van Autisme - RUhosting

Autisme wordtVolwassenAanbevelingenvoorDiagnostiekvan hetCASS18+Dr. C.C. KanPsychiaterc.kan@psy.umcn.nl

Geboorte van AutismeLeo Kanner, 1943“Autistic Disturbances of Affective Contact”Nervous Child 2, 217-2502

“Jeugd” van Autisme• Opgegroeid in de kinder- en jeugdpsychiatrie• Kinder- en jeugdpsychiatrie is een subspecialisatie, 2jaren extra opleiding na de basisopleiding psychiatrie• Alle kinderpsychiaters zijn dus psychiaters, maar nietalle psychiaters zijn kinderpsychiaters• Maar weinig aandacht voor autisme in de basisopleidingpsychiatrie• Volwassenenpsychiaters zijn niet gewend om bijvolwassenen aan autisme te denken en er gerichtediagnostiek op te doen• Door tekort aan kinderpsychiaters werken deze niet metvolwassenen• Maar: kinderen met autisme worden volwassen en dekinder- en jeugdpsychiatrie gaat maximaal tot 23 jaar3

“Puberteit” van Autisme;herontdekking van Asperger door Wing (1981)Hans Aspergerproefschrift“Die Autistischen Psychopathenim Kindesalter” (1944)Stoornis van AspergerDSM-IV (1994)4

“Puberteit” van Autisme• 2003: Stap op de weg naar integratie van kinder- envolwassenenpsychiatrie“Prof. van der Gaag en prof. Buitelaar vinden dat de kloof tussen de kinder- enjeugdpsychiatrie en de volwassenenpsychiatrie moet worden opgeheven”5

“Adolescentie” van AutismeAfdeling psychiatrie van UMC St Radboud Nijmegen:• Aug 2003: Start autismepoli voor volwassenen• 2004-2005: ontwikkeling zorgprogramma voorvolwassenen met autismeEngagement jaargang 33, juni 2006, nr 36

“Volwassenwording” van Autisme in Nl:CASS18+• 5 april 2005: eerste bijeenkomst van hetConsortium Autismespectrumstoornissen bijVolwassenen (CASS18+)Engagement jaargang33, juni 2006, nr 3• 5e bijeenkomst vond plaats op 23 jan 2007• 6e bijeenkomst op 19 juni 2007 te Leiden• Belangstelling voor deelname? Mail c.kan@psy.umcn.nl7

Waarom CASS18+?• Geografische spreiding, beschikbaarheid, bereikbaarheid• Laagdrempelig voor gerichte diagnostiek• Wachtlijsten verkorten• Gezamenlijk onder 1 paraplu: herkenbaar en georganiseerd• Niet iedereen zelf het wiel uitvinden (integratie i.p.v.fragmentatie)• Acceptatie van ASS in volwassenenpsychiatrie8

Ontwikkeling van CASS18+; inhaalgroei?9

Ontwikkeling van CASS18+; inhaalgroei?10

Ontwikkeling van CASS18+; inhaalgroei?11

Ontwikkeling van CASS18+; inhaalgroei?12

Positionering CASS18+Inbedding in:13

Resultaten Enquete Doelstellingen CASS18+• n = 16

Wat moet standaard, op indicatie of niet in hetdiagnostische pakket zitten?6%screeningstandaardop indicatieMissing13%81%15

Wat moet standaard, op indicatie of niet in hetdiagnostische pakket zitten?Heterodiagnostiek19%standaardop indicatieMissing75%16

Wat moet standaard, op indicatie of niet in hetdiagnostische pakket zitten?Volledig Gestruct Ont Diagn25%nietstandaardop indicatieMissing6%63%17

Wat moet standaard, op indicatie of niet in hetdiagnostische pakket zitten?Semi-Gestruct Ont Diagnstandaardop indicatie37%63%18

Wat moet standaard, op indicatie of niet in hetdiagnostische pakket zitten?DSM4 classificatiestandaard19

Wat moet standaard, op indicatie of niet in hetdiagnostische pakket zitten?NPO cogn stijlkenm6%nietstandaardop indicatieMissing19%69%20

Wat moet standaard, op indicatie of niet in hetdiagnostische pakket zitten?zorgdiagnostiek6%nietstandaardop indicatie31%63%21

Intake moet plaatsvinden binnen:6%wachttijd intake19%2 weken1 maand3 maanden6 maanden38%38%22

De CASS18+ deelnemers presenteren zich onderde noemer CASS18+ gezamenlijk naar buiten toegezamenlijk naar buiten6%neejaMissing88%23

CASS 18+ zou zich in de toekomst naastdiagnostiek ook met behandeling bezig moetengaan houdenook behandelingja24

Er moet een CASS18+ website komenwebsiteja25

CASS18+ deelnemers zetten zich in vooracceptatie van ASS in de volwassenenpsychiatrieacceptatie ASSja26

CASS18+ moet een richtlijn ontwikkelenvoor ASS diagnostiekrichtlijn diagnostiekja27

infrastructuur gaan bieden voorwetenschappelijk onderzoek op gebied van ASSinfrastruct WO13%neejaMissing69%28

CASS18+ moet gezamenlijk data gaanverzamelen voor wetenschappelijk onderzoekdata verzamelen6%neejaMissing81%29

Discussieforum voor professionals t.a.v. praktische en moreledilemma’sdiscussieforum19%neejaMissing75%30

Voorlopige diagnostische richtlijnTot dusver: Consensus-basedAmbitie: officiële richtlijn, zoveelmogelijk evidence-based31

Voorlopige diagnostische richtlijnPsychiatrischediagnostiek I•Autoanamnese•Heteroanamnese•Psychiatrisch onderzoekdoorgaan/stoppenScreeningsvragenlijsten:AQ, VISVbij patient en/of partner32

Voorlopige diagnostische richtlijnPsychiatrischediagnostiek I•Autoanamnese•Heteroanamnese•Psychiatrisch onderzoekScreeningsvragenlijsten:AQ, VISVBij patient of partnerPsychiatrischediagnostiek IIdoorgaan/stoppenOntwikkelingsanamnesedoorgaan/stoppenSemigestructureerdeinstrumenten:SCQ, Rimland, ATG,SIVASS, ADI-R, DISCO33

Voorlopige diagnostische richtlijnPsychiatrischediagnostiek I•Autoanamnese•Heteroanamnese•Psychiatrisch onderzoekScreeningsvragenlijsten:AQ, VISVBij patient of partnerPsychiatrischediagnostiek IIPsychiatrischediagnostiek IIIdoorgaan/stoppenOntwikkelingsanamnesedoorgaan/stoppen•DSM-IV Classificatie•Beschrijvende diagnose•Diff. Diagn./Comorbiditeitdoorgaan/stoppenSemigestructureerdeinstrumenten:SCQ, Rimland, ATG,SIVASS, ADI-R, DISCOHulpmiddelen:5 domeinen, ABL,DSM-IV checklist34

Voorlopige diagnostische richtlijnPsychiatrischediagnostiek I•Autoanamnese•Heteroanamnese•Psychiatrisch onderzoekScreeningsvragenlijsten:AQ, VISVBij patient of partnerPsychiatrischediagnostiek IIdoorgaan/stoppenOntwikkelingsanamnesedoorgaan/stoppenSemigestructureerdeinstrumenten:SCQ, Rimland, ATG,SIVASS, ADI-R, DISCOPsychiatrischediagnostiek III•DSM-IV Classificatie•Beschrijvende diagnose•ComorbiditeitHulpmiddelen:5 domeinen, ABL,DSM-IV checklistPsychologischeen socialediagnostiekdoorgaan/stoppenKwalitatieve testenen analyses(Neuro)psychologischonderzoek, CompetentieanalyseVABS, Inventarisatielijstfunctioneren, huisbezoek35

Voorlopige diagnostische richtlijnPsychiatrischediagnostiek I•Autoanamnese•Heteroanamnese•Psychiatrisch onderzoekScreeningsvragenlijsten:AQ, VISVBij patient of partnerPsychiatrischediagnostiek IIdoorgaan/stoppenOntwikkelingsanamnesedoorgaan/stoppenSemigestructureerdeinstrumenten:SCQ, Rimland, ATG, SIVASSADOS, ADI-R, DISCOPsychiatrischediagnostiek III•DSM-IV Classificatie•Beschrijvende diagnose•ComorbiditeitHulpmiddelen:5 domeinen, ABL,DSM-IV checklistPsychologischeen socialediagnostiekdoorgaan/stoppenKwalitatieve testenen analyses(Neuro)psychologischonderzoek, CompetentieanalyseVABS, Inventarisatielijstfunctioneren, huisbezoek36

Vragenlijst voor Inventarisatie vanSociaal Gedrag van Volwassenen (VISV):afgeleid van de VISK• Ruud Minderaa• Catharina Hartman• Ernst HorwitzUMC Groningen• Doorwerth, 17 Januari, 2006

VISK: Zes schalen1.Minder neiging tot sociaal contact2.Beperkt sociaal “snapvermogen”3.Stereotype bewegingen en bijzonderewijzen van reageren op sensoreinformatie4.Angst voor verandering5.Onvoldoende (sociaal) georiënteerd zijn6.De emotie/het gedrag zijn nietafgestemd op de sociale omgeving

Vragenlijst ontwikkeling VISK/VISV: wat is er nodig?• Bepalen van psychometrische kwaliteiten:SubschalenBetrouwbaarheidSamenhang tussen zelf-rapportage en rapportage door anderValiditeitKlinische en populatienormen• Schrijven van onderzoeksartikelen, handleiding etc.• Via CASS18+

Vragenlijst ontwikkeling VISK/VISV: wat is er nodig?• Bepalen van psychometrische kwaliteiten:SubschalenBetrouwbaarheidSamenhang tussen zelf-rapportage en rapportage door anderValiditeitKlinische en populatienormen• Schrijven van onderzoeksartikelen, handleiding etc.• Via CASS18+• Wetenschappelijke samenwerking om VISV te valideren40

De neurobiologische basis van pragmatischetaalfuncties bij autismespectrumstoornissenJos van BerkumDannie van den BrinkJan BuitelaarRutger Jan van der GaagPeter HagoortCees KanKarl Magnus PeterssonCathelijne TesinkParticiperendevolwassenenmet ASSADI-R“Pragmatiek van de taal bijvolwassenen met autisme: fMRIonderzoek”

Voorlopige diagnostische richtlijnPsychiatrischediagnostiek I•Autoanamnese•Heteroanamnese•Psychiatrisch onderzoekScreeningsvragenlijsten:AQ, VISVBij patient of partnerPsychiatrischediagnostiek IIdoorgaan/stoppenOntwikkelingsanamnesedoorgaan/stoppenSemigestructureerdeinstrumenten:SCQ, Rimland, ATG,SIVASS, ADI-R, DISCOPsychiatrischediagnostiek III•DSM-IV Classificatie•Beschrijvende diagnose•ComorbiditeitHulpmiddelen:5 domeinen, ABL,DSM-IV checklistPsychologischeen socialediagnostiekdoorgaan/stoppenKwalitatieve testenen analyses(Neuro)psychologischonderzoek, CompetentieanalyseVABS, Inventarisatielijstfunctioneren, huisbezoek42

De ADI-R in de diagnostiek vanpervasieve ontwikkelingsstoornissen bijvolwassenenAchtergronden en eerste ervaringen in de praktijkS. Gemsakinder- en jeugdpsychiater i.o.UMC St Radboud Nijmegen &Karakter Universitair Centrum Nijmegen

ADI-R• Autism Diagnostic Interview- Revised• Semi-gestructureerdinterview afgenomen bijoudersLe Couteur A, Lord C, Rutter M, 1994

Opbouw van de ADI-R1. Algemene oriëntatie, kennismaking2. Vroege ontwikkelingsanamnese3. Communicatie en taal4. Sociale ontwikkeling en spelen5. Ongewoon gedrag6. Verschillende non-specifieke gedragselementen enbijzondere talenten• 93 items totaal, 42 worden gescoord• Per leeftijdsgroep een algoritme voor domeinscoresen bijbehorende cut-off waarden• Tijd voor interview gemiddeld 1½ tot 2½ uur +algoritme ¼ uur45

ADI-R – betrouwbaarheid & validiteit• In twee studies (Lord et al.,1993; Lord et al.,1994)werden validiteit, test-retest betrouwbaarheid, interneconsistentie (Cronbach alpha) getoetst, internecorrelaties binnen de autismegroep en de controlegroep(taalstoornis) waren zeer hoog• Catherine Lord:“Yale has been using the ADI-R with adults for manyyears and most structural MRI studies in the U.S. havedone the same.”• De ADI-R wordt gebruikt (Rutter, Selzer, Howlin) maarer is geen wetenschappelijk validiteitsonderzoekverricht bij volwassenen46

Inter rater reliability• Drie verschillende collegae (psychologen entaalwetenschapper) die de interviews achter een screenvolgen• Hooguit 6 verschillende scores per interview waarvanslechts een keer 2 scoreverschillen relevant waren voorde totale en subscore en enkele keren 1 scoreverschilvoor de totale score relevant is geweestValiditeit• Wel enkele “fout-negatieve” uitslagen (klinisch geentwijfel aan de ASS diagnose); waarschijnlijk toch recallbias47

Populatie14 patiënten met de diagnose autisme spectrumstoornis10 mannen, 4 vrouwenLeeftijdMinimum Maximum Gemiddeld19 32 26,3348

ADI-R score totaalVariables : ADI-R totaalscore40,00030,000diagnoseAutistische stoornisAspergerPDD-NOSPsychotische stoornisTotalValues20,00010,000ADI-R totaalscorediagnoseAutistische stoornisAspergerPDD-NOSPsy chotische stoornisTotalGemiddeld46,4038,6032,5024,0038,60Gemiddeld49

ADI-R subscore taal en communicatieen Current scoreVariables : ADI-R subscore communicatie15,00010,000diagnoseAutistische stoornisAspergerPDD-NOSPsychotische stoornisTotalValues5,000Variables : ADI-R current score0,000Gemiddeld30,000diagnoseAutistische stoornisAspergerPDD-NOSPsychotische stoornisTotal20,000Values10,0000,000Mean50

Pro ADI-R• Duidelijke structuur van het interview• Vragen voor ouders meestal vanuit hun ervaringenherkenbaar• Inschatting van zowel huidig toestandsbeeld als ookontwikkeling in de kindertijd = evaluatiegroeimogelijkheden• Goede repliceerbaarheid• Algoritme met cut-offs voor alle ASS domeinen• DSM IV georiënteerd = internationaal vergelijkbaar• Differentiatie ASS – non ASS goed51

Contra ADI-R• Training in afnemen vereist• Nogal tijdsintensief• Differentiërend vermogen binnen ASS nogonduidelijk• Score met toenemende afstand van kindertijddoor bovengenoemde factoren moeilijker =kans op interpretatie van antwoorden neemttoe• Niet onderzocht m.b.t. volwassenen52

Voorlopige diagnostische richtlijnPsychiatrischediagnostiek I•Autoanamnese•Heteroanamnese•Psychiatrisch onderzoekScreeningsvragenlijsten:AQ, VISVBij patient of partnerPsychiatrischediagnostiek IIdoorgaan/stoppenOntwikkelingsanamnesedoorgaan/stoppenSemigestructureerdeinstrumenten:SCQ, Rimland, ATG,SIVASS, ADI-R, DISCOPsychiatrischediagnostiek III•DSM-IV Classificatie•Beschrijvende diagnose•ComorbiditeitHulpmiddelen:5 domeinen, ABL,DSM-IV checklistPsychologischeen socialediagnostiekdoorgaan/stoppenKwalitatieve testenen analyses(Neuro)psychologischonderzoek, CompetentieanalyseVABS, Inventarisatielijstfunctioneren, huisbezoek53

Diagnostic Interview for Social andCommunication Disorders*(DISCO-10)*Refs: Wing et al, 2002; Leekam et al, 2002• Mw. A. van der Reijken• Mw. A. Intvelt17 januari 2006

Diagnostic Interview for Social andCommunication Disorders (DISCO-10)• Semi-gestructureerd• Geeft gedetailleerd beeld van gedragskenmerken enontwikkelingsvaardigheden• Informanten: ouders of verzorgers zijn• Inleidende vragen aan het begin (van elke sectie),daarna inzoomen• Hoe nu? (Currently present: C-code)• Hoe vroeger? (Ever present: E-code)• Scoring elke code: 0: nooit ; 1: enigszins; 2: duidelijk• Geeft DSM-IV classificatie (of ICD-10/ Kanner/ Gillberg)• levert een ontwikkelingsprofiel dat ook van belang isvoor behandeling

Diagnostic Interview for Social andCommunication Disorders (DISCO-10)Structuur DISCO-10:1. Starten (om er in te komen) met algemeen, familie,medische achtergrond2. Baby- en peutertijd3. Ontwikkelingsvaardigheden4. Repetitieve activiteiten5. Gevoelens6. Onaangepast gedrag7. Kwaliteit sociale interactie8. Psychiatrische stoornissen en forensische problemen

Diagnostic Interview for Social andCommunication Disorders (DISCO-10)Pro:• Idem als bij ADI-R + SubClassificatieContra:• Idem als bij ADI-R:- Training- Tijdsinvestering- Recall bias- Niet onderzocht m.b.t. volwassenen• Voornemen: DISCO training vanuit CASS18+ !

Voorlopige diagnostische richtlijnPsychiatrischediagnostiek I•Autoanamnese•Heteroanamnese•Psychiatrisch onderzoekScreeningsvragenlijsten:AQ, VISVBij patient of partnerPsychiatrischediagnostiek IIdoorgaan/stoppenOntwikkelingsanamnesedoorgaan/stoppenSemigestructureerdeinstrumenten:SCQ, Rimland, ATG,SIVASS, ADI-R, DISCOPsychiatrischediagnostiek III•DSM-IV Classificatie•Beschrijvende diagnose•ComorbiditeitHulpmiddelen:5 domeinen, ABL,DSM-IV checklistPsychologischeen socialediagnostiekdoorgaan/stoppenKwalitatieve testenen analyses(Neuro)psychologischonderzoek, CompetentieanalyseVABS, Inventarisatielijstfunctioneren, huisbezoek58

Autisme Beoordelingslijst

Voorlopige diagnostische richtlijnPsychiatrischediagnostiek I•Autoanamnese•Heteroanamnese•Psychiatrisch onderzoekScreeningsvragenlijsten:AQ, VISVBij patient of partnerPsychiatrischediagnostiek IIdoorgaan/stoppenOntwikkelingsanamnesedoorgaan/stoppenSemigestructureerdeinstrumenten:SCQ, Rimland, ATG,SIVASS, ADI-R, DISCOPsychiatrischediagnostiek III•DSM-IV Classificatie•Beschrijvende diagnose•ComorbiditeitHulpmiddelen:5 domeinen, ABL,DSM-IV checklistPsychologischeen socialediagnostiekdoorgaan/stoppenKwalitatieve testenen analyses(Neuro)psychologischonderzoek, CompetentieanalyseVABS, Inventarisatielijstfunctioneren, huisbezoek60

Top 10 (Neuro)psychologische testen1. WAIS-III2. Complexe figuur v Rey3. Stroop4. TMT5. TAT platen6. BADS dierentuin7. Dewey8. SIT9. WCST10.15WT“Neuropsychologie van autisme bijadolescenten en volwassenen”Jan Pieter Theunisse61

Toepassing van (neuro)psychologischOnderzoek binnen de autisme diagnostiekCASS 18+23 januari 2007Marijke Gottmer

Indicaties voor psychodiagnostisch onderzoek• Geen goede ontwikkelingsanamnese• Bij relatieproblemen•Bij twijfels over betrouwbaarheid heteroanamnese•Als onderzoek onderdeel van de relatiestrijd is• Bij twijfels over diagnose na afname (hetero-) anamnese• Bij (vermoeden van) comorbide psychiatrischeproblematiek• Bij twijfels over het intelligentieniveau

Toekomstige Doelstellingen CASS18+• Ontwikkeling diagnostische richtlijn- evidence vergaren in werkgroepen- Opinie t.a.v. differentiaal diagnostiek metpersoonlijkheidsstoornissen- Strategie zonder ontwikkelingsanamnese• Deelname aan DISCO cursus• Ontwikkeling Zorgdiagnostiek

Toekomstige Doelstellingen CASS18+• Behandeling- Psychoeducatie- Therapie (ToM training, TSV)- BegeleidingStraks: B. Arnold:”Psychoeducatie en Theory of Mindtraining bij volwassenen met autisme”- Medicatie• Multicenter Wetenschappelijk Onderzoek• Kennisverspreiding• Kwaliteitsbewaking

Participeren in CASS18+?Verdere groei is nog mogelijk…•Mail naar:c.kan@psy.umcn.nl