Langdurende zorg kan béter en efficiënter - Per Saldo

Inhoudde opening6 Daarom is het pgb voor mij belangrijk …Op de cover staan Bram en zijn moeder Lindavan Aart. Bram kan dankzij het pgb thuis blijvenwonen.6 - 11 NieuwsOver onder andere gevolgen van de nieuwemaatregelen in de AWBZ, TOG, aanvraag begeleidingop school en een uitnodiging voor eenfantastisch feest!7 De duimMevrouw Buist kreeg begrip van het CIZ waardoorde herindicatie werd bespoedigd.de column7 Onze eigen wegenwachtEen goed voorbeeld van iemand die zelf de regieneemt.10 Mijn WijsNarcose-roes, zorgen om de zorg, maar nu evenniet.41 De belevenissen van Herma en Gabriël met hunzoon ThijsMaakt de politiek zijn beloften waar?vraag het lenusya36 Eén van de pgb-consulenten van Per Saldo beantwoordtdit keer vragen die zij en haar collega’s opde juridische afdeling vaak voorgelegd krijgen.de kiek37 Mevrouw Van Alen is superblij met haar rolstoelZelf gekocht met een pgb.wat doet per saldo voor u38 - 40 Cursussen met geheel vernieuwd cursusaanboden verder…39 Colofon en informatie41 Puzzel: win toegangskaarten voor Limburgsedierentuin en de winnaars van de vorige keerFeest! Kom naarFestival 5D op 11september.Kijk op pagina 2324 322037eigenwijsnr3 - 201005

de openingDaarom is het pgbvoor mij belangrijk…Naam: Linda van Aart(wettelijk vertegenwoordiger van zoon Bram)Budgethouder sinds: 2002Lid van Per Saldo sinds: 2005“Voor Bram zorgen en voor de rest van het gezin (zoonTom en stiefvader Pieter), werken in mijn eigen bedrijf, onswerk doen als vrijwillige brandweer… het zou ons niet lukkenzonder het pgb! Bram, die heel graag thuis is, zou dannamelijk ergens anders moeten wonen. Voor sommigeouders is dat onvermijdelijk, maar wij kunnen gelukkigBram gewoon thuis laten wonen. Ik ben blij dat wij, dankzijde zorg die we inkopen met het pgb, op tijd kunnen bijtankenen er gewoon kunnen zijn voor Bram.”Is het pgb voor u ook zo belangrijk? En wilt u onskort uw verhaal vertellen en op de foto voor onzecover? Stuur dan een e-mail naar eigenwijs@pgb.nlmet uw verhaal in kort bestek en wie weet prijkt udan binnenkort zelf op onze cover!nieuwsWerken aan keurmerkVorig jaar is de gedragscode voor pgb-bemiddelingsbureaus geïntroduceerd. Het gaat daarbijom een keurmerk voor pgb bemiddelings-, advies- en administratiebureaus. Intussen ishet Keurmerkinstituut hiermee aan de slag gegaan, zodat er nog dit jaar een keurmerk uitvoortkomt. Het concept ‘Keurmerk pgb-bemiddelingsbureaus’ is klaar. Eind april is er eenopenbare commentaarronde gestart, om de keurmerkeisen naadloos op de praktijk aan telaten sluiten. Belangstellenden kunnen kijken op www.keurmerk.nl.

de openingde columnnieuwsExtra begeleiding op school:nu aanvragen!Vindt u dat uw kind de dupe is van de pakketmaatregelAWBZ, waardoor uw zoon of dochter te weinigbegeleiding krijgt op school? Laat uw school een aanvraagindienen voor extra geld, zodat uw kind de begeleidingkrijgt die hij nodig heeft.Om in aanmerking te komen moet uw kind aan de volgendevoorwaarden voldoen:• Uw kind heeft een indicatie voor (voortgezet)speciaal onderwijs of uw kind heeft een rugzakje;het cluster waarin uw kind zit is niet van belang, hetgeldt voor alle vier de clusters.• Uw kind moet meer ondersteuning nodig hebbendan de school redelijkerwijs kan bieden.• Uw kind moet geen, of te weinig, persoonsgebondenbudget krijgen.Hoe kunt u ervoor zorgen dat deze gelden wordeningezet voor uw kind?• U kunt de aanvraag niet zelf doen, dat loopt via uwschool.• Vraag uw school om geld voor de ondersteuning vanuw kind aan te vragen bij het Regionaal ExpertiseCentrum cluster 3 of 4 (aanvraag kan daar voor alleclusters).• Een aanvraagformulier met toelichting kan de schooldownloaden via www.wecraad.nl• De school moet aangeven waarom zij zonder extrasteun geen verantwoord onderwijs aan uw kind kangeven.• De school moet u als ouders, plus de ambulantbegeleider of de commissie van begeleiding bij hetverzoek betrekken.Wilt u extra inzet op school voor de begeleiding vanuw kind, laat uw school het formulier zo snel mogelijkinleveren!

de openingnieuwsAgis gedoogt FeuersteinBegeleiding via de Feuersteinmethode werd tot nutoe door zorgkantoren vaak niet geaccepteerd. Naaraanleiding van een onderzoek dat het College voorZorgverzekeringen (CVZ) heeft gedaan naar allerlei vormenvan begeleiding bij kinderen met psychiatrischeproblematiek en een verstandelijke beperking, is beslotennaar ‘Feuerstein’ nog nader onderzoek te doen,voordat er definitief beslist wordt of u deze therapiewel of niet kunt verantwoorden.Zorgkantoor Agis heeft nu besloten ‘Feuerstein’ voorlopigte accepteren, totdat het CVZ dit onderzoek heeftafgerond en een beslissing heeft genomen. Mochtuw verantwoording zijn afgewezen, dan kunt u datbij Agis melden. Voor de verantwoording bij andereZorgkantoren kunt u het beste eerst toestemming vragen.U kunt daarbij verwijzen naar het onderzoek vanCVZ en de beslissing van Agis. OverPer Saldo > de verenigingWe zijn bezig met een onderzoek hoe een participatiebudget – één aanvraagbij één loket met één verantwoording - gerealiseerd kan worden.Met hulp van adviesbureau AEF zetten we verschillende oplossingen opeen rij: bijvoorbeeld over de indicatiestelling, de bestedingsmogelijkheden,de manier van verantwoorden. Aan het onderzoek werken niet alleen clientenorganisatiesen uitvoeringsorganisaties mee, maar ook vijf ministeries!In november worden de onderzoeksresultaten gepresenteerd.

het verhaaleigenwijs16Foto: Buitengewoonreizennr3 - 2010

vakantieVakantieaanbieders worden gekeurdGoede vakantie!De vakantie is in zicht en hopelijk kunt u genieten van een zonnige vakantie ineen omgeving die zo optimaal mogelijk is aangepast aan uw situatie. De dagelijksepraktijk wijst helaas uit dat reisaanbieders met hun mooie beloftes mensenmet een beperking nog veel te vaak teleurstellen. “Dat is niet alleen spijtig, maarhet kán gewoon niet”, zegt Bram van Beek van de Nederlandse BrancheverenigingAangepaste Vakanties (NBAV). De lidorganisaties van deze vereniging worden daaromdit jaar door onafhankelijke keurmeesters getoetst op kwaliteitseisen. De consumentkan vanaf dit najaar zien wat hij krijgt.Auteur: Martha VlastuinDe NBAV is gehuisvest in Hilversum. Bram vanBeek beheert het bureau en is contactpersoonvoor de leden die zich hebben aangesloten bij dezebranchevereniging. Organisaties die zich willen aansluiten,kunnen zich ook bij hem melden. “We hebben nu51 lidorganisaties. Zij staan in de bij velen welbekendeBlauwe Gids, die wij uitgeven. Maar onze verwachting isdat het er veel meer kunnen gaan worden. In deze branchegebeurt veel, alleen aanbieders laten zich vaak nogmoeilijk vinden. We hebben naast de reisorganisaties, diecomplete vakanties aanbieden, ook leden die aangepasteaccommodaties verhuren. Dat levert een breed scala aanaanbieders en mogelijkheden op. Laatst had ik bijvoorbeeldnog iemand aan de telefoon die aangepaste caravansverhuurt. Ook hij wil lid worden.”Keuring lidorganisaties dit najaar bekend“Mensen met een beperking kunnen als de geboekteaccommodatie tegenvalt, niet ter plekke weigeren endoorreizen naar iets anders. Voor hen is het heel belangrijkdat ze van tevoren weten wat ze krijgen en nietvoor verrassingen komen te staan”, weet Bram maar alte goed uit de contacten die hij heeft. “Wij hebben allang gelden onze kwaliteitseisen ontwikkeld, maar webeseften dat we deze niet alleen met de mond kondenblijven belijden. Daarom laten we op dit moment, voorjaar2010, onze lidorganisaties toetsen op deze zorgvuldigvastgestelde eisen. Om dit professioneel uit telaten voeren, zodat we niet beticht kunnen worden vanvriendjespolitiek of belangenverstrengeling, zijn hiervooronafhankelijke keurmeesters ingeschakeld. In het najaarhopen we al onze lidorganisaties te kunnen voorzien vankwaliteitskenmerken. Zij moeten zich er daadwerkelijkaan houden en eens in de drie tot vier jaar worden zijerop gecontroleerd. Natuurlijk is er nooit absolute, 100procent garantie te bieden, maar hiermee zetten we weleen erg belangrijke stap in de goede richting.”KwaliteitseisenDe belangrijkste kwaliteitseisen van de NBAV:Alle gewenste informatie krijgen“Onze ervaring leert dat open communicatie het allerbelangrijksteis. Aanbieders die alles willen vertellen, wekkenvertrouwen en er ontstaat bij de consument geenverkeerd beeld. Onze doelgroep wil krijgen, wat ze nodigheeft. Als dat er niet helemaal is, moet de aanbieder datInformatie• www.deblauwegids.nl, reisgids met het aanbodvan alle lidorganisaties van de NBAV, bij voorkeur viadeze website te bestellen voor € 4,95 (inclusief verzendkosten).Werkt u niet via internet, bel 088 33 55 700.• www.nbav.nl, met informatie voor leden enaspirant-leden• www.anvr.nl, de Algemene Nederlandse Verenigingvan Reisondernemingen• www.sgr.nl, Stichting Garantiefonds Reisgelden>>eigenwijsnr3 - 201017

het verhaalIk ga op vakantie en ik neem mee…Wat is tijdens uw vakantie belangrijk voor u? Wat mag u echt niet vergeten? Per Saldo helpt u graag een handje meteen nieuwe slimme lijst. Maar deze slimme lijst met 9 punten is niet volledig zonder uw ervaringen, tips of adviezen.Laat u ons weten wat u niet mag vergeten mee te nemen op vakantie? Wij verwerken deze in een nieuwe slimme lijstzodat u er anderen mee op ideeën kunt brengen! Onze voorzet:1. GeneesmiddelenpaspoortDit is een papieren document in een plastic hoesje waaropdoor uw arts uw medicatie en andere belangrijkegegevens worden ingevuld. Het geneesmiddelenpaspoortis geen grensdocument. Het is bestemd om artsen,apothekers en andere zorgverleners duidelijk te makenwelke geneesmiddelen u gebruikt. Vraag ernaar bij uwhuisarts die dit paspoort kan bestellen via www.knmp.nl.2. SchengenverklaringIn veel landen is het bezitten en gebruiken van opiatenstreng verboden. Op het overtreden daarvan staanstrenge straffen. Wanneer u (of uw kind) gebruiker bentvan geneesmiddelen die onder de Opiumwet vallen, dankunt u deze geneesmiddelen niet zomaar meenemennaar het buitenland. Dat geldt onder andere voor slaapenkalmeringsmiddelen (bijv. Valium, Seresta), sterkepijnstillers, ADHD-middelen (bijv. Ritalin, Concerta) enmedicinale cannabis. Gaat u naar een Europees landdat behoort tot het Schengengebied, dan hebt u eenSchengenverklaring nodig. Welke landen hiertoe behoren,hoe u een Schengenverklaring kunt downloadenen wat u ermee moet doen staat ook op www.knmp.nl,zoekwoorden ‘vakantie buitenland’.5. ArbeidsovereenkomstNeem een originele, lege arbeidsovereenkomst mee.Je weet maar nooit: wie weet komt u iemand tegen dieu gedurende de vakantie wilt inhuren voor de verpleging,verzorging of begeleiding van uzelf, uw partnerof uw kind. Gaat u langer dan zes weken naar het buitenland,raadpleeg dan de slimme lijst over vakantie vanPer Saldo te vinden op www.pgb.nl > informatie om tedownloaden > Slimme lijstjes.6. Europese gehandicaptenparkeerkaartDe parkeerregels voor mensen met een gehandicaptenparkeerkaartverschillen per land. Om duidelijkheid te geven,heeft de ANWB de parkeervoorschriften van 29 Europeselanden voor u op een rijtje gezet op www.anwb.nl, zoekwoord‘Europese gehandicaptenparkeerkaart’. De regelskunt u per land bekijken, downloaden en uitprinten.7. WoordenlijstjeOm bij pech, ziekte of ongeval makkelijker uitleg te kunnengeven, kunt u een woorden- en/of zinnenlijstje inde taal van het land van uw bestemming maken, van dezaken die in verband met uw beperking erg belangrijkvoor u zijn.3. Medicijnen in de originele verpakkingAls u uw geneesmiddelen meeneemt in de verpakkingvan de apotheek, is het duidelijk dat u het geneesmiddelniet als genotmiddel gebruikt. In geval van twijfel kuntu het best uw apotheek vragen of uw geneesmiddel eenopiaat is.4. Europese gezondheidskaart (EHIC)Voor iedereen een zorg minder als u de European HealthInsurance Card meeneemt die u bij uw eigen zorgverzekeraarkosteloos kunt aanvragen. Met de EHIC heeftu recht op noodzakelijke medische zorg tijdens eentijdelijk verblijf in het buitenland en hoeft u de kostenhiervan niet voor te schieten. Afhankelijk van uw polisrekent uw zorgverzekeraar achteraf met u af.8. Kopieën belangrijke documenten• van verzekeringspapieren• van uw paspoort (om af te geven in plaats vanuw originele document)9. Belangrijke telefoonnummers van hulpdiensten• van uw bank om uw bankpas te kunnen blokkerenHet verdient aanbeveling deze en andere belangrijketelefoonnummers op meerdere plaatsen te bewaren: inuw mobiele telefoon en op notitieblaadjes inuw accommodatie, uw auto en uw tas.10. Komt hier uw tip, ervaring of advies?Stuur een e-mail naar eigenwijs@pgb.nl met alsonderwerp Slimme lijst Vakantie of schrijf naarPer Saldo, Postbus 19161, 3501 DD Utrecht.18eigenwijsnr3 - 2010

de nieuwe AWBZeffect kunnen hebben en de zorg slechter en duurderkunnen maken. Mensen met een beperkte zorgvraagdreigen straks tussen wal en het schip terecht te komen,zorgnetwerken en mantelzorgers raken overbelast, doorhet gebrek aan passende zorg bij mensen thuis neemtde vraag naar wonen in instellingen weer toe en er kunnenweer wachtlijsten ontstaan. Goedkoop zou dan weleens duurkoop kunnen zijn. Dat is te voorkomen door delangdurige zorg nu eens goed tegen het licht te houden enhet systeem te vernieuwen; sta mensen toe naar hun eigeninzicht en ervaring en met hun eigen creativiteit al de zorgen ondersteuning die zij nodig hebben zelf te regelen.alleen meer van hetzelfde - want dit soort kaasschaafoperatieszijn al veel vaker uitgevoerd - het is ook riskant. Mensenmet een lichte zorgvraag krijgen dan dus niet meer de zorgen ondersteuning die ze nodig hebben, of zullen veel snellerdan nu het geval is, terechtkomen in de zwaardere, en dusveel duurdere zorg.Vijfde variantPer Saldo denkt graag mee met ambtenaren en politieken daarom hebben we een vijfde variant bedacht: eenvariant waarin de langdurige zorg ingrijpend wordt vernieuwd.Een vernieuwing die past bij de tijdgeest van nuen bij individualisering in de maatschappij. Bovendiendoet onze variant recht aan de zorgvrager die steedsmondiger wordt en zo zijn onafhankelijkheid – en deregie over zijn eigen leven - probeert te behouden. Eenvernieuwing die ook nog eens leidt tot minder betuttelingen minder regels, en het toezicht vergaand vereenvoudigt.Een vernieuwing die de langdurige zorg bovendientoekomstbestendig maakt en Nederland klaarstoomtvoor de vergrijzingsgolf waarmee we binnenkortte maken gaan krijgen.Goedkoop is duurkoopKostenstijgingen in de langdurige zorg zijn in de afgelopenkabinetsperiodes gepareerd met een inmiddelsvertrouwd repertoire aan maatregelen: de overhevelingvan taken naar gemeenten en zorgverzekeraars waarbijflink werd gesneden in het beschikbare budget en hetbeperken en aanscherpen van de rechten die mensenhebben op zorg. Aan die methode van bezuinigen is nuwel een grens gekomen, vinden Per Saldo en de patiënten-en gehandicaptenorganisaties. Sterker nog: op dezeweg verder gaan zou wel eens het tegenovergesteldeMeedoenOnder het motto ‘Eigen regie maakt de zorg beter voorminder geld’ kiest Per Saldo voor een stelsel waarinde regelingen niet versnipperd zijn en waarin niet hetkrampachtig beheersen van kosten centraal staat. Datmoet plaats maken voor solidariteit, creativiteit en eenbepaalde mate van vrijheid. Mensen zijn namelijk méérdan alleen hun zorgvraag. Mensen willen meedoen inde maatschappij en als ze zorg en ondersteuning nodighebben, moeten die gericht zijn op zelfredzaamheiden participatie. Dat sluit aan op de definitie van deWereldgezondheidsorganisatie die zegt dat gezondheidniet alleen de afwezigheid van ziekte of andere lichamelijkegebreken is, maar dat een mens pas gezond magworden genoemd bij volledig lichamelijk, geestelijk enmaatschappelijk welzijn. Meedoen betekent daadwerkelijkmeedoen aan het maatschappelijk leven door tewerken, al dan niet betaald, onderwijs te krijgen en doorrelaties aan te kunnen gaan en te behouden op basis vanvrijheid en wederkerigheid. Dat wil de politiek ook. Maardaarvoor is het wel nodig dat de zorg deel uitmaakt vaneen integraal concept, een plan met alle mogelijke zorgen ondersteuning op alle mogelijke levensterreinen, duswaarin verzorging, mobiliteit, maatschappelijke ondersteuning,wonen, werken en onderwijs hand in handgaan. Dat is wat Per Saldo nastreeft. En dat is veel betermogelijk door te kiezen voor eigen regie.Eigen regie en één loketDoor de langdurige zorg anders te organiseren is hetmogelijk hierop circa 10%, ofwel 2,1 miljard euro, tebesparen. Het fundament van het nieuwe stelsel moetzowel de zorgvraag zijn als de relatie tussen de zorgvrageren zijn zorgverlener(s). Dat kan het beste als de zorgvragerzelf de regie krijgt. De vele loketten gaan op inéén loket. Dat bespaart de zorgvrager veel tijd, hij krijgtveel sneller de zorg die nodig is, het voorkomt veel rompslompen onderlinge concurrentie tussen loketten, en >>eigenwijsnr3 - 201021

de nieuwe AWBZbovendien kan dat ene loket een integrale en dus doorgaansveel efficiëntere en effectievere indicatie stellen.Om de regiefunctie inhoud te geven, kunnen allemensen die zorg nodig hebben het beste een persoonlijkbudget krijgen dat ze zelf kunnen beheren (het huidigepgb) of waarmee ze collectief zorg in kunnen kopen(bijvoorbeeld met vouchers). Belangrijk hierbij is dat dezorgvrager hierbij onafhankelijk wordt ondersteund; dezeondersteuning moet worden versterkt of op zijn minstmoet hier niet op worden bezuinigd.Zorg betaalbaar houdenDoordat de uitvoeringsstructuur drastisch wordt vereenvoudigdzullen de (administratieve) lasten in delangdurige zorg aanzienlijk verminderen. En als deuitvoering zo wordt uitgedund, is ook op het toezichtsterk te bezuinigen. De patiënten- en gehandicaptenorganisatiesstellen daarbij overigens voor om, andersdan in het heroverwegingsrapport, de inkomensafhankelijkeeigen bijdrage te handhaven. Dat doet rechtaan de solidariteitsgedachte en voorkomt dat zorg(straks) onbetaalbaar wordt voor de meest kwetsbaregroepen. Overigens is het ook in deze variant natuurlijknodig dat er een goed vangnet komt voor mensen dieniet zelf de regie kunnen voeren, zoals mensen met eenverstandelijke beperking, zware psychische problematieken zorgmijders. Ook voor deze groep moet toegang totzorg op laagdrempelige wijze gegarandeerd blijven.Zorgvrager centraal biedt voordelenHet invoeren van eigen regie, het sterk vereenvoudigenvan de organisatie en het afslanken van de uitvoeringsstructuuris meteen een antwoord op de klachtvan de almaar toenemende administratieve lastenen de bureaucratisering in de zorg. Voordeel van hetcentraal stellen van de zorgvrager is ook dat dereguleringeindelijk meer wordt dan een papieren tijger. Dezorgvrager bepaalt waar hij de zorg inkoopt en ingewikkeldeambtelijke zaken als zorg aanbesteden, hoebepaalde zorg bekostigd moet worden, kunnen overboord.De vernieuwing maakt het bovendien mogelijkom meer aandacht te besteden aan het stimulerenvan gezond gedrag (preventie), aan zelfzorg en thuiszorg,aan lichte vormen van zorg en ondersteuning dievoorkomen dat mensen sneller zwaardere zorg nodighebben en aan de versterking van de eerstelijnszorg(bijvoorbeeld de huisarts). Allemaal maatregelen diestimuleren dat mensen zelfredzaam blijven en kunnenblijven participeren in de maatschappij, een doelstellingdie nauw aansluit bij de ambities van de overheidop tal van beleidsterreinen.Het voorkomtook nog eensdat eerder dannoodzakelijkzware zorgwordt ingezet en mensen zorgafhankelijk worden endus nooit meer hun zelfredzaamheid terug zullen krijgen.Meer nog: de eigen regie bevordert de kwaliteitvan leven van cliënten, want zij weten immers zelf hetbeste wat ze aan zorg en ondersteuning nodig hebbenom weer te kunnen functioneren in de maatschappij.Bovendien krijgen ze met dit plan ook nog eens veel snellerde zorg waar ze recht op hebben.Realistisch hervormenBij het ambtelijke heroverwegingsrapport langdurigezorg wordt ook in de variant van eigen regie gesprokenvan een totale bezuiniging van 20% op de langdurigezorg. Dat is in de ogen van de patiënten- en gehandicaptenorganisatiesonhaalbaar en onwenselijk. Hetleidt tot verschraling van de zorg, een gevaarlijkebeperking van het zorgaanbod en een verlies vankwaliteit. Het is ook in strijd met overheidsambitiesdie zelfredzaamheid, maatschappelijke participatie,arbeidsparticipatie en zo lang mogelijk zelfstandigwonen willen stimuleren. Een bezuiniging van 20% isdaarmee dus ‘penny wise, pound foolish’. Een bezuinigingvan 10% is wel realistisch en ook goed te realiseren,als tenminste wordt voldaan aan de drie peilersvan deze ‘vijfde variant’:1. het invoeren van eigen regie2. het sterk vereenvoudigen van de organisatie3. en het afslanken van de uitvoeringsstructuurPer Saldo wil graag haar diepgaande kennis van de sectorinzetten om samen met politiek, zorginstellingenen verzekeraars de langdurige zorg drastisch te vernieuwen.De zorg wordt daarmee efficiënter, beter entoekomstbestendig en bovendien besparen we op dezemanier structureel 2,1 miljard euro. Een vernieuwingdie geen banen kost en dus ook geen verzet op datfront zal oproepen, en bovendien soepel zal verlopendoordat hij door alle patiënten- en gehandicaptenorganisatieswordt gedragen. Verkiezingen > Ons voorstelvoor nieuwe AWBZwww.pgb.nl22eigenwijsnr3 - 2010

het themaEen thuisOuders van een kind met een beperking weten dat er ooit een moment komt, dat ookhun kind het huis uit gaat. Als uw zoon of dochter dat zelf niet kan regelen, bent udegene die een plekje zoekt waar hij zich thuis zal voelen. Maar hoe pakt u dat aan,op welk moment en waar kunt u terecht voor informatie en advies?EigenWijs sprak met ouders die een wooninitiatief aan het oprichten zijn en metouders die als zorgouders willen gaan werken in een huis waarin hun dochter gaatwonen met drie andere jonge vrouwen. Eén nog in het prille beginstadium, de anderal een eind op weg. Twee verhalen over gedreven ouders die voor hun kinderen eenwoonplek opeisen, waar ze de zorg krijgen die ze nodig hebben. Een thuis.Ter ondersteuning maken beiden gebruik van het Landelijk Steunpunt Wonen (LSW),die hen een stapje verder helpt als ze het even niet meer weten.Angela (links) met haar ouders en zusje24eigenwijsnr3 - 2010Landelijke Steunpunt Wonen (LSW)Lees meer over de mogelijkheden die het LSW biedt op pagina 29.Ouders die zich aan willen sluiten bij een wooninitiatief, kunnenkijken op www.woonzelf.nl bij ‘Gezocht, medeouders/initiatiefnemers’.Ook de contactgegevens van de familie Verbeek kunt u hiervinden.

wonenDromen over wonen op een boerderijOuders zien derealiteit onder ogenEr is te vaak iets verkeerd gegaan inde zorg en begeleiding die scholen eninstellingen Angela boden. Dat vindenhaar ouders, Gerda en Johan, die detouwtjes daarom vanaf nu in eigen handwillen houden. Zij zijn vastbesloten zelfde meest geschikte woonvorm voor hundochter te realiseren. Hun gezamenlijkedroom is een boerderij, voor hun dochteren drie huisgenootjes. Als ondernemerswillen ze de zorg op zich gaan nemen.Auteur: Martha Vlastuin, fotografie: Peter DamenGerda en Johan Verbeek hebben hun 19-jarigedochter Angela altijd omringd met alle mogelijkezorg. Dat was nodig omdat zij al langere tijd zagendat Angela anders was. Pas op haar 16e werd officieeleen autistische stoornis, pdd-nos, vastgesteld, gecombineerdmet een lichte verstandelijke beperking. Vanwegehet lange tijd ontbreken van een diagnose en een juisteaanpak, liep het vaak fout op school en in instellingen.Haar ouders zijn daarom vastberaden: “Er mag nietsmeer mislopen, een woonvorm regelen we zelf.”DroomHun voorkeur heeft een boerderij-achtige omgeving, samenmet drie andere meisjes, waar zij in eerste instantie alszorgouders naast willen gaan wonen. Wat het verdere personeelbetreft hebben ze op dit moment uitstekende zorgverleners,die meedenken en iets voor Angela’s Droomhuiskunnen en willen betekenen. Gerda: “Wij willen een woonvormmet de uitstraling van een groot gezin. Omdat Angelagek is op dieren, dromen we van een boerderij. Met kleinedieren om te verzorgen, zoals op een kinderboerderij. Nuhet pand nog, dacht ik.” Johan, die het zakelijke deel voorzijn rekening neemt, wist alleen niet hoe.Uit de droomMet het raamwerk in hun achterhoofd belden ze hetLandelijk Steunpunt Wonen, die voor hen een afspraakregelde met een adviseur van Per Saldo, Hans van der Knijff.In hun eerste contact werd Gerda min of meer uit de droomgeholpen: “Hans zei, toen we ons verhaal verteld hadden: ‘gamaar naar de bank en leen anderhalf miljoen’. Daar schrokik wel van, want dat gaat ons echt niet lukken.” Johan hader eigenlijk steeds al een hard hoofd in. Hij was blij met denuchterheid van Hans, die de rest van de avond alle mogelijkhedenen onmogelijkheden met hen doorsprak. Daar zijnze een stuk wijzer van geworden. “We weten nu dat we in dejuiste volgorde een aantal stappen moeten doorlopen”, verteltJohan. “Pas dan heeft het verwezenlijken van tenminsteeen deel van onze droom de meeste kans.”StappenplanDe eerste stap is inmiddels gezet: op 9 juni is de StichtingAngela’s Droomhuis opgericht. Daarna zijn Gerda en Johanin gesprek gegaan met hun gemeente, Lingewaal, om tekijken wat de mogelijkheden zijn. Johan en Gerda kunnenzich verder laten begeleiden door de adviseur van het LSW,die hen bijvoorbeeld kan helpen bij het vinden van anderebewoners of om de plannen op papier te zetten. >>Ledenbijeenkomst Per SaldoMijn kind het huis uit: hoe, wanneer enwaarheen?Hebt u al een huis of appartement gevonden, een woonvormdie voldoet aan uw wensen en die van uw kind? Of stelt u hetdenken hierover steeds uit, omdat u niet weet waar u moetbeginnen? Voor alle ouders en andere belangstellenden diehiermee te maken hebben, houdt Per Saldo de bijeenkomst‘Mijn kind het huis uit: hoe, wanneer en waarheen?’ U krijgtniet alleen informatie over wonen (met of zonder begeleiding),maar ook over studeren/leren, werken/dagbestedingen vrije tijdsbesteding. Met filmbeelden laten we u zien hoeandere ouders hiermee omgaan. De oplossingen kunnenzowel in zorg in natura als pgb zijn. Kijk op pagina 38 voor data(september tot november) en plaatsen (in verschillende regio’s).Opgave via www.pgb.nl of de ledenservice van Per Saldo.eigenwijsnr3 - 201025

het themaNa proces van jaren klaar in 2011Nog heel even!De ouders van Sanne, Nicolaas, Stéphanieen Thomas - jongvolwassenen met eenverstandelijke beperking - hebben elkaargevonden. Ze ontdekten dat ze hetzelfdetoekomstbeeld hebben bij het wooninitiatiefwaar hun kind zal gaan wonen: in eenvrolijke, veilige omgeving waar de kinderenelkaar positief prikkelen, ‘hethuis’. Eindvolgend jaar is de nieuwbouw klaar.Migiel en Marjon met hun dochter Sanne, Jenny en Nicomet hun zoon Nicolaas, Sophie en Anton met hun dochterStéphanie (Saskia en Thijs met hun zoon Thomas ontbreken)We treffen elkaar in de woning van Migielvan Lier in Voorburg. Hij is secretaris vande Stichting ‘hethuis’. Voor dit gesprek kan ook Jennyvan Dam zich vrijmaken. Haar man is voorzitter van hetstichtingsbestuur. Beide echtparen kennen elkaar al jarenvan het kinderdagcentrum van Migiels dochter Sanne (19)en Jenny’s zoon Nicolaas (19). Sanne is rolstoelgebonden.Nicolaas loopt kleine stukjes en maakt voor de rest gebruikvan een rolstoel. Beide kinderen spreken nauwelijks. Deouders hebben in de loop der jaren met hun kind lerencommuniceren. “Door dingen uit te sluiten én proefondervindelijk”,legt Migiel uit. “Je weet in veel situaties wat zeniet bedoelt en dan kom je er best snel achter wat ze welwil, maar soms is het een puzzel.” Nicolaas kan door het huislopen, kan ergens naartoe, hij wijst aan wat hij bedoelt. Tochzijn er soms misverstanden, vertelt Jenny: “We verondersteldeneen paar jaar geleden dat Nicolaas oorpijn had, omdathij naar zijn oor wees. Meerdere bezoeken aan de KNO-artswaren echter tevergeefs, het bleek zijn achterste kies te zijn.”Bewuste keuzeBeide ouders praten met veel warmte over hun kinderen.Ze verklaren allebei hartgrondig dat ze hen niet in deweg zitten, ondanks de vele uren zorg die de handicapvan hen vraagt. Ze hebben een sterke band met elkaaropgebouwd. Maakt dat het niet des te moeilijker om dezorg over te geven aan anderen?Voor Migiel is dat juist een belangrijke drijfveer voor hetstarten van een wooninitiatief: “Dat is veel minder eenwaagstuk dan kiezen voor een instelling, met zijn velepersoneelswisselingen, waardoor veel opgebouwde des-kundigheid – het leren omgaan met juist die specifiekebewoner - verdwijnt. Sanne zou daar verloren gaan inde efficiëntie van zo’n organisatie. In ‘hethuis’ zijn weals ouders nauw betrokken, hebben we eigen regie enregelen we de zorg die ons kind nodig heeft zelf." Jennyvult aan: “Rond hun 20-ste is de meest natuurlijke leeftijdwaarop kinderen het ouderlijk huis verlaten, dus ookonze gehandicapte zoon. Daarbij komt dat wij nu, in dekracht van ons leven, volop in staat zijn om iets moois voorhem te realiseren. Maar dat neemt niet weg dat als Nico enik ons voorstellen hoe het zal zijn als onze zoon definitiefhet huis uit is, we het allebei niet droog houden hoor! Werekenen erop dat dit proces, dat ook voor onze twee anderekinderen geldt, zijn natuurlijke beloop vindt.”Gelijkgestemde oudersDe twee ouderparen kwamen zes jaar geleden voor heteerst met elkaar in gesprek over het oprichten van eenwooninitiatief. Dat ging niet zomaar. Migiel was als eerstebezig met het idee en zocht doelbewust naar partners.Hij en zijn vrouw Marjon voelden een klik met het anderestel, ze merkten dat ze dezelfde opvattingen deelden. Erwerden regelmatig ontmoetingen gearrangeerd om eroverte praten. Eerst in algemene zin, later steeds specifieker. Alsnel konden zij een derde en vierde ouderpaar uitnodigen,de ouders van Stéphanie en Thomas. Ze kwamen erachterdat ze allemaal hetzelfde toekomstbeeld deelden. Hunkinderen zouden moeten kunnen wonen in een vrolijke,veilige omgeving, waarin ze elkaar positief kunnen prikkelen.Daarmee legden ze een profiel vast, ook voor de anderebewoners, waar niet iedereen in bleek te passen.26eigenwijsnr3 - 2010

wonenToelating andere bewonersZo is het de afgelopen jaren gebeurd dat een ouderpaarzich wilde aansluiten met een kind waarvan bleek dat hijniet het juiste type kind was voor dit wooninitiatief. Deouders wilden heel graag meedoen, maar de jongen was teruw en onvoorspelbaar, waardoor de veiligheid van de anderekinderen in het geding kwam. Jenny huivert nog als ze terugdenktaan het moment waarop ze de moeder moest vertellendat het niet door kon gaan: “Dat is het naarste wat ik ooit hebmoeten doen. Wetende dat de ouders het zo graag wilden.Ik vond dat zo moeilijk.” Migiel: “Sindsdien hebben we eenexterne tussenpersoon ingeschakeld, die eerst een intake doetbij het gezin, vanuit haar deskundigheid kijkt of we met elkaarmatchen en die ons ten slotte adviseert. Is dit positief dannodigen we het hele gezin uit voor een kennismaking. Daarnamaken de ouders drie stichtingsvergaderingen mee, waarna zeofficieel worden gevraagd deel te nemen. Zo hebben we er nuThomas bij gekregen.”Eén kind is destijds afgevallen omdat de ouders meer activiteitenvoor hun verstandelijk gehandicapte zoon wilden.Jenny: “Wij willen wel een prikkelende, maar ook rustige,omgeving. Dat is wat onze kinderen nodig hebben. Sanneen Nicolaas genieten van het gezelschap, maar zijn beidenkinderen die niet per se een maatje nodig hebben. VoorStéphanie en Thomas ligt dat anders. Die willen graagsamen met anderen spelletjes kunnen doen. Het is daaromde bedoeling dat er naast hen nog twee kinderen komendie ook die behoefte hebben.”DoorzettenAl vrij snel zijn de ouders met hun eigen gemeenten gaanpraten. Het bleek dat het vinden van een locatie in devolle randstad een probleem zou worden. Negen locatieszijn bekeken, maar dat werd allemaal niets. Desondanksbleef het motto: ‘flink doorzoeken en blijven praten met degemeenten.’ Jenny: “Doorzetten en je niet laten ontmoedigenis wel een vereiste, want zo had je met een wethoudereen goede verstandhouding opgebouwd en zo vertrok hijweer. Moesten we weer opnieuw beginnen. Maar we zijnnu blij met de huidige wethouder in Wassenaar, want daardoorhebben we nu uitzicht op een prima locatie en eenprachtig nieuwbouwhuis.”Hethuis komt erNieuwSeptember vorig jaar werd er in Wassenaar een nieuwbouwprojectgestart. De projectontwikkelaar reserveerdetwee kavels, waarna de ouders gingen bekijken of 'hethuis'op deze locatie haalbaar was. Nadat een architecthad onderzocht of de kavel groot genoeg was voor hetuitvoeren van het plan, begonnen ze de onderhandelingenmet gemeente, woningcorporatie en projectontwik-Brochure ‘Gewoon wonen met beperkingen. Een initiatiefvan drie kanten’. Een leidraad in de samenwerkingtussen initiatiefnemers, gemeenten en woningcorporaties.Met een lijst van aanraders aan deze drie partijenen een checklist die u kunt gebruiken als handvat om uwwoonwensen in kaart te brengen. Aan te vragen bij hetLSW, zie pagina 29.kelaar. En met succes: de woningcorporatie koopt hetpand en verhuurt ‘hethuis’ tegen een maatschappelijkverantwoorde huur aan de bewoners, die dit met hunWajong-uitkering en huurtoeslag kunnen bekostigen.Een architect die ervaring heeft met zorgwoningen,heeft het definitieve ontwerp gemaakt. Alles is geregeld,gecontroleerd en nog eens gecontroleerd op haalbaarheid,zodat eind juni door alle partijen de handtekeningkan worden gezet. Daarna kan de bouw beginnen.ProjectplanNu het huis er daadwerkelijk gaat komen, werken deouders hard aan de uitvoering. Daarvoor hebben ze eenprojectplan opgesteld, dat ze stapsgewijs, in commissiesvolgen. Elke commissie heeft zijn eigen opdracht. Financiën(het pand, maar ook hoe financieren we de zorg met hetpgb-zorgzwaartepakket), de bouw (voldoet het aan deeisen die de ouders stellen), werven nieuwe bewoners, dezorg (met welke zorgorganisatie gaan we in zee), de inrichting,de sponsoring en fondsenwerving, de communicatieen pr. Voor elk doel zijn ouders aangewezen die de plannenuitwerken die ze later bespreken met alle ouders erbij.Beslissingen worden gezamenlijk genomen.Nuttige ervaringenGaandeweg doen ze ervaringen op die ook voor anderennuttig kunnen zijn. Bijvoorbeeld er niet voor terugdeinzenom het plan van eisen aan te passen. Door niet voor iedereeneen eigen badkamer te bouwen, maar te kiezen voorgezamenlijke badkamers, bespaarden ze veel kosten. Migiel:“Het blijkt helemaal geen bezwaar, want ze kunnen tochnooit tegelijk in bad. Wel houden we vast aan een kleinkeukenblokje, zodat de bewoners, met of zonder bezoek,zich op hun kamer kunnen terugtrekken.”Jetty: “Nog zo’n punt. We dachten op tijd te moeten beginnenmet sponsoring en fondsenwerving, zodat we ietskonden opbouwen. Maar zo werkt het niet. Fondsen enserviceclubs zijn pas geïnteresseerd als je concrete plannenhebt. Daar moet je je niet door laten belemmeren. Wevertrouwen erop dat de gelden, middelen en materialen erkomen. Het is een risico dat je bereid moet zijn te nemen.”>>eigenwijsnr3 - 201027

in dienst van je eigen kindHenriëtte en haar man kregen kort na de geboorte van hunzoon te horen dat hij vanwege spina bifida – een open rug -geen menswaardig bestaan zou krijgen en niet lang zou leven.Rik is inmiddels 6 jaar. Zijn moeder, voorheen leerkracht, heeftervoor gekozen de zorg die Rik nodig heeft grotendeels zelf tedoen. Dat kan dankzij het pgb dat ze krijgen voor verpleging,persoonlijke verzorging en begeleiding.Auteur: Martha Vlastuin, fotografie: Peter DamenHet gezin Van den Noort bestaat uit vader,moeder en vijf kinderen (20, 19, 17, 13 en 6).De ernst van Riks aandoening drong al snel tot de oudersdoor. Aan de dikke rozige bult op zijn rug konden ze welzien hoe kwetsbaar hij was. De specialisten schatten zijnlevensverwachting op hooguit drie maanden, maar ‘zoverzouden ze het niet laten komen’. Het gezin aanvaarddedat Rik zou sterven. Toen ze ontdekten dat de behandelingbestond uit toediening van zware pijnmedicatie, dievoor een kind als Rik uiteindelijk dodelijk zou zijn, vroegenze stopzetting. Want actieve beëindiging van zijnleven, daar stonden ze niet achter. Henriëtte: “De artsenvatten dit op als een vertrouwensbreuk. Daardoor werdenwe genoodzaakt een ander ziekenhuis te zoeken.”Zes jaar en een aantal operaties verder is Riks ruggetjegedicht, is er een drain aangelegd vanwege een waterhoofden heeft hij een blaasstoma door zijn navel gekregen.Zijn zwaarste handicap is dat hij niet kan lopen,omdat hij vanaf zijn bovenbenen verlamd is.Gewone 6-jarige“Wij konden het vanuit onze levensovertuiging niet toestaandat artsen Riks leven actief wilden beëindigen”,zegt Henriëtte. “Na het stopzetten van de zware medicatiezagen wij hem ook niet ondraaglijk lijden. We wistendestijds natuurlijk niet hoe hij zich zou gaan ontwikkelen,maar kijk nou eens hoe goed het nu met hem gaat.Hij ontwikkelt zich prima en heeft een vrolijk en opgeruimdkarakter. Sinds dit schooljaar gaat hij naar eengewone basisschool. We verwachtten eigenlijk dat hijgroep 3 twee keer zou doen, maar het zou best eens kun-nen dat hij gewoon over gaat naar groep 4, net als zijnleeftijdsgenootjes. Rik leidt in feite een gewoon leven.”Als Rik later die middag thuiskomt helpt zijn moederhem eerst met plassen, dat per se om de drie uur moetgebeuren. Henriëtte helpt hem daarmee als hij thuisis en zorgverleners als hij op school zit. Het is prachtigweer. Rik schiet zodra hij kan behendig met zijn rolstoelhet woonerf bij zijn huis op, waar de straat inmiddelsdoor de buurtkinderen en hun vriendjes in beslag isgenomen. Wij praten verder.Zorgcoördinator van RikDe verzorging en begeleiding van Rik kost Henriëtte veeltijd. Alhoewel het soms wel kriebelt, komt het er nietmeer van om als leerkracht aan de slag te gaan. Ze heefter bewust voor gekozen zich voor Rik in te zetten. In deloop der jaren heeft ze zich ontwikkeld als zijn verzorger,begeleider, maar ook als zijn zorgcoördinator. Door alleswat ze met Rik heeft meegemaakt, weet ze precies wathij nodig heeft, maar ook welke risico’s hij loopt en hoedie zijn te voorkomen. Henriëtte: “Nooit gedacht dat ikdie verpleegkundige handelingen ooit zelf zou kunnenverrichten. Darmspoelen bijvoorbeeld. Een intensieveen belastende taak die om de dag een uur in beslagneemt. Blaasspoelen, ook om de dag, vraagt iets mindertijd. Verder moet ik alert zijn op doorzitplekken en zijnhuid op tijd behandelen. Voor de rest doe ik ’s ochtendsen ‘s avonds de persoonlijk verzorging: douchen, aankleden,samen eten. Rik is een slechte eter, daar moetik bij blijven. Ik ga met hem naar speciale zwemles. Hijoefent met de reciprocator (zie foto op pagina 34), loopt >>eigenwijsnr3 - 201033

het verhaaldaarmee achter een rollator. Dat doet hij samen met eenzorgverlener, die ik geleerd heb hoe daarmee om te gaan.Daarbij stel ik wel mijn eigen eisen, wat makkelijker is alsje iemand betaalt voor zijn diensten. Dat maakt het zakelijkeren bevordert tegelijkertijd de kwaliteit van de zorg.Het regelen van zorgverleners, dat gaat me best makkelijkaf. Ik leer hen hoe ze met hem om moeten gaan,ook in de taken die ikzelf doe, zodat hij niet afhankelijkis van één persoon. We hebben eigenlijk nooit erg onthandgezeten. Inclusief mezelf huren we nu 12 mensenin met het pgb. Daardoor is het mogelijk dat Rik een zo’nnormaal mogelijk leven leidt. Gewoon thuis, tussen zijnbroers en zussen die hem behandelen alseen gewoon kind die zo af en toe best likop stuk krijgt. ‘Doe niet zo verwend’, zeggenze dan bijvoorbeeld. Dat is toch hartstikkegoed, dat hij als een volwaardigebroer ook op z’n kop krijgt?”ArgusogenOp de vraag of Henriëtte veel argusogenontmoet, reageert ze heel nuchter. “Als ikmerk dat mensen het veroordelen dat ikbetaald krijg voor het zorgen voor mijneigen kind, dan heb ik mijn antwoord welklaar: ‘Je mag zo ruilen hoor. Geef Rik degezondheid van jullie kind, krijgen julliezijn handicap met het pgb erbij.’ Iedereensnapt dan wel dat het pgb geen cadeautjeis. Het is pure noodzaak. De één kiestervoor zorgverleners buiten het eigengezin in te huren, wij doen het op onzemanier. Laat ons die vrijheid zolang hetnodig is alsjeblieft gegund blijven!”

in dienst van je eigen kindDe regels bij respijtzorgLet op uw indicatiebesluitRik, de jongen van het artikel op pagina 33 en 34, heeft eenAWBZ-indicatie vanwege niet-gebruikelijke zorg. Daarvoorhuren zijn ouders zorgverleners in, waaronder de moeder.Heeft u echter een AWBZ-indicatie in verband met respijtzorg,dan kunt u uzelf als ouders niet altijd inhuren alszorgverlener. Bovendien wordt respijtzorg toegekend vooreen bepaalde tijd. Kijk uw indicatiebesluit eropna. Dit kanbelangrijke consequenties voor u hebben.Wanneer respijtzorg?Respijtzorg wordt toegekend als de gebruikelijk zorgvoor uw huisgenoot, partner of kind u te veel wordt. Hetgaat hierbij om de zorg die iedereen geacht wordt tedoen voor de ander. U bent door (dreigende) overbelastingniet meer in staat deze zorg op u te nemen en er isgeen andere oplossing.Kanttekening: Respijtzorg wordt niet gegeven aan mantelzorgers.Mantelzorg is immers niet-verplicht te leverenzorg. De mantelzorger kan, als het hem teveel wordt,ermee stoppen wanneer hij maar wil. De budgethouderkan dan een AWBZ-indicatie aanvragen voor de zorg diehij nodig heeft.Voorwaarden voor het verkrijgen van respijtzorg• De indicatiesteller kan – als hij uw overbelasting onvoldoendekan beoordelen - om een verklaring van een arts vragen.• Er wordt vastgesteld of de overbelasting van korte oflangere duur zal zijn. Bij langdurige overbelasting zijnwellicht andere oplossingen geboden.Kanttekening: uitzondering hierop zijn ouders van eenchronisch ziek of gehandicapt kind die, om de langdurigezorg vol te kunnen houden, langdurig respijtzorggeïndiceerd kunnen krijgen.• Respijtzorg kan worden toegekend in de vorm vanpersoonlijke verzorging, verpleging, tijdelijk verblijfof begeleiding in een groep. Begeleiding individueelis mogelijk als de andere vormen van zorg geen oplossingzijn. Dit zal slechts sporadisch het geval zijn.Verdere gang van zaken• Als is vastgesteld dat u als ouder, partner of huisgenoottijdelijk overbelast bent of dreigt te raken, dankrijgt u een AWBZ-indicatie van maximaal zes maanden.In die tijd dient u er actief aan te werken dat uwoverbelasting verbetert en overgaat.• Als u na dit half jaar nog altijd overbelast bent en u geenoplossing ter verbetering hebt kunnen vinden, dan kan deindicatie voor respijtzorg worden verlengd als u tenminstekunt aantonen dat er geen andere oplossing mogelijk is.Kanttekening: houdt u er bij het maken van afsprakenmet uw zorgverlener rekening mee dat de indicatie naeen half jaar niet wordt verlengd!Respijtzorg en het inhuren van huisgenoot, partner ofouder(s)Wanneer u uzelf als huisgenoot, partner of ouder(s) wiltinhuren en u uzelf dus wilt laten uitbetalen uit het pgb,dan kunt u dat vaak niet doen als er een indicatie isafgegeven voor respijtzorg. U bent in die situatie overbelasten u moet uzelf ontzien. U laat de zorg daarom overaan andere zorgverleners. Blijft u uzelf toch uitbetalen,dan kan dat problemen opleveren bij de verantwoording.Het Zorgkantoor mag uw declaratie in dat geval afwijzen,tenzij u kunt aantonen dat u zichzelf ondanks deinzet voor uw kind, toch ontlast.Kantekeningen• Gaat u minder werken bij uw baas, dan toont u aanminder belast te zijn en mag u blijven werken voor uwkind. Vraagt u in dit geval een verklaring van uw baasaan, waarin staat om welke reden u minder bent gaanwerken. Daarmee geeft u uw verantwoording extraonderbouwing.• Omgekeerd, als u helemaal niet minder wilt gaan werkenbij uw baas, dan mag de indicatiesteller nooit vanu verwachten dat u dat toch doet. Om ervoor te zorgendat u minder belast raakt, kan in dit geval een aanvullendeindicatie respijtzorg, die u laat uitvoeren dooreen zorgverlener, de oplossing zijn.

vraag het lenusyaPgb-consulente Lenusya Isabella beantwoordtvragen die vaak gesteld worden aan haar enhaar collega’s van de telefonische informatieenadvieslijn van Per Saldo.Wet dwangsomHoorzittingVraagBijna acht weken geleden hebben we voor onze dochterLaura een herindicatie aangevraagd bij BureauJeugdzorg (BJz). We hebben echter nog steeds nietsvan hen vernomen, terwijl de lopende indicatie vanLaura volgende week afloopt. Telefonisch krijgen wevan BJz geen duidelijkheid over de status van onzeaanvraag, waardoor we ons zorgen beginnen te maken.Hoe kan ik de procedure bespoedigen?AntwoordVoor BJz geldt een termijn van acht weken om tebeslissen op een aanvraag. Verstrijkt de beslistermijnzonder dat BJz een besluit over uw aanvraag heeftgenomen of zonder dat BJz de beslistermijn schriftelijkheeft verlengd (met maximaal 6 weken), dan kunt u inhet kader van de Wet dwangsom, die vanaf 1 oktoberjl. geldt, BJz schriftelijk vragen om betaling van eendwangsom. Hiermee stelt u BJz als het ware ‘in gebreke’.BJz heeft dan twee weken de tijd om alsnog eenbeslissing te nemen. Gebeurt dat niet, dan verbindt deWet dwangsom daaraan twee gevolgen:• De dwangsom begint automatisch te lopen• U zou, zonder een beslissing van BJz af te wachten,direct beroep kunnen instellen bij de rechterDe Wet dwangsom geldt voor alle bestuursorganen enis dus ook van kracht wanneer het CIZ of de gemeenteniet tijdig beslist op uw aanvraag of bezwaarschrift enbij beroepsprocedures. In tegenstelling tot BJz en degemeente, geldt voor het CIZ de termijn van zes wekenom te beslissen op een aanvraag. De Wet dwangsomgeldt alleen voor aanvragen, bezwaar- en beroepschriften,die vanaf 1 oktober 2009 zijn ingediend.Voor meer informatie over deze wet kunt u kijken op:www.minbzk.nl/wetdwangsomVraagIk heb enkele weken geleden bij het CIZ een bezwaarschriftingediend tegen mijn nieuwe indicatiebesluiten heb nu een uitnodiging voor een hoorzitting ontvangen.Aan mij wordt de keuze voorgelegd om bijhun op kantoor mijn bezwaar te komen toelichten, omtelefonisch een toelichting te geven of om af te zienvan de hoorzitting. In mijn bezwaarschrift heb ik mijnsinziens helder genoeg aangegeven om welke redenenik het niet eens ben met het indicatiebesluit. Kan hetmijn zaak schaden als ik van de hoorzitting afzie?AntwoordDe hoorzitting biedt u de mogelijkheid om uwbezwaar mondeling toe te lichten en is geen verplichting.Het mondeling toelichten van een bezwaar kan inbepaalde gevallen zeker toegevoegde waarde hebben.Dat is bijvoorbeeld het geval wanneer de situatie van uals zorgvrager erg complex is en zich moeilijk op papierlaat omschrijven. Maar als u van mening bent dat uwbezwaarschrift helder genoeg is en dat de hoorzitting,in welke vorm dan ook, overbodig is, kunt u dezebest laten schieten. Met andere woorden, vindt u deinformatie die het CIZ ter beschikking staat duidelijkgenoeg en heeft u daar niets aan toe te voegen, danschaadt het uw zaak in principe niet als u afziet vaneen hoorzitting. Concreter kunnen we ons antwoordhelaas niet maken, de afweging hierin moet u verderzelf maken. Meer informatie over de hoorzittingkunt u vinden in het slimme lijstje: ‘Bezwaar makentegen indicatiestelling AWBZ’. Leden kunnen het kosteloosdownloaden op www.pgb.nl onder het kopje‘Informatie om te downloaden’.

de kiekMevrouw Van Alen issuperblij met haar rolstoel.Zelf gekocht met een pgb.Fotografie: Peter DamenDe ergotherapeute van mevrouw Van Alen adviseerde haar een scootmobiel aan te vragen. Hoe meer zij hierover nadacht,hoe duidelijker het voor haar werd. “Ik besefte dat een ‘scoot’ voor mij niet de oplossing was. Mijn ellebogen zijnsterk vergroeid en ik kan nog maar nauwelijks lopen. Zou een electrorolstoel niet beter zijn, vroeg ik de gemeente.” Deindicatie hiervoor bleek geen enkel probleem, de gemeente ging akkoord en weldra kwam er een leverancier langs meteen rolstoel. Deze voldeed nog niet helemaal aan mijn eisen. Om te ervaren hoe deze zou bevallen, vroeg ik of ik hemeen paar dagen mocht uitproberen. Helaas, dat was niet mogelijk.” Mevrouw Van Alen had er al met al weinig vertrouwenin en ging in overleg met de gemeente: “Ik vroeg of ik niet beter een pgb kon nemen. Dat werd me sterk afgeraden.Om tot overeenstemming te komen, overlegde ik nog over andere mogelijkheden, maar de gemeente wist niet vanwijken. Die halsstarrige houding wekte steeds heftiger emoties bij me op, maar ook vechtlust. Ik zou een rolstoel vindendie aan mijn eisen voldeed. En ik vond er één. Een rolstoel met de juiste aanpassingen, die ik ondanks mijn handicap gemakkelijkzelf in mijn auto kan vervoeren en waar ik goed mee door de meeste winkels kan. Inclusief garantie van tweejaar en voor de duur van vijf jaar een onderhoudsbudget van € 500 per jaar. Een goede service, daar draait het wat mijbetreft wel om, met een leverancier die bereid is met me mee te denken. Die heb ik gevonden. Ik heb nu een geschikterolstoel waarmee ik zelfstandig kan winkelen, lekker op visite kan gaan bij verre vrienden of familieleden, ergens kanlogeren en er samen op uittrekken. Ook in huis bevalt de rolstoel uitstekend: mijn benen worden gesteund door decomfortabele beensteunen en ik kan zomaar even iets uit een kast gaan halen. Ik ben er superblij mee. Of het pgb hooggenoeg was om zo’n magnifieke stoel te betalen? Ik had nog € 1.500 over.” Wilt u informatie hierover, stuur een e-mailnaar a_m_van_alen@hotmail.comOPROEP Bent u ook trots op uw zorgverlener(s), hulpmiddel of woningaanpassing? Laat het ons danweten. Bel, Mail of schrijf naar EigenWijs. Misschien komt de fotograaf dan ook bij u op bezoek. Per Saldo,Postbus 19161, 3501 DD Utrecht, t.a.v. Redactie EigenWijs. Tel: 030-231 93 55. E-mail: eigenwijs@pgb.nleigenwijsnr3 - 201037

15 jaarwat doet per saldo voor uVernieuwd cursusaanbod!Speciaal voor ons jubileumjaar hebben we tijdelijk ons cursusaanbod flink uitgebreid. Ditjaar bestaat Per Saldo (en het pgb) 15 jaar. In september gaan we dit vieren met onderandere een groot feest. Maar we gaan dit voorjaar alvast van start om dit heugelijke feitte vieren met vijf extra nieuwe cursussen. Meldt u nu aan! via www.pgb.nl of bel de ledenservicevan Per Saldo. Tenzij anders vermeld worden de cursussen in Utrecht gehouden.15 jaarDe functie begeleiding:wat mag ik wel inkopen en wat nietU hebt een indicatie gekregen voor begeleiding in deAWBZ. Maar het is voor u niet altijd duidelijk welke zorgu nu wel en welke u niet mag inkopen. Graag zouden weu een concrete opsomming geven, maar zo eenvoudigligt het helaas niet. In deze cursus leidt Per Saldo u doorhet woud van verboden en niet-verboden.maandag 13 september 10.00 - 13.00 uur | maandag27 september 10.00 – 13.00 uur | dinsdag 12 oktober10.00 - 13.00 uur | maandag 25 oktober 10.00 - 13.00 uur| dinsdag 9 november 10.00 - 13.00 uur | maandag 22november 10.00 - 13.00 uur | dinsdag 14 december 10.00- 13.00 uurHulp vinden, hulp houdenEen goede relatie met uw zorgverlener begint met hetaannemen van de juiste persoon. In deze cursus krijgt uhandvatten voor het voeren van een bruikbaar sollicitatiegesprek.Daarnaast ook aandacht voor de arbeidsrelatie,de onderlinge verhoudingen en hoe u op eeneffectieve manier uw grenzen aangeeft. We gaan samenin op de keuzes die gemaakt moeten worden en op hetvoorwerk dat u zelf bij het aannemen van een zorgverlenerkunt doen.donderdag 14 oktober 10.00 – 13.00 uur | donderdag 2december 10.00 - 13.00 uurFamilie als zorgverlener:hoe werkt dat in de praktijk?Het pgb maakt het mogelijk om iemand vanuit uwdirecte omgeving in te huren. Bijvoorbeeld uw partner,uw kind, uw ouders of een familielid dat bij u in huiswoont. In deze cursus besteden we aandacht aan hoe ugoed kunt afwegen of het voor u een goede keus is eenfamilielid in te huren.Voor uitGeBreiDe inFormatieKiJK op WWW.pGB.nl.En, als het antwoord ja is, waar u aan moet denken omvan deze samenwerking een succes te maken. Er wordtaandacht besteed aan de emotionele kant van hetsluiten van een overeenkomst met een familielid. Hoehoud je de zakelijke kant van het maken van afsprakengescheiden van de onderlinge familieverhoudingen.maandag 18 oktober 10.00 - 13.00 uurWelke mogelijkheden biedt het pgbvoor mijn kind?Ouders zijn vaak moe van alle sores rondom hun kindmet een beperking. Per Saldo geeft u de mogelijkheid omeven stil te staan bij uw eigen situatie. Centraal staat devraag: wat is de concrete zorgvraag op dit moment, hoebreng ik die in beeld - ook in relatie met het hele gezin -en hoe ga ik er vervolgens mee aan de slag? Het uitwisselenvan ervaringen en het ontvangen van adviezengericht op uw persoonlijke situatie geeft cursisten aanhet eind van de dag een schat aan informatie mee.Deze cursus is uitdrukkelijk alleen bedoeld voor oudersvan kinderen met een beperking. Er wordt enige basiskennisvan het pgb verondersteld.donderdag 16 september 10.00 - 16.00 uur | dinsdag19 oktober 10.00 - 16.00 uur | donderdag 18 november10.00 - 16.00 uurHoe kan het pgb ondersteunendzijn voor mantelzorgers?U bent mantelzorger en u kunt wel wat ondersteuninggebruiken, omdat uw zorgvrager meer hulp nodig heeft danu kunt bieden. Op welke manier kan het pgb u ondersteunen?En hoe maakt uw zorgvrager een goede keuze tussenhet pgb en het direct ontvangen van zorg van een instelling(zogenoemde zorg in natura)? Deze cursus is op verzoekook ‘op maat’ voor specifieke doelgroepen (bij voorbeeld;ouderen, allochtonen, mantelzorgorganisaties).donderdag 30 september 10.00 - 13.00 uur | donderdag 4november 10.00 - 13.00 uur | maandag 29 november 10.00- 13.00 uur38eigenwijsnr3 - 2010

cursusaanbodOns vertrouwde aanbodLeren wat u moet weten: basiscursusHet lijkt misschien moeilijk, het regelen en beheren vaneen pgb. U leert in de basiscursus alles wat u erover moetweten. Over uw rechten en plichten, uw lusten en lasten.Zodat u zeker weet dat u het goed doet en goed vanstart gaat.dinsdag 7 september 10.00 - 16.00 uur | donderdag 23september 10.00 - 16.00 uur | dinsdag 5 oktober 10.00- 16.00 uur | donderdag 21 oktober 10.00 - 16.00 uur |maandag 8 november 10.00 - 16.00 uur | donderdag 25november 10.00 - 16.00 uur | donderdag 9 december 10.00- 16.00 uurGoed voorbereid naar de (her)indicatieVoor veel budgethouders of hun vertegenwoordigers ishet indicatiegesprek een lastige klus. Wilt u zich hieropvoorbereiden zodat u de indicatie krijgt die u nodig hebt?Dan is deze cursus een absolute aanbeveling.donderdag 9 september 10.00 - 16.00 uur | dinsdag21 september 10.00 - 16.00 uur | maandag 11 oktober10.00 - 16.00 uur | dinsdag 26 oktober 10.00 - 16.00 uur| donderdag 11 november 10.00 - 16.00 uur | dinsdag23 november 10.00 - 16.00 uur | maandag 6 december10.00 – 16.00 uurHoe houd ik mijn administratie op ordeJe zaken op orde hebben is heel belangrijk voor mensenmet een pgb. Daardoor kunt u zich goed verantwoordenbij het zorgkantoor of uw gemeente. Voorkom problemenen leer in deze cursus hoe u uw pgb-administratieop een eenvoudige manier goed op orde houdt!maandag 20 september 10.00 – 13.00 uur | maandag 15november 10.00 - 13.00 uurBijeenkomstenIntroductiebijeenkomst voor beginnendebudgethoudersWilt u als beginnend budgethouder meer weten over demogelijkheden met uw pgb en over de regels die verbondenzijn aan het pgb, zoals het opstellen van zorgovereenkomstenen de verantwoording? Kom dan naar eenintroductiebijeenkomst van Per Saldo, in uw eigen regio.Introductiebijeenkomsten zijn uitsluitend bedoeld voorbudgethouders of hun vertegenwoordigers/gezinsledenen dus niet voor zorgverleners of zorgaanbieders.donderdag 2 september Den Haag 19.30 - 22.00 uur| dinsdag 7 september Amsterdam 19.30 - 22.00 uur| dinsdag 21 september Den Bosch 14.00 - 16.30 uur| dinsdag 28 september Lelystad 19.30 – 22.00 uur |dinsdag 5 oktober Apeldoorn 14.00 - 16.30 uur | dinsdag12 oktober Heinkenszand 19.30 - 22.00 uur | dinsdag26 oktober Maastricht 19.30 - 22.00 uur | donderdag18 november Amersfoort 19.30 - 22.00 uur | donderdag25 november Reuver 19.30 - 22.00 uur | donderdag2 december Enschede 19.30 – 22.00 uur | dinsdag 7december Hilversum 14.00 - 16.30 uurBijeenkomst Mijn kind het huis uit: hoe,wanneer en waarheen?Ouders (of familie en verzorgers) van een kind met eenbeperking weten dat er ooit een moment komt, dat ookhun kind het huis uit gaat. Als uw zoon of dochter dat zelfniet kan regelen, bent u degene die een plekje zoekt waarhij zich thuis zal voelen. Hebt u al zo’n huis of appartementgevonden, een woonvorm die voldoet aan uw wensen endie van uw kind? Of stelt u het denken hierover steeds uit,omdat u niet weet waar u moet beginnen? Voor alle oudersen andere belangstellenden die hiermee te maken hebben,houdt Per Saldo deze bijeenkomst.U krijgt niet alleen informatie over wonen (met of zonderbegeleiding), maar ook over studeren/leren, werken/dagbesteding en vrije tijdsbesteding. Met filmbeelden >>ColofonEigenWijs is een uitgave van Per Saldo,de belangenvereniging van mensenmet een persoonsgebonden budget,in samenwerking met Media BusinessPress. Leden, abonnees en donateursvan Per Saldo ontvangen het magazine5 keer per jaar als onderdeel vanhun lidmaatschap.Postbus 191613501 DD UtrechtT 0900 742 48 57 (€ 0,20 p/m)Ledenservice (030) 230 40 66(ma-do 10.00-17.00 uur)I www.pgb.nlE info@pgb.nlRedactie EigenWijsT (030) 231 93 55E Eigenwijs@pgb.nlHoofdredacteur Stans DamenEindredacteur Martha VlastuinMet medewerking van Herma enGabriël Enkelaar, Mireille Günther,Lenusya Isabella, Hans van der Knijff,Joke Leemhuis, Marja Morskieft,Marleen OkmaFotografie Peter DamenVormgeving BuroDaan grafischevormgeving, MarkeloMedia Business PressPostbus 86323009 AP RotterdamAdj. Uitgever Judith VerbeekAdvertentiesMedia Sales SupportArzu ErgucT (010) 289 40 06Tarieven op aanvraagDruk Thieme Rotatie, ZwolleOplage EigenWijs: 24.000EigenWijs is voor visueel gehandicapten ook verkrijgbaarin gesproken vorm. Meer informatie hierover kunt uopvragen bij de redactie van EigenWijs. Dit blad wordtmede mogelijk gemaakt door de inkomsten van adverteerders.Per Saldo draagt echter geen verantwoordelijkheidvoor de inhoud van de advertenties. Wij verzoeken ueventueel negatieve ervaringen te melden via de servicelijnvan Per Saldo.© Per Saldo, Utrecht, juli 2010. Niets uit deze uitgavemag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerdgegevensbestand of openbaar gemaakt inenige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch,in fotokopie of anderszins, zonder voorafgaandetoestemming van Per Saldo.eigenwijsnr3 - 201039