zette een atelier op voor

Stanley. Hier kan Stanley zijn emoties op een creatieve

manier uiten en maakt hij prachtige kunstwerken.

Abstracte, felgekleurde schilderijen en bizarre, soms

zeer levensechte beelden en sculpturen. En dit

noemen wij een jongen met een beperking!

De methode is geschreven in het lettertype Century

Gothic. Uit onderzoek is gebleken dat dit lettertype de

meest rustige is voor kinderen met autisme. Voor meer

info over aap-zee-koe kun je mij mailen, er is geen

website info@beadriessen.nl

Hij ziet er stoer uit, Stanley, zijn haar in een klein

paardenstaartje en een trendy tunneloorbel in zijn

linkeroor.

Stanley heeft één groot probleem, hij kan niet lezen. Of

ik hem dat wil leren. Tuurlijk wil ik dat. Het intrigeert me

mateloos waarom zo’n creatief joch als hij niet kan

lezen. Want zowel voor het maken van kunst als voor

het leren lezen moeten je hersenhelften met elkaar

samenwerken.

Ik doe wat testjes bij Stanley om te checken of alle

leesvoorwaarden aanwezig zijn en die zijn er.

Vervolgens vraag ik aan Stanley waarom hij wil leren

lezen. Want zonder zijn eigen motivatie kan ik niks, kan

niemand iets. Stanley zegt dat hij de politiek in wil, het

contrast met het kunstenaarschap kan niet groter zijn!

Het is dus zeer belangrijk dat hij kan lezen. Stanley gaat

zijn eigen leer lezen proces in en ik mag zijn begeleider

zijn.

Bij Stanley maak ik gebruik van de leesmethode Aap-

Zee-Koe. Deze leesmethode is in België ontwikkeld

speciaal voor kinderen met autisme. De methode

werkt vanuit het gehele woord en het betekenis geven

aan het woord (visualiseren).

Stanley tekent en schrijft vele apen, zeeën en koeien.

Zijn zus verzint er leuke spelletjes bij. Na een paar lessen

leest Stanley zijn eerste zinnen waaronder:

Ik zoek de aap. Ik zoek Stanley.

Stanley is trouwens wat carrière betreft van gedachten

veranderd. Hij wordt toch liever levenskunstenaar,

maar dat is hij natuurlijk al lang!

Bea Driessen

Groepsleerkracht VSO-ZMLK

Autismevriendelijke coach

www.beadriessen.nl

info@beadriessen.nl

Titel: Aap – Zee – Koe

Auteur: H. Cornelis en I. Van Beversluys

Uitgever: Epo, Uitgeverij

Publicatiejaar: 2007

ISBN: 9789064453847

Aap-zee-koe is een leesprogramma om kinderen met

autisme te leren lezen. Werkboek en werkbladen op

cd-rom!

De bestaande leesmethodes blijken niet altijd even

geschikt voor kinderen met een autismespectrumstoornis.

Ze zijn te 'speels', vertrekken meestal van

verhalen en zijn daardoor in bepaalde opzichten te

abstract. Vaak zijn ook de bijhorende werkboekjes niet

aangepast.

Die aanpassing gebeurt met Aap-zee-koe, vanuit de

praktijk door Hilde Cornelis en Ilse Van Beversluys. Aapzee-koe

is duidelijk, visueel gestructureerd, voorspelbaar

en realistisch.


LMA magazine – mei 2015 - Pagina 19


Autisme, wel of niet vertellen?

Door Rogier (4 de jaars student HBO informatica Fontys Hogeschool)

Naar aanleiding van een gastlezing over stage lopen met autisme en mijn vorige artikel over de stilteruimte had ik

inspiratie voor dit artikel. Hierbij gaf ik de mensen mee dat het voor een goede stage erg belangrijk is om open

kaart te spelen. Niet iedere autist zal staan te springen om te vertellen dat hij autisme heeft. Ik zal jullie proberen te

overtuigen van de voordelen en de situaties wanneer het verstandig is.

Wanneer vertel je dat je autisme hebt?

1. Ik neem aan dat je je familie en vrienden wel zult inlichten, voor zover ze het nog niet weten.

2. Als student zou je bij begin van de opleiding moeten laten weten dat je een vorm hebt van autisme.

3. Als bestaande student zou je je docenten moeten inlichten.

4. Ook je klasgenoten/studiegenoten informeren is verstandig.

5. Mocht je werken/stagelopen, dan zou je je directe collega's en je leidinggevende moeten inlichten.

6. Mensen van je hobby/sport kun je inlichten, waar je het meeste contact mee hebt.

Maar nu, waarom zou je het dan wel vertellen. Heel simpel, de meeste mensen zullen toch al wat aan je merken.

Als je open kaart speelt, dan kunnen ze je autistische trekjes een plek geven. Hierdoor kunnen ze en zullen de

meeste je ook met meer respect behandelen. En ik neem aan dat je dit het liefste hebt.

Mocht je het tijdens je studie vertellen, dan heeft dit extra voordelen. De meeste scholen bieden je faciliteiten

waarop je kunt terugvallen als je het op tijd aangeeft. Zo zou je extra toetstijd kunnen krijgen, extra begeleiding

waar nodig en misschien wijzen ze zelfs wel een maatje aan. Kortom tijdens de studie hoeft je beperking zo min

mogelijk een beperking te zijn.

Verder is het verstandig om het na je studie aan te kaarten tijdens het sollicitatiegesprek. De werkgever kan dan

aanpassingen voorstellen waardoor jij beter functioneert. Verder is voor hem het voordeel dat hij weet wat voor

vlees hij in de kuip heeft. Hij heeft dan al een handleiding hoe hij met jou moet omgaan. Bij iemand zonder een

beperking moet hij nog ontdekken wat voor iemand hij aanneemt. Verder kan hij door jou aan zijn doelstelling

komen die de nieuwe participatiewet oplegt: hij moet een verplicht aantal werknemers met een beperking in

dienst hebben. Ook kan hij op bepaalde financiële voordelen terugvallen, bijvoorbeeld subsidies, wat het voor

hem aantrekkelijker maakt om jou aan te nemen.

Verder is het in sommige beroepen een voordeel om autisme te hebben, zo heeft Philips binnen bepaalde

bedrijfsonderdelen graag testers met autisme. Als nadeel kun je zien dat je een label krijgt opgeplakt, dat je

anders bent dan de grote hoop. Maar is dat erg, dat je een label krijgt? Met een label kun je immers veel begrip

kweken. En zo veel misverstanden en conflicten voorkomen. Dus is zo'n label wel zo erg? Ik denk het niet. Dus er is

in mijn ogen geen enkele reden om de mensen waar je een langdurige relatie mee hebt of wilt opbouwen niks te

vertellen. Dus kom uit de kast en laat je autisme zien. Want zo kan jij lekker jezelf zijn en heb je het minste hinder

van je beperking.

Meer lezen over autisme?

Kijk dan op onze website:

WWW.LEVENMETAUTISME.COM

LMA magazine – mei 2015 - Pagina 20


Uit onze Facebookgroep ………

Hebben jullie kinderen last van de

overgang van winterkleding naar

zomerkleding?

Hilde

Mijn dochter leest elke dag het weerbericht voor uit de

krant. En wat heb je dan? "Mama het wordt beter

weer!" en dan gaat ze meteen over in zomermodus.

Dag winterkleding, hallo zomerkleding, maar dan ook

"all the way!". Ik moet ze zelf temperen... Tussenmaat

bestaat hier niet... En dan moet ik ook het zwembad

uithalen.

Magreet

Ik heb meer last van de overgang naar de winter...Ben

nu alleen maar blij met het feit dat het langer licht is en

de zon meer gaat schijnen. In januari ga ik al stiekem in

mijn zomercollectie kijken...dus ik kan niet wachten!!!!!

Arianne

Vreselijk! Het is of zomerkleding of winterkleding. Geen

tussenmaat!!!

Mannon

Nee hoor! Geen probleem hier met mijn zoon! Lekker

alles uit (als het kan) , als het lente zonnetje schijnt dan

het liefst een hangmat in de tuin, water pistolen vullen

en net als bij Hilde het liefst zwembad opblazen en

zwembroek op zoeken.. Tja...en dan maar geduldig

uitleggen dat zwemmen toch echt nog niet gaat, met

een graad of 20.

Madelon

Het blijft zoeken naar wat moet je nu aan, is het warm

genoeg of niet lastig dus

Floor

Mijn zoon heeft tot december in een korte broek

gelopen, maar ik denk dat ik hem straks in juni weer zijn

winterjas uit moet praten. Elk jaar weer hetzelfde feest.

Marijke

Van zomer naar winter is moeilijker. Wel heeft hij bijna

altijd zijn capuchon op i.v.m. prikkels. Vind ik niet zo

charmant met graad of 20, maar stoor me er inmiddels

niet meer aan.

Anoniem

Heerlijk weer korte broeken; scheelt enorm in zijn

eczeem. Nieuwe schoenen zijn altijd even wennen,

maar van dichte naar open schoenen is meestal geen

probleem.

Alexandra

Mijn zoontje (3,5 jaar) loopt nog steeds in zijn winterjas

met zijn capuchon standaard op. Straks wennen aan

korte mouwen en korte broek wordt nog lastiger. Dan

trekt hij er de hele dag aan.

Fred

Ik loop heel lang door in mijn winterjas en in het najaar

in mijn zomerjas. Voor de rest van mijn kleding is er niet

veel verschil tussen zomer en winter. Bij extreem warm

weer wel eens een polo met korte mouwen als ik in de

schaduw kan blijven. Verbrand snel en heb last van

zonneallergie.

Tineke

Mijn zoon trekt in het voorjaar nog lang zijn winterjas en

handschoenen aan en doet zijn muts nog op. Volgens

hemzelf omdat hij "er erg aan gewend is het aan te

trekken". Uit ervaring weet ik inmiddels dat er straks

vanzelf een moment komt dat hij er mee stopt, als hij er

klaar voor is.... Niks mis mee toch?

Ida

Zoon draagt graag z'n vertrouwde kleding. Vorig jaar

de hele winter op sandalen gelopen (winterschoenen

dus niet gebruikt en zijn nu te klein). Dit jaar de tip

gekregen om een dag af te spreken en sandalen ook

weg te leggen. Nieuwe winterschoenen niet passen in

de winkel maar thuis (geen prikkels) en een beetje ruim

gekozen (dan knelt het minder). Dit was een groot

succes. Met zomerschoenen ga ik dat straks ook zo

doen.

Anne-Miek

Nou om een voorbeeld te geven mijn zoons lopen nu

nog in T-shirt. Niet alleen de overgang van kleding,

oudste heeft ook fysiek last van overgang van

seizoenen. Hij wordt er letterlijk ziek van en onrustig.

Marion

Mijn zoon (13, asperger) kan niet wachten om alle

dikke kleren uit te trekken. Mijn dochter (11, mcdd)

heeft heel veel moeite met de overgang. Ze zal rustig

haar winterjas, muts, handschoenen enz. de hele zomer

dragen. Ze voelt de warmte/kou ook niet zo goed. Ze

loopt bv op blote voeten (blauw en rood van de kou)

zonder dat ze dat merkt. Manlief (nog geen officiele

diagnose maar waarschijnlijk wordt dit pdd-nos) blijft

de hele tijd vragen hoe warm het is en maakt geregeld

een inschattingsfout met de temperatuur en wat hij

aan moet trekken.

Sandra

ik heb last van de overgang naar het warmere weer. Ik

hou niet van bloot/blote armen en T-shirts, rokken

brrrrr... Heb meestal een vest aan, ook in de zomer.

Warmer dan 22 graden betekent voor mij in huis, met

deuren, ramen en gordijnen dicht. Ik had op IJsland

geboren moeten worden.... zoon draagt t-shirts als het

min 10 is en stopt in januari al met dragen van een

jas....

FACEBOOKGROEP

LEVEN MET AUTISME (MAGAZINE)


LMA magazine – mei 2015 - Pagina 21


Autisme, elke dag weer

door Heidi Meijer

Een leven met autisme is voor altijd. Voor elke dag van

de week en elk uur van de dag. Of je nu autisme hebt

of dat je een direct familielid bent van iemand met

autisme. Het autisme is er altijd.

Twee april was het wereld autismedag. En op twitter en

facebook zag ik de berichten voorbij komen. Moeders

die zo graag een dagje zonder autisme zouden willen.

Volwassenen met autisme die de wereld ook wel eens

zonder autisme zouden willen ontdekken.

Het zette mij aan het denken. Een leven zonder

autisme. Hoe zou dat zijn? Wat zou er veranderen? Hoe

zou het zijn als ik eens gewoon een dagje weg kon

zonder hele boekwerken aan handleidingen achter te

laten? Gewoon in de auto stappen en ‘Heidi-dingen’

gaan doen.

Ik heb er eigenlijk helemaal geen beeld meer bij. Het

voelt voor mij als ‘de kat op het spek binden’. Er is voor

ons geen leven zonder autisme. Het zal er altijd zijn. En

weet je, dat is zoals het is. Dat is waar we het mee

moeten doen. Met dat leven met autisme zullen we

onze weg moeten zoeken en vinden. Een weg waarbij

toch ook wat ruimte ontstaat voor ‘Heidi-dingen’. Een

weg waarbij we ook kunnen genieten van het leven.

Tja, denk ik bij mijzelf. Dat is makkelijk praten. Vind de

weg. Hoe vind je een weg als je drie kinderen met

autisme hebt? Drie kinderen die elkaar overprikkelen?

Drie kinderen die dol zijn op elkaar, maar eigenlijk niet

samen in een huis kunnen wonen? Hoe vind je de weg

en de ruimte als al je kinderen je continu tegelijk nodig

hebben?

Inmiddels zijn er twee kinderen uitgevlogen en is er nog

eentje thuis. Komt nu dan die rust denk je? Nee

natuurlijk niet. Want er is altijd nog zoiets als een

Kabinet. Een Kabinet dat geweldige dingen bedenkt

om je zeldzame vrij gekomen tijd op te vullen. En

eigenlijk ook nog de tijd die je niet vrij hebt.

Ik denk inmiddels niet meer aan een dag zonder

autisme. Die gedachte is vervangen door de gedachte

aan een dag zonder telefoontjes, afspraken,

formulieren of andere bureaucratische obstakels.

Gewoon een dag even niet!

Autisme – elke dag weer, is al lang het probleem niet

meer. Bureaucratie, onbegrip, betweters, niet

luisterende en eigenwijze mensen wel.

Getekend door Patricia Bouwhuis

Rond 1 juni 2015 komt de volgende editie van het LMA magazine uit!


LMA magazine – mei 2015 – Pagina 22

Similar magazines