2008 - Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

Tijdschrift voor Palliatieve Zorg- Tijdschrift va n d e Fe d e r at i e Palliatieve Zo r g Vl a a n d e r e n -België-BelgiqueP.B./P.P.1780 Wemmel 1BC 11716[ verschijnt jaarlijks - december 2008 - vierde jaargang n° 4 ] issn 1784-5149EDITORIAALDeze zomer stond in verschillende kranten telezen dat majoor Erik De Soir, crisispsycholoogverbonden aan het Studiecentrum voorStress en Trauma van de Koninklijke MilitaireSchool, een methode heeft ontwikkeld om tevoorkomen dat geknelde verkeersslachtoffersin shock raken. Een hulpverlener gaat in dergelijkgeval bij het slachtoffer zitten, brengthem in een soort hypnotische toestand enzorgt er op die manier voor dat zijn medischeparameters verbeteren. Meer nog: op langetermijn zou de methode de kans op een posttraumatischstresssyndroom verkleinen. Degevolgde slachtoffers verklaarden achterafnamelijk dat zij het gebeuren nauwelijks alslevensbedreigend hadden ervaren en geendoodsangst hadden gehad. Om deze conclusieswetenschappelijk te onderbouwen is uitgebreideronderzoek noodzakelijk maar dezeervaringen lijken te wijzen op het grote belangvan menselijke nabijheid en communicatie ophet ogenblik van een traumatische ervaring.In feite hebben verschillende artikelen en auteurshet in dit nummer over diezelfde kernboodschap.Niemand praat graag over dedood, maar het onderwerp vermijden biedtmeer kans op trauma’s dan wanneer mensenelkaar nabij durven te komen om hun angstenen vragen over dit onderwerp uit te spreken.Dat is in elk geval de visie van de Federatie.Vandaar dat we het document ‘Wilsverklaringeninzake mijn gezondheidszorg en levenseinde’bij dit nummer voegden. Het is eeninstrument dat kan helpen om bepaalde keuzenmet je arts, partner, kinderen, ouders …bespreekbaar te maken. Het gesprek daaroveris echter belangrijker dan het einddoel, benadruktManu Keirse terecht in ‘Een stappenplanvoor de vroegtijdige bespreking van dezorg bij het levenseinde’. “Laat ook kinderenniet in de kou staan als iemand in hun onmiddellijkeomgeving ongeneeslijk ziek wordt”;dat is de boodschap van de projectgroep ‘Kinderen& Palliatie’. De begeleiding van gezinnenmet een palliatief kind is gestoeld op eenopen en heldere communicatie, zo stelt IlseRuysseveldt in haar interview. En volgens AnnemieStruyf wordt het leven zoveel rijker alsje je net bewust durft te zijn van feit dat we opeen dag zullen sterven.Daarnaast geven Paul Vanden Berghe, Trudievan Iersel en Mieke Ballinckx enige toelichtingover het reilen en zeilen binnen de Federatie.Toon Quaghebeur en Trudie besprekentwee recente uitgaven en tot slot vindt u eenoverzicht van de reeds geplande evenementenvoor 2009.Rest ons alleen nog u prettige kerst- en eindejaarsdagentoe te wensen met vooral veel fijnecontacten, en een gelukkig en gezond 2009!Anne-Marie De LustEindredacteurtijdschrift fpzv - 1

COLOFONREDACTIEDr. Marc CosynsAnne-Marie De LustJacques HanoulleProf. Dr. Manu KeirseDr. Senne MullieTrudie van Iersel, PhDMEDEWERKERS AAN DIT NUMMERMieke BallinckxProf. Dr. Herman NysToon QuaghebeurIlse RuysseveldtProf. Dr. Kris SchutyserAnnemie StruyfPaul Vanden BergheEINDREDACTIEAnne-Marie De LustFOTO’sAnnick Bongers (foto Annemie Struyf)LAY-OUT en DRUKWERKKasper Digitale MediaVERANTWOORDELIJKE UITGEVERDr. Senne MullieJ. Vander Vekenstraat 1581780 WEMMELREDACTIESECRETARIAATFederatie Palliatieve Zorg VlaanderenJ. Vander Vekenstraat 1581780 WemmelTel 02 / 456 82 00redactie@palliatief.bewww.palliatief.beReknr. 436-2162119-48De redactie behoudt zich het recht voor om ingezonden tekstenaan te passen en eventueel in te korten. De redactie kan nietverantwoordelijk gesteld worden voor de inhoud van externebijdragen. Volledige of gedeeltelijke reproductie van artikels istoegelaten mits bronvermelding.tijdschrift fpzv - 2

In haar inzet voor betere Palliatieve Zorg in Vlaanderenwaar staat de Federatie eind 2008?Er zijn vijf grote domeinen, beleidsprioriteiten,waarin de Federatie haar basiswerkers wilondersteunen in hun deskundige en bezieldezorg voor patiënten en bevolking:1. De Federatie als Kennis- en expertisecentrum.Met de indienstneming van een halftijdseresearchcoördinator, mvr. Trudie vanIersel, voormalig netwerkcoördinator NoordWest-Vlaanderen, van opleiding doctor in dewetenschappen en verpleegkundige, willenwe ervoor zorgen dat de basiswerkers geïnformeerdworden over de meest recenteevoluties in de palliatieve zorg. Er gebeurtimmers veel waardevol onderzoek rond palliatievezorg en het levenseinde, maar hetgeraakt niet genoeg vertaald in betere zorgaan het bed van de patiënt. Daarom willenwe in de toekomst met de website, nieuwsbriefen het Tijdschrift kanalen creëren omde meest recente resultaten van relevantwetenschappelijk onderzoek uit nationaleen internationale vaktijdschriften te signaleren,kort samen te vatten en aan te biedenaan de basiswerkers.Maar ook omgekeerd: wie weet de bestesuggesties en voorstellen te doen voor verbeteringvan de zorg? Dat zijn ongetwijfeldde zorgverstrekkers van alle disciplines diedag in dag uit aan het bed staan: bepaaldesymptomen lijken beter onder controle tekrijgen als je dit of dat doet of nalaat, combineertof juist stopt… zou dit niet eens bestwetenschappelijk onderzocht kunnen worden?Of nog concreter: Woon- en zorgcentrumTer Melle uit Heule signaleerde onsverleden jaar een zelf ontworpen schaal,gebaseerd op het scoren van 8 items, dievoor hen goede resultaten gaf om een terminaalzieke bejaarde bewoner op het juisteogenblik palliatief te verklaren en zo familieen zorgverstrekkers sneller op één lijnte krijgen. Door toedoen van de researchcoördinatorwordt een volgende stap gezet:dit instrument wordt op dit moment in 10zorgvoorzieningen in het Palliatief NetwerkTurnhout verder uitgetest, met ondersteuningdoor de Katholieke Hogeschool Kempen.Als de waarde van deze voorzet uitHeule wetenschappelijk stand houdt, en ereen doeltreffend en bruikbaar instrumentinzit, dan zal de Federatie dat aan alle basiswerkerslaten weten, als resultaat vanmeest recent onderzoek…De Federatie als bemiddelaar tussen onderzoeken basiswerk, van studietafel enlabo naar het bed van de patiënt en terug:we hebben voor twee jaar financiering gevondenvoor deze functie van research coördinator.Wat u in het voorjaar in het bijzonder ooknog mag verwachten zijn de eindresultatenvan de allereerste nationale studie naarpalliatieve zorg in België. Het gaat om eenopdracht van de overheid, gekend als destudie begeleid door het Federaal Kenniscentrumvoor de Gezondheidszorg. De uitvoeringervan gebeurt door een equipe vanonderzoekers van vijf Belgische universiteitenen de Waalse en de Brusselse Federatiepalliatieve zorg en onder coördinatievan de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen(Prof. M. Keirse en P. Vanden Berghe).Er wordt o.a. literatuuronderzoek gedaannaar een uniforme en operationele definitiepalliatieve zorg, en naar zorgnoden enzorgmodellen. Met interviews en vragenlijstenwordt in een tweede deel vervolgensbevraagd hoeveel patiënten binneneen bepaalde populatie beantwoorden aandeze definitie en hoeveel er daarvan effectiefals palliatief erkend worden, in de verschillendesettings: thuiszorg, ziekenhuis,ouderenzorgvoorziening. En wat is er metdie patiënten na verloop van tijd gebeurd?Een derde deel stelt de vraag: Wat kost zorgaan het einde van het leven in elk van dieverschillende settings, en wat is het prijsverschiltussen die zorg met en zonder tussenkomstvan een palliatief supportteam?Als we bij de overheid meer maatregelenvoor de palliatieve patiënt willen, dan moetenwe het antwoord weten op deze vragen.Een eerste antwoord wordt in het voorjaarverwacht, we hopen er de nodige ruchtbaarheidaan te kunnen geven.Ten slotte dient ook het PRISMA-onderzoekvermeld, dat door de Europese Unie gefinancierdwordt. Doelstelling is om op Europeesniveau een inventarisatie op te makenvan bestaand onderzoek, noden en aanbevelingenmet betrekking tot palliatieve zorg.De befaamde onderzoeksgroep van King’sCollege uit Londen is initiatiefnemer. Verdernemen onderzoekers deel uit Spanje,Portugal, Duitsland, Nederland, Noorwegen,Italië en Afrika (Oeganda). Voor Vlaanderenzijn de UA en de Federatie partnersin het project. Dit startte eind juni 2008 inAmsterdam, en wordt afgerond met de presentatievan de resultaten tijdens een afsluitendsymposium in 2010, te organiserenin Antwerpen. Het is belangrijk dat ook opvlak van de Europese samenwerking interesseen deskundigheid in verband met palliatievezorg groeit, en de Federatie is blijdat zij hierbij de vinger aan de pols van hetonderzoek in de Palliatieve Zorg kan houdenen er ook haar eigen bijdrage kan toeleveren.Voor de nabije toekomst is belangrijk dat deFederatie ook werk wil maken van de ontwikkelingvan een multidisciplinair zorgpadpalliatieve zorg in de thuiszorg. De Vlaamseregering heeft dit ook ingeschreven als eenvan de opdrachten voor de Federatie dievastgelegd zijn in het Convenant voor de periode2009-2011. Dit betekent ongetwijfeldeen hele uitdaging, samen met de verderzettingvan het registratieproject. Voor ditlaatste werd in het afgelopen jaar een MinimaleDataSet Palliatieve Zorg ontwikkeld(als eindresultaat van een onderzoeksprojectvan de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid).In het komende jaar starthierover een pilootproject in een VlaamsNetwerk Palliatieve Zorg.2. Een tweede beleidsprioriteit betreft de inspanningenvan de Federatie om palliatievezorg meer in de media te brengen, de bevolkingmeer te sensibiliseren voor palliatievezorg en vroegtijdige zorgplanning. Hetis niet goed dat het levenseinde alleen danin de media komt als het over euthanasiegaat. Belangrijk is dat mensen weten datze euthanasie kunnen en mogen, maar nietmoéten vragen, bv. als ze schrik hebbenvoor wat hen aan het einde van hun leven tewachten staat. Dat ze ook weten dat er doorzoveel teams in heel Vlaanderen de laatstejaren zeer veel expertise opgebouwd is,medisch, maar ook psychologisch, sociaal,spiritueel om een goede kwaliteit van levenmogelijk te maken, tot aan het sterven… DeFederatie is ervan overtuigd dat de kwaliteitvan leven ook voordien al merkbaar kanverhogen door over het levenseinde na tedenken en te spreken, met arts, familie ennaasten. Dat is misschien niet eenvoudig ofgemakkelijk, maar het feit een aantal zakenbesproken of geregeld te hebben, is alvasteen zorg minder. (Over de initiatieven in verbandmet vroegtijdige zorgplanning, o.m.over het document ‘Wilsverklaringen in-tijdschrift fpzv - 3

zake mijn gezondheidszorg en levenseinde’,vindt u elders in dit nummer meer info.)Misschien vond u niet alle mediacommunicatievan de Federatie in het afgelopenjaar even geslaagd: palliatieve zorg naspelenin ‘Het programma van Wim Helsen’ (21maart): de stervende mens werd niet belachelijkgemaakt, maar zo een ernstig onderwerpin een komisch format: moest datnu echt? Vanaf hoeveel honderdduizendenkijkers wordt het aanvaardbaar, of wordthet dat nooit?Het is een delicate evenwichtsoefening, wezijn ons daar goed van bewust en we gingendaarbij niet over één nacht ijs. De vraag vanWim Helsen werd voorgelegd aan meerderegroepen basiswerkers en pas na zorgvuldigoverleg hebben we beslist dat we hetkonden doen. Dit probleem van deontologiewordt nog oneindig veel delicater wanneerde media – in een aantal gevallen met hulpvan de Federatie – op zoek gaat naar patiëntenen hulpverleners die als getuigenwillen meewerken aan televisieprogramma’srond het levenseinde. Verderop in ditnummer leest u hierover een getuigenis vanAnnemie Struyf, en er was afgelopen najaarook het programma ‘Doodgraag leven’ opEén, waar een vijftal terminale patiëntengevolgd werden. Er valt zeker veel te zeggenover dit en andere dergelijke programma’s,maar als deze met eerbied voor debetrokken personen gemaakt worden kunnenze een waardevolle bijdrage zijn om decommunicatie over het levenseinde onderde bevolking te bevorderen. De media vindenhoe dan ook mensen bereid om te getuigenover het nabije einde van hun leven.Daarom willen we aan de basiswerkers palliatievezorg toch het signaal geven: we gelovenin jullie expertise en fijngevoeligheid– medisch, psycho-sociaal, ethisch, spiritueel– om die patiënten en familie bij te staanen vaak broodnodige duiding en nuanceringmee te geven.Wat het contact met de burger betreft, isde Federatie overtuigd dat de bevolking –voor zover zij het netwerk palliatieve zorgvan haar regio (nog) niet kent - het best gebaatis met één enkel informatiepunt vooralle vragen rondom het levenseinde. In diezin ondersteunt ze volledig de vraag vanminister Vanackere, Vlaams minister vanWelzijn, Volksgezondheid en Gezin, om samente werken met andere betrokken instantiesaan een gezamelijke telefonischelevenseinde¬informatielijn, een nieuw initiatiefdat de verdere uitbouw wil zijn van deLEIFlijn die op korte termijn sterk operationeelgeworden is. In de loop van 2009 hopenwe met initiatieven hierover naar buitente kunnen komen.3. De derde beleidsprioriteit is gericht op depermanente ontwikkeling van palliatiefdeskundigen door Vorming, Training en Opleiding.Sedert het voorjaar kunnen we daarvoorook een beroep doen op mevr. MiekeBallinckx, verpleegkundige en ziekenhuiswetenschapperdie haar strepen ruimschootsverdiend heeft aan het bed en in hetbeleid van het ziekenhuis en in de organisatievan de thuiszorg. Haar credo valt samenmet de VTO-visie van de Federate, namelijkgeen pure kennisoverdracht, wel ervaringsgerichtwerken. In haar artikel verder in deTijdschrift leest u er meer over.4. De vierde beleidsprioriteit betreft betere financieringen inbedding van de palliatievezorg. Wat is afgelopen jaar hiervoor gerealiseerd?Net voor de zomervakantie is het tweedetweejaarlijkse rapport afgeleverd van deFederale Evaluatiecel voor de palliatievezorg, waar in overleg met de belangrijksteactoren uit de palliatieve zorg en de administratiesalle knelpunten voor de sector inbeeld gebracht zijn. Er zijn concrete voorstellenvoor het beleid, met een budgetteringvan die voorstellen en waarbij o.a.gewezen wordt op de grote druk die de MultidisciplinaireBegeleidingsequipes in dethuiszorg ondervinden, als slachtoffer vanhun eigen succesvol werk de laatste jaren.Naast tal van andere punten, wordt ook denog altijd gebrekkige financiering van denetwerken palliatieve zorg erin aangekaart,die nochtans een sleutelrol spelen voor deontwikkeling van palliatieve zorg op regionaalniveau.Met de inhoudelijke input van de basiswerkerswerd door de Federatie een adviesgeschreven op vraag van minister Vanackereover de thuiszorgequipes voor kinderen,waarin duidelijk gepleit wordt voor eenstructurele financiering voor deze equipes.Mede doordat de zaak door enkele ledenvan het federaal parlement werd opgenomenals wetsvoorstel, en door extra mediaaandacht,is de kans reëel dat daar binnenafzienbare tijd een doorbraak gerealiseerdwordt (zie ook bijdrage van Ilse Ruysseveldtelders in dit nummer). Voor de palliatievezorg in de ouderenzorgvoorzieningenis de doorbraak in 2008 in ieder geval eenfeit geworden. Vanaf 1 juli van dit jaar wordtper 30 bedden B en C forfait (Rust- en verzorgingstehuis)10% van een voltijdse arbeidskrachtdoor het Riziv gefinancierd alspalliatief referente persoon in de ouderenzorgvoorziening.Dat is maar een begin vanwat gevraagd werd, maar binnen de overeenkomstencommissievan het Riziv lijktmen nu toch het groeipad van de werkgroepROB/RVT van de Federatie overgenomente hebben om dit in de toekomst nog uit tebreiden, van zodra er meer geld is.5. Overleggroepwerking:De vijfde beleidsprioriteit is de laatste, maarbetreft de basis van alle andere: de overleggroepenin de Federatie. De betaaldemedewerkers van de Federatie zijn kleinin getal, twee voltijdse en vier halftijdsekrachten, samen vier voltijdse equivalenten.Alles wat de Federatie onderneemt kanzij maar tot een goed einde brengen met deinbreng van veel vrijwilligers, die hun tijden deskundigheid ten dienste stellen in bestuursvergaderingenen/of in de meer dan25 overleggroepen van de Federatie. De Federatiewil al die basiswerkers ondersteunendoor een professionele organisatie. Omdat we op onze manier een steentje willenbijdragen tot zorg voor zorgenden. Met datdoel voor ogen hebben wij ook versterkinggezocht en gevonden in de figuur van mevr.Frie Hermans, logopediste en gerontologevan opleiding, die uit werkervaring in enkelezusterorganisaties veel deskundigheid enenthousiasme meegebracht heeft. Als bijkomendestafmedewerker algemeen beleidondersteunt zij in het bijzonder de overleggroepenwerkingvan de Federatie waarvaneen overzicht te vinden is op www.palliatief.be/federatiePZV/organisatie/organigramen vergadermatrix. Neem gerust een kijkjeop onze website en neem contact als meewerkenaan een groep je interesseert. Deoverleggroepen zijn het kapitaal, het zaaigeldvan de palliatieve zorg in Vlaanderen.Zonder deze vrijwilligers kan de Federatieniets voorstellen aan de overheden, geenvorming aanbieden, geen getuigenissenaanbrengen om medeburgers te overtuigendat sterven misschien wel erg is, maar dater deskundige en bezielde zorg bestaat vanprofessionelen en vrijwilligers…Paul Vanden BergheDirecteurtijdschrift fpzv - 4

Vier jaar ‘kinderen en jongeren betrekken bij Palliatieve Zorg’‘K&P’ was vier jaar lang een codewoord binnende Federatie. Het stond voor ‘kinderen enpalliatie’ en was de werktitel van een projectdat focuste op het betrekken van kinderen enjongeren (tot 16 jaar) bij een palliatieve situatie.In de beginfase vroegen mensen buitende projectgroep zich soms wel eens af of deFederatie hiermee niet een beetje aan overshootingdeed. Was het echt wel nodig dathiervoor zoveel tijd werd uitgetrokken, zoveelmensen gemobiliseerd…? Vier jaar later bestaater geen twijfel meer over. Na de Federatieen de Vlaamse Liga tegen Kanker zijnvandaag tal van (palliatieve) zorgverleners,thuisverpleegkundigen en leerkrachten overtuigddat het zó ontzettend belangrijk is omkinderen en jongeren niet weg te houden vaneen ongeneeslijke zieke in hun omgeving. Alleenop die manier, door hen op een goedemanier te informeren, te beluisteren en te ondersteunen,kan hen op korte en lange termijnveel leed bespaard worden.Eind 2004 ging een subwerkgroep van de projectgroepvan start met een literatuurstudie.De weinige studies rond het onderwerp gavenaan dat kinderen die zonder voorbereidinggeconfronteerd worden met het (verwachte)overlijden van een dierbare, op korte of langetermijn vaak met allerlei problemen kampen.Een tweede subwerkgroep ging op zoek naarconcreet materiaal aan de hand waarvan oudersen leerkrachten kinderen zouden kunneninformeren en ondersteunen bij het nakendverlies van een dierbaar iemand. Vaststelling:boeken over rouw bij kinderen zijn bij devleet te vinden, maar nauwelijks iets over hetvoorbereiden van kinderen op het nakende afscheid,na een ongeneeslijke ziekte, van iemanduit hun omgeving.De enquête bij de palliatieve settings van eenderde subwerkgroep leverde een opmerkelijkevaststelling op: weinig rusthuizen haddenaandacht voor de kinderen en jongerenin de omgeving van de palliatieve bewoner.Bij ‘kinderen’ werd vaak letterlijk gedacht aande vijftigers of zestigers die hun ouders in hetrusthuis inschreven en bezochten, maar nietaan de (achter)kleinkinderen. Terwijl kleinkinderenvaak een heel goede band met hungrootouders hebben.Na het eerste jaar was het terrein verkend enkon eerst en vooral geconcludeerd worden datkinderen en jongeren nog te weinig betrokkenworden als iemand in hun omgeving ongeneeslijkziek is. Tweede conclusie: oudersdoen dit vooral vanuit goede bedoelingen. Zewillen hun kinderen beschermen, niet traumatiseren,geen verdriet bezorgen. Oudersworden daarin bevestigd door een aantal mythen:kinderen zijn nog te klein om zoiets tebegrijpen, kinderen rouwen nog niet, ze kunnenbeter een mooie herinnering bewaren,enz. En dan, uiteraard, zijn er ook ouders dieals kind hetzelfde hebben meegemaakt en gewoonniet weten hoe je op een goede maniermet de situatie omgaat en je kinderen kuntbetrekken.Derde conclusie: hulpverleners in palliatievezorg moeten gesensibiliseerd worden voordeze problematiek. Als zij merken dat kinde-(vlnr) Erik Verliefde, Linda Symons, Annick Vanlaeren, Annik Janssens, Nele Janssen, Karen De Meerleer, Ilse Loubele, Tiny Van Keymeulen, Katrien De Wagter, Ilse Ruysseveldt, KarineDepuydt, Tifany Bracké, Anne-Marie De Lust, Katrien Vanhauwaert, Joke Corneillie, Bart Stippelmans en Kathleen Heyndrikx.Medewerkers van het eerste uur Lucie Cannie, An De Vliegher en Johan Snoeck ontbreken op de foto.tijdschrift fpzv - 5

en en jongeren bewust worden weggehoudenvan iemands ziekbed, kunnen ze ouders wijzenop de nadelen van deze aanpak. Niet omhen te betuttelen of therapeutisch te begeleiden,maar om informatie aan te reiken: boeken,brochures, tips, deskundigen…Sensibiliseren was daarmee het eerste ordewoord.De projectgroep koos voor de ontwikkelingvan een kinderboek, een website eneen cd-rom.Het verhaal voor ‘Een bed voor het raam’werd aangeleverd door de projectgroep enprofessioneel uitgewerkt door schrijfster SylviaVanden Heede en illustrator Jan De Kinder.Lannoo gaf het boek uit in 2007 en steldehet voor als een leesboek voor 8 jaar en ouder.Voor jongere kinderen kan het als voorleesboekgebruikt worden. Het is verkrijgbaar bijde netwerken en de Federatie tegen 1 13,95.Ter aanvulling van het boek ontwierp de projectgroeptwee inlegbladen: tips voor hulpverlenersen tips voor ouders. Deze tips zijn nietverkrijgbaar in de boekhandel, wel als je hetboek bij het netwerk palliatieve zorg koopt.De website www.palliatieve-zorg-en-kinderen.beis bedoeld voor ouders en ‘computerrijpe’kinderen en brengt specifieke informatiemet betrekking tot dit thema samen.De cd-rom met bijbehorende handleiding isspeciaal voor de netwerken ontworpen. Zijkunnen aan de hand van dit materiaal informatiesessiesvoor hulpverleners, vrijwilligersen het brede publiek organiseren. Indrukwekkendzijn de filmfragmenten waarin tweemeisjes (9 en 12 jaar) vertellen hoe het wasom bij het overlijden van een van hun oudersbetrokken te worden. Wat bij blijft is hoe dankbaarze zijn dat ze afscheid hebben kunnennemen.Vanaf het najaar 2006 ging de projectgroep overtot een verdere uitdieping van het onderwerp.Er werd een brochure voor hulpverleners enouders geschreven, een opleidingspakketvoor de netwerken ontwikkeld en een symposiumgeorganiseerd.Het opleidingspakket zal in het voorjaar van2009 op cd-rom ter beschikking worden gesteldvan de netwerken. Het materiaal wordtdan eerst aan de opleiders uit de netwerkenvoorgesteld op een ‘train the trainer’-dag op10 februari 2009.De brochure voor hulpverleners en oudersis een uitwerking van de tips voor ouders enhulpverleners en verkrijgbaar bij de netwerkentegen 1 1,00.En tot slot het symposium. Ruim 250 deelnemerswaren aanwezig op 11 oktober 2008in de Universitaire Hal in Leuven. Na een kaderingvan het vierjarige project door projectvoorzitterIlse Ruysseveldt presenteerde dr.Let Dillen de resultaten van haar gedegen eninteressante onderzoek. De titel luidde ‘Kinderrouwsluiersontsluierd. Een blik vanuit hetonderzoeksveld’. De overige sprekers haddenhet over hun praktijkervaring op een palliatieveeenheid (Johan Snoeck), interessantewerkvormen voor kinderen en jongeren (ErikVerliefde) en voor mensen met een mentalebeperking (Heidi Notredame). En ook minderevidente onderwerpen als belangrijke juridischeaspecten (Wim Decloedt), euthanasiesituaties(Manu Keirse) en allochtone gezinnen(Sultan Balli) kwamen aan bod. Het slotwoordwerd uitgesproken door minister Steven Vanackere.Wie had in december 2004 durven dromenvan al deze realisaties op enkele jaren tijd? Erzijn op het symposium dan ook heel wat dankwoordenuitgesproken: aan de enthousiasteprojectgroep, de sprekers, de netwerken, deVlaamse Gemeenschap, de sponsors van hetsymposium (KULeuven en Dexia Foundation).Maar een speciale vermelding gaat toch naarde Vlaamse Liga tegen Kanker die naast financiëlesteun vooral haar vertrouwen uitsprak inde palliatieve zorg in Vlaanderen.Een belangrijke slotopmerking: het was vanmeet af aan duidelijk dat dit project van ‘deFederatie’ alleen mogelijk zou zijn indien gedragendoor palliatieve deskundigen uit denetwerken, de thuiszorgequipes, de ziekenhuizenen rusthuizen. In die vier jaar hebben ruimtwintig organisaties een van hun medewerkerstoestemming gegeven om tijd en energiete besteden aan dit project. De Federatie beschouwtdit project dan ook niet als haar eigensucces, maar als een bewijs van de kracht envolwassenheid van de palliatieve zorgsector inVlaanderen. Wij danken u!Anne-Marie De Lusttijdschrift fpzv - 6

Een hart voor kinderenInterview Ilse RuysseveldtIlse RuysseveldtVier jaar geleden is het project ‘Kinderen en jongerenbetrekken bij palliatieve zorg’ van start gegaan.Je was al die tijd voorzitter van de projectgroep.Hoe kijk je vandaag op die periode terug?Dubbel, maar toch wel zeer positief. Het waseen beetje een sprong in het duister. Ik vondal heel lang dat de kinderen in palliatieve zorgmeer aandacht mochten krijgen en met ditproject kreeg ik wel het gevoel dat ik nu eindelijkeens ‘mijn ding’ mocht doen. Ik ben ooit naeen lange zoektocht bij de Federatie gekomenom de kinderen waar wij vanuit de pediatrischepalliatieve thuiszorgequipe van het LeuvensKinderziekenhuis elke dag voor zorgen,een plaats te geven in dat palliatieve veld. Vanuitde redenering dat, als de Federatie de koepelorganisatievoor palliatieve zorg is, ze ookóns een plaats moet geven. De eerste jarenwas het zoeken; het was niet meteen een evidentiedat we die plaats ook kregen. Dus probeerdeik die kinderen telkens opnieuw onderde aandacht te brengen.Dit project was oorspronkelijk niet alleen gerichtop kinderen geconfronteerd met een palliatievesituatie in hun omgeving maar ook opkinderen in palliatieve zorg. Door omstandighedenis dat gesplitst en hebben we ons op deeerste groep gericht.Maar er is of was wel nood aan beide projecten?Daar ben ik van overtuigd. Collega’s in palliatievezorg hadden ons al vaak aangegeven datzij wel iets konden opsteken van de manierwaarop wij in de thuiszorgequipe met kinderenwerken. Zowel met de palliatieve kinderenals met de broers, zussen, neven, nichtjesen zelfs de schoolkameraadjes van de patiëntjes.Op de eerste vergadering was er dan ookheel wat belangstelling vanuit de netwerken.In die zin was het project echt wel gedragenvanuit de basis. En we zijn als groep in de loopvan die vier jaar met vallen en opstaan ook gegroeidin onze rol. Ik heb er als persoon zekerveel uit geleerd.Zoals?Wel, een persconferentie geven bijvoorbeeld,contacten buiten de zorgwereld leggen, ruimerdenken dan je eigen setting, enz. Hoeweler altijd in consensus beslist werd denk ik datde rol van voorzitter nodig is om allerlei dingenin het oog te houden. Focussen op de doelstellingen,een planning maken, deadlines respecteren,enz. Ik heb er ook goede collega’saan overgehouden en het heeft mijn kijk op hetwerken met de Federatie veranderd.In welke zin?Weet je, als je van buitenaf naar de Federatiekijkt, weet je dat daar mensen zitten dieje belangen behartigen maar als veldwerkervoél je daar concreet soms weinig van. Voormij was er ook het gevoel dat je geen inspraakhad, dat je je mening niet kon ventileren. Misschienomdat het thema van de kinderen nognooit echt aan bod was gekomen. Terwijl, alsje er een tijdje in zit, het toch aangenaam verrasthoe hard en geëngageerd de mensen hierbezig zijn. De vaste medewerkers, maar ookde vrijwilligers in het dagelijks bestuur, deraad van bestuur en de overleggroepen. Enhoe hard ze ook hun best doen om de basiserbij te betrekken, om te dialogeren en feedbackte krijgen.De Federatie heeft met andere woorden een imagoprobleem?Vroeger zeker wel. Ik denk dat er nu heel veelmoeite wordt gedaan om te communiceren opalle niveaus en de basiswerkers te betrekkenbij het beleid. Als je je vandaag wilt engagerenin een project of een overleggroep, dan krijgje echt wel het gevoel dat je het beleid van deorganisatie, maar ook van de palliatieve sectorzelf, mee kunt beïnvloeden en dat je meningtelt.Heb je de indruk dat het thema ‘kinderen’ in de Federatienu een plaats heeft gekregen?Voor een stuk wel, ja. De ‘argwaan’ naar mijtoe en mijn ‘kindermissie’ is - denk ik - zogoed als weg. Door alle contacten in de verschillendesettings heeft men mij persoonlijkleren kennen en is anderzijds ook duidelijkergeworden waarom ik dat streven naar eenplaats voor kinderen in de palliatieve zorg zobelangrijk vindt. Bovendien hebben velen, viade contacten van de projectgroep, de werkingvan onze thuiszorgequipes voor kinderen beterleren kennen en op waarde leren schatten.Dat is een goede vertrekbasis om ook het andereluik te durven opnemen, namelijk hoe wijons als thuiszorgequipe voor kinderen verhoudentot de netwerken. Ik denk dat het waterdaar een paar jaar geleden misschien nog tediep voor was. Dankzij de samenwerking vande afgelopen vier jaar is er nu waarschijnlijkgenoeg vertrouwen en respect voor elkaar.Je denkt dan ook aan de samenwerking tussen deequipes voor kinderen en de MBE’s?Ja, dat ligt in het verlengde ervan. Wij doen natuurlijkmin of meer hetzelfde, alleen menenwij een belangrijke meerwaarde te kunnenbieden aan kinderen in palliatieve zorg. Vragendie besproken kunnen worden zijn bijvoorbeeldwat men van ons kan verwachten. Hoekunnen we samenwerken, in concreto met deMBE’s? Hoe kunnen we met elkaar communiceren?Moeten we ons op dezelfde patiëntengaan richten of duidelijk maken voor wiede MBE’s staan en voor wie de thuiszorgequipesvoor kinderen staan…? Ik denk niet dat deconcurrentie zo uitgesproken was, maar hetbizarre is dat er tot nog toe zo weinig communicatieis geweest.De verschillende ontstaansgeschiedenis heeft erwellicht ook mee te maken?Jazeker. Wij zijn in 1990 opgericht, net als deFederatie en andere initiatieven binnen de palliatievezorg. Nog meer dan misschien in anderedisciplines, is binnen de pediatrie denood aanwezig geweest om kinderen en jongerenthuis te laten zijn. Onze ‘mobiele’ linkals liaisonequipe was dan ook van meet af aaneen evidentie. In eerste instantie voor kinderenmet levensbedreigende aandoeningen, maarzeer snel ook voor kinderen in palliatieve zorg.Diverse omstandigheden hebben gemaakt datwe lang ‘naast’ de andere initiatieven hebbengewerkt. Maar allemaal vanuit een bezorgdheidvoor die palliatieve patiënt.Jij spreekt vooral voor de thuiszorgequipe van Leuven,maar er is natuurlijk ook een thuiszorgequipevoor kinderen in Gent (het Koesterproject van prof.Yves Benoît). Tot nog toe krijgen jullie geen overheidssubsidies;hebben jullie vandaag betere vooruitzichten?De afgelopen twintig jaar hebben we heelregelmatig beleidscontacten gehad maardat heeft niet zoveel opgeleverd voor de bestaandepediatrische zorginitiatieven. Er isvooruitgang geboekt voor de palliatieve zorgvoor volwassenen, maar met de kinderen zijnwe in de kou blijven staan. Zeker wat de er-tijdschrift fpzv - 7

Een hart voor kinderenInterview Ilse Ruysseveldtkenning betreft; gewoon al het feit dat we bestaan.En dan hebben we het nog niet over definanciering. Er komt nu verandering in die zindat we al drie jaar een projectfinanciering krijgenvan het ministerie van sociale zaken. Natuurlijk,als je het totaalplaatje bekijkt is dateenzesde van wat wij jaarlijks nodig hebben.Dus wij blijven afhankelijk van fondsenwerving.Het grote verschil is wel dat we de afgelopenmaanden contacten hebben gehad metalle politieke partijen in Vlaanderen onder impulsvan de vzw Serafien. We hebben er eenpresentatie kunnen geven aan minister Onkelinx.Er is ook contact geweest met ministerVanackere, voor wie de Federatie een adviesm.b.t. de financiering van de thuiszorgequipesvoor kinderen heeft geformuleerd. En er isondertussen een wetsvoorstel voor de erkenningvan de bestaande equipes voor kinderen(twee in Vlaanderen, één in Wallonië), alsookvoor de Federatie Palliatieve Zorg. Het is besprokenin de Senaat en de Kamer. Men hooptop een erkenning en doorbraak naar volgendjaar toe, maar ik blijf zeer realistisch in mijnverwachtingen. De financiering is daarmeenog niet geregeld. Er staat wel in wat we nodighebben, maar het is nog niet duidelijk hoe datprecies moet; federaal via de ziekenhuizen, ofop Vlaams niveau via de eerstelijn, of door eencombinatie van beide. We hebben daar in hetvoorstel ook geen uitspraak over gedaan omdathet niet aan ons is om te bepalen wie onsmoet financieren. Wij kunnen alleen maar hopendat de beleidsmensen hierover tot eenconsensus komen. Maar er hangt misschienverandering in de lucht, dat is heel belangrijk.De TZequipes voor kinderen overleefden tot nu toedankzij fondsenwerving. Waar komt dat geld danvandaan?De belangrijkste sponsor is ‘Kom op tegenKanker’ waarvan we al middelen kregen nahun eerste actie in 1990. Zij hebben altijd bijzondereaandacht en een echt engagementgetoond voor kinderen met kanker alsookvoor de palliatieve zorg die naar deze kinderengaat. Als de VLK (Vlaamse Liga tegen Kanker)haar steun zou stopzetten, zouden wij eenenorm financieel probleem hebben. De Vlkis voor ons ook een bijzondere partner in debeleidscontacten rond deze materie. De belangrijkefinanciering vanuit de VLK is echterniet allesdekkend. We hebben bovendien ookeen belangrijke groep van niet-kankerpatiëntenbinnen onze palliatieve zorgopdracht. Weblijven dan ook aangewezen op initiatieven allerhandeom voldoende middelen bij elkaarte krijgen. Het zijn vaak ouders en familieledenvan overleden patiëntjes die evenementenorganiseren om geld in te zamelen, vaak jaarna jaar. Hun inzet en engagement is bijzondergroot en ze verzetten soms bergen. Daarnaastkunnen we vaak rekenen op steun vanbedrijven, scholen, service-, sport- en andereclubs en ieder jaar toch weer veel initiatievenop persoonlijke titel.Hoe groot is jullie equipe in UZ Leuven?Momenteel hebben wij vier halftime verpleegkundigen.Zij werken halftijds omwille van depraktische organisatie maar ook wegens deemotionele belasting. Daar hebben we eenaantal jaren geleden bewust voor gekozen. Wehadden oorspronkelijk voltijds verpleegkundigenzodat de kinderen zich aan niet teveelmensen moesten aanpassen, maar we zijndaarvan teruggekomen. Daarnaast is er eenhalftime administratieve medewerkster, eenpediater die aan het team is toegevoegd en ikzelfals coördinator.Waaruit bestaat jouw takenpakket?Een groot deel van mijn opdracht bestaat uitorganisatie en coördinatie van het project inzijn geheel. Ik zit nog altijd mee in de patiëntenzorgen draai ook wachtdiensten want wijzijn 24 uur op 24 beschikbaar. Naast de praktischetaken en opdrachten die de werking vanzo’n team met zich meebrengt, besteed ik vanuitmijn opleiding medisch-maatschappelijkwerk ook veel aandacht aan de psychosocialeen emotionele ondersteuning van de betrokkengezinnen alsook van de administratieve,praktische en financiële noden die ze ervaren.De communicatie naar ouders en kinderentoe, naar de ruimere leefomgeving van hetkind zoals bijvoorbeeld de school, maar ooknaar de betrokken hulpverleners op eersteen tweede lijn, is een zeer essentieel aspectvan de zorg en van mijn opdracht. Het zoekennaar financiering en contacten met sponsorsallerhande is ook een zeer tijdrovende maarnoodzakelijke opdracht; geen middelen, geenproject. Daarnaast is het geven van opleidingen,voordrachten een essentieel deelfacet,alsook opdrachten binnen de Federatie en initiatievennaar beleid toe.Duidelijk een job met veel facetten.Ja, en dat is interessant maar ook wel eensmoeilijk. Soms krijg ik een enthousiaste telefoonover fondsen als ik net van bij een gezinkom waar een kind is overleden. Je moetvoortdurend een knop omdraaien, van de zorgnaar fondsenwerving of begeleiden, coachenvan het team. Ik doe dit met hart en ziel, maarhet is soms zeer belastend.Hoe blijf je dan zelf recht?Als ik ’s avonds thuiskom, probeer ik toch telkensweer dat moment van rust te vinden. Eengoeie thuishaven heeft een stevige basis enlaat me toe de batterijen weer op te laden. Hetvraagt ook een vrij goede zelfkennis: wetenwaar je grenzen liggen en ze accepteren.Weegt het op je gezinsleven?Mijn kinderen moeten mij misschien meermissen dan een doorsnee mama, zij zijn daareen stukje mee opgegroeid. Wij zitten niet elkeavond samen aan tafel, maar we proberen ertoch voor te zorgen dat ze altijd in hun eigenbed kunnen slapen, dat één van ons beiden eris. Wat niet wegneemt dat ik heel veel momentenmet hen mis. En dat is wel het moeilijkstein het hele verhaal; dat ik voor mijn eigenkinderen veel minder aanwezig ben dan ik zouwillen zijn. Maar de momenten dat ik er ben,wil ik die knop dan ook omdraaien.Ga je anders met je kinderen om door deze job?Absoluut. Dit werk heeft mij als mens enormgevormd. Ik sakker ook wel eens op kleine dingenmaar ik ben me anderzijds ook heel ergbewust van de relativiteit van het leven. Hoesnel iets kan veranderen. Niet dat alles kan enmag, maar we gaan heel bewust om met demomenten dat we wél vrij zijn voor elkaar. Jemoet ook een partner hebben die accepteertdat het geen mooi afgelijnde opdracht is.Beseffen je kinderen wat voor werk je doet?Jazeker. Ernstig ziek zijn, leven en dood, komenbij ons misschien meer aan bod dan in demeeste gezinnen. Niet dat daar elke dag overgesproken wordt, maar het is wel aanwezig inons gezin en tot op dit ogenblik gemakkelijk bespreekbaar.Waar zij het wel soms moeilijk meehebben is, dat als momenten die we samenhadden ingepland toch weer moeten wijkenvoor het ‘ziekenhuis’. Ook de vele, vaak langetelefoons die ik krijg als ik thuis ben of met henop stap, lokken af en toe het nodige protest uit.En ze willen ook vaak niet meer mee als we eenuitstapje doen met patiënten en hun gezinnenomdat ik dan toch te weinig aandacht voor henkan hebben. Toch vind ik dat ze daar meestalzeer goed weten mee om te gaan.tijdschrift fpzv - 8

Een hart voor kinderenInterview Ilse RuysseveldtJe komt elke dag in gezinnen met een doodziekkind waar iedereen weet dat het binnen afzienbaretijd zal sterven. Hoe gaan mensen daarmee om? Enjijzelf?Wat me altijd weer opvalt is hoeveel draagkrachtouders en gezinnen hebben. Mensenzijn ook ongelooflijk flexibel. Ze kunnen meerdan ze van zichzelf verwachten. Als ze aan oudersvertellen dat ze hun kind naar huis kunnenmeenemen, en dat het daar kan sterven,dan zeggen veel ouderparen dat ze dit nooitzullen kunnen. Als we hen dan goed ondersteunenen begeleiden blijkt dat bijna iedereenin staat is om deze moeilijke opdracht te vervullen.De ouders zijn meestal bijzonder tevredendat hen deze mogelijkheid is geboden. Zezijn dankbaar dat we hen in die moeilijke periodehebben kunnen steunen en begeleiden.Het feit dat het kind thuis kon sterven, helptveel ouders in hun rouwproces. De dankbaarheidvan de ouders naar de equipe toe, wetendat je voor deze gezinnen het verschil kunt maken,geeft extra kracht om door te gaan. Veelouders uiten hun dankbaarheid door achterafeen actie te organiseren om het thuiszorgprojectte steunen. Elk verlies doet pijn, ook vooreen zorgverstrekker, en het is maar menselijkdat we geraakt worden door het diepe verdrietvan de mensen die geconfronteerd worden methet verlies van hun kind. Maar het belangrijksteis dat we dit gevoel niet allesoverheersendlaten worden, het een plaats weten te geven.Voor mezelf betekent het dat ik een manierzoek om elk verlies een plaats te geven. Datkan door een laatste gesprek te voeren met deouders, naar de viering te gaan, het hele begeleidingsprocesnog eens te overdenken, …Maar je moet er wel iets mee doen. Als hetmij raakt of pijn doet, probeer ik ook aan mijnomgeving aan te geven dat ik het even moeilijkheb. Niet dat ze dat altijd begrijpen, maar danweten ze het tenminste.Hoe helpen jullie ouders op emotioneel vlak?Wij kunnen het verdriet van mensen niet wegnemen.We kunnen het ook niet in hun plaatsverwerken en doorwerken. Maar het kan welhelpend zijn om samen met hen op weg tegaan, letterlijk naast hen te gaan staan in alleopenheid en eerlijkheid en met respect voorde keuzes die ze maken en de intimiteit vanhun gezin. Tijdens het ziekteproces proberenwij te zien wat er binnen dat gezin gebeurt, watde noden zijn, en daar maximaal op in te spelen.Soms is dat mensen een duwtje in de ruggeven en zeggen: “doe dat maar als het voorjou goed aanvoelt”. Soms is het dingen opentrekken,maar een andere keer is het ook confronterendzijn. We hebben geen draaiboekklaarliggen maar wat we altijd voorop stellenis het belang van het zieke kind. We gaannooit iets forceren. Het gaat erom veel aanwezigte zijn en veiligheid te bieden, ook aan demensen van de eerstelijn die de eigenlijke zorgtoedienen. Heldere communicatie is daarbijessentieel.Wat doen jullie als er een vraag naar euthanasiekomt van een kind onder de zestien jaar?De waarheid gebiedt me te zeggen dat wedeze vraag zeer weinig van kinderen en jongerenkrijgen. Er komen wel informatieve vragenvan kinderen en jongeren, waar we in alle eerlijken oprechtheid mee omgaan. Als er vragentot uitvoering van euthanasie zijn, komen dezemeestal van de ouders. Ik merk bij kinderenaltijd een enorme gedrevenheid en vechtlust.Het valt me op dat jongeren die weten dat zegaan sterven, toch heel lang plannen blijvenmaken, op korte of zelfs iets langere termijn.Hoe graag zij willen blijven leven.Vragen kinderen zelf hoe lang ze nog te leven hebbenof zijn het vooral de ouders?Kinderen hebben het niet voortdurend overhun sterven. Het zijn veel meer momentopnames,ogenblikken waarop ze een aantal dingenwillen uitspreken. Daar alert voor zijn,ervoor openstaan en het gesprek durven aangaankan op zich al tot een vermindering vanhun spanning en angst leiden. Meestal zijn hetvooral de ouders die vragen hoe lang en wanneer,enz. Eens kinderen hebben uitgesprokenwat ze wel of niet willen, bijvoorbeeld welkemuziek op hun begrafenis gespeeld moet worden,komen zij daar meestal niet meer op terug.Zij blijven in het leven staan terwijl ze aanhet sterven zijn.Vind je dat de wet op euthanasie moet worden versoepeldvoor minderjarigen?Wel, enerzijds, wie ben ik om een oordeel tevellen over de leeftijd waarop iemand een euthanasievraagmag stellen. Maar anderzijdsvind ik dat men in de palliatieve zorgsector weleen bredere basis zou moeten zoeken om tebeluisteren of dit echt een probleem is. Vanuithet perspectief van het kind en de jongere zelf.De rol en het beslissingsrecht van de ouders isvoor mij nog een ander debat. Maar vooraleerheel wat tijd en energie in een uitbreiding vande euthanasiewet te steken, zou ik eerst eengroter maatschappelijk draagvlak zoeken vooralle beslissingen rond het levenseinde vankinderen en jongeren. Dit is te essentieel en tebelangrijk. Je versoepelt toch niet om te versoepelen?Ik vind wel dat we de discussie nietuit de weg mogen gaan. Alleen zou het danmeer aangewezen zijn om in dialoog te gaanmet elkeen die betrokken is bij deze problematiek.De euthanasiewet bestaat nog niet zolang. Ik denk dat we voor volwassenen nog aanaltijd aan het zoeken zijn. Dus laat ons eerstterugkoppelen naar de sector vooraleer daargrote voorstellen voor te maken.Een sleutelwoord in de omgang met de kinderen,hun ouders, de school en de andere hulpverlenersis duidelijk communicatie. Vind je dat er vandaagvlotter over sterven gepraat wordt dan toen jeachttien jaar geleden in deze job begon?Het is aan het veranderen. Het kan ook nietanders; er komt zoveel op onze kinderen af.Wij communiceren met onze kinderen overthema’s waar ik vroeger nog niet aan dacht.En als ze thuis geen antwoord krijgen zullenze het ergens anders wel vinden: op internetof in het kinderjournaal bijvoorbeeld. De doodblijft natuurlijk wel moeilijk, want je wilt nietdat kinderen daarmee geconfronteerd worden.Maar wordt er algemeen gemakkelijker over dedood gesproken?Er is toch een evolutie, ja. Hoewel het voormij moeilijker is om dat te beoordelen wanthet maakt nu eenmaal deel uit van mijn job.Maar ik merk toch dat het thema meer opscholen gebracht wordt bijvoorbeeld. Ik denktrouwens dat de dood tot de jaren zestig meerdeel uitmaakte van onze maatschappij. Mensenhebben tegenwoordig soms het gevoel datwerkelijk alles mogelijk is, ook op medischvlak. De verwachtingen liggen steeds hoog.Maar er zijn nog veel dingen die we niet beterkunnen maken. Dit is voor veel mensen moeilijkte aanvaarden en te begrijpen.De pogingen die de Federatie en andere organisatiesondernemen om alles wat met hetlevenseinde te maken heeft bespreekbaar temaken, geven natuurlijk aan dat het nog altijdniet evident is. Maar er is veel aan het bewegen.Op twintig jaar tijd is er heel wat veranderdin die sector.vervolg op blz 11tijdschrift fpzv - 9

Vorming, Training en Opleiding in de FederatieHoewel ‘VTO’ een courant gebruikt letterwoordis, weten veel mensen niet precies watermee bedoeld wordt. Het onderscheid tussenvorming, training en opleiding wordt door VanDale gedefinieerd als:- Opleiden: de nodige kennis en vaardigheidbijbrengen.- Trainen: oefenen in een bepaalde vaardigheid.- Vormen: innerlijk, geestelijk of zedelijk gestaltegeven.We kunnen dit met een eenvoudig voorbeeldillustreren. Je wilt leren koken en schrijft je invoor een eenjarige avondcursus. Je opleidingzal erin bestaan dat je kennismaakt met verschillendebereidingswijzen en leert wat menverstaat onder koken, bakken, fruiten, blancheren,braden, enzovoort. Die theoretischekennis garandeert echter niet dat je daar plotseen meester in bent. Je zult daarvoor thuismoeten oefenen, trainen dus, en vanuit de omgevingzullen allicht signalen komen of je aldan niet vorderingen maakt. Wat blijkt nu naafloop van dat jaar? Niet alleen dat je kookkunstverbeterd is, maar ook dat je minderkrampachtig met tegenslagen omgaat. Wantje hebt gemerkt dat als er iets mislukt, je tegelijkertijdkunt leren uit je fouten. En je omgevingreageert zelfs bemoedigend door vooralde nadruk te leggen op wat wel gelukt is. Alsgevolg daarvan heeft de cursus je gevormdtot iemand die meer durft openstaan voor watzich voordoet, zichzelf minder streng en kritischbeoordeelt, en daardoor waarschijnlijkook milder is voor zijn of haar omgeving.Vorming is dus geen kwestie van iets uitleggenof demonstreren. Volgens Kessels is de essentievan vorming ‘het creëren van vrije ruimte’(1). Ruimte voor het innerlijke, voor attitudesen persoonlijke groei. Je kunt in je agendatwee uur reserveren voor opleiding of training,maar geen twee uur voor vorming. Vorming iseen proces dat zich in je innerlijk voltrekt; hetis gestoeld op ervaren, niet op kennen of weten.De Federatie focust in haar VTO-aanbod opeen evenwicht tussen wat hierboven werd uitgelegd,namelijk het aanbieden van rationele,wetenschappelijk onderbouwde, theoretischoverdraagbare kennis en daarnaast opleidingendie de zorgverlener in zijn persoonlijkegroei ondersteunen. Het evenwicht tussen hetrationele en het ervaringsgerichte wordt doorde twee onderstaande auteurs nog andersverwoord:Professor Grypdonck omschrijft in het interview‘Til het leven boven de zieke uit’: “… dathet jammer zou zijn indien verpleegkundigen bepaaldehandelingen niet meer zouden doen omdater geen wetenschappelijk onderzoek is dat de effectiviteitbevestigt. ‘Evidence based’ betekent bovendiendat iets meestal zo is, nooit dat het altijd zois. Menswaardigheid gaat boven wetenschap, maarkan nooit aan wetenschappelijke bevindingen voorbijgaan.”(Nursing juli/augustus 2005, blz. 20-21)Ulrich Libbrecht omschrijft de werkelijkheidals een muntstuk: “De werkelijkheid toont zichdoor twee kanten, het vormaspect en het energetischeaspect. Vanuit het vormaspect is de wereldbeschrijfbaar – zien, analyseren, beschrijven, afbeelden,classificeren – en doen we kennis op, diewe wetenschap noemen, de dingen die we weten.Vanuit het energetische aspect ervaren we de wereldcontinu rondom ons en in onszelf, de kennisvan het hart, het intuïtieve weten. Als je naar eenmunt kijkt, dan kan je (met één oog) nooit de tweekanten tegelijk zien: kijk je naar de ene kant, dan isde andere onzichtbaar en omgekeerd. Wil je naarde twee kanten tegelijk kijken, dan zie je alleen derand en zie je dus niets.”(Met dank aan het leven (2008), blz. 87)Een zorgverstrekker in palliatieve zorg is inons land doorgaans goed opgeleid en getrainden heeft interesse voor nieuwe wetenschappelijkeinzichten, middelen en technieken. Mensenhaken in deze sector dan ook niet snel afomwille van een gebrek aan kennis, wel omdatze uitgeblust of depressief geraken. En laatdat nu net met hun ‘binnenkant’, hun emotieste maken hebben. Vandaar dat de Federatiezoveel belang hecht aan de ervaringsgerichtepijler. Het is en blijft een van de belangrijkstekenmerken van ons VTO-beleid.We wijzen u graag op een aantal nieuwighedenin het VTO-aanbod van volgend voorjaar.Vroegtijdige zorgplanning (VZP)Vroegtijdige zorgplanning (Advance Care Planningof ACP in het Engels) heeft te maken metkeuzes rond gezondheidszorg, waaronder delevenseindeproblematiek.• Vroegtijdige zorgplanning - aanvullend opschriftelijke Wilsverklaringen inzake mijngezondheidszorg en levenseinde’Deze tweedaagse cursus in april wordt gegevendoor Manu Keirse. Zie in dit verband ookzijn artikel elders in dit nummer. Hij belichtVZP als een proces met verschillende stadia,legt de uitgangspunten uit en geeft advies voorhet implementeren van VZP in een instelling.Ook het invullen van een schriftelijke wilsverklaringkomt uitgebreid aan bod.Meer informatie op blz. 11 van de VTO-brochure.• Studiedag VZP op 17 januari 2009 en startdagcampagne VZP op 13 juni. Zie ook agendaop blz. 21.Ethisch beleid aan het levenseinde:implementatie in de ouderenvoorzieningen/ziekenhuizenRond dit onderwerp worden tal van deelvragenpraktisch opgenomen: welke stappen wordenin dit proces doorlopen? Welke partners betrekken?Wat is de rol van een ethisch comité?Hoe richt je dat op? Hoe ontwerp je een visieenbeleidstekst? Hoe ontwikkel je een cultuurwaarin palliatieve zorg, euthanasie, vroegtijdigezorgplanning, de zorg voor medebewonersen familie, … een plaats krijgen? Hoeontwikkel je documenten voor een wilsverklaring?Welke juridische aspecten zijn belangrijk?…De opleiding vindt plaats in mei en juni op 1volledige dag en 2 namiddagen. Sprekers zijnLinus Vanlaere, Sylvie Tack, Bart Hansen enPatricia Claessens.Meer informatie op blz. 16 van de VTO-brochure.Existentiële en spirituele zorg• Aandacht voor het spirituele in palliatievezorgIn deze cursus van Dr. Marc Desmet wordenmiddelen aangereikt en/of gezocht om spirituelezorg te ontwikkelen. Het belangrijkste‘middel’ hiertoe is je eigen spiritualiteit, je zijn,je diepe attitude. De cursus is afgelopen (2 en16 december) maar dit is misschien een interessantetip voor volgend jaar.• Omgaan met spirituele pijnSpiritualiteit en dus ook spirituele pijn wordenhier op de breedst mogelijke manier gezien,zowel godsdienstig als niet-godsdienstig. Hetgaat over onze diepste relaties met anderen,met de wereld, met de kosmos, met ‘hetgrootste geheel waartoe men denkt te behoren’.Mensen ervaren spirituele pijn als dezeverbindingen ernstig geschokt of bedreigdworden. We proberen samen te begrijpen watspiritualiteit is voor ieder van ons. Wat spirituelepijn kan veroorzaken en hoe daarmeekan omgegaan worden. We zien hoe mensentijdschrift fpzv - 10

vanuit totaal verschillende levensvisies elkaartoch kunnen begeleiden bij het ervaren vanspirituale pijn.De cursus is sterk ervaringsgericht. Belangrijkedoelstellingen zijn het leren herkennenvan spirituele noden bij de patiënt, het helpenverwoorden van die noden, het verstrekkenvan spirituele zorg bij patiënten met gelijkwelke levensbeschouwing. De laatste dag is erruimte om casussen in te brengen en te bespreken.Deze vierdaagse cursus wordt in februari gegevendoor Ignace Hanoulle.Meer informatie op blz. 17 van de VTO-brochure.• 6e Vlaams Congres Palliatieve Zorg over‘Existentiële en spirituele dimensies van palliatievezorg’Op dinsdag 13 oktober 2009 in het Concertgebouwin Brugge. Kijk regelmatig naar deAgenda op onze website voor meer informatieover evenementen!Intervisie als methodiek voor zorgverstrekkersin palliatieve zorgIntervisie is een gestructureerde vorm van intercollegiaalcontact waarbij medewerkers degelegenheid krijgen elkaar te ondersteunen,feedback te geven en op professionele basisvan elkaar te leren. In deze vijfdaagse opleidingkunnen de deelnemers kennis makenmet verschillende werkvormen en intervisiemethodes.Er wordt gewerkt met zeer praktischetoepassingen.De doelgroep beperkt zich niet tot hulpverlenerswerkzaam in een palliatieve setting, maaromvat ook referentiepersonen pz in WZC, ziekenhuizenen de thuiszorg.In tegenstelling tot wat in de brochure vermeldstaat, mogen geïnteresseerden ook deelnemenzonder de voorafgaande module ‘Openkijk op intervisie’ te hebben gevolgd.De opleiding wordt gegeven door Walter Romboutsen loopt van midden januari tot eindmaart.Meer informatie op blz. 13 van de VTO-brochure.Gedecentraliseerd aanbod in de netwerkenHelemaal nieuw is dat de Federatie enkele opleidingengedecentraliseerd aanbiedt, in samenwerkingmet de netwerken.In april wordt in Antwerpen en Roeselare deopleiding ‘Urgenties binnen palliatieve zorg’gegeven. Meer details op blz. 9 van de VTObrochure.Mieke Ballinckx, stafmedewerker VTOAnne-Marie De Lust(1) Kessels, Jos, e.a. (2002), Vrije ruimte – Filosoferenin organisaties. Boom, Amsterdam, p. 15-17Een hart voor kinderenInterview Ilse Ruysseveldt (vervolg p. 9)Een laatste vraag; je hebt duidelijk een boeiendejob en flink wat ervaring. Zie je jezelf tot het eindevan je loopbaan in deze functie of zou je graag nogiets anders doen?Wel, wat de job enerzijds zo boeiend maakt,maakt hem anderzijds ook zo uitputtend. Hetis een complexe job, en dat is langs de ene kantmoeilijk, maar langs de andere kant geeft hetje ook een zekere ‘drive’. Je doet daarnaastheel veel mensenkennis op, het vormt je nogelke dag als mens. Ik heb het gevoel ten vollein het leven te staan. En het maakt je zo klein,het stelt alles in perspectief. Het wapent jeook; als je ziet hoe mensen erin slagen in heelmoeilijke emotionele situaties recht te blijven,dan geeft je dat hoop voor als je zelf ooitmoeilijkheden het hoofd zal moeten bieden.Als ik de kracht zie van al die kinderen, ouders,hulpverleners, leerkrachten… Het geeftme gewoon vertrouwen in de wereld. Dus debalans is nog altijd zeer positief. Maar áls ikooit verander, dan ga ik iets compleet andersdoen. Al weet ik nog niet wat.We danken je heel hartelijk dank voor dit interview!Anne-Marie De Lusttijdschrift fpzv - 11

Toelichtingbij het document ‘Wilsverklaringen inzake mijn gezondheidszorg en levenseinde’OpzetOp 10 september 2008 stelden dr. Marc Cosyns(huisarts), prof. dr. Manu Keirse (psycholoog),prof. dr. Herman Nys (jurist) en prof. dr.Kris Schutyser (jurist) het document ‘Wilsverklaringeninzake mijn gezondheidszorg enlevenseinde’ voor op de Federatie. Het documentis een persoonlijk initiatief van de vierauteurs die elk in hun werkveld regelmatiggeconfronteerd worden met vragen over bepaaldeaspecten van de gezondheidszorg en hetlevenseinde.Uit hun antwoorden op de vele persvragenwerd al snel duidelijk dat ze over zowat elkwoord grondig hadden nagedacht en gediscussieerd.Toch pretenderen ze niet hiermeehet ultieme document over keuzes rond gezondheidszorgen aan het levenseinde te hebbensamengesteld. Ze beschouwen het eerderals een ‘work in progress’; het gebruik ervanzal in de praktijk ongetwijfeld nieuwe vragenopwerpen en tot aanvullingen en/of nieuweformuleringen leiden. Zij verwelkomen danook alle opmerkingen en suggesties die hiertoeeen bijdrage kunnen leveren (zie voetnootop blz. 1 van het document).VerspreidingHet document wordt via de vijftien netwerkenpalliatieve zorg verspreid. De netwerken makenhet document bekend bij hun partners,zoals de referentiepersonen palliatieve zorg inwoon- en zorgcentra en de coördinatoren vande palliatieve support teams in ziekenhuizen.Het concrete gebruik ervan blijkt bij hulpverlenerswel vragen op te roepen. Ook de Federatiekrijgt veel telefoontjes, onder andere vanoudere mensen en huisartsen die via de mediaiets over het document vernomen hebben.Vaak gestelde vragenSommige vragen komen steeds weer terug,bijvoorbeeld:“Ben ik verplicht een vertegenwoordiger aante duiden?” (Neen, als u geen naam invult wordenautomatisch uw naasten – partner, kinderen,andere familieleden – geraadpleegd.)“Is dit een wettelijk document?” (Dit is geendocument dat de wetgever ontworpen heeft.Op basis van de wet op de patiëntenrechten isde arts echter wel verplicht de erin uitgedruktewil tot weigering van de aangeduide behandelingenof ingrepen (blz. 2) te respecteren.)“Ook Recht op Waardig Sterven heeft een documentover euthanasie; wat is nu het correcte?”(Het document ‘Wilsverklaringen…’omvat veel meer dan dat van RWS, gaat brederdan het levenseinde en behelst ook degezondheidszorg, persoonlijke waarden enopvattingen, de vertegenwoordiger en de uitvaart.)“Mag ik dit document kopiëren of moet elkepartij een origineel exemplaar krijgen?” (Hetoriginele, met de hand ingevulde en ondertekendedocument mag voor alle partijen gekopieerdworden. Om alle misverstanden tevermijden: ook het origineel mag een goedleesbare, liefst kleurenkopie zijn, maar de invullingen de handtekeningen moeten natuurlijkwel origineel zijn.)“Moet het document op het gemeentehuisgeregistreerd worden?” (Alleen bladzijde drie,betreffende euthanasie bij een onomkeerbaarcoma, kunt u op het gemeentehuis laten registreren.Dat laatste is echter niet wettelijkverplicht.)Beginpunt … geen eindpuntHoe vreemd het ook mag klinken; de auteursen de Federatie beschouwen dit document nietals een eindpunt maar net als een beginpunt.Gesprekken over gezondheidszorg, zeker aanhet levenseinde, zijn confronterend; hoe beginje eraan en wanneer…? Dit overzichtelijke documentmaakt het mensen gemakkelijker omhet gesprek met hun arts en/of naasten aante gaan.Inpassing in context van palliatieve zorgHet is geen toeval dat dit document via de Federatieen netwerken palliatieve zorg verspreidwordt. De Federatie probeert het maatschappelijkdebat over het levenseinde al langeropen te trekken, denk maar aan de brochure‘Medisch begeleid sterven: een begrippenkader’die in 2006 werd gepubliceerd(1).En verder staat er heel wat op stapel rond ditthema. In 2009 start de Federatie met eencampagne rond vroegtijdige zorgplanningwaarin het document ‘Wilsverklaringen’ perfectkadert. Op 17 januari 2009 is er een studiedagover vroegtijdige zorgplanning. En 13juni 2009 is de startdag van de campagne VZP.Zie de Agenda in dit nummer.De Federatie voorziet daarnaast in opleidingrond het thema van de wilsverklaringen envroegtijdige zorgplanning. Daarover leest umeer in het artikel over VTO.Tot slot kunnen we aankondigen dat de auteursvan het document ‘Wilsverklaringen’momenteel een handleiding voor het gebruikervan uitwerken, in overleg met de Federatie.Van zodra deze handleiding voor de zorgverstrekkerklaar is zal ze o.a. via onze websitebekendgemaakt worden.Anne-Marie De Lust(1) Deze brochure is nog steeds verkrijgbaar bij hetnetwerk palliatieve zorg van uw regio of kan gedownloadworden op www.palliatief.be > publicaties > studiesFPZV.tijdschrift fpzv - 12

Een stappenplanvoor de vroegtijdige bespreking van de zorg bij het levenseindesingen bij het levenseinde,- beschrijven van wat palliatieve zorg en euthanasieinhoudt,- nagaan van gewenste medische zorg,- geven van aanbevelingen voor adequatemedische behandelingen.Stap 4: Documenteren van de richtlijnen- bespreken van de mogelijkheid van aanduidenvan een vertegenwoordiger,- helpen bij het invullen van het document‘wilsverklaringen’,- toetsen van de besluiten met klinische voorbeelden,- aanraden de opties door te spreken met devertegenwoordiger,- zorgen dat er een kopie beschikbaar is inhet dossier.Vroegtijdige zorgplanning is meer dan het invullenvan een document in verband met eenwilsverklaring, en het invullen van een documenthoeft niet steeds het eindpunt te zijn.Het gesprek is belangrijker dan het document.De nadruk moet liggen op een relationeel patiëntgerichtproces. De uitkomst van een dergelijkproces zal men niet kunnen meten aande hand van het aantal ingevulde wilsverklaringen,maar op basis van de toegenomen tevredenheidmet de zorg bij het einde van hetleven. Een overzichtelijk formulier kan echterwel een referentiekader bieden om de besprekingte vergemakkelijken en aldus de doelstellingenvan vroegtijdige zorgplanning tebereiken.Om op een deskundige wijze een dergelijkgesprek te voeren is het belangrijk een aantalzorgvuldige stappen te volgen. De stappenzijn progressief. Elke stap vraagt een noodzakelijkefundering vooraleer verder te gaan.Bij elk van de vijf stappen moet men zoekennaar een overeenstemming tussen de patiënten de familie. Als er meningsverschillenontstaan moet men teruggaan naar watmen eerder heeft besproken. Als een patiëntbijvoorbeeld onredelijke verwachtingen heeftomtrent het behandelingsplan, kan het helpenopnieuw zijn percepties omtrent de diagnoseen zijn doelstellingen voor het levenseinde tebekijken.Schema: Een stappenplan voor de vroegtijdigebespreking van het zorgplanStap 1: Introduceren van het onderwerp- opbouwen van een vertrouwensrelatie ofvergewissen van de vertrouwensrelatie,- verkennen van de toekomstverwachtingenvan de patiënt,- uitleggen van het belang van vroegtijdigezorgplanning,- meegeven van een informatiebrochure,- plannen van een volgend gesprek eventueelin aanwezigheid van naasten.Stap 2: Evalueren van de toekomstverwachtingen- nagaan van de opvattingen over afhankelijkheiden ziekteverloop,- opsporen van misvattingen,- informeren over diagnose en prognose,- beschrijven van de mogelijkheden van zorgen behandeling.Stap 3: Identificeren van de doelen voorde laatste levensperiode- faciliteren van een open gesprek over resterendelevensdoelen,- gidsen in het verstaan van de medische opties,- bespreken van voor- en nadelen van eenaantal medische interventies,- schetsen van mogelijke medische beslis-Stap 5: Herzien en updaten van de opties- toetsen op geregelde momenten of de keuzesstabiel blijven,- herbekijken van de vooruitzichten bij belangrijkeevoluties.(Vrij naar o.a. Balaban, 2000; Emanuel, Danis,Pearlman, Singer, 1995).Ook al heeft men een duidelijk plan voor ogen,luisteren is de interventie. Luisteren. Verkennen.Luisteren. Verkennen. En dan opnieuwluisteren. Men heeft heel wat informatie te gevenen kennis te delen. Men moet ervan uitgaandat men heel wat heeft te leren vooraleermen zelf begint te onderrichten. Dat is geenverlies van tijd of energie. Door te luisterenverneemt men wat het belangrijkste is voor depatiënt, en waarover hij wenst te spreken.Stap 1: Introduceren van het onderwerpDe eerste stap bestaat uit het introducerenvan het onderwerp. Het gesprek begint methet nagaan of er het nodige vertrouwen aanwezigis. Een steungevende relatie tussen dearts en de patiënt is een belangrijke basis voorzorg aan het einde van het leven. Patiënten enfamilie zullen opener spreken als er een vertrouwensrelatiebestaat. Een dergelijke relatiekan worden uitgebouwd door erkenningvan de stress die op hen weegt. ‘Ik kan begrijpendat het zeer moeilijk is om nu reeds nate denken over een toekomst die je niet helemaalkan voorspellen. Je bent nooit voorheenernstig ziek geweest, en ik besef dat daaraandenken beangstigend is. Ik wil dat je weet dat,hoe moeilijk het ook is voor jou, dat we dit sa-tijdschrift fpzv - 13

Een stappenplanvoor de vroegtijdige bespreking van de zorg bij het levenseindemen zullen doen’.Als de aanleiding van de bespreking een ziekteis of een algemene achteruitgang door ziekteof ouderdom, kan men proberen te achterhalenwat de voorstelling is die de patiënt heeftvan de situatie. Daarna kan men uitleggen wathet belang kan zijn van vroegtijdige zorgplanning,zoals: het respecteren van zijn wensenen voorkeuren voor behandeling, de waarborgdat men nog steeds de gewenste zorg zal krijgenook als men niet meer in staat is zijn wilte uiten, de veiligheid die ervan kan uitgaanals men de kans heeft om vroegtijdig een aantalzaken te bespreken en vast te leggen, hetverminderen van de belasting voor de naastendoor te voorkomen dat zij alleen de verantwoordelijkheidmoeten dragen voor moeilijkebeslissingen bij het levenseinde.Men kan nagaan of de patiënt het er nu verderwil over hebben, of dat hij er liever even overnadenkt om in een volgend gesprek daar verderop in te gaan. Eventueel kan men een informatiebrochuremeegeven en aanraden omer met zijn naasten over te spreken.Stap 2: Evalueren van de toekomstverwachtingenDe tweede stap bestaat uit het evalueren vande toekomstverwachtingen van de patiënt.Welke mogelijkheden van ziekteverloop en afhankelijkheidschat hij in, en hoe kijkt hij er tegenaan?Door patiënten aan te moedigen opente spreken worden onderwerpen als dood, afhankelijkheidminder taboe. ‘We kunnen nietprecies voospellen welke medische behandelingje nodig zal hebben in de periode die volgt,maar het is belangrijk voor mij om te wetenhoe je hierover denkt. Hoe zou je de laatste periodevan je leven willen doorbrengen’? Het isbelangrijk de boodschap te achterhalen achterde vragen: ‘Je zegt dat je niet wenst te lijden,aan welk type van lijden denk je’? ‘Je zegtdat je geen last wil zijn voor je familie, waaraandenk je’? ‘Je zegt dat je niet wil leven alseen plant, wat bedoel je daarmee’?Vroegere ervaringen met familieleden envrienden die ernstig ziek zijn geweest en overleden,worden verkend om na te gaan wat depatiënt hieruit heeft geleerd, en hoe deze ervaringende patiënt kunnen helpen of hinderenom tot een eigen planning te komen voorde toekomst. ‘Heb je ooit het ernstig ziek enafhankelijk worden of het levenseinde van iemandmeegemaakt en hoe heb je dit ervaren?Is er iets waar je bang voor bent’? Op dezemanier kan men misvattingen opsporen encorrigeren door juiste informatie. Sommigepatiënten denken dat de enige manier om ondraaglijklijden te vermijden een keuze vooreuthanasie is.Ook al wenst een patiënt niet te weten wat zijnprognose kan zijn, toch kan men beschrijvenwat de mogelijkheden van zorg en behandelingkunnen zijn. Als er geen valabele behandelingsmogelijkhedenmeer voorhanden zijnmoet men dit erkennen met eerlijkheid encompassie. Er mag geen kans zijn op misverstanden.Als patiënten niet goed op de hoogtezijn van de prognose is er kans dat ze hunoverleven overschatten, wat invloed heeft opkeuzes voor medische behandelingen. ‘Dezeziekte blijkt sterker te zijn dan jij. De behandelingendie in het verleden hebben gewerkt helpenniet meer. Ik begrijp je wens om beter teworden maar het is niet meer realistisch. Ookal ik je niet meer genezen, er zijn nog veel dingendie ik kan doen voor jou. Ik wil dat je openje zorgen uitspreekt, dan kan ik je best helpen.Wat er ook gebeurt, je zal op me kunnen rekenen– we laten je niet in de steek’.Bij het informeren over de diagnose en deprognose moet men eenvoudige taal gebruikenen de informatie meerdere keren herhalen.‘Ik wil zeker zijn dat ik je situatie klaar hebuitgelegd. Kan je me even vertellen wat jij nuover de situatie denkt’? ‘De meeste mensenmet een dergelijke diagnose doen het nog redelijkgoed voor twee tot drie jaar. Maar datis de gemiddelde patiënt. Ik kan niet preciesvoorspellen hoe jij het zal doen. Ik hoop dat jehet beter doet dan het gemiddelde, maar hetkan ook minder goed zijn’.Stap 3: Identificeren van de doelen voorde laatste levensperiodeDe derde stap bestaat uit het identificeren vande doelen voor de laatste periode van het leven.Om tot een realistische beschrijving vandoelen te komen is het belangrijk dat een patiëntweet wat hij kan verwachten en wat eraan mogelijkheden van zorg en behandelingbestaat. Men informeert over de voor- en nadelenvan mogelijke medische interventies, enlegt uit wat eventueel reanimatie, beademing,voeden met kunstmatige middelen betekenten wat de consequenties zijn. Artsen wordenvaak geleerd reanimatie te bespreken in termenals: ‘Als je hart stopt met kloppen, wensje dat we elektrische shocks en hartmassagegebruiken om het te proberen terug op gangte krijgen? Als je stopt met ademen wens jedan dat we een tube plaatsen via je keel en inje longen en je koppelen aan een beademingsmachineom je te helpen ademen’? Deze verwoordingis zeer inadequaat. Het vermeldt nietde prognose, en patiënten kunnen deze interventiesvragen met onrealistische verwachtingen.Er wordt overdreven nadruk gelegd opmogelijke interventies, terwijl er weinig nadrukwordt gelegd op de continue zorg die zalworden geboden.De eerste stap in het voorkomen van overbehandelingvan terminale patiënten is van beidekanten informatie verzamelen en uitwisselen.Vooraleer artsen proberen medisch verantwoordekeuzes uit te leggen moeten ze eerstluisteren naar wat de patiënt en de familiereeds beseft en begrijpt van zijn toestand. Hetis belangrijk om de verwachtingen in verbandmet mogelijke resultaten van de behandelingte verkennen, misverstanden op te lossen enongefundeerde verwachtingen te corrigeren.Artsen moeten duidelijk maken dat goede medischezorg niet steeds betekent alles doen wattechnisch mogelijk is. Soms is wat technischmogelijk is klinisch niet aangewezen. Vragendie hierbij kunnen helpen zijn: ‘Waarom heb jebeslist om….? Wat hoop je dat we zouden kunnenbereiken’? Men moet begrippen als: ‘stoppenvan de behandeling’, of ‘de zorg beperken’vermijden. Men moet ook de vraag vermijden‘of ze alles willen wat mogelijk is’, want vaakbeseffen ze de futiliteit van bepaalde behandelingenniet. Men kan beter de vraag stellenof de patiënt de voorkeur geeft om in alleomstandigheden op de eerste plaats te werkenaan het verlengen van het leven ofwel ofhij verkiest dat men de nadruk legt op de kwaliteitvan het leven.Hier kan men ook nagaan of de patiënt ervaringheeft met palliatieve zorg of euthanasie,en wat hij hieromtrent denkt. Men doet dit bestmet een open vraag, die niet direct met ‘ja’ of‘neen’ kan worden beantwoord, zoals: ‘Verteleens wat je weet of denkt over palliatieve zorgof euthanasie’. Grondige informatie over watde mogelijkheden van palliatieve zorg inhoudenkan de misverstanden wegnemen dat hethier gaat om stopzetten van de behandeling ofbeperken van de zorg, en helpen om een juistekeuze te maken.Op basis van wat men heeft beluisterd kanmen hier aanbevelingen formuleren: ‘Rekeninghoudend met wat je hebt gezegd, wil ikhet volgende plan suggereren. Zeg me of ikcorrect je visie weergeef. Gegeven dat je hetliefst de laatste periode van je leven thuis zoudoorbrengen, zullen we alles daarop richten’.tijdschrift fpzv - 14

‘Je lijkt hierover te twijfelen? We moeten datniet noodzakelijk vandaag beslissen. Laat onser de volgende keer verder over spreken’.Stap 4: Documenteren van de richtlijnenIn een vierde stap documenteert men de richtlijnenvoor toekomstige zorg en medischeinterventies. Men kan de patiënt best aanbevelenzelf een vertegenwoordiger aan te duidendie in zijn naam zal optreden als er eenmoment zou aanbreken dat hij zijn wil nietmeer kan uitdrukken. Dit dient schriftelijk tegebeuren. Hierdoor kan hij conflicten tussenfamilieleden voorkomen en zelf kiezen wie hetbest in staat is om deze rol op zich te nemen.Als hij niet zelf iemand aanduidt, bepaalt deWet op de Patiëntenrechten wie volgens eenwelbepaalde volgorde hiervoor in aanmerkingkomt.Niet elke patiënt wenst de richtlijnen voorde verdere zorg in een document wilsverklaringvast te leggen. Een wilsbeschikking biedtmeer waarborgen dat zijn wensen in verbandmet het niet meer opstarten van bepaalde behandelingenzullen worden gerespecteerd daneen geheel van voorafgaande richtlijnen of instructies.Het is echter belangrijk duidelijk te maken dathij niet bepaalde medische interventies kaneisen. Hij heeft recht op kwaliteitsvolle dienstverstrekking,en het is aan de arts om uit temaken welke behandelingen nog zinvol zijn enwelke niet. Hij kan echter wel aangeven dat hijwenst dat bepaalde tussenkomsten niet meergebeuren en als hij dat op schrift heeft gesteldmoet men dit respecteren. Een model voor hetinvullen van de voorafgaande wilsverklaringenis in bijlage gevoegd. Men zorgt er bestvoor dat een kopie ter beschikking is in het patiëntendossier,bij de vertegenwoordiger en opeen goed bereikbare plaats bij de patiënt. Menmoet hem ook verzekeren dat hij zijn wilsverklaringensteeds kan herzien en veranderen.Als de patiënt om persoonlijke redenen geendocument wenst op te stellen is het belangrijkdat de neerslag van het gesprek en zijn bevindingenin het patiëntendossier worden genoteerden dat hem aangeraden wordt deze ookte bespreken met zijn vertegenwoordiger ofmet zijn naasten.Stap 5: Herzien en updaten van de optiesStap vijf bestaat uit het herzien en updatenvan de opties. Telkens er belangrijke wijzigingenoptreden in de toestand van de patiënt ofbij onverwachte wendingen in zijn toestand enzijn perspectieven voor de toekomst, is het belangrijkzich te vergewissen of zijn standpuntenomtrent de wel en niet meer te kiezen zorgen behandelingen stabiel zijn gebleven. ‘Ik wilzeker zijn dat wij nog steeds de dingen doendie je helpen, en dat wij niets doen dat je nietmeer helpt of dat je niet meer wenst. Wat isvoor jou, gezien je ziekte, het belangrijkste?Hoe wil je de resterende tijd doorbrengen? Enkelemaanden geleden hebben we gesprokenover welke zorg je zou verkiezen als je ernstigziek zou worden. We zijn nu zover. Ik wil wetenof je er nog hetzelfde over denkt’.Deze stap kan zich dus meerdere keren herhalentijdens het verloop van de laatste periodevan het leven, maar kan niet meer invraag worden gesteld als de patiënt niet meerin staat is zijn wil te vormen of te uiten. Eenverklaring dat men bepaalde interventies nietmeer wenst is dan bindend.Manu KeirseHoogleraar Faculteit der Geneeskunde, KU LeuvenOndervoorzitter Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderentijdschrift fpzv - 15

De laatste reisInterview Annemie Struyfwou van het laatste jaar van haar leven – wantze wist dat ze ging sterven – ook het mooistejaar maken. En dat terwijl ze al een rijk en volleven had gehad! Omdat we zo dicht bij elkaarstonden, hebben we samen nog een fantastischjaar beleefd.Kon zij aanvaarden dat ze ging sterven?Ik denk dat zij dezelfde strijd heeft doorgemaaktdie heel veel mensen doormaken. Zijheeft óók moeilijke momenten gekend, maarze is er zeer bewust mee bezig geweest, opeen heel mooie manier. We zijn dat laatste jaarook beginnen schrijven. Zij en ik, we zijn naarelkaar beginnen schrijven, Lieve Blancquaertis erbij gekomen. Lieve is beginnen fotograferen,wij zijn ook gaan fotograferen… Dus opden duur is het een project van ons gedrieëngeworden.Ze is gestorven tussen twee van mijn reizenvoor Ladies First. Ik heb haar verhaal toeneven laten liggen, eigenlijk omdat ik zelf ooktijd nodig had om alles te verwerken. Maar nu,na al die drukte, wil ik dat boek maken. Het isnu twee jaar geleden en het is een heel móóiverhaal. Het is misschien een cliché, maar hetverhaal gaat in feite veel meer over het levendan over de dood. Het is ook een verhaal overvriendschap. Ik keer dus terug naar dat themaomdat ik het mijn vriendin beloofd heb, maarook omdat ik het zélf wil en voel dat het nu hetjuiste moment is. Zij zei ook altijd: “alles gaatvoorbij, maar het verlangen niét”. Dat verlangenis het laatste wat wegvalt. Ik vond dat eenmooi thema. Zonder het levenseinde te willenidealiseren denk ik dat er mensen zijn die erinslagen om te blijven genieten van kleine dingen,tot de laatste dag van hun leven.f o t o a n n i c k b o n g e r sToch blijft het een moeilijk en delicaat thema?Ik vergelijk het een beetje met het verhaal datik over Hope gemaakt heb. Dat was in féite hetverhaal over aids in Afrika; dus ook een heelmoeilijk onderwerp. Maar je kunt een dergelijkthema op een manier brengen dat hetheel dichtbij komt zonder dat het als een baksteenop je maag blijft liggen. Uiteindelijk isdoodgaan een universeel thema. Vroeg of laatstaan we er zelf voor, en we verliezen allemaalmensen onderweg. Ik ben er dus van overtuigddat het ook voor dit thema mogelijk is om hetop een warme en draaglijke manier te brengen.Als ik zie hoe mijn vriendin het gedaanheeft, denk ik dat heel veel mensen daar ietszullen aan hebben.Wellicht kent u Annemie Struyf van tv-programma’sals ‘De moeder van mijn dochter’ en‘Ladies first’. Maar ze is ook auteur van boekenals ‘A la limite. Verhalen over leven, liefde en dood’,‘Insjallah mevrouw. Verhalen (z)onder de boerka’en ‘Mijn status is positief’.Maar haar allereerste boek blijft haar hetnauwst aan het hart liggen: ‘Het kleine sterven’,over kinderen die afscheid nemen. Nu, ruimtien jaar later, grijpt Annemie terug naar diefragiele thematiek van sterven, verdriet, verliesen rouw. Twee jaar na het sterven van haarbeste vriendin werkt zij nu aan een nieuw boek.Over vriendschap en afscheid. Over graag zienen loslaten.De eerste vraag die bij me opkomt wanneer ikverneem waarover het nieuwe boek van AnnemieStruyf zal gaan, is waarom een breed geïnteresseerdejournaliste terugkeert naar eenvroeger thema. Dit is het uitgangspunt van eenboeiend gesprek met een vrouw die het levenomarmt in al zijn facetten.We kennen je als auteur en programmamaaksterrond heel verscheiden onderwerpen: vrouwen inAfghanistan, seropositieve mensen en aids, vrouwenen macht… Waarom keer je nu terug naar eenonderwerp dat vroeger al aan bod kwam?Ik heb de afgelopen jaren heel veel rondgereisd,heel veel ondernomen, en na al diedrukte voel ik nu de behoefte om terug te kerennaar de essentie. Ik heb altijd al gewetendat verhalen overal liggen; héél ver weg, maarook dichtbij. Twee jaar geleden is een zeergoede vriendin van mij gestorven, iemand dieme (ook) echt gemaakt heeft tot wie ik ben. ZeEr leeft nog altijd een taboe op sterven en dood.De term ‘palliatieve zorg’ doet mensen vaak nogschrikken. Merk je daar soms iets van?Ja, ik merk dat al wel, hoor. Mensen vragenme waar ik nu mee bezig ben en als ik dan zegdat het deze keer over sterven gaat, verschietenmensen soms wel heel erg. Sommigenzeggen ook niet te weten of ze het boek zullenlezen. Terwijl andere mensen het net heelgoéd vinden dat ik dit thema breng. De eerstereacties zijn dus gepolariseerd.Maar ik heb zelf al een paar mensen verlorendie ik heel graag heb gezien. En ik heb gewoongemerkt dat het - door er dichtbij te komen,door er geen schrik voor te hebben, door meniet weg te stoppen - zoveel gemakkelijkerwordt om ermee om te gaan. Dat het zoveelrijker wordt.Wil je in je boek een bepaalde boodschap brengen?Ja, ik wil het er natuurlijk niet vingerdik bovenopleggen, maar onderliggend is er hetidee dat je leeft tot het laatste moment. Je levenstopt niet op het moment dat je een zwarediagnose of doodvonnis krijgt. Sommige mensenverstaan de kunst om tot op het laatst in alhun vezels te leven. Ik ben ervan overtuigd datzij een voorbeeld zijn voor andere mensen.Je reist veel, zit vaak in andere culturen. Gaan zedaar volgens jou anders om met ziek worden ensterven?Zeker. Langs de ene kant zie je in ontwikkelingslandendat doodgaan veel meer tot degewone gang van zaken hoort. In Afrika, metde aidsproblematiek, zijn er constant overlij-tijdschrift fpzv - 16

De laatste reisInterview Annemie Struyfdens. In Afghanistan - als je er geen goedemedische zorgen krijgt, als de levensomstandighedente wensen overlaten - is de dood alomtegenwoordig.Wat niet wil zeggen dat zij ergemakkelijker mee omgaan. Dat is niet waar.Want in heel veel culturen is ziekte een strafvan God, of Allah. Dus die culturen idealiserenals zouden ze daar veel vlotter mee omgaanen het meer als een deel van hun levenbeschouwen … ja, noodgedwóngen!In heel veel landen, in Afrika, Afghanistan, Nepal,is ook ziekte een straf omdat je gezondigdhebt. Je bent dan vies, vuil, bezoedeld, onzuiver.Zieken worden heel vaak uit de gemeenschapgestoten. De melaatsenkolonies vanvroeger zijn daar een goed voorbeeld van. Duswe moeten niet denken dat de palliatieve zorgvan bij ons, waarbij mensen gekoesterd wordentot het einde, in andere landen zo evidentis. Het is er vaak heel hard.Dus het cliché van de grote, warme familie die iedereenondersteunt klopt niet met de realiteit?In het ideale geval heb je die warme familie,maar in de praktijk is het een vangnet metgrote gaten. In Afrika heb je een bevolkingspiramidemet een heel brede basis; veel kinderenen jongeren maar een heel smalle top.Aids heeft veel gaten geslagen in de maatschappijen het vangnet moet van de ouderenkomen. En dan vooral van de oudere vrouwen;grootmoeders, tantes. En dan heb ik hetvooral over Afrika, maar in andere culturen zieje dat ook wel.We hebben soms de neiging onze eigen zorgte minimaliseren en andere culturen op te hemelen,maar het is een heel genuanceerd verhaal.Palliatieve zorg komt minder in de pers dan hetthema euthanasie. Volg je het maatschappelijkedebat daarover?Ja, absoluut. Als er iets gebeurt rond euthanasiestaat het onmiddellijk op de politiekeagenda. Maar in feite is dat een vereenvoudigingvan het verhaal. Het lijken soms tweepolitieke strekkingen; de voorstanders van euthanasiezijn de tegenstanders van palliatievezorg en omgekeerd. In een mensenleven daarentegenvormen palliatieve zorg en euthanasiesamen een complex verhaal. Bijna allemensen vragen om aan het einde van hun levenniet ondraaglijk te moeten lijden. Het regelenvan een euthanasie heeft psychologischeen enorm geruststellend effect. In de praktijkzien we echter dat als een euthanasie geregeldis, mensen hun grenzen almaar verleggen. Zekrijgen meestal palliatieve zorg en laten uiteindelijkvaak geen euthanasie uitvoeren. Dusdie tweesplitsing van euthanasie en palliatievezorg vind ik soms heel triest. En de discussiedie daarover gevoerd wordt, beantwoordt nietaan wat er in het leven van een mens gebeurt.Een mens zit veel minder rechtlijnig in elkaardan we denken, op zoveel vlakken. We zeggen:“Als dat gebeurt, zou ik dit of dat… “. Tot hetzover is.Denk je zelf wel eens over hoe je wil sterven, of watje zeker niét zou willen?Ik denk elke dag aan doodgaan. Op mijn dertigsteheb ik voor het eerst een dierbaar iemandverloren en sindsdien besef ik dat hetelke dag gedaan kan zijn. Niet op een morbideof depressieve manier maar precies als eenstimulans om intens te leven. De tijd is kostbaar!En ik ben gelukkig! Ik ervaar het levenals een cadeau en besef dat het niet blijvendis. En die kwetsbaarheid leert mij ervan genieten.Daar is voor mij niets negatiefs aan. In hetboek dat ik samen met mijn overleden vriendinen Lieve Blancquaert gemaakt heb, zit ookons eigen verhaal. Hoe wij daarmee omgaan.En hoe wij willen sterven. Maar ik ben er zekervan dat dat idee ook zal veranderen op het momentdat ik zelf in die situatie terechtkom.En wat er daarna komt, of niet komt, houdt dat jebezig?Nee, dat houdt me helemaal niet bezig want ikben aan het LEVEN! (lacht) Ik ben geen wijze,maar ik denk dat de kunst van het leven ookzit in het nu leven. De vraag houdt me dus helemaalniet bezig, maar wie weet in een laterefase in mijn leven misschien wel.Dankjewel voor dit interview en veel succesmet je boek!Anne-Marie De Lusttijdschrift fpzv - 17

Research Coördinatiebinnen de Federatie Palliatieve Zorg VlaanderenElders in dit tijdschrift in het artikel over ‘Vorming,Training en Opleiding in de Federatie’,staat een mooi citaat: “ … dat het jammer zou zijnindien verpleegkundigen bepaalde handelingen nietmeer zouden doen omdat er geen wetenschappelijkonderzoek is dat de effectiviteit bevestigt. ‘Evidencebased’ betekent bovendien dat iets meestalzo is, nooit dat het altijd zo is. Menswaardigheidgaat boven wetenschap, maar kan nooit aan wetenschappelijkbevindingen voorbij gaan.” (M. Grypdonck,Nursing, 2005, juli/augustus, p. 87).Vorming, Training en Opleiding is terecht eenvan de belangrijkste peilers van de FederatiePalliatieve Zorg Vlaanderen, daarnaast probeertzij steeds meer invulling te geven aan deopdracht om een Kennis- en Expertise centrumvoor Palliatieve Zorg te zijn. En juist indit laatste ligt het belang van research coördinatie.De diffuse belangstelling binnen de Federatievoor wetenschappelijke ontwikkelingen kristalliseerdeuit tot concrete ideeën tijdens heteerste Research Congres van de EAPC (EuropeanAssociation for Palliative Care) in Berlijnin 2000. Terug in Vlaanderen leidde dittot het startschot voor de oprichting van deStuurgroep Research die sindsdien onder leidingvan haar voorzitter Prof. Dr. Johan Mentenfungeert. De Stuurgroep ziet het als haaropdracht om enerzijds antwoorden te zoekenop (onderzoeks)vragen die zorgverleners vanuithun praktijkervaring stellen, maar om anderzijdsook bekendheid te geven aan actueleontwikkelingen die de zorg aan de palliatievepatiënt ten goede kunnen komen. Recentelijkziet men nog een derde opdracht voor deStuurgroep ontstaan: het mee helpen ontwikkelenvan zorginstrumenten.Tot voor kort werden alle activiteiten op hetvlak van research coördinatie gedaan op vrijwilligebasis en meestal in de ‘vrije tijd’; gelukkigkreeg de Federatie de ruimte om voorde ondersteuning van dit groeiend aantal activiteiteneen halftijdse medewerker aan tetrekken. Voor mij persoonlijk lag hier een uitdaging:research in palliatieve zorg heeft altijdmijn interesse gehad en de laatste jaren wasik als secretaris van de Stuurgroep Researchnauw betrokken bij de activiteiten die we opdit gebied ondernamen. Op 1 juni laatstledenstapte ik over van het Netwerk Palliatieve ZorgNoord-West-Vlaanderen naar de FederatiePalliatieve Zorg Vlaanderen om de komendejaren aan de functie van research coördinator(mede) invulling te kunnen geven.Hoe zien we de bijdrage van research coördinatiein het verder uitbouwen van de Federatieals Kennis- en Expertisecentrum? Wevertrekken vanuit de hierboven geformuleerdedrie hoofdopdrachten: antwoorden proberente vinden op vragen vanuit de praktijk; kennisen informatie aanbieden aan de zorgverlenersen meewerken aan de ontwikkeling van zorginstrumenten.Vragen uit de praktijk - een paar voorbeeldenvan de afgelopen jaren: Zijn er symptomen diehet naderend sterven aantonen? Welke medicatieis aangewezen bij de bestrijding vandoodsreutel? Wat is de incidentie van palliatievesedatie en hoe verloopt deze? Belemmerteen pacemaker vredig sterven? Wat isde taak van vrijwilligers in de palliatieve thuiszorg?Op welk moment start men best eenpalliatief beleid bij een rusthuisbewoner? Watzijn vormingsnoden van artsen actief in palliatievezorg? ...? Sommige vragen werden beantwoorddoor er de literatuur op na te slaan,andere als resultaat van gericht onderzoek vanstudenten, onderzoekers of zorgverleners zelf,maar een groot aantal vragen wacht door gebrekaan menskracht en/of middelen nog altijdop een antwoord. De komende jaren willenwe proberen om heel gericht een wetenschappelijkonderbouwd antwoord te vinden op eenaantal van de vragen die bij ons terecht komen(en zijn gekomen). We doen dit door in overlegmet hogescholen en universitaire onderzoeksgroepenprojecten voor studenten en onderzoekerste realiseren die een praktijkgerichtantwoord geven op de gestelde vraag. Om ueen voorbeeld te geven: het PST van een West-Vlaams rusthuis (WZC Ter Melle, Heule) ontwikkeldeeen document waarop maandelijksper bewoner een aantal gegevens wordt gescoord.Uit de ervaringen hiermee kreeg mende indruk dat bij een bepaalde score het stervensteeds nabij is. De vraag die het rusthuisstelde aan de Stuurgroep Research: hoe zoudenwe ons document kunnen laten valideren.Die vraag heeft ertoe geleid dat het documentnu wordt uitgetest in enkele rusthuizen in hetArrondissement Turnhout en dat de resultatenhiervan worden geanalyseerd door een aantalstudenten. Op deze wijze hopen we stap voorstap te komen tot een document dat in rusthuizengebruikt kan worden als een goede,gevalideerde, maar niet zeer tijdrovende manierom zorg aan palliatieve bewoners te verbeteren.De tweede opdracht van de Stuurgroep – hetdoorgeven van actuele ontwikkelingen in hetbelang van goede patiëntenzorg vindt sindseen 6-tal jaar, zij het in beperkte mate, zijnweg via het jaarlijks Vlaams Congres waarnaast een hoofdthema ook altijd ruimte isvoor een aantal belangrijke actuele ontwikkelingen.Maar er gebeurt zoveel meer op hetvlak van research waarvan de resultaten interessantkunnen zijn voor verpleegkundigen,artsen, psychologen, … Toepasbare kennis diede kwaliteit van de zorg aan het bed kunnenverbeteren. Ook op dit gebied hopen we u inde toekomst meer van dienst te kunnen zijnvia gerichte mailings, website, Tijdschrift enNieuwsbrief.Bij de nieuwe derde opdracht van de Stuurgroep– het mee helpen ontwikkelen vanzorginstrumenten, kun je denken aan hetzorgprogramma palliatieve zorg voor huisartsendat op dit moment in Vlaanderen ontwikkeldwordt op initiatief van Domus Medica (Dr.L. Ceulemans). Of aan het Liverpool Care Pathway(zorgpad voor de laatste 72 uur van kankerpatiënten)dat onlangs (in een vertaalde engevalideerde versie) in Nederland werd ingevoerd.Maar zorginstrumenten zijn ook duidelijkbeschreven aanbevelingen of richtlijnendie men in bepaalde situaties kan volgen bijde zorg voor een palliatieve patiënt, bv. eenrichtlijn/aanbeveling voor palliatieve sedatiewaarbij systematisch beschreven wordt welkehandelingen en stappen bij palliatieve sedatieallemaal gevolgd kunnen (of dienen) te worden.In Vlaanderen is men onlangs gestartmet de ontwikkeling van dergelijke richtlijnenof aanbevelingen (o.m. rond ‘pijnbestrijding’en ‘controle van misselijkheid’). De basisvoor deze richtlijnen/aanbevelingen ligt deelsin de ‘Palliatieve Leidraad’ (red. Dr. P. Pype)en deels in bestaande Nederlandse richtlijnen(zie b.v. de website www.pallialine.nl). Op ditvlak wordt trouwens ook met de Nederlandsecollega’s samengewerkt. Als laatste voorbeeldvan een te ontwikkelen zorginstrument wil ikgraag de opdracht vermelden die de Federatiekrijgt van de Vlaamse Gemeenschap om inde periode 2009 – 2011 een multidisciplinairezorgtraject (zorgpad) voor de eerste lijn te ontwikkelen.Zeer complexe materie waarvoor denodige expertise nog opgebouwd dient te wordenen waarvoor we in de nabije toekomst zekereen beroep zullen doen op de ervaringenvan palliatieve zorgverleners.In het bovenstaande heb ik in een notendopgeprobeerd aan te geven hoe de Federatie dekomende jaren haar functie als Kennis- en Expertisecentrummet input vanuit wetenschappelijkedisciplines denkt uit te bouwen. Indientijdschrift fpzv - 18

u bij het lezen hiervan opmerkingen of suggestiesheeft dan zijn die zeer welkom. Ookindien u behoefte heeft aan concrete wetenschappelijkeinformatie (literatuur), of zichconcrete onderzoeksvragen stelt vanuit uwpraktijkervaring, aarzel dan niet om mij dit telaten weten – ik zie uw vragen met belangstellingtegemoet!Trudie van Iersel, research coördinator,trudie.van.iersel@palliatief.beBoekenbesprekingen‘Het sterfbed in België, resultatenvan de SENTI-MELC studie 2005-2006’Auteurs: Lieve Van den Block, Nathalie Bossuyt,Viviane Van Casteren, Luc Deliens (red.)Uitgeverij: Academic Scientific Publishers,2007ISBN: 978 90 5487 450 8Bestelinformatie: www.aspeditions.be, prijs:1 20Tot voor kort was in België weinig bekend overhoe (goed) mensen sterven en welke zorg zijontvangen aan het levenseinde. In Het Sterfbedin België geven Lieve Van den Block en collega’seen eerste aanzet om hierin klaarheidte brengen. Op basis van overlijdensstatistiekenwordt een overzicht gegeven van waaraanmensen in België sterven, hoe oud zezijn en waar zij sterven. Naast deze statistischegegevens worden ook de omstandighedenen de kwaliteit van zorg van mensen in delaatste fase van hun leven in kaart gebracht.Dit laatste vloeit voort uit de resultaten van deSENTI-MELC studie, een grootschalig interuniversitairproject omtrent ‘Monitoring Enof-LifeCare’ (MELC). In deze studie worden opsystematische wijze wekelijks huisartsen bevraagd,o.m. over het overlijden van hun patiënten(huisartsenpeilpraktijken – SENTInelNetwerk). Het onderzoek waarop Het Sterfbedin België is gebaseerd, werd uitgevoerd doortwee onderzoeksgroepen: de onderzoeksgroep‘Zorg rond het Levenseinde’ van de VrijeUniversiteit Brussel en de Afdeling Epidemiologievan het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid.Het boek Het Sterfbed in België telt 137 pagina’sen geeft in een groot aantal overzichtelijke tabellende resultaten. Volgende onderwerpenworden cijfermatig onderbouwd:- De aantallen mensen die zijn gestorven in2005 en in 2006 (uitgesplitst naar gewest)en de kenmerken van de overleden patiënten(geslacht, leeftijd, doodsoorzaak, enz.).Het sterfbedin België- De plaats van sterven Goede zorg aan het levenseinde alsook krijgt door verschillende de maatschappelijke voorkeurontwikkelingen almaarmeer aandacht in onze samenleving. De toenemende vergrijzing is hierin een belangrijke factor. Er isook de vaststelling dat infectieziekten plaats maken voor chronische ziekten, waardoor het beeld vanziekte en sterven in ons land aanzienlijk zal wijzigen, en de duur van het stervensproces toeneemt.naar de plaats van Daarnaast komen sterven steeds vaker medisch-ethische van vragen rond palliatieve de zorg, patiënt,terminale sedatie, therapeutischehardnekkigheid en euthanasie op de voorgrond. Maar ondanks die groeiende aandachtvoor het domein van de levenseindezorg, blijken de omstandigheden van overlijden en de kwaliteit vanhet levenseinde van patiënten onvoldoende in kaart gebracht. In België weten we tot nu toe bijzonderhet aantal transfers in de laatste levensperiode,het aantal SENTI-MELC ziekenhuisopnames, studie, een samenwerking tussen de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde enz. van deweinig over hoe goed mensen sterven en welke zorg zij aan het einde van hun leven krijgen.Het sterfbed in België bevat een grote hoeveelheid nieuwe en representatieve gegevens over de omstandighedenvan het overlijden en de levenseindezorg in België. Het beschrijft de resultaten van deVrije Universiteit Brussel, en de Huisartsenpeilpraktijken, gecoördineerd vanuit het WetenschappelijkInstituut Volksgezondheid. De studie die dit boek wordt beschreven, is uniek in zijn opzet, niet alleenin België, maar ook Europa.- De zorg die aan het levenseinde wordt verstrekten door wie, palliatieve zorg wordt ingezet. inzet We onderzoeken de symptomen van die patiënten multidis-ervaren in de laatsteHet onderzoek brengt voor België, Vlaanderen, Wallonië en Brussel in kaart waar mensen verblijven inde laatste levensfase, hoe vaak tussen verschillende zorgplaatsen verhuizen, en waar ze uiteindelijksterven. We bestuderen ook wie voor patiënten zorgt aan het levenseinde en of er gespecialiseerdelevensfase, evenals de specifi eke behandelingen en zorg die ze krijgen. We gaan ook in op de medischebeslissingen rond het levenseinde met een zeker of mogelijk levensverkortend effect.ciplinaire palliatieve Het sterfbed in België zorginitiatieven, informeert professionele en niet-professionele zorgverleners, beleids-dmakersén de publieke opinie over de manier waarop de huidige zorg rond het levenseinde georganiseerdis en biedt aanknopingspunten en advies om deze levenseindezorg te verbeteren.symptomen die optreden en worden behandeld,de inschattingOver de redacteursMevr. Lieve Van den Block is licentiaat in de psychologie en werkt alswetenschappelijkdoormedewerker aan de onderzoeksgroephuisartsZorg rond hetvan deLevenseinde van de Vrije Universiteit Brussel.Dr. Nathalie Bossuyt is arts en werkt als onderzoeker op de afdelingEpidemiologie van het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid tekwaliteit van het sterven.Brussel.Dr. Viviane Van Casteren is geneesheer-specialist in het beheer vangezondheidsgegevens. Ze werkt als senior onderzoeker aan de AfdelingWWW.ASPEDITIONS.BEEpidemiologie van het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid en is al- De medische beslissingen 23 jaar coördinator van de Huisartsenpeilpraktijken. rond het levenseinde(waaronder het Levenseinde aan Vrije het Universiteit Brussel. niet-instellenProf. dr. Luc Deliens is hoogleraar Publieke Gezondheid en Palliatieve Zorgaan afdeling Sociale Geneeskunde en het EMGO Instituut van het VUMedisch Centrum Amsterdam en hoofd van de onderzoeksgroep Zorg rondofISBN 978 90 5487 450 8staken van levensverlengend handelen, sedatie,euthanasie) .Van den Block e.a. sluiten af met een samenvattingvan de resultaten, een overzicht van desterktes en zwaktes van hun studie , conclusiesen aanbevelingen. Het Sterfbed in Belgiëinformeert zorgverleners en beleidmakers –niet alleen uit de palliatieve sector – over dewijze waarop er momenteel in België gestorvenwordt. Het boek lijkt een goed uitgangspuntvoor toekomstige zorg- en beleidsopties.Trudie van Iersel, Research Coördinator FederatieHet sterfbed in België • Lieve Van den Block | Nathalie Bossuyt | Viviane Van Casteren | Luc Deliens (red.)Het sterfbedin BelgiëResultaten van deSENTI-MELC studie 2005-2006Lieve Van den BlockNathalie BossuytViviane Van CasterenLuc Deliens(red.)ASP Academic Scientific&PublishersInformatie over zorgvuldige levensbeëindigingAuteurs: Boudewijn Chabot, Pieter Admiraal,Arie Van Loenen, Aad Rietveld, Russel OgdenUitgegeven door WOZZ, Amsterdam, 2008.ISBN: 978 90 78581 02 4Bestelinformatie: www.wozz.nl, prijs: 1 25De auteurs, gegroepeerd in de Stichting WetenschappelijkOnderzoek naar ZorgvuldigeZelfdoding (Stichting WOZZ), hebben het indit boek niet over het levenseinde dat ieder tebeurt valt, maar over een actievere vorm vanlevensbeëindiging. Ze peilen in hun onderzoekniet naar de graad van zorgzaamheid in delaatste levensfase, maar focussen op de zorgvuldigheidscriteriawaaraan dient te wordenvoldaan om te spreken van een humane dood.Een eerste Nederlandstalige editie verscheenin 2003. Drie jaar later werd een Engelse editieverspreid. In februari 2008 kwam voorliggendederde uitgebreide, Nederlandstalige editie inhet bereik van het brede lezerspubliek.De motivatie tot het schrijven van het boekkan men lezen in Auto-euthanasie. Verborgenstervensvragen in gesprek met naasten (Amsterdam,Uitgeverij Bert Bakker, 2007). Één vande auteurs, B. Chabot, kind van een antropologenechtpaaren in de periode 1990-1995 alspsychiatrisch consulent lid van de groep PalliatieveZorg Brugge, geeft naar aanleiding vande resultaten van zijn doctoraal onderzoeknaar twee wijzen waarop mensen hun doodin eigen beheer nemen, buiten de gebaandepaden om - via versterven en via medicatie–, meer duiding over het waarom van verantwoordeinformatie over zorgvuldige levensbeëindiging.De auteur en zijn team stelden vastdat onder artsen nauwelijks bekend is hoe bewustten dode vasten en dorsten minder zwaarzou kunnen verlopen (p. 24). In de opleiding enbijscholingen leren artsen niets over de manierwaarop iemand zichzelf zonder fysiekeellende dood kan maken (p. 26). Daarom bestonder volgens hen de nood aan informatievoor ouderen en ernstig zieken die een langdurigedoodswens hebben en die hun arts nietwillen belasten met een dodelijke handeling ofwaarbij een arts die handeling niet wil verrichten(p. 26). Auto-euthanasie in de twee hoedanighedenvan versterven en zelfdoding viamedicatie, beschouwde de auteur als een pogingom recht te doen aan twee wensen diein elk bestaan aanwezig zijn, nl. het verlangenom op een andere wijze in leven te blijven; dewens om de minst slechte dood te sterven.Het eerste hoofdstuk van het hier te recensetijdschriftfpzv - 19

en Informatie over zorgvuldige levensbeëindiging(Amsterdam, 2008) schetst het algemeen kadervan het boek. Hier wordt de lezer terechtmeteen duidelijk gemaakt dat de auteurs onderzoeksresultatenbieden over ‘twee manierenom het levenseinde te veroorzaken, zonderdat een arts de dodelijke middelen verschaft’(p. 11). De handelingen die tot de dood leiden,worden uitgevoerd door de persoon zelf.De praktijk van het bewust stoppen met etenen drinken onder palliatieve begeleiding enhumane zelfdoding met een combinatie vanmedicijnen worden onderzocht als twee methodenvan een zelfstandige en waardige levensbeëindiging,die zij samendenken onderde noemer ‘auto-euthanasie’. De auteurs willenverantwoorde informatie geven over eenzelfstandige en waardige levensbeëindiging,gebaseerd op de klinische toxicologie en deklinische farmacie. Ze bieden een beschrijvingzoals die uit onderzoek naar voren is gekomen.Minstens twee bemerkingen kan men hierbijmaken. Voor de auteurs staat een goed, waardig,humaan sterven gelijk aan een pijnvrij,zelfstandig, zelfgekozen dood. Dit is bediscussieerbaar,zeker wanneer men weet dat Chabotin Auto-euthanasie nog te kennen gaf ‘zelfgeen duidelijke mening te hebben over de vraag ofbewust ten dode vasten en zelfdoding in gesprek alsregel een goede dood inhoudt’ (p. 27). De auteursblijven onduidelijk over hun doelpubliek. Waarmen oorspronkelijk ‘ernstig zieke of hoogbejaardepersonen’ (p. 12) op het oog heeft, blijkenvrij snel ‘de lichamelijk en/of psychischzieke’, ‘personen met doodswens’ en mensen‘in het beginstadium van dementie’ in het verschiette komen.Het tweede hoofdstuk rond bewust stoppenmet eten en drinken onder palliatieve begeleidingwijst terecht op het belang van mondverzorgingdoor het palliatief team en op de plichtvan de arts om al het mogelijke te doen omhet lijden dat ontstaat door het bewust verstervente verzachten. Het boek concentreertzich, zoals met de lezer afgesproken in heteerste hoofdstuk, op de uitvoering van methoden,en gaat dan ook niet dieper in op de mentalevoorbereiding waar het palliatief team eenbelangrijke rol speelt.In het derde hoofdstuk staan de auteurs uitvoerigstil bij de technische aspecten van voorbereidingen uitvoering van humane zelfdodingmet combinatie van medicijnen. Het betreftduidelijk een medisch sociologische invalshoek.Hoofdstuk vier en vijf staan langer stilbij de doeltreffendheid van de gebruikte dodelijkemiddelen die leiden tot ademstilstand ofhartstilstand.Het sociologische en medische perspectiefvan de voorgaande hoofdstukken wordt inhoofdstuk zes aangevuld met een juridischekijk op het hele gebeuren, vertrekkende vande vraag hoe mensen in beide methoden vanzelfstandige levensbeëindiging kunnen vermijdenstrafbare hulp te geven (p. 112).Tot hier krijgt de lezer wat de titel van hetboek hem ook belooft. De goed gekozen titelvat de voorliggende hoofdstukken juist samenen ademt de geest van wat de lezer magverwachten. Het zevende en laatste hoofdstukmet tien suggesties aan patiënten die een verzoekom euthanasie overwegen om het vooreen arts minder zwaar te maken, schiet hetdoor de auteurs zelf vooropgestelde doel vanhet boek voorbij. Menig lezer zal niet inzienhoe dit hoofdstuk – opgesteld in het stijlmiddelvan de overdrijving - kan bijdragen aan dekwaliteit van de euthanasiepraktijk. De auteursverlaten hiermee het standpunt van degetuige-deskundige, die Chabot nog was inzijn doctoraalverhandeling, nl. ‘zonder tot aanbevelingente komen’ (Auto-euthanasie, p. 28).Informatie over zorgvuldige levensbeëindigingis zeker aan te raden maar dient te wordenaangevuld met een ethisch perspectief wil delezer recht doen aan de dramatiek van de laatstelevensfase. Hoofdstukken vijf tot acht vanC. Gastmans en L. Vanlaere, Cirkels van zorg.Ethisch omgaan met ouderen (Leuven, tweededruk, 2006) omtrent voedsel- en vochttoediening,afbouw van medische handelingen, euthanasieen zelfdoding bij ouderen behoren tothet beste van wat momenteel voorhanden is.Informatie over zorgvuldige levensbeëindiginglijdt tevens aan bloedarmoede door deweinige aandacht voor de verschillende positiesvan patiënten, de in vertrouwen genomennaasten, de begeleiders en de huisarts, tijdensde gesprekken en onderhandelingen over levensbeëindiging.Hiertoe leze men de resultatenvan Chabots kwalitatief vooronderzoek inChabot, Auto-euthanasie (p. 63-70) en Chabot,Sterfwerk. De dramaturgie van zelfdoding in eigenkring (Nijmegen, 2001).Het verhaal van WOZZ, vertolkt in Informatieover zorgvuldige levensbeëindiging is eenzijdigmaar hoeft geen wanklank te zijn in het slotakkoordvan Tolstoj’s ‘De dood van Iwan Iljitsj’(L. Tolstoj, 1886): ‘De dood is voorbij. Hij is erniet meer’.Toon Quaghebeurpostdoctoraal onderzoeker K.U. Leuventijdschrift fpzv - 20

Agenda 200917 januariStudiedag ‘Vroegtijdige Zorgplanning’Locatie kbc, havenlaan 2, 1080 BrusselOrganisator FederatieVoormiddag o.m. algemeen begrippenkaderen onderzoekNamiddag voorstelling van praktijkvoorbeeldenuit verschillende settings20 maart6e Onderzoeksforum Vlaanderen-Nederland - ‘Kennis in context’Locatie RotterdamOrganisatoren Federatie, Leerstoel PZ UA,PHA, Stichting Agora (NL) en KenniscentraPZ (NL)7 t/m 10 mei11e EAPC CongressLocatie WenenOrganisator EAPC26 mei (te bevestigen)Studiedag ’Psychiatrie en PZ’Organisator Overleggroep Psychiatrie van deFederatie13 juniStartdag campagne ‘VroegtijdigeZorgplanning’Publiek bevolking en hulpverlenersOrganisator Federatie13 oktober6e Vlaams Congres PZ - ‘Existentiëleen spirituele dimensies vanPZ’Locatie Concertgebouw BruggeOrganisator Een initiatief van de StuurgroepResearch, ditmaal georganiseerd door de viernetwerken palliatieve zorg van West-Vlaanderen.Voor informatie over deze evenementen ziewww.palliatief.be > rubriek Agenda.Of stuur uw mailadres naarredactie@palliatief.be.NIEUWwww.rouwboeken.nlwww.pallialine.nltijdschrift fpzv - 21

Wie is wie op de FederatieMieke BallinckxStafmedewerker VTO (50%)Opleiding: verpleegkundige, lic. ZiekenhuiswetenschappenAlle aspecten van vorming, training & opleiding waaronder ook intervisie, gedecentraliseerde opleidingen, competentieprofielen,docenten, getuigschriften, accreditering, eindwerken, …Bereikbaar op maandag, dinsdag en één woensdag op twee.Telefoon: 02 456 82 05Mail: mieke.ballinckx@palliatief.beAnne-Marie DE LUSTStafmedewerker Algemeen Beleid (60%)Opleiding: lic. VertaalsterOpvolging financiën Federatie, eindredactie tijdschrift en nieuwsbrieven, voorbereiding adviezen en andere teksten,contacten EAPC, opvolging wettelijke verplichtingen vzw, ondersteuning project Kinderen & Palliatie, …Bereikbaar op maandag, dinsdag en vrijdagTelefoon: 02 456 82 11Mail: annemarie.de.lust@palliatief.beFrie HERMANSStafmedewerker Algemeen Beleid (50%)Opleiding: logopediste en gerontologeOndersteuning interne en externe communicatie overleggroepen Federatie via opvolging verslagen en protocols, vergadermatrix,beleidsnotulen, jaarverslag Federatie, persberichten, maatschappelijk project ‘vroegtijdige zorgplanning’,MBE, …Bereikbaar op maandag, donderdag en één woensdag op tweeTelefoon: 02 456 82 11Mail: frie.hermans@palliatief.beAnne-Marie en FrieIn gezamenlijk overleg:onderhoud websiteorganisatie studiedagen/symposiadrukwerktijdschrift fpzv - 22

Wie is wie op de FederatieNieke PEETERSAdministratief medewerker (80%)Opleiding: secretaresseAlgemene administratie, inschrijvingen opleidingen en studiedagen, reserveringen en annulaties vergaderzalen, opvolgingfacturatie, inbrengen boekhoudgegevens, …Alle dagen bereikbaar behalve op vrijdagTelefoon: 02 456 82 00Mail: nieke.peeters@palliatief.be of info@palliatief.bePaul VANDEN BERGHEDirecteur (100%)Opleiding: licentiaat in de godgeleerdheid en doctor in de wijsbegeerteBeleidsvoorbereiding, externe en interne communicatie, project registratie, studie Kenniscentrum, algemene coördinatieen eindverantwoordelijkheidAlle dagen bereikbaarTelefoon : 02 456 82 08Mail : paul.vanden.berghe@palliatief.beTrudie VAN IERSELResearchcoördinator (50%)Opleiding: doctor in de wetenschappen en verpleegkundigeBeschikbaar stellen van wetenschappelijke informatie van belang voor de praktijk van palliatieve zorg, faciliteren vande ontwikkeling van zorginstrumenten, oppakken en eventueel doorgeleiden van onderzoeksvragen vanuit praktijk enbeleid naar onderzoeksinstellingen (onderzoekers en studenten).In principe bereikbaar op maandag, vrijdag en één woensdag op tweeTelefoon: 02 456 82 05Mail: trudie.van.iersel@palliatief.be.tijdschrift fpzv - 23

Dexia Foundation Belgium vzwsteunt palliatieve zorgSinds 2005 ondersteunt Dexia Foundation palliatievezorgeenhedenverbonden aan Belgische ziekenhuizen.Op drie jaar tijd werden ongeveer dertig projecten gefinancierd.Onze criteria?- Projecten die de levenskwaliteit van de patiënten of hun familieverhogen.- Uitsluitend investeringsprojecten.- Projecten van maximaal 25 000 euro.Enkele voorbeelden van gefinancierde projecten: specifiekmateriaal om de autonomie of het comfort van de patiënten teverbeteren, houten ziekenhuismeubelen voor de kamers, aanlegvan tuinen die aan de eenheid grenzen, renovatie of decoratie vanontspanningsruimten, aangepaste badkuipen, leeshoekjes metboeken over rouwverwerking bij kinderen van patiënten...Inlichtingen:info@dexiafoundation.be of 02 222 14 42www.dexiafoundation.beadv_pal. zorgen_nl.indd 1 Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzwJ. Vander Vekenstraat 158 - 1780 WEMMELtel 02 456 82 00 / fax 02 461 24 41e-mail info@palliatief.be / website www.palliatief.berekeningnummer 436-2162119-4812-11-2008 14:02:14tijdschrift fpzv - 24Met de steun van:Kom op tegen Kanker, de campagne van de Vlaamse Liga tegen Kanker