11.07.2015 Views

Inschakelen van Vroeghulp blijkt nuttig 6 - MEE Zuidoost Brabant

Inschakelen van Vroeghulp blijkt nuttig 6 - MEE Zuidoost Brabant

Inschakelen van Vroeghulp blijkt nuttig 6 - MEE Zuidoost Brabant

SHOW MORE
SHOW LESS
  • No tags were found...

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

MeningeInformatief magazine over leven met een beperking in <strong>Zuidoost</strong>-<strong>Brabant</strong>Jaargang 6, september 2010<strong>Inschakelen</strong> <strong>van</strong> <strong>Vroeghulp</strong><strong>blijkt</strong> <strong>nuttig</strong>Nummer236 ‘Ouders voelen het beste wat er met hun kind aan de hand is’8 Aftrap Klik<strong>MEE</strong> Vrienden maken met Lucille Werner18 De <strong>MEE</strong> Woonwinkel is in de lucht!


Mening september 2010 nummer 23Inhoud4 Interview ouders Thommie6 Hanneke Hoefnagels isconsulent bij <strong>MEE</strong>8 Aftrap Klik<strong>MEE</strong>9 Vrije Tijd10 Interview ouders Lisa12 Regelhulp en Column13 Prokkelshow Deurne14 Interview ouders Julia16 Cursussen17 Lezen18 Regelrecht en <strong>MEE</strong> Woonwinkel20 WwweetjesWelkom,“Er is iets met mijn kind, maar wat?” Deze vraagis vaak het begin <strong>van</strong> een zoektocht die op allerleimanieren kan starten: een gevoel dat je als ouderhebt, een duidelijk zichtbaar kenmerk, een vaststelling<strong>van</strong> een verwijzer, of de onvoorwaardelijkeband met je kind.De vraag staat ook centraal bij <strong>Vroeghulp</strong> <strong>Zuidoost</strong><strong>Brabant</strong>, thema <strong>van</strong> deze Mening. Door verhalen<strong>van</strong> drie ouderparen wordt geïllustreerd hoezoekprocessen kunnen lopen en welke wegenbewandeld worden. Allen vertellen ze over dezoektocht naar wat er met hun kind aan de handis en wat daarbij komt kijken. Ook leest u hoe deconsulenten <strong>van</strong> <strong>MEE</strong> <strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong> u hierbijkunnen ondersteunen.Verder kijkt u kort terug op het Po-derfestival, deuitreiking <strong>van</strong> de Gouden Prokkel en de officiëleaftrap <strong>van</strong> Klik<strong>MEE</strong> vrienden maken. Lees meerover de nieuwe <strong>MEE</strong> Woonwinkel en Regelhulp.Blader snel verder om er achter te komen welkemogelijkheden dit voor u biedt.We wensen u veel leesplezier,Pauline StekelenburgMargo de WaalPo-derfestivalZondag 23 mei 2010 verzamelden duizendenmensen zich in het Philips <strong>van</strong> Lenneppark inEindhoven, voorzien <strong>van</strong> kleedjes, stoelen enallerlei lekkernijen voor een groot picknickfestival:het Po-derfestival. Dit festival is eenmulticultureel feest georganiseerd door deTurkse vereniging Po-der. De bezoekers, veelal<strong>van</strong> Turkse afkomst, genoten <strong>van</strong> het weer, <strong>van</strong>een heerlijke picknick en <strong>van</strong> de gezellige sfeer.Bij het podium, met live muziek, werd de hele daggedanst.Op het festivalterrein trok de Belevingsbus <strong>van</strong><strong>MEE</strong> <strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong>, de buZ, veel aandacht.In de buZ konden mensen ervaren hoe omgegaanwordt met mensen met een beperking en wathet is om zelf een beperking te hebben. Het wastevens een mooie gelegenheid om kennis te makenmet <strong>MEE</strong>.<strong>MEE</strong> <strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong> organiseerde voor de festivalgangersook een ballonnenwedstrijd. Honderdenkinderen lieten na het startschot hun oranje <strong>MEE</strong>-ballonop. Ze hoopten allemaal dat hun ballon verder zouvliegen dan alle anderen want er waren entreebewijzenvoor de Efteling te winnen! De ballon <strong>van</strong> Anil Aksakallandde helemaal in Tucquengnieux in Frankrijk en hijwon hiermee de eerste prijs.2


Column Wwweetjes<strong>Vroeghulp</strong> Regelrecht Agenda<strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong> CursussenMening september 2010 nummer 23Hulp op maat voor ouders <strong>van</strong> kinderen tussen0 en 5 jaar met ontwikkelingsproblemen.‘Mijn dochtertje reageert vaak niet, hoekomt dat?’ ‘Mijn kind speelt niet met anderekinderen, is dat normaal?’ Als u zichzorgen maakt over de ontwikkeling of hetgedrag <strong>van</strong> uw kind, kunt u terecht bij uwhuisarts of bij het consultatiebureau.Maar soms is dat niet voldoende. Oudersdie blijven twijfelen of hun kind zich welgoed ontwikkelt, kunnen hulp zoeken bij<strong>Vroeghulp</strong>.Met een kind dat zich niet goed ontwikkelt, kan <strong>van</strong>alles aan de hand zijn. Misschien heeft het kindemotionele problemen, bijvoorbeeld als er thuisveel onrust of ruzie is. Maar het kan ook zijn dathet kind ADHD heeft, doof is of een verstandelijkebeperking heeft. Daarom is het belangrijk dat erniet één persoon naar het kind kijkt, maarverschillende mensen, elk <strong>van</strong>uit hun eigenspecialisatie. Dat gebeurt bij <strong>Vroeghulp</strong> <strong>Zuidoost</strong><strong>Brabant</strong>.<strong>Vroeghulp</strong> ontwikkelt samen met ouders één planom een antwoord te vinden op vragen <strong>van</strong> oudersdie ontstaan naar aanleiding <strong>van</strong> de ontwikkelingsproblemen<strong>van</strong> hun kind.Aanmelden en informatieU kunt als ouder zélf uw kind telefonisch aanmeldenbij <strong>Vroeghulp</strong>. U hebt hier geen indicatie ofverwijzing voor nodig en er zijn geen kosten aanverbonden. Ook voor meer informatie kunt u bellenmet <strong>Vroeghulp</strong> <strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong>: T 088 633 09 62.Landelijke website: www.integralevroeghulp.nl.Binnen <strong>Vroeghulp</strong> <strong>Zuidoost</strong>-<strong>Brabant</strong> werken de volgendeorganisaties samen: Bureau Jeugdzorg, De Berkenschutse,De Combinatie Jeugdzorg, GGD <strong>Brabant</strong> <strong>Zuidoost</strong>, GGzE CentrumKinder- & Jeugdpsychiatrie, Herlaarhof, Koninklijke Kentalis,Korein, Libra Zorggroep - Audiologisch Centrum <strong>Brabant</strong>, LibraZorggroep - Revalidatiecentrum Blixembosch, Lumens Groep -PeuterPlaza, Lunet zorg, <strong>MEE</strong> <strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong>, Regionalekinderartsen, Sensis, Stichting ORO, Stichting Speciaal OnderwijsEindhoven, SWZ Zorg, Zonnehuizen Kind en Jeugd, StichtingDe Zorgboog, Stichting Zuidzorg en Visio.3Zondag 12 september 2010Officiële opening <strong>van</strong> ontmoetingsplek The Chillin Eersel voor jongeren met een licht verstandelijkebeperking. Van 13.30 tot 16.00 uur zijn erbij het jongerencentrum aan de Kerkstraat 27 inEersel diverse activiteiten voor jongeren, familieen vrienden. Zie ook pagina 9.24 september t/m 1 oktober 2010Landelijke Week tegen Eenzaamheid, onderhet motto: “Eenzaamheid is <strong>van</strong> ons Allemaal!”Gedurende deze week vinden er elke dag doorhet gehele land activiteiten plaats.Kijk op http://eenzaam.nl.Maandag 25 oktober 20106de Millus Muziek Matinee in De Schans inMilheeze. Voor mensen met een lichamelijkeen/of verstandelijke beperking. Gratis entree,reserveren vóór 15 september bij Carla de Wil:E carla3@chello.nl, T 0499 42 26 10 of Tjeu <strong>van</strong>Ansem: E jeanne<strong>van</strong>ansem@planet.nl,T 0493 32 20 87.5 t/m 13 november 2010Week Chronisch Zieken met regionale en landelijkeactiviteiten voor chronisch zieken, gehandicaptenen mantelzorgers. Bijvoorbeeld eenworkshop <strong>van</strong> de Nederlandse stomaverenigingin Eindhoven of een bijeenkomst <strong>van</strong> de HME-MOVereniging in Nuenen. Alle activiteiten zijn tevinden op www.chronischziek.nl.Zaterdag 6 november 2010Themabijeenkomst ‘Vermoeden seksueelmisbruik……hoe verder?’ Locatie Het Klooster,Park 1, Nuenen. Kijk voor programma en meerinformatie op www.meezuidoostbrabant.nl,www.brabant.platformvg.nl ofwww.zorgbelang-brabant.nl.Zondag 7 november 2010Dart Toernooi voor mensen met een beperkingin Cafézaal Sint Joris in Eindhoven. Meer informatieen het inschrijfformulier via <strong>MEE</strong> <strong>Zuidoost</strong><strong>Brabant</strong>, Team Vrije Tijd T 040 214 03 71 ofE vt@meezuidoostbrabant.nl. Zie ook pagina 9.Kijk voor meer informatie opwww.meezuidoostbrabant.nl


Mening september 2010 nummer 23Thommie met zijn ouders en broertje AntonieBetsy en Dennis Pullens vertellen over hun zoektocht naar erkenning‘Thommie had veel ellendebespaard kunnen blijven’Betsy: ‘Na één maand merkten we al dater iets niet klopte bij Thommie. Ik hadveel op kleine kinderen en baby’s gepasten wist wel wat normaal was. Thommiesliep alleen maar, je moest hem wakkermaken met koude washandjes om hem telaten eten. Bij het consultatiebureau hebbenwe dit verteld, maar ze namen ons nietserieus. ‘Het ene kindje ontwikkelt zich nueenmaal sneller of anders dan het anderekindje’, werd ons gezegd. We hoefden onsgeen zorgen te maken.’Bij zo ongeveer ieder bezoek hebben we het erovergehad maar we bleven nul op het rekest krijgen.En dat bleef eigenlijk zo totdat hij naar de peuterspeelzaalging. Daar zeiden ze dat Thommie watachter liep maar verder niet.’Eindelijk erkenning‘Thommie werd opgenomen in het ziekenhuis toenhij anderhalf was met uitdrogingsverschijnselen.Daar zagen ze dat er meer aan de hand was en is<strong>MEE</strong> ingeschakeld. Het balletje is gaan rollen enuiteindelijk is Thommie op een medisch kinderdagverblijfgekomen. Daar kwamen ze erachterdat hij een motorische achterstand (DCD) had. Deeerste diagnose is echter pas na vijf jaar gesteld’,vertelt Betsy. Haar man Dennis vult aan: ‘Al diejaren hebben we gevochten voor erkenning <strong>van</strong> deproblemen <strong>van</strong> Thommie. Wij wisten zeker dat eriets aan de hand was. Toen we eindelijk de diagnoseDCD kregen, voelde dat als een opluchting.Eindelijk erkenning en de bevestiging dat je gelijkhebt. Pas toen konden we proberen om de juistehulp te krijgen. Als ze die allereerste keer bij hetconsultatiebureau al geluisterd hadden, hadden we4


Mening september 2010 nummer 23al lang de juiste hulp voor Thommie gehad en dathad veel ellende bespaard.’Betsy: ‘Aan <strong>MEE</strong> en aan Hanneke Hoefnagels in hetbijzonder, hebben we heel veel gehad. Zij waren deeersten die fatsoenlijk luisterden naar ons, die onsserieus namen. Dat doet je zo goed, als er eindelijkmensen zijn die net als jij geloven dat er iets aande hand is met je kind. Je voelt aan alles dat eriets mis is met je kind en als er dan niemand naarje luistert dan sta je er wel heel erg alleen voor.’Een lekker joch‘Aan Thommie zie je niks geks, het is een leuk jochen hij kan heel intelligent uit de hoek komen. Maarschijn bedriegt. Hij pikt hele moeilijke woorden ofzinnen op en gebruikt ze dan maar heeft geen ideewat het betekent.’ Dennis: ‘Thommie heeft DCD,ADD en NLD. Met andere woorden: een motorischestoornis, een autistische stoornis en hij is zwakbegaafd.Het is een kind met een uitgebreide handleiding.’Betsy: ‘Wij houden misschien wel meer <strong>van</strong>Thommie zoals hij nu is dan wanneer hij normaalzou zijn. We kennen hem door en door en genietenenorm <strong>van</strong> hem. Hij is gek op muziek en zingt endanst graag. En wanneer hij een artiest nadoet danvinden we hem prachtig. Het is een lekker joch.’Goed in zijn velDennis: ‘Thommie zit nu op de mytylschool inEindhoven en dat gaat hartstikke goed. Alleenkrijgt hij het thuis niet voor elkaar om het geleerdeook in praktijk te brengen en wij krijgen het hemniet aangeleerd. Helaas heeft het stellen <strong>van</strong> dejuiste diagnose zolang geduurd dat we pas net alleformulieren voor een PGB konden invullen. Wewaren er net mee klaar en toen hoorden we dathet wordt afgeschaft. Nu kan Thommie ook nietleren zwemmen bijvoorbeeld.’ToekomstThommies vader is het liefst niet bezig met de toekomst:‘Als ik erover nadenk, zie ik de toekomstsomber voor hem in. Ik heb ook het gevoel dat ikmaar weinig invloed op heb.’ Thommies moedervraagt zich af of hij ooit op zichzelf kan wonen ofhij zal trouwen en kinderen krijgen. Dennis: ‘Wedenken weleens dat zijn kleine broertje Antonielater voor Thommie zal zorgen. Ze hebben nu eenbijzondere klik met elkaar.’Kijk voor de uitgebreide versie <strong>van</strong> dit interview opwww.meezuidoostbrabant.nl.Diagnose ThommieDCD staat voor de Engelse term DevelopmentalCoordination Disorder en is de naam die gegevenwordt aan kinderen die moeite hebben met hetcoördineren <strong>van</strong> hun bewegingen en het aanleren<strong>van</strong> verschillende activiteiten. Vrij vertaald wordthet daarom ook wel een coördinatie ontwikkelingsstoornisgenoemd.ADD is een concentratiestoornis.NLD is de Engelstalige afkorting voor NonverbalLearning Disorder, ook Nonverbal LearningDisabilities of Niet Verbale Leerstoornis genoemd.Daarnaast is Thommie zwakbegaafd.NieuwsColumnWorkshopdag vrijwilligers 9 oktoberOp zaterdag 9 oktober 2010 organiseert <strong>MEE</strong><strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong> weer een workshopdag voorvrijwilligers <strong>van</strong> de PTH Agenda<strong>van</strong> de KansPlusorganisaties uit de regio Eindhoven en DeKempen. Ook vrijwilligers <strong>van</strong> verenigingenof activiteiten die niet onder KansPlus vallenkunnen dit jaar, tegen een geringe vergoeding,deelnemen aan deze workshopdag.RegelrechtCursussenLezenWwweetjesVrije TEr is een veelzijdig aanbod om de kennis endeskundigheid <strong>van</strong> de vrijwilligers te verbreden.In de ochtend kunt u kiezen uit 5 workshops:ergonomie bij mensen met een lichamelijkebeperking, informatie over borderline,informatie over liefde en seksualiteit bij jongerenmet een beperking, hoe is zorgland opgebouwden een DDG training. In de middag is ereen carrousel waarin 6 onderwerpen een uurbehandeld worden, waaronder: weerbaarheiden grenzen stellen, Multiple Sclerose, overschattenen onderschatten <strong>van</strong> mensen meteen licht verstandelijke beperking en omgaanmet blinden en slechtzienden.Dit jaar wordt de workshopdag georganiseerdbij <strong>MEE</strong> <strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong> op de locatieEindhoven | De Kempen. Voor een hapje eneen drankje wordt gezorgd. Aanmelden voorde workshopdag kan tot 17 september 2010.Neem voor meer informatie en/of aanmeldingcontact op met Helma <strong>van</strong> den Dungen:E h<strong>van</strong>dendungen@meezuidoostbrabant.nl ofT 040 214 03 56.5


Mening september 2010 nummer 23Hanneke Hoefnagels is consulent bij <strong>MEE</strong>‘Ouders voelen het beste wat ermet hun kind aan de hand is’‘De meeste ouders komen bij <strong>Vroeghulp</strong>terecht op verwijzing <strong>van</strong> een consultatiebureau,kinderarts of huisarts. Maar dathoeft niet. Sommige ouders zien dat er ietsmet hun kindje aan de hand is, maar wetenniet wat. Zij kunnen ons ook rechtstreeksbenaderen.’Hanneke Hoefnagels is consulent aandachtsgebiedJeugd bij <strong>MEE</strong> <strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong>, gespecialiseerdin <strong>Vroeghulp</strong>. ‘<strong>Vroeghulp</strong> <strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong> is ervoor zeer jonge kinderen <strong>van</strong>af 0 jaar over wieouders zorgen hebben. Wij gaan op huisbezoek enbespreken samen met de ouders de ontwikkeling<strong>van</strong> het kind. Denk bijvoorbeeld aan het verloop<strong>van</strong> de zwangerschap, gezondheid <strong>van</strong> het kind,slapen, eten, omgaan met emoties. Eigenlijk heleeenvoudige, concrete zaken. Zo kunnen we eentotaalbeeld vormen en helder krijgen wat devragen en problemen zijn.‘Zorgen zijn er niet zomaar‘In veel gevallen gaat het om vage vragen, vermoedens<strong>van</strong> ouders’, vertelt Hanneke. ‘Zij maken zichzorgen of zijn doorverwezen. Vaak is er nog nietsbekend. Ik merk dat het ontzettend belangrijk isom erkenning te geven aan de ouders. De zorgenom hun kind hebben zij niet zomaar. Over het algemeenis er ook echt iets aan de hand. Soms is hetalleen lastig om er meteen een vinger op te leggen.Zo heb ik nu een cliënt waarbij er ‘iets’ aan dehand was, maar waarbij het langer duurde voordatwe gevonden kregen waar het probleem nu echtlag. Het gevoel <strong>van</strong> de ouders was heel duide-Hanneke Hoefnagels begeleidde Thommie en zijn ouders (pagina 4 en 5)6


Mening september 2010 nummer 23lijk, dus dat namen we ook serieus. We zijn na debasisonderzoeken verder gaan kijken. Toen bleekook dat er wel degelijk iets aan de hand was.’ErkenningHanneke vindt dat vooral het eerste contact met deouders haar werk zo bijzonder maakt: ‘Ouders zittennog in een verwerkingsproces. Ze zijn kwetsbaar.Zeker als ze net te horen hebben gekregendat er iets met hun kind aan de hand is. Of zelfsnog een stap ervoor: als ze zich zorgen maken dater iets aan de hand is met hun kind. Ik denk datwij als consulenten daarin heel veel kunnen betekenenvoor ouders. Wij kunnen ze een stuk erkenning<strong>van</strong> hun zorgen geven, ouders op hun gemakstellen en het beeld helder krijgen. Daarnaastzijn we ook een gids. Ouders komen vaak voor heteerst in aanraking met de zorg en alles wat daarinmogelijk is. Als consulent kun je ouders waarnodig ondersteunen om op de juiste plek terecht tekomen met hun kind.’Aan de bel trekken‘Het contact met de ouders blijft totdat er geschiktehulp en ondersteuning is gevonden. Het initiatiefvoor contact gaat in principe uit <strong>van</strong> de ouders.Pasgeleden zijn de ouders <strong>van</strong> een heel jongkindje door het consultatiebureau verwezen naar<strong>Vroeghulp</strong> <strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong>. We konden al redelijksnel inschatten dat het kinderdagcentrum eengeschikte plek zou zijn voor dit kindje. Deze moederkan zich prima redden dus hebben we afgesprokendat zij belt als er vragen zijn of als er eenbespreking is op het kinderdagcentrum waar<strong>van</strong>zij wil dat ik erbij ben. We leren ouders ook eenbeetje om zelf aan de bel te trekken als dat nodigis. Om ondersteuning te vragen als dat nodig is ente vertrouwen op hun gevoel.’Soms is het voor ouders heel moeilijk om teaccepteren dat er iets is met hun kind. Zo zijn deouders <strong>van</strong> een kindje <strong>van</strong> wie je ‘aan de buitenkant’niets ziet, doorverwezen naar <strong>Vroeghulp</strong>. Jeziet dan wat ze doormaken en hoe moeilijk hetvoor hun is om te accepteren dat er iets met hunkind aan de hand is. Ze zijn er gewoon nog nietaan toe. Vertrouwen krijgen <strong>van</strong> de ouders en openstaan voor hun gevoelens en twijfels is dan heelbelangrijk. We zitten nu midden in het traject enhet gaat goed. Met toestemming <strong>van</strong> de oudersheb ik ook contact met de kinderarts over hoe webepaalde dingen het beste kunnen aanpakken.’‘Wauw’Voor Hanneke is ieder kind bijzonder, maar elkeouder ook. ‘Ik kwam bij twee gezinnen waar<strong>van</strong> dekinderen dezelfde problematiek hadden. Ze woondentegenover elkaar. De moeders hadden hetonderling regelmatig over hun kinderen en vondensteun bij elkaar. Ze gingen ook wel eens samenweg. Ik weet bij allebei hoe moeizaam de trajectenmet hun kinderen zijn gelopen. Als ze elkaar danweten te vinden, denk ik ‘wauw’. Dat vind ik danecht heel mooi.’Mentorschap iets voor u?Sommige mensen hebben <strong>van</strong>wege hun beperkingof ziekte moeite met het maken <strong>van</strong> keuzes of hetnemen <strong>van</strong> initiatief. Bijvoorbeeld mensen met eenverstandelijke beperking, een functiebeperking ofchronische ziekte. Als er geen familie is die zorgvoor hen draagt, wie neemt dan de beslissingendie genomen moeten worden op het gebied <strong>van</strong>begeleiding of verzorging? Wie helpt bij het maken<strong>van</strong> keuzes? Dat is het werk <strong>van</strong> een mentor.Als mentor handelt u in de geest <strong>van</strong> de cliënt,omdat de cliënt niet kan aangeven wat hij of zij zelfgraag zou willen. Dat is geen gemakkelijke taak eneen groot inlevingsvermogen, gezond verstand endoorzettingsvermogen komen dan ook goed <strong>van</strong>pas. Een mentor wordt benoemd door de kantonrechteren de bevoegdheden <strong>van</strong> een mentor zijnwettelijk vastgelegd.Mentorschap <strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong>Heeft u belangstelling voor het mentorschap dankunt u een afspraak maken voor een kennismakingsgesprekmet Ans Verdonck, coördinator<strong>van</strong> Stichting Mentorschap <strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong>.Besluit u om mentor te worden, dan krijgt u eenintroductiecursus en probeert men een goedekoppeling te maken tussen u als kandidaat-mentoren een cliënt.Heeft u misschien een mentor nodig? U kunt zichook dan bij de Stichting aanmelden.Voor meer informatie en aanmeldingAns Verdonck, Postbus 44015, 5604 LA EindhovenT 06 10 94 53 67, E info@mentorschapzob.nl,www.mentorschap.nl.7


Mening september 2010 nummer 23Presentatrice Lucille Werner neemt het speldje <strong>van</strong> Willy <strong>van</strong> Hoof in ont<strong>van</strong>gst. Hierna volgen diverse activiteiten.Aftrap ‘Klik<strong>MEE</strong> Vrienden maken’groot succes!Op zondag 4 juli vond om 13.30 uur bij <strong>MEE</strong><strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong>, locatie Eindhoven | DeKempen de officiële aftrap <strong>van</strong> ‘Klik<strong>MEE</strong>Vrienden maken’ plaats. Willy <strong>van</strong> Hoof, lid<strong>van</strong> de Raad <strong>van</strong> Bestuur <strong>van</strong> <strong>MEE</strong> <strong>Zuidoost</strong><strong>Brabant</strong> en Lucille Werner - bekend alsde presentatrice <strong>van</strong> LINGO - openden opludieke wijze het project Klik<strong>MEE</strong>.Ruim 90 bezoekers maakten kennis met ‘Klik<strong>MEE</strong>Vrienden maken’. Klik<strong>MEE</strong> koppelt mensen meteen beperking in de regio <strong>Zuidoost</strong>-<strong>Brabant</strong>.<strong>MEE</strong> brengt de mensen één-op-één of middels eenvriendengroep met elkaar in contact om samenleuke vrijetijdsactiviteiten te doen.Klik<strong>MEE</strong>-ballenspelBij de officiële aftrap stonden Willy <strong>van</strong> Hoof enLucille Werner uitgebreid stil bij de betekenis <strong>van</strong>‘vriendschap’. Lucille Werner ontving <strong>van</strong> Willy <strong>van</strong>Hoof een Klik<strong>MEE</strong>-speldje: twee aan elkaar gekoppeldepoppetjes die symbool staan voor vriendschap.Lucille beloofde het speldje bij de eerstvolgendeuitzending <strong>van</strong> LINGO te dragen. Vervolgensstartte ze met een interactief Klik<strong>MEE</strong>-ballenspel.Uit een bak visten deelnemers de ballen metletters die het woord ‘vriendschap’ vormden. Dewinnaar die dit woord raadde, kreeg <strong>van</strong> LucilleWerner ook een speldje overhandigd. En toen brakhet officiële moment aan: onder groot applausknipten twee enthousiaste Klik<strong>MEE</strong>-deelnemerssamen met Lucille het Klik<strong>MEE</strong>-lint door. Willy <strong>van</strong>Hoof sloot de officiële aftrap af.Diverse activiteitenDe Klik<strong>MEE</strong>-deelnemers gingen daarna naarverscheidene activiteiten: <strong>van</strong> tekenen, dansen,koken, spellen doen, wandelen tot sieradenmaken. Lucille Werner nam bij alle activiteiten nogeen kijkje en wie wilde kon met haar op de foto.Alle deelnemers genoten zichtbaar en leerdenelkaar door de aftrap <strong>van</strong> Klik<strong>MEE</strong> meteen beterkennen. Onder het genot <strong>van</strong> een hapje en drankjewerd de geslaagde dag afgesloten.Meer weten over Klik<strong>MEE</strong>?Wilt u meer informatie of zich aanmelden voorKlik<strong>MEE</strong> (eventueel als vrijwilliger), neem dan contactop met <strong>MEE</strong> <strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong>, Team Vrije Tijd,T 040 214 04 04 of E vt@meezuidoostbrabant.nl.8


Mening september 2010 nummer 23neetjesgendaVrije TijdKidstreetdance SpecialNa de zomervakantie is de zeer ervaren dansleraarFrank Geleijns in Helmond gestartmet een nieuwe cursus voor kinderen <strong>van</strong>af8 jaar met een verstandelijke beperking ofleerachterstand: Kidstreetdance Special. Ditis een heerlijke ontspannen les, waarbij delol en muzikaliteit voorop staan. De cursusis opgezet in samenwerking met het teamVrije Tijd <strong>van</strong> <strong>MEE</strong> <strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong> en wordtgegeven in de SO gymzaal <strong>van</strong> de Antoon <strong>van</strong>Dijkschool. De lessen zijn op maandag <strong>van</strong>15.30 tot 16.30 uur. Een introductieles kun jevolgen op 13 september.Lijkt het je leuk om mee te doen aanKidsstreetdance Special, of wil je eerstkennis maken met de cursus? Meld je danaan bij Maria <strong>van</strong> de Weijer, consulent metaandachtsgebied Vrije Tijd: T 0492 32 80 65,E m<strong>van</strong>deweijer@meezuidoostbrabant.nl ofbij Frank Geleijns:E info@kidstreetdancespecial.nl.Kijk voor meer informatie opwww.kidstreetdancespecial.nl.Voetbal SpecialVanaf 7 september 2010 is de Zeilbergse SportVereniging (ZSV) gestart met Voetbal Special:voetbal voor kinderen met een beperking in deleeftijd <strong>van</strong> 6 tot en met 14 jaar. De trainingenzijn elke dinsdagavond <strong>van</strong> 18.30 tot 19.30 uurop sportpark De Kranenmortel in Deurne.Wil je graag meedoen? Neem dan contactop met Maria <strong>van</strong> de Weijer, consulent metaandachtsgebied Vrije Tijd: T 0492 32 80 65,E m<strong>van</strong>deweijer@meezuidoostbrabant.nl.Dart Toernooi VeldhovenHet derde Dart Toernooi Veldhoven voor mensen<strong>van</strong>af 14 jaar met een licht verstandelijkebeperking vindt dit jaar plaats op zondag 7november <strong>van</strong> 11.00 tot 17.00 uur. Wegens hetsucces <strong>van</strong> de voorgaande toernooien en hetgrote aantal aanmeldingen is dit jaar gekozenvoor een echt dartcafé: St. Joris in Veldhoven.Ook dit jaar wordt weer gespeeld met koppels.Wil je graag samen met een partner, met ofzonder beperking, spelen? Dan is hij of zij <strong>van</strong>harte welkom om deel te nemen. Je kunt jeook alleen opgeven. Lijkt het je leuk om meete doen, maar kun je niet darten? Geenprobleem! Ervaren darters geven tips enondersteuning aan beginners.Deelname kost € 3,00 per persoon. Dit bedragis inclusief één consumptie. Schrijf je snel in,want vol is vol! Neem voor meer informatieen het inschrijfformulier contact op met<strong>MEE</strong> <strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong>, Team Vrije Tijd T 040214 03 71 of E vt@meezuidoostbrabant.nl.Dit toernooi is een initiatief <strong>van</strong> KansPlus/Philadelphia-Support regio Eindhoven en Helmond, Kansplus Oirschot/Best, Kansplus Valkenswaard, Kansplus De Kempen en <strong>MEE</strong><strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong>.Opening ontmoetingsplekThe Chill in EerselOp zondag 12 september vindt de officiële openingplaats <strong>van</strong> de ontmoetingsplek The Chill in Eerselvoor jongeren met een licht verstandelijke beperking.Alle jongeren <strong>van</strong> 14 jaar en ouder met eenlicht verstandelijke beperking, familie en vriendenzijn die dag <strong>van</strong> 13.30 tot 16.00 uur <strong>van</strong> harte welkomin het jongerencentrum aan de Kerkstraat 27in Eersel.Uit een behoefteonderzoek is gebleken dat jongerenmet een beperking in Eersel behoefte hebbenaan een veilige plek waar zij gezellig samen kunnenzijn, zonder steeds uitleg te moeten gevenover hun beperking. Een ouderpaar, Lunet zorg,<strong>MEE</strong> <strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong> en Jeugd-Punt zijn samenmet deze vraag aan de slag gegaan en dit heeftgeleid tot het ontstaan <strong>van</strong> deze inloopmiddagen.Vanaf 12 september vindt de inloop tweewekelijksop zondagmiddag plaats.Wilt u meer informatie over de inloopmiddagen, ofheeft u interesse in vrijwilligerswerk bij The Chill,stuur dan een e-mail naar thechilleersel@live.nlof neem contact op met Bregje <strong>van</strong> Kalkeren <strong>van</strong><strong>MEE</strong> <strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong> T 040 214 03 76. Zie ookwww.meezuidoostbrabant.nl.9


Mening september 2010 nummer 23Lisa met haar jongere zusje NatasjaCatharien <strong>van</strong> Helmond is blij met de hulp <strong>van</strong> <strong>MEE</strong> voor haar dochter‘Het was vooral een zoektochtdoor alle bureaucratie heen’Lisa was anderhalf toen het voor haarouders duidelijk was dat iets mis was methaar. Ze sprak nog maar drie woordjesen vertoonde veel gefrustreerd gedrag.Bovendien herkenden ze veel gedrag <strong>van</strong>een nichtje dat een verstandelijke beperkingheeft. Het consultatiebureau deed hetaf als ‘niet zo erg’. Lisa’s moeder Catharien<strong>van</strong> Helmond heeft toen op eigen houtjeeen verwijzing naar het AudiologischCentrum geregeld. Het was het begin <strong>van</strong>een zoektocht naar de juiste hulp.Het was vooral een zoektocht door allebureaucratie heen: ‘zoveel formulieren,niet normaal.’Hele bergen formulieren‘De logopediste <strong>van</strong> het Audiologisch Centrumbevestigde ons vermoeden: Lisa had een flinketaal- en spraakachterstand. Er moest ookpsychologisch onderzoek worden gedaan en ookhaar motorische ontwikkeling werd onder de loepgenomen,’ vertelt Catharien. ‘Lisa was al twee jaaren we hadden nog geen hulp voor haar problemen.Toen zijn we in aanraking gekomen met <strong>Vroeghulp</strong><strong>van</strong> <strong>MEE</strong> <strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong>. We hebben samen methen hele bergen formulieren ingevuld en uitgezochtwaar we met Lisa allemaal naar toe kondengaan. Als eerste is de logopedie en motorischetraining opgestart. Daarnaast ging Lisa naar eenspeciaal speel-/leergroepje’.‘Ik was inmiddels zwanger <strong>van</strong> ons tweede kindjetoen we de uitslag kregen <strong>van</strong> de aanvullende10


Mening september 2010 nummer 23onderzoeken. Lisa had een IQ <strong>van</strong> 70. De behandelendpsychologe zei dat de uitslag leek op hetniveau <strong>van</strong> een kind met het syndroom <strong>van</strong> Down.Dat was een keiharde klap in ons gezicht. Er gaat<strong>van</strong> alles door je heen. Je hebt het beeld <strong>van</strong> jenichtje voor ogen dat nooit zelfstandig kan wonen.Hoe ziet de toekomst <strong>van</strong> Lisa er uit? En hoe zit hetmet ons andere kindje?’<strong>Vroeghulp</strong>Ondertussen was via <strong>Vroeghulp</strong> geregeld dat eréén keer per week iemand aan huis kwam om ontwikkelingsondersteuningte geven. Het programma‘Kleine Stapjes’ werd gestart. ‘Dat betekende datze allemaal kleine werkjes te doen kreeg om zichletterlijk stap voor stap te ontwikkelen. Toen ikthuis zat met zwangerschapsverlof is haar spraakenorm vooruit gegaan. In september 2008 mochtLisa naar een gewone peuterspeelzaal. Hier zeidenze helemaal niets te merken aan Lisa. Ik begontoen te twijfelen, zou het dan tussen mijn orenzitten? Lisa is daar geobserveerd en wat bleek:ze zat alleen maar heel stil aan een tafeltje, gingandere kindjes uit de weg. Diegene die bij onsthuis kwam heeft de leidsters <strong>van</strong> de peuterspeelzaaltips gegeven en toen ging het snel beter. Inmaart 2009 is er opnieuw onderzoek gedaan bijLisa. In oktober zou ze vier worden en naar schoolmoeten. Maar naar welke? Uit het onderzoek bleekdat Lisa een IQ had <strong>van</strong> 112 gemiddeld. Hartstikkegoed dus, de vlag ging echt uit. Uit het onderzoekkwamen echter ook aanwijzingen voor haar ontwikkelingsachterstand,ontwikkelingssprongen engedragsproblemen. Kenmerken die vaker voorkomenbij kinderen met autisme.‘Tussen wal en schip’‘Er werd een aanvraag gedaan voor Sint Marie, eenschool speciaal voor kinderen met een spraak-/taalachterstand. Tijdens de diagnoseperiodevertoonde Lisa thuis veel probleemgedrag. Datkwam vooral door de lange tijden die ze <strong>van</strong> huiswas. Na vier weken gaf Sint Marie ons het adviesom naar Medisch Kinderdagverblijf De Mikkelte gaan. Sint Marie werd per direct afgeslotenwaardoor Lisa weer thuis kwam te zitten.Toen is <strong>MEE</strong> weer ingeschakeld, mede om deindicatie bij Bureau Jeugdzorg voor De Mikkel teregelen. Inmiddels hadden we ook te horen gekregendat er een wachtlijst was voor De Mikkel. Datzou betekenen dat Lisa tot september 2010 thuiszou moeten blijven. We hebben <strong>MEE</strong> gevraagdof Speciaal Basisonderwijs een optie was. <strong>MEE</strong>heeft toen direct een afspraak geregeld bij DeToermalijn. We zijn gaan kijken en wisten hetmeteen: hier hoort Lisa thuis. Het was geweldigom te horen dat ze mocht komen! In totaal heeftLisa ruim drieëneenhalve maand thuis gezeten endagelijks meerdere keren gevraagd: ‘mamawaarom mag ik niet naar school?’Ze maken het je extramoeilijk met al dieformulieren, proceduresen wachttijdenHulp <strong>van</strong> <strong>MEE</strong>Catharien is zeer geëmotioneerd wanneer zij haarverhaal vertelt, vooral als het gaat om de bureaucratie.‘Ze maken het je extra moeilijk met al dieformulieren, procedures en wachttijden. Je moetheel veel dingen invullen voordat je eindelijk dejuiste hulp voor je kind krijgt. We waren heel ergblij met <strong>MEE</strong>. Zij zijn een luisterend oor en hebbenons met <strong>Vroeghulp</strong> op het juiste spoor gezet. Ookhebben ze ons geholpen met het invullen <strong>van</strong> al dieformulieren.’Lisa is enorm vooruit gegaan‘We hebben nu iemand <strong>van</strong> de ambulante hulptoegewezen gekregen die ons helpt om met hetgedrag <strong>van</strong> Lisa om te gaan. Het kan weken goedgaan en dan ineens weer heel slecht. En ook datkan ineens weer omslaan. Als het goed gaat metLisa, dan is zij een heel vrolijk en lief meisje. AanLisa zie je ook helemaal niks. We voelen ons daardoorvaak niet serieus genomen. Maar als haargedrag omslaat, verandert Lisa in een meisje datschopt, om zich heen slaat, stampt en krijst als hetniet gaat zoals zij wil. Zij blijft daar dan ook heellang in hangen, langer dan andere kinderen meteen gewoon ‘eigen willetje’. Op school gaat hetheel goed met Lisa. Ze is enorm vooruit gegaan enbegint ook een beetje los te komen. Ze mag gelukkigop deze school blijven. Lisa zal ons nog veelkopzorgen geven, maar ze komt er wel. En dat hadik wel gehoopt, maar niet verwacht.’Kijk voor de uitgebreide versie <strong>van</strong> dit interview opwww.meezuidoostbrabant.nl.11


Mening september 2010 nummer 23Regelhulp; deTomTom in de zorgHet is vaak een hele toer om uit te zoekenwaar je moet zijn voor een voorziening.Zeker wanneer er op verschillendegebieden tegelijkertijd hulp nodig is.Iemand kan bijvoorbeeld door een val<strong>van</strong> de trap een woningaanpassing nodighebben, maar ook hulp in de huishoudingén aangepast vervoer omdat autorijdenniet meer gaat.De website www.regelhulp.nl biedt danuitkomst.Eén voordeur voor alle instantiesDe website Regelhulp leidt u via een keuzemenunaar de voor u meest passende oplossing. En uziet direct bij welke instantie u kunt aankloppen.Een soort TomTom dus voor zorggebruikers.Bovendien is het mogelijk via deze websitesommige voorzieningen of een gesprek direct aante vragen. Met één formulier én bij verschillendeorganisaties tegelijk.Zonder Regelhulp moet u zelf uitzoeken welkevoorzieningen er bestaan, waar u moet zijn voorwelke voorziening en bovendien moeten allegegevens bij iedere instantie opnieuw wordendoorgegeven. Regelhulp zorgt ervoor dat de juisteinstanties de benodigde gegevens krijgen.Zoeken op situatieAls bezoeker <strong>van</strong> Regelhulp vindt u de weg in dezorg door te zoeken op uw eigen situatie. Vanuitdie situatie laat Regelhulp stap voor stap zienwelke oplossingen mogelijk zijn en bij welkeinstantie u moet aankloppen voor hulp. Zoekenop soort hulp, organisatie of onderwerp is ookmogelijk. Kortom, Regelhulp wijst u de weg enbespaart u veel tijd.NieuwsColumnRegelrechtYvette den Brok (1960)is getrouwd, moeder <strong>van</strong>twee volwassen kinderenen runt haar eigenschrijf- en adviesbureau.CursussenSinds haar geboorte heeftze een zware lichamelijkehandicap.Gewoon een beetjeandersLezenWwweetjesAgendaAls kind kon ik kruipen en redelijk snel ook. Maarik kroop verkeerd. Ik zette eerst allebei mijnhanden naar voren en dan allebei mijn knieën. Bij defysiotherapie leerde ik te kruipen zoals het hoort:rechterhand, linkerknie, linkerhand, rechterknie.Dat kon ik, maar dat ging veel langzamer. Buiten defysiotherapie om kroop ik dus gewoon op mijn eigenmanier.Volgens mij is dat wat er lange tijd is misgegaan bijkinderen met een handicap; ze werden vaak nietgoed gevonden zoals ze zijn. En als je als kind vaakgenoeg hoort dat het vreselijk is dat je een handicaphebt, ga je daar <strong>van</strong>zelf wel in geloven.Het is natuurlijk erg lang geleden dat ik klein wasen in de tussentijd is er veel veranderd. Ik geloofdat hulpverleners en therapeuten nu begrijpen dateen gehandicapt kind erbij gebaat is om te wordengezien zoals het is; gewoon een kind dat toevalligeen beetje anders is dan een gemiddeld kind. Ikhoop dat ze mij – als ik nu was opgegroeid – haddengezien als een slimme meid die haar eigen manierhad gevonden om snel te kruipen. Dat zou mezelfvertrouwen gegeven hebben, terwijl ik in mijnkindertijd het gevoel had dat ik het helemaalverkeerd deed.Ik snap dat het voor ouders nog steeds nietgemakkelijk is om een kind met een handicap tekrijgen en dat positief te benaderen. Vooral alsze nooit eerder met handicaps in aanraking zijngeweest. Daarom gun ik elk gehandicapt kindouders die hem of haar de ruimte geven om zichzelfte zijn en ik gun elke ouder <strong>van</strong> een gehandicaptkind een professional die daarbij ondersteuningkan geven.Vrije12


Mening september 2010 nummer 23Prokkelshow Deurne wintde Gouden ProkkelOnder voorzitterschap <strong>van</strong>Alexander Rinnooy Kan koosde jury <strong>van</strong> de Gouden Prokkelop 25 juni de Prokkelshow uitDeurne uit tot winnaar <strong>van</strong> deGouden Prokkel.Op de foto ziet u de prachtigekleding die werd gedragentijdens één <strong>van</strong> de onderdelen<strong>van</strong> de wervelende show.De Prokkelshow Deurne biedt zowel een podiumaan verstandelijk beperkten als aan niet gehandicaptenop het gebied <strong>van</strong> kunst en cultuur.Tijdens tien voorbereidende workshops hebben 160deelnemers (met en zonder verstandelijke beperking)elkaar leren kennen en samen een optredenbedacht en ingestudeerd. Het resultaat is wervelendeProkkelshow in een uitverkochte zaal in hetCultuur Centrum Martien <strong>van</strong> Doorne.Uit het juryrapportZowel de schaal en om<strong>van</strong>g <strong>van</strong> de activiteit - hetaantal deelnemers en het aantal betrokken ondernemers- als de uitstraling <strong>van</strong> de activiteit maaktediepe indruk op de jury. De betrokkenheid <strong>van</strong> alledeelnemers, met en zonder verstandelijke beperking,was zeer intensief: zowel in de voorbereidingals tijdens de uitvoering. Doorslaggevend voor debeoordeling waren de vele ontmoetingen die inaanloop naar de Prokkelshow hebben plaatsgevonden.De jury is dan ook <strong>van</strong> mening dat dezeProkkel prima tot voorbeeld voor velen kan fungeren.De Prokkelshow tenslotte gaf veel plezier,leidde tot verrassende resultaten, en vergroottehet aantal ontmoetingen weer flink. “Het was eenfeest om erbij te zijn!”ProkkelEen Prokkel is een prikkelende ontmoetingtussen iemand met en zonder verstandelijkebeperking. Het prokkelen staat centraal tijdens deVerstandelijk gehandicapten 2daagse, jaarlijks opde 2 e vrijdag en zaterdag in juni. Nederland staatdan bol <strong>van</strong> ontmoetingen: klein, groot, origineel,verrassend, leuk, inspannend en ontspannend,voor kinderen, tieners en volwassenen. Doorsamen iets te doen, elkaar leren kennen en zo teontdekken hoe verrijkend de inbreng <strong>van</strong> mensenmet een verstandelijke beperking kan zijn.En prokkelen slaat aan. In 2008 waren er 40Prokkels, in 2009 al 108 en in 2010 meer dan 170Prokkels. Meer dan 10.000 mensen hebben erinmiddels aan mee gedaan, verspreid over 173locaties in het land.Voorbereidingen 2011In 2011 vindt de 2daagse plaats op vrijdag 10 enzaterdag 11 juni 2011. Wilt u meedoen met hetorganiseren <strong>van</strong> een Prokkel? In het najaar <strong>van</strong>2010 vinden er regionale brainstormbijeenkomstenplaats. Deelnemers maken kennis met elkaaren - aan de hand <strong>van</strong> het Prokkel DoeBoek ende video - met de vele mogelijkheden die hetProkkelen biedt. Kijk op www.prokkel.nl ofwww.meezuidoostbrabant.nl voor meer informatieover deze bijeenkomsten.13


Mening september 2010 nummer 23Fransje en Christiaan samen met hun dochters Julia en Lieke‘<strong>Vroeghulp</strong> dacht <strong>van</strong> alle kantenmet ons mee’‘Julia is vijf weken te vroeg geboren. Zewas <strong>van</strong> het begin af aan heel onrustig ensliep erg weinig. Toen ze acht en halvemaand oud was ging het voor het eerstgoed mis. Tijdens het voeden begon Juliate stuipen aan één kant. Julia werd opgenomenin het ziekenhuis ter observatie.Daar kreeg ze een uur lang stuipen aan deandere kant <strong>van</strong> haar lijfje. Niemand wistgoed wat er aan de hand was.’EpilepsiesyndroomDe ouders <strong>van</strong> Julia, Fransje en Christiaan, vertellener heel rustig over. ‘Sindsdien heeft Juliaheel regelmatig reeksen aanvallen. De aanvallenkunnen heel heftig zijn. Als ze er zelf niet uitkomt,moeten we de ambulance bellen en moet ze naarhet ziekenhuis.’ Dat het geen gewone epilepsiekon zijn, was voor Stefan en Fransje wel duidelijk.Voor hen kwam het antwoord bij een lezing <strong>van</strong>dokter Gunning over het Syndroom <strong>van</strong> Dravet(een epilepsiesyndroom dat zeer moeilijk behandelbaaris). ‘We herkenden zoveel <strong>van</strong> zijn verhaalbij Julia, maar we twijfelden toch. Dit komt maarzelden voor en meer bij jongens dan bij meisjes enzo waren er nog een aantal dingen waardoor wijtwijfelden.’ Dokter Gunning vond het echter overduidelijk.DNA onderzoek bevestigde onze vermoedens.Precies een jaar na de eerste aanval kwamde definitieve diagnose. ‘Ik was toen zwanger <strong>van</strong>ons derde kind’, vertelt Fransje. ‘Dat was een heelbewuste keuze. We willen een zo normaal mogelijkgezin zijn waarin niet àlle aandacht naar Juliauitgaat.’14


Mening september 2010 nummer 23AanvallenChristiaan: ‘Julia kreeg steeds meer aanvallen.Drie keer in de week een zware aanval die eenaantal uren kon duren. Als we er nu meteen bij zijnom noodmedicatie te geven, komt ze er meestalsnel uit. Is ze er na acht minuten nog niet uit, danwordt de ambulance gebeld en moet ze naar hetziekenhuis. Na een opname mag Julia vaak snelweer naar huis. Ze wil dan altijd <strong>van</strong> alles, vooraleten, maar kan nog erg weinig.’Van alle kanten meedenkenOp dat moment kwam <strong>Vroeghulp</strong> in beeld. Fransje:‘We wisten niet zo goed wat <strong>Vroeghulp</strong> voor onskon betekenen. Tijdens de bijeenkomst waarallerlei disciplines <strong>van</strong> zorg aanwezig waren, ginger een wereld open. Van alle kanten werd er metons meegedacht over hoe we het voor ons zelfen voor Julia gemakkelijker konden maken. Erwerd geadviseerd om naar het revalidatiecentrumBlixembosch te gaan voor speciale hulpmiddelenzodat Julia veilig kon zitten na een aanval. Zij heeftnu een speciale stoel en buggy waar zij goed inkan zitten en haar hoofd ondersteund wordt. Nukunnen we haar na een aanval veilig neerzettenen de draad in huis weer oppakken. Blixemboschheeft ons verder geholpen door een goede onderbouwingte schrijven voor de WMO om de hulpmiddelensnel te regelen. En ik heb een tilcursusgevolgd. Eigenlijk heb ik geleerd om niet te tillenen de kinderen veel meer zelf te laten doen.’Kwaliteit <strong>van</strong> levenFransje: ‘Ik heb nog altijd stress als Julia een aanvalkrijgt. Je moet haar de hele dag in de gatenhouden en dat geeft een onrustig gevoel. We hebbenook een poosje een nachtalarm gehad omdatwe haar een keer ’s ochtends vonden toen ze ineen aanval was blijven hangen. Het was echterheel vaak loos alarm, dus dat doen we niet meer.’Christiaan: ‘We kunnen haar ook dood vindenmaar we tellen onze zegeningen dat dat nog nietgebeurd is.’Christiaan en Fransje kiezen heel bewust voorkwaliteit <strong>van</strong> leven. Ze gaan dingen die aanvallenuit kunnen lokken niet altijd uit de weg. ‘Dan zit jede hele dag binnen en kun je geen kant op.Sinds één jaar zit Julia op kleutergym. Wij zittendan in de kleedkamer zodat we kunnen handelenals het nodig is. Op die manier kan Julia tochdit soort dingen doen. We gaan ook kamperen.Natuurlijk neem je voorzorgsmaatregelen,maar we zijn ook vooral lekker met ons gezin opvakantie.’Toekomst‘Julia is nu vier, ziet eruit als vijf en heeft hetniveau <strong>van</strong> een meisje <strong>van</strong> tweeëneenhalf. Met taalis zij heel erg achter en haar motoriek is houterig,maar ze kan rennen en klimmen. Ze ontwikkeltzich erg langzaam. Ze zit nu op speciaal onderwijs.’Christiaan: ‘Tussen de vier en acht jaarstabiliseren de meeste kinderen en dat gebeurtnu bij Julia ook. De hele zware aanvallen <strong>van</strong> ééntot drie uur stuipen zijn nu een stuk minder. Demeeste kunnen we zelf wel af. De ambulance hoeftniet zo vaak meer te komen.’Onze wens is nog eengoede logeervoorzieningvoor Julia‘We denken niet heel hard na over de toekomst.Dat heeft geen zin. Julia zal <strong>van</strong>wege haarepilepsie nooit alleen kunnen wonen. Het zou mooizijn als ze begeleid zelfstandig zou kunnen wonen.<strong>MEE</strong> heeft veel voor ons en Julia gedaan. Wehebben nu nog één wens op ons lijstje staan:een goede logeervoorziening voor Julia. Dankunnen we ook eens meer tijd besteden aan deandere twee kinderen. En dingen met hen doen dieniet kunnen als Julia er bij is.’PGB Stop; <strong>MEE</strong> ondersteuntHet kabinet heeft besloten dat per 1 juli voorhet jaar 2010 geen nieuwe persoonsgebondenbudgetten (PGB) voor zorg meer wordentoegekend. Mensen met een beperking kunnenhierdoor in de problemen komen.Heeft u vragen over wat deze PGB Stop voor ubetekent? Wilt u advies of maakt u zich zorgen?Neem dan contact op met het Servicepunt <strong>van</strong><strong>MEE</strong> <strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong>, T 040 214 04 04 of0492 32 80 00 of E info@meezuidoostbrabant.nl.15


Column WwweetjesRegelrechtMening september 2010 nummer 23CursussenAgendaIn het najaar <strong>van</strong> 2010 gaan weer veel cursussen<strong>van</strong> start. Het volledige cursusaanbod is terug tevinden in het nieuwe cursusoverzicht 2010 - 2011.In dit overzicht staan zowel de door <strong>MEE</strong> georganiseerdeen uitgevoerde cursussen als die <strong>van</strong>andere organisaties. Het overzicht is op te vragenvia de informatiecentra <strong>van</strong> <strong>MEE</strong>: T 040 214 03 03of 0492 32 80 08, E info@meezuidoostbrabant.nl.Voor aanvullende informatie en/of aanmeldingkunt u contact opnemen met de senior consulentenmet aandachtsgebied Cursussen & Trainingen:T 0492 32 80 00 of 040 214 04 04,E cursussen@meezuidoostbrabant.nl.Nieuw dit najaar bij <strong>MEE</strong> <strong>Zuidoost</strong><strong>Brabant</strong> locatie Helmond: ‘Ken jeKracht voor jongeren’Een cursus specifiek voor moeilijk lerende jongerentussen 12 en 18 jaar.In deze cursus staan de kwaliteiten <strong>van</strong> de deelnemerscentraal. Door middel <strong>van</strong> spel en oefeningenontdek je hoe je beter voor jezelf kunt opkomen.De volgende thema’s komen aan bod: je eigenmening geven, opkomen voor jezelf in verschillendesituaties, je veilig voelen in een groep, ‘neezeggen’ in situaties die moeilijk voor je zijn en hetherkennen en inzetten <strong>van</strong> je eigen kwaliteiten.De cursus “Ken je Kracht voor jongeren” start in2011 ook op de locatie Eindhoven | De Kempen.‘Puber in Huis’<strong>MEE</strong> <strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong> start op de locatiesHelmond en Eindhoven | De Kempen dit najaar eenkortdurende cursus “Puber in huis”. De volgendeonderwerpen komen aan bod: communiceren metje puber, regels en grenzen stellen, internet engevaarlijke liefde, seksuele ontwikkeling en dranken verslaving.Er zijn twee groepen; een groep voor ouders <strong>van</strong>kinderen met een verstandelijke beperking in deleeftijd <strong>van</strong> 12 tot 17 jaar en een groep voor oudersmet kinderen met autisme in deze leeftijd.‘Vriendschap en Relaties’Op de locatie Eindhoven | De Kempen <strong>van</strong> <strong>MEE</strong><strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong> start een doe- en praatcursusvoor volwassenen met een verstandelijkebeperking. In de cursus word je geholpen om goedom te gaan met vriendschappen en relaties.In deze cursus praat je met een kleine groepmensen over vragen als: Wat is vriendschap? Hoeweet je dat iemand een vriend is? Waar ontmoet jevrienden? Hoe begin je een praatje? Wat isverliefdheid? Hoe kun je laten merken dat jeiemand leuk vind? Wat doe je als jij verliefd wordten de ander niet?De cursus start op woensdag 13 oktober 2010 <strong>van</strong>19.00 - 20.30 uur en bestaat uit 10 wekelijksebijeenkomsten.OntmoetingsgroepBij voldoende deelnemers zal de Ontmoetingsgroepvoor ouders en andere betrokkenen <strong>van</strong> eenkind met een lichamelijke beperking starten oplocatie Eindhoven| De Kempen.Tijdens deze cursus wordt er steeds een themabesproken, variërend <strong>van</strong> praktische informatie,tot een onderwerp als ‘grenzen en verantwoordelijkheden’.Er wordt gebruik gemaakt <strong>van</strong> beeldmateriaalen u krijgt de besproken informatie oppapier uitgereikt. Tijdens elke bijeenkomst is ervolop gelegenheid om met andere deelnemers <strong>van</strong>gedachten te wisselen en ervaringen te delen.Digitale nieuwsbriefAls eerste op de hoogte <strong>van</strong> het nieuwecursusaanbod <strong>van</strong> <strong>MEE</strong> <strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong>?Weten wat er voor u het komend jaar verandertin de zorg? Op zoek naar vrijwilligerswerk?Geïnteresseerd in politieke ontwikkelingendie rele<strong>van</strong>t zijn voor mensen meteen beperking? Schrijf u dan nu alvast invoor onze digitale nieuwsbrief vianieuwsbrief@meezuidoostbrabant.nl.<strong>MEE</strong> <strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong> gaat eind <strong>van</strong> het jaar<strong>van</strong> start met een gratis digitale nieuwsbriefvoor relaties, cliënten en hun omgeving enandere geïnteresseerden. Hierin houden wiju op de hoogte <strong>van</strong> rele<strong>van</strong>te ontwikkelingenen activiteiten. To the point en actueel.16


Mening september 2010 nummer 23wsmnlrechtussenLezenWwweetjesVrije TijdLotje & CoOp 11 september 2010 wordt het nieuwe tijdschrift“Lotje & Co” gelanceerd. Dit is een tijdschrift <strong>van</strong>en voor ouders Agendamet een kind dat veel zorg nodigheeft. Het tijdschrift is te bestellen via de websitewww.lotjeenco.nl, waar ook informatie te vinden isover hulpmiddelen, vakanties, kleding, beautyen reizen. “Lotje & Co” is positief, vrolijk enambitieus.De motoriek <strong>van</strong> kinderen met dyspraxie,autisme, ADHD en leerstoornissen,Lisa A. KurtzKinderen met ontwikkelings- of leerstoornissenhebben vaak problemen met hun motoriek. In ditboek worden zowel de theorie <strong>van</strong> de motorischeontwikkeling besproken als praktische strategieënen activiteiten voor thuis en op school die decoördinatie <strong>van</strong> kinderen kunnen verbeteren enis er aandacht voor de sociale gevolgen <strong>van</strong>coördinatieproblemen.Uitgeverij: Pica (2008). ISBN: 978.90.77671207De dag dat ik hoorde dat…Acht aangrijpende verhalen <strong>van</strong> ouders,Henriëtte Hubers-KromhofIn dit boek vertellen Nederlandse en Vlaamseouders die een kind hebben dat anders is overhun proces <strong>van</strong> acceptatie, verdriet, machteloosheid,woede en eenzaamheid. Maar ook over liefde,onvoorwaardelijkheid, geluk, innerlijke verdiepingen groei. Aan het woord zijn ouders <strong>van</strong> kinderenmet een autisme spectrumstoornis, lichamelijkehandicaps, Downsyndroom, CFC-syndroom of nietnader gediagnosticeerde problematiek.Uitgeverij: Pica (2008). ISBN: 978.90.77671184Zet ‘m opVoor iedereen met een verstandelijke beperkingen voor alle anderen die luisteren leuker vindendan lezen, is er het luistertijdschrift Zet ’m op. Dekorte teksten worden afgewisseld met begrijpelijkegedichtjes en aansprekende muziek. Het verschijntmaandelijks op CD en wordt uitgegeven doorDedicon. Voor bestellingen kunt u terecht bij hetLoket Aangepast Lezen, T 070 338 15 00,E klanten@aangepast-lezen.nl.DVD Alles over cerebrale pareseDeze DVD biedt informatie over de medischeaspecten, over behandelingen en therapieën,opvoedkundige vragen en over de toekomst <strong>van</strong>kinderen met CP.Ook geven korte documentaires een beeld <strong>van</strong>de ervaringen <strong>van</strong> ouders en <strong>van</strong> jongvolwassenenmet CP. Daarnaast bevat de DVD tientallenlinks naar gespecialiseerde websites, gerubriceerdonder trefwoorden als Zorg, Revalidatie,Speelgoed, Onderwijs en Vakantie.Uitgeverij BOSK, Vereniging <strong>van</strong> motorischgehandicapten en hun ouders (2010)Leven zonder agenda, Marleen RechsteinerMarleen Rechsteiner is moeder <strong>van</strong> een 12-jarigezoon met het Williams-Beuren syndroom, Zebeschrijft de impact <strong>van</strong> een kind dat “anders isdan anderen” op haar relatie, gezin en loopbaan.Vanuit alledaagse gezinssituaties beschrijft zijniet alleen hoe zij de minder leuke kanten <strong>van</strong>haar zoon heeft leren accepteren, maar ook welkelevenslessen haar kind haar gebracht heeft.Uitgeverij: Artemis & Co (2009). ISBN:978.90.472.0078.9Kijk mij nou!, Yvette den Brok - RouwendalIn dit boek komen tien jongeren met eenlichamelijke handicap aan het woord. Stuk voorstuk staan zij midden in het leven. Ze bouwen aanhun toekomst en vertellen waar ze mee wordengeconfronteerd en wat ze al hebben bereikt.Ze vertellen ook hoe het anders en beter zoukunnen. Maar ze hebben het er vooral over hoemooi het leven is, ondanks alle obstakels die zetegen komen.Uitgeverij: Stichting Important Message (2010).ISBNAN: 978.90.79529.04.9De boeken en DVD’s zijn in te zien of op te vragen bijde informatiecentra <strong>van</strong> <strong>MEE</strong> <strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong>.17


NieuwsColumnMening september 2010 nummer 23RegelrechtCursussenLezenWwweetjesAgendaVervoer bij behandelingin groepsverbandDe pakketmaatregelen AWBZ hebbengevolgen gehad voor de groep kinderen tot5 jaar die naar een kinderdagcentrum gaan.Voorheen werd dit geïndiceerd onder defunctie Activerende Begeleiding, door depakketmaatregelen is dit echter ondergebrachtonder de functie Behandeling.Als gevolg <strong>van</strong> deze wijziging was het nietmeer mogelijk om vervoer naar eenkinderdagcentrum te indiceren.Vrije TijdDe <strong>MEE</strong> Woonwinkelis in de lucht!Bent u op zoek naar woonruimte afgestemd op uwwoonwensen? Zoekt u hiervoor bij een specifiekeaanbieder? Of bent u benieuwd welke woonruimtener momenteel beschikbaar zijn?Misschien raadpleegt u hiervoor de Wooninfowinkelwww.wonenvoorgehandicapten.nl, waar ualle wooninformatie uit de regio kunt vinden enwaar u zich kunt oriënteren op woonruimte voormensen met een beperking. Deze website houdtper 1 oktober 2010 op te bestaan. In de plaatshiervoor is de <strong>MEE</strong> Woonwinkel gekomenwww.meewoonwinkel.nl. Deze nieuwe website isal sinds enige tijd te raadplegen.Om dit probleem te onder<strong>van</strong>gen heeft hetministerie <strong>van</strong> Volksgezondheid, Welzijn enSport heeft met de betrokken partijen hieroverde volgende afspraken gemaakt. Vanaf1 maart 2010 geeft het CIZ in bovenstaandegevallen in de toelichting op het indicatiebesluitaan dat het gaat om “Behandeling ingroepsverband”. In deze toelichting wordt ookhet aantal dagdelen genoemd en of er eenmedische noodzaak is voor vervoer.Per 1 januari 2011 worden de aanpassingenformeel in de beleidsregels indicatiestellingAWBZ vastgelegd waardoor het mogelijk is ombovenstaande punten meteen op te nemen inhet indicatiebesluit.Voor kinderen <strong>van</strong>af 5 jaar die naar eenkinderdagcentrum gaan, wordt nog gewoon defunctie Begeleiding Groep geïndiceerd.Er wordt dan automatisch bekeken of er eenmedische noodzaak is voor vervoer.De functie Behandeling is alleen mogelijk inde vorm <strong>van</strong> Zorg In Natura (ZIN) en niet inde vorm <strong>van</strong> een Persoons Gebonden Budget(PGB). Dit betekent dat het voor kinderenonder de 5 jaar niet mogelijk is om naar eenPGB-gefinancieerd kinderdagcentrum te gaan.Kijk voor meer informatie op de websitewww.ciz.nl of neem contact op met <strong>MEE</strong><strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong>, T 040 214 04 04 of0492 32 80 00.Wat is de <strong>MEE</strong> Woonwinkel?De <strong>MEE</strong> Woonwinkel is eendigitale woonwinkel en isontstaan uit een samenwerkingsverbandtussenverschillende <strong>MEE</strong>organisaties,waaronder<strong>MEE</strong> <strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong>.In de digitale woonwinkel vindt u een actueeloverzicht <strong>van</strong> woonruimte voor mensen met eenbeperking in de regio. Organisaties waar <strong>MEE</strong><strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong> mee samenwerkt, bieden hunwoonruimten via deze site aan. Op de website zijnbeschikbare, bewoonde én toekomstige wooneenhedente bekijken.U vindt er onder andere het aanbod <strong>van</strong> Lunetzorg, Severinus, Kempenhaeghe, Diomage enAcuut Zorg.Voor wie is de <strong>MEE</strong> Woonwinkel?De <strong>MEE</strong> Woonwinkel is bedoeld voor mensen meteen verstandelijke, lichamelijke of zintuiglijkebeperking, een stoornis in het autistisch spectrum,niet-aangeboren hersenletsel en/of chronischeziekte en hun omgeving. Maar ook voor hulp- endienstverleners, zorgverleners, woningbouwcorporatiesen overheden.Kijk voor aanvullende informatie over deWoonwinkel en voor het aanbod <strong>van</strong> woningen metzorg op www.meewoonwinkel.nl.In de volgende Mening leest u meer over de<strong>MEE</strong> Woonwinkel.18


Mening september 2010 nummer 23Hulp <strong>van</strong> <strong>MEE</strong> loont!Elke euro die in <strong>MEE</strong> wordt geïnvesteerd,verdient zich minimaal vier keer terug voorde maatschappij.Dit <strong>blijkt</strong> uit het onderzoek ‘De publieke waarde<strong>van</strong> <strong>MEE</strong>’, uitgevoerd door Ernst & Young. In hetrapport stond de effectiviteit en efficiëntie in decliëntondersteuning <strong>van</strong> <strong>MEE</strong> centraal. De conclusie<strong>van</strong> het onderzoek is dat <strong>MEE</strong> in veel gevallenmaatschappelijke kosten verlaagt, uitstelt of voorkomt.Met de hulp <strong>van</strong> <strong>MEE</strong> doen minder menseneen beroep op Wajong-uitkeringen, schuldhulpverlening,zorg en speciaal onderwijs.De onderzoekers volgden zeven cliënten uit depraktijk die begeleiding <strong>van</strong> <strong>MEE</strong> hebben ont<strong>van</strong>gen.De clienten varieerden <strong>van</strong> een gezondejongen <strong>van</strong> 10 jaar die door een auto-ongeval hersenletselheeft oplopen tot een jonge vrouw <strong>van</strong>27 die zwakbegaafd is. Alle voorbeelden laten ziendat mensen met een beperking in eerste instantieterecht kunnen bij algemene instellingen en organisatiesop het gebied <strong>van</strong> onder meer opvoeding,onderwijs, zorg, arbeid en inkomen. De inzet <strong>van</strong><strong>MEE</strong> is aan de orde als het gaat om complexeproblemen waarbij specifieke deskundigheid eneen stelseloverstijgende integrale aanpak vereistzijn:• Op momenten dat het nodig is,• verborgen kansen onthullend,• weer op weg helpend,• gewoon als het kan en speciaal als het moet• weer grip krijgend op de situatie.In het onderzoek is ook gekeken naar het effectdat <strong>MEE</strong> heeft op de samenleving. De vraag is watde maatschappij terugkrijgt <strong>van</strong> de € 180 miljoeninvestering in <strong>MEE</strong>. Dit bedrag is berekend op€ 390 miljoen, uitgaande <strong>van</strong> 17.000 cliënten.Volgens de onderzoekers is het totale effect <strong>van</strong> dedienstverlening nog eens dubbel zo groot, te weten€ 780 miljoen. Hiermee verdient elke in <strong>MEE</strong>geïnvesteerde euro zich minimaal vier keer terug.Neem voor vragen over dit artikel contact op met<strong>MEE</strong> <strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong>, T 040 214 04 04 of0492 32 80 00.ColofonMening is een gratis informatief magazine over alleaspecten <strong>van</strong> leven met een beperking in <strong>Zuidoost</strong>-<strong>Brabant</strong>.Mening is een uitgave <strong>van</strong> <strong>MEE</strong> <strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong> enverschijnt vier keer per jaar.Eindredactie Pauline Stekelenburg, Margo de WaalTeksten OPEN Communicatie & Creatie, PaulineStekelenburg, Ine <strong>van</strong> Tulder, Margo de WaalFotografie Gerard <strong>van</strong> Hal, Dimph Hijlkema (foto Prokkel)Eric <strong>van</strong> Laarhoven, James <strong>van</strong> Leuven, Martine Staals,Peter Venema (foto Yvette den Brok)Ontwerp en opmaak Ster design BNO, EindhovenDrukwerk Drukkerij Lecturis, EindhovenVerspreiding Ergon Verspreidingen, EindhovenOplage 8.750 stuksMening 24 verschijnt begin december 2010.Aanleveren kopij voor 14 oktober 2010.Redactie-adres<strong>MEE</strong> <strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong>Ondersteuning bij leven met een beperkingRedactie MeningPostbus 44015, 5604 LA Eindhoven, 040 214 04 04redactiemening@meezuidoostbrabant.nlDe redactie <strong>van</strong> Mening is niet aansprakelijk voor uitlatingen<strong>van</strong> geïnterviewden en hoeft derhalve deze mening niet te delen.Locatie Eindhoven | De KempenPostbus 44015, 5604 LA Eindhoven, 040 214 04 04Locatie HelmondPostbus 6055, 5700 ET Helmond, 0492 32 80 00Informatiecentra <strong>MEE</strong> <strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong>Laan <strong>van</strong> Diepenvoorde 37 - 43 Waalre, 040 214 03 03info@meezuidoostbrabant.nlBaroniehof 169a Helmond, 0492 32 80 08info@meezuidoostbrabant.nlwww.meezuidoostbrabant.nlwww.meewoonwinkel.nl19


wsmnelrechtussenMening september 2010 nummer 23LezenWwweetjesAgendaVrije Tijdwww.integralevroeghulp.nlIntegrale <strong>Vroeghulp</strong> wil er samen met u voorzorgen dat uw kind zich zo goed mogelijkontwikkelt. Daarom werken hulpverleners<strong>van</strong> verschillende instellingen samen in hetteam Integrale <strong>Vroeghulp</strong>.www.ouders.nlDe grootste ouders-community <strong>van</strong>Nederland. Voor ouders (en toekomstigeouders) <strong>van</strong> baby’s tot en met puberswww.triplep-nederland.nlTriple P staat voor Positief PedagogischProgramma en is een methode bedoeldvoor ouders met kinderen <strong>van</strong> 0 t/m 12 jaargericht op positief opvoeden. Het is eengevarieerd ondersteuningsprogramma datopvoeden makkelijker en plezieriger wilmaken.http://www.vilans.nl/Site_NKVG/docs/pdf/kind_met_beperking.pdfLink naar de folder Kind met een Beperking,met daarin tips en adviezen voor ouders <strong>van</strong>een kind met een beperking.www.oudersaanzet.nlOuders aan Zet is een onafhankelijk initiatief,door en voor ouders. Belangrijk strevenis goed onderwijs - met de bijbehorendezorg - voor kinderen met een beperking,waarbij het kind centraal staat.www.positiefopvoeden.nlVerschillende instellingen in Eindhovenbieden ouders met kinderen <strong>van</strong> 0 t/m 12jaar allerlei tips en hulp aan om het opvoedenmakkelijker te maken. Ouders kunnenonline vragen stellen aan opvoedadviseursen er is regionale informatie verzameld.AbonnementenserviceAankruisen wat <strong>van</strong> toepassing is en opsturen naar <strong>MEE</strong> <strong>Zuidoost</strong> <strong>Brabant</strong>, t.a.v. Redactie Mening,Antwoordnummer 12001, 5600 VD Eindhoven. Een postzegel is niet nodig.Ik wil graag Mening gratis ont<strong>van</strong>gen (huidig adres hieronder invullen)Ik wil Mening niet meer ont<strong>van</strong>gen (huidig adres hieronder invullen)Mijn adres is niet juist meer (hieronder staan mijn oude en nieuwe adres)Ik ben: ouder/verzorger (ex) cliënt organisatie VrijwilligerOud/huidig adres (altijd invullen)NaamAdresPostcodePlaatsTelefoonnummerNieuw adres (alleen invullen bij verhuizing)NaamAdresPostcodePlaatsTelefoonnummer20

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!