Palliatieve zorg in de laatste levensfase. Een handreiking vanuit ...

Inhoudsopgave1. Inleiding 52. Begripsomschrijvingen 83. Visie op palliatieve terminale zorg 104. Tussen wens en werkelijkheid 175. Kwaliteitscriteria palliatieve terminale zorg 18A. Algemene zorgaspecten 18B. Start van de palliatieve zorgverlening 21C. Zorg voor het eten en drinken 23D. Zorg voor dagbesteding 23E. Huishoudelijke zorg en ondersteuning bij het wonen 23F. Lichamelijke zorg 24G. Psychosociale begeleiding 25H. Zorg bij levensbeschouwelijke zaken 26I. (Para)medische behandeling 26J. Zorg voor de naaste 28K. Afronding van de zorg en rouwbegeleiding 29Samenstelling werkgroep Visie Palliatieve Terminale Zorg6. Adressen en publicaties deelnemende organisaties 30Mw. A.M.M. van Breugel, Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie(voorzitter tot nov. 2003)Mw. G. Abrahamse, Protestants Christelijke Ouderen Bond (namens CSO)Dhr. A.J.W. Appelman, Katholieke Bond van Ouderen in Noord-HollandDhr. R. Beekman, Landelijke Organisatie CliëntenradenMw. C.E.I.M. van Dierendonck, Nederlandse Federatie KankerpatiëntenverenigingenDhr. A.J. den Hartog, Nederlandse Patiënten VerenigingMw. B. Hofland, Regionaal Patiënten Consumenten Platform Den HaagMw. H. Schaapman, Nederlandse Patiënten VerenigingMw. N. Verweij, Vereniging Spierziekten Nederland2 3

het patiënten/consumentenperspectief tamelijk onderbelicht. Door middelvan deze brochure willen wij hierin verandering brengen.Goede palliatieve zorgGoede palliatieve terminale zorg laat zich nauwelijks omschrijven. Het iseen veelomvattend begrip. Wij denken aan deskundige zorg voor de patiënt,betrokkenheid en hartelijkheid van de professionele zorgverleners en devrijwilligers, de inzet om wensen van de patiënt te honoreren, oprechteaandacht voor de naaste van de patiënt, een open houding ten opzichtevan de naasten die zijn betrokken bij de zorg voor de patiënt, open communicatietussen alle betrokkenen, de bereidheid wederzijds informatie teverstrekken en begrip voor ieders inspanning en zorgen.Daarnaast is palliatieve terminale zorg maatwerk: zoveel patiënten, zoveelvormen van zorg. De ene patiënt kan heel andere waarden en normenhebben en andere dingen belangrijk vinden dan de andere.Ook weten wij dat allochtonen op dit moment een relatief klein beroepdoen op palliatieve zorg. In de toekomst kan dit veranderen. Over specifiekeaandachtspunten voor de allochtone bevolkingsgroepen is nog te weinigbekend. Daarom zijn ook allochtone groepen niet volledig vertegenwoordigdin deze brochure. Overigens geldt natuurlijk dat vraaggestuurde zorgtegemoet komt aan de specifieke wensen van àlle groepen patiënten: jong,oud, vrouw, man autochtoon of allochtoon.Kwaliteit van zorg wordt voor een groot deel bepaald door de organisatie vande zorg en door de manier waarop de zorg wordt verleend. Sleutelbegrippenbij de zorg zijn respect en behoud van zelfstandigheid. Het is essentieel datde patiënt zelf de regie heeft én houdt over zorg en behandeling. Overigensbetekent dit niet dat de patiënt sommige zaken niet kan overlaten aananderen. In deze brochure werken we deze abstracte begrippen verder uit.De opzet van de brochure is thematisch.LeeswijzerIn hoofdstuk 2 geven we een beschrijving van wat naar onze mening goedepalliatieve terminale zorg kan omvatten. Hoofdstuk 3 gaat in op het aspectdat de zorgverlening nog lang niet overal zo goed is geregeld als wij zoudenwensen. In hoofdstuk 4 geven we tot slot aan de hand van de thema’s eenchecklist van kwaliteitscriteria van palliatieve zorg.BeperkingenBij het schrijven van deze brochure hadden wij in eerste instantie vooral dewilsbekwame patiënt op het oog. We realiseren ons dat we daarmee voorbijgaan aan de specifieke situatie van o.a. minderjarige patiënten, mensenmet een verstandelijke handicap en psychogeriatrische patiënten. Het wasniet mogelijk de aandachtspunten die gelden voor hun specifieke situatiezorgvuldig in deze brochure te benoemen.6 7

2. Begripsomschrijvingen in alfabetische volgordeAanspreekpuntDe medewerker van de zorginstelling, die de contactpersoon is voor depatiënt en de naaste, bijvoorbeeld een eerstverantwoordelijke verzorgende(‘EVV-er’) of casemanager. Deze medewerker coördineert de zorgverleningdoor de zorginstelling.BehandelingAlle interventies, dat wil zeggen beroepsmatige handelingen, die vallenonder de bevoegdheden van artsen en paramedici.HulpverlenerDe zorgverlener of vrijwilliger.MantelzorgerDe naaste die tevens zorg verleent aan de patiënt.NaasteDe persoon (of personen) met wie de patiënt zich verbonden voelt en diein zijn nabijheid is (bijvoorbeeld de partner, vriend, huisgenoot, kind).ZorgdossierDocument dat alle informatie van en over de patiënt bevat die noodzakelijkis voor de zorgverlening. Het dossier bevat ook afspraken die met de patiëntover de zorg zijn gemaakt.Alle betrokken beroepsbeoefenaren gebruiken dit dossier. Het wordt regelmatigmet de patiënt en zijn naaste besproken.ZorginstellingDe zorginstelling waar de patiënt verblijft (intramuraal) of de instelling diethuis zorg verleent (extramuraal), alsmede het netwerk van samenwerkendezorginstellingen inclusief de huisartsen en de vrijwilligers(organisaties).ZorgverlenerDe beroepskracht die betrokken is bij de verzorging, verpleging, begeleidingof behandeling van de patiënt. Hieronder worden onder andere ook hetmaatschappelijk werk en de geestelijke verzorging verstaan.ZorgverleningAlle zorg door helpenden, verzorgenden en verpleegkundigen.PatiëntIn deze brochure: degene van wie bekend is (en die dat in de regel zelf ook weet)dat hij binnen afzienbare tijd zal overlijden. In situaties waarin de patiënt nietmeer in staat is zijn wensen kenbaar te maken, of dit aan zijn naaste overlaat,kan voor ‘de patiënt’ ook worden gelezen: zijn naaste of (in)formele vertegenwoordiger.Voor de leesbaarheid wordt de patiënt aangeduid als ‘hij’.RespijtopnameTijdelijke opname van de patiënt ter ontlasting van de mantelzorger van depatiënt.VrijwilligerIemand die aandacht, hand- en spandiensten, of hulp verleent aan depatiënt en zijn naaste. De vrijwilliger functioneert vanuit een vrijwilligersorganisatieen/of wordt door de zorginstelling aangestuurd.8 9

3. Visie op palliatieve terminale zorgInleidingDefinitiePalliatieve zorg is gericht op het zo leefbaar mogelijk houden van het leven;genezing is niet meer aan de orde. Onder palliatieve terminale zorg verstaanwe zorg aan mensen die naar verwachting binnen enkele dagen tot maandenaan een ziekte of ouderdom zullen overlijden.De wereldgezondheidsorganisatie omschrijft palliatieve zorg als volgt:‘Palliatieve zorg is de actieve algehele zorg voor patiënten van wie de ziekteniet meer reageert op genezende behandeling. Behandeling van pijn enandere symptomen, bestrijding van psychologische en sociale problemen enaandacht voor zingevingsaspecten zijn van cruciaal belang. Het doel van palliatievezorg is het bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven, zowelvoor de patiënt als voor diens naasten.’Palliatieve zorg is de zorg en behandeling voor de gehele mens, zowel lichamelijk,psychosociaal als spiritueel. Palliatieve zorg omvat ook zorg voorde naasten van de patiënt, zowel tijdens het leven van de patiënt als ook—indien nodig— na diens overlijden (rouwbegeleiding).Palliatieve zorg in de laatste levensfase kan op verschillende plaatsenworden verleend: in het ziekenhuis, het verzorgings- of verpleeghuis (eventueelin een palliatieve unit), in een hospice, een bijna-thuis-huis of bij depatiënt thuis.De visie op palliatieve terminale zorg wordt beschreven aan de hand van devolgende thema’s, die in hoofdstuk 4 terugkomen in de checklist.A. Algemene zorgaspectenB. Start van de palliatieve zorgverleningC. Zorg voor het eten en drinkenD. Zorg voor dagbestedingE. Huishoudelijke zorg en ondersteuning bij het wonenF. Lichamelijke verzorgingG. Psychosociale begeleidingH. Zorg bij levensbeschouwelijke zakenI. (Para)medische behandelingJ. Zorg voor de naasteK. Afronding van de zorg en rouwbegeleidingA. Algemene zorgaspectenDe patiënt heeft de regieZoals bij alle zorg is het ook in de palliatieve zorg belangrijk dat de patiëntde regie in handen heeft. Hij moet, na zorgvuldig te zijn geïnformeerd, deruimte hebben om zelf na te denken en te beslissen over de zorg, de behandelingen de plaats van verzorging: thuis, in een hospice, een palliatieveunit of een andere omgeving. Dit geldt ook voor de mogelijkheden van vrijwilligerszorg;de patiënt moet hiervan op de hoogte zijn.Patiënten mogen van de zorgverleners verwachten dat zij hen goed informerenover alle belangrijke aspecten van zorg en behandeling. Dat betekentdat zorgverleners informatie geven over lichamelijke aandoeningen, over demogelijkheden en beperkingen van de behandeling en over de zorg die kanworden geboden. Ook moet de patiënt worden geïnformeerd over de mogelijkhedenvan de diverse zorginstellingen in de regio op het gebied van depalliatieve terminale zorg.Zorg en behandeling dienen te worden gegeven in voortdurend en goedoverleg met de patiënt en (voorzover hij daarmee instemt) met zijnnaasten.CommunicatieDe wensen van de patiënt met betrekking tot de zorg en behandelingmoeten goed worden geïnventariseerd. Hierbij kan men niet alleen denkenaan de wensen ten aanzien van de dagelijkse verzorging (wanneer wilt uverzorgd worden en hoe?), maar ook aan de wensen ten aanzien van het aldan niet beëindigen van een behandeling, het omgaan met pijnstilling, etcetera. Op haar beurt zal de zorginstelling de patiënt (bij voorkeur vóór deopname) moeten informeren over haar beleid ten aanzien van de terminalezorg, zoals het omgaan met vragen om levensbeëindiging, versterven ensedatie.Voordat deze vragen actueel worden, zullen patiënt en zorginstellingelkaar wederzijds moeten hebben geïnformeerd over hun wensen enhet beleid, zodat tijdig bekend is of deze met elkaar stroken.ZaakwaarnemerHet is nuttig dat een patiënt iemand aanwijst die voor hem kan beslissenals hij het zelf niet meer kan. Hiermee kan veel onduidelijkheid wordenvoorkómen. Wanneer de patiënt nog geen zaakwaarnemer heeft, moet deinstelling er bij hem op aandringen dat hij een zaakwaarnemer aanwijst.10 11

voor hebben dat de mantelzorger niet te zwaar belast raakt en met de mantelzorgeroverleggen welke activiteiten hij of zij het gemakkelijkst kan enwil overlaten aan anderen (vrijwilligers of beroepskrachten). Als dit de zorgvoor het huishouden is, zullen de zorgverleners de privacy en gewoontenvan de patiënt en diens naaste zoveel mogelijk moeten respecteren. Als depatiënt in een zorginstelling is opgenomen, zal de zorginstelling de patiënteen comfortabele kamer bieden, die voor een groot deel met eigen, vertrouwdespullen kan worden ingericht. Ook moet de kamer groot genoeg zijnen voldoende privacy bieden om bezoek te ontvangen. Zowel thuis als in dezorginstelling geldt, dat de patiënt zich vertrouwd en veilig moet kunnenvoelen. De zekerheid, dat in onverwachte situaties snel hulp mogelijk is, zalhieraan bijdragen.F. Lichamelijke verzorgingHet spreekt voor zichzelf dat de zorgverleners goed met de patiënt overleggenhoe en wanneer hij verzorgd wil worden en dat zij hem goede endeskundige verzorging geven. De zorg moet zijn gericht op het comfortvan de patiënt, bijvoorbeeld dat hij prettig kan zitten of liggen en op hetvoorkomen van ‘doorliggen’. De verzorging wordt respectvol, met zo minmogelijk hinder voor de patiënt uitgevoerd en dient zoveel mogelijk tevoorkomen dat de patiënt pijn voelt. Van de zorginstelling mag worden verwachtdat er voldoende en adequate hulpmiddelen (pijnpompen, katheters,etc.) voorhanden zijn bij de zorgverlening. De zorgverleners dienen goedmet de hulpmiddelen te kunnen omgaan en indien nodig kunnen zij ook demantelzorgers leren ermee om te gaan.G. Psychosociale begeleidingEén van de grootste opgaven in het leven is leren omgaan met het naderendsterven. Als dat nodig is, kan de patiënt hierbij deskundige begeleidingworden aangeboden. Er kan ook worden stil gestaan bij ‘pijn’ uit het verleden,zodat deze pijn alsnog ‘een plaats kan krijgen’ in de beleving van depatiënt. Verder dienen zorgverleners de patiënt hulp aan te bieden bij hetregelen van zaken die verband houden met het naderend sterven. Zo kunnenzij bijvoorbeeld helpen bij het schrijven van afscheidsbrieven, contact leggenmet mensen die de patiënt nog wil spreken of de wensen omtrent de uitvaartdoorspreken. Van zorgverleners mag worden verwacht dat zij oog hebben voorde familie, naasten en direct betrokkenen.H. Zorg bij levensbeschouwelijke zakenIn de laatste levensfase kunnen levensbeschouwelijke, spirituele of zingevingvrageneen grote rol spelen. Zorgverleners zullen de levensbeschouwingvan de patiënt (en diens naaste) moeten kennen, hier respect voor tonenen de patiënt waar nodig voldoende ruimte geven om te voldoen aanlevensbeschouwelijke behoeften en gebruiken (zoals bidden, toedienen vansacramenten of andere godsdienstige rituelen). Belangrijk is dat de zorgverlenerskunnen omgaan met vragen op het gebied van levensbeschouwing,spiritualiteit of zingeving die bij de patiënt in zijn laatste levensfase naarboven komen. Zij kunnen hier zelf op ingaan of in goed overleg met depatiënt geestelijke verzorging regelen.I. (Para)Medische behandelingVanzelfsprekend wordt de patiënt zorgvuldig geïnformeerd over zijn conditie enbehandelingsmogelijkheden, over alternatieve behandelingen, werking en bijwerkingenhiervan. Beslissingen hierover moeten in zorgvuldig overleg met depatiënt worden genomen. De wens van de patiënt speelt hierbij een doorslaggevenderol. De behandeling moet ten doel hebben dat de patiënt zich zo goedmogelijk voelt, voornamelijk door het bestrijden van de (ziekte)symptomen.Van de behandelaars mag worden verwacht dat zij op dit gebied deskundigzijn en dat zij waar nodig specifieke(re) deskundigen raadplegen. Er dient eenduidelijke continuïteit in de behandeling te zijn, ook ‘buiten kantooruren’,tijdens vakanties en bij eventueel overplaatsen naar een andere zorginstelling.Wanneer de patiënt is overleden, dient de dienstdoende arts adequaat te reagerenen ook aandacht te besteden aan de aanwezige naasten.J. Zorg voor de naasteEen wezenlijk onderdeel van de palliatieve zorg is de zorg voor de naaste van14 15

5. Kwaliteitscriteria voor palliatieve terminale zorgIn dit hoofdstuk geven we een checklist van elementen die aan de ordekunnen komen bij palliatieve terminale zorg. Het bevat aandachtspuntenvoor beleidsontwikkeling op dit terrein. Het bevat bovendien praktischehandvatten en ideeën voor het verlenen van palliatieve zorg. Cliëntenradenkunnen deze aandachtspunten bespreken met de directie van de instelling.Tenslotte kunnen de punten dienen als basis voor beleidsvorming enbeleidsevaluatie. De in het derde hoofdstuk uitgewerkte elementen passerenhier in dezelfde volgorde de revue.A. Algemene zorgaspectenA.1 De patiënt ervaart dat hij de regie van de zorg heeft.— beslissingen worden genomen in zorgvuldig overleg met de patiënt en zijnnaaste. Daarbij ligt de regie in handen van de patiënt, met inachtnemingvan de (professionele) verantwoordelijkheden van de hulpverleners en hetethisch beleid van de zorginstelling, bijvoorbeeld als het gaat om medischebeslissingen rond het levenseinde.— de patiënt wordt goed geïnformeerd.A.2 De patiënt en zijn naaste ervaren dat de instelling open is over het beleidbij handelingen en beslissingen rond het levenseinde.— de patiënt en de naaste worden hierover zowel mondeling als schriftelijkgeïnformeerd.A.3 De patiënt kan zelf kiezen waar hij wil worden verzorgd.— de patiënt is goed geïnformeerd welke (zorg- en behandel)mogelijkheden dezorginstelling biedt.— de patiënt kan in vrijheid kiezen welke organisatie de zorg gaat verlenen(waar de zorg wordt gegeven), ongeacht welke organisatie de zorg verleentaan het begin van de palliatieve fase.A.4 De zorgverlener bepaalt in goed overleg met de patiënt (en zijn naaste)concrete inhoud, doel, omvang en planning van de zorgverlening.— de inhoud van de te verlenen zorg wordt in goed overleg met de patiënt enzijn naaste bepaald.— de zorgverlener legt de afgesproken zorgverlening vast in een zorgplan.A.5 De patiënt en zijn naaste krijgen de zorgverlening die is afgesproken.A.6 De zorgverlening wordt in goed overleg met de patiënt (en zijn naaste)uitgevoerd.— de hulpverleners houden zo veel mogelijk rekening met de wensen van depatiënt en zijn naaste.— de hulpverleners komen op een voor de patiënt (en zijn naaste) prettigtijdstip.A.7 De hulpverleners nemen voldoende tijd voor de zorg aan de patiënt en zijnnaaste.A.8 De verzorging gebeurt met zo weinig mogelijk hinder voor de patiënt.A.9 De zorgverlener evalueert met de patiënt en zijn naaste (in ieder geval zovaak als de patiënt dit wenst) of de geplande zorgverlening voldoet. Hijstelt de zorgverlening zonodig bij.A.10 De hulpverleners bewaken de privacy van de patiënt en zijn naaste.— hulpverleners gaan zorgvuldig om met vertrouwelijke informatie van depatiënt (zoals diagnose en prognose, persoonlijke informatie).— hulpverleners gedragen zich als gast in de woon- of verblijfruimte van depatiënt en zijn naaste.A.11 De patiënt (en zijn naaste) worden geïnformeerd dat ook de hulpverlenersbegeleiding krijgen bij het geven van de (terminale) zorg.A.12 De hulpverleners bejegenen de patiënt en zijn naaste correct.18 19

— de zorgverlener informeert of de patiënt een verklaring heeft over de zorgen behandeling rond het levenseinde (levenswensverklaring, euthanasieverklaring,behandelverbod, niet-reanimerenverklaring) en legt de inhoudervan vast in het zorgdossier van de patiënt.— de zorgverlener informeert wie door de patiënt is gemachtigd beslissingen tenemen indien hij zelf daartoe niet meer in staat zou zijn en noteert dit inhet zorgdossier van de patiënt.— indien de patiënt geen gemachtigde heeft aangewezen, adviseert de zorgverlenerde patiënt dit alsnog te doen.B.2 De patiënt en zijn naaste ontvangen voldoende informatie over de zorginstelling.— de zorginstelling informeert de patiënt en zijn naaste over taken, bevoegdheden,verantwoordelijkheden, werkwijzen en bereikbaarheid van de diversemedewerkers van de zorginstelling.B.3 De zorginstelling informeert de patiënt en zijn naaste over de ethische uitgangspuntenvan de zorginstelling.— de zorginstelling geeft de patiënt en zijn naaste mondeling en schriftelijkinformatie over het ethisch beleid van de zorginstelling. Dit is onder andereinformatie over de verzorging en behandeling rond het levenseinde en overde wegen die gevolgd kunnen worden bij verschil van mening tussen depatiënt (of zijn naaste) en de zorginstelling.B.4 De zorginstelling informeert de patiënt en zijn naaste over gewoonten,regelingen, voorzieningen en mogelijkheden van de zorginstelling bij deverzorging en behandeling.B.5 De zorginstelling informeert de patiënt en zijn naaste wie het aanspreekpuntis voor de verzorging en de behandeling en hoe deze is te bereiken.B.6 De zorginstelling informeert de patiënt en zijn naaste over eventuele kostenvan zorgverlening en behandeling die de patiënt zelf moet betalen.B.7 De zorginstelling sluit een zorgovereenkomst af met de patiënt.C. Zorg voor het eten en drinkenC.1 De patiënt krijgt het eten en drinken dat hij wenst.— de patiënt krijgt te eten en te drinken wat en wanneer hij wenst.— de patiënt (en zijn naaste) krijgt desgewenst informatie over het aanpassenvan zijn eten en drinken aan zijn behoeften en situatie.— de patiënt krijgt zonodig voldoende hulp (of hulpmiddelen) bij het eten endrinken.— de hulpverleners zetten zich in om de patiënt aan te bieden wat hij nog kanen wil gebruiken.C.2 Indien afgesproken zorgt de zorgverlener in overleg met de naaste voor demaaltijden 1 .— bij het verzorgen van de maaltijden past de zorgverlener zich aan de wensenen gewoonten van de patiënt (en zijn naaste) aan.D. Zorg voor dagbestedingD.1 De hulpverleners ondersteunen de patiënt zo nodig bij zijn dagelijkse enreceratieve bezigheden.— de patiënt kan zo zelfstandig mogelijk functioneren; hulpverleners gaan uitvan wat de patiënt nog kan en wil.— de patiënt wordt zo nodig ondersteund in de activiteiten die hij wil verrichten.— de patiënt kan naar behoefte hobby’s of bezigheden verrichten; hij wordthier zo nodig bij geholpen of hiertoe eventueel gestimuleerd.E. Huishoudelijke zorg en ondersteuning bij het wonenE.1 De zorginstelling ondersteunt de patiënt en zijn naaste in de zorg voor hethuishouden 1 .22 1 van toepassing op zorgverlening in thuissituaties23

— in goed overleg met de patiënt en zijn naaste nemen de zorgverleners huishoudelijkeactiviteiten over.— hulpverleners gaan zorgvuldig om met huisraad, materialen en hulpmiddelen(van de patiënt en zijn naaste).E.2 De patiënt voelt zich vertrouwd en veilig.— de zorgverlening is erop gericht dat de patiënt en zijn naaste hun leefgewoontenzo veel mogelijk kunnen handhaven.— de patiënt en zijn naaste hebben er vertrouwen in dat in onvoorziene situatiessnel genoeg hulp kan worden geboden.— de patiënt en zijn naaste worden zo nodig ondersteund in het ontvangenvan bezoek en het onderhouden van sociale contacten.E.3 De zorginstelling biedt de patiënt en zijn naaste comfortabele kamer(s) 2 .— de kamer kan door de patiënt met eigen spullen worden ingericht.— de kamer is ruim genoeg om bezoek te ontvangen.E.4 De kamer/woonruimte van de patiënt wordt schoongehouden overeenkomstigzijn wensen.F. Lichamelijke zorgF.1 De patiënt krijgt adequate lichamelijke verzorging.— de patiënt wordt in de gelegenheid gesteld zichzelf te verzorgen voorzoverhij dat zelf wil en kan.— de patiënt krijgt deskundige lichamelijke verzorging.— de lichamelijke verzorging is gericht op optimaal welbevinden van depatiënt.— de zorgverleners gaan respectvol om met de lichamelijke integriteit van depatiënt.— er zijn voldoende hulpmiddelen voor de verzorging en behandeling van depatiënt; ze zijn adequaat en veilig.— de hulpmiddelen zijn snel beschikbaar.— de zorgverleners zijn deskundig in het omgaan met de hulpmiddelen(zoals pijnpompen en katheters). Dit geldt ook voor de weekend/avond/nachtmedewerkers.— zorgverleners informeren de patiënt en zijn naaste over mogelijke hulpmiddelen.— zonodig worden de mantelzorgers geïnstrueerd in het gebruik van de benodigdehulpmiddelen.G. Psychosociale begeleidingG.1 Indien nodig is voor de patiënt deskundige begeleiding beschikbaar.— de patiënt krijgt waar nodig deskundige begeleiding, die onder meer gerichtkan zijn op het omgaan met (negatieve) gevoelens of het alsnog integrerenvan onverwerkte gebeurtenissen in zijn leven.G.2 De patiënt wordt hulp aangeboden bij het regelen van zaken die verbandhouden met het naderend overlijden.— de patiënt wordt desgewenst geholpen bij zaken, die voor hem van belangzijn (bijvoorbeeld een afscheidsbrief schrijven) en bij het regelen van zakenrond het overlijden.— de patiënt wordt desgewenst geholpen bij het contact leggen met mensendie hij graag wil zien of spreken.— de hulpverleners hebben oog voor en gaan adequaat om met de verhoudingentussen de patiënt en zijn naasten. Eventuele spanningen wordentijdig gesignaleerd en er wordt adequaat op gereageerd.— de patiënt en zijn naaste krijgen zo nodig steun bij het omgaan met eventuelespanningen in de onderlinge relaties en bij het afronden van derelaties.F.2 De zorginstelling draagt zorgt voor voldoende en adequate hulpmiddelen.2 in geval van een opname in een zorginstelling24 25

H. Zorg bij levensbeschouwelijke zakenH.1 De patiënt en zijn naaste krijgen ondersteuning op het gebied van levensbeschouwingen spiritualiteit— de hulpverleners zijn op de hoogte van de levensbeschouwelijke overtuigingvan de patiënt en zijn naaste.— de hulpverleners tonen respect voor de levensbeschouwelijke overtuiging vande patiënt en zijn naaste.— de hulpverleners geven de patiënt en zijn naaste gelegenheid om te voldoenaan levensbeschouwelijke behoeften en gebruiken.— de hulpverleners zijn zich bewust van de vragen over levensbeschouwing enzingeving bij (het omgaan met) het naderend sterven en beschikken overvoldoende kennis, vaardigheden en attitude om hiermee om te gaan.— de zorginstelling regelt de geestelijke verzorging die de patiënt vraagt.— indien gewenst kan de patiënt in een zorginstelling gebruik maken van een‘stilte-ruimte’.I. (Para)medische behandelingI.1 De zorgverlener informeert de patiënt zorgvuldig over zijn conditie enbehandeling.— de patiënt (en zijn naaste) worden zorgvuldig geïnformeerd over en op dehoogte gehouden van de diagnose, de prognose, mogelijk onderzoek, hette verwachten ziekteverloop en de behandelingsmogelijkheden (tenzij depatiënt dit niet wil).I.2 Beslissingen rond onderzoek en behandeling worden genomen in goedoverleg tussen behandelaar en patiënt.— de behandeling rond het levenseinde wordt zorgvuldig overlegd met depatiënt en zijn naaste. De wens van de patiënt heeft (binnen de professioneleverantwoordelijkheid van de betrokken zorgverleners) hierbij een doorslaggevenderol.— de patiënt is geïnformeerd over en heeft inzage in de protocollen voor hetomgaan met wilsonbekwaamheid en levensbeëindiging en de manier waaropzijn belang hierin is geregeld.— de patiënt weet dat zijn wensen (al dan niet vastgelegd in een verklaring)over de zorg en behandeling rond het levenseinde (zoals een levenswensverklaring,euthanasieverklaring, behandelverbod, niet-reanimerenverklaring)binnen het ethisch beleid van de zorginstelling en de verantwoordelijkheidvan de professionele medewerkers en vrijwilligers worden gehonoreerd.I.3 Ziektesymptomen worden adequaat bestreden; de behandeling is gericht opoptimaal welbevinden voor de patiënt en het voorkomen van ontluistering.— de behandelaars zijn deskundig op het gebied van de ziekte of aandoeningvan de patiënt en van palliatieve zorg.— de hulpverleners anticiperen op veranderingen in het ziekteverloop en in deconditie van de patiënt. Zij reageren hier adequaat op.— de hulpverleners reageren adequaat op wensen van de patiënt ten aanzienvan pijn- en symptoombestrijding.— waar nodig worden specifieke deskundigen geconsulteerd.I.4 Er is een duidelijke continuïteit en coördinatie in de behandeling.— de behandelaars zijn voor de patiënt en zijn naaste goed bereikbaar.— eventuele overdrachten tussen behandelaars worden snel en adequaatgeregeld, zowel tussen behandelaars binnen de organisatie als daarbuiten.I.5 De behandelend arts gaat op zorgvuldige manier om met het vaststellen vanhet overleden zijn van de patiënt.— de arts komt kort nadat het overlijden van de patiënt is gemeld.— de arts stelt de dood van de overleden patiënt op zorgvuldige wijze vast.— de arts vergeet niet de aanwezige naaste van de overleden patiënt te condoleren.— de arts informeert de aanwezige naaste over de doodsoorzaak van de overledenpatiënt.26 27

J. Zorg voor de naasteJ.1 De naaste wordt (met toestemming van de patiënt) op de hoogte gehoudenvan de zorg voor en behandeling van de patiënt.— de naaste wordt adequaat geïnformeerd over de ziekteverschijnselen, hette verwachten ziekteverloop, mogelijke complicaties, behandelingsmogelijkhedenen zorgverlening.— de mantelzorger wordt goed geïnformeerd over werking, bijwerkingen, toedieningswijzenvan (en eventuele alternatieven voor) de medicatie die aande patiënt wordt toegediend.— de naaste wordt geïnformeerd over de verschijnselen van het naderend sterven.— de naaste wordt geïnformeerd over mogelijkheden bij de zorg aan de overledene,respectievelijk wat de naaste zelf of in samenwerking met anderenkan doen, of kan overlaten aan anderen.— in goed overleg (en/of samenwerking) met de naaste wordt de laatste zorgaan de overleden patiënt gegeven (afleggen).— de naaste wordt geïnformeerd over de mogelijkheden bij het opbaren en deuitvaart: wat de naaste zelf kan doen, wat hij in samenwerking met anderenkan doen en wat aan derden kan of moet worden overgelaten.K. Afronding van de zorg en rouwbegeleidingJ.2 De mantelzorger wordt ondersteund in de zorgverlening aan de patiënt.— de mantelzorger wordt door de zorgverleners benaderd als mede-zorgverlener(erkenning van ervaringsdeskundigheid; erkennen dat de mantelzorger depatiënt beter kent).— de zorgverleners ondersteunen de deskundigheid van de mantelzorger (zijgeven informatie/ voorlichting/ instructie over verzorgende handelingen ofverwijzen door).— de zorgverleners nemen in goed overleg met de patiënt en zijn mantelzorger(delen van) de zorg voor de patiënt van de mantelzorger over.— de ondersteuning van de mantelzorger is gericht op het handhaven van hetevenwicht tussen draaglast en draagkracht.— de zorgverlening is erop gericht dat de mantelzorger zijn identiteit alspartner / kind, et cetera, zo goed mogelijk kan behouden.J.3 De naaste krijgt zonodig adequate begeleiding in het omgaan met het ziekteprocesvan de patiënt.— de naaste krijgt voldoende (emotionele) aandacht van de hulpverleners enzonodig deskundige begeleiding tijdens de ziekte van de patiënt.J.4 De naaste krijgt adequate begeleiding rond het overlijden van de patiënt.— de naaste wordt zonodig zorgvuldig opgevangen bij het overlijden van depatiënt.K.1 De zorginstelling geeft blijk van medeleven na het overlijden van depatiënt.— zorgverleners die nauw betrokken waren bij de zorg voor de patiënt gevenblijk van medeleven na het overlijden van de patiënt.— de zorginstelling geeft blijk van medeleven tijdens de uitvaart van de overledenpatiënt.K.2 De zorgverlening wordt met de naaste geëvalueerd en afgerond.— de naaste wordt binnen twee weken na het overlijden van de patiënt uitgenodigdvoor een afscheids- en evaluatiegesprek, waarin wordt teruggekekenop de verleende zorg en behandeling.— de naaste wordt aangeboden bij eventuele vragen of problemen contact opte nemen met de zorgverleners.K.3 Desgewenst krijgt de naaste adequate rouwbegeleiding.— de naaste wordt na het overlijden van de patiënt gewezen op informatiebronnendie voor hem van belang kunnen zijn en op mogelijkheden vanbegeleiding (in of buiten de zorginstelling).— de naaste krijgt desgewenst adequate rouwbegeleiding.— de naaste wordt (in geval van intramurale zorgverlening) de mogelijkheidgeboden om herdenkingbijeenkomst(en) bij te wonen.28 29

Adressen en publicatiesDeze brochure kwam tot stand in samenwerking met de onderstaande organisaties,die soms ook zelf al publicaties hadden uitgebracht over de palliatieveterminale zorg.Landelijke Organisatie vanCliëntenraden (LOC)Postbus 7003500 AS UtrechtTel.: 030 –231 46 79info@loc.nlwww.loc.nlNederlandse Federatie vanKankerpatiëntenverenigingen (NFK)Churchilllaan 11Postbus 81523503 RD Utrechttel.: 030 – 291 60 90fax.: 030 – 604 61 01bureau@nfkpv.nlwww.kankerpatient.nlNederlandse Patiënten ConsumentenFederatie (NPCF)Postbus 1539,3500 BM UtrechtTel.: 030 – 297 03 03npcf@npcf.nlwww.npcf.nlTijdig spreken over het levenseinde bij eenlevensbedreigende ziekte: een handleidingvoor het voeren van gesprekken met artsenen andere hulpverleners over de zorg rondhet levenseinde. (i.s.m. NPV en VVE)Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV)Postbus 178,3900 AD VeenendaalTel.: 0318 – 54 78 88info@npvzorg.nlwww.npvzorg.nlLevenswensverklaring: een rechtsgeldigdocument dat de wensen van de houderbeschrijft ten aanzien van goede zorg enbehandeling rond het levenseinde.Visie op palliatieve terminale zorg door B.S.Cusveller en A.J. den Hartog. NederlandsePatiënten Vereniging, Veenendaal, 2000.RPCP Den Haag e.o.Laan van Meerdervoort 512517 AC Den HaagTel: 070- 392 49 39Fax: 070- 363 99 87secretariaat@rpcp-dh.nlwww.rpcp-dh.nlAandacht voor afscheid: Palet met ervaringenvan patiënten en naasten met palliatieveterminale zorg in de Haagse regio& Verbeterpunten palliatieve terminale zorgvanuit patiëntenperspectief.Vereniging Spierziekten Nederland (VSN)Lt. Gen. Van Heutzlaan 63743 JN BaarnTel.: 035 - 548 04 800900 – 5 480 480 (spierziekteninfolijn)www.vsn.nlOuderenbonden (Verenigd in hetCoördinatieorgaan SamenwerkendeOuderenorganisaties):Algemene Ned. Bond voor Ouderen (ANBO)Postbus 180033501 CA UtrechtTel.: 030 – 2330060www.anbo.nlProtestant Christelijke Ouderen Bond(PCOB)Postbus 1238,8001 BE ZwolleTel.: 038 – 422 55 88www.pcob.nlOmzien naar elkaar; Palliatieve zorg voor endoor ouderen: een brochure over palliatieveterminale zorg, zingeving en geloof.30 31

Unie KBO(Unie van Katholieke Bonden van Ouderen)Oranje Nassaulaan 1,5211 AR ’s-HertogenboschTel.: 073 – 612 34 75secretariaat@uniekbo.nlwww.uniekbo.nlZorg om het levenseinde; wat betekentgoede zorg rondom het levenseinde vanouderen? door Arjan Broers. Een brochureop basis van de gelijknamige notitie van deWerkgroep Zorg en Ethiek van de Unie vanKatholieke Bonden van Ouderen.Zorg in balans; notitie in het kader van Zorgen Ethiek: een hernieuwde oriëntatie op traditioneleen moderne waarden in de zorg.Bij de Unie KBO zijn o.a. aangesloten:KBO Noord-HollandZaanenstraat 182022 CP HaarlemTel.: 023 - 525 39 52Kbo-nh@hetnet.nlLevensbeëindiging bij wilsonbekwamen doorDiewke Blaas.Een rapport van de Utrechtse wetenschapswinkelRechten op verzoek van de KBONoord-Holland; oktober 1998; ISBN 905213 102 1Het levenseinde geregeld; een onderzoeknaar de werking van protocollen in verpleegenverzorgingshuizen bij behandelingenen beslissingen rond het levenseinde doorMarlies Noot. Een rapport van de Utrechtsewetenschapswinkel Rechten op verzoek vande KBO Noord-Holland; oktober 2000; ISBN90 5213 110 4KBO LimburgWilem II singel6401 HP Roermondtel.: 0475 – 310185kbolim@xs4all.nlPalliatieve en Terminale Zorgmogelijkheden;Een inventarisatie van mogelijkheden in deWestelijke Mijnstreek (i.s.m. ANBO, LOC enPCOB). Juli 2001Betere Samenwerking moet zorg aan stervendenverbeteren. (i.s.m. AANBO, LOC enPCOB) Zorgbelang, november 2002 nr.2.Plan van aanpak: palliatief terminale zorgWestelijke Mijnstreek, oktober 2002.32