Ethiek in zorg - Hogeschool Gent

van deRedactieCorinne Assenheimermoreel consulent Ziekenhuis Netwerk Antwerpen, campus MiddelheimKathleen Van Steenkistemoreel consulent CMD AalstYolande De Boevereassistent-moreel consulent CMD AalstGeboren als kwetsbaar wezen is de mens voor zijn overlevenafhankelijk van de zorg van soortgenoten. In onsbestaan vormt zorg een essentiële waarde, die alle aspectenvan het dagelijks leven doorkruist. In deze Antennefocussen we op zorg in een professionele context en koppelenwe die aan ethiek. Ethiek is inherent en voelbaar aanwezigop alle echelons van de zorg, van de dagelijkse routinehandelingen tot de besluitvorming op bestuursniveau.Ethische inkleuring en ethische spanningsvelden wordenechter zelden herkend en benoemd.Dankzij een indrukwekkende vooruitgang qua medische entechnische mogelijkheden, worden mensen niet alleenouder, ook de zorgafhankelijkheid en de medisch-ethischedilemma’s nemen toe. Meest bekend zijn de ethische vragenrond het begin en het einde van het leven. Ook in dedagelijkse zorg wordt men geconfronteerd met moeilijkekeuzes.Prestatiegerichtheid en functionaliteit winnen aan terrein. Erwordt gewerkt onder druk van de ‘kloktijd’. Vertragen omstil te staan bij delicate ethische dilemma’s en interprofessioneeloverleg hanteren als methode tot besluitvorming ishierbij niet voor de hand liggend.Toch wordt duidelijk dat naast meetbare competenties enresultaten, een onderbouwde visie, gedeelde bezieling engemeenschappelijk gedragen inzet onmisbare voorwaardenvormen voor kwaliteitsvolle zorg en voor de vitaliteit vaneen organisatie.Het vrijzinnig humanisme gaat uit van de mens als doel enals ijkpunt. Welke gevolgen heeft dit op vlak van ethiek?Welke waarden dienen in de zorg te worden nagestreefd?Hoe kunnen we deze realiseren? Aan de hand van concretevoorbeelden vanuit het werkveld, persoonlijke getuigenissenvan zorgverleners en zorgvragers én de reflectie vandeskundigen hopen we uw (ethische) belangstelling te prikkelen.In de eerste bijdrage Dansen op een te slappe koord?Over ethiek, recht en deontologie kadert Christian VanKerckhove ethiek binnen een ruimere context. Dit laat hemen de lezer toe praktijksituaties ethisch te duiden. Hijbespreekt voor ons de bijdragen van moreel consulentenAnniek De Pauw, Doreen Coeckelbergh, Paul D’Haene,Winnie Belpaeme en Yvon Bartelink. ..................p. 5Praktijk en theorie zijn in de zorg onlosmakelijk met elkaarverbonden. In A woman for all seasons vertelt MarleenTemmerman hoe ze haar humanistisch engagement alsmens en als arts vorm en inhoud geeft én hoe ze haar doorervaring opgebouwde kennis aanwendt als gynaecoloog,diensthoofd en politica.. .............................p. 13In de bijdrage van Frank Van den Branden Hoe ethiek enpassie elkaar ontmoeten ontdekken we hoe technologischegeneeskunde kwalitatief gedragen wordt door menselijkegedrevenheid en hoe ethische waarden doelgerichtworden aangewend. ................................p. 17De veelkleurigheid van onze samenleving leidt in degezondheidszorg tot ethische dilemma’s en spanningsvelden.Hoe daarmee omgaan? Wij gingen te rade bij twee‘connaisseurs’. Vanuit hun uitgesproken standpunten inspirerenLudo Abicht en Wim van Rooy tot verder nadenken.De gedachten zijn vrij, maar niet vrijblijvend ......p. 20Luc De Droogh neemt het boek Ethisch(e) Zorgen.Filosofie en Ethiek van de Zorg en de Hulpverlening vanGily Coene en Koen Raes onder de loep. Dit boek handeltzowel over de relationele aspecten in de zorg als over devragen die zich stellen bij de zorgorganisatie.. ........p. 24Sam Heiremans, Maria Moeskops, Linda Geeraerts enHarry Buyl nemen ons mee naar de mensen die ze tijdenshun werk als moreel consulent ontmoeten. Hun getuigenissenvindt u op .............................p. 26, 36 en 48In haar bijdrage Ethiek in de (morele) zorg: mij een zorg?!maakt Chris Van Maele duidelijk dat regelgeving een kaderbiedt, maar dat de kwaliteit van de zorg wordt bepaald doorde zorgvuldigheid van elke zorgverlener én door de ethischeprincipes van de organisatie die hen allen verbindt.. ..p. 27Wat doe je wanneer je als consulent dingen te horen krijgtdie je tegen de borst stoten, wanneer jouw cliënt waardenverkondigt en beslissingen neemt die je verafschuwt?Wakker blijven is de boodschap die Denise Odekerken onsin haar bijdrage meegeeft. In contact blijven met de cliënt,maar ook met jezelf. Een boeiend verhaal. ...........p. 29In Zorglijke ethiek. Over identiteit en ethiek bij moreelconsulenten laten we opnieuw Christian Van Kerckhoveaan het woord. Hij analyseert een aantal visies op ethiek inde zorg en bouwt van daaruit een alternatief waarbij autonomieals fundamentele waarde wordt geïnstalleerd.. ....p. 31Films kunnen, vaak op pijnlijke wijze, de ethiek in handelingenblootleggen. André Oyen bespreekt Wit van MikeNichols en Mammoth van Lukas Moodysson. Eerst lezen endan kijken! Ethiek in de zorg op celluloid ...........p. 37september 2010 3

Dansenop een te slappe koord?Over ethiek, recht en deontologieAntenneHANNA (KATE WINSLET) LUISTERT NAAR MICHAEL (DAVID KROSS) DIE VOORLEEST IN DE FILM THE READER.FOTO © THE WEINSTEIN COMPANYCHRISTIAN VAN KERCKHOVEChristian Van Kerckhovelector Wijsbegeerte Hogeschool Gent,Departement Sociaal Agogisch Werk1. Bij wijze van introductieOnlangs zag ik de film The Reader van regisseur StephenDaldry. Wat me bijbleef, zijn twee uitspraken van rechtsprofessorRohl. Zijn studenten volgen het proces, waarover tijdensde lessen wordt gereflecteerd. Tijdens een van die lessenzegt Professor Rohl: “Societies think they operate bysomething called morality, but they don’t. They operate bysomething called law.” (“Samenlevingen denken dat zehandelen naar de moraal, maar dat is niet waar. Ze handelenvolgens de wet.”) en “The question is never ‘Was itwrong?’, but ‘Was it legal?’” (“De vraag is nooit ‘Was hetverkeerd?’, maar ‘Was het wettig?’”).Beide uitspraken tonen de ‘conflictuele’ of ‘problematische’verhouding tussen recht en moraal. In de film wil de rechts -professor recht duidelijk scheiden van moraal. In de contextvan de waardegeladen rechtszaak valt daar natuurlijk ietsvoor te zeggen. De vraag is eenvoudig: ‘Kan de betrokkendame een eerlijk proces krijgen wanneer haar daden doorde maatschappij algemeen als moreel verwerpelijk wordenbeschouwd?’. De stelling van de professor is duidelijk:‘Neen.’. Indien recht en moraal niet worden gescheiden, iseen eerlijk proces onmogelijk. Maar kunnen beide wel losvan elkaar worden gezien?2. Recht en moraalIn de twintigste eeuw heerste er in de rechtsfilosofie eenbelangrijke discussie tussen het natuurrecht en het rechtspositivisme.“Aanhangers van het natuurrecht gaan er vanuit dat er een inherent verband bestaat tussen recht enmoraal. Rechtsregels die geen weerspiegeling vormen vande moraal ontberen legitimiteit en hoeven niet als zodanigerkend te worden. Rechtspositivisten op hun beurt ontkenneneen dergelijk verband tussen recht en moraal. Volgenshen staat de vraag naar de geldigheid van het recht los vande morele waarde van de wetten en van de vraag naar degebondenheid van het gedrag aan de wet. Onrechtvaardigeof immorele wetten zijn niet te verkiezen maar het kunnenwel geldige wetten zijn.” (Logister, 2009, p. 2)Rechtsfilosoof Lon Fuller laveert tussen beide systemen. Hijbekritiseert het rechtspositivisme zonder een echte aanhangervan het natuurrechtsdenken te worden. Fuller stelt datrecht en moraal niet te scheiden zijn. “Zonder recht zou ergeen moraal zijn en ‘recht’ dat niet aan de minimummoraalvan de interne moraliteit voldoet, is non-recht.” (Hengst -mengel, 2009, p. 19) Zo gesteld lijken recht en moraal nietuit elkaar te houden. Om dit probleem ‘op te lossen’ maaktseptember 2010 5

AntenneFuller een onderscheid tussen interne en externe moraal. Deexterne moraal bevat die waarden die door het recht wordengediend en valt als zodanig buiten het recht. Is hiermeede zaak opgelost? Ik denk het niet. Dit heeft alles te makenmet de verwevenheid van recht en moraal en met het feitdat de interne en de externe moraal met elkaar zijn vervlochten.Het recht kan niet zonder de externe moraal, maardeze moraal kan ook niet zonder het recht. “Morele principeskunnen niet functioneren in een sociaal vacuüm of ineen oorlog van alles tegen allen. Om het goede leven televen is meer nodig dan alleen goede intenties, zelf wanneerze algemeen gedeeld worden; er is de steun nodig vanstevige kaders voor menselijke interactie, iets waarin -inalle moderne samenlevingen tenminste- alleen een soliderechtssysteem kan voorzien.” (Hengst mengel, 2009, p. 20)Recht zorgt dus voor een aantal samenlevingsregels waardoorzij die tot deze maatschappij behoren de mogelijkheidkrijgen een goed leven te leven. Met andere woorden, hetrecht creëert de mogelijkheden (interne moraal) waardooreen individu een goed leven kan uitbouwen (externemoraal).3. Hoeft het ons te verwonderen?Op de vraag of recht en moraal van elkaar te onderscheidenzijn, is het antwoord van Fuller duidelijk: recht en moraalvallen wel en niet van elkaar te onderscheiden. Het hoeftgeen verwondering dat beide begrippen in de praktijk vanhet dagelijks leven en werken met elkaar worden verward.Tijdens een studiedag over ‘Sociaal werk en deontologie’werd aan de deelnemers gevraagd een eigen definitie tegeven van de begrippen recht, ethiek en deontologie.Ethiek “Betreft waarden en normen die we in ons werk hanteren”,“Wat de gemeenschap verstaat onder goed enkwaad”, “Wat men kan doen in bepaalde situaties en watniet”, “Wat de maatschappij goed of fout vindt.Verantwoord handelen binnen de waarden en normen vande maatschappij”, “Wat kan en niet kan volgens waarden ennormen”, “Oog hebben voor de waarden die jij zelf en jecliënt belangrijk vinden”, “Handelen in het algemeenbelang van de gemeenschap.”Onmiddellijk valt op dat ethiek steeds in een sociale contextwordt geplaatst. De gegeven definities omschrijven dusveeleer sociale of politieke ethiek: het eigen handelenwordt afgemeten aan het oordeel van de ander inzake goeden kwaad. Ethiek wordt steeds ingevuld vanuit de heteronomie(wat de ander wil) en niet vanuit de autonomie (wat ikwil). In de autonome ethiek bepaalt een individu zelf(standig)wat goed en slecht is.De heteronome invulling van ethiek verklaart mogelijkswaarom binnen het sociale of morele werkveld vele problemenonterecht worden aangevoeld als ethische problemen.Deontologie is “Wat vanuit onze beroepsopleiding aangebrachtwordt”, “Plichtenleer betreffende ons beroep”, zijn“Regels die men in acht moet nemen bij het uitoefenen vanons beroep”, “Afspraken rond wat kan en niet kan vanuit deopdracht die men ons geeft.”Deontologie heeft te maken met regels die ons door anderenworden opgelegd en ons leren hoe in ons beroep tehandelen. Wat opvalt is dat deze regels niet met ethiek wordenverbonden.Recht werd omschreven als “Objectieve regels ter ordeningvan de maatschappij”, “De regels, waarden en normen vande maatschappij ter bescherming van personen en de maatschappij”,“Alles wat vervat zit in rechtsregels”, “Het geheelvan rechtsregels gecreëerd om onze samenleving vlot telaten verlopen”, “Wettelijke bepalingen om recht te doengelden (gesteund op ethiek).”Net zoals bij de omschrijvingen van deontologie, hebben webij recht te maken met regels, maar ze gaan nu op voor degehele samenleving. Het doel van het recht is de samenlevinggoed te organiseren. Merkwaardig is dat, in tegenstellingtot bij deontologie, deze regels ethisch (waarden ennormen) worden ingekleurd.4. Voorstel eenvoudige definitiesEen herdefiniëring van de begrippen ethiek, recht en deontologiedringt zich op. De definities die ik voorstel, zijn eenvoudigewerkdefinities teneinde de cases, mij aangereiktdoor moreel consulenten, te analyseren.Ethiek: de uitbouw van een zelfrelatie die in het teken staatvan de vraag hoe ik een goed leven kan leven.Recht: een regelgeving die mijn maatschappelijke verhoudingentot de ander structureert en tot doel heeft het goedsamenleven mogelijk te maken.Deontologie: een regelgeving die tot doel heeft een goedeberoepsverhouding met de ander (in dit geval de cliënt)mogelijk te maken.Het begrip deontologie (in zijn moderne versie) vindt zijnoorsprong in de filosofie van Bentham, die een onderscheidmaakt tussen de mens zoals hij is (ontologie) en de menszoals hij moet zijn (deontologie).5. Welke conflicten kunnen ontstaan?Tussen ethiek en recht, tussen recht en deontologie, en tussenethiek en deontologie kunnen op basis van de aangereiktedefinities conflicten ontstaan.Er kan een conflict ontstaan tussen ethiek (wat we voor onszelfwillen of niet) en recht (wat we al dan niet mogen). Eenmoreel consulent kan een onrecht ervaren, maar van rechtswegeniet de mogelijkheid hebben of krijgen om dit onrechtteniet te doen. Een denkbaar onrecht is dat een mens niet demogelijkheid heeft of krijgt om te zijn wie hij of zij wil zijn ofis (ethiek). Het conflict heeft een ethische grondslag omdatde mogelijkheid tot het uitbouwen van een goed leven wordtbeperkt of in het gedrang komt. De oplossing van dit conflictligt evenwel op het niveau van het recht (en is als zodanigeen sociaal probleem). De rechtsregels moeten minimalevoorwaarden creëren om mensen zichzelf te laten zijn. Maarindien het recht in deze mogelijkheid wil voorzien, kan heteventueel in botsing komen met de deontologie (in de breedstebetekenis van het woord, namelijk als wat de maatschappijverwacht wat ik moet zijn en hoe ik moet handelen).6 september 2010

Het conflict tussen recht en deontologie duidt op een spanningsveldtussen wat op sociaal vlak al dan niet wordt toegestaan(recht) en hoe ons wordt voorgeschreven ons tegedragen (deontologie). Het scherpst ervaren we dezespanning in ons beroepsleven, zeker wanneer er sprake isvan een deontologische code, die voorschrijft hoe we onsmoeten gedragen ten aanzien van de ander. Het is denkbaardat die beroepsregels ons een gedrag voorschrijven dateventueel in aanvaring komt met wat door het recht als(on)toelaatbaar wordt voorgeschreven. Ik denk aan hetberoepsgeheim. Natuurlijk voelen we ons bij een dergelijkconflict niet lekker, maar dit impliceert niet dat we hier temaken hebben met een ethisch probleem. Het conflictdraait immers in de eerste plaats niet over hoe wij ons totonszelf willen verhouden (ethiek), maar over hoe wij doorexterne omstandigheden niet in staat zijn binnen onsberoep te handelen zoals ons is voorgeschreven. Het probleemis dat we moeten handelen binnen een algemeenrechtskader dat niet steeds rekening houdt met onze specifiekedeontologie en omgekeerd. Bijkomende moeilijkheidis dat het rechtskader minder snel inspeelt op veranderendeen veranderde maatschappelijke situaties, terwijl we erdoor onze beroepssituatie rechtstreeks mee worden geconfronteerden we bijgevolg worden verplicht daarop te anticiperen.Bij een conflict tussen ethiek en deontologie ontstaat eenbotsing tussen mijn zelfrelatie, hoe ik me tot mezelf wilgedragen, mijn goede leven zoals ik dat zelf invul (ethiek)en wat van mij wordt verwacht, hoe ik me zal gedragen opbasis van hoe anderen hebben ingevuld wie en wat ik moetzijn (deontologie). Als ik word gevormd tot wat ik moet zijn,betekent dit niet alleen dat ik anders word dan wat ik was,maar dat ik tegelijk mijn vrijheid verlies. Als anderen mijzeggen hoe ik moet handelen in een bepaalde situatie, handelik niet meer vanuit mijn eigen (innerlijke) beweegredenen.Dit impliceert dat ik vanuit ethisch oogpunt niet verantwoordelijkkan worden gesteld voor mijn handelen (wanneerik conform de mij opgelegde gedragscodes handel).Vanuit deontologisch oogpunt daarentegen ben ik natuurlijkwel verantwoordelijk voor mijn daden, daar ik op basis vanmijn ethische vrijheid natuurlijk mede verantwoordelijk benvoor het feit dat ik me heb laten vormen. Deze vrijheid ligtaan de basis van de deontologie, omdat indien ik niet vrijzou zijn, ik onmogelijk kan worden omgevormd van wat ikben (ontologie) tot wat ik volgens anderen zou moeten zijn(deontologie). Toch situeert de kern van het probleem zichniet hier. Ethiek en deontologie komen met elkaar in conflict,daar waar ik ervaar dat de handelingen die van mijworden verwacht niet voeren naar een realisatie van deethische doelstelling, met name het goede leven. Het conflictkan zich op twee niveaus situeren, die ik slechts evenaanstip en waardoor ik veel te kort door de bocht ga.Vooreerst kan ik oordelen dat wat ik behoor te doen (deontologie)in tegenspraak is met mijn persoonlijke ethischeregels (mijn zelfverhouding of mijn invulling van het goedeleven). Wanneer ik dan toch doe wat ik deontologisch verplichtben te doen, dan voert dit (beroeps)handelen meweg van mijn persoonlijke ethiek, namelijk het realiserenvan mijn goede leven. Frustratie alom. Op een tweedeniveau kan ik merken dat mijn deontologisch gedrag nietbijdraagt tot en zelfs in strijd is met het uitbouwen van eenkader waarbinnen mijn cliënt zijn of haar goede leven wilen kan realiseren (ethiek). Het resultaat is niet alleen mijnfrustratie, mijn cliënt verliest het vertrouwen in mij en dewerking.6. En de praktijk, meneer de filosoof?Inderdaad, filosofie en het alledaagse leven… Meestal zijn hetniet-filosofen die filosofen zien als wereldvreemde wezens diegoed praten hebben omdat ze niets moeten doen.Er werd me gevraagd een aantal cases te benaderen uitgaandevan mijn ideeën over ethiek, recht en deontologie.Moet ik mijn gedachten toetsen aan de cases of de casestoetsen aan mijn filosofietje? En wat moet ik doen indien decases niet met mijn filosofietje stroken? Mijn benadering alsonrealistisch overboord gooien? Of de beschrijving van decases als onrealistisch -vanuit een foutieve benaderingafdoen?Ik zal geen van beide doen. Ik zal trachten op basisvan mijn eenvoudige definities van ethiek, recht en deontologiede cases te analyseren teneinde het feitelijke probleemte achterhalen.september 2010 7

AntenneCase 1: Voor eenvoud…Anniek De Pauwmoreel consulent PCMD GentANNIEK DE PAUW© ISABELLE PATEER - OTHERWEYESgaat het sinds het vorige gesprek?”, is meestal mijnopeningszin. “Er is weeral zoveel gebeurd”, antwoordt de“Hoecliënt met een diepe zucht die ik ook zal benoemen: “Jezegt het met een zucht.” Het verhaal komt op gang… Ik luister.Opmerkelijk vind ik het dat luisteren, écht luisteren, eigenlijk eenvoudigis maar toch zo weinig voorkomt. Doordat de cliënt weet dat je de tijd vrijmaakt om naar zijn verhaal te luisteren, laat de cliënt zijn masker vallen. Enkelereacties: “Bij jou kan ik zijn zoals ik echt ben”, “Jij bent de enige aan wie ik alles kan vertellen”of “Hier moet ik me niet beter tonen dan dat ik me voel.” Er is tijd om te vertellen, te huilen, te lachen, opadem te komen. Vaak weten mensen het niet meer wat te doen of te voelen in een kluwen van gebeurtenissen enervaringen. “Wat moet ik nu doen?”, vraagt de vrouw die na jaren huwelijk ineens ontdekt dat haar man vreemdgaat. Soms begrijpen mensen zichzelf niet. “Ik heb echt alles: drie gezonde kinderen, een vrouw die van me houdt,een eigen huis, een interessante job, vakantieplannen, een mooie wagen, alles wat me blij zou moeten maken, maartoch voel ik me niet gelukkig. Wat moet ik nu doen?”, vraagt een 40-jarige man wanhopig. Ik hoor de twijfels, desterke emoties, het verdriet doorheen de verhalen waarbij ik vaak vraag: “Wat zou jij eigenlijk zelf echt willen zonderrekening te houden of het al dan niet realiseerbaar is. Wat zou jij nu willen? Waar heb je behoefte aan?” Telkensopnieuw valt me op hoe vaak mensen wél weten en voelen waar ze nood aan hebben. Ik noem dat het buikgevoel.“Ik heb zo’n nood aan rust en stilte” of “Eens een echt gesprek voeren met mijn vrouw zoals we vroeger deden.” Erzijn vaak heel wat excuses waarom ze niet naar hun buikgevoel luisteren, van “Wat gaan de mensen dan wel nietzeggen” tot “Ik weet het eigenlijk wel maar ik stel het telkens uit.” Uiteraard is luisteren naar het buikgevoel nietalles oplossend, maar vaak merk je toch dat mensen tot rust komen bij het idee dat ze eigenlijk wél weten waar zenood aan hebben. Dit staat in schril contrast met hun begin gevoel “Ik weet écht niet wat ik moet doen.” Het lijkt zoeenvoudig om te luisteren naar jezelf, maar vaak lopen we onszelf voorbij. In de gesprekken wordt er niet gelopen,maar stil gestaan met ‘oog en oor’ voor eenvoudig helpende dus ondersteunde accenten die de cliënt zelf legt. Iederindividu is uniek dus wat helpend en steunend is voor de één werkt stresserend voor de ander. Zo zoeken we iederop onze eigen manier naar een weg doorheen het leven die bezaaid is met heel wat onzekerheden en onvoorzieneomstandigheden, met ongekende emoties maar ook met deugddoende en positieve ervaringen. Deugddoend, zoervaren mensen het gesprek meestal. “Het heeft echt deugd gedaan om te praten, want ik was uit het oog verlorenom stil te staan bij mezelf. Wat is deugddoend voor mij? Wil ik deze weg wel op? Kies ik er voor? Wil ik dat alles blijftzoals het is?”Ik blijf het boeiend vinden om te zien welke weg mensen op gaan want uiteindelijk kiezen ze zelf de weg die zewillen volgen.ANALYSE CASE 1: We merken een duidelijke spanning tussenethiek en deontologie of tussen autonomie en heteronomie,tussen wat ik zelf wil zijn en wat ik moet zijn, tussen wat ikzelf het goede leven vind en wat de ander me zegt wat hetgoede leven (voor mij) is.De moreel consulent vertrekt vanuit de autonomie van decliënt. Ze hanteert een autonome ethiek die aansluit bij mijnbenadering van ethiek, namelijk de uitbouw van een zelfrelatiedie in het teken staat van de vraag hoe ik een goedleven kan leven? Tegelijk ontstaat het conflict. De cliëntheeft immers nooit geleerd of nooit tijd gehad om na tedenken over wat voor hem/haar het goede leven dan welis. Het eigen leven wordt bekeken vanuit de ogen van deander. Het goede leven wordt bijgevolg niet ingevuld vanuitde eigen ethiek, maar vanuit de deontologie. Deontologie,niet als beroepsethiek, maar benthamiaans: het onderscheidtussen de mens zoals hij is (ontologie) en de menszoals hij moet zijn (deontologie). In het deontologisch handelenwordt de mens gevormd tot wat hij volgens het deontologischmensbeeld moet zijn. De deontologie heeft megeleerd hoe ik me moet gedragen en niet hoe ik me wilgedragen; wie ik moet zijn en niet wie ik wil zijn. Dankzij demoreel consulent wordt de cliënt zich bewust van het spanningsveldtussen ethiek en deontologie. Anders geformuleerd:de deontologie (wie ik moet zijn) heeft me vanmezelf (wat ik voor mezelf het goede vind) vervreemd(ethiek) en deze aliënatie heeft me doen geloven dat hetenige echte goede leven dat leven is dat de ander me voorhoudtdat ik moet leven. Tegelijk zorgt deze heteronomieervoor dat ik niet (meer) weet wat ik zelf wil.8 september 2010

Case 2: Al wat ik zeg of niet zeg, ben ik zelfDoreen Coeckelberghmoreel consulent CMD RonseShould I stay or should I go? Maria komt op gesprek, gestuurd door haardochter van 32. Ma is verliefd op een jeugdliefde, spreekt er mee af, voeltzich geliefd. Kan niet. Mag niet. Moet gedaan zijn. “32 jaar huwelijk zet je nietzomaar op het spel.” Ik zie haar verlangen strijden met haar engagement en normen.Cliënten vragen vaak om ‘raad’: “Wat moet ik doen?” Ik probeer te vermijden om adviesDOREEN COECKELBERGH© ISABELLE PATEER - OTHERWEYESte geven. Maar we hebben invloed, daar kunnen we niet buiten. Dat boezemt me regelmatig angst in: ik kan tochniet voor een ander weten wat ‘goed’ is? Ik heb nog wel ’n tijdje gemeend (wellicht vanuit die angst) dat je jeinvloed tot nul kan herleiden door je als een klankbord op te stellen. Dat geloof ik nu niet meer. We zijn geen bordenmaar mensen, van vlees en bloed, met waarden en aannames die ons maken tot wie we zijn. Ik voel hoe ikgeraakt word in mijn waarden: ik gun liefde, ik houd aan en van eerlijkheid en openheid, word kwaad van negatieof aan het lijntje gehouden worden, voel onrust en speelse spanning bij het stiekeme… dat alles ben ik, op ditmoment. En ik besef dat dit -of ik het nu wil of niet- invloed heeft op hoe ik de verhalen van cliënten hoor en ophoe ik reageer: of ik instemmend of fronsend kijk, welke vragen ik wel of niet stel, wat ik wel of niet zeg. Mijn overtuigingnu is dat we altijd invloed hebben, alleen al door er te zijn, ‘zo’ en niet anders. Dat is des mensen: mensenbeïnvloeden mekaar in contacten. Maar daardoor bekruipt het ‘brr-gevoel’ me weer: ik zou niet willen dat iemandiets doet of laat omwille van mij. Hoe kan ik cliënten maximale kansen geven om eigen richting te vinden?Allereerst meen ik dat ik erop dien bedacht te blijven om zo breed mogelijk te kijken en te luisteren. Ik beken: ikwerd aanvankelijk helemaal meegenomen door Maria’s glanzende ogen toen ze over haar minnaar sprak. Ik zeiuiteraard niet: “Ga weg bij je man.” Maar ik voelde dat ik haar het vuur gunde dat ze naar eigen zeggen nog nietmocht ervaren in haar huwelijk. Tot de supervisor me zei dat ook deze relatie later voor de uitdaging zou komen testaan hoe het vuur erin te houden. Verder houd ik me het beeld van het klankbord wel voor als een streven: mezelfachteruit zetten, met ontvankelijkheid en ruimte de ander bevragen naar waarden en de botsingen ervan. Jezelfhoren helpt ‘het op een rijtje zetten’, wat nodig is om richting te vinden. En ook, belangrijk: ik heb vertrouwen inde processen die zich bij cliënten afspelen. Ik heb meermaals vastgesteld dat mensen precies datgene wat ze graaghoren, gehoord hebben. En ik vind dit geruststellend. Ik heb vertrouwen in onze ‘filter’ om op te nemen wat passendis. Meer nog, ik moedig dit filteren ook aan: kauwen en proeven alvorens je slikt. Waarden en normen wordenvaak ingeslikt zonder te proeven. In de knoop geraken met verschillende waarden, maakt dat je gaat kauwen,herkauwen, uitspuwen, al naargelang. En ja, natuurlijk, mijn manier van omgaan met mijn invloed zegt iets overwat ik daar op dit moment belangrijk en waardevol aan vind. We kunnen niet buiten waarden om.ANALYSE CASE 2: Ook hier is er een spanningsveld tussen ethieken deontologie, maar dan deontologie in haar enge omschrijving,namelijk als regelgeving die tot doel heeft een goedeberoepsverhouding met de ander mogelijk te maken.Opnieuw vertrekt de moreel consulent vanuit de autonomievan de cliënt. Echter, de cliënt vraagt precies het omgekeerde,de cliënt wil dat de consulent zegt wat te doen. Dit heeft alleste maken met vrijheid en verantwoordelijkheid. De cliënt weetwat te doen. Door in te gaan op haar liefdesgevoelens vooreen jeugdliefde, wil ze het goede leven (eindelijk) kunnenleven. Het gevaar schuilt in het gegeven dat de cliënt wel dekeuze wil maken, maar er niet de verantwoordelijkheid voorwil nemen. Indien de moreel consulent voor de cliënt zoubeslissen, betekent dit niet alleen dat de consulent voor decliënt bepaalt wat het goede leven is (deontologie), maartegelijk komt de verantwoordelijkheid van de gemaakte keuzebij de consulent te liggen. Terecht weigert de moreel consulentde keuze voor de cliënt te maken. Immers, en hierin volgenwe Sartre, de keuze van bij wie je om raad vraagt, houdt aleen deel van het antwoord in. Een ander spanningsveld is demeesterpositie waarin de moreel consulent wordt geduwd. Demoreel consulent is geen leeg vat, geen klaagmuur, geeninhoudsloos klankbord. De eigen waarden en normen bepalende deontologie: een regelgeving die tot doel heeft een goedeberoepsverhouding met de ander mogelijk te maken. Degoede beroepsverhouding van de moreel consulent zal nu netbepalen dat de cliënt wordt gestuurd vanuit zijn/haar eigenzelfinvulling van het goede leven (ethiek).Het spanningsveld tussen ethiek en deontologie toont zich opnog een ander vlak. De dochter heeft een beeld van wat voorhaar het goede leven van haar moeder zou moeten zijn, terwijlde moeder daarentegen op zoek is naar haar eigen goedeleven, wat haar door haar dochter niet in dank wordt afgenomen.Zij stuurt haar ma naar een moreel consulent in de hoopdat die haar eens zal zeggen waar het op aankomt. In dit gevalis Should I stay or should I go? multi-interpretabel…september 2010 9

AntenneCase 3: Doe ik het of doe ik het niet…Paul D’Haenemoreel consulent AZ Groeninge KortrijkIn het ziekenhuis waar ik werkzaam ben, doen patiënten zelden of nooit uit zichzelf beroep op de dienstverleningvan een moreel consulent. Ik kies daarom voor een aanpak waarbij ikzelf -meestal na overleg met deverpleging- naar patiënten toestap en mijn diensten aan hen aanbied. Ik ben er mij terdege van bewust datik daardoor ongevraagd binnendring in de persoonlijke ruimte van die patiënt. In deze persoonlijke ruimte heeftiedere stap die ik zet, elk gebaar dat ik maak, iedere vraag die ik stel, elke uitspraakdie ik doe, een ethische geladenheid. Een ethische geladenheid omdat ik mijop elk moment wil afvragen of datgene wat ik de patiënt aanbied, ookdaadwerkelijk goed voor hem is. Dit stilstaan bij de waarde van elkekleine handeling vanuit het perspectief van de patiënt en nooit uitgaanvan een vanzelfsprekendheid is voor mij de kern van mijnethisch handelen. Natuurlijk kan je opmerken dat je de patiëntkan bevragen en dat hij wel mondig genoeg is om aan te gevenwat hij wel of niet wil tegenover iemand die hem respectvoltegemoet treedt. En vanzelfsprekend ga ik met de patiënt hieroverin gesprek. Mijn ervaring leert echter dat dit lang niet altijdvoldoende helderheid brengt. Patiënten zijn door hun ziek-zijnimmers extra kwetsbaar en bovendien ervaren zij een ziekenhuisvaak als een vreemde en beangstigende omgeving. Zij zijn daardoorvaak gedesoriënteerd en staan niet in hun kracht. Zij wordenook ‘overspoeld’ door hulpverleners van allerlei slag die op iederPAUL D’HAENEmoment hun kamer kunnen binnenkomen en beschouwen dat dan maarals een vanzelfsprekendheid die nu eenmaal bij een opname in een ziekenhuishoort. Die vorm van ethische reflectie, voorzichtig en behoedzaam aftasten of ikde begrenzing van de intieme ruimte van een patiënt op ieder moment voldoende respecteer, is daarom essentieelonderdeel van mijn werk en helpt mij bij het vinden van de juiste balans tussen ondersteunend aanwezigzijn bij de patiënt en respectvolle afstemming op wat diezelfde patiënt nodig heeft.ANALYSE CASE 3: Waarom doen de patiënten zo weinigberoep op een moreel consulent? Indien de oorzaak moetworden gezocht in het beleid van het ziekenhuis dan situeerthet probleem zich op het vlak van recht: een regelgevingdie mijn maatschappelijke verhoudingen tot deander structureert en tot doel heeft het goed samenlevenmogelijk te maken. Een ziekenhuis is immers een microsamenlevingwaar ook regels moeten worden opgesteldom goed te kunnen samenleven. Indien de regels van dekliniek dit goed samenleven niet mogelijk maken oftegenwerken, dan moet de moreel consulent hier eenrechtsstrijd leveren. De ethische en deontologische vraagstukkenzijn daaraan ondergeschikt.Het probleem is totaal anders wanneer de kliniek wel hetgoed samenleven mogelijk maakt, maar de patiëntenecht geen of heel weinig behoefte hebben aan eengesprek en/of de steun van een moreel consulent. Dan iser een conflict tussen ethiek en deontologie. Het enigewat de moreel consulent dan kan doen, is langs gaan bijelke nieuwe patiënt om hem/haar over zijn/haar dienstente informeren. Dat lijkt me alles. Tenzij de moreelconsulent poogt om via allerlei activiteiten kenbaar temaken waarvoor hij/zij staat. Ook hier geldt: onbekend isonbemind.10 september 2010

Case 4: “Wat moét ik nu doen om goed te doen?” of Over de verschillende perspectievenvan ‘Zorgen voor’ als liefdevol mekaar nabij zijn in dit Verschrikkelijk Mooie LevenWinnie Belpaememoreel consulent PCMD GentMaurice kijkt me met zijn zachte ogen vragend aan…De lieve man komt al jaren bij me op gesprek. Hij weet dat ik geen pasklaar antwoordop deze vraag kan geven. Dat verwacht hij ook niet. Zijn vraag vertelt me over zijnvertwijfeling. Het is de prelude van onze bespreking van zijn dilemma. Twaalf jaar geledenoverleed -na een aftakelende ziekte- Maurice’ eerste Grote Liefde, Martha. Mauricezorgde voor haar, dag én nacht. Zijn eigen verlangens heeft hij toen veel eerder begravendan zijn geliefde. Na haar dood hervond hij zichzelf. Beetje bij beetje. Een moeizameen vaak eenzame weg waar ik een bevoorrecht getuige van was. Na jàren vondMaurice nieuw geluk bij Emma. Zijn tweede Grote Liefde. Anderhalf jaar geleden sloeghet noodlot weer toe. Emma stierf. Plots. Hartaanval. Maurice bleef opnieuw alleen achter.Diepbedroefd en té vaak beproefd. Voor de tweede maal stond hij voor de (on)menselijkeopdracht de ‘draad van zijn leven’ weer op te pakken. Opnieuw moest hij Zichzelfvoor een stuk ‘uitvinden’. Ondanks alles hervond Maurice zijn levenskracht. Hij herontdekteandermaal zijn -door verdriet en verlies- ondergesneeuwde ‘Ik’. Stap voor stap durfde hij weeropen te staan voor de goeie dingen des levens. Met een blijvende leegte in zijn hart. Nu schenktWINNIE BELPAEMEhet Leven hem deze uitdaging. Zijn alleenstaande neef is blind geworden en grotendeels afhankelijkvan hulpverleners. Maurice wil zijn neef bijstaan. Zijn dochter drukt hem op het hart deze zorg niet op te nemen.De man heeft Maurice nooit aandacht geschonken. Zelfs niet na het overlijden van Martha, toen Maurice eenzametijden heeft gekend en de neef nog in blakende gezondheid was. Maurice’ dochter vindt dat haar Pa genoeg ge-‘zorg’d heeft. Hij verdient het om de tijd die hem rest volop te genieten. Hij legt zijn dilemma aan mij voor. ‘Zorgenvoor’ is Maurice’ tweede natuur. Tegelijk is hij bang zichzelf te verliezen in een dagelijkse zorgtaak. We zoeken naarwat Maurice wel en niet kan doen; naar zijn eventuele zorgaanbod en naar de grenzen ervan. Hoe hij dit aan zijnneef kan aanbrengen én zich er zelf ook goéd kan bij voelen. Want Maurice is mijn cliënt. Ik wil zorg dragen voorhem. In de periferie gaat mijn zorg ook uit naar z’n neef…ANALYSE CASE 4: In deze case zien we het vraagstuk van deethiek (het uitbouwen van een zelfrelatie die in het tekenstaat van de vraag hoe ik een goed leven kan leven) waarbijin de uitbouw van het eigen goede leven de ander meespeelt.Het zorgen voor de ander is een essentieel onderdeelvan de zelfrelatie. Dankzij die zorg kan of poogt de cliënt eengoed leven op te bouwen, ondanks alle tegenslagen die hijheeft gehad. Er is niets mis mee, in zoverre de goede zorgenvoor de ander niet een middel zijn om de eigen problemente kunnen verwerken. Een soort van vlucht voor het eigenleven of een zingeving via de ander. De ander, zijn neef, magniet als een middel worden benaderd, maar enkel als eendoel. Dit wil zeggen dat Maurice -hoe zorgzaam ook- moetuitgaan van en respect hebben voor de eigenheid van dieander. Maurice kan maar beter niet voor die ander bepalenwat het goede leven is. Doet hij dit wel dan heeft hij geenrespect voor de autonomie van die ander (wat de ander zietals zijn/haar goed leven). Dezelfde problematiek ontmoetenwe in de relatie van Maurice met zijn dochter en van Mauricemet de moreel consulent. De bezorgdheid/zorg van de dochteris begrijpelijk en vol goede bedoelingen. Maar de wegnaar de spreekwoordelijke hel is -zoals we allen wetengeplaveidmet goede bedoelingen. De dochter stelt zich ophet deontologisch standpunt: zij geeft aan te weten wat goedis voor haar vader. Hiermee ontkent ze de zelfrelatie van haarvader. Ondanks haar goede zorgen geeft ze uiting aan de zorgdat haar vader niet langer zelfstandig en voor zichzelf kanbepalen wat goed voor hem is. Een bijzonder gevaarlijkevooronderstelling. Daarnaast hebben we de zorgrelatie vande moreel consulent met de cliënt. Zij voelt het innerlijk conflictvan haar cliënt goed aan. Hij is niet zeker welke plaats diezorg in zijn zelfrelatie, in het uitbouwen van zijn goede leven(zijn ethiek), kan, mag, moet innemen. Maar er is meer! Demoreel consulent wil ook op haar beurt zorg dragen voorMaurice, omdat hij haar cliënt is. Over welke zorg sprekenwe? De zorg om hem te begeleiden in het uitbouwen van zijngoede leven (ethiek)? Of de zorg om -hoewel samen methem- voor hem te bepalen wat goed is voor hem. In het eerstegeval gaat de consulent samen met de cliënt op weg engeeft hij aan welke weg hij wil volgen. In het tweede gevalneemt ze hem bij de hand, is zijn gids en weet wat goed isvoor hem. Moreel consulenten moeten geen zorgzame gidsenzijn.september 2010 11

AntenneCase 5: Slaap Lekker DingYvon Bartelinkmoreel consulent CMD VilvoordeEthische dilemma’s gaan over De Grote Vragen des Levens, maar manifesteren zich vaak in de kleine uurtjes vande nacht. Concreet. Pijnlijk. Verwarrend. Onoplosbaar. Steeds weer vertellen cliënten van de emotionele pijn enonrust die gepaard gaan met de onrechtvaardigheid van keuzes die eigenlijk geenkeuzes zijn. Wat moet ik nu doen? Wat is juist? Hier en nu? Want hoe je het ookdraait of keert: kiezen is steeds ook verliezen. Lees maar…“Ik kruip dicht tegen je aan en fluister: ‘Ssst schat… kom, we gaan weerslapen.’ En je bent direct vertrokken. De opstoot heeft je lieve lichaamweer helemaal uitgeput. ‘Wat er in míjn hoofd omgaat?’ Angst.Onmacht. Doemscenario’s. Het is weer terug! Natuurlijk wist ik weldat het niet weg was, maar we leefden alsof we je kanker te slimaf waren en mijn constante staat van alertheid was verzacht. Nuniet meer. Overdonderend. Storm in mijn hoofd. Mijn hart op hol.Geen seconde meer gerust. Steeds waakzaam en onzeker. En moe.Zo moe. Het is teveel. Het is oneerlijk. Tranen druppen stil op mijnkussen. Rusteloos draai ik van je weg, maar half slapend haal je meterug. ‘Geen verdriet hebben alleen?’ Maar jij hebt je slaap, en je rust,zo hard nodig. Ik kan je niet ook dat nog afpakken. Je hebt al zoveelingeleverd. Maar ik wil inderdaad niet alleen zijn. Verlang naar je zachteYVON BARTELINKarmen troostend om mij. Is dat egoïstisch? Als jij niet rust, verliezen we destrijd. Maar we hebben een eerlijke en gelijkwaardige relatie. We zorgen voor elkaar.Jij net zo goed voor mij als ik voor jou. En we hebben dat nodig. Allebei. Ik wil trouw kunnen zijn aan ons, aanjou en aan mij. Aan wie wij samen zijn. Maar wat moet ik dan doen om goed te doen? Ik draai en keer, vindgeen rust. ‘Niet weggaan, Schat. Heb je mij niet nodig?’ Jawel. JAWEL! Misschien nog wel meer dan jij mij. Maarik heb het gevoel sterk te moeten zijn. Zeker als jij het moeilijk hebt. Want als ik breek, wie kan jou dan nogmee dragen? En wie ons? En degenen die we graag zien? Dus MAG ik jou niet wakker houden. Maar ik MOETrust vinden. Moet slapen. Ik kruip weer dicht tegen je aan en fluister “ik zie je zo graag”. Je warmte en zachtheiddichten mijn wonden en mijn tranen drogen stillekes op. Deze nacht wint Je Ziekte. Maar de blauwe morgenis weer aan Ons.”…aldus een partner.ANALYSE CASE 5: Los van het feit of het werkelijk zo is dat‘kiezen steeds ook verliezen’ is, botsen we hier op de grenzenvan de ethiek. Ik kan natuurlijk niet volkomen autonoommijn goede leven zelf uitbouwen. Er zijn grenzen.Spinoza spreekt over interne en externe determinanten. Hoemeer ik me van de externe determinanten kan bevrijden,hoe meer ik mijn interne determinanten kan ontwikkelen ofhoe beter ik mijn eigen goede leven kan uitbouwen. Helaaskunnen de externe determinanten genadeloos toeslaan.Dan wordt de zelfrelatie problematisch, maar niet onmogelijk.Op basis van wederzijdse zorg pogen de partners zogoed als kan zorg voor elkaar te dragen. Hieraan is nietsegoïstisch, daar beiden heel goed beseffen dat de zelfzorgniet mag worden geperverteerd door de zorg voor de anderen omgekeerd. Te weinig zelfzorg maakt het uiteindelijkonmogelijk om voor die ander te zorgen, om samen met dieander zijn goede leven kwaliteitsvol proberen te houden(tegen de strijd met de externe determinanten in). Hoemoeilijk ook. Er werd gekozen, maar niet verloren. Althanser wordt niet verloren omdat er werd of wordt gekozen.Dankzij de keuze voor het begrenzen van de zorg voor deander door ook minimale aandacht te hebben voor de zelfzorg,zijn beide partners voor elkaar een onmeetbare steun.Dat er uiteindelijk toch zal worden verloren, heeft alles temaken met die externe determinanten en dus met hetleven zelf…Voetnoten(1) We gebruiken de begrippen ‘ethiek’ en ‘moraal’ door elkaar(2) Alle boeken van Michel Foucault handelen over deze problematiekBibliografie• Hengstmengel, Bas (2009), De moraliteit van het recht. Een introductie totde rechtsfilosofie van Lon L. Fuller, in: Filosofie, 2009, jrg. 19, nr. 5, pp. 18-22• Logister, Louis (2009), Ter introductie. Rechtsfilosofie in de 20e eeuw, in:Filosofie,2009, jrg. 19, nr. 5, pp. 2-312 september 2010

A Womanfor all SeasonsEen gesprek met Marleen TemmermanAntenneKathleen Van Steenkistemoreel consulent CMD AalstMARLEEN TEMMERMAN IS NIET ONDER ÉÉN NOEMER TE VATTEN.OP PROFESSIONEEL VLAK IS ZE SENATOR, GYNAECOLOOG, AFDE-LINGSHOOFD VERLOSKUNDE VAN DE VROUWENKLINIEK VAN HETUZ GENT, DIRECTEUR VAN HET INTERNATIONAL CENTRE FOR“Ik heb de drama’sdoor vrouwenmutilatie gezienen het is duidelijk dat ditmoet worden verbannen.”REPRODUCTIVE HEALTH… OP 11 MAART 2010 ONTVING ZE INLONDEN DE PRESTIGIEUZE LIFETIME ACHIEVEMENT AWARD VANHET GEREPUTEERDE BRITISH MEDICAL JOURNEY. ZIJ ZIET IN DEPRIJS EEN UITGELEZEN KANS OM THEMA'S ALS GEZONDHEID ENVROUWENRECHTEN OPNIEUW ONDER DE AANDACHT TE BRENGEN.ZE WAS ZO BEREIDWILLIG ONS TE WOORD TE STAAN EN ONS HAARVISIE TE GEVEN OVER MEDISCH-ETHISCHE, ECONOMISCHE EN POLI-TIEKE SPANNINGSVELDEN IN DE GYNAECOLOGIE EN DE GEZOND-HEIDSZORG.MARLEEN TEMMERMANAls gynaecoloog en als diensthoofd komt u met allerleimensen in aanraking, met verschillende culturen ook.Welke medisch-ethische problemen ervaart u in verbandmet de verschillen tussen de westerse cultuur en andereculturen?De gynaecologie en de verloskunde bij uitstek zijn doorspektvan het verlangen van vrouwen naar een kind. Degezondheid en de rechten van vrouwen worden echterbeïnvloed door sociale, culturele, religieuze en politiekeaspecten. In landen waar religie en cultuur fundamentalistischzijn, ondervinden vooral vrouwen nadelen. Ook in onzecultuur was dat destijds zo. Vooral in door mannen gedomineerdemaatschappijen bemoeien regeringen en religieuze,politieke en andere groepen zich met het gedrag van vrouwen.Concreet zie je die verschillen in het leven van devrouw. Een voorbeeld is de toegang tot contraceptie. InBelgië functioneren we op dat gebied vrij goed, wat niet zois in alle Europese landen: niet overal hebben jongeren toegangtot contraceptie, tot de morning-afterpil of kunnen zenaar de dokter van hun keuze gaan. Getuige hiervan is hethoog aantal tienerzwangerschappen in andere landen inEuropa. Demografische controle en bijgevolg geboortebeperkingzijn absoluut noodzakelijk als we met z’n allen opdeze planeet willen overleven. Ook in Afrika vragen vrouwener om, maar ze krijgen er geen toegang toe. Dat houdtverband met politieke beslissingen, waarin de gezondheidvan vrouwen niet prioritair genoeg is, en met mannelijkedominantie, die sociaal-cultureel een rol speelt. De manbepaalt hoeveel kinderen de vrouw krijgt.Met vrouwenbesnijdenis werden wij hier vroeger nooitgeconfronteerd. Dat was een ver van mijn bed verhaal.Door de grotere mondigheid van vrouwenorganisaties -ook Afrikaanse- en door toenemende mondialisering inzakeinformatiedoorstroming weten we nu meer over wat erin de rest van de wereld gebeurt, dus ook over vrouwenmutilatie.Er zijn talloze Afrikaanse gemeenschappen dieheel heftig reageren tegen vrouwenbesnijdenis. Ik heb deseptember 2010 13

Antennedrama’s door vrouwenmutilatie gezien en het is duidelijkdat dit moet worden verbannen. Ik denk niet dat nog veelmensen hieraan twijfelen. De vraag is alleen hoe maak jekomaf met traditioneel schadelijke praktijken? Moet je terplaatse een evolutie of een revolutie nastreven? Vrouwen -besnijdenis moet bij wet verboden worden, maar er ismeer nodig. We moeten zorgen dat de vrouwen die debesnijdenis uitvoeren -want het zijn vrouwen die hetén we moeten aan onze migrantenpopulatie duidelijkmaken dat besnijdenis hier niet kan, dat het bij wet verbodenis. En ten slotte moeten we onze steun geven aan degrote strijd die de vrouwennetwerken ginder moeten voeren.Wij kunnen bewerkstelligen dat besnijdenis hier politiekgeagendeerd blijft, wij kunnen de vrouwen steunen,maar wij kunnen dat in Afrika niet veranderen, dat moetenzij doen.We worden hier vaker geconfronteerd met de vraag naarhet herstel van het maagdenvlies. Dit is een typisch verhaalvan vrouwenonderdrukking door religie en cultuur en hetbelang dat mannen hechten aan dat ‘slijmvliesplooitje’. Ikwil hier niet schieten op andere culturen. Wij hebben driefeministische golven nodig gehad. Vraag maar aan onzegrootmoeders hoe het vroeger was en je krijgt steevast tehoren dat je als maagd het huwelijk moest ingaan. Ook bijmoslims zijn er veel gematigde mensen die hun kinderenhierin vrij laten. Er is echter die fundamentalistische groepdie veel van zich laat horen en waarover in de pers wordtgeschreven. Het maagdenvliesverhaal is vergelijkbaar metdat van de vrouwenbesnijdenis. De moslima’s moeten zelfhun strijd voeren en wij kunnen hen daarbij ondersteunen.Zij moeten zelf vechten voor hun vrouwenbevrijding. Ik trekniet zelf aan die kar, ik duw wel heel hard mee. Wanneereen meisje in nood is en kans loopt om mishandeld ofslachtoffer te worden van een eremoord (dat gebeurt ookhier in België), dan zal ik die ingreep tot herstel uitvoeren.Niet met plezier en niet van harte.doen- het niet meer moeten doen om den brode, dat zeander werk hebben. Zolang bepaalde gemeenschappenoordelen dat je, om echt vrouw te zijn, moet besnedenzijn, brengen deze maatregelen weinig zoden aan de dijk.De wetten zijn de basis, maar dat is niet voldoende. Daarter plaatse moet de strijd worden gevoerd.Door de toenemende migratie komen we er hier nu mee inaanraking. Bij bepaalde vormen van besnijdenis, zoals deinfibulatie of faraonische besnijdenis, kunnen vrouwen problemenhebben bij bevallingen. Wij kunnen hen alleenmaar goede zorgen geven. Wij kunnen ervoor zorgen datonze jonge artsen, onze vroedvrouwen, onze verpleegkundigen…weten wat deze besnijdenisvorm inhoudt. We kunnenerop toezien dat ze kunnen omgaan met deze vrouwenU zegt dat u kiest voor evolutie: u verstrekt zorg aan het individuen u steunt de groep die zelf zijn strijd moet voeren.Ik weet niet of dat evolutie is. Ik denk dat die groep deelsvoor revolutie kiest omdat evolutie te traag gaat. Ook wijhebben een aantal voorvechtsters nodig gehad. Onze feministischegolven zijn er niet kabbelend gekomen. Somswordt daar wat meewarig naar gekeken of zeggen veelvrouwen dat ze geen feministen zijn. Een feministe heefthet epitheton van mannenhaatster gekregen, wat absoluutniet waar is. Feministen zijn vrouwen die gevochten hebbenen nog altijd vechten voor gelijke rechten voor mannen envrouwen. Welke vrouw kan daar nu tegen zijn? De moslima’sen vrouwen uit andere culturen hebben ook voorvechtstersnodig. Ik heb in Kenia geleefd, veel gepraat en gewerktmet Afrikaanse en hindu-gemeenschappen. Er heerst daarde traditie dat moeders en grootmoeders op zoek gaannaar een goede partij voor hun dochters, ook als die meisjesnog heel jong zijn. Wij steigeren als we zoiets horen. Wijverkiezen de aller individueelste vrijheid: ik word verliefd,ik beslis met wie ik trouw. Dat zijn onze waarden. Zij begrijpenniet waarover wij ons druk maken. Zij zeggen dat zegelukkig zijn en leven voor de gemeenschap, want dat zebinnen die gemeenschap een taak hebben. De taken vande vrouw zijn kinderen baren, zorgen voor het nageslachten voor het geluk van man en huisgezin, maar evenzeerzorgen voor de dorpsgemeenschap. In feite dragen ze zorg14 september 2010

voor de cohesie. Ze stellen dat hoe minder verschillen erzijn in de gemeenschap, hoe groter de kans is dat die bijelkaar blijft. Liefde is iets dat je leert, waaraan je werkt enwaarin je evolueert.De gemeenschap heeft voorrang.Gedeeltelijk wel. Zij kiezen ook voor het individueel geluk,maar zoeken dat niet geïsoleerd - zoals wij - in een coconvan jij en ik, maar in een bredere gemeenschap. Dat is eenandere waarde. Ik voer geen pleidooi voor het overnemenvan hun waarden. Ik stel wel de vraag wie wij zijn om hendie waarden kwalijk te nemen. Als je met die vrouwenpraat, ontdek je dat ze een keuze hebben, dat ze ook kunnenweigeren. Zij beschouwen het als gearrangeerde huwelijken.Het drama daarbij is dat sommigen die in het buitenlandstuderen, daar verliefd worden. Er ontstaan spanningenomdat zij niet meer kiezen voor die traditionele maatschappij.Wie is het gelukkigst? Ik weet dat niet.Wat betreft de aangerichte schade is dit vraagstuk totaalanders dan dat van de vrouwenbesnijdenis. Zijn vrouwenbenadeeld door vrouwenbesnijdenis? Ja. Zijn vrouwen benadeeldomdat ze een maagdenvlies moeten hebben om hethuwelijk in te gaan? Ja. Dat is zelfs vernederend. Jouw waardeals vrouw wordt gereduceerd. Word je als vrouw gereduceerddoor een geforceerd huwelijk of een kindhuwelijk? Ja.Al deze praktijken zijn uit den boze omdat ze echte schadeaan de persoon teweegbrengen. Anderzijds moet je ookgenuanceerd naar andere samenlevingen kijken, zoals bijgearrangeerde huwelijken. Ik ben er niet voor, maar ik gaevenmin op de barricaden staan roepen dat het verkeerd is.Ik zou mij moeten verdiepen in de vraag of de vrouwen diein dergelijke gemeenschappen leven zo ongelukkig zijn?Een ander thema: bent u als diensthoofd nauw betrokkenbij spanningen omtrent financieringen, personeel ofbepaalde behandelingen die u waardevol acht en die nietmeer worden terugbetaald?Als diensthoofd word ik verondersteld mijn dienst te leiden.De tijden zijn gelukkig voorbij dat je als diensthoofd allesalleen kon beslissen, als heer en meester, onafhankelijk vanhet nut van die beslissing voor de dienst. Ik herinner mij nogde professoren, toen ik student was, die allerlei materialenbestelden die ongebruikt bleven. Dat is nu ondenkbaar. Alsdiensthoofd moet je nu veel meer werken in structuren, benje veel meer betrokken bij het management en bij elke eurodie moet worden uitgegeven. Soms wil je meer investerenin mensen, in personeel, om de zorgen te verbeteren, maardat is allemaal zeer duur. Je moet rekening houden metbenchmarking en met efficiënt werken. Soms botsen dieverschillende benaderingen. Er zijn gezondheidseconomendie berekenen wat de gemiddelde ‘ligdag’ is na een bevalling.Dat is dan bijvoorbeeld twee dagen. Vroeger was ergeen haan die er naar kraaide of je nu zeven dagen in hetziekenhuis bleef of al na drie dagen naar huis terugkeerde.Vrouwen in Afrika bevallen en werken nadien voort, bijmanier van spreken. Toch heeft een vrouw tijdens de bevallingeen grote inspanning geleverd. Bij sommige vrouwen isdat minder, bij andere is dat fysiek en emotioneel meeringrijpend. Het is niet gemakkelijk om tegen vrouwen diehet moeilijker hebben te zeggen dat we maar voor twee‘ligdagen’ worden betaald. We hebben wel een beetjespeelruimte. Ik kan wel een extra dag verlenen, maar het isde maatschappij -en dat gebeurde vroeger niet- die zegt:“Wie zal dat betalen?” Het is terecht te onderzoeken of onzegelden goed worden besteed, want we moeten besparen.Aan de andere kant hebben vrouwen het gevoel dat ze wordenweggestuurd en dat is niet goed. We moeten nadenkenover hoe we de zorg kunnen verbeteren. Eén van de aspectenis het beter uitbouwen van de thuiszorg. In Nederlandzijn poliklinische bevallingen al ruim dertig jaar de gewoonstezaak van de wereld. De thuiszorg is daar perfect uitgebouwd.Bij ons daarentegen wordt het ene systeem afgebouwd,maar wordt het ander onvoldoende uitgebouwd.Op politiek niveau ben ik heel sterk bezig met de derdebetalersregeling.Ik heb in de Senaat een wetsvoorstel ingediendom deze regeling toe te passen voor al wie over eenbeperkt inkomen beschikt. Bij de apotheker of in het ziekenhuismoet je alleen het remgeld betalen, bij de huisarts kandit nog niet. In het wetsvoorstel vraag ik hiervoor een regelingvoor iedereen tegen 2014. In de tussentijd zou al wordengestart met de ‘sociale’ derdebetalersregeling.In onze handelingen komen onze waarden tot uiting.Welke invloed heeft uw levensovertuiging op uw houdingen gedrag, niet alleen als arts, maar ook als diensthoofdnaar uw medewerkers toe?Zoals u weet ben ik humanist en vrijzinnig. Als arts, probeerik altijd -dat zijn echter geen waarden die exclusief verbondenzijn aan humanisme en vrijzinnigheid- met grote empathienaar mijn patiënten te luisteren. Als jonge arts is datmisschien iets moeilijker, maar naarmate je langer in hetvak staat, ben je beter in staat je in te leven in bepaaldesituaties en die ook te begrijpen. Achter een vraag ligt dikwijlsheel wat verborgen en de kunst is om te luisteren.Luisteren, niet alleen naar de woorden, ook luisteren met jeogen. Ik let op de manier waarop iemand vertelt. Wie is diepersoon? Wat schuilt er achter de woorden? Wat zijn deonuitgesproken angsten? Vanuit mijn levensvisie probeer ikheel veel uitleg te geven en bespreek ik voor- en nadelenop een niet-dogmatische manier. Als arts komt het eropneer dat je informatie geeft op een zeer empathische, maarzo min mogelijk gekleurde manier. Ik geef als arts geen uitlegvertrekkend vanuit mijn waardepatroon. Ik informeervanuit een objectief waardepatroon en help mensen zo eenkeuze te maken. Maar zij moeten de keuze maken.Als diensthoofd is het vooral mijn bedoeling om mensenmet wie ik samenwerk optimale kansen te geven. Eendiensthoofd is vanzelfsprekend een baas en die moet beslissingennemen. Ik ben echter voorstander van het consenseptember2010 15

Antennesusmodel. Ik heb een dienstraad opgericht waarin alle afdelingshoofdenzetelen. Ik neem een beslissing nooit alleen.Elke beslissing wordt vooraf bediscussieerd. Een dienst leidenis altijd streven naar een consensusmodel.Aangaande medewerkers ten slotte is het wenselijk zoveelmogelijk de juiste persoon op de juiste plaats in te zetten enhen blijvend te motiveren. Je moet de talenten van mensenbenutten.drama’s, dat kost mensenlevens. De zorg is geprivatiseerd enje moet eerst een bewijs van kapitaalkracht leveren vooraleerje zorg ontvangt. Dat is rampzalig.Nu hebben we ook in ons land geneeskunde met twee snelheden,wat onvermijdelijk is. Iemand die geld heeft, kanzich meer permitteren. Toch moeten we ons gezondheidssysteemblijven koesteren, in die zin dat de sterkste schoudersinderdaad de hoogste lasten moeten dragen. We zullen“Het grote pluspunt van onzegezondheidszorg is dat deze gebaseerd isop solidariteit, dat iedereentoegang heeft tot gezondheidszorg.”Eén van mijn minpunten -en dat is altijd hetzelfde verhaalisdat ik met van alles en nog wat bezig ben en niet veelstil zit. Dat betekent niet dat ik van mijn medewerkers hetzelfdeverlang, alhoewel iedereen hard moet werken.Eigenlijk is het maar normaal dat je je werk goed doet engoed probeert te doen. Ik probeer zoveel mogelijk oog tehebben ook voor de noden van mensen. Mogen ze opwoensdagnamiddag thuis blijven als ze kinderen hebben?Mogen mijn onderzoekers ook thuis werken? Dat wordt ingroep besproken, zodat de werking van de dienst niet inhet gedrang komt. Ik heb daar in principe niets op tegen opvoorwaarde dat de output er is. Zolang er gewerkt wordt,de output er is, het functioneren van de dienst niet wordtverstoord en de cohesie in de dienst blijft bewaard, ben ikzeer toegeeflijk. Iemand die in de kliniek werkt, moet hiervanzelfsprekend dagelijks zijn. Er zijn dagelijks patiënten enwij zijn er voor hen, niet omgekeerd. Wij moeten ons aanpassenaan de patiëntenzorg en ervoor zorgen dat die optimaalgebeurt.Vanuit uw internationale ervaring kunt u een blik werpenop onze gezondheidszorg. Welke zijn de sterke of zwakkepunten ervan?Het grote pluspunt van onze gezondheidszorg is dat dezegebaseerd is op solidariteit, dat iedereen toegang heeft totgezondheidszorg. Dat is zó belangrijk. Om dit te beseffen, hoefje niet in Kenia te gaan werken. Wij beschouwen deze verworvenheidals enigszins banaal en het lijkt vanzelfsprekend datde ziekteverzekering alles betaalt. De ziekteverzekering moetalles betalen wat de optimale basisgezondheid betreft en datmoeten we voor alle burgers kunnen garanderen. Deze verworvenheidkost veel, maar ze is ook goud waard. Als je in eenander land leeft waar dat niet zo is, ervaar je soms schrijnendetoestanden. Het zal je maar overkomen dat je van het eneziekenhuis naar het andere wordt gestuurd omdat je, vooraleerde nodige zorgen te krijgen, eerst moet betalen. Neemmaar eens een kijkje in de Verenigde Staten! Daar gebeurennaar mechanismen moeten zoeken om ons gezondheidssysteemefficiënter te laten functioneren: geen dubbele onderzoeken,geen shopping. Het aan banden leggen van dezepraktijken kan door het globaal medisch dossier.Solidariteit als principe moet worden behouden en hetgezondheidssysteem dat eerste lijn gericht is, moet in ereworden hersteld. We moeten eveneens een rol opnemenom de ziekenhuiszorg te verbeteren.Hebben uw werk op internationaal niveau en uw werkzaamhedenals senator uw kijk op uw dagelijks werk beïnvloed?Ik heb heel lang getwijfeld om mij op het politieke terrein tebegeven, omdat ik al werk genoeg had. Uiteindelijk heb iktoch de stap gezet vanuit de idee een hefboom te zijn envanuit mijn ervaringen een impact te hebben op het beleid.De vraag is of ik dat voldoende kan. Ik werk alleen op die terreinenwaarvan ik iets afweet. Op het gebied van gezondheidszorg,buitenlands beleid en vooral ontwikkelingssamenwerkingheb ik wel één en ander te vertellen en dat wilik dan vooral doen vanuit mijn praktijkgerichte ervaringen.16 september 2010

Hoe ethiek en passieelkaar ontmoetenAntenneCARDIOLOOG ZIJN IS UITERMATE BOEIEND. HET HART IS HETDOELORGAAN. EEN ZEER SPECIAAL ORGAAN. EEN ERGBELANGRIJK ORGAAN. LETTERLIJK OMDAT HET JE GANSELICHAAM VOORZIET VAN BLOED EN ZUURSTOF: DUS VANLEVEN. JE LEVEN LANG. FIGUURLIJK OMDAT HET EEN STERKESYMBOLISCHE WAARDE HEEFT: SPIRITUEEL CENTRUM VANGELUK EN LIEFDE, MAAR OOK VAN TEGENSLAG EN VERDRIET.JE LEVEN LANG.FRANK VAN DEN BRANDENdr. Frank Van den Brandendiensthoofd Cardiologie ZNA Middelheimnationaal voorzitter Belgische Vereniging van CardiologieWaarom is het beroep zo boeiend, zo fascinerend zelfs?Waaruit ontspruit de jobsatisfactie? Waaruit wordt inspiratieen energie geput? Ik noem vier belangrijke redenen:1) Het wetenschappelijk luik: in de laatste 30 jaar heeft eenspectaculaire evolutie plaatsgegrepen. Zowel op het vlakvan de ontwikkeling van doeltreffende geneesmiddelen,als op het vlak van technologische hulpmiddelen en‘devices’ (hieronder verstaan we stents, pacemakers,defibrillatoren, kleppen, overbruggingen…). Zowel ge -nees middelen als ‘devices’ hebben wetenschappelijkaangetoond dat ze én de levensduur aanzienlijk kunnenverlengen én de levenskwaliteit significant kunnen verbeteren.Actief deel te hebben genomen aan een aantalvan die ontwikkelingen, was bijzonder intellectueel verrijkenden tegelijk bijzonder voldoening schenkend.Inderdaad, het betekende telkens opnieuw een concretebijdrage aan het welzijn van de cardiale patiënt.2) Het humanitaire luik: dankzij de spectaculaire evolutiequa mogelijkheden in preventie, diagnose en behandeling,hebben wij als cardiologen een reële ‘macht’, eenexistentiële impact verworven over de kwaliteit en deduur van het leven van de cardiale patiënt. We begeleidendie patiënt 20, 30, 40 jaar of nog langer. Hij is aanons gehecht, verknocht en verbonden. We hebben methem een ‘ongeschreven contract van zorg, ethiek envertrouwen’. De kwalitatieve draagwijdte van dat contractis onze grote verantwoordelijkheid. Het is dan ookeen actief proces van constante herbronning, zelfkritieken studie. Steeds opnieuw en nooit aflatend.Schitterende wetenschappelijke lectuur en kwalitatiefhoogstaande meetings en congressen zijn daarvooronmisbare werktuigen. De cardiovasculaire patiënt leeftsteeds langer. De cardiologen zijn mee verantwoordelijkvoor de vergrijzing van de bevolking. Daardoor zal onzerol in het ethische debat steeds toenemen. We zullendaar knopen moeten doorhakken. Dat moeten we nietaan de politiek overlaten. Een ander gevolg van de vergrijzingis het steeds (of moet ik zeggen het ‘terug’)toenemende belang van de ‘klinische cardiologie’: wemoeten (terug) meer aandacht besteden aan anamnese,klinisch onderzoek, gesprek en luisterbereidheid. Wemoeten erop toezien dat onze jonge collega’s dit menselijkdeel van ons beroep niet ondergeschikt makenaan de technologie, die soms dreigend op de ouderepatiënt afkomt.september 2010 17

Antenne3) Het educatieve luik: een derde belangrijke bron van voldoeningis onderwijs, opleiding en educatie. Dit aspecthoudt tevens een grote verantwoordelijkheid in. Het overbrengenvan kennis en het aanleren van praktische vaardighedenaan stagiairs, assistenten en ‘fellows’ is naasteen plicht, ook een recht. Het is in het belang en het voordeelvan alle toekomstige patiënten dat we goede ‘magisters’zijn. Het is daarom een vereiste dat stagemeesters enstageplaatsen aan hoge normen van kwaliteit voldoen.In al de vorige beschouwingen is de factor beroepsethieknooit ver weg. In die beroepsethiek zouden we drie groteluiken kunnen onderscheiden:1) De zekerheden in het medisch-ethisch denken: diebehelzen de globale gedragscode van de geneesheer tenopzichte van de patiënt, de familie, de paramedici, deassistenten, de stagiairs, de huisartsen, de collega’s specialistenenz. Een bijna evidentie. Die code is gebaseerd4) Het luik van het impact op de beleidsvorming: we levenin een parlementaire democratie: die structuur verzekertnog steeds het recht op vrije meningsuiting en de plichtvan het confronterend debat. Zodoende nemen wij onzeverantwoordelijkheid in het debat ten volle op.Dossierkennis levert onderbouwde argumentatie op.Vanuit die ernst groeit respect en waardering aan deandere kant van de onderhandelingstafel. Een aantal vanonze wetenschappelijk gefundeerde dossiers in verbandmet de organisatie van de cardiologie in België, vormenop ministeriële kabinetten een waardevol tegengewichtin de schaal tegenover de argumentatie van lokale politiekedruk.op de ‘Eed van Hippocrates’ die dateert van 400 voorChristus. De laatste aanpassing van die eed door de Ordevan Geneesheren gebeurde in 1994. Hij is dringend toeaan een absolute modernisering en aanpassing aan hethuidig medisch-ethisch denken.2) Naast de ‘zekerheden’ bestaan ook de ‘onzekerheden’, ofbeter te benoemen als ‘ethische dilemma’s’. Die presenterenzich meestal bij het dossier van één bepaalde patiënt.Dit dilemma vereist niet een globale, maar wel een geïndividualiseerdegedragscode. Als cardioloog beschikken weover wetenschappelijke richtlijnen voor elk cardiaal ziektebeeld:die richtlijnen zijn gebaseerd op wetenschappelijkeevidentie. Ze zijn echter niet bindend; wel richtinggevend.18 september 2010

Gezeten voor een individuele patiënt, is het onze moreleplicht om die wetenschappelijke richtlijnen optimaal toete passen, maar wel ‘op maat’ en ‘delicaat aangepast’aan die ene patiënt, rekening houdend met al zijn persoonlijkespecificaties. Het gaat dan over leeftijd, levensverwachting,levenskwaliteit, levenswil, familiale en socialeomstandigheden, verstandelijke vermogens, stadiumvan een bepaalde hartziekte en comorbiditeiten (dat wilzeggen andere gezondheidsproblemen buiten het hart).Het dilemma mondt uit in keuze: gaan we een bepaaldebehandeling voorstellen en eventueel geven? Gaan weeen bepaalde behandeling nog voorstellen en eventueelgeven?De patiënt beslist. De vrijheid van de mens dient teallen tijde te worden gerespecteerd. De cardiolooggeeft alle beschikbare informatie zodat de beslissingvan de patiënt de beste kan zijn voor diensgezondheid. Hij moet in eerste instantie de redeneringvan de cardioloog begrijpen. De cardioloogmoet trachten de beslissingsboom van de patiëntmee te sturen opdat de patiënt geen beslissingneemt die zijn gezondheid zou schaden. Het sturenvan dit proces mag echter nooit de grens van deindividuele integriteit van de patiënt overschrijden.Dit delicate, humane proces kadert volledig in het‘ongeschreven contract’ van zorg, ethiek en vertrouwen.Je eigen rijke ervaring is daarbij een ‘goudengids’.3) Een derde luik van ethische overwegingen heeftdan weer rechtstreeks te maken met de verschillendefuncties die je beroepshalve bekleedt ofinneemt.Als diensthoofd doe ik een beroep op mijn emotioneleintelligentie om mijn medewerkers maximaal te motiverenen om de uitbouw na te streven van een optimaleprofessionele omgeving die jobsatisfactie garandeert.Ik tracht een evenwicht te vinden tussen eendirectief beleid en een democratisch debatplatform.Van daaruit moet creatieve zelfontplooiing voor iederemedewerker mogelijk zijn. Hij of zij moet wel beseffendat vrijheid één van de grootste vormen van verantwoordelijkheidinhoudt. De individuele ontplooiingmoet tevens een bijdrage leveren aan het functionerenvan de groep.Als stagemeester-opleider heb ik een grote verantwoordelijkheidnaar assistenten en ‘fellows’. Naasthet aanleren van alle facetten van de cardiologie,maak ik die jonge collega’s ook wegwijs in de ‘ethischezekerheden’ en de ‘ethische dilemma’s’ zoalshoger besproken.Als huidig nationaal voorzitter van de BelgischeVereniging van Cardiologie heb ik dan weer eenfunctie om mee te waken over de kwaliteit van decardiologische geneeskunde in België. Dit kan ikdoen door te wegen op de politieke besluitvormingrondom het bepalen van kwaliteitsnormen en rondomde organisatie van de cardiologische geneeskundein het land.De geneeskunde is uiteraard enorm geëvolueerd. Tal vanwetenschappelijke ontwikkelingen hebben de mogelijkhedenvan preventie, diagnose en behandeling spectaculairverbeterd. Die evolutie zal nooit stoppen. En dat isgoed nieuws.Minder goed nieuws kan zijn dat geneeskunde tegenwoordigerg gedirigeerd wordt door processen als ‘efficiëntie’en ‘economische rendabiliteit’. Managers zijn ophet toneel verschenen. Die hebben een ander agendadan medici. Managers hebben weinig empathie metbegrippen als beroepseer en voldoening op de werkvloer.Laten we op onze hoede zijn uit zorg voor onzepatiënten. Politiekers zijn op het toneel verschenen. Diehebben een andere agenda dan medici. Het belang vanlokale politieke druk overstijgt bij hen dikwijls debezorgdheid rondom kwalitatieve drijfveren. Laten weop onze hoede zijn voor onze patiënten. Het ethischdebat mogen we als geneesheren nooit uit handengeven.september 2010 19

AntenneDe gedachten zijn vrij,maar niet vrijblijvendEen gesprek met Ludo Abicht en Wim van RooyCorinne Assenheimermoreel consulent Ziekenhuis Netwerk Antwerpen, campus MiddelheimKathleen Van Steenkistemoreel consulent CMD AalstONDER DEZE NOEMER KAN DE VOLGENDE BIJDRAGE GECATALOGEERD WORDEN. WE LEGDEN EEN AANTAL VRAGEN OVER OMGAAN MET MULTI-CULTURALITEIT IN DE ZORG VOOR AAN TWEE VRIJE DENKERS.DE EERSTE DENKER IS LUDO ABICHT, DOCENT FILOSOFIE AAN DE UNIVERSITEIT GENT. ALS TWEEDE DENKER VONDEN WE WIM VAN ROOY,PUBLICIST EN ESSAYIST, BEREID OM ZIJN GEDACHTEN TE FORMULEREN.IN EEN EERSTE LUIK PEILEN WE NAAR DE VISIE VAN BEIDE AUTEURS IN HET OMGAAN MET CULTURELE VERSCHEIDENHEID. IN EEN TWEEDE LUIKKOMEN CONCRETE, OP DE ZORGPRAKTIJK GEËNTE, VRAGEN AAN BOD.IEDERE AUTEUR GEEFT ZIJN MENING, NEEMT EEN POSITIE IN. GEDACHTEN WORDEN IN DADEN OMGEZET EN ZIJN ETHISCH NIET VRIJBLIJVEND. LEES MEE.Eerste luikLUDO ABICHTWIM VAN ROOY © FILIP VAN ZANDYCKE1. Bestaan er (universele) (zorg)waarden die door alle mensen (dienen) te worden gedeeld?Ludo Abicht: Vanuit een humanistisch perspectief vattende ‘universele verklaringen van de rechten van de mens’van 1789 en 1948 de belangrijkste verworvenheden vande verlichting en het moderne humanisme samen. Ze zijn,per definitie, universeel geldig, omdat de oorspronkelijkeinspiratie ervan geput is uit de vertrouwdheid van de verlichtingsdenkersmet de verschillende grote tradities in dewereld én omdat de oproep gericht is tot alle mensen zonderonderscheid. Uiteraard moet deze plechtige oproepook als een opdracht beschouwd worden die eerst zinvolwordt, wanneer mensen die opdracht ook beginnen uit tevoeren.Wim van Rooy: Wat universele zorgwaarden betreft: er is ervolgens mij maar één en dat is het vermogen tot empathiezoals dat wordt benaderd en omschreven door een filosoof alsJ.S. Mill of door een eigentijds denker als Richard Rorty. Id est:empathie zoals die functioneert binnen een liberale rechtsordeen een verlicht denken. Dus geen empathie vanuit eendom waarderelativisme en evenmin het produceren van eengrootmoedig universalisme dat voortkomt uit de idee vanwaardegelijkheid van culturen; ook kan er geen sprake zijnvan een tolerantie die de eigen cultuur afvalt. Tolerantietegenover het misdadige en het irrationele is geen tolerantiemaar zwakheid. Actief pluralisme is een nieuw ‘buzzword’ eneen nieuwe tactiek om te trachten de problemen die zichvoordoen in verband met multiculturaliteit te bezweren.20 september 2010

2. Zijn er in de zorg waarden die wij als vrijzinnig humanisten tot elke prijs dienen te verdedigen?Ludo Abicht: In de zorg gaat het, naast de fysiekebehoeften van de mensen, vooral om het behoud vanhun menselijke waardigheid. De hulpeloosheid vanbepaalde patiënten kan aanleiding geven tot een betuttelendereactie, soms zelfs tot een infantilisering dieongewild en misschien zelfs onbewust het laatste restjezelfrespect van de mensen wegneemt. Omdat in eenseculier humanistisch mens- en wereldbeeld de menscentraal staat én omdat er volgens ons geen vorm vanleven na de dood bestaat, wordt de zorg voor het levenhier en nu bijzonder belangrijk. Naast het recht op eenefficiënte, respectvolle en als het enigszins kan affectievepalliatieve behandeling hebben de mensen volgensons ook recht op waardig sterven. Zij moeten dat wetenen wij moeten ervoor zorgen dat ze in een omgevingterechtkomen waar met deze wens ook voluit rekeninggehouden wordt.Wim van Rooy: Cultureel universalisme bestaat niet. Men kanvan de zorgverstrekker dus alleen empathie verwachten zonderdat hij moet doordringen in een andere cultuur. Hoe zou dat ookkunnen? Kan hij in Antwerpen 180 culturen kennen? Verwachtmen van hem/haar dat hij/zij een mini-antropoloog wordt endat hij/zij onderscheid maakt tussen de mores van al die culturen?!De enige waarde die dus moet worden verdedigd is hethumane invoelen ten overstaan van een ander mens, uit welkecultuur ook. Maar deze empathie kan nooit zover gaan dat menbegrip zou hebben voor bijvoorbeeld een moslimman die zijnbevallende vrouw weigert ‘uit te leveren’ aan een mannelijkgynaecoloog of dat men zou begrijpen dat een moslima docenteweigert een hand te geven aan haar collega’s of dat eenmoslimadvocaat zou weigeren op te staan voor een rechter. Hetbillijken van dit soort gedrag verwijst niet naar empathie. Het isverkeerd begrepen tolerantie die als een boemerang in hetgezicht terugkeert. Men bevordert in hoog tempo daarmee desegregatie, het gettodenken en de achterlijkheid.3. Bestaan er maatstaven/criteria om te beoordelen of je op intercultureel vlak goed bezig bent? Kunnen onze auteursons hiervoor ideeën, voorstellen, leidraden of methodieken aanbieden?Ludo Abicht: Ter herhaling: multicultuur, het samenleven vanverschillende culturen binnen één land of regio, is een onloochenbaarfeit, terwijl intercultuur, de geïnteresseerde interactieen vruchtbare samenwerking tussen al deze culturen, eenopdracht is. We zijn daarom intercultureel goed bezig wanneerwe erin geslaagd zijn projecten en programma’s samen metmensen uit minderheidsculturen te bedenken en uit te werken;wanneer we ons voldoende geïnformeerd hebben om degrote lijnen van de voor ons ‘vreemde’ culturen voldoende tekunnen begrijpen (wat niet automatisch betekent dat we hetermee eens zijn); wanneer we niet langer bang zijn collega’sen medewerkers van allochtone afkomst net zo te behandelenen voor hun verantwoordelijkheid te stellen als alle anderen.Kortom, wanneer we de diversiteit als een gegeven aanvaarden,maar er voor de rest geen punt van maken.Wim van Rooy: Of men dus goed bezig is, hangt af van destevigheid van de eigen cultuur. Die wordt als westersgepercipieerd. Het feit dat zoveel mensen uit zoveel landennaar het Westen willen komen om redenen van vrijheid enwelvaart, betekent helaas niet automatisch dat deze mensenvinden dat het westerse mentale universum iets te biedenheeft dat de eigen cultuur niet kent: zelfkritiek, vooruitgang,liberale rechtsorde -bijvoorbeeld. Het nihilisme staatvoor de deur als men die waarden, met alle kritiek erop,niet handhaaft. Ooit was het een socialist die stelde:“Vlaming zijn om Europeeër te worden.” Welnu, vandaagzou men dit schrandere adagium kunnen vertalen als ‘Hetwesterse gedachtegoed ferm en rücksichtslos incarnerenom in een mondiale samenleving conviviaal te kunnenfunctioneren’.september 2010 21

Antenne4. Is er rond ethisch-cultureel geladen spanningsvelden consensus mogelijk?Ludo Abicht: Niet altijd, omdat seculiere humanisten eenonderscheid hebben leren maken tussen godsdienst, nationalecultuur en ethische overtuiging. Dit proces heeft meerdan vier eeuwen geduurd en is nog steeds bezig. Voor mensenmet een andere achtergrond is deze splitsing veel mindervanzelfsprekend: ze horen ons over ‘integratie’ spreken,maar verstaan die term als ‘assimilatie’, het verdwijnen vanhun eigen cultuur met haar waarden, normen, gebruiken engewoonten. Omdat we nu eenmaal niet aan de hogergenoemde verlichtingsprincipes mogen raken zal het somstot confrontaties komen die we niet als gevolg van een verkeerdbegrepen ‘politieke correctheid’ uit de weg mogengaan. Niet voor de hele samenleving en ook niet voor deminderheden.Wim van Rooy: Ten overvloede: men mag niet bang zijn omte vertrouwen op het eigen gezond verstand. Dat eclipseert alte vaak bij de confrontatie met de achterlijkheden van eenandere cultuur! Het is immers onmogelijk om werkelijkafstand te doen van waardeoordelen. Dat wat wij wetenschappelijkegeest noemen, is een culturele houding, specifiekgebonden aan de westerse beschaving en haar waardehiërarchie(L. Kolakowski). Het is die houding die andere culturenmoeten aanleren via een fundamentele acculturatie, al is hetzeer de vraag of het ‘waardestelsel’ van de islam (niet noodzakelijkerwijsdie van de individuele moslim!) in staat is zichdeze westerse basiskarakteristieken eigen te maken, gegeven1.400 jaar veroveringsideologie en de vrees voor apostasie.Binnen welke grenzen is respect (het meest misbruikte woordvan vandaag) voor andere culturen aanbevolen en op welkmoment verandert de lovenswaardige wens geen barbaar tewillen zijn in onverschilligheid of zelfs goedkeuring van barbarij?Ik denk dat we vandaag op dit laatste punt aanbeland zijn,én uit het drammerig hanteren van een verkeerd begrepen conceptals ‘respect’, én door de uitschakeling van het gezond verstand,én door de hersenspoeling van een elite die haar wegkwijt is en zich niet langer bewust is van de eigen beschaving,méér: die de eigen beschaving, in dit geval de westerse, misprijst,en die zich daardoor én uit een zeker schuldbesef allieertmet allerlei exotische culturen die het Westen eveneens haten.Er is dus alleen consensus mogelijk als de elite haar postmoderne,deconstructivistische en haatideologie tegenover hetWesten laat varen en niet langer meent dat alle strepen van dezebra gelijkwaardig zijn. Deze elite moet loskomen van haardrang om een nieuwe multiculturalistische utopie te scheppen.Tweede luik1. In hoeverre dient een zorginstelling/ziekenhuis tegemoet te komen aan:• patiënten die geen Nederlands spreken? Behoort het bijvoorbeeld tot de taak van de ziekenhuizen om tolkenen interculturele bemiddelaars in dienst te nemen en te financieren?• de wensen van patiënten (en personeel) inzake halal of koosjer voedsel• aan de wensen van sommige patiënten (of hun partners) om door een mannelijk/vrouwelijke zorgverlenerte worden onderzocht, gewassen, geholpen…?Ludo Abicht: Taalgebruik: ad impossibile nemo tenetur: in demate dat het financieel mogelijk is, moet aan de communicatiebehoeftentegemoetgekomen worden. Niet uit (wettelijke)verplichting, maar vanuit een ethische instelling.Halal en koosjer: in de praktijk betekent dit dat de diëtistenzich informeren over beide (elkaar gedeeltelijk overlappende)voedselvoorschriften, net zoals ze dat voor deindividuele patiënten om medische redenen moeten doen.Dat is helemaal niet moeilijk. Hier volstaat een beetjegoede wil.Man/vrouw: de belangen van de patiënt(e) gaan voor.Indien men de keuze heeft, kan, maar moet men niet metdeze wens rekening houden. Zoniet, mag men in geengeval aarzelen de patiënt te verzorgen en de tegenstribbelendebegeleider (bijvoorbeeld vader, broer of echtgenoot)desnoods met geweld te laten verwijderen.Wim van Rooy: Het is NIET de taak van een ziekenhuis interculturelebemiddelaars of tolken aan te stellen. Zorg en dus-zoals gezegd- empathie is de eerste taak. Waar begint enwaar eindigt immers deze vraag naar intermediairen? In onze‘gutmenschlichkeit’ menen we de hele wereld te kunnen redden,een vorm van hybris die idiote vormen aanneemt. Ookhier is wat gezond verstand van doen. De antropologie is eenwesterse uitvinding, maar ze is de pedalen volledig kwijt.Hetzelfde met voedsel, hulpverleners (zie hiervoor reeds):wat als alle religies hun desiderata bekend maken en eisendat ze alle gehonoreerd worden?! Alleen al uit praktisch oogpuntis dit ondoenbaar. Het is een verkeerd begrepen respect(ut supra) aan iedereens particuliere en culturele wensentegemoet te komen. De kosten ook die dit alles met zichbrengt, leiden ertoe dat de hele migratie nauwelijks batendoch alleen maar kosten genereert.22 september 2010

2. Wat denken de auteurs over het verbod voor personeel in een ziekenhuis/een rvt om herkenbare levensbeschouwelijkesymbolen en hoofddoeken te dragen tijdens werkuren?Ludo Abicht: De enige norm zou die van de veiligheid ende hygiëne moeten zijn. Voor de rest moet er zeker geenalgemeen verbod komen dat in principe wel alle godsdienstenbetreft, maar nooit werd toegepast op katholiekereligieuzen in ziekenhuizen, zodat het begrijpelijkis dat de moslima’s verontwaardigd op dit verbod reageren.Wim van Rooy: Ook het dragen van religieuze of andere symbolenis volledig uit den boze omdat het hier eigenlijk alleenmaar gaat om één erg agressieve ‘religie’, de islam. Diens ‘missionstatement’ bestaat erin de eigen suprematie te tonen (de hogeminaretten zijn daarvan een ander voorbeeld) en zoveelmogelijk mensen, vooral dus moslima’s, te laten meespelen ineen groot spektakel dat door de Moslim Broederschap vanuitandere oorden geregisseerd wordt. Deze laatste beweging iseen islamofascisme en draagt dat elke dag weer uit.3. In hoeverre dienen zorgverleners tegemoet te komen aan de waarden in en van andere culturen? Bijvoorbeeld inzakezogenaamde ‘waarheidsmededeling’. In België is het de gewoonte patiënten te informeren over hun diagnose, maarin andere culturen is dit soms ‘not done’. Het gebeurt dat bijvoorbeeld familie expliciet vraagt de waarheid aan depatiënt te verzwijgen. Is het ‘goed’ om aan zulke bede tegemoet te komen? Welke waarden dient de dokter/de zorgverlenerhier prioritair te stellen?Ludo Abicht: Dat is de moeilijkste van alle vragen, want hiergaat het om een afwegen van familiegewoonten, cultureleverschillen en de belangen van de patiënt. Ik stel voor datmen de patiënt van te voren vraagt hoe hij/zij daartegenoverstaat en dat laten doorwegen. We leven en wonen nueenmaal in een maatschappij waar de rechten van het individuboven die van de familie, de clan of de stam staan.Wim van Rooy: Ook de vraag naar waarheidsmededeling ligtin dezelfde sfeer: men kan toch van ziekenhuispersoneel nietverwachten dat het alle culturele allochtone mores ten overstaanvan leven en sterven alle interioriseert! Ook hier is hetgewone boerenverstand aan de orde: in onze ziekenhuizenhanteert men een bepaalde uitgewerkte en genuanceerdecode om om te gaan met leven en dood.Wat kan worden overwogen is het opstellen van een document/charterwaarin de patiënt uitgelegd wordt hoe de zorgin ons land georganiseerd en gefinancierd wordt en welke deachterliggende filosofie is, welke de rechten en plichten zijnvan de patiënt die zich aanmeldt. Het is als een soort verlengstukvan de inburgeringscursus te beschouwen, maar hetmoet steeds duidelijk blijven dat de patiënt zich bij opnameinschrijft in een sociale en medische orde die zich na langepolitieke en maatschappelijke strijd uitgekristalliseerd heeft.Ik heb getracht bovenstaande bedenkingen breder uit tewerken in mijn boek De malaise van de multiculturaliteit(Acco, 2008, 424 blz.).september 2010 23

AntenneEen recensie van het boekEthisch(e) Zorgen –Filosofie en Ethiek van de Zorg en de Hulpverleningvan Gily Coene en Koen RaesLUC DE DROOGHLuc De DrooghVakgroep Sociale Agogiek Universiteit GentZorgen klinkt katholiek -vrijzinnigen zijn voor autonomieen zelfbeschikking- hoezo dan een filosofie en ethiekvan zorg en hulpverlening in een boek geschreven doortwee vrijzinnige auteurs? Er is natuurlijk de vaststelling datwij allemaal wel eens met de gezondheidszorg of de welzijnszorgin aanraking komen. Een feit dat op zich voldoendeaanleiding is om het denken over zorgen en zorg nietalleen vanuit een christelijke invalshoek aan te pakken.Maar de relatie tussen zorg en autonomie is dus best spannenden vraagt zeker van vrijzinnig humanisten om creatieveethische en filosofische reflectie. Als hulpverleningdan per definitie paternalistisch is -zoals de auteurs terechtstellen (p. 6)- roept dit meteen de vraag op hoe we in diecontext dan met centrale waarden als autonomie en zelfbeschikking/beslissingmoeten omgaan, of daar überhauptruimte voor is, wat ze in deze context van ziekte, lijden,sterven, betekenisverlies… kunnen betekenen. Deandere keuze -autonomie en zelfbeschikking voorbehoudenvoor de gezonde mens, die fluitend door het levengaat zonder ooit problemen te kennen- maakt van eenvrijzinnige levenshouding een wel zeer beperkte invalshoekop het leven -die empirisch niet vol te houden is.Koen Raes en Gilly Coene vragen daarbij niet alleen aandachtvoor het relationele aspect waartoe zorgrelatiesvaak worden herleid, maar terecht ook voor zorgvraagstukkenbij de inrichting van de samenleving. Het lijkt mijde grootste verdienste van hun boek.Hun verhouding tot de zorgethiek is evenwel (voor mij)niet helemaal helder. Ze lijken enerzijds in te stemmenmet de stelling van feministische zorgdenkers zoals Trontoen Gilligan als ze benadrukken dat “de zorgethiek uitgaatvan een ander mens- en maatschappijbeeld, …, een meerrelationeel zelf dat zich verbonden weet met anderen endat anderen nodig heeft om betekenis en vorm te gevenaan zijn of haar leven, …, een moreel perspectief dat meeraandacht heeft voor de dreiging van verlatenheid in plaatsvan de dreiging van inmenging door anderen (de ‘grootste’bedreiging in een autonomie-ethiek). Zij benadertafhankelijkheid en kwetsbaarheid niet als een afwijking ofeen probleem, maar beklemtoont het welbevinden enzoekt naar concrete oplossingen en mogelijkheden”(p.46). Kan dit nog als een beschrijving gelden van dezorg ethiek, dan lezen we even verder toch: “Beiden (zebedoelen rechtvaardigheidsethiek en zorgethiek, LDD) biedeneen ander -maar afhankelijk van de situatie- waarde-24 september 2010

vol perspectief en laten aldus een vollediger beeld van desituatie toe” (p. 46). Eén pagina verder lezen we dan evenwel“In de zorg en de hulpverlening staat respect voor deautonomie en zelfbeschikking van zorgvragers centraal”(p47). Precies dat is toch wel een typische trek van ditboek. In nogal wat hoofdstukken krijgen we een benaderingvanuit een klassieke ethische invalshoek, in de margeverrijkt met een aantal overwegingen vanuit de zorg -ethiek/denken over zorg. Daarmee bevestigen de auteurstoch een beetje het klassieke vooroordeel -tegen huneigen intenties in: zorgethiek is iets voor het microniveau,klassieke rechtvaardigheidsvraagstukken kunnen niet vanuithet zorgdenken worden benaderd.Zorgethiek is geen rechtvaardigheidsdenken, maar de vragenover de inrichting van de samenleving die bijvoorbeeldTronto stelt, hebben wel degelijk betrekking op datmacroniveau. Er is dus wel degelijk een relevantie van eenzorgdenken voor de inrichting van de samenleving -eenspanning die bovendien regelrecht te maken heeft methoe we de verhouding tussen autonomie en kwetsbaarheid-toch inherent aan het menselijk leven- kunnen denken.Of met de vraag hoe de balans tussen individualiteiten verbondenheid te regelen in een samenleving waarinniet alle betekenisvolle verbintenissen in het leven zelfworden gekozen. En zelfs als we zelf gekozen hebben (bijvoorbeeldvoor kinderen) duiken er toch heel wat ethischeen betekenisvragen op die niet tot die autonome beslissingherleid kunnen worden… Het verrijkende van eenzorgbenadering wordt dan al te zelden uitgewerkt -meestalwel aangestipt.Uiteindelijk geraken de auteurs niet uit de spanning autonomie- zorg. Die blijvende spanning heeft mijns inziens temaken met het standpunt van waaruit ze (blijven) vertrekken.Tronto, zowat de grootste naam in het denken overzorg vandaag, “begrijpt zorgen als een praktijk, eerder danvan een geheel van regels en principes, en als een kwaliteitvan personen en van een samenleving”, zoals deauteurs zelf haar werk overigens voorbeeldig samenvatten(p. 45). Maar het boek zelf is hoofdzakelijk geschrevenvanuit een klassieke regelethische benadering waarbij zevanuit hun referentiekader dan overwegingen uit het denkenover zorg meenemen. Dat maakt dat ze ook geen echtvolwaardige filosofie en ethiek van de zorg en de hulpverleninguitwerken. Ze kunnen dat eigenlijk zelfs niet omdatze nu eenmaal vasthouden aan een op universele regelsen principes gebaseerde benadering, die er juist voor kiestom abstractie te maken van concrete contexten. Hun benaderingblijft zo een toegepaste ethiek, waarbij ze vanuit deethiek naar praktijken kijken en niet omgekeerd een benaderingdie vanuit een analyse van die praktijken zich ethischeen filosofische vragen stelt.Hun benadering is dus regelmatig niet contextgevoeliggenoeg. Eén voorbeeld ter verduidelijking. Het lijkt mij eenkernvraag of een ethiek en een filosofie van de gezondheidszorgén een ethiek en filosofie van de welzijnszorgwel op dezelfde leest te schoeien valt. In de gezondheidszorgzijn de bekende ethische vraagstukken zoals abortus,euthanasie… inderdaad vraagstukken waarbij een afwegingvan principes tot een beslissing leiden die vervolgensdeskundig moet worden uitgevoerd. In niet-medischehulpverlening ligt de verhouding tussen zorgvrager enzorgverlener evenwel fundamenteel anders. Hulpverleningkomt tot stand in de interactie tussen zorgvrager en zorgverlener-het gaat dus om een situatie van coproductiemet soms ook een (erg) langdurig proceskarakter. In dehulpverlening gaat het bijna nooit om één cruciaal beslismoment,maar erg vaak om een (langdurig) proces dat indie interactie tot betekenisgeving leidt. De betekenis vaneen concept als autonomie lijkt mij in een dergelijke contextook erg te verschillen van wat een autonome beslissingin een medische context is. Kan men hulpverleningzoals die in het welzijnswerk in ontelbare variantenbestaat eigenlijk wel vatten met de taal van de klassiekeethiek die toch erg op regels en beslismomenten gerichtlijkt?Radicaler nog, is het niet zinvoller om zowel de gezondheidszorgals het welzijnswerk te benaderen vanuit denotie praktijken (een mengeling van regels, theorieën,methodologieën, culturele elementen en gewoontes…)zoals onder meer Foucault die ontwikkelde (zie ondermeer hoofdstuk 4 van Ethisch(e) Zorgen). Foucault steltvragen over die praktijken als praktijken van corrigeren en(her)opvoeden van onze gedragingen en onze subjectiviteit.Praktijken produceren subjectiviteit en ‘zelf’ kiezen-de hoogste waarde in de klassieke ethiek- is daarbij nieteens een belangrijk element. Zelf kiezen is vaak -zo benadruktFoucault- juist een efficiënte manier van werken.Fenomenen als vraaggestuurd werken, persoonlijk assistentiebudget,allerlei op participatie gestoelde aanpakken(voorbeelden uit het boek die de auteurs op vele plaatsenpositief waarderen)… zijn vanuit de benadering vanseptember 2010 25

AntenneFoucault geen éénduidige voorbeelden van meer autonomieen zelfbeschikking in de zorg. Het zijn echter voorbeeldenvan praktijken die een nauwkeurige analyse vergen omte weten in hoeverre in deze praktijken van autonomiseren/empowerensprake is of veeleer van psychologisering,versluierde vormen van machtsuitoefening…, of van hetin de schoenen schuiven van een sociaal probleem in deschoenen van een individu (al of niet begripvol ondersteunddoor zijn of haar hulpverlener).Ook al is dit een kritisch getoonzette bespreking, ik zou delezers ervan willen uitnodigen om de weg van kritischeanalyses van praktijken waartoe hier met Tronto,Foucault… een aanzet wordt gegeven, verder te bewandelenen meer consequent het pad van de puur regelethischebenadering te verlaten, ten voordele van een meer reflexievebenadering van praktijken. Dat vergt wel een andere verhoudingtussen theorie en praktijk: de ethicus/ethicamoet zich grondiger in de praktijk verdiepen en de hulpverlener/moreelconsulent zal zich misschien meer danvandaag reflexieve vragen (geen vragen die voortdenkenvanuit de eigen praktijk, maar vragen die anders denkenstimuleren) over de eigen praktijk moeten stellen.Autonomie: tot welke prijs?Sam Heiremansmoreel consulent OCMW GentHij was niet bepaald een aimabel man: luidruchtig, nors, eigenzinnig en over alles een uitgesproken mening.Na een hersenbloeding moest hij met een hemiplegie opgenomen worden in een rusthuisen zo kwam ik bij hem terecht. Het klikte wel tussen ons en hij zag mij graagkomen.Al gauw maakte hij mij deelgenoot van zijn ergernissen. Eén ervan lag hemzwaar op de maag: hij wilde eigenlijk alleen nog maar op zijn bed liggenen uitdoven en dat was niet naar de zin van het personeel. Hij werd erterecht op gewezen dat door te weinig beweging zijn spieren zoudenverstrammen en dat zou zowel voor hem als voor het personeel extraongemakken veroorzaken. Hij moest dus de hele dag ‘opzitten’ en datweigerde hij. Overtuigd van zijn eigen gelijk ging hij iedere dag na deverzorging weer in zijn bed liggen en kwam er enkel uit om te gaan eten.Ik bood aan te bemiddelen, doch tevergeefs. Beide partijen hielden hardnekkigvast aan hun standpunt De situatie escaleerde: de opdracht werdgegeven om gedurende de dag het bed in de hoogste stand te zetten zodat hijer niet bij kon.SAM HEIREMANSToen ik na deze beslissing bij hem op bezoek kwam, vond ik hem languit uitgestrekt op de grond. Ik dachtdat hij gevallen was, maar hij vertelde dat hij er zelf was gaan liggen. “Als ik niet meer in mijn bed mag liggen”,stelde hij vastberaden, “dan lig ik nog liever op de grond.” “En nu moet ik plassen”, zei hij, “dus doeik het maar in mijn broek.” Ik vroeg hem toch nog even te wachten en belde de verzorgsters die hem rechthielpen en naar het toilet brachten. Toen ik hem verliet, zei hij dat hij opnieuw op de grond zou gaan liggen.Koppig heeft hij dit twee dagen volgehouden. Toen ik de derde dag bij hem langsging, lag hij terug in zijnbed. Hij kon de triomfantelijke grijns op zijn gezicht niet verbergen. Hij had zijn doel bereikt en niemandheeft hem hierover ooit nog lastiggevallen.26 september 2010

Ethiek in de (morele) zorg:mij een zorg?!Antenne“Whenever two or more people meet andtruly connect,something special happens: they participatein the presenting of a social field.That social field not only connects us to oneanother, it also connects us to ourselves.It's the medium through which we can wakeup to who we really are...”CHRIS VAN MAELEOTTO SCHARMER, THEORY U: LEADING FROM THE FUTURE AS IT EMERGES,CAMBRIDGE, MA: SOCIETY FOR ORGANIZATIONAL LEARNING, SOL, 2007Chris Van Maelemoreel consulent-hoofd van dienst Oost-VlaanderenToen ik in 1982 samen met 5 collega’s aan de slag gingals beginnend moreel consulent bij de Unie VrijzinnigeVerenigingen vzw (UVV), werd binnen de raad vanbestuur vrijwel onmiddellijk werk gemaakt van het opstellenvan een deontologische code of plichtenleer op maatvoor deze nieuwe beroepsgroep. De code focuste op de wetop het beroepsgeheim van 1867 en regelde de outputkantvan de door ons verkregen vertrouwelijke informatie overcliënten. In het kort kwam het erop neer dat wij het privélevenvan anderen niet aan derden mochten kenbaarmaken wanneer we er eenmaal uit hoofde van ons beroepwaren in binnengedrongen en dat wij hierover de grootstediscretie dienden te bewaren. Twintig jaar later, naar aanleidingvan het in voege treden van de wet van 1992/1998 opde bescherming van persoonsgegevens, vaardigde de UnieVrijzinnige Verenigingen een extra codex uit voor allemoreel consulenten die toen met counseling bezig waren.Deze codex bevat voorschriften die betrekking hebben ophet algemeen beginsel van het respecteren van de eerbiedigingvan de persoonlijke levenssfeer, en op de toegangsenverwerkingsregels ten aanzien van persoonsgegevens.Zij geeft concrete richtlijnen in verband met het inwinnen,registreren, verwerken, stockeren, doorgeven en vernietigenvan vertrouwelijke cliëntinformatie. Hierdoor wordt nuook rekening gehouden met de zogenaamde ‘inputkant’van cliëntgegevens, dit wil zeggen dat moreel consulentenniet willekeurig in het privéleven van cliënten mogen binnendringen.Uiteraard is morele bijstand slechts mogelijkdoor binnen te dringen in het privéleven van mensen, maarhet is onjuist te beweren dat wij de privacy van personenvoldoende respecteren door niet aan anderen mee te delenwat wij over hen weten. Minstens even belangrijk is dat wijniet voyeuristisch tewerk gaan en niet verder doordringen inhet privéleven dan echt nodig en te verantwoorden is. Of, inandere woorden: je kan als moreel consulent de privacygrondig schenden zonder het beroepsgeheim te schenden.In de herwerkte deontologische code van 2004 werd dezebelangrijke nuancering toegevoegd.Dergelijke gedragscodes zijn vanzelfsprekend zeer belangrijk.Ze focussen op de plichten van discretie en van geheimhouding,en op wat er gebeurt als je deze niet naleeft. Toenik, als beginnend consulent, van start ging, was ik danigonder de indruk van de onbevangenheid en van het vertrouwenwaarmee mensen naar mij toe stapten. Dat ze hunintiemste zielenroerselen blootlegden aan een wildvreemdepersoon in een tot dusver onbekende dienst, vervuldeseptember 2010 27

Antennemij met schroom. Het feit dat wij ‘gebonden waren door hetberoepsgeheim’ en ‘werkten vanuit de humanistisch-vrijzinnigeprincipes’, boden hen blijkbaar voldoende garantiesom zich in al hun kwetsbaarheid te durven tonen.Maar naarmate mijn ervaring groeide, werd mij gaandewegduidelijk dat ethiek in de morele bijstand méér omvat danhet rigoureus uitwerken en (doen) naleven van eende(r)gelijke gedragscode. Want al spreekt de code zich uitover het belang van respect en van discretie in de relatietussen moreel consulent en cliënt, je vindt er bijvoorbeeldniets in terug over het altijd aanwezige spanningsveld tussenafstand en nabijheid in deze relatie, noch over hoe je alsconsulent dient om te gaan met de dosering tussen toewijdingen afwending, tussen aanwezigheid en beschikbaarheid,tussen vrijheid en verantwoordelijkheid, tussenbemoeizucht en bemoeizorg, tussen autonomie en afhankelijkheid,tussen zelfzorg en betrokkenheid… om maar enkeleelementen, inherent aan morele bijstandsgesprekken, tenoemen. Daar moet je als moreel consulent dus zelf zienachter te komen… Wat kan bijvoorbeeld het schadelijkeffect zijn van een afstandelijke koele bejegening door deconsulent van iemand die snakt naar een beetje begrip enmenselijke warmte? Of van een nonchalant verplaatsen vaneen afspraak met een cliënt die weken lang uitkijkt naar ditgesprek als één van de weinige lichtpuntjes in een donkereperiode? Of van het niet durven benoemen van de dreigingvan suïcide? Met andere woorden: als het op ethiek in morelebijstand aankomt, doemt meteen de vraag op naar deconcrete toepassing van de vrijzinnig-humanistische principesen uitgangspunten in de casuïstiek van de dagelijksepraxis, én naar de (morele) kwaliteiten die moreel consulentenmoeten hebben om geschikt te zijn voor dit werk.Voor zowel de organisatie als voor de moreel consulentendie met counseling bezig zijn, ligt hier een enorme uitdaging,die veel inspanning en engagement vraagt, en opendialoog vereist tussen de ‘veldwerkers’ en diegenen dieeerder van op afstand bezig zijn met het uitwerken vanalgemene regels en adviezen ten aanzien morele counseling.De ethische waarden en principes van de organisatie,die alle moreel consulenten verbinden, worden immersdoor de veldwerkers op persoonlijke wijze dagelijks toegepasten aangepast aan veranderende levensomstandigheden,en, vooral, aan de uniciteit van elke hulpvrager. En danis er, niet te vergeten, ook nog dat voornaamste werkinstrumentwaarmee moreel consulenten dagelijks aan de slagmoeten: zichzelf.In de loop van mijn ‘carrière’ van moreel consulent ben ikzelf dan ook vrijwel voortdurend op zoek gegaan naarinzichten en methodes die mij zouden helpen om een‘goed’ consulent te zijn. Ik volgde heel wat vormingen enbijscholingen die mijn kennis verruimden en mijn inzichtenaanscherpten, en plukte hiermee de vruchten van hetfeit dat UVV permanente bijscholing en vorming als eenbelangrijke ethische plicht had opgenomen in de deontologischecode van moreel consulenten. Hoe langer ik echtermet dit werk bezig was, hoe meer ik ondervond datmorele/existentiële hulp en zorg evenzeer gediend zijnmet authenticiteit en betrokkenheid, als met kennis vanhet gedrag en het (moreel) functioneren van mensen. Enik kwam eveneens tot de vaststelling dat, als het opethiek in de morele bijstand aankomt, de vraag ‘Hoe zalik zijn?’, minstens even belangrijk is als de vraag ‘Wat zalik doen?’. De laatste vraag refereert naar wat ik ken enkan, de eerste daarentegen refereert naar mijzelf als totalepersoon en polst naar hoe ik zelf in het leven sta. Dit heeftuiteraard te maken met mijn aanleg en mijn opvoeding,maar ook met wat ik meemaak(te) en met de manierwaarop ik dit verwerkt(e). Ook mijn aanleg en temperamentdoen een duit in het zakje, evenals mijn leeftijd,sekse, seksuele voorkeur en huidkleur. En dan is er mijnpersoonlijke geschiedenis, die mee gevormd is door ‘relevanteanderen’ in mijn leven: anderen waar ik iets vanle(e)r(d)e, iets van overnam, waarmee ik in een wederzijdsebeïnvloedingsrelatie sta/stond. Ten slotte heb ikook mijn persoonlijk waardekader, te vertalen als: datgenewaar ik mij voor inzet, dat wat ik de moeite waardvind, datgene waarvoor ik leef, maar ook datgene vanwaaruit ik leef. Het gaat hier, met andere woorden, overmijn persoonlijk zingevingssysteem. Mezelf leren kennen,vereist dat ik hierover permanent reflecteer, dat ik mijnpersoonlijk zingevingssysteem helder probeer te krijgen,dat ik inzicht krijg in de wijze waarop dit mijn professioneeldenken en handelen mee bepaalt, én dat ik leer hoeik mijn persoonlijke sterktes en kwetsbaarheden ten gunstekan aanwenden in een professionele existentiële zorg. Of:zelfrefectie en zelfkennis als voorname ethische plichtvoor moreel consulenten die van existentiële zorg hunberoep (willen) maken…Als afsluiter van deze korte ethische reflectie eindig ik graagmet een aforisme van Julien De Valckenaere:“Onbekend maakt al te bemind.”28 september 2010

Wakker blijven...AntenneDENISE ODEKERKEN © ISABELLE PATEER - OTHERWEYESDenise Odekerkenmoreel consulent PCMD AntwerpenEen moreel consulent?... Een ‘geestelijke’ begeleiderdoorheen barre emotionele tijden; een reisgenoot dieeven met je meeloopt en rondkijkt naar wat ‘er is’;een ‘mede’-mens die je zelfreflectieproces ondersteunt enaanmoedigt; een luisterend oor dat zich open, actief en ontvankelijkopstelt voor eender welk verhaal.Het is dan ook niet denkbeeldig dat je als moreel consulentwel eens dingen te horen krijgt die je tegen de borststoten. Mensen kunnen iets doen, beslissen of denkenwaarvan jij vindt dat het indruist tegen menselijke waardendie voor jou doorslaggevend zijn. Want als begeleiderben je ook maar een mens.Maar hoe doe je dat dan? Hoe kan je desondanks eengoede begeleider zijn als je uit het verhaal van je cliëntafleidt hij met dingen bezig is waar je absoluut niet achterstaatof die je zelfs verafschuwt? Wat doe je dan metje eigen denkbeelden, gevoelens en gewaarwordingen ineen setting van morele bijstand?Een cliënte komt vertellen dat haar man al jarenlang weinigof geen zin heeft in seks. En zelfs een knuffel of eenkus is vaak teveel gevraagd. Hij is intens gespannen ende conflicten tussen hen lopen soms hoog op. Conflictenover de kinderen, over hun wankele financiële situatie,de zorg voor zijn demente moeder… ze eindigen elkekeer weer in koppige stiltes. Ze hebben al verschillendekeren geprobeerd om in therapie te gaan, maar er lijktniks wezenlijks te veranderen in hun relatie. Praten envooral naar elkaar luisteren, lukt al lang niet meer, zegtze. Ze beschrijft het alsof er na al die jaren een kil niemandslandtussen hen gegroeid is, waardoor oprechtcontact en aandacht voor elkaar, zowel geestelijk alsfysiek, stilaan een illusie is geworden. Het is die afstandelijkheiddie haar vooral parten speelt als zij weer eensfysieke nabijheid en verbondenheid zoekt. Steeds weerzegt hij dat zijn hoofd er niet naar staat, dat hij met rustgelaten wil worden, dat hij te gespannen is… Mijn cliëntedaarentegen voelt zich nog veel te jong om al ‘seksloos’door het leven te gaan. En bovendien heeft ze gewooneen gezonde, menselijke nood aan affectie, zegt ze. Doorde vele spanningen en stress in hun huwelijk en hungezin heeft mijn cliënte soms last van slapeloosheid.Haar huisarts heeft haar hiervoor een kalmerend middelvoorgeschreven, dat ze heel sporadisch en in kleinedosissen mag innemen. Haar man is resoluut gekanttegen het innemen van medicatie die niet absoluutlevensnoodzakelijk is. Op een dag vertelt ze mij dat ze bijseptember 2010 29

Antennewijze van experiment eens zonder zijn medeweten eenpilletje in zijn thee heeft opgelost. En het effect hiervanbleef niet achterwege, integendeel. Haar man was diedag kalmer en zelfs goedgezind, ze hadden eindelijkeens echt kunnen praten en genieten, en op het eindevan die dag hadden ze voor het eerst in jaren zelfs eenfijne vrijpartij. Mijn cliënte had hier zo van genoten datze deze handeling sporadisch begint te herhalen. Zo nuen dan eens een pilletje in zijn thee en er lijkt meerademruimte te komen tussen hen, het wordt fijner enleefbaarder, niet alleen voor mijn cliënte, maar ook voorhaar man die zich, naar eigen zeggen, de laatste tijd veelbeter voelt… Hier is voor mij sprake van een ethisch conflict.Mijn cliënte schendt op het eerste zicht uit eigenbelangde fysieke integriteit van haar man door hem zonderzijn medeweten niet geheel onschuldige medicatietoe te dienen. Daar heb ik het persoonlijk nogal moeilijkmee.Allereerst lijkt het me van het grootste belang om mesterk bewust te worden van het ethische spanningsveldtussen mijzelf en de cliënte. Om vanuit een ‘wakkereaandacht’ twee dingen te doen: het verhaal van de cliënteonvoorwaardelijk te beluisteren (zonder er meteeneen oordelen over te vellen, laat staan de persoon inkwestie te veroordelen) en tegelijkertijd te voelen wathet met mij doet. Vanuit welke waarden ontstaat ditspanningsveld? Eenmaal we dit doorgrond hebben kunnenwe verder gaan kijken. Waarden zijn immers nooitwaarden op zich, ze volgen uit het persoonlijk perspectief,de gekleurde bril, de filter waardoor we naar de werkelijkheidkijken. Ons perspectief wordt mee bepaalddoor het doel dat we voor ogen hebben, onze geschiedenis,onze gevoeligheden, onze betrokkenheid… Omgaanmet zulke ethische conflicten vraagt dus in de eersteplaats een zo helder mogelijk zicht krijgen op het perspectiefvan mezelf aan de ene kant als op dat van mijncliënte aan de andere kant. Want na verder doorvragen involgende gesprekken blijkt dat het haar ook en vooral tedoen is om haar ‘huwelijk in stand te houden’ en ‘despanning in hun relatie op te heffen’. Haar zucht naarverbondenheid primeert blijkbaar op haar (door mij ineerste instantie vermeende) pure eigenbelang. Als ikdaarnaast wat dieper bij mezelf te rade ga, ontdek ik datautonomie en verbondenheid, twee waarden waar ik zelfveel belang aan hecht, voor mij ook een grens hebben.Voor mij eindigt de autonomie van de ene waar die vande ander begint. En kun je enkel legitiem naar verbondenheidstreven met respect voor morele en fysieke integriteitvan de ander. En kun je dus, volgens mij, nietzomaar iemand achter zijn rug medicatie geven.Als moreel consulent ben je echter niet moraliserendmaar ‘lerend’: je zet een denk- en reflectieproces opgang door cliënten te bevragen vanuit vrijzinnig-humanistischenoties over goed en kwaad. Je zet mensen aanom, vanuit hun perspectief, een eigen antwoord te zoeken,te vinden en te formuleren. Je nodigt hen uit omdaarover te reflecteren, zonder je eigen visie aan hen opte dringen. Dit is echter niet zo vanzelfsprekend. Aan deene kant is in een sterk ethisch geladen gesprek als ditde verleiding misschien groot om over moraliteit te gaanpraten en de cliënte een set van morele criteria aan tereiken. Je kan je de vraag stellen of de cliënte, in ditgeval, dan niet beroofd wordt van haar onvervreemdbarerecht om haar eigen moraliteit te ontdekken en tecreëren, op basis van haar levenservaringen en de doelendie zij vooropstelt? Maar als je er dan, aan de anderekant, van vanuit gaat dat moreel besef van binnenuitmoet komen, en het conflict dus als het ware laat zijnvoor wat het is, dan ga je daarmee ook voorbij aan jeeigen grenzen. Bovendien kan je je in beide gevallen devraag stellen in welke mate het denk- en reflectieproceswerkelijk op gang gezet wordt?Morele bijstand vraagt dus niet dat je als begeleider jeeigen waardekader aan je cliënten oplegt of dat je hetachter slot en grendel steekt. Een morele grens, eenethisch spanningsveld of een verschil in perspectief? Hetgetuigt van authenticiteit en zelfs van integriteit om eraandacht voor te hebben, om het zuiver te krijgen en hetdaarna te (durven) benoemen in contact met je cliënt.Ik kies er bij deze cliënte voor om niet over het moreelconflict heen te stappen of er bewust mijn ogen voor tesluiten. Uit respect kies ik ervoor om wakker te blijven,om aandachtig voeling te blijven houden met zowel hetverhaal van mijn cliënte als met wat er zich bij mij vanbinnen afspeelt. In de hoop zo het perspectief op de werkelijkheidvoor mezelf en voor haar alsmaar duidelijker tekrijgen. Maar er zijn grenzen aan het inlevingsvermogenen aan de aanvaarding. Pas nadat ik er zeker van ben datmijn grens bereikt is, breng ik dit aan in het gesprek. Metals mogelijk gevolg dat ik haar uiteindelijk moet doorverwijzenof de begeleiding moet stopzetten. Maar zo verben ik nog niet. Ik ben nog maar net wakker.30 september 2010

Zorglijke ethiek?Over identiteit en ethiekbij moreel consulenten(werkzaam in ziekenhuizen)AntenneONDERSTAANDE REFLECTIE IS HET RESULTAAT VAN MIJN LECTUURVAN EEN AANTAL ARTIKELS OVER ZORGETHIEK. IK KREEG DEZETEKSTEN DOORGESTUURD TER VOORBEREIDING VAN EEN BEGELEI-DING VAN EEN ‘VERTEL- EN ONTMOETINGSMOMENT’ OVER ‘IDEN-TITEIT EN ETHIEK’ VAN MOREEL CONSULENTEN DIE IN ZIEKENHUI-ZEN OF RUST- EN VERZORGINGSTEHUIZEN WERKEN. TIJDENS HETLEZEN VROEG IK ME STEEDS MEER AF OF ZORGETHIEK WEL DEMEEST GESCHIKTE ETHIEK IS VOOR MOREEL CONSULENTEN OMHUN ZORGZAAM HANDELEN TE KUNNEN UITBOUWEN. LEVERTDEZE ETHIEK EEN AFDOEND ANTWOORD OP DIE STEEDS WEERKE-RENDE VRAGEN: ‘WAT MOET IK DOEN?’, ‘WAT MAG IK DOEN?’,‘WAT KAN IK DOEN?’ EN ‘WAT WIL IK DOEN?’ (EEN VRAAG DIEWE AAN HET EIND VAN DIT ARTIKEL ZULLEN BEANTWOORDEN).Christian Van Kerckhovelector Wijsbegeerte Hogeschool GentDepartement Sociaal Agogisch WerkEn valt zorgethiek te rijmen met het vrijzinnig-humanistischmensbeeld? In dit mensbeeld wordt de mens inde eerste plaats gezien als een autonoom wezen, datgeen opperwezen (evenmin als een alwetend evenmens)nodig heeft in zijn zoektocht naar de zin van het leven. Opethisch vlak wordt er gekozen voor een autonome ethiek,wat bijvoorbeeld het sterkst tot uiting komt in ethischekwesties als abortus en euthanasie. Denk hierbij maar aanhet debat dat is ontstaan naar aanleiding van het overlijdenvan Hugo Claus, waar een botsing was tussen autonome enheteronome ethiek…In welk ‘vakje’ hoort zorgethiek thuis? Ik doe hier bewustaan vakjesdenken, omdat ik hoop hiermee de zaken watscherper te kunnen stellen. Indien moreel consulenten vanoordeel zijn dat zorgethiek dé vorm van ethiek is die hetbeste bij hun werk past en deze zorgethiek blijkt een heteronomeethiek te zijn, wat impliceert dit dan voor hun identiteit?Concreet, hoe zou een moreel consulent met de brilvan zorgethiek op, kijken naar de wens van Hugo Claus ofvan Tuur Van Wallendael?Bij het doornemen van de mij toegezonden artikels kwam iktot een heel verrassende vaststelling. Maar voor ik dezevaststelling onthul (!), wil ik je even meenemen op de wegvan mijn lectuur.Zorgethiek“Zorgethiek”, schrijft Marian Verkerk (1) , “is een andereethiek. Het is een ethiek die haar uitgangspunt vindt in deonderkenning van de kwetsbaarheid en de relationaliteitvan het menselijk bestaan. Het is een ethiek die bijzondereaandacht vraagt voor zorg als morele waarde en houding.”Zorgethiek in de gezondheidszorg is bijgevolg niet enkel eenandere ethiek, maar ook een ander soort zorg. Hoe andersdeze zorg is, beschrijft politicologe Joan Tronto. Het gaat hierniet over zorg als een eenmalige en op zichzelf staande activiteit,wel over een relationeel gebeuren in de tijd. Goedezorgen vragen om tijd.CHRISTIAN VAN KERCKHOVEToen een van mijn collega’s terugkwam van een lezing vanJoan Tronto, vertelde hij me met veel overtuiging dat volgenshaar zorgethiek en beleid als een tang op een varkenis, want zorgethiek vraagt tijd en het management heeftalles, behalve tijd. Want ‘time is money’.september 2010 31

AntenneUitdagingenTronto ziet in de zorg vier lagen: ‘caring about’, ‘caring for’,‘care giving’, ‘care receiving’.In een eerste benadering lijken deze vier lagen me eenbruikbaar en herkenbaar kader te geven voor mijn ethischhandelen als zorgverstrekker. Toch zorgen deze vier elementenvan zorgethiek voor een aantal uitdagingen:a. wie bepaalt de noden en/of behoeften tot zorg?,b. wat zijn de noden en/of behoeften tot zorg?,c. wat is de macht van de zorgverlener?,d. zijn de competenties een morele categorie? (‘Ik zalhet als professional toch wel beter weten’!).In het spanningsveld tussen hulpverlener en cliënt is dehulpverlener ook maar een mens en als mens wil hij:a. worden gewaardeerd;b. zijn kennis en frustratie met anderen delen;c. de mogelijkheid/competentie hebben om te kunnenomgaan met conflicten en dilemma’s op niet-bestraffendeen op niet-betuttelende wijze.persoonlijke verantwoordelijkheid. Carol Gilligan, schrijvenDe Droogh & Maeseele, “vindt dat er naast of tegenover dieregelethiek ook zoiets bestaat als een meer situationele, dialogischeen in de praktijk ingebedde ethiek. Die gaat niet uitvan een zoektocht naar universele regels die in elke concretecontext zouden moeten kunnen worden toegepast. In dezorgethiek worden morele problemen eerder benaderd alsrelationele problemen die verwijzen naar persoonlijke verantwoordelijkheid.”(p. 77)Kortom, als zorgverstrekker is men tegelijk zorgontvanger(wederkerigheid).Bekeken vanuit bovenstaande uitdagingen wordt het wederkerigheidsvraagstuk,aanwezig binnen de vierde laag van ‘carereceiving’, een wat merkwaardig vraagstuk. Over welke wederkerigheidbij het ‘zorg ontvangen’ hebben we het hier? Eennieuw conflict wordt zichtbaar. Een conflict dat kan escalerenwanneer we het ook bekijken vanuit het standpunt van hetbeleid, voor wie tijd geld is. Enerzijds hebben we het gegevendat als de cliënt meewerkt, de hulpverlener iets terugkrijgt.Anderzijds is het ook zo (of kan het ook zo zijn) dat wanneer decliënt niet meewerkt, hij bij de hulpverlener een zorg creëert.En bij dit alles doemt natuurlijk het vraagstuk op van deautonomie van zowel de cliënt als van de zorgverstrekker.Om op deze vraag een antwoord te kunnen geven, vertrekkenwe van de argumenten uit volgende artikels (2) :a. Zorg en ethiek, door De Droogh & Maeseele;b. Een ander licht op geestelijke begeleiding, door DrsMarjolijn Gelauff;c. Is ethische consensus in een pluralistische samenlevingmogelijk?, door C. Mahler;d. Maar wie is hier mijn broeder of mijn naaste? Ethiekin de multiculturele ethiek, door Ludo Abicht.Hierop zullen we tegenargumenten formuleren, waarmee weverder aan de slag gaan om zo tot een eigen visie te komen.Argumentatie en tegenargumentatie1 Zorg en ethiekDe Droogh en Maeseele vertrekken vanuit de tegenstellingtussen de regelethiek (rechtenethiek) en de zorgethiek. Deeerste formuleert universele regels die alom toepasbaar zijn.De tweede concentreert zich op relationele problemen en deDe auteurs kiezen voor volgende ethiek: “Een rechtvaardigheidsbenaderingverwijst naar universele rechten en verdedigtautonomie. Terwijl zorg gebaseerd is op behoeften, particulieris en aandacht heeft voor kwetsbaarheid en kwetsbare groepen.Past een rechtvaardigheid dan niet beter bij een democratie?Neen, de rechtvaardigheid neemt zomaar aan datmensen gelijk zijn en dat rechten universeel zijn. Terwijl weempirisch vaststellen dat er grote ongelijkheden zijn, dat nietiedereen even autonoom kan zijn of rechten op een gelijkewijze kan opeisen.” (p. 79) Het siert de auteurs dat ze nietzwart-witdenken. Even verderop schrijven ze immers: “Zorghoudt het risico van parochialisme is: alleen gevoelig zijn voorde problemen in onze onmiddellijke nabijheid. En zorg neigtook naar paternalisme: wanneer de zorgverstrekker het denktbeter te weten dan de zorgontvanger.” Dit is niet zomaar een32 september 2010

kleine kanttekening. Net op de geschiedenis van dit paternalismeen de vernietigende kracht ervan, heeft Michel Foucaultzijn gehele oeuvre gebaseerd. Is er een mooiere omschrijvingvan een heteronome moraal (waarbinnen de cliënt er enkelhet zwijgen moet toe doen) dan te zeggen dat de zorgverstrekkerzich zo gedraagt als hij/zij die het beter weet. Je kanje dan afvragen of je dan als patiënt dan toch niet beter afbentmet de rechtenethiek, waarin de autonomie centraal staat.Ook al zijn niet allen even autonoom, lees: mondig. Getuigthet nu net niet van de professionaliteit van de zorgverstrekkerom met deze beperktere mondigheid van zijn/haar cliëntrekening te houden? Gegeven de beperktere autonomie vande cliënt (eventueel als gevolg van zijn zorgbehoefte) heeftdiezelfde cliënt behoefte aan rechten. “Tronto”, schrijven deauteurs, “erkende dat we de betekenis van rechten nietzomaar kunnen negeren in zorgpraktijken.” (p. 81)En nu we het toch over rechten in relatie tot zorgethiek hebben,moeten we toch in rekening brengen dat Tronto vanopleiding politicologe is. De discussie tussen rechtenethieken zorgethiek en de plaats erin van de tegenstelling autonomie- heteronomie, moet dus ook in een maatschappelijkeof politieke context worden geplaatst: “Zorg wordt daneen essentieel menselijke activiteit waarvan de betekenisook doordringt in de inrichting van de samenleving.”2 Een ander licht op geestelijke begeleidingGoed, laten we nu de verhouding tussen zorgethiek en autonomieeens vanuit een ander standpunt bekijken. MarjolijnGelauff schrijft in haar artikel: “… ethiek van zorg neemthaar vertrekpunt in praktijken en probeert ethische reflectiemogelijk te maken waarin de praktijk zichzelf kan herkennen.”(p. 16) Elk weldenkend mens kan zich natuurlijk vindenin het hier geformuleerd uitgangspunt. Anders is hetgesteld met het doel van de ethische reflectie. Hoewel deethiek van de zorg vertrekt van praktijken, wil ze via ethischereflectie (en wat volgt is natuurlijk tussen de lijnen telezen; maar hierin ligt nu net het meest interessante, aldusDerrida) een kader uittekenen “waarin de praktijk zichzelfkan herkennen.” Door middel van de ethische reflectie wilmen dus komen tot universele ethische regels waarin hetparticuliere van de praktijk zich kan herkennen.Gelauff komt scherp uit de hoek wanneer ze schrijft dat universeleantwoorden op basis van principes en grondslagendie algemeen geldend en onpartijdig zijn een uitweg kunnenvormen bij ethische dilemma’s. Laten we nu eenssamen kritisch nadenken. Wat is er tegen onpartijdigheid?Niks lijkt me, tenzij je in jouw ethiek van de zorg partijdigheidwilt binnenbrengen. Wat is er tegen principes engrondslagen die algemeen geldig zijn? Niets lijkt me, wantprincipes -bijvoorbeeld- liggen nu net aan de grondslag vanmijn morele handelen. Wat is er tegen een principe dat steltdat de grondslag van mijn ethiek van de zorg ligt in de fundamentelegelijkwaardigheid van alle mensen en dat ik netop basis van dit principe onpartijdig ben of wil zijn?Het punt is natuurlijk dat Gelauff hier bezig is met het uitbouwenvan een verdoken argumentatie. Waartegen wordtgeargumenteerd is de autonomie, waarmee de ethiek vande zorg een probleem heeft. In wat volgt, willen we haarargumentatie in enkele stappen weergeven en onze tegenargumentatie opbouwen.Stap 1: we zijn afhankelijke en sterfelijke wezens,dus kunnen we onmogelijk autonoom zijn.“Het denken over zorg als relatie stelt ons voor vragen metbetrekking tot de inhoud van autonomie, een concept dat inhet humanistisch gedachtegoed en dus in het humanistischgeestelijk begeleiden richtinggevend is. Maar terwijl autonomievaak in termen van onafhankelijkheid vertaaldwordt, blijkt het leven ons in de kern te confronteren metonze afhankelijkheid en kwetsbaarheid als sterfelijkewezens.” (p. 18)Hier wordt toch wel oneigenlijk geargumenteerd. Natuurlijkzijn we sterfelijke wezens. En natuurlijk zijn we afhankelijkewezens. Maar wil dit zeggen dat ik niet autonoom kan zijn?Autonoom betekent dat ik gegeven mijn ‘condition humaine’en niet tegen mijn ‘condition humaine’ kan pogen toch voormezelf op te komen.Stap 2: zorgethiek plaatst een vraagteken bijde autonomie omdat de ander hierin afwezig is.“Ethiek van zorg neemt afstand van het liberale autonomiebegripdat gericht is op bescherming van de integriteit vanhet individu tegen aantasting door anderen. Eigenlijk steltethiek van zorg fundamentele vragen bij het concept vanhet autonome individu.” (p. 18)De tweede zin is er natuurlijk ter verantwoording van deeerste. Maar laten we deze eerste zin eens lezen vanuit deopmerking van De Droogh & Maeseele in hun artikel: “Enzorg neigt ook naar paternalisme: wanneer de zorgverstrekkerhet denkt beter te weten dan de zorgontvanger.”Eenmaal we in de zorgethiek de autonomie van onze cliëntals liberaal in de beerput hebben gedropt en daarmee tegelijk“de integriteit van het individu tegen de aantasting dooranderen” op het kerkhof van de autonomie hebben begraven,wat belet ons als hulpverleners dan nog om te zeggentegen onze cliënt dat wij het als professionals wel beterweten?Stap 3: zorgethiek vervangt de autonomie doorde heteronomie.“Het is in relatie tot de anderen dat ieder van ons zijn levenvorm probeert te geven. In relatie tot de anderen wordtieder van ons tot deze unieke mens, terwijl ook de anderzichzelf en zijn leven vormt in relatie tot ons.” (p. 18)Ik kan niet autonoom zin aan mijn leven geven? Neen, ikkan dit slechts doen in het aangezicht van de ander. Wie enwat ik ben, wordt bepaald door de ander. Hiermee raken weseptember 2010 33

Antennenatuurlijk verstrikt in de joods-christelijke traditie van onzewesterse ethiek. Niet ikzelf bepaal wat ik wil en kan zijn,maar wel de ander. De ander zal bepalen wat bijvoorbeeldde kwaliteit van mijn leven is en wanneer deze kwaliteit totnul is gereduceerd. Zie hier de euthanasieproblematiekwaarover we in de inleiding spraken.Stap 4: de zorgethiek voert samen met de ander ookhet lijden in als fundamenteel kenmerk van onsmenselijk zijn.“De vraag die ethiek van zorg ons dan stelt, is of we demoed hebben het lijden van ons mensen aan te kijken enals een aspect van het leven te durven zien.” (p. 18)Is er nu een meer en fundamenteler christelijker thema danhet leven van de mens -in dit aardse tranendal- te reducerentot lijden? Staat deze visie op het leven niet lijnrechttegenover de wijze waarop wij vrijzinnig-humanisten naarhet leven kijken en aan dat leven zin willen geven?Stap 5: zorgethiek vindt haar zingeving inde onmacht van het leven.“Veel van onze inspanningen in de zorg voor elkaar zijn eropgericht pijn te verzachten en lijden weg te nemen. Maar steedsblijkt aan de resultaten van onze inspanningen een grens tezijn: uiteindelijk moeten we vaststellen dat pijn en lijdenwezenlijk deel van het leven uitmaken en ons confronterenmet ervaringen van onmacht tegenover het leven zelf.” (p. 18)Centraal in deze toch wel christelijke ethiek staat het medelijden.Kan dit ook, vanuit vrijzinnig humanisme, de basisvormen voor ethisch zorgzaam handelen?harmonie kan plaats maken voor intolerantie, discriminatieen geweld. Wanneer we daarom in die dialoog, ook in dekliniek, niet bereid zijn een aantal fundamentele verworvenhedenvan onze traditie op te geven heeft dit niets temaken met een misplaatst gevoel van superioriteit en nogminder met vulgair racisme, maar met de op de ervaringberustende overtuiging dat we op een beperkt aantal terreinengeen enkele stap mogen terugzetten. Niet alleenomdat een levensbeschouwing die aan de basis ligt van deUniversele Rechten van de Mens hoogstwaarschijnlijk teverkiezen valt boven andere, meer restrictieve opvattingen,maar omdat we daarmee ook de Mensenrechten van onzegesprekpartners verdedigen.”Wat Abicht hier opmerkt is niet onbelangrijk. Onze (ver)houding,onze openheid, onze (ver)draagzaamheid, ons aanvaardenvan de waarden en normen van die ander heefteen grens. En deze grens situeert zich volgens Abicht op hetvlak van de mensenrechten. De vraag naar de grens wordtmede bepaald door de bril waarmee je naar de sociale organisatievan onze samenleving kijkt en dus ook naar de zorgdie je wilt uitbouwen.2 Is ethische consensusin een pluralistische samenleving mogelijk?We hebben hier de keuze tussen de Engelse en de Franse brilom naar de samenleving te kijken. Sta me toe even heel schematischweer te geven welk beeld beide brillen ons tonen.De Engels bril staat voor: diversiteit, religieuze waarden,nadruk op de groep, erkenning van de eigenheid van minderheidsgroepen,levensbeschouwing zichtbaar in depublieke sfeer, categoriaal.Het Franse model staat voor: universaliteit, seculiere waarden,nadruk op het individu, participant met gelijke rechten,levensbeschouwing is privézaak, niet-categoriaal.Is er een weg uit dit tranendal vande (christelijke benadering van) zorgethiek?Ik denk een alternatief voor de zorgbenadering van ethiekte hebben.1 Hoe ons tot die ander te verhouden?In zijn artikel schrijft Ludo Abicht dat een eerste noodzakelijkevoorwaarde om de ander als gelijkwaardige te kunnenbenaderen “grondige kennis van de eigen culturele traditie,om vandaar uit kennis te verwerven van de andere tradities”,is (p. 7). Hiermee formuleert hij zijn visie op het actiefpluralisme. Dit actief pluralisme vereist natuurlijk wederkerigheid.Het spanningsveld situeert zich evenwel niet op hetniveau van de wederkerigheid, maar op het vlak van hetactief pluralisme. Is er een grens waarop mijn actief pluralismeniet langer bij kan dragen tot een beter samenleven?Ook Ludo Abicht voelt dit spanningsveld aan. “Deze zoektochtnaar een enigszins leefbare vorm van samen/leven isin het verleden al te vaak afgedwaald en we weten datieder moment van evenwicht, vrede of maatschappelijkeLaten we nu even aannemen dat het handelen van moreelconsulenten op seculiere waarden is gesteund. Vraag is danof hierover kan worden onderhandeld. Het antwoord dat vanCharles Mahler is uitgesproken NEEN! “Consensus als eenabstract epistemologisch begrip is een verleidelijk idee maarstrookt niet met mijn empirisch aanvoelen van de feitelijkheidvan ons bestaan en omgaan met de anderen. Zolang weallen blijven geloven in één ultieme absolute waarheid dievoor iedereen identiek is of moet zijn zullen we ons blijvendonverdraagzaam opstellen. Consensus op dat vlak is dusnoch mogelijk en naar mijn gevoel evenmin wenselijk.”3 Op wie komt het aan?We gaan er van uit dat aan het handelen van de moreel consulentseculiere waarden ten grondslag liggen en dat op ditvlak geen consensus mogelijk is. Dit impliceert dat overdeze fundamentele seculiere waarden niet kan wordenonderhandeld.Kunnen we een zicht krijgen op de kern van dat ethisch handelen?Redding komt uit onverwachte hoek: de bio-ethiek.Beauchamp & Childress (3) onderscheiden vier essentiële34 september 2010

onderdelen in de ethiek: weldoen; niet-schaden, autonomie,rechtvaardigheid. In het weldoen staat het welzijn vande cliënt centraal. Dit wil zeggen dat men het welzijn van decliënt niet mag schaden. Hiermee raken we natuurlijk deproblematiek van de autonomie en de rechtvaardigheid. Inde autonomie staan twee zaken centraal: de autonome zingeving(wat is de waarde van het leven?) en het zelfbeschikkingrecht(ik beslis). De autonomie en het zelfbeschikkingsrechtvormen de basis voor mijn praktisch handelen.En ik dan als moreel consulent?Na al deze woorden op een rij, zal de moreel consulent zichtoch nog afvragen: ‘En ik dan?’, ‘Wat moet ik doen?’, ‘Watmag ik doen?’, ‘Wat kan ik doen?’, ‘Wat wil ik doen?’.Samenvattend zou ik willen zeggen dat een moreel consulentuitgaat van de autonomie van de cliënt als waarde envoorwaarde voor een waardevolle en respectvolle zorg. Inzijn relatie als moreel consulent met zijn cliënt staat deOp het vlak van de rechtvaardigheid hebben we het feit datwe moeten handelen overeenkomstig de identiteit van de‘instelling’. De identiteit van de instelling wordt bepaald,zoals we hierboven beschreven, door haar seculiere waarden.En deze onaantastbare waarden waarborgen de autonomievan de cliënt.Aan deze essentiële onderdelen van de ethiek, verbindt JanVorstenbosch een filosofie van de zorg (4) . In deze zorgfilosofievallen drie wijzen van benadering te onderscheiden. Zorgis vooreerst het praktisch uitwerken van de principes vanhet welzijn en niet-schaden. Hiermee zijn we dus ver verwijderdvan het paternalisme. Deze zorg concretiseert zich inrollen, houdingen, concrete relaties en institutionele verbanden.Tegelijk worden aan de zorgrelatie grenzen gesteld.Deze grenzen worden bepaald door de autonomie van decliënt die als een buffer dient. Op macroniveau wordt rechtvaardigheidingevoerd. Rechtvaardigheid kan als buffer wordeningeroepen in instellingen waar men -als uitvlucht voorgoede zorgen- een beroep wenst te doen op schaarste aantijd, energie en middelen.zorgvuldigheid centraal, en dit impliceert weldoen en nietschaden.De rechtvaardigheid regelt de verhouding patiënten moreel consulent-instelling.Is deze ethiek een heteronome, dan wel een autonomeethiek? Je kan je antwoord vinden indien je het toepast opde vraag van Hugo Claus of Tuur Van Wallendael.Voetnoten(1) Verkerk, Marian (red.) (1997), Ethische Perspectieven. Denken over zorg.Concepten en praktijken; Utrecht, Elsevier(2) artikels:- Abicht, Ludo, Maar wie is hier mijn broeder of mijn naaste? Ethiek in demulticulturelekliniek, lezing op de studievoormiddag ‘Geraakt door ethiek’,10 oktober 2008, georganiseerd door de Vereniging van OpenbareVerzorgingsinstellingen v.z.w.- De Droogh, Luc & Maeseele, Thomas (2008), Zorg en ethiek, in: Alert,Jaargang 34, 2008, nr. 3, pp. 76-83- Gelauff, Marjolijn (2000), Een ander licht op geestelijke begeleiding, in:Antenne, juni, 2000, pp. 16-19- Mahler, C., Is ethische consensus in een pluralistische samenleving mogelijk?,lezing op symposium “Multiculturele gezondheidszorg” doorCommissie voor Medische Ethiek - ZNA Middelheim op 6 oktober 2007(3) Beauchamp & Childress, 2001, Principles of Biomedical Ethics, New York,Oxford University Press(4) Vorstenbosch, Jan (2005), Zorg. Een filosofische analyse, UitgeverijNieuwezijds; Amsterdamseptember 2010 35

AntenneGehoord, gezien en geschrevenMaria Moeskopsmoreel consulent Zorgbedrijf/OCMW AntwerpenAls vrijzinnig moreel consulent in een verpleegtehuis voor dementerendenheb ik een eigen rubriek ‘Gehoord, gezien en geschreven’ in het maandelijkseinfoblad. Omdat het zowel door de familie van de bewoners, als door collega’s wordtgelezen, is het voor mij een prima gelegenheid om bepaalde items extra te belichten. Dat kan gaan over de zorgin huis, over emoties, over bepaalde activiteiten…ter illustratie hieronder een artikeltje.Beste lezerMARIA MOESKOPSMet het korten van de dagen, het dalen van de temperaturen en het vallen van de bladeren, krijgt de wereldrondom ons weer een heel ander uitzicht. In plaats van buiten te genieten van zon en zomerse geneugten,gaan we eerder knus binnen zitten.Het nieuwe seizoen doet ons niet alleen letterlijk naar binnen keren. Het nodigt ons tegelijk uit om stil testaan bij onszelf, bij onze eigen eindigheid als mens.Een uitgesproken voorbeeld hiervan is de traditionele herdenking van alle overledenen in november. We frissende graven van onze geliefden op, plaatsen er een bloemetje bij… meer dan in de andere maanden vanhet jaar krijgen sterven en doodgaan onze aandacht.En hier in huis herdenken we alle patiënten en bewoners die afgelopen jaar in Joostens overleden zijn. Wedoen dit -met respect voor ieders overtuiging- op 23 oktober.Hebt u afgelopen jaar hier afscheid moeten nemen van uw vader, moeder, partner, broer, zus of kameraad, dan ontvangtu hiervoor wellicht nog een aparte uitnodiging. Mocht dit niet zo zijn, dan bent u bij deze reeds uitgenodigd.Zoals eerder gezegd, komt binnenkort ook een klein kastje in de grote gang, met daarop de nieuwe overlijdensberichten.Hopelijk nodigt het gedicht of de tekst die er bij hangt u uit om even stil te staan bij degenedie overleden is, maar even goed ook bij u zelf.Hieronder is er alvast eentje ter opwarming…Geef jezelf het recht van leveneen vergunning tot bestaan.Geef jezelf een vrijbriefom te zijnwie je bentverdrietig, bang, boos, moe.Gun jezelf vrede en vreugde.Gun jezelf liefdehet vertrouwen dat je openbloeitvrij, vrijlatendgenietend van wat zich openbaart,dankbaar en toegewijdaan wat was en is.Gun jezelf de vrijheidom te zijn wie je bent.CLAIRE VANDEN ABBEELEUIT: ALS IK TROOST KON ZIJN36 september 2010

Ethiek in de zorgop celluloidAntenneHET AANBOD VAN FILMS WAARIN ‘ETHIEK IN DE ZORG’ EEN BELANG-RIJKE PLAATS INNEEMT IS ENORM. OM AAN TE TONEN DAT OOK MEN-SEN IN DE FILMINDUSTRIE BIJDRAGEN TOT EEN GEZONDE DISCUSSIEHEB IK GEOPTEERD VOOR TWEE FILMS WAARIN DE FILMMAKERS DUI-DELIJK STANDPUNTEN DURVEN IN TE NEMEN EN ZOWEL HET TERREINVAN DE ZORGVERLENER ALS DE ZORGONTVANGER VERKENNEN. INWIT HEBBEN WE DUIDELIJK TE MAKEN MET HULPVERLENERS WAAR-VOOR HET WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK PRIMEERT TEN KOSTE VANDE ZORGONTVANGER. IN MAMMOTH LIJDT DE GEZINSSITUATIE VAN DEZORGVERLENER ONDER HAAR IMMENSE INZET. ZIJ TRACHT DAT OP TEVANGEN DOOR EEN DEGELIJKE KINDEROPVANG, MAAR BOUWT DAAR-DOOR WEER EEN AFHANKELIJKHEID VAN ANDERE ZORGVERLENERS OP.DAT GEEFT HAAR ALS MOEDER DAN WEER SCHULDGEVOELENS. DECOMPLEXITEIT VAN KWALITEITSZORG UIT ALLE MOGELIJKE SECTORENWORDT IN BEIDE FILMS TOCH WEL OP EEN UITERST HUMANE MANIERBELICHT.ANDRÉ OYENAndré Oyenpublicist, lid van Vlaamse Vereniging van de FilmkritiekWitREGIE MIKE NICHOLSMET: EMMA THOMPSON,CHRISTOPHER LLOYD, EI LEENATKINS...98 MINUTEN - VERENIGDESTATEN / 2001Wit, wat zoveelbetekent als 'geestigheid,esprit', isgebaseerd op hetgelijknamige, meteen Pulitzerprijs be -kroonde, toneelstukvan Margaret Edsonuit 1999.Professor EngelsVivian Bearing, doctorin de 17 de -eeuwse poëzie, gespecialiseerd in demetafysische gedichten van John Donne beschikt overeen soms bijtende geestigheid die haar studenten weliswaariets bijbrengt, maar hen ook van haar vervreemdt.Ze heeft het lesgeven en haar leven perfectonder controle en laat niemand in haar kaarten kijken.Haar colleges geleken op een strafkamp zegt een vanhaar oud-studenten. Maar dan blijkt Vivian een terminaleeierstokkanker te hebben en moet ze een slopende,langgerekte en experimentele behandeling ondergaan.Acht maanden lang moet ze de touwtjes uit handengeven en zoals ze zelf zegt ‘leren lijden’. Ze is niet langereen lerares, maar een leerobject voor anderen, eenreageerbuis of een omslag van een boek. Vivian ontdektdat je het slappe koord tussen leven en dood slecht metWit kunt bewandelen. Er zijn twee stereotypen dokters:de compassievolle mensenredder en de gevoelloze kennisjager,die geïnteresseerd is in de chemische processen.In Wit, draait het om die laatste categorie. Het verwachtemagere resultaat heeft de specialist vooraf nietzo direct aan Vivian gemeld, maar ze heeft het welbegrepen, ze leest als taalwetenschapper immers tussende lijnen. Toch heeft ze met de lijdensweg ingestemd,juist omdat ze zelf ook een wetenschapper is, en eenkeiharde. Poëzie mag dan de zachte sector genoemdworden toch constateert ze achteraf zelf dat ook bij haar‘onderzoek boven menselijkheid' ging. Vivian botst nuseptember 2010 37

Antenneop onthechte specialisten en studenten die tijdens hetgraaien naar een tumor uitweiden over hun studieresultaten.Over angst wordt niet gesproken, alleen over dehoeveelheden braaksel na zoveel inname chemo. Hetmaken van een televisiefilm schiep voor cinemagrootheidNichols de mogelijkheid om ongestoord (zonder dedruk van Hollywoodstudio's) creatief te zijn. RegisseurNichols maakt geen populaire knievallen, nee hij sleurtde kijker mee om samen met de patiënte een onnodigelijdensweg te maken en machteloos toe te kijken terwijlze ‘haar hersens uitkotst’. Wit is dwingend goedgemaakt. Met ongelooflijke flexibiliteit speelt Thompsonde doodzieke literatuurdocent Vivian Bearing. Wij zienhaar dapper chemotherapie en vernederingen doorstaan,onderwijl peinzend over de zorgsector, dichterJohn Donne, haar carrière en menselijkheid. Wit is pijnlijkboeiend, net als het leven en de dood. De enige diehaar nog wat menselijke warmte biedt en ook haar rechtenals patiënt uitlegt, is de verpleegster Suzie. De filmis een pleidooi om te luisteren naar de patiënt, om oogte hebben voor de gevoelswereld, een kreet om respectvoor de menselijke waardigheid.MammothREGIE EN SCENARIO: LUKASMOODYSSONMET: GAEL GARCÍA BER NAL,MICHELLE WILLIAMS,THOMAS MCCARTHY,SOPHIE NY WEIDE...125 MINUTEN – ZWEDEN-DENEMARKEN-DUITSLAND-VERENIGDE STATEN / 2009Leo en Ellen wonenmet hun achtjarigedochter Jackie enhun Filippijnse op -pas Gloria in NewYork. Het gaat henfinancieel voor dewind, maar doorhun drukke bezigheden hebben ze veel te weinig tijd voormekaar. Tijdens een zakenreis in toeristenparadijsThailand komt Leo tot het besluit dat hij zijn leven grondigwil veranderen. Ook Ellen gaat bij zijn afwezigheiddingen beseffen: ze moet toezien hoe haar dochter eigenlijkcloser is met haar surrogaatmama Gloria dan methaar, de echte moeder.Gloria moet zich voor iedereen sterk houden: ze mist haarkinderen die op de Filippijnen zitten en lijdt onder het feitdat ze met hen minder innig samen kan zijn dan met dedochter van iemand anders. Mammoth is een soortmozaïekfilm die zich op drie verschillende locaties (NewYork, de Fillipijnen en Thailand) afspeelt. Het is eigenlijkéén groot verhaal verspreid over drie locaties en gezinssituaties,die met elkaar verbonden worden door een zelfdethema, namelijk de band tussen ouders en hun kinderen.Leo is een belangrijk figuur in de film, maar het zijn detwee vrouwen die de grootste verantwoordelijkheid dragen.In haar werk als urgentie-arts is Ellen werkelijk niette evenaren. Zij probeert zich ook de leefwereld vaniedereen in een wereldstad als New York voor te stellen.Gloria is de ideale oppas, zij is er dag en nacht voor Jackie.Op een nacht wordt Ellen, terwijl Leo op zakenreis is, bijeen jongentje geroepen, wiens eigen moeder hemlevensgevaarlijk verwond heeft. Er moet een spoedoperatieuitgevoerd worden. Terwijl Ellen alles op alles zet omhet leven van dit jongetje te redden, komt er een telefoontjeuit de Fillipijnen waaruit blijkt dat Gloria haarzoontje aangerand werd door een toerist. Gloria pakt allesmeteen in en zegt tegen Jackie dat ze haar moeder moetbellen. Verder kijkt ze niet meer om naar het kind. Jackieprobeert Ellen te bereiken, maar die is onbereikbaar in hetoperatiekwartier.Uiteraard heb je begrip voor Gloria, maar toch vraag je jeaf, heeft ze hier niet serieus gefaald in haar ethische code,tegenover het kind dat zo op haar vertrouwde. Mammothis een prachtige film waar uit duidelijk blijkt dat in dezorgverlening het naleven van de ethiek tegenover mensendie van de zorgverstrekker afhankelijk zijn zeerbelangrijk is.38 september 2010

“Alles kan, niets moet.”Topaz, een tweede thuis voor ernstig ziekenEen gesprek met Wim DistelmansAntenneCorinne Assenheimermoreel consulent Ziekenhuis Netwerk Antwerpen, campus MiddelheimKathleen Van Steenkistemoreel consulent CMD AalstPROF. DR. WIM DISTELMANS IS IN BELGIË BEKEND OMWILLE VANZIJN DESKUNDIGHEID EN ONVERMOEIBARE INZET VOOR EEN MENS-WAARDIG LEVENSEINDE. WAT WEINIG MENSEN WETEN IS DAT HIJNAAST ARTS OOK ALGEMEEN DIRECTEUR IS VAN HET SUPPORTIEF DAG-CENTRUM TOPAZ. WAARVOOR STAAT TOPAZ EIGENLIJK? WELKE VER-ANTWOORDELIJKHEID DRAAGT WIM DISTELMANS ALS DIRECTEUR ENHOE VOELT DEZE ‘POSITIE’ AAN? WELKE ETHISCHE PRIORITEITEN ENUITDAGINGEN STELLEN ZICH VOOR EEN DIRECTEUR VAN EEN ZORGIN-STELLING? LIGGEN DIE IN HET VERLENGDE VAN DE ETHISCHE PRIORI-TEITEN EN UITDAGINGEN VAN DE ARTS/ZORGVERLENER OF BESTAAT EREEN SPANNINGSVELD? IN HOEVERRE HEEFT HET ARTS-ZIJN EENINVLOED OP HET OPNEMEN VAN VERANTWOORDELIJKHEID ALS‘MANAGER’ EN OMGEKEERD? WAT GEZEGD OVER HET FEIT DATGEZONDHEIDSINSTELLINGEN MEER EN MEER WORDEN GELEID DOORMANAGERS DIE UIT EEN ANDERE SECTOR AFKOMSTIG ZIJ. EN LAST BUTNOT LEAST: WAARUIT PUT WIM DISTELMANS INSPIRATIE EN ENERGIEVOOR DIT VOLGEHOUDEN ETHISCH EN MENSELIJK ENGAGEMENT?HET ANTWOORD OP AL DEZE VRAGEN IS VERHELDEREND.WIM DISTELMANS“We zijn blij dat we Topaz hebben,voor zolang het nog blijft bestaan,want we moeten knokkenvoor onze subsidies.”Het dagcentrum Topaz vult een hiaat op. Mensen dieongeneeslijk ziek zijn, verblijven nogal lang in hetziekenhuis. We noemen hen de ‘langliggers’.Hoewel de meeste mensen liefst zo vlug mogelijk naar huisgaan, vragen sommigen zich toch af of ze thuis wel dezelfdeopvang zullen krijgen. Het gebeurt vaak dat iemand tijdenseen hospitalisatie een proefbezoek aan Topaz brengt.Als hij of zij merkt dat hier ook opvang is, dat er professionelenwerken, dat er ondersteunende zorg is, dan is het verblijfin het ziekenhuis aanzienlijk korter. Topaz biedt eendegelijk alternatief, een tussenstadium tussen ziekenhuis enthuiszorg. Mensen ontvangen er dezelfde zorg als in het ziekenhuis.Ik heb mijn ziekenhuisdirectie -dat zijn mensenmet wie je in economische termen moet spreken- destijdskunnen overtuigen met het argument dat zo’n dagcentrumhen verlost van de ‘langliggers’. Omgekeerd hebben mensendie in de thuiszorg zitten af en toe nood aan een ondersteunendebehandeling. Zij kunnen hier terecht en hoevengeen uren in het ziekenhuis te wachten. De onderliggendefilosofie is in feite dat we hopen mensen langer thuis tekunnen houden. Het klinkt cliché, maar onze uitgangsvisie isdat de patiënt centraal staat. Mensen komen hier graag, hetis hier aangenaam vertoeven. Topaz wordt niet ervaren alseen wachtkamer voor de dood. Niettegenstaande de professionelenalert zijn en de vrijwilligers getraind worden omeen signaalfunctie op te nemen houden we de sfeer hierbewust luchtig. Mensen die in Topaz werken, professioneelof vrijwillig, eten mee aan tafel. De patiënten of ‘gasten’,zoals wij ze noemen, moeten zich goed voelen, want huntijd is kostbaar. Omdat mensen het ziekenhuis eten vaakniet lekker vinden, hebben we er bewust voor gekozen demaaltijden zelf te bereiden. Onze gasten mogen ook wijndrinken. De slogan is “alles kan, niets moet”. Klassieke hulpverlenersleggen meestal de nadruk op wat niet mag. Wijvertrekken vanuit een positieve ingesteldheid. Het is nietprettig als mensen voortdurend te horen krijgen dat dit nietmeer mag en dat niet meer mag. Het enige wat ze nogmogen is doodgaan.september 2010 39

AntenneBovendien is Topaz spotgoedkoop. We hebben uitgerekenddat het dagcentrum op jaarbasis €250.000 kost, all-in. Deligdagprijs of beter de hotelkost (slapen, eten en schoonmaakvan de kamer) in het UZ Jette bedraagt ongeveer€500 per dag, zonder arts, verpleegkundige of hulpverlener!In Topaz is altijd een medicus aanwezig. Als vijftig mensendie naar Topaz komen twee weken minder moeten wordengehospitaliseerd is de kostprijs van ons dagcentrum betaald.Het woord palliatief is een term die wij hier niet graaggebruiken omdat het te veel wordt geassocieerd met ‘terminaal’.Wij verlenen ‘supportieve’ zorg. Alle zorg in Topazgebeurt op mensenmaat. Autonomie en zelfbeschikking zijnheel belangrijk in de omgang met onze gasten.Een ziekenhuisdirectie moet zorgen dat haar hospitaal nietverlieslatend is. Het dagcentrum is een voordelig alternatief.Ik ben de initiatiefnemer ervan geweest en als dusdanig is ergeen sprake van een belangenconflict. Het is een voordeelzelf hulpverlener te zijn omdat ik denk vanuit mijn eigenzorgverleningsconcept. Dat er niet meer dergelijke dagcentrazijn, heeft deels te maken met het gegeven dat mijn collega’s,hun patiënten niet graag loslaten. Ik probeer telkensweer uit te leggen dat het niet is omdat mensen naar Topazkomen dat ze geen chemotherapie of bestraling of heelkundigeinterventie mogen krijgen. Maar bovenop die geneeskundigezorg hebben mensen ook nog andere zorg nodig.Wij hebben het gevoel dat mensen die Topaz bezoeken langerleven. Ik leg dat met hand en tand uit, maar ik kan meniet van de indruk ontdoen dat klassieke hulpverleners opMars zitten. Het is vergelijkbaar met euthanasie. Wanneer jezegt pro-euthanasie te zijn, lijkt het er voor sommigen nogaltijd op alsof je palliatieve zorg onbelangrijk vind. Of erwordt gesteld dat vrijzinnigen euthanasie verkiezen bovenpalliatieve zorg. Absurd. Wit-zwart denken.De gast staat centraal en we spelen in op zijn belevingswereld.In sommige gevallen ben ik ervan overtuigd dat chemotherapiebeter achterwege blijft. Zolang ik echter aanvoel datdeze behandeling voor de gast nog een belangrijk houvast is,wie ben ik dan om te zeggen dat het niet mag. Ik wil geencrisis uitlokken. Als chemotherapie schadelijk wordt, bespreekik het. Dat gebeurt vaak aan tafel, ‘tussen de soep en depatatten’, op een informele manier. Ik lees ook de rapportenwaarin staat dat het geen zin heeft bij een terminale patiëntintraveneus bij te voeden. In principe is dat waar. Maar alsmensen daar nu echt aan vasthouden omdat ze die baxter almaandenlang krijgen. Moet ik dan zeggen dat het geen zinheeft, dat het beter is ermee te stoppen? Nee, ik vraag danom bij ons ‘mosselen met friet’ te komen eten en misschienbeslist de gast dan zelf om de intraveneuze voeding af teschaffen. Alles kan, niets moet. We beschouwen onze gastenals ‘vol’, ze worden niet betutteld of met fluwelen handschoenenaangepakt. Ze mogen ruzie maken, kortom ‘normaal’doen. Alle gasten leven hier in een grote groep metelkaar en met de professionelen en vrijwilligers samen. Wehebben respect voor onze gasten. We lopen niet rond in wittekielen. Iedereen spreekt elkaar met de voornaam aan.Mensen die worden opgenomen in een rusthuis of een rvt ofeen ziekenhuis zijn verplicht zich aan te passen aan de gangvan zaken. Hier is het omgekeerde het geval. Er bestaannatuurlijk dagcentra die vanuit eenzelfde context vertrekkenmaar toch heel dirigistisch en infantiliserend zijn.Bij Topaz selecteren we professionelen en vrijwilligers opbasis van het elementair bestaan van humor, ons voornaamstecriterium. Dat lijkt belachelijk, maar het is wel zo. Eenandere maatstaf is relativeringsvermogen. Je moet zoweljezelf als de rest van de samenleving kunnen relativeren.“Alternatieve geneeskunde,in de positieve zin van het woord,en daartoe behoort zekerhet dagcentrum Topaz,is nodig omdat het ons denkenover zorg kan verruimen.”Kennis is minder belangrijk, die kun je opdoen. Ons is hetvooral te doen om attitude. Er werken hier een aantal verpleegkundigendie schitterend werk leveren omdat ze de juisteattitude hebben, al jaren meedraaien in de filosofie en zelfideeën opperen die binnen deze filosofie passen. Hetzelfdegeldt voor de vrijwilligers. We hebben een pool van 35 vrijwilligers,magnifieke mensen, die we ook bewust hebbengekozen. Alle vrijwilligers kennen alle details van hetmedisch dossier. Zij hebben het recht om dat te weten. Hetstelt hen in staat een betere invulling te geven aan hun vrijwilligerswerk.In ruil vragen wij dat ze in hoge mate een signaalfunctiewaarnemen en de professionelen onmiddellijkbriefen van zodra ze merken dat er iets verkeerd loopt. In demedische wereld is dit eerder uitzondering dan regel.Uiteraard vragen we discretie en geldt het beroepsgeheim. Erwerkt hier eveneens een psycholoog en we doen beroep opYvon Bartelink, de moreel consulent. De psycholoog staat nietalleen in voor het ondervangen van psychische moeilijkhedenbij de gasten, maar runt ook de vrijwilligerswerking.Professionelen in de ziekenhuiswereld klagen steen enbeen over de noodzaak aan registratie. Ook in Topaz wordenwe daarmee geconfronteerd en kunnen we er niet onderuit.Het is verschrikkelijk dat goed besturen wordt gelijkgesteldmet tot in het absurde registreren. Ik vraag me trouwens afwie dat allemaal leest? Niemand, denk ik.Gezondheidsinstellingen worden steeds vaker geleid doormanagers die uit andere sectoren afkomstig zijn. Het moetallemaal geld opbrengen en er wordt niet meer gedacht intermen van patiënten. Omdat de middelen schaars zijn, moetendie optimaal worden besteed. De vergrijzing draagt ertoebij dat meer en meer mensen zorgbehoevend worden, waardoorde middelen per individu nog schaarser worden. Maarvoor absurde, zinloze zaken is nog onvoorstelbaar veel geldter beschikking, wat samenhangt met de macht van lobbyisten.Men draait zijn hand niet om voor een palliatieve chemo-40 september 2010

therapie die €40.000 per patiënt per jaar kost. Dat wordt doorde ziekteverzekering volledig terugbetaald. Wij daarentegenmoeten bewijzen dat Topaz, een valabel, nuttig alternatief is.Dat is een kwalijke evolutie. De economische mechanismenzijn duidelijk, maar ze zijn niet meer gericht op de patiënt.We zijn blij dat we Topaz hebben, voor zolang het nog blijftbestaan, want we moeten knokken voor onze subsidies.Pensenkermissen hebben we nog altijd. Het starre denkenover zorg werkt verlammend. Het RIZIV vroeg me vorig jaarrvt. De minister was het volmondig met me eens, maarinmiddels zijn we twaalf jaar verder en is er in feite niets veranderd.Het RIZIV is “medisch-technisch”-gericht. Daar wordtvaak alleen gedacht in termen van terugbetaling van technischeprestaties. Wij proberen het aantal technische prestatieste minimaliseren en het RIZIV betaalt ons niet omdat weonvoldoende technische verrichtingen plegen. In Topaz isgeen arts nodig, zegt het RIZIV, want ik ‘doe’ niets. Het tegendeelis waar, ik verdien geld voor het RIZIV. Dat is toch absurd!THUIS BIJ TOPAZeen zorgmodel ‘dagcentrum’ uit te schrijven terwijl Topazdertien jaar bestaat! In functie van ons allen, want we zijnallen potentiële patiënten, is er nood aan alternatieve zorgmodellen.Topaz is een motor om me blijvend in te zettenomdat ik geloof in het concept. Het is een waardevol conceptnaar de toekomst toe.De mensen zijn tevreden en de kostprijs valt enorm mee. Infeite staat niets de uitbreiding van het concept in de weg. Zelfpolitici zijn het met me eens. Een 12-tal jaren terug -ik wastoen nog voorzitter van de Federatie Palliatieve ZorgVlaanderen- legde ik het idee uit aan Frank Vandenbroucke,toenmalig federaal minister van Sociale Zaken. Het verhaalvan dagcentra is vertaalbaar naar het probleem van de vergrijzing.Dagcentra vangen immers niet alleen terminaalzieke patiënten op, ook oudere mensen met allerlei kwaaltjesdie het moeilijk hebben met zelfredzaamheid en het alleenthuis zitten. Wanneer ze terecht kunnen in een dagcentrum,waar ze ook supportieve zorg krijgen, hoeven ze niet naar eenAls ik in een dip terecht kom en ik kijk hier om me heen, danvoel ik waarvoor we dit allemaal doen. Tijdens mijn consultatiesin het ziekenhuis krijg ik geregeld vragen voor euthanasie,vooral van eenzame mensen, hoogbejaarden. Ik nodig zedan uit naar Topaz om die vraag nogmaals goed te beluisteren.Sommigen besluiten om naar het dagcentrum te komenmits ze de garantie krijgen op hun vraag terug te mogenkomen. Na één, twee jaren verdwijnt de vraag. Anderen houdenhet voor bekeken en dan spelen we ook geen kat enmuis spelletje en komen we aan de vraag tegemoet.Ik ben nu op zoek naar potentiële artsen die Topaz kunnenovernemen of het elders willen dupliceren. Het is niet evidentzo’n mensen te vinden omdat artsen nog al te vaak tijdenshun opleiding worden ‘miskweekt’. Ze gaan ervan uitdat ze alles zelf moeten beslissen en dat de geneeskundealles kan. Alternatieve geneeskunde, in de positieve zin vanhet woord, en daartoe behoort zeker het dagcentrum Topaz,is nodig omdat het ons denken over zorg kan verruimen.september 2010 41

AntenneMijn ervaringmet het CentrumMorele DienstverleningPLACE DE L’ETOILE IN PARIJSRITA VAN SIMAEYSRita Van SimaeysVier jaar geleden overleed mijn echtgenoot totaalonverwacht, als gevolg van een val in de kelder vanonze nieuwe woning waarin we amper vier maandenwoonden.Na een jaar op antidepressiva geleefd te hebben en daarnanog een jaar met emotionele ups-and-downs heb ik uiteindelijkde raad van een vriend opgevolgd (hij had me almeermaals over het Centrum Morele Dienstverlening (CMD)ge sproken) en heb ik contact genomen met het Centrum inRonse. Het was met heel veel twijfels en een deel argwaandat ik naar de eerste afspraak met de consulent ben gegaan.Ik had eerlijk gezegd nogal mijn twijfels inzake het in vertrouwennemen en blootleggen van mijn innerlijke moeilijkhedenaan een totaal vreemd iemand. Hoe kon praten meteen moreel consulent over het verdriet om mijn overledenechtgenoot me helpen? Zij kon hem toch onmogelijk terugbrengen?Ik was toch niet gek? Dit zijn waarschijnlijk typischevragen die iemand, die nog nooit in aanraking met eenmoreel consulent geweest is, zichzelf stelt.Daar zat ik dan, op een dag in september, in één van die vierwitte zeteltjes met Doreen rechtover mij. Ik had totaal geenidee hoe dit gesprek zou verlopen, zou de consulent mij vragenstellen? Wie zou het initiatief voor het starten van ditgesprek nemen? Zou die consulent me wel liggen? Hoeveelwou ik kwijt? Hoe persoonlijk zou ik het laten worden? Heelveel vragen en twijfels dus.Achteraf gezien is het gesprek totaal niet stroef verlopen,het was wat aftasten langs beide zijden, maar uiteindelijkwas dit de aanzet van een lang genezingsproces van mijninnerlijke gemoedstoestand.De eerste maanden was ik wekelijks op de afspraak, daarnawerden de gesprekken geleidelijk aan afgebouwd. Ikwas heel verbaasd over de intensiteit van zo een gesprek,hoe vermoeiend het soms was. Ik ben dikwijls totaal leeg,maar met een voldaan gevoel huiswaarts gekeerd.Wat voor mij ook totaal onbekend en daardoor vernieuwendwas, was dat je door jezelf te horen praten (de consulentluistert vooral) uiteindelijk tot antwoorden op je eigen vragenkomt. De consulent laat je gewoon praten, legt hier endaar een accent, stelt een vraag waarop je zelf een dieperliggendantwoord zoekt, zij gaat terug in de tijd waardoor erherinneringen terugkomen van dingen die je eigenlijk alvergeten was, of ze loopt soms wat verderop waardoor jeals het ware een weg voor je ziet.Ik herinner me dat ik bij het eerste gesprek het gevoel haddat ik precies op de Place de l’étoile in Parijs stond (de42 september 2010

GESPREKSRUIMTE IN EEN CENTRUM MORELE DIENSTVERLENING (CMD)plaats waar verschillende wegen samen komen) en nietwist welke richting ik uit moest. Ik zat letterlijk in een kluwengevangen. En geleidelijk aan, naarmate de gesprekkenverliepen, verdwenen er denkbeeldige straten tot ik uiteindelijkéén brede laan voor me zag liggen.We zijn ondertussen twee jaar verder en ik ga nog maandelijksnaar het Centrum. Het verdriet om mijn overleden echtgenootis wat gesleten, maar door de gesprekken kwam ookmijn omgang met mensen in het algemeen naar voor,gedrag dat het gevolg is van hetgeen ik in mijn kindertijdvan mijn ouders gezien en geleerd heb. Na een jaar vanrouwbijstand gingen de gesprekken over in een zoektochtnaar mijn eigen ik, want daar stond ik dan voor het eerstalleen in mijn leven, onzeker, niet wetend welke richting ikuit kon. Het Centrum was voor mij belangrijk voor het leggenvan de zaadjes voor een nieuwe toekomst met daarin eventueelplaats voor een nieuwe partner. Ik heb daar samen metde consulent de balans van mijn leven opgemaakt met dingendie ik wou behouden, zaken die ik absoluut niet meerwou en nieuwigheden die ik graag in mijn leven wil.Men zou veronderstellen dat er na zoveel gesprekken, diedikwijls over je intiemste denken en gevoelens gaan, eenvriendschapsband met de consulent zou ontstaan maar datis niet zo. De consulent behoudt haar professionaliteit, waardoorer een vertrouwensband blijft bestaan en die is bijmorele dienstverlening veel belangrijker dan een vriendschapsband.Het is dit vertrouwen dat je hand vast houdt endat je toelaat dieper in jezelf naar antwoorden te zoekenvoor je eigen zoektocht in je leven. Je weet ook dat dit vertrouwenniet zal beschaamd worden, dat ook niets van watje vertelt verder dan die vier muren zal gaan. En dit vind ikpersoonlijk het allerbelangrijkste. De consulent is de strohalmdie ter beschikking is wanneer je het totaal niet meerziet zitten en geloof me, ik ben dikwijls in die toestandgeweest. Ik vertrok met lood in de schoenen naar hetgesprek, maar ik kwam na anderhalf uur totaal verlost enmet nieuwe moed huiswaarts. Eens thuis gekomen zinderthet gesprek nog na, het is zoals een film die zich nog eensvertoont, en je brein blijft op de achtergrond bezig met deverwerking van het anderhalf uur intensief werken. (zo eengesprek van een uur tot maximum anderhalf uur is echtintensief werken, het vraagt ongelooflijk veel energie). Hetis vooral intensief werken omdat je zelf voor 90% aan hetpraten bent en de consulent komt voor 10% interactief tussen.Ik kon me, vóór ik beslist had naar het Centrum te gaan,niet voorstellen dat ik zelf het werk zou moeten doen, ikstelde me een vraag en antwoord gesprek voor en dacht datde antwoorden me op een schaaltje zouden gepresenteerdworden. Maar dit is dus niet zo, de antwoorden zitten injezelf verborgen en de consulent helpt je om die antwoordenuit hun diep verborgen schuilplaats te halen.Tot slot kan ik iedereen aanraden en oprecht aanbevelen:wacht niet zolang als ik om morele hulp te zoeken. Durf destap te zetten, baat het niet het schaadt je zeker niet. Dedienstverlening is voor jezelf ook gratis, maar ik kan je metde hand op het hart vertellen dat het er zeer professioneelaan toe gaat. Het Centrum maakt het op die manier vooriedereen mogelijk om voor je innerlijke ‘ik’ te zorgen. En hetis het gezonde innerlijke dat je uiterlijk laat stralen voorjezelf en je omgeving, dat je zelfvertrouwen geeft en nieuwemoed om verder te gaan in het leven, dat toch de moeitewaard is.september 2010 43

AntenneSandraden:de ingekorte reiskoord“DEZE NACHT GEZOCHT TOT ZEVEN OP INTERNET”. WANHOPIG BOOR-DEN SANDRA’S OGEN ZICH DOOR DE TEKSTEN DIE HAAR RESTERENDLEVEN EEN ANDERE WENDING KONDEN GEVEN. TOT ZEVEN UUR IN DEOCHTEND HIELD HAAR SPARTELLUST HAAR RECHT. VIA IN EEN DISPLAYGETOVERDE WOORDEN HIELD ZE ME OP DE HOOGTE VAN HAAR SPEUR-WERK: WANNEER ZIJ GING SLAPEN, STOND IK OP. GEEN VRIJE KEUZE(AL WAS ZE ALTIJD AL EEN NACHTUILTJE GEWEEST), DE ZWARE COR-TISONEKUREN GUNDEN HAAR GEWOONWEG WEINIG RUST.SANDRA WAS RUIM ZEVEN JAREN ZIEK. DE DIAGNOSE OP KERST-AVOND 2001 ZETTE EEN KETEN IN GANG VAN ONTGOOCHELENDNIEUWS. MET CHRONISCHE LYMFATISCHE LEUKEMIE KUNNEN SOMMI-GEN TIEN JAAR LEVEN, ZELFS VEEL LANGER NOG. MAAR DAT TOE-KOMSTPERSPECTIEF BROKKELDE STAPJE PER STAPJE VERDER AF, DECHROMOSOMALE AFWIJKINGEN DIE SANDRA’S DEEL WAREN, WEZENOP DE MEEST AGRESSIEVE VARIANT : STATISTISCHE OVERLEVINGSTIJDTWEEËNDERTIG MAANDEN.KOEN VAN HOEYLANDT EN SANDRAKoen van Hoeylandt5De lange wandeling naast Heer Dood heeft ons diversepaden doen inslaan (vanuit de hoop de griezelige medewandelaaraf te schudden) maar nooit kwamen weongezien weg, Hij bleef ons achtervolgen. Mindfulness.Kruiden kooksels. Tai Chi. Het pad naar genezing loopt langs routesdie je nimmer had gedacht te hoeven passeren.Een dokter die met kruiden werkte, zou San dichter bij een miraculeuzegenezing kunnen brengen. En als vriendelijkheid gemeneziekten vermocht te kastijden dan maakte dit pad inderdaadeen kans. Want de arts, die zijn kruidenkennis koppelde aan eenpraktijk als huisarts, toonde zich uiterst meelevend en hij vuldeons met hoop. Alleen, spoedig bleek dat de potentiële redderzelf aan een kanker leed die niet onder controle te krijgen was.Misschien boden exotischer kruidenmengsels wel een kans?Weggestopt in de smalle straatjes van de Chinese wijk in Ant -werpen, woonde een dokteres die de polsslag voelde en de tonglas. Van een mix van peulen, grassen, zaden, gedroogde vruchten,durfden we heil verwachten. Een zurig, bitter bruin sap werdgewonnen uit het knisperend pakket. Een ganse rugzak reddingtorste ik richting huis nadat dokter X. ons had uitgelaten. De eerstekeer daarna dat we in het Universitair Ziekenhuis de behandelendeprofessor op zochten, viel hij achterover van verbijstering. Geenenkel medicijn van westerse makelij had Sandra tot zich genomenen toch was haar aantal witte bloedcellen (de graadmeter vanhaar ziekte: de leukemie die in haar zat, vermeerderde dat aantalcellen, kweekte zwakke, waardeloze witte bloedlichaampjes)spectaculair afgenomen. De prof zocht contact met de Chinesedokteres, smeekte haar kenbaar te maken welk Chinees kruid zogeneeskrachtig had gewerkt, maar dat weigerde zij te doen.Immers, volgens de Chinese ge neeskunde mag een geneeskrachtigecomponent niet geïsoleerd worden van de assisterende soldaten.Wanhopig ging de prof op zoek naar de identiteit van de inplastic verpakte reddingsboei. Wij ondergingen ontredderd devreemde clash tussen oost en west. Diverse maanden later verscheenin één van de medische toptijdschriften een artikel waarindoor Amerikaanse onderzoekers werd beschreven hoe eenmengsel van twijgjes en takjes van Aziatische origine een patiëntmet leukemie een wonderbaarlijke remissie had bezorgd…Ware hulp op de warrige paden van de hulpverlening, bodenbovenal de vrienden. Zij kookten stoofpotjes gaar, geweldigvoedzaam; en als San dan een vol uur daarna hun recent aangelegdterras met dat onverteerd voedsel vulde, begrepen zedat, ze zeiden: “volgende week iets minder kruiden misschienen dan kan je maagje het wel dragen.”Het laatste half jaar van haar ziekte (en haar leven) reden weeen keer of drie per week naar de universitaire kliniek. Een vast44 september 2010

SANDRAritueel lag verankerd aan die verplaatsing van een half uurtje:ochtendmiddagmaal, haarwassen, iPod opladen, appel/sandwich/kartonvoedingin het koelboxje wringen. En dan in rust enstilte met de auto vertrekken zoals we al die jaren daarvoornaar Frankrijk reden, of naar Berlijn. Om half twee in het ziekenhuisbedtrachten te geraken. Aangezien de dagzaal om halfzes sloot, versluisden we later op de dag steevast naar de vasteafdeling. Daar werd San een bed getoond, op de kamer of opde gang. Door gaans moest er dan nog bloed in haar stromen,of plaatjes; de hematologen passeerden haar en stelden altijdveel belang in haar langgerekte dodengang. En andere patiëntenwerden vrienden: zij genoten van haar dadendrang, haarstralende ogen die nooit wilden opgeven. De akelig zwaarstemomenten waren als die vrienden dan plots op een dag nietmeer in hun kamer bleken te zijn, de strijd voor het bestaanmet de grootste tegenzin hadden moeten opgeven.Sandra vond dat ze al vaak genoeg in een ziekenhuisbed lag, zeweigerde bijgevolg onder alle omstandigheden om opgenomen teworden in de kliniek. Ook wanneer haar immuniteit zo catastrofaallaag gezakt was dat zelfs de minuscuulste microbe haar had kunnendoden, bleef ze hardnekkig kiezen voor haar eigen bed.Haar frêle, kwetsbare aderen gedoogden enkel de ultraspecialistenmet hun naaldenbootje op de bijna doorwaadbare bloedpoelen.Omdat ze het plaatsen van een centrale katheder meed uit immenseangst voor ontstekingen, doorstond ze vaak diverse prikken vooraleerde geschikte noodzakelijke bloedader kon worden doorboord.Het verlies van elk perspectief kwelde haar het meest. Grootorganisator die ze was, regelaarster, planster van het extreembekwame soort: haar toekomst lag voortaan slechts een paaruren verder. En dat ze voorzichtig moest zijn in de buurt vanmensen teneinde besmetting te vermijden, vond ze ondraaglijk:mensen waren haar voornaamste bron van leven, zij gavenhaar de onbedwingbare drive om door te gaan.Zo boos kon ze zich maken over de mensen die uitstelden: binnentien jaar zal ik wel eens doen wat ik echt wil. Die waan vanhet eeuwig leven trachtte ze eenieder uit het hoofd te praten.Altijd en overal, in elk station, in elke schouwburg, lopen mensenrond die in behandeling zijn voor kanker. Dat brengt meestal eengebrekkig immuniteit met zich mee. Weinigen zijn zo dapper alsSandra zich te ‘outen’ als kankerpatiënt en met een ridicuul, dochtoch wat mysterieus, mondmasker rond te lopen. Meermaalstrok een kindje de mama aan de mouw bij het ontwaren vanSan en stelde de vraag luidop: wat scheelt die mevrouw? Ssst,deed dan de brave mama gegeneerd, en San lachte dan zachtjesen zei tegen het kindje: “Ik ben een beetje ziekjes, maar hetis niet besmettelijk, jij kan het niet krijgen hoor”.Een stamceltransplantatie is voor de CLL-patiënt het enige redmiddel:je kan genezen. Alleen, er dient een geschikte donor tebestaan, met een HLA (Human Leukocyte Antigen) dat compatibelis met het HLA van de zieke. Miljoenen mensen hun genetischmateriaal maakt deel uit van zo’n bank, wereldwijd georganiseerd,maar niemand matcht met Sandra. Een gewone stamceltransplantatiebehoorde voor haar dus niet tot de mogelijkheden. Wel wasde navelstreng in opmars als voorziener van bruikbare cellen. Detamelijk ongerepte cellen die bij een geboorte beschikbaar worden,bieden perspectieven voor de donorlozen. Maar: in Belgiëbrandt dat onderzoek nog op een laag pitje, en een behandelingin de VS kost zo’n half miljoen dollar. Vrienden toonden zich directbereid om via kunstveilingen, fuiven een deel van het bedrag bijeente sprokkelen, we bespraken ook de verkoop van ons huisje,maar het doek viel toen de echtgenoot van onze Amerikaansevriendin Chaya, beheerder van een onwaarschijnlijk interessanteCLL-website die ons voortdurend voorzag van kostbare informatie,onder perfecte omstandigheden getransplanteerd in deAmerikaanse topkliniek Fred Hutchinson in Seattle, bezweek aande gevolgen van de transplant: de transplant op zich bleek gelukt,PC was virtueel genezen, maar een longinfectie werd hem fataal.In de loop der laatste jaren werd duidelijk dat geen medicijn Sandrakon redden. Verscheidene ziektes hadden zich in tussentijd in haarlichaam verzameld (lymfoom, myeloom), schoon verbroederd metde leukemie. Combinatie therapieën allerhande met de nieuwstesnufjes op de markt hielpen haar dan verder maar vijlden gestaagaan haar levenskwaliteit. Konden we aanvankelijk nog een reisjemaken, of sporten (San werd een fanatiek jogster), werkte ze aanvankelijknog als moreel consulent, gestaag brokkelden de krachtenaf en werd zij een van mondmasker voorzien meisje dat vooral noggenoot van lekker eten en warmte van de vrienden, van langeintense gesprekken over het raadsel van de dood.De verpleegkundige met wie Sandra haar nakende euthanasie zoubespreken, arriveerde op de dagzaal terwijl in Gent-Wevelgem eenNoor als eerste over de aankomststreep reed (een renner met eengrote toekomst, hoorden we de tv-commentator zeggen).Anderhalve meter, zo hoog reikt de stapel internetprints die Sandratijdens haar ziektetijd verzamelde. Tot diep in de nacht bereisde ze,dag aan dag, cyberspace: patiëntengetuigenissen, informatie overnieuwe medicatie, trialresultaten, voortdurend breidde haar kenniszich uit. Maar weinig heeft het allemaal uitgehaald. Extra maandenja van leven, maar een einde aan dat alles in mijn nu (en het harebestaat zelfs niet meer helaas). Wat overblijft: het besef dat als hetbestaan zo hard bevochten wordt en het verplichte afscheid zoveelpijn morst, dat bestaan toch wel ontzaglijk mooi moet zijn engeweldigst om voluit te dragen; wie wegviel vult de rest der dagen.september 2010 45

AntenneZorgverleningin een hoogtechnologische setting,een zoektocht naar evenwicht?Een gesprek met Guy Van GompelCorinne Assenheimermoreel consulent Ziekenhuis Netwerk Antwerpen, campus MiddelheimKathleen Van Steenkistemoreel consulent CMD AalstALS JE NIEREN NIET GOED MEER FUNCTIONEREN, STAPELT HETLICHAAM WATER EN AFVALSTOFFEN OP. OM TE OVERLEVENWORDT DIALYSE NOODZAKELIJK. BIJ HEMODIALYSE GEBEURT HETZUIVEREN VAN HET BLOED BUITEN HET LICHAAM, IN EEN KUNST-NIER. HIERVOOR MOET DE PATIËNT DRIE MAAL PER WEEK, DRIETOT VIJF UUR, NAAR EEN DIALYSECENTRUM GAAN.GUY VAN GOMPEL WERKT ALS HOOFDVERPLEEGKUNDIGE OP DEDIENST ‘HEMODIALYSE’ VAN HET ZIEKENHUIS NETWERK ANT -WERPEN, CAMPUS MIDDELHEIM. HIJ NEEMT ONS MEE OP ZIJNWERKTERREIN, EEN TERREIN WAAR TECHNIEK EN MACHINES EENHOOFDROL SPELEN, MAAR OOK EEN TERREIN WAAR PERSONEEL OP‘MENSENMAAT’ MET OOG, OOR EN ZORG AANWEZIG TRACHT TE ZIJN.“Zonder het technische aspectte onderschatten denk ik dathet luisteren en het inleven in de situatievan de dialysepatiënten even belangrijkzijn om de aanvaarding en zode levenskwaliteit van de patiënten zijn familie te verbeteren.”Hoe is het emotionele verloop van een dialysebehandeling?Nierinsufficiëntie begint dikwijls met vage algemene klachten.Omdat mensen vaak lang wachten om zich tot een arts tewenden, is de patiënt dikwijls vrij ziek bij het starten van debehandeling. Na enkele sessies verbetert dit soms spectaculair.De euforie van de beterschap verdwijnt echter zodra depatiënt beseft dat hij, om te overleven, blijvend drie keer perweek dialyse moet ondergaan. Hoewel dialyse pijnloos is,zorgt het wel eens voor ongemak. Inname van medicatie,dieet en vochtbeperking belasten de patiënt in zijn dagelijksleven. Het transport van en naar het ziekenhuis neemt tijd inbeslag. Patiënten ervaren dit als tijdverlies. Continuïteit in debehandeling is essentieel. Patiënten slaan best geen behandelingover. Ook feestdagen die op een dialysedag vallen blijvenbijgevolg ‘behandeldagen’. De impact op het sociale leven vande meeste dialysepatiënten is groot. Soms worden ze misnoegden ongelukkig door de vele uren die ze verplicht aanhun behandeling moeten spenderen. Omdat genezing meestaluitgesloten is, kan je in eerste instantie weinig vooruitzichtenbieden. Onder steuning en begeleiding om het aanvaardingsprocesgoed te laten verlopen, is nodig. Hoewel het uitzonderingenzijn, berusten sommige mensen beter in hun loten beschouwen ze dialyse soms als een ‘uitje’. Zij vinden hetprettig om ‘onder de mensen te zijn’.Vaak wordt aan transplantatie gedacht als oplossing. Voortransplantatie moet je over een uitstekende conditie beschikken.Het zijn bijgevolg meestal de jongere mensen die in aanmerkingkomen voor niertransplantatie. Het aantal donorenblijft te klein om aan de vraag te voldoen. Slechts 5-10% vanonze patiënten kan getransplanteerd worden.Hoe verloopt het contact met de dialysepatiënten?Door de regelmatige contacten groeit er een band tussenverplegend personeel en patiënten.Wanneer je gedurende een aantal jaren dezelfde mensendrie keer per week in behandeling hebt, ontstaat er eenzekere affiniteit. Uit professionele overwegingen moet jetoch een zekere afstand bewaren. De grootte van die‘afstand’ bepaal je als verpleegkundige zelf.GUY VAN GOMPELSociaal leven en dialyse?Dialysepatiënten voelen zich gemakkelijk geïsoleerd. Doorhun dieet, door beperkingen inzake vochtinname en door debehandelingen op zich verlopen hun sociale contacten vaakmoeilijker. Om dit isolement te helpen doorbreken, werdbinnen de dialyse-afdelingen van onze ziekenhuisgroep een46 september 2010

“De meeste mensen laten wel aanvoelendat er voor hen een grens aanhet ‘behandelen’ is. Toch is hetmijn ervaring dat iedereenzijn grenzen gaandeweg verlegt.”patiëntenvereniging opgericht. Jaarlijks worden een midweekaan zee, daguitstappen en een kerstfeest georganiseerd.Tweejaarlijks maken we zelfs een buitenlandse reis.Een dialysecentrum in de buurt van ons verblijf is uiteraardeen vereiste. Dankzij sponsoring kunnen we de vakanties enactiviteiten aan democratische prijzen aanbieden.Is er ruimte voor psychologische ondersteuning van patiënten?Dialyse wordt heel sterk met techniek geassocieerd. De psychologischeof psychosociale en emotionele dimensie wordenvaak op de achtergrond geplaatst. We proberen, binnen de tijdwaarover we beschikken, in te gaan op vragen of problemen.Door de complexiteit van de behandeling en de administratievebeslommeringen is het niet altijd mogelijk om alle patiëntenelke keer voldoende aandacht te geven. Dat is een frustratievoor veel verpleegkundigen. Patiënten en familie hebbenvaak onrealistische verwachtingen. Ze verwachten dat tijdensde dialysesessies hun ‘ziek-zijn’ opgelost wordt en dat ze vervolgensthuis ‘alles’ kunnen doen zoals vroeger. In hun visiebehoren de dialyse, samen met hun problemen, tot de ziekenhuiswereld.Het is een voortdurende taak om patiënten mee tebetrekken in hun behandeling en te motiveren om therapietrouwte zijn. Ook naar anderstaligen -ruim 15% van het totalepatiëntenaantal- doen we inspanningen. Een tolk is nietaltijd onmiddellijk beschikbaar. Daarom maken we gebruik vaneen ‘heen- en weerschriftje’. Het is dikwijls de enige mogelijkecommunicatievorm. We geven informatie, schrijven de problemenop en melden wat er zich tijdens de behandelingafspeelt. De familie kan het geschrevene aan de patiënt overbrengen,de vragen beantwoorden of problemen aanbrengen.Vorig jaar startten we een ‘psychosociale werkgroep’. Verpleegenzorgkundigen van deze werkgroep bevragen regelmatig deachtergrond van de patiënt: ‘Is er thuishulp nodig?’, ‘Is erondersteuning nodig?’, ‘Is er voldoende op vang voor praktischeregelingen thuis?’. In overleg met artsen en sociaal verpleegkundigewordt naar een aangepaste oplossing voor de problemengezocht. Bij het polsen naar deze aspecten komen vaakemoties aan de oppervlakte. Indien nodig worden een psycholoogof andere gespecialiseerde hulpverleners ingeschakeld.Is er ook die ruimte voor het personeel?Er werken hier veertig personeelsleden van verschillendeopleidingsniveaus. Ieder heeft zijn karakter, zijn achtergrond.Je moet enerzijds over technische kunde beschikken,anderzijds moet je het emotioneel aankunnen om steun aande patiënt te bieden. Er zijn verschillende werkgroepenwaar elk personeelslid zijn interesse en competentie kanaanwenden om de behandeling te optimaliseren. Wat psychologischeof emotionele ondersteuning van het personeelzelf betreft is er nog ruimte tot verbetering. De nieuw opgerichte‘psychosociale’ werkgroep kan hier in de toekomstmisschien ook werk van maken.Wordt er gezocht naar een evenwicht tussen de wensen,(culturele/religieuze) vragen en waarden van de patiënt,en de noodwendigheden en organisatorische beperkingenvan de dienst?In de mate van het mogelijke wordt rekening gehoudenmet wensen van de patiënten. Anderstaligen kunnen,indien zij het wensen, op hetzelfde tijdstip samen gedialyseerdworden. Patiënten hebben soms voorkeur om dooreen bepaalde verpleegkundige verzorgd te worden. Metwat diplomatie kan meestal wel duidelijk gemaakt wordendat niet aan alle wensen voldaan kan worden.Vragen dialysepatiënten soms om de behandeling te stoppen?Sommige dialysepatiënten twijfelen over de zinvolheid vande behandeling, maar het beëindigen van de behandeling iseen grote stap. Er zijn patiënten die jarenlang komen en telkensweer herhalen dat ze willen stoppen. Eigenlijk uiten zehun onmacht. Ze willen aandacht krijgen en vooral de bevestigingdat ze het moeilijk hebben. Sommigen vragen directerhoe lang het zal duren voor ze overlijden wanneer de dialysegestopt wordt. Eens je start, is het niet evident om te stoppenmet dialyse. Je weet dat je dan op korte termijn zal overlijden.De meeste mensen laten wel aanvoelen dat er voor heneen grens aan het ‘behandelen’ is. Toch is het mijn ervaringdat iedereen zijn grenzen gaandeweg verlegt. Blijkbaar is ernog altijd iets om voor te gaan. Soms verwondert het mij hoeveel verder sommigen hun grens verleggen. De jongste jarengebeurt het iets vaker dat mensen beslissen om te stoppenomdat ze geen kwaliteit van leven meer ondervinden.Wanneer een patiënt aangeeft te willen stoppen, informerenwe bij zijn omgeving (de huisarts, de verpleging ter plaatse,de familie, het rusthuis) of zij eveneens met de vraag wordengeconfronteerd. In een multidisciplinair team wordt de vraagbesproken. Indien blijkt dat de vraag tot beëindiging duidelijkaanwezig is, kan, volgens de wens van de patiënt, een opnamemet het geven van palliatieve zorg geregeld worden.Besluit?Nierinsufficiëntie met afhankelijkheid van dialyse is eenernstige emotionele en sociale belasting voor de patiënt enzijn familie. Zonder het technische aspect te onderschattendenk ik dat het luisteren en het inleven in de situatie van dedialysepatiënten even belangrijk zijn om de aanvaarding enzo de levenskwaliteit van de patiënt en zijn familie te verbeteren.In dit verband wil ik ook de vrijwilligers en consulentenvan welke overtuiging ook, die ons ondersteunen,naar waarde schatten. In de multidisciplinaire aanpak vande psychosociale problemen van onze patiënten hebben zijook een stem en verdienen zij ook een plaats.september 2010 47

AntenneImpasseLinda Geeraertsmoreel consulent Zorgbedrijf/OCMW AntwerpenIsabelle is 76, heeft een beroerte gehad en komt na een revalidatieperiodein het ziekenhuis in het rvt wonen. Ze is opgewekt, levenslustig enwerkt goed mee in alle therapieën.Zij vertelt me dat ze altijd veel plezier heeft gemaakt en van het leven heeftgeprofiteerd. Haar zus komt minstens één keer per week op bezoek en dan isLINDA GEERAERTShet altijd dolle pret. Toch ligt er ook een schaduw over Isabelles leven: ze heefteen zoon die gescheiden is, vader van drie kinderen, met een alcoholprobleem.Ze zegt me dat haar zoon “geregeld” op bezoek komt en dat ze medelijden heeft met hem. Met de verzorging ende verpleging van de dienst heeft ze een hechte band. Isabelle voelt zich gerespecteerd in haar identiteit.Ik kom te weten dat Isabelles zoon inderdaad ‘geregeld’ op bezoek komt, namelijk als het zakgeld wordt bedeeld! Dan geeftzijn moeder hem al haar zakgeld af, want ze beweert, aan de verpleging en aan mij, zelf geen extra’s nodig te hebben.Isabelle wil haar lichaam aan de wetenschap schenken na haar dood. Ze vindt dat een nobele humanistische daadwaar ze nog mensen mee kan helpen. Toch vraag ik of ze het misschien OOK doet om haar zoon te ontslaan van begrafeniskostenen ik zie haar schrikken. Dat klopt. Ik informeer haar dat ze zeker de aanvraag mag doen, maar dat sowiesode kosten achteraf naar haar zoon, of familie indien hij onvermogend zou zijn, zullen komen. Toch zet ze door.Een jaar later lijkt ze alles op te geven: ze is nors en in zichzelf gekeerd, ze eet minder en minder, blijft op haarkamer en praat nauwelijks met wie dan ook.Daarom kan ik mijn ogen niet geloven bij haar reactie op de zeer pertinente vraag die ik haar stel “Isabelle, ben jijjezelf aan het uithongeren omdat je dood wil?” en ze knikt heel stellig NEE!Ten einde raad doe ik haar het voorstel waaraan ik me houd tot ik op reis vertrek: ik kom elke week KORT langs enzij geeft aan of ze wil dat ik blijf of niet, ze hoeft niet te praten en ik ook niet. Dat vindt ze prima. Soms zit ik gewoon10 minuten naast haar te zwijgen en andere keren zegt ze enkele woorden of vraagt ze hoe het met me gaat endan vertel ik wat. De laatste keer deed ze gewoon teken van ga maar weg, nu niet. Als ik terugkeer uit vakantie,vertelt de verpleging mij dat Isabelle enkele dagen voordien is gestorven.Hoe een mensenleven inpassen in een intakeformulierHarry Buylmoreel consulent Zorgbedrijf/OCMW AntwerpenIk kwam in contact met de man naar aanleiding van een verwarrend verslagdat was opgemaakt bij de ‘intake’. Een aantal tegenstrijdigheden over demanier van lichaamsbezorging na overlijden en zijn levensovertuiging maaktede hoofdverpleegkundige attent dat een verder gesprek nodig was. Zijwaarschuwde mij dat de man moeilijk tot een gesprek te verleiden was.Hardhorigheid was een andere factor in de communicatie. Hij had met zijn volleHARRY BUYLbaard en haardos het uitzicht van clochard.Ik ging naast hem zitten en stelde me aan meneer voor. Ik kreeg pas een reactie nadatik uitlegde dat er blijkbaar een misverstand was gelopen tijdens het gesprek en het invullen van de formulieren. Hijvertelde dat de maatschappelijk assistente op een korte, zeer directe manier hem vragen had gesteld. Het ging inde trant van: “Wat moet er met u gebeuren als ge dood bent?” Hij had zich er vanaf gemaakt door maar ‘ja’ te knikkenop de voorgestelde antwoorden.Door meneer zijn verhaal over zijn leven te laten doen, waarbij ik de te stellen vragen inlaste in het verloop van hetgesprek, kreeg ik een heel ander beeld van de persoon die naast mij zat. Hij wilde helemaal geen kerkelijke dienstbij zijn overlijden zoals initieel stond genoteerd. In plaats van een begraving naast zijn overleden echtgenote (???),opteerde hij voor een crematie om er ‘komaf’ mee te maken. Zijn ervaringen als weesjongen, als legionair tijdensWereldoorlog II, als gekwetste en later krijgsgevangene in Duitsland, zijn verloving en latere huwelijk, vormden debasis van zijn levenswijsheid. De afkeer van de kerk en zijn overtuiging dat er niets na dit leven te verwachten is,verklaarde zijn atheïsme en zijn onverschilligheid over wat er met zijn lichaam na de dood gaat gebeuren.In een poging om het leven van deze mens in te passen in het verplichte intakeformulier, is voorbijgegaan aan deemoties, het holistische aspect van wie die mens is. Het ontwaarden van een mensenleven tot enkele kruisjes ennotities op een formulier is waarschijnlijk een gevolg van de informatisering van die zorg.Alleen aandacht en tijd geven aan wie een persoon achter zijn façade is, heeft deze man de gelegenheid gegeven zich teuiten. Hij heeft daarmee zijn eigenwaarde kunnen opkrikken omdat er iemand interesse had voor ‘wie’ hij eigenlijk wel was.Daarom kom ik tot de volgende vraagstelling: ‘Hoe een formeel intakeformulier aanpassen aan het unieke wat eenmensenleven zeker is?’.48 september 2010

Vrijzinnig-humanistischeplechtighedenEen rondetafelgesprek met Daniëlle, Freia, Ginette, Luciënne, Maaike,Peggy, Sonja, Suzanne en WardAntenneCorinne Assenheimermoreel consulent Ziekenhuis Netwerk Antwerpen, campus MiddelheimKathleen Van Steenkistemoreel consulent CMD AalstMENSEN DIE OP VRIJZINNIG-HUMANISTISCHE WIJZE WILLEN STILSTAAN BIJBELANGRIJKE ‘SCHARNIERMOMENTEN’ IN HUN LEVEN (ZOALS EENGEBOORTE, RELATIEVORMING, OVERLIJDEN), KUNNEN EEN BEROEP DOENOP DE MEDEWERKERS VAN EEN CENTRUM MORELE DIENSTVERLENING.IN OOST-VLAANDEREN GEBEURT DIT IN SAMENWERKING EN SAMEN-SPRAAK MET VRIJWILLIGE MEDEWERKERS, VERZAMELD IN FENIKS VZW.HET ‘VERZORGEN’ VAN EEN PLECHTIGHEID WORDT DOOR DE MEDEWER-KERS BEGREPEN ALS EEN VORM VAN ‘ZORGEN’, DIE START VAN BIJ HETEERSTE CONTACT MET DE BETROKKEN FAMILIES.OM HET FIJNE VAN DIT ZORGEN TE WETEN TE KOMEN, HEBBEN WE NEGENVRIJWILLIGE EN PROFESSIONELE MEDEWERKERS ROND DE TAFEL GEZET ENHEN AAN HET WOORD GELATEN OVER VERSCHILLENDE ‘ZORGASPECTEN’.Zorg geven,tijd geven aannabestaanden“De eerste vorm van zorg die wegeven, is dat nabestaandenhun verhaal kunnen vertellen.”“Ik had deze morgen eengesprek met een weduwe enhaar zoon. Die vrouw was compleetonder de indruk van het gebeuren.Zij vertelde honderd uit en ik liet haargewoon heel rustig uitpraten. Nadien werd ze heel rustig.Ik denk dat dit eigenlijk een eerste vorm van nazorg is,namelijk de mensen hun verhaal laten vertellen.”“Mensen zijn heel dankbaar omdat je eerst en vooral luistertnaar wat zij te vertellen hebben en dat is onze grotesterkte. Het is ook een eerste stap in de rouwverwerking.““Je moet voorzichtig omspringen met emoties. Je kuntdusdanig emoties losweken zodat mensen eronderdoor gaan.”“Ik weet dat veel mensen na een gesprek altijd heeldankbaar zijn. Ik herinner mij veel gesprekken in functievan afscheidsplechtigheden waar mensen nadienzeggen: ‘Wat je nu al gedaan hebt, is eigenlijk al zoveel’. Dus ik denk dat onze gesprekken op zich al eenheel belangrijk gegeven zijn.”Vrijzinnigekleur engrenzen“Zorg kent grenzen. De zorgvoor de ander wordt be -grensd door de zorg voorjezelf en door je trouw aanhet vrijzinnig humanisme.”“Wij staan open voor wat mensenwillen. Wij gaan wel interfererenin praktische zaken en hen opbepaalde aspecten wijzen en helpen, maarze krijgen de plechtigheid die ze zelf wensen.”“Mensen zijn nog altijd niet goed vertrouwd met hetverschil tussen een burgerlijke en een vrijzinnigeplechtigheid. Het is een taak van de georganiseerdevrijzinnigheid om met dit onderscheid meer naar buitente treden en expliciet te duiden. We moeten demensen duidelijk maken waarvoor wij staan.”“Bij een huwelijk krijg je veelal met jonge mensen temaken. Ik kan begrijpen dat zij nog niet echt wakkerliggen van hun filosofische overtuiging en dat zij nogzoekend zijn. Ze moeten zich wel bewust zijn van hetfeit dat zij zich wenden tot een organisatie die de vrijzinnigheiduitdraagt en dat dit element naar voorkomt in de plechtigheid.”“Normaal gezien kan in een vrijzinnige plechtigheidalles wat met vrijzinnigheid te maken heeft. Dat wilzeggen dat er teksten kunnen worden gebracht doorandere mensen, dat er keuzevrijheid van muziek is,dat er een bloemetje op de kist kan worden gelegd…”“Onze opstelling, onze waarden voor om het even welkeplechtigheid zijn dezelfde. Het grote verschil is natuurlijkdat je voor een huwelijksplechtigheid veel meer voorbereidingstijdhebt en dat je het koppel, via de diversegesprekken, beter leert kennen. Van bij het eerstegesprek benadruk ik dat het gaat over waarden en zin -geving, dat het de bedoeling is dat zij nadenken over eenaantal zaken. Via gerichte vragen zoals ‘Wat zijn de waardendie jullie willen waarmaken tijdens jullie huwelijk,apart en gezamenlijk?’ ontdek ik voor welke waarden hetkoppel staat en kan ik eruit afleiden dat het wel echt omeen vrijzinnig-humanistische plechtigheid gaat.september 2010 49

Antenne“Mensen hebben de completevrijheid om te kiezen wat zevertellen en wat ze al dan nietin de plechtigheid willen.Inzake de vragen ‘Mag ik datwel doen?’, ‘Is dat geoorloofd?’,‘Is dat gangbaar of niet?’ moet jesteeds benadrukken dat zij de enigenzijn die beslissen. Het is cruciaal dat jeduidelijk stelt ‘Het is uw beslissing/de beslissing vande familie, die hier telt.’.”“We hebben er ook oog voor dat de praktische aspectenvan een plechtigheid correct zouden verlopen.Mensen hebben op zo’n moment al genoeg aan hunhoofd en kunnen die zorgen best missen.”“Bij een afscheidsplechtigheid zijn de mensen somsbenieuwd naar de manier waarop alles er zal staan,de bloemen en zo. Dan ga ik voor de plechtigheid methen mee kijken zodat ze met hun eigen ogen kunnenzien dat alles in orde is en ze gerust zijn.”Vertrouwen,eerlijkheiden openheid“Het is belangrijk dat je eenvertrouwensband opbouwt. Ikvraag altijd eerlijk de situatietoe te lichten, zodat ik tijdenseen plechtigheid geen dingenzeg of doe die verkeerd kunnenuitpakken. Eerlijkheid vanbeide kanten is een heel belangrijkewaarde.”“Ik denk dat wij een relatie opbouwen, een relatie vanvertrouwen en eerlijkheid, op basis van gelijkwaardigheid.Het is een heel belangrijk punt dat menseneigenlijk via zo’n plechtigheid leren om zelf de verantwoordelijkheidvan hun leven in handen te nemen.Uiteindelijk beslissen zij welke soort plechtigheid zewillen en in feite staan wij te hunner beschikking omde plechtigheid te vormen zoals zij deze wensen.”AuthenticiteitZorgtijdensde plechtigheid“Tijdens het gesprek, ben jeecht wie je bent. Ook dat is eenwaarde en het is voor mij heelbelangrijk dat ik kan zijn wie ikben en dat ik dat ook mag zeggen.”“Een kort gesprek net voor deplechtigheid kan voor de familievaak heel deugddoend zijn.Dat is eveneens een deel vanonze zorg. Ook mensen die verdervan het gebeuren afstaan,hebben soms behoefte om nogiets te zeggen.”“Een waarde die niet directbinnen de zorg past, is deprofessionaliteit waarmeeieder van ons te werk gaat.Het verzorgen van plechtighedenis een gratis dienstverleningen is hoofdzakelijk gebaseerdop vrijwilligers. Het is nietevident dat een dergelijke organisatie eengroot professioneel karakter heeft in de omgang metmensen. Deze waarde mag zeker niet worden onderschat.”ZelfbeschikkingProfessionaliteitLaagdrempelig,gelijkwaardigheid“‘Kosteloos’ is blijkbaar eenbelangrijke waarde en eenelement van de zorg.”“Ik voel mij daar heel ergthuis in omdat we in eenmaatschappij leven waarin geldeen heel grote rol speelt. Het voeltvoor mij heel fijn om daar buiten te staan.”Zorgvanuitde organisatie“Ik word zeer goed gesteunddoor mijn ‘coach’. Ze voeltaan wanneer het een beetjete zwaar wordt. Als ikzelf verdriet heb, dan hoefik niet te spreken tijdensafscheidsplechtigheden. Jekunt een ‘time-out’ krijgen.”“Regelmatig worden wij uitgenodigd voor intervisiemomentenwaar we ervaringen uitwisselen.Daar pik je dingen van elkaar op en dat is erg50 september 2010

elangrijk. Ook de bijscholingen die ons wordenaangeboden zijn kwalitatief erg goed en dragen bijtot een optimale werking. Ik voel me daar uitstekendbij.”“Ze geven ons altijd de indruk dat we hier thuis zijn enze ontvangen ons ook op die manier.”Motieven“Ik voel mij goed als ik ietskan betekenen voor mensen,die je achteraf defeedback geven dat je ietsvoor ze hebt gedaan. In mijnprofessioneel leven brengenmensen dat zelden tot uiting.”“Mentaal is het erg belangrijk dat we goed wordenverzorgd, dat we het gevoel hebben dat we welkomzijn.”“De mensen die meewerken zijn begaan met elkaar.Er wordt geïnformeerd naar elkaar en wanneer je eentijdje afhaakt, krijg je gegarandeerd een telefoontje ofeen kaartje. De warmte van de mensen en de attentiesworden erg geapprecieerd. Ook humor wordt felgesmaakt.”“Ik had al plechtigheden van Feniks meegemaakt. Ikvoelde me aangetrokken en wilde die ook verzorgen.Ik wilde ook mijn vrije tijd zinvol invullen. De feedbackdie je terugkrijgt is hartverwarmend. De combinatievan iets betekenen voor anderen en het zinvol invullenvan vrije tijd is een belangrijke drijfveer.“Ik doe het zeer graag en voornamelijk om mijn brein aanhet werk te houden. Ik moet nadenken en zonder foutenschrijven. Als ik dat niet meer doe, dan begin ik te vergeten.V.L.N.R.: MAAIKE, WARD, SUZANNE, SONJA, LUCIËNNE, PEGGY, FREIA, GINETTE EN DANIËLLEseptember 2010 51

AntenneNaar een humanistische ethiekvan de zorgHet belang van de macrodimensievan zorgvoorzieningenKoen RaesUniversiteit GentZorg- of hulpverleningsethiek wordt nogal automatisch meteengeassocieerd met de relatie tussen zorgverlener en hulpvrager,in het ‘colloque singulier’ van de interindividuelezorg relatie. Dat is voorbijgaan aan de vraag hoe zorgverleningmaatschappelijk is georganiseerd en dat is wel degelijkeen ethische vraag. Hoe zijn zorgvoorzieningen gestructureerdop maatschappelijk vlak? Zijn zij rechtvaardig verdeeld?Zijn zij efficiënt verdeeld (men denke aan het hospitalocentrisme-en de dominantie van de katholieke Caritas-zuil hierin-dat zo kenmerkend is voor de medische en psychiatrischezorg)? Is de verhouding tussen het aantal hulpvragen in eenbepaald domein proportioneel met het (kwantitatief) belangervan? Hoeveel wordt er uitgegeven voor hart- en vaatziekten,voor kanker, voor tandheelkunde, voor kinesitherapie,voor psychotherapie? Welke hulpvragen worden als legitiemerkend en welke niet (cfr. de discussie over alternatievegeneeswijzen)? Welke zorgvoorzieningen worden gesubsidieerden welke niet? Het is enkel wanneer we zicht krijgen opde macrosociale allocatie van zorgvoorzieningen -eerstelijns -hulp, gespecialiseerde hulp, medische, psychische of socialehulp- in onze samenleving dat we zicht kunnen krijgen op depreciese plaats van het zorgvrager-hulpverlenercontact.Hulpverlening verschijnt niet ‘ex nihilo’: we zullen de bakkerniet onder de hulpverleners klasseren, maar in sommige landenmet hongersnood is dit misschien wel het geval. En danzijn er de grote verschillen tussen hulpverlenende instanties,waarbij ‘het medisch model’ de toon aangeeft. Dat kleurt afop de manier waarop hulpverlening wordt gepercipieerd enis georganiseerd volgens bepaalde principes. Die zijn helemaalanders gestructureerd in de medische sector, de psychologischesector, het welzijnswerk. Andere intakecriteria,andere financiering, andere werkvormen, andere manierenvan terugbetaling (indien al).KOEN RAESDaaraan gekoppeld is er de vraag naar de codering vanhulpvragen. Niet alleen zijn er ‘legitieme’ (medische), ‘legitimeerbare’(psychotherapie) en ‘illegitieme’ (handoplegging)vormen van hulp, maar bovendien is de relatie tussenwat een hulpvrager en een hulpverstrekker als ‘hulp’ ziet,niet eenduidig. Eenzelfde vraag zal een andere therapie metzich brengen wanneer zij gesteld wordt in een medische,een psychologische of in een welzijnssetting. Men denkehierbij alleen maar aan (seksuele) kindermishandeling,52 september 2010

stress, suicidepogingen of aan de alcohol- en drugsproblematiek.Natuurlijk bestaat er een heel systeem van ‘doorverwijzingen’,maar die zijn niet verplicht. Een hulpvragerdie bij een arts aanklopt maakt grote kans dat zijn probleemzal worden gemedicaliseerd. Mocht hij een welzijnswerkvoorzieningbinnentreden, dan worden wellicht de psychosocialeaspecten van zijn hulpvraag meer in de verf gezet.Dimensies van zorgVanuit ethisch perspectief hebben zorgpraktijken steeds tweedimensies: een consequentialistische en een deontologische.De eerste dimensie verwijst naar de doeleinden van de therapie:wat wil men precies bereiken? De tweede dimensieverwijst naar de relatie tussen zorgverlener en hulpvrager: opwelke manier kan/mag men met elkaar omgaan. Vaak botsenbeide dimensies met elkaar, bijvoorbeeld wanneer eenheel ‘efficiënte’ therapie strijdig is met het respect voor debelangen of preferenties van de hulpvrager.Hulpvragen werpen op hun beurt altijd drie vragen op. Deaxiologische vraag (‘Welke waarden zijn hier in hetgeding?’), de etiologische vraag (‘Wat zijn de oorzaken voorhet sub-optimaal functioneren van die specifieke hulpvrager?’)en de therapeutische vraag (‘Hoe kunnen we hieraaniets verhelpen?’). Deze vragen zijn met elkaar verweven,maar kunnen in een zorgcontext niet altijd op elkaar wordenbetrokken. De oorzaak dat een patiënt betrokken wordt ineen verkeersongeval kan bestaan uit een verkeerde verkeerssignalisatie,maar daar kan de arts niets aan verhelpen.Net zomin als aan de oorzaken van stress, depressie ofvan suicide. Dat leidt vaak tot het ‘Kurieren am Symptom’en daar situeert zich ook de ‘machteloosheid’ van de hulpverlening;zij komt vaak te laat. De belangrijkste vroegtijdige-en vermijdbare- doodsoorzaken in Vlaanderen (verkeersongevallen,suïcide, longkanker, hartaanvallen…) hebbenetiologisch weinig met ‘hulpverlening’ te maken, maarvergen politiek-agogische -preventieve- initiatieven, wantzij zijn gekoppeld aan onze levensstijl.Men vergeet het al eens, maar de belangrijkste schreden inhet verbeteren van de -fysieke en psychische- gezondheidvan de bevolking werden niet gezet door ‘hulpverleners’,maar wel door mensen die zorgden voor meer hygiëne(badhuizen), drinkbaar water, rioleringen, huisvuilophaling,betere huisvesting en betere arbeidsomstandigheden. Menzal een vuilnisman niet meteen als een zorgverstrekkerbenaderen en toch is diens bijdrage tot de volksgezondheidvan niet minder belang dan die van de arts (in Napels brakener vorig jaar allerlei ziektes uit doordat de huisvuilophalinghet enkele maanden liet afweten). Die collectievedimensie wordt al te makkelijk over het hoofd gezien, terwijlzij met name voor de derde wereld van primordiaalbelang is. Met alle respect voor Artsen Zonder Grenzen,maar wellicht zou de bevolking aldaar meer geholpen zijndoor ‘drinkbaar water-voorzieners’ en ‘rioleerders-’ zondergrenzen… In dezelfde zin kan men vandaag de vraagopwerpen of werken aan een beter -gezonder- milieu nietmeer zoden aan de dijk zou brengen dan het alsmaar meerop de markt brengen van (psycho)-farmaceutica om onstegen allerlei ongezonde milieufactoren -zowel sociale alsfysische- te beschermen. De vigerende hulpverlening is al tevaak ‘cliënt-centered’ en niet ‘context-centered’.september 2010 53

AntennePatiëntenrechtenDe wet op de patiënrechten van juli 2002 houdt weinig rekeningmet die macrosociale dimensies van ‘keuzen in de zorg’.Niettemin is het een goede wet omdat hij een aantal fundamentelebeginselen in de relatie tussen zorgverstrekker enhulpvrager een juridisch fundament geeft en dan met namede vereiste dat iedere vorm van hulpverlening moet stoelenop de geïnformeerde instemming van de hulpvrager. Alduswerd eindelijk komaf gemaakt met het ‘medisch paternalisme’dat zo welig tierde in de medische hulpverlening.Het zelfbeslissingsrecht is van cruciaal belang in een humanistischebenadering van zorgverlening. Ook indien er eenspanningsveld bestaat -en dat is vaak het geval- tussen watde subjectieve voorkeuren zijn van de hulpvrager en wat dehulpverlener als diens objectieve nood percipieert, zal devoorrang moeten worden gegeven -na het geven van allerelevante informatie- aan de voorkeuren van de hulpvrager(al behoudt de hulpverlener altijd het recht om in dergelijkgeval door te verwijzen, want ook hij kan niet gedwongenDe vereiste van ‘informed consent’ in de wet op de patiëntenrechtenstoelt op een verzameling ethische waarden ennormen, en mag in die zin rustig een humanistische wetworden genoemd, die iedere vorm van paternalisme uitsluiten de autonomie van de hulpvrager vooropstelt. Ook indiendie autonomie niet volmaakt is, dan toch moet zoveel alsmogelijk worden betracht de hulpvrager als een autonoomwezen te bejegenen. Uitgangspunt is het respect voor deeigen(gereid)heid van de hulpvrager, die aan geen enkelevorm van dwangbehandeling mag worden onderworpen.Hulpverlening moet op de instemming van de betrokkenezijn gebaseerd, met andere woorden op vrijwilligheid. Maardie instemming zou in een intrinsiek ongelijke relatie tusseneen expert en een leek betekenisloos zijn, indien die leekniet grondig zou zijn geïnformeerd over de diagnose, deprognose bij niet-behandeling, de voorgestelde therapie enal haar consequenties en de eventueel andere mogelijkebehandelingsmethoden, maar ook bijvoorbeeld over definanciële implicaties. De hulpvrager heeft bovendien rechtop een ‘second opinion’, want uiteindelijk blijft hij andersovergeleverd aan de mening van één persoon, terwijl hulpverleningspraktijkenwezenlijk pluralistisch zijn en niet allebehandelingsmethoden ‘evidence based’ zijn, gebaseerd opeen ruime consensus binnen het specifieke hulpverleningsdomein.Het recht op informatie zou bovendien een legedoos blijven indien de hulpverlener niet alle inspanningenzou doen om het ‘expertenjargon’ in klare taal naar de hulpvragerte vertalen (men denke hierbij bijvoorbeeld aan hetprobleem van de vaak onleesbare bijsluiters bij medicijnen).Een loutere instemming volstaat dus niet; het moet duidelijkzijn dat de hulpvrager de informatie ook ‘begrijpt’, zowelvoor wat betreft de diagnose, de voorgestelde ingreep zelf,de eraan verbonden risico’s en de verdere consequenties.Weten of iemand iets ook werkelijk ‘begrepen heeft’ zalaltijd een moeilijke klus blijven, maar toch is die voorwaardeessentieel als uitdrukking van het respect dat de hulpverleneraan de hulpvrager verschuldigd is. ‘Vulgarisatie’ – niette verwarren met ‘simplificatie’ – is een vaardigheid waaraanvandaag de dag in de meeste opleidingen voor hulpverlenersal te weinig aandacht wordt besteed en dit in een tijdwaarin de wetenschappelijke vooruitgang zulks des te meernoodzakelijk maakt. ‘Wetenschapsvoorlichting’ is, zeker inde sector van de hulpverlening, een ‘must’.worden een therapie uit te voeren waar hij niet achterstaat). Natuurlijk speelt hier de vereiste van ‘competentie’een rol; is de hulpvrager wel (nog) in staat om over zijn(fysieke of psychische) gezondheidstoestand te oordelen?Ook hier is het onmogelijk een zwart-witmodel te genereren,omdat competentie een containerbegrip is. Iemand kanwel degelijk nog competent zijn op het ene vlak (bijvoorbeeldin welk, ideologisch gekleurd, ziekenhuis hij wenst teworden behandeld) en minder competent op het anderevlak (bijvoorbeeld welke therapie het meest aangewezenis). Maar het uitgangspunt -hoe contrafactisch ook- moettoch zijn dat men ervan uitgaat dat de hulpvrager competentis en niet voortdurend -met name in psychiatrische settings-aan ‘competentietests’ wordt onderworpen, alvorensmet zijn mening rekening gehouden wordt (‘Indien U hetmet mij eens bent, beschouw ik U als competent, in deandere geval als incompetent.’). In de context van euthanasieen palliatieve zorg is dat van groot belang, omdat al temakkelijk de ‘incompetentie’ van de hulpvrager wordtopgeworpen om met diens verlangens geen rekening tehouden.ZorgzaamheidEen humanistische zorgethiek vergt echter niet alleen eenrespect voor ‘rechten’, maar ook een sterk inlevingsvermogenvan de hulpverlener. Dat is de grondslag van de ethiekvan het ‘caring’ en ‘sharing’. Een zorgzaamheidsethiek vergtvan de hulpverlener dat hij oog heeft voor de zorgen dieiemand nodig heeft en niet onverschillig maar ‘betrokken’ is.Hij moet bereid zijn zorg op te nemen en een passend ant-54 september 2010

woord te vinden voor de vastgestelde vraag/nood aan zorg.Dat moet hij concretiseren in een zorgtraject, waarin de participatievan de hulpvrager een wezenlijk bestanddeel vormt,niet in het minst omdat vertrouwen in een behandeling eencruciale factor is in het welslagen van de behandeling. En tenslotte wordt van de hulpvrager vereist dat hij die zorg ook alszorg erkent, dat hij de ervaring heeft ‘werkelijk geholpen teworden’. Dat wil zeker niet zeggen dat een hulpverlener inzijn leven voortdurend met de zorgvragen van zijn patiënt inzijn hoofd moet zitten. Ook hij heeft recht op een privéleven,het recht om zijn/haar ‘jas’ even aan de kapstok te hangen,na een dag hard labeur met bijvoorbeeld kankerpatienten ofterminaal zieken. Anders dreigt hij/zij ten onder te gaan aanoverbezorgdheid en stress, het welbekende ‘posttraumatischestresssyndroom’. Hulp verlening is een veeleisende activiteit,die vaak tot vroegtijdige ‘burn-outs’ leidt. In die zin ishet ook belangrijk om te voorzien in ‘hulpverlening aan hulpverleners’(waar in ons land volstrekt geen traditie bestaat),want het voortdurende contact met de lijdende mens is nietevident en kan leiden tot ofwel een al te sterk inlevingsvermogen(‘Ik slaap er niet van.’) ofwel tot cynisme en indifferentisme(het zogenaamde ‘Mash-syndroom’; ‘Het kan meallemaal niks meer schelen.’).De zorgethiek gaat uit van een ander mens- en maatschappijbeelddan de klassieke rechtenethiek, al zijn ze zeker niettegengesteld aan elkaar. Waar een rechtenethiek de nadruklegt op de autonomie van de hulpvrager en dus op zijn zelfbeslissingsrecht(de klassiek-Griekse ‘ethical push’), kijkteen zorgethiek meer naar de relaties waarin mensen zijningebed en waarin ze verantwoordelijkheid opnemen voorelkaar (de joods-christelijke ‘ethical pull’) en ‘betrokkenheid’manifesteren. Lange tijd kreeg die zorgethiek vooraleen paternalistische invulling op grond van de ‘caritasgedachte’.Maar dat hoeft helemaal niet het geval te zijn. Zijkan evenzogoed worden ontwikkeld vanuit een egalitaristischperspectief waarin waarden als medemenselijkheid,vertrouwen, deelachtigheid en verantwoordelijkheid vooropstaan.Dat is de invulling die er vandaag door hedendaagsefeministen aan wordt gegeven. ‘Rechten’ zijn belangrijk,maar leiden niet automatisch tot een vertrouwensrelatietussen hulpvrager en zorgverstrekker, en precies dat vertrouwenis cruciaal voor een adequate hulpverlening.‘Rechten’ brengen, hoe belangrijk ook, het gevaar met zichdat men de hulpvrager een verantwoordelijkheid toeschrijftdie hij niet aankan en dat de intrinsiek ongelijke verhoudingtussen de hulpverlener-expert en de hulpvrager ondergesneeuwdraakt. Dat kan leiden tot een verregaande ‘contractualisering’van de zorgverstrekking -zoals in deVerenigde Staten het geval is- en waarbij de ‘cliënt’ medeverantwoordelijkgesteld wordt voor het al of niet welslagenvan een therapie, omdat hij toch zijn ‘informed consent’gegeven heeft. Natuurlijk is er altijd wel verantwoordelijkheidvan de hulpvrager -die verschilt al naargelang de therapie-,maar dat mag er niet toe leiden dat de grotere verantwoordelijkheidvan de expert wordt veronachtzaamd.Een al te sterke nadruk op een ‘rechtendiscours’ kanbovendien leiden tot een ‘defensieve zorgverstrekking’waarbij de hulpverlener allerlei onnodige ingrepen verrichtom later toch niet te worden beticht van nalatigheid.De dreiging van een mogelijke schadevergoedingoverschaduwt hierbij de zorgrelatie. In dergelijke situatiesis iedere vorm van vertrouwen zoek. ‘Defensievezorgverstrekking’ is dure, maar zeker geen adequatehulpverlening: men heeft meer aandacht voor de verzekeringvan risico’s dan voor de zorg aan de hulpbehoevende.De moeilijke oefening bestaat er dus in om patiëntenrechten,als uitdrukking van het respect tegenover dehulpvrager te laten sporen met het vereiste vertrouwenzonder hetwelk geen degelijke hulpverlening mogelijkis. Daarin situeert zich de kern van een humanistischebenadering van de zorg.Voor een grondiger behandeling van bovenstaande themata zie:Ethisch(e) Zorgen. Filosofie en Ethiek van de Zorg ende HulpverleningGily Coene & Koen Raes2008, Gent, Academia Press, 233 p.FOTO © BENN DECEUNICKseptember 2010 55

UNIE VRIJZINNIGE VERENIGINGEN v.z.w.Provinciale Centra Morele DienstverleningBRUSSELS HOOFDSTEDELIJK GEWESTPCMD BrusselStalingradlaan 18-20 - 1000 BrusselT 02 242 36 02 - F 02 242 56 17cmd.brussel@uvv.beFEDERAAL SECRETARIAATBrand Whitlocklaan 871200 Sint-Lambrechts-WoluweT 02|735 81 92 - F 02|735 81 66cmd.federaal@uvv.bewww.unievrijzinnigeverenigingen.bePROVINCIE ANTWERPENPCMD AntwerpenJan Van Rijswijcklaan 96 - 2018 AntwerpenT 03 259 10 80 - F 03 259 10 89cmd.antwerpen@uvv.bePROVINCIE LIMBURGPCMD HasseltA. Rodenbachstraat 18 - 3500 HasseltT 011 21 06 54 - F 011 23 55 16cmd.hasselt@uvv.bePROVINCIE OOST-VLAANDERENPCMD GentSint-Antoniuskaai 2 - 9000 GentT 09 233 52 26 - F 09 233 74 65cmd.gent@uvv.bePROVINCIE VLAAMS-BRABANTPCMD LeuvenTiensevest 40 - 3000 LeuvenT 016 23 56 35 - F 016 20 75 47cmd.leuven@uvv.bePROVINCIE WEST-VLAANDERENPCMD BruggeJeruzalemstraat 51 - 8000 BruggeT 050 33 59 75 - F 050 34 51 69cmd.brugge@uvv.beCentra Morele DienstverleningBRUSSELS HOOFDSTEDELIJK GEWESTCMD JetteJetse laan 362 - 1090 JetteT 02 513 16 33 - F 02 420 42 98cmd.jette@uvv.bePROVINCIE OOST-VLAANDERENCMD AalstKoolstraat 80-82 - 9300 AalstT 053 77 54 44 - F 053 77 97 70cmd.aalst@uvv.beCMD EekloBoelare 131 - 9900 EekloT 09 218 73 50 - F 09 218 73 59cmd.eeklo@uvv.beCMD RonseZuidstraat 13 - 9600 RonseT 055 21 49 69 - F 055 21 66 68cmd.ronse@uvv.beCMD Sint-NiklaasAnkerstraat 96 - 9100 Sint-NiklaasT 03 777 20 87 - F 03 777 31 64cmd.sintniklaas@uvv.beCMD ZottegemKastanjelaan 73 - 9620 ZottegemT 09 326 85 70 - F 09 326 85 73cmd.zottegem@uvv.bePROVINCIE ANTWERPENAMD LierBegijnhofstraat 42500 LierT 03 488 03 33 - F 03 488 03 33amd.lier@uvv.beAMD MolLaar 2 bus 3a2400 MolT 014 31 34 24 - F 014 31 34 24amd.mol@uvv.bePROVINCIE ANTWERPENCMD AntwerpenBreughelstraat 60 - 2018 AntwerpenT 03 227 47 70cmd.antwerpenlokaal@uvv.beCMD HerentalsLantaarnpad 20 - 2200 HerentalsT 014 85 92 90 - F 014 85 44 39cmd.herentals@uvv.beCMD MechelenO.-L.-Vrouwestraat 29 - 2800 MechelenT 015 45 02 25 - F 015 43 55 19cmd.mechelen@uvv.beCMD TurnhoutBegijnenstraat 53 - 2300 TurnhoutT 014 42 75 31 - F 014 42 54 40cmd.turnhout@uvv.bePROVINCIE VLAAMS-BRABANTCMD HalleMolenborre 28/02 - 1500 HalleT 02 383 10 50 - F 02 383 10 51cmd.halle@uvv.beCMD TienenBeauduinstraat 423300 TienenT 016 81 86 70 - F 016 82 40 31cmd.tienen@uvv.beCMD VilvoordeFrans Geldersstraat 25 - 1800 VilvoordeT 02 253 78 54 - F 02 253 57 87cmd.vilvoorde@uvv.beAntennes Morele DienstverleningPROVINCIE LIMBURGAMD BilzenKlokkestraat 4 bus 13740 BilzenT 089 30 95 60 - F 089 56 57 94amd.bilzen@uvv.beAMD LeopoldsburgKoningstraat 49/gelijkvloers3970 LeopoldsburgT 011 51 62 00 - F 011 51 62 09amd.leopoldsburg@uvv.bePROVINCIE LIMBURGCMD GenkBochtlaan 16 bus 6 - 3600 GenkT 089 51 80 40 - F 089 51 80 49cmd.genk@uvv.beCMD LommelHertog Jan Plein 24 - 3920 LommelT 011 34 05 40cmd.lommel@uvv.beCMD MaaslandPauwengraaf 63 - 3630 MaasmechelenT 089 77 74 21 - F 089 77 74 22cmd.maasmechelen@uvv.beCMD TongerenVlasmarkt 11 - 3700 TongerenT 012 45 91 30 - F 012 45 91 39cmd.tongeren@uvv.bePROVINCIE WEST-VLAANDERENCMD DiksmuideEsenweg 30 - 8600 DiksmuideT 051 55 01 60 - F 051 55 01 69cmd.diksmuide@uvv.beCMD IeperKorte Torhoutstraat 4 - 8900 IeperT 057 23 06 30 - F 057 23 06 39cmd.ieper@uvv.beCMD KortrijkOverleiestraat 15A - 8500 KortrijkT 056 25 27 51 - F 056 25 27 53cmd.kortrijk@uvv.beCMD RoeselareGodshuislaan 94 - 8800 RoeselareT 051 26 28 20 - F 051 26 28 26cmd.roeselare@uvv.beAMD Sint-TruidenKazernestraat 10/0013800 Sint-TruidenT 011 88 41 17 - F 011 31 26 45amd.sinttruiden@uvv.be