DOSSIER: Dementie - Weliswaar

UITNEEMBAAR DOSSIER BIJ WELISWAAR 86 - FEBRUARI-MAART 2009DOSSIERDementieIllustratie Nora TheysDe vergrijzing betekent niet alleenmeer ouderen, maar ook meer‘ouderdomsziekten’. Zo stelt dementieonze samenleving voor uitdagingen.De zorglast neemt fors toe. Daardoorworden we alerter voor de gevolgenvan een ziekte die het verleden vanpatiënten uitwist, maar de toekomstvan de zorg ingrijpend bepaalt.DOSSIER Dementie

Het Dementiecafé bestaat 10 jaar“Het leven is een schitterendeslijtageslag”Case Al bijna 10 jaar is Johan Van Oers cafébaas van het Dementiecafé datelke maand in het Elzenveld in Antwerpen wordt georganiseerd. In een ongedwongensfeer worden er ervaringen over dementie uitgewisseld.Tekst Nico Krols | Illustratie Nora Theys | Foto Carlo VerfailleEen 120-tal mensen die in hun omgeving metdementie te maken hebben, luisteren elketweede maandag van de maand in het Dementiecafénaar een ervaringsdeskundige en vervolgensnaar een professionele deskundige. Soms is deeerste een bekende Vlaming die zorgt of heeftgezorgd voor een dementerend familielid. Diewordt geïnterviewd door Johan Van Oers, medewerkervan de sociale dienst van WZC De Bijsterin Essen. En ze wisseleninformatie uit.Van Oers vertelt zo enthousiastover zijn Dementiecafédat we geregeld dedraad kwijt zijn. “Dat is nieterg”, sust hij. “Je bent nogniet aan het dementeren.Vergeetachtigheid overkomt iedereen. Het levenis een lange, schitterende slijtageslag.”“De medische diagnose vaniemand die aan dementie lijdt,zou gepaard moeten gaanmet een maatschappelijkediagnose.”Johan Van Oers: “Na een eerste interview met eenervaringsdeskundige krijgen de aanwezigen degelegenheid om feedback te geven of vragen testellen. Vervolgens interviewen we een deskundige,een wetenschapper, een auteur, meestal iemand dieeen eigen bijdrage heeft geleverd in de medische ofpsychologische wetenschap over dementie.Interessant is dat zorgverleners uit de intramuralezorg collega’s ontmoeten uit de thuiszorg. Die lerenhier de kritische houding ten opzichte van elkaarbegrijpen. Soms zijn er dementerenden aanwezig,dat zijn onze eregasten.”Waarom nodigt u BV’s uit?“De BV’s die we uitnodigen, lokken volk. En zekunnen hun ervaring accuraat en bedachtzaamformuleren. Met zanger Jan Desmet leverde datsterke momenten op. Hij gaf toe dat hij met zijndementerende moeder vaak heeft gelachen. Nietom haar ziekte natuurlijk, maar hij leerde haar vaneen andere kant kennen. Zij werd weer een meisje.Hij vond dat hij zelfs het geluk had gehad om haarte zien zoals hij haar nooit had gekend. Ook JeanBosco Safari kon het negatieve imago van dementiedoorbreken en heeft mooie dingen gezegd.”Heeft u de indruk dat de diagnose van dementienog te laat wordt gesteld?“Wat is te laat? Dementie, en zeker alzheimer, iseen sluipende ziekte. Het is niet altijd onmiddellijkherkenbaar. Vaak lijkt het op leeftijdsonzekerheidof gewoon wat vertraagd gedrag. Ook voor eenhuisarts is alzheimer moeilijk vast te stellen, zekerbij jongdementerenden.”14 |

Dementie kan je in het beste geval afremmen metmedicatie. Is het daarom dat dementerende mensendikwijls zelf de ziekte ontkennen?“Ja, veel heeft te maken met het besef dat je de ziektehebt. In het beginstadium weet een dementerendedat hij ziek is. Hij camoufleert de ziekte door discussiesen vragen te ontwijken. Er is ook angst en onzekerheid.Dementerenden schroeven hun activiteiten terug.Vroeger interviewden we in het Café ook de dementerendenzelf, maar we zijn daarmee gestopt. Vaak werddat te ontluisterend. Een gesprek moest soms na vijfminuten worden afgebroken omdat de geïnterviewdehet spoor helemaal bijster was of begon te huilen.Je kon daar ethische vragen bij stellen, ook al waszo’n getuigenis hier wel op zijn plaats. Nu nemen wegesprekjes op die we afspelen in het Café.”Zijn de cafébezoekers beter gesensibiliseerd danvroeger?“Tot enkele jaren geleden was het niet uitzonderlijkdat patiënten van de huisarts vernamen dat ze,letterlijk, ‘een vogel voor de kat waren’. Nu wordt ermakkelijker doorverwezen naar een neuroloog die kanuitleggen wat de medische stand van zaken is. Diespecialist verwijst door naar de best mogelijke zorg.Steeds meer artsen moedigen patiënten en familieledenaan om ook een dementie-expertisecentrumof het Dementiecafé te bezoeken. Wel wordt bij dediagnose te weinig rekening gehouden met decontext waarin de dementerende leeft. De medischediagnose zou gepaard moeten gaan met een maatschappelijkediagnose. Veel diensten zijn nog tegesloten en onbekend. Ik vind het woonzorgdecreetdan ook een goede zaak. Er komt meer aansluitingtussen de talrijke diensten voor ouderen. Er is meertussen thuiszorg en het verblijf in een woon- enzorgcentrum (WZC).”Op welk moment beslist iemand om het Dementiecaféte bezoeken?“Meestal als er zich enkele crisismomenten hebbenvoorgedaan. Voor vele mantelzorgers is de toekomstonduidelijk. Ze weten niet hoe de ziekte zich zalontwikkelen en hebben het er lastig mee dat hunmoeder of vader hen niet meer herkent. Velen levenonder spanning, kampen met de nachtelijke onrustvan hun dementerend familielid. Hun relatie staatonder druk. Ze zitten op de rand van hun recuperatievermogen.Mensen komen naar het Dementiecaféwanneer ze geen antwoorden meer vinden.Dat we zo laagdrempelig zijn, draagt bij tot onssucces. Wie wil, kan anoniem blijven.”Zijn het meestal de kinderen van de dementerendendie komen?“En partners. En buren, niet te vergeten. Op dat vlakkan ik maar vaststellen dat de solidariteit onder demensen groter is dan we vermoeden. Ik ben ervanovertuigd dat we die solidariteit in onze maatschappijte weinig mobiliseren.”Hoort u klachten over medicatie die aan dementerendensoms wordt opgedrongen?“De communicatie over de huidige medische standvan zaken is erg verschillend. De ene wetenschapperzegt dat medicatie zonder meer werkt, de anderezegt dat er voorzichtige vorderingen zijn. Een doorbraakzal nog ruim 20 jaar op zich laten wachten.Het toedienen van medicatie hangt af van patiënttot patiënt. De medicatie is immers gedragsbepalend.Van de coördinerende arts vraagt het een serieuzeinspanning om dit goed op te volgen. Een groterprobleem is de lage personeelsnorm en de enormewerkdruk. Vooral bij dementie zie ik de merites vankleinschaligheid in de zorg, maar het is voor instellingenmoeilijk om dat te bewerkstelligen.”▼ ▼▼Johan Van Oers: “Mensen komen naar het Dementiecafé wanneerze geen antwoord meer vinden. Dat we zo laagdrempelig zijn, draagtbij tot ons succes. Wie wil, kan anoniem blijven.”Het Dementiecafé is een initiatief van HuisJoostens, www.dementiecafe.beJohan Van Oers schreef dichtbundels over dementie.Een bloemlezing van de gedichten, aangevuld metproza, werd uitgegeven onder de titel VlinderparkAlzheimer (Lannoo, 2006, ISBN 978 90 2096 633 6).Reacties welkom op www.weliswaar.be/forumDOSSIER Thuisloos Dementie| 15

Expertisecentrum Dementie Vlaanderen verheldertLeven in een nevelInformatie Er zijn in België 165.000 mensen met dementie. Tegen 2020 zal hunaantal oplopen tot zo’n 200.000. Meer dan 30% van de 85-plussers dementeert.Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en zijn negen regionale expertisecentraen de Vlaamse Alzheimer Liga zorgen voor de broodnodige informatie en sensibilisering.Tekst Liesbeth Van Braeckel | Illustratie Nora Theys | Foto Jan LocusJurn Verschraegen, coördinator ExpertisecentrumDementie Vlaanderen vzw: “Dementie komt alseen sluipmoordenaar. Niemand ziet de ziekte komen,maar onzichtbaar doet ze haar afbraakwerk. Als degezonde partner in het ziekenhuis belandt, blijkt datde andere partner zich niet zo goed kan behelpen.‘Ach, het is een man, het is normaal dat hij niet handigis in het huishouden’, zeggen mensen. Dan pas blijktdat de gezonde partner al die tijd de zieke partnerheeft vervangen, als een prothese. En zonder protheseloopt alles – letterlijk – mank.”Hoe gaan mensen om met de diagnose dementie?“De eerste fase is vaak ontkenning: dit kan niet. Daarnaworden ze kwaad en proberen ze ertegen te vechten.Zo’n rouwproces eindigt normaal met aanvaarding.Bij dementie is dit moeilijk: er moet voortdurend nieuwverlies verwerkt worden. Mensen hebben soms hetgevoel dat het leven stopt na de diagnose dementie.Maar niets is minder waar. De omgeving moet ingesprek gaan met de patiënt en zijn behoeften lerenkennen. Die empowerment gebeurt nog veel te weinig.Het boek Een steen in je hand, op basis van gesprekkenmet mensen met dementie, geeft hulpverleners eenidee van wat bij die mensen leeft.”De familie en hulpverleners moeten dus metde patiënt praten. Maar wat kan de familie voorde hulpverlener betekenen, en omgekeerd?“De persoon met dementie staat niet centraal, maarmaakt deel uit van de driehoek tussen patiënt, hulpverleneren familie. De familie en de hulpverlenermoeten elkaar leren kennen en van elkaar leren. Hetis belangrijk dat de hulpverlener begrijpt wat deziekte betekent voor een familie. Maar ook de zorgvoor de zorgende mag niet vergeten worden. Er isveel aandacht voor timing, roosters, planning ofkwaliteitscontrole. Maar als de mens sterft voor wieje in een rusthuis tien jaar lang hebt gezorgd, danwil je ook wel eens je hart luchten. Wat betekendedie mens voor jou? Hoe ga je emotioneel om methet einde van een zorgrelatie?”Wat kan het Expertisecentrum betekenen voorpatiënten, familie en hulpverleners?“Twee van onze belangrijkste taken zijn sensibiliseren16 |

en informeren. We willen af van het beeld van deoude kwijlende man die onderuitgezakt in een stoelzit. Dat beeld strookt niet met de werkelijkheid endoet afbreuk aan de waardigheid. Je blijft een mens.Daarom spreken we ook over een ‘persoon metdementie’, niet over een ‘demente’. We willen mensenook duidelijk maken dat vergeetachtigheid meer kanzijn dan alleen maar vergeetachtigheid. En dat hetsoms de moeite loont om naar de arts te stappenom te weten wat er precies aan de hand is. Daarnaastwillen we de aandacht vestigen op preventie: rook niet,drink met mate en eet gezond, dan loop je minderkans op alcoholgerelateerde of vasculaire dementie.”de ethische aspecten, euthanasie, zelf vorming gevenover dementie aan collega’s. Na de opleiding wordende cursisten op de werkvloer van het rusthuis ofziekenhuis de persoon bij uitstek bij wie je terechtkanmet al je vragen over dementie. De Referentiepersoonvolgt ook het nieuws over dementie op enzorgt ervoor dat nieuwe informatie verspreid wordtJullie verzamelen ook wetenschappelijke informatiein binnen- en buitenland. Over welke thema’s gaathet dan?“In België is er bijvoorbeeld nog maar weinig tevinden over downsyndroom en dementie. Ook overkleinschalig wonen en andere woonvormen verzamelenwe informatie en goede praktijken uit binnenenbuitenland. Architectuur en design voor zorgvoorzieningenis ook een thema dat ons na aan het hartligt. Mensen die op jonge leeftijd dementie krijgen,vormen slechts een kleine groep, maar ook zij verdienenaandacht en kunnen op de nodige informatierekenen. Dat zijn slechts vier voorbeelden van thema’swaarover we dossiers opstellen om hulpverleners enbetrokkenen beter te kunnen informeren. Wanneerwe lacunes vinden in het beleid, signaleren we dieaan de betrokken overheden.”Het Expertisecentrum organiseert ook vorming.De opleiding tot Referentiepersoon Dementie is debelangrijkste cursus. Wat houdt die in?“Elk jaar leiden we tijdens een opleiding van 11 dagen100 mensen op tot Referentiepersoon Dementie.Ze vergaren kennis over alle mogelijke aspectenvan de dementie: moeilijk hanteerbaar gedrag,VLAAMSE ALZHEIMER LIGADe Vlaamse Alzheimer Liga is een vereniging en zelfhulpgroepvoor niet-professionelen – meestal familieleden –die geconfronteerd worden met dementie. De Liga is eenvrijwilligersorganisatie die in 1985 is ontstaan uit de behoefteaan steun en samenhorigheid bij familieleden enandere mensen die voor personen met dementie zorgen.Het gebrek aan kennis, de nood aan belangenbehartiging,de behoefte om onderling van gedachten te wisselenen de vraag naar emotionele ondersteuning warende redenen om met de Liga van start te gaan. In de familiegroepenvinden lotgenoten steun bij elkaar.De Vlaamse Alzheimer Liga zoekt vrijwilligers:www.alzheimerliga.be, secretariaat@alzheimerliga.beof bel 0800 15 225Jurn Verschraegen: “Het beeld van een oude kwijlende manonderuitgezakt in een stoel doet vermoeden dat het leven stoptbij dementie. Niets is minder waar.”onder de collega’s. We wapenen de zorgsector metinformatie en deskundigheid, zodat ze hun maniervan omgaan met mensen met dementie durvenbespreken en delen. Onderschat het potentieel vanonze zorgverleners niet. Wij willen dat potentieelaanboren en mensen enthousiast maken voor deouderenzorg, in het bijzonder voor de zorg voormensen met dementie. Dat is in tijden van schaarsteop de arbeidsmarkt een hele uitdaging.”▼▼▼Bart Deltour, e.a., Een steen in je hand. Dementiebespreekbaar maken, Garant, 2008, 179 p.ISBN 9780 90 441 2307 4Expertisecentrum Dementie Vlaanderen,070 22 47 77, www.dementie.beReacties welkom op www.weliswaar.be/forumDOSSIER Dementie| 17

De bijzondere situatie van jongdementenEen ziekte die de toekomstuitschakeltExpertise Niet alleen hoogbejaarde mensen lijden aan dementie. Er zijn ookmensen jonger dan 65 die aan de ziekte lijden. In België gaat het ruw geschat om3.000 à 11.000 mensen. Als psychologe informeert en adviseert Annemie Janssenspatiënten en hun familieleden. Tekst Liesbeth Van Braeckel | Illustratie Nora Theys | Foto Jan LocusIs de diagnose al gesteld wanneer mensen metjullie contact opnemen?Annemie Janssens, consulente bij Memo, het ExpertisecentrumDementie Vlaams-Brabant: “Meestalwel. Via de huisarts komt de patiënt terecht bijeen neuroloog. Het duurt soms even om de juistediagnose te stellen, want men verwacht geendementie op jonge leeftijd. Bovendien lijken desymptomen vaakop die van andereaandoeningen.Mensen met jongdementie stotenin hun omgeving vaak op onbegrip.Bij jongere patiënten zijn de symptomen ookanders. Zo ervaren ze grote karakterveranderingen.Als een vijftiger zich plots een onbetaalbare sportwagenaanschaft, lijkt dat een gevolg van eendepressie of een midlifecrisis. Terwijl het ook opbeginnende dementie kan wijzen.”Wat zijn de oorzaken van dementie op jongeleeftijd?“Dementie is een syndroom, een groep van ziektesdie ongeveer dezelfde symptomen, maar verschillendeoorzaken hebben. Op oudere leeftijd wordt60 tot 70% van de gevallen van dementie veroorzaaktdoor de ziekte van Alzheimer. Op jonge leeftijdis dat maar 1 op 3. Een andere groep patiëntenlijdt aan vasculaire dementie, die treedt op na eenhersenbloeding of een herseninfarct. Tot slot zijn erde mensen bij wie dementie wordt veroorzaakt dooreen aantal eerder zeldzame aandoeningen: frontotemporaledementie, parkinson of huntington.”Wat doen de regionale expertisecentra voor dezemensen?“Wij informeren en verwijzen door. Veel mensenbellen ons met de vraag wat er hen te wachtenstaat. Sommigen willen zelf hun toekomst plannenen op zoek gaan naar een woon- en zorgcentrum.We organiseren ook praatgroepen. Ons centrumgeeft inhoudelijke input aan de werkgroep jongdementievan het Vlaamse expertisecentrum.Die signaalfunctie is belangrijk omdat dezedoelgroep al te vaak in de kou blijft staan.”Zijn er woon- en zorgcentra die gespecialiseerdzijn in dementie op jonge leeftijd?“In België zijn die er nog niet. Woon- en zorgcentramoeten telkens een uitzondering aanvragen voormensen jonger dan 60. De familie vindt terecht dat18 |

hun ouder of partner niet thuishoort tussen mensendie gemiddeld 30 jaar ouder zijn. In Nederlandbestaan er wel gespecialiseerde units. Die krijgenextra subsidies om personeel aan te werven enspecifieke activiteiten te begeleiden. Ook een aantalBelgische rusthuizen overweegt nu om zo’n unit testarten. Omdat op jonge leeftijd het verschil tusseneen gezond leven en een leven met dementie zogroot is, krijgen patiënten vaak last van depressievegevoelens en gedragsproblemen. Het personeelmoet geschoold zijn om daarmee om te gaan.”De sociale impact is bij jonge mensen met dementieveel groter dan bij ouderen. Hoe gaan zij hiermee om?“Ze beseffen in een later stadium vaak zelf niet datze ziek zijn. Er is geen dialoog meer mogelijk, waardoorde partner zich alleen voelt. Jonge kinderen zijnDE SCHILDERSZIEKTEVan OPS (Organisch Psychosyndroom) heeft bijna niemandal gehoord. Sommigen kennen het als de Schildersziekte.Langdurige blootstelling aan solventen inverven, lijmen en schoonmaakproducten kan OPS veroorzaken.OPS is verwant aan dementie, de symptomenzijn gelijkaardig. Maar er zijn ook belangrijke verschillen.OPS is, in tegenstelling tot dementie, niet progressief. Alsde blootstelling aan solventen stopt, zet de ziekte zichniet meer verder.Frank was 36 toen de diagnose gesteld werd. Hij maakte16 jaar lang de persen schoon in een drukkerij. “Het begonmet hoofdpijn”, vertelt hij. “Ik vergat dat ik bepaalde handelingenal had uitgevoerd en deed soms twee keer hetzelfde.Ik voelde me moe, maar dacht dat dat door hetdrieploegenstelsel kwam. OPS was toen nog niet gekend.”Nu is Frank al een tijd thuis, en draagt hij nog steeds degevolgen. “Ik kan niet meer logisch denken en heb mindergeduld. Wanneer de kinderen na school hun verhaal willendoen, kan ik de drukte moeilijk verdragen.”Sus kreeg OPS door het gebruik van ontvettende productenbij het onderhoud van wagens. Hij voelt zich machteloostegenover het onbegrip van buitenstaanders. “Alsik zeg dat ik alles vergeet, zeggen ze: ‘Dat heb ik ookhoor!’ Ze zouden het ook eens een week moeten hebben,dan zouden ze weten wat het is.”Ronalds job was vast tapijt en parket verlijmen. Hij kanzich moeilijk neerleggen bij zijn ziekte. “Je wil zijn zoals jevroeger was. Je vergelijkt alles steeds met vroeger”, getuigthij. “Maar dat heeft geen zin, je kan de klok niet terugdraaien.Je moet je proberen neer te leggen bij je lot.Anders raak je gefrustreerd.”OPS raakte pas in de jaren ’90 bekend. Omdat het zeldenvoorkomt en de symptomen vaag zijn, duurt het vaakjaren eer de diagnose gesteld wordt. Piet Daneels van deVereniging OPS: “OPS raakt steeds meer bekend bij artsen.Dat is goed. De diagnose wordt al sneller gestelddan vroeger.”www.verenigingops.be, Piet Daneels: 0477 54 39 35Annemie Janssens: “Het duurt soms even om de juiste diagnosete stellen, want men verwacht geen dementie op jonge leeftijd.”beschaamd en durven geen vrienden mee naar huisbrengen. Andere kinderen nemen als tiener deouderrol over in het huishouden. Ook financieel ishet moeilijk. Wanneer de gezonde partner thuisblijftom voor de zieke partner te zorgen, valt een gezinsoms terug van twee inkomens op twee uitkeringen.Niet vanzelfsprekend als je studerende kinderenhebt en je een huis moet afbetalen. Omdat jongdementiezo zelden voorkomt, stoten patiënten vaakop onbegrip in hun omgeving.”▼▼▼Annemie Janssens (e.a.), Een praktische gids voorpersonen met jongdementie, familie en hulpverleners,Lannoo, 2007, 256 p., ISBN 978 90 209 7404 1www.dementie.be, 070 22 47 77Reacties welkom op www.weliswaar.be/forumDOSSIER Dementie| 19

Medicatie bij dementie is een bron van frustratieAltijd weer afscheid nemenMedicatie Het aantal patiënten in ons land dat alzheimermedicatie neemt, isin vier jaar tijd verdubbeld. De ervaringen met deze middelen zijn niet altijd positief.“Soms lijkt het comfort van de medewerkers belangrijker dan het welbevinden vande patiënt”, zegt auteur Erik Stroobants. Tekst Eric Bracke | Illustratie Nora Theys | Foto’s Jan LocusDe medicatie tegen alzheimer, de meest voorkomendevorm van dementie, wordt sindsmidden 2002 terugbetaald. Het kostte de ziekteverzekeringin 2007 naar schatting 26,5 miljoeneuro. Volgens de Stichting Alzheimer Onderzoekkrijgen 130.000 personen van de naar schatting400.000 patiënten medicatie tegen dementievoorgeschreven. Verwacht wordt dat dit aantalin de komende jaren nog spectaculair zal stijgen.Erik Stroobants: “Ik waarschuw mensen dat ze niet te veelmogen van verwachten van de alzheimermedicatie.”ALGEMEEN POSITIEF BEELDToch roept de medicatie vragen op bij mantelzorgersen mensen met dementie. Hun verwachtingenworden vaak niet ingelost en de nevenwerkingenkunnen soms hevig zijn. Bie Van Waeyenberghe,voorzitster van de Vlaamse Alzheimer Liga, is desondanksoverwegend positief. “Er zijn inderdaadneveneffecten, maar die zijn van persoon totpersoon sterk verschillend. En de medische wereld,de dokters en de professoren, zijn unaniem:medicatie kan de ziekte afremmen voor een jaar.Eenmaal op dat punt aanbeland, zal men testenof verdere medicatie aangewezen is. Over hetalgemeen is het zinvol om er vijf jaar mee doorte gaan, al weet je natuurlijk nooit hoe de evolutiezonder medicatie zou zijn verlopen. Bij personenouder dan 90 is medicatie niet aan te raden.Als de patiënt er zich niet goed bij voelt, kan eenvermindering van de dosis helpen. Artsen kunnenook zoeken naar een remmer met minder neveneffecten”,luidt het advies van Van Waeyenberghe.Uit de getuigenissen die bij de Liga binnenkomen,blijkt dat de patiënten vooral in de eerste tweeweken van de behandeling last hebben van slapeloosheid,onrust en prikkelbaarheid. “De ervaringleert dat dit bij de meeste mensen daarna afneemt.Soms helpt het om bij slapeloosheid de medicatieniet meteen voor het slapengaan te nemen, maareen paar uur vroeger. Dat moet men samen metde huisarts bekijken. Als de medicatie mensen doetbraken, verwijzen we hen door naar de huisarts ofneuroloog. Ik heb de indruk dat de meeste mensentevreden zijn met de medicatie.”TE VEEL VERWACHTINGENErik Stroobants die na zijn tweede boek over dementie,Altijd opnieuw afscheid nemen, veel gevraagdwordt voor voordrachten en conferenties, klinktkritischer. “Wat ik weet uit eigen ervaring, alsmantelzorger voor mijn moeder, en wat ik hoorop conferenties is dat de onregelmatige of slechteinname van de medicatie het grootste probleemis. Als mantelzorger of verpleegkundige ben je nietaltijd zeker dat de geneesmiddelen op het juistetijdstip en in de goede volgorde zijn ingenomen.Vooral bij mensen die nog alleen wonen, is dat eenprobleem. Ik denk wel dat de klever die sinds kort20 |

estaat en die men dagelijks op de rug moet aanbrengeneen stap vooruit is. Die toediening biedtde garantie dat de werkzame stoffen langzaam enin de juiste dosis vrijkomen.”Geriater Sandra De Breucker van de Memory Clinicin het Brusselse Erasmusziekenhuis bevestigt dathet gebruik van de klever een verbetering is. Naaraanleiding van de Werelddag Alzheimer op 21 septemberjongstleden had ze het over een “revolutionairevooruitgang” die ook de nevenwerkingenzou beperken.Bij de nevenwerkingen van de medicatie wordt,volgens Stroobants, diarree vaak over het hoofdgezien. “Tijdens mijn voordrachten merk ik bij hetpubliek terughoudendheid hierover. Maar voor drievan de twaalf mantelzorgers die ik voor mijn boekheb geïnterviewd, was diarree in elk geval een ontzettendgroot probleem.Het is een bijwerkingwaar ik als mantelzorgervoor mijn moeder ookmee te maken kreeg.Ik dacht dat de diarreete maken had met eengebrek aan hygiëne, methet onvoldoende wassenvan de handen en methet eten van voedsel datna de vervaldatum inde koelkast was blijvenstaan. Had ik toen maargeweten dat het eenneveneffect was vande medicatie.Een probleem is ook datmen te veel verwacht.De medicatie die rechtstreeksmet dementiete maken heeft, en deachteruitgang dus moetafremmen, lijkt aanvankelijkgoed te werken.Dat creëert valse illusies,want na een tijd is zeminder doeltreffend.Daarom waarschuw ikde mensen dat ze erniet te veel van mogenverwachten.”Naast de dementieremmerswordt vaak ookmedicatie toegediendom agressief gedrag enagitatie bij mensen metdementie te beperken.Dit kan nodig zijn omhun dag- en nachtritme te herstellen en hun leven,en dat van de samenwonenden, draaglijker temaken. Volgens Stroobants is het probleem hierbijdat men gemakshalve te veel toedient, of zelfszonder reden naar deze middelen grijpt, louter voorhet comfort van de medewerkers. “Zeker in rusthuizenbestaat het gevaar op een overdosis kalmerendemiddelen en lusteloze patiënten. Terwijl mensommige gedragsproblemen kan opvangen zonderzware medicatie.”BELEVINGSWERELDDie kleine inspanningen hebben te maken metfysieke, emotionele en mentale stimulering vandementerende mensen. Die methode wordt goedbeschreven in Ik heb Alzheimer, een boek dat deNederlandse journaliste Stella Braam samen metDOSSIER Dementie| 21

DOSSIER DementieEric Stroobants: “Xxxxxxxxxxxxxxxxx xxxxxxxxxxx xx xxxxxxxxxxxxxxxxxxxx xxxxxxxx xxxxxxxxxxxxxx.”Erik Stroobants: “Zeker in rusthuizen bestaat het gevaarvoor een overdosis kalmerende middelen.”haar vader schreef, de psycholoog René van Neer.Ze volgt de lotgevallen van haar vader, nadat hij isopgenomen in een zorgcentrum in Maastricht. Destrijdbare man zet er de boel op stelten en eistaandacht en inspraak. Daarop krijgt hij een dosiskalmerende medicatie waaraan hij bijna ten ondergaat. René van Neer concludeert dat personen metdementie behoefte hebben aan menselijk contact,een aspect dat in de zorg ontbreekt. Hij stelt ookvast dat de toegediende antipsychotica gevaarlijkzijn. 15 tot 20% van de mensen met dementie diedeze medicatie voorgeschreven krijgen, lopen hetgevaar vroegtijdig te overlijden of een hartinfarctte krijgen.Ik heb Alzheimer is een van de zeldzame boekendie de belevingswereld van de mens met dementiecentraal stellen. Journaliste Stella Braam is sindsdieneen fulltimepleitbezorger geworden van zorg dieaangepast is aan de beleving van mensen metdementie.▼▼▼DEMENTIE DEKT VELE LADINGENEén Belg op tien ouder dan 65 lijdt aan een vorm vandementie. Boven de 85 loopt dit op tot één op drie. Defatale aandoening heeft een voortschrijdende achteruitgangvan het functioneren van de hersenen tot gevolg.Het geestelijke en sociale functioneren gaat steedsmoeilijker, tot zelfstandig leven onmogelijk wordt.De diagnose dementie is niet altijd eenvoudig te stellen.Dementie is een syndroom met symptomen die zich tegelijkvoordoen. Geheugenstoornissen gaan gepaardmet cognitieve stoornissen, zoals afasie (taalstoornis),apraxie (verminderd vermogen om motorische activiteitenuit te voeren), agnosie (stoornissen in het herkennenof identificeren van mensen, voorwerpen, geluiden),en problemen met plannen maken, organiseren, volgordeaanbrengen en abstract denken. Vaak zijn er nogbijkomende symptomen zoals stemmingswisselingen,woede, angst of verzamelwoede.De meest voorkomende vorm van dementie (60 à 70%)is de ziekte van Alzheimer, een sluipende ziekte die decognitieve functies afbreekt.Bij 15 à 30% van de personen met dementie is er sprakevan een vasculaire oorzaak met afwijkingen in de bloedvatenvan de hersenen. In tegenstelling tot alzheimerbegint deze dementie plotser en kent veeleer eensprongsgewijze achteruitgang. Vaak treft men bijdezelfde patiënt kenmerken van zowel alzheimer alsvasculaire dementie aan. Voorts zijn er nog anderemogelijke oorzaken van dementie.Alzheimer genezen kan nog niet, maar het moleculairebeeld van de ziekte wordt wel scherper. Dat danken weonder meer aan het onderzoek van Bart De Strooper(KULeuven en Vlaams Instituut voor Biotechnologie),die in 2008 de Alzheimerprijs van de MetLife Foundationkreeg. In de hersenen van alzheimerpatiëntenvormen zich eiwitklompjes of zogenaamde plaquesvan het bèta-amyloïde-eiwit. Niet zozeer de klompjeszelf als wel de oplosbare vorm ervan zou volgens DeStrooper hersenschade aanrichten. Toekomstige therapieënspitsen zich toe op de vier scharen of moleculendie nodig zijn in het voorstadium van de vorming vande plaques. Het team van De Strooper heeft ontdektdat men een van deze scharen zou kunnen blokkerenzonder dat er nevenwerkingen optreden. Mogelijk kandit leiden tot een medicijn dat de achteruitgang stoptin plaats van alleen maar af te remmen, zoals de huidigealzheimermedicatie doet.Erik Stroobants, Altijd opnieuw afscheid nemen.Houvast bij dementie en mantelzorg, EPO, 2007,ISBN 978 90 6445 442 4Stella Braam, Ik heb Alzheimer. Het verhaal vanmijn vader, Nijgh & Van Ditmar, 2005,ISBN 978 90 3889 019 7Reacties welkom op www.weliswaar.be/forum22 |